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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!


petrap
02.02.2007, 17:03
Hallo liebe Forum-Mitglieder,

nachdem mein Papa Ende September mit horrend schlechten Leberwerten in die Klinik kam (Bilirubin bei 21 und Gamma-GT bei 1196), wurden im Oktober dann ein großes und mehrere kleinere HCCs diagnostiziert.

Das größte davon drückt einen Gallengang ab, so dass ihm zunächst ein und dann ein zweiter Plastik-Stent gelegt wurde. Diese setzten sich leider recht schnell zu und mussten seit November viermal ausgetauscht werden.

Bei den diversen Krankenhausaufenthalten wurden immer nur die sog. "Nebenbaustellen", die sich daraus ergaben (wie starke Gelbsucht, Aszites, schlechte Nierenwerte etc.) behandelt. Ach ja, einen multiresistenten Keim habe ich noch vergessen...

Da diese Stents auf Dauer keine Lösung waren, wurde ihm nun vor zwei Wochen eine sog. Münchner Drainage gelegt - und seitdem hat er sich zunehmend erholt - und vor allem wieder Kraft und Lebensmut getankt!

Hauptsache raus aus der Uni!!! Das war ihm ganz wichtig.

Seit nunmehr 4 Monaten wurde jedoch gegen die Tumore selbst NICHTS unternommen!!

Chemotherapie, Chemoembolisation, Medikamentenstudie etc. möchte er nicht - und sie hätten auch keinen großen Sinn.

Er hat sich nun für eine Hyperthermie Behandlung in einer anerkannten Klinik entschieden, in der er seit letzter Woche ist.

Er hat zwei Hyperthermie Behandlungen hinter sich und hatte dabei keine Nebenwirkungen. Und es geht ihm gut.

Was mich nur beunruhigt ist, dass der Aszites zunehmend zum Problem wird. Kurz nach dem letzten Eingriff (bei dem die Münchner Drainage gelegt wurde) wurden ihm an einem Tag 4 l und direkt am Tag danach 4,5 l abpunktiert. An seinem 2. Tag in der Hyperthermie-Klinik wurden ihm vorgestern nun sage und schreibe 8 l abpunktiert!

Zudem ist der CA 19/9 Spiegel auf 2.972 angestiegen (Anfang Oktober war dieser auf 288).

Ich schwanke total hin und her zwischen Hoffnung (weil es ihm eigentlich sehr gut geht und einige Prognosen von 6 Monaten bis 3 Jahren sprechen) und Panikattacken, in denen ich ständig das Gefühl habe, ich müsste sofort hinfahren (er wohnt 140 km von uns entfernt, und die Klinik ist ebenfalls 120 km weg), weil er die nächsten Tage nicht überleben könnte. Immerhin sind seit der Dianosestellung bereits 4 Monate verstrichen (und in vielen Studien sind deutlich schlechtere Prognosen von nur wenigen Monaten für unbehandelte Patienten zu lesen).

Welche Erfahrungen habt Ihr denn so gemacht??

Und was sagt Ihr denn zu dem Aszites und dem hohen CA 19/9 Wert??

Danke für Eure Unterstützung,

Petra

3Jane
02.02.2007, 21:11
Es tut mir sehr leid für euch, dass ihr nun so eine Diagnose erfahren habt. So etwas ist schwer zu verarbeiten.

Meine Mutter hatte auch einen inoperablen HCC. Sie hat aber noch Chemotherapie versucht; wobei hier die Prognosen auf Erfolg schlecht sind.
Sie ist nach 6 Monaten gestorben (Februar bis August).
Aszites ist immer ein schlechtes Zeichen und schon ein sehr fortgeschrittenes Stadium der Krankheit. Ich würde mich an eurer Stelle nicht auf 3 Jahre hoffen (klingt jetzt hart ich weiß, aber es muß gesagt werden), sondern die jetztige Zeit nutzen.

Ich wünsche euch noch viel Kraft.

LG 3Jane

petrap
03.02.2007, 10:30
Hallo Jane,

danke für Deine nette Antwort.

Und herzliches Beileid für Deine Mutter!

Dass der Aszites für ein fortgeschrittenes Stadium steht, war mir irgendwie
nicht so richtig klar. Ich habe es darauf zurückgeführt, dass sein Bauch durch die andauernden ERCPs und Punktionen und Drainagen etc. einfach auf alles reagiert und sich deshalb soviel Wasser bildet.

Wie ging es denn Deiner Mutter mit der Chemotherapie?
Hat es ihr geholfen, oder hattest Du das Gefühl, dass sie umsonst war?

Die 3 Jahre sind für mich kein Richtwert, eher - wie Du erfahren hast - so etwas um die 6 Monate.

Wie verlief denn die Krankheit Deiner Mutter in den 6 Monaten?

Danke,

Petra

Alannah
03.02.2007, 10:52
Dass der Aszites für ein fortgeschrittenes Stadium steht, war mir irgendwie
nicht so richtig klar. Ich habe es darauf zurückgeführt, dass sein Bauch durch die andauernden ERCPs und Punktionen und Drainagen etc. einfach auf alles reagiert und sich deshalb soviel Wasser bildet.

Hallo Petra!

Nein, der Aszites hat nichts mit den durchgeführten Untersuchungen zu tun. Aszites bedeutet immer, daß die Leber nicht mehr richtig funktioniert.
Was vielleicht für dich wichtig wäre: Dein Vater wird vermutlich an Leberversagen sterben, und die letzte Zeit in einer Art Koma liegen (hepatische Enzephalopathie). Das hat den Vorteil, daß er nicht mehr mitbekommen wird, daß er sterben wird, aber den Nachteil, daß ihr nicht mehr mit ihm reden könnt. Wenn du also noch etwas mit ihm zu besprechen hast, würde ich nicht mehr zu lange warten, sobald er schläfrig wird...

Lieben Gruß und viel Kraft,
Alannah

3Jane
03.02.2007, 11:17
Natürlich gibt es auch andere Ursachen, wenn man Aszites bekommt. Aber normalerweise nicht bei einem Lebertumor und insb. nicht bei soviel Wasser.

Wies bei meiner Mutter ablief, werde ich dir kurz schildern:
Meine Mutter war bis zum letzten Moment, bevor sie die erste und letzte Morphiumspritze und dann binnen 4 Stunden starb geistig klar. Es gab ab und zu Phasen wo sie wirres Zeug sprach (aber eher selten). Das ist dadurch, dass die Leber nicht mehr entgiftet und dadurch auch was in das Hirn "steigt". Sie ist im Endeffekt auch bei voller Schüssel verhungert, da sie zum Teil nur mehr ganz wenig bis gar nichts mehr essen konnte.
Ich weiß nicht wie es ohne Chemotherapie ausgeschaut hätte; jedoch hat die Chemo ihr sehr zugesetzt und sie ist in wenigen Monaten verfallen. Man muß auch bedenken, dass sie in dieser Zeit Schmerzen durch die Chemo hatte. Die frage ist, was besser ist. Es stellte sich auch kein Erfolg ein. Was ich noch weiß, sind die Erfolgsaussichten bei ca. 5 oder 10 %, dass die Ganzkörperchemo wirkt. Sie hatte auch extreme Atemschwierigkeiten (sie glaubte immer, dass sie ersticken würde; obwohl das nicht der Fall war; auch Sauerstoff hat nichts gebracht; weshalb sie zum Schluß das Morphium bekam, da das die einzige Möglichkeit war ihr die Atemnot erträglich zu machen).
Extreme Schmerzen hatte sie nie (im Verhältnis zu anderen Krebserkrankungen); jedoch desöfteren Bauchkolliken; wir mußten beim Essenbereiten sehr aufpassen, da sie fast kein Fett und Zucker vertrug. Der Dampfgarer war da sein Geld wert. Sie bekam auch Aufbaupreparate, jedoch mochte sie sie nicht wirklich gerne.

Aber jede Krankheit läuft anderes ab; weshalb man sich auf nichts genaues einstellen kann.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit und ich hoffe, dass die Zeit noch länger bemessen ist, als ich es am Anfang geschrieben habe.

LG 3Jane

petrap
03.02.2007, 11:54
Vielen Dank für Eure offenen und freundlichen Worte.

Mein Gefühl sagt mir, dass er nicht mehr viel Zeit hat.

Komisch, ganz am Anfang seiner Erkrankung - als wir noch nichts vom Ernst der Situtation ahnten - war ich gerade dabei, unseren Skiurlaub für Fasching zu buchen. Doch irgendwie wollte das nicht so richtig klappen, die Hotels, die uns gefielen, waren schon voll oder zu teuer und ich verbrachte Stunden und Tage im Internet auf der Suche nach etwas Passendem.

Irgendwann hatte ich dann mal so einen "Flash", dass das wohl nicht sein soll, dass wir an Fasching zum Skifahren gehen! Und in den Nächten danach hatte ich übelste Träume/Gedankengänge, dass mein Vater an Fasching sterben würde. Am nächsten Morgen waren das natürlich für mich absolute Hirngespinste und nur Panikmache - schließlich war da ja erst September/Oktober!

Heute sehe ich das anders. Auch wenn ich heute natürlich noch nicht an seinen Tod denken möchte (Gott bewahre mich davor, dass das wirklich zu dieser Zeit eintreffen könnte!), so bin ich doch froh, dass ich für diese Zeit jetzt keinen Urlaub geplant habe. Ich könnte zur Zeit an keinem Ort der Welt abschalten und Urlaub machen - das geht gar nicht!!!

...

Ich habe gerade mit meinem Papa telefoniert. Er sagt selbst, dass er wieder Bauchwasser hat (obwohl am Donnerstag, also vor 2 Tagen, erst 8l punktiert wurden) und dass er total schlapp ist.

Irgendwie schwinden seine Kräfte wohl wieder. Obwohl er soviel Zuversicht mit in diese neue Klinik gebracht hat, und sich auch total wohl fühlt, erschien er mir total mutlos...

Ich werde ihn morgen wieder in der Klinik besuchen, doch leider will er nicht mal mehr meine beiden Kinder sehen. Das ist ihm schon alles zu viel. Bisher dachte ich immer, dass sei ihm IM MOMENT einfach alles zu viel, aber so langsam stellt sich bei mri das Gefühl ein, dass das gar nicht mehr besser werden wird.

Ihr habt das Leberkoma erwähnt. Wie kündigt sich das denn an?

Michaele Hendrichs
03.02.2007, 13:44
Hallo, auch meine Mutter ist vor 8 Wochen an Leberkrebs und den vielen, vielen Nebenwirkungen verstorben. Ich kann es immer noch nicht fassen und habe bis zum letzten Moment gedacht, sie wird wieder gesund. Doch irgendwann muss man sich mit der schrecklichen tatsache bafinden, das irgendwann die ärztliche Kunst am Ende ist. Bauchwaser ist bei Leberkrebs einfach der Anfang vom Ende. Die Leber arbeitet nun nicht mehr richtig und auf die Pfordader kommt ein Überdruck. Leider ist es so, je mehr man Bauchwasser "abpumpt" desto schneller läuft es nach. Meine Mutter war zum Schluß voller Wasser, sie hatte Arme und Beine so dicke geschwollen, so das sie Waserblasen bildeten un diese sich wiederum entzündeten.
Übrigens waren wir das mit den 3 Jahren und 7 Monaten, wozu ich sagen muss das das letzte halbe Jahr nicht mehr so schön war wie die anderen. Mama beakm 3 Jahre Chemo, insges. über 90 Stück und auch das hat an Ihrem Körper gezehrt, aber wie gesagt es ging ihr 3 Jahre richtig gut und wir haben dies Zeit intensiv genutzt. Gegen die vielen kleinen Zipperlein fanden wir immer irgenetwas, doch als das Wasser kam, da war es leider vorbei. Ja, das Leberkoma! Das ist eigentlich für den Patienten eine Erlösung so fand ich es jedenfalls. Meine Mutter hatte bis zum Schluß keine Schmerzen, sie wurde nur immer müder, schwächer und kraftloser. Dann wollte sie nur noch schlafen und irgendwann schlief sie sich ins Koma. Daraus erwachte sie nicht mehr. Sie wurde dann während des Komas total gelb, aber wie gesagt, sie war schmerzfrei und dafür danke ich Gott heute noch. Irgenwann wr es dann vorbei, sie ist aus dem Koma nicht mehr erwcht.
Viele Patienten reden auch vor dem Koma wirres Zeug, aber auch das blieb und gottlob erspart. Ich möchte dir nur etwas die Angst vor dem Koma nehmen. Ich fand es eine Erlösung.
Leider ist die Krankheit bei deinem Vater nun auch schon sehr weit fortgeschritten und ich weiß es kommt eine ganz schwere Zeit auf dich zu. Bereite dich drauf vor, rede mit deinem Vater, halte ihn lieb und sag ihm was er dir bedeutet. Mir hat das geholfen und ich weiß heute nach 8 Wochen das ich alles mit Mama aus der Welt geschaffen habe, was ich wollte.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächsten Wochen
Gruß Michaele

petrap
03.02.2007, 14:30
Hallo Michaele, Jane und Allanah,

ich hätte es ja nicht für möglich gehalten, aber die "Gespräche" mit Euch tun richtig gut.

Alle Gespräche mit meiner Familie, den Ärzten und vor allem mit seiner Frau (er ist zum zweiten Mal verheiratet...) helfen mir nicht wirklich - gerade meine Familie ist zwar sehr für mich da und mein Mann hilft mir, wo er kann, aber die Fragen, die mich zur Zeit am meisten beschäftigen, kann ich mit keinem von ihnen besprechen.

Diese Dinge kann ich nur mit Menschen besprechen, die wissen, wie man sich fühlt, wenn so etwas passiert! Und das seid nunmal Ihr. Obwohl ich Euch nicht kenne, helft Ihr mir mit Euren Beiträgen - Vielen Dank dafür!

Ihr sagt, das Bauchwasser sei der Anfang vom Ende - und bestätigt damit, was mein Bauchgefühl auch sagt.

Ja ich weiss, man sollte nun Dinge "aufarbeiten". Das ist aber sehr schwer...
Mein Vater und ich hatten zwar immer ein gutes Verhältnis zueinander (ich wuchs bei meiner Mutter auf, die ein sehr harter Mensch ist...), aber doch eher ein wenig distanziert - er war nie der warmherzige Vater, der Dinge mit Kindern unternimmt, sondern eher der Desperado-Typ.

Seit er krank ist, haben wir sehr engen Kontakt und telefonieren täglich. Obwohl ich selbständig bin, zwei Kids habe und er 150 km von uns entfernt wohnt, besuche ich ihn jede Woche. Wir haben uns sehr einander genähert.

Anfangs habe ich mit ihm auch signalisiert, dass ich da bin, falls er reden möchte. Er hat sich kurz darauf eingelassen und wir haben dann über Dinge wie Patientenverfügung etc. gesprochen (das war im November). Seither spricht er aber nicht mehr "über diese Dinge" und will "nur nach vorne schauen".

Das Thema Tod hat er total ausgeblendet! Er will nicht darüber reden und sprach letzte Woche sogar davon, dass er jetzt "das mit der Hyperthermie" hinter sich bringen will und sich im Sommer dann vielleicht wieder ein Pferd kaufen würde...

Es passt auch gar nicht zu ihm - er hat den Großteil seines Lebens alleine gelebt, und ich glaube, dass er auch alleine sterben wird.
Obwohl ich natürlich da bin, wenn er mich braucht!
Ich glaub's halt einfach nicht...

Ich für meinen Teil habe seit Beginn seiner Krankheit schon sehr viel getrauert und glaube, dass es für mich ok ist, wenn er geht. Das hört sich jetzt so cool an... aber ich habe ABSOLUT keine Ahnung, wovon ich rede und was mich erwartet!!!

3Jane
04.02.2007, 22:15
Das dein Vater so müde ist und energielos, ist im Endeffekt auch eine
Hallo nochmal!
Eine Reaktion auf das Ablassen des Bauchwasser, da hier verschiedene Stoffe, mitausgeschwemmt werden. Fakt ist auch, dass ab der Durchfühung von einer Punktion des Bauchwassers, dieses vermehrt nachläuft und binnen kürzester Zeit wieder abgelassen werden muß. Natürlich setzt das dem Körper zu. Deswegen wird er auch so schlapp sein.

Auch bei meiner Mutter war es so, dass sie nach vorne blickte. Es gab immer wieder extrem gute Phasen bei ihr, wo sie vor Lebensfreude sprühte und Pläne schmiedete. Aber irgendwann war es ihr dann klar bzw. haben es ihr die Ärzte gesagt, dass sie nichts mehr für sie tun können (2 Wochen vor ihrem Tod). Sie hat es dann akzeptiert und hat ihr eigenes Begräbnis organsisiert. Erst ab diesem Zeitpunkt konnten wir miteinander offener umgehen und es wurden viele Dinge gesagt. Man darf nicht auf "Teufel komm raus" ein Abschlußgespräch erzwingen. Zumind. hat das eine Psychologin gesagt. Sie meinte, wenn die Gelegenheit da ist und sich irgendwie eröffnet, dann sollte man demjenigen signalisieren, dass er mit einem reden kann. Diese Gelegenheit wird sich sicher auch früher oder später bei dir ergeben. Jedoch solltest du nichts erzwingen. Sie meinte, dass es viele Leute gibt, die gewisse Dinge verdrängen wollen. Bei meiner Mutter war es immer so, dass sie uns alle vor ihrer Krankheit bzw. ihren Auswikrungen, etc. schützen wollte und deswegen nur wenig erzählte (bis eben kurz vor ihrem Tod).

Ich hoffe du findest irgendwann die Gelegeneheit mit deinem Vater dir und ihm wichtige Dinge zu besprechen.

LG 3Jane

petrap
05.02.2007, 07:58
Hallo Ihr Lieben,

ich war gestern meinen Vater in der Klinik besuchen.

Als ich ihn gesehen habe, bin ich sehr erschrocken. Seit letzten Sonntag, als er im Sommer wieder Fussball spielen und sich "vielleicht doch nochmal ein neues Pferd" kaufen wollte, hat er rapide abgebaut. Sicher durch den Aszites, denn nach den 8 l am Donnerstag haben sie ihm am Sonntag morgen vor meinem Besuch nochmal 6,5 l abpunktiert!

Mein Besuch hat ihn gefreut und doch hatte ich das Gefühl, dass er irgendwie abwesend war. Wir waren sogar zusammen in einem Restaurant essen und danach noch so 5 Minütchen in der Sonne spazieren, doch er war sehr matt und abgeschlagen und es ging ihm gar nicht gut.

Er hat auch gar nichts erzählt und hat nur bedingt aufgenommen, was ich ihm erzählt habe.

Ich war den ganzen Nachmittag bei ihm, und zwischendurch gab es immer mal wieder Momente, in denen ich irgendwie die Verzweiflung in seinen Augen gesehen habe. Erst hab' ich mich nicht getraut, aber dann habe ich ihn gefragt, ob er über irgendetwas reden möchte... Ich habe nicht die Kraft gehabt, von mir aus darüber zu reden, was ihm bevor steht, aber ich denke, er ist noch nicht bereit zum Reden.

Jane, Du hast mir sehr geholfen mit Deinen Berichten und sagtest ja auch, dass man nichts erzwingen soll... Ich hatte nämlich irgendwie das Gefühl, ich MÜSSTE ihn unbedingt darauf ansprechen - und das habe ich gestern irgendwie nicht übers Herz gebracht. Es schien mir noch nicht der richtige Zeitpunkt.

Zurückblickend auf die Situation (die unglaublich schwierig und auch seltsam für mich war) habe ich das Gefühl, dass die Stimmung bei meinem Vater gerade kippt. Ich glaube, er merkt jetzt, dass er keine Chance mehr hat. Und diese Verzweiflung, die ich da gestern gesehen habe und diese Hilflosigkeit, die macht mich total fertig. Ich bin nur noch am Heulen seit ich gestern nach Hause gekommen bin!

Meine Familie, allen voran mein Mann, kümmert sich rührend um mich, aber ich kann trotzdem keinen klaren Gedanken fassen.

Dass das Wochenende nun vorbei ist, und ich arbeiten muss/soll/darf, habe ich auch noch nicht so richtig realisiert.

Im Moment fühle ich mich, wie in Trance.

Eigentlich wollte/sollte ich auch seine Frau anrufen, um ihr von meinem Besuch zu berichten, aber irgendwie schaffe ich das noch nicht.

Oh Mann! So wenig ich meinen Papa gehen lassen möchte, so sehr hoffe ich doch, dass wir alle das bald überstanden haben...

Wenn er diesen doofen Körper endlich abstreifen kann, dann geht's ihm endlich wieder gut!

Michaele Hendrichs
05.02.2007, 12:05
Davon bin ich überzeugt. War zwar nie ein besondrs guter Christ, der Sonntag für Sonntag in die Kirche geht, aber ich bin mir sicher das da noch etwas wunderbares kommt. Sonst denke ich, könnte man manchmal den Schmerz nicht ertragen. Hatte nun 2 tage richtig viel Arbeit mit unserem Partyservice und da konnte ich mich auch mal gut vergessen, doch als ich gestern Abend zur Ruhe kam, da kam das heulende Elend wieder und ich habe mich mal wieder so richtig ausgeweint. Dann geht`s wieder besser. Auch das muss mal sein.
Auch du bist jetzt in einem gefühl zwischen Hoffen, Bangen, Angst und Verzweiflung. Ich kann dich so gut verstehen. Familie ist da wichtig. Ohne meine kleine Familie hätte ich das auch alles nicht so gepackt. Aber wie du schon richtig schreibst, erzwingen kann man das Gespräch nicht. Es muss von alleine kommen. Meine Mutter und ich haben viel über den Tod gesprochen, aber nicht direkt über ihren Tod. Das haben wir immer irgendiwe vermieden. Das war unsere Art damit umzugehen. Wir sprachen davon wenn meine Oma mal sterben sollte (ist mittlerleile 95 Jahre) wie wir das Begräbnis machen sollten u.s.w. und irgendwie erfuhr ich aus diesen Gesprächen, wie sie es sich selber wünscht. Mama ist nun 8 Wochen tot, mein Schwiegervater 4 Wochen, und immer noch tut es so weh und wenn ich dann meine Oma mit 95 Jahren da liegen sehe, dann könnte ich vor Wut manchmal explodieren.
Du brauchst nun viel Kraft, doch die hast du. Irgendiwe hast du sie wenn sie da sein muss. Du wirst vielleicht auch Erleichterung spüren, wenn es vorbei ist, du wirst dich dafür vielleicht auch schämen (so war es bei mir) und du wirst alles überstehen und später denken, wie habe ich das geschafft. Doch du tust nun alles was in deiner Macht steht und das gibt dir später die Sicherheit.
Viele liebe Grüße Michaele

petrap
05.02.2007, 12:44
Hallo Michaele,

Du sprichst mir aus der Seele, ich bin gerade hingerissen zwischen Hoffen und Bangen und hauptsächlich Verzweiflung und Hilflosigkeit.

Es kostet so wahnsinnig viel Kraft, dem geliebten Menschen immer wieder Mut und Hoffnung zu vermitteln - obwohl man keine mehr hat!

Und wie Du sagst, manchmal wünscht man sich, dass der Kampf vorbei ist - und SCHÄMT sich im selben Augenblick fürchterlich davor...

Nun sitze ich hier den ganzen Morgen hier in meinem Büro rum und kann keinen klaren Gedanken fassen. Bei meinem Besuch gestern habe ich meinen Papa gebeten, mich heute morgen nach der Visite gleich anzurufen, was der Arzt zu seinem ständig wiederkehrenden Aszites gesagt hat...

Jetzt haben wir schon fast 13 Uhr, und er hat sich immer noch nicht gemeldet. Wahrscheinlich traut er sich nicht, oder möchte mich nicht schon wieder mit schlechten Nachrichten belasten. Und ich habe Angst, ihn anzurufen, wahrscheinlich weil ich gar nicht mehr weiss, was ich ihm sagen soll - wie ich ihm Mut machen kann...

petrap
05.02.2007, 16:34
Hallo nochmal zusammen,

habe gerade mit meinem Papa gesprochen... Es geht ihm immernoch schlecht, heute musste er sich auch noch ein paarmal übergeben, weil sein Kaliumspiegel über 7 gestiegen ist (von einer der Wassertabletten).

In der Klinik sagten sie heute, dass wir eigentlich viel zu spät für die Hyperthermie dran sind. Klar, das wissen wir auch - aber bei den endlosen "Nebenbaustellen", um die wir uns seit sage und schreibe 4 Monaten kümmern mussten, war an eine Tumortherapie keinen Tag früher zu denken!!!!!!!

Und sein Aszites ist schon wieder nachgelaufen. obwohl doch erst gestern 6,5 Liter abpunktiert wurden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und fühl sich total schlapp. Die Ärtzin hat heute noch gesagt, dass sie das Wasser - wenn möglich - erst am Mittwoch wieder abpunktieren wollen und ihm bei der Gelegenheit lokal ein Chemotherapeutikum spritzen wollen. Sie meinte, damit "könnte sich die Situation für kurze Zeit verbessern".

Er ist total am Boden und alles ist ihm zu viel. Ich weiss auch nicht mehr, was ich ihm sagen soll - ich fühl mich so hilflos.

Michaele Hendrichs
06.02.2007, 08:00
Hallo, ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Es kostet ziemlich viel Kraft immer wieder aufmunternde Worte zu finden, man selber liegt ja schon fast am Boden. Aber ich denke in der Klinik werden sie sicher alles dafür tun, damit es deinem Vater so angenehm wie möglich gemacht wird. Die sind darauf spezialisiert.
Meine Mama war auch immer von den Wassertabletten ziemlich geschlaucht und stand immer neben sich. Dauernd war ihr schwindelig und sie musste ständig liegen. Mal wurden sie Tabletten wieder runtergeschraubt, doch das Wasser kam dann ruckzug wieder und schon mussten wir wieder erhöhen und das gleiche Spiel ging von vorne los.
Es tut so schrecklich weh, wenn man merkt das man einen geliebten Menschen vielleicht verliert, doch man lernt schnell damit zu leben. Immer wenn mich wieder das heulende Elend überkommt, dann suche ich mir swchnell etwas zu tun um mich abzulenken, doch wenn ich dann Abends das Bild von Mama auf dem Fernseher stehen sehe, dann läuft alles wieder wie ein Film vor mir ab. Das Leben verändert sich von einen Tag auf den Anderen und nichts ist mehr wie vorher. Mama und ich konnten stundenlang quatschen und das fehlt mir in diesem Männerhaushalt nun. Zudem muss ich immer wieder meinen Vater und meine ´Schwester aufbauen, denen geht es sehr schlecht. Ausserdem kommt da der große Haushalt meiner Eltern hinzu mit dem ich nun ganz alleine dastehe. Jedes Teil was ich in ihrer Wohnung anfasse, erinnert mich so schmerzlich an sie. Aber wie gesagt, man lernt damit zu leben. Und es geht auch irgendwie. Ich musss oft über einen Spruch nachdenken den ich vor längerer Zeit hier im Forum gelasen habe." Die Sonne scheint immer noch jeden tag, doch sie schein nicht mehr so hell." Das sind wahre Worte.

Aber trotzdem. Warte erstmal in Ruhe (wenn möglich) ab was die euch in der Klinik sagen. Sie werden alles versuchen und deinen Vater so schnell nicht aufgeben. Wenn wenigstens das Wasser erstmal in den Griff kommt, dann habt ihr schon viel gewonnen. Doch leider ist das nicht so einach. Meisstens besteht dann ein Überdruck auf die Pfordader und diese kann dann Ihre Funktion nicht mehr richtig aufnehmen. Das "abpumpen" von Wasser verschafft leider immer nur kurze Erleichterung. Meine Mutter hatte viel Wasser auch in den Beinen. Mein Chef gab mir den Tip mit dem Umwickeln der Beine. Das hat geholfen, doch gegen das bauchwasser leider nicht.

Doch halt dir immer vor Augen das ihr alles versucht habt. Ich wünscht ich hätte meine Mutter nochmal in so eine Klinik bringen können, doch dagegen war mein Vater und Mama fügte sich dem immer. Irgendwie habe ich heute noch Groll auf ihn, obwohl er mir auch leid tut jetzt so ganz alleine dazustehen.

Vielleicht ist es dir ja auch möglich mal mit einem Arzt aus der klinik persönlich bzw. per Telefon zu sprechen. Ist ja dein gutes Recht. Laß ihnen etwas zeit für die Untersuchungen und dann harke nach.

Bitte halt mich auf dem Laufenden. Und wer weiß, vielleicht passiert ja noch ein kleines Wunder.

Viele liebe Grüße
Michaele

petrap
06.02.2007, 10:13
Hallo Michaele,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Du hilfst mir sehr damit.

Heute morgen wollte ich eigentlich in die Klinik fahren, doch Papa ist nun doch zur Hyperthermie heute morgen...

Ich habe mir die ganze Woche freigehalten und fahre nun morgen oder Donnerstag oder Freitag.

Seine Frau Monika fährt heute mittag aber hin, und zwar mit seinem ältesten Freund, meinem Patenonkel - die beiden haben sich lange nicht gesehen und ich bin sicher, dass er sich sehr freut ihn zu sehen.

Gegen 10.30 Uhr wird er von der Hyperthermie wieder ins Zimmer kommen, dann rufe ich ihn mal an, um zu hören, wie's ihm denn heute geht.

Den Spruch mit der Sonne kann ich gut nachvollziehen - im Moment prallt irgendwie alles so an einem ab und ich kann mir vorstellen, dass es sehr lange dauert, bis man wieder herzhaft lachen kann und Positives zulässt.

Aber unsere Kids und ihr natürlicher Umgang mit allem sind eine echte Stütze.
Mein Sohn Calvin ist 11 und bekommt genau mit, was das gerade passiert und ist ständig um mich herum und möchte es mir schön machen und mich unterstützen... und die Kleine (Josy, 5) lenkt mich mit ihrer Wildheit auch bestens ab!!

Du hast nur Jungs zu Hause, sagst Du - wie viele denn und wie alt sind sie?
Und wohnst Du in Deinem Elternhaus, so dass Du den Haushalt Deiner Eltern nun versorgen musst. Da hast Du aber ganz schön was am Hals!!!

Liebe Grüße,

Petra

petrap
07.02.2007, 15:26
War heute morgen bei meinem Papa in der Klinik und hatte das Gefühl, dass es ihm heute etwas besser ging als am Sonntag.

Zwar haben sie ihm gestern Abend nochmal den Aszites abpunktiert, doch dieses Mal waren es nur 2,5 l - also deutlich weniger als letzte Woche. Also eine der Wassertabletten scheint wohl gut gewirkt zu haben. Prima!

Doch insgesamt baut er zusehends ab. Er war seit Sonntag nicht mehr draußen, ist immer noch sehr kurzatmig und auch sehr traurig.

Reden tut er nicht viel - freut sich allerdings an den Sachen, die ich ihm erzähle. Auch die Frühlingsblümchen, die ich ihm mitgebracht habe, haben ihn gefreut. Der bunte Strauss soll ihm Mut machen...

Gestern hat er zum ersten Mal eine Morphium Spritze gegen die Atemnot und die Rücken- und Oberbauchschmerzen bekommen. Heute, als ich da war, noch mal eine. Die Tatsache, dass mein Papa jetzt sogar schon Morphium bekommt, hat mir Angst gemacht. Morphium - oh weh!

Wir wollen heute Abend wieder telefonieren und morgen bekommt er wahrscheinlich wieder eine Hyperthermie-Behandlung, dann die 4 von 6 im ersten Zyklus. Und was kommt dann??

Habe keine Ahnung, wie's nun weiter gehen soll und habe Angst vor den nächsten Wochen.

Michaele Hendrichs
08.02.2007, 10:24
Hallo, ja ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Doch es geht immer irgendwie weiter. Ist doch schonmal schön, das es deinem vater etwas besser geht. Die Behandlung muss ja auch erstmal "packen." Meine Mutter bekam zum Schluß auch Morphium und ich war genauso erschrocken wie du. Zumal meine Mutter überhaupt keine Schmerzen hatte. Dann aber erklärte mir der Arzt dass das Morphium auch entkrampfen würde und Mama einfach ruhiger würde. Das hätte nichts mit den Schmerzen zu tun. Sie bekam bedingt durch das Wasser schlecht Luft, doch nach der Morhinumgabe wurde das Atmen ganz ruhig und sie musste sich nicht mehr so quälen und anstrengen beim Atmen. Aber es ist schon wirklich so, dasss wenn man das Wort Morphium hört man sofort an das Schlimmste, Endstadium u.s.w. denkt. Doch es wird auch manchmal nichzt nur bei Schmerzen gegeben, sondern eben um zu entkrampfen. Allerdings ist Mama nach der ersten Spritze nicht wieder wach geworden und dafür bin ich heute noch dankbar. Aber auch bei Morphium gibt es Unterschiede .
Ja du hast Recht, die Kids lenken einen viel ab. ich habe leider nur einen Jungen im pubertierenden 16. Lebensjahr, aber meine einzigste Schwester hat 2 x Zwillinge bekommen und da helfe ich wo ich kann. Die Ältestens kommen nun in die Schule und die beiden Kleinen sind 1/2 Jahr alt. Mein Gott, wie gerne hätte meine Mutter diese beiden Zwerge noch aufwachsen sehen. Es macht mich so traurig das diese beiden Enkelkinder sich später nie mehr an sie erinnern können. Sie war so glücklich als die beiden im Sommer geboren wurden. Sie ist sofort in den kreissaal gesaust und haz vor Freude geweint. Sie sagte immer zu mir: Ich kann noch nicht gehen, denn du brauchst mich noch (wir haben einen Partyservcie) und deine Schwester brauch mich auch noch." Leider wurden unsere Gebete nicht erhört. Wir wohnen zusammen mit meinem Vater im Elternhaus. Nun stehe ich da mit zwei riesengroßen Wohnungen und weiß manchmal vor lauter Arbeit nicht wohin. Ich versorge nun meinen Vater mit Essen, frischer Wäsche und ich putze ihm auch die Wohnung. Im Sommer kommt dann noch ein riesengroßer garten hinzu, ja udn am Wochenende stehe ich ständig wegen unseres Partyservices in der Küche. Nebenbei gehe ich noch stundenweise nach einem Internisten zum Arbeiten. Also über Langeweile kann ich mich nicht beklagen.Meinem Vater trage ich immer noch viel nach, denn er hat mich und Mama oft im Stich gelassen während ihrer Krankheit. Ich wollte noch so viel für sie tun, sie in Ganzheilkliniken bringen u.s.w. Doch meinem Vater war alles zu teuer., und ich musste kapitulieren. Wir haben kein besonders gutes Verhältnis. Und weil ich das manchmal nicht mehr aushalten konnte, werden wir uns jetzt unser eigenes Häuschen bauen. Zwar direkt neben menem Elternhaus, aber ich bin dann auch mal für mich und muss mich nicht dauernd über Vater ärgern. Mama sagte zu Lebzeiten immer zu mir: Bau dir dein Häuschen, ich bin in diesem Haus nicht glücklich geworden udn du wirst es auch nicht. Nun erfüllen wir uns diesen Traum. Mama hat das Haus damals schon auf der zeichnung gesehen und war begeistert. Natürlich werde ich auch weiterhin meine Vater nicht im Stich lassen, aber ich kann dann auch mal die Tür zumachen und einfach mal an mich denken. Wir haben gottlob schon nette Nachmieter gefunden.
So nun habe ich aber wieder viel zu viel gequatscht. Ich hoffe das sie das Wasser bei deinem vater nochmal in den Griff bekommen. ist ja schonmal ein Vorteil wenn nicht so viel Wasser nachgelaufen ist. Ich jedenfaqlls drücke von hier aus fest die Daumen.
Viele liebe Grüße
Michaele

petrap
10.02.2007, 09:50
Hallo Michaele,

au weia, dass hört sich nach tiefsitzendem Groll an...

Ich denke, mit der Planung Eures eigenen Reichs und der Abnabelung von Deinem Vater gehst Du genau den richtigen Weg. Gerade der Hinweis, dass schon Deine Mama mit diesem Mann ihr Glück nicht gefunden hat, zeigt, dass dort einiges vorgefallen sein muss... Natürlich kannst Du nicht nur Dein eigenes Ding machen, da Du ihn ja versorgen musst - aber versuche, es nicht so an Dich ranzulassen. Konzentriere Dich lieber auf die schönen Momente mit Deiner Mama - und ich bin sicher, sie passt von oben gut auf Euch auf :) und wird Euch unterstützen.

Und wenn Du mal so richtig den Frust hast, kannst Du mir auch gerne direkt mailen (pure.language@t-online.de)...

Ich wollte Dir aber auch noch berichten, was es bei uns Neues gibt:

Ich war gestern den ganzen Tag in Bad Bergzabern bei meinem Papa. Er hat noch weiter abgebaut und gestern konnte ich zum ersten Mal auch schon Anzeichen für die Ammoniak-Schädigung erkennen. Er hat feinmotorische Probleme und seine Aussprache ist zunehmen verwaschen. Außerdem ist er ständig eingenickt...

Ich war sehr lange bei ihm und es war ein ganz ruhiger Besuch. Er hat zwischendurch immer wieder geschlafen, aber kaum habe ich mich bewegt, war er sofort wieder da und knüpfte auch direkt an dem an, was wir zuvor gerade besprochen hatten. Zwischendurch hat er sich auch immer mal beklagt ("Mensch, das ist doch alles scheiße"...).

Insgesamt glaube ich, dass ihm mein Besuch sehr gut getan hat, aber mir tat es sehr weh zu sehen, wie sehr er abbaut.

Irgendwie bin ich immernoch so hin- und hergerissen zwischen Hoffen und Bangen. Obwohl ich selbst denke, dass er nur noch ein paar Tage hat, war der Chefarzt gestern bei der Visite ganz positiv... die Werte seien ja wieder etwas besser geworden... der Bilirubin sei jetzt sogar auf 1,4 runter... das hätte die Tage ja schon viel schlimmer ausgesehen... auch der Creatinin sei ja wieder ganz gut... ebenso der Quick. Komisch!

Die Schwester sagte mir allerdings hinterher, dass er in einem sehr schlechten Zustand sei... und bestätigte damit meinem Eindruck. So richtig reden konnte ich mit ihr gar nicht - vielleicht am Sonntag, da sind mein Mann und ich zusammen da und sie hat auch Dienst!

Der Chefarzt hat vorgeschlagen, dass er einen Port gelegt bekommt - wobei die Schwester sagte, sie wüsste nicht, ob sie ihm das noch antun würde... Als er dann gehört hat, dass er damit nicht mehr ständig gepiekst werden muss (was ihn natürlich nervt) und auch die tägliche Blutabnahme darüber erfolgen kann, war er sofort begeistert und "will diesen Port unbedingt haben". Problem ist nur, dass er hierfür in die Klinik nach Ramstein muss (Vorschlag vom Chefarzt), was widerum 70 km von BBergzabern entfernt ist - und in seinem Zustand ist die Fahrt dorthin bestimmt super angstrengend... Ich werde heute nochmal das Internet durchforsten nach einer Alternative...

Liebe Grüße,

Petra

Michaele Hendrichs
10.02.2007, 12:49
Hallo Petra,
wahrlich hast du im Moment viele Probleme, Sorgen und auch Entscheidungen zu treffen. E sist wirklich sehr schwierig bei deinem Vater eine Prognose zu stellen, ob es noch angebracht ist (oder auch nciht) den Port zu legen, zumal ja auch die Überführung in das andere Krankenhaus sehr anstrengend für Ihn wird. Das Einsetzen des Ports ist keine große Sache und erleichtert das Spritzen ungemein. Bei meiner Mutter waren bedingt durch die 90 Chemos alle Venen zu und man konnte kein Blut mehr entnehmen udn auch nichts mehr einspritzen. Jede Blutuntersuchung wäre zur Qual geworden. Daher war der Port eine imense Erleichterung besonders zum Schluß als Mama im Koma lag und man sie nciht mehr mit ständiger Tabletteneinnahme quälen musste. So war der Port wirklich eine Erleichtrung, wenn Morphium, Antibiotika, Spritzen gegen das Wasser u.s.w "eingetrichtert wurden". Nur sieht bei euch der Fall schon etwas komplizierter aus, weil ie Nebenwirkungen der Krankheit doch schon weit fortgeschritten sind. Es wäre wirklich das Beste wenn du nochmal mit der Krankenschwester in Ruhe sprechen würdest, denn sie hat doch einen größeren Erfahrungswert und weiß sicher was zu tun ist.
Eigenartigerweise, aber ich möchte dir nicht den Mut nehmen, waren Mamas Blutwerte einen Tag vor Ihrem Tod auch noch recht gut wie uns der chefarzt versicherte. Und wieder schöpfte man Hoffnung. Doch ich denke du biste Realist genug um zu wissen wie es um deinen Vater steht. Er ist sicher in den besten Händen ud dort sehr gut aufgehoben und wenn die nichts mehr für ihn tuen können, dann soll es wirklich so sein.
Gottlob hatte Mama diese Ausfallerscheinungen nicht. Sie schlief nach dem Morphium einfach ein und wurde nicht mehr wach. Das hat sie sich immer gewünscht.
Heute haben wir schon wieder 30 tägiges Seelenamt für meine Schwiegervater. Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, darum freue ich mich auf die paar Tage in der nächsten Woche.
Ich muss sehr viel an euch denken und freue mich wenn du mir wieder von deinem Vater erzählst. Ich höre dir gerne zu wünsche dir jetzt aber ein ruhiges und schönes Wochenende und viele liebe Grüße
Michaele

petrap
13.02.2007, 08:14
Hallo Ihr Lieben,

mein Papa ist am Sonntag Abend um 22.26 Uhr gestorben.

Ich war die ganze Zeit bei ihm und habe ihn begleitet.
Alles ist nun gut.

Ich fahre jetzt wieder nach Mainz, um mich zusammen mit seiner Frau um die Beerdigung uns alles Notwendige zu kümmern.

Ich möchte Euch allen, die Ihr mich die letzte Zeit so ermutigt und gestützt habt, ganz herzlich danken und melde mich nochmal, um Euch zu erzählen, wie alles verlaufen ist - aber dies später...

Liebe Grüße,

Petra

Michaele Hendrichs
13.02.2007, 10:38
Liebe Petra, mein aufrchtiges Beileid zum doch noch recht schnellen Tode deines lieben Vaters. Er hat es nun geschafft und ist am Ende seiner Schmerzen angekommen. Und du warst bei ihm, das hat dir und ihm viel gegeben da bin ich mir ganz sicher. Es ist trotz allem Leid schön, wenn man später zur Ruhe kommt und weiß man ist da gewesen und hat den Sterbenden auf seinem letzten Weg begleitet.
Doch wünsche ich dir für die nächsten Tage viel viel Kraft und liebe Menschen die dir zur Seite stehen.
Nun ist die Zeit gekommen und man hat so viel zu erledigen. Die Trauer kommt da manchmal viel zu kurz. Ich empfand das jedenfalls so. Habe mich oft gefragt wie hast du das alles überhaupt durchgestanden und ich weiß heute nach 8 Wochen, ich habe es nur durchgestanden weil ich so beschäftigt war mit Trauerkarten u.s.w.
DU wirst es auch schaffen und dann kehrt irgendwann wieder die Normalität ein und du wirst schnell wieder in den Alltag eingebunden sein. Noch heute vergeht keine Stunde, wo ich nicht an meine über alles geliebte Mama denke. Doch alles muss ja irgendwie weiterlaufen und die Zeit zeigt dir auch das es funktioniert.
Liebe Petra, ich kann mich jetzt ein paar Tage nicht melden, weil wir zum Skifahren in die Berge wollen. Einfach mal ein paar Tage abschalten.

Bin aber in Gedanken bei dir und werde mich nächste Woche wieder melden.

Liebe Grüße
Michaele

nina225
13.02.2007, 13:08
Hallo,
mein Vater erkrankte im Mai 2006 an einem bösartigen Gallengangs-CA. Er wurde im Juni dann nach Dr. Whipple operiert. Er hat im August das Krankenhaus geschwächt und mit 22 KG weniger verlassen.
Wir haben aus der Apotheke ein Aufbaupräparat "Orthomol immun" besorgt und wenige Tage später war der Aufschwung zu erkennen.
Anfang Dezember war dann die erste Nachsorgeuntersuchung fällig und prompt "Metas an beiden Leberlappen". Wir waren schockiert!!! Im August ist er metastasenfrei entlassen worden und im Dezember geht die Welt unter.

Seit Januar bekommt er Chemo...... Das ist echt kein Pappenspiel. Immer wieder auf und ab..... Heute hatte er dann nach 6 Chemos eine Untersuchung....

Und.... es ist nicht zu fassen!!!!! Es ist keine Metastase mehr zu sehen!!!!! Hallo.... Unfassbar!!!!!! Sind das die kleinen Wunder, von den manchmal gesprochen wird? Und die Prognosen der Ärzte bzgl. Lebensjahre finde ich unmöglich. Jeder Mensch ist individuell-kann ein Arzt das überhaupt einschätzen und nimmt diese Aussage nicht einigen Patienten total den Lebensmut? Wir, also unsere Familie, waren alle am Boden und jetzt endlich mal eine super Nachricht. Hoffen-dass darf und muß man......
Wie es vielleicht schon in 4 Jahren, 2 Jahre oder 8 Jahren aussieht, wer weiß dass schon. Vielleicht haben wir noch ein paar Jahre gewonnen-oder nicht.....

Nur die Gedanken, dass mein Vater sterben könnte, trage ich jeden Tag mit mir und machen mich müde und verbraucht.... Auch meine Mama "klappert" ab, ist nervös, empfindlich, vergesslich etc. Jeder von uns hatte in dieser schweren Zeit sein Päckchen zu tragen. Und meines Erachtens opfern gerade die "gesunden" Lebenspartner sich total auf und stellen sich in den Hintergrund.

Ich kann bei jedem hier nachvollziehen, dass man täglich, stündlich mit der Krankheit im Kampf liegt. Und dass das richtig Kraft kostet.

Für alle-alles Liebe und weiterhin viel Kraft wünscht
Nina

3Jane
14.02.2007, 08:53
Liebe Petra!

Da meine Kinder nacheinander krank wurden, habe ich erst heute wieder hier reingeschaut und nun deine Nachricht vom Tod deines Vaters gelesen.

Mein aufrichtiges Beileid. Es ist schrecklich wenn man mitansehen muß, wie ein geliebter Mensch sterben muß. Ich hoffe, dass du ausreichend Halt in deiner Familie findest um das Ganze gut Verarbeiten und Verkraften zu können. Aber du hast ja schon geschrieben, dass du viel Unterstützung von deiner Familie erhäls. Ich hoffe du konntest noch mit deinem Vater dir und ihm wichtige Sachen besprechen. Ich denke an dich und allen die durch den Tod deines Vaters betroffen wurden.

LG 3Jane

petrap
16.02.2007, 11:16
Hallo Ihr Lieben,

VIIIIELEN DANK FÜR EURE UNTERSTÜTZUNG - es ist toll, soviel Mitgefühl zu erhalten und es hilft sehr.

Ich kann mich an einen Tagebuchbericht von zwei Brüdern in diesem Forum erinnern, der mich sehr erschüttert hat - mir aber dennoch sehr geholfen hat, mich darauf einzustellen, was uns erwartet. In den nächsten Tagen werde ich Euch mal aufschreiben, was ich erlebt habe, aber dazu brauche ich noch ein paar Tage Abstand.

Bis dahin, viele liebe Grüße,

Petra

DTFE
16.02.2007, 14:44
Hier ist dieser thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=4221

petrap
17.03.2007, 20:21
Hallo Ihr Lieben,

wie Ihr seht, hat es ganz schön lange gedauert, bis ich mich wieder einloggen konnte! Ich hoffe, Ihr seid nicht böse, aber es ist sooooo viel passiert in den letzten Wochen.

Heute möchte ich Euch ein wenig teilhaben lassen, an dem was ich erlebt habe und was passiert ist:

In den Tagen bevor mein Papa starb (am Sonntag, den 11. Februar), habe ich noch sehr viel Zeit mit ihm verbracht. Ich bin jeden zweiten Tag
in die Klinik gefahren und Zeit mit ihm verbracht. Die letzte Woche möchte ich Euch heute mal schildern. Wahrscheinlich in mehreren Etappen, mal sehen...

Sonntag, 4.2.:
Heute morgen bin ich wieder alleine nach Bad Bergzabern gefahren, während mein Mann den Sonntag mit den Kindern verbringt. Für die Kinder hat Papa nicht mehr genug Kraft.
Als ich ins Zimmer komme, begrüßt er mich lieb mit "Hallo Strolch" - so hat er mich als Kind immer genannt. Es bricht mir fast das Herz, denn das habe ich ja schon sooo lange nicht mehr gehört.
Papa möchte gerne in ein nahegelegenes Hotel/Restaurant Essen gehen, also machen wir uns mit dem Auto auf den Weg. Unglaublich, wie schwer ihm das Einsteigen fällt. Der Weg vom Auto ins Restaurant ist so lang. Zum Trinken bestellt er sich einen Tee und zum Essen Fisch und Kartoffelbrei.
Es dauert ewig bis das Essen kommt, und ich merke, dass es ihm gar nicht gut geht. Scheinbar merkt er, dass die Theorie und Praxis nicht mehr übereinstimmen. Er freut sich, aus der Klinik mal rauszukommen, aber er merkt auch, dass seine Kräfte für solche Ausflüge nicht mehr ausreichen.
Plötzlich beim Essen, bekommt er starke Probleme, die ich erst nicht einsortieren kann. Erst habe ich das Gefühl er hat sich verschluckt, doch dann kommt es mir so vor, als wehre sich sein Bauch gegen das Essen. Nur an seinen Augen kann ich erkennen, dass ich mir keine Sorgen machen soll. Er schaut mich an, als wolle er sagen "Mach Dir keine Sorgen, das habe ich schon mal gehabt, das geht gleich vorbei." Unendliche Sekunden oder gar Minuten, in denen ich ihm völlig hilflos gegenübersitze und nur versuche, ihm Kraft zu vermitteln. Helfen kann ich ihm nicht, nur dadurch dass ich da bin. Als es ihm endlich wieder besser geht, erzählt er mir, dass es das vor ein paar Tagen schon einmal hatte - es fühle sich an wie Verschlucken, aber es sei wohl nur zu wenig Platz im Bauch... Mir schießt durch den Kopf, dass dieser Bauch einfach kein Essen mehr haben will. Oh Gott, was für ein Gedanke!
Nach dem Essen möchte ich ihn noch zu einem Spaziergang in der Sonne motivieren - und freue mich, dass er einwilligt. Ich schaue kurz auf die Uhr, um mir merken zu können, wie lange wir laufen. Das ist völliger Blödsinn, denn nicht mal zwei Minuten später reicht's ihm und wir gehen wieder aufs Zimmer.
Er ist müde und legt sich hin. Gegen später kommt das Halbfinale im Handball. Eigentlich wollte ich es mit ihm schauen (wie letzten Sonntag), aber da er ziemlich müde ist, entschließe ich mich zu fahren. Ich habe jetzt sowieso keinen Nerv zum Handball-Schauen.
Auf der Heimfahrt bin ich wie im Trance, denn heute habe ich begriffen, dass uns nur noch wenige Wochen bleiben! Und das fühlt sich sooo schlimm an!
Ich blöde Kuh bin so weggetreten, dass ich an der Tanke statt V-Power Diesel das normale V-Power erwische und falsch tanke. Das merke ich aber erst ca. 20 km weiter, als die Karre stehen bleibt! Der einzige Gedanke, zu dem ich jetzt noch fähig bin ist, Du musst Dir irgendwie merken, wo Du stehst, damit Dirk Dich findet und Du musst das Auto zu machen, damit Dich niemand klaut! Gott sei Dank klappt das auch gut, und Dirk findet mich sofort. Am Tag darauf hatten wir Gott sei Dank mehr Glück als Verstand mit unserer Werkstatt, die die Sache für "nur" € 250,- in Ordnung gebracht hat - aber selbst wenn's ein neuer Motor hätte sein müssen, das wäre mir sowas von egal gewesen. Ich fühlte mich immer noch wie in Trance und es konnte irgendwie gar nichts an mich rankommen.

Das war der Anfang seiner letzten Lebenswoche.

Ich melde mich morgen wieder und erzähle weiter, ok?

Bis dahin wünsche ich Euch allen viel Sonne und Kraft, seid tapfer!

Liebe Grüße,

Petra