Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[waldi_daldi]

Hallo zusammen,

ich wende mich an dieses Forum in der Hoffnung, dass jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht hat und meinem Bruder weiterhelfen kann.

Mein Bruder ist 19 Jahre alt und der Krebs, ein Ewing Sarkom im linken Oberschenkel, wurde vor ziemlich genau einem Jahr festgestellt. Nach den Untersuchungen und anschließender Diagnose wurde als Verfahren das Ewing-Protokoll 99 vorgeschlagen, welches sich in drei Abschnitte einteilen lässt. Zunächst wird mit Chemos der Tumor verkleinert und mögliche Metastasen zerstört. Als nächstes erfolgt die operative Entfernung des Tumors und anschließend werden nochmals Chemos durchgeführt. Mein Bruder hat acht Chemos im Abstand von vier Wochen erhalten. Die anschließende Operation wurde im Ende Januar in Münster von Dr. Gebert durchgeführt. Dabei sind ca. 20 cm des Oberschenkelknochens (sehr mittig) mitsamt Tumor entfernt und durch ein Titangestänge + Spenderknochen (Eigenes Wadenbein und Fremdknochen) ersetzt worden. Nach der OP sah auch alles zunächst gut aus. Mein Bruder konnte sogar nach zwei Wochen schon im Rollstuhl rumfahren und mit Hilfe das Bein ein wenig bewegen. Dann ging es allerdings abwärts. Das operierte Bein Schwoll stark an und der Entzündungswert im Blut stieg auf ca. 7,5. Die Ärzte sagten, man müsse leider das implantierte Material entfernen und durch einen Platzhalter (Spacer) ersetzen. Dieser Eingriff dauerte drei Stunden. Der eigene Spenderknochen sei nicht entzündet gewesen und wurde deshalb doch nicht entfernt. Lediglich der Fremdknochen und das Titan wurden durch den Spacer kompensiert. Leider entzündete sich das Bein wieder bzw. ging die Schwellung nicht zurück, so dass Anfang April der restliche obere Oberschenkelknochen bis zum Hüftgelenk ebenfalls entfernt und der nun fast gesamte Knochen bis kurz vor dem Knie durch einen Spacer ersetzt wurde.

Gestern haben wir erfahren dass der Entzündungswert wieder auf 7,5 gestiegen sei, obwohl die Dosis der Antibiotika vor einigen Tagen bereits verdoppelt wurde. Nun will Dr. Gosheger eine letztes Mal die Wunde aufmachen, das komplette bein reinigen und den Spacer abermals ersetzen. Er sagte, dass zwei Wochen nach der OP abgewartet werden. Wenn sich die Entzündung nicht bessert, komme mein Bruder nicht um eine Amputation herum.

Meine Frage ist nun, ob jemand eine ähnliche Situation erlebt hat oder jemanden kennt, der sich in diesem Bereich auskennt. Mein Vertrauen in die Ärzte und die Klinik Münster ist stark geschwächt. Gibt es denn keine Alternativen? Kann man nichts gegen eine solche Entzündung tun, außer blind Antibiotika zu verabreichen???

Uns läuft die Zeit davon. ich hoffe von ganzem Herzen, dass jemand helfen kann.

Alles Liebe,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

zunächst möchte ich Deinem Bruder alles Gute wünschen und hoffe, dass sein Körper die Entzündung doch noch in den Griff bekommt und er sein Bein behalten kann, aber auch wenn es nicht klappt, mit einem Bein kann man gut leben, man muss es nur annehmen, und seine Prioritäten anders setzen. Das lernt man, wenn man mit Beinamputierten spricht, ich kenne aber nicht sehr viele. Ich bin im Sommer 2003 aufgrund eines Chondrosarkoms im Oberschenkel auch in der Uniklinik Münster operiert worden und habe vollstes Vertrauen in die Ärzte dort. Ich hatte nie Angst vor einer OP und habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Allerdings ist bei mir alles glatt gegangen, daher habe ich ja auch gut reden. Dr. Gebert kenne ich aufgrund meiner Nachuntersuchungen, Dr. Gosheger hat mich damals in einer 10-Std.-OP operiert. Ich habe nun eine implantierte Prothese im rechten Bein, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Ich glaube, dass Du dort sehr, sehr gut aufgehoben bist und die Ärzte sicher alles tun, um das Bein Deines Bruders zu retten, aber auch den besten Ärzten sind leider Grenzen gesetzt. Wenn irgendetwas nicht klappt, neigen wir ja dazu, das Versagen bei den Ärzten zu suchen, aber auch Vertrauen in diese hilft beim Gesundungsprozess. Alles, alles Gute für Deinen Bruder!!

Ulrike

[Katinka21]

Mein Freund hat nach einem Osteosarkom eine Knieprothese bekommen. Im november 2006 hat sich das knie entzündet und die prothese musste ausgetauscht werden. Dies geschah während einer 4 stündigen OP, bei der die ärzte zuerst die prothese entnahmen, die wunde säuberten, sich komplett umgezogen haben, die umgebunge ebenfalss gereinigt, und schließlich die wunde ein zweites mal gereinigt haben!! keine ahung ob das vielleicht nicht bei deinem bruder auch so gemacht worden ist, aber so lässt sich verhindern dass die ärzte zu krankheitsüberträgern werden.
Alles, alles Gute!!!!!!! Alles ist zu schaffen!!!

[waldi_daldi]

Hallo Ullrike und Katinka,

danke für eure Antworten. Unter normalen Umständen würden mich eure Beiträge auch weiter aufbauen. Leider wurde meinem Bruder bei der heutigen OP das Bein amputiert. Die Bakterien hatten die Blutgefäße schon so weit angefressen, dass das Bein nicht mehr gerettet werden konnte. Das Schlimmste dabei ist jedoch, dass mein Bruder morgen früh aufwachen wird und auf nichts vorbereitet ist. ich fahre noch heute Nacht mit dem Zug aus Stuttgart los und werde ihm morgen früh zusammen mit meinen Eltern und meinen Geschwistern beistehen. Es ist so hart wenn man sich in seine Lage versetzt. wir hatten kurz vor der OP am Telefon den schlimmsten Fall besprochen, jedoch hab ich ihn ermutigt, fest an eine Heilung zu glauben!

Wie sah es bei euch oder euren Angehörigen mit psychischer Betreuung aus? gibt es dass in Münster?

Danke und alles Liebe

[Ucki]

Hallo Andreas,

es tut mir sehr leid für Deinen Bruder, jetzt heißt es für ihn, das möglichst Beste daraus zu machen. Erst alles sacken lassen und dann wieder nach vorn blicken!!! Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, er ist ja erst 19, aber wo will man die Altersgrenze ziehen? Ich war 43 bei meiner Bein-OP, war auch ziemlich frustriert, konnte nicht mehr joggen, keine langen Spaziergänge machen, sogar die ältesten Rentner haben mich überholt, als ich schweißgebadet mit meinen Krücken um die Talsperren gehechelt bin, ich habe alle gehasst, die rennen oder besser laufen konnten als ich. Ich wurde praktisch körperlich von 100 auf ??? reduziert. Aber das geht vorbei. Eine psychologische Betreuung hatte ich nicht, ich bin selber klar gekommen, aber ich würde so etwas immer annehmen, wird sicher in Münster auch angeboten. Zwischenzeitlich bin ich total glücklich mit meiner Hinkerei, habe Alternativen gefunden, und wenn ich die Wahl hätte zwischen einer Amputation oder dem Tod, denn das Bein hätte sicher den ganzen Körper gegiftet, würde ich immer die Amputation wählen. Das sind jetzt sicher alles nur Floskeln für Dich, aber es geht sicherlich trotzdem wieder aufwärts, aber das dauert. Ich habe am Wochenende beim Radfahren (Liegerad auf 3 Rädern, normales Rad wäre zu gefährlich wegen der Sturzgefahr) einen jungen Mann im Rollstuhl getroffen, der hatte gar keine Beine mehr und ging mit einem Freund und seinem iPod spazieren, er sah nicht sehr unglücklich aus, aber ich konnte ja nur vor die Stirn gucken. Geht Dein Bruder noch zur Schule oder was macht er sonst, was sind seine Hobbies? Das Wichtigste ist jetzt, dass er noch lebt!! Ich denke, das Überleben steht jetzt im Vordergrund. Wo ist das Bein amputiert, kann er eine Prothese tragen?

Viele liebe Grüße,

Ulrike

[Katinka21]

Hallo!!!
oje das tut mir leid für deinen bruder, jetzt heißts durchbeißen!!
aber ich kann dir mal hier die nachteile von einem knieersatz sagen, da erkennt man dann die vorteile von einem aputierten bein.
weil das problem bei der prothese ist, dass man wahnsinnig aufpassen muss!! das sie sich nicht entzündet, das heißt man muss jede erkältung vermeiden, man kann das bein nie mehr als 90 grad abbiegen, sie muss regelmäßig ausgetauscht werden und es dauert jedes mal wieder 4 montae bis man wieder gehen kann, laufen ist auch nicht drinnen!! ausserdem kann man nur einfachen sport machen, also schwimmen und radfahren, aber nicht wo man in gefahr läuft zu stürzen (schifahren, inlineskaten), weil dann würd die ganze prothese rausbrechen (ist bei uns im krankenhasu einem bekannten passiert, der ist aber nur ausgerucscht)!!
im gegensatz dazu wenn man eine beiprothese hat ist die voll belastbar. es gibt auch sicher bei euch sehr viele reha kliniken die sich auf sowas spezialisiert haben. da lernt man relativ schnell mit einer prothese umzugehen!!
ich glaub wenn man mal akzeptiert hat das da jetzt ein teil vom körper fehlt, ist alles zu schaffen. wir haben bei uns sehr gute psychologische betreuung, die sicher viel dazu beigetragen hat, dass er gut mit dem neuen knie leben kann!!! also das kann ich nur empfehlen!!!

alles gute für euch!!!!!

LG

[waldi_daldi]

Hallo,
als ich am Donnerstag früh um 9 Uhr im Krankenhaus ankam, war meine Familie schon dort. Mein Bruder war noch in der Narkose, ist aber nach kurzer Zeit von den Ärzten "geweckt" worden. Das waren schreckliche Minuten. Obwohl er noch ziemlich benebelt und intubiert war, hat er schnell gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Der Schock war ziemlich heftig, jedoch hat es sich auch wieder schnell gelegt. Am Nachmittag kam die Hiobsbotschaft, dass in der Lunge 5 Metastasen von ca. 5 mm bis 8 mm gefunden wurden... Die behandelnde Ärztin sagte, dass die Chemotherapie umgestellt und eine Heftige durchgeführt werden muss. Ich weiß nun nicht mehr weiter. Ich versuche meinen Eltern Mut zu machen und für meinen Bruder da zu sein. In den letzten Tagen auf der Intensivstation wurde er sehr gut betreut. Dafür bin ich unendlich dankbar. Jedoch wünschte ich mir, dass all dies nicht notwendig sei.

Mit der Beeinträchtigung wird er meiner Meinung nach zurechtkommen. Wie die Prothese aussehen kann weiß ich nicht. Mein Bruder hat im Prinzip einen Stumpf, da der Oberschenkelknochen zuvor ja entfernt wurde. Das heisst, in der Hüftgelenkpfanne sitzt keine Knochen. Wie und wann an eine Prothese zu denken ist, müssen wir erst herausfinden. Mein Bruder war bis vor einem Jahr Schüler an einem Berufskolleg, hat gerne (und im Verein) Fußball gespielt und war viel unterwegs. In Gesprächen mit ihm höre ich bereits raus, dass ihm Fußball nicht mehr so wichtig ist und dass es ihm darauf ankommt überhaupt wieder gehen zu können. Das wäre sehr wünschenswert...

Ob ein Knieersatz besser oder schlechter für ihn wäre kann ich nicht sagen. Danke jedenfalls für den Erfahrungsbericht. Ich hatte mir das auch nicht ganz so einfach vorgestellt. Ich melde mich jedenfalls wieder sobald ich etwas neues weiß und bin für jede Antwort, jeden Kommentar und sonstige Beiträge dankbar.

Allerbeste Grüße,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

ich denke, Dein Bruder ist auf dem richtigen Weg, wenn es einem richtig schlecht geht, dann sind einem Sachen, die früher eine große Bedeutung hatten, nicht mehr so wichtig, da geht es nur noch um Wesentliches, bei Deinem Bruder um das Laufen. Aber die Metastasen treten jetzt sicher erst mal in den Vordergrund, auf diese kleinen Giftgewächse wird sich sicherlich erst mal die ganze Aufmerksamkeit legen.

Ich hatte letzten Januar auch eine Metastase, d. h. da wurde sie diagnostiziert und entfernt. Da hatte ich das erste Mal richtig Angst, nicht vor dem Eingriff, sondern vor der Metastase. Die Tumorsorte, die ich hatte, kann nicht mit Medikamenten behandelt werden, also keine Chemo, nur OP. Das hat Vor- und Nachteile. Man braucht sich nicht den Qualen einer Chemo auszusetzen, aber je nachdem wo der Tumor sitzt, kann eine OP sehr schwierig werden. Man kann ihm nur mit dem Messer beikommen. Nächste Woche habe ich wieder ein Throax-CT und ein MRT vom Bein lasse ich dann auch machen. Im Mai muss auch ich wieder nach Münster. Dein Bruder liegt sicher auf der Station 14? Ich lag 2003 auf 14 a im Westturm, die Metastase wurde im Ostturm, Herz- und Thoraxchirugie, entfernt (auch hier keine Sorge, die Betreuung war klasse).

Ich wünsche Deinem Bruder viel Durchhaltevermögen und auch eine große Portion Glück. Das Laufen wird sich regeln.

Liebe Grüße

Ulrike

[waldi_daldi]

Hallo,
die Amputation liegt nun mehr als zwei Wochen zurück. Es wird jedoch nicht besser, ganz im Gegenteil. Die Metastasen in der Lunge sind in den letzten drei Wochen schnell gewachsen. Die Entzündung ist nun im Stumpf und verursacht zusätzliche Schmerzen (zu den Schmerzen der Wunde). Er bekommt seit gestern wieder Chemo und hat tagsüber starke Schmerzen. Deswegen bekommt er jede Menge Morphin. Mein Bruder sagt, dass er keine Kraft mehr hat. Ich bin so unendlich traurig, weil ich nichts machen kann und er so sehr leiden muss... Meine Eltern sind rund um die Uhr bei ihm. Ich fahre erst nächstes Wochenende wieder hin. Vielleicht ist er dann auch schon bei meinen Eltern. Die Uni Münster will meinen Bruder nach der Chemo erst mal wieder nach hause schicken.

Liebe Grüße.

[waldi_daldi]

Hallo Ulrike,

ja, mein Bruder lag auf der 14. Nun ist er in der Onkologie. Dieses Jahr hat er schon mehr als 100 Tage in Münster verbracht...

Liebe Grüße,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

ich tut mir sehr, sehr leid, was Dein Bruder durchmachen muss, und ich habe auch keine Worte des Trostes. Angehörige und Freunde sind einfach hilflos, das ist die andere Seite der Medaille, in die kann ich mich nicht hineinversetzen, da ich auf der Krankenseite stand. Ich hoffe sehr, dass Dein Bruder es schafft, alle guten Wünsche für ihn!!!!

Ulrike

[Kallin]

Brauche dringend Erfahrungswerte!!!

Hallo erstmal. Ich bin grad am verzweifeln! Wir müssen uns in den nächsten 3-4 Tagen entscheiden ob das Bein von meinem Bruder (20Jahre) ab soll :cry:
Situtation ist folgende: Sept. 2006 diagnose Osteosarkom linker Oberschenkel! Dann Chemo, dann ist das doofe Bein auch noch gebrochen und Chemos und OP ist ewig nach hintenverschoben. Im Feb 2007 OP schlechte Nachricht -> die Ärzte wissen nicht ob sie das Bein erhalten können, da der Tumor zu stark in die Muskeln und Nerven gewachsen ist! Nach 10Std. OP die gute NAchricht, das Bein ist noch dran, allerdings steif! er hat nun eine Prothtese im Bein die auf das Knie gesetzt ist. Nun lebt mein lieber Bruder mit einem steifen Bein, hatte sich ganz gut mit abgefunden doch am Donnerstag, 02.08.07 der neue SChock!!! Das Bein ist entzündet und Keime und Bakterien sitzten in der Prothese! Nun kam heut der Proffessor und hat mein Bruder vor die Wahl gestellt: Bein ab, Unterschenkel als Oberschenkel montieren und dann eine Prothese oder das Bein so lassen und die Entzüngung bekämpfen indem man die Prothese rausnimmt, durchspült und später, wenn alle Keime weg sind wieder einzubauen! Das heißt aber auch, das die Keime sich immer wieder einnisten können und es ist nicht sicher ob das Reinigen was bringt!!!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!!! Was sollen wir machen? Es ist nicht einfach zu sagen "Okay ihr könnt mein Bein amputieren"!!!

Brauche Hilfe, Zuhörer, Antworten und am besten noch Leute, die Ähnliches erlebt hatten!!!

Ich bin für jede Antwort dankbar!!!

Liebe Grüße Karoline

Ich grüße auch Andreas, ich kann mir vorstellen wie es dir geht, ich glaube dass ich nun in eine ähnliche Situation wie du gerate :-((

[Katinka21]

Hallo,

du hast sicher schon meinen beitrag zu diesem thema gelesen.
wie schon gesagt mein freund hat auch eine prothese nach einem osteosarkom, die sich entzündet hat. zuerst meinten die ärzte er bekommt eine zeitlang eine steife prothese und in einer weiteren op dann eine neue knie prothese, hat dann aber doch alles in einem funktioniert. wie schon gesagt war eine lange op mit gründlicher reinigung!! seit dem (und das ist jetzt bald ja ein jahr) nimmt er antibiotika!! auch deshalb weil er noch immer chemo bekommt und damit ja anfälliger für etwagige entzündungen ist. mittlerweile hat sich das knie wieder gut erholt, wobei immer wieder schmerzen in der prothese auftreten. und gleich immer hat er auch angst dass es wieder eine entzündung ist. sollte das noch einmal passieren, dass sich das knie entzündet und die prothese rausmuss, würde er sich das bein wahrscheinlich amputieren lassen, die vorteile hierfür sind uns mittlerweile klar. aber ich muss auch sagen dass er bevor er die prothese bekommen hat sich glaub ich nicht sehr einfach von seinem bein getrennt hätte!!
ich wünsch dir alles alles gute!!!!!! und viel erfolg für euch!!!!
LG Katinka

[Katinka21]

so hab grad noch einmal deinen beitrag gelesen, warum hat dein bruder eigentlich keine knieprothese, sondern stattdessen ein steifes bein??
bei uns meinten die ärzte damals auch dass es sein kann dass die op umsonst ist, aber das wars uns damals wert! er hat eine ganz neue prothese bekommen (die alte liegt zuhause im schrank), und dannach 2 wochen intensiv antibiotika!!!
noch eine frage: hat dein bruder einen port a kath?? weil das war damals bei uns der eigenntliche auslöser für die infektion!! der ist dann auch rausgenommen worden, jetzt bekommt er die chemo über die vene, funktioniert auch!!!
so, noch mal alles gute!!!
gLG

[Kallin]

Hallo,

danke erst mal für deine Antwort! Hat mir schon ein wenig weitergeholfen!
Der hat ein steifes Bein, weil sie den kompletten Oberschenkelmuskel mitentfernen mussten! Der war total zerfressen vom Tumor hat der Proffessor gesagt :-( Nun kann er sein Knie nicht mehr steuern, weil der Muskel dazu fehlt. Deshalb haben die Ärzte die Prothese oben an dem Stück Knochen, der im Oberschenkel noch erhalten werden konnte festgemacht und unten auf den einen Kochen in der Wade auch, so kann das Knie jetzt nicht einfach hin und her schaukeln!
Hab ehrlich gesagt kei Ahnung was ein Port a Kath ist!
Mein Bruder ist nun schon am Überlegen, ob er sein Bein amputieren lässt, weil er damit auch wieder viel mobiler wäre! Aber es ist echt schlimm so eine Entscheidung treffen zu müssen und wirklich wollen tut er es auch nicht! Er kann sich das einfach nicht vorstellen!!!
Noch eine Frage, wo wird dein Freund behandelt? Ich meine in welcher Klinik?

Alles gute auch für deinen Freund, ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!

gLg Karoline

[Katinka21]

Hallo,

also ein port a kath wird einem in die brust implantiert, der fürht direkt in eine hauptvene, hier kann dann die chemo verabreicht werden. und diese implantate sind eben sehr anfällig für entzündungen. und die keime die sich da bilden wandern dann sofort zur prothese weil metall das schon fast anzieht!!!

ok, jetzt versteh ich das mit dem steifen bein, bei meinem freund wurde auch ein teil des musekels weggenommen, dass muss er jetzt halt irgendwie ausgleichen.
also könnte dein brunder mit amputiertem bein und einer prothese nachher wieder besser gehen??!!
wir kommen aus graz und werden auch hier behandelt, vor allem mit den orthopäden sind wir hier sehr zufrieden, die haben gute arbeit geleistet bei der entzündung damals!! die onkologie ist auch super, sehr offen für neue behandlungen!!!
lässt sich dein bruder psychologisch helfen, also das war bei uns auch ein wichtiger schritt!!!!! gibt es bei euch in der nähe eine reha klinik, in die er nachher gehen könnte?? bei uns gibt es sowas und ich war einmal privat dort, wenn man das dann dort sieht ist es schon gar nicht mehr so schlimm, weil man weiß wie gut einem geholfen werden kann. hat er schon einmal mit einem betroffenen gesprochen?? wir haben so jemanden kennen gelernt, der super damit lebt, ein bein amputiert mit prothese und das anderen ist eine knieprothese!!!
ich wünsch euch ganz viel stärke beim entscheidungsfinden!!!!
wieviel zeit habt ihr denn noch??
glG Katinka

[Kallin]

Hallo,

Nee also sowas hat mein Bruder net! Wir können uns jetzt doch noch Zeit lassen. Heut war eine Ärztin da und die hat uns erklärt dass sie morgen den Schwamm, den mein Bruder ins Bein gesetzt bekommen hat, auswechseln! Der Schwamm ist rein gekommen, dass er das Eiter saugt und der ist nun voll und da muss ein neuer rein! Ist immwe so 1 Stunde OP :embarasse
Naja und jetzt hoffen wir, dass die morgen sehen, wie es in dem Bein aussieht und dann können sie uns ja schon mal sagen, also es ist besser geworden oder eben nicht! Hoff ich doch!!!
Wir haben uns jetzt schon mal über Prothesen und so informiert. Und ich muss sagen mein Bruder nimmt das alles eher gelassen, er ist momentan nicht wirklich abgeneigt davon. Er sieht halt auch, dass er mit einer Prothese wieder viel mehr machen könnte! Aber troztdem hat er kein wirklich gutes Gefühl und ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob er dafür unterschreiben kann, dass sie ihm das Bein abnehmen dürfen! Die Sozialhelferin (oder wie die heißt) war auch schon bei meinen Bruder. Sie hat ihn gefragt ob sie mal einen Betroffenen mitbringen kann, der die Art der Amputation hat, die mein Bruder dann bekommen soll! Das nennt sich Umkehrplaste, weiß nicht ob du das kennst? Da wird aus dem unterschenkel der Oberschenkel gemacht!
Sonst haben wir noch keine wirkliche Psychische Betreuung im KH kennengelernt!
Mal sehen was morgen passiert :undecided

Danke nochmal für deine Antwort und gleichzeitig für deine Hilfe!!!
Ich kann dir gar nicht sagen wie gut das tut, wenn man sich mal mit jemand unterhalten kann, den es ähnlich geht!!! Danke für deine Erfahrungsberichte! :knuddel:

gLg Karoline

[Katinka21]

Hey,

das ist schön, dasss ihr mit soviel ruhe da ran gehen könnt!!
ja die umkehrplatik kenn ich!! ist vom system her super!!!!
es muss so schwer sein, sich von seinem beinzu trennen!!! vielleicht kann es ja wirklich hilfreich sein, sich mit einem betroffenen zu unterhalten, das ist dann doch was ganz anderes als wenn man das ganze nur theoretisch erklärt bekommt!! naja und das mit der psychologischen betreuung, die gibts bei euch sicher auch!!! mein freund hat sich da am anfang sehr dagegen gestellt und ist dann doch einmal hingegeangen und seit dem seeeeehr oft!! sie hat einfach einen anderen zugang zu den patienten!!!!
viel glück, dass ihr mit der schwamm OP eine positive nachricht bekommt!!!
Liebe Grüße Katinka

[el'müt]

Hallo zusammen,

Fragen zur Umkehrplastik kann folgendes Forum bieten:
http://www.umkehrplastik.de
Da sind einige organisiert, mit denen man auch mal telefonisch/persönlich kontakt aufnehmen kann.
Anschauen klärt mehr als 1000Worte.

Gruß,

El'müt

[Kallin]

Hallo alle zusammen!

Ich möchte mich erstmal dafür bedanken, dass ihr mich so unterstützt habt, dass ihr mit geantwortet habt, dass ihr mir eure Erfahrungen mitgeteilt habt... DANKE DANKE DANKE!!!
Möchte euch nun mitteilen, dass mein Bruder sich für die Umkehrplastik entschieden hat! Es war keine einfache Entscheidung, aber wahrscheinlich die Bessere! Wir sind im Moment zumindest davon überzeugt! Am Montag ist schon die große OP geplant :( Es macht mir irgendwie noch angst, wenn ich an die OP denke, aber ich weiß auch, dass es eine Richitige Entscheidung ist, die mein Bruder da getroffen hat! Ich hoffe nur soooooo sehr, dass er sein Bein annehmen kann, wenn er aus der OP aufwacht und dass er es nie bereuhen wird!!!!
Wir haben viel und lange geredet, auch mit einem Jungen in seinem Alter, der eine Umkehrplastik hat und ich fand es gut! Aber jetzt wo ich wieder hier alleine sitzt und über alles nachdenke, bin ich mir so unsicher :cry: Hab nur noch angst! Naja ich hoffe einfach das Beste und gebe meinem Bruderherz meine volle Unterstützung!!! Ich bin mir ja sicher, dass es irgendwann einmal alles vollkommen normal ist, das er eine Prothese trägt, aber ich hab doch angst, dass er es irgendwann mal leid ist und alles bereut!!!

Liebe Grüße an alle und nochmals DANKE!
Karoline

[Katinka21]

Hallo Karoline!!!

Ich freu mich für euch dass ihr eine entscheidung getroffen habt!!!!!!
Sicher wird die erste zeit nach der op nicht leicht werden, aber ich glaub wenn er dann einmal die prothese hat und reha macht usw. dann wird das ganz normal zu seinem leben dazu gehören!!!
Ich versteh dich dass du dir soviele gedanken und sorgen machst, mach dich aber nicht verrückt!!!! dein bruder ist noch jung und wird das super wegstecken!!!!
Halt uns auf dem Laufenden!!!!!
Alles Gute für die OP!!!!!!!!
GlG Katinka

[Katinka21]

Hallo Karoline!!!!

wie gehts euch???
Alles gut überstanden?? die ersten tage sind jetzt sicher wahnsinnig schwer, aber man glaubt gar nicht wie schnell es dann besser geht!!!!
Dein Bruder ist so tapfer!!!!!!!!
Gute Besserung und Alles Liebe!!!!
Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

ist alles soweit gut gelaufen! OP hat 8,5 Stunden gedauert der Proff meinte, dass es wirklich anstrengend war und dass sie zweimal wirklich vor dem Punkt standen, das Bein doch ganz zu amputieren! Da hatten wir GLück im Unglück!!! Naja soweit ist der Prof ganz zufrieden, meinem Bruder geht es den Umständen entsprechend! Er verträgt die ganzen Nakosen immer nicht so gut ist jetzt seit Montag nur am Übergeben:( Essen und Trinken alles kommt wieder raus, aber die Ärtzte meinen, dass das normal ist und es jetzt von Tag zu Tag besser wird! Sein ganzer Körper ist halt noch voll schwach, hat immerhin 10 Liter Blut verlohren und die müssem jetzt wieder rein!
Vom Geistigen her geht es meinem Bruder ganz gut, wobei ich gestern den Eindruck hatte, dass es ihn alles irgendwie nervt! Er war nicht wie sonst, ich weiß auch nicht :( Naja ich hoffe, dass ich ihn wieder aufbauen kann, fahr so oft es geht zu ihn ins KH ist leider aber 2Stunden entfernt :(
Naja vom Blut her stimmt aber alles soweit und vom Heilungsprozess her sind die Ärzte auch zufrieden, wir hoffen, dass er morgen von der Intensiv runter kann!
Werde mich wieder melden, wenn es was neues gibt!
Was machen eigentlich die Blutwerte von deinem Freund? Wie geht es ihn?

glg Karoline

[Katinka21]

Hallo,

also bei den NAchwirkungen der OP kann ich dich vielleicht etwas beruhigen, bei so einer langen Narkose ist Übelkeit völlig normal, hat bei uns ca drei tage angehalten. Danach hat mein Freund auch noch ca 1 Woche Blutkonserven bekommen, Aber schon nach zwei wochen schaut die welt ganz anders aus!!!!!
Gratuliere auf jeden fall das die OP erfolgreich war!!!!! jetzt kann man sich wieder ein bisschen entspannen!!!!!

die bluwerte bei uns wollen nicht so recht, jetzt ist die chemo 2 mal verschoben worden, aber am montag wirds dann mit ziemlicher sicherheit klappen!!! das ist halt sehr nervenaufreibend!!! aber langsam wirds zur gewohnheit!!!!!

euch alles Gute und deinem Bruder gute Besserung!!!!!
LG Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

du hattest recht ;) Nachwirkungen sind nun vorbei! Mein Bruder ist schon wieder total fit! Hält die Schwestern im KH auf trapp und meint er müsse jetzt heim, weil es ihm schon wieder viel zu gut geht:) Es freut mich total, ihn wieder lachen zu sehen und mir selbst geht es nun auch wieder gut! Wie du schon gesagt hast es ist alles soooo Nervenaufreibend!!! Naja ich bin mir sicher, dass es nun auch wieder Berg auf geht bei meinem Bruder! Die Ärzte haben jetzt auch schon die letzten 2 Chemos abgesagt, weil der Abstand schon zu groß war und jetzt so kurz nach der OP macht es auch keinen Sinn die Chemos weiter zu machen! Außerdem hat mein Bruder bis jetzt Glück gehabt, dass noch nirgends anders Methassen sind!!!
Ich hoffe, dass bei euch auch irgendwann ein Ende in sicht ist! Aber was sag ich da, wir waren auch schon im Gedanken am Ende mit der Krankheit und dann kam das mit dem Bein! Ich glaube langsam, bei so einer Krankheit gibt es kein Ende! Damit muss man leben und es wird auch zur Gewohnheit, dass man unter "Strom" steht! MAn kann einfach immer nur hoffen und den Betroffenen beistehen! Ich glaub, du weißt wovon ich rede! Wie siehts eigentlich bei deinem Freund aus? Muss der sich nochmal operieren lassen? Wie lange ist er schon in Behandlung?

Wünsche euch beiden ganz viel Kraft, durchhaltevermögen und dass ihr das Lachen nicht vergesst ;)

gLG Karoline

P.S. drück euch die Daumen, das die Chemo weitergehen kann!!!

[Katinka21]

Hallihallo!!
Freut mich zu hören, dass es deinem bruder und sir natürlich auch wieder so gut geht!!!!
bei uns sit die chemo heute schon wieder verschoben worden, am freitag klappts dann hoffentlich endlich!! naja aber mittlerweile seh ich das nicht mehr so tragisch, weil ich mir nicht mehr sicher bin ob chemo der richtige weg ist, aber es ist halt wahnsinnig schwer sich zu trauen damit aufzuhören. aber ich glaub ziemlich fest steht dass wenn diese (carboplatin und etoposid) wieder nicht hilft dann ist schluss!! weil dann haben wir so ca. 10 verschiedene schon probiert!!
ja das mit dem Ende der Krankheit ist so eine Sache, ob Ende das das richtige Wort ist???? Ich glaub auch nicht das es ein Ende gibt zumindest nicht bei uns, aber hoffentlich bald eine Besserung, wär auch schon was!!!!
also operiert wird er glaub ich nicht mehr, da wär zuviel zum operieren (schulter, hüfte, rippen, wirbeln), krebs hat er seit 2 jahren.
wann ist dein bruder erkrankt, ist er also jetzt fertig mit der therapie????

Ich wünsch euch auch allles erdenklich Gute, mit dem Lachen hast du auch recht, umso mehr desto leichter wird alles!!!!!

Liebe Grüße
Katinka

P.S: woher seid ihr eigentlich?? welchen arzt habt ihr denn??

[Kallin]

Hihi Katinka!!!

Ist aber alles nicht so schön, was ich da von euch höre :confused: Sooo lange macht ihr schon mit dem Tumor rum??? Ich dachte immer wir sind schon lange in Behandlung, damals sagten die Ärzte dass mein Bruder ca ein halbes Jahr ausfällt (Arbeit, Schule...) Aber nun kommts mir vor als wären wir schon ewig in Behandlung!!! :(
Die Diagnose Krebs haben wir letztes Jahr im Sept. bekommen! Aber bis die ERgebnisse der Biopsie kamen und bis die Ärzte wussten, was es nun genau ist (Tumorart) war mitte Okt. Da ging dann die Chemo los. Ja und dann nach dem ersten Chemoblock ist das Bein von meinem Bruder gebrochen, einfach so als er aufstehen wollte! Ich denke, dass sich dadurch der Tumor so arg im Weichteilgewebe verteilt hat!
Mein Bruder wird in Frankfurt am Main behandelt, da haben wir einen Chirogen empfolen bekommen! Wir kommen aber aus Bischofsheim/Rhön das liegt ca 1 Stunde nach Würzburg (in Bayern)! Ins KH fahren wir gute 2 Stunden :(
Die Ärzte? Also Operiert wurde er von Prof. Dr. Kurt Und Chemos hat er auf der Kinderonkologie bekommen, da weiß ich nicht genau wie die Ärzte heißen! Aber der Prof.&sein Team ist wirklich spitze!!! Auch wenn er immer nur sehr kurz in Gesprächen angebunden ist!!!
Naja ich weiß nicht, was noch alles kommt und ich will es auch gar nicht wissen!!! Du hast recht "Ende" ist nicht das richtige Wort! Ich glaube hier geht es einfach um die Lebensqualität, das LEben!!!
Wie ist dein Freund eigentlich so drauf? Hat er noch Humor und vor allem Kampfgeist? Was sagen seine Eltern? Stehen die auch hinter ihm? bzw.wie alt seit ihr überhaupt?
Ich wünsche euch alles, alles Gute! Außerdem wünsche ich euch Mut, Mut zum Leben, das Leben genießen zu können auch wenn man vielleicht weiß, dass es nicht von langer Dauer ist!!! Drück euch ganz, ganz fest die Daumen!!!:1luvu:

Die besten Grüße & Wünsche
Karoline

P.S. wie alt seit ihr eigentlich?

[Katinka21]

Hallo!!!
na wie gehts euch jetzt?? ist dein bruder schon aus dem krankenhaus draussen??
also wir sind beide 21!! Kommen aus Graz, die klinik hier ist auch super, wir haben gleichzeitig behandlung in wien!!!
also zurzeit muss ich sagen gehts echt gut, aber Gut gewinnt nach den letzten zwei jahren auch eine andere bedeutung!! der krebs ist zwar da, auch mit schmerzen, aber psychisch belastet er uns und vor allem ihn nicht mehr so. irgendwie hat er damit gelernt zu leben. jetzt will er im herbst auch wieder anfangen zu studieren, nachdem er das studium 2mal abbrechen hat müssen. mittlerweile gibts für uns wieder leben, die krankheit gibts nur an behandlungstagen und dann wenn die schmerzen da sind, aber die sind gott sei dank noch nicht so schlimm!!!
wie gehts bei euch dann weiter???
LG und alles alles Gute!!!!
Katinka

[Kallin]

HalliHallo!

Schön, dass ihr beide so "gut" damit leben könnt! ich finde es wichtig, das man die Krankheit nicht immer so in den Vordergrund stellt! Habe ich selbst gemerkt! Man muss sich noch über andere Dinge freuen können, sich mit anderen Sachen beschäftigen! Wir planen z.B. einen Urlaub sobald es irgendwie möglich ist! Unsere kleine Schwester hat jetzt in Berchtesgarden eine Lehre angefangen, die will mein Bruder unbedingt besuchen! Ich find das schön, dass er sein Leben wieder plant und nach vorn schaut!!!

Uns geht es soweit gut! Mein bruder kommt vielleicht Ende der Woche heim :) Aus zwei Stellen läuft noch Wundwasser, wenn die bis Freitag trocken sind, darf er endlich nach Hause!!! :rotier2: Er freut sich schon wahnsinnig darauf! Ja an sonsten ist eine Erleichterung bei uns zu Hause eingetroffen, jeder ist froh, dass alles so gut geklappt hat!
Wies bei uns weiter geht? Keine wirkliche Ahnung!
Erstmal müssen die Knochen verwachsen, dann Steifprothese, dann 4 Wochen Reha, dort bekommt er eine richtige Prothese und dann kann er endlich Laufen lernen!!! Aber in welchen Abständen das alles erfolgt, haben wir keine Ahnung!!! Naja es wird schon irgendwie!

Ganz liebe Grüße nach Graz!!!
Wünsch euch zudem alles Gute, damit alles so klappt wie ihr euch vorstellt!

Karoline:winke: