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Micky4321
14.05.2007, 17:16
Hallo ihr alle,
bin echt verzweifelt und hoffe Ihr könnt mir aus verschiedenen
Erfahrungen weiterhelfen!
Bei meiner Mum wurde vor 2 Monaten Magenkrebs festgestellt
und operiert - jedoch keine Chemo!
pT3, pN3, pL1, V1, pMX diffuser Typ nach Lauren
Jetzt sagen mir zwei andere Ärzte (Heidelberg/München) dass
man eine Chemo auf jeden Fall machen sollte und der andere
sagt machen könnnte!
Der Hausarzt sagte zu mir die Lebensqualität bei der Chemo
muss gerechtfertigt sein mir einer wirklichen Lebensverlängerung.
Hat er ja auch Recht, nur wie soll man das entscheiden?!?
Sie ist sehr jung und die Zellen sehr aktiv. Keiner der Spezialisten
kann genau sagen was die Chemo bringt.
Das hilft mir alles nicht weiter. Habt Ihr Erfahrungen die mir
bei der Entscheidung weiterhelfen können?
Bitte bitte helft mir. Grüße Micky4321
Christian S.
14.05.2007, 19:38
http://www.aco-asso.at/pub/consens/magen/inhalt.html
http://www.surgicaloncology.de/
Hallo Mickey,
es tut mir sehr leid für deine Mutter, es ist eine schwierige Situation in der die Mediziner das stecken. Man kann eine Chemotherapie machen aber von einer heilenden Wirkung kann nicht ausgegangen werden. Ganz ehrlich gesagt sind es eine der wenigen die die Wahrheit so aussprechen wie sie ist. Eine Chemotherapie wird bei dem fortgeschrittenen Tumorwachstum nur noch palliativ gemacht, was bedeutet das man den Tumor verkleinert und somit das Leben um einige Monate vielleicht ein bis zwei Jahre verlängern kann. Von einer heilenden Wirkung kann nicht gesprochen werden, leider. Ich habe dir oben die zwei Links angeheftet damit du dich erstens darüber informieren kannst und zweitens das Doktor Müller vielleicht eine Idee hat. Du musst dich mal mit ihm in Kontakt setzen, vielleicht ist ja doch ein anderer Ansatz möglich.
Alles Gute für Dich und deine Mama.
Christian S.
Kölner Leser
14.05.2007, 22:28
Hallo Micky,
[das ist ja echt Mist hier mit den Einstellungen/Timeout in diesem Forum. Mein ganzer Beitrag ist gelöscht als ich ihn absenden wollte:-(]
Also, in Kürze: Ich meine, Christian hat da etwas zu schnell geantwortet. M.E. geht es Dir doch, wie in Deinem Threas im April, um eine adjuvante und Therapie nach der OP und nicht um eine palliative Maßnahme. Der Tumor, samt Pankreaskopf, war ja entfernt.
Steht irgendwo R0, R1 oder R2? Wenn ja, was davon?
Dann: Es gibt eine intern. TNM-Klassifikation bei Tumoren. Deine Mama hat T3, bei von T1 bis T4, sicherlich deshalb, weil der Tumor in angrenzende Organe, hier der Bauchspeicheldrüsenkopf, eingewachsen ist. (Das ist dann vermutlich ein Antrumcarcinom, und bei denen passiert das halt recht oft. Soweit das alles mit rausgenommen wurde, entwickelt das aber gar keine Relevanz im Moment). Das N3 heißt, daß da einige Lymphknoten befallen waren, das p davor, daß dies bei der Histologie festgestellt wurde. D.h. diese Lymphnoten waren auf dem Tisch des Labors, nicht im Bauch Deiner Mutter, als das festgestellt wurde. Mx heißt, das (Fern-)Metastasen nicht festgestellt werden konnten - aber auch nicht komplett ausgeschlossen werden können.
Diese Lymphknotensache ist vermutlich etwas weniger schön, hier wäre es vielleicht sinnvoll zu wissen, welche (regional?) oder wie viele betroffen waren (steht meistens irgendwo in Klammarn, bspw. 10/43 oder so etwas).
Aber was heißt L1? Ich dachte zuerst an "1 Lungenmetastase", aber das ist ja quatsch (wirklich, direkt wieder vergessen und nicht verunsichern lassen), es steht ja Mx dort und außerdem würde die PUL abgekürzt. Und V1? Habe ich noch nie gehört. Das steht da?
Nun, ich würde Dir raten spezialisierte Onkologen zu befragen und ggf. als Hintergrund den Link von mir vom April zu nutzen und sich selber ein Bild machen. Du findest spezialisierte Onkologen an einigen (west-)deutschen Unikliniken (Google nach "gastrointensinalen Tumoren"). Histologie hinschicken. Ich denke, die können die einerseits sehr gut das Beste raten, vor allem aber kannst Du Dich hier in Sicherheit wiegen, genau das richtige, im Sinne von aktuellem Wissensstand, zu tun.
Ich meine, es ist überhaupt gar nicht zielführend in einem Forum Meinungen in dieser Sache einzuholen, da einerseits Subjektivität vorherrschen muß und zudem immer der menschliche Aspekt - ich würde auch auf jeden Fall zur Chemo tendieren, aber es ist rational gar nicht sinnvoll - mitschwingt. Dazu kommen dann noch so Schocker zwischendurch wegen eines Mißverständnisses.
Ärzte zu befragen geht relativ schnell per Post. Die Behandlung, sollte eine empfohlen werden, kann dann ja auch heimatnah erfolgen. Ich würde echt schauen, daß diese ganze Post Mitte der Woche unterwegs ist, dann weißt Du spätestens Montag Bescheid.
Nicht verrückt machen lassen! Ich meine, die Antwort von Christian (entschuldige, Christian) ist etwas am Thema vorbeigegangen wenn ich mich richtig an Deine Berichte vom April erinnere.
vG,KL
Hallo Micky,
ich möchte Dir nur gerne eine weitere "Erfahrung" zukommen lassen, denn die Entscheidung über die bevorstehende Therapie trifft schließlich immer der Patient (in dem Fall Deine Mutter).....
Mein Vater hat Magenkrebs, Lymphknotenmetas, Bauchfellmetas, Lebermetas und wahrscheinlich auch noch eine Metastase in der Lunge....
Ziemlich beschissener Befund mit einer noch schlechteren Prognose.
Wir haben uns viele Meinungen geholt (kann das Cancer-Center München, rechts der Isar empfehlen) und viele Ärzte konsultiert und dann einen "Familienkriegsrat" einberufen, wo wir nochmal alles erörtert und beleuchtet haben und dann hat mein Papa ne´ Nacht drüber geschlafen und am nächsten Tag eine Entscheidung getroffen.
Er hat sich gegen eine Chemotherapie entschieden und wir versuchen jetzt einen "alternativen" Weg zu gehen, sonst hat er eh keine andere Chance.
Wenn Du reden möchtest oder einen Rat benötigst, kannst Du mich gerne per PN kontaktieren !!
Viele Grüße und Kopf hoch
Beene
Kölner Leser
15.05.2007, 13:20
Also meines Erachtens verläuft das hier etwas chaotisch: Micky fragt, wenn ich das richtig sehe, überhaupt nicht nach einer palliativen Chemotherapie mit lebensverlängernder und lindernder Intention sondern nach dem Sinn einer adjuvanten, zeitlich begrenzten Chemotherapie nach der erfolgreichen Operation in der vermutlich neben dem Tumor auch alle betroffene Lymphknoten und angrenzenden Organe entfernt werden konnten. Hier geht es ja nur darum, ob seine Mutter, die nach der Operation von vor zwei Monaten auch ohne Chemo 100 werden kann, sicherheitshalber eine Chemotherapie macht, um einen Vorteil zu haben, wenn sich doch Mikrometastasen gebildet haben.
Sollte da noch ein Resttumor im Körper verblieben sein, und ich das hier überlesen haben, dann ziehe ich meine Meinung natürlich zurück. Aber davon sehe ich hier nichts ("operiert und keine anschließende Chemo").
Micky4321
15.05.2007, 16:05
Hallo ich danke euch für eure Hilfe,
wenn ich auch immer noch verwirrt bin.
Das wird sich wohl auch nicht ändern...
Es wurde alles operativ entfernt und es
waren viele Lymphknoten befallen (von denen
die entfernt wurden). Ein Arzt in Heidelberg hat
mir jetzt das bestätigt was ich eigentlich eh
irgendwie dachte. Bei diesem Stadium ist es
sehr wahrscheinlich dass Zellen abgewandert
sind und da meine Mutter sehr jung ist, ist
der Stoffwechsel und alles sehr aktiv.
Er hätte schon längst eine Chemo gemacht..
Bei der Krebshilfe hat man mir gesagt die adjuvante
Chemo ist nicht gesichert und umstritten. Und ihr
Hausarzt würde glaub ich auch eher verzichten auf
eine Chemo da die Lebensqualität im Verhältnis zur
Lebensverlängerung zu gering wäre. Hmmmm...
Mir ist das alles zu kompliziert. Und meine Mama
geht im großen und ganzen von einer kurativen
Behandlung aus (innerlich/psychisch weiß ich nicht).
Die Ärzte haben aber nach der OP schon zu mir
und meinem Papa von Palliativ gesprochen. Sie
ist psychisch nicht ganz stabil, hat Angst - verständlich.
Eigentlich ist das wahrscheinlich normal und kein
Patient in dieser Situation wäre anders.
Ich schreibe wieder viel zu viel und hab doch Angst,
weil ich nicht weiß wie man sich entscheiden soll.
Soll ich Ihr den Arzt in Heidelberg mit der Chemo-
aktion vermitteln?!?! Will sie nicht unnötigerweise
runterziehen und Ihr das Leben schwer machen.
Was soll man da machen?!? :weinen:
Grüße Micky4321
Hallo Micky,
versteh´ meine Meinung jetzt bitte nicht als persönliche Kritik, aber was sagt eigentlich Deine Mutter zu alldem ???
Es hörte sich fast so an, als ob Du/Ihr sie mit der "Wahrheit" verschonen möchtet....
Es ist aber ihre Krankheit, ihr Körper und ihre Seele, psychisch labil oder nicht.... nicht Deine !!
Sie hat ein Recht auf eine eigene Entscheidung. Warum sagst Du ihr nicht einfach neutral alle Meinungen, die Du Dir eingeholt hast und hilfst ihr dabei, dann eine für sie gute Entscheidung zu finden ? Wovor möchtest Du sie schützen ?? Sie muss doch die Wahrheit wissen, um damit umgehen zu können. Wärest Du krank, würdest Du wollen, dass Deine Familie Dir etwas verschweigt ??
Versuche doch erst einmal neutral zu bleiben und dann mit Deiner Mutter (oder der ganzen Familie) abzuwägen, was das Sinnvollste ist.
Und noch etwas: Informiere Dich weiter !!! Lass Dir Studien zeigen, wo der Verlauf mit und ohne Chemotherapie aufgezeigt wird (es gibt eine Studie aus dem letzten Jahr die heisst MAGIC, vielleicht googelst Du mal danach). Hol Dir mehr und mehr Informationen, Du bist bis hierher ins Forum gekommen, Du kommst auch noch viel weiter !!
Frag´ alle nach Alternativen ! Stell den Ärzten auch unangenehme Fragen, wenn sie Dich beschäftigen, nach Prognosen, ob sie diese Therapie auch machen würde, wenn sie selbst betroffen wären, usw., damit hilfst Du Deiner Mutter bestimmt und Du musst nicht untätig rumsitzen !
Hier geht es nicht um eine Therapie bei Schnupfen, hier geht es um Leben und Tod und je eher man sich dessen bewußt wird und das Leben wählt, desto besser !!!
Laß´ den Kopf nicht hängen, über den Wolken scheint immer die Sonne !!!
Beene
Micky4321
13.06.2007, 15:06
Hallo :confused:
bei meiner Mum wurde am 18.05.07 ein KontrollCT gemacht und
der Radiologe meinte-alles recht frisch-sonst alles in Ordnung.
Jetzt hat meine Mum von den Arzthelferinnen beim Hausarzt
den Befund stibitzt und da steht zu meinem großen Schock
folgendes:
Kleinfleckige, hypodense Läsionen der Leber. Leberfilialisierung
nicht auszuschließen (kleiner 1 cm).
Kleinknotige Zeichnungsvermehrung im Mesenterium bis knapp
1 cm, Hinweis für Peritonealkarzinose.
Ich war geschockt - meine Mum ist auch völlig fertig.
Waren vor kurzem erst im Rechts der Isar und der Arzt
hat nur enge Kontrolle empfohlen - sonst alles ok.
Ist es jetzt schon soweit, dass man keine Chemo mehr
machen kann? Geben die Ärzte meine Mum schon auf?!?
Der Arzt der sie operiert hat meinte das können Ver-
narbungen sein - an der Leber?!?! Es wurden doch Magen
und Milz entfernt.
Bin echt verzweifelt - zu wievielen Ärzten sollen wir
denn noch gehen. Keiner hat irgendwie richtig Interesse
einem zu Helfen.
Ich hoffe Ihr könnt mir aus Erfahrungen weiterhelfen!!
Baue auf eure Hilfe...
Grüße Micky4321
Micky4321
26.06.2007, 10:49
Hallo,
seit 5 Tagen sind die Ärzte mehr oder wenig
tätig... d.h. Schmerzmittel geben.
Aber meine Mum ist bisher eigentlich mit dem
Essen ganz gut hingekommen. Es wurde immer
besser, sie konnte viele andere Nahrungsmittel
essen und auch etwas größere Portionen.
Seit 5 Tagen hat sie große Schmerzen nach
dem Essen, auch nach dem Trinken zieht
es seitlich links und rechts. Der Hausarzt sieht
beim Ultraschall keine Gallen-/Nieren-steine
und meint das wären Verwachsungen von
der OP die schmerzen.
Aber warum auf ein Mal?!?! Jetzt hat Ihr der
Hausarzt gestern diese Tropfen aufgeschrieben:
Novaminsulfon-ratiopharm Tropfen
Kennt die jemand? Meiner Mum ist danach ganz
dusselig...
Grüße Micky4321
Kölner Leser
26.06.2007, 11:04
Hallo Micky,
wann habt Ihr denn die letzte CT gemacht? Vielleicht zieht Ihr einfach die nächste Kontrolluntersuchung auf die nächsten Tage vor, wenn Ihr Euch unsicher seid. Die Ultraschallergebnisse, zudem vom Hausarzt, würde ich positiv ansehen, aber dennoch einen Fachmann mittels andereren Aufnahmen das ganze beurteilen lassen.
Novaminsulfon ist Metamizol bzw. Novalgin. (~ ratiopharm dann einfach die entsprechende günstigste Version von Ratiopharm). Es ist ein Schmerzmittel, das oft nach diesen Operationen und mittelschweren Schmerzen verordnet wird. Die wirken eigentlich sehr gut und sind i.d.R. gut verträglich. Am besten einmal googlen um Dir ein Bild darüber zu machen und den Arzt auf die Nebenwirkung ansprechen. Vielleicht liegt es an der Dosierung. Helfen die Tropfen Deiner Mutter ausreichend, d.h. hat sie danach keine Schmerzen? (Das wäre ja zumindest schon einmal ein guter Anfang).
vG, KL
PS: Habe gesehen, daß Ihr die CT im Mai gemacht habt. Dann vielleicht so einmal einen Onkologen oder Chirurgen aus der Klinik befragen, was er raten würde. Auf jeden Fall nicht unbedingt auf den Hausarzt verlassen und auf diesem Gebiet erfahrene Ärzte konsultieren
Liebe Micky,
ich habe hier nicht alle Antworten gelesen, weil ich mich gerade erst hier in diesem Forum angemeldet habe. Deine Überschrift hat mich aber dazu veranlasst dir zu schreiben.
Meine Mutter hat auch Magenkrebs ( vor ca. 3 Monaten entdeckt)und bei ihr konnte nicht operiert werden, weil der Tumor zu groß war.
Meine Mam bekommt Chemo, eine sehr starke, aber es lohnt sich. Der Tumor ist jetzt nach der Hälfte schon fast halb so klein. Das stimmt uns alle optimistisch und wir hoffen nun das Beste. Natürlich hat sie durch die Chemo viel Nebenwirkungen, es geht ihr nicht gut. Sie nimmt unter anderem auch Novalgin. Doch wenn es sich lohnt dann kämpft sie weiter.
Ich hoffe dir mit meiner Antwort ein bisschen geholfen zu haben. Ich wünsche deiner Mutter alles, alles Gute und dir viel Kraft.
Liebe Grüße, Schuppi
Micky4321
04.07.2007, 15:38
Danke Schuppi und allen anderen die
mir Infos geben.
Bald hat meine Mum einen CT Termin
bei einem anderen Tumorzentrum. Ich
hoffe es gibt dieses mal ehrliche Infor-
mationen von einem Arzt der das
nötige Fachwissen hat.
Es macht mir aber sehr sehr große
Angst, weil ich nicht weiß was genau
rauskommt. Es ist so schwer Kraft
und Hoffnung zu schöpfen. Meistens
ist man einfach fertig.
Liebe Grüße Micky4321 :sad:
Hallo Micky
ich wünsche deiner Mama alles alles gut und lass den kopf nicht hängen. Kämpfen kämpfen ......
lg rachel
Hallo Micky,
ich denke da geht es uns allen gleich. Es ist schrecklich an Krebs zu erkranken, aber es ist auch für die Angehörigen eine ganz schlimme Sache. Lass den Kopf nicht hängen, solange es ein bisschen Hoffnung gibt, wird gekämpft. :rotier2:
Es ist ganz wichtig Vertrauen zu dem behandelten Arzt zu haben. Ist dieses Gefühl nicht vorhanden, dann wechselt lieber den Arzt. Ich hoffe ihr habt diesmal mehr Glück.
Ich habe vor ein paar Tagen ein tolles Buch gelesen: Vom Krebs gebissen, von Marion Knaths. Ich kann dir nur empfehlen es mal zu lesen. In diesem Buch beschreibt eine junge Frau wie sie an Krebs erkrankt und auch geheilt wurde. Schrecklich was sie alles erlitten hat! Aber sie ist so stark und das gibt so viel Mut und Hoffnung. Vielleicht kann dir das Buch ein bisschen helfen.
Liebe Grüße und alles Gute deiner Mam.
Schuppi
Micky4321
19.07.2007, 21:48
Hallo,
meine Mum hat das CT hinter sich.
Eine genaue Info vom Arzt ob
Absiedelungen vorliegen gibt es
noch nicht.
Die Ärzte haben sich erstmal um
das Hauptproblem gekümmert:
Meine Mum kann seit 4 Wochen
kaum was Essen ohne anschlie-
ßende Schmerzen. Sie hat leider
ziemlich abgenommen.
Sie haben jetzt nach der CT noch
eine Kontrastmitteluntersuchung
und eine Spiegelung durchgeführt.
Es sei eine Vernarbung in Höhe des
Zwerchfelles, wo der Zwölffinger-
darm angenäht wurde. Jetzt sagen
die Ärzte das Operieren eine Möglich-
keit wäre.
Jedoch hat meine Mum verständlicher-
weise Angst schon wieder aufgeschnitten
zu werden. Meine Frage an Euch:
Gibt es da andere Möglichkeiten auch?#
Geht das auch von selber weg?
Hilft chinesische Medizin?
Vielen Dank für Eure Hilfe im voraus !!!!
Eure verzweifelte Micky4321
Hallo Micky !
Ich habe eben Deinen Thread und bin schon etwas verwundert, warum im Fall Deiner Mutter keine Chemo gemacht wurde. Wie alt ist sie denn ? Hat sie irgendwelche anderen Erkrankungen, weswegen eine Chemo zu belastend für den Körper sein könnte, z.B. etwas mit dem Herzen oder den Nieren ?
Meine Tante hatte eine sehr ähnlichen Befund wie Deine Mutter... ein Diffuses Magenkarzinum T3 Nx M0 ... und bei ihr stand zur Debatte entweder OP und dann Chemo, oder erst Chemo, dann OP, dann nochmal Chemo.
Gar keine Chemo zu machen war überhaupt keine Option, da man in dem Stadium davon ausgehen muss, dass es Mikrometastasen in den Lymphknoten gibt, die man mit der Chemo versucht zu erwischen.
Es wurde dann entschienden den "sicheren Weg" zu gehen und erst Chemo, dann OP und dann nochmal Chemo zu machen. Meine Tante bekam also erst drei Chemozyklen, dann wurde operiert (der ganze Magen heraus und Lymphknoten und das sog. "Netz") und dann nochmal drei Chemozyklen.
Den histologischen Befund von der OP kenne ich nicht, aber der Operateur sagte wohl zu ihr, der Tumor sei zerfallen, d.h. die Chemo hat wohl gewirkt.
Meine Tante ist noch relativ jung (58 ) und in in sehr gutem Allgemienzustand; also sie hat sie vielen Chemos körperlich verkraften können. Nun ist sie in der Reha und Mitte August ist dann die erste Nachsorge, wo man dann guckt, ob sich irgendwo Metastasen gebildet haben.
Ich weiss jetzt nicht, was euren Arzt dazu gebracht hat, sich gegen Chemo zu entscheiden, aber ich würde auf jeden Fall noch mal einen anderen Arzt konsultieren.
Das normale Vorgehen bei so einem Befund wenn man in kuartiver Absicht behandelt ist eigentlich, dass auf jeden Fall eine Chemo dazu gehört, spätestens nach der OP, wenn nicht schon vorher.
Es sei denn der Krebs ist schon so weit fortgeschritten, dass eine Behandlung von vorn herein nur palliativ ist, aber dafür hab ich dem Thread keine Anhaltspunkte gefunden; das müsstest Du den Arzt fragen.
Bei meiner Tante wurde von Anfang an mit kurativer Absicht behandelt.
Dass die Ärzte euch offensichtlich bei dem radiologischen Befund etwas vorenthalten haben, spricht auch nicht gerade für sie.
Ich würde an eurer Stelle das Vorgehen der Ärzte genau hinterfragen und auf jeden Fall noch einen Spezialisten hinzuziehen.
Man kann auch jetzt noch eine Chemo machen; ich wüsste nichts, was dagegen spricht.
Ich hoffe ich könnte Dir weiter helfen. Liebe Grüße und alles gute für euch !
Sophie
Micky4321
20.07.2007, 12:00
Hallo Micky !
Ich habe eben Deinen Thread und bin schon etwas verwundert, warum im Fall Deiner Mutter keine Chemo gemacht wurde. Wie alt ist sie denn ? Hat sie irgendwelche anderen Erkrankungen, weswegen eine Chemo zu belastend für den Körper sein könnte, z.B. etwas mit dem Herzen oder den Nieren ?
Meine Tante hatte eine sehr ähnlichen Befund wie Deine Mutter... ein Diffuses Magenkarzinum T3 Nx M0 ... und bei ihr stand zur Debatte entweder OP und dann Chemo, oder erst Chemo, dann OP, dann nochmal Chemo.
Gar keine Chemo zu machen war überhaupt keine Option, da man in dem Stadium davon ausgehen muss, dass es Mikrometastasen in den Lymphknoten gibt, die man mit der Chemo versucht zu erwischen.
Es wurde dann entschienden den "sicheren Weg" zu gehen und erst Chemo, dann OP und dann nochmal Chemo zu machen. Meine Tante bekam also erst drei Chemozyklen, dann wurde operiert (der ganze Magen heraus und Lymphknoten und das sog. "Netz") und dann nochmal drei Chemozyklen.
Den histologischen Befund von der OP kenne ich nicht, aber der Operateur sagte wohl zu ihr, der Tumor sei zerfallen, d.h. die Chemo hat wohl gewirkt.
Meine Tante ist noch relativ jung (58 ) und in in sehr gutem Allgemienzustand; also sie hat sie vielen Chemos körperlich verkraften können. Nun ist sie in der Reha und Mitte August ist dann die erste Nachsorge, wo man dann guckt, ob sich irgendwo Metastasen gebildet haben.
Ich weiss jetzt nicht, was euren Arzt dazu gebracht hat, sich gegen Chemo zu entscheiden, aber ich würde auf jeden Fall noch mal einen anderen Arzt konsultieren.
Das normale Vorgehen bei so einem Befund wenn man in kuartiver Absicht behandelt ist eigentlich, dass auf jeden Fall eine Chemo dazu gehört, spätestens nach der OP, wenn nicht schon vorher.
Es sei denn der Krebs ist schon so weit fortgeschritten, dass eine Behandlung von vorn herein nur palliativ ist, aber dafür hab ich dem Thread keine Anhaltspunkte gefunden; das müsstest Du den Arzt fragen.
Bei meiner Tante wurde von Anfang an mit kurativer Absicht behandelt.
Dass die Ärzte euch offensichtlich bei dem radiologischen Befund etwas vorenthalten haben, spricht auch nicht gerade für sie.
Ich würde an eurer Stelle das Vorgehen der Ärzte genau hinterfragen und auf jeden Fall noch einen Spezialisten hinzuziehen.
Man kann auch jetzt noch eine Chemo machen; ich wüsste nichts, was dagegen spricht.
Ich hoffe ich könnte Dir weiter helfen. Liebe Grüße und alles gute für euch !
Sophie
Hallo Sophie,
danke für Deine Antwort. Meine Mama ist erst 50 und dass sie
keine Chemo bekommen hat verstehe ich bis heute nicht.
Wir waren auch in München im Tumorzentrum und dieser Arzt
hat auch keine empfohlen.
Im nachhinein hat ein Radiologe in den Befund vom KontrollCT
geschrieben, dass Läsionen in Leber und Peritoneum sind (siehe
früherer Eintrag) und das hat der Arzt in München auf den
Bildern entweder nicht gesehen oder dadurch entschieden
dass eine Chemo nix bringt!?! Ich verstehe dass nicht, da
auch palliativ eine Chemo gemacht wird!!!
Heute vormittag hat ein Arzt meinem Papa erklärt, dass sich
kleine Knoten im Gallengang befinden, die auf den Zwölfinger-
darm wirkend Probleme beim Essen machen (also keine Ver-
narbung wie man gestern sagte). Hab auch noch keine Info
wegen der neuen CT Bilder ob das auf der Leber und im
Peritoneum verändert ist. Die Ärzte sind nicht einfach zu
händeln - entweder wollen sie nicht oder wissen sie nicht.
Jetzt soll sie operiert werden und dann viell eine Chemo
oder Bestrahlen von den Knötchen. Hab da irgendwie
kein Vertrauen in die Ärzte, aber das Tumorzentrum in
Regensburg, das wir gerne angestrebt hätten will sie nicht
behandeln. (das könnte die andere Klinik auch).
Bin total durcheinander - ich weiß ja auch nicht was richtig ist.
Micky4321
Kölner Leser
20.07.2007, 13:38
Hallo Micky,
besorg Dir doch bitte die CT-Aufnahmen auf CD und schicke sie an Prof. Büchler in Heidelberg (Adresse oft hier im Forum) und Prof. Izbicki in HH (Adresse ebenfalls hier im Forum, sonst Google). Das insbesondere deshalb, da die Gallenwege anscheinend betroffen sein könnten, und wenn operiert werden kann/soll, sollte man da schon Operateure haben, die evtl. auch größer arbeiten können.
Die Meinung einzuholen geht schnell und macht keine Umstände. Ich lege es Dir wirklich ans Herz. Es geht hier nicht mehr um eine Magenop.
Zu der Chemo: Das ist einfach kein Standard. Du wirst keine aussagekräftige Studie finden, die belegt, daß eine adjuvante Chemotherapie einen Vorteil auf rezidivfreies oder Gesamtüberleben hat. Nur, weil viele - in der Regel aber nicht bei den Spezialisten die sich wirklich damit auskennen, siehe München - die Chemo verabreichen, belegt das nicht die Wirksamkeit bei Adeno- oder Siegelringcarcinomen des Magens bei Europäern. Es wird nach wie vor kontrovers diskutiert. Der einzige sicher nachgewiesene Vorteil ist bei Chemo-Op-Chemo (PLF mit nachgewiesener Regression, sonst nicht). (vgl. pubmed.gov)
vG, KL
Hallo Micky,
ich hab eben im "Herold" nachgeschlagen (ein innere Medizin Buch, was jedes Jahr neu raus kommt); und da stand tatsächlich nichts von Chemo nach OP, sondern nur OP, oder nach den neusten Studien Chemo vor OP.
wahrscheinlich hat KL recht und es gibt keine Studien, die belegen, dass Chemo nach OP wirklich einen Überlebensvorteil bringt. Statistisch gesehen.
Obgleich meiner Tante das so erklärt wurde, dass ab T2 auf jeden Fall postoperativ chemo gemacht wird; und da es bei ihr ja noch größer war (T3) haben sie sich dann sogar für präoperativ UND postoperativ entschieden. Wahrscheinlich hatten die ihre eigenen Therapieschemata und haben nicht das gemacht, was als Standart im Buch steht. Das war eine Uniklinik; da wird laufend neues ausprobiert, um das aller beste zu finden.
Vielleicht haben die in der Klinik, wo ihr wart, mit den neusten Studien noch keine Erfahrung und therapieren nach dem alten Schema.
Meine Tante wurde an der Uniklinik im Rahmen von einer Studie behandelt.
Aber da jetzt offensichtlich Metastasten da sind, spielt das keine Rolle mehr; da wird ganz bestimmt eine Chemo gemacht.
Dass es zu spät für eine Chemo ist, das kann ich mir nicht vorstellen. Normalerweise wird alles probiert; vor allem wenn zuvor noch nichts probiert wurde, ist es ja auf jeden Fall den Versuch wert.
Wenn sogar nochmal operiert werden soll; vielleicht versuchen sie dann wirklcih noch kurativ zu behandeln. So weit ich informiert bin, werden Metastasen nur dann operiert, wenn es noch so wenige sind, dass es mit OP eine Heilungschance gibt. Oder wenn sie irgendwo sitzen, wo sie sehr stören; kann bei den Gallengängen natürlich auch sein.
Ich hoffe sehr, dass dieser Professor, wo Du die Bilder hinschicken solltest, das geeignete für euch findet. !
Deine Mutter ist noch so jung; da muss einfach das best mögliche getan werden !
Liebe Grüße und alles Gute euch !
Sophie
Micky4321
02.08.2007, 21:54
Hallo,
ich bin furchtbar traurig. Es ist nicht so gut
gelaufen, wie ich gehofft hatte.
Im Tumorzentrum wollte man bei der Operation
die Engstelle beheben, damit meine Mama wieder
essen kann. Leider ist der Tumor so verwachsen
mit der Umgebung, dass man ihn nicht raus-
schneiden kann und es kann auch keine Umgehung
gemacht werden. Außerdem sei laut dem Arzt der
Krebs schon im ganzen Bauchraum. Auch im
Pleuraerguss waren Krebszellen. Es ist unglaublich,
wie schnell der Tumor um sich greift - nur 4 Monate
nach der OP. Ich habe unglaubliche Angst. Hätte ich
das vielleicht verhindern können - bei kleineren
Anzeichen schneller reagieren?!? Vielleicht auch
psychische Probleme eher behandeln?!? Er muss
ja dann noch gar nicht so viele Jahre da sein?!?
Sie wollen Ihr jetzt Chemo geben in der Intention,
dass sich der Tumor zurückbildet und sie so wieder
essen kann.
Die Ärzte im Tumorzentrum sind viel bemühter und
haben jetzt eine ganz andere Info in den Raum
geschmissen! Könnt Ihr mir dabei helfen?
Der Tumor sei bei der Operation im Magen nur
Fingernagelgroß gewesen - deshalb hat er so spät
Beschwerden gemacht. Aber der Tumor komme
nicht so direkt vom Magen, weil er schon im Bauch-
raum mehr war als im Magen (Milz wurde befallen
und mit entfernt, zahlreiche Lymphknotenum den
Magen waren befallen und vielleicht mehr-was wir
von den Ärzten der anderen Klinik nicht erfahren haben).
Was ist das dann für ein Tumor?!?
Vielleicht muss man den ganz anders behandeln?!?
Vielen Dank für Eure Hilfe!!! Grüße Micky4321
Hallo Micky,
bist du sicher dass du das richtig verstanden hast, dass der tumor bei der OP nur fingernagel groß gewesen sein soll ?
im ersten beitrag hast du geschrieben das sei
pT3, pN3, pL1, V1, pMX diffuser Typ nach Lauren
das ist meiner meinung nach mehr als fingernagel groß. diffuser typ bedeutet, dass der tumor diffus im ganzen magen verteilt ist. pt3 bdeutet, dass er alle schichten des magens infilitriert. das klingt nicht nach einem kleinen fingernagel großen stückchen.
dass er erst spät beschwerden gemacht hat ist dennoch möglich, aber das mit der größe kann ich nicht so recht glauben. frag die ärzte am besten nochmal; vielleicht hast du etwas falsch verstanden.
meine tante hatte einen ähnlichen befund; allerdings wurde da eben sofort eine chemo gemacht und dann erst operiert und dann nochmal chemo.
die op liegt jetzt 5 monate zurück und nächste woche ist die erste nachkontrolle. da werden wir dann sehen, ob die ganze chemo angeschlagen hat und sich keine metastasen gebildet haben. ich hoffe es für sie !
es ist ja schon einmal gut, dass ihr jetzt in den händen von kompetenten ärzten seit und endlich eine chemo gemacht wird. vielleicht kann sie den tumor nochmal so weit zurück drängen, dass man wieder operieren kann. bei meiner tante hat die chemo den tumor verkleinert, so dass er vollständig entfernt werden konnte.
wurde bei deiner mutter in der ersten op der ganze magen mit samt des ganzen tumors entfernt oder sind reste im körper verblieben ?
liebe grüße und alles gute
sophie
Kölner Leser
05.08.2007, 20:32
Hallo Micky,
Hallo,
Der Tumor sei bei der Operation im Magen nur
Fingernagelgroß gewesen - deshalb hat er so spät
Beschwerden gemacht. Aber der Tumor komme
nicht so direkt vom Magen, weil er schon im Bauch-
raum mehr war als im Magen (Milz wurde befallen
und mit entfernt, zahlreiche Lymphknotenum den
Magen waren befallen und vielleicht mehr-was wir
von den Ärzten der anderen Klinik nicht erfahren haben).
Was ist das dann für ein Tumor?!?
Vielleicht muss man den ganz anders behandeln?!?
der Pathologe kann ziemlich eindeutig feststellen, wo der Primärumor sitzen sollte. Wenn es bspw. ein Tumor im Pankreasschwanz ist, der in die Milz und Magen infiltriert, was Deiner Beschreibung zumindest nahekäme, dann hätte man ihn als solchen auch erkannt. (Kannst Du Dir auch anhand von mikroskopischen Bildern anschauen, solltest Du schnell in jeder Unibibliothek zahlreich finden. Da einen Fehler zu machen dürfte schwer werden).
Wenn der Tumor nicht eindeutig zugeordnet werden kann, dann wird er erstmal als "CUP" - Cancer of Unknown Primary - klassifiziert.
Weder das eine noch das andere ist passiert.
Hattest Du die Aufnahmen einmal ins UKE und zu Büchler nach Heidelberg geschickt?
vG, KL
@ KL
im ersten beitrag hat sie doch das tumor staging angegeben und geschrieben, dass es sich um ein diffises magenkarzinom nach LAUREN handelt. das muss ja aus irgendeinem histologischen befund stammen; folglich muss der tumor ja schon von einem patholgen als magen karzinom klassifiziert worden sein.
möglich ist noch dass der tumor im bauchraum von einem anderen primärtumor abstammt. zwar unwahrscheinlich, aber prinzipiell möglich.
naja, als laie kann sie sich nicht mal eben so ein paar histologische bildchen anschauen und die tumor arten unterscheiden. du scheinst dich ja sehr damit beschäftigt zu haben; kannst du es ?
ich studiere medizin und hatte unterricht in histologie und pathologie; dennoch hatte ich selbst unter anleitung eines pathologen probleme überhaupt einen tumor als tumor zu identifizieren. das ist manchmal wirklich nicht so einfach, da braucht man viel erfahrung um sowas richtig diagnostizieren zu können. manchmal sieht man es ganz leicht, aber es gibt auch präparate, da ist es ohne erfahrung kaum bis gar nicht zu erkennen.
@ micky
wie ich kl schon schrieb ist es unwahrscheinlich aber möglich, dass es zwei verschiedene tumoren sind. einer, der im magen saß und einer, der woanders im bauch sitzt. vielleicht kannst du die ärzte ja mal fragen. war der erste befund, den du rein geschrieben hast, der von der op oder der von der spiegelung ?
ich denke mal die ärzte im tumor zentrum werden es wissen und werden die passende chemo zusammen stellen. an eurer situation wird es nichts ändern ob der tumor aus dem magen oder dem bauchraum kommt, aber ich kann nach so viel hin und her verstehen, dass du es genau wissen willst. frage doch beim nächsten mal nochmal die ärzte ganz genau; wir können hier ja auch nur vermutungen aufstellen, solange wir keinen befund kennen.
wenn du unsicher bist das richtige zu tun, setze dich vielleicht mit den ärzten in verbindung, die kl hier angegben hat. der mensch scheint sich ja damit auszukennen, welche ärzte gut sind.
ich könnte dir nur das klinikum empfehlen, wo meine tante behandelt wurde; das ist allerdings in berlin und ich glaube nicht dass die da sehr viel anders behandeln als im tumorzentrum in münchen.
lg, sophie
Kölner Leser
05.08.2007, 22:24
Liebe Sophie,
ich denke, ich habe mich doch etwas eingehender mit dem Thema auseinandergesetzt als Du, auch wenn ich etwas anderes (m.E. anspruchsvolleres) studiert habe, wenn Deine Frage darauf abzielt. Sonst hätte ich das nicht als Beispiel genannt.
Viel Erfolg beim anstehenden Physikum (?).
KL
Kölner Leser
05.08.2007, 22:52
Liebe Sophia,
sorry, da bin ich eben etwas über das Ziel hinausgeschossen, ich wollte Dir gegenüber keine akademische Arroganz meinerseits heraushängen lassen wegen der Mikroskopie. Tausendmal entschuldigung wenn ich Dich beleidigt habe!!
Anyway: Mir ging es nur darum den ursprünglichen Befund zu unterstreichen. Und: Die Wahrscheinlichkeit eines anderen Tumors ist bei der Diagnose sehr, sehr, sehr unwahrscheinlich. (p=0,00.....)
Und: Die Situation kann sich entscheidend ändern, wenn es sich um einen anderen Tumor handeln würde. Alleine die Therapiemöglichkeiten.
Und: Wenn Du der Medizin treu bleibst, denkst Du in einigen Jahren über Deine Aussagen hier total anders denken.
Und nochmal: Es tut mir leid, wenn ich Dich im Beitrag zuvor angegriffen habe, das sollte hier nicht passieren. Vielleicht begegnet man sich ja beizeiten real.
Sorry!
Viele Grüße,
KL
@ kl: meine frage zielte nicht darauf ab, aber wenn du es schon ansprichst: was hast du denn studiert ?
ich behaupte weiss gott nicht, dass medizin das anspruchsvollste studium ist, aber deine behauptung, du hättest etwas anspruchsvolleres studiert find ich dennoch arrogant. wer legt denn fest welches studium wie anspruchsvoll ist ?
du hast mich missverstanden; ich glaube dir schon, dass du dich eingehend damit befasst hast... wenn du behauptest du kannst tumoren diagnostizieren, dann glaube ich dir das auch, da ich NATÜRLICH weiss, dass das eher eine frage der intensiven beschäftigung als der grundausbildung ist.... ich hab nur aus interesse gefragt, ob du das kannst, nicht weil ich dir das absprechen wollte.
dennoch ist es was anderes ob man bilder in büchern anguckt oder präparate, die oft nicht so schön deutlich aussehen. aber ich denke, das brauche ich dir nicht zu erklären.
ich halte die mediziner auch nicht für halbgott in weiss, und mich schon gar nicht.
was ich aber nicht glaube - und das meinte ich auch - ist, dass du micky als laie, der sich noch nie damit befasst hat, in eine bibliothelk schicken und erwarten kannst, dass sie sich mit histopathologischen bildern zurecht findet. das solltest du aber eigentlich wissen.
das physikum habe ich hinter mir. schon seit eineinhalb jahren. aber danke für die erfolgswünsche; in zwei jahren kommt ja noch das abschluss examen ;)
den letzten beitrag hab ich abgeschikct bevor ich deinen zweiten gelesen hab... du hast es ja schon selbst eingesehen: es kam in der tat etwas arrogant rüber. aber ok, du hast dich entschuldigt, als vergessen wir das :)
auf den rest antworte ich noch, grüße, sophie
Hallo KL,
also jetzt nochmal...
erstmal interessiert es mich tatsächlich, woher du dein ganzes wissen hast. es ist mir schon mehrmals aufgefallen, dass du sehr informiert bist.
ich gebe auch ohne weiteres zu dass du wahrscheinlich mehr weisst als ich. hab ich auch gar kein problem mit. ganz im gegenteil, ich freu mich, wenn ich hier noch was lernen kann.
dass die wahrscheinlichkeit eines anderen tumors bei diagnose sehr gering ist hab ich auch schon gesschrieben.
es ist mir klar, dass die behandlungsmöglichkeiten bei einem anderen tumor anders aussehen können.
ich habe auch eher versucht auf die verunsicherte micky einzugehen, in dem sinne, dass ich ihr klar machen wollte, dass die therapie der wahl im moment immer als erstes eine chemo sein wird; egal um was für einen tumor es sich handelt.sicher kann sich die prognose mit der art des tumors ändern. aber so viel vertrauen habe ich in die ärzte im tumorzentrum dann doch, dass die das herausfinden werden was für ein tumor das ist und auch die passende chemo finden.
ich habe zu wenig informationen über den tumor, und zu wenigg wissen und erfahrung, dass ich mich trauen würde hier rein zu schreiben, dass sich alles mit der art des tumors alles ändert. es kann so sein, muss aber nicht.
das mit ihr zu besprechen wollte ich den ärzten im tumorzentrum überlassen. ich kann sie doch nicht mit dingen, die sie im moment gar nicht aufnehmen kann, noch weiter verunsichern.
ich hab hier eine schwierige zwischenposition zwischen normaler angehöriger von zwei betroffenen und angehender fachfrau. ich versuche von dem fachlichen nur so viel zu erklären, wie ich mich auch sicher fühle, dass ich das richtige sage. in den sachen, wo ich nicht sicher bin, versuche ich lieber zu ermutigen, mit den behandelnden ärzten zu sprechen, bevor ich noch was falsches sage.
es mag sein, dass es bei jemanden, der sich fachlich besser auskennt als ich, dann inkompetent rüber kommt. so als würde ich über das, was ich nicht sage, nichts wissen. es ist wohl eher die angst über das ziel hinaus zu schießen.
ich versuche zu helfen, indem ich einfache zusammenhänge erkläre, aber ich kann mich nicht über spezielle behandlungsmethoden auslassen, von denen ich zu wenig vestehe.
aber erklär mir mal inwiefern ich in ein paar jahren anders denken werde ? also wie gesagt, ich kann ja nur dazu lernen.
ich wüsste im moment nicht, wo wir uns real begegnen sollten, aber wer weiss ?!
und: was hast du nun eigentlich studiert ?
:)
Beste Grüße
Sophie
PapasKind
06.08.2007, 00:10
Hallo Micky,
ich weiss, wie du dich fühlst. Hätte man es nicht schon früher bemerken können.
Ich bin Apothekerin und jeden Tag mit Krankheiten, kranken Menschen, Diagnosen .... konfrontiert. Alle Zeichen haben bei meinem Papa auf Krebs gedeutet und ich hab sie nicht erkannt bzw wollte sie nicht erkennen.
Er selbst sagte schon ein halbes Jahr vor Diagnosestellung, er hätte so Angst, dass er Krebs hat. Daraufhin haben wir ihn von oben (bis Kehlkopf) und von unten (Darmspiegelung), checken lassen. Nur an den Magen hat irgendwie keiner gedacht.
Aber hätten und wären sind zwei treue Kollegen, bringen einen aber nicht weiter. Selbst Ärzte verkennen manchmal ihre Tumore.
Denke einfach, dass du dein bestmöglichstes getan hast. Lerne damit zu leben, sonst machst du dich unglücklich mit Sachen, die dich sowieso nicht weiterbringen.
Wie geht es deiner Mutter sonst so?
Liebe Grüsse
Silvia
Micky4321
06.08.2007, 23:23
Hallo... ich bin einfach verunsichert wegen der
Herkunft des Tumors. Eigentlich muss man den
Ärzten der ersten Diagnose vertrauen.
Vielleicht dachte ich einfach dann gebe es andere
Therapiemöglichkeiten.
Meine Mama ist zur Zeit sehr schwach, kann eigentlich
nix essen (spuckt viel, was laut Ärzten Nervosität
ist) und hat einen Port bekommen. Sobald die
Fäden von der Wunde raus sind soll es mit der
Chemo losgehen.
Da sie bei der letzten Operation mehrere Tumorherde
im Bauchraum gefunden haben, weiß ich nicht
wieviel die Chemo hilft - hoffe natürlich viel.
Papaskind - du hast Recht - ich hab eine med. Vor-
bildung und mir fallen immer wieder Situationen ein
in denen ich Beschwerden ernster hätte nehmen sollen,
hätte mehr auf Vorsorge bestehen sollen, psychische
Probleme ernster nehmen sollen (können evtl Krebs
begünstigen hab ich gelesen) und fühle mich schuldig.
Dann hab ich unglaubliche Angst, weil der Krebs sich
so schnell verbreitet. Bei der ersten OP vor 4 Monaten
soll ja der befallene Magen und Milz entfernt worden sein.
Daß so schnell der Bauchraum und Lungenwasser befallen
sind. Man hat kaum Zeit zum Kämpfen.
Bin am Suchen nach verschiedenen Behandlungs-
methoden, aber es gibt so viele und welche ist wirksam
bei meiner Mama? Ich will alles versuchen und hab Angst
zu wenig aktiv zu sein.
Micky4321
Liebe Micky,
Ich kann verstehen, dass du dir vorwürfe machst, aber du bist nicht schuld.
die symptome sind oft sehr unspezifisch; die können auch von ärzten falsch gedeutet werden.
meine tante und meine mutter sind beide krankenschwestern und meine tante hatte über jahre (!!!) magenprobleme. meine tante hat sich immer sehr für die anderen aufgeopfert und wenig für sich getan. auch meine mutter hat es nicht geschafft, darauf zu bestehen, dass sie mal zum arzt geht. sie ging erst als sie gar nichts mehr essen konnte und wir rechneten bestenfalls mit einem magengeschwür. mit so einem befund hatte niemand gerechnet.
da hat sie ihre beschwerden dann auch noch so herunter gespielt hat, musste sie sogar noch 4 wochen auf den termin für die spiegelung warten musste. wenn sie das ausmaß ihrer beschweden geschildert hätte, wärs schneller gegangen.
du kannst nichts dafür; du hast alles getan. es ist jetzt vor allem wichtig, dass du für sie da bist.
wegen dem befund: wenn du unsicher bist, ob es nicht ein ganz anderer tumor ist, dann sprich mit den ärzten ! das kann man nur durch eine histologische untersuchung feststellen; und das können nur die ärzte machen, die das präparat zur verfügung haben. wurde denn von dem tumor, der sich jetzt im bauch ausbreitet nochmal eine biopsie genommen ?
meine persönliche meinung ist, dass es ziemlich unwahrscheinlich ist, dass es etwas anderes ist, aber prinzipiell ist es möglich und man sollte sicherheitshalber eine biopsie nehmen.
leider kann es durchaus derselbe tumor sein. auch nach so kurzer zeit. der tumor war schon recht ausgedehnt und wenn bei der OP Resttumor zurück geblieben ist oder sich kleine Mikrometastasen gebildet haben, dann ist es durchaus möglich dass sie nachwachsen. aber wenn jetzt chemo gemacht wird, seit ihr auf dem richtigen weg, denn nur so kann man das wachstum stoppen.
die chemo muss zum histologischen befund passen. du kannst sicherheitshalber nochmal nachfragen, aber ich denke schon, dass die ärzte im tumorzentrum die chemo richtig anpassen werden.
KL hat dir doch zwei ärzte genannt, denen du bilder schicken solltest; das solltest du vielleicht machen; ich denke mal KL kennt sich mit ärzten aus und das ist sicher ein guter tip!
ansonsten lass dir alles genau erklären, damit du nicht mehr so unsicher bist, ob das richtige getan wird.
es ist schwer in einem wirrwarr von behandlungsmethoden etwas brauchbares zu finden. ich kann dir leider auch nichts empfehlen. ich weiss, du hast angst nicht genug zu tun, aber vielleicht ist es im moment das beste, du versuchst einfach nur für sie da zu sein und wartest erstmal ab, wie die chemo anschlägt. wenn ich deinen thread so verfolge bin ich schon sehr froh, dass jetzt chemo gemacht wird.
liebe grüße
sophie
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