Kehlkopfkrebs und Metastasen an den Lymphdrüsen

[Lemon007]

Hallo Ihr alle! Ich bin 23 Jahre alt und ein Tag nach Ostern ist meine Mutter zum Arzt gegangen, weil bei ihr der Hals rechtsseitig auf einmal dick geworden ist. Meine Tante (sprich ihre Zwillingsschwester) hatte 1 Monat vorher einen Schlaganfall mit Hirnblutung und liegt seitdem im Krankenhaus. Meine Mutter hatte Angst, dass bei ihr vielleicht auch ein Gefäß verstopft ist. Leider hat sich nach mehrmaligen Arztbesuchen (Allgemeinmediziner, HNO-Arzt, Radiologe etc.) ziemlich schnell festgestellt, dass sie Kehlkopfkrebs mit großen Metastasen an der rechten Lymphdrüse hat. Der Krebs sitzt ziemlich weit hinten. Ich war total schockiert. Seit da an, war und ist sie fast jeden Tag bei einem anderen Arzt bzw. im Krankenhaus (jedesmal trotz Termin mit einer Wartezeit von mindestens 5 Stunden). Eine Biopsie wurde auch schon stationär durchgeführt und gestern haben wir das Ergebnis bekommen (ich war mit ihr im Krankenhaus). Ihr muss der gesamte Kehlkopf, plus Deckel und rechte Lymphdrüse und ein Schluckgefäß herausoperiert werden. Um ein neues Schluckgefäß zu erstellen, wird ihr ein Gefäß und Haut vom linken Unterarm entnommen. Um diese offene Stelle dann wieder zu bedecken, wird ihr dann Haut aus der Leiste entfernt. Das alles soll nächste Woche Freitag passieren. 6 - 8 Stunden dauert die Operation und ihre Heilungschancen stehen bei 65 % und sinken von Tag zu Tag!!! Ich habe solch eine Angst davor, da ich selber momentan am Ende meiner Kräfte bin. Musste mir gestern den ganzen Tag vor ihr das weinen unterdrücken :( Hoffe das ich hier jemanden finde, der mir vielleicht ein bißchen was darüber erzählen kann und mir eventuell auch Mut zuspricht. Vielleicht hat jemand ja schon etwas ähnlich erlebt oder ist betroffen. Viele liebe Grüße an alle da draußen und an die Leute, die sich die Zeit genommen haben, meine Geschichte (und das ist noch die Kurzfassung) zu lesen.

[Lemon007]

Hatte gerade wieder ein richtiges Tief...Lese alle Kommentare hier und so oft wurde der Krebs weggelasert. Bei meiner Mutter wird ein Schnitt von einem Ohr bis zum anderen gemacht. Was heißt das? Auch das mit der Hauttransplantation habe ich hier noch nicht gelesen. Kann mir keiner helfen? Habe Angst das der Krebs schon zu fortgeschritten ist und sie sich nur noch quält mit der Operation die sie vor sich hat....und das sie den Kampf dann doch verliert!!!!

[delle]

Liebe Lemmon,
Deine Angst kann ich gut verstehen. Es ist ein Schock und man ist ja kein Mensch vom Fach um die OP-Planung zu verstehen. Wenn ich dich recht vestanden habe wird wohl der Kehlkopf und die gesamte Seite mit den Lymphknoten ausgeräumt. Das ist eine große Op und dabei wird wohl ein Luftröhrenschnitt mit einem Stoma angelegt zum atmen durch dies Loch.
Anschließend wird wohl bestrahlt oder Chemotherapie durchgeführt. Vor der Op kann niemand sagen wie es ausgeht. Es ist wahnsinnig schwer mit der Angst und Unsicherheit zu leben. Das habe ich bei meinem Mann auch durchgemacht. Gehe doch zu den oprierenden Ärzten und lass dir alles genau
erklären, sonst kommst du überhaupt nicht klar. Gerne will ich dir mit meinen Erfahrungen helfen. Liebe Grüße delle

[Lemon007]

Liebe Delle, ich hoffe deinem Mann geht es inzwischen wieder besser. Die Diagnose Krebs wirft einen wirklichen den kompletten Alltag durcheinander. Was für einem vorher leicht war, ist mittlerweile eine richtige Anstrengung. Die Gedanken schwirren einem halt immer und überall durch den Kopf. ICh wünschte wir hätten es schon überstanden. Habe das Gefühl als laufe ich nur noch verwirrt durch die Gegend. Andere Menschen (die Arbeitskollegen) merken es vielleicht nicht, aber innerlich bin ich zerstreut. Es tut aber gut mit jemanden zu sprechen, der die Ängste versteht... Ich bin dir für deine Antwort wirklich dankbar. Liebe Grüße:)

[verano1959]

Hallo Lemon,

also ich erzähle Dir jetzt von meinen Erfahrungen. Bei meinem Mann, damals 46 Jahre wurde im Juli 2004 einen Kehlkopftumor T3 festgestellt. Die Ärzte sagten uns, der ganze Kehlkopf, das rechte Stimmband und die Lymphknoten müssten entfernt werden. Da ich seit 33 Jahren im Deutschen Krebsforschugnszentrum arbeite, habe ich mich nach Spezialisten erkundigt, wir waren dann in noch zwei anderen Kliniken. Operiert wurde mein Mann dann schließlich in Mannheim bei Prof. Hörmann, eine Kapazität hierfür. Er entfernte per Laser das rechte Stimmband, den halben Kehlkopf und recht und links Lymphknoten. Also mein Mann kann normal sprechen ohne Loch am Hals, nur etwas heisser. Danach folgte Bestrahlung und Chemotherapie. Dies wird am 05.Juli 2007 3 Jahre. Alle Nachuntersuchungen sind bisher ohne Befund. Wenn wir uns nicht erkundigt hätten, wäre mein Mann schon 3 Jahre kehlkopflos. Liebe Lemmon, Du bist so alt wie meine Tochter und ich kann nachfühlen, was Du mitmachst. Wenn Du willst maile mir privat unter: verano1959@web.de, ich gebe Dir auch gerne Tips, wie Deine Mutter die Bestrahlungen und Chemo besser verträgt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Lemon007]

Liebe Sigrid,

gerne nehme ich dein Angebot an und habe dir auf deine E-mail-Adresse eine Mail geschickt. Schon mal vielen, lieben Dank im Voraus!!!!

Melanie :engel:

[ernstbreitsch]

Hallo Lemon,

ich kann dich mehr als gut verstehen, denn ich bin ein Betroffener. Das ist für niemanden leicht, wenn er erfährt, dass der Kehlkopf raus muss. Wenn später man auf der Reha ist und die ersten Silben zusprechen Lernt, ist schon vieles erreicht.
Ich kann auch nur als weiter Unterstützung die Selbshilfegruppe der Kehlkopflosen zu suchen. Von den Mitgliedern bekommt ihr gute Hilfe und infos.

1997 im Oktober musste man meinen gesamten Kehlkopf entfernen. Da ich 1965 Krebs am rechten Unterkiefer hatte und damals auch viele Bestrahlungen bekam, machte man dieses mal nichts in Sachen Bestrahlen.
Habe vertrauen in die Ärzte, die machen das schon richtig.

Ich wünsche Euch alles gute.

Gruß

[Lemon007]

Hallo Ernst,

auch dir danke ich für deine lieben Worte...Bin froh, dass es dir heute gut geht. Hast du lange gebraucht um dich an die neue Situation zu gewöhnen? Habe um meine Mutter nur ein bißchen Angst, da sie keinen Rückhalt durch einen Partner hat.

Lieben Gruß.....

Melanie
:)

[ernstbreitsch]

Hallo Melani,

da es mir recht schnell wieder gut ging, hatte ich keine Anpassungsprobleme. Da ich 1965 schon mal Krebs hatte und mir ein Teil der Unterkiefers entfernt wurde, war das ja nichts neues mehr für mich. Ausserdem bin ich ein Mensch, der auf die Menschen zu geht. Ich verstecke mich nicht, so wie viele andere Betroffenen.

Deine Mutter soll sich am besten an eine Selbsthilfegruppe der Kehlkopflosen anschliessen. Der Erfahrungsaustausch und deren Treffen sind immer eine gute Hilfe. Hier www.kehlkopfoperiert-bv.de kannst Du am besten nach so einer Gruppe suchen oder nachfragen.

Gruß

[Lemon007]

Hallo Ernst,

eine Frage hätte ich noch. Ich weiß nicht, ob es danach möglich ist, dass meine Mama in ihrer Wohnung alleine lebt. (Wegen anfänglicher Atmungsprobleme etc.). Wie gesagt sie lebt alleine und will da auch nicht weg. Jetzt wohne ich ca. 20 km von ihr entfernt und bin hier eigentlich voll intregiert, da ich eine Tochter habe, die hier die Grundschule besucht und auch noch berufstätig bin. Bin am überlegen, ob ich meine Arbeit kündigen soll, um sie anfänglich zu unterstützen. Für deine Meinung wäre ich dankbar.

LG

Melanie

[ernstbreitsch]

Hallo Melanie,

ich weiss ja nicht wie alt deine Mutter ist. Aber ich Meine das man Grundsätzlich sich selber Versorgen kann.
Nach der Operation und der Entlassung aus dem Klinikum kommt fast anschliessend die Reha. Dort wird mit Logopäden das Sprechen ganz langsam erlernt. Beim einen geht das schnell, bei anderen weniger schnell. Es gibt aber auch Betroffene, die nicht mehr Sprechen können, auch damit muss man leben. Ich kann auch nicht mehr Sprechen, aber es gibt schlimmeres als das. Während der Reha kommt man immer besser zu kräften, so dass man ohne weiteres wieder kleinere Tätigkeiten im Haushalt machen kann. Ich selbst mache bei unserem Örtlichen Tennisclub den Platzwart. Ausserdem fahre ich ab und zu mal für eine Bäckerei Brot und anderes aus. Also es geht vieles, wenn man möchte.

In der ersten Zeit wenn deine Mutter in ihrer Wohnung ist, kann ja der Örtliche Hilfsdienst 1 - 2 mal Täglich vorbei kommen und nach der Mutter schauen. Ausserdem gibt es von den Hilfsmittelfirmen gewisse Notrufgräte. Auch sowas kann sich deine Mutter über den HNO-Arzt per Rezept verordnen lassen. Genau für solche Hilfe ist es gut, wenn man in dem Selbsthilfeverein der Kehlkopflosen ist. Es kann z.B.: sein, dass die Krankenkasse so ein Notrufegerät aus kostengründen ablehnt. Dann muss man einen Wiederspruch einlegen. Viele Menschen wissen damit aber nichts anzufangen, die von der Selbsthilfegruppe aber schon. So gibt es vieles was in meinen Augen den Zuspruch für so eine Gruppe. Es ist schon toll wie sich all die Betroffenen immer wieder sich gegenseitig helfen.

Ich bin ein ganz aktiver Mensch und Reise recht viel. in 8 Wochen bin ich für 19 Tage in der Wüste Gobi. Letztes Jahr habe ich eine Große Chinarundreise gemacht, 2005 war ich in Nepal ! Im Winter gehe ich immer noch in die Berge zum Skilaufen. Dazu muss ich sagen, dass ich letzten März erst 60 wurde. also noch ein junger Kerl bin.

Wenn Du weitere Fragen hast, einfach schreiben oder Privat an: ernst.breitsch@online.de

Gruß

[Lemon007]

Hallo ihr lieben,

kurzen Zwischenstand: Morgen kommt meine Mutter ins Krankenhaus und am Freitag kriegt sie die 8-stündige Operation. Haben alle schon mächtig Angst und sind froh, wenn wir die erste Hürde überstanden haben. Wünsche euch einen schönen Abend, viel Gesundheit und alles Gute.

Drückt uns bitte die Daumen...

Lieben Gruß

Melanie :knuddel:

[ernstbreitsch]

Hallo Melanie,

ich drücke alle meine Daumen das alles gut geht.
Lasse wieder etwas von dir hören, wie es deiner Mutter geht.

Gruß

[Lemon007]

So ihr Lieben,

nach 9 Stunden hat meine Mama es erstmal geschafft. Fahre heute nicht mehr ins Krankenhaus, sondern erst morgen. Wurde mir geraten, leicht fällt es mir nicht. Sie braucht jetzt aber ihre Ruhe. Ich hoffe ihr geht es gut und sie hat keine Schmerzen. Habe ein bißchen Angst, was mich morgen erwartet. Bin froh, wenn ich morgen hinter mir habe und weiß was mich erwartet. Ich denke ganz fest an sie....und euch danke ich fürs Daumen drücken....

Melanie

[Lemon007]

Ich glaube nicht, dass hier noch einer ist, schreibe aber trotzdem, weil ich hoffe, dass es mir dann besser geht...Also: Ich war mit meinem Freund und meiner Schwester doch noch bei meiner Mutter, nachdem ich mit dem Krankenhaus telefoniert habe und diese meinten, dass wir noch kommen könnten. Dazu muss ich noch erwähnen, dass meine Schwester im Juli ihr zweites Kind bekommt (also auch noch hochschwanger ist). Es war schlimm.... Meine Schwester war stärker als ich. Ich musste zwei mal rausgehen, da mein Kreislauf in den Keller ging und mir schlecht wurde. Ich habe momentan absolut keine Kraft mehr und darf auf keinen Fall vor ihr weinen. Ich konnte mich noch nicht mal verabschieden, meine Schwester hat dann vor ihr gelogen. Ihr Kopf ist so angeschwollen...Ich habe sie selbst nicht erkannt. Als ich aus dem Zimmer ging, haben ihre Blicke nach mir gesucht. Ich belaste sie mehr als alles andere. Ich fühle mich so hilflos, weil ich so schwach bin. Ich weiß nicht wie ich das morgen aushalten soll, meine Schwester will eventuell alleine hingehen. Dann mache ich mir aber Vorwürfe (die mache ich mir jetzt schon)...!!!!!!!!!!Ich kann nicht mehr.....

Melanie :( :( :( :( :( :( :( :(

[Rolf54]

Hallo Melanie,

du hast jetzt noch eine schlimme Zeit vor dir, aber es wird immer mehr berauf gehen. Ich habe mich nach meiner OP selbst nicht mehr erkannt, so angeschwollen war ich, nach ein paar Tagen war es dann wieder normal. Das schlimmste für mich war, dass ich nicht reden konnte und ich schätze deiner Mutter wird es ähnlich ergehen, also lass ihr Zeit wenn sie etwas aufschreiben will und warte bis du es gelesen hast, bevor du ein neues Thema anfängst.

Alles Gute und ganz viel Kraft für euch alle

Rolf

[Lemon007]

Hallo Rolf,

mir geht es immer noch besch....! Mein Herz rast und mir ist die ganze Nacht weiter übel gewesen und ist mir immer noch. Ich habe Angst. Angst davor, dass sie sich aufgibt und Angst davor, dass ich zu schwach bin um ihr Mut zu machen. Weiß nicht wie ich den Tag heute aushalten soll. Ich fühle mich nicht so als wenn ich ins Krankenhaus fahren könnte. Will aber auch meine Schwester da nicht alleine hin gehen lassen. Die letzten drei Wochen habe gezerrt, es ging alles so schnell!

LG Melanie

[Lemon007]

Wollte mal wieder was schreiben und mich bei allen bedanken, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen. Hier der Stand der Dinge (in Kurzfassung):

Nachdem meine Mutter nach über 6 Wochen endlich entlassen wurde, nach einiger Zeit Bestrahlung und Chemo hinter sich hatte, wurde leider was auffälliges an der Lunge entdeckt. Die erste Diagnose kaum verdaut, da kam die nächste. Erst Krankenhaus wegen Lungenbiopsie, allerdings konnte man nur schlecht eine Probe nehmen, diese war zu allem Übel dann nicht auswertbar. Also kam der nächste Schritt...Lungenpunktion. Nicht gerade schmerzfrei. Wieder Krankenhaus. Chance von unter 5 % das dabei die Lunge zusammenfällt. Was aber passierte. Wie immer ihr! Dann die Diagnose: LUNGENKREBS. Wieder Krankenhaus, diesmal Spezialklinik in Hemer. Operation. Ihr wurde der linke Lungenlappen + Lymphdrüsen entfernt. Nach Wochen wurde dann festgestellt, dass ihr bei der Operation (da man die Rippen auseinander dehnen muss um an den Lungenlappen zukommen) eine Rippe gebrochen wurde. Nach fast 8 Wochen kam sie endlich raus. Jetzt fängt wieder Chemo an. Diesmal 4 x 4 Wochen. Im Rythmus 3 Wochen Chemo, 1 Woche Pause. Und das 4 Monate lang....! Ich sage euch, das Leben ist ein Kampf.... Und einen scheiß auf Zigaretten (sorry, aber das musste mal raus)!

Liebe Grüße an alle!!!!

Melanie

[WilliamMatthew]

Hallo Melanie,

ich kann nicht glauben, was ich hier in diesem Thread gerade alles gelesen habe. Das ist ja - bitte entschuldige - der blanke Horror, den Deine Mutter und natürlich Du und alle anderen durchmachen müssen. Da schreit es einem ja förmlich ins Ohr: "Hört denn das nie auf?"

Keiner, der nicht in vergleichbarer Situation war/ist, kann nachempfinden, was das alles für sie und die Familie bedeutet. Dieser ewige Kampf, dieses ständige Hoffen und Bangen, das Verlieren, die kleinen Siege, diese Rückschläge.

Deine Mutter scheint eine starke Frau zu sein...

Ich wünsche ihr und Dir alles Gute und viel Kraft und Zuversicht. Schreib mal wieder.

[Lemon007]

Hallo William,

danke für Deine liebe Nachricht. Zum Glück ist die Chemo "nur" jeden Montag. Das zwar über vier Monate und härter als die Chemo/Bestrahlung im Halsbereich, aber immerhin. Momentan geht es uns recht gut. Wir versuchen mal nicht zuviel darüber nachzudenken und einfach mal zu hoffen, dass sie danach die verdiente Ruhe hat und endlich wieder anfangen kann zu leben...ohne Krankenhausaufenthalte und den ganzen Mist! Es hört sich an wie ein schlechtes Märchen, ist aber leider wahr. All die Narben am Körper lassen es uns jedes mal wieder spüren. Aber am schlimmsten ist die Narbe, die Krebs in der Seele der Betroffenen und Angehörige hinterlässt. Dies wünscht man keinem. Um jede Person tut es mir leid. Auch für Dich/Euch! Diese Erfahrung möchte man nicht machen....Einfach aus dem Leben und dem Altag rausgerißen zu werden.Aber laß dich nicht unterkriegen!

LG und auch sonst nur noch Gutes!!!

Melanie :)

[Piddi]

Hallo Melanie
Ich weiß nicht ob meine Worte als
selbst Betroffener dir etwas helfen können,
ich war mit 40 Jahren relativ jung für diese
Erkrankung(Total OP KK) und so wie du es
ausdrückst aus dem Leben gerissen,aber
glaube mir und das ist wichtig für euch von
jetzt an gibts nur noch eins zurück,zurück
ins Leben mit aller Macht,es ist nicht einfach
das weiß ich zu genau aber von jetzt an müßt
ihr jeden Schritt der deine Mum am Leben hält
Feiern als Erfolg,es ist eine harte Probe für dich
aber sei Stark,du wirst Gebraucht.
Ich wünsche euch alles Beste.
Leibe Grüße Piddi:)

[WilliamMatthew]

Danke dir, Melanie. :)

Du hast recht - Krebs greift nicht nur Zellen an, sondern auch die Seele. Übermenschlich muss man sein, will man damit fertig werden. Keiner fragt einem, ob man das packt. Es gibt nur ein knallhartes Entweder / Oder.
Auf alle Fälle ist es wichtig, dass ihr das gemeinsam durchsteht. "Jedweder Hoffnungsschimmer ist wenigstens ein Durchschimmern von Hoffnung", hat mein Lielingsautor einst gesagt. Und er hat recht.

Daumen hoch für euch!!!

[susi83]

Hallo melanie,

deiner letzter Eintrag liegt schon sehr lange zurück, aber ich wollte dennoch fragen, wie es deiner Ma jetzt geht?!

Meine Family und ich machen seit 1,5 Jahren das gleiche durch. Im Oktober letzten Jahres wurde bei meinem Vater der Kehlkopf entnommen, mit Hauttransplantation etc..sprechen kann er bis heute nicht, da durch die Bestrahlung "innen drin" alles vernarbt ist.
Jeden zweiten Tag muss mein Vater zur Lymphdrynage, da ihm die Lymphdrüsen entfernt wurden sind und dadurch das Gesicht anschwillt.

Anfang November hat man dann Metastasen im Gesicht festgestellt. AM Montag wurde ihm ein Teil der Oberlippe und des Mundwinkels entfernt. Wir sind alle am Ende.
Ich bin mental überhaupt nicht belastbar und denke immer nur an das schlimmste. Mein Vater ist immer ein starker Mensch gewesen, aber psychisch ist er momentan am Ende. Er grübelt viel und ich habe das Gefühl ihm überhaupt keine Stütze zu sein. Könnt nur heulen. Meine Schwester bewundere ich..sie ist wirklich tapfer, fährt jeden Tag ins KHS.
Meine Ma hat seitdem totale Verlustängste...wir müssen uns an und abmelden, bei dem Wetter am besten nicht ins Auto steigen und und und.

Ich habe wirklich Angst.

Der Krebs war damals schon weit fortgeschritten, aber wir hatten trotzdem Hoffnung.
Nun kann er noch nicht einmal Bestrahlung bekommen, da er diese ja schon auf Lebenszeit erhalten hat - im Dezember bis Februar.

Man findet gar keine Antworten auf die vielen Fragen, die man hat und kann sich einfach nur auf die Ärzte verlassen.

Ich würde mich über eine Antwort deinerseits freuen.

LG Susi

[marita62]

hallo !! bin neu in diesem forum und hoffe auf infos und anderer menschen erfahrungsberichte. ich selbst bin 46 und ms krank.seit 4 jahren kämpfe ich nun an allen fronten. 2004 wurde bei meinem vater ein faustgroßer blasentumor entdeckt. dieser konnte aber nach sehr großer op entfernt werden. die empfehlung zur entfernung der blase, zur vermeidung neuer tumore lehnte mein vater allerdings ab. damals war er 75 und sehr fit.vor 2 jahren dann folgte der kk-krebs.op mit der auflage zur dreimonatigen kontrolluntersuchung folgte dann.was dann folgte war allerdings der reine horror. keine ahnung ob altersstarrsinn oder was auch immer, wir konnten reden was und wie wir wollten, kontrolluntersuchungen: Fehlanzeige, warum auch ? anfang oktober dann endlich ein arzttermin. nachdem die halsschmerzen wohl nicht mehr zu ertragen waren ! vor 4 wochen nun die op. entfernung des halben kk, beidseitige entfernung der lymphdrüsen und -bahnen bis auf den schlüsselbeinknochen, luftröhrenschnitt und magensonde. da nicht der ganze tumor entfernt werden konnte folgt nun bestrahlung und chemo, mit carboplatin.ich hätte nun gerne gewusst, was carboplatin ist und wie die wirkung aussieht? meine mutter, selber krank, lebt bei uns im haus. jetzt kümmere ich mich trotz ms um alle. vielleicht kann mir noch jemand sagen , ob ich irgendwo hilfe beantragen kann? tut gut sichmal alles von der seele zu schreiben. danke:)

[schnuffel610]

Hallo erstmal,
ich weiß nicht, ob mir hier jemand helfen kann, denn meine Mama hat metastasierendes Brustkrebs- aber Metastasen am Hals. Sie hat ne große Lymphschwellung auf der li Seite und dadurch starken Druckschmerz-keine richtigen Schmerzen (hat nen BTM Pflaster) sondern dieser wahnsinnige Druck macht ihr zu schaffen. Hat jemand eine Idee wie ich ihr helfen kann die Lymphschwellung etwas zu verringern. Bin echt durch den Wind dadurch, denn ihr geht es total mies.

liebe Grüße und vielen Dank