Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo,
ich bin 51 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Waldenström. Da bei mir die IgM-Erhöhung durch Zufall entdeckt wurde, weiß ich nicht genau wie die Symtome am Anfang sind. Zuerst war die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meint der Onkologe, dass dies nicht richtig ist. Momentan habe ich Knochenschmerzen im Bereich Brustkorb. Außerdem bekam ich 2xImmunglobuline, da meine Abwehr nicht gut war - insgesamt geht es besser, jedoch meine Knochenschmerzen sind geblieben. Im Knochenmark fand man eine auffällige Lymphozytose im periferen Blut.
Kann mir jemand berichten, wie die Symtome am Anfang sind.
Danke
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
ich antworte dir nun auch hier.
Symptome, die bei allen NHLs auftreten können auch beim Waldenström auftreten wie z.B. Nachtschweiß Gewichtsabnahme und Fieber. Meist hat man einen Infekt nach dem anderen, weil durch das "böse IGM" die immunabwehr geschwächt ist. Meist ist dann das IGG und das IGA im unteren Bereich.
Leider gibt es im Netz nicht viel Info und wenn dann oft auch veraltet.
Also die symptome sind nicht spezifisch. Hast du Bence Jones Proteine im Urin, dann stinkt er (der Urin) fürchterlich. Das vorhandensein von Bence Proteinen ist auch ein typisches zeichen. Oft ist die Viskosität des Blutet eingeschränkt (das Blut wird "dick". Ist dies der Fall, sollte eine Plasmapherese stattfinden um Folgen zu vermweiden.

Ich denke ich hatte schon lange den waldensröm in mir, nur hat nie ein arzt irgendwas unternommen und ich forderte dann mal nach 2 Jahren meinen rehabericht an und siehe da ich hatte blutveränderungen, die einer kontrolle und weiteren abklärung bedurft hätten (aber ich war ja eher eine simulantin)
Erst durch zufall und eines gutes hausarztes (wechsel) hat man dann den waldenström festgestellt. Viele leben ganz ohne nennenswerten Symptome ganz lange und oft ist es auch eher ein zufallsbefund, als ein auf Symptomen aufgebaute Diagnose.
Man behandelt den waldenström erst wenn symptome auftreten.
wenn du englisch kannst dann gibt es aus den USA eine seite, die ziemlich gut sind. Die deutschen Seiten, mit einer kurzen Überlebensdauer darf man nicht so ernst nehmen weil die meisten Leute im hohen Alter erkranken und dann eher am Alter sterben als man waldenström (durchschnittliches Erkrankungesalter bei 65).

Lieben Gruß
Barbara

[Barbara_vP]

Hi
hier der Link
http://www.iwmf.com/
und
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Sites-Types/WM

barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
vielen Dank für die Info. Mein Urin lasse ich in den nächsten Tagen testen.
Gruß Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wenn du den Urinbefund (Sammelurin) hast, sag mal bitte Bescheid. Ich wünsche dir dass dein IGM lange so bleibt, wie er nun ist.
Habe ganz vergessen zu schreiben, dass Knochenschmerzen ein Symptom des Waldenströms sind, aber es kann auch einen anderen Grund haben.
"Leider" sind die ganzen Symptome eher unspezifisch.
Wäre schön, wenn du weiter hier berichtest, wie es dir geht, denn ich komm mich hier auch so "einsam" mit meiner Diagnose vor.

Alles Gute
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
bin auch froh, dass ich jemand habe, mit dem ich mich austauschen kann. Leider ist es auf diese Weise etwas umständich. Sobald ich den Befund habe, werde ich wieder Antworten. Wünsche Dir ein wunderschönes Osterfest.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön von dir zu hören. Ist zwar umständlich aber ein guter Weg.
Dir auch ein schönes Osterfest.
Barbara

[kui]

Hallo,
ich bin 51 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Waldenström. Da bei mir die IgM-Erhöhung durch Zufall entdeckt wurde, weiß ich nicht genau wie die Symtome am Anfang sind. Zuerst war die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meint der Onkologe, dass dies nicht richtig ist. Momentan habe ich Knochenschmerzen im Bereich Brustkorb. Außerdem bekam ich 2xImmunglobuline, da meine Abwehr nicht gut war - insgesamt geht es besser, jedoch meine Knochenschmerzen sind geblieben. Im Knochenmark fand man eine auffällige Lymphozytose im periferen Blut.
Kann mir jemand berichten, wie die Symtome am Anfang sind.
Danke
Brikette
Hallo Brikette
Ich weiss seit ein paar Monaten, dass ich Morbus Waldenström habe. Es war ein Zufallsbefund. Glücklicherweise habe ich keine Symptome. Mein IgM Wert ist 3.8. Oft vergesse ich, dass ich diese Krankheit habe, weil ich wirklich keine Beschwerden habe ausser Knieschmerzen, diese sollen aber von meiner Kniearthrose kommen. Wie hoch ist denn Dein IgM Wert?

[Barbara_vP]

Hallo Kui
willkommen. Bei mier war der IGM bei Diagnosestellung um die 36 nach der chemo liegt er zwischen 6,5 und 10.
Beschwerden hatte ich schon, habe diese aber nie ernst genommen bis der Nachtschweiß und das Fieber kamen.
Dir alles Gute

Barbara

[Brikette]

Hallo Kui,
mein Wert liegt momentan bei 8,14g/L. Habe eigentlich keine Beschwerden. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg, dort soll ein Facharzt sein. Mal sehen, was dieser dazu sagt. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Fahrrad fahren soll. Ich weiß zwar, dass man in diesem Stadium nichts unternimmt aber ich möchte einfach noch eine Meinung von einem Facharzt hören, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Brikette

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe heute meinen Urinbefund erhalten - dieser ist OK. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg - mal sehen was das bringt und welche Beschwerden ich dann besser zuordnen kann. Für mich gibt es nichts schlimmeres, wenn ich nicht weiß warum. Ich kann leichter damit umgehen, wenn das Kind einen Namen hat. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Rad fahren soll - sicher ist dies auch wichtig, jedoch hilft mir dies überhaupt nicht. Es ist seltsam, dass man so viele verschiedene Informationen (von Ärzten)erhält - vielleicht sollte man Mal sagen, dass man sich da nicht auskennt. Habe so langsam begriffen, dass ich es wohl selber in die Hand nehmen muß. Gut, dass es dieses Forum gibt und man sich austauschen kann.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brikette
in Heidelberg bist du in sehr guten Händen. Dr. Hensel leitet die PCR Studie, die beim Waldenström und bei der CLL angewandt wird.Er hat sich also auf den Waldenström spezialisiert. Die kennen sich also gut mit der doch seltenen Krebserkrankung aus. Die sind da alle super nett.
Schön zu hören, dass dein Urin in Ordnung ist.
Ich kann das sehr gut verstehen, das man wissen möchte, was wie und wann... dann hat das Kind einen Namen. Mir geht es genauso.
Wünsche dir dass der Waldenström lange schläft...
Berichte bitte aus Heidelberg; ich hab im Mai meine nächste Nachsorge, die ich aber in Bonn mache, da ich jetzt nur noch alle halbe Jahre nach Heidelberg fahre. Hoffe, dass ich mein nachsorgeintervall bald verkürzen kann.
Sobald ich was neues weiß, mede ich mich, aber ich schau hier immer wieder rein.
Bis demnächst hier im Forum
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
war letzten Montag in Heidelberg, aber dies war der größte Flop. Zuerst musste ich 2 Std. warten, dann hat man mich das gefragt, was ich auf dem Fragebogen ausgefüllt habe, anschließend wurden meine letzten Briefe kopiert, Blut abgenommen und eine Röntgenaufnahme gemacht. Nach der Röntgenaufnahme sollte ich wieder zur Sekretärin - diese gab mir meine Orginale zurück und meinte ich könnte jetzt wieder nach Hause fahren man würde mir dann einen Brief schicken. Meine Fragen konnte ich nicht loswerden. Allerdings war ich wohl nicht beim gleichen Arzt wie Du angemeldet sondern bei Dr.Hu(?). Diese fahrt hätte ich mir ersparen können, aber vielleicht steht ja dann mehr im Brief. Ich hoffe dass es Dir gut geht.
Melde mich wieder, wenn ich den Brief erhalte.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
es tut mir leid, dass du in Heidelberg nicht zufrieden warst. Du bist wahrscheinlich in der allgemeinen hämatologischen Ambulanz gelandet ... ich hatte das Glück direkt zu dem Studienleiter zu kommen, zu dem man jetzt so glaube ich nur noch als Privatpatient kommt.
Ich drücke dir die Daumen, dass wenigstens im Brief etwas drin steht, was dir hilft.

Knuddel
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe Dir geht es gut. Du hast recht ich war in der haematologischen Ambulanz, das nächste Mal mache ich es besser.Da ich Privat versichert bin werde ich es evtl. nächstes Jahr beim richtigen versuchen. Meine Werte werden ja hier überwacht.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe schon länger Post von der DLH aber sie erst heute geöffnet.
Vom 16-17.2007 ist ein DLH Patientenkongress in Heidelberg Am 16.6. referiert Dr. Hensel zwischen 13:45 und 15:45 über den Waldenström; er ist Leiter der PCR Studie. Unter der Nummer P19.Ich kann da leider nicht kommen, aber vielleicht ist es für dich ganz interessant. Die Kosten sind 10€ pro Tag inkl. Verpflegung. Das ganze findet im Neuenheimer Feld statt, wo auch die hämatologische Ambulanz ist.
Als URL ist die Seite: www.leukaemie-hilfe.de angegeben. Dort musst du dich durchklicken. Ob das ganze spezielle Programm abgedruckt ist, kann ich dir nicht sagen.
Hört sich sehr gut an.

Du warst wahrscheinlich bei Prof. Ho (ein Asiat).... Das ist der Chefarzt der Onkologie.
Mir geht es ganz gut, ich bin zufrieden,,gab schon mal schlimmere Tage.
Hoffe, es geht dir gut
Liebe Grüße
Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir einigermaßen gut geht, lese aber, dass es Dir nicht sehr gut geht. Habe mir heute etwas Luft gemacht und habe mich dort in Heidelberg beschwert, denn dies kann man nicht so stehen lassen. Das Programm ist sicher interessant - mal sehen ob ich mich für diesen Tag frei machen kann und ob ich nochmals diese Fahrt mache. Vielen Dank für Deine Info. Wünsche Dir eine angenehme Woche. Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir?
ja du hast Recht, hatte schon mal bessere Zeiten; ich bin ohne Ende geschlaucht und kann vieles nicht mehr tun was ich früher konnte. Zusätzlich hab ich noch ne Fribromyalgie und eine NF1. Ich bin aber zufrieden mit dem was ich schaffe und hoffe dass ich auf dem WEg nach oben bin wieder einen Teil Fitness wieder zu erlangen.
Hatte heute meine vierteljährige Kontrolle; mein Blutbild hab ich schon; ist wie immer und mein HB turnt so um die 11 herum. Damit kann man auch keine großen Sprünge verlangen....
Die anderen Werte werden gefaxt, wenn ich diese habe, melde ich mich.
Schönes Wochenende
Barbara

[Barbara_vP]

hallo Brikette
hatte so gehofft, dass ich heute meine Blutwerte erhalte, aber das Fax schweigt; hoffe auf Morgen, sonst ruf ich an.
Bis auf die "wie immer um die Nachsorge herum" bin ich angespannt.

Wie geht es dir?

liebe grüße Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe heute morgen mein IGM bekommen super leicht rückläufig, dafür sinken auch IGG und IGA (dieses ist jetzt nicht mehr da)....also werden sich weiter meine Infekte freuen, bei mir zu sein. Aber das IGM sinkt, und das ist gut!!!!
Liebe Grüße
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe leider schon länger nichts von mir hören lassen. Freut mich, dass dein IGM rückläufig ist, aber dass auch das IGG zurück geht ist ja auch nicht ganz gut. Aber ich denke, man kann damit umgehen - was man nicht unbedingt ändern kann - man nimmt es halt wie es kommt. Bei mir war auch schon die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meinte der Rheumatologe ich sei eigentlich nicht der Typ dazu, jedoch war ich damals über die Diagnose dankbar, denn meine Beschwerden hatten einen Namen. Mein Haematologe meinte aber, dass ich dies auf keinen Fall hätte, obwohl bei mir die Tenderpoints anschlagen, war auch schon in der Kur deshalb, hat aber nichts gebracht. Danach war ich wieder geknickt, denn ich hatte wieder keine Erklärung für meine Beschwerden. Nun meint mein Hausarzt, dass ich mir dies wirklich nicht einbilde - sondern, da müsse noch irgendetwas sein. Er tippt momentan auf eine Polymyalgia Rheumatika - möchte mich deshalb nach Ulm schicken zur Untersuchung. Eigentlich habe ich keine Lust mehr, immer wieder das selbe zu erzählen - damit ich anschließend das Gefühl habe, ich bilde mir dies alles ein. Eigentlich glaube ich dies nicht, denn ich war noch kein Tag Krank und arbeite auch noch unheinlich gerne ( habe heute noch mein Traumberuf). Man sieht halt, dass die Medizin doch noch nicht so weit ist. Es ist halt vielleicht schwer, wenn man nicht für alles Bluwerte hat, die sich verändern. Werde dir dann berichten, wie es weitergeht.
Hoffe, dass du nicht zu starke Schmerzen hast, denn eigentlich würde doch das M.Waldenström reichen. Wünsche Dir, dass dein IGM weiter gut ist, dass deine Infekte im Rahmen bleiben ( vielleicht wissen sie nicht, dass dein IGG niedrig ist) und eine für dich erträgliche Zeit.
Bis bald aus dem schönen Süden Deutschlands.
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe vergessen zu fragen was eine NF1 ist.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön von dir zulesen. Ja du hast Recht, ich gehe auch besser mit einer Krankheit um, wenn diese einen Namen hat. Schmerzmäßig mit ich ganz gut eingestellt, so dass der noch vorhandene Schmerz erträglich ist.

Doch die Docs wissen von dem niedrigen IGM und IGG. Sie meinen, solange ich keine Pneumonie oder andere schlimme Infekte bekommen, möchten sie abwarten mit der Substtution von IGG (oder auch IGA); solche Gaben sind nicht ganz ungefährlich...

Die NF1 (Neurofibromatose TYP 1) eine unheilbare Erbkrankheit, die sich hauptsächlich mit gutartigen Neurofibromen und milchkaffee braunen Flecken auf der Haut darstellt. Mit zu der Krankheit gehören Sommersprossen in der Leiste oder in den Achseln, Knötchen auf der Regenbogenhaut (die machen aber nix) ein Optikusgliom (Tumor am Sehnerv) Pseudarhrosen (sog. Falschgelenke) und noch ein wenig mehr. Man muss nicht alles haben (nur zwei Symptome)...
Eine Gefahr der Entartung gewisser Neurofibrome liegt bei 10%
Fibrome können an allen Körperstellen auftreten, da wo halt Nerven sind.
Das Erscheinungsbild der Krankheit ist vielseitig, deshalb heißt es auch Neurofibromatose...eine Tumorerkrankung mit vielen Gesichtern
In Deutschland sind ca. 40000Menschen betroffen und somit zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Ich selber habe eine Milde Form, und dadurch nicht so viele körperlichen Einschränkungen und ohne die NF1 hätte ich wohl kaum meinen GG kennen gelernt, wir haben uns in der SHG kennengelernt....

Ich wünsche dir auch eine Zeit ohne/oder gut auszuhaltenen Schmerzen und dass der Waldenström lange still bleibt.
Schönes WE

barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
wollte nur mal anfragen wie es Dir geht.
Gruß
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
die Hitze so schön sie auch ist, macht mich noch müder; die Schmerzen sind erträglich. Am Wochenende war ich auf einem Schmerzseminar. Dort hat ein psychologischer Schmerztherapeut einen Vortrag gehalten und Übungen gemacht. Hört sich sehr gut an, mal sehen ob ich was umsetzten kann.

Ansonsten warte ich auf meine nächste Nachsorge im Augsut/ September.

Wie geht es dir?

Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
denke auch, dass man verschiedenes ausprobieren sollte. Wünsche Dir,dass dies auch etwas bringt. Habe momentan einen Schnupfen mit einer kaputten Nase aber sonst geht es mir ganz gut ( außer dem üblichen).
Wünsche Dir eine gute Zeit.
Grüße aus dem sonnigen Süden
Brikette:winke:

[ClaudiaS]

Hallo,
meine Mutter, 53, bekam vor rund fünf Jahren die Diagnose Waldenström. Bisher ohne Beschwerden. Die Blutwerte haben sich eigentlich bis letzte Woche nicht großartig verändert. Plötzlich liegen die Kappas bei 69 !
Der Igm ist mit 22,4 nur um 0,5 gestiegen. Ich würde gerne mit Betroffenen in Kontakt treten , die sich gerne mal mit mir austauschen. Bin total verzweifelt, weil man immer wieder liest, das die Überlebenschance sehr gering ist.Ab wann wird mit einer Chemo begonnen? Ich gehe davon aus, das das Knochenmark betroffen sein muß.

liebe Grüße Claudia

[Brikette]

Hallo Claudia,
sicher kann dir Barbara weiterhelfen, da sie schon behandelt wurde. Bei mir ist das IGM bei 8,15. Habe bis jetzt kaum beschwerden, weiß halt noch nicht genau was dazu gehört. Weiß aber, dass die Prognose nicht so schlecht ist, wie in vielen Artikeln beschrieben. In Heidelberg ist ein guter Arzt Dr. Hensel - Barbara war sehr zufrieden. Was sind die Kappas? habe noch nichts davon gehört. Leider kann ich dir nicht sehr viel weiterhelfen, aber es ist gut sich hier auszutauschen. Hoffe, dass Barbara sich bald mal wieder meldet.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
Hallo Claudia

Ja ich wurde schon behandelt. Ich war In Heidelberg (obwohl ich in Düsseldorf wohnte (nun bin ich in Bonn). Dr. hensel betreut dort eine Studie mit CLL (Leukämie) und M. Waldenström Patienten. Ich war/bin dort sehr zufrieden. Dort wird die Studie PCR (Pentostatin Andoxan und Rituximab) gemacht und zwei Jahre Erhaltungsstherapie mit Rituximab. Diese schlägt sehr gut an.

Zu den Prognosen muss ich sagen, gerade beim Waldenström sind die veraltet; insbesondere auch durch die Antikörpertherapie. Und beim Waldenström muss man außerdem bedenke das das mittlere Erkrankungsalter bei 63 liegt...Hier ein Beispiel ein WaldenströmPatient ist Hundert und stirbt nach 5 Jahren (mit 105) der andere ist andere ist bei Diagnosestellung 26 und lebt dann noch. Statitisch gesehen ist dann die Überlebensrate nach 5 Jahren 50% und das Erkrankungsalter bei 63.
Traue keiner Statsitik, die du nicht selbst manipuliert hast.
Ich weiß dass es einen enorm trifft wenn man so kurze Überlebensjahre liest. Dann ist man (so war es bei mir ) am Boden und ist noch mehr fertig, als man eh nach einer solchen Diagnose ist.
Und sagt eine Statistik, das man nach 50 Jahren tod sein wird. so lese man das auch positiv denn dann sind 50% noch am Leben!!!! Und solche Zahlen (oder noch "schlimmere" sind eindeutig veraltet!!!! Das zeigt auch hier das forum. Der Waldenström ist ein biedrig malignes NHL und mit dem kann man lnge leben und die Medizin wird immer besser und somit auch die Therapien und somit auch die Überlebenschance......

Ja wann beginnt man mit einer Therapie: beim Waldenström sollte man auch auf das Gesammteiweiß und die Viskosität des Blutes achten. Steigt insbesondere die Vaskosität kann man das mit einer Plasmapherese (vom Prinzip ähnlich einer Dialyse) wieder flüssiger machen. Dies ist keine Chemo!
Wenn allerdings eine B-Symptomatik( Begleitsymptomatik) auftritt wie Gewichtsverlust; Fieber Nachtschweiß Abgeschlagenheit ) sollte man über eine Therapie nachdenken.

Die Kappas kenne icheigentlich nicht im Zusammenhang mit dem Waldebström sondern eher mit dem Plasmocytom) und welche Kappas meinst du?

@Claudia hole dir mit deiner Mutter eine zweite Meinung vielleicht auch sogar in Heidelberg. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und nur wenig Onkologen kennen sich damit aus.
Hat denn deine Mama Beschwerden wie Fieber Gewichtsverlust usw.

Meine Diagnosestellung ist nun 4 Jahre
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, Dir geht es soweit gut. Habe gestern wieder Labor bestimmen lassen - hoffe, es bleibt beim alten.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Gruß Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Was machen die Laborwerte? Hoffentlich ist alles im grünen Bereich.
Mir geht es so zufriedenstellend bin halt müde nicht belastbar und habe gegen abend immer sibfebrile temperaturen (oftmals auch nach Novalgin) warum und wieso kann keiner sagen ;-( Bin am 6.9 in Heidelberg zur Nachsorge. Habe dann Anfang Oktober ein Ganzkörper MRT in Hamburg. Ab und zu schlafen meine Hände ein und brauchen ne Zeit lang bis ich wieder Richtig Gefühl habe. Das wird dann im September weiter abgeklärt. Aber es ging mir schon mal viel schlechter und ich bin zufrieden damit; ich habe mir ein fahrad gekauft und trainiere nun. Die 1,2 Km zum einkaufen und weider zurück sind noch ganz schön anstrengend. Ich hoffe ich steiger mich.
lass mal was von dir hören
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön etwas von dir zu lesen. Es freut mich, zu lesen, dass es Dir soweit gut geht. Meine Laborwerte sind gleich geblieben, nur habe ich Knochenschmerzen hauptsächlich im Brustbereich( Rippen )und Hände( Schulter bin ich ja schon gewohnt. Auch habe ich schon wieder eine Grippe - bin ich von früher nicht gewohnt. Fahre am Donnerstag für 4 Tage nach Tirol - vielleicht tut dies gut, denn ich bin doch ziehmlich geschafft. Wünsche Dir eine angenhme Woche ohne große Schmerzen und dass deine Temeratur besser wird. Melde mich noch bevor du nach Heidelberg fährst.
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Morgen Brikette
schön von dir zu lesen und super dass deine Werte unverändert sind.
ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Tirol. Erhole dich da auch gut.
Ich hoffe, dass deine Schmerzen wieder besser werden.
Freue mich wieder von dir zu lesen
Lieben Gruß aus Bonn
Barbara

@Claudia
wie geht es deiner Mutter? Melde dich doch noch mal bitte. Natürlich frage ich auch wie es dir geht
Auch hier liebe Grüße aus Bonn
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
würdest du in Heidelberg mal fragen, ob es Sinn macht zu deinem Arzt mal zu gehen? Mein Igm liegt bei 8,0 - den Rest kennst du ja. Es war wunderschön in Tirol - das Wetter hat ja auch mitgemacht. Hoffe dir geht es momentan einigermaßen gut und wünsch Dir, dass man dir in Heidelberg mehr sagen kann und nicht nochmals etwas dazu kommt.
Viel Glück und gute Tage
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
es freut mich dass dein Urlaub in Tirol schön war; das tut dem Körper und der Seele gut.
Klar kann ich fragen, wenn mein vergessliches Hirn, es nicht vergisst. Nur gehe ich ja nicht mehr zum Herrn Hensel, sondern zu einem der Assistenzärzte, aber Fragen kostet nichts.
Ich habe immer mehr ein ungutes Gefühl, schon nach Bagatellverletzungen bekomme ich Hämatome, das war auch so vor der Diagnosestellung... Wenige Tage vor der Nachsorge, bin ich immer sehr nervös, ich mus abwarten, aber ich weiß, dass irgendwann der Tag kommt, dass das IGM steigt....Mein Mann hilft mir im Moment sehr, indem er mich beruhigt....ich hoffe, ich bekomme Entwarnung in Heidelberg.
Hier noch ein vergessener Link zum Waldenström
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=56196
Ich melde mich, wenn ich aus heidelberg zurück bin.
Was machen deine Schmerzen?

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, du bist wieder zu Hause. Sicher ist dieser Tag nicht so angenehm und anstrengend und ich kann mir auch vorstellen, dass es schrecklich ist, bis man die Ergebnisse hat. Oder konnte man dir schon näheres sagen. Ich hoffe, dass es ein gutes Zeichen ist, da du dich noch nicht gemeldet hast. Übrigens in Tirol war es wunderbar - aber das Wetter hat ja auch mitgemacht. Am Freitag habe ich vom Hausarzt eine Spritze gegen Schmerzen und Entzündung erhalten - am Samstag war ich wie neu geboren - hat leider nicht so lange angehalten - aber die Richtung stimmt. Freut mich, dass du einen Mann hast, der dich unterstützt. Liebe Barbara, wünsche dir eine angenehme Woche und hoffe dass das Ergebnis nicht so schlimm ist. Bis bald, freu mich schon auf deine Nachricht.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön dass du dich in Tirol hast erholen können. kannst du die Spritze noch ein mal bekommen, wenn die so gut hilft?
Mein Arzt in heidelberg war gerade ein paar Tage in der Onkologie er war sehr gut vorbereitet und hatte sich auch über die anderen Erkrankungen informiert, bat mich aber in gewissen Fragen an Dr. Hensel zu wenden. Ich habe dir seine Addy von der HP rausgesucht. Er hatte mir zur Chemo und Antikörpertherapie immer geantwortet. Am besten ist du fragst ihn direkt.
Der Arzt wollte die Werte faxen; nun haben wir uns selbst ein Fax geschickt um die Funktion des faxes zu testen werde morgen mal da anrufen... bin wegen der werte hibbelig.
Der Arzt war schon besorgt wegen der vielen Hämatome, besonders da keine Verletzung da war
Gestern und heute habe ich mir die Hand geprellt (nichts gebrochen) zwei mal hintereinander die selbe stelle...ist nun dick und blau
Ich meld mich sobald ich aus Heidelberg Bescheid hab.
Liebe Grüße aus bonn

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
die lang ersehnten Blutwerte sind da das IGM ist leicht rückläufig, dafür auch das IGG die anderen Blutwerte sind unverändert. Jetzt stellt sich die Frage, woher kommen die Hämatome ohne jegliche Verletzung / stoß aber mir ist ein riesiger Stein vom Herzen gepoltert, du hast das bestimmt gehört.
Freue mich auf deine Antwort

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön von dir zu lesen. Kann leider mit den zwei Begriffen Addy von der HP nichts anfangen. Kann deine Blutungsneigung mit der Gerinnung zusammen hängen? Vielen Dank noch für dein Hinweis ( Link ) war sehr aufschlußreich. Habe gestern nochmals eine Spritze bekommen - diese ist gegen Entzündung und es war etwas Corison dabei. Nun erhalte ich 2/Woche - sieht so aus, als hätte ich eine chron. Entzündung in den Knochen. Was mir auch etwas seltsam vorkommt, dass auch bei dir die Diagnose Fibro. gestellt wurde.
Ich habe den STOß gespürt als dies gelesen habe. Wie ist momentan dein IGg?
Hoffe deiner Hand geht es langsam besser - man ist doch gleich sehr eingeschränkt. Bin auch schon gespannt, woher deine Blutungsneigung kommt. Bitte halte mich auf dem laufenden. Finde es eigentlich ganz Irre, wenn man sich so schreibt, ohne sich zu kennen - bringt mir aber unglaublich viel - hoffe, dass es dir auch so geht.
Wünsche dir, dass du nicht so lange auf die restlichen Ergebnisse warten mußt. Viele liebe Grüße aus dem schönen Schemmerberg.
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
ja der Austausch bringt auch mir sehr viel; die Hand ist besser geworden und halt noch geschwollen. Mein IGG ist bei 5,3 das IGA bei 0,11 und das IGM bei 5
Noch wird es abgeklärt woher die Hämatome her kommen.
Mit HP meinte ich die Homepage der Uniklinik Heidelberg und mit Addy die Email Adresse; aber die hab ich vergessen dir zu nennen.
Hier ist sie: Manfred.Hensel@med.uni-heidelberg.de
Hier die Homepage der Klinik: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/V-Haematologie-Onkologie-u-Rheumatologie.106886.0.html
Sehen kannst du Dr. Hensel bei den Oberärzten.
Die anderen Laborwerte sind so ganz in Ordnung; das Blutbild an der unteren Grenze...
Wo liegt Schemmerberg?
Wie du vielleicht kombinieren hast können , komme ich aus Bonn. Bonn ist die einzige Stadt, die sich Stadt der Vereinten Nationen nennen darf; das habe ich aber auch erst ein knappes halbes Jahr nach Umzug nach Bonn erfahren und mein Göttergatte hat das erst nach 6,5 Jahren erfahren....
Wünsche dir ein wunderschönes Wochenende
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön, dass du so schnell geantwortet hast. Schemmerberg liegt zwischen Ulm und Biberach also im Süden Deutschlands. Mich hat es durch meinen Freund hier her verschlagen - kam aus Biberach. Er meint es wäre das Zentrum Oberschwabens. Freut mich, dass es deiner Hand besser geht. Danke noch für die Adressen. Wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende - ich muß leider morgen noch ein wenig arbeiten, da ich Bereitschaftsdienst habe. Bis bald
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe deiner Hand geht es besser und du hast inzwischen deine restlichen Befunde. Weiß man schon woher deine Hämatome kommen? Habe Dr. Hensel eine E-Mail geschickt und er hat auch prompt geantwortet. Er geht im Dezember nach Mannheim - das ist etwas näher zu dir - aber nicht viel. Werde ihn noch nach der Praxis fragen, damit ich nächstes Jahr mal zu ihm gehen kann, dies reicht ja bei mir, da ich noch nicht die Symptome habe und ich somit noch nicht an Waldenström erkrankt bin. Wünsche dir , dass du die schönen Hebsttage geniesen kannst.Hier die Adr. von Dr. Hensel: http://www.schwerpunktpraxis-mannheim.de/
Gruß
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Lange haben wir nicht mehr geschrieben.
Mir geht es soweit ganz gut. meine Schmerzen im Ellenbogen haben nun einen Namen ; es ist ein Tennisellenbogen, nun ja Tennis spiele ich nicht. ich behandel ihn erst einmal hömoämatisch....und wie das so oft ist, tritt erst einmal die Verschlechterung ein und ich warte nun auf Besserung.....
Ich stürze weiterhin und jedesmal habe ich einen Schutzengel.....
Heute ist bei mir die Gerinnung abgenommen worden...wegen der vielen Hämatome.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und danke für den Link

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe mich über deine Antwort gefreut. Leider kommt bei dir immer wieder etwas dazu - eigentlich reicht es doch schon. Bitte denke bei allen Schmerzen ( auch Zähne ) an die Fibro. Mein Rheumatologe sagte mir, dass es noch nieh so viele OP gesehen hat wie bei Fibro. Patienten. Hatte auch schon Schulter, Kiefer und Zahnschmerzen bei denen man nichts gefunden hat, letztes Jahr hat man mir sogar einen Zahn gezogen , bei dem im nachhinein nichts war( hatte immer wieder verg. Lymphknoten am Hals). Habe im November einen Termin bei meinem Rheumatologen zwecks Fibro. und einen kl. verg. Lymphknoten am Hinterkopf ( er hatte selbst ein Hodgin )- mal sehen was er sagt.
Wünsche dir eine sturtzfreie Zeit und hoffe, dass deine Gerinnung in Ordnung ist. Grüße aus dem schönen Schwabenland( momentan etwas trübe).
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Abend Brikette
schön von dir zu lesen; die gerinnungswerte sind alle im Normalen Bereich. Gott sei Dank. Auch wenn ich mehrere "Baustellen" habe, bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.
Schmerzmäßig bin ich bei einer Ärztin, die schulmedizin und TCM kombiniert.
Ich hoffe im November beim Rheumatologen kann man dir helfen.
Morgen geht es los nach Berlin, also mehr kann ich erst nach dem Urlaub sagen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit. Bei uns ist es auch grau in grau.

Liebe Grüße
barbara

@ all
In Mannheim gibt es folgende Veranstaltung mit "Guru" Dr. Hensel
Er ist halt der Spezialist in Sachen Waldenström
http://www.leukaemie-hilfe.de/foren.html?&view=single_thread&cat_uid=10&conf_uid=16&thread_uid=155
Ich kann leider nicht hin, ich denke aber es gibt ein Script

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

ich hatte vor gut einem Jahr einmal im Leukämieforum wegen meiner Frau Sabine geschrieben... leider kam nie eine Antwort. Nach nunmehr 9 Monate Krankenhaus ist Sie endlich im Juni entlassen worden. Der Befund war bzw. ist Meningeosis Lymphomatosa bei IGM-Immunozytom Morbus Waldenström :(
Nachdem MB nun eh schon sehr selten ist, ist nun diese Variante die vom Kopfe aus geht wohl in Deutschland bisher nacuh Auskunft der Ärzte nich weiter vorgekommen. Wahrscheinlich kämpft Sabine schon seit über 10 Jahren damit. Sie war bei zig Untersuchungen, aber es wurde nie etwas diagnostiziert. Einzige Diagnose... Überarbeitung, Stress etc. Nachdem wir nun wissen, wie selten diese Krankheit ist, machen wir auch niemanden einen Vorwurf. Vielmehr sind wir "froh", dass das Klinikum Großhadern endlich herausgefunden hat, an was sie leidet.
Ende 2006 erfolgte die Chemotherapie direkt in den Schädel. Ende März 2007 wurde ein Shunt eingesetzt, der den Stau des Hirnwassers verhindern soll. Ab diesem Tag ging es vorwärts. Sabine konnte wieder denken und reden. Leider war das Gehör komplett weg. Nach der folgenden Strahlentherapie kam das Gehör langsam wieder. Mit zusätzlichen Hörgeräten geht es halbwegs. Bislang fehlt immer noch der Gleichgewichtssinn. Laufen geht nur bedingt am Rollator und nur kurze Distanzen innerhalb der Wohnung.
Ich würde hier gerne weitere Kontakte mit MB Betroffenen knüpfen. Leider war ich allerdings lange nicht mehr hier im Forum. Der notwendige Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und die Pflege meiner Frau lassen es zeitlich nicht so oft zu.
Liebe Grüße aus "Daddytown" (Vaterstetten)

Peter

PS: Sabine und ich sind beide 43... also weit unter dem "normalen" Durchschnitt bei MB Patienten

[Brikette]

Hallo Peter,
wenn ich dies so lese, habt Ihr ja einiges mitgemacht. Leider hätte ich dir auch nicht helfen können, da ich momentan zwar ein Igm von 8,5g/l habe und mein Knochenmark nicht in Ordnung ist, besteht aber nur der Verdacht , dass ich irgendwann daran erkranken könnte ( Haematologe meint ca. in 2-3-Jahre). Nun weiß ich nicht welche Symtome zu Waldenström gehören. Werde Anfang 2008 zu Dr. Hensel nach Mannheim fahren, da sich dieser sehr gut mit Waldenström auskennt ( Barbara war dort in guten Händen) Wie du siehst tausche ich mich mit Barbara regelmäßig aus. Wünsche euch , dass es nun aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem Süden
Brikette

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass die Gerinnung in Ordnung ist. Geht es deinem Arm besser? Wünsche Dir einen erholsamen und schönen Urlaub. Danke für deinen Link vieleicht fahre ich dort hin.
Gruß
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Brikette,

danke für Deine Nachricht. Die Symptome bei Sabine waren über Jahre erst ähnlich eines Burnout Syndroms. Abgeschlafft, immer müde. Dann kam das Zittern der Hände dazu. Plötzlich kurzzeitiger Verlust der Sprache (wir dachten an einen Schlaganfall), dann Anfang 2006 ging es los mit heftigen epileptischen Anfällen (Status Epileptikus), bis dann im August die Hirnhautentzündung dazu kam... Bis zur eigentlichen Diagnose vergingen dann über 10 Wochen, davon allein 7 Wochen auf der neurologischen Intensivstation in Großhadern. Hier wurde wirklich alles menschenmögliche unternommen. An dieser Stelle auch nochmal einen herzlichen Dank an die Fachkräfte dort, Ärzte wie auch das hervorragende Pflegepersonal. Sie standen nicht nur Sabine als Patientin, sondern auch uns Angehörigen immer wieder zur Seite. Bei dieser seltenen Erkrankung ist man einfach auf gute Spezialisten angewiesen. Auch jetzt bei den weiteren Nachbehandlungen und Untersuchungen wissen wir, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind. Auch Sabines Neurologe hier vor Ort ist wirklich Spitze. Kein Artzt von der Stange... Sein Dienst am Menschen endet nicht an der Praxistür. Er stand/steht mir abends bei meinen vielen schlaflosen Nächten immer wieder zur Seite.

Euch und natürlich allen anderen weiterhin alles Gute.

Gruß aus Daddytown :winke:

Peter

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
ersteinmal herzlich willkommen im waldenström Thread.
@Brikette
ja ich bin wieder gut in Bonn angekommen und wir hatten schöne Tage, wenn auch superanstrengend, in Berlin.
Meinem Arm geht es ein bisschen besser, jeden Tag ein bischen mehr.
@Peter und Sabine
oftmals wird die Diagnose des Waldenströms erst spät diagnostizeirt, vielleicht auch gut so; insofern gut, dass man wenn man keine Begleitsymptome hat, eine Behandlung nicht nötig ist. Für mich waren die Monate (wenn auch nur 3 ) eine Qual, zu wissen man hat eine bösartige Erkrankung und man macht Wait and Watch....
Allerdings wenn Begleitsymptome dazu kommen sollte man diese weiter abklären, da man dann behandeln sollte...viele Symptome sind unspezifisch, so verlangt es nach einem guten Arzt...(ich hatte da Glück gehabt).
Inwieweit Symptome mit des Meningeosis Lymphomatosa sich mit den Symptomen des Waldenströms über einschneiden, weiß ich nicht. Oft ist bei den Waldenström die Knochen und auch Organe betroffen durch die amyloidose
Bezüglich des Waldenströms kann ich nur Dr. Hensel (ehemals Uni Heidelberg) empfehlen, er ist einer der wenigen Spezialisten des Waldenströms.
In seiner mittlerweile laufenden Studie (zuerst war es eine Pilotstudie) sind auch jüngere Patienten
Ich hoffe, dass es Sabine weiter hin immer wieder etwas besser geht.
Viel Kraft für euch und einen schönen abend zusammen
Freue mich auf eure Antworten
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
Hallo Sabine und Peter,
Barbara, freut mich, dass du dich im Urlaub gut erholt hast und dass es deinem Arm besser geht.
Sabine und Peter, sicher habt Ihr bemerkt, dass Barbara die ideale Ansprechpartnerin ist, was Waldenström angeht, da sie es durchmacht. Ich habe bis jetzt Glück, dass es noch nicht ausgebrochen ist. Aber man beobachtet sich doch etwas genauer als wenn man keinen Verdacht hat.
Wünsche Euch allen - gute Tage und Nächte.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo und Guten Abend
wollte mich mal kurz melden.
Wie geht es euch??
Mir soweit zufriedenstellend.
Wäre schön wenn ihr euch mal meldet und berichtet wie es euch ergeht.
abendliche Grüße
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
mir geht es momentan etwas besser - war auch 5 Tage in Oberstaufen beim Wellness-Urlaub. Viel Schnee - doch es war ganz toll. Ich hoffe, dein Arm ist wieder ganz OK. Schade, dass sich Peter nicht mehr meldet. Wünsche Dir ( auch dir Peter, wenn du reinschaust) alles Gute.
A guats Nächtle
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber meine "Freizeit" ist doch ziemlich auf Null gegangen. Sabine ging es die letzten Tage nicht besonders gut. Zum MB hat sie ja auch das IGM -Immunozytom und ist ziemlich anfällig auf alles, was so vorbeikommt. Momantan eine Blasenentzündung, die sogleich wieder die ganze "Steuerzentrale" ausser gefecht setzt. :(
Selbst das Aufstehen wird momentan zur Qual für uns beide. Aber wir müssen da durch und wir werden es schaffen! Sie versucht mitzumachen, so gut es geht, aber wenn mal der Gleichgewichtssinn komplett gestört ist, geht leider sehr wenig.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut!?!
Liebe Grüße
Peter

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte und Sabine
Hallo Peter

mir geht es soweit ganz gut; ich möchte nicht klagen.
Meinem Arm geht es mal besser mal schlechter; manchmal schludere ich mit meinen Übungen und Dehnungen und dann hab ich mehr Beschwerden. Peter, das mit den Infekten kenn ich nur zu gut; kaum ist irgendwo ein Infekt kommt er auch zu mir. Nach dem ich mit mit den Onkologen kurz geschlossen habe, nehme ich nun Selen und Zink. Inwieweit ihr das nehmen dürft, müsstet ihr abklären lassen. Mit den Infekten und der Immunabwehr ist das so eine Sache; ich habe zum Beispiel das IGM hoch (typisch für den Waldenström) dafür aber das IGA fast garnicht und das IGG auch zu niedrig Tendenz fallend. Somit ist es medizinisch gesehen klar mit den Infekten. Die Immunglobulingabe hat einige Nebenwirkungen, so dass die Infekte bei mir in Anzahl und Heftigkeit noch das kleinere Übel sind.
Bekommt Sabine eigentlich Ergotherapie und Krankengymnastik? Vielleicht würde das IHr gut tun und helfen?
Ich wünsche dir Sabine und Peter, dass Ihr Langsam auf dem Wege der Besserung seid, immer stetig einen Schritt weiter auf dem Weg nach oben. Hier wünsche ich euch beiden ganz ganz viel Kraft und vor allem Gesundheit!!!
Dir Brigitte wünsche ich auch viel Kraft und Gesundheit: auf das der waldenström noch lange in seinem Winterschlaf ist.
ich erkläre immer so die Teilremission: das der Restwaldenström zwar vorhanden ist, aber nicht mehr therapiebedürftig ist.

@ Brigitte schön dass dein Urlaub schön war und dass du noch lange davon zehren kannst und dass es dir besser geht.

Wünsche euch noch eine gute Woche und bis zu den nächsten Postings hier im Forum

LG
barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

Sabine bekonnt natürlich Ergo und Krankengymnastik, allerdings momentan immer noch zu Hause. Ergo wäre bei uns das Prob, dass die Praxis im 1. Stock ist ohne Lift... was ich nicht verstehe...
Krankengymnastik ist 150m von uns, also auch kein Prob mit Hausbesuchen. Momentan sind wir auch auf die Hilfer unserer Nacvhbarschaftshilfe angewiesen. Ohne würde eine Pflege zuhause nicht gehen :(
Ich arbeite auch nur 3 Tage die Woche, dank dem Verständnis meines Chefs, dessen Frau selber Ärztin ist!
Das Problem bei Sabine ist allerdings, dass sie sich immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.. wenn sie zum Beispiel Zeitung liest, nimmt sie nichts anderes mehr wahr. Wenn sie merkt, dass sie muss, dann ist es eh schon zu spät, weil sie sich dann aufs Laufen konzentrieren muss, sofern es an dem jeweiligen Tag geht. Heute war wieder katastrophal... 20 minuten am morgen, bis die Tabletten drinnen waren.. sie hat fast nix getrunken.. wenn da das Pflegepersonal nicht richtig darauf achtet.. ich kann ihr keine 2 Liter am Abend reinkippen :(
Das sind so die kleinen "Problemchen" jeden Tag..
Lieben Gruß
Peter

[Brikette]

Hallo Peter und Sabine,
ich finde es ganz toll wie du das schaffst - so einen Partner zu haben ist sicher nicht selbstvertändlich. Wenn ich dies so lese - will ich nicht klagen - da geht es mir eigentlich sehr gut. Mein Problem ist nur wie bei deiner Frau, dass man nichts genaues findet. Wünsche dir sehr viel Kraft und deiner Frau das es langsam aufwärts geht.
Grüße aus dem Schwabenland.
Brikette
Hallo Barbara,
auch dir wünsche ich angenehme Tage. Übrigens weißt du schon woher diese Blutungen kommen?
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte und Sabine
Guten Abend Peter
ich wünsche euch eine schöne Advntszeit.
Hoffe , bei dir Sabine geht es mal ein Stück weiter aufwärts und dir Brigitte weiterhin doch recht gut.
meine Hämatome sind noch da aber nicht mehr so schlimm.keiner weiß woher, also beobachten.
Nächste woche muss ich zum Blutbild; bin aber relativ relaxt dabei. Das einzige was irgendwie nervig ist, dass ich eine solche schusslige Phase habe und eher trottelig bin.
Dientstag und Mittwoch bin ich in Hamburg zum Ganzkörper MRT wegen der NF (meiner zusätzlichen Erbkrankheit)
Und ich bin stolz auf mein Durchhalten bei meiner Diät. Möchte noch drei Kilos abnehmen; habe nun endlich wieder mein Gewicht. Und ich schaffe es meine Weihnachtsbäckerei zu machen und nur Mittags (da darf ich) ein paar Kekse zu essen.
Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit und wünsche euch vor allem viel Gesundheit und Kraft.
Liebe Grüße
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir momentan relativ gut geht und du ans Backen denken kannst. Habe auch im letzten Jahr ein Ernährungskurs besucht, da ich im Urlaub 5 Kilo zugenommen habe und durch immer weniger Essen nichts abgenommen habe( bin schon ein schlechter Esser gewesen). Durch die Umstellung meiner Ernährung habe ich dann die 5 Kilo abgenommen ( konnte wesentlich mehr Essen). Nun halte ich mein Gewicht ( 52 Kilo)- manche haben sicher Gedacht :was will die bei einem Ernährungskus - aber es ging um mein Wohlfühlgewicht. Sicher ist es aber besser ein bischen Reserve zu haben.
Wünsch Dir auch eine wunderschöne Adventszeit und dass deine Untersuchung gut ausfällt.
Brikette
Hallo Sabine und Peter,
sicher sind unsere Probleme nicht die Deinen. Ich hoffe jedoch, dass es bei Sabine langsam aufwärts geht und du die Kraft hast alles mitzutragen - denn als Partner tut man sicher sehr schwer daneben zu stehn und nicht direkt helfen zu können.
Wünsche auch Euch beiden eine wunderschöne Adventszeit.
Brikette

[AndyW]

Hallo Peter und Sabine!
Ich denke, ich bin eine Schulfreundin von Sabine. Am letzten Freitag habe ich nach langer Zeit mal wieder ihre Eltern hier in H. getroffen. Sie erzählten mir von Sabines Krankheit. Das hat mich sehr sehr betroffen gemacht und die letzten Tage gar nicht mehr los gelassen. Bei meiner Suche im Internet nach weiteren Informationen zu dieser mir bis dato völlig unbekannten Krankheit bin ich auf diese Seite gestossen. Und da entdecke ich Deine Einträge über Deine Sabine, die sich ganz mit dem decken, was mir die Eltern von meiner Schulfreundin berichtet haben. Ich weiss natürlich nicht, ob eine Kontaktaufnahme erwünscht ist, aber vielleicht ist es ja auch ein Wink des Schicksals. Auf jeden Fall nutze ich diese Gelegenheit, Euch alles Liebe und Gute und weiterhin ganz ganz viel Kraft zu wünschen. Toll, dass Sabine einen solchen Partner gefunden hat.
Viele liebe Grüsse,
Andrea

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
leider ist es mir nicht so oft möglich hier zu schreiben, da es meine "freie Zeit" kaum zulässt. Jeder Tag verläuft irgendwie anders, als man es erwartet hat oder erhofft. Nichts mehr ist planbar. Nichteinmal die täglichen Einkäufe...
Aber es tut gut, dass einem nicht jeder den Rücken zukehrt. Die meisten der ehemaligen Freunde haben einem den Rücken zugekehrt... ist teilweise auch verständlich, da man eben nichts mehr zusagen bzw. planen kann. Man erlebt jeden Tag aufs neue. Heute war es besonders schwer.... vom Aufstehen... bzw.Aufwachen bis zum "geplanten" Frühstück vergingen fast 6 Stunden :(.. das zermürbt mit der Zeit, aber es hilft, dass einem die neuen Nachbarn sehr unterstützen.
@Andrea
es freut mich Dich endlich mal "kennenzulernen". Sabine hat mir sehr viel von Dir erzählt. Auch haben mir Ihre Eltern berichtet, dass Sie Dich getroffen haben. Wie klein die Welt doch ist.... Momentan ist es wirklich nicht einfach, aber es hilft, wenn einem jemand zur Seite steht und wenn einem nur jemand mal zuhört. An meiner Arbeit habe ich zum Glück sehr viel Unterstützung durch Kolleginnen und Kollegen, sowie durch meinen Vorgesetzten und meiner Chefin. Selbst das Telefonieren ist schon keine Selbstverständlichkeit mehr, wenn man vor dem Anruf erst per Webcam in die Wohnung schauen muss, ob Sabine angerufen werden kann oder nicht. Wenn Du möchtest, kannst Du gerne mit uns in Kontakt treten. Ich weiss ja nicht wieviel Info Du von Sabines Eltern bekommen hast, aber es sei nur soviel gesagt, dass die Krankheit nicht erst seit letztem Jahr besteht... so wie die letzten Jahre verlaufen sind, gehen wir davon aus, dass es bereits vor 10..12 Jahren angefangen hat. Meine Email: pblank at web.de (wegen Spammails nicht ausgeschrieben ;-) )

Liebe Grüße an Euch Alle
Beedaaah

[Beedaaah]

Hallo zusammen,

@Brigitte und Barbara:
Ich habe mit Prof. Dr. Hensel Kontakt aufgenommen. Leider kann er auch nciht mehr machen / empfehlen, als das, was bereits schon gemacht wurde. Das zeigt mir zumindest, dass Sabine in Großhadern wirklich gut aufgehoben ist.

Letztes Wochenende verlief ja nicht besonders gut bei uns. Seit Sonntag ist Sabine wieder im Krankenhaus. Alle Werte sind zum Glück für uns positiv. Der Shunt wurde nochmal nachgestellt und heute ging es wieder etwas besser. Sabine konnte wieder kurzzeitig stehen und ein paar wenige Schritte laufen. ir sind guter Dinge. Allerdings wird das eine langwierige Sache mit dem Shunt, bis man die optimale Einstellung herausgefunden hat.

@ Andrea:
danke für Deine liebe Mail. Ich werde sie morgen Sabine zeigen, sobald sie zuhause ankommt.

@Alle:
Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!!
Liebe Grüße
Peter

[Barbara_vP]

Guten Morgen zusammen

wie ich deinen Zeilen, Peter, entnehmen kann, wird Sabine heute wieder entlassen und kann Weihnachten zu hause verbringen. Dies ist doch bei all dem eine gute Nachricht. Schön auch dass Sabine weiterhin guter Dinge ist. Ich wünsche euch, dass "endlich" eine gute Shunt- Einstellung gefunden wird und dass es wieder aufwärts geht. Bestell bitte liebe Grüße (wenn auch unbekannter weise). Schade, dass Dr. Hensel auch keinen weiteren Rat für euch hat.

Brigitte, ich hoffe, dir geht es weiterhin relativ gut. Du hast Recht, unsere Probleme mit dem waldenström sind klein, im Gegensatz zu den Problmem, die Sabine hat. Jedoch empfindet jeder seine Belastung anders und es ist kein jammern, wenn du/ wir uns Sorgen machen um unsere Wehwehchen. Sie sind genauso wichtig und ernst zu nehmen. Damit will ich nicht meinen, dass du oder ich jammern tut und ich habe es auch nicht als Angriff gesehen auf mich. Ich möchte damit nur sagen, dass hier jeder Austausch und berichten über die Sorgen Ängste und Nöte wichtig sind. Mein Grippiges Hirn bringt es hoffentlich richtig rüber. Ich finde es gut, endlich Menschen mit einem Waldenström gefunden zu haben, (wenn auch traurig wenn mann die Krankheit meint) damit man sich austauscht. Die Krankheit ist nun mal selten und ihre Erscheinungsform doch relativ breit gefächert.

Bei mir jagt mal wieder ein Infekt den nächsten, aber das kenne ich ja nun schon, solange das Fieber nur 2-3 Tage da ist, renne ich auch nicht zum Arzt, der dann gleich wieder die Antibiotiker zückt, oder ein Röntgen veranlasst. Sonst bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.

ich wünsche euch allen ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest und für das Jahr 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und vor allem Gesundheit. Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Morgendliche Grüße aus dem saukalten Bonn

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
mit den Problemen meinte ich eigentlich nur das mit dem Gewicht. Denn ich weiß natürlich, dass auch du Krank bist. Entschuldigung - wenn dies falsch verstanden wurde. Es ist aber gut, dass du mich darauf hingewiesen hast. Bei diesem kalten unmöglichen Wetter bekommt man natürlich noch schneller ein Infekt. Bei deinen Haematomen sieht man wieder, dass man noch vieles nicht weiß. Vielleicht ist es ganz gut, wenn ich dann im nächsten Jahr zu Dr. Hensel gehe, da er bei dieser sehr seltenen Krankheit jemand von Anfang an zu Gesicht bekommt, bevor die Krankheit richtig ausbricht.
Liebe Barbara, ich wünsch dir eine Infektfreie Weihnachtszeit und dass du die Tage mit deinem Mann geniesen kannst.
Hallo Peter,
ich bedaure es, dass deine Frau schon wieder in die Klinik mußte - aber es ist gut, dass sie an Weihnachten zu Hause sein kann. Schade, dass Dr. Hensel auch nicht mehr wußte - aber nun weißt du, dass Ihr in Großhadern gut versorgt seid. Gut, dass es noch solche Arbeitgeber gibt.
Lieber Peter, wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass nun nichts mehr dazu kommt und dass es mit kleinen Schritten aufwärts geht. Euch allen wünsche ich einen gute Start in das Jahr 2008 und hoffe, dass es besser anfängt als das alte Jahr endet. Viel Kraft für das was kommt.
Viele liebe Grüße aus dem kalten, trüben Schwabenland
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte
nein ich habe dich nicht falsch verstanden ....dann habe ich mich falsch ausgedrückt.... sorry manchmal drücke ich mich chaotisch aus..

Danke für deine guten Wünsche
Dr. Hensel ist ein ganz lieber vielleicht kann er dir sagen was in welchen Abständen untersucht werden soll, wann eine Therapie notwendig ist usw.

In unseren unterschiedlichen Ausprägungsmerkmalen/ Krankheitszeichen zeigt sich wie mannigfaltig der Waldenström sein kann. Ich finde es wichtig, sich auszutauschen, auch wenn wir drei alle unterschiedlich betroffen sind.

ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[struwwelpeter]

Hallo Barbara, Brikette, Peter (& Sabine)

10095

Leider ist es tatsächlich so das ihr hier ziemlich Alleine mit euren Sorgen, Ängsten und Nöten seid. Ich selbst kann natürlich rein sachlich gesehen nichts dazu schreiben, nur immer wieder eure Beiträge lesen. Ich denke einmal hier lesen sehr viele und wir würden euch so gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Hier an dieser Stelle möchte ich euch Allen ein schönes 4. Adventwochenende und ein gesegnetes Weihnachtsfest vorab wünschen.

@ Peter: Hoffentlich geht es mit Deiner Frau Sabine bald wieder besser - genießt gemeinsam die Weihnachtstage, alles Gute!

@Barbara und Brikette: ich wünsche euch viel Energie, Zuversicht und Hoffnung, und natürlich Gesundheit, eben nur das Beste für jeden!


:1luvu: Herzliche Weihnachtsgrüße :winke:
Ina

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

es ist doch "egal" in wieweit der einzelne betroffen ist, auch wenn es bei uns wesentlich weiter ist, ist es doch gut und wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. Jeder empfindet es für sich selbst natürlich am wichtigsten. Das ist doch ganz normal und nimmt man auch nicht übel. Der heutige Tag war sehr schön. Sabine geht es körperlich wieder besser. Sie kann wieder stehen und auch weider ein paar Meter laufen. Das Gedächtnis ist zwar immer noch ziemlich durcheinander, aber Sabine merkt es teilweise zumindest selber. Das ist meiner Meinung nach schonmal sehr positiv. Die Untersuchungsergebnisse waren auch sehr positiv für uns. Alle Werte waren gleich gegenüber den letzten Werten, oder sogar rückläufig. Es ist nun also wirklich in Hauptsache die Einstellung des Shunts. Hier geht man die "Sache" allerdings sehr vorsichtig an, da ein zu großer Abfluß des Hirnwassers einen großen Schaden anrichten könnte (Hirnblutungen etc.). Allen in Allem sind wir guter Dinge.... es dauert einfach seine Zeit.
Wir freuen uns jedenfalls beide sehr dolle, dass wir Weihnachten endlich mal wieder zuhause verbringen können. Euch beiden nochmals alles liebe zu Weihnachten und weiterhin alles Gute. Ich denke auch, das es sehr wichtig ist, dass wir uns hier austauschen und ich würde mich freuen, wenn auch Sabine eines Tages wieder soweit ist, dass sie hier vielleicht mitschreiben kann. Ich berichte ihr oft aus dem Forum und sie nimmt es auch auf.

@ Andrea:vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Sabine hat sich sehr darüber gefreut und würde den Kontakt gerne wieder herstellen. Du bist von unserer Seite sehr herzlich eingeladen uns einmal zu besuchen. Leider ist es immer wieder so, dass Schulfreundschaften irgendwann "einschlafen". Ich muss mich da an meiner eigenen Nase packen ;) Aber man hat auch die Möglichkeit alte Freundschaften wieder aufleben zu lassen. Dir und Deinem Sohn ebenfalls schöne Weihnachtstage. Und wenn Du mal Lust und Zeit hast... unsere Tür steht immer offen für Dich!

Liebe Grüße an Euch Alle

Peter und Sabine

[Brikette]

Hallo Peter und Sabine,
ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr 2008 gekommen. Ich wünsche Euch so viel Glück, das Ihr braucht um glücklich zu sein. Mein Wunsch für Euch ist auch, dass es im neuen Jahr keine Rückschläge mehr gibt und dass es nun aufwärts geht. Viele liebe Grüße an deine Frau.
Hallo liebe Barbara,
hoffe, dass auch Ihr gut ins neue Jahr gekommen seid. Auch Euch wünsche ich so viel Glück , das Ihr braucht um glücklich zu sein. Wünsche mir auch für dich, dass nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem kalten, nebeligen Schwabenland
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend zusammen
danke für die lieben guten Wünsche für 2008
Mein Infekt will und will nicht weggehen, kaum meine ich er bessert sich ist er wieder da, ebenso eine Blasenentzündung... ist schon nervig.
Nun habe ich, so sieht es aus geschwollene und entzündete Mandeln, die ich eigentlich nicht mehr habe, aber genau an der Stelle ist es geschwollen und entzündet. Also werde ich zum Arzt gehen müssen, der dann wohl wieder die Antibiotika Keule schwingt (was ich eigentlich nicht möchte). Schmerzmäßig bin ich zufrieden Wärme tut gut und solange es zwar kalt aber trocken draußen ist, sind die Schmerzen im erträglichen Rahmen.

Wie geht es euch?

Ich wünsche euch auch für 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
auch von unserer Seite natürlich ein gutes und vor allem beschwerdefreieres neues Jahr.
Sabine ist ja am Freitag vor Heilig Abend noch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so konnten wir die Feiertage endlich mal wieder zuhause verbringen. Silvester wollte sie unbedingt bis Mitternacht aufbleiben und so war es dann auch. Es war einer der schönsten Momente in unserem Leben! Ich glaube, dass dies keiner so richtig nachvollziehen kann...
Mit der neuen Shunteinstellung geht es nun relativ gut voran und wir hoffen bald wieder die Funktionalität der vorherigen Monate wieder zu erreichen. Das einzige Manko momentan ist das Gehör. Leider ist es in den letzten Tagen wieder schlechter geworden. Ausserdem würde Sabine am liebsten 26 Stunden am Tag schlafen... Nachdem was ich aber aus euern Berichten und auch von anderen Betroffenen so gelesen habe, scheint dies für "Waldi", wie ihn Bärbel Schlichting so "nett" in ihrem Buch nennt, ganz "normal" zu sein. Naja... Donnerstag steht uns wieder eine erneute Nachuntersuchung, wegen der neuen Shunteinstellung, bevor. Aber wir sind ganz guter Dinge! Momentan geht es wieder in die richtige Richtung. Es ist eben ein ständiges auf und ab, mit dem man lernen muss zu leben bzw. umzugehen.

An Euch alle gaaanz herzliche Grüße (auch an Ina)

Sabine und Peter

[Brikette]

Hallo Barbara, Sabine und Peter,
könnt Ihr mir mal berichten, welche Symptome ihr hattet? Zur Zeit schlafen mir immer wieder die Arme und Beine ein auch ist mir momentan oft schwindelig. Habe momentan zwar wieder einen grippalen Infekt mit Nackenschmerzen ( bekomme kaum den Kopf nach) aber das einschlafen der Gliedmaßen war auch schon davor.
Hallo Peter, hoffe, dass die Untersuchung gut gelaufen ist und der Shunt gut eingestellt worden ist. Denke oft an Euch. Finde es ganz toll wie Du das machst.
Hallo Barbara, hoffe bei Dir, dass deine Erkältung nun langsam aufgibt und deine Blase wieder OK ist.
Bis bald
Eure Brikette

[Barbara_vP]

Hallo zusammen

@ Brigitte:
wie geht es dir
am besten ist du gehst mit deinen Symptomen zum Onkologen. Er wird wahrscheinlich das IGM bestimmen sowie die weiteren Tumormarker und hast du Gewissheit. Ansonsten denkst du zuviel darüber nach Klarheit zu haben ist wichtig.
das Taubheitsgefühl kenne ich auch, dies kann vom Waldenström kommen, bei mir war es dezent vor der Chemo da und nach der Chemo verstärkt. Als stärkstes Symptom war die Müdigkeit (dies kam als erstes) dann kam der "stinkende Urin" bedingt durch bestimmte Eiweiße (Bence Jones) relativ früh noch vor der Diagnosestellung kam leichtes Fieber nach Diagnosestellung kam zwei drei Monate später der Nachtschweiß; ständige Infekte hatte ich schon so lang ich denken kann und habe ihn immer noch.
Zusagen ist dass der LDH Wert eigentlich auch ein Tumormarker bei mir immer zu niedrig ist, und nie zu hoch war. Obwohl der LDH nur ein indirekter Tumormarker ist. Genau wie das Blutbild nicht wirklich "schlecht" waren: die Thromocyten eher zu hoch und der HB bei 12 (was bei mir als nicht mehr menstruierende schon etwas niedrig war/ist, aber halt nicht richtig krankhaft
Ich hoffe du hast schnell eine Klärung drücke dir die daumen. Die Blasenentzündung kommt und geht und der gripale Infekt geht so langsam weg.

@ Sabine und Peter
wie geht es euch? war Sabines Shunteinstellung erfolgreich und ich wünsche euch dass es nun weiter in die Richtung geht nämlich aufwärts.

habe heute den Verlängerungsantrag für die rente eingereicht und gehört dass die DRV Bund immer häufiger der Meinung pro Rente des Gutachters ignoriert. Frage mich, warum man dann zum Gutachter muss, wenn die DRV dann seiner Meinung pro Rente nicht folgt??? Abwarten was kommt
Wünsche euch einen schönen ruhigen Abend

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,

heute war volles Programm und Sabine hat das ganz gut gemeistert.

- HNO (wegen Gehör)
- Dermatologe (wegen der Hautverbrennungen und Blasen)
- CCT (Shunt/Ventrikelkontrolle)
- Röntgen (siehe CCT)
- Urin (Bakterien)
morgen noch Blutbild
und Augen (wegen Sehstörungen)

Die Einstellungen und Werte sind soweit gut, das Gehör lässt sich so nicht verbessern. Alles funktioniert soweit, auch die Geräte arbeiten einwandfrei. Es liegt eben einfach an "Waldi". Einerseits viel Ruhe, aber andererseits viel üben, damit wieder alles in Bewegung kommt.
Mit der Blaseninfektion schaut es bei uns auch nicht besser aus... Sabine hatte sich wohl zu Anfangs in einer anderen Klinik 2 verschiedene Bakterien eingefangen, die so nicht behandelbar sind... sogenannte Krankenhausbakterien.
Der eine is resistent gegen Antibiotika, den anderen kann man nur über längere Zeit mit Infusionen wegbekommen... aber in dem allgemeinen Zustand raten die Ärzte davon eher ab.. heute erneute Urinuntersuchung.. ich hoffe dass wir das Ergebnis morgen noch bekommen.
Allgemein hat sich der Zustand von Sabine wieder verbessert, ist aber noch weit von dem Zustand im Sommer letzten Jahres entfernt. Aber wir arbeiten daran ;)
Wie sagen wir beide immer.... Zusammen schaffen wir das! und nur so geht es! Gemeinsam!
In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin feste schreiben. Ich denke grad in diesem seltenen Falle kann nur jeder davon profitieren, wir Betroffenen , aber auch die Ärzte die hier mitlesen.

Liebe Grüße
Sabine und Peter

[Brikette]

Hallo Ihr drei,
war am Wochenende mit meiner Tochter, Schwiegersohn und Enkel in St.Johann ( zwischen Kufstein und Kitzbühl) beim Ski fahren - war super, auch das Wetter. Mir geht es momentan nicht schlecht. Vielleicht sollte ich alles aufschreiben was ich so an Symtomen habe, wenn ich dann im Frühjahr zu Dr. Hensel fahre - denn meistens vergesse ich das meiste.
Peter,
hoffe, dass der Laborbefund ordentlich ausfällt.
Barbara - vielen Dank für die Info.
Liebe Barbara und Sabine wünsche Euch einen guten Durst - denn der ist ja wichtig bei einer Blasenentzündung - viel trinken.
Gruß aus dem Schwabenland
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Ihr Lieben,
bei uns geht es täglich wieder weiter aufwärts. Die neue Shunteinstellung hat sich bis jetzt ganz gut bewährt. Sabine ist jetzt allgemein wieder etwas besser drauf. Mit dem Pflegebett klappt jetzt auch das Aufstehen wesentlich besser. Kostet zwar leider alles Geld, aber ohne Hilfsmittel ist es für beide eine Qual. Heute haben wir die letzten Werte telefonisch bekommen. Wie sagte Brikette schon so treffend bei der Blasenentzündung... trinken, trinken, trinken ;-) Ist halt immer noch die einfachste Lösung. Ansonsten geht das wohl nur über tagelange Infusionen weg. Das wollen wir uns erstmal ersparen. Nicht schon wieder Krankenhaus.
Valproinsäure ist wieder angestiegen. Das muss in den nächsten Tagen nochmal kontrolliert werden. Evtl. gehts dann mit der Medikation (Ergenyl) wieder weiter runter.
Ansonsten schauts weiter positiv aus. Mittlerweile werde ich ja fast noch zur Leseratte. n den freien Minuten, die ich ab und zu mal habe, ziehe ich mir weiter das Buch von Bärbel Schlichting rein. Früher, als ich eigentlich mehr Zeit hatte, haben mich Bücher nie interessiert.

@Brikette:
Das mit dem Aufschreiben würde ich unbedingt machen. Ich habe mir das mit Sabines Symptomen auch angewöhnt. Man kann sich wirklich nicht alles merken. Bei uns kommt noch dazu, dass ich oft nicht weiss, ob es wirklich echte Symptome sind, oder ob sie nur denkt, dass sie etwas hat oder merkt. Das ist oft nicht einfach. Aber aufgrund meiner Liste sind letzte Woche doch einige Untersuchungen zusätzlich gemacht worden, die auch nicht geschadet haben.

Liebe Grüße auch von Sabine

Beedaaah :winke:

[Barbara_vP]

huhu zusammen
ich hoffe, es geht bei dir Sabine weiter aufwärts.. daumen drück
ja Brigitte aufschreiben ist wichtig, ich geh auch nur noch mit Spickzettel zum Arzt weil ich so vieles vergesseb und manche Symptome für mich so normal geworden sind, als wäre es normal, aber es sind nun mal Krankheitssymtome. Meine Blasenentzündung kommt und geht, der Urin war ohne Keime... auf der Suche im Internet habe ich folgenden Tipp gelesen, den Urin alkalischer zu machen.... ich schlucke nun Natron, wo hier die Obergrenze ist hab ich noch nicht rausgefunden, aber es ist bestimmt nicht schädlich ein wenig zu nehmen, insbesondere weil es in fast jedem Lebensmittelmarkt neben dem Backpulver steht. Das Wasserlassen tut nun nicht mehr so weh....aber es ändert sich nichts an der Häufigkeit, aber der Schmerz wird weniger...
Nächsten Donnerstag (Altweiber- aber ich bin kein Jeck) bin ich zur Nachsorge in Heidelberg und bin deshalb nervöser...auch weil ich seit ca. 2 Wochen auf der rechten Seite meine Gaumenmandel zurück habe (sie ist eigentlich vor 40 Jahren auf beiden Seiten entfernt worden. Nun hockt sie zurück aber nur rechts) ich bin zwar erkältet seit Wochen aber normal schwellen ja beide Seiten an, ich denke man hat die Mandeln Mitte der 60er nur gekappt und nicht vollständig entfernt. Wie auch immer, es ist sehr ungewöhnlich dass es nur auf einer Seite ist. Die HNO Ärztin ist nicht wirklich darauf eingegangen und hat sich nur auf meine Sinusitis geworfen. Ich besprech dass mit den Onkologen in Heidelberg....Wenn man im Netz sucht dann findet man so einiges...Und meine Mandeln waren noch nie zurückgekommen egal wie groß der Infekt war....Menno
Nächsten Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr.

Wünsche euch viel Gesundheit und einen schönen Abend

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara,

mann.. auch dür für nächste Woche ganz feste beide Daumen drück!!!
Wie Du bei Dir selber schon festgestellt hast, sieht man manche Dinge als ganz "normal" an und andere wieder nicht. Bei uns ist auch ein ständiges hin und her. Heute morgen war es wieder nicht so gut. Ich bin an die Arbeit und Bine hat sich dann um 9.00 von der Pflegekraft ins Bett bringen lassen. Um 11 waren ihre Eltern hier und meinten sie sei sehr gut drauf. Heute Abend wieder das Gegenteil.... Es schwankt einfach bei jeder kleinsten Belastung.. oder man erwischt beim Aufwecken einfach den falschen Moment...
Das Problem ist, dass man auf die Ereignisse eines einzelnen Tages keine Prognose stellen kann. Man muss einfach abwarten, wie die nächsten 24..48 Stunden verlaufen.

Liebe Grüße und gute Besserung aus "Daddytown"

Beedaaah

[Brikette]

Hallo Ihr drei,
freut mich immer, wenn jemand schreibt.
Lieber Peter - es ist sicher schwierig, wenn man nicht vorhersagen kann, wie der Tag läuft und sicher kannst du bei der Arbeit dann auch nicht richtig abschalten da du mit den Gedanken bei Sabine bist. Wünsche dir ganz viel Kraft und Sabine, dass es langsam aufwärts geht.
Liebe Barbara,
drücke dir ganz fest die Daumen für den Donnerstag. So eine Blasenentzündung kann schon was unangenehmes sein.
Bei mir habe ich auch dauernd Beschwerden als wenn ich geschwollene Mandeln hätte - die habe ich aber vor 6 Jahren entfernen lassen - im nachhinein war dies ein Fehler, denn es hat sich nichts geändert, nur dass diese OP sehr unangenehm war. Habe am 18.03.2008 einen Termin bei Dr. Hensel in Mannheim - denn ihr habt recht - ich brauche unbedingt Gewissheit. Zur Zeit geht es mir auch nicht gut - dauernd Schwindel, Übelkeit und Rücken/ Nackenschmerzen - bei der Arbeit habe ich Probleme mich dann zu konzentrieren.
Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

[Beedaaah]

Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

Hallo zusammen,

ich kann leider aus eigener Erfahrung dem nur zustimmen. Wir hatten mit "damals " 42 Jahren keine gemacht. In dem Falle bist Du der Willkür irgendeiner sogenannten "Rechtspflegerin" vom Gericht ausgeliefert. Unsere hatte mit allen Mitteln versucht uns das Leben schwer zu machen. Die Ärzte hatten damals schriftlich darauf hingewiesen, dass wir die Wohnung wechseln müssen. Nach langem Suchen hatte ich endlich das passende gefunden, konnte aber nicht umziehen, weil diese (ich verkneif mir jetzt was ich schreiben will:smiley11: ) Person alles blockiert hat.
Erst mit Rechtsanwalt und Richterin sowie hohen zusätzlichen Kosten und extremer Nervenbelastung, ging es plötzlich innerhalb 1 Stunde den Beschluss zu fassen. Mittlerweile haben wir es geschafft per Gutachten und Notar alles für die Zukunft zu regeln. Ich kann es nur jedem empfehlen diese Verfügung und Vollmacht notariell machen zu lassen. Die Kosten von ca. 200 Euro pro Person sind nur ein Bruchteil von dem, was einem das Gericht etc. kosten kann.
Ich möchte nicht weiter ausholen... nur wie Brigitte schon angedeutet hat, kann ich nur jedem den Rat geben.... Macht eine Patientenverfügung und am besten zusätzlich eine Generalvollmacht.
In unserem Fall hätte ich per Betreuerausweis und als Ehepartner fast alles machen können, nur keine gemeinsame Wohnung kündigen und keine neue behindertengerechte gemeinsame Wohnung für uns nehmen dürfen, ohne die Zustimmung des Gerichtes bzw. der "netten Rechtspflegerin".:smiley11:
"Armes Deutschland... Du helfen andere, aber nicht mich".:smiley11:

Lieben Gruß :winke:
Beedaaah

[Barbara_vP]

Huhu
ich komme gerade aus heidelberg, werde dann aber in 3Monaten zu Prof. Hensel fahren.
Mein IGM ist weiter gesunken aber auch das IGG und das IGA das so gut wie gar nicht da ist. Meine Frage an den Arzt ist nun (aber da war ich schon wieder zuhause), ob evtl. Kyroglobuline die Ergebnisse verfälschen erfreulich wäre höhere Werte des IGG und IGA aber dann auch leider vom IGM.
Mal sehen was der DOC schreibt.
Es muss ja eine Erklärung geben, dass IGG und IGA so niedrig sind.. ich hab zwar immer Infekte, aber eigentlich müssten sie dann schlimmer sein.
werde euch berichten.
Schönes Wochenende
Barbara

[Brikette]

Hallo Peter,
danke für deine Antwort, weiß nur noch nicht, wie ich dies auf die vordere Seite bekomme. Hatte heute wieder mehrere Info.gespräche über Patientenverfügungen. Mache dies momentan noch neben meiner Arbeit Ehrenamtlich. Hoffe, Sabine geht es momentan einigermaßen gut und der Shunt ist noch gut eingestellt - denn dies ist sicher momentan ganz wichtig. Auch hoffe ich, dass es dir gut geht und wünsche dir etwas Zeit für dich, um dir auch etwas gutes zu gönnen - und wenns nur in Ruhe eine Tasse Kaffee/ Tee ist. Wünsche Euch beiden dass es aufwärts geht.
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
leider hat dir die Fahrt nach Heidelberg wohl nicht so viel gebracht, hoffe, dass bei Dr. Hensel in Mannheim mehr bringt. Hast du inzwischen schon die Befunde aus Heidelberg? Leider bin ich ja schon im März in Mannheim bei Dr. Hensel - bin schon froh, dass ich diesen Termin nun habe.
Wünsche dir eine Infektfreie Zeit - wohl schwer bei diesem Wetter.
Gruß
Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,

gestern am Faschingsdienstag waren wir mal wieder kurz spazieren... es war ja recht schön bei uns und wir wollten schnell noch ein paar Krapfen (Berliner für Preußen :grin: ) holen. Dann sind wir doch für ne dreiviertelstunde in einem neuen Café bei uns hängengeblieben :)
Bine freut sich immer sehr, wenns ab in die Öffentlichkeit geht und das ist auch gut so.
Am kommenden Wochenende gehts auf einen Bücherflohmarkt und Dank unseres Bürgermeisters darf sie nun auch in der Öffentlichkeit wählen gehen. Ich finde es traurig, dass man Wahllokale immer noch nicht komplett barrierefrei hat. Aber wo ein Wille, da auch ein Weg.. Ich bin da im Moment ziemlich hartnäckig und engagiert :grin: Das hilft einem den täglichen Frust zu verdauen und gibt einem immer wieder neuen Mut.
Bine hat jetzt ihre neue Bibliothek in einem eigenen Zimmer. Das gibt ihr wieder neue Energie. Demnächst wird der "B"-Day ausgerufen :grin: :grin: :grin:
Wir versuchen irgendwie alles positiv zu sehen, was so momentan auf uns einwirkt.

@Barbara:
zu Deinen Werten kann ich leider auch nicht groß was sagen, wie Du selbst schon angemerkt hast. Eines ist jedoch wichtig ... dass Du das Gefühl hast nicht alleine zu sein und jemand sich Deiner annimmt. Ich hoffe sehr, dass Dir Dr. Hensel dann weiterhelfen kann.

@Brikette:
Du siehst.. bei uns ist immer was los ;) Ruhe werde ich mir jetzt gönnen.. mich hats nämlich etwas erwischt und das kann ich mir nicht leisten.. ich hätte diese Woche am Montag fast ausrasten können, weil so ne wichtigtuende Kollegin meinte sie müsste mit ner Magen-Darmgrippe und Keuchhusten den ganzen Tag im Großraumbüro ausharren, obwohl Personalerin und Cheffin ihr beide 3 mal gesagt ham, dass sie heimgehn soll. Ich könnt der heut noch eine scheuern... wahrscheinlich hat se jetz den ganzen Stock angesteckt.. heut sin mit mir 3 andere ziemlich platt gewesen.
Wegen Patientenverfügung.. wie gesagt.. ich kanns aus eigener Erfahrung nur unterstützen soetwas zu machen... für die 3T Euros, was uns das Gericht und die Anwältin gekostet haben, hätten wir schon nen Pflegebett und einiges andere kaufen können.

So.. ich hau mich dann mal hin.
Liebe Grüße auch von Bine

Beedaaah

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
ich hoffe euch geht es soweit gut (bei Bine, dass es weiter aufwärts geht).
Bei mir so lala...
Ich gehe ab Montag in eine psychosomatische Klinik, um mich meinen vielen psychischen Problemen zu stellen, um auch den Umgang mit dem Waldenström zu verbessern. Ich werde ca. 6 Wochen da bleiben, kann aber nach 14 Tagen am Wochenende nach hause. Also werde ich die nächste Zeit hier nicht schreiben können.
Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit dass es aufwärts geht viel Kraft und liebe Wünsche.

Sonnige Grüße aus Bonn

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara,
Dir in den nächsten Wochen viel Kraft und Erholung!!! Ich hoffe Du kannst es noch lesen. Ich bin zur Zeit leider auch etwas daneben.. Seit Mittwoch mit Antigrippemitteln vollgepumpt und nichts hilft.. naja.. morgen mal zum Doc, aber das sind ja nur Kleinigkeiten gegen den Waldi...

Liebe Grüße
Peter

[Brikette]

Hallo Peter,
hoffe, du hast inzwischen deine Grippe ohne Folgen überstanden - braucht halt Zeit. Wie geht es momentan Sabine - sicher ist es nicht einfach, dass sie sich nicht ansteckt. Wäre sicher gut für euch beide, wenn es mal etwas ruhiger wäre.
Barbara, vielleicht schaust ja mal rein - wüsche dir alles gute und hoffe, dass dir diese Bahndlung gut tut - ist sicher doch alles etwas viel - aber man kommt ja nicht zu Ruhe, wenn immer wieder etwas dazu kommt.
Ich habe am Donnerstag einen Termin bei einem Heilpraktiker - mal sehen, was er mir erzählt, hauptsache er kann mir erst einmal bei meinen Nackenschmerzen und meiner inneren Unruhe helfen. Berichte euch dann wie es war.
Gruß
Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Brigitte,
naja.. die letzten Tage ging bei uns alles drunter und drüber... kaum meine Grippe halbwegs überstanden, hat sich Bine wahrscheinlich einen Virus eingefangen.. täglich 3..4 mal saubermachen/waschen und entsprechend Wäsche waschen. Dann hauts mich beim Blitzeis auf unserer Eingangsrampe noch soch richtig aufs Kreuz und Kopf... also rundum eine erlebnisreiche Woche :grin:
Nun hoffen wir, dass diese Woche mal wieder etwas Ruhe einkehrt. Ich glaube ohne unsere liebe Nachbarschaftshilfe wäre ich schon längst durchgedreht. Die netten Damen haben mir letzte Woche tagsüber doch sehr mit Bine geholfen, als ich selbst daneben war. Wenn jetzt dann langsam auch meine Kopf und Rückenschmerzen vom Sturz nachlassen, ist ja fast wieder alles im Lot :)
Dir , liebe Brigitte auch gute Besserung und dass Dir der Heilpraktiker etwas helfen kann. Vor allem bei Deiner inneren Unruhe.
Nackenschmerzen lässt man sich am besten vom Partner wegmassieren :grin: das "muss" ich täglich bei Bine machen.

Liebe Grüße
Peter

[Brikette]

Hallo Peter,
es ist ja nicht gut was ich von euch lese, hoffe jedoch, dass ihr inzwischen alles überstanden habt. Sicher ist das Wetter momentan auch nicht so gut - kalt, windig und nun auch noch Schnee. Wir fahren am Sonntag für vier Tage nach Österreich in den Urlaub - würde euch sicher auch gut tun nach den letzten Tagen. Würde euch wünschen, dass dies vielleicht für euch mal auch möglich ist.
Schade, dass man von Barbara nichts hört. Bin es halt auch gewohnt, von Barbara etwas zu lesen. Hoffe, dass Ihr diese Zeit viel bringt.
Lieber Peter, wünsche euch eine gute Zeit. Gönne dir ab und zu eine gemütliche Tasse Tee und richte deiner Frau ganz liebe Grüße von mir aus und ich wünsche ihr, dass langsam ein bischen normaler Alltag einkehrt.
Gruß Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Brikette,

ein normaler Tag... ? was ist das? :grin: für mich gibt es keine Normalität mehr ;)
naja.. die letzten Tage waren etwas durchwachsen... ab und zu hatte bine immer mal wieder etwas Fieber... an diesen Tagen geht dann schlagartig nichts mehr :( sobald die emperatur hoch geht oder ein noch so kleiner Infekt vorliehgt, funktioniert das Gehirn nicht mehr... dann ist an Aufstehen oder 2...5 Sekunden stehen nicht mehr zu denken. Aber das Positive daran ist auch, dass, sobald das Fieber weg ist, am nächsten Tag wieder einiges geht. Leider ist das Gehör im Moment sehr schlecht, was viele Missverständnisse mit sich bringt...
Heute habe ich dann auch noch erfahren, dass die Frau eines ehemaligen Nachbarn mit 31 J. an Krebs gestorben ist. Sie hatte wohl ähnliche Symptome wie Bine.. das muntert nicht gerade auf.. ich weiss nichts näheres, auch nicht was für einen Krebs sie hatte... aber das schockiert einen erstmal... :( ausserdem haben wir heute noch einen Bekannten getroffen, den wir 2 Jahre nicht mehr gesehen hatten... keiner wusste etwas von der Krankheit des anderen.., da meinte er plötzlich... ach .. da is meine Beinamputation ja "peanuts" gegen das von Bine....
Das hatte mich zwar auch geschockt, aber das war der erste, der es irgendwie realistisch gesehen hat....
Ansonsten is bei uns alles "normal" ;)

LIebe Grüße

Beedaaah

[Brikette]

Hallo Peter,
weiß man eigentlich woher dieses Fieber immer wieder kommt? Schade, denn dadurch gibt es ja wieder einen kleinen Stop bzw. kleiner Rückschritt. Habt Ihr tagsüber eine Hilfe ? Es ist sicher schwer keinen normalen Tag zu haben. Gibt es bei Euch auch so Urlaubshäuser wo du mit Bine hinfahren kannst - in denen wird Bine für Stunden betreut und du kannst dann etwas anderes machen?
Ich fahre am Dienstag nach Mannheim zu Dr. Hensel - bin doch sehr nervös, denn ich weiß ja nicht was auf mich zukommt. Habe mir schon fast alle Symtome aufgeschrieben, denn wenn ich dort bin weiß ich bestimmt nichts mehr. Werde dann berichten wie es wahr.
Lieber Peter, wünsche dir und Bine eine Zeit ohne Rückschläge und neue Begleiterscheinungen. Schade, dass ich euch nicht helfen kann.
Gruß
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
ich habe zwischendurch immer mal wieder gelesen... den Kopf um zu schreiben hatte ich nicht wiklich.
Ich war bis Mitte der Woche stationär mit Wochenendbefreieung von Samstag auf Sonntag. Schmerzmäßig hat es schon einiges gebracht; die Schmerzmittel konnten weitgehend reduziert werden. Ich habe auch erfahren, dass ich doch nicht so cool, wie ich immer tue, im Umgang mit dem Waldi bin. Da ich auch nicht so frei bin, in Sachen Rentenverfahren, haben wir ausgemacht, dass ich nach Abschluss des Rentenverfahrens wieder aufgenommen werde.
Im Moment habe ich neben der Abgeschlagenheit, der Infekte und jede Menge Hämatome keine wesentlichen Probleme. In den nächsten Wochen habe ich ein paar Arzttermine, wo ich dann auch wieder beim Port spülen und Blutwertkontrolle bin. Also immer was zu tun....

@ Brigitte
was hat Prof. Hensel gesagt?
und wie geht es dir?
@ Sabine und Peter
wie geht es euch

Wollte mich nur mal schnell melden; mehr später
Schönen Abend
barbara

[Barbara_vP]

Huhu zusammen
so langsam gewöhne ich mich wieder an den Alltag zu hause.
Im Juli/August werde ich dann auch zu Prof. Hensel fahren, und nicht mehr in die Uni nach Heidelberg.
Im Juni ist es nun 5 Jahre her, dass die Diagnose gestellt worden ist, kommt mir viel kürzer vor. Immerhin sprenge ich da die 5 Jahres Prognose mit 50% zu meinen Gunsten. Das baut auf.

In meinem Krankenhausaufenthalt habe ich feststellen müssen, dass mich der Waldenström doch mehr belastet, als ich eigentlich dachte. Ich war ja immer so cool, nein ich habe keine Angst warum auch, obwohl ich doch Angst habe. Kläre das nun weiter mit meiner Therapeutin.

Meine Hämatome geben mir schon zu Denken, aber die habe ich ja schon ewig und die letzten Kontrollen waren dahin gehend ja soweit in Ordnung. Da kommt Chaos auf, mache ich mir nun zu viele Sorgen und interpretieren da was rein, was nicht normal ist, oder ist das normal sich Gedanken zu machen???? Dieser Zwiespalt zwischen evtl. Überbewerung oder evtl. Unterbewertung macht mir zu schaffen. Klar kann das nur ein Arzt feststellen, warum nun wieder die Hämatome da sind...Gehe ich zum Arzt, kann dieser denken "oh gott sie schon wieder, wegen er pobligen Häömatome denken sie gleich der Waldenström ist zurück..." Also eine absolute Überbewertung der Situation, oder heißt es wenn ich erst später gehe..."Warum sind sie nicht schon eher gekommen...". Genau da die richtige Mitte zu treffen fällt mir zur Zeit richtig schwer. Auf der einen Seite ganz viel Angst ....und auf der anderen Seite der Gedanke ich mache mich selbst verrückt.
Ich hoffe, ich kann das gut mit meiner Therapeutin besprechen und ich lerne den für mich richtigen Umgang mit dem Waldenström.
Ich weiß auch, dass solange keine wesentlichen B symptome da sind, man eh nur nach dem Motto Wait and watch handelt, also ganz egal warum die Hämatome da sind oder nicht (die hab ich ja schon ewig und lange lange bevor der Waldenström kam)...
Hier tobt das Chaos in meinem Kopf, neben dem anderen Chaos auch.

Auf jeden Fall bauen mich diese 5 Jahre auf!!!
Im Leukämie Forum, bin ich auf einen Beitrag gestoßen eines Betroffenen, der die Diagnose zeitnah zu meiner hatte, und nun ein Rezidiv hat. Dies nimmt mir schon einwenig Mut, aber ich versuche doch positiv zu denken, auch wenn das imMoment nicht so einfach ist, da viele verletzungen und Grenzüberschreitungen in der Kindheit und Leben zu verarbeiten sind... und es mir im Moment schwer fällt an meine Ressorcen ran zu kommen.

Ein schönes Wochenende
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass du wieder schreibst. Herr Dr. Hensel ist sehr nett - konnte mir aber nicht helfen - da bei mir nur das Igm erhöht ist und ich keine Symtome habe. Leider hatte ich meinen Zettel im Auto vergessen - all meine Symtome - wenns drauf ankommt - weiß ich keinen mehr - ganz schön blöd von mir. Kann mir vorstellen, wie du dich fühst - habe ja auch immer wieder Angst - aber natürlich auf einer anderen Ebene - du hast ja schon alles einmal durchgemacht. Hoffe, dass deine Therapeutin dir helfen kann. Finde es aber trotzdem ganz toll, wie du dies geschafft hast.
Hallo Peter und Sabine,
bedaure, dass ich von euch nichts mehr lese - sicher hast du momentan anderes zu tun.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Ihr beiden,

sorry, dass ich mich nach so langer Zeit erst wieder melde, aber bei uns ist es alles andere als rosig.
! woche vor Weihnachten ab ins Krankenhaus.. Verdacht auf Shuntstörung.. stellte sich dann aber heraus, dass "nur" weiter aufgedreht werden musste, sodass mehr Hirnwasser abläuft und der Druck wieder abnimmt.. naja.. schöne Weihnachten und Sylvester... im Januar nochmal zur Kontrolle... danach schleppten wir uns mehr oder weniger mit allen möglichen Viren durch... Grippe, Novo usw.... Sabine hat einfach alles bekommen, was so vorbeigeflogen ist :( dementsprechend ging es schlecht.. sobald ein Infekt da ist, funktioniert eben nichts mehr.
Am 7. April war dann großer Routinecheck geplant... geplant.. was ist bei Waldi und IgM schon planbar????
Am 6. April in der Früh.. Notruf... ab ins Krankenhaus... Verdfacht auf epileptischen Anfall... im Krankenhaus ist dann innerhalb einer Stunde der linke Oberschenkel rot am glühen gewesen... alsop Ganzkörper CT, sofort ZVK legen und Notoperation am Bein... es hatte sich ein Entzündungsherd tief im inneren gebildet... dann sofort wieder Intensiv.. da liegt sie leider immer noch. Das Zermürbende war und ist immer dieser stündliche Wechsel ihres Zustandes.. 4 Wochen lang reines Hoffen und Beten, dass sie überlebt. Ihr Immunsystem ist so gut wie nicht vorhanden... da halfen dann selbst die Antiiotika und Penicilin nichts. Seit 1 Woche geht es nun zwar nur in Mikroschritten, aber doch wenigstens ständig bergauf.. Dazu dann noch ne Lungenentzündung und weitere Keime...
Und zu guter Letzt noch die "Erzeuger" mit ihren Vorwürfen. ICH KANN NICHT MEHR. Ich habe noch nie einen Menschen in meinem Leben so gehasst, wie diese beiden psychologischen "Vergewaltiger". Aber das wird jetzt zu persönlich und würde den Forumsrahmen sprengen.
Wollte nur mal kurzt was von uns hören lassen.
Sorry, aber im Moment bin ich echt fertig und werd auch nicht allzuoft schreiben.

LIeben Gruß an Euch alle

Peter

[struwwelpeter]

Hallo Peter,

mein Gott was macht ihr durch! Häufig habe ich hier hinein geschaut um zu sehen wie es bei euch aussieht! Mit den Grippeviren aller Art das hatte ich ja noch mit bekommen, aber das jetzt ist tatsächlich die Hölle! Es tut mir wahnsinnig leid dass ihr all das so ertragen müßt, ich hoffe für euch das es wirklich stetig "Bergauf" geht, auch wenn es langsam ist! Das ist immerhin ein kleiner Lichtblick! Die Eltern: vergiss sie, sie sind es eigentlich nicht wert dass Du Dich gerade jetzt in dieser schweren Zeit damit rumplagen musst. Ich kann Dir immer wieder nur das Kompliment machen wie Du stets für Deine "Kleine" da bist, das wird ihr mit Sicherheit viel Kraft geben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass bald bessere Zeiten wieder für euch anstehen! Unbekannter Weise liebe Grüße und alles Gute Deiner Bine. Dir weiterhin die Kraft, die Hoffnung und die Energie die Du Tag für Tag für euch Beide benötigst!:pftroest:

Ganz liebe Grüße
Ina

[Beedaaah]

Liebe Ina!
vielen Dank für Deine aufmunternden lieben Zeilen. Ich habe mich sehr gefreut und bereue es, dass ich in den letzten Monaten einfach nicht mehr die Kraft gehabt habe hier herein zu schauen.
Ich gratuliere Dir erstmal ganz herzlich für Deinen Erfolg mit den Stammzellen!
Für mich war heute ein schwerer und zugleich schöner Tag. Heute morgen erst der Marathonbrief an Bines Erzeuger. Allein ein kleiner Bruchteil der Vorkommnisse in den letzten paar Monaten hatte gereicht um 2 Seiten zu schreiben. Für alles in allem was in den 19 Jahren alles gelaufen ist, hätte ich sicher einen 1000 seitigen Roman verfassen können.
Danach bin ich wieder schweren Herzens ins Krankenhaus gefahren.. und was erwartet mich da nach 5 Wochen intensiv???? Mein Schatz mit leuchtenden Augen als sie mich sieht... verschlingt mich fast mit unzähligen Küssen :rotier2:
und fängt an Witze zu reissen über mich... naja.. auch wenn kein Ton rauskam durch den Schlauch, aber man konnte sehr gut deuten, was sie gemeint hat :rolleyes:
Ich konnte mir die Freudentränen auch nicht mehr verkneifen. Das tat so gut nach dieser langen Zeit und den ganzen anderen Problemen nebenbei. Ich hoffe nur, dass es weiter so bergauf geht. War es nun Zufall oder ein Wink mit dem Zaunpfahl... die letzten 3 Tage als die Eltern sich reingedrängt hatten gings ihr schlecht... kaum sind sie heute aussen vor, bricht bei Bine der Sonnenschein aus.
Liebe Ina, Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft... die wir doch alle brauchen :winke:

Lieben Gruß
Beedaaah

[Brikette]

Hallo Peter,
der text bei dir unten - stimmt galube ich - der Weg wird kein leichter sein. Fnde es auch nicht gut, wenn man sich bei anderen auch noch rechtferigen muss - man hat mit sich selber genug zu tun- aber manchmal ist es bei den anderen auch große Unsicherheit. lieber Peter hoffe, dass es deiner kleinen inzwischen etwas besser geht.
Weiß du, wie und wo ich etwas über Betreuung und Patientenverfügung in diesem Forum setzten kann?
Wünsche Dir weiterhin die Kraft dies alles zu tragen und richte deiner kleinen einen Gruß von Unbekannt aus - denke oft an Euch.
Liebe Barbara,
leider schon lange nichts mehr von dir gelesen - hoffe es geht dir so einigermaßen gut. Hoffe, dass dir der Klinikaufenthalt auch im nachhinein etwas gebracht hat. War vor 4 Wochen bei meinem Arzt am Ort ( Haematologe ) hat mir bei meiner Infektanfälligkeit nun eine Immunglobuline Infusion verabreicht. Danach ging es langsam besser ohne Antibiotika. Zuvor erhielt ich 8 wöchentl. Antibiotika und auch Immunglobuline ( kl. Dosierung) vom Hausarzt. Beim Ultraschall kam nun eine Milzvergrößerung heraus. Blut war außer IgG und IgM in Ordnung. Beim nächsten Besuch wird nochmals eine Knochenmarks -Punktion durchgeführt, da ich weitere Abklärung möchte.
Mal sehen was rauskommt.
Wünsche auch Dir eine gute Zeit und viel Glück bei Dr. Hensel.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Brikette,
hallo zusammen,

nun sind mittlerweile 8 Wochen Intensivstation rum und Bine ist nun endlich auf Reha. Leider geht im Moment noch nichts. Man darf sie kaum anfassen, wobei wir nicht genau wissen, ob es die Angst ist, oder Schmerzen beim Umlagern. Schwerzmittel kann man ihr nicht verabreichen, da Bine bei der kleinsten Dosis 1-2 Tage fast wie im Koma liegt. Im Moment immer noch künstliche Ernährung, aber mit dem Schlucken geht es langsam wieder. Sprechen geht nur sehr schlecht, weil ihr die Worte einfach fehlen. Heute haben wir uns auf Englisch unterhalten, da geht es wesentlich besser :)
Dann der Ärger mit der Krankenkasse, die meinte, dass Bine keine Reha brauch, sondern eine Kur ausreichen würde, die wir dann doch selber bezahlen sollen... es ist wirklich kein leichter Weg...

"Dieser Weg wird kein leichter sein..." stammt nicht von mir, sondern von Xavier Naidoo. Es kam damals zur WM2006 raus.. genau als es bei uns los ging. Ich glaube ich habe es oft stundenlang immer wieder angehört um irgendwie mit der Situation fertig zu werden und höre es auch heute immer noch.

Wegen Patientenverfügung usw.... gibt es schon Beiträge.
Hier mal ein Beispiel: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=23337

Liebe Grüße an Euch alle

Beedaaah

[struwwelpeter]

Lieber Peter, liebe Bine!

Es macht mich wie stets sehr betroffen und traurig wenn ich Deine Zeilen lese! Zu sehr habe ich wohl auf eine noch besser Nachricht gehofft.Dein Bericht klingt erschöpft und traurig, allerdings gleichzeitig ist da auch viel Hoffnung die Du stets in Deinen Worten zeigst ! Es tut mir sehr leid dass es noch immer keine wesentlichen Besserungen gibt! Vielleicht hat Deine Bine in der Reha eine richtig gute Chance mit der ständigen Begleitung von Fachpersonal, Therapeuten und Ärzten noch etwas besser „auf die Beine“ zu kommen. Ich wünsche es ihr und Dir von ganzem Herzen so sehr! Wären es doch stetig kleine Schritte die die Hoffnung noch mehr„funkeln“ lassen würden, das wäre schon viel wert. Bist Du bei Bine in der Nähe und hast die Gelegenheit regelmäßig zu ihr zu gehen? Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass alleine schon Deine pure Anwesenheit unsagbar wichtig für Bine ist. Bine ist eine Kämpfernatur, das zeigt sie immer wieder! Auch wenn nicht viel gesagt wird, so wird sie dennoch Deine Nähe und Deine Wärme stets spüren und das wird ihr Kraft und Energie geben! Wenn Du bei ihr bist bestelle ihr einfach einmal ganz liebe Genesungsgrüße!
Zur Krankenkasse: es ist eine Frechheit wenn man sich auch mit solchen Dingen noch herum schlagen muss. Die Krankenkasse könnte „manchmal“ mit einem Automaten ausgetauscht werden! Viele die dort arbeiten haben ein Einfühlungsvermögen wie Automaten: unpersönlich und gefühllos. Bei einem Automaten weiß man was man erwarten kann........
Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Energie um all diese Belastungen zu ertragen und zu bewältigen! Wie mühselig ist euer Weg, von Herzen wünsche ich euch dass es jetzt wirklich langsam aber stetig vorwärts geht! Zum Lied von Xavier Naidoo: dieses Lied hat wohl sehr viele Betroffene angesprochen, viele haben sich damit identifiziert! Aber……….ganz ehrlich, so richtig platziert wie hier bei Dir fand ich es wohl bislang nirgendwo! Dennoch, anbei möchte ich für Dich und Deine Bine noch ein Lied hinzu fügen, es ist ebenso passend und verbunden mit den besten Wünschen!

http://de.youtube.com/watch?v=KECk91-M-Ko&feature=related (http://de.youtube.com/watch?v=KECk91-M-Ko&feature=related)

Ich weiß Du wirst nie aufgeben, doch passe gut auf Dich auf, lieber Peter, es ist wie in der gesamten Zeit so wichtig!

Liebe Grüße :pftroest: :winke:
Deine Ina

[Beedaaah]

Liebe Ina und all die anderen, die hier mitlesen,

ersteinmal vielen Dank für Deine immer stets lieben und auch stützenden Worte!
Ich war heute, wie jeden Tag in den letzten 9 Wochen natürlich bei meinem Schatz. Ich merke wie sie mich braucht, genauso wie ich sie brauche. Selbst unser Kater rennt seit Wochen Kopflos durch die Wohnung. Ob das nun in der Nähe ist... sieht wahrscheinlich jeder anders. Für mich ist es auf jeden Fall Wert jeden Tag zu ihr zu fahren. Hin und zurück sind 100km. Das geht auf jeden Fall.
Gestern war es für mich frustrierend anzusehen, wie panisch Bine aufs Umlagern reagiert.. aber das schon seit Wochen. Gegen Abend machte ich dann die Probe und habe versucht sie zu Bewegungen zu animieren. Erst Armdrücken, dann Beindrücken. Ich hatte ihr das mit Handbewegungen vorgemacht und sie machte eifrig mit. Ich hielt ihr meinen Daumen hoch, damit ihr klar war, dass sie das gut gemacht hat. Statt schreien und Tränen, kam ein Augenzwinkern und Lächeln.. das baute mich auch wieder auf. Nun ist mir klar, dass es Angst ist bei ihr. Ich habe heute auch nochmal ausführlich mit der Ärztin darüber gesprochen.
Als ich heute nachmittag bei ihr war, sass sie vor ihrem Zimmer im Therapiestuhl. ziemlich abwesend. Ich sofort die Schwester gefragt, ob wir "Gassi" gehen können. Kaum gings zur Tür heraus, war Bine nicht mehr wieder zu erkennen. Die Augen weit auf, strahlendes Gesicht und sie war nicht mehr zu bremsen ;)
4 Stunden blieb sie dann noch wach.. in ihrer Situation eine Höchstleistung!
Sie war heute sehr gesprächig, wobei ich gegen Abend dann mein verstaubtes Englisch wieder aufpolieren musste.. Wahnsinn, was im menschlichen Gehirn alles passiert. Wenn sie Deutsch redet, merkt sie selbst ständig, dass ihr die Worte fehlen und bricht dann den Satz ab. Auf Englisch alles kein Thema. Da redet sie fließend. Aber das war beim ersten Mal auch schon so. Egal.. lieber Englisch, als garnicht reden. Sie war heute so motiviert.. Was meinte sie zum Schluss als ich sagte es geht weiter vorwärts...
Bine: "Step by Step" ;)
Liebe Ina.. wie Du schon sagtest.. ich bin zwar traurig und auch erschöpft, aber die Hoffnung.. die gebe ich nicht auf!!!! NIE!!! Bine und ich geben uns immer wieder gegenseitig die Kraft alles durchzustehn. Wie sag ich zu ihr immer wenn ich ihre Hand drücke..."gemeinsam schaffen wir das" !

Ich wünsch Dir liebe Ina und allen anderen weiterhin viel Kraft, die wir alle zusammen brauchen.

Lieben Gruß

Beedaaah

[struwwelpeter]

Lieber Beedaaah:pftroest:!

Liebe „versetzt wahrlich mehr als nur Berge“! Ich habe Deine Zeilen gelesen und war und bin noch immer ganz tief berührt! Woher nimmst Du diese Kraft? Es ist schier unglaublich: nicht nur dass Du es Dir nicht nehmen lässt zu Bine zu fahren, nein, Du selbst mobilisierst sie auf eine wunderbare Art und Weise, sie dankt es Dir mit einem Lächeln. Dieses Lächeln ist Dir so wertvoll wie sonst wohl nichts, abgesehen von Deiner Bine! Ja, in Deinen Worten kann man Deine Schmerzen empfinden wenn Du erzählst welche Schmerzen und Strapazen Bine erleidet. Und trotzdem: immer wieder zieht es Dich nach vorne und immer wieder zeigst Du wie wichtig Dir alles um euch herum ist! Das Band das euch Beide zusammen gebracht hat ist stärker denn je. Ich wünsche Dir wirklich von tiefstem Herzen dass Du noch viel Kraft und Energie freisetzen kannst, dass Du weiterhin bei diesem Einsatz gesund bleibst. Ist Bine Engländerin/Amerikanerin? Du hattest es zwar mehrfach geschrieben dass Bine viel in Englisch antwortet, aber irgendwie ist es mir nie so ganz bewusst geworden.
Und es freut mich dann schon riesig zu lesen wie motiviert Bine war: Step by Steb J, unglaublich!!!Ja, ich gebe Dir recht: gemeinsam schafft ihr das!!!
Sei so lieb und bestelle ihr, unbekannter Weise ganz liebe herzliche Grüße von mir! Ich würde mich freuen wenn Du so ab und an Zeit hättest für ein paar Zeilen!

Ganz liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für euch
12678

:knuddel::remybussi
Ina

[Linnea]

lieber beedaaah,

von anfang an habe ich deine berichte hier verfolgt, und wenn ich dachte: jetzt schreibst du aber mal ein paar zeilen, hatte ina bereits so gute worte gefunden, daß ich dem gar nichts hinzfügen konnte. so geht es mir auch jetzt wieder: ich empfinde es exakt so wie ina formuliert hat, aber wenigstens das möchte ich doch heute endlich einmal loswerden.

in allen deinen beiträgen spürt man so viel sensibilität, dein genaues empfinden dessen, was bine jetzt gut tut und ihr freude bereitet. und ganz sicher ist es nicht allein das, was du für sie tust und ihr ermöglichst, sondern auch deine art und deine nähe, die ihr ganz viel kraft geben, ihr leben zu leben.

in einer solchen lebenslage, in der man sich nur eingeschränkt äußern kann und in vielem weit von dem entfernt ist, was man selbst gerne wäre, gibt es nichts kostbareres als einen liebenden und geliebten menschen. allein deine "übersetzungsdienste", wenn du den ärzten und pflegekräften deine beobachtungen mitteilst, du, der du bine viel länger und aus ganz anderen lebenssituationen kennst - diese vermittlung ist so unendlich wertvoll! daß du sie nicht nur in ihrem äußeren, geschwächten zustand siehst, sondern sie verstehst in ihrer stärke, ihrer unglaublichen tapferkeit, ihrem beeindruckenden durchhaltevermögen, ist einfach unersetzlich! ich mußte bei deinen berichten immer wieder an die worte antoine de saint-exuperys denken: "man sieht nur mit dem herzen gut, das wesentliche ist für die augen unsichtbar." es macht mich sehr glücklich zu lesen, daß bine, diese starke, offenbar grundfröhliche und humorvolle frau, in dir einen so starken und sensiblen partner haben darf.

lieber peter, euch beiden wünsche ich weiterhin ganz viel kraft! ihr seid ein großartiges team!!!

dich und bine grüßt ganz herzlich
eure linnea

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Bine und Peter

ja ich mache mich rar hier, auch weil ich den Abstand brauche. Insgesamt geht es mir wieder etwas schlechter und soll es so bleiben werde ich meinen Onko Termin in Mannheim bei Prof. Hensel vorziehen. Seit 14 Tagen ständig leichtes Fieber so zwischen 38 und 38.5 einen echten Infekt, der dafür Grund sein könnte gibt es nicht. Nachtschweiß ist zwar auch wieder da, aber bei solchen temperaturen schwitze ich eh schnell.... müde müde müde.
Aber ich möchte nicht klagen, es ist mir schon mal schlechter gegangen.
Im Moment geht so ein bischen auch meine Psyche mit mir durch. Ich weiß von anderen Betroffenen in meinem Alter, die ihre Diagnose zeitgleich mit mir bekommen haben, dass sie ein Rezidiv bekommen haben, das nimmt mir einwenig meine Kraft und meinen Mut, gerade auch mit der wieder neu eingesetzten Symptomatik. Nun denn wird es schlimmer, fahre ich früher nach Mannheim.

@ Brigitte ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute ergebnisse bei der anstehenden weiteren Abklärung. ich denke es ist wichtig diese Abklärung für dich selbst um zu wissen, wo du stehst. Abwarten und Beobachten ist zwar richtig, aber immer wieder eine Abklärung zu machen ist gut. Ich drücke dir die Daumen, dass die Ergebnisse gut sind

@ Bine und Peter
schön dass Bine nun endlich wieder Fortschritte macht immerhin geht der Weg nach vorne. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und auch Geduld. Auch wenn es schwer für dich Peter ist, nehme dir auch Zeit für dich, damit du Kraft für Bine hast. Ich finde, du und Bine Ihr seid ein gutes "Team". Unterstützung in solch einer Lage, ist für Bine und alle anderen Kranken auch sehr wichtig.

Grüße aus Bonn
Barbara

[Beedaaah]

Hallo zusammen,

Euch allen erstmal ein herzliches Dankeschön! Man sieht, dass man hier einfach nicht alleine ist und das tut ab und zu mal wieder gut. Ich selbst bin im Moment ziemlich mit den Nerven down... letzte Woche 1 mal mit der Felge den Bordstein geküsst und fast 3 nfälle... irgendwie schlaucht das langsam doch alles, aber mein Schatz ist es wert. Ich sollte doch öfters mal früher in die Koje gehen ;)
Nur gehen mir abends immer noch so viele kleine Details durch den Kopf. Wenn einem die eigene Frau plötzlich einen Heiratsantrag macht, schockt es einen im ersten Moment doch sehr.. wenn man dann einmal drüber geschlafen hat, weiss man erst, was das für eine herzliche Liebeserklärung ist. Bine hat immer noch wahnsinnige Angst vorm Pflegepersonal... mir wird langsam bewusst, was in einem Menschen, der im Koma gehalten wird doch noch vorgeht... wahrscheinlich hat sie es nicht verkraftet, dass sie ständig "gegen ihren Willen" umgebettet wurde. Das hängt wohl noch tief im Kopf. Bei mir macht sie keine Probleme und fühlt sich sicher, wobei das Pflegepersonal in der Reha wirklich sehr gut mit ihr umgeht.
Aber Bine hat einfach panische Angst, wenn ich nicht vor Ort bin. Das zermürbt mit der Zeit und ich versuche immer wieder ihr Mut zuzusprechen und dass wir es gemeinsam schaffen.
Ich hoffe nur, dass ihre dämliche Krankenkasse mitmacht, ansonsten bleibt mir nur der Weg zum Anwalt. Ich selbst habe nicht mehr die Kraft für solche "Kriegsschauplätze".

@ Ina: Die liebe Ina alles Gute für Deinen Weg!!!!

@ Linnea: Danke auch für Deine lieben Worte. Ich weiss selbst, wie schwierig es ist in dem Moment die passenden Worte bereit zu haben. Und dann ist da die liebe Ina.. die scheinbar 24 Stunden online ist ;) Ich weiss ich meint es alle gut.

@ Barbara: Dir natürlich auch alles Gute! Ich weiss wie wichtig es ist, dass man auf sich selbst achten muss, aber im Moment merke ich nur, dass Bine mich braucht. Mehr denn je. Ihr geht es einfach besser, wenn ich bei ihr bin und dadurch fühle ich mich auch besser. Aber ich gehe auch mal etwas früher heim, wenn ich mich nicht wohl fühle. Die Freiheit nehme ich mir. Schliesslich braucht sie mich auch nach der Reha.

Euch allen alles Gute und vielen Dank für densuppi Zusammenhalt hier!!!

Lieben Gruß
Beedaaah :winke:

[struwwelpeter]

Lieber Beedaaah!

Du brauchst Dich nicht zu bedanken. Gerne, zu gerne würde ich mehr für Dich tun, aber das geht ja nun einmal nicht. Was ich aber von Herzen gerne mache, ist, Dich hier ein wenig mit Worten zu unterstützen, Dir zuzuhören und Dir ein wenig Trost zu geben:pftroest: (sofern dies möglich ist)!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie Dich selbst nachts noch die Gedanken begleiten, wie Du die Pläne erstellst und alles versuchst „in die Reihe“ zu bekommen. Bei welcher KK ist Bine eigentlich? Wäre eigentlich einmal interessant zu wissen!
Zu Bine: wer kann Bine’s Ängste nicht nachvollziehen? Ja, Du hast recht, all diese Erfahrungen ob bewusst oder unbewusst brennen sich ein, es ist wie eine „innere Alarmanlage“! Ich glaube das ist normal.:embarasse
Dich kennt Bine in und auswendig! Deine Worte haben einen Klang in Farbe, diese Farbe bringt das Leuchten und lachen in Bine's Augen. Deine Hände sind sicher und vorsichtig, sie wissen was Bine guttut und was ihr weh tut, Deine Hände sind für Bine wie Balsam auf der Haut. Sie weiß wie sicher sie in Deinen Händen ist, sie spürt stets, dass Du nur das machst was möglich ist. Deine Nähe ist für Bine die Sicherheit die sie sich dauerhaft wünscht……..wer kann es ihr verdenken. Vor allem weiß Bine wie nah Du ihr bist!
Jeden und jeden Tag fährst Du diese lange Strecke, arbeitest und schaust dass es Bine an nichts mangelt! Peter……….eure Verbindung ist schon einzigartig! Bine weiß was sie an Dir hat und umgekehrt genau so. Von Herzen würde ich euch wünschen dass es nun besser wird und Du irgendwann einmal nicht so endlos erschöpft bist. Pass auch auf Dich auf, denn wenn Du ausfällst wäre das für euch Beide gar nicht gut!
Unterwegs: J http://www.gifdatenbank.com/data/media/273/mail34.gif

Ganz liebe Grüße auch an Bine, und bitte…………….fahr vorsichtig!

Liebe Grüße :remybussi :knuddel: :pftroest: bis recht bald!
Ina

[Beedaaah]

Hallo Ihr Lieben,

nun will ich mich auch mal wieder kurz melden. Die letzten Wochen waren sehr anstrengend, sowohl für Bine, als auch für mich. is vor 10 Tagen ging einfach nichts so richtig voran. Alle Stundenpläne der Klinik waren eigentlich auf Deutsch gesagt fürn A... Bei Bine geht nichts nach Stundenplan.. es ist kein Tagesablauf planbar. Bei 20..22 Stunden Schlaf täglich, muss man schon viel Glück haben, dass man einen Augenblick erwischt, wo überhaupt etwas geht. Die Kommunikation war bis dahin sehr schlecht. Mit dem Pflegepersonal so gut wie garnicht, mit mir ja.. aber eben wieder oft Englisch. Sabine ist weder Engländerin, noch Amerikanerin ;) aber sie hatte 1 Jahr in den Staaten studiert. Ist zwar nun auch schon über 20 Jahre her, aber oft liegt ihr die englische Sprache besser, als ihre Muttersprache.
Vor 10 Tagen dann wurde wieder der Shunt nachgestellt und weiter geöffnet. Danach war sie zunehmend wacher und spricht seitdem wesentlich mehr. Auch trifft sie wieder leichte Entscheidungen, aber eben alles verzögert. Essen und Trinken geht immer noch nicht, da Bine meistens nach dem dritten Biss einschläft.
Es fällt einem gesunden Menschen wirjklich oft schwer zu glauben, warum das alles nicht geht... oft kommen Äusserungen wie... hat sie keine Kraft in den Beinen, oder warum kann sie nicht reden, oder warum kann sie nichts essen und trinken...
Die meisten verstehen einfach nicht, dass der Kopf alle Bewegungsabläufe steuern muss, egal ob laufen, reden, essen etc...
Bine kann sich maximal 5-10 Minuten konzentrieren, danach geht leider nichts mehr... kurze Pause, dann kommt wieder ein bischen was.
Der heutige Tag war allerdings wieder frustrierend... es ging garnichts.. Sie hat den ganzen Tag nur geschlafen.
Momentan bin ich gerade dabei die Wohnung umzuräumen, da es wohl ohne 24 h -Betreuung nicht weiter gehen kann und auch das Risiko einfach zu hoch wäre, dass etwas passiert.
Euch allen herzliche Grüße aus dem verregneten "Daddytown"

Beedaaah :winke:

[Barbara_vP]

Hallo Sabine Hallo Peter
Hallo Brigitte
es ist nicht schön zu lesen, dass es Bine nicht gut geht. Auf der einen Seite verstehe ich die Rehaklinik, die nach einem "stundenplan" arbeitet (arbeiten muss), da es sonst ein Klinikchaos geben würde, auf der anderen Seite hilft eine induvidueller "Plan" nach Bines Wünschen/Körperverfassung viel mehr. Hier "prallen" zwei "Welten" auf einander. Hier eine geeignete Lösung zu finden in einem normalen Rehaalltag zu finden dürfte sehr schwer sein. Auch wenn das sehr hart klingt, aber es ist leider so. Es ist sehr schwer Dinge nachzuvollzioehen, wenn man sie nicht selber erlebt hat, oder diese eindrucksvoll gelehrt bekommen hat; solche "Dinge" lernt man nicht in der Ausbildung; es lehrt das Leben....
Es ist schön zu lesen, dass die neue Shunteinstellung eine Besserung gebracht hat.
Eine 24 Stunden- Betreuung zu hause bringt Bine bestimmt mehr, als dass sie die Zeit in der Klinik liegt. Vielleicht kann sie wenn es ihr besser geht mehr von einer neuen Reha profitireren. Ich finde es sehr "toll" von dir, dass du Bine es ermöglichst zu hause in ihrem Umfeld zu sein. Im eigenen zu hause ist vieles besser und gewohnter und erleichtert den " heilungsprozess" enorm.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut und vor allem Gesundheit.

@ Brigitte
wie geht es dir? Lange nichts von dir gehört? Meld dich doch mal bitte

Allen viel viel Kraft
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, wieder von dir zu lesen. Wie geht es dir? noch Fieber? Kann verstehen, dass es einen schon fertig macht, wenn die Symtome wieder da sind und man zu wenig weiß wie der Verlauf ist. Hatte vor 14 Tagen wieder eine Knochenmarkspunktion - keine neuen Erkenntnisse- Morbus W.kann kommen - kann nicht kommen? Momentan habe ich wieder ein Infekt - Symtome habe ich - aber keinen richtigen Befund. Abwarten- aber man beobachtet sich einfach mehr und überlegt gehört dies dazu- aber dies kennst du ja.
Wünsche dir, dass der Waldenström noch lange ruhig bleibt und die Kraft dies durchzustehen.
Hallo Peter,
bedaure, dass es noch nicht viel besser ist. Kann dich auch verstehen, wenn man dies alles so sieht und nicht richtig helfen kann bzw. nicht 24 h bei Bine sein kann. Trotzdem mußt du auch an dich denken- denn wenn dir auch noch was passiert - ist keinem geholfen.
Lieber Peter,
auch dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
ja das Fieber kommt und geht wie die Infekte, die nicht wirklich raus wollen aber da sind. Nächsten Montag bin ich bei Prof. Hensel, dann weiß ich mehr.
Psychich geht es mir nicht gut, da Sonntag früh mein vater nach langem Kampf die reise ins regenbogenland angetreten ist und mein Bruder hat ein MM Malignes Melanom) diagnostiziert bekommen also alles ein bischen viel im Moment
Wie du schon schreibst, auch wenn es nicht bewußt ist, man beobachtet mehr, und entdeckt hier und da was.
Melde mich später
LG
Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
war gestern in Mannheim bei Prof. Hensel

er meint, dass sich die Werte wohl so halten und war im grunde von den Werten her zufrieden. Im Gegensatz zu den Heidelberger Onkologen, wurde über die Immunglobulingabe diskutiert. Er geht davon aus dass IGG und IGA (welches ja fast gar nicht mehr da ist 0,1) weiter sinken. Aufgrund der Infekte könnte ich davon profitieren. Da die Hauptinfekte im Winter sind, schlägt er vor, von Oktober bis März Immunglobuline zu geben (unter der Vorraussetzung dass IGG weiter sinkt) Richtige Studien darüber gibt es nicht, da die Personenzahl zu klein ist, um aussagekräftige Langzeitaussagen zu machen. Es wird ja auch kontrovers diskutiert. Werde mal mit den Bonner Onkologen sprechen, sobald der Brief da ist, ob sie die Behandlung übernehmen. Einmal im Monat wegen der Immunglobuline nach Mannheim...puh das dürfte anstrengend werden.
Laborwerte bekomme ich Mitte Ende der Woche.
Von der Studie haben zwar mittlerweile mehr ein Rezidiv, aber hauptsächlich die CLL, die meisten waldenströmler haben eine Remission oder so wie ich eine sehr gute Teilremission. Ein paar wenige Waldenströmler haben leider auch ein rezidiv. Das läßt hoffen, auf ein paar Jahre länger viele Jahre Rezidivfrei.
Woher diese Fieberschübe (im Moment echt krass kommen) konnte er sich ohne die Laborwerte nichts sagen. Also abwarten und ggf. noch mal zum Hausarzt oder es ist das "Münchhausen-Fieber", aber es zermürbt mich....
in 14 Tagen bin ich für eine Woche in Berlin und freue mich drauf. Dann lass ich mal das Hautscreening machen, da wird der Doktor viel zeit brauchen, da ich fast mehr Muttermale habe, als sichtbare haut...dann lass ich auch nochmal das Fieber abklären...
Psychisch gesehen geht es mir besser, die Trauer um meinen Vater tut noch weh, aber das darf sie auch und ich lasse sie zu und spreche /schreibe darüber.

@Bine und Peter
wie geht es euch? ich bin in Gedanken auch bei euch melde dich bitte mal Peter, wenn du Zeit hast und ich wünsche euch viel Kraft

@Brigitte
wenn du auch soviele Infekte hast wie sind deine IGG und IGA typisch dass sie eher niedrig sind? bei extrem niedrigen IGG könnte eine IGGabe vielleicht helfen? Nur so eine Idee. Ein Doc, der eher dem kritisch gegenübersteht, wird das vielleicht nicht von alleine ansprechen, weil es keine Sicherheit ist, dass es hilft. Nur so ein spontaner Gedanke (oder bist du regelmäßig bei prof. Hensel?)

Liebe Grüße
und allen viel Kraft
barbara

[Barbara_vP]

Huhu zusammen
nach langem Warten endlich die Laborwerte
das IGM ist leicht angestiegen dafür das IGG auch.... HB weiter schlapp, die anderen typischen Werte haben einen minimalen Anstieg/Abfall was aber auch mit dem Laborwechsel zusammenhängen kann, also nächste Kontrolle abwarten und hoffen, dass die Werte mit dem Laborwechsel zusammen hängen. Fieber kommt und geht.... warte nun den Brief des Onkos ab....

bin erleichtert, dass das IGM nicht einen Sprung nach oben gemacht hat und das IGG den Sprung nach unten vielleicht brauche ich mir nun doch keine Gedanken um eine IGG Gabe zu machen

LG
Barbara

[struwwelpeter]

Heute möchte ich mich auch hier wieder einmal melden, denn ich lese eure Beiträge natürlich auch immer mit!

Liebe Barbara: Leider verstehe ich nicht wirklich viel von Morbus Waldeström, stelle es mir allerdings auch als eine schwere Dauerbelastung vor! Ich halte Dir weiterhin die Daumen dass Deine Blutwerte sich nicht verschlechtern! Ich hoffe, dieses ständige Fieber belastet Dich nicht zu sehr! Alles Gute weiterhin für Dich!!! :1luvu:

Liebe Bedaaah: längere Zeit habe ich nicht hier lesen können, Dein letzter Eintrag hörte sich allerdings sehr traurig an! Immer wieder frage ich mich wie Du das alles über so lange Zeit schaffst. Dennoch weiß ich dass Du die Kraft dazu hast, woher auch immer Du sie nimmst. Wie geht es inzwischen Deiner Bine? Ich hoffe sehr es geht langsam besser! Diese Anstrengungen die Du zu bewältigen hast kann man nur erahnen, aber selbst das dürfte fast unmöglich sein. Ich wünsche Dir und Bine von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft, Energie und dazu die Hoffnung, sie wird Dir / euch weiterhin die Kraft geben weiter zu kämpfen!
Wenn Du einmal die Kraft und Zeit hast, würde ich mich sehr freuen wieder etwas von Dir zu lesen! Ganz fest drücke ich die Daumen für euch Alle hier!


Ganz herzliche, liebe Grüße :winke:
Ina

[Brikette]

Liebe Barbara,
freut mich wieder von Dir zu lesen, obwohl die Nachricht von deinem Vater nicht so gut ist - manchmal ist es für den Kranken eine Erleichterung wenn man Sterben kann. Das mit deinem Bruder ist ja auch nicht gut - wie nimmt er die Krankheit auf? Ich finde es manchmal schlimm was manche Menschen alles auf einmal Verkraften müssen. Es freut mich für Dich, dass deine Laborwerte sich nicht verschlechtert haben. Mein IgG liegt bei 5,0g/l also weit höher als bei Dir - habe erst vor kurzem 3 Infusionen Immunglobuline erhalten - danach hat es mich erst richtig erwischt mit einer Erkältung ( 4 Wochen) aber jetzt geht es mir momentan gut . Leider macht mir die Krankenkasse ein bischen Probleme, da eine Infusion 1700,00 € kostet - aber mit einer Bescheinigung wird es doch bezahlt.Zu Dr. Hensel brauche ich momentan nicht mehr gehen, da ich momentan keinen Waldenström habe. Ich hoffe, dass du in Berlin mehr über dein Fieber erfährst - man muß halt auch immer selber schauen wo man Hilfe erhält.
Nun wünsche ich Dir eine gute Zeit auch dass du den Tod deines Vaters gut bewältigst, für Deinen Bruder alles Gute und viel Kraft, da er ja gleich zwei Dinge bewältigen muss.
Hallo Peter,
sicher hast Du gar keine Zeit hier zu schreiben. Nun weiß ich nicht, ob dies ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Muss aber immer wieder an euch denken - hoffe aber, dass es mit Bine langsam aufwärts geht und nicht noch mehr dazu kommt.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo zusammen!!!!
so, nun wird es doch mal langsam Zeit, dass ich mich mal melde. Ersteinmal herzlichen Dank für Eure lieben Zeilen! Es hat sich doch bei uns in den letzten Monaten so einiges getan. Bine ist nun seit 30.09. ENDLICH wieder zuhause :engel:. Leider habe ich nicht so die Zeit und auch nicht die Ruhe gefunden hier mal hereinzuschauen. Es ist doch alles etwas aufwendiger geworden.

Seit 3 Wochen haben wir nun eine Hilfe und es läuft den Umständen entsprechend ganz gut. Bine macht langsam aber stetig kleinste Fortschritte. Leider hat Sie immer noch eine Spastik in den Beinen, sodass an Stehen oder gar Gehen im Moment noch nicht dran zu denken ist.

Auto ist mittlerweile auch umgebaut, sodass ich mit Bine auch öfters einfach nur mal rausfahren kann... Sie liebt Autofahren über alles. Die Krankenkasse hat allerdings eine Beteiligung an dem Umbau abgelehnt. Wie nett... aber was solls... wenn die lieber für jede Routineuntersuchung einen Krankentransport bezahlen, solln sie es machen. Sind bei 4 Untersuchungen bzw. ausserplanmäßigen Untersuchungen im Jahr auch 8 Fahrten à 200-300 Euronen. Nachdem die meinten der Umbau sei reines Privatvergnügen, sollen sie die Transportkosten doch zahlen! Das nur so nebenbei.

An Bines Müdigkeit hat sich leider nichts geändert. Ohne Mittagsschläf geht nichts... morgens 2..3 Stunden auf und nachmittags nochmal 2..4 Stunden, je nach Tagesform. Mit der Medikamentenverordnung war ich auch nicht ganz so eionverstanden. Nachdem ich mit unserem Neurologen vor Ort gesprochen habe, haben wir ein kleines bischen reduziert und siehe da, Bine wird geistig wieder viel aktiver! Im Krankenhaus habe ich eh die Ärzte nicht verstanden.. da werden gleichzeitig 2 Dinge geändert und keiner weiss nachher was nun der Auslöser für ne Besserung war... unprofessionell... :(
Auch von der psychologischen Betreuung her eher unprofessionell... aber das hier zu erläutern würde den Rahmen sprengen....

Ich hoffe Euch geht es soweit ganz gut!?! Ich denke ich werde mir jetzt mal wieder öfters ein paar Minuten Zeit nehmen und wieder hier reinschauen.

Liebe Grüße an Euch alle


Beedaaah & Bine :winke::engel::knuddel:

[Barbara_vP]

Hallo Peter
hallo Bine
schön von euch zu hören und dass es langsam nach vorne geht.
Ich denke in der gewohnten Umgebung geht alles "schneller" als in einer Klinik, schon alleine deshalb weil es zuhause ist.

Grüße Bine mal ganz lieb
Knuddel euch beide
Barbara

[helmut 1]

Hallo alle zusammen,
mit Interesse habe ich alle Beiträge gelesen.Bestimmt ist es für euch Interessant zu lesen wie ich mein Waldenström mehr oder weniger in den Griff bekommen habe.
Mein Name ist Helmut,bin 59 Jahre.Die Erstdiagnose war im Dezember 2006 nach einer Knochenmarkpunktur.(Stadium IV B)Im Januar 2007 wurde dann mit R-CHOP -Rituximap- Chemotherapie begonnen.Vorher bin ich noch in einer Studie (München) angemeldet.Bei der ersten Chemo habe ich dann sehr heftig reagiert,mit schütteln des ganzen Körpers,so dass die Chemogabe immer wieder gedrosselt werden mußte.Die weiteren 7 chemos habe ich gut vertragen.In Abständen von 4 Wochen.Danach hat sich mein Blutbild wieder eingependelt.So dass ich jetzt nur noch 3X wöchentlich INTERFERON Spritzen in den Bauch gespritzt (selbst zu Hause) bekomme.Ganz wichtig war für mich die Reha danach.Ich war im Schloß Schönhagen bei Kappeln.Dort hat man mich wieder aufgepäppelt.Ich war von 80kg auf 60kg runter.Heute bin ich wieder bei 80.Im nächsten Jahr bekomme ich einen Termin zu einer Transplantationsklinik .Dort soll ich mich beraten lassen ev. eine Knochenmarktransplantation duchführen zu lassen.
Probleme habe ich jetzt nur noch mit Knochenschmerzen in den Armen und Appetitlosigkeit und Mattigkeit nach den Spritzen.
Vielleicht noch Interssant:4 Monate nach Diagnose hat man mich in die Rente geschickt,mit 80 % Behinderung.
nun wünsche ich allen noch ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2009
Helmut

[struwwelpeter]

Liebe Barbara, liebe Brikette und ihr Lieben Beedaaah und Sabine, sowie Hi Helmut!

Lange habe ich von euch nichts mehr gelesen (wobei, stimmt nicht ganz, denn Du liebe Barbara hattest geschrieben) und ich hoffe sehr, es geht euch den Umständen entsprechend gut! Lieber Beedaaah, ein wenig (leider mehr) vermisse ich Dich hier, wüsste ich doch dann, es geht Deiner Bine wenigstens einigermaßen gut. Ich hoffe trotzdem dass sich bei euch die Situation etwas entspannt hat. Wie geht es Deiner Bine inzwischen? Ich wünsche ihr und Dir, dass ihr Zustand besser geworden ist, sodass sie evtl. etwas mehr vom Tag mitbekommt. Melde Dich doch mal wieder Beedaaah, es wäre gut zu wissen wie es bei euch so aussieht. Ich weiß dass Du viel Arbeit hast und dann ständig für Deine Bine auf den Beinen bist. Wenn Du also nur wenig Zeit hast ist es auch OK! Ich wünsche euch alles Gute!!! :engel:
Liebe Barbara und liebe Brikette: auch euch wünsche ich weiterhin alles Gute und ich hoffe – wünsche euch sehr, dass ihr von der Krankheit so weit es geht verschont bleibt!

Liebe Grüße
:1luvu:Ina

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
melde mich zurück
ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr

HalloHelmut
willkommen hier im Thread
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara, Peter & Bine, Helmut,
hoffe, ihr eid alle gut ins neue Jahr gerutscht( nicht wörtlich). Wünsche Euch allen, dass es aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt. Freut mich immer, wenn ich von euch etwas lesen kann.
Liebe Barbara, würde gerne wissen, wie es Dir inzwischen geht?
Viele liebe Grüße von
Brikette

[Beedaaah]

Euch allen auch noch alles gute für das neue Jahr.. ist zwar reichlich spät, aber wir haben die letzte Zeit genug um die Ohren gehabt ;)

Ersteinmal willkommen hier Helmut auch von unserer Seite.

@Ina: danke für Deine liebe Mail.

Und nun kurz das wichtigste....

Uns geht es den Umständen entsprechend soweit ganz gut, wie man das so schön formuliert :D
Das schönste ist, dass Bine seit 4 Wochen endlich von der künstlichen Ernährung weg ist. Lediglich mit der Flüssigkeitsaufnahme klappt es noch nicht ganz so. Seit der letzten Routineuntersuchung Anfang Dezember in Großhadern, sind zwar 2 Medikamente zusätzlich dazugekommen, aber seitdem geht es weiter in kleinen Schritten bergauf.
Sylvester woillte sie sogar unbedingt in der Nacht aufstehen und raus auf die Strasse das Feuerwerk anschauen und mit den Nachbarn "anstoßen". Naja.. Dank alkoholfreiem Sekt, ist das ja auch kein Problem heutzutage :prost:
Bei uns hat sich mittlerweile alles halbwegs eingespielt und ich fühle mich auch nicht mehr so gestresst mit der Situation. Man muss eben langsam reinwachsen.
Die Spastik in den Beinen ist leider immer noch vorhanden, aber nicht mehr ganz so extrem, wie am Anfang. Wir wollen jetzt versuchen mit Hippotherapie dagegen anzugehen. Die Ärzte im Krankenhaus haben zwar zur Botoxinjektion geraten, aber dann wäre alles was bis jetzt getan wurde fürn A.... sorry...
Bine ist absolut dagegen und ich kann mich damit auch nicht anfreunden. Es hieß, es wäre soviel Botox nötig, dass die nächsten 12-24 Monate nicht an Stehen oder gar gehen zu denken ist... nur um die Pflege zu erleichtern. Aber nachdem die neuen Medikamente (Lyrica und Lioresal) eine bessere Wirkung erziehlen, als die bisherigen (Nacom) setzen wir darauf, dass wir hier weiter kommen. Gespritzt ist schnell, aber rückgängig machen ist schlecht möglich. Und als letzte Alternative bleibt das immer noch.

Sorry, ich schwöre Besserung und mich mal wieder öfter zu melden ;)

Liebe Grüße (auch von Bine)

Beedaaah

[struwwelpeter]

Schön...............euch wieder zu lesen!


Liebe Bine, lieber Beedaaah

Es freut mich riesig so gute Nachrichten von euch zu lesen! Super toll finde ich es, dass es tatsächlich vorwärts geht, das ist doch schon einmal viel wert. Zur Behandlung: ich finde es eine gute Entscheidung, die andere Behandlung (Botox) könnt ihr ja dann immer noch nachholen. Ich kann mir vorstellen dass Du Peter viel Stress hattest (hast), mach‘ Dir wegen dem Schreiben keine Gedanken. Hauptsache ist doch, dass es gute Nachrichten gibt. Ich finde es bewundernswert wieviel Energie Deine Bine wieder hat. Liebe Bine, mach weiter so, ich wünsche Dir – euch für das Neue Jahr ganz viele solcher „kleinen“ Erfolge. Auch wenn es langsam besser wird, die Hauptsache ist, es wird besser!
Lieber Beedaaah, melde Dich wenn Du die Zeit dazu hast, wir freuen uns sicherlich darüber! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!!!:engel:


Ganz liebe Grüße, :1luvu::knuddel:

Ina

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
schön Peter, dass es Bine besser geht und auf dem aufsteigenden Ast ist. das liest man doch gerne.
@Brigitte wie geht es dir?
Liebe Grüße
Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, es ist momentan nichts mehr an negativen Ereignissen dazu gekommen und du bist momentan Infektfrei und mit dem aktuellen Stand zufrieden. Mir geht es soweit gut. Hatte dieses Jahr drei Infusionen mit Immunglobuline
( hatte letztes Jahr das Gefühl, dass es danach besser ging). Habe das Gefühl, dass mir momentan alle Knochen weh tun - muss nun doch mal den Arzt wechseln.
Hallo Peter und Bine,
freut mich, dass es momentan aufwärts geht. Bewundere euch beide, wie Ihr dies alles meistert.
Hallo Helmut,
hoffe, dass auch bei Die alles uruhig verläuft.
Wünsche euch allen eine gute Zeit.
Brikette

[ClaudiaS]

Huhu.....

oh man, wie peinlich...2007 habe ich mich hier angemeldet und wollte mich ausstauschen....nicht nur hier...und so kam es wie es kommen mußte...
soeben habe ich "meinen" beitrag von 2007 beim googeln wiedergefunden...

sorry an brikette und barbara....es tut mir echt leid...ich bin nicht stur....nur unheimlich schussellig!!:augendreh

ich hoffe es geht euch gut. meine ma lebt noch immer ohne behandlung....
kein gewichtsverlust, knieschmerzen hat sie und sie kommt leicht ins schwitzen...

hier mal die letzten blutwerte:
BSG 86, Ges.Eiweiß 86, IGM 27, IGA 0,51, IGG 6,36, Leichtketten 72, KAppa / lambda Quotient 10,28, Albumin 53,1,Gamma globulin 27,7, beta globulin 8,1

liebe grüße
claudia

[lanamerana]

Hallo.
Bin zum ersten Mal hier im Chat. Gelesen habe ich schon einige Mails, war sehr interessiert etwas über Morbus Waldenström herauszufinden. Ich versuche überall Informationen zu bekommen, aber.........
Dies gestaltet sich sehr schwierig. Ich habe das Gefühl keiner kommt richtig mit der Sprache raus. Vielleicht weiß man aber auch einfach zu wenig über diese Krankheit. Und nun hoffe ich hier etwas zu erfahren....
Wie ist der Verlauf der Krankheit, was haben meine Familie und ich zu erwarten?????
Mein Vater hat diese Krankheit. Wer weiß wie lange schon.....
Zufallsdiagnose... mein Vater sollte an der Prostata operiert werden... leider konnten die Ärzte vor der OP, seine Blutwerte nicht bestimmen. So kam es das mein Vater, obwohl schon in Narkose, wieder ohne OP, aufs Zimmer kam...
Nach einigem Hin und Her Diagnose Waldenström!
Lebenserwartung bis zu 20 Jahren. Hört sich ja erst mal gut an, mein Vater war zu diesem Zeitpunkt 78 Jahre.
Dann fingen die Beschwerden an.. Krankenhaus. Chemo....
Und immer diese furchtbare Müdigkeit.

Alles Gute
Lanamerana

[Barbara_vP]

Hallo lanamerana
herzlich willkommen
der Waldenström ist eine recht seltene erkrankung und somit ist es schwierig richtige infos zu bekommen.
Oft ist es ein TZufallsbefund und oft haben betroffene den Waldenström schon lange.
Prognosen und Statistiken sind so eine Sache.... aber viele leben lang mit dem Waldenström.
In Heidelberg und auch in Gießen sind Zentren, die sich mit dem Waldenström näher befassen.
Eine Chemo schlaucht welche bekommt dein Papa (PCR R- benda R-chop 21)
Die Müdigkeit kommt auch von der Chemo sowie vom Waldenström
Alles Gute euch

Barbara

[fipsiwe]

Guten Abend,

bei meinem Vater wurde im letzten Jahr Morbus Waldenström diagnostiziert. Ich war in heller Aufregung, er blockt ab, meine Mutter ist durcheinander, die Blutwerte waren und sind ok.

Jetzt hat er Schmerzen beim laufen und stehen im Leistenbereich, Verdacht auf Leistenbruch oder schwache Leiste, dies konnte aber ausgeschlossen werden. Ich habe naürlich hier im Forum Beiträge verfolgt und gelesen und weiss auch, dass die Knochen leiden und Schmerzen die Folge daraus sind. Jetzt mache ich mir Sorgen, dass diese Schmerzen doch eine Folge von MW sind oder sein können. Im sitzen sind diese Schmerzen nicht da, das verunsichert mich nun wieder. Er wurde nun geröngt und morgen muss er wieder zum Arzt und bekommt hoffendlich eine genaue Diagnose.

Ich würde mich freuen hier im Forum mit betroffenen und Angehörigen in Kontakt zu treten.

An alle einen schönen Abend und bis demnächst

Gruß, fipsiwe[/FONT]

[Barbara_vP]

Hallo Fipsie
willkommen im Forum.
ein MW kann viele Symptome und Beschwerden machen, muss er aber nicht. Die Knochen sind nicht so häufig betroffen.
Es gibt in Deutschland einige Zentren, die sich mit dem MW gut auskennen und auch Studien machen. Das eine ist in Heidelberg (dort war ich in Behandlung) und ein weiteres ist in Gießen. Da der MW eine sehr seltene Erekrankung ist, gibt es auch nicht so viele Onkologen (Hämatolgen) die sich damit auskennen.
In welchem Stadium ist dein Vater?
Kennst du die Seite http://www.iwmf.com/ ? Diese hat gute Infos zur Erkrankung.
Ich wünsche dir und natürlich deinem Vater, dass sich die Schmerzen durch eine recht harmlose Sache erklären lassen.

Dass deine Eltern bklocken ist auch "Normal" in einer solchen Aiusnahmesituation. Oft ist es nicht hilfreich noch mehr zu löchern. Sie werden auf dich zu kommen. Biete Ihnen dein "Ohr" an und deine Hilfe an und das du für sie da bist.

Vielleicht magst du ja mehr erzählen ich würde mich freuen von dir zu hören oder besuche mich in meinem Wohnzimmer


Barbara

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

danke für Deine Nachricht.

Er hat Phase IV, will mich jetzt mal schlau machen was das überhaupt bedeutet. Mal schauen, er ist gerade beim Arzt mit seinen Röntgenbildern. Ich hoffe auf ein gutes Ergebnis, kann mich irgendwie gar nicht konzentrieren im Job, gut das schon Freitag ist.

Ich melde mich hier wieder.Schönes Wochenende sagt Olaf

[lanamerana]

Danke für Deinen Zuspruch Barbara_vP und Deine Info bzgl. Heidelberg und Gießen.... mein Vater hat bis 29.01 folgende Chemo bekommen.
"Bendamustin und Rituximab" Die Therapie hat er gut vertragen, später hat er noch einmal 6 mg Meulasta s.c. erhalten, was immer das sein mag.....
Dann war er einige Tage Zuhause.... jetzt ist er wieder im Krankenhaus....
Ganz interessant finde ich den Beitrag von fipsiwe ==> er beschreibt ähnliche Beschwerden, die nun ganz aktuell auch bei meinem Vater auftreten.
Er hat die Schmerzen im liegen, wenn er sitzt oder läuft kann er es aushalten.
Die Schmerzen hat er im Lenden-/ Unterbauchbereich. Es wurden ein großes CT gemacht und insbesondere noch einmal Schichtaufnahmen vom Bauch. Erstens ist festgestellt worden, dass mein Vater jetzt auch noch Osteoporose hat und komischerweise sind auch noch Blutungen in diesem Bereich gefunden worden. Die Ärzte wollen den Zustand meines Vaters mit einem Chirugen besprechen, sie wissen anscheinend nicht genau wie es weiter gehen soll. So ist mein Vater gut drauf, allerdings nur, wenn er seine Morphiumspritzen bekommt. Ansonsten leidet er furchtbar. Oft muss er weinen und ist schon sehr verzweifelt... immer ist irgendetwas anderes.

Gruß lanamerana

PS Bin sehr gespannt was bei fipsiwe´s Vater festgestellt wird.....

[fipsiwe]

Hallo Barbara, hallo Lanamerana,

ich kann Entwarnung geben.............

Mein Vater war gestern noch mal bei einem anderen Chirurg und der hat anhand der Röntgenaufnahmen und einem speziellen Abtasten nun doch einen Leistenbruch festgestellt, bin ich froh, doch nur son "blöder Leistenbruch". Das wird nun wohl ambulant operiert. Hatte direkt feuchte Augen als meine Eltern angerufen haben.

ABER MB bleibt und Phase 4 finde ich für mich als Laien schon bedrückend. Kann mir jemand sagen was Phase 4 ganau bedeutet!?! Aktuell ist er schon mal müde wie meine Mutter sagt und hat auch nicht den größten Hunger.

Ich bin froh, dass ich nich hier angemeldet habe. Das Schreiben und die Antworten von Euch mit Zuspruch und Interesse tun mir doch sehr gut, Danke dafür!

Euch allen ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß, fipsiwe

[lanamerana]

Hallo...
Ich kann leider keine Entwarnung geben. Mein Vater hat wieder einmal sehr hohes Fieber. 39,9 Grad!!!!!!!! Er bekommt jetzt zusätzlich auch noch Antibiotika..... Bedingt durch seine Schmerzmittel, stand er heute den ganzen Tag neben sich. Nur geschlafen..... nur geschlafen. Er hat einen K gesetzt bekommen, er konnte kein Pipi machen. Eine Schwester sagte heute zu meiner Mutter, mein Vater hätte gestern zu viele Schmerzmittel bekommen.
Wie kann soetwas passieren??? Muss da nicht besser aufgepasst werden ? Darum war er heute so daneben. Er hat ständig nur die Augen verdreht. Meine Mutter und ich machten dann zum Abend hin meinen Vater ein wenig frisch und dann fing die Schüttelfrost an. Ich viel aus allen Wolken. Zu all dem auch noch wieder Fieber. Fieber Attacken hatte mein Vater schon häufiger. Die waren kein Zuckerschlecken, und haben meinen Vater oft bis an die Grenzen gebracht. Wir hoffen das Beste... aber es ist eine schwierige Zeit.
Ich habe Angst.

Ich weiß nicht ob die Ärzte einfach unfähig sind, zu wenig Zeit für die Patienten haben, oder einfach keine Ahnung. Aber es kann einfach nicht sein, das man so unendlich lange auf eine Diagnose warten muss. Die Blutung im Bauch meines Vaters, kann das Fieber wieder ausgelöst haben.... wohl bemerkt kann. Bei MW weiß man ja nie.... es kann ja auch ein Infekt sein..... oder... oder.... oder vielleicht doch was anderes.

Wenn Menschen die man liebt leiden müssen..... ist es kaum zu ertragen.

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
Stadium 4 heißt das das Knochenmark mitbetroffen ist.
Eine Knochenmarkpunktion sagt im Schnitt aus wieviel das Knochenmark betroffen ist. Bei mir waren es damals 21%.
Stadium 4 hört sich schlimm an ist es aber nicht so wirklich. Wenn sich das Eiweiß an den Organen ablagert ist dies viel schlimmer, weil es dann zu Organschäden kommen kann. Durch das Rituximab gibt es beim Waldenström recht gute Erfolge
Wie geht es deinem Papa hat er die Leistnbruch Op gut überstanden?

Hallo Lanamerana
wie geht es deinem Papa
ja es ist schwer besonders schwer als Angehöriger daneben zu stehen und einen lieben menschen leiden zu sehen. Der waldenström ist eine seltene Erkrankung, die oft ein "Wald und Wiesenarzt" nicht unbedingt kennt, besonders weil er so viele Facetten hat.


Ich wünsche euch beiden viel Kraft und Gesundheit besonders für eure Väter
LG
Barbara

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

vielen Dank für Deine Information, werde gleich mal schauen was Rituxmab heisst. Entschuldige bitte wenn ich sooooooooo viele Fragen habe, aber ich möchte mich so gerne mit dieser Krankheit auseinandersetzen und es tut mir wirklich gut mit Dir / Euch zu schreiben. Meinen Eltern habe ich inzwischen erzählt, dass ich mich hier im Forum angemeldet habe. Mein Vater hat es unkommentiert hingenommen meine Mama fragt jetzt schon mal nach.
Mein Vater wird nächste Woche nun am LEistenbruch ambulant operiert, so ist er gut drauf und da bin ich auch froh. Werde meine Mama aber jetzt mal löchern ob schon eine Knochenmarkpunktion stattgefunden hat.

Hallo Lanamerana, ich hoffe Deinem Papa geht es besser, alles Gute für Euch!

Euch allen ein schönes Wochenende und schreibt bitte wieder!

Lieben Gruß, Olaf

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
Rituximab ist ein Antikörper aus Mäusen hergestellt er ist eigentlich gut verträglich kann nur allergien machen (es werden medis die das verhindern sollen gegeben, jedoch reagieren die meisten bei der ersten Gabe... ist gut dann zu behandeln ....
als handelsname ist er unter Mabthera auch bekannt
Das Rituxi(mab) ist schon ein tolles Zeug und ein Fortschritt bei den Lymphomen.
Ich würde dafür kämpfen und unter Umständen auch weit fahren um es zu bekommen. Ich bin damals aus Düsseldorf nach heidelberg gefahren (auch wenn ich keine Freunde in Neckargemünd gehabt hätte, wäre ich halt ins Hotel gegangen.....

Es ist verständlich, dass deine Eltern erst einmal ein wenig mauern. Sie werden schon noch erzählen.
Vielleicht magst du auch ein eigenes Wohnzimmer eröffnen???
Klar stelle so vile Fragen wie du magst.
Vielleicht kannst du deinen Vater überzeugen für eine Zweitmeinung einen Spezialisten aufzusuchen (ich weiß von der Uni Gießen und Uni Heidelberg.... mein Studienarzt ist mittlerweile niedergelassener Onkolge in mannheim....
LG
barbara

[lanamerana]

Hallo zusammen.
Bei uns ist es immer noch nicht besser. Heute ging es meinem Vater ganz besonders schlecht. Eine der Schwestern sagte heute, wir müssten uns auf alles vorbereiten.
Diagnose: Eine Zyste an der Niere ist geplatzt, die Blutung verursacht starke Schmerzen. Erst hatte er Sie im Bauch/Leisten Bereich, dann zusätzlich im Oberschenkel. Mein Vater kann einfach nicht mehr liegen, leider kann er sich auch nicht richtig äußern, uns eben einfach sagen, wo es ihm weh tut. Ich vermute dies liegt an den starken Schmerzmitteln. Der Arzt sagte, die Blutung wäre jetzt in der Rückenmuskulatur, so dass er nicht mehr auf dem Rücken liegen kann. All dies wäre aber zu gering, als dass man ihn operieren könnte/sollte. Dann wären vielleicht die OP Schmerzen noch größer!!!!
Der Allgemein Zustand meines Vaters ist besonders schlecht. Er ist unendlich schwach!!!!!!!!!!!!! Er kann nicht trinken, nicht essen, nicht zur Toilette, er kann sich im Bett allein nicht drehen!!!!!!!!!!
Er bekommt Antibiotika, weil die Ärzte Angst haben, das das Fieber wieder kommt. Kochsalzlösung damit er nicht austrocknet. Obwohl er Wassereinlagerung hat. Die Nieren scheinen zu funktionieren.
Morbus Walenström, man kann wohl sehr lange ohne Symthome damit leben. Nur wenn es dann irgendwann anfängt, dann hört es auch nicht auf....
Bei meinem Vater kommen die Ärzte oftmals nicht dazu, die Krankheit meines Vaters zu bekämpfen, weil er immer wieder etwas anderes hat! Wie zum Beispiel die Fieber-Schübe oder die Lungenentzündung oder die Pilze im Mund und Rachenbereich, er konnte zeitweise nicht laufen, jetzt die geplatze Zyste(gegebenenfalls verursacht durch die Chemo).
Oft ist es gar nicht der Waldenström der dies alles bewirkt, sondern Nebenerscheinungen der Chemo.
Ich selber fand und finde nur sehr wenig Infos über Mw; es macht mich verrückt, dass ich nicht weiß was kommt......
Ich hoffe mein Vater schafft es.....
Bitte es ist wichtig Infos über den Krankheitsverlauf zu veröffentlichen, damit Angehörige und Betroffene wissen was kommen kann, die Ungewissheit ist schlimmste!!!!!!!
LG

[fipsiwe]

Liebe Lanamera,

mit Betroffenheit habe ich Deine Zeilen gelesen, mir geht es ähnlich wie Dir auch ich weiss sehr wenig über diese Krankheit.

Ich wünsche Deinem Vater viel Kraft und Euch viel Zuversicht!!!

Lass bitte von Dir hören! Alles, alles Gute für Euch von Fipsiwe

[lanamerana]

Das schlimmste ist eingetroffen. Mein Vater ist heute morgen um 10.00 verstorben. Es war ein schwerer Weg, aber er hat es geschafft! Er war nicht allein, wir waren bei Ihm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!
Ich halte mein Versprechen und werde seine Krankheitsgeschichte hier notieren, damit jeder Bescheid weiß. Später - jetzt kann ich es noch nicht............................................. .................................................. .................................................. .................................................. .................................................. .................................................. ..............................

[fipsiwe]

Liebe Lanamerana,

deine Zeilen zu lesen tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft um mit diesem Verlust umzugehen! Sicher treffen wir uns hier wieder im Forum, ich würde mich jedenfalls freuen irgendwann wieder von Dir zu hören.

Viele Grüße Olaf

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

klar gern würde ich mein eigenes Wohnzimmer eröffnen, nur wie???????????

Mein Vater wurde heute am Leistenbruch operiert, er ist schwach und hat Schmerzen.

Danke für den Tipp mit den Antikörpern, werde meine Eltern mal informieren und dann wieder berichten.

LG, Olaf

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
schön dass dein Vater die Op gut überstanden hat.

Dein Wohnzimmer eröffnest du so "neues Thema" drauf klicken und dir einen Namen aussuchen
Das ist schon alles
LG
Barbara

[Barbara_vP]

Liebe Lanamerana
mein herzliches beileid zum Tode deines Vaters. Es stimmt mich traurig.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Fühle dich umarmt
>Barbatra

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

nach etwas Zeit wieder hier um zu berichten. Meinem Vater geht es gut, er hat keinerlei Beschwerden, sagt er jedenfalls. Natürlich mache ich mir Sorgen, da er ja schon Phase 4 hat. Ich hatte Ihm von Rituximab berichtet und wollte das er bei seiner Krebsärztin danach fragt. Super toll, Ihr Komentar war lediglich, dass kann man mal machen wenn alles schlimmer wird, was soll denn noch schlimmer werden er hat doch schon Phase 4. Ich habe mich super aufgeregt über diese sorry "Kuh" und auch über meinen Vater das er sich so hat abspeisen lassen. Ich muss unbedingt noch mal mit Ihm reden damit er beim nächsten Termin dieses Thema noch einmal anspricht.

Liebe Barbara, ich hoffe es geht DIr gut und würde mich über eine Nachricht von Dir sehr freuen.

Viele liebe Grüße von Olaf

[Erzangie]

Die Onkologin meinte wahrscheinlich, dass man das Rituximab geben soll, wenn dein Vater sich schlechter fühlt. Alles hat Nebenwirkungen, deshalb kann es manchmal sinnvoll sein, abzuwarten, um den Allgemeinzustand erst einmal nicht zu verschlechtern.

Gruß
:engel:
Erzangie

[fipsiwe]

Hallo Erzangie,

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich dachte Rituximap wird aus Erhaltungstherapie gegeben und nicht erst wenn man sich super mega schlecht fühlt. Jetzt habe ich wieder etwas dazugelernt. Kann man denn so gar nichts tun, dass es lange so bleibt wie jetzt, was ist mit Ernährungsumstellung, Vitaminkuren, keinen Alkohol trinken, rauchen etc. was kann man denn tun damit es lange beschwerdenfrei bleibt????

Sorry, viele Fragen, aber mir fehlen noch so viele Antworten.

Dir einen schönen Abend und bis bald mal!

Lieben Grüß, fipsiwe

[kater_kaleb_lu]

Hallo ihr Lieben, seit 3 Wochen kenne ich nun meine Diagnose und freue mich darüber dass ich dieses Forum entdeckt habe. Sollte jemand interesse haben an einem Voice-Chat so bitte ich um Kontaktaufnahme wenn möglich unter "Skype" mein Nick ist der Gleiche wie hier und steht auch in meinem Profil, ebenso meine e-mail addi. Ergo Bibamo Euer Fred

[fipsiwe]

hallo zusammen, nach langer zeit wieder mal hier.

meinem papa geht es gut, so sagt er jedenfalls, meine mama sagt zum glück auch nichts anderes. wie geht es euch anderen hier? hallo erzangie, hallo barbara_vp und all ihr anderen hier. meldet euch doch mal wieder hier auf dieser seite die nicht einschlafen darf, hallo auch an alle neuen besucher, lasst diese seite nicht einschlafen und regt euch intensiv hier, ich würde mich freuen.

liebe grüße sagt der olaf

[LangerSemester]

Hallo,

ich bin neu auf diesem Forum.
Ich habe Dezember 2008 entdeckt, dass ich an MW leide. Meine erkrankung geht wahrscheinlich 15 Jahre zurück (Nachtschwitzen, schon damals). Ich bin noch bis heute unbehandelt, bin 61 Jahre alt und in der Rente.
Ich gehöre einem Patientenverband (Waldenström France) bei uns an, in dem wir hauptsächlich Informationen über unsere Erleben austauschen.
Unserer E-mailliste gehören zwei Ärzte an, die uns sofort medizinische Erklärungen liefern (unsere behandelnden Ärzte sind nicht immer zur Hand).
Jetzt komme ich zu einer Frage, die im Zusammenhang mit der Behandlung mit Bendamustin und Rituximab (Mabthera) steht.
Dieses Protokol hat erst in diesem Jahr in Frankreich wirklich begonnen und betrifft nur die Behandlung in zweiter Linie.
Also die Frage (von Wald-Freunden): haben Sie Nebenwirkungen nach der Behandlung mit Bendamustin erlitten?

Ich danke Ihnen im voraus für Ihre Antworten.
Herzliche Grüsse
LangerSemester

[sille262]

Hallo,

also mein Mann bekommt Rituximab/ Bendamustin.
Allerdings hat er erst die erste Runde hinter sich und soll eingentlich nächste Woche die Zweite bekommen.
Leider geht es ihm zur Zeit gar nicht gut, so das ich denke die Chemo wird verschoben.
Im ersten Block bekamm er rituximap mono, was er erst gar nicht gut vertragen hat.
Eine allergische Reaktion war die Folge und die Infusion mußte gestoppt. Nachdem Andy wieder stabil war lief die Infusion weiter, aber halt um einiges langsamer. Ich glaube es waren über 10 Stunden insgesamt....
Die beiden Tagen mit Bendamustin hat er supi überstanden, aber nach knapp 14 Tagen ging es dann los.
Fieberschübe, MÜdigkeit ( er schläft bestimmt von 24 Stunden ca. 20 Stunden ),
Appetitlosigkeit, Kurzatmig, und die ganze Zeit einen Chemo Geschmack im Mund.:lipsrseal
Naja, jetzt hoffen wir, das es bald besser wird und der nächste Block Starten kann.... ( Hoffentlich nächstes mal ohne Nebenwirkungen )
Ach ja, Andy hat ein follikuläres NHL.
Viele Grüße
Sille:winke:

[fipsiwe]

hallo zusammen,

nach einiger zeit wieder einmal hier um zu berichten.

die blutwerte meines vaters waren wieder sehr schlecht, er hat phase 4. letzte woche nach der entnahme aus dem rückenmark nun heute die erste chemo, soll wohl 6 - 7 stunden dauern und morgen direkt eine kleinere hinterher. er bekommt jetzt auch rituximap und bentamestin. wie schlägt so eine chemo an, wie wird er sich fühlen. gedanken und sorgen, es ist nicht einfach und er redet einfach nicht....

ich werde wieder berichten, viele grüße an euch alle hier, olaf

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
mist dass es deinem Papa schlechter geht
Ich kann dir nur was zu Rituximab erzählen:
Viele reagieren allergisch ( das Mittel stammt von der Maus ab und kann daher gerne zu allergischen Reaktionen führen, da wir ja keine Mäuse sind) Am ersten Mal läuft es daher ganz langsam rein, eine allergische Reaktion kann gut mit Medikamenten unterbunden werden Meist findet dann später keine allergische Reakzion mehr statt, aber es dauert immer etwas länger
Das erste Mal ca. 7 Stunden später dann so 3 Stunden. Ich habe Rituximab gut vertragen (beim ersten Mal hatte ich auch eine allergische Reaktion, danach nicht mehr)

Zu benda kann ich dir nichts sagen

Alles Gute für euch

[fipsiwe]

liebe barbara,

also mein paps hat gestern alles gut überstanden, sagte na da hätte ich auch selbst fahren können mit dem auto und hunger und den schnüff nach nem bier hatte er auch, manno ich bin so froh. heute hatte er die zweite chemo, nur 2 stunden und es ging ihm hinterher auch gut, hab angerufen und er war gerade beim essen und fühlte sich gut. nun muss er nächste woche mittwoch zur ersten blutkontrolle, donnerstag wollen meine eltern dann die reise zu mir unternehmen, 400 km, ich hoffe er kann es wirklich.

mein paps ist stark und ich hoffe er denkt positiv und will einfach, dass hab ich ihm auch gesagt. meine mama ist für mich momentan die schwache, die alles negativ sieht und angst hat, ok, angst hab ich auch aber ich hoffe das mein paps stark für uns alle ist. mist, ich habe die verganenen tage viel geheult weil ich auch angst hab wie alles ausgehen wird. nun denn ich bin erst einmal zuversichtlich und hoffe die chemo schlägt an. nun ja....

liebe barbara, sag bitte wie geht es dir??? meld dich bitte wieder, es tut mir gut hier im forum zu schreiben und mit euch allen einen austausch zu haben.

liebe grüße an euch alle hier, sagt der olaf aus nrw

ps. hatte gerade auch mal kontakt zu einer praxis in nordheim gehabt, die sind sehr nett und helfen weiter, biete gern den kontakt auch zu ansprechpartnern an!!!!

[fipsiwe]

hallo zusammen,

mein vater hatte wieder die große chemo, die für den nächsten tag wurde abgesagt weil die blutwerte so schlecht sind. dafür musste er am nächsten tag zur blutübertragung. erst waren die werte dann weiterhin schlecht dann 2 tage später etwas besser. wird das so weitergehen mit blutübertragungen, was erwartet ihn und uns als familie. keiner kann mir sagen was passieren kann und ich hätte doch so gerne antworten auch wenn diese nicht die besten wären. kann mir jemand weiterhelfen?

danke und viele grüße, olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
es tut mir leid, dass es deinem Papa so schlecht geht.
Wie es weiter geht kann dir keiner sagen, da bei jedem die Chemo anders anschlägt.
Wichtig ist auch, dass sich die IGM W e rte normaliier en und somit die Cemo anschlägt.
Im Normalfall erholen sich die Blutwerte (Leukos Hb etc)
Konnte denn inzwischen die Chemo nachgeholt werden? und geht es deinem Papa inzwischen besser?
Ich vermute mal, dass dein Papa noch einige Blutübertragungen bekommen wird, aber das hilft ihm " fitter" zu sein und für die Normalisierung des Blutbildes
Das wars fürs erste, ich kann mich nächste woche nochmal melden, dann ist meine Hand weder besser (hab ne kleine Op und ne schiene am handgelenk, was das schreiben erschwer t
Lass dich umar men
Bar bara

[fipsiwe]

liebe barbara,

lieben dank für deine antwort. die genauen blutwerte kenne ich nicht, heute war er wieder zur blutuntersuchung, die werte sind gleich. die chemo wurde noch nicht nachgeholt, wird wie immer zum ende des monats laufen.

sobald ich mehr weiss werde ich berichten.

liebe barbara, dir alles gute für deine hand gute besserung und hoffendlich wenig schmerzen!!!

bis bald und liebe grüße und vielen dank, dass du dich immer meldest

olaf

[fipsiwe]

hallo an alle,

momentan geht es meinem vater nicht so gut, er konnte am freitag nicht aufstehen, massive übelkeit, war sehr müde. die letzte chemo war eine woche davor. ab heute geht es wohl besser und er konnte wieder aufstehen. die blutwerte waren so einigermaßen zwar nicht toll aber wenigstens alle über dem geringsten wert.

bis bald mal, viele grüße sagt olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
es tut mir leid, dass es deinem Papa nicht so gut geht, aber ist hoffentlich weiter auf dem Wege der Besserung. Immerhin sind seine Werte nicht ganz so tief im Keller. Jede Chemo mehr schlaucht den Körper. Wieviele Chemos sind denn noch geplant (erst einmal)? Ich bin nicht mehr ganz auf dem aktuellen Stand.

Ich selbst warte auf die Ergebnisse der IGM Werte (war letzte Woche zur nachsorge) und hoffe, dass sich das IGM so hält (immerhin seit der letzten behandlung dann 6 Jahre) Ich werde berichten.

Dir und deinem vater alles Liebe und Kraft und Gesundheit.

[dsanaid70]

Hallo Olaf, Hallo Barbara,
meine Mum ist seit April 2012 an Morbus Waldenström erkrankt, ein Schock für uns alle. Heute hat sie ihre vorletzte Therapie bekommen, ihre Blutwerte haben sich jetzt endlich normalisiert und ihre rote Wangen machen uns glücklich.:)
Die ganze Situation ist für uns alle schwer zu ertragen. Meine Mum hat ein Blumengeschäft, das trotz Therapie weiter geführt werden muß und dann die Sorge, Angst und Panik. Da die Erkrankung sehr selten ist findet man kaum Ansprechpartner, wir möchten uns gern mit anderen Betroffenen austauschen. Gibt es eine Selbsthilfegruppe? Die Erkrankung ist ja unheilbar, das macht uns Angst. Ich würde mich über ein Feedback freuen.
Liebe Grüße Diana

[Barbara_vP]

Hallo Diana
herzlich willkommen
ich weiß nicht ob es eine Selbsthilfegruppe gibt, ich denke eher nicht da es zuwenig Waldenströmler gibt.

meine Chemo ist seit 2004 beendet und die Erhaltungstherapie seit 2006, seitdem stabil mittlerweile sogar normale IGM Werte.
Die Infektanfälligkeit (auch durch fast nicht vorhandenes IGA und sehr niedrige IGG Werte) ist geblieben. Ich bin glücklich, dass ich solange keinen Rückfall habe. Mein Zusammenspiel mit all meinen anderen Erkrankungen haben mich ind die Rente buxiert.

Im deutschen leukämie Forum tauschen sich auch Waldenströmler aus.
Prof Rummel (Gießen (wenn er noch da ist) ist ein Spezialist Ich war damals bei Prof. hensel mittlerweile niedergelassener Onkolge in mannheim... aber deine mama ist ja mit der Therapie fast durch.
Sie soll auf alle Fälle in eine AHB die tut ihr bestimmt gut

lg und alles Gute
Barbara

[sanoner]

Hallo an alle,

bin neu um Forum. Meine Diagnose lautet im Moment noch MGUS IGM-kappa aber zu mal meine Werte sich bei der letzten Blutkontrolle verschlimmert haben, habe ich Angst es könnte bald kippen. Symptome habe ich bislang nicht außer dass mir die Beine ständig einschlafen. Ist es erlaubt dass ich am Forum teilnehme obwohl ich (noch) als MGUSlerin gelte?

LG
Annemarie

[Barbara_vP]

Hallo Annemarie
klar darfst du hier schreiben und mitlesen,
vielleicht magst du ja deinen eigenen Thread eröffnen.
manchmal verschwindet ein MUGS von alleine.Deine Ängste kann ich verstehen. Bist du denn bei einem Onkologen in Behandlung. Falls nicht, lass dir dort einen Termin geben.
LG
Barbara

[dsanaid70]

Hallo Barbara,
ich finde es toll, dass es dir gesundheitlich so gut geht, das macht uns auch sehr zuversichtlich. Die letzten 5 Monate waren für die ganze Familie sehr schwierig, diese Angst vor der Ungewissheit, jetzt wo es meiner Mum wieder besser geht, können wir erstmal richtig über die Krankheit reden. Die AHB möchte sie auch nutzen, wir suchen schon nach einer geeigneten Reha-Klinik.
Übrigens diese Infektanfälligkeit hat dazu geführt, dass bei meinen Eltern in fast jedem Raum des Hauses ein Desinfektionsmittel steht und durch diesen bewußten Umgang mit der Händedesinfektion gab es seit der Erkrankung keine Infekte in der Familie. :)
Weiterhin alles Gute ! Liebe Grüße Diana

[sanoner]

Hallo an alle und Danke Barbara,

ich bin z.Zeit Patientin der hämathologischen Abteilung des Krankenhauses in Bozen (Südtirol) - Diese hat einen sehr guten Ruf. Ich habe meine Laborwerte mit den Info's die man auf verschiedenen Web-Seiten findet verglichen und festgestellt, dass sich das Procedere im meinem Fall mit den allgemeinen Richtlinien deckt. Als ich meine letzten Laborbefunde der Hämatologin zeigte war ich in einem eher aufgebrachten Zustand. Diese hat mich zunächst mal beruhigt und gesagt ich soll in 6 Monaten erneut zur Kontrolle kommen. Ich war auf die gefürchtete Knochenmarkbiopsie gefasst. Diese befand sie aber als noch nicht notwendig. Statt dessen gab sie mir die Telefonnummer einer Psychotherapeutin!!!! wegen meiner Ängste.
Mich interessiert eigentlich zu erfahren wie es sich mit dem IGM (z.Z.auf 1.660 IgA und IgG eher im niederen Bereich) verhält. Ist es möglich dass es mal steigt und dann wieder fällt? Hat jemand von Euch diese Erfahrung gemacht oder muss ich damit rechnen dass die Bösewichter kontinuirlich ansteigen?

Barbara: Der M-Gradient von 17,7% bzw. 1330 mg/dl ist ja bei mir ja schon ziemlich hoch. Ich weiss, dass dieser manchsmal auf wundersame Weise verschwinden kann aber so viel ich verstanden habe nur´dann wenn er unter der 5% Marke liegt. Kann es aber sein dass die Zacke etwas zurückgeht? Eine Steigerung von 3% in nur 6 Monaten ist das viel? Diesbezüglich erhielt ich von der Ärztin nur sehr vage Infos. Ich bin mir natürlich bewusst dass es bei jedem anders sein kann und ist - aber vielleicht gibt es Erfahrungswerte die sich mit meinen decken.
Abwarten und Tee trinken fällt mir nicht leicht.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Kraft und liebe Grüße
Annemarie

[Barbara_vP]

Hallo Annemarie
ich bin nur noch selten hier, deshalb erst jetzt meine Antwort.
Zunächst ein Tipp eröffne deinen eigenen Thread.

Bei mir war es ein Zufallsbefund mein IGM lag bei 35 und ist dann binnen 3 Monaten auf 38 hochgegangen. Da ich eine B Symptomatik hatte wurde die Chemo eingeleitet.
Kennst du die Seite:
http://www.iwmf.com/
Ja wait and watch ist schwer auszuhalten.
Falls es zu hart wird, hol dir ruhig psychologische Hilfe

Dir alles Gute

[fipsiwe]

liebe barbara, liebe diana und letzterer ein nettes willkommen hier,

hab mich doch einige zeit nicht gemeldet hier und möchte nun berichten wie es meinem papa geht. meine eltern sind seit letztem mittwoch in bad collberg zur kur, leider weiss da keiner über morbus waldenström bescheid, super was jetzt tun.....

eine andere begleitende ehefrau sagte meiner mutter heute, jaaaa die zimmer sind toll aber alles andere kann mann ´vergessen, die wissen da gar nichts über die krankheit, sollte ich hier mal den rentenversicherungträger kontaktieren und nachfragen???? ich weiss echt nicht was ich tun soll...

nun der super gau, papa hatte freitag erhöhte temperatur 38,7 und wurde sofort ins krankenhaus gebracht. er hat sich seiner meinung nach etwas erkältet von anwendung zu anwendung rennen nur den bademantel über aus an aus an wo er doch immer so friert und selbst im sommer nen dicken pulli anhat. irgendwie nehmen die in der reha so gar keinen anlass um ihn zu verstehen und auf ihn einzugehen. ich hab meinen eltern jetzt mal geraten sich einen termin beim oberdoc zu nehmen und einfach mal nachzufragen was eigendlich passieren soll und wird. mein papa fühlt sich irgendwie als versuchskaninchen und hat in letzer zeit sehr oft den "kaffee" auf und will irgendwie nicht mehr.

die blutwerte der leukozyten sind im schlechten bereich, schwanken zwischen 1,6 und 1,9, habe gehört das eine epo therapie helfen kann, weiss hier von euch jemand etwas darüber, was kann und muss man dafür tun????

danke euch allen für diese seite hier und lasst uns weiter austauschen für uns und unsere familien, ich fühle mich sehr oft allein weil ich oft nicht weiss wie das mal alles ausgehen wird und bin dankbar für unseren austausch, unsere gedanken und unsere gemeinsamkeiten.

danke und bis bald an euch alle, olaf

ps: liebe barbara ich hoffe es geht dir gut und alles ist nach der op in guten bereich!!!!! liebe grüße der olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
echt doof, dass dein Papa mit Fieber danieder liegt.

Ein bischen möchte ich die Docs in der Reha in den Schuttz nehmen. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und viele Ärzte sehen nie im Arztleben einen Patienten mit einem Waldenström. Aber das heißt nicht, dasss sie deinen Papa so behandeln sollen.

In der Reha sollte man nicht von Termin zu Termin hetzten. Die Behandlungen sollten in Absprache erfolgen (also was tut deinem Papa gut) So viel Zeit (sich wieder normale Kleodung anzuzihen) sollte sein. Unverständlich ist mir dass dein papa von Termin zu Termin hetzten muss. Das sollte sich ändern.
Als Tipp:
dein Papa soll seine Reha ziele formulieren und dem Arzt mitteilen notfalls dem Oberarzt. Ein Rehaziel könnte sein: ich möchte mich erholen vom ganzen Chemosch... ERHOLEN ganz wichtig. Das primäre Ziel sollte nicht sein sofort nach der Reha zurück in den Beruf (arbeitet den dein papa noch????) Damals in meiner Reha wurde ich gestoppt da ich zu viel Anwendungen wollte .... ich hatte viel Freizeit, die ich dann in kleinen Spaziergängen genutzt hatte.

Also wenn zuviele Therapien sind (zu nah hintereinander) einfach den Schwestern Bescheid sagen, dass es zuviel ist und nicht hingehen und dann mit dem Arzt sprechen und bitten/fordern Therapien zu streichen. Vielleicht kann dein papa ja später noch eine Therapie noch hinzunehmen.

Dein Papa ist ein mündiger Patient, der auch NEIN sagen darf.

die DRV interessiert sich eher weniger dafür glaube ich und ich denke dass ist verschleuderung von Kraft die ihr braucht. Also am besten mit den Docs sprechen und den Therapieplan neu überarbeiten (Zeit zwischen den Therapien haben Zeit sich mittags hinzulegen etc,)

Epo ist mehr für die roten Blutkörperchen gedacht (Achtung Dopingmittel ;-) )
Es gibt Mittel zur Bildung der weißen Blutkörperchen (ich weiß leider nur Handelsnamen, die ich leider so glaube ich hier nicht nennen darf)

Ja Olaf meine Op ist mittlerweile gut verlaufen dafür bin ich mal wieder erkältet aber meine IGM werte sind im grünen Bereich und das ist super!

[dsanaid70]

Hallo olaf, hallo barbara,

das stimmt eine kur sollte zur erholung dienen, nicht immer dieser stress durch die vielen anwendungen. Meine mum fährt auch anfang januar nach bad collberg zur kur, was für ein zufall :), ich konnte mir das schon denken, dass sich die ärzte dort mit morbus waldenström nicht so richtig auskennen. Lieber olaf, dein papa sollte einfach versuchen zu entspannen, relaxen, die chemotherapie mit ihren nebenwirkungen war so schwer zu erleben, sodass ihm das richtig gut tun kann. Die leucos sind bei meiner mum mit 2,41 auch noch zu niedrig, das ist noch durch die therapie. Nimmt dein papa auch regelmäßig vorbeugend antibiotika ein?

Ich wünsche euch noch eine schöne woche, olaf alles gute für deinen papa, dass der infekt schnell vorübergeht und deine eltern die kur geniessen können.

liebe grüße diana

[dsanaid70]

Hallo an alle, die hier irgendwann mal wieder reinschauen,
schade das hier so wenig geschrieben wird. Meine Mum hat ihre Therapie und ihre Kur geschafft, ihr geht es jetzt wieder richtig gut. Allerdings soll jetzt alle 3 Monate eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden, mich würde interessieren ob das bei anderen auch so abgelaufen ist, ich hab gelesen das diese Untersuchung eigentlich alle 6 Monate durchgeführt werden sollte. Ich hoffe das es euch allen gut geht und wünsche eine Zeit.
L.G. Diana

[Barbara_vP]

Hallo Diana
schön. dass es deiner Mutter wieder gut geht und alles gut überstanden hat.

Eine Knochenmarksbiopsie alle 3 Monate halte ich für übertrieben, ich hatte eine nach Ende der Therapie, denn das IGM ist ja der Tumormarker.
Dies wurde anfangs alle 3 Monate kontrolliert aber das ist ja eine Blutabnahme. Mittlerweile bei mir nur noch alle 6 Monate mit Ultraschall und körperlicher Untersuchung.
Vielleicht habt ihr was falsch verstanden? und die IGM Kontrolle ist alle 3 Monate?

Ja hier schreibt man wenig, das liegt aber daran, dass der Waldenström eine seltene Erkreankung ist

[dsanaid70]

Hallo barbara,
danke für dein feedback, du hattest recht was die Knochenbiopsie betrifft, meine mum war jetzt zur auswertung und muß erst in 3 monaten wieder zur kontrolle, dann werden nur die IGM werte bestimmt, gleichzeitig muß sie zur herzdiagnostik, ultraschall und sollte sich sportlich betätigen. Zur stärkung ihrer immunabwehr trinkt sie regelmäßig den aroniasaft. Im letzten jahr, sogar während der chemotherapie, hatte sie nur einen leichten infekt ohne fieber. Liebe Barbara ich wünsche dir und allen die hier vielleicht doch mal vorbei schauen eine schöne frühlingszeit mit ganz viel SONNE :) liebe grüße diana

[Austria68]

Guten Tag
Ich schreibe heute zu erstenmal in diesem Forum, da bei mir der Verdacht auf MW besteht. Ich warte noch auf die Knochenmarkpunktionsergebnisse das dauert ja 14 Tage und wird am 28 Mai soweit sein.
Ich bin weiblich und 44 Jahre alt, also kein typischer Erkrankungstyp, aber was ist schon typisch.
Alles wurde bei meiner Gesundenuntersuchung bemerkt, da meine Blutsenkungswerte fatal waren (Sturzsenkung) und die Ärtzin eine sofortige Kontrolle bei einem Internisten wollte. Alles durchgechekt Magen - Darmspiegelung, Organe röngten und Ultraschall, war alles ok, ausser einer geringen Vergrößerung der Milz, dann gleich Termin im KH zur Knochenmarkpunktion aber die Blutwerte sind weniger erfreulich. Noch wurde ich nicht genau aufgeklärt, weil eben die Befunde vom Kochenmark fehlen, aber die Laborwerte zeigen einen IgM von 5027 mg/dl IgG und IgA sind viel zu niedrig und das ist wohl übel, wenn ich euere Zahlen so sehe. Ich warte ab bis 28 Mai.

Bis dann Helene

[Barbara_vP]

Hallo Helene
ich drücke dir für den 28.5. die Daumen.

Ich habe auch mit viel zu niedrigen IGA und IGG zu kämpfen.

Die Laborwerte nicht sind nicht so einfach zu vergleichen, da oft auch die IGs in g und mg und ng etc angegeben werden. Wichtig ist der referenzbereich bei gersunden.

bei mir war der IGM max. bei 38 bei einem Wert der max. 2 sein durfte.

Oft wird beim Waldenström die devise gefahren "wait and watch", solange keine B-symptomatik vorhanden ist, die behandlungsbedürftig ist.

Meld dich einfach wenn due die Ergebnisse hast.

Ich war 39 bei Diagnosestellung und ich weiß von einigen die deutlich jünger sind, als das durchschnittliche Erkrankungsalter.

[Austria68]

Gestern wurde nun mein MW bestätigt. Nächste Woche muss ich zur Augen und Nervenkontrolle in den Beinen nochmals ins 2 Tage ins KH und dann ein Tag in unsere Uniklinik in Innsbruck um quasi eine "Zweitmeinung" einzuholen und mich im Falle des fortschreiten des MW schon zu kennen und zu behandeln.

Da ich eigentlich keine Symptome habe, bzw. nicht direkt unter einem leide ist der Gedanke an einer bösartigen Erkrankung zu leiden für mich noch irgendwie nicht real.

In drei Wochen gehe ich wieder zur Arbeit und ansonsten mache jeden Tag das gleiche wie vor der Diagnose. Laufen mit meinem Hund, im Jagdrevier meines Freundes zu helfen, wandern, aber irgendwie geniesse ich alles jetzt noch viel mehr und höre genau auf die Wünsche meines Körpers.


Melde mich nach den neuen Untersuchungen wieder - wünscht mir Glück !!

Helene

[Barbara_vP]

Hallo helene
ich wünsch dir eine lange wait and watch Zeit

Du hast ja schon mit der Diagnose gerechnet und ich wünsche dir einen guten Umgang damit, bleibe so optimistisch wie es klinkt

[Austria68]

Grüß dich Barbara

darf ich dich fragen wie lange du schon MW hast ? Manchmal hab ich Angst, dass ich alles zu easy sehe ?? und dann plötzlich bum.... muss man mit sowas rechnen oder ist es wirklich eine langsam fortschreitene Krankheit ?? Ich habe nicht alles im Forum gelesen, du schreibst ja schon lange darin.

Wie geht es dir eigentlich heute, bist du auch noch bei wait und watch oder hast du schon Chemo´s hinter dir ??

Man fragt sich schon wie sich alles weiterentwickelt ud was wann eintritt. Dennoch ich hoffe sehr positiv zu beleiben.

Grüße aus Austria
Helene

[Barbara_vP]

Hallo Helene
ich war 39 als die Diagnose gestellt worden ist und bin jetzt 49, Es ist fast ziemlich genau 10 Jahre her, als die Diagnose (Ergebnis der Knochenstanze) gestellt worden ist.

ich gehe viertel jährig zur Kontrolle, meine behandlung (Chemo (jan-Juni 2004) und danach zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab

Da ich noch einige andere Erkrankungen habe (geht es mir so lala) Vom Waldenström ist die große Infektanfälligkeit und Müdigkeit haften geblieben und leicht taube Hände und Füße. Mein IGA ist so gut wie gar nicht da und mein IGG ist sehr deutlich erniedrigt

ich kenne eine Dame (die war vor 6 Jahren) 20 Jahre ohne Therapie (ich war damals auf einem Waldenström Tag, da war sie)

Eine lockere Einstellung ist gut, die regelmäßigen Kontrollen wait and watch wahrnehmen...

Meld dich, wenn du magst, ich bin nicht mehr all zu oft online

LG
Barbara

[Austria68]

So nun habe ich wieder ein paar Untersuchungen hinter mir, und alle waren gut...
Nun steht noch ein Lungencheck an und ab 17 Juni gehe ich ganz normal zur Arbeit. Ich fühle mich gut und habe in 3 Monaten die nächste Kontrolle.:winke:
Gruß Helene

[Seraina 25]

Hallo an Alle,
Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum,und stelle mich deshalb kurz vor.
Ich werde 58 Jahre alt und lebe in der Schweiz,etwa 1 Stunde von Zürich enfernt.
Nach 3 jährigen "Muskelschmerzen" und den abenteuerlichsten Verdachtsdiagnosen, :rolleyes: konnte man nun nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose Morbus Waldenström stellen.
Therapie momentan : watch and wait.
Ich konnte mich in diesem tollen Forum hier schon sehr gut orientieren.
Vielen Dank an alle,welche hier so gut erklären!!
Hat auch jemand von euch Probleme mit Laufen??
Die Ärzte sind sich sehr uneinig darüber,ob es zum "Waldi"gehört oder nicht.
Das grösste Problem für mich ist Treppen steigen,oder bergauflaufen.(Es gibt keine neurologische-und keine rheumatologische Erklärung dafür.)
Ausserdem die wahnsinnige Müdigkeit.
So,das wars erst mal.
Liebe Grüsse an Alle von Seraina

[Seraina 25]

Keiner da ausser mir?????:confused:

[Barbara_vP]

Hallo
ich bin nur noch selten hier im Forum unterwegs, bei ist es 2003 gewesen dass die Diagnose gestellt wurde und therapiert bin ich 2004-2006 worden. Mittlerweile bin ich in Remission und in halbjährigen Abständen in der Kontrolle
hast du spezielle Fragen?
Dann frag aber es kann was länger dauern bis ich antworte

[Gusti]

Hallo Leute,
an anderer Stelle im Forum wird über Morbus Waldenström diskutiert. Ich wurde gebeten, meinen Krankheitsverlauf auch hier darzustellen. Vielleicht sieht mancher Waldenströmer(in) Parallelen zu seiner / ihren eigenen Krankheit.

Die Diagnose erhielt ich erst im weit fortgeschrittenen Stadium eine Woche vor der 1. Chemo. Zu diesem Zeitpunkt war das Knochenmark zu 95% mit Krebszellen infiltriert. Andere Organe waren nicht befallen. Hier der Verlauf:
2008: Erkältungen mit nicht erklärbar langen Fieberzeiten
Sommer 2009: wiederholt starker Juckreiz an den Beinen, Füßen und Armen; oft leichtes Fieber am Nachmittag, das am Abend wieder verschwunden war.
Herbst 2009: wiederholt wochenweise Fieber und Schmerzen im Rücken, Schulter und Hüfte, oft Grippegefühl, Gewichtsverlust
2010: ganzes Jahr starke Schmerzen in Schultern, oft leichtes Fieber, Erschöpfung, Müdigkeit, Magenprobleme, Schwindel. Ich fühlte mich oft krank. Zwischendurch gab es aber auch Phasen, in denen es mir gut ging. Wegen der Schulterschmerzen Besuch beim Rheumatologen.
Der Hb-Wert war schlecht (9,7-11,1), deshalb machte man eine Magen- und Darmspiegelung.
Der Hinweis auf Non-Hodgkin kam vom Gastroenterologen, dann ging alles sehr schnell.
Die Chemo mit Rituximab und Bendamustin bewirkte nach dem Krankheitsverlauf eine echte Verbesserung der Lebensqualität. Die Nebenwirkungen waren besser zu ertragen als die MW-Symtome.
Alles Gute, viele Grüße
Gusti

[Barbara_vP]

Hallo Gusti
ich antworte jetzt hier
ich bin seit 2005 berentet und arbeite eigentlich schon seit Mitte 2003 nicht mehr, allerdings eher aufgrund meiner anderen Krankheiten. in meinem alten Beruf (krankenschwester) könnte ich aufgrund der niedrigen IGs eh nicht arbeiten, da mich jeder Infekt magisch anzieht.
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund (ich war nur müde und hat immer Infekte und fieber bis 38,5°C) als Krankhaft hat das keiner gesehen, bis eine sehr hohe Senkung von 99 in der ersten Stunde auffiel.

[fredi47]

Hallo!
Bei mir wurde im August 2012 die Diagnose MB Waldenström IGM Kappa mit stark positiver Kälteagglutininen bei einer Routineuntersuchung gestellt.
Bei einer Knochenmarkinfiltration wurde die Diagnose "niedrig malignes" Lymphom festgestellt.
Im Krankenhaus werden in vierteljährlichen Abständen meine Blutwerte kontrolliert, mein erhöhter IGM Wert ist derzeit 1700 mg/dl.
Ich habe bis heute keine Beschwerden.
Da ich von den Ärzten bis heute keine befriedigende Aufklärung erhalten habe, wende ich mich an das Forum, um so viel als möglich Informationen zu erhalten.
Ich bin aus Österreich und auf der Suche nach einem Spezialisten, der mich über Therapiemöglichkeiten, Präventionen bzw. über den weiteren Krankheitsverlauf informieren kann.
Ich freue mich über baldige Informationen!

[Cecil]

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-onkopedia/leitlinien/morbus-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/morbus-waldenstroem

Alles Gute!

[fredi47]

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-onkopedia/leitlinien/morbus-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/morbus-waldenstroem

Alles Gute!

Danke für deine rasche Antwort, ich hoffe auf viele Informationen!
Bist du auch betroffen?
LG Fredi

[Barbara_vP]

hallo Fredi
sehr gute Infos und Betroffene findest du hier http://www.iwmf.com/
allerdings in englischer Sprache
was die Spezialisten angeht bin ich nicht mehr ganz uptodate. Rommel ist meines Wissens noch in Gießen.

Ich selbst bin seit einigen jahren vom IGM Wert her im Normalbereich, allerdings ist die Infektanfälligkeit sehr groß ich wurde 2004-2006 Therapiert 2003 auch rein zufällig diagnostiziert

ich denke auf iwmf.com wirst du fündig (für den fall dass du englisch kannst)
bei Fragen kannst du mich fragen, bin allerdings nicht mehr täglich hier

[waldesruh]

Hallo ! Die Seiten der amerikanischen MW Gesellschaft haben mir am Anfang sehr geholfen , als ich noch sehr verzweifelt gewesen war . Die Ärztin ist mit ihren Erklärungen sehr schnell und es gibt natürlich jede Menge Fachchinesisch .
Mich interessiert zum Beispiel ,ob es eine Art Richtwert beim Hb oder IgM gibt ,ab wann man mit einer Chemo beginnen sollte. Ginge es nach meiner Onkolgin ,müsste ich schon längst immer müde und abgespannt sein ,hätte Sehstörungen.
Jedoch geht es mir generell ganz gut und fühle mich schon fit . Welche Rolle spielt das subjektive Empfinden ? Was ich bislang so gelesen habe , gehen die Meinungen der Experten ja sehr auseinander. Ich bin zum Besipiel sehr gespannt ,wenn ich in drei Wochen in Heidelberg bin,um mir dort eine zweite Meinung einzuholen .Allen Waldenströmern alles Gute !!

[Seraina 25]

Hallo waldesruh,
Also ich war gerade heute zur Kontrolle bei denHämatologen.
Sie meinten,dass es keine eigentlichen Richtwerte gibt,es kommt auf die Symtome an unter denen der Patient leidet.
Bei mir sind die Blutwerte zum Beispiel nicht schlimm,aber die Schmerzen in den Fingern und der Oberschenkel-und Oberarmmuskulatur sind schon sehr störend.
Nun will man im Mai eine Chemo versuchen.
Liebe Grüsse von Seraina

[Barbara_vP]

Hallo waldesruh
jein für die Richtwerte das einzige was als Wert gilt ist der Wert der Viskosität ist er zu hoch sollte eine Plasmapherese durchgeführt werden. Der IGM Wert ist nicht wichtig für den Beginn einer Therapie. Ist der HB Wert zu niedrig, sollte Blut substituiert werden.

Für den Beginn der THerapie ist die Symptomatik ausschlaggebend.
Was macht denn der Viskositätswert (weiß jetzt nicht genau wie er heißt)

[waldesruh]

Hallo Waldenströmer ich habe mich lange nicht gemeldet . Seit März bekomme ich nun eine Chemotherapie , Rituximab ,Cyclophosmamid , Bertazomib oder so. Insgesamt 6 Zyklen , anfangs waren die Nebenwirkungen in der ersten Woche sehr hart ,danach ging es gerado so . Aber die NW dauern eine Woche ,solange eben ,wie ich die Endoxantabletten nehmen muss .Danach läuft es rund und gut .Die Werte sind schnell besser geworden und ich fühle mich sehr gesund .Zum Glück kann ich mich gut erholen ,da ich au geschrieben bin und somit alle Möglichkeiten habe :viel Sport ,viel Luft ,viel Entspannung .Als mir die Onkolgin und später die zweite Meinungsonkologin in Heidelberg sagten es sei sinnvoll mit der Chemotherapie zu beginnen ,war ich sehr schockiert .I ch bin jetzt sehr optimistisch , natürlich kann mir keiner sagen ,wie lange ich ohne Chemo sein werde,wenn die Therapie beendet sein wird .Jeder Tag wird intensiv gelebt und ich habe aufgehört in die Zukunft zu blicken oder zu oft ins Net zu gehen .Allen Betroffenen beste Wünsche und gute Zeit

[Mone411]

Hallo zusammen,
ich ( 49 ) bin ganz neu im Forum und in der Hoffnung hier auf ein paar offene Ohren zu treffen, die mir helfen ein paar Knoten aus meinen nun neuen verwirrten Gedanken zu bringen.
ich begab mich wegen ungewolltem Gewichtsverlust seit Herbst von -22 kg, Bauchweh, Rückenschmerzen, Abgeschlagenheit und Müdigkeit in die Internistische Praxis.
Nach einigen Wochen Ratlosigkeit meiner Äerztin, kam dann letzte Woche nach allen Spiegelungen, CTs, Ultraschall, Szinti, Gyn und HNO und genügend Labor die Verdachtsdiagnose M. Waldenström zu Tage. Ich fühlte mich hundeelend, alles drehte sich, mir war schlecht, mein Körper schmerzte, und ich war müde, als hätte ich an 2 Tagen die Alpen durchquert. Ich bekam Infusionen und eine Notgastro, da ich eh nüchtern war. O.B.
Am Freitag letzter Woche wurde die Knochenmarkpunktion gemacht. Gestern Abend bekam ich mündlich und schriftlich die Diagnose Lymphoplasmozytisches Lymphom. Lt.Prof mit niedriger Malignität.
ich bekam den Befund und sollte erstmal abwarten, Labor kontrollieren.
UND... es wäre fraglich, ob mein extremes Müdesein, Abnehmen etc wirklich davon kommen, oder es nicht von der Psyche kommt, da ich seit 2 Jahren an Depressionen leide. Ich dachte, ich versteh nicht recht..... 3 Tage vorher hätte man mich am liebsten stationär gesehen :confused:
ich hab echt keinen Plan, was ich jetzt machen soll ? Diese Symptome kann man sich doch nicht einbilden. Morgen Früh statte ich der Internistin nochmal einen Besuch ab. habt Ihr einen Tip, was ich noch alles erfragen könnensollte ? Vielen Dank schon mal
Liebe Grüße
Mone:shy: