Hilfe, therapie bei cll

[rosmarin100]

bei mir 52 Jahre männlich wurde CLL festgestellt,meine Leukozythen sind
bei 150 000, leider hat man keine vergleichswerte von früher.
Jetzt heiß es warten oder Chemotherapie.Habe vergrößerte Lymphknoten am Hals und in der Leiste.
Wer kann mir über Therapien berichten ? Chemo? Tableten ?
Grüße rosmarin100

[Allegro]

Hallo

Leu bei 150'000 stellt alleine kein grosses Problem dar, wenn die anderen Blut-Werte nicht all zu stark verändert sind und keine weiteren Probleme (B-Symptome) auftreten.
Sollte dennoch eine Chemotherapie durchgeführt werden ist es sinnvoll mit der 'sanften' Leukerantherapie (Tabl.) zu beginnen.

Bei einen Rezidiv kann immer noch mit (z.B.) Fludarabin/Rituximab oder FCR therapiert werden.

LG Allegro

[rosmarin100]

danke fürs Antwort,
die andere Blutwerte hb 12 Thrombozythen 110 000,
zustand : schwach, Nachtschweiß.
wie ist die Meinung über Misteltherapie ?
Grüße rosmarin100

[cappu63]

Hallo,

ich habe letztes Jahr im Oktober eine Chemo mit Fludarabin als Monotherapie in unserer hiesigen Uniklinik durchgeführt. Das ganze wurde in vier Zyklen a 5 Infusionen mit jeweils 3 wöchiger Chemopause gemacht. Normalerweise sind 6 Zyklen vorgesehen. Bei mir hat das Mittel hervorragen angeschlagen, Lymphknoten soweit alle weg, Blutbild außer einem etwas zu niedrigen Lymphozytenanteil und ein wenig niedrigen Leukowerten soweit im grünen Bereich und die vergrößerte Milz ist auch wieder fast im Normbereich. Die Therapie verlief bei mir recht problemlos, keine großartigen Nebenwirkungen. Ich nehm nach wie vor noch Tabletten wegen der etwas erhöten Infektionsgefahr. Außer einer immer noch anhaltenden Leistungsschwäche bin ich sehr zu frieden. Aber auch damit kann ich sehr gut leben, denn es sind keine gravierenden Einschränkungen bei mir festzustellen. Das mit den Grünteeextrakten ist eine sicherlich interessante Sache. Allerdings, wie ja schon geschrieben immer nur unter ärztlicher Beobachtung machen. Misteltherapien sind nach wie vor sehr umstritten. Soweit ich weiß ist in der Nordschweiz nach wie vor eine Klinik die mit Mistel behandeln. Meine Mutter hatte auch CLL und vor ca. 10 Jahren eine Misteltherapie gemacht, allerdings ohne irgendwelchen Erfolg. Letzten Herbst ist sie an einer explosionsartigen Vergrößerung von Lymphomen verstorben. Eine letzte Chemotherapie hat bei ihr keinen Erfolg mehr gehabt. Meine behandelnden Ärzte lehnen jedenfalls Mistel mittlerweile strikt ab, ebenso soll sich Mistel eher negativ auf den Verlauf der Krankheit auswirken. Ich für meinen Teil lass das ma lieber ;) .
Wünsch Dir viel Glück bei Deiner Therapiewahl und guten Erfolg.

Gruß Cappu

[rosmarin100]

Danke fürs Info,

habe jetzt die Einzelheiten von KH:
in Axilien 2,4cm Lympfknoten, Milz deutlich vergrößert 19cm durchmesser, 16cm
ausdehnung,Im Bauch vergrößerte Lympfknoten bis 3,3 cm,kernspin vom Hals ist nocht nicht bei Hausarzt angekommen.
Aktuelle Blutwerte Leukos von 140T auf 110T runter,Trombos aber auch von 113T auf 101T Lymphozythen 98%,HB 11.
Ich warte noch 3 Wochen,was meint Ihr dazu?

Grüße rosamarin

[Thomas]

Hallo Rosmarin,

obwohl meine Cll von Anfang an im Stadium IV war bin ich mit der Taktik: so wenig wie möglich und dann so "sanft" wie möglich zu behandeln ganz gut gefahren und werde dieses Jahr hoffentlich mein 11jähriges "Jubiläum" feiern. Hier kannst Du den Bericht über meine Behandlungen lesen : http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html
Zwischenzeitlich habe ich noch 5 Rituximabtherapien gehabt, die wohl meine Leukos normalisierten, allerdings blieb meine "monströse" Milz unverändert und in deren Folge die Thrombos niedrig und das Immunsystem schlecht.
Mit den ganzen modernen Therapien z.B. Rituximab plus Bendamustin sind die Chancen relativ groß vorübergehend die ganzen Symptome zum Verschwinden zu bringen. Leider ist es aber immer noch so, dass die Cll früher oder später wieder zurückkehrt und dann häufig auch etwas agressiver ist. Hinzu kommt dass die Behandlungen selbst das Immunsystem und den Körper zusätzlich zur Krankheit belasten.
Die Anzahl der Leukos ist heute eigentlich nur dann ein Behandlungsgrund wenn sie über 200.000 steigen, irgendwann wird das Blut zu "dick". Dass die Leukos auch von alleine wieder sinken können hast Du ja selbst erlebt. Behandlungsgründe liegen eher vor, wenn Milz oder Lymphknoten auf Nerven, Blutgefäße o.ä. drücken, oder auch wenn der HB Wert zu niedrig wird, oder die B-Symptome zu belastend sind.

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[rosmarin100]

Hallo zusammen,

es wird hier öfter von B-Symptomen geredet,
was wird damit in einzelnem gemeint?

Grüße Rosmarin

[Thomas]

B-Symptome sind : Nachtschweiß, Fieber und Gewichtsverlust. Diese Symptome können, aber müssen nicht auftreten (etwa 20% der Patienten berichten bei der Diagnosestellung über solche Symptome). Das schwierige ist, dass diese Symptome auch zu vielen anderen Krankheiten/Problemen passen....

Gruß
Thomas

[rosmarin100]

Danke Thomas,

Nachtschweiß hab ich auch, finde es aber nicht so schlimm,da wird halt der Schlafanzug gewechselt. Sehr störend sind meine Schweißausbrüche bei essen, kleinster Aufregung oder Anstrengung. Nach halber Stunde Spazierengang bin schweißgebadet.Ich fröstle viel, ziehe ich mich dann wärmer an schwitze gleich.
Meine Leukos sind wieder auf 120T gestiegen Thrombos von 110T auf 90T runtergegangen.

Grüße Rosmarin

[rosmarin100]

Hallo zusammen,

brauche wieder Hilfe.
Heute wurde mein Blut getestet und Ultraschall vom Bauch gemacht. Meine Leukos sind stabil bei 120 000 ,
aber Milz hat sich in einem Monat um 1,5 cm von 16,5 cm auf 18 cm länge vergrößert.
Meine Frage dazu: ist die Milz schon zu Groß,muss man da schon therapieren?

Eigentlich habe ich keine große Beschwerden außer ab und zu Stiche im Bauch.
Über die Größe der Milz im Zusammenhang mit B-Zell Cll habe ich sonnst nichts gefunden.

Danke im Voraus für Eure Antworten

Rosmarin100

[Thomas]

Hallo Rosmarin,

eine vergrößerte Milz ist wenn sie keine Beschwerden macht nicht unbedingt ein Therapiegrund. Meine Milz ist extrem groß, sie reicht bis knapp rechts über den Bauchnabel. Zeitweise habe ich sie etwas gespürt momentan spüre ich aber nichts davon (kann sie allerdings wenn ich im Bett liege selbst ertasten). Eine große Milz hat häufig die Eigenschaft zu viele Thrombos oder Erys auszufiltern. Bei mir sind dadurch die Thrombos zu niedrig. Dieser Effekt läßt sich durch Kortison das möglichst länger im Körper verbleibt (Dexamethason) vermindern. Für mich bedeutet dies (momentan nur alle paar Monate) 4 Tage sehr hoch dosiertes Kortison, dann sind die Thrombos wieder auf ungefährlich Höhen.

Bis vor einigen Jahren hatte man ein große Milz entfernt, auch mir hatte man das empfohlen, heute macht man das nur noch selten, da eine Milzentfernung (Splenektomie) das Immunsystem zusätzlich verschlechtert. Auch kann es sein, dass nach der Milzentfernung Lymphknoten und Leber vermehrt anschwellen, da sich dann dort die kranken Lymphos ansammeln. Mein Arzt hatte auch einen Fall dessen Blutbildung nach einer Milzentfernung komplett weg war, da offensichtlich die Milz die Blutbildung übernommen hatte.

Wenn bei Dir sonst alles ok ist, würde ich mir wegen der Milz keine zu große Sorgen machen.

Du hattest ja früher über Nachtschweiß geschrieben : ich war letzten Samstag beim DLH-Jahreskongress in Heidelberg. Dort hatte ein Cll-Spezialist einen interessanten Erklärungsversuch dieses Phänomens : Schweißbildung hängt ja mit häufig mit Fieber zusammen, möglicherweise ist dieser Schweiß eine Reaktion auf die hohen Leukos/Lymphos die ja sonst in Verbindung mit Infekten Fieber erzeugen....

Gruß
Thomas

[rosmarin100]

Danke Thomas,

mein Artz sagt die Werte sind an der Grenze,man sollte therapieren mit FC oder aber noch warten.
Persönlich warte ich noch lieber.Nachtschweiß habe ich um Hals herum,drunter ist nein Schlafanzug trocken.
Fiber habe ich nicht (muss ich aber neuen Fiberthermometer kaufen,weiß nicht ob der alte digitale richtig anzeigt.
Mein Problem sind die Ohren,kleiner Durchzug etwas kälter trinken und schon brummt alles und die Ohren "gehen zu"

Grüße Rosmarin

[fabian100]

Hallo Leute bin neu hier,
vielleicht könnt Ihr uns helfen.Meine Mutter hat sei einem Jahr CLL.Nun
bei der letzten Blutuntersuchung stellte sich heraus,das die Leukozyten
von38000 auf 64000 angestiegen waren.Die Thrombozyten liegen bei 143000.
Hb Wert bei 11.2.Wir wissen nicht was wir jetzt tun sollen.Der Arzt spricht
von Chemo.Ich habe gehört ,daß es einen Heilpraktiker gibt,der CLL erkrankten
einen Saft zu trinken gibt.Nach etwa 4-5 Tagen Safteinnahme sind die
Leukos und Thrombos wieder im Normalzustand.Wenn nicht,dann möchter kein Geld.Wenn ja,dann verlangt er 2000 Euro.Was meint Ihr dazu?
Gibt es so etwas?

[Thomas]

Hallo Leute bin neu hier,
Ich habe gehört ,daß es einen Heilpraktiker gibt,der CLL erkrankten
einen Saft zu trinken gibt.Nach etwa 4-5 Tagen Safteinnahme sind die
Leukos und Thrombos wieder im Normalzustand.Wenn nicht,dann möchter kein Geld.Wenn ja,dann verlangt er 2000 Euro.Was meint Ihr dazu?
Gibt es so etwas?

....also da hab ich Zweifel. Ich würde dann eher sagen er bekommt die 2000 Euro erst wenn die Blutwerte in Norm sind, und selbst dann wollte ich vorher wissen was im Saft ist.
Laßt Euch nicht durch die Leukowerte zu sehr beeindrucken. Im Heidelberger Kongress vor einigen Wochen wurde deutlich dass die Höhe der Leukos eigentlich kein Therapiegrund alleine sind. Selbst Werte über 200.000 wären noch kein Grund....Wichtiger sind HB, Blutgerinnung und andere Beschwerden. Fast alle Cll die länger mit der Krankheit konfrontiert sind erleben auch, dass sich Werte spontan nicht nur verschlechtern sondern auch verbessern können.

Gruß
Thomas

[matthilde]

Hallo Forum,
seit drei Jahren ist bei mir B-CLL diagnostiziert und seitdem versuche ich, aktuelle Informationen zu bekommen.

@Fabian100
In Heidelberg und letztes Jahr in Bonn habe ich die Vorträge zur CLL gehört. Alle Spezialisten warnen von der Behandlung einer Leukämie bei einem Heilpraktiker. Unkonventionelle Methoden darf man eventuell, aber nur nach Absprache mit dem Hämatoonkologen, als eine Verstärkung zur konventionnellen Therapie machen.
Leukämie kann man nur mit dafür vorgesehenen Medikamenten / Chemo, Antikörper.../ behandeln.Günstig ist es in jedem Fall, die Behandlung im Rahmen einer Studie durchzuführen. Hier ein Link zur Seite, wo Du auch Deine Fragen stellen kannst:http://dcllsg.web.med.uni-muenchen.de/
Vor Beginn einer Therapie würde ich Dir raten, eine zweite Meinung zu einzuholen.

@Rosmarin100
Aus dem Referat von Prof.Dr. Peter Dreger in Heidelberg habe ich verstanden, daß für die Prognose, also auch für die Entscheidung über den Termin und die Art der Therapie, nicht die ungünstigen genetischen Mutationen, wie man bis vor kurzem der Meinung war, sondern der individuelle Krankheitsverlauf aussagekräftig ist. Für mich bedeutet das, daß es sich lohnt, so lang wie möglich zu warten, und sich regelmäßigen Kontrollen zu unterziehen.

@Thomas
Ich kenne Deine informativen Beiträge auch aus einem anderen Forum und bedauere sehr, daß ich Dich in Heidelberg nicht kennengelernt habe.
Vielleicht klappt es in Bremen 2008?

Liebe Grüße an Euch Alle, Matthilde

[rosmarin100]

@Rosmarin100
Aus dem Referat von Prof.Dr. Peter Dreger in Heidelberg habe ich verstanden, daß für die Prognose, also auch für die Entscheidung über den Termin und die Art der Therapie, nicht die ungünstigen genetischen Mutationen, wie man bis vor kurzem der Meinung war, sondern der individuelle Krankheitsverlauf aussagekräftig ist. Für mich bedeutet das, daß es sich lohnt, so lang wie möglich zu warten, und sich regelmäßigen Kontrollen zu unterziehen.

Liebe Grüße an Euch Alle, Matthilde
habe mir ein Infekt geholt (husten,schnupfen usw.)
die thombozyten sind auf 82 T gefallen.
Es wurde mir empfohlen die Therapie anzufangen.
Kann hier ein Zusammenhang mit dem Infekt bestehen ?
Grüsse rosmarin100

[Thomas]

Hallo Rosmarin,

warte mal ab, ob nach dem überstandenen Infekt Deine Thrombos sich erhöht haben, solange Du einen Infekt hast sollte ohnehin nicht therapiert werden. Bei mir gehen bei fieberhaften Infekten die Thrombos immer hoch, vielleicht ist das bei Dir auch so.
Ansonsten sind 82Tsd Thrombos nicht so wenig dass man sofort was tun muß, wenn nicht andere Werte schlecht sind.

Ich selbst stabilisiere ja schon seit Jahren meine Thrombos mit Dexamethason. Dieses Kortison behindert den zu starken Abbauprozess der Blutblättchen in der Milz, im Schnitt schwanken meine Thrombos zwischen 30 und 60 Tsd. Bisher machte ich etwa alle zwei Monate eine 4tägige Stoßtherapie, ich habe jetzt umgestellt und mache nur noch eintägige Therapien, dafür alle zwei Wochen (vielleicht auch nur alle drei Wochen) Dieser eine Tag hat kaum mehr spürbare Nebenwirkungen, eine schlaflose "Kortisonnacht" und dann ist es eigentlich überstanden.

Ich weiß, dass diese Therapieart relativ unüblich ist, aber sie ist wohl wesentlich "sanfter" vor allem für mein Immunsystem, als die üblichen Chemo/Antikörperkombinationen. Wenn bei Dir auch ein Milz- und damit verbundenes Thromboproblem besteht wäre das ja vielleicht auch für Dich eine Option, frag mal Deinen Arzt..

Übrigens noch was zu den Thrombos : meine werden sowohl durch Paracetamol, als auch durch Novalgin massiv abgebaut (diesen Sommer nach 20 Tropfen Novalgin waren es nur noch 6 Tsd.) Da dies relativ selten vorkommt, kommt kaum ein Arzt alleine auf diese Idee. Es ist aber bei den Nebenwirkungen beschrieben und durch googeln habe ich festgestellt dass dies gar nicht so selten ist....

Ich wünsch Dir gute Besserung.

Thomas

[rosmarin100]

Hallo Thomas,

kommst Du mit 30T Thrombos noch zu Recht,
und bei 6T hat man da etwas unternommen oder gingen die wieder hoch nach absetzen von Novalgin.
Ich nehme momentan Antybiotikum Ciprobeta, denke das die Thrombos danach
wieder hoch gehen.
Bei den Nebenwirkungen zu Ciprobeta steht alles mögliche:
gelegentlich Thrombozytopennie Leukozytopenie wie auch Thrombozytose Leukozytoze.Übrigens meine Leukos sind bei 120T geblieben und die Große Milz hat sich nicht verändert.
Grüsse Rosmarin

[Thomas]

Hallo Thomas,

kommst Du mit 30T Thrombos noch zu Recht,
und bei 6T hat man da etwas unternommen oder gingen die wieder hoch nach absetzen von Novalgin.

Grüsse Rosmarin

Hallo Rosmarin,

Mit 30Tsd gibts bei mir noch keine Probleme, vermutlich dürfte da aber auch kein Unfall passieren.

Also bei 6 Tsd. sind normalerweise schon Konserven fällig, da ich aber außer den Petechien keine Blutungen hatte, haben wir es nur mit Dexamethason versucht, nach einer Woche waren die Thrombos auf 114.000, soviel wie noch nie in den 11 Jahren seit der Diagnose. (ich hab spaßhalber meinen Arzt gefragt, ob wir nicht immer wieder mal diese "Schocktherapie" machen sollten...) Novalgin habe ich natürlich sofort abgesetzt, nur wird es für mich immer schwieriger für normale Schmerzen ein einfaches Mittel zu finden nachdem Aspirin, Paracetamol und Novaminsulfat gemieden werden müssen.

Gruß
Thomas