Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Leben mit MDS
Hallo,
mein Vater, 59 Jahre alt, hat MDS (Myelodysplastisches Syndrom). Seine Behandlung sah bis jetzt so aus, daß er ungefähr im Abstand von 6 Monaten eine Bluttransfusion bekommen hat. Aber seit einiger Zeit werden die Intervalle immer kürzer, im Moment liegen sie bei 4-5 Wochen. Nun soll er evtl. mot "EPO" behandelt werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Krankheit und ihrer Behandlung? Gibt es vielleicht noch ein anderes Forum/ eine andere Seite, die sich mit diesem Thema beschäftigt?
Vielen Dank für Eure Antworten
Patrick
Hallo Patrick,
ich habe schon seit 5 Jahren MDS. Bluübertragung bekommt man ja nur, wenn der Hb wert zu niedrig ist. Der Abstand zu einer weiteren Übertragung verkürzt sich in der Regel. Bei mir ist es nun auch bald soweit, aber wichtiger sind die anderen Werte wie Thrombozyten, Leukozyten und die Zahl der Blasten. Es kann natürlich ganz schnell zu einer akuten Leukämie kommen, wo man dann mit Chemos anfängt.
Tschüß
Uschi
Hallo,
könntet Ihr mir Einzelheiten über die Symptome des Myelodysplastischen Syndroms nenenn?
Ich bin ein bisschen in Sorge: hatte vor kurzem "aus heiterem Himmel" mehrere Thrombosen und schließlich eine Lungenembolie,
außerdem wurde eine sehr starke Anämie festgestellt.
Beides - die Embolie und die Anämie - führen zu starker Atemnot. Das ist aber nicht, warum ich an MDS denke.
Die Ärzte haben alle möglichen Blutungsquellen ausgeschlossen (Gynäkologisch, Magen/Darm usw.) und wissen einfach nicht, warum mein HB und einige andere Werte so schlecht sind.
Mein Vater leidet seit einigen Jahren an akuter myeloischer Leukämie - und in diesem Zusammenhang wurde dann festgestellt, dass er als Grunderkrankung ein MDS hat und sich Leukämie sozusagen nur "daraufgesetzt" hat.
Nun wäre ich sehr dankbar, wenn mir Betroffene Näheres über MDS schreiben könnten, denn bei meinem Vater ist die Leukämie so vorherrschend, dass ich über MDS keine weiteren Infos bekommen konnte.
Danke euch allen im Voraus,
herzlichst,
Anna
Hallo Anna,
ich leide selbst an MDS, im unbehandelten Zustand.
Nachdem andere Blutungsquellen ausgeschlossen sind, kann dir nur eine Knochenmarksbiopsie Gewissheit darüber verschaffen, ob eine Erkrankung des Knochenmarks vielleicht der Grund für deine Beschwerden ist.
Aber nur weil dein Vater als Grunderkrankung MDS hatte, musst du nicht in diese Richtung denken. MDS ist keine Erbkrankheit. Anämie ist zwar eine Begleiterscheinung von MDS, aber Embolie und Thrombose habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.
In der Suchmaschine "Google" findest du weitere Infos über MDS, musst aber als Suchbegriff Myelodysplastisches Syndrom eingeben.
Hoffe, konnte dir helfen, weiterhin alles Gute und der Wunsch, dass sich deine Befürchtung nicht bestätigt.
Gruß Lydia
Hallo Lydia,
vielen Dank für deine rasche Reaktion! Hat mir gut getan.
Habe mich auch über Google schon etwas weitergebildet.
Kannst du mir vielleicht noch Informationen geben zu deinem Satz "ich leide selbst an MDS, in unbehandeltem Zustand".
Geht das problemlos? Sorry - vielleicht ist die Frage fehl am Platz - aber ich weiss einfach noch zu wenig.
Ich wünsche dir ebenfalls alles, alles Liebe und Gute und grüße dich herzlich.
Anna
Hallo Anna,
ich kenn meine Diagnose nun seit 1 1/2 Jahren und habe gelernt darüber zu sprechen. Trau dich ruhig und frag, was genau du gern wissen möchtest. Ist ja leider sehr schwer, Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden. Anbei meine E-mail-Adresse.
Gruß Lydia [lydia.doetterl@gmx.de]
Hallo,
ich selbst habe zwar kein MDS; allerdings hat mein Vater seit 1996 diese Diagnose.
Wobei es eine Krankheit MDS ja gar nicht gibt, dahinter verbergen sich verschiedene Klassifierungen wie Refraktäre Anämie (RA); Refraktäre Anämie mit Ringsiderblasten (RARS); Refraktäre Anämie mit Blastenexzeß (RAEB), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), RAEB in Transformation (RAEB-T). Die Klassifikation und ggf. Chromosonveränderungen sind bei Knochenmarksbiopsien - sogenannten Stanzen - festzustellen. Das ist wichtig, daraus ergeben sich die Behandlungsoptionen und auch die Prognose. Wobei die Prognosen bei MDS - meiner Erfahrung nach - oft komplett daneben liegen. Das sind oft wahre Horrorzahlen, liegt aber wohl auch daran, dass diese Krankheit oft erst sehr spät entdeckt wird, der Patient also wahrscheinlich scchon um einiges länger damit gelebt hat.
Zur Behandlung gibt es ja auch zahlreiche Studien mit ATG, Thalidomid, Neupogen, Epogen ...etc. Bei meinem Vater hat leider nichts davon wirklich geholfen, er hat über 2 Jahre auch in unterschiedlichen Intervallen Bluttransfusionen bekommen, im Juni entwickelte sich aus seiner RARS allerdings eine AML, so dass eine Knochenmarkstransplantation gemacht wurde. Im Moment geht es ihm damit aber überhaupt nicht gut, die neuen Zellen meines Onkels müssen anwachsen, tun das aber bisher nicht so richtig.
Für viele MDS-Patienten ist aber auch die KMT keine wirkliche Alternative, weil die Krankheit meist bei Patienten ab 60 Jahren auftritt und viele dann schon zu viele andere gesundheitliche Probleme haben, um eine KMT noch durchzustehen.
Infos zu finden, ist nicht so einfach. Es gibt aber noch eine englische Seite, die ganz gute Infos bereithält: www.mds-foundation.org
Viele Grüße
Jutta
Hallo,
mein Großvater hat MDS und die Krankenkasse will die Fahrten zum Krankenhaus nicht zahlen, haben Betroffene ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann man sich irgendwie gegen das Vorgehen wehren?
Meinen Großvater geht es nach den Transfusionen immer mehrere Tage (noch) schlechter, ist die Krankenkasse verpflichtet die Anfahrt zur Transfusion zu zahlen (Anteil?)? Bitte um eine Antwort! Danke!
Diagnose: Myelodisplastisches Syndrom bei einem jungen Mann
ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Die Mondfrau
Untertitel: Der lange Weg zurück ins Leben
Autorin: Irmgard Stürmer
Verlag win win training, 2003
ISBN : 3-8330-0556-4, Paperback, 116 Seiten
Preisinfo : 8,80 Eur[D] / 9,10 Eur[A]
Verlagstext:
Diagnose: Leukämie, noch dazu eine der aggressivsten Formen. Der Befund trifft Lisa und Thomas Ebeling wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Nun steht Thomas eine Stammzellentransplantation in Essen bevor, die einzige Chance, sein Leben zu retten.
Es beginnt ein zäher Kampf gegen die Krankheit und die lebensgefährlichen Folgen der Therapie, die Thomas mehrmals in den Grenzbereich zwischen Leben und Tod bringen.
Lisa, seine Frau, schildert die Ereignisse aus ihrer Sicht und wird dabei zur Chronistin des Leidens des Menschen, den sie am meisten liebt.
Ein Buch, das beschreibt, wie zwei sehr unterschiedliche Menschen mit einer Ausnahmesituation umgehen. Schwere Kompikationen werfen beide in ihren Absichten immer wieder zurück, aber am Ende bleibt die Erkenntnis: wie schwer der Weg auch sein mag, Thomas und Lisa gehen ihn gemeinsam.
Hallo,
ich bin 20 und habe MDS. Der Weg bis zur Diagnose war sehr lange (mittlerweile etwa 3 Jahre). Momentan wird gerade ein Knochenmarkspender für mich gesucht. Bluttransfusionen habe ich bisher abgelehnt und ich gehe auch noch arbeiten.
MDS kann man nur über eine Knochenmarkspunktion erkennen.
Mein Blut wird wöchentlich kontrolliert. HB momentan bei 8,5, Thrombos bei 30000.
Wenn jemand mit mir in Kontakt treten möchte, biete ich meine E-Mail-Adresse an.thunder1983@hotmail.com
Hallo,
meine Mutter war gerade im Krankenhaus mit der Diagnose MDS. Gibt es vielleicht irgendwelche Kontaktadressen von Kliniken oder Ärzten, die ihr mir mitteilen könntet? Bitte um Hilfe
Danke
heidi.ober@t-email.at
Hallo zusammen,
ich fand dieses Forum, weiß aber nicht, ob es noch reaktivierbar ist, denn der letzte Beitrag ist ja schon ca. drei Jahre alt.
Ich bin seit einigen Monaten MDS-diagnostiziert, kenne aber niemanden sonst, der mit dieser Krankheit lebt, und hätte gern Kontakt zu anderen. Mein Name ist Claus, ich bin Jahrgang 1957 und lebe in Berlin.
Gute Wünsche von mir an alle, die dies lesen!
hallo,
ich bekam die diagnose MDS im april diesen jahres mit 17. mitlerweile bin ich 18 und habe eine KMT hinter mir.
im Forum für "Betroffene Jugendliche" könnt ihr denn Verlauf genauer lesen.
Mir wurde gesagt das eine KMT die einzige möglichkeit ist diese Krankheit zu heilen und ich finde es doch ziemlich erstaunlich das manche damit leben...
Ich hatte furchtbare schmerzen und hätt nie damit leben können...
wenn jemand fragen hat schreibt mich einfach an.
lg lucia
Hallo Lucia, wie geht es Dir jetzt nach der KMT. Auch meine Mutti hat MDS, mit der Option KMT-einzige Chance auf Heilung. Sie ist allerdings schon 69 Jahre, aber noch sehr fit und lt. Ärzte soll das biologische Alter für eine KMT zählen, und da hätte sie sehr gute Chancen. Was meinst DU!?? Hast Du evtl. Infos für mich, Grüße Gaby
Mir geht es gesundheitlich wirklich sehr gut:D
Die KMT lief bei mir ohne viele Komplikationen im gegensatz zu anderen vielleicht... Ich war auch "nur" 6 Wochen in der Isolation und konnte dann in eine extra gestellte wohnung nur 500 meter weit von der Klinik entfernt... Dort musste ich allerdings fast 3 monate wohnen zur überwachung.
Gestern hatte ich tag 100 nach der Transplantation und ungefähr bis weihnachten sind dann auch alle medikamente abgesetzt!
Ich denke mir, wenn man den willen hat und liebe menschen die einem auf diesem weg helfen dann kann man alles schaffen!
Hat deine Mutter den auch schon einen passenden spender? Das ist ja erstmal das wichtigste. Ich musste 3 Monate warten obwohl das eine sehr kurze zeit ist... manche warten jahre...
halt mich auf dem laufenden
ich wünsch euch ganz viel kraft und umarmungen
lucia
Hallo Lucia, vielen Dank, das gibt Kraft und Mut. Einen Spender mit 100% Übereinstimmung hat sie schon. Es soll aller Wahrscheinlichkeit im Januar 2008 losgehen, ich habe wahnsinnige Angst davor, möchte es aber meiner Mutti auf keinen Fall zeigen. http://www.krebs-kompass.org/Forum/images/smilies2/weinen.gif
:weinen:
Ich würde gern bei der Übertragung im Krankenhaus, im Wechsel mit meiner Schwester, dabeisein, was sagst Du dazu?? Ist es besser ohne oder mit Beistand. Es ist ja auch hoch infektiös, diese Zeit!!??
hallo,
natürlich hat man angst, aber du musst bedenken dadurch bekommt deine Mutter ein neues leben! Ich hatte auch schrekliche angst doch ich hatte schrekliche schmerzen und hielt mir so immer als Ziel vor augen diese nie wieder zu erleben. Ich weiß nicht was für ein Typ Mensch deine Mutter ist aber meine Mutter hat auch sehr viel vor meinen augen geweint und das zeigte mir wie ergriffen sie war und mit mir mitfühlt. Also denke ich du brauchst dich nicht zu schämen vor deiner mutter zu weinen oder mit ihr. Im gegenteil ich denke das beruhigt auch.
Als ich in der Isolation war kam jeden Tag mein Bruder zu mir (es war sogar vorgeschrieben vom Krankenhaus das immer eine nahe stehende Person in reichweite oder zu besuch kam. Aber das liegt wahrscheinlich daran das ich auch in einem Kinderkrankehaus behandelt wurde...).
Das hat mir immer sehr geholfen und am Wochenende kamen auch meine Eltern.
Natürlich mussten sie anfangs immer Kittel und Mundschutz tragen und es war sowieso nicht so leicht mit Kuscheln oder so. Allerdings war ich auch ziemlich neben mir wegen der Chemo und den ganzen Medikamenten...
An meinem Transplantationstag waren mein Bruder und seine Freundin bei mir und als die Transplantation reinlief hörten wir musik und ich musste ziemlich weinen. Da es sehr rührend einfach war. Den von diesem Punkt an konnte es nur noch bergauf gehen und das tut es ja auch:) !
ach jetzt hab ich mich wieder festgequatscht... naja aufjedenfall würde ich sagen Beistand: auf jeden!:D
Glückwunsch auf jeden fall das ihr so einen tollen spender gefunden habt!
Wo wird deine mutter wahrscheinlich transplantiert?
lg lucia
Hallo, ich danke Dir für die aufmunternden Worte, ich denke auch sehr positiv und sage mir, die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch sind wir schon sehr froh über den Spender, aber es ist eben nicht immer einfach, weil man auch weiss, das es schiefgehen kann. Aber denken wir nicht daran, ich glaube fest daran, das sie es schafft und stehe ihr bei. Ich glaube auch meine Mutter versucht positiv ran zu gehen und die Angst davor zu überwinden. Am meisten hat sie Bedenken wegen der Chemotherapie. Vielleicht könnten ich dir ja ab und zu noch paar mir wichtige Fragen zu alledem stellen, wenn mir noch etwas auf der Seele brennt, wenn es Dir nichts ausmacht. Übrigens wird sie an der Uniklinik Dresden transplantiert. L.G.Gaby
Das ist die richtige Einstellung:)
klar du kannst dich jederzeit melden und fragen was du willst!
Ich bin sehr froh wenn ich helfen kann:D
ganz liebe grüße lucia
Vor der Knochenmarkstransplantation braucht man sich unbedingt zu fürchten. Es ist nicht besonders angenehm, aber wie jedes Ding hat auch die KMT zwei Seiten. Es hängt sehr viel von der inneren Einstellung ab, man sollte sich auch vorbereiten, indem man sich einige Strategien zurechtlegt. Sieht man einmal von der Chemo ab, und den Bestrahlungen, ist vor allem die Wartezeit bis zum erhofften Anstieg der Werte (Leukos, Thrombos, Erys....), die viele Betroffene kippen lässt. Die Zeit bis dahin zieht sich (ca. 3 Wochen) zieht sich ewig. Mir war damals sehr wichtig Internet und Fernsehen, auf das Lesen konnte ich mich nicht wirklich konzentrieren.......lg mikal
Waltrudis
30.01.2008, 18:19
Ich suche seit einiger Zeit Leidensgenossen. Ich habe MDS seit 1 1/2 Jahren. Seit Dez.2007 bekomme ich alle 3 Wochen EPO Spritzen. Meine Werte sind: HB 8,3 Leukos 2000 und Thromb. 146000. Wie wird die Krankheit weitergehen? Wer lebt auch damit und würde sich gerne austauschen?
Liebe Grüße Waltrudis
chrischan
04.02.2008, 22:56
Hallo Waltrudis,
ich habe einige Jahre mit der Krankheit gelebt, bis schließlich eine Stammzellentransplantation notwendig wurde. Die habe ich auch gut überstanden.
Deine Frage, wie die Krankheit weiter geht, kann man nicht beantworten. Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, auch gibt es verschiedene Ausprägungen - MDS ist ja eher ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen des blutbildenden Systems, die auch wieder sehr unterschiedliche Verläufe haben können.
Das du EPO bekommen kannst, also dass es bei der etwas nützt, ist doch schon mal positiv, das ist nur bei einer Minderheit der MDS-Patienten der Fall und es hilft die Zeit, bis die ersten Bluttransfusionen notwendig werden, herauszuzögern. Was sagen denn deine Ärzte? Bist du in guter Behandlung?
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann nur los.
Liebe Grüße
Christian
Waltrudis
05.02.2008, 18:04
Hallo Chrischan,
ich bin 58 Jahre alt und habe refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten. Das EPO habe ich bekommen bei einem HB von 8,9. Da ich jetzt 8,3 habe, scheint es nicht zu wirken.
Wie verhält man sich wenn die Leukos niedrig sind. Der niedrigste Wert bei mir war 1400, kann man da noch in Urlaub fahren? Ist eine Stammzellentransplantation- eine Knochenmarktransplantation? Ich bin bei einem Hämatologen in Hannover in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Allerdings lange Wartezeiten trotz Termin.
Liebe Grüße Waltrudis
chrischan
05.02.2008, 20:15
Hallo Waltrudis,
mit dieser MDS-Variante kenne ich mich nicht so aus.
Aber was das Reisen angeht, solltest du nicht nicht aufhalten lassen. 1400 Leukos sind zwar nicht gerade üppig, aber wenn du dich fit fühlst, dann fahre ruhig. Allerdings würde ich ein wenig aufpassen, was die Infektionsgefahr angeht, also möglichst nicht direkt in ein Malariagebiet bzw. darauf achten, dass die hygienischen Verhältnisse am Urlaubsort einigermaßen akzepabel sind.
Das mit dem EPO ist ja etwas merkwürdig. Wie lange bekommst du es denn schon? Was sagt denn dein Arzt dazu?
Liebe Grüße
Chrischan
Hallo Lucia, wollte mich nach so langer Zeit mal wieder melden. Meine Mutti hat die Transplantation erstmal gut überstanden. Jetzt ist sie seit einer Woche zu Hause. Leider fällt ihr das Essen und Trinken sehr schwer und auch ihre Gemütslage ist momental unten bei Null. Ich hoffe ja das bessert sich wieder. Das Einnehmen der Tabletten macht sie zwar regelmäßig, aber ihr fällt es sehr schwer. Was kann man tun, das sie wenigstens genügend Vitamine zu sich nimmt. Vielleicht kannst du mir ja ein paar Tips und Erfahrungen weitergeben. Danke Gaby
Lisa1973
18.02.2008, 17:37
Hallo Gaby,
ich komme zwar von einer anderen "Front" - ich hatte AML - kann aber einiges zur Zeit nach der Transplantation sagen:
Als ich wieder daheim war, bin ich psychisch auch erstmal total eingeknickt. Wobei ich bis heute nicht weiß, warum eigentlich... Es war gar nicht so einfach, sich "draußen" wieder zurecht zu finden, zumal mit den ganzen Dont's, die mir mit auf den Weg gegeben wurden... Die Gemütslage hat sich aber nach und nach wieder verbessert.
Was Deine Frage zur Ernährung nach der Transplantation angeht: ich hab nach meiner Entlassung "Multibionta"-Kapseln bekommen (1 pro Tag).
Außerdem hab ich mindestens 1 Gläschen Baby-Obstbrei (oft in Kombination mit frischem Grieß- oder Haferbrei oder Milchreis, wobei man da auf die Laktose achten muss, ich hab laktosefreie Milch genommen) gegessen. Schmeckt gar nicht so schlecht und mein Magen hat sich nie beschwert.
Liebe Grüße und Deiner Mutter alles Gute
Lisa
HalloLisa, vielen Dank erstmal. Wie war es bei Dir in der ersten Zeit mit dem Essen und Trinken allgemein. Meiner Mutti hat ein absolute Abneigung gegen Süsses!! Allgemein kann sie , obwohl sie Hunger hat, nicht viel essen und trinken!?! Alles Gute auch für Dich. Gaby
Lisa1973
19.02.2008, 20:57
Hallo Gaby,
viel essen konnte ich in der ersten Zeit auch nicht, mir wurde sofort schlecht...hab deshalb mindestens 5 kleine Mahlzeiten pro Tag zu mir genommen. Vielleicht gibt es irgendetwas, auf das Deine Mutter Lust hat? Ganz wichtig ist, nach meiner Erfahrung, dass man Lust hat, irgendetwas zu essen, zumindest eine kleine Portion davon...
Dass Deine Mutter nicht trinken möchte, ist natürlich nicht so toll, denn die Nieren müssen nach wie vor gut gespült werden. Wenn ich mich recht erinnere, bekam ich bei der Entlassung die "Hausaufgabe", mindestens 3 Liter täglich zu trinken. Das ist zwar schwer, aber es funktioniert, wenn man sich morgens die entsprechende Anzahl Wasserflaschen hinstellt, die dann abends geleert sein müssen...
Ab und an hab ich auch Saft getrunken, dann aber nur aus den kleinen Tetrapacks die es z.B. bei DM oder Alnatura gibt, weil alle Lebensmittelverpackungen ja nicht länger als 24 Stunden geöffnet sein durften.
Schade, dass Deine Mutter eine Abneigung gegen Süßes hat, gerade mit Süßigkeiten kann man ganz gut wieder zunehmen (hat bei mir zumindest geklappt, hatte aber nix mehr mit gesunder Ernährung zu tun ;) )
Euch weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Lisa
Hallo meine lieben Stammzellenfreunde,
ich schäme mich furchtbar schon soo lange nicht mehr geantwortet zu haben!
Jetzt wo ich das lese wird mir erst wieder klar was ich alles hinter mir habe!
ich bin schon fast wieder in meiner Realität und kann gar nicht glauben, dass ich auch mal in dieser situation war.
ich hoffe nun dass ich auch keine tips mehr zum essen geben muss denn mittlerweile müsste deine mutter ja wieder ein wenig zugenommen haben oder? das hoffe ich wirklich sehr.
Zur gemütslage: psychisch war ich total unten... ich nahm johanneskraut aber konnte trotzdem lang lange zeit nicht lachen... leider habe ich noch heute schwierigkeiten zu schlafen weil ich manche momente einfach nicht verdrängen kann...
entschuldigung nochmal das ich so lange zeit nicht mehr vorbei geschaut habe!
alles gute lucia
megjabot
10.07.2008, 16:06
Hallo Gaby
Habe gerade deine Beiträge über deine Mama gelesen.
Wie geht es ihr denn inzwischen?
Meine Mama ist an MDS high risk erkrankt, sie ist 74 Jahre
alt und war bis jetzt immer noch sehr fit.
Habe bisher gedacht in dem Alter ist eine KM
keine Möglichkeit mehr, deine Mama ist 69?
Vielleicht kannst du mir schreiben wie sie die KM
vertragen hat...
Grüße
Hallo Margit, meine Mutti (69) bekam die Diagnose MDS high risk. im Oktober 2007. Auch sie war gesund, fit und auch äußerlich sehr jung geblieben, mal so nebenbei.Außer das ihre Thrompozyten immer weniger wurden und blaue Flecken sie darauf aufmerksam machten, das irgend etwas nicht stimmt, ging es ihr gut. Also was tun. Die Diagnose war für uns ein Schock, weil keiner so recht wusste wie man damit umgehen soll und was daraus wird. Die Ärzte meinten damals, die einzig Alternative wäre eine KMt und sie käme, trotz ihres Alters, in Frage. Es zählt das biologische Alter und der momentane allgemeine Gesundheitszustand und dann wird das auch bei der älteren Generation durchgeführt. Ich würde es auf keinen Fall dem Zufall überlassen und mich ausführlich mit den Ärzten unterhalten. Empfehlenswert ist die Uni-Klinik in Dresden, Prof. Dr. Bornhäuser und Prof. Dr. Platzbecker. Ein Spender wurde sehr schnell, glücklicherweise, gefunden. Sie hat die Transplantation im Januar 2008 gut überstanden. Bis heute, toi, toi, toi machen die Blutwerte alle ordentlich mit und ihr geht es den Umständen entsprechend so weit gut. Auf alle Fälle würde ich deiner Mutti dazu raten, ich denke es ist eine Chance um gesund werden. Sie braucht auf alle Fälle seelische und moralische Unterstützung das ist klar, aber auch diese Zeit ist zu schaffen. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich und alles Gute für deine Mutti. Gaby
megjabot
10.07.2008, 20:38
Danke Gaby
Sehr interessant, mit 69 transplantiert.
Meine Freundin ist Kinderärztin und ihr Mann wurde mit 38
transplantiert, sie sagt mehr tot als lebendig, aber er lebt
und arbeitet wieder als Arzt, ist 12 Jahre her.
Wurde deine Mutter in Dresden transplantiert?
Wie lange ging die schwierige Zeit, wie lange war sie im KH?
Meine Oma, Mutter meiner Mutter ist 94 und noch topfit,
dachte immer meine Mutter wird auch mal so alt!
Dann wurde sich ja so ein KMT wirklich noch lohnen,
aber weiss man`s?
Danke Grüßle
Hallo Margit,hallo,
Also ich denke, die MDS ist sowieso ein schwieriges Kapitel Krankheit für sich, und jeder Fall ist anders. Es ist ein Erkrankung des Blutes, die irgendwann mal zur Leukämie ausarten kann!!?? Aber man weiss es eben nicht. Die Entscheidung sollte jeder für sich fällen, es ist nur so. Mit der Ungewissheit kann man auch nicht ruhig leben, besser einen Strohhalm ergreifen und sich an ihn klammern, und das wäre die KMt. Die Chemotherapie ist nicht einfach, aber meine Mutti war so tapfer und willensstark. Sie hat gekämpft, auch wenn sie manchmal ganz schön unter war und sie tut es noch heute. Sie denkt wirklich positiv und hat sich mit der Krankheit auseinandergesetzt und sie angenommen. Auf alle Fälle kommen auch wieder bessere Tage, das ist auch bei meiner Mutti bis jetzt so, trotz der vielen Medikamente, die sie immer noch nehmen muss. Sie wurde in Dresden transplantiert im Januar 08 und nach Hause durfte sie Ende Februar. Es war eine schwierige Zeit, vor allem in den ersten 100 kritischen Tagen, aber von Woche zu Woche ging es aufwärts und das machte uns immer optimistischer und glücklicher. Also ich denke, auch deine Mutti könnte dies durchstehen, wenn sie solche guten Gene besitzt, hat sie auch genügend Kraft dafür. Alles Gute wünscht Gaby aus Chemnitz
megjabot
12.07.2008, 18:15
Hallo Gaby
Dank für deine hoffnungsvollen Worte.
Nach ausführlicher Info an der Uniklinik in Tübingen,
bekam ich die Auskunft, dass mittlerweile auch
Patienten zwischen 70 und 80 Jahren transplantiert
werden, das scheinen aber nicht alle Ärzte zu wissen.
Es gibt wohl eine Stammzelltransplantation mit reduzierter Konditionierung,
RIC, die da angewendet wird. Chemo ist nicht so aggressiv,
aber die Nebenwirkungen der KMT sind wohl gleich.
Ist diese RIC auch bei deiner Mutter durchgeführt worden?
Wir haben Ende des Monats einen Termin dort,
mal sehen was in Frage kommt.
Grüßle
megjabot
23.07.2008, 23:22
Hallo schlechte Nachrichten
Heute wurde bei meiner Mutter wieder ein Blutbild gemacht...
HB 9,3 geht ja noch so aber Leukos 63.000!!!!
Es scheint jetzt doch schneller zu gehen als wir gehofft haben,
denn das deutet wohl auf eine beginnende Leukämie hin.
Morgen werden wir versuchen den Termin in Tübingen zwecks
Notfall vorgezogen zu bekommen. Weiß jemand was man jetzt akut
macht, kann man noch warten oder ist es sehr riskant?
Bin grad total von der Rolle, warum ist das jetzt so schnell eskaliert???
Traurige Grüße
Nicht abwarten, sondern gleich in die Klinik !
Wenn das wirklich eine akute Leukämie ist, dann kann das so schnell gehen; das ist so.
Geht am besten gleich nach Tübingen. Bestenfalls schicken die euch wieder nach Hause wenn sich herausstellt es ist (noch) keine AML ist.... Wenn es wirklich eine ist, dann nehmen die sie wahrscheinlich notfallmäßig auf und beginnen schnellstmöglich mit der Chemo.
LG, Sophie
hm, was sagt der arzt, der das festgestellt hat ?
megjabot
24.07.2008, 00:06
Liebe Sophie du Hilfreiche:knuddel:
Wir unternehmen morgen auf alle Fälle was.
Tübinger Arzt wird angepiepst
und wird weiteres Vorgehen entscheiden.
Danke dir
melde mich morgen....
Naja, sagen wir mal Du hattest Glück dass ich gestern abend nochmal rein geschaut und diesen thread nach unserem ersten Kontakt aboniert hatte :-)
Sonst hätte ichs gar nicht gelesen...
Was mich wundert ist dass der Arzt, der die Leukos gemessen hat, nicht gleich eine Einweisung geschrieben hat... Aber Leukämien sind selten, da kennen sich viele Hausärzte nicht so aus...
...Man muss erstmal knochenmark punktieren um zu gucken was überhaupt los ist, aber wenn was ist, dann muss das schnell gehen.
Gut, dass ihr gleich nach Tübingen geht !
Bin gespannt was der Arzt sagt...
Lieben Gruß
Sophie
und ? was hat tübingen gesagt ?
lg, sophie
megjabot
28.07.2008, 21:41
Hallo Sophie
Danke für die Nachfrage, es hat sich bis jetzt wenig ereignet, deshalb hab ich mich auch nicht mehr gemeldet.
Tübinger Arzt hat sich mit unserem Hämatologen (der die Blutwerte bestimmt hat) in telefonischer Besprechung darüber geäußert, dass bei dem Krankheitsbild der MDS meiner Mutter wohl diese Erhöhung der Leukos zum
Krankheitsbild passen würde und nicht außergewöhnlich ist:confused:?
Habe bis jetzt aber darüber keine weiteren Infos, da ich diesen genauen Befund noch nicht gesehen habe, ist noch ziemlich neu, da die KMP erst vor ca. zwei Wochen war.
Aber keine Sorge wir sind dran, Termin am Mittwoch in der Hämatologie in der Uniklinik TÜ. Da wird dann entschieden, hoffe ich doch, was weiter geschieht, denn nun muss was in die Gänge kommen.
Momentan fühlt sie sich ganz gut, unternimmt viel und sagt sie fühlt sich besser, wenn sie sich nicht so sehr mit der Krankheit beschäftigt...
Dafür hat sie ja mich und die Tochter ihres Partners, die selbst Kinderärztin ist.
Melde mich am Mittwoch wieder mit hoffentlich Perspektiven...
Grüßle
Margit
megjabot
30.07.2008, 16:23
Hallo Sophie
Wir haben heute ein sehr informatives und sensibles Gespräch
in Tübingen gehabt. Es wurde nochmal Blut abgenommen, sollen
noch ein paar Werte geklärt werden. Eventuell kommt auch
eine proliferative??? Variante in Frage, da soll die Leukoerhöhung
zum Bild passen. Abgeklärt wird auch noch ob eventuell eine
CMML vorliegt, wäre glaube ich das kleinere Übel?
Meine Mutter wurde aber auch sehr sensibel über die Möglichkeit der
SZT aufgeklärt und eine Stammzellspende wurde in die Wege geleitet.
Warten jetzt die Werte ab und dann nochmal Termin, zur weiteren Vorgehensweise in Tübingen.
Bin so froh, dass wir uns jetzt an diese Klinik gewendet haben,
sehr kompetente Ärzte, menschlich sehr einfühlsam und sprechen meine Mutter direkt auf ihre Probleme und Ängste an, sehr verständlich
auch für Nichtspezialisten. Ich denke wir sind da gut aufgehoben, egal
was die nähere Zukunft bringen wird.
Ach übrigens, der älteste Patient, der derzeit in Tübingen transplantiert wurde war 78 Jahre alt - und jetzt ist er 80.
Hoffnungsvolle Grüßle Margit
chrischan
30.07.2008, 18:47
Hallo Margit,
das hört sich doch sehr gründlich an. Es ist so wichtig, gute und sorgfältige Ärzte zu haben, nicht zuletzt weil die Diagnose MDS oft erstmal nicht wirklich eindeutig ist.
Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin alles Gute!
Chrischan
megjabot
30.07.2008, 19:45
http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a010.gif
Danke
Hallo Margit, wie gehts deiner Mama? Wie siehst mit der Diagnose MDS aus? Halt mich mal auf dem Laufenden, bitte. Ich wünsche vor allem Deiner Mutti und natürlich auch Dir viel, viel Kraft und denk dran, die Hoffnung stirbt zuletzt. Und sie wird dich noch ganz sehr brauche, deine Mama. Liebe Grüße Gaby
megjabot
04.08.2008, 19:24
Hallo Gaby:)
Danke für deine Nachfrage.
Hab etwas weiter oben geschrieben, was gerade ansteht.
Wenn die Diagnose bestätigt wird , was wahrscheinlich Anfang
September geklärt ist, wird es wohl zu einer SZT kommen.
Das wird sicher eine schwierige Zeit, aber wir stehen das durch.
Grüßle
PippoToph
05.08.2008, 17:40
Mein Vater hatte auch MDS.......anfangs war alles sehr harmlos....
und ganz schnell innerhalb von einem monat hatte er plözlich eine akute leukämie....troz starker behandlung......
fast ein ganzes Jahr kämpfte er mit dieser kranknheit bis er dann vom tod erlöst wurde
also was ich damit sagen will ist....das man MDS nicht so leichtsinnig hinnehmen sollte und viele menschen daran sterben
megjabot
05.08.2008, 21:23
Liebe Jasmin
Danke für deinen Beitrag, du bist ja noch so jung,
mein Sohn ist auch erst 17.
Tut mir so leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat.
Er hatte auch eine SZT, oder hab ich das falsch verstanden?
Wo war er denn in Behandlung?
Drück dich mal ganz fest.
Hallo Margit,
wollte mich nochmal kurz melden... bin mom. ziemlich beschäftigt... ist doch sehr gut, dass ihr nach TÜ gegangen seit; jetzt wird bestimmt das richtige getan ! SZT wäre wohl die optimale (weil einzig kurative) Therapie... wenn die das dort auch in dem alter noch machen und sie körperlich noch so fit ist, dass sie das übersteht wäre das das beste !
CMML galt früher als Untergruppe vom MDS; wird jetzt aber glaube ich woanders zugezählt, weil CMML proliferativ ist und nicht dysplatisch... Kenne die Therapieoptionen bei der CMML jetzt nicht; deswegen weiss ich nicht obs das kleinere Übel wäre... aber wenn die das in TÜ so sagen wird es so sein !
Ich wünsche euch alles Gute und bin gespannt auf die Neuigkeiten wenn es welche gibt!
LG, Sophie
megjabot
06.08.2008, 19:06
Hallo Sophie :winke:
Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...
PippoToph
07.08.2008, 01:41
Hallo Margit.....
danke für deine antwort..... also die behandlung war ziemlich kompliziert gewesen ich weiß auch nicht so genau drüber bescheid.....
aber ich weiß das MDS eine Erbkrankheit ist viele sagen es wäre keine aber es ist eine Genkranknheit......das verläuft so: Dem erstgeborenen meiner OMa passietr nichts der rest erkrankt an MDS so war es bei den geschwistern meines vaters die sind alle an der selben kranknheit gestorben es war nicht immer mds sorry....es war aber eine blutkranknheit....also Leukämie....mir zb. kann nichts passieren aber wiederum meinen Kindern.....
Mein Vater war in Heidelberg in der Krehl Klinik in behandlung.....ich muss aber auch dazu sagen das er den lebensmut verloren hat und nicht mehr so recht kämpfen wollte......
ich bin mitlerweile 18....das ganze ist jetz ein Jahr her.....und ich kann mich so richtig gut in leute hinein versetzen die das gleiche schicksaal erleiden oder noch vor sich haben.....
Hallo Sophie :winke:
Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...
imatinib ist für cml (chronisch myeloische leukämie).... ja das stimmt, damit kann man die krankheit ganz gut in den griff bekommen... cmml (chronische mylomonozytenleukämie) ist/ war eine unterform vom MDS... hm, wenn die die ganze zeit cml mit mds verwechselt haben ist das schon bisschen komisch.... naja, knochenmark ist sehr schwer zu diagnostizieren...
megjabot
07.08.2008, 13:10
Liebe Sophie
Es dreht sich einfach nur um die genaue Abklärung, die sind halt in Tübingen sehr genau.
Ich denke nicht, dass es CML oder CMML ist, die Wahrscheinlichkeit
ist wohl sehr gering, wär wie ein 6 er im Lotto.
Grüßle
ach so, das klang so als hätte tübingen gesagt das sei cml... na denn... wünsche euch alles gute !
megjabot
11.09.2008, 00:15
Hallo
Gestern haben wir in Tübingen einen Termin gehabt.
Es sind 3 Spender gefunden worden, die zu 100% passen!
Jetzt muss nur noch der geeigneteste ausgesucht werden.
Es wurden schon die meisten Voruntersuchungen gemacht,
also Röntgen, Sono, EKG, Blutabnahmen ohne Ende...
Puh war das anstrengend von morgens 7.45 bis 15.30
in der Klinik.
Nächste Woche Echo und HNO Untersuchung. Gyn und Zahnarzt
müssen auch noch ran, es sollen halt alle eventuellen
Entzündungen ausgeschlossen werden.
KMT soll in 3-6 Wochen stattfinden.
Grüßle
Hallo Margit, will mich doch auch wieder mal zu Wort melden. Möchte deiner Mutti für die bevorstehende SZT alles alles Gute und viel Kraft, auch für Dich, wünschen.Sie schafft es, toi, toi, toi. Gaby aus Chemnitz
megjabot
15.09.2008, 15:23
Danke Gaby:1luvu:
Es werden gerade die Voruntersuchungen gemacht.
Meiner Mama geht es körperlich recht gut, aber
die Psyche spielt grad verrückt, die Wartezeit bis
zur SZT ist das Schlimmste für sie. Sie möchte aber auch nicht so
viele Infos, da sie momentan gar nicht in der Verfassung ist, über alle Massnahmen,
die mit der Behandlung zusammenhängen informiert zu
werden. Sie sagt, sie hätte sich jetzt für die Behandlung entschieden
um wieder gesund zu werden, und alles Weitere wird sich zeigen.
Die Unterlagen sind ja sehr umfangreich, was muss man alles beachten...
und wie wird es dann am Anfang wieder zuhause...alles sehr schwierig...
Gibt es denn von der KK eine Hilfe für zuhause anfangs... es muss soviel
geklärt werden..meine Akkus sind jetzt schon fast alle, hab mich von meiner
BK Erkrankung ja selbst körperlich noch nicht so erholt und bin wenig belastbar...
Liebe Grüßle
megjabot
23.09.2008, 22:46
Hallo :sad:
So Termine stehen fest, jetzt wirds ernst.
Einweisung meiner Mama in die Klinik am 30.09.,
Beginn der Konditionierung am 2.10. und Stammzellübertragung am 9.10.
Drück uns bitte alle die Daumen und Pfoten
Liebe Grüßle
Hallo Margit, Du und Deine Mama brauchen jetzt viel Kraft und vor allem nie, nie aufgeben und wenn der Tag genauso beschi.... anfängt wie er aufhört. Es ist zu schaffen, denke dran, meine Mutti ist 69 Jahre alt und sie hat bis heute den Kampf nicht aufgegeben. Sie freut sich über jeden Tag, an dem es ihr gut geht. Auch deine Mama soll nie den Glauben daran verlieren, gesund zu werden. Ich drück ganz fest die Daumen, ich kann nachvollziehen, wie es deiner Mama und vor allem auch Dir geht. Schreib einfach wenn du Fragen an mich hast, ich versuche es, dir alle zu beantworten und dich, auch wenn wir uns nur aus dem Forum kennen, ein klein wenig zu unterstützen.Viele liebe Grüße Gaby aus Ch.
megjabot
02.10.2008, 00:12
Hallo Gaby
Danke für deine liebe Unterstützung:1luvu:
Meine Mama liegt jetzt seit gestern in Tübingen auf der 2IS, Intensivstation der Stammzelltransplantation.
Gestern habe ich sie den ganzen Tag dort begleitet, mir ein Bild über die Station, die Ärzte, die Behandlung gemacht
und denke sie ist dort gut aufgehoben.
Die Diagnose ist jetzt MDS, also myelodysplastisches Syndrom und MPS,
also myeloproliferatives Syndrom, ist wohl eine Mischung von verschiedenen
Krankheitsbildern.
Durch das MPS sind die Leukos stark erhöht ( 83.000) und die sollten durch Tabletten gesenkt werden.
Das hat aber nun nicht in gewünschter Weise
funktioniert, also bekommt sie nun eine Vorchemo mit ARA C als 2tägige Infusion um die Leukos zu senken.
Heute waren sie auf 60.000, hoffe, dass sie weiter sinken und man die Konditionierung nicht verschieben muss.
Da meine Mama sehr wenig Blutplättchen hat (Blutungsgefahr), bekommt sie keinen Hickman
Katheder sondern die Infusionen sollen über einen Zentralen Venenkatheder am Hals laufen.
Da gab es nun leider heute schon ein Problem, der Arzt, der den ZVK am Hals legen sollte, bekam das leider nicht hin.
Morgen soll nun wohl ein neuer Versuch gestartet werden, muss mich aber erst noch vor Ort informieren.
Das Problem ist, dass dieser Arzt meiner Mama nicht so sehr liegt (er spricht so undeutlich:eek:).
Hoffe nun, dass sich das Problem morgen von selbst löst und sich ein anderer Arzt dran versucht:rolleyes:. Vielleicht auch diesmal über das Schlüsselbein.
Grüßle bis bald
Margit
Liebe Margit,
ich wünsche dir und vor allem natürlicher deiner Mutter alles Gute für die bevorstehende Transplantation. Wie du ja schon schreibst ist sie auf der 2IS bestens aufgehoben. Mit dem Einsetzen der Katheter gab es bei meinem Mann auch immer Probleme, da sein Venendurchmesser so gering ist. Meistens arbeiteten zwei Ärzte gleichzeitig daran.
Ich denke an euch und wünsche euch, dass alles ohne große Komplikationen vorangeht.
Viele Grüße
Bettina
megjabot
02.10.2008, 12:29
Danke Bettina http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a010.gif
Ihr wart doch gestern auch in TÜ?
Wie gehts deinem Mann?
Fahr jetzt rüber, heute Mittag werden wohl 2 Ärzte dran gehen,
hoffe es klappt. Morgen beginnt die Konditionierung.
Grüßle Margit
Hallo Margit,
ja wir waren gestern den ganzen Tag in Tübingen. In der Ambulanz brauchst du echt Geduld. Martin bekam ja eine Infusion und bis das Blut da ist und dann noch transfundiert das dauert immer ewig. Außerdem musste er für die Lunge auch noch inhalieren.
Wir haben immer noch ein Problem mit sehr schlechten Blutwerten. Am Dienstag müssen wir wieder hin und dann wird sich hoffentlich zeigen, dass/ob die Medikamentenabsetzung den gewünschen Erfolg bringt. Ansonsten wirds schwierig. Außer der Schlappheit und Müdigkeit geht es Martin einigermaßen gut.
Alles Gute weiterhin für deine Mutter, hats mit dem ZVK geklappt?
Gruß
Bettina
megjabot
02.10.2008, 20:13
Hallo Bettina
Na wenn ihr so oft drüben seid, könnten wir uns fast mal auf einen Cappuccino verabreden;)
Hoffe, dass es bei euch bald wieder mit den Blutwerten aufwärts geht.
Wie gehofft hat heute ein anderer Arzt den 2. Versuch unternommen.
Diesmal wurde unter das Schlüsselbein gesetzt und hat prima geklappt.
Sie bekam eine Spritze zur Beruhigung und verschlief die ganze Prozedur.
Ich hab gesagt vielleicht ganz gut, dass der erste Versuch daneben ging,
denn am Schlüsselbein ist das viel besser auszuhalten als am Hals.
Man muss halt immer auch manches positiv sehen:rolleyes:
Morgen gehts los mit der Konditionierung, Leukos sind zwar immer noch relativ hoch, sie bekommt Busulfan und Fludarabin.
Grüßle aus Reutlingen
Hallo Margit,
na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten?
Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das?
Viele Grüße
Bettina
megjabot
03.10.2008, 11:33
Hallöchen Bettina
Nein bestrahlt wird sie nicht, ist wohl nicht notwendig.
Heute Mittag bekommt sie das erste BuFlu.
Ja wunderschöner Zimmerblick in den Garten.
Wegen den Stammzellen muss ich heute noch mal fragen,
gestern wollte ich den Arzt nicht noch mit sowas stören;)
Grüße Margit
Hallo Margit,
grade merke ich, dass ich noch nicht auf deine Frage mit den Stammzellen geantwortet habe. Bei uns war das alles sehr schwierig, da Martin absolut seltene Gewebemerkmale hat, hieß es erst mal es gibt keinen Spender. Du kannst dir vorstellen, wie wir uns fühlten! Wir organisierten eine große Typisierungsaktion (890 Leute, die sich typisieren ließen) und zeitgleich gab es plötzlich einen Spender aus USA. Wir wissen, dass es ein 37jähriger Mann von der Ostküste ist und es ist der einzige in der Riesenliste, der auf Martin passt.
Alles ging seinen Lauf und als der Transplantationstermin fest stand und die Konditionierung beginnen sollte, wurde plötzlich der Spender gesperrt. Schock für uns, denn es war ja die einzige Möglichkeit. Alles wurde verschoben und nach einigen Wochen wurde der Spender dann plötzlich wieder freigegeben.
Du siehts also eine aufregende Geschichte.
Deine Mutter bekommt ja sicher eine Spende aus Deutschland, alle Transplantierten, die ich kenne, wissen Alter und Geschlecht des Spenders. In Tübingen ist ja Frau Dr. Renner für den Kontakt zum Spender zuständig, vielleicht sprichst du mal mit ihr.
Viele Grüße
Bettina
megjabot
03.10.2008, 18:03
Hallo Bettina
Das hört sich ja horrormäßig an.
Für meine Mutter gab es 3 Spender, die zu 100% übereinstimmen.
Welcher jetzt aber ausgewählt wurde weiss ich noch nicht,
werde aber nachfragen.
Da meine Mutter ja schon 74 Jahre alt ist, muss in ihrem Fall der Fremdspender zu 100% übereinstimmen,
sonst ist die Gefahr der Unverträglichkeit zu groß. Deshalb kam auch kein Familienspender in Frage.
Frau Renner hab ich schon kennengelernt, werd sie mal ansprechen.
Danke Grüßle
Hallo Margit, wie läuft es den in der Klinik mit deiner Mama?? Gaby
megjabot
06.10.2008, 22:31
Hallo Gaby:)
Ja hab das Berichten etwas vernachlässigt, sorry, bin aber so
beschäftigt grade...
Meine Mama hat die Chemomittel bis jetzt ganz gut vertragen.
Sie ist sehr müde und schlapp und leidet unter Verstopfung,
aber sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Am Freitag 10.10. werden die Stammzellen übertragen.
Heute schrieb sie mir eine SMS, hab so Sehnsucht nach
einer Butterbrezel:eek:. Darf sie die denn essen, wenn ich
ihr eine mitbringe?
Bin mit den ganzen Vorschriften noch etwas überfordert,
ist halt alles ungewohnt.
Ich hab so ein blödes Problem mit dem Telefon, kann nicht nach TÜ
telefonieren. Hab schon 2x bei der Störungsstelle von Kabel BW angerufen,
das sei wohl ein Großproblem:eek:, das hab ich aber auch,
die bekommen das doch tatsächlich seit Freitag nicht auf die Reihe:augen:.
Schicke denen nächsten Monat meine Handyrechnung,
für was hab ich denn die Flatrate bei Kabel BW?
Wie gehts denn deiner Mama?
Grüßle
Hallo Margit, mit dem Essen ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Normalerweise darf sie noch alles essen, was ihr schmeckt. In Dresden war das so, das man alles entweder bei den Stationsschwestern abgegeben hat, natürlich mit dem Namen drauf oder vorher gefragt hat, ob man es gleich beim Besuchen mit rein nehmen darf. Fand ich absolut in Ordnung, man will ja auch nicht irgendwelche Keime mit reintragen. Ich würde auf alle Fälle fragen. Das mit deinem Telefon ist schon ärgerlich, weil ich weiß, das man als Patient jeden Tag wartet auf einen Anruf, je nachdem wie es einem gerade geht. Also bleib am Ball. Meiner Mutti geht es ziemlich gut, toi, toi, toi. Hoffen wir, das es so bleibt, aber wir wollen gar nicht an irgendetwas anderes denken. Also dann, drück ich deiner Mamma für die SZT die Daumen, vielleicht kannst Du ja an diesem Tag bei ihr sein. Alles Liebe und Gute Gaby
megjabot
07.10.2008, 14:34
Hallo Gaby
Danke, natürlich frag ich auch jedesmal, wenn ich etwas mitbringe
ob ich es mit reinnehmen kann und ob sie es essen darf, da ist man dann auf jeden Fall auf der sicheren Seite.
Man ist halt noch etwas unsicher mit diesen Dingen, da das alles neu ist.
Telefonieren tu ich jeden Tag mindestens 2x, muss halt das Handy dran glauben.
Das tut ihr gut, wenn es auch ziemlich anstrengend für sie ist grad zu sprechen, sie hört sich an wie eine Schlaftablette:eek:
Hab jetzt erst mal eine Gutschrift mit € 15 von der Telefongesellschaft bekommen, mal sehen wie lange das fürs Handy reicht;)
Heute Morgen meinte sie, sie bekommt jetzt ATG (Kaninchen),
versteh ich nicht so ganz, denn ich hab letzte Woche extra den Arzt darauf angesprochen und der meinte, nein das bekommt sie nicht:confused:
Blutwerte seien laut Arzt sehr zufriedenstellen, was auch immer das heißt.
Außerdem bekommt sie noch Kortison, bin mal gespannt ob sie dann auch wie ein Hamster aussieht, gell Bettina
(Hab gestern mal euren Faden durchgelesen).
Heute besucht meine Schwester sie und morgen geht ihr Lebensgefährte wieder hin. Wir versuchen halt, dass sie jeden Tag Besuch von der Familie bekommt, mehr wird ihr zuviel, sie ist sehr ermüdbar.
Am Freitag will ich auf jeden Fall dabeisein, klaro.
Grüßle
chrischan
07.10.2008, 20:10
Hallo Margit,
wenn nicht bestrahlt wird, ist ATG die gängige Alternative. Bin selbst mit Fludarabin und kaninchen-ATG konditioniert worden und hab das sehr gut vertragen. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, dass es bei ihr genauso gut funktioniert.
Liebe Grüße
Chrischan
Hallo Margit, melde Dich mal wieder, was gibts Neues von deiner Mama? Hat sie die SZT "erstmal" gut überstanden? Wenn dir es so ist, schreib mal. Grüsse Gaby
megjabot
13.10.2008, 01:16
Hallo Gaby
Ja hab mich etwas rar gemacht...
Heute Tag 3
Samstag hab ich meine Mama in TÜ besucht.
Es geht ihr nicht so toll, Müdigkeit, Erbrechen, Wassereinlagerungen,
immer wieder auftretende Blutungen aus Nase und Lippe, nächtliche Alpträume, Apetitlosigkeit und gelegentlich totale Mutlosigkeit.
Schwer da ruhig zu bleiben, wenn sie am Telefon wie heute total
müde und verlangsamt rüberkommt und kaum Kraft zum Telefonieren hat.
Sie möchte auch am liebsten gar keinen Besuch, ja selbst mich nicht:eek:
ist ihr alles zu viel. Ich denke mal sie fühlt sich so ähnlich wie wenn man eine starke Grippe mit hohem Fieber hat und sich von der ganzen Welt abkapseln möchte, nur schlafen und nachher gesund werden.
Geh morgen trotzdem in die Klinik, bleib halt dann nicht so lange, muss einfach sehen wie es ihr geht.
Ach sie hat mir am Samstag ganz stolz erzählt, sie sei die älteste Patientin grad auf der Station 2IS;)
Grüßle, hoffe das Wetter bleibt noch lange so schön, dann ist wenigstens
etwas aufbauend und nicht so deprimierend wie jetzt auch noch Regenwetter...
megjabot
14.10.2008, 02:01
Heute Tag 4
War gestern doch nicht in Tübingen...
Meine Mama wollte keinen Besuch, sie will ihre Ruhe.
Ich kenne das von meiner Chemo, manchmal ist alles zu viel,
abschotten von der Welt, abschalten und hoffen morgen wird
alles besser...
Da ich aber denke, dass sie sehr gut umsorgt wird und jedem
Problem sofort von Seiten der Pfleger, Schwestern und Ärzten nachgegangen
wird, sie hat volles Vertrauen in die Klinik und das Pflegepersonal,
kann ich das so stehen lassen und mich mit dem Telefonat zufrieden geben...
Am Mittwoch hab ich eine Überraschung für sie...
„S goht ällemol an Diarle auf“...
Näheres demnächst...
Ach was ich noch vergaß, Spender ist weiblich, 31 Jahre und aus Deutschland, danke liebe Unbekannte...
Grüßle
Liebe Margit:winke:,
nur ein kleiner Gruß und mit ihm zwei dicke Kraftpakete,eins für deine Mama und eins für Dich.Bin in Gedanken oft bei Dir und hoffe so sehr das es bald besser geht.
:knuddel:
LG Lissi
megjabot
15.10.2008, 00:00
Danke Lissi
http://smilies-world.de/smilies_pictures/3447.gif (http://smilies-world.de/)
Hallo Margit, das es Tage gibt, wo man evtl. nur mal telefonieren will oder ganz seine Ruhe, das kenn ich von meiner Mutti auch. Es wird solche :mad: und solche:(, diese :huh: aber auf alle, alle Fälle auch wieder jene :D Tage geben, das kann ich Dir vergewissern. Lass immer mal was von Dir hören und nie den Mut verlieren. Liebe Grüße Gaby
megjabot
15.10.2008, 23:50
Heute Tag 5
Liebe Gaby
Danke für deine tröstenden Worte...
Über deine solche :mad: und solche :D Tage bin ich auf dieses Gedicht gestoßen
Kennst du solche Tage?
Am liebsten wärst du liegen geblieben,
nichts scheint zu gelingen.
Du würdest dich gerne verkriechen,
ins Bett, aufs Sofa unter eine Decke.
Ganz egal nur weg, verstecken!
Doch über diese Gedanken
übersiehst du etwas:
Die kleinen Dinge,
die Freude bringen.
Ein freundlicher Blick,
ein kleines Lächeln,
ein nettes Wort,
für dich allein.
Fang diese Dinge auf,
trage sie im Herzen!
Und Stück für Stück
wird dieser triste Tag
ein ganz besonderer werden
Das sollten wir uns immer wieder vor Augen halten.
Da muss ich euch jetzt eine wunderschöne Geschichte erzählen,
mit der ich meiner Mutter eine solche :) Stunde geschenkt habe:
Als meine Mutter noch zu Hause war, Ende September, hat sie morgens im Radio ein schwäbisches Versle über ein Strickjäckle gehört,
das viele Knöpfle hat, die dazu da sind hilfreich in allen Lebenslagen durch Gedrehtwerden zu trösten.
Dieses Versle, so ihr innigster Wunsch, sollte bitte von mir ausfindig gemacht werden.
Soweit so gut, bin ja mittlerweile in Internetrecherche schon ganz passabel:eek:.
Leider kein Strickjäckle gefunden:huh:
Also schnell eine Email geschrieben an den besagten Radiosender...
Prompte Antwort das sei von einer Mundartdichterin gleich bei mir um die Ecke:)
Also Telefonbuch gewälzt, Nummer gefunden und sofort angerufen.
Nette ältere Dame am Telefon im ähnlichen Alter meiner Mutter.
Sie hat mehrere Bücher geschrieben und schickt mir das besagte Versle sofort zu:)
Heute hab ich das Buch meiner Mutter als Überraschung mitgebracht,
na die Freude könnt ihr euch vorstellen, wir mussten beide heulen, es passt so gut....
Margret Mauthe
S´goht ällamol a Diarle auf
I hau a bloes Kittele
mit goldne Knepfla dro
ond wenn mirs mol zom Heila ischt,
ziah i des Jäckle a.
Mai Jomberle hot sieba Knepf,
i hau nen Nama gäa,
wenn i ganz arg verzweiflet bee,
fang i a Knepf zua dräha.
Dr oberscht Knopf der hoißt: Worom
dr nägscht, Nämmsetsoschwer
am airschta dreh i wenig romm,
dr zwoit hält efters her.
Dr Dritt der hoeßt: Laß de et gau
ond Nommer Vier: Schlucks na
wia oft i an der Vier dreht hau,
dräh schier dr Fada a.
Dr fufte Knopf der hoißt: Du schaffschs
dr segst, Geduld, Vertraua hau,
dia Knepf dia werkle schiergar flach
dia send ganz agnitzt schau.
S´goht ällamal a Diarle auf,
so hoißt dr onderscht Knopf
wia oft hau i dia Fäda schau
adräht vom Kugelkopf.
S goht ällamol a Diarle auf,
i glaub halt oifach dro,
ond zwirble efters d Fäda a,
no näh i s wieder no.
Lieben Dank an Frau Mauthe:1luvu:
Hallo Margit,
finde ich toll, dass du deiner Mutter diese Freude gemacht hast. Wenn man immer nur allein in einem Zimmer liegt und zwangsläufig den halben Tag über sich und seine Krankheit nachdenkt, sind solche Lichtblicke ja noch viel wichtiger als im normalen Leben.
Wie gehts ihr denn inzwischen?
Wir fahren auch gleich nach Tübingen, mal sehen was uns erwartet.
Gruß
Bettina
megjabot
16.10.2008, 13:58
Heute Tag 6
Hallo Bettina
Jetzt seid ihr sicher schon in Tübingen, aber bei dem Wetter heut versäumt ihr ja zu Hause nichts...
Fahrt ihr jede Woche nach Tübingen und was wird da gemacht?
Hab heute schon mit meiner Mama telefoniert, es geht ihr ganz gut.
Gestern Abend hat sie Grießbrei und ein Hipp Gläschen gegessen.
Die Ärzte sind mit ihrem Zustand zufrieden, es läuft wohl alles nach
Plan, welchem auch immer. Sie hat wohl eine Infektion am ZVK und bekommt Antibiotika.
Tabletten bekommt sie schon seit Tagen über Infusion,
außer diese Pilztablette, da sie schon mehrfach alles ge:smiley11: hat.
Was ihr grade zu schaffen macht sind die nächtlichen Alpträume,
heute Nacht ist die Nachtschwester aufgrund ihres Schreiens auf der ganzen Station auf die Suche gegangen
um den Schreienden ausfindig zu machen:eek:
Kennt ihr das auch?
Die Mundschleimhaut macht ihr auch gerade etwas Probleme, ist alles weiß und pappig, aber ist noch auszuhalten.
Liebe Grüßle
Hallo Margit,
heute war echt "tolles" Wetter.
In Tübingen wird immer ein Blutbild erstellt. Dann heißt es warten bis die Blutwerte da sind. Dauert in Tü leider mindestens zwei Stunden, dann hat man ein Gespräch mit dem Ambulanzarzt über anstehende Probleme, die Medikation wird besprochen und natürlich das Blutbild und weitere Untersuchungswerte.
Wir haben heute erfahren, dass auch Frankfurt einen negativen Wert aus dem Knochenmark gemessen hat und der Chimärismus (Spenderanteil) bei 100% liegt, was beides gut ist. Leider muss Martin jetzt gegen die GvHD wieder Prograf (Immunsuppression, bekommt deine Mutter sicher auch) nehmen, was wiederum die Anfälligkeit erhöhen wird.
Aber im Großen und Ganzen ist alles ok.
Alpträume hatte Martin nie, er musste nur auf Grund der vielen intravenösen Flüssigkeit sehr oft nachts auf die Toilette und das hat natürlich den Schlaf gestört. Eine Infektion am ZVK bzw. am Hickman hatte Martin zweimal. Musste dann jedesmal gezogen werden.
Weiter alles Gute
Gruß
Bettina
megjabot
19.10.2008, 00:22
Heute Tag 9
Hallo Bettina
Prima gute Nachrichten von deinem Martin!
Wir sind jetzt auch in der Hamsterphase:eek:,
meine Mama hat große Probleme mit der Mundschleimhaut,
ganz dicker Hals und geschwollenen Lippen.
Sie kann kaum sprechen und es geht ihr momentan gar nicht gut.
Auf Toilette muss sie nachts auch oft, bekommt auch viel Infusionsflüssigkeit
und kann jetzt gar nicht mehr selber essen, ist das normal?
ZVK konnte noch belassen werden, Fieber ist wieder runter, wird nochmal
beobachtet bis am Montag, vielleicht gehts doch.
Meine Schwester hat ihr gestern einen Blumenkasten mit kleinen
Tag-und Nachtveilchen vors Fenster gestellt, da hat sie wenigstens
auch einen Blumengruß.
Allerliebste Mama
Du hast es nicht leicht zurzeit!
Hast das Gefühl fest zu stecken –
in einem Tunnel so finster und kalt
Du läufst hin und her -
und findest keinen Ausweg mehr.
Suchst verzweifelt das Licht,
doch du findest es nicht…
Hast das Gefühl, dass deine Seele zerbricht!
Hab nur Geduld – mit dir und der Zeit.
Bis das Leid vergeht
Und ein Lachen in dir gedeiht.
Befindest dich in einem Labyrinth,
denkst drüber nach, wo die Ursachen bloß sind.
Doch wie denken, wenn der Kopf so leer –
Dein Lachen – es fällt dir schwer – fehlt dir so sehr!
Fragst dich: „Wo ist das Steh –Auf -Männchen geblieben?“
Mama, auch das bleibt irgendwann mal liegen!
Ihm fehlt die Kraft zum Zufriedensein können.
Auch eine starke Frau wie du,
muss sich einmal Ruhe gönnen!
Lache, wenn dir danach ist…
Aber WEINE wenn du traurig bist!!!
Lass deinen Gefühlen freien Lauf.
Nimm deine vielen Tränen und Schmerzen in Kauf.
Aber gib niemals, niemals auf!
Viele Küsschen, wir denken an dich deine Margit
Hallo Margit,
schönes Gedicht. Von dir?
Die Mundschleimhautentzündung gehört leider dazu. Martin wurde über mehrere Wochen künstlich ernährt. Nahm gar nichts oral zu sich und bekam Morphin gegen die Schmerzen. Das ist leider eine sehr unangenehme aber "normale" Nebenwirkung. Bei Martin ist die Mundschleimhaut bis heute (SZT am 10.06.) nicht ganz in Ordnung.
Mach dir darüber also keine Sorgen, man kann außer Spülungen und die Schmerzen lindern auch nichts tun, aber es geht vorbei.
Alles Gute, schönes Wochenende
Bettina
megjabot
19.10.2008, 11:33
Hallo Bettina
Leider nicht von mir, will mich nicht mit fremden Federn schmücken, passte halt so gut.
Schreib mir immer mal schöne Gedichte und Sprüche auf,
ist so ein Spleen von mir, hab da ne ganze Menge für alle
möglichen Situationen.
Bin ich ja froh, dass das mit der Mundschleimhaut eine "normale"
Nebenwirkung ist, ist halt sehr unangenehm.
Wünsch euch einen schönen Sonntag
Grüßle Margit
megjabot
21.10.2008, 00:56
Heute Tag 11
Gestern wurde jetzt doch der ZVK entfernt und am Hals
ein neuer gelegt. Es besteht wohl eine Entzündung,
deren Ursache gesucht wird, Fieber etwas über 38°C.
Mundschleimhaut ist nach wie vor sehr entzündet, meine Mutter
meint es fühle sich an wie Metallsplitter im Mund.
Heute hat sie in ihrer Verzweiflung Fantaeiswürfel gelutscht.
Essen kann und will sie grad gar nichts.
Werde morgen früh mal nach Tübingen fahren um auch mal einen Arzt zu erwischen,
mich würde mal interessieren, wie die Blutwerte jetzt aussehen,
ob schon ein Aufwärtstrend zu erahnen ist.
Grüßle
Liebe Margit,
fahre in Gedanken heute früh mit Dir und wünsche so sehr das es Deiner lieben Mutter bald und ganz schnell wenigstens ein klein wenig besser geht.
Eine liebe Umarmung
Lissi
Hallo Margit,
also mit diesen Kathetern seien es Hickman oder ZVK gibt es wirklich häufig Probleme. Aber ohne geht halt auch nicht. Deine Mutter kann sich ihr Blutbild jeden Tag ausdrucken lassen, so haben wir das gemacht, man kann dann in Ruhe die Werte ansehen und gegebenenfalls bei der nächsten Visite Fragen dazu stellen. In Tübingen kann man ja auch die Pflegekräfte sehr viel fragen, hatte manchmal den Eindruck, dass manche halbe Ärzte sind.
Wenn die Schmerzen durch die Mukositis zu stark werden, kann deine Mutter intravenös Novalgin oder später Morphin bekommen. Ich glaube das braucht fast jeder Patient.
Liebe Grüße und alles Gute
Bettina
megjabot
21.10.2008, 11:06
Danke Lissi und Bettina
Ihr seid so lieb und eure Tipps sind mir eine große Hilfe.
Fahre jetzt doch erst heute Nachmittag nach Tübingen,
da zur Zeit grad Großkampftag der Maschinen ist:eek:, als ob es nicht genug zu tun gäbe,
ist am Wochenende mein Trockner kaputt gegangen, musste gestern schnell ein neuer her:(
und heute Überschwemmung bei der Spülmaschine, na schau mer mal:augen:
Falls ich heute Mittag keinen Arzt erwische, werde ich mir auf jeden Fall die Werte ausdrucken lassen, danke Bettina.
Mach das eigentlich bei meinen Blutwerten auch immer so,
hätt ich auch selbst drauf kommen können:confused:
Heut haben wir hier warmes Regenwetter, hoffe ihr schafft es ohne Migräne:)
Alles Liebe
Meg :1luvu:
Hallo Margit, das mit der Mundschleimhaut und den Eiswürfeln lutschen, kenn ich von meiner Mutti auch. Ich glaube,das kennt fast jeder, der mit dieser Krankheit bzw. einer KMT schon mal Bekanntschaft gemacht hat. Sie soll durchhalten, liebe Grüsse an sie, und wenn sie nichts essen kann, aber ganz wichtig trinken, trinken. So viel sie ganz. Dies ist ganz wichtig. Ich drück weiterhin ganz fest die Daumen. Grüße aus Ch. Gaby
Halt, es hat sich ein Schreibfehler eingeschlichen!! Sie soll trinken, so viel sie kann.
megjabot
24.10.2008, 00:17
Heute Tag 14
Hallo Gaby
Danke, dass du auch immer wieder hier reinschaust und mir Mut machst.
Bin grad ganz verzweifelt, da meine Mama oft total verwirrt ist,
der Arzt sagt es käme wohl von den Morphinen.
Im einen Moment unterhalte ich mich mit ihr ganz normal und dann erzählt sie plötzlich ganz wirres Zeug. Ich denke Traum und Realität sind bei ihr gerade ganz durcheinandergeraten. Gestern erzählte sie mir am Telefon, sie verstünde, dass ich heute nicht kommen kann, müsste mich ja um meine Tochter kümmern, die sei schwanger:eek:, wüsste ich da nicht was davon.
Hab gleich auf der Arbeit angerufen, vielleicht hat meine Mama ja jetzt irgendwelche hellseherischen Fähigkeiten:confused:, Tochter meinte :eek:
wie ich denn darauf käme?
Ansonsten hat sie laut Arzt eine schwere Aplasiephase, die wohl auch noch andauern kann.
Leukos waren heute immer noch unter 50.
Vorgestern sind alle Haare ausgegangen, hat mich doch etwas gewundert, da der Arzt beim Gespräch im September doch gemeint hat, bei dieser Chemo würden die Haare wahrscheinlich nicht rausgehen:shy: Morgens beim Duschen hat die Schwester ihr wohl den Kopf rasiert.
Hab ihr dann gestern alle meine Häkelmützchen gebracht, 2 davon hat sie mir vor zwei Jahren zu meiner Chemo gehäkelt, wer hätte gedacht, dass sie die selber mal braucht...
Bettina, hab mir jetzt schon zweimal die Blutwerte ausdrucken lassen, auf was muss ich da besonders schauen, außer natürlich auf die Leukos, die hoffentlich bald ansteigen...
Wenn ich rüber komm wünscht sie sich immer einen Cocktail von mir,
Eiswürfel in den Eiscrusher, feste durchgedreht, alles in ein Glas und dann Fanta drüber leeren, das dann mit einem Löffel langsam lutschen, kühlt herrlich, fast wie Caipi.
Wünsch euch einen schönen Tag morgen
http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/tiamo.gif (http://www.snukk.de)
Grüßle
Hallo Margit,
das tut mir leid, dass du solche Sorgen hast. Ich kann dir nur bestätigen, dass die Verwirrtheit von den Morphinen kommt. Martin hatte in Stuttgart mal einen Herrn im Zimmer, der morgens immer erzählte er habe nachts mit dem Professor geangelt und gewandert. Wenn das Morphin abgesetzt wird, ist der Spuk vorbei. Ich verstehe aber, dass dich das ängstigt.
Bei Martin hat die Aplasiephase auch immer ungewöhnlich lange gedauert. Wenn ich mich richtig erinnere, kamen die ersten Leukos erst am Tag 21, vorher waren sie bei 0, mach dich also nicht verrückt. Wobei ich auch wieder sagen muss, dass man die Fälle wahrscheinlich schlecht vergleichen kann, da deine Mama sicher ganz anders (milder) konditioniert wurde als Martin.
Neben den Leukos sind natürlich noch die Thrombos und der HB wichtig. Werden aber alle im Keller sein, das ist in dieser Phase ganz normal und braucht dich nicht beunruhigen. Der Entzündungswert CRP (ziemlich unten auf dem Zettel) zeigt Infekte/Entzündungen an. Sollte idealerweise unter 0,5 sein, wird aber durch die Mukositis auf jeden Fall erhöht sein. Martins war teilweise zwischen 20 und 30.
Ich habe auf der KMT-Station die Erfahrung gemacht, das die Ärzte auf kleinste Schwankungen bei den Werten sehr sensibel reagieren und sofort irgendwas unternommen wird. Sie ist dort bestimmt in den besten Händen.
Martin hat übrigens wochenlang oral gar nix zu sich genommen. Also auch nicht getrunken oder Eis gelutscht. Brannte alles unendlich im Mund. Wie gesagt, der Mund ist bis heute nicht in Ordnung. Scheint seine Schwachstelle zu sein. Dafür war ihm sehr selten schlecht.
Ich hoffe, es geht deiner Mama bald besser und deine Tochter ist nicht wirklich schwanger:smiley1:
Ich habe heute leider Migräne und eigentlich großen Hausputz vor, mal sehen ob ich das hinkriege.
Schönes Wochenende
Gruß
Bettina
megjabot
24.10.2008, 11:44
Danke Bettina
Deine Infos sind mir immer besonders wertvoll.
Dieses CRP Wert lag gestern bei 24,97, also liegt wohl da doch immer noch ein Entzündungsherd vor.
Der HB Wert war 7,8, hab aber gesehen, dass sie mittags Blut bekommen hat.
Gestern bat sie den Pfleger ihr etwas Griesbrei mit Apfelmus zu bringen,
hab nicht geglaubt, dass sie tatsächlich etwas isst, der Pfleger übrigens auch nicht:confused:, sie hat aber tatsächlich einige Löffelchen voll gegessen:)
Wenn du meinst Tag 21, dann wird sich ja hoffentlich im Lauf der nächsten Woche etwas tun und es geht aufwärts.
Grüßle Meg
Hallo Margit,
was gibts Neues bei deiner Mama? Wie geht es ihr?
Übrigens ist auch ein Ansteigen der Leukos nach Tag 21 noch normal. Ich glaube Dr. F. sprach mal von bis zu Tag 30. Wir haben natürlich auch ungeduldig gewartet, zumal ich damals mit einer Frau korrespondierte, bei deren Mann die Leukos ab Tag 11 gestiegen sind. Aber ich glaube wann sie kommen, spielt keine große Rolle.
Schreib mal, wie es euch geht.
Gruß
Bettina
megjabot
29.10.2008, 00:34
Heute Tag 19
Hallo Bettina
...und immer noch keine Zellen, es ist zum Verweifeln...
Kann grad nicht viel schreiben, meiner Mama geht es sehr schlecht...
...hab mir das alles etwas anders vorgestellt... was muss ein Mensch erleiden...
schon 4 Wochen auf der Isolierstation...und keine Ende in Sicht...
wo ist der Lichtstreifen am Horizont?...bin so hilflos...:cry:
Margit
Liebe Margit,
was sagen die Ärzte? Das es deiner Mama jetzt nicht gut geht, ist leider ein Stück weit normal so 2-3 Wochen nach SZT schlagen normalerweise die Nebenwirkungen der Konditionierungsbehandlung voll zu. Wenn es dich beruhigt, so versuch doch ein Gespräch mit einem der Ärzte zu führen, die dich vielleicht ein Stück weit entlasten können.
Ich drücke ganz doll die Daumen für ein schnelles Ansteigen der Zellen und eine baldige Besserung.
Liebe Grüße
Bettina
megjabot
31.10.2008, 02:28
Meine Mama ist gestern Morgen unerwartet gestorben
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Ich lass dich gehen
Und wünsch dir alles Glück der Welt
In diesem Augenblick
Bist du das Einzige was zählt
Lass dich fallen
Und schlaf ganz einfach ein
Ich werde für immer an deiner Seite sein
Margit
Liebe Margit,
mein herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter.
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Wie konnte es denn so plötzlich dazu kommen?
Es tut mir unendlich leid für dich und deine ganze Familie. Ich wünsche euch viel Kraft um damit fertig zu werden. Sicher hast du jetzt jede Menge zu tun auch dafür wünsche ich dir die nötige Stärke.
Ich sende dir viele liebe Grüße
Bettina
parallele
31.10.2008, 09:27
Ach, liebe Margit,
all die Hoffnung! Es ist so traurig.
Mein herzliches Beileid.
Viel Kraft Dir und Deiner Familie für alles, was jetzt ansteht.
die parallele
Liebe Margit,
ich habe vor meiner Registrierung schon einige Zeit in diesem Thread mitgelesen und bin sehr traurig, dass deine Mama nun verstorben ist.
Du hast dich rührend gekümmert, ich würde jedem Kranken so eine Tochter wünschen.
Wünsche dir ganz viel Kraft!
In Mitgefühl,
Linde
Hallo Margit, ich möchte zuallererst mein aufrichtiges Beileid aussprechen, es tutmir so leid, das es deine liebe Mama nicht geschafft hat. Ich konnte leider nicht eher hier rein schauen und als ich das heute las, war ich geschockt. :eek: Ich habe eigentlich gedacht und gehofft, das es deine Mama schaffen würde, ich war so zuversichtlich. Aber diese blöde Krankheit........!!! Ich kann mir vorstellen, das dich meine Worte nicht weiter trösten werden. Trotzdem möchte ich dir viel Kraft für die nächste Zeit wünschen und alles liebe mit auf den Weg geben und bleib stark. Liebe Grüsse Gaby
megjabot
02.11.2008, 23:32
Danke euch allen für die tröstenden Worte
Für meine Mama
Leben ohne dich
ich dachte immer, das geht doch nicht.
Ich liebe dich,
das weißt du und ich vermisse dich.
Habe das Leben verflucht,
mich tausendmal gefragt und nach dem Sinn gesucht.
Gestorben bist du an Krebs,
es war ein schrecklicher Tod.
Deine Stimme und Wärme, dein Atmen
waren plötzlich fort und es entstand nur Stille
und draußen fiel der erste Schnee.
Oft denke ich dass du noch lebst...
Die Erinnerung ist das Einzigste
was ich wirklich noch hab,
aber auch das Schönste!
Warum bist du nicht mehr hier?
Kommst nie wieder durch diese Tür.
Ich versteh das nicht, komm wieder her zu mir.
Will wieder mit dir lachen und deine Wärme spüren.
Ich kann die Tränen nicht mehr zählen,
die ich nach dir weine,
ich wünschte, der Schmerz würde endlich vergehen.
Du fehlst mir so sehr.......
Danke für die Zeit mit dir,
mein Leben das verdanke ich dir.
Margit
http://img119.imageshack.us/img119/1284/img00021ga5.jpg
Tears in Heaven (http://de.youtube.com/watch?v=VRsJlAJvOSM&feature=related)
Schildi79
03.11.2008, 09:04
Hallo Margit,
ich habe gestern hier herumgelesen und bin dann auf diese Seite gekommen.
Ich konnte mich gestern gar nicht fangen und mußte für deine Mama und dich einige Tränen vergißen. Ein ganz tiefes Beileid von mir. :engel:
Bitte bleib so stark wie du bis jetzt warst ich :pftroest: dich.
Ich habe selbst meine Mama in der Situation und weiß oft nicht mehr weiter.
Aber ich bin der Meinung das man diese hier jetzt ruhen lassen sollte und habe aus diesem Grunde einen neues Forum eröffnet:
" MDS Austausch unter Betroffen "
Würde mich freuen Dich (Euch) dort zu treffen und dort können wir uns die Fingern Wund schreiben. Es hilft sehr wenn man jemanden hat der einem versteht.
Hallo,
hab jetzt alle Beiträge gelesen. Das Thema wurde hier schon vor sehr lange Zeit eröffnet. Für mich ist es aber erst jetzt aktuell.
bin 38, habe seit mehr als einem Jahr Probleme mit Mundschleimhaut - und keiner von Zahnärzten wusste warum und wie man das behandelt. Ich war aber hartnäckig und ging dann einfach zum Hausarzt um HB-Werte zu prüfen. Ihm gingen dann Haare zu Berge als er mein Blutbild sah.
Na ja... seit vier Tagen hab jetzt Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Eine allogene Knochenmarktransplantation stellt den einzigen kurativen Therapieansatz dar. Bin jetzt nur am heulen! Hab solche Angst vor KMT, aber auch, dass meine kleine Tochter ohne mich wachsen wird!
Stammzellentransplantation ist lebensgefährlich. Aber wie sehen die Quoten aus? Weiß jemand, wie hoch die Überlebenschansen bei KMT sind?
Grüße
O!Lena
Na ja... seit vier Tagen hab jetzt Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Eine allogene Knochenmarktransplantation stellt den einzigen kurativen Therapieansatz dar. Bin jetzt nur am heulen! Hab solche Angst vor KMT, aber auch, dass meine kleine Tochter ohne mich wachsen wird!
Stammzellentransplantation ist lebensgefährlich. Aber wie sehen die Quoten aus? Weiß jemand, wie hoch die Überlebenschansen bei KMT sind?
Hallo Lena,
kann dir zu den Quoten leider nichts sagen aber ich war jetzt gerade knapp 1 Woche stationär im Mildred Scheel Haus in Kiel dort auf Station wo sonst eigentlich die Stammzellentransplantierten liegen.
Werde jetzt ambulant dort weiterbehandelt und sehe auch jedesmal die Patienten welche ihre Transplantation schon hinter sich haben bzw. unterhält man sich auch im Wartezimmer.
Was ich damit sagen möchte ist das es sehr viel an Schrecken verliert wenn man sich das alles in Ruhe anschaut.
Dort gibt es jeden Monat Infoabende für Betroffene wo man sich alles in Ruhe anschauen kann,vieles erklärt bekommt und Fragen stellen kann.
Das würde dir bestimmt helfen und dir vielleicht etwas die Angst nehmen.
Sollte meine Chemo nicht den gewünschten Erfolg haben hat man mir auch schon gesagt das dann immer noch eine Transplantation möglich wäre und mich beruhigt der Gedanke das dann immer noch eine Option besteht.
Was Blutwerte und Haare zu Berge stehen betrifft so war ich mit meinen auch in den Top Ten der Ärzte es ist ein Wunder das ihnen nicht die Haare ausfallen. :grin:
Liebe Grüße
Anja
gertrud9129
22.01.2014, 14:15
Hallo, ich bin durch Zufall in diesem Forum gelandet.
Meine Mutter leidet seit ca. 3 1/2 Jahren an MDS. Die Intervalle für die Blutübertragung sind von anfänglich 6 Wochen auf 3 Wochen verkürzt.
Hinzu kommt noch, dass meine Mutter derzeit eine Infektion und eine Lungenentzündung hat. Ich habe darauf bestanden, dass ich die Gelegenheit
habe eine längeres Gespräch mit den Ärzten zu führen. Wir sind uns alle
einig. Lebensverlängere Massnahmen sollen nicht mehr durchgeführt werden.
OK. Meine Mutter ist immerhin 81 Jahre alt.
Meine Mutter ist dadurch auch nicht mehr geschäftsfähig.
Jetzt fangen die Probleme an. Meine Mutter hat vergessen eine Vorsorgevollmacht und Betreuungsvollmacht auszustellen. Somit sind mir
beide Hände gebunden.
Das Krankenhaus hat dann einen Eilantrag auf Betreuungsvollmacht beim Amtsgericht gestellt. Die Bearbeitung mangelt nur daran, dass der Arzt bis
jetzt keinen Arztbericht gefertigt hat. Der wird für das Verfahren beim
AG benötigt.
Definitiv ist die Krankheit nicht heilbar. Man kann nur den Verlauf verzögern.
Seit letzter Woche weiß ich, dass meine Schwiegertocher MDS hat. Sie ist 26 Jahre alt und im 8. Monat schwanger. Erst durch die Schwangerschaft wurde MDS entdeckt.
Wir sind alle sehr verzweifelt.
Jetzt werden ihre Geschwister getestet ob sie für eine Spende in Frage kommen. Sofort nach der Geburt des Kindes sollen Maßnahmen ergriffen werden.
Hat jemand Erfahrung mit MDS in der Schwangerschaft?
LG
Hallo Iggele,
mit Schwangerschaft kann ich nicht dienen, sonst aber schon etwas zur Sache beitragen.
erstmal piano und Ruhe bewahren. Das Kind wird ohnehin wahrscheinlich vor irgenwelchen notwendigen Maßnahmen auf der Welt sein. Sich gut informieren hilft und macht sicherer. Es gibt jede Menge Foren und Selbsthilfegruppen. Dann einen Arzt (Onkologe/Hämatologe) seiner Wahl, evtl. auf Empfehlung des Hausarztes raussuchen, zu dem man Vertrauen hat und mit dem dann alle Möglichkeiten zur Heilung besprechen. Die ist mit einer Stammzellenspende möglich, mit nicht mal schlechten Aussichten. Wichtig ist, daß der Patient sich nicht in einem jammernden Umfeld befindet, sondern in zuverlässige, kampfentschlossene Gesichter sieht. Die Schicksalsfrage solltet Ihr nicht klären sondern sich auf die Heilung freuen. Wenn Ihr unbedingt heulen wollt geht in den Keller. Aber das hilft nicht weiter.
Ich (64 J.m.)weiß wovon ich spreche. Ich habe nach etwas längerem Zweifeln an meiner Fitness die MDS durch eine Biopsie im Mai 2012 bestätigt bekommen. Pech gehabt, mehr nicht. Dann habe ich mir einen fortschrittlichen Professor an einem Kr.Hs. rausgesucht, (der 2. Anlauf hat gepaßt) und alles weitere in Ruhe besprochen.
Im Januar 2013 bin ich ins KH gekommen. Ich habe alle Freunde informiert und um Zurückhaltung gebeten. Die restliche, danmn beruhigte und sachliche Kommunikation lief über meine Frau. Alle 4 Wochen habe ich dann eine Rundmail mit einem Zustandbericht durchgegeben. Nach einigen Komplikationen, (Infektionen) etc. bin ich im Mai transplantiert worden und nach insgesamt 5,5 Monaten als Methusalem entlassen worden. Andere haben das in 6 Wochen geschafft. Mittlerweile gehts mir bis auf ein paar Wehwechen wieder ganz gut. Ich hoffe in den nächsten Monaten das Sandimmun vollends loszuwerden. Dann freue ich mich auf die Impfungen und danach kann ich wieder die Sau rauslassen. Wichtig ist, nie aufzugeben, sich immer fit zu halten, auch wenns schwer fällt und extrem auf Hygiene zu achten. Sich mit den Ärzten dauernd, auch kritisch auszutauschen, hilft. Man weiß dann einfach mehr über sich und die Krankheit und den Verlauf. So kann man sich auch besser auf alles Kommende einstellen. Und vielleicht daran denken. In allen Foren schreiben eher die, denen es nicht so gut geht. Die, die längst geheilt sind, freuen sich des Lebens. Also nicht dauernd die Kathastrophen lesen, das macht krank.
Wenn Du Fragen hast, mail an: jamesblond@gmx.com
Liebe Grüße
Brutus
Hallo Brutus,
vielen Dank für Deine Antwort. Zuerst einmal freu ich mich für Dich, dass es Dir wieder gut geht.
Wir können das Thema MDS natürlich nicht auf die Seite schieben, aber zuerst muss mal das Baby gesund auf die Welt kommen und dann nimmt meine Schwiegertochter den Kampf gegen die Krankheit auf. Ihre Geschwister sind zwischenzeitlich getestet worden. Sie passen leider Beide nicht als Spender.
Sie ist in Würzburg in der Uniklinik in Behandlung. Selbst die Ärzte dort hatten noch nie einen Fall von MDS in der Schwangerschaft. Und diese Schwangerschaft war eigentlich das Glück für meine Schwiegertochter, denn durch die Blutuntersuchungen wurde erst festgestellt, dass es sich bei ihr um MDS handelt.
Du hast schon Recht damit, dass man sich erst mal nicht so verrückt machen darf, aber es bleibt nunmal nicht aus. Aber wir haben positive Gedanken. Es wird alles gut werden.
holzkutscher
30.01.2014, 05:14
Hallo
Ich kann mich Brutus nur anschliessen.
Der erste Hämatologe hat auch sofort von Spendern u.s.w. gesprochen.
In der Unikilinik- Heidelberg wollte man davon ertmal nicht`s wissen.
Auf Grund meiner Blutwerte (KEINE BLASTEN) und meines Alters (ich bin 47 )
hat man es mit ARANESP (Doping) versucht.
Nach 13 Wochen haben die Sprizen gewirkt.
Es ist also Geduld angesagt.
Wichtig ist auch nach der Geburt an die Mutter zu denken (nicht nur an das Kind).
Durch das fehlende Blut ist diese mit Sicherheit schlapp und müde.(nicht faul und überfordert)
Ausgelöst wurde MDS durch den LUPUS (SLE) den ich habe.
Viel Glück
LG Holzkutscher.
Hallo Holzkutscher,
vielen Dank für Deine Reaktion.
Die Ärzte in Würzburg haben meiner Schwiegertochter schon gesagt, dass sie sofort nach der Entbindung in die Uniklinik kommen muss zur Behandlung - wie auch immer die aussieht. So ganz ist man sich scheinbar noch nicht sicher was man machen will.
Nur das Baby kann sie nicht bei sich behalten und das macht ihr natürlich zu schaffen.
Wir werden aber alle für sie da sein und alles so gut wie möglich abfangen.
LG Iggele
Nur das Baby kann sie nicht bei sich behalten und das macht ihr natürlich zu schaffen.
Hallo Iggele,
das ist auch heftig!
Und wenn sie schon zur Entbindung nach Würzburg geht und dann gleich zur weiteren Untersuchung dort bleibt? Ich würde da sehr hartnäckig alle denkbaren Möglichkeiten mit dem Klinikum diskutieren.
Alles Gute für euch
Simi
Hallo,
die junge Mutter wird vielleicht nicht ad hoc transplantiert werden, vermute ich mal.
Ich selbst kenne einen Fall, in dem die Mutter unmittelbar nach der Entbindung wegen einer völlig anderen Beeinträchtigung noch mindestens einen ganzen Monat in der Klinik/auf der behandelnden Station verblieb. Das Baby wurde nicht zum Vater nach Hause entlassen, sondern durfte in diesem sehr besonderen Fall die ganze Zeit auf der Säuglings-/Kinderstation verbleiben. So konnte sie es jederzeit besuchen oder es wurde ihr gebracht.
Aber wie gesagt, das kommt ganz auf die künftigen Umstände und die Regelungen innerhalb der Klinik an.
Genau Cecil,
das meinte ich. Einen solchen Fall kenne ich auch. Da musste die Mutter wenige Tage nach der Entbindung - geplant - operiert werden. Sie blieb dazu nahtlos im Krankenhaus und wechselte nur die Station. Ihr Baby wurde auf der Neugeborenenstation bzw. später auch teilweise bei ihr im Zimmer mitbetreut.
Herzliche Grüße
Simi
Hallo Simi, hallo Cecil,
diese Thematik hat meine Schwiegertochter gestern mit ihrem Frauenarzt besprochen. Er ist auch dafür, dass sie das Kind in Würzburg auf die Welt bringt. Bei der nächsten Untersuchung soll sie das mit den Ärzten dort besprechen. Es wäre natürlich sehr gut für sie, wenn sie das Kind noch eine Weile bei sich behalten könnte. Wir müssen abwarten wie das in der Klinik entschieden wird.
LG Iggele
Ich muss noch sagen: Es tut gut, dass sich hier eine Diskussion entwickelt hat und ich ( und auch meine Schwiegertochter) eine solche liebe Anteilnahme erfahre. Lieben Dank dafür.
Gestern wurde mein 1. Enkelkind per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. 3 Wochen zu früh. Er ist zwar sehr klein (44 cm / 2.225 g) aber er ist topfit und mit ihm ist alles in Ordnung. Nun muss sich meine Schwiegertochter noch erholen, dann darf sie mit dem Baby erst mal nach Hause.
Die Ärzte überlegen noch, wie es dann weiter gehen soll. Der genaue Therapieplan steht noch nicht fest.
Herzlichen Glückwunsch und alles alles Gute für Mutter, Kind und Oma!
Liebe Grüße
Simi
holzkutscher
13.02.2014, 09:03
Hallo Iggele,
Glückwunsch an Mutter ,Oma,Opa,Papa u.s.w.:prost:
Hallo Simi1 und Holzkutscher,
vielen Dank für die lieben Grüße. Mutter und Kind geht es gut (der Oma auch -haha).
Sie sind beide schon 1 Woche zu Hause. Der Kleine nimmt schon kräftig zu - und die Mama erholt sich vom Kaiserschnitt auch ganz gut.
Jetzt die noch bessere Nachricht - es wurde ein Spender gefunden. Nächste Woche hat meine Schwiegertochter einen Termin mit den Ärzten in Würzburg um die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
LG Iggele
Hallo, Iggele,
auch von mir nachträglich noch herzliche Glückwünsche zum ersten Enkelkind.
Die Ärzte lassen ja echt keine Zeit verstreichen .... hat Deine Schwiegertochter ein Hochrisiko-MDS? Falls Du Dich mal ein bisschen einlesen willst (ist allerdings für Fachleute geschrieben): http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/mds
Hallo Cecil,
danke für die Glückwünsche und den beigefügten Link. Aber das ist wirklich was für Spezialisten.
Meine Schwiegertochter war vor 2 Wochen in der Klinik und hat eine Bluttransfussion erhalten. Gestern war sie dann in Würzburg zur Blutabnahme und Kontrolle. Der HB-Wert ist auf 9,7 gestiegen.
Anfang April hat sie einen Termin für eine nochmalige Knochenmarkspunktion erhalten. Da soll nochmal genau überprüft werden wie jetzt alles nach der Schwangerschaft aussieht.
LG Iggele
Hallo, wer immer das auch liest.
Heute geht die Behandlung meiner Schwiegertochter los. Sie muss nach Heidelberg zur Bestrahlung und dann nach Würzburg in die Klinik für die Chemo.
Es wurde ein Spender gefunden, der zu 90 % passt. Für die Ärzte sind 90 % genug.
Sie ist natürlich traurig, dass sie ihr Baby für ein paar Wochen verlassen muss, aber sie muss jetzt an sich denken und für den Kleinen ist gesorgt.
Iggele
Hallo,
wünsche viel Erfolg und falls Fragen zur SZT auftreten, bitte fragt.
(Warum lässt sie nicht alles an einem Standpunkt machen?)
Hallo Iggele,
ich wünsche euch viel Kraft und alles alles Gute!
Herzliche Grüße
Simi
Hallo Cecil,
scheinbar wird in Würzburg keine Bestrahlung durchgeführt. Sie war letzte Woche schon mal in Würzburg in der Klinik für die Vorbesprechungen und wurde dann mit dem Krankentransport nach Heidelberg gefahren, um sich dort vorzustellen und den Termin für heute auszumachen.
Morgen soll sie bestrahlt werden, und dann gehts wieder nach Würzburg.
Was mir Sorge macht, ist, dass meine Schwiegertochter und auch mein Sohn nicht sehr mitteilungsbedürftig sind. Sie wollen das Thema MDS im Moment nur mit sich selbst ausmachen und nicht darauf angesprochen werden.
Hallo Simi1,
vielen Dank für Deine Anteilnahme. Ich versuche keine negativen Gedanken aufkommen zu lassen und denke nur an das Gute, das diese Transplantation bringen kann.
Hallo Iggele,
meine Tochter hatte auch Phasen, in denen sie nicht über ihre Krankheit sprechen wollte. Das ist wohl nicht außergewöhnlich.
Liebe Grüße
Simi
Hallo,
morgen wird bei meiner Schwiegertochter die Transplantation vorgenommen. Sie hatte bis jetzt 3 Bestrahlungen und 3 x Chemo. Sie hat alles sehr gut vertragen, nur ein bisschen Fieber.
Drückt bitte die Daumen dass alles so verläuft wie wir und die Ärzte sich das vorstellen - nämlich, dass alles gut geht.
Iggele
Hallo,
gestern haben sich die Nebenwirkungen der Transplatation eingestellt. Fieber und Schüttelfrost. Die Haare fallen jetzt auch aus. Meine Schwiegertochter hat sie sich abrasieren lassen.
Sie meint: Lieber gesund werden ohne Haare als krank bleiben mit Haaren.
Iggele
Das Warten darauf, dass die Spenderzellen her Arbeit aufnehmen, ist eine Qual. Ich drücke euch die Daumen, dass sich die guten Zeichen bald einstellen :)
Hallo Anna,
vielen Dank für Deine Reaktion.
Leute, Ihr werdet es nicht glauben, aber morgen kommt meine Schwiegertochter nach Hause. Die Transplantation hat voll eingeschlagen. Die Werte verbessern sich von Tag zu Tag. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit den Fortschritten. Sie wurde in der Zwischenzeit schon auf eine "normale" Station verlegt und gestern hat sie erfahren, dass sie nach Hause darf. Wir sind alle aus dem Häuschen, dass das so schnell geht.
Jetzt braucht sie natürlich noch eine ganze Weile Erholung und Ruhe und das wird auch noch viel Geduld erfordern.
Aber wir alle danken Gott, dass so schnell ein Spender gefunden wurde und die Transplatation so gut geglückt ist.
LG Iggele
Hallo, Iggele,
ich freue mich für Euch.
Deine Schwiegertochter wird - normalerweise, weiß nicht, wie das funktioniert, wenn sie schon auf der normalen Station ist - noch ein sehr, sehr langes und ausführliches Entlassungsgespräch haben; es wäre gut, wenn sie sich im Vorfeld schon einmal alle ihre Fragen notiert.
Da geht es hauptsächlich um Hygienevorschriften, um das Vermeiden und Erkennen von Infektionen und GvHDs. Je nachdem, wie streng oder wie locker das in Würzburg (?) gesehen wird, darf sie z.B. unter Umständen ihr Baby nicht wickeln, wenn es gerade Stuhlgang hatte. Vielleicht aber doch, mit Mundschutz und Einweg-Handschuhen sollte das gehen. Solche Dinge eben.
Damit will ich nur sagen, aber das wird sie vernünftigerweise schon wissen, dass die Zeit nach Entlassung, wenn in erster Linie man selbst für sich verantwortlich ist, die anspruchsvollste ist.
Alles Gute für Deine Schwiegertochter und ihre kleine Familie!
Hallo Cecil,
meine Schwiegertochter hat schon zig Blätter mit Verhaltensmaßnamen nach dem Kliniaufenthalt bekommen.
Leider verzögert sich das Nachhausekommen etwas, sie hat leichtes Fieber bekommen und muss jetzt doch noch in der Klinik bleiben bis sie fieberfrei ist.
LG Iggele
Waldfee1977
29.05.2014, 18:53
Hallo Zusammen,
sicher werde ich genau die gleichen fragen stellen wie andere, und sicher wurden diese schon 1000fach beantwortet. Aber wir haben gestern erfahren, das die Chemotherapie, die mein Mann 2011 erhallten hat sein KM so verändert haben soll, und beschädigt hat, das er dadurch das MDS-Syndrom entwickelt hat. Wie mein Mann gestern meinte, müsse es sich wohl auch um ein hoch-aggresives handeln......
Ich meine mal, wenn er was bekommt dann richtig. Sein M-Hoghkin war ja auch gleich ein hoch aggressives, was da aber besser war, da die Therapieaussicht da besser war.
Nun zu meiner frage:
Mein Mann wird in zwei Wochen 50 Jahre. Man sagte uns, das man jetzt an eine KMT denkt, da es die einzige möglichkeit wäre, noch was zu tun. Eine erneute Chemo wäre eh nicht möglich, da seine Werte völlig im Keller sind.
Wie hoch sind die heilungs-/Überlebenschancen? Und wie lange wird ein evtl ein solcher prozess dauern?
Ich bin im moment mit meinem Latein einfach nur noch am ende und suche einfach nur noch Antworten bzw. Strohhalme an die ich mich irgentwie klammernm kann.
Ich danke Euch für eure Zeit und entschuldige mich gleich, wenn ich was zum wiederholten male geschrieben haben sollte.
Danke Euere Waldfee :)
Liebe Waldfee,
es tut mir sehr leid.
Die KMT (jetzt vorwiegend: SZT) gibt es seit über 40 Jahren. Die für Fremdstammzell-Transplantationen zugelassenen Einheiten verfügen über große Erfahrungen; dennoch ist die Transplantation weiterhin keine völlig risikolose Therapie.
Wie ich gelesen habe, sind therapieassoziierte MDS häufig aggressiver als primäre MDS. Daher denke ich, dass die bereits angedachte SZT oder KMT bei allen noch bestehenden Risiken eine Chance für Deinen Mann sein wird.
Bitte frag, wenn sich weitere Fragen ergeben. Alles Gute!
Hallo Leute,
war einige Wochen verreist, aber jetzt melde ich mich hier wieder einmal. Meiner Schwiegertochter ging es die ganze Zeit relativ gut, bis auf Nebenwirkungen nach der Transplantation wie Kopfschmwerzen, Übelkeit usw.
Aber seit ca. 2 Wochen sackt ihr HB-Wert wieder sehr in den Keller. Sie hat schon wieder 2 Bluttransfussionen bekommen. Auch die anderen Werte fallen wieder. Gestern wurde wieder eine Punktion vorgenommen um zu testen, ob die Verschlechterung der Werte an den Medikamenten liegen kann.
Es ist ein ewiges Auf und Ab.
Jetzt müssen wir hoffen, dass es nur an dem Medikamenten liegt, oder ob mehr dahinter steckt. Nächste Woche sollen die Befunde vorliegen.
Hallo zusammen, hallo Iggele,
es kostet Nerven und viel Kraft, wenn man mit solchen Krankheiten geplagt ist. Ich weiß, wie es ist, obwohl ich wahrscheinlich kein MDS, sondern eine andere Form der chronischen Leukämie habe. Ich will dazu auch gar nicht viel schreiben, weil es ein einziges Hin und Her mit der Diagnostik war und ist und mich auch viele Nerven kostet. Nur soviel, dass ich an euch denke, dass ihr den Mut nicht verlieren sollt, egal, was noch kommt. Es ist natürlich besonders schlimm für die ganze Familie, weil sie erst Mama geworden und noch so jung ist. Wie ich es bei anderen Betroffenen mitbekommen habe, kann es schon mal sehr auf und ab gehen nach einer Transplantation und schlußendlich wird doch meistens alles gut. Ich halte euch die Daumen und wünsche gute Besserung.
Viele Grüße,
Nibbles
Hallo Nibbles,
vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir leid, dass Du ein Betroffener mit einer Krebserkrankung bist. Ich stehe auf der anderen Seite. Ich bin gesund und kann nur mitfühlen was es heißt krank zu sein.
Meine Schwiegertochter muss seit gestern Cortison nehmen. Sie hat vor ihrem eigentlichen Besprechungstermin morgen schon vorgestern eine mail bekommen, in der ihr mitgeteilt wurde, dass es nicht die Medikamente sind, die das Schlechterwerden der Blutwerte zu verantworten haben.
Jetzt sind wir natürlich in Sorge, dass die neuen Zellen nicht so wachsen wie sie sollen und das Transplantat doch noch abgestoßen wird.
LG Iggele
Hallo zusammen,
die Werte meiner Schwiegertochter pendeln sich ein (durch die Einnahme von Cortison) und werden nicht schlechter. Die Ärzte in Würzburg sind zufrieden wie sich das alles entwickelt. Also - da heißt es weiter abwarten.
LG Iggele
Das freut mich für Euch als Familie. Weiterhin alles Gute!
Hallo Cecil, danke für die guten Wünsche.
Es gibt gute Neuigkeiten. Die Werte meiner Schwiegertochter verbessern sich immer mehr. Jetzt ist sogar der Hb-Wert selbständig gestiegen - ohne Bluttransfusion.
Sie ist natürlich noch lange nicht als gesund anzusehen, aber jeder Fortschritt ist ein kleiner Schritt in eine gesunde Zukunft.
Ich drücke allen anderen Kranken die Daumen, dass es da auch in Richtung Gesundung geht.
LG Iggele
Hallo Iggele,
auch von mir weiterhin alles Gute und eine glückliche Zukunft. Ich freue mich sehr für euch!
Herzliche Grüße
Simi
Hallo zusammen,
ich möchte mich hier wieder einmal melden und Jenen Mut machen, die an MDS erkrankt sind.
Meiner Schwiegertochter geht es gut. Alle Werte sind in Ordnung. Letzte Woche konnte sie alle Medikamente absetzen.
Sie muss alle 4 Wochen nach Würzburg zur Kontrolle, aber die Ärzte sind mehr als zuversichtlich, dass sie die Krankheit überstanden hat.
Am Dienstag haben wir den 1. Geburtstag meines Enkels gefeiert. Wie schnell geht ein Jahr vorbei. Wie groß war damals unsere Angst, was die Zukunft wohl für uns bereit hält.
Aber jetzt sind wir nur noch froh und dankbar, dass alles so gut verlaufen ist.
Ich denke an Alle, die noch mit der Krankheit kämpfen. Nicht aufgeben, immer positiv denken und positiv in die Zukunft schauen.
LG Iggele
Hallo ihr Lieben!
Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde nach langem MDS diagnostiziert, da meine Thrombozyten immer niedrig waren. Mein MDS ist vom Typ RCMD und es ist ein Niedrigrisiko MDS. Nun wurde meine Schwester typisiert und sie ist passende Spenderin.
Da ich momentan noch gute Werte habe und keine Bluttransfusionen oder Medikamente benötige, werde ich mich vorerst nicht transplantieren lassen.
Nun habe ich einige Fragen: ist es möglich nacht einer Transplantation noch Kinder auszutragen (evtl auch mit Hilfe einer Eizellentnahme vor der Chemo) und ist es möglich vor einer Chemo Kinder zu bekommen. Da meine Thrombos unter 50.000 sind ist die Frage wie riskant eine Schwangerschaft wäre.
Kann hier jemand was dazu sagen?
Vielen Dank :)
Florentine82
18.03.2015, 17:51
Hallo liebe fioni,
ich bin letztes Jahr im Alter von 32 Jahren auch an MDS erkrankt und habe mich daher auch mit dem Thema "Chemo und Kinderwunsch" auseinandergesetzt.
Also Kinder austragen können sollte dein Körper hinterher (nach einer Regenerationszeit) auf jeden Fall noch, wenn denn alles gut läuft. Du bist ja noch jung und hast die besten Voraussetzungen dafür. Die grundlegendere Frage ist eher, ob man noch fruchtbar ist. Aber um da Vorsorge zu treffen, kann man ja heutzutage durchaus den Weg gehen, Eizellen einfrieren zu lassen. So habe ich es auf jeden Fall vor meiner Transplantation gemacht und das hat mich beruhigt. Die Ärzte meinten allerdings auch zu mir, dass es heutzutage auch durchaus noch möglich ist, nach der Chemo auf ganz natürlichem Wege Kinder zu bekommen und dass ich mir darauf durchaus immer noch Hoffnung machen könnte. Von daher war das Einfrieren der Eizellen wirklich nur der Notfallplan und ich beabsichtige immer noch eine Schwangerschaft auf ganz natürlichem Weg.
Vorher "noch schnell" schwanger zu werden, empfinde ich persönlich als riskant. Auch wenn deine Blutwerte noch einigermaßen stabil sind, können sie sich ja jederzeit verschlechtern und dein Leben und das vom Kind gefährden. Ich weiß auch nicht, wie riskant eine Geburt mit niedrigen Thrombozyten ist, weil man dabei ja viel Blut verliert. Mir persönlich wäre das zu riskant.
Wie sieht denn bei dir die weitere Therapie aus? Gibt es eine Empfehlung, wann du dich transplantieren lassen sollst? Meine Werte haben sich ja auch lange ganz gut gehalten, trotzdem war die einhellige Meinung der Ärzte, es nicht lange auf die Bank zu schieben. Je fitter man in die SZT rein geht, desto besser kommt man da durch.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!
Liebe Iggele,
dir wollte ich auch nochmal kurz alles Gute für deine Schwiegertochter wünschen und dir zugleich dafür danken, dass du hier immer mal Updates gegeben hast. Über MDS-Erkrankungen findet man leider nicht allzu viel im Internet, schon gar nicht bei jungen Leuten. Und da war ich froh, dass ich eure Geschichte entdeckt habe, zumal sie ja auch bisher so gut verläuft und mir viel Mut gemacht hat. :)
LG,
Flo
Liebe Flo,
danke für deine Antwort. Hat mir persönlich schon mal ziemlich geholfen.
Jetzt schwanger zu werden ist sowieso erst einmal keine Option, da ich Single bin :P - war jetzt erst mal rein hypothetisch.
Ja ich denke das Einfrieren ist wohl die einzige Möglichkeit - leider auch eine sehr teure, die ich mir jetzt erst einmal nicht leisten kann. Würde ja aber schon
Sinn machen, das jetzt zu machen, denn wenn eine SZT unumgänglich ist, ist vermutlich kene Zeit mehr für eine Hormonbehandlung und Entnahme.
Die weitere Therapie besteht eigentlich darin watch & wait. Ich werde engmaschig kontrolliert und momentan sind keine medikamentöse Therapie oder Bluttransfusionen notwendig. Klar ist es immer besser jünger zu sein bei der Transplantation, aber ich würde gerne mein Studium beenden (klar Gesundheit geht vor) und das Team aus drei Ärzten war unentschlossen in meinem Fall. 2 waren gegen eine SZT zum jetzigen Zeitpunkt 1 dafür.
Ich habe mich daher entschlossen noch zu warten, da eine SZT ja auch kein Spaziergang ist :(
Ist momentan nicht ganz einfach das alles zu verdauen, aber wem sage ich das?
Danke vielmals jedenfalls für deine Antwort!
Hallo Florentine82,
hallo fioni89,
meine Schwiegertochter hat sich einen Eileiter entfernen und einfrieren lassen. Sie ist ja auch erst 26 Jahre alt und es besteht bei ihr und meinem Sohn auch noch der Wunsch nach weiteren Kindern. Aber es muss auch noch einige Zeit abgewartet werden, bis er wieder eingepflanzt werden kann.
Ich wünsch Euch alles Gute und seid positiv gestimmt.
Liebe Grüße - Iggele
Florentine82
22.03.2015, 13:08
Hallo ihr beiden,
ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann. Es ist schon faszinierend, was heutzutage alles möglich ist.
Das Einfrieren von Eizellen ist leider wirklich sauteuer. :( Und die Krankenkasse zahlt keinen Cent dazu, nicht mal, wenn eine Krebserkrankung der Grund dafür ist. Aber für uns war es trotzdem klar, das zu machen. Und ich denke, unsere Familie hätte uns da finanziell auch unterstützt, wenn wir es selbst nicht gewuppt bekommen hätten.
Fioni, ich kann das gut verstehen, dass du dein Studium erst fertig machen möchtest. Das MDS verläuft ja meist sehr schleichend und verschafft einem hierdurch glücklicherweise Zeit. Das ist ja irgendwie auch das Verrückte an der Krankheit: man fühlt sich ja eigentlich noch total fit und gesund, ist gleichzeitig aber schwerkrank. Das wollte nie in meinen Kopf... :shy: Mich hat auch niemand dazu gedrängt, die Transplantation sofort zu machen, ich selbst wollte es dann einfach hinter mir haben. Zudem war auch bei mir meine Schwester meine Stammzellenspenderin, die nun gerade selbst mit ihrer Kinderplanung beginnt. Und wenn sie schwanger ist, kann sie ja keine Stammzellen spenden. Also wollte ich sie da auch nicht ewig im Unklaren lassen.
Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne!
Liebe Grüße,
Flo (die heute Tag +54 nach SZT hat ;) )
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ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann.
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Ein Mißverständnis, nehme ich an. Ich denke eher, dass der halbe Eierstock gemeint ist. Der Eileiter allein, ohne Zellen, bringt ja nichts.
Hallo Cecil,
stimmt, hab´ mich vertan. Es wurde ein Eierstock entfernt und eingefroren.
Gruß Iggele
Florentine82
20.05.2015, 13:42
Hallo ihr Lieben,
von mir gibt es zum Glück gute Nachrichten. Die 100-Tage-Kontrolluntersuchung hat ergeben, dass keine MDS-Zellen (und auch keine CML-Zellen) mehr nachweisbar sind. :)
Von daher bin ich weiter auf einem guten Weg.
Liebe Grüße :winke:
Florentine82
18.11.2015, 17:48
Nach so langer Zeit hier mal wieder ein kleines Update:
mir geht es zum Glück immer noch gut. Ein gutes Dreivierteljahr ist die Transplantation jetzt her und momentan sind alle Werte im grünen Bereich. Ich bin nicht lange nicht so fit wie ich es vorher war und habe noch mit einigen kleinen Baustellen zu kämpfen, aber insgesamt geht alles nach Plan voran. :) Am 01.12. beginne ich mit meiner Wiedereingliederung und freue mich auf meinen Weg zurück in die Normalität.
Florentine82
23.10.2016, 12:44
Fast ein Jahr ist der letzte Eintrag her und ich wollte einfach mal wieder gute Nachrichten verkünden. :)
Mir geht es weiterhin gut, sehr gut sogar. Ich bin wieder zurück im Alltag und genauso fit wie vor der KMT. Seit dem 01.12.2015 arbeite ich wieder, ab dem 01.12.2016 dann auch wieder komplett in Vollzeit. Ich stecke voller Energie und Pläne. Es gibt kaum einen Tag, an dem ich nicht auf Achse bin, denn Zuhause auf dem Sofa habe ich letztes Jahr lang genug gehockt. Es bleibt natürlich die Angst vor einem Rückfall, damit muss ich noch lernen zu leben, aber ansonsten ist alles prima.
Viel Kraft an alle, die den Weg eventuell noch vor sich haben! :winke:
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