(intesivierte) Erhaltungstherapie ALL

[Suze]

Hallo!
Bei mir wurde im Somme 05 eine ALL diagnostiziert und ich wurde nach der GMALL-Studie behandelt. Mir steht nun die letzte Chemo bevor und ich muss sagen, dass ich auch langsam am Ende meiner Kräfte bin.
Aufgrund dessen, dass ich aber bei der MRD-Bestimmung nur einen Marker habe sollte ich eigentlich noch ein Jahr eine intensivierte Erhaltungstherapie machen. Das würde bedeuten noch ein Jahr Chemos und wieder keine Rückkehr in ein halbwegs normales Leben.
Falls ich das ablehne könnte man alternativ evtl. noch eine 'normale' Erhaltungstherapie machen (oral + Kurzinfusion) die anscheinend sanfter sein soll.
Ich würde gerne wissen welche Erfahrungen ihr mit der einen oder anderen Form gemacht habt; wie euch die Therapie beeeinflusst hat, welche Nebenwirkungen auftraten, ob ihr wieder teilweise arbeiten/studieren konntet (und was der Haarwuchs macht :).
Vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
Susanne

[Christoph21]

Hi Suze,

ich bin gerade sehr überrascht über deinen Beitrag. Denn bei mir ist es genau dasselbe, ich hab auch seit Sommer 2005 eine ALL, bin in derselben GmallStudie, und bei mir steht in ein paar Wochen ebenfalls die letzte Chemo an. (Und meine Ärzte meinten immer zu mir bei mir würde es sich so lange hinziehen... von wegen ;-) )

Ich weiß ebenfalls nicht was ich wegen der Erhaltungstherapie machen soll, die steht mir nämlich in derselben Form evtl. bevor. Da haben wir anscheinend nen recht ähnlichen Marker in unserem Blut ;-)


Ich würde mich auch freuen wenn jemand über Erfahrungen sprechen kann?

Machts gut, Christoph

Ach ja, wie alt bist du denn Suze?

[Suze]

Hallo!
Das ist ja echt krass. Ich wusste schon, dass sich wohl niemand so recht in den vorgegebenen elf Monaten durchkommt, aber dass du auch sooo lange brauchst...
Wie geht es dir damit? Mich macht es mal mehr mal weniger fertig, diese Warterei und Ungewissheit. Aber langsam ist es wohl am Ende. Ist ja quasi schon doppelt so lange wie erhofft. Ich bin 25 und möchte jetzt endlich auch mal ein bisschen Abstand kriegen, nicht immer nur auf die Krankheit reduziert sein und auch wieder ein bisschen in ein normales Leben zurückkehren. Aber natürlich will ich auch nich alles aufs Spiel setzen -üble Entscheidung. Was raten deine Ärzte? Meine wollen sich nochmal mit der Studienzentrale kurzschließen. Wo bist du denn in Behandlung? Ich bin in Stuttgart.
Vielleicht hast du ja Lust dich ein wenig auszutauschen, würde mich freuen :-)
Liebe Grüße

--> und ich bin natürlich dankbar für alle Erfahrungen von (ehemaliegen) Betroffenen oder Angehörigen in ähnlicher Situation!