Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Hallo Ihr,habe gerade heute in der Klinik erfahren,daß mein Mann(43)seinen NHL mit einer hochdosierten Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation bekämpfen soll.Eine chemo ( CHOP ) hat er 2002 schon hinter sich gebracht ebenso eine Bestrahlung 2005 und Antikörper 2003.Kann mir b.z.w. uns einer Auskunft über Vorgehensweise,Verlauf,physischer und psychischer Befindlichkeit geben?Sind im Moment noch ganz schön durcheinander und hoffen das alles in den Griff zu bekommen.
Danke,danke,danke Bine

[birgit14]

Hallo Bine,
das ist Sch.... Aber ich habe 1995 eine HDT gemacht, habe alles super überstanden (im Nachhinein betrachtet). Natürlich gibt es Tage, an denen es Deinem Mann nicht gut geht und es wird insgesamt eine schwere Zeit für Euch werden. Mir hat mein Onkologe zu dieser Therapie geraten und sie hat geholfen. BIS JETZT. Ich kann Euch nur raten: Habt Vertrauen zu den Onkolgen und kämpft - BEIDE.

[BINE 1]

Hallo Birgit,danke für die lieben Worte.Ich hoffe auch,daß das alles so hinhaut wie wir uns das vorstellen.Leider leben wir in diesem Schwebezustand schon über 12 Jahre.So langsam geht mir die Energie aus immer stark sein zu müssen.Zwischendurch war nicht nur mein >Mann von dieser Krankheit betroffen,sondern auch noch unser damals 4-jähriger Sohn.Dem geht es jedoch mittlerweile wieder richtig gut.Dank der super Betreuung im Olgäle in Stuttgart.
Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.Du siehst ,ich schreibe noch so ziemlich durcheinander.Muß erst mal meine Gedanken sortieren.Die Angst vor den ganzen Umständen die auf uns zu kommen.Wir haben drei Kinder,denen wir erst mal den Ernst der Lage,möglichst ohne Ängste aufkommen zu lassen, erklären müssen...... .Bis hoffentlich bald BINE:confused:

[birgit14]

Hallo Bine,

ich möchte doch mal gerne wissen, wie es bei Euch aussieht? Was macht Dein Mann? Wie geht es ihm? Habt Ihr Euch jetzt zur Hochdosistherapie entschlossen?

[Thomas]

Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.

Hallo Bine,

ich würde mir vor dieser Entscheidung unbedingt eine Zweit- oder auch Drittmeinung einholen und dann in Ruhe entscheiden. Warum dieser Zeitdruck mit 10 Tagen, wenn die Krankheit schon 12 Jahre läuft ?

Gruß
Thomas

[BINE 1]

Hallo Birgit,freue mich von dir zu hören.Morgen müssen wir(er natürlich u.ich begleite ihn)zur Vorbesprechung in die Klinik.Wir haben uns alle Fragen aufgeschrieben und hoffen auf Antworten.Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?Da mein Mann ja keinen Magen mehr hat und er wahrscheinlich nocheinmal abnehmen wird,macht er sich sorgen,wie er sein Gewicht halten kann.Er wiegt zur Zeit bei 1.88 m-69 kg.Es soll spezielle Ernährungswissenschaftler geben ,die sich mit diesem Problem beschäftigen.
Ansonsten geht es ihm scheinbar recht gut.Diese lästige bakt.Infektion,die drei Wochen gedauert hat ist endlich vorbei.Die Laune steigt bei dem Wetterchen auch,was wollen wir im Augenblick noch mehr?Man muß sich eben auch an den kleinen Dingen freuen können(ha ha ha :rolleyes: )
Liebe Grüße Bine

[BINE 1]

Hallo Thomas,wir haben keine Eile.Das mit der Hochdosis ist schon einige Zeit im Gespräch.Aber die ganzen anderen Therapien brachten immer nur einen Teilerfolg und körperlich geht es stetig bergab.Also meinte der Prof. werden jetzt andere Geschütze aufgefahren.Und ich meine die Aussicht auf c.a.10 - 15 Jahre Beschwerdefreiheit ist doch was.Es wird kein Spaziergang werden,das weiß er.Aber so wie es jetzt gerade ist,ist es für ihn nicht tragbar.Kannst du das jetzt ein wenig besser verstehen?A Grüßle Bine

[struwwelpeter]

Hallo Bine,
5800
erst einmal möchte ich Dich hier mit Verspätung begrüßen!
Ich habe mir Deine Beiträge durchgelesen und stelle fest, daß Dein Mann bereits auch schon einige Therapien hinter sich hat.
5799
An dieser Stelle möchte ich eine Frage stellen, ich weiß nicht, ob ich evtl. etwas überlesen habe.
Hat Dein Mann derzeit ein Rezidiv? Das kann ich nicht ganz klar erkennen - oder ist er bislang in der wait und watch Phase?5798
Nun, da ihr bereits über die Hochdosis im Gespräch seid, gehe ich von einem Rezidiv aus.
An dieser Stelle möchte ich Dir nur meine persönliche Meinung sagen, die sicherlich nicht maßgeblich ist:
wenn ihr bereits viele Therapien hinter euch habt - Antikörper bereits gegeben wurden, ist eine Stammzellentransplantation sicherlich aus meiner Sicht in Erwägung zu ziehen! 5797
Die Chance, diesen ganzen Mist einmal hinter sich zu lassen, ist mit der autologen Transplantation sehr gut!
Richtig ist: die Hochdosis Chemo und die nächste Zeit danach - ca. 1 Monat (kann auch länger dauern, hängt von der einzelnen Person ab) ist sehr schwierig und kostet sehr viel Kraft und Energie! Meine Überlegung an dieser Stelle ist nur die: was kann sonst noch gemacht werden, um diesen Sch.....Hodgkin los zu werden!
Holt euch eine Zweitmeinung zur Sicherheit, setzt euch nicht unter Zeitdruck - Köln ist Deutschlandweit die führende Stelle für Hodgkinerkrankte: auch an der Uniklinik könnt ihr euch eine Zweitmeinung einholen, sie wissen es definitiv und gehen sehr sorgfältig damit um!
5796
Dir und Deinem Mann alles Gute, viel Glück und vorallem die für euch richtige Entscheidung
:1luvu: :engel: :1luvu:
et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo Struwwelchen,dankeschön für die nette Begrüßung.Es tut gut sich mit Anderen auszutauschen.Wie schon erwähnt war heute der Termin im Krankenhaus zur Vorbesprechung.Und wie erwartet hat mein Mann neue Lymphome in der Leber und der Milz.Der Therapieplan sieht vor,daß er erst mal zwei Zyklen"ICE " bekommt(event.noch eine dritte,je nach dem). Ritubimax wird begleitend auch noch gegeben.Anschließend Stammzellengewinnung.Danach sieht man weiter.Das mit der HDT hängt noch von seinem Lungenzustand ab.Er hatte vor drei Jahren schon eine Bestrahlung in diesem Bereich und der Prof.meinte das müsste erst noch sehr gründlich gecheckt werden.Nicht das da noch etwas schiefläuft.Ich hoffe ich habe das alles so richtig verstanden.Nächsten Mittwoch muss er einrücken.Im Moment sehen wir der Sache noch mit gemischten Gefühlen entgegen,sehen jetzt aber einigermaßen einen klaren Weg.Dieser Schwebezustand ist für jeden nur schwer erträglich.Drückt meinem Mann alle Daumen,das er diese Sache gut übersteht.Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Hallo Bine,

na was denkst Du denn, selbstverständlich drücken wir euch die Daumen!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es in euren Köpfen jetzt arbeitet! Ich selbst bin ja auch schon seit langer Zeit mit dem Hodgkin belastet!
Vor der Stammzellenmobilisierung wird Dein Mann sowie so nochmal durchgecheckt! Alles, restlos alles wird überprüft! Ich weiß es da ich erst kürzlich selbst diese Prozedur hinter mich gebracht habe. Näheres dazu kannst Du, falls es Dich interessiert, ab S.25 nachlesen: allerdings kommt bei mir ( das kommt höchst selten vor) keine Transplantation mehr in Frage!
Ihr schafft das gemeinsam, dessen bin ich mir sicher!
Bezüglich Lunge etc: ich war auch in diesem Bereich vorbestrahlt, das allein ist kein Handycap!
Genießt gemeinsam die Zeit bis zur nächsten Woche, im Moment sieht alles schlimmer aus, versucht einfach etwas Kraft und Energie zu tanken! Ich kann es verstehen, wenn dieser "Schwebezustand" unbehagen auslöst, vergeßt aber nicht, nebenbei auch zu Leben!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen

Alles Gute
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1fi.jpg
et struwwelchen

[BINE 1]

:rotier2: Hallo Struwwelpeter,würde gerne deine Erfahrungen nachlesen.Aber ich finde keine S.25 in der du schreibst.Kannst du mir einen Tipp geben,wie ich dich finden kann? Grüßle BINE

[struwwelpeter]

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=20383&page=25

Hallo Bine:

ich habe Dir den Link der Seite 25 meines Threads hier eingefügt!
Es wird sich alles finden, auch hier wirst Du Dich recht schnell zurecht finden!
Wie geht es Dir - euch inzwischen so? Ich hoffe ja sehr, daß ihr in der Lage seid, auch einmal abzuschalten und das schöne Wetter genießt! Es ist gut wenn man sich wirklich mit dem ganzen Thema auseinandersetzt, doch es sollte stets Platz für die vielen schönen Dinge des Lebens vorhanden bleiben.
Und die sind nicht mit der Erkrankung weg: man sieht sie vielleicht im Moment nicht so gut weil man mit den Gedanken meist woanders ist!
Dir wünsche ich schon jetzt ein wunderschönes Wochenende
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1fq.jpg
et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo Struwwelpeter,na wir werden doch die letzten Tage nicht Trübsal blasen.Das Wochenende ist ausgefüllt.Mein Mann baut mit den Kids am Baumhaus weiter,dann wollen wir noch eine Runde mit den Motorrädern drehen,am 1. Mai ist eine Mega-Grillparty angesagt und dazwischen eben das Übliche.Du siehst wir lassen es uns schon noch gutgehen.Ich danke dir für die prompte Antwort und Bedienung.Ich bin leider computertechnisch noch Anfänger.Mein " Großer ( 12 ) lacht sich manchmal schlapp über Mutters Inkompetenz an diesem Gerät.Aber ich finde es ist nie zu spät neues zu lernen.Der wird sich noch wundern.
Ich wünsche dir eine gute Nacht und träum was schönes. Grüßle BINE:schlaf:

[struwwelpeter]

Hi Bine,

schön zu lesen, daß ihr bei all dem Stress auch die angenehmen Seiten des Lebens voll genießt! Grillfest..............na das kommt sicher Mega gut, vorallem wenn das Wetter so unbeschreiblich schön ist! Auch finde ich es besonders toll, wenn für die Kids der Raum zum Lachen stets offen bleibt! Na, das sich Dein 12 jähriger "totlacht" über die Schwerfälligkeit der "Alten" am PC kann ich mir wohl lebhaft vorstellen. Die Gedankenwelt eines Teenagers muß in diesen Bereichen ja fast irre sein! Und mit zwölf ist er ja sicherlich auch schon fast in der Pupertät! Komisch - haben wir früher auch so gedacht? Egal: er kann es Dir zeigen, in seinem Alter lernt man es ja noch spielerisch! Und, solange sitze ich auch noch nicht am PC, man lernt schnell dazu!
Jetzt wünsche ich Dir auch noch eine wunderbare angenehmen Nachtruhe und vorallem ein schönes Wochenende
http://www.medishop.de/images/ecards/cards/olaf/1998-0036-kommtnix-pr.jpg
et struwwelchen - Ina

[birgit14]

Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?

Hallo Bine,

so richtig kann ich Dir da leider auch nicht helfen. Bei mir war es so, dass ich gar keine normale Nahrung mehr zu mir nehmen konnte. Ich bekam immer eine schöne "Erbsensuppe aus der Tüte", d.h. ich wurde künstlich ernährt.

Und wie sient es so aus bei Euch?

[BINE 1]

]Hallo ihr alle da draußen,seit Mittwoch ist jetzt mein Mann in der Klinik.Zum ersten um noch einige anstehende Untersuchungen zu machen-Röntgen,Beckenstanze e.t.c.-und zum zweiten hat er heute Rituximab bekommen.Natürlich hat er darauf reagiert.Atemnot,Fieber,Kreislauf im Keller.Die Ärzte haben aber sehr schnell reagiert und heute Abend war wieder alles o.k. .Morgen geht es also los mit der Chemo.Ich hoffe nur,daß es ihm diesesmal nicht so furchtbar übel dabei wird wie vor fünf Jahren.Den Besuchsandrang habe ich übers Wochenende auch koordiniert.So hat er jeden Tag lieben Besuch und kann sich etwas ablenken.Unsere Fragen,ich glaube die Ärztin hat nun Löcher im Bauch,wurden alle sehr geduldig beantwortet.Überhaupt fühlt er sich ganz gut aufgehoben.Auch die Schwestern sind sehr ruhig und gehen mit den Problemen sensibel um.Wenn alles so klappt wie geplant bekommt er zwei Zyklen Chemo,im Abstand von zwei bis drei Wochen,dann werden Stammzellen geerntet und anschließend nach einer Erholungsphase geht es mit der HDT los.
Aber bis dahin schauen wir mal.Bei uns im Ländle gibt es ein Sprichwort " Bis dano flieaßt no viel Wassa d'r Bach na .
In diesem Sinne a liabs Griaßle BINE:smiley1:

[struwwelpeter]

Hi Bine,

5921

es freut mich sehr, daß nun endlich die Therapie begonnen hat und das Du - ihr die Ärtin gelöchert habt bis zum "geht nicht mehr"! So soll es sein - auch das das Personal in der Klinik angenehm und sehr nett ist ist super gut! Das macht das ganze um vieles leichter! Nun, die Reaktion nach den Antikörpern - Rituximab ist möglich, in der Regel sollte ein Arzt dies ständig vorallem bei der Erstgabe kontrollieren!
Ich werde euch weiterhin ganz fest die Daumen drücken, das nicht all zuviel Begleiterscheinungen auftreten. Ganz ausschließen kann man sie ja leider nie - selten.
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1hx.gif
Dir wünsche ich noch einen schönen Abend - euch wünsche ich weiterhin viel Kraft und Energie sowie Zuversicht für die folgende Zeit
:knuddel: :1luvu: :remybussi :winke:
liebe Grüße
et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo an Alle da draußen , seit dem 2.5.ist b.z.w. war mein Mann in der Klinik.Die Voruntersuchungen sind abgeschlossen und den ersten Chemo - Block hat er hinter sich.Es ging ja auch alles recht gut,bis ich ihn am Dienstag aus der Klinik abgeholt habe.Innerhalb der letzten 12 Stunden hatte sich sein Zustand drastisch verschlechtert.Körperlich total geschwächt und :smiley11: k....übel.Erst mal den Armen ins Auto gepackt und nach Hause gebracht.Die Ärzte hatten keinen Einwand.Scheinbar alles eine völlig normale Reaktion auf die Chemo,die mich jedoch sehr erschreckt hatte.Gleich dann Abends zu Hausarzt,ein völlig sympatischer und fachlich kompetenter Mensch,Medis verschreiben lassen.Vor allem gegen die doch sehr starke Übelkeit.Vom KH aus gab es nur MCP u. Vomex(die völlige Lachplatte,da mein Mann keinen Magen mehr hat und die Medis nicht lange genug wirken können).Aber die kriegen noch was zu hören(wir hatten sie darauf 2mal darauf hingewiesen:twak: .Am Mittwoch dann Nervenzusammenbruch.Er hat nur noch geheult.Ich glaube ich habe sehr hilflos reagiert,habe ihn aber in den Arm genommen und mit ihm geheult.Als wir dann endlich wieder klar denken konnten ging es mir und vor allem ihm besser.Der ganze Druck und die Angst der letzten Wochen waren raus.Die Übelkeit hat auch ihre Grenzen und körperlich geht es wieder aufwärts.Am 17.5.geht es dann weiter,sofern er kein Fieber bekommt.Die Kinder geben sich alle Mühe und waschen sich sogar freiwillig die Hände wenn sie vom Spielen reinkommen:augendreh Ich habe ihnen erklärt das wir in nächster Zeit ganz besonders auf die Hygiene achten müsse.Es ist so rührend wie sie sich um ihren Papa sorgen.Da geht mir als Mutter das Herz ganz weit auf .
:1luvu:

Es tut gut alles sich von der Seele schreiben zu können.
Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sonntag mit ganz viel Sonne auch in euren Herzen.

Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

instinktiv hast Du genau das gemacht, was erlösend war, ihr habt zusammen geweint! Der Druck der auf euch lastet ist enorm hoch - und dies wird sicherlich noch eine ganze Zeit andauern! Aber genau das ist es doch, was eine gute Partnerschaft ausmacht, zusammen lachen und auch miteinander weinen können. Sich einfach gegenseitig trösten! Deine Kinder werden sehen, sie werden etwas erfahren, was nicht mehr üblich ist - das die Eltern auch ihre Schwachstellen haben dürfen, sie nehmen darauf Rücksicht und dadurch werden sie reifer und sensibler für solche Situationen im allgemeinen.
Ich kann mir vorstellen, daß Du so Deine Probeme hattest, als es Deinem Mann so schlecht ging! Das nächste Mal, wenn er zur Behandlung in die Klinik geht, sollte er in jedem Fall das Mittel mitnehmen mit dem er zurecht kommt. Ich finde es ja unverschämt wenn die in der Klinik diese Information über den Magen Deines Mannes schlicht weg ignorieren, denen würde auch ich die Meinung geigen!
Aber es ist geschehen, deshalb würde ich vorsorgen!
Ich wünsche Dir, Deinem Männe und den Kids ein traumhaftes Wochenende

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1jn.jpg

:winke: :knuddel: :winke: Alles Gute für euch!!!

[BINE 1]

:D :D :D :D Mußte gerade so herzhaft über diesen Faulpelz lachen.Wäre im Moment gerne selber einer.Gute Nacht Ina:winke:

[BINE 1]

Hallo ihr alle da draußen,:winke:
Morgen geht´s auf zum zweiten Zyklus.Sofern ein Bett zur Verfügung steht bringe ich meinen Mann zu seinem 2.Zyklus ins KH.Wir hoffen nur,das diesmal die Übelkeit mit wirkungsvolleren Mitteln behandelt wird.Heute gingen auch die ersten Haare aus.Er hat sie sich dann doch lieber gleich völlig abrasiert.Ist wohl jetzt ein wenig kalt auf seinem Haupt.Eine etwas größere Erkältung hat ihn auch erwischt,jedoch mit kaum b.z.w.keinem Fieber.Nach Rücksprache mit dem KH ist das o.k..
Treten eigentlich während der Chemo durch die Medikamente verursachten Stimmungsschwankungen auf?Die sind bei ihm ganz schön krass.Ich weiß wohl das die Große Belastung auch dazu führen kann,doch ich meine es ist eine andere Art.Leicht depressiv,in manchen Situationen völlig egoistisch...... .
Ich komme mir manchmal vor wie ein abgenutzter Besen,den,wenn es einem besser geht,wieder in die Ecke gestellt werden kann.Finde mich unverstanden.
So,genug gejammert.Jetzt scheauen wir mal wie es morgen weitergeht.

DIR STRUWWELCHEN WÜNSCHE ICH VOR ALLEM ALLES ERDENKLICH GUTE;VIEL KRAFT UND AUSDAUER DIESEM AUSGEFLIPPTEN ZELLENWIRRWARR DEN GARAUS ZU MACHEN.ICH DRÜCKE DIR GANZ FEST DIE DAAAUUUMEN.

Liebe Grüße an alle BINE:kuess:

[struwwelpeter]

Liebe Bine,
6131
für morgen halte ich Dir - Deinem Männe ganz fest die Daumen das alles gut abläuft! Zu den Haaren: klar ist das kalt, aber die Zeit vergeht schneller als ihr denkt! Zu den Stimmungsschwankungen: frag Deinen Männe was ihn belastet? Vielleicht ist es einfach so das er völlig überfordert ist, mit sich selbst unzufrieden (was ja auch irgendwie verständlich ist) und dann noch das Gefühl der Schwäche erfahren muß! Es ist für ihn sicher sehr schwer: in dieser Situation werden Dir nur liebe und ruhige Gespräche weiterhelfen. Zur Not kannst Du auch eine Paartherapie anstreben, leider sind in solch schwierigen Situationen auch schon Beziehungen zu Brüche gegangen! Allerdings: wenn Du dieses Gefühl hast wie ein "fester Gegenstand" behandelt zu werden, solltest Du schon einmal leise anfragen ob er es so OK findet. Ich glaube, ich würde es so machen. Bislang habe ich, sofern ich es beurteilen kann, keine Stimmungsschwankungen, für mich auch fraglich ob es mit der Chemo oder mit der gesamten Sache etwas zu tun hat. Redet, das hilft meistens!
Ich halte Dir die Daumen, das Du - ihr insbesondere dieses Problem gemeistert bekommt. Dir danke ich für die lieben Wünsche!
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1lh.gif
Viel Kraft und Energie für Morgen,
ganz dicke Knuddelgrüße:knuddel: :remybussi et struwwelchen - Ina

[Lucie]

Treten eigentlich während der Chemo durch die Medikamente verursachten Stimmungsschwankungen auf?Die sind bei ihm ganz schön krass.Ich weiß wohl das die Große Belastung auch dazu führen kann,doch ich meine es ist eine andere Art.Leicht depressiv,in manchen Situationen völlig egoistisch...... .
Ich komme mir manchmal vor wie ein abgenutzter Besen,den,wenn es einem besser geht,wieder in die Ecke gestellt werden kann.Finde mich unverstanden.
So,genug gejammert.Jetzt scheauen wir mal wie es morgen weitergeht.



Liebe Bine..
dazu kann ich dir nur sagen..ja sie treten auf.. es ist ok..aber für uns Frauen oft nicht einfach.. ich kann gut nachfühlen wie es dir geht.wie du dich fühlst,,, ging mir nicht anders..

ich hab versucht damit umzugehn..und vor allem.. ich habe ( nach viel unterstützung hier aus dem Forum) auch ganz bewußt was für mich getan.. mir Ecken und Möglichkeiten gesucht,wo ICH abschalten und Kraft auftanken konnte.. das hat mir sehr geholfen..

und jammern.. das tust du nicht.. auch DU darfst mal schwach sein und dir darf alles auf den Nerv gehn.. wir können nicht immer nur die starken Partner sein..
übrigens.. den Tipp mit der Partnerberatung von Ina.. der ist nich so ganz verkehrt.. wir haben diese Möglichkeit gehabt,und sie hat uns sehr geholfen... Ich habe heute noch zu einer Freundin gesagt,wenn wir die nicht gehabt hätten..ich wäre zu einem Psychologen gegangen,gemeinsam mit meinem Mann..denn es ist so verdammt schwer damit einfach so fertig zu werden... für BEIDE..
letztendlich ist unsere Beziehung an der Krankheit gewachsen..

Ich wünsche dir viel Kraft,und denk daran.. tu auch dir etwas Gutes.. du kannst nicht immer für deinen Mann die Starke sein und alles ertragen.. redet darüber miteinander..

Liebe Grüße
Lucie

[BINE 1]

:winke: Hallo alle ihr da draußen.....die Zeit vergeht wirklich rasend schnell.Schwuppdiwupp ist der 2.Zyklus geschafft und siehe da,auch ohne viel Übelkeit.Natürlich körperlich geschwächt aber um Welten besser.Nur das Neupogen verschafft ihm einen ordentlichen " Muskelkater ".Aber ansonsten alles erträglich.Jetzt hat er erst mal bis zum 11.6 FERIEN vom Krankenhaus,sofern kein Fieber auftritt.Wir wollten ja das Freibad genießen,die Kids haben Ferien,doch das Wetter macht uns da einen schönen Strich durch die Rechnung.Ich sag ja ich plane nichts mehr vor.Alles wird immer irgendwie über den Haufen geschmissen.Das mit den " Launen " ,na ja,reden wir nicht drüber.Ich versuche mich halt da irgendwie durchzuangeln.Ich hoffe INA dir geht es so olala.Ich muß oft an dich und deine Geschichte denken.Kann gar keinen so guten Rat geben.Drücke dir dafür alle Daumen.
Ganz liebe Grüße schickt euch allen BINE:kuess:

[birgit14]

Hallo Bine,
ich habe zu dem Thema LAUNE mal meine bessere Hälfte gefragt. Er sagte nur: "du warst damals teilweise kaum zum Aushalten." Also scheint es "normal" zu sein. Er hat es aber mit mir ausgehalten. Uns hat der NHL nur noch mehr zusammengeschweißt.
Das mit dem kalten Kopf kenne ich auch nur zu gut. Ich habe einfach mit Mütze geschlafen.
Ich freue ich mich ganz doll für Euch, dass es bis jetzt gut gelaufen ist. So rellativ es eben gut gehen kann.
Genießt die schönen Tage, macht was ihr wollt, nicht was die anderen wollen.

Ganz viele Grüße birgit14:rotier:

[Skipper_48]

Birgit,

das mit den Launen stimmt, *** :D aber ist das bei euch Frauen nicht generell so :D ***?! Jetzt während der Therapie ist es mit meiner Frau ziemlich schlimm. Nun ja, sie ist aber auch wirklich arg getroffen, die Leukos sind dermaßen im Keller, dass sie jede Erkältung aus der Umgebung aufnimmt und ihr Mund ist jedesmal für ein bis eineinhalb Wochen kaputt.

Grüßle Peter

[BINE 1]

Hallo ihr alle da draußen ,
zu Skipper Das mit den Launen einer Frau mag aus Männersicht stimmen,aber wie sieht es denn mit euch aus?Spässchen gemacht.Natürlich strengt so eine Chemo die Psyche sowie die Physis an.So etwas kann ja nicht spurlos an einem vorüber ziehen.Aber es gibt halt Momente wo man sich als Angehöriger ganz schön überfordert fühlt.

So,nun habe ich mal einen Frage und hoffe ganz schnell Antwort zu bekommen.
Mein Mann hat den 2.Zyklus hinter sich(Tag 8 ).Nun hat sich leichtes Fieber eingestellt.Immer so um die 37.5 - 38.0.Wir gleich im KH angerufen mit dem Ergebnis einzurücken.Er fühlt sich ansonsten fit und hat bis auf einen kleinen Schnupfen keine Beschwerden.Wie dringend ist es nun im KH anzutanzen.Besteht da irgendwie eine Toleranz die man beachten sollte oder kann?Er hat verständlicherweise überhaupt keine Lust sich dort zu melden.

zu Birgit Dankeschön für deine Antwort.Es ist gut zu wissen,das es anderen auch so ergeht oder ergangen ist.


Ganz liebe Grüße aus dem total verregnetem Schwabenland BINE

[struwwelpeter]

Birgit,



das mit den Launen stimmt, *** :D aber ist das bei euch Frauen nicht generell so :D ***?! Jetzt während der Therapie ist es mit meiner Frau ziemlich schlimm. Nun ja, sie ist aber auch wirklich arg getroffen, die Leukos sind dermaßen im Keller, dass sie jede Erkältung aus der Umgebung aufnimmt und ihr Mund ist jedesmal für ein bis eineinhalb Wochen kaputt.


Grüßle Peter






:cool2: Hallo Bine, hi Peter :cool3:



:grin: Wie sieht es bei den :rotenase: Männern :rotenase: aus? :grin:
Mir geht es derzeit ähnlich wie Deiner lieben Frau Peter, aber so ganz kann ich mich nicht, so muß es einfach sein, Deinen Worten anschließen! Grundsätzlich :rotier2: bei Frauen??? Oh ne ne, das kann ich dann doch nicht so stehen lassen! Es ist eine schwierige Zeit, ich glaube nicht das es Launen sind!
Ich würde mal eher sagen, das es wirklich in anbetracht dieser wahnsinnigen Belastungen zu " Reibungspunkte " kommt! Und da " tobt" sich jeder so aus, wie es für ihn/sie gut ist - tut! Klar, der Partner hat sicher eine wahnsinnige Belastung, er versucht ständig all das abzufangen, was der andere nicht schafft oder dessen Belastungen er nicht mehr gewachsen ist. Als Launen würde ich es nicht zwangsläufig bezeichnen: es ist die unterschiedliche Form, wie mit den Dingen umgegangen wird und wie es verarbeitet wird! Bei den Betroffenen, so empfinde ich es selbst im Moment, ist es einfach zuviel an seelischen und körperlichen Belastungen - man weiß oft nicht wie und wo man es an richtiger Stelle loswerden kann! Leider sind es die Partner die diesen "Müll" dann abbekommen, dieser ganze Sch..........ß ist einfach nur unnötiger Ballast für jede Seite

Liebe Bine, lieber Peter,

ich wünsche euch alles Gute, und hier an dieser Stelle möchte ich all denen wirklich einmal ein Kompliment aussprechen, die selbst in diesen schweren Zeiten stets zur Stelle sind und dafür sorgen, das es immer weiter nach vorne - oben geht!
6323Danke!!!:cool:

Euren Partnern baldige Genesung!!!
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/1gop-1ou.jpg
Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

[BINE 1]

Hallo ihr da draußen , die zwei Wochen Ferien vom KH sind am Montag auch schon wieder rum.:cry:
Wir sind beide gespannt wie dann das geplante CT aussieht.Wird noch ein dritter Zyklus Chemo drangehängt oder fangen sie dann gleich mit der Stammzellengewinnung an? Mal wieder Fragen über Fragen und wahrscheinlich wieder warten,warten,warten.Na ja,so langsam bekommt man ja darin Übung ist aber voll lästig :zunge:

Ansonsten hat mein Mann , bis auf einen Tag leicht erhöhte Temperatur ,alles super überstanden.Sind auch beide froh darüber.Dafür erkenne ich manchmal meine Kücherschrankeinteilung nicht mehr,weil auf einmal neue Zwischenböden montiert wurden und das Geschirr umgestellt wurde oder klopft es ständig im Keller weil nun sofort ein neues Nachttischchen her muß e.t.c.:smiley1:

Manchmal ganz schön anstrengend so ein Arbeitstier den ganzen Tag um sich rum zu haben oder eher ungewohnt.Sonst hat er immer gearbeitet und zwar mind.12 Stunden außer Haus und nun ständig zu Hause :rotier2:

Ablenkung hilft manchmal über so einiges hinweg.Vielleicht eine Art diese Sache anzugehen.

So das wars mal im Groben.

Ich wünsche allen da draußen viel Kraft und einen wunderschönen Sonn(en)tag.

BINE 1

[Seagirl]

Hallo, mein Neffe hat gestern als Vorbehandlung eines B-NHL Rituximab-Window erhalten. Kann mir jemand dazu etwas sagen?

Gruß
Heike

[BINE 1]

Guten Morgen Seagirl , erst mal willkommen im Forum.

Ich kann deine Aufregung durchaus verstehen,da mein Sohn im Alter von 4 Jahren ebenfalls am B-Zellen Lymphom erkrankt war.Über die Therapie " Rituximab-Window " kann ich dir nur soviel sagen,das es sich um Antikörper handelt,die sich an die Krebszellen andocken.So können die Zythostatika( Chemo) die Tumorzellen besser finden.Es tut mir leid dir keine weiteren Infos zukommen lassen zu können.

Nur soviel.Es ist unglaublich ,wie tapfer Kinder gegen diese Erkrankung ankämpfen können.Ich war 4 Monate mit ihm rund um die Uhr im KH und habe in dieser Zeit viel erlebt.Und durchaus positive Ausgänge.

Seid zu ihm ehrlich,redet mit ihm über seine Krebserkrankung,sucht Hilfe in Form von Psychologen.Diese helfen nicht nur den Kindern mit solchen Situationen fertig zu werden sondern auch uns Erwachsenen.Wir haben sofort im KH eine Psychologin an die Seite bekommen.Befragt die Ärzte ausführlich.

Ich wünsche dir von Herzen für die nächste Zeit alles Gute.
Hast du Fragen?Nur zu.

Liebe Grüße BINE 1

[flautine]

Hallo Seagirl,

der Vorteil von Rituximab ist, dass einmal nicht die gesunden Zellen mit angegriffen werden, wie es bei der Chemo mit Zytostatika der Fall ist. Wie Bine schon richtig gesagt hat, markiert der Antikörper die Tumorzellen, so dass die körpereigenen Fresszellen diese erkennen und vernichten.

Ich wünsche Euch nur das Beste für die nächste Zeit, einen guten Behandlungsverlauf und vor allem viel Kraft! :knuddel:
flautine

[Seagirl]

Hallo,

vielen Dank. Nun musste ich gerade erfahren, dass die Therapie in der Nacht abgebrochen wurde, damit die Nieren nicht geschädigt werden, die Werte waren Grenzwert. Was nun???ich habe Angst...zumal ich hier auch im Rippenfellkrebsforum unterwegs bin, da mein Dad daran seit dem 12.02. diesen Jahres erkrankt ist.

Gruß
Heike

[struwwelpeter]

Hallo Seagirl - Heike

:1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: würde Dich gerne trösten, es ist allerdings recht schwer, denn es ist ja schon allerhand was Du - ihr da mitmachen müßt!
es tut mir sehr leid, dass wegen Probleme die Therapie abgebrochen wurde!
Ich hoffe, dass die Werte sich schnell wieder erholen, und diese Therapie - oder auch etwas anderes fortgesetzt wird!
Es ist ja schon sehr bitter, wenn man so stark mit Krebserkrankungen in der Familie belastet ist! Ich hoffe für Dich, dass es Deinen Beiden recht schnell wieder besser geht und es dementsprechend auch bald für Dich einmal nur positive Nachrichten gibt!
Zur "Windows" Therapie habe ich Dir hier einen Link eingefügt: ich denke einmal, es ist sehr interessant! Dort wird die Erkrankung und die Therapie genau dokumentiert und an die wichtigsten Stellen weitergeleitet.
Ich halte Dir weiterhin die Daumen, dass Du die Kraft und Energie aufbringst!
Gute Besserung für Deinen Neffen und natürlich für Deinen Vater!


et struwwelchen

http://www.uniklinikum-giessen.de/nhlbfm/formulare/B_NHL_BFM_Rituximab/Rituximab_Window.pdf

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1lf.gif

Liebe Bine,

wie ist es Dir inzwischen ergangen, wie ist Dir die erste Chemo bekommen?(Uuuups - der Fehlerteufel hat mal wieder zugeschlagen! ) Wie geht es Deinem Männe sollte es natürlich heißen - ich war gedanklich im Thread von Beate, sorry!!! Ich hoffe ja sehr, er muß sich nicht - noch nicht mit den Nebenwirkungen und dergleichen rumplagen! Bei mir war heute auch Chemo angesagt! Insgesamt geht es mir im Moment ganz passabel - hoffe natürlich auch das es so bleibt und wünsche es euch, sowie jedem anderen auch!
Also hoffe ich auch, daß es Deinem Mann entsprechend gut geht - ich bin leicht irritiert im Moment, kam mir alles mehr als Spanisch vor - kein Wunder, Du hörst noch einmal von mir! Bye, Ciao, bis denne, Ina
Laß es Dir gutgehen, liebe Grüße und Kraftknuddler für Dich und Männe :remybussimacht ihn platt - restlos platt diesen Sch....Hodgkin:twak: :twak:

Ciao:winke: :knuddel: :remybussi
Ina

[BINE 1]

:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

Hallo an alle da draußen ,

habe meinen Mann am Montag wieder ins KH gebracht zum CT.Waren ja schon ganz gespannt was sich da getan hat.Leider nicht das was wir uns erhofft hatten.Also wurde 3.Zyklus drangehängt.Er ist jetzt seit Freitag wieder zu Hause,räumt diesmal nichts um sondern ertränkt dafür meine Balkonblumen.:lach2: :lach2:

Am Mittwoch soll er wieder einrücken zum Blutbild machen da nun die Stammzellenerntung beginnen soll.Also aus den Infoblättern bin ich nicht ganz schlau geworden und ich hoffe mal einen Arzt ausquetschen zu können.;)

Man merkt jetzt schon daß jede Chemogabe den Körper mehr schlaucht.Er ist zunehmender müde und furchtbar vergesslich geworden b.z.w.bringt er vieles durcheinander.Das kommt aber sicherlich von der Chemo,sowie ich das hier schon öfters gelesen habe.Hoffentlich gibt sich das wieder.
Ansonsten wären eben zwei Schussel beieinander.:rotier2:

So das wärs mal wieder.

Ich wünsche Allen da draußen viel Kraft und Optimismus.

Bis bald BINE:winke:

[struwwelpeter]

Liebe Bine:winke: ,


nun, tut mir leid das ihr noch nicht durch seid - das noch eine Chemo angehängt werden muß! Aber........es ist ja gut zu wissen, das die Ärzte es genau nehmen und auf Sicherheit gehen! Und vor der Stammzellentransplantation sollte man wenn es eben geht in Remission sein.
Zur Apharese, Stammzellensammlung: da kann ich Dir gerne Auskunft geben, es ist nicht ganz so kompliziert!6461
Dafür werden 1 - 2 Tage angesetzt, das richtet sich danach wie hoch die Menge an gewonnen Stammzellen war! Das Procedere ist einfach:
als 1. erfolgt eine Blutkontrolle - Ergebnis dauert nicht allzu lang.
Deinem Mann wird an beiden Armen ein Zugang gelegt, einmal links als Ausgang - rechts Eingang (geht nicht über den Port")
Dann wird er an eine Art Dialysegerät angeschlossen. Das gesamte Blut läuft nun über diese Maschine und wird gefiltert. Die Stammzellen werden in einen seperaten Beutel "aufgefangen". Das Blut selbst wird ununterbrochen gefiltert - auch wird es dem Körper direkt wieder zugeführt. Diese Aktion dauert ca. 4 Stunden - das heißt er muß diese 4 (ca.) Stunden fest liegen und darf sich auch nicht bewegen (mal abgesehen von den Beinen )6464;) 6462
Die Auswertung der Stammzellen dauert ein paar Tage, sie werden gezählt und vorallem wird die Qualität der Stammzellen kontrolliert.
Sodele, ich hoffe ich konnte Dir einwenig weiterhelfen , gerne kannst Du weitere Fragen an mich richten, es ist ja noch nicht solange her, wo dies bei mir (allerdings erfolglos) gemacht wurde.
Das Dein Mann körperlich mehr und mehr die Chemo merkt ist normal - die Vergeßlichkeit ist leider auch mit Sicherheit davon. Nun, es dauert sicher seine Zeit bis man sich von den ganzen Strapazen erholt hat.
Liebe Bine, ich halte euch weiterhin die Daumen und hoffe sehr das bei euch alles Reibungslos voran geht! Bleibt weiterhin so positiv eingestellt - das ist immer gut!6460

Dir eine gute Nacht6463

bis denne
et struwwelchen

:winke: einen schönen Start in die neue Woche:winke:

[BINE 1]

Hallo Ina , schön von dir zu hören.:winke:

Du hast geschrieben , daß es besser wäre , wenn man vor der Stammzellentransp. in Remission wäre.Das ist aber wahrscheinlich nie der Fall,da mein Mann an einem niedrig malignem NHL erkrankt ist.Auch die Chemo ( ICE ) bringt nur Millimeter Rückgang.Ich mache mir ernsthaft Sorgen ob diese ganze Prozedur dann überhaupt einen Sinn ergibt.

Im Endeffekt muß man den Ärzten Glauben schenken.

Ich wünsche dir ebenso einen angenehmen Start in die neue Woche.

Ganz liebe Grüße

BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

das man in Remission sein muß, ist nicht gesagt worden! Man sagte zu mir es wäre ein enormer Vorteil. Allerdings war ich auch nicht in Remission und trotzdem hätte man die Hochdosis und die anschließende Transplantation gemacht! Üblicher Weise wird nach der regulären Chemo eine kurze Pause eingelegt, dann fängt die HD an und ca. 5 Tage danach findet die Rückgabe der Stammzellen statt! Du brauchst Dir eigentlich, so wie ich es sehe, keine "Kopfschmerzen" machen! Bevor sich herausstellte das bei mir keine autologe Transplantation durchgeführt werden kann, hatte ich gerade diesbezüglich mit den Kölnern gesprochen - die Ärzte meinten das es auch so klappen würde. Nun, ich hoffe, dass es auch bei Deinem Mann so klappt - ich wüßte im Moment nichts, was dagegen sprechen könnte!
Ich weiß, man macht sich soviele Gedanken - haben die Ärzte dieses Thema mit euch denn gar nicht so umfassend erläutert? Ich finde es schade, denn je besser man informiert ist umso besser kann sich der Patient - in diesem Fall Dein Mann sich auf all das einstellen!
Ich würde doch nochmals um ein !!! AUSFÜHRLICHES !!! Gespräch bitten - ihr müßt diese schwere Zeit durchmachen, für die Ärzte ist es mehr oder weniger reine Routine!

Liebe Bine, ich wünsche Dir wirklich das Du - ihr schnell Klarheit bekommt, damit ihr euch nicht unnötige Sorgen macht!

Dicke Knuddelgrüße:knuddel:
et struwwelchen - Ina :winke:

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[BINE 1]

Hallo liebe INA , :winke:
das mit dem Aufklärungsgespräch ist so eine Sache.Mein Mann muß gerade alle zwei Tage in die Klinik um seine Blutwerte überprüfen zu lassen.Da hatten wir schon schwer Ärger um einen Taxischein zu bekommen.Das KH verweist auf die Krankenkasse,die KK schickt einen wieder ins KH weil irgendeine blöde Bestätigung fehlt u.s.w. Aber wir haben den Schein.So,und dann soll ich noch zwischen dem ganzen Ärger und Haushalt,Beruf und den Kindern noch ins KH zum Gespräch.Also habe ich meinen Mann " beauftragt" die Ärztin über die bevorstehende Stammzellengewinnung auszufragen,mit dem Ergebniss,wie könnte es denn auch anders sein,das er es schlicht weg vergessen hatte.(Chemohirn ? ).:eek:
Das nächste mal werde ich ganz sicher mitgehen.

Kannst du mir erklären warum er nun alle zwei Tage ins KH muß.Er sagte irgendetwas von die Leukos fallen noch weiter ( heute bei 1800) und das sie auf einen bestimmten Wert warten.???????????????:confused:

Dieses völlige Durcheinander schafft mich total.

Ich hoffe sehr daß es dir nun besser geht und die Nebenwirkungen erträglicher sind.Ich denke an dich und schicke dir ganz viele:) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bine:winke: ,

ja, solange die Leukos weiter fallen wird ständig eine Kontrolle
durchgeführt! Das allein schon aus Sicherheitsgründen, damit sie nicht zu tief abstürzen und der Zeitpunkt verpasst wird, wo etwas unternommen werden muß! Das allerdings hat sicherlich noch nichts mit der bevorstehenden Stammzellengewinnung zu tun. Auch bei mir ist es so und das Thema Stammzellen nicht mehr aktuell! Die Kölner sind da sehr genau - sobald die Leukos um die 1000 sind, kann ich dort täglich antreten: inzwischen wird mir jedoch Neulasta verschrieben.
Vergeßlichkeit: tja, kann ich doch nachvollziehen das Dein Mann nicht alles behalten hat, er ist auch evtl. ein wenig überfordert?!
Wenn Du jedoch Fragen hast melde Dich einfach, gerne werde ich Dir diese beantworten, sofern es mir möglich ist. Die gesamte Aktion der Stammzellensammlung hört sich komplizierter an als sie tatsächlich ist! Ist wie gesagt nur Zeitaufwändig, aber max. 2 Tage a 4 Stunden, das packt man mit Links!
Zum Taxischein: der steht Deinem Mann während der Chemo zu - mir wurde dieses Schreiben ganz spontan - direkt fertig gemacht! Man kann sich auch die Genehmigung von der KK so holen! Bei der Überprüfung werden sie eh sehen, warum der Taxischein ausgestellt wurde.
Dieser ganze bürokratische Kram ist zwar sehr lästig, aber die KKén wollen sich natürlich auch vor Missbrauch schützen! Ein Anruf genügt, das Schreiben kannst Du dann nachreichen - hat ebenfalls schon bei mir geklappt, ist ja nicht das erste Mal!

Sodele, nun wünsche ich Dir eine gute Nacht, und auch jetzt schon einmal ein schönes Wochenende! Das Wetter war bislang bei uns noch ganz gut und auch sehr angenehm - ich hoffe mal, es bleibt so!:winke: :knuddel: :winke:

Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

P.S. http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1sy.jpg

[BINE 1]

Halli Hallo einen wunderschönen Sonntagnachmittag an alle da draußen :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: ,:winke:

also das mit dem jeden zweiten Tag in die Klinik fahren hatte schon seinen Grund.

Mein Mann muß sich seit seiner 1. Chemo ab Tag 5 ,5 mal Neupogen spritzen und seit heute 2 mal täglich.Das hat schon was mit der Stammzellenerntung zu tun.Morgen darf er dann wirklich einrücken und dann geht es hoffentlich mal los.:lach2: :augendreh

Auf der einen Seite freue ich mich über den nächsten Schritt und auf der anderen Seite weiß ich das die HDT vor der Tür steht.Ein etwas mulmiges Gefühl entsteht da schon.Ich surfe im Internet um Infos über die HDT zu bekommen.Gibt aber nicht sehr viel außer aus medizinischer Sicht.Aber jeder empfindet eine solche Situation auch anders.

Ich bin jetzt einfach mal guter Dinge.Die drei Zyklen Chemo hat er ja auch relativ gut weggesteckt.Mittlerweile gibt es ja auch super Medis gegen Übelkeit e.t.c.Gar kein Vergleich zur Chemo von vor 5 Jahren.Das einzige was ihm nachhängt ist die körperliche Schwäche.Aber er hat Zeit ,viel Zeit seine Aufgaben peu en peu zu machen.

Unsere Kids gehen mit diesem Thema völlig normal um.
Meine Tochter erzählt ihren Klassenkameraden frank und frei in der Schule das ihr PAPA Krebs hat und er nun ganz viel Gift bekommt.Das glauben ihr die anderen natürlich nicht,bis ich das bestätige und versuche das Ganze ins rechte Licht zu rücken.
Sie schreibt auch viel auf(soweit das geht in der 2.Klasse).

Unser Mittlerer hatte ja als 4-jähriger selbst ein B-Zellen Lymphom und weiß noch einiges darüber.Er fühlt mit und ist aber nach außen der volle Draufgänger.War er früher auch schon.Immer mit dem Kopf durch die Wand,mal sehen wer stärker ist.

Der Große,mitten in der Pupertät,ja was soll ich sagen,er sagt nicht viel dazu,will über dieses Thema nur am Rande mit mir reden.Ich hoffe das er jemanden anderes hat oder findet der mit ihm redet.( Ich bin im Moment eben uncool )Das ist halt so,auch wenns wehtut,gehört nun mal dazu.

Ich wünsche euch Allen einen guten Start in die neue Woche und genießt nochmal die Sonne bevor der Winter über uns hereinbricht.( ab 1500 m SCHNEE)

Liebe Grüße BINE:winke: :winke: :winke:

[BINE 1]

An alle da draußen , es ist schon eine Ewigkeit her,daß ich mich gemeldet habe.

:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

Mein Mann hatte seinen dritten Zyklus der Vorchemo abgeschlossen.Anschließend folgten diverse Untersuchungen zur Absicherung der HDT.Alles dauerte ewig lange.Als dann endlich die ganzen Ergebnisse da waren wurden wir ins KH bestellt um das Aufklärungsgespräch zu führen.
Puh , das war hart.
Da mein Mann vor drei Jahren schon einmal Lungenbestrahlung bekam und somit seine Lunge vorgeschädigt ist( diagnostiziertes Asthma ) wird die HDT anders zusammengestellt.

Soweit so gut. Nur die andere Seite ist das nun bei dieser HDT die Nieren soweit geschädigt werden können,das er dann sein restliches Leben an der Dialyse hängt.
Auch nicht gerade rosig die Aussichten ( neben all den andere Nebenwirkungen)

Dann hieß es warten auf den Anruf aus der Klinik.
Der kam dann auch am Donnerstag mit der Bitte am Freitag morgen zum LFT
nach Gerlingen und anschließend ins KH zu fahren.

So , seit Samstag hängt er nun ununterbrochen am Tropf,läßt die ganzen Medis in sich hinein tröpfeln und wir hoffen natürlich,daß alles gut geht.
Es geht im bis heute erstaunlich gut,ist körperlich wie psychisch einigermaßen auf der Höhe,die Übelkeit hält sich auch in Grenzen.
Das Zimmer darf er nun nicht mehr verlassen und Besuch nur noch mit Vollausrüstung empfangen.
Meine Tochter meinte heute " Ich seh aus wie ein Engel " und drehte sich mit ihrem superlangen Schutzkittel im KH-Flur.

Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag?

An das ganze Negative will ich eigentlich nicht denken.Nennt man wohl Verdrängungsmechanismus.Ich will nur nach Vorne schauen und meinem Mann so eine Stütze sein,mit ihm Lachen,erzählen,ablenken einfach für ihn da sein.

Meine Gedanken schwirren etwas durcheinander.Ich mach jetzt auch schluß.

Wünsche euch allen da draußen eine gute Nacht.:schlaf:

Bis dahin BINE

[flautine]

Hallo Bine,

ist ja schon hart, was Ihr da im Moment durchmacht. Und wenn man sich dann noch die möglichen Neben- bzw. Nachwirkungen der HDT anschaut - das ist ja schon beängstigend.:eek: Da kommt mir unsere Situation ja geradezu einfach vor ...
Aber gut, dass es jetzt endlich losgeht - vielleicht könnt Ihr ja dann am Freitag wirklich feiern (bzw. etwas später, wenn es Deinem Mann wieder gut geht)! Ich drücke Euch dafür ganz fest die Daumen!! :megaphon:

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bine,

schön das Du Dich mal wieder meldest! Und ebenso schön zu hören, das es Deinem Mann trotz der zur Zeit laufenden HD Chemo recht gut geht! Tja, leider ist das mit den Nebenwirkungen immer so eine Sache, aber was will man machen?! Wir wollen doch einmal sehr hoffen, dass es keine extremen Nebenwirkungen (Nierenschäden etc.) gibt und das dann in Kürze alles ausgestanden ist! Ja, ich denke einmal, dann könnt ihr einen neuen Tag im Kalender ankreiden der besonders zu feiern ist! Allerdings weiß ich nicht mit Sicherheit wann dieser Tag exakt ist! Nach Kontrolle - oder direkt nach der Rückgabe der Stammzellen, da kann Dir bestimmt jemand anders genaue Auskunft geben. Ich meinerseits werde euch speziell für diese Woche ganz feste die Daumen drücken das alles wirklich reibungslos weiterhin verläuft! Think positiv ;) , es wird alles gut!
Euch Beiden sende ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und vorallem Durchhaltevermögen! Und wenn ihr diese Zeit überstanden habt nehmt euch erst einmal eine Auszeit - erholt euch und genießt einfach nur das Leben! Es wird viele neue Lichtblicke mit sich bringen!

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Liebe Grüße und auch Dir eine gute Nacht
Ina :remybussi :winke:

[birgit14]

Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag?


Hallo Bine,

schön mal wieder von Dir und Deinem Mann zu hören. Das mit dem zweiten Geburtstag ist eine suuuuper Idee. Das solltet Ihr auf jeden Fall machen.
Bei mir ist es am 3.10. schon der 12. Man wie die Zeit vergeht.

[BeZi]

Hallo Birgit,

ich lese eben, dass Du bereits in Kürze den 12. Geburtstag nach Deiner Stammzelltransplantation feiern kannst!!!
Das gibt mir irgendwie Mut, denn ich stehe gerade vor dieser "Prozedur" (heute ambulant Rituximab und ab Mittwoch stationär zur ersten von zwei R-ICE Chemos, danach HDT und allogene TP).

Hattest Du eine autologe oder eine allogene TP?

Alles Gute und liebe Grüße aus Frankfurt

Bernd

[BINE 1]

Hallo INA , Flautine , Birgit 14 und alle da draußen ,

ab gestern abend geht es mit dem Wohlbefinden abwärts.Starke Übelkeit,schlapp ohne Ende,sogar das telefonieren fällt ihm schwer.
Die Ärzte sagen es wäre alles im grünen Bereich.Würde mal gern einen solchen sprechen.Bloß bis ich abends,nach Arbeit und Haushalt mit drei Kids,ins KH komme ist na klar keiner mehr da.
Aaaaber ich habe ab heute drei Wochen Urlaub.Etwas mehr Zeit für alles.

ICH WÜRDE IHM SOOOOO GERNE HELFEN .Man fühlt sich so machtlos dieser Situation gegenüber.Da liegt er im Bett und man sitzt hilflos gegenüber und schaut ihm beim schlafen zu.Mir ist zum heulen zu Mute und darf es nicht zeigen.SCH......:weinen:

Eine ziemlich traurige BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

shitt, tut mir echt leid das es Deinem Mann so schlecht geht! Allerdings kann ich mir sehr gut vorstellen, das dies auch normal ist - die Chemo geht einfach an die Substanz und der gesamte Körper wird "runter gefahren"! Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das diese Tage sehr schnell vorüber gehen - haltet durch, bald habt ihr es geschafft (vorallem Dein Mann). Bald wird dieser Spuk für euch vorbei sein, diese Aussichten sind doch eine kleine Hilfe!
Ich meinerseits drücke euch ganz fest die Daumen - hoffe ihr habt weiterhin die Kraft und Energie, jetzt genau ist sie am meisten gebraucht!
Liebe Bine, Deine Traurigkeit ist verständlich - ich möchte Dich so gerne trösten - virtuell für Dich eine ganz dicke Umarmung! :pftroest:

Bin in Gedanken bei Dir - euch, ihr werdet es schaffen, bestimmt!!!

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Ein Wolkenengel der euch durch diese schwere Zeit begleiten soll! :engel:
Liebe Grüße :knuddel: :remybussi
Ina

[BINE 1]

Liebe INA , vielen Dank für den Wolkenengel.Ich habe eine Weile gebraucht um ihn zu sehen.Meine Kids haben ihn aber gleich entdeckt.:knuddel:

Morgen bekommt mein Mann aller Vorraussicht seine Stammzellen zurück.Ich hoffe,das es dann ihm bald etwas besser geht.Weißt du oder irgendjemand wie lange diese dusselige Übelkeit nach der HDT anhalten kann???Das ist neben der Mattigkeit die schlimmste Nebenwirkung.Er bekommt zwar super starke Medis dagegen,nur sie schlagen nicht so richtig an.

Heute hatte ich einen KH-freien Tag,da seine Schwester ihren Besuch angekündigt hatte.Mein Haushalt hat sich riesig über diese,in letzter Zeit zu kurz gekommene,Zuwendung gefreut.:smiley1: :smiley1: Jetzt noch schnell die Tropfsteinhöhle(Bad)entkalken und dann ab ins Bett.

Wünsche dir ( euch allen) eine gute Nacht:winke: :winke: :winke:

BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

nun genau kann ich Dir das mit der Übelkeit nicht sagen, ich denke einmal das ist unterschiedlich. Aber eigentlich müßte dies relativ schnell wieder weggehen! Bekommt Dein Mann nichts vernünftiges dagegen? Navoban oder ähnliche Mittel helfen sehr gut, die sind auch speziell darauf "abgezielt"! Das mit der Mattigkeit und Erschöpfung wird wohl erst nach einiger Zeit besser werden, dafür waren die Strapatzen einfach zu groß!
Und für Morgen halte ich euch ganz fest die 20 Glieder............die man so drücken kann, Finger und Zehen! Hab ja morgen während der Transfusionen viel viel Zeit!
Dir jetzt noch eine gute Nacht -http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-26d.gif lass die Tropfsteinhöhle doch sein - so schlimm wird es schon nicht sein. Tue Dir lieber etwas Guteshttp://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-26c.gif, das wäre viel wichtiger!

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-26e.jpg

Gute Nacht ,:remybussi :knuddel: L.G. Ina :winke: :schlaf:

[BINE 1]

Hallo ihr alle da draußen :winke: :winke: , am letzten Freitag war es endlich soweit und mein Mann hat seine eigenen Stammzellen zurück bekommen.
Er meinte das es ein eher unangenehmes Gefühl sei , da alles durch den ZVK geschleust wurde.Da haben sie ihn dann halt schlafen gelegt und nach zwei Stunden ist er wieder aufgewacht und war relativ fit.Bis heute geht alles seinen wohl so üblichen Gang mit den dazugehörigen Nebenwirkungen.
Die Ärzte meinten jedenfalls,das alles im grünen Bereich liegt.
Seine Leukos waren heute morgen bei 0.1 .
Heute Abend gesellte sich zur wunden Schleimhaut,Fieber mit 38.5 dazu.Ist wohl auch normal,ODER ?
Ich hoffe so sehr das die Stammzellen bald ihre Wirkung tun.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße BINE

[flautine]

Hallo Bine,

na, das hört sich ja gut an. Ich wünsche Euch, dass die Stammzellen so richtig funzen und Ihr bald aufatmen könnt nach dieser anstrengenden Zeit.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[birgit14]

Hattest Du eine autologe oder eine allogene TP?

Hallo BeZi,
entschuldige erst mal, dass ich mich erst jetzt melde. Aber ich habe zwei Wochen Urlaub in Dänemark genossen.
Bei mir war es eine autologe Transplatation.

Gruß
Birgit

[birgit14]

Hallo Bine,

auch ich kann mich nur mit Euch freuen und hoffen, dass alles so weiter verläuft.

Bis die Stammzellen ihre Arbeit tun, kann es aber noch einige Wochen dauern. Besonders die Leukos.

Das mit der TP kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir war kotzübel und ich habe einen Hustenanfall nach dem anderen bekommen. Trotz Hustentropfen!

Durftest Du eigentlich bei der TP dabei sein? Für mich war es schon eine große Hilfe, dass mein Mann mir die Hand halten konnte. Ich habe mir letztens auch mal wieder die Fotos angesehen, die er bei dabei gemacht hat. Schaurig-Schön. Da habe ich dann so festgestellt, dass ich im laufe der Jahre vieles Schlechte vergessen habe.

[BINE 1]

Hallo Birgit und alle da draußen:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

Bei der TP konnte ich leider nicht dabeisein.Fand ich auch sehr bedauerlich.Aber einer meiner Kids hatte einen Termin und ich mußte Taxi Mama spielen.

Das mit den Leukos geht anscheinend sehr flott.Laut Arzt müßten sie diese Woche nach oben katapultieren und mit 2,5Leukos darf er nach Hause.
Ich rechne dieses Wochenende damit das er entlassen wird.Heute waren sie bei
0,4 .Aber die Granos steigen etwas.Er wird auch langsam undeduldig,fängt an zu nörgeln.Also alles sehr positive Anzeichen eines besseren Befindens.
Den Kurantrag hat er auch schon am Laufen.Ihm wurde Bad Aulendorf empfohlen.Weiß jemand etwas über diese Einrichtung?

Also alles im grünen Bereich.
Wir warten nun nach diesem furchtbaren schwülen Tag auf ein Gewitter,das hoffentlich die Luft etwas klarer wäscht.

Euch Allen einen wunderschönen Abend.

BINE

[struwwelpeter]

Hallo Bine,

na dann möchte ich euch doch schon einmal ganz herzlich gratulieren! Ihr habt soviel geschafft - die schweren Zeiten werden bald zu Ende gehen. Das ist doch ein Anlass um zu Nörgeln............kann Deinen Mann verstehen, die Ungeduld kommt mit dem besseren Befinden. Und wenn es bis zum Wochenende klappt ist es ja nicht mehr so lang - das packt ihr auch noch! Ich kann mir lebhaft vorstellen wie glücklich ihr seid, wenn das alles einmal soweit abgeschlossen ist!
Ich wünsche Dir noch einen erholsamen Abend, euch weiterhin alles Gute und Deinem Mann...............noch ein klein wenig Geduld!

Gute Nacht
L.G. Ina :winke: :schlaf:


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[BINE 1]

Ein HALLOOOOO an alle da draußen :winke: :winke: :winke: :winke:

Fast vier Wochen sind seit meinem letzten Posting hier vergangen.
Mein Mann ist nun auch schon drei Wochen aus der Klinik entlassen und es geht ihm recht ordentlich.
Die befürchteten Nebenwirkungen wie Nierenschädigungen e.t.c. haben sich gottseidank nicht bestätigt.Eigentlich hat er diese ganze Sache ganz glatt durchlaufen.Klar gab es Höhen und Tiefen , aber so im nachhinein betrachtet ist diese nicht immer so einfache Zeit wie im Fluge vergangen.
Am 13.9 darf er jetzt erst einmal zur Reha nach Bad Dürrheim im Schwarzwald.
Im Oktober dann ist der große Tag.CT im KH . Sind schon sehr gespannt was diese ergibt.
Ich wünsche euch allen ein einigermaßen sonniges Wochenende und bleibt stark.

Liebe Grüße BINE:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

[struwwelpeter]

Liebe Bine, ihr habt´s geschafft :twak: der Hodgkin ist PLATT:megaphon:


Es freut mich ja doch riesig das ihr diese schwierige Zeit so gut geschafft habt - noch mehr freut mich ja zu lesen, das es Deinem Mann recht gut geht und keine Nebenwirkungen ( mit Nieren etc.) aufgetreten sind! Nun, das eine Erschöpfung vorhanden ist kann ich mir ja lebhaft vorstellen - wäre eigentlich auch seltsam wenn dies nicht der Fall wäre! Diese Dauerbelastungen müssen erst einmal vom Körper mit der Zeit verarbeitet werden. In der Kur hat er sicherlich die Gelegenheit, sich gründlich zu erholen und zu neuer Stärke zu finden. Ich möchte Dir - euch noch einmal recht herzlich gratulieren, dass ihr gemeinsam dieses Ziel erreicht habt! Und, die nächste Kontrolluntersuchung wird bestimmt gut ausfallen, dafür halte ich euch heute schon die Daumen!
Alles Liebe und Gute, Deinem Mann weiterhin gute Erholung von den ganzen seelischen und körperlichen Belastungen (gleiches gilt auch für Dich ;) , was hätte er nur ohne Dich getan :rolleyes: ,und für Dich war diese Zeit auch mehr als nur der ganz normale Stress) Ich wünsche euch wirklich eine sorgenfreie Zeit ab jetzt!:rotier:

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag für euch :winke: :cool:

7500

Ina

[BINE 1]

LIEBE INA , :winke:

Nun ja,sehen wir mal ob der ...auch wirklich platt ist.
Da mein Mann eine niedrig malignes NHL hat/hatte , liegen die Chancen bei 50% das er ihn abgeschossen hat und wir wissen das dieses oder eine andere Art des NHL auf alle Fälle wieder auftaucht.Aber immer Schritt für Schritt.Vielleicht hat er jetzt mal für längere Zeit etwas Ruhe vor diesem Rebell.Ich bin im Moment nur froh,das wir das alles hinter uns gebracht haben und ihm es soweit gut geht.Man stelle sich vor, er denkt schon wieder ans arbeiten.Das ist unglaublich.Da werde ich ihn wohl noch etwas ausbremsen müsse.Aber so sind `se die Männer einfach unersetzlich.:lach2:

Liebe Ina ich wünsche dir alle Kraft der Welt und weiterhin viel Geduld,die du ja leider aufbringen mußt.Ich denke ganz oft an dich und hoffe inständigst daß du wieder auf dem Wege der Besserung bist.

A guats Nächtle und träum süß

BINE

[struwwelpeter]

:)

LIEBE BINE :cool:

SO ISSES, BREMSE DEINEN MÄNNE VOR ZU GROSSEM ARBEITSEIFER - ERST SOLLTE ER SICH WIEDER RICHTIG ERHOLT HABEN!
JA, ICH WÜNSCHE EUCH NATÜRLICH DAS DER HODGKIN GANZ WEG IST - ABER MINDESTENS DAS IHR SEHR SEHR SEHR! LANGE RUHE HABT. DIESE FORM VON DAUERSTRESS BRAUCHT NIEMAND.

Zu mir: leider hat sich trotz des enormen "Haufens" an Pillen, Tropfen und Co noch nicht viel getan. Aber insgesamt bin ich recht zuversichtlich! Es wurden wieder neue mikrobiologische Untersuchungen angeordnet - leider weiß man im Moment nicht so recht wo man diesen Infekt "anpacken" soll!
Nun denn, die Chemo vom Donnerstag habe ich soweit gut vertragen, damit bin ich doch auch schon zufrieden - man freut sich selbst über die Kleinigkeiten!

Dir jetzt eine gute Nacht, Ciao und Bye :winke:

7502

L.G. Ina :schlaf: auch schon etwas müde :lach2:

[birgit14]

Hallo Bine,

super, dass Dein Mann alles überstanden hat und es ihm gut geht.
Die Sache mit der Arbeit: ich kann ihn verstehen, irgendwann reicht es. Immer nur Krankenhaus, Chemo, CT, Blutabnehmen usw. Da hast du die Schnauze voll und möchtest wieder zum normalen Leben zurück.
Aber Du hast natürlich auch Recht: bremse ihn, so lange Du kannst!!!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende

[flautine]

Hallo Bine,

tja, da wären wir auch schon gern: Herzlichen Glückwunsch an Deinen Mann, Bine! Meiner kriegt jetzt schon den Koller (na ja, was heißt schon, er ist ja seit Februar dabei ...) und hat keinen Bock mehr auf den ganzen Mist. Er hatte sich nach der letzten R-CHOP schon auf sein altes/neues Leben gefreut, und jetzt ... :mad: Da kann ich ihn schon verstehen, und Deinen Mann auch. Wahrscheinlich tut es ihm dann sogar gut, wieder zu arbeiten. Er sollte sich nur gerade jetzt in der nächsten Zeit nicht überfordern und sein Pensum langsam steigern. Es gibt ja auch Wiedereingliederung mit wenigen Stunden am Anfang, und später geht es nach und nach wieder auf "volle Leistung". Na ja, jetzt darf er ja erstmal zur Reha, danach hat er sicherlich auch wieder mehr Kraft.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[BINE 1]

Hallo an alle da draußen:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

So nu is er fort.Zur Reha selbstverständlich.Habe ihn höchstpersönlich dort abgeliefert.Eine kleine völlig überschaubare Einrichtung mitten im Ort in einer verkehrsberuhigten Zone.Alles was zum Überleben während einer Reha nötig ist,befindet sich in unmittelbarer Nähe.Leider sind keine Mitpatienten in seinem Alter dabei.Ansonsten scheint aber alles in Ordnung zu sein.

Nächstes Wochende werden meine Kids und ich ihn dort besuchen,damit sie auch sehen wie das so mit einer Reha ist.

Hallo Birgit , schön das ich wieder etwas von dir höre.
Das Ausbremsen gestaltet sich als ganz schön schwierig.Er arbeitet im elterlichen Betrieb und ist daher fast tägl. anwesend und meint natürlich , das das alles schon wieder seinen alten Trott gehen kann.Aber Pustekuchen.Gott sei Dank sagt ihm sein eigener Körper STOPP.
Warten wir es mal ab wie sich die Zeit nach der Reha gestaltet.

Liebe Flautine

Du wirst sehen ( ich habe es anfangs auch nicht geglaubt ) die Zeit dieser scheinbaren Endlosschleife vergeht so schnell.Und Ruck-Zuck habt ihr es auch hinter euch.Ich drück euch mit meiner ganzen Kraft die Daumen,das alles komplikationslos verläuft.Und laß von dir hören.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße an Alle

BINE:winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

[struwwelpeter]

Hallo Bine :winke:

:rotier2: na das freut mich doch das Du Deinen Mann in der Reha gut abgeliefert hast und Dir schon einmal ein Bild von den dortigen Begebenheiten machen konntest! Jetzt braucht er sich nur noch so richtig verwöhnen lassen damit er recht schnell wieder etwas belastbarer wird. Ist natürlich echt schade wenn so rein altersmäßig niemand da ist! Dennoch kann sich das schnell ändern - ich wünsche es ihm! Schön das Du schon zum nächsten Wochenende hinfahren möchtest - ist er jetzt in Bad Aulendorf? Bin ja mal gespannt was Du sonst von dort noch erzählst, ich habe bislang von diesem Reha - Ort nie gehört! Dir wünsche ich jetzt noch einen angenehmen Abend und einen erholsamen Sonntag! Jetzt hast Du ja erst einmal ein paar Tage an denen Du von dem gesamten Stress zur Ruhe kommen kannst - hoffe ich zumindestens!

Liebe Grüße und euch alles Gute,
mach et einfach nur jut :rotier: :cool2:



7580



Liebe Grüße

Ina

[BINE 1]

:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

Hallo an alle da draußen ,

seit zwei Wochen ist mein Mann aus seiner Reha wieder zurück.Na ja , der Bringer war es nicht gerade.Medizinisch kann man wirklich nicht meckern.Die Betreuung war nicht schlecht.Leider gesellte sich auch bis zum Schluß keiner in der nur annähernden Altersklasse dazu.Meistens frischoperierte in AHB . Das Essen wurde im Internet von der Klinik soooooo hervorgehoben....... .
Das konnte man gerade vergessen.Alles nur gedünstet,ungesalzen und einfach nur fade im Geschmack.Er sollte bis zu sieben Mahlzeiten bekommen.Aber nur von fettreduziertem Joghurt und Obst kann er nicht seine verlorenen Kilos zunehmen.In vier Wochen Reha waren es mal gerade 1 Kilo und in den zwei Wochen zu Hause hat er zwei Kilo zugenommen.

Jetzt ist er mal erst zu Hause.
Naja,seit vier Tagen arbeitet er schon wieder,allerdings mit einem Wiedereinsteigerprogramm( oder so ähnlich ),allerdings vier Stunden am Tag.Für den Anfang reicht das voll auf.

Vor zwei Wochen war auch das erste Staging nach der HD und STZ.
Haben gestern Abend das Ergebniss bekommen.War leider nicht so wie wir es gerne erwartet hätte.
TEILREMISSION.
Die Herde im Bauchraum sind so gut wie weg,nur diese sch... Dinger in der Lunge sitzen einfach wie angewurzelt fest.Sind auch am längsten vorhanden.

Wir warten nun auf den Bericht und einem Termin für ein Gespräch.

Hat jemand eine Ahnung ob man noch was tun kann , um diese blöden Teile abzuschießen.

Wir hatten so gehofft für 5 - 10 Jahre Ruhe zu haben.Jetzt fängt der ganze Mist von vorne an.

Ich lese hier immer leise mit. Ich habe bloß gerade nicht die Kraft zu schreiben.Doch das mußte einfach raus.

Ich drück euch alle.Bleibt stark.

BINE

[BINE 1]

Test,Test,Test

meine Postings werden nicht nach vorne gestellt,oder doch?

[flautine]

Hallo Bine,

ja kuck mal, so ein Testposting habe ich vorhin auch geschrieben. Scheint jetzt aber wieder besser zu klappen hier.
Das ist ja wirklich nicht erfreulich, dass es nur eine Teilremission geworden ist, und das nach der ganzen Tortur ... Aber gut, dass Dein Mann erst mal wieder arbeiten geht und so ein Stückchen Normalität wiedergewinnt. Ich glaube, das ist viel wert. Was man jetzt tun kann - da bin ich leider überfragt. Wir haben die HD und SZT ja noch vor uns, und bis jetzt habe ich noch nicht weiter gedacht bzw. naiverweise eher in die Richtung: Wenn er das übersteht, ist er geheilt. Euer Beispiel holt mich wieder etwas auf den Boden der Realität zurück ...
Ich denke fest an Euch und wünsche Euch, dass den Ärzten was Schlaues für Deinen Mann einfällt.

Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine

[dutzelchen]

liebe bine,
die blöden dinger im lungenraum könnten auch narbengewebe und/oder altmaterial sein....mach dir mal keine sorgen, solange sie nicht größer werden, vertrauen haben!!! ich kann euch so gut nachfühlen, wir haben ähnliches erlebt und sind noch mittendrin.....nach diagnose nhl IIb / hals und mediastinum erhielt er 6x r-chop und bestrahlung der lunge...immer wieder haben sie neue herde gesehen, obwohl es ihm blendend ging...op an hals und lunge ....mehrere op´s an der lunge ....zeigten erst keinen befund, nur keime und bakterien setzte man ihm rein, an denen er fast gestorben wäre, falsche diagnosen...von altmaterial bis hin zu boop und dann der hammer hodgkinsarkom....nie im leben ein non hodgkin....usw...
im august diesen jahres erhielt er dhap, zunächst sah es so aus, als hätte die chemo gewirkt....dann, nach erfolgreicher eigener stammzellengewinnung die
ernüchternde nachricht....lymphome sind größer geworden...also keine stammzellentherapie.....nun letzte chance dexa-beam...eigentlich hat er den ersten zyklus gut weggesteckt....genau eine woche später dann....fieber, pilze und infekte, leukos 20, thrombos 8000....wieder bluttransfusionen, thrombos, wieder granozyte, wieder antibiotika, wieder anti-pilzmittel usw....immer wieder, von den nebenwirkungen ganz zu schweigen und so musste er wieder ins kh...bine ich kann so gut verstehen, wie du dich die ganze zeit gefühlt hast. so oft fahre ich vom kh nach hause und darf endlich:weinen: ....aber wir geben nicht auf!!! er ist mein held und so unglaublich tapfer!
ich drücke euch ganz fest die daumen, dass die blöden dinger endlich ruhe geben!!!
andrea
übrigens haben meine tochter und ich uns ein süßes spiel für paps glatze ausgedacht - wir werden auf sein köpflein dinge malen, die er erraten muss; marie (unser engelchen) meinte, nur mit wasserfarben macht das ganze spass...also ...lasst mal den papa heimkommen::lach:

[BINE 1]

:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

Hallo an alle da draußen,

nach einer Ewigkeit möchte ich mich mal wieder melden.
Die Zeit habe ich auch gebraucht um wieder einmal klar denken zu können.
Die letzten Monate waren für uns alle sehr anstrengend.
Aber nun geht es wieder etwas besser und ich kann nach vorne schauen.

Wie schon berichtet hat mein Mann leider nur eine Teilremission erreicht.
Und da er beim letzten Mal alleine zur Arztbesprechung gehen mußte,hat er natürlich nicht genau nach der weiteren Vorgehensweise gefragt.
Er wurde nur im Januar zu einer weiteren CT Untersuchung bestellt.
Man könnte gerade meinen die Ärzte sehen das nicht so schlimm.

Jetzt habe ich schon öfters hier im Forum von einer PET Untersuchung gelesen.
Kann mir jemand dieses erklären und den Unterschied zu einem normalen CT beschreiben?

Ich danke schon mal.

Im Übrigen lese ich hier immer still und leise mit und kann euch nur alle bewundern wie ihr das so schafft.

Ganz liebe Grüße

BINE;) ;) ;)

[Äpfelchen]

Hallo Bine,

ich weiß nur, dass man im PET sehen kann ob die vorhandenen Tumorzellen noch aktiv sind. Das ist aber eine sehr teure Untersuchung und wird wohl nicht so ohne weiteres gemacht.
Bestimmt melden sich hier noch Leute, die sich besser auskennen.

liebe Grüße
Beate

[Linnea]

Hallo Bine,

hier findest Du Informationen zum PET:

http://www.krebsinformationsdienst.de/Fragen_und_Antworten/pet.html

Liebe Grüße,
Linnea

[Eisbaer*1]

Liebe Linnea,
ich hab da auch eine Frage zu PET, Du scheinst Dich da ja besser auszukennen:
Ist das so etwas wie eine Knochenzintigraphie?

Bis bald,
Anja.

[Linnea]

Liebe Anja,

die PET gehört zu den szintigraphischen Verfahren der Nuklearmedizin, es werden ebenfalls Tracer eingesetzt etc. Aber die "gewöhnliche" Szintigraphie arbeitet mit einer Gamma-Kamera, die PET ist apparativ aufwendiger. Wann in der Regel welche Untersuchungsmethode sinnvoll ist, kannst Du ebenfalls beim Krebsinformationsdienst nachlesen...

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Eisbaer*1]

Hallo Linnea,
ich danke Dir. Dann lag ich mit meiner Vermutung doch richtig. Meiner Mom hatte ja diese Untersuchung!

Noch einen schönen Abend und alles Liebe,
Anja

[struwwelpeter]

Liebe Bine



http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2xa.jpg



Wie geht es Dir und vorallem Deinem Mann jetzt, so lange haben wir nichts mehr von Dir gehört! Hoffentlich ist alles in Ordnung?!

Auch Dir möchte ich für das Jahr 2008 alles erdenklich Gute wünschen! Ich hoffe doch sehr das aus dieser Teilremission inzwischen evtl. eine Vollremission geworden ist, das wäre mein Wunsch für euch!

In diesem Jahr werdet ihr hoffentlich auch etwas zur Ruhe kommen, Stress hattet ihr auch wahrlich mehr als genug! Ist im Übrigen ein PET gemacht worden, das würde mich schon interessieren?


Euch wünsche ich jetzt nur das Beste für dieses Jahr, melde Dich doch einmal wieder, ich würde mich sehr freuen zu erfahren wie es euch ergangen ist!


Liebe Grüße

:remybussi :knuddel: :winke:

Ina

[BINE 1]

hallooooooo?!?!?!?!

[struwwelpeter]

Hallooooooooooooooooo, liebe Bine,



tatsächlich ist die Verlinkung zu Deinem Thread hier etwas sehr empfindlich, "er besteht darauf ganz sachte angeklickt" zu werden!
Ich hoffe wirklich das sich dieses Problem, im ernst, es ist häufig und an verschiedenen Stellen so, bald behoben werden kann:twak: . Schreibe doch evtl. einmal den Webmaster an, der dürfte dafür zuständig sein:rolleyes: !



Liebe Grüße :winke:
Ina



:knuddel: Siehste: nun vergesse ich ganz zu fragen wie es Dir geht! Ich hoffe bald mehr von Dir zu lesen! Bye

[BINE 1]

Test Test Test Test

[BINE 1]

Wieviele Worte darf ich hier schreiben ohne das nichts mehr geht??????
Fehlermeldung lautet : Verbindung unterbrochen
Die Verbindung zum Server wurde zurückgesetzt,während die Seite geladen wurde.

[BINE 1]

Weil wenn ich meinen ganzen Bericht hier versuche reinzusetzen passiert nichts,einfach gar nichts ,außer dieser (ich kann sie schon gar nicht mehr sehen)Fehlermeldung.

[struwwelpeter]

Hallo Bine,

habe vorhin den Webmaster diesbezüglich angeschrieben! Das gleiche Problem taucht leider sehr häufig heute auf, :boese: und das kann man ja evtl. ändern!


Liebe Grüße erst einmal und nen dicken Trost:knuddel: :knuddel: knuddler für Dich

Liebe Grüße
Ina

[BINE 1]

Jetzt probiere ich es halt mal auf diesem Wege
:winke: :winke: :winke: :winke: Hallo an alle da draußen:winke: :winke: :winke: :winke:



Letzten Donnersstag war DER große Tag.

Morgens machten wir uns dann endlich auf den Weg ins KH,nachdem wir das CT abgeblasen hatten(alle 8 Wochen erschien uns dann doch etwas zu engmaschig.Hat sich dann auch als richtig herausgestellt)

[BINE 1]

Beim Empfang dann das übliche Prozedere: Blutabnahme,Urin,Sono und Thorax röntgen.Anschließend wieder einmal das endlose Warten auf die Besprechung.

Nach langen zwei Stunden wars dann soweit.Mit einem Paket Fragen im Gepäck wollte ich die Sache recht forsch angehen,doch wie das Leben so spielt,streikte nun der ärztliche PC.Also kein Rankommen an die aktuellen Daten und somit auch kein Abgleich mit den Daten vom November möglich.

[BINE 1]

BÄHHHH :boese:, ich hätte schreien können aber es kam noch schlimmer.Unser Doc konnte wirklich keinen Satz vernünftig aussprechen ohne von dem Telefon unterbrochen zu werden.

Irgendwann war es selbst ihm zu blöd und er stellte es stumm.

[BINE 1]

Also...

Es sieht folgendermaßen aus:
Die HD erreichte nur die besagte Teilremission.Die "Raumforderungen"im Bauchraum sind verschwunden.Nur die ewig vorhandenen Auffälligkeiten in der Lunge wollen einfach nicht verschwinden.
Die Hd und STZT waren laut Aussage des Arztes am Rande des Möglichen.Heißt das nun wenn die Lymphome wieder auftauchen ist nichts mehr zu machen? Auf diese Frage ging der Arzt heute nicht ein und meinte nur,daß das im Moment nicht nötig sei sich darüber den Kopf zu zerbrechen.

[BINE 1]

Das mit der PET-Untersuchung verhält sich so: Beim nächsten CT wird geschaut ob sich die Sache ruhig verhält oder sogar noch etwas zurückgegangen ist.Dann wird kein PET gemacht.Erst wenn die blöden Dinger(wie soll man die sonst nennen)anfangen zu wuchern wäre ein CT-PET sinnvoll.Das verstehe nun wer will.

Jetzt warten wir einfach mal den Termin Ende Februar ab.Vielleicht hat die HD noch nachgewirkt? Wäre das wohl möglich?(die HD mit STZT war im August07)

[BINE 1]

Meine Gedanken hatte ich in den letzten Wochen so schön sortiert und nun fängt das durcheinanderdenken wieder an.:rotier2:

Liebe Grüße BINE

Dieser Bericht ist nun leider schon fast eine Woche alt,aber das mit dem Posting in meinem Thread klappt überhaupt nicht.
Jetzt gibt es meinen Bericht eben Häppchenweise.So scheint es ja wenigstens zu funktionieren.

[struwwelpeter]

Zum Etappenschreiben:


Liebe Bine::winke:

ja, es ist zur Zeit recht schwierig zu Posten, ich schreibe jedoch alles im Mail Programm vor und kopiere es hier z.B. rein. Bei Error gehe ich auf Return und wiederhole das Ganze bis es passt! Ist mühselig, geb' ich zu, aber es klappt wenn Du ganz vorsichtig die Taste anklickst;) . (Die Tasten (z.B.Antworten) sind sehr :lach2: sensibel!:rotier2: )
Also: die Aussage bezüglich PET verstehe ich nun auch nicht, ist sie zudem nicht ganz schlüssig. Und wenn von einer Teilremission die Rede war, so finde ich das PET um so wichtiger.
Ja, um direkt auf die letzte Frage einzugehen: es kann durchaus sein das sich das nektrotische Gewebe noch weiter zurückzieht - kleiner wird.
Ich finde es natürlich blöde das ihr nicht die Sicherheit mit dem PET erhalten sollt. Komisch: ich finde es eigentlich sehr wichtig gerade für das Abschlussstaging!

Wann wird jetzt das nächste CT anstehen, in dem gestückelten Werk und in meinem wirren Kopf passen diese Informationen nur für Sec. rein!!!
Liebe Bine, ich kann Dich gut verstehen und würde Dir schon anraten eine 2. Meinung evtl. einzuholen, damit Klarheit für euch reinkommt!

10980


Ganz liebe Grüße :1luvu: :knuddel: :winke:
Ina

[BINE 1]

Liebe INA ,

ich habe deinen Rat befolgt,schreibe den Bericht auf Writer und kopiere ihn dann hier rein.Klappt aber trotzdem nicht.
Am 28.2. ist dann CT angesagt.Bin mal mächtig gespannt ob man dann die Infos vergleichen kann.
Dir wünsche ich mal eine wirklich ruhigere Zeit.Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das alles so klappt wie du-ihr euch das wünscht.

Liebe Grüße
BINE

[flautine]

Hallo Bine,

momentan scheint es hier mit dem Schreiben wieder besser zu klappen, hatte heute noch kein einziges Mal eine Fehlermeldung.:rolleyes:
Tja, ich bin auch mal sehr gespannt, wie es bei uns weitergeht. Ich kann mir ja gut vorstellen, dass noch nicht alles weg ist, aber wenn das totes Gewebe ist, ist es ja nicht schlimm. Von Herdecke aus wollten sie schon nach der R-CHOP ein PET-CT organisieren - keine Ahnung, wie sie das gegenüber der Kasse argumentiert hätten oder ob sie einen Extra-Topf für solche Dinge haben, die sie für nötig halten, aber von der Kasse nicht übernommen werden. Uns wurde in Essen jedenfalls gesagt, dass die Kasse das erstmal nicht übernimmt. Erst wird ein CT gemacht, und dann schaut man weiter (also ähnlich wie bei Euch). Ich fände es aber richtig nervig, keine Gewissheit zu haben. Immer dieses Abwarten!:smiley11: Durch ein PET wüsste man wenigstens, was Sache ist. Und gerade bei einer Teilremission finde ich das ganz wichtig! Ich meine, wenn die Dinger in der Lunge tot sind, ist Dein Mann doch in Vollremission, aber ohne PET sieht man das ja nicht!
Bleibt auf jeden Fall dran. In puncto weitere Möglichkeiten gibt es immer noch die allogene TP, die natürlich belastender ist als die autologe. Und man muss einen Spender haben. Wurde für Deinen Mann schon gesucht? Bei meinem haben sie es schon vor der autologen getan, vorsichtshalber.

Liebe Grüße:knuddel: , und lasst Euch nicht kleinkriegen!
flautine

[dutzelchen]

liebe bine,
bei meinem mann sind nach HD und autologer SZT auch die dinger im lungenraum immer noch stark zu sehen und eunfach nicht kleiner zu kriegen. seine autologe war im dezember und nun haben sie ihn sofort zum pet angemeldet; außerdem wird nächste woche wieder ein vergleichs-ct gemacht.
schon bevor die autologe losging, empfahlen sie ihm eine allogene direkt im anschluss, das sei sicherer.
ich kann euch so gut nachfühlen....
momentan liegt er wieder im kh....gürtelrose.
direkt vor der stammzellentherapie hat er sich den arm kompliziert gebrochen-er ist ohne op trotz zellengift wunderschön zusammen gewachsen, alle ärzte sprachen von einem wunder...
wir werden auch nicht verschont und vor allem er muss so arg leiden; trotz allem kämpfen wir!!
ich wünsche euch viel kraft und dass aus der, wie bei uns genannten teilremission, endlich eine volle wird!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alles liebe
andrea

[BINE 1]

@ Flautine , ich verstehe auch nicht ganz warum kein PET gemacht wird.In unserem KH gibt es eine Art Spendentopf oder so ähnlich von der dann solche Untersuchungen gezahlt werden.Vielleicht liegt es daran , daß mein Mann ein niedrig malignes Lymphom beherrbergt und das kann eine ganze Weile so vor sich hindümpeln.Ende Feb.wissen wir mehr.

Euch alles Gute und hab Dank für deinen Zuspruch

BINE

[BINE 1]

@ dutzelchen, ja so eine Viruserkrankung fängt man sich schnell ein,wenn der Körper noch geschwächt ist.Das hat mein Mann auch diese Woche erfahren müssen.Drei Tage angestrengt gearbeitet und eine kleine Erkältung wurde zu einerm ausgewachsenen Infekt mit allem Drum und Dran.Es geht ihm seit heute besser.Eine Allogene wurde bei ihm noch nicht in Betracht gezogen.Aber im Moment wohl auch noch nicht nötig(gering malignes Lymphom).

Deinem Mann gute Besserung und euch viel Kraft

BINE

[BINE 1]

HALLOOOO an alle da draußen , :winke::winke::winke::winke:

mein PC funktioniert wieder.Bloß dieses Problem des " Vielschreibens" scheint noch nicht gelöst zu sein.
Vor ein paar Tagen hatte ich schon einmal einen ganzen Roman geschrieben,der dann wieder einmal nicht durchging.Also ab jetzt gibt es nun alles scheibchenweise.

[BINE 1]

OHH , kann mir mal jemand helfen diese schusseligen Zusatzbuchstaben wegzumachen.War jetzt so stolz,das ich das mit der Signatur hinbekommen habe.Und nun das.

Was kann ich euch neues erzählen?
Ende Februar war mein Mann nun letztendlich beim CT.Doch besprochen werden konnte es erst am nächsten Tag.Das hat uns bis jetzt auch noch keiner gesagt,dass das nun so gehandhabt wird.Mit dem Versprechen,dass uns der Arzt die nächsten Tage anruft ,sind wir dann wieder nach Hause.

[BINE 1]

Und was glaubt ihr????

Bis heute hat sich noch niemand gemeldet.Natürlich könnte mein Mann dort anrufen.Aber ich glaube im Moment ist er froh der Klinik entfliehen zu können.Und ich finde so eine Diagnosebesprechung am Telefon ganz schön bescheu.... .
Wir werden also einen neuen Besprechungstermin ausmachen und dann mal schauen inwieweit diese Lymphome geschrumpft sind.Vielleicht hat sich ja noch was getan.

[BINE 1]

Ich werde nun jetzt mal die KIDS in Bett scheuchen und schaue später nochmal rein.

Euch alles LIEBE und GUTE.Ich denke oft an euch.

Ganz liebe Grüße

BINE:)

[struwwelpeter]

Hallo :megaphon:liebe Bine!


Wie geht es Dir – euch inzwischen? Es freut mich natürlich zu lesen, dass Dein Mann sich recht gut nach der Autogen Transplantation fühlt. Natürlich ist es verständlich, dass gerade nach so einer „Geschichte“ Infekte schneller kommen, das Immunsystem braucht seine Zeit bis es wieder in Ordnung ist. Ich hoffe ja einmal dass sich Dein Mann die nötigen Auszeiten nimmt.
Du hast PC Probleme, das ist natürlich Mist, denn meist müht man sich ab und das mit dem Ergebnis, dass Du in diesem Fall alles nur „Scheibchenweise“ schicken kannst. Diese Problematik kenne ich leider nicht, ich wäre da genau so wie Du aufgeschmissen.

Liebe Andrea( Dutzelchen):
Wie geht es Deinem Mann inzwischen so? Haben die Ärzte die Gürtelrose schnell in den Griff bekommen? Melde Dich doch einmal, es würde mich freuen wenn Du erzählen würdest, wie es insgesamt jetzt bei euch aussieht!


Euch Beiden, sowie @all wünsche ich noch einen angenehmen ruhigen Abend

Liebe Grüße :pftroest:(f.PC):winke::remybussi:knuddel:
Ina


11678



:eek: Shitt happens::confused: Dein PC spinnt wirklich, Du Arme, was für ein Mühen und Plagen :shocked:

[BINE 1]

:winke::winke::winke::winke::winke::winke::winke:: winke::winke:

Hallo , an alle da draußen ,

ich habe mal eine Frage in die Runde.
Am Ostersonntag haben wir großes Familientreffen.Alle kommen,auch unsere Nichten,die zur Zeit die Windpocken durchmachen.
Inwieweit ist diese Kindererkrankung für meinen Mann nach einer STZ im August 07 noch gefährdend?

Nachimpfungen und Antikörperbestimmung soll erst im Juni,also c.a. ein Jahr nach STZ , gemacht werden.

[BINE 1]

Und nun noch eine schöne Nachricht.:smiley1:
Mein Mann darf Mitte April zur zweiten AHB nach Bad Kissingen.
Das wußten wir auch nicht,das er Anspruch auf zwei AHB `s nach einer STZ hat.Gut dass es gewissenhafte Ärzte und Mitarbeiter des Sozialen Dienstes gibt,die solche Infos auch rausgeben..

So,jetzt geht es wieder zum Kisten packen.Meine Eltern ziehen um.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Osterfest,mit und ohne Schnee .

Viele liebe Grüße an euch alle

BINE:1luvu:

[struwwelpeter]

Liebe Bine ,



heute ist Frühlingsanfang, etwas rein Kalendarisches:augendreh! Hier schneit es immer wieder und es ist eisig kalt, vom Frühling selbst konnte ich bislang nicht gerade viel sehen:smiley1:! Euch möchte ich natürlich gratulieren dass ihr so "wache" Ärzte habt, die 2. AHB ist ja nun wirklich Klasse, das wußte ich auch noch nicht! Wo wird es hingehen, hat sich Dein Mann schon etwas ausgesucht oder geht es in die gleiche Richtung wie bei der 1. AHB - war das auch in Bad Kissingen?
Menno: jetzt zu Ostern ziehen Deine Eltern um? Na, ich hoffe ja einmal, dass die gesamten Ostertage nicht mit Stress und Arbeit verplant sind.
Wie klappt es mit dem Schreiben, Du weißt was ich meine:augen:?

Dir, Deinem Mann und eurer gesamten Familie wünsche ich ein schönes Osterfest - mit vielen Pausen bei der Packerei und dem Einräumen:shy: !


11880



Ganz liebe Grüße :knuddel::remybussi
Ina

[flautine]

Hallo Bine,

schön, mal wieder was von Euch zu lesen!
Was die Windpocken betrifft: Mein Mann fragte nur "Autologe? Na dann ..." und winkte ab. Er meint, dass das eigentlich kein Problem sein dürfte, aber so ganz hab ich das Thema "Immunsystem nach TP" noch nicht durchschaut. Muss man davon ausgehen, dass nach der autologen die Antikörper alle weg sind? Und wieso bekommt der Patient bei einer allogenen nicht das Immunsystem des Spenders mittransplantiert? Wobei das jetzt Euch natürlich nicht so betrifft ... Ich denke auch nicht, dass Dein Mann gefährdeter ist als Ihr anderen, aber wenn Ihr sicher gehen wollt, fragt lieber noch mal den Arzt.
Sind die Lymphome eigentlich zuletzt weiter geschrumpft? Als Du das letzte Mal schriebst, wusstet Ihr noch nichts Konkretes.

Liebe Grüße und ein schönes Osterfest
flautine:knuddel:

[dutzelchen]

hallo liebe bine,
wie geht es euch mittlerweile?
haben sich die bösen dinger im lungenraum nun auch endlich beeindrucken lassen?
ich hoffe sehr für euch!
alles liebe
andrea