Ist das jetzt schon Krebs???

[taormina]

Hallo an alle Forumsmitglieder.

Seit längeren Problemen mit seinem Magen und starkem Gewichtsverlust war mein Schwiegervater heute zum "Schlauch Schlucken".

Jetzt hat er einen Bericht für den Hausarzt mitbekommen in dem folgendes steht (soweit ich das entziffern kann, ist wirklich sehr undeutlich geschrieben):

Makroskopisch/Endoskopisch Semi vericularis Cardia N/2 Typ // mit gemischten erhabenen und eingesenkten .....??? Faltenabbruch

Endosonogr. dringender V.a. Cardia N/2 T4 N1 Mx mit Infiltration bis 1 cm...

CT Abdomen + Thorax, Abdomen sono zum weiteren Staging

Kann mir bitte jemand sagen, was das bedeutet???
Diese Stadium-Einteilung T4 N1 Mx heißt doch eigentlich, dass es Krebs ist, oder???
Dabei wurden doch heute erst die Gewebeproben entnommen...

Wäre schön, wenn uns jemand über das Fachchinesisch aufklären könnte, sonst werden wir übers Wochenende noch ganz verrückt vom Rätselraten.

Danke
taormina

[Christian S.]

Hallo an alle Forumsmitglieder.

Seit längeren Problemen mit seinem Magen und starkem Gewichtsverlust war mein Schwiegervater heute zum "Schlauch Schlucken".

Jetzt hat er einen Bericht für den Hausarzt mitbekommen in dem folgendes steht (soweit ich das entziffern kann, ist wirklich sehr undeutlich geschrieben):

Makroskopisch/Endoskopisch Semi vericularis Cardia N/2 Typ // mit gemischten erhabenen und eingesenkten .....??? Faltenabbruch

Endosonogr. dringender V.a. Cardia N/2 T4 N1 Mx mit Infiltration bis 1 cm...

CT Abdomen + Thorax, Abdomen sono zum weiteren Staging

Kann mir bitte jemand sagen, was das bedeutet???
Diese Stadium-Einteilung T4 N1 Mx heißt doch eigentlich, dass es Krebs ist, oder???
Dabei wurden doch heute erst die Gewebeproben entnommen...

Wäre schön, wenn uns jemand über das Fachchinesisch aufklären könnte, sonst werden wir übers Wochenende noch ganz verrückt vom Rätselraten.

Alle Befunde, Briefe und so weiter schön zu Hause mit sammeln damit ihr lückenlos bei einem Wechsel oder Notfall die Ärzte aufklären könnt.

Danke
taormina

Ja das ist eine Krebsdiagnose, die histologischen Ergebnisse werden folgen. Aber das Ergebnis ist sehr aussagekräftig.

T4 bedeutet, man geht davon aus das der Tumor schon in andere Strukturen infiltriert ist.
N1 bedeutet, Verdacht auf befallene Lymphknoten im näheren Bereich des Tumors,
MX bedeutet das ein Bestehen von Fernmetastasen nicht beurteilt werden kann.
http://www.aco-asso.at/pub/consens/magen/magenk02.html Hier findest du alle nötigen Informationen.

Hier ist die unabhängige Patientenberatung zu Hause, die kann euch vielleicht weiter beraten welche Kliniken zu empfehlen sind in seiner Nähe
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Wenn er in Thüringen sein sollte, dann kann ich das Katholische Krankenhaus St. Johann Nepomuk, Haarbergstraße 72, 99082 Erfurt empfehlen. Dr. Pertschy und Dr. Sundermann werden ihn dann operieren, ein Spezialist, haben bei mir auch gezaubert. Bei Fragen bin ich für Dich da.

Mit traurigen Grüßen

Christian S.

[taormina]

Hallo Christian S.

Vielen Dank für die schnelle Antwort auf meine Frage.

Was mich brennend interessiert ist, wie der Arzt beurteilen kann, dass es sich um Krebs handelt, wenn noch keine Gewebe untersucht wurde.

Da ich selbst an Eierstockkrebs erkrankt bin habe ich immer gedacht es müsse auf jeden Fall eine pathologische Untersuchung gemacht werden, bevor man definitiv sagen kann, dass es bösartig ist.
Auch wurde bei mir ein Tumorstaging erst nach Abschluss der OP gemacht.

Aber wenn wir jetzt den Tatsachen ins Auge sehen müssen, wie sieht die weitere Behandlung aus? (habe mich die ganzen Jahre halt immer nur bezüglich des Eierstockkrebses schlau gemacht).

Ist eine Op unumgänglich? Chemo oder Bestrahlung? Wenn Chemo, welches Mittel?

Ach ja, wir wohnen in Rheinland Pfalz, aber wenn es zur OP kommen sollte, werde ich darauf dringen, dass mein Schwiegervater in eine Fachklinik kommt.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine O-Resektion ist.

Hoffe, Du kannst meine weiteren Fragen schnell beantworten.

Danke
taormina

[Christian S.]

Hallo Christian S.

Vielen Dank für die schnelle Antwort auf meine Frage.

Was mich brennend interessiert ist, wie der Arzt beurteilen kann, dass es sich um Krebs handelt, wenn noch keine Gewebe untersucht wurde.

Da ich selbst an Eierstockkrebs erkrankt bin habe ich immer gedacht es müsse auf jeden Fall eine pathologische Untersuchung gemacht werden, bevor man definitiv sagen kann, dass es bösartig ist.
Auch wurde bei mir ein Tumorstaging erst nach Abschluss der OP gemacht.

Aber wenn wir jetzt den Tatsachen ins Auge sehen müssen, wie sieht die weitere Behandlung aus? (habe mich die ganzen Jahre halt immer nur bezüglich des Eierstockkrebses schlau gemacht).

Ist eine Op unumgänglich? Chemo oder Bestrahlung? Wenn Chemo, welches Mittel?

Ach ja, wir wohnen in Rheinland Pfalz, aber wenn es zur OP kommen sollte, werde ich darauf dringen, dass mein Schwiegervater in eine Fachklinik kommt.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine O-Resektion ist.

Hoffe, Du kannst meine weiteren Fragen schnell beantworten.

Danke
taormina

Ein guter Internist kann das sofort beurteilen, sei froh drüber das er das sofort entdeckt hat und nichts auf die lange Bank schieben musste. Die histologischen Befunde werden seine Diagnose bestätigen.

Was das andere betrifft so sieht es nicht so toll aus. Chemotherapien sind umstritten bei Magenkarzinomen weil diese nicht wirklich Erfolg versprechen und nur palliativ eingesetzt werden, keine kurative Aussicht.

Die Operation wird nicht umgangen werden können, es ist leider das einzig kurative Mittel. Natürlich wird erst die makroskopische Begutachtung der wirklichen Zustände im Bauchraum durch geschulte Chirurgen möglich sein mit der Bestätigung der Histologie vom eingeschickten Organ inklusive aller entnommenen Lymphknoten.

Besser so eine Diagnose und dann stellt sich im Nachgang heraus das es doch nicht so weit ausgebreitet ist als es zu verharmlosen und ihn aus Inkompetenz nach Hause zu schicken mit Medikamenten die nicht wirklich helfen. Die bildgebende Diagnostik wird weitere Fragen klären.

[taormina]

Hallo nochmal!

Ja, aber warum hat er dann nichts zu meinem Schwiegervater gesagt, sondern ihn mit den Worten vertröstet, mann müsse die Untersuchung der Gewebsproben abwarten?

Wie sieht denn so eine Magen-OP aus???
Ist das eine sehr große OP?
Und folgt hinterher dann gar keine Behandlung???

Sorry für die laienhaften Fragen, wie gesagt bei EK kenn ich mich besser aus.

Danke
taormina

[Christian S.]

So hat ein jeder sein "Fachwissen" irgendwie zusammen bekommen.

Ich finde es gut das der Internist nicht so arrogant war zu sagen das es Krebs wäre, er kann sich auch täuschen. Mich erinnert das an meine Geschichte, ich habe das an einem Donnerstag erlebt, die Magenspiegelung und am drauffolgenden Sonntag bekam ich die Diagnose. Mein Internist hat auch den Histologischen Befund abgewartet ehe er mich verrückt gemacht hätte. Er wird sicherlich eine sehr hohe Dringlichkeit dran gesetzt haben das die Proben sofort bei Eingang untersucht werden.

Nach dem erst einmal alles andere geklärt ist und man sozusagen auf alles vorbereitet ist was da auf die Chirurgen zu kommt, wird der Patient für die Operation vorbereitet. Man legt ihm ein Rückenmarkskatheder zur großflächigen Schmerztherapie um Schmerztraumen zu vermeiden. Über diesen Katheder kann dann Schmerzmittel sehr gut dosiert werden und der Patient ist sehr schnell wieder mobil.

Es wird ihm ein Katheder gelegt werden da er nach der Operation für mindestens drei Tage(bei mir waren es sechs) intensivmedizinisch betreut werden.

Dann beginnt die Operation, man entnimmt den Magen, seriöse Mediziner gehen keine Spielereien ein, sprich wenn die Diagnose in der Histologie G3 oder G4 ergibt, wird der Magen komplett entfernt.

Es werden alle Lymphknoten in den näheren Bereichen entnommen und alles zusammen wird eingeschickt ins Labor, da erfolgt ein Schnellschnitt der bestimmt wie bösartig die Zellen sind.

Danach erfolgt der weitere Verlauf der Operation, es wird je nach Art der Zellen eine unterschiedliche Methode der Rekonstruktion verwendet.

Das steht auch gut in dem Link von ACO in dem ersten Beitrag.

Es werden zwei Dünndarmschlingen zusammengenäht die vom Duodenum(Zwölffingerdarm) abgetrennt wurden, das Duodenum wird blind verschlossen am ehemaligen Magenausgang.

Weil man das Duodenum nicht so im Bauch herumzerren kann wegen der Leber und der Bauchspeicheldrüse, bleibt er so am Ort und wird unterhalb des, aus den zwei Dünndarmschlingen entstandenen neuen Magens, wieder angenäht damit die Verdauungssäfte teilweise genutzt werden können.
Anschließend wird der Bauchraum sehr gründlich gespült, Drainagen gelegt und wieder zugenäht.

Dann geht es auf die ITS wo dann die Rund-Um-die-Uhr-Überwachung beginnt einschließlich einer sehr ausgeklügelten Schmerztherapie.

Je nach Ausbreitung des Tumores wird sich die Operation gestalten.

[taormina]

Hallo Christian!

Schön, dass Du noch online bist.

Also, das erinnert mich sehr an meine OPs (Schmerzkatheder und so).

Wie groß ist denn der Schnitt bei so einer Magen OP?

Wurde bei Dir auch der ganze Magen entfernt?

Wie lange hat Deine OP gedauert?

Hast du nach der OP noch weitere Behandlungen bekommen?

Wie alt bist Du eigentlich, mein Schwiegervater ist schon 74.

Kann man nach Genesung wieder alles essen oder muss man auf bestimmte Dinge achten?

Ach ja, noch eine Frage, da in dem Bericht etwas von Cardia steht, spricht der Arzt da von MAgenkrebs oder eigentlich von Speiseröhrenkrebs?

Werde mir nachher zu Hause mal in Ruhe die links durchlesen, die Du mir gegeben hast (bin grad noch auf der Arbeit).

Danke nochmals.

taormina

[Christian S.]

Hallo Taormina,

Wie groß ist denn der Schnitt bei so einer Magen OP?

Bei mir war er vom Brustbein bis zum Bauchnabel, so ungefähr drei cm darüber, leider entscheidet die Fettheit des Patienten ob man um den Nabel drum rum schneidet oder nicht.

Wurde bei Dir auch der ganze Magen entfernt?

Ja der Magen wurde komplett entfernt, war Siegelringkarzinom Typ G3

Wie lange hat Deine OP gedauert?

Die Operation dauert im Schnitt fast vier Stunden, abhängig wie lange man braucht für den Schnellschnitt.

Hast du nach der OP noch weitere Behandlungen bekommen?

Es wurde kein weiterer Befall bei mir festgestellt, daher keine adjuvante Therapie.

Wie alt bist Du eigentlich, mein Schwiegervater ist schon 74.

Ich habe mein Karzinom im zarten Alter von 30 Jahren ausgebrütet.
Seit zwei Jahren und elf Monaten krebsfrei, heute in einem Monat werden es drei Jahre.

Kann man nach Genesung wieder alles essen oder muss man auf bestimmte Dinge achten?

Man muss halt versuchen was man verträgt, gibt gute Ratgeber sind auch hier gleich mit im Forum angeführt.

Ach ja, noch eine Frage, da in dem Bericht etwas von Cardia steht, spricht der Arzt da von MAgenkrebs oder eigentlich von Speiseröhrenkrebs?

Nein Cardia ist der erste Teil des Magens, habe es bei Wikipedia nachgesehen.

Bis später

[taormina]

Hallo Christian!

Ich war auch erst 32, als ich meine Ersdiagnose bekam.

Ist jetzt mitlerweile 4 Jahre her, hatte allerdings auch schon ein ausgedehntes Rezidiv.

Danke nochmal für die Beantwortung meiner Fragen.

Langsam werde ich richtig sauer, das der Hausarzt meines Schwiegervaters alles so auf die lange Bank geschoben hat und dass er nicht schon früher gründlich untersucht wurde. Ich meine Tumorstadium T4 ist ja schon relativ weit fortgeschritten.
Ich hoffe nur, das ganze ist überhaupt noch operabel?!?

Werde gleich noch ein neues Thema eröffnen, vielleicht kann mir jemand Tips für eine geeignete Klinik geben.
Ich denke, wir sollten jetzt gar keine Zeit mehr verlieren...

Ich selbst bin in Heidelberg in Behandlung.

taormina

[Christian S.]

Hallo Taormina, dein Frust ist berechtigt. Dein Schwiegervater hat wohl schon wesentlich länger Probleme gehabt mit dem Magen?

T4 ist das Ende, es gibt dann keine weitere Stufen der Ausbreitung. Schau mal in der Patientenberatung, den Link im ersten Beitrag von mir.

Christian

[taormina]

Ja, er hat schon ein halbes Jahr Probleme mit dem Magen, das wurde wohl aber nicht ernst genug genommen.

Kann man denn bei T4 noch operieren???

taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

Christian hat ja bereits sehr ausführlich und umfassend geantwortet.

Ich antworte mal dazwischen, weil ich deine letzte Frage gelesen habe und Du vielleicht noch eine Antwort erwartest: Also bei T4 wird man vielleicht dazu raten, vor einer OP erst einmal eine Chemotherapie zu machen um den Tumor zu verkleinern bzw. Metastasen anzugehen um dann sinnvoll operieren zu können. Es wäre ggf. unvernünftig mit einem großen Risiko des Verbleibs von Tumorzellen zu operieren, wie Du ja selber bereits feststelltest.

Ich bin nicht sicher, aber diese Tumoreinteilung ist eigentlich erst nach Histologie, eigentlich erst wenn man das Präparat auf dem Tisch hat - den Magen -, sicher und wird dann bestätigt oder verworfen (p). (Bei uns während OP T4, nach OP bzw. Histologie T2). Es geht hier neben der Größe auch um das Hineinwachsen in benachbarte Strukturen.

Ich sehe das genauso wie Christian, besser vorab so eine klare Diagnose als mit Buscopan nach Hause geschickt.

Die Prognose ist bei T4, wie Christian ja bereits schrieb, schlechter als bei den anderen Stufen. Bei T4 gibt es dennoch bei Magencarcinomen eine positive (im mathematischen Sinne) 5-Jahres-Überlebensrate.

Ich würde auf jeden Fall, gleichgültig was letztlich gesagt wird, umgehend (!)KKH mit guten Chirurgien wegen einer zweiten Meinung ansprechen (Befunde per Post): Hamburg, Heidelberg, München. Ist der Tumor im unteren Magenbereich würde ich auf Heidelberg und Hamburg Schwerpunkt legen (Pankreas und Co. bei T3/T4). Statistiken und Stadieneinteilung würde ich mir gar nicht durchlesen, verunsichert im Moment vermutlich eher, einfach schnell handeln.

Von Herzen viel Erfolg! KL

[Christian S.]

Hallo Taormina,

die Diagnose ist erst mal nur die Einschätzung des Internisten. Es wird durch das bildgebende Verfahren ein genaueres Staging gemacht werden können. Er vermutet durch das was er gesehen hat, das es schon so groß wäre, aber es kann auch anders sein.
Abwarten was die weiteren Untersuchungen erbringen. Mein Internist hat auch gleich mit Chemotherapie angefangen und am Ende war es nicht an dem.

Alles Gute für deinen Schwiegerpapa.

Christian S.

[Beene]

Hallo Taormina,

ich will dem Gesagten von Christian gar nichts weiter hinzufügen, hat er Dir doch schon sehr gut und ausführlich geantwortet.

Was ich Dir mit auf den Weg geben möchte ist: Bitte macht zuerst einige Voruntersuchungen ! Die kann man alle innerhalb einiger Tage machen, um zu sehen, wie groß das gesamte Ausmaß wirklich ist !!!!

Bei meinem Vater wurde bei der Gastroskopie auch ein relativ "guter" Befund erwähnt, beim CT stellte sich dann schon heraus, dass Lymphknoten im gesamten Bauchraum befallen waren. Bei der PET sah man dann noch zusätzlich Metastasen in Leber und Lunge.....
Im Nachhinein schicke ich ein dickes Danke an die Spezialisten in München, die von einer sofortigen OP abgeraten haben (hier bei uns im Krankenhaus wollte man sofort operieren) und damit meinen Vater erst einmal gerettet haben, auch wenn sich das jetzt blöd anhört, aber ausser aufschneiden und wieder zunähen hätten sie eh nicht viel tun können, da das Bauchfell ebenfalls betroffen ist.... und das hätte ihn nur unnötig viel Kraft gekostet.

Wie Christian also schon sagte: Eine zweite Meinung ist wichtig !!!!! Das zahlt im Übrigen die Krankenkasse.

Also Kopf hoch und viel Kraft

Beene

[taormina]

Hallo an alle!

Vielen Dank für Eure vielen und schnellen Antworten.

Ich denke, wir sollten jetzt mal die 2-3 Tage noch abwarten, bis das Ergebnis der Gewebsprobe vorliegt.
Dann wird mein Schwiegervater wohl ins hiesige Krankenhaus gehen, um weitere Voruntersuchungen machen zu lassen (CT; Sono).
Wenn diese Ergebnisse dann vorliegen, werde ich mich schnellstmöglich um eine 2te Meinung in einer Fachklinik bemühen.
(Ich tendiere da wohl zu Heidelberg, obwohl sich der Haupttumor wohl im oberen Magenteil, Cardia, befindet).

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

Danke
taormina

[taormina]

Hallo an alle!

Das pathologische Ergebnis ist da, der Verdacht auf Magenkrebs hat sich leider bestätigt.

Im Bericht steht u.a. folgendes drin:

"proximales Korpus- bzw. Kardia NPL semizirkulär"
"Veränderungen bis 1 cm oberhalb des unteren Ösophagusspinkters"

"mäßig differenziertes Adeno-CA vom kohärenten (intestinalen) Typ"

Kann mich bitte jemand aufklären, was das zu sagen hat???

Vielen Dank
taormina

[Christian S.]

Die Diagnose klingt nicht so schlimm wie du vielleicht annimmst, es ist ein Karzinom vom Typ G2, das bedeutet das dir möglicherweise Teile des Magens erhalten bleiben, all das werden die operierenden Ärzte erklären. Es bedeutet aber auch das es schon den Mageneingang infiltriert hat.

Die Chancen sind sehr gut für eine Heilung wenn er noch nicht gestreut hat, möglich wenn er sehr klein ist das du noch weniger zu erwarten hast.

http://www.aco-asso.at/pub/consens/magen/inhalt.html

Das wird dich aufklären.

Christian

[taormina]

Hallo Christian!

Danke, dass Du wieder gleich hilfreich zur Stelle mit Informationen bist.

Wäre natürlich schön, wenn meinem Schwiegervater noch ein Teil des Magens erhalten bliebe.
Aber wir sind, denke ich schon froh, wenn er überhaupt operiert werden kann.

Vielen Dank nochmal für den Link, da habe ich ja jetzt mal einiges zu Lesen.

Habe ich das richtig verstanden, dass bei der Diagnose T4 als Stadium steht, weil der Krebs schön bis zur Speiseröhre reicht?

Danke nochml
taormina

[Christian S.]

Nein T4 muss nicht zwangsläufig eine Infiltration der Speiseröhre bedeuten, T4 ist eher die Beschreibung wie tief der Tumor schon in die Muskelschichten und eventuell in andere Strukturen(Organe) gewachsen ist. Infiltration steht dabei für einfallen oder einlagern. Bei Wasser in der Lunge spricht man auch von einem Infiltrat.
Die weiteren Schlüssel sind N kann sein N0 keine befallenen Lymphknoten, N1 Lymphknoten im ersten Bereich sind befallen, N2 Lymphknoten sind in entfernteren Bereichen mit Krebszellen infiltriert.
V steht für die tumorableitendene Venen. M0 steht für keine Metastasen, M1 es gibt Metastasen die beurteilbar sind. MX Metastasen vorhanden aber nicht beurteilbar.
R steht für Resektion, R0 Tumor konnte ohne Rückstände entfernt werden, R1 steht für Resttumor, RX für Resttumor der nicht zu beurteilen ist.

Nun zu der Operationsweise kann ich nur sagen das ich die radikale Methode bevorzuge, denn das ist eine Technik wo die Gefahr von Tropfmetastasen verhindert werden können wenn man das Organ am Stücke, en Bloque entfernen kann, jeder Schnitt in befallenem Gebiet birgt die Gefahr der Streuung, außerdem ist die Rezidivneigung bei teiloperierten Mägen wesentlich höher als komplett gastrektomiert.
Es ist eine Entscheidung der Ärzte was sie tun werden.

Mittlerweile gibt es bei Frühkarzinomen die Innen- und Außentechnik, man schneidet nicht mehr den Bauch auf, sondern, macht es endoskopisch, der eine Schlauch wird mittels Schlüssellochchirurgie eingesetzt während über eine Magenspieglung der Gegenspieler als Operationsinstrument eingesetzt wird, dabei wird so schonend operiert das der Erkrankte meist nach zwei oder drei Tagen schon wieder essen kann. Wird aber nur bei Frühkarzinomen angewandt die sich auf die Schleimhaut beziehen.

Viel Glück für deinen Schwiegervater.

Am besten den Hausarzt wechseln.

Christian S.

[taormina]

Hallo an alle!

Würde mich gerne heute wieder mit ein paar Fragen an Euch wenden.

Nach diversen Voruntersuchungen, vorallem das Herz betreffend, da mein Schwiegervater schonmal einen Herzinfarkt hatte, wurde er gestern in der Uniklinik Mainz operiert.
Leider ist das Ergebnis niederschmetternd, man hat aufgemacht und wieder zu.
Der Tumor sei so inoperabel, da das Zwerchfell, Teile der Milz und Teile der Bauchspeicheldrüse schon befallen sind. Außerdem befinden sich Knötchen außem am Dickdarm und am Bauchfell.
Wir konnten noch kurz mit der Ärztin sprechen, die ihn operiert hat.
Sie hat uns noch insoweit Hoffnung gemacht, dass man evtl. mit einer Chemotherapie den Tumor zum Schrumpfen und die Knötchen ganz weg bekommt und dann später operieren kann.

Welche Optionen haben wir denn jetzt?
Welche Chemos kämen in Frage?

@Beene

Dein Vater hat doch vor OP auch Chemo bekommen? Welche denn und wie hat sie gewirkt???

Danke für Eure Hilfe
taormina

[Christian S.]

Liebe Taormina,

es tut mir leid, es sieht nicht gut aus. Man kann die Chemotherapie machen aber den gewünschten Effekt wie du ihn dir vorstellst wird es nicht geben, leider. Man kann ihm ein paar Monate schenken vielleicht auch ein Jahr, bei der Streuung wäre das sehr sehr optimistisch. Tut mir leid das es so ist.

Alles Gute für deinen Vater und dich.

Christian S.

[Beene]

Hallo Taormina,

ich muss Christian leider zustimmen....

Mein Vater hat eben aus diesem Grund die Chemotherapie abgelehnt und sich nach Alternativen umgeschaut, im Moment lebt er damit ganz gut.

Die Chemotherapie schwächt leider eben auch immer den gesamten Organismus, falls sich Dein Schwiegervater dafür entscheiden sollte, macht wenigstens einige sinnvolle Begleittherapien, um die Nebenwirkungen gering zu halten.

Wie hat er die OP (die ja keine war) verkraftet ? Hätte man das nicht vorher feststellen können, um ihm diese Strapazen zu ersparen ?? Wie geht es ihm ?

Viele Grüße, schade, dass es keine positiveren Neuigkeiten gibt !

Kopf hoch
Beene

[taormina]

Hallo Christian, hallo beene!

Vielen Dank dafür, dass Ihr Euch so schnell gemeldet habt.

Das mein Schwiegervater nicht mehr heilbar ist, ist uns schon klar.
Aber man darf die Hoffnung ja nie aufgeben und wir werden, sofern er das will, natürlich weiterkämpfen.

@Beene

Die Ärztin sagte, dass man das Außmas der Streuung so nicht vorhersehen konnte.
Mann hätte den Tumor wohl auch so irgendwie raus bekommen, aber das hätte
a) sein Herz vermutlich nicht geschafft und er hätte die Operation nicht überlebt
und
b) den gewünschten Effekt nicht gehabt, da er ja dann immer noch nicht tumorfrei gewesen wäre.

Deshalb hat man sich entschlossen, auch nach Absprache mit dem Oberarzt und dem Professor, wieder zu zu machen.

Natürlich machen wir uns jetzt Vorwürfe, da ja jetzt "Luft" an den Tumor rangekommen ist. Aber wie geagt, das Außmas war so nicht abzusehen.

Ihm geht es soweit ganz gut, aber er war gestern noch sehr schläfrig und hat glaube ich noch gar nicht so richtig kapiert, wieso der Magen nicht raus ist.

Wie lange ist denn die Diagnose bei Deinem Vater her und welche alternativen Methoden wendet er an?

Wir sind für jeden Tip dankbar.

Viele Grüße
taormina

[taormina]

Habe noch eine Frage!

Hatte bisher leider nicht viel Zeit mich durch die ganzen Beiträge hier durchzulesen.
WElche Chemo ist denn mitlerweile "Standart" beim Magenkrebs.

In älteren Beiträgen wird Cisplatin, 5-FU und Folinsäure erwähnt.
Ist Cisplatin denn noch Standart? Bei Eierstockkrebs wurde Cisplatinn nämlich durch Carboplatin abgelöst als First Line Therapie.
Habe auch von Oxaliplatin und Leucovorin gelesen???

Dann habe ich noch etwas von ELF Schema und PLF Schema gelesen.
Kann mir bitte jemand erklären, was das ist???

Danke nochmal.
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

Ihr solltet, gleichgültig wie Eure Ärzte das beurteilen, eine zweite Meinung der Chirurgien in Heidelberg (Uni, Prof. Büchler) und Hamburg (Uni, Prof. Izbicki) einholen. Die sind spezialisiert auf Pankreasresektionen (Whipple und Linksresektion) und haben deshalb Erfahrung in den großen Sanierungen im Bauchbereich. (Die Adressen findest Du oben im BSDK-Forum)

Die Herzschwäche ist sicherlich weniger relevant als die Infiltration anderer Organe. Milz, Teile des Pankreas und Dickdarm kann man jedoch mit einer großen Operation theoretisch resektieren, allerdings nicht in Krankenhäusern, deren Chirurgien wenig Erfahrung auf diesem Gebiet haben, die werden so etwas grundsätzlich als inoperabel einstufen. Die Beteiligung des Bauchfells (sicher? Ist das bei der Operation eindeutig festgestellt worden?) hat dagegen eine andere Qualität.

Da die Chirurgie die einzige erfolgreiche Option bei den Magencarcinomen ist, empfehle ich Dir dringend die Unterlagen, i.d.R. reichen die CT-Aufnahmen, besser PET, an die beiden Ärzte oben zu schicken - sofern Ihr nicht ohnehin in einer der beiden Kliniken seit - und deren Meinung einzuholen. Am besten auch den letzten OP-Bericht, da steht drin, was man so alles gesehen hat. Es gibt wirklich sehr große Unterschiede in den Chirurgien (bei Interesse einmal im Bauchspeicheldrüsenkrebsforum oben schauen, sehr oft inoperabel eingestuft und dann in den Zentren erfolgreich operiert. Wie gesagt, das mit dem Bauchfell ist leider sehr einschränkend, dennoch machen).

Ebenso wie für die Chirurgie kann ich Dir für eine Chemo und/oder Strahlentherapie nur ans Herz legen, hier möglichst gute Onkologen zu befragen. I.d.R. dürften das die forschenden Ärzte der Unikliniken sein. (Bsp. Prof. Seeber, Tumorzentrum Essen). Die Erfolge sind verglichen mit den "normalen" Kliniken, ebenso wie in der Chirurgie, bei den spezialisierten Zentren deutlich.

Scheut auch keine einmaligen Fahrten, das ist es im Nachhinein wert.

(Zu den Chemoregimes: Auf www.pubmed.gov findest Du alle Studien über mögliche Chemotherapien bei Magenkrebs, deren durchschnittliches und medianes Überleben sowie die Verteilung der Nebenwirkungen. Das hängt mitunter aber auch von der Tumorart ab, weswegen es wirklich sehr sinnvoll ist, spezialisierte Tumorzentren für die Onkologie zu nutzen, um kein Standardregime zu erhalten. Man kann bspw. auch mit Angiogenese-Hemmer erweitern etc., alles Dinge, die die normale Klinik ganz sicher nicht machen wird und evtl. gute Chancen gibt.)

Viel Erfolg!
KL

[taormina]

Hallo Kölner Leser!

Auch Dir vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!

Mein Schwiegervater liegt in der Uniklinik Mainz, die uns sehr empfohlen wurde und auch Tumorzentrum ist.
Prof. Junginger ist ein Spezialist, was Magen-OPs anbelangt.
Und tatsächlich hat das Herz eine große Rolle bei der OP gespielt.
Letzte Woche wurde bei ihm noch eine Kathederuntersuchung gemacht, bei der festgestellt wurde, dass eine Arterie mit 60% und eine mit 80% zu ist.
Normalerweiße hätte man vor der Magen OP noch eine Bypass OP machen müssen, hat sich aber aufgrund der Zeitnot entschieden, die Magen OP doch durchzuführen. Eine "normale" Magenentfernung wär auch machbar gewesen, aber dieses Ausmaß hat man nicht erwartet. Hätte man so alle betroffenen Organe entfernt wäre der Blutverlust und damit der Blutdruckabfall zu groß gewesen, was sein Herz nicht überlebt hätte.
D.h. wäre mein Schwiegervater jünger und ohne Herzprobleme gewesen, hätte man die OP sicherlich durchgezogen, auch wenn nicht tumorfrei, was die kleinen Knötchen anbelangt, hätte operiert werden können.

Nach was genau muss ich den bei www.pubmed.gov suchen, mein Englisch ist nicht so dolle??

Danke
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

ich verstehe Deine Ansicht und auch die Eurer Ärzte. Aber bitte überlege, ob der Aufwand die beiden chirurgischen Zentren in Deutschland zu befragen zu hoch ist. Es genügt ja eine CD mit den Aufnahmen der CT zu verschicken.

Weißt Du, aus medizinischer Sicht, ganz genau welche Auswirkungen die Arterienproblematik auf die Operation hat?

Ich will Dich hier zu nichts drängen, das bringt mir auch überhaupt nichts. Ich kann es Dir nur ans Herz legen, Du vertust Dir dabei nichts. Ich meine auch, daß die Bauchfellmetastasen, wenn sie wirklich nachgewiesen sind, Hinderungsgrund sein werden.

Auf pubmed.gov kannst Du nach: gastric cancer (Magenkrebs) (oder besser advanced gastric cancer) und dann nach chemo schauen (also in einer Abfrage). Die Studien aus Europa und Nordamerika sind relevant, die asiatischen wohl aufgrund körperlicher Unterschiede weniger. Du wirst ggf. auf oft auf S-1 stossen, das Medikament ist hier nicht erhältlich (Japan). Weiterhin wirst Du ggf. oft mit den Wirkstoffnamen konfrontiert, hier hilft es ggf. bei Google nachzuschauen, welches Medikament dahintersteckt bzw. ob es im Ausland unter einem anderen Namen vertrieben wird. Die Abkürzungen (PLF, FOLFOX und ähnliches was Du lesen wirst, hast Du ziemlich schnell raus). Falls Du Dich in deskriptiver Statistik nicht gut auskennst, ist noch wichtig zu wissen, daß der Durchschnitt (average) ungleich dem Median ist, Median ist der häufigste Wert in der Verteilung eines Merkmals. (Bsp.: 1,2,3,3,3,3,4,5,10,12 Durchschnitt: 4,6 Median: 3. D.h. wenn die Werte für Überleben ständen, findest Du in der Studie etwas wie average Survival 4.6 months, median 3. Der Median ist insofern relevant, da er aussagekräftiger ist (Die meisten starben in der Studie nach 3 Monaten. Blöde Beispiele mit Werten Überleben zu bewerten, entschuldige bitte.)) Ich glaube, damit und ggf. einem Wörterbuch kannst Du Dir einen sehr objektiven und guten Eindruck über die Möglichkeiten machen. Zudem bilden Sie eine gute Diskussionsgrundlage mit den behandelnden Ärzten.

Trotzdem würde ich die beiden Ärzte anschreiben. Wir haben eine Bekannte, die in diesem Monat vor vier Jahren nach Whipple operiert wurde. Sie hatte Diabetes, zwei Infarkte und allgemein eine geringe Belastungsgrenze. Sicherlich ein Risiko, aber das größere Risiko war bestimmt, dieses Risiko nicht einzugehen. Aber es sind eben Top-Ärzte gefragt.

Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
vG, KL

PS: Schau mal auf der Internetseiten Eures Krankenhauses nach dem Qualitätsbericht, da stehen die durchgeführten OPs in diesem Bereich drin und vergleiche sie mal mit HH und HD. Es sind wirklich Unterschiede. Aber es muß natürlich jeder für sich selber entscheiden.

[MarcoIL]

Liebe Taormina,

es tut mir leid. Aus eigenem Erleben weiß ich was die Diagnose für Konsequensen
nach sich ziehen wird. Mit Chemo und OP vielleicht noch schneller. Ich kenne eure Klinik in Mainz selbst. Sicherlich könnt ihr euch ncoh weiter informieren, aber ich befürchte, dies wird ein gutes Stück Aktionismus. Wenn dieDiagnose so korrekt wiedergeben ist, gibt es zu viele Ausschlussparmeter für eine OP. Ich glaube nicht, daß z.B Dr. Müller in Hammelburg dies noch einem Patienten auf seinem steinigen weg zumuten würde. Müßtet ihr halt fragen. Laß ihn erst einmal
sich etwas erholen und die Diagnose verarbeiten. Es wäre auch ungewöhnlich,
direkt nach einer Op zusagen, Schade Herr XY , das wars.. regeln sie ihre
Angelegenheiten. Er sollte selbst entscheiden, wie er die noch verbleibende Zeit nutzen möchte, und wird hiezu sicherlich beraten. Die Thetapie mit Platinhaltigen Zyostatika ist Standard, und hilft speziell am Anfang, das Tumorwachtum und dei Beschwerden aufzuhalten. Allerdings ist sie sehr hart, und viele Patienten hielten sie nur aus, weil Sie auf Heilung hofften, die in diesem Fall wohl nicht mehr von den Ärzten in Aussicht gestellt wird. HD würde ich hier nicht vorziehen, Heilbronn wäre eine gute Adresse, Regensburg usw. Wenn der Patient in dieser Situation seinen Ärzten noch vertraut, sollte
man dies aktzeptieren. Und Wunder kann man auch woanders nicht erwarten,
zumal ihr schon gut betreut seid.

[taormina]

Hallo Kölner Leser!

Nochmal herzlichen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen.

Inzwischen habe ich mich durch die Qualitätsberichte von HH, HD und Mainz gelesen.
HH liegt ganz klar vorne, aber soweit ich das interpretieren konnte, ist in Mainz die Fallzahl sogar noch höher als in Heidelberg.
Trotzdem hast Du natürlich recht, das ich mir eine 2te Meinung einholen sollte.
Sobald ich den OP-Bericht und eine CD mit den CT-Bildern habe (werde meinen Schwiegervater erst am Dienstag wieder besuchen, da ich im Moment stark erkältet bin, aber er bekommt natürlich übers Wochenende Besuch von meiner Schwiegermutter und meinem Schwager), werde ich mit HH und HD in Kontakt treten.
Ich selbst (habe Eierstockkrebs) habe auch schonmal Dr. Müller in Hammelburg (Spezialist für Peritonealkarzinose - wurde bei der OP meines Schwiegervaters leider auch zweifelsfrei festgestellt) per email für eine 2te Meinung angefragt und er hatte mir auch umgehend und sehr ausführlich geantwortet. Vielleicht sollte ich mich auch hier wieder an ihn wenden.

Bis Dienstag weiß ich vielleicht auch schon mehr, was die Ärzte in Mainz vorschlagen. Bis dahin werde ich mich auch durch die angegebenen Studien bei www.pubmed.com gelesen haben.

Viele Grüße
taormina

[taormina]

Hallo MarcoIL!

Danke auch Dir für Deine Antwort.

Wie gesagt, ich bin ja selbst betroffen und kenne daher auch einige Kliniken, u.a. HD, und wir fühlen uns in Mainz eigentlich schon ganz gut aufgehoben.
Cisplatin hatte ich selber schon als Chemo und es war die Hölle, das wird sich mein Schwiegervater sicherlich nicht antun. Ich denke auch nicht, dass man ihm wegen seiner Herzgeschichte dazu raten wird.

Im Moment mache ich mir eigentlich die meisten Vorwürfe, dass man ihn überhaupt aufgeschnitten hat. Bis auf die Tatsache, dass bei der Magenspiegelung die Diagnose Krebs rauskam hat sich mein Schwiegervater nämlich im Moment sehr gut gefühlt und überhaupt nicht krank. Er konnte gut essen, ist viel spazieren gegangen, hatte auch wieder an Gewicht zugenommen.
Dann hätte man besser nichts unternommen und einfach so weiter gemacht.
Meine größte Sorge ist, dass durch die OP das Wachstum des Tumors noch angeregt wird????

Eine traurige
taormina

[MarcoIL]

Hinterherist man immer schlauer. und sollte man die Chance auf eine kurative
Behandlung verschenken. Wenn du schon Dr, Müller kennst und sonstin dem
Theme drinsteckst, kennst du auch selbst sehr gutdie Prognosen.
Ich hoffe, du hast deine Chemoohne größere Nebenwirkungen überstanden.
Ich Glaube , das körperliche und seeliche Befinden ist wirklich die Hölle, ich
vermute nur unser genetischer Lebenswille lässt zu, daß man sich sowas
ertragen kann. Ich habe jedenfalls höchsten Respekt vor diesen Patienten, die
dies auf sich nehmen. Ich kann mit Abstand auch die Ärzte verstehen, die
sagen , weniger ist mehr, auch wenn das bittere Ende unausweichlich kommen wird. LG Marco

[Kölner Leser]

Hallo,

also man hat ihn "aufgeschnitten" weil man sicherlich die Peritonealcarcinose auf den CT-Bildern zuvor nicht feststellen konnte. Dies wird sicherlich auch ausschlaggebend für die Beendigung der OP gewesen sein.

Nun, diese Bauchfellmetas sind bestimmt der Hauptgrund. Die anderen Organe, Bauchspeicheldrüse, Milz, Dickdarm kann man ja resektieren, allerdings bitteschön nicht von jemandem, der auf Mägen spezialisiert ist, das ist hier schon eine etwas andere OP als eine einfache Gastrektomie. Das erklärt dann wiederum Deine Fragen wegen der Fallzahlen: Du mußt die Pankreasoperationen vergleichen, nicht Mägen. Dann siehst Du den Unterschied. Bspw. werden bei einer Pankreaslinksresektion Teile des Pankreas und die Milz entfernt, diese OP kann erweitert werden auf Magen usw. Bei der klassischen Whipple wird der Magen ohnehin teilweise entfernt, neben einer Menge anderer Organe. Ich will damit sagen, daß die Entfernung des Magens in diesem Zusammenhang nur einen ganz kleinen Teilbereich einer großen OP ausmacht. Und Mainz ist nun wirklich kein High-Volume-Zentrum für solche Dinge, es gibt in Deutschland nur Heidelberg, Hamburg und Bochum, und dort auch nur die Chirurgien um Prof. Büchler und Izbicki herum. Nur diese Teams sind spezialisiert darauf.
Ich meine, Du vertust Dir auf jeden Fall nichts damit, Dir dort eine Meinung einzuholen. Ich kann Dir auch nur ans Herz legen, oben ähnliche Fälle im BSDK-Forum anzuschauen. Auch würde ich Deinen Schwiegervater nicht involvieren, kein Arzt fragt nach einer Vollmacht, das sind meistens die Sachbearbeiter oder ähnliches, aber sicherlich niemand von denen die Du anschreibst.

Dr. Müller ist ein toller Anker für die Peritonealcarcinose, aber im Zusammenhang mit den anderen Organen und der Herzschwäche meine ich bist Du in den großen Kliniken besser aufgehoben, was aber keine Kontraindikation ist, ihn auch zu befragen.

Letztlich wird es sicherlich an diesen Bauchfellmetas liegen. Schade. Ich hatte gehofft, daß diese nicht eindeutig waren, es gibt zuweilen falsch-positive Diagnose bei denen. Bestimmt ist auch bei einer totalen Sanierung im Bauch Deines Schwiegervaters nur von einer Verlängerung die Rede, aber das ist m.E. legitim, zudem die Lebensqualität nach den Operationen im Vergleich zur Chemo relativ hoch ist und es nach den radikalen OPs auch immer Langzeitüberlebende gibt (vgl. HD und HH Ergebnisse).

Die jetzige OP schwächt kurzzeitig das Immunsystem, aber wenn nur die Bauchdecke aufgemacht wurde und er sich sonst auch zuvor ganz gut gefühlt hat, wird er sich sicherlich bald auch wieder gut fühlen. Nur dieser Schock mit der Inoperabilität ist natürlich echt sch****. Aber ich würde mir keine Sorgen wegen eines vermehrten Tumorwachstums deswegen machen.

Ich würde mich freuen, wenn Du berichtest, was Büchler und Izbicki gesagt haben!

(Wie gesagt, leben diese guten Chirurgien von den Spezialisten und ihren Teams, nicht von dem Krankenhaus, in dem sie sitzen. Wegen Chemotherpie und/oder Strahlentherapie solltet Ihr Euch deswegen unbedingt an andere wenden, die dort wieder spezialisiert sind. Da ist sicherlich Heidelberg durch das Krebsforschungszentrum auch prädestiniert, aber für die Magencarcinome wirst Du ja auch auf pubmed sehen, wer da am meisten forscht und die besten Ergebnisse hat (aus Heilbronn habe ich übrigens noch niemanden gesehen). Gut ist in dem Zusammenhang auch eine private Krankenversicherung um nicht die Standardregimes zu erhalten und es erweitert das Spektrum der möglichen Ansprechpartner, auch wenn es wieder böse klingt).

vG, KL

[Beene]

@Beene

Die Ärztin sagte, dass man das Außmas der Streuung so nicht vorhersehen konnte.
Mann hätte den Tumor wohl auch so irgendwie raus bekommen, aber das hätte
a) sein Herz vermutlich nicht geschafft und er hätte die Operation nicht überlebt
und
b) den gewünschten Effekt nicht gehabt, da er ja dann immer noch nicht tumorfrei gewesen wäre.

Deshalb hat man sich entschlossen, auch nach Absprache mit dem Oberarzt und dem Professor, wieder zu zu machen.

Natürlich machen wir uns jetzt Vorwürfe, da ja jetzt "Luft" an den Tumor rangekommen ist. Aber wie geagt, das Außmas war so nicht abzusehen.

Ihm geht es soweit ganz gut, aber er war gestern noch sehr schläfrig und hat glaube ich noch gar nicht so richtig kapiert, wieso der Magen nicht raus ist.

Wie lange ist denn die Diagnose bei Deinem Vater her und welche alternativen Methoden wendet er an?


Hallo Taormina,

ich will jetzt nicht noch Öl ins Feuer gießen, aber das ist genau das, was ich befürchtet hatte ! Ich hatte ja zu Anfang geschrieben, dass Ihr vorher eine genaue Diagnostik machen solltet und dann entscheiden...

Bei meinem Papa klang nach den ersten Untersuchungen auch alles ganz nach "Spaziergang".... Der OP-Termin stand fest....
Ich habe ihn zu einer PET überredet, bei der das ganze Ausmaß ans Licht kam (musste er selbst zahlen). Seine Lungenmetas waren bis dahin unbekannt und wären bei einer Bauch-OP auch nicht entdeckt worden. Die Bauchfellbeteiligung konnte anhand der PET auch festgestellt werden und man sah auch, welche Lymphknoten und weiteren Organe befallen sind...
Danach hat mein Vater sich gegen eine OP entschieden, weil man ihm aufgrund dieser Befunde keine Chance mehr geben konnte, auch nicht die Spezialisten....

Ich muss "Kölner Leser" recht geben, man braucht "nur" die Befunde (z.B. PET) an die entsprechenden Spezialisten zu schicken und bekommt meist prompt Antworten und Ratschläge. Dann kann man entscheiden, ob man sich dort vorstellt o.ä.....

Ich kann nicht so pauschal sagen, welche Alternativen wir (mein Papa) machen, denn es ist eine auf ihn zugeschnitte Therapie, die wir zusammen mit einem ganzen Team erstellt haben.
Sein Onko ist in der Beziehung ganz offen und vorurteilsfrei und arbeitet auch z.B. mit seiner Heilpraktikerin Hand in Hand.
Wir stärken sein Immunsystem, haben "Baustellen" in seinem Körper eliminiert/repariert, die Ernährung wurde umgestellt, er bekommt Infusionen und muss viele Medikamente nehmen, usw.....

Bisher funktioniert die Therapie seit einem halben Jahr ohne nennenswerte Verschlechterung seines Zustandes. Die Blutwerte sind stabil und die Tumormarker ebenfalls. Nächste Woche ist das nächste Staging (ich hab´ natürlich Schiß)....

Ich hoffe, ich konnte Dir irgendwie weiterhelfen....

Falls ich etwas für Euch tun kann, lass es mich wissen !!!

Liebe Grüße
Beene

[taormina]

Hallo Kölner Leser und Beene!

Ich muss mich nochmal für Eure ausführlichen Antworten bedanken. Es ist schön, dass Ihr Euch so viel Zeit nehmt.

@ Kölner Leser!

Habe jetzt mal angefangen im BSDK Forum zu lesen. Leider ist es aufgrund der vielen Beiträge recht mühsam, die richtigen herauszufinden. Hast Du evtl. noch bestimmte Threads oder User im Kopf, die ich mir genauer anschauen sollte.
Über die Suchfunktion bekommt man ja auch nur den gesamten Beitrag angezeigt und nicht die genaue Stelle:confused:
Habe mir auch schon die mail-Adresse von Prof. Büchler rausgesucht und werde ihn schnellstmöglich kontaktieren.

@Beene

Du bist ja eine richtige Nachteule!

Eigentlich hatten wir gedacht, dass wir genau Diagnostik unternommen haben.
Auf den CT Bildern war nichts zu sehen und vor OP hieß es eigentlich immer, der Krebs hätte noch nicht gestreut:mad:
Wenn es da irgendwelche Zweifel an der Durchführbarkeit der OP gegeben hätte, hätten wir sicherlich auch davon abgesehen.

Wo ist denn Dein Vater in Behandlung?

Grüße
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

hm, direkt einen Thread kann ich nicht nennen, es sind sehr, sehr viele, die irgendwann an den Punkt kommen, wo ein Angehöriger mitteilt, daß der Arzt Inoperabilität bescheinigt. Die Reaktion im Forum ist dann stets die gleiche (Zentren befragen!) und dann gibt es zuweilen später die Rückmeldung über die erfolgreiche OP, oft natürlich auch eine Bestätigung der Inoperabilität. Vor einigen Wochen erzählte dort ein Sohn über die zuvor inoperable Mutter die dann in Heidelberg operiert wurde und jetzt den zweiten "Geburtstag", den OP-Termin, feierte. So etwas kommt gerade in diesem Forum deutlich heraus. Ich hatte vor wenigen Tagen eine Studie aus den USA eingestellt, aus der hervorging, daß nur 40% der operablen Bauchspeicheldrüsentumore in den USA operiert würden. Das sind auch erschreckende Zahlen, die auf die Unterschiede dort in den Chirurgien hinweisen. Hier dürfte es ähnlich sein, wenn man das so ansieht. (Was nicht negativ gemeint ist, jeder hat eben ein anderes Fachgebiet/Organ, das er gut operieren kann).

Wegen der CT: Beene hat schon absolut recht mit den PET-Aufnahmen, das ist echt eine tolle Sache. Die Frage ist, ob die Ärzte einem immer etwas von dieser Möglichkeit sagen? Und hat Mainz überhaupt so ein Gerät? Und sollte Dein Schwiegervater Kassenpatient sein, dann muß ohnehin aus eigener Tasche bezahlt werden (das ist auch eine andere Dimension als die Kosten für eine CT, dürfte auch teurer sein als die Öffnung des Bauches samt allem drumherum) und zudem bei Warteliste hinter die Privatpatienten angestellt werden. Das PET hätte auf jeden Fall alles gezeigt, die normale CT hat leider auch Grenzen, vor allem bei kleineren Tumorformationen, die man nicht erkennen kann. Deshalb muß halt erstmal geöffnet werden, um sich einen Überblick zu verschaffen.

Wenn Du die Adresse von Büchler hast, hier noch der Link zu Prof. Izbicki
http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/allgemeinchirurgie/index_2563.php

Beide operieren - mit Ausnahmen - nur Privatpatienten, die Auskunft selber ist aber i.d.R. kostenlos. Solltet Ihr zu einer Besprechung eingeladen werden, so solltet Ihr die auch wahrnehmen, falls Dein Schwiegervater Kassenpatient ist und die Kosten dann selber tragen (rund 100 Euro). Das Team drumherum, welches auch nicht-privat operiert, ist auch sehr, sehr gut. Wie gesagt, wenn diese Sache mit den Bauchfellmetastasen nicht wäre, aber hol Dir auf jeden Fall die Meinungen ein!

Mit der OP ist ärgerlich, ok, aber gräm Dich nicht, im Nachhinein bringt es nichts. Aber es zeigt, wie wichtig gute Ärzte sind, die über alles aufklären, was geht.

vG, KL

[mock]

Hallo taormina,

bei meinem Vater lief es ähnlich ab wie bei deinem. Allerdings wussten wir von Anfang an, dass er bereits etliche Knochenmetastasen hat, Die Voruntersuchungen habe aber keine weiteren Metas gezeigt (Es wurde aber keine PET gemacht, die Möglichkeit wurde uns auch gar nicht genannt). DAnn kam das Vorgespräch mit den Chirurgen - was mich besonders geärgert hat, dass er uns nicht einmal auf die Möglichkeit hingewiesen hat, dass die OP im schlimmsten Fall eben nicht so durchgeführt werden würde. Dadurch war der Schock umso größer! Dann lag mein Vater auf Intensivstation, wir waren zwar freudig überrascht, dass er alles so gut weggesteckt hatte, er hatte ja auch verschiedene Drainagen und Schläuche - ja und dann kam der Schock, als ich fragte, ob denn nun wirklich der GANZE MAgen rausgekommen wäre - In dem Moment, als uns der Arzt mitteilte, dass der Magen noch drin ist, hab ich erstmal einen Kreislaufkollaps gekriegt, weil mir natürlich (IM gegensatz zu meiner Mama) sofort klar war, was das bedeutet.
Bei ihm waren eben auch Bauchfellmetas vorhanden, die solch eine OP unmöglich gemacht haben. Ihm wurde dann nur noch ein Verbindungsgang vom Magen zum Darm gelegt, dass er durch den weiteren Wachstum des Tumors nicht verhungern muss.(Wurde das bei deinem Schwiegervater auch gemacht?) Dann hat mir der Art auf NAchfrage (unter 4 Augen) mitgeteilt, dass ihm wohl nur noch Monate bleiben......
Als er dann 4 Woche später auf der Onkologie war, habe ich einen Arzt gefragt, ob an dem Spruch, "wenn Luft hinkommt wird es noch viel schlimmer" was wahres dran ist. Er verneinte und meinte, dass der Sauerstoff dieser Luft schnell verbraucht wäre und dass das ANGEBLICH (vielleicht wollte er mich auch nur beruhigen) keine Rolle spielt.
Mein Papa bekommt nun eine 3-er Chemo (gottseidank ohne Cisplatin) mit 5FU, Folinsäure und Camptu (Irinotecan), dass soll von den Nebenwirkungen her besser zu vertragen sein. NAja, er hat schon trotzdem welche. MAl schauen, wie er den 2. Block verträgt.
In der Hoffnung, dass unsere Väter (bzw. Schwiegerväter) noch ein lebenswertes Leben vor sich haben -
viele Grüße
Elke

[taormina]

Hallo Kölner Leser und Elke!

Nein, die Möglichkeit ein PET zu machen wurde uns nicht vorgeschlagen (obwohl es in Mainz PET gibt). Liegt vielleicht wirklich daran, dass mein Schwiegervater "nur" Kassenpatient ist.
Aber wie gesagt, es gab wohl auch keine Veranlassung weitere Diagnostik zu betreiben, da nie die Möglichkeit in Betracht gezogen wurde, die Magenentfernung wäre aufgrund von Metastasen nicht durchführbar.
Der einzig kritische Punkt war immer das Herz, vor allem die Tatsache, dass mein Schwiegervater einen sehr niedrigen Puls hat (so um die 40-45).
Was ich noch gar nicht erwähnt habe ist, dass alle möglichen Tumormarker meines Schwiegervaters absolut im Normbereich sind. Also auch hier nichts auf Metastasen hingedeutet hat.

@ Kölner Leser

Habe mich noch weiter informiert, in Mainz wird auch die Whipple OP durchgeführt.

@ Elke

Bei meinem Schwiegervater wurde kein Verbindungsgang gelegt, da er ja die ganze Zeit gut essen konnte. Es wird evtl. in Erwägung gezogen einen Tubus in die Speiseröhre einzusetzen.

Wie alt ist denn Dein Vater und wo wird er behandelt?

Ich denke auch nicht, dass meinem Schwiegervater eine Chemo mit Cisplatin wegen seiner Herzgeschichte empfohlen wird.

Euch natürlich auch alles Gute.

taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

ja, mit den Tumormarkern ist seltsam, in den Fällen bei uns waren die Marker auch immer im Normbereich, höchstens einmal an der Grenze, nie erhöht. Die scheinen tatsächlich nur für die Verlaufskontrolle wirklich gut genug zu sein. Interessant, daß das bei Euch auch so ist. (Bei Metastasen ist die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit auch Indikator)

Die Whipple wird auch hier bei einem Kreiskrankenhaus um die Ecke angeboten. Ich meine, in der Facharztausbildung muß man fünf Mägen und einen Pankreas operiert haben, bin aber nicht sicher beim Pankreas. Vom Prinzip her wird das vermutlich jeder Visceralchirurg irgendwie hinkriegen. Die Qualität der Aussage ändert sich jedoch, wenn man vergleicht, wie häufig jemand die Operation durchführt, wie viele auf dem Tisch bleiben und wie überhaupt die Komplikationsraten sind. Grundsätzlich sollte man in dieser Größenordnung nur in die Zentren gehen, und Mainz gehört wie gesagt definitiv nicht dazu (auch nicht die Uniklinik Köln). D.h. aber nicht, daß man das nicht woanders machen könnte, wenn sich ein Chirurg denn traut. Wo man dann wieder beim Thema der Inoperabilität beim einen, und der RO-Resektion beim anderen wäre. Jemand, der unsicher ist, daß sein Patient überlebt, wird gegen die OP stimmen. Interessant ist auch, daß Gesamtüberleben bei der Whipple in HD und Hamburg wesentlich länger ist, trotz fachlich gleicher OP. Naja, das ist eine langwierige Diskussion und aus eigener Erfahrung kenne ich die "Bequemlichkeit" des nahen Krankenhauses und das Vertrauensverhältnis zu den dortigen Ärzten. Ich akzeptiere aber auch jede andere Meinung, jeder muß das für sich selber entscheiden und wählen, was er möchte.

Da die PET-Untersuchung nicht im Leistungskatalog der Krankenkasse steht, wird sie in der Regel nicht bezahlt und vermutlich deshalb nicht angesprochen worden sein. Diese Abbrüche von Operationen sind dagegen relativ häufig, weil man erst später das ganze Ausmaß sieht. Die CT-Geräte lösen wirklich erst ab einer bestimmten Größe aussagekräftig auf, so daß kleine Knoten nicht diagnostiziert werden können. Hier solltet Ihr Euch auf gar keinen Fall Vorwürfe machen, das ist der Lauf und man hätte vermutlich höchstens mit PET-CT etwas sehen können.

Das gleiche Engagement, das Du bei der Recherche für die Operationen an den Tag legst, ist bestimmt für die Suche nach der geeigneten Chemotherapie sinnvoll. Verlass Dich nicht auf die Standardregimes, sondern ziehe von vielen Unis die Ansichten ein. Das geht ja alles sehr praktisch schriftlich und Du machst Deinem Schwiegervater überhaupt keine Umstände. Ich meine schon, daß der Unterschied zu dem bestmöglichen und dem Standard sich hier ganz deutlich niederschlägt. Leider setzt das eben das eigene Engagement voraus und die Erkenntnis, daß man nicht bei jedem x-beliebigen Arzt an der besten Adresse ist. Aber ich bin sicher, daß Du ein Optimum für Deinen Schwiegervater findest (und das wünsche ich Euch auch von Herzen!).

vG, KL

[taormina]

Hallo Kölner Leser!

Die Qualität der Aussage ändert sich jedoch, wenn man vergleicht, wie häufig jemand die Operation durchführt, wie viele auf dem Tisch bleiben und wie überhaupt die Komplikationsraten sind

Kannst Du mir bitte sagen, wo genau ich diese Angaben in den Qualitätsberichten finde???
Ich lese und lese und lese, aber finde eigentlich immer nur welche Operationen wie häufig gemacht werden, aber über Erfolge und Komplikationen kann ich nichts finden???

Habe lediglich auf der Homepage der Uniklinik Mainz einen Bericht gefunden, der besagt, dass dort zwischen 1985 und 1998 340 Pankreasresektionen durchgeführt wurden mit einer schwerwiegenden Komplikationsrate von 6,3%.
(Was ja auch schon ein paar Jährchen her ist!)

http://www-klinik.uni-mainz.de/Allgemchir/index1.html

Aber wo kann ich vergleichbare Zahlen bie HH oder HD finden???

Wegen der Chemotherapie habe ich mich schon durch einige Studien durchgelesen. Aber oftmals ist Herzschwäche ein Ausschlußkriterium.
Werde mal abwarten, was die uns in Mainz vorschlagen (denke, dass ich am Dienstag mit dem Professor reden kann).

Meinem Schwiegervater geht es nach der OP, die keine war, soweit recht gut.
Er kann aufstehen und macht schon kleine Spaziergänge über den Krankenhausflur. Er bekommt auch schon wieder feste Nahrung, zwar noch pürriert, aber immerhin und Stuhlgang hat auch schon geklappt.

taormina

[MarcoIL]

Liebe Taormina,

wie ich sehe,bist du immer noch am kämpfen. Ichhoffe , deinem Schwiegervater
gehtes gut. Mach dir keine so großen Gedanken wegen des nicht gemachten PET.

Zu Diagnose der Periteonalcarcinose ist es auch nur sehr bedingt tauglich.
Die Spezialistenm it denen ich zu tun hatte, geben recht wenig aus CT und Pet.
Sie nutzen es in erster Linie, um unnütze Eingriffe zu vermeiden.

Hatder vor behandelnde Arzt einen begründeten Verdacht, meist ist schon im
Ultraschall Aszites erkennbar, klärt sich die Sache recht schnell, eime
Laproskopie wird so einfach nicht indiziert. Und wenn auch Bauchfellmetas
im Früchstadium erkannt werden, ist die weitere Behandlung oft der reine
Nihilismus. Deshalb ist die Behandlung nach Sugerbaker die letzte zur Zeit
mögliche Option. Aber Vorsicht. Eine Verbesserung der Lebensqualität
ist immer das Ziel, bei dieser Behandlung die Unglaublich hart ist und
nur Patienten, die in einem absolut guten Zustand sind zugemutet werden kann, bedeutet sie oft das krasse Gegenteil. Denn sehr häufig kommt es zu
sehr schweren Genesungsprozessen und gleichzeitig zu Frührezidiven, die die
Patienten enorm zusetzen. Ich bin ja selbst kein Arzt, aber beide dem was dein S-Vater auf sich nehmen müsste, würde ich nur mit den entsprechenden
Arzten beraten. Ich glaube nicht, daß ihr von euren Ärzten schlecht betreut seid. Du kannst dich ja mal mitden Ärzten nach den Verbleibenden Optionen
unverbindlich informieren, Obwohl sich das Sugerbaker-Verfahren langsam etabliert, ich glaube fast 20 Zentren mittlerweile, stehen viele Chefärzte
aus Ihrer Sicht der Sache aufgrund vieler Gründe eher skeptisch gegenüber.
Aber eine kometente Beratung kannst du allemal erwarten. Leider ist der
Fakzor Zeit bei euch nicht unerheblich, das du dich vielleicht wie vorgeschlagen hast, die direkt bei entsprechenden Arzten vorinformieren kannst, um notfalls schnell handlungsfähig zu sein. Aber Patient ist
Schwiegervater. Liebe Grüße Marco

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,.

also HD führt etwa 1.200 Pankreasresektionen pro Jahr durch, im Vergleichszeitraum von 13 Jahren den Du für Mainz mit seinen 340 nennst würde das also rein rechnerisch 15.600 Stück bzw. 45mal so viel bedeuten. Die Zahlen findest Du im Qualitätsbericht der Uniklinik Heidelberg (wobei die erst ab Prof. Büchler so gestiegen sind). Komplikationsrate liegt bei unter 2%. Gib einfach einmal Büchler und Heidelberg bei Google ein, oder Pankreas und Heidelberg und vergleiche mit Pankreas und Mainz oder ähnlichem. Wie gesagt, man kann aber niemanden zwingen, wenn Ihr Euch in Mainz gut betreut fühlt, ist das völlig in Ordnung. Alternativ gibt es im BSDK-Forum auch 10 Tips von Ole, wo glaube ich auch noch einmal darauf verwiesen wird, vielleicht besser, als nach Threads zu suchen.

(Das Verfahren zur Resektion des Bauchfells bei der Peritonealcarcinose wurde nach Paul H.
SugArbaker, mit a, benannt, falls Du danach suchst. Bin auch kein Arzt, meine aber Resektion des Bauchfells mit ausgedehnter Pankteatektomie dürfte niemand machen. Übrigens auch viel bei pubmed. Die Anmerkungen von Marco sind sicherlich in diesem Zusammenhang mehr als begründet, vor allem bei ausgedehnter Infiltration in andere Bereiche. @Marco: Also, ich denke, wenn man Aszitis sonographisch feststellt, dann sieht man auch die zugrundeliegenden Metastasen im CT. Ich meine aber auch wie Du, daß man sich nicht über die PET ärgern sollte, überhaupt nicht. Auch nicht über die Laparoskopie, von der sich der Schwiegervater sicherlich sehr schnell erholt. (Ich finde den Ansatz Deiner Ärzte jedoch sehr interessant (bedenklich), die darauf keine Bauchfellmetastasen feststellen können.))

Liebe Taormina, versuche doch einfach die zweiten Meinungen in HD und HH einzuholen und mache Dir nicht so viele Gedanken darum, ob die Ärzte besser oder öfter arbeiten. Es ist doch nur der eine Brief und das Abwarten der Antwort.

vG,KL

[Beene]

@Beene

Du bist ja eine richtige Nachteule!

Eigentlich hatten wir gedacht, dass wir genau Diagnostik unternommen haben.
Auf den CT Bildern war nichts zu sehen und vor OP hieß es eigentlich immer, der Krebs hätte noch nicht gestreut:mad:
Wenn es da irgendwelche Zweifel an der Durchführbarkeit der OP gegeben hätte, hätten wir sicherlich auch davon abgesehen.

Wo ist denn Dein Vater in Behandlung?

Grüße
taormina


Liebe Taormina,

ja ich arbeite und lese und lebe gerne Nachts :D Soll nicht heissen, dass ich tagsüber nur schlafe o.ä., ich brauche aber recht wenig Schlaf
und deshalb geht das ganz gut so.....

Mein Vater ist eigentlich in der ganzen Republik in Behandlung...
Sein Onko ist in Kassel, seine Heilpraktikerin in Köln, sein Psychoonkologe in Pforzheim, sein "vor Ort betreuender Arzt" ist in der Nähe von Frankfurt, die Klinik, wo die OP vorgesehen war, ist in München, usw.... Wir haben eben gesucht und gefunden....

Das ist wahrscheinlich auch das, was "Kölner Leser" Dir zu sagen versucht: Nichts spricht gegen eine Suche und gegen eine zweite Meinung, im Gegenteil, man kann dadurch nur gewinnen !!!!

Liebe Grüße und gute Nacht !
Beene

[monamädchen]

Hallo an alle,die sich hier so rege beteiligen.
Bin in Mainz in Behandlung zur Chemotherapie (Studie).Nach 7 Wochen hat sich der Tumor um die Hälfte verkleinert,so da ich jetzt operabel bin.PET hatte ich in Mainz und hab ich trotz das ich Kassenpatient bin,nicht selbst bezahlen müssen.Jetzt folgt noch ne Bauchspiegelung.
An Kölnerleser: Wir hatten ja schon Kontakt.Hab mir extra nen Privattermin geben lassen bei Prof.Büchler um über eine Magen-OP zu sprechen,da er mir recht kompetent scheint.Was mich aber sehr enttäuscht hat,das ich nicht mit ihm persönlich sprach,sondern nur mit einem ihm unterstehenden Arzt.Der ging dann auch hie und da mal raus um angeblich mit Prof. zu sprechen.Warum der dann nicht gleich selbst gekommen ist......?
Bin im Moment eh am überlegen,das selbst wenn bei der Bauchspiegelung nichts gefunden wird,ich dort hingehen soll wo man damit Ahnung mit Bauchfellmetas hat.Entweder Prof.Piso in Regensburg oder Prof.Link in Wiesbaden.Nur über letzteren weiß ich nicht viel.Hat jemand Infos über ihn?Man liest ja viel über Piso,denke doch das er eine gute Wahl wäre,oder???
Gruß Mona

[taormina]

Hallo Mona!

Jetzt habe ich aber gleich ganz viele Fragen an Dich!!!

Hast Du auch Magenkrebs oder BSDK?
Bist Du in Mainz in der Uniklinik?
Bei welchen Ärzten bist Du denn in Behandlung, dass man Dir ein PET vorgeschlagen hat?
Welche Chemo bekommst Du?

Wenn Du nicht so öffentlich hier Antworten willst, kannst Du mir ja vielleicht auch eine PN schicken?

Danke
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Mona,

das klingt ja *super* mit der Chemo, freue mich für Dich!!

Das mit Prof. Büchler ist echt schlecht gelaufen dann, dann würde ich da an Deiner Stelle auch nicht mehr hingehen, wenn Du so enttäuscht bist. Es sei denn, der Arzt mit dem Du gesprochen hast, ist spezialisierter als auf Mägen als Prof. Büchler. (Ein wenig holprig und abgehoben sind die natürlich schon irgendwo, aber die leisten eben auch eine Menge).

vG, KL

[PapasKind]

Hallo Leute,
wir waren auch in Mainz letztes Jahr. Es wurde, obwohl mein Papi Kassenpatient war eine PET gemacht, obwohl jeder betonte es sei ein sehr teures Verfahren.
Doch glücklicherweise fand man nichts auf der PET. Oder soll ich sagen leider.
Also machte man auch auf und zu. Bauchfellmetastasten (gepudert und kaum zu sehen). Die Leber ebenfalls.
Er war vorher als inoperabel eingestuft, hatte neoadjuvante Chemo und Bestrahlung, wurde dann in Mainz auf und zu gemacht. Dann haben wir weitergemacht mit Hyperthermie in Bad Bergzabern, da dies aber für uns nachher nicht so erfolgversprechend aussah, begab er sich in die Hände der palliativen Chemo. Irgendwie kann ich davon nur abraten, obwohl ich wie ich immer betone, wenn ich heute noch einmal davor wäre, sie selbst auch machen würde. Es ist ein zweischneidiges Schwert. Sie bringt viel ÜBEL (im wahrsten Sinne) mit sich und bringt leider nicht viel Gutes. Mein Papa starb im November auch nicht am Magenkrebs, obwohl er seit Mitte Oktober keinen Bissen mehr gegessen hat und künstlich über Port ernährt wurde. Er starb an Lebermetastasen und Bauchfellmetastasen.
Ich wollte eigentlich mich hierzu nicht weiter äussern, da er vielleicht ein ausgesprochenes Negativbeispiel ist (lieber Christian, ich weiss es), aber du weisst ja selbst, dass diese Chemo ein Hammer ist.
Aber man klammert sich echt an alles.
Noch heute mache ich mir Vorwürfe, dass ich keinen Termin mit Hammelburg gemacht habe oder mit Heidelberg.
Aber ich glaube nicht, dass es dann anders gelaufen wäre, ausser dass wir zu der Zeit, wo es ihm noch relativ gut ging, noch schöne Sachen gemacht haben.

Es ist einfach eine grausame Erkrankung. Leider. Und wird meistens leider zu spät erkannt.

Ich schicke jetzt sehr sehr viele Leute zur Magenspiegelung, die andauern, Rennie oder Riopan kaufen und Omeprazol kiloweise futtern.
Lieber einmal zu viel als zu spät.

Viel Glück.
Silvia

[taormina]

Hallo an alle!

Komme grad aus Mainz zurück.

Mein Schwiegervater ist erstaunlich fit und auch wirklich guter Dinge, was die evtl. bevorstehende Chemo anbelangt.

Leider musste ich mich tierisch über den diensthabenden Stationsarzt aufregen.
Auf meine Bitte nach einer Kopie des OP-Berichtes kam als erstes mal ein forsches "wieso"?
Ich habe ihm dann erklärt, ich würde diesen gerne zu unseren Unterlagen nehmen.
Er sagte mir dann, der OP Bericht wär noch gar nicht geschrieben.
Man könne ihn frühestens bei Entlassung des Patienten bekommen, manchmal würde es aber auch 2-3 Wochen dauern, bis er fertig wäre.
Kann das sein???
Am Donnerstag ist Tumorboard in Mainz, dann wird mit den verschiedenen Abteilungen besprochen, welche Therapie meinem Schwiegervater vorgeschlagen wird. Ich denke, bis dahin sollte der OP-Bericht doch vorliegen, damit die Chirurgen wissen, was sie den Onkologen erzählen sollen, oder???
Auf jeden Fall wollen meine Schwiegermutter und ich am Donnerstag Spätnachmittag wieder nach Mainz, damit wir dabei sind wenn der Professor Visite macht und wir dann mal mit ihm selbst reden können.
Dann werde ich auch mal nachhaken, wieso vor OP nicht noch ein PET in Erwägung gezogen wurde.
Wenn der Stationsarzt auch nicht mein Freund wird, so hat er doch immerhin heute veranlasst, dass ich am Donnerstag eine CD mit den CT Aufnahmen haben kann....

Viele Grüße
taormina

[PapasKind]

Hallo Taormina,
das ist auch meine Erfahrung, die ich mit Mainz hatte. Sie nehmen das auf die leichte Schulter. Es ist halt nur einer von vielen, der Krebs hat und nicht mehr geheilt werden kann. So hatte ich das Gefühl. Leider ist es in anderen Kliniken nicht besser. Sie sprechen so lapidar von Palliativer Chemo, als ob das ein Schritt zur Heilung wäre. Was diese Diagnose für einen Menschen bedeutet, führen sie sich glaube ich nicht vor Augen.

Wenn du so eine Diagnose bekommst, finde ich, sollte automatisch psychologische Betreuung dabei sein. Desweiteren sollten sie sich mal schnellstmöglich mit Patient und Angehörigen zusammensetzen. Stattdessen wird man immer auf dieses Tumorboard vertröstet. Dort bist du nur eine Rede von 10 sekunden wert. "Ach, schlagen wir die Chemo xyz vor. Bringt sowieso nix mehr. Das wars"

Nachfragen wird nie gerne gesehen. Es kostet die ärzte Zeit und Geduld. Berichte zu bekommen, dauert sowieso immer

Bleibt dran.
Liebe Grüsse.
Silvia

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

also ich würde andere Worte wählen, aber Papaskind hat aus meiner Sicht vollkommen recht.

Man muß das auch einmal deutlich sagen: Nur weil da mehr Ärzte am Tisch sitzen, ist die Qualität dieser Boards maximal so hoch wie die des kompetentesten Teilnehmers. Ich meine, es ist schon fortschrittlich, wenn die verschiedenen Fachgruppen einen Patienten behandeln oder über seine Zukunft mitentscheiden. Aber ob da immer so viel bei herumkommt? Das setzt immer ein super Team mit Spezialisierung darauf voraus. (Wenn ich Assistenzarzt wäre, und mein Chef, von dem ich abhänge, beurteilt eine Diagnose anders als ich, würde ich im Sinne des Patienten handeln und auf das Risiko hin, daß ich meinen Chef vorführe, vor versammelter Mannschaft eine andere These in den Raum werfen? Nur so ein Randgedanke über die Boards an einem großen Tisch. Ich meine, andere Meinungen, die denen des derzeit behandelnden Arztes entgegenstehen, kann es objektiv ausschließlich bei Unabhängigkeit geben.)

Zu den OP-Berichten: I.d.R. stehen da ja mehrere Leute während der OP am Tisch. Den Bericht schreibt dann ein Assi oder wer sonst noch den Background hat bzw. diktiert ihn. Normalerweise dürfte das jedenfalls nicht der Operateur sein (das wäre nun auch wirklich eine Verschwendung von Ressourcen). Der Operateur muß ihn aber irgendwann lesen und unterschreiben. Meistens geben die ihn erst dann raus. Das wird der Grund sein, warum ihr ihn erst in einigen Wochen erhaltet. Du kannst aber fragen, ob ihr einen unkorrigierten, vorläufigen Bericht haben könnt. Es ist ja nicht so, daß die Ärzte in drei Wochen hingehen, ein Brainstorming machen, und überlegen, wie denn die Organe der einzelnen Patienten damals so aussahen und dann einen Aufsatz schreiben, irgendwo gibt es diese Informationen schon (andererseits habe ich schon sehr kreative vorläufige Berichte gesehen, ein Bestätigter ist schon ganz gut). Für das Einholen einer zweiten Meinung reicht aber m.E. die CT und der Hinweis auf die Bauchfellmetastasen, die bei der OP festgestellt wurden.

vG, KL

[taormina]

Hallo Silvia und KL!

Dieser vorläufige Bericht existiert auf jeden Fall schon.
Den hatte die Ärztin ja am Tage der OP in der Hand, als Sie uns über den Zustand meines Schwiegervaters aufgeklärt hat.
Aber ich glaube nicht, dass die den rausrücken werden............
Aber ich bleibe auf jeden Fall dran.
Mal sehen, ob das morgen mit der CD von den CT-Bildern geklappt hat?
Ich werde Euch berichten!

Übrigens darf mein Schwiegervater am Freitag wohl erstmal heim. Heute ging es ihm auch sehr gut, er war selber überrascht.

Viele Grüße
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

wegen der CT-Aufnahmen: Die Aufnahmen sind ja digitalisiert und zumindest in der Radiologie auf der Festplatte. Das Brennen der Bilder, und die Radiologie hat ganz sicher einen Brenner, da sie die Bilder spezieller Patienten sicherlich nicht nur im Intranet nutzen wird, dauert wenige Minuten und ist ein Teil der CT-Bild-Software. Wenn man also morgen meint, daß man die CT Aufnahmen noch nicht auf CD hätte, geh einfach zur Radiologie und lass sie Dir dort brennen (im Zweifel kann man ja einem Assistenten einen kleinen Obolus für die Kaffeekanne geben).

vG, KL

[taormina]

Hallo an Alle!

Ich wollte Euch ja von dem Gespräch in Mainz berichten.

Dieses fand allerdings erst am Freitag Vormittag statt.
Dafür konnten wir uns aber sehr ausführlich mit dem Onkologen unterhalten und ich hatte einen sehr guten Eindruck von ihm.

Er hat meinem Schwiegervater nun folgende Chemo vorgeschlagen:

5-FU
Folinsäure
Oxaliplatin

alle 14 Tage, erstmal 6 Zyklen und dann erneutes CT zum Re-staging.

Er hat sich auch mit der hiesigen Klinik in Verbindung gesetzt, so dass mein Schwiegervater die Chemo heimatnah machen kann, worüber er sehr froh ist, da die weite Fahrerei ihn doch immer sehr angestrengt hat.
Am Montag werden wir uns dort vorstellen.

Ich habe auch ohne weiteres Nachfragen eine Kopie sämtlicher Unterlagen und eine CD mit den CT-Aufnahmen bekommen. Lediglich der OP-Bericht war wirklich noch nicht geschrieben, wird mir aber umgehend zugefaxt.

Jetzt sind wir erstmal froh, dass mein Schwiegervater wieder zu Hause ist und wir ihn etwas aufpäppeln können, bevor die Chemo, die er auf jeden Fall machen möchte, ansteht, was wohl so in 2 Wochen sein wird.

Euch allen ein schönes, und hoffelntlich sonniges, Wochenende.

Viele Grüße
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

das klingt doch alles schon einmal sehr gut!

Ich wünsche Deinem Schwiegervater die notwendige Kraft und Dir den notwendigen Enthuasiasmus, weitere Meinungen einzuholen um das bestmögliche Ergebnis für ihn zu erhalten.

vG,KL

[PapasKind]

Hallo liebe Taormina,
das da kenne ich irgendwie. Haargenauso war es bei uns auch.
Nur hatten wir uns dann, als wir nach hause kamen nach einiger Diskussion entschieden, es noch mit Hyperthermie zu versuchen.
Ob es die richtige Entscheidung war, weiss ich nicht.
Vielleicht ist es besser gleich mit Chemo anzufangen, wie uns damals in Mainz auch geraten wurde.

Es sind sehr schwierige und weitreichende Entscheidungen. Aber leider nicht mehr lebensentscheidend.

Traurige Grüsse.
Silvia

[taormina]

Hallo an alle!

Mein Schwiegervater ist jetzt im hiesigen Krankenhaus.
Dort wurde er wieder auf Herz und Nieren, wie man so schön sagt, geprüft, also vor allem die Nieren, wegen der platinhaltigen Chemo.
Morgen bekommt er einen Port und am Freitag soll es schon mit der Chemo losgehen.
Die erste Chemo bekommt er stationär, falls irgendwelche Nebenwirkungen auftauchen sollten. Die weiteren sollen dann ambulant gemacht werden.

Viele Grüße
taormina

[PapasKind]

Hallo taormina,
der Port ist Gold wert. Vielleicht könnt ihr jetzt schon erreichen, dass er vielleicht ein oder zwei Tage nach der Chemo noch über Flaschen ernährt wird, dann braucht er sich nicht so anzustrengen, trotz Übelkeit zu essen. Ich glaube nämlich, dass es sehr kräftezehrend ist, wenn du weisst du musst essen und es ist dir sehr übel. Und kämpft gegen die Übelkeit mit allem was geht.
Ich bin da sehr erprobt. Ich glaube, wir haben fast alles ausprobiert. Vielleicht kaufst du ihm schon präventif ein Akkupressur Armband gegen Reiseübelkeit. Schaden, kanns ja nix. Und wenn du neue Ideen brauchst, sag bescheid.:rotier2:

Liebe Grüsse.
Silvia

[taormina]

Hallo Silvia!

Danke für Deine Antwort.

Da ich selber einen Port habe, weiß ich wie angenehm es ist, nicht dauernd getochen zu werden.
Das mit der künstlichen Ernährung ist eine gute Idee, werde ich im KH ansprechen. Mein Schwiegervater hat nämlich schon wieder 3 Kilo abgenommen. Kein Wunder bei den ganzen Untersuchungen und Op's, wo er ja immer nüchtern sein musste.
Und es stimmt, es ist schon schlimm, wenn man diätet und sich das Essen verkneifen muss, aber viel schlimmer ist es, wenn man sich zum Essen zwingen muss!!!

Was die Übelkeit betrifft, da schwöre ich ja auf EMEND.
Zofran ist auch gut, aber da habe ich immer ganz starke Verstopfung bekommen.

Mein Schwiegervater musste sich heute leider erneut einer Herzkathederuntersuchung unterziehen.
Die Ärzte wollten ihm wegen seiner Herzschwäche so die Chemo nicht geben und haben heute die Aterien geweitet und Stents gesetzt.
Wir hoffen, dass es dann morgen oder Mittwoch endlich mit der Chemo losgehen kann.

Viele Grüße
taormina

[PapasKind]

Danke, taormina.
Emend ist das Zauberwort. Ganz neu, leider noch total teuer, aber wirksam.
Unser Chefarzt sagte immer, Zofran dürfe mein Vater nur nehmen gegen Chemotherapieübelkeit. In Wahrheit, war es ihm wahrscheinlich zu teuer. Denn es wirkt meinen Infos nach immer gegen ÜBelkeit. Genau wie Emend.

Nur dann sowas zu erzählt bekommen. Darum hat mein Vater es nicht genommen. Er sparte es auf. Was für ein Unsinn. Ein Leben ohne Übelkeit, wie schön. Für uns Angehörige, glaube ich kaum vorstellbar.
Liebe Grüsse.

Silvia

[taormina]

Hallo Silvia!

Heute soll es mit der Chemo bei meinem Schwiegervater losgehen. Ich habe den behandelnden Arzt darauf hingewiesen, dass man ihm Emend gibt. Bin mal gespannt, ansonsten muss ich nachhaken.
Da ich mich mit der Chemo mit Cisplatin, die er jetzt bekommen soll, leider immer noch nicht so anfreunden kann, habe ich heute mal Prof. Büchler und Prof. Izbicki wegen einer Zweitmeinung angeschrieben.
Ich hoffe ich bekomme Antwort!

Hab übrigens gelesen, dass Du in der Nähe von Trier und Lux. wohnst, wo denn genau (kanns mir ja eine PN schicken)? Wir wohnen ca. 50 km von Trier weg in der Nähe von Idar-Oberstein.

Viele Grüße
taormina

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

schön, daß alles so gut klappt. Hattest Du die beiden Profs. bereits im Vorfeld wegen einer möglichen OP angesprochen?

Wenn ja, im Zusammenhang mit der Chemo sind dann wieder andere Ärzte besse. Izbicki/Büchler operieren super und auch sonst ausweglose Fälle, aber die onkologischen Aspekte sind am besten wieder von den forschenden Profs. besetzt (Tumorzentrum Essen, Prof. Seeber hat viel über diese Tumore geforscht), zumal die erstgenannten hauptsächlich auf Pankreaserkrankungen spezialisiert sind.

Das nur nebenbei.

vG und weiterhin einen so guten Verlauf, KL

[taormina]

Hallo Kölner Leser!

Ja, hab ich jetzt auch gemerkt, dass die Herren büchler und Izbicki nicht für die Chemo zuständig sind.
Aber man hat beide emails an die Onkologen weitergeleitet und ich habe umgehend (also innerhalb von 3 Stunden!!!) von beiden Antwort bekommen.
Und beide haben das gleiche gesagt, sie halten eine Chemo mit Oxaliplatin gleich wirksam aber besser verträglich als eine Chemo mit Cisplatin!!!
Wie dem auch sei hat mein Schwiegervater gestern seinen ersten Zyklus erhalten und bisher sind noch keine nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten.
Wenn es so bleibt ok, falls es schlechter wird werde ich auf Umstellung der Chemo drängen.

Leider kann ich keine email-Adresse von Prof. Seeber finden, irgendeine Ahnung???

Viele Grüße
taormina

[taormina]

Hallo an alle!

Leider muss ich Euch berichten, dass die Chemo bei meinem Schwiegervater doch zu einem kompletten Zusammenbruch geführt hat.
Er war einen Tag zu Hause, als plötzlich starke Übelkeit, Erbrechen, Durchfall und hohes Fieber auftraten, so dass er umgehend wieder ins KH musste.
Seine Blutwerte waren total im Keller (Leukos nur noch bei 400) und durch das hohe Fieber hatte er Halluzinationen und war sehr verwirrt.
Das hat sich Gott sei Dank wieder gebessert und er hat auch keine Schmerzen.
Allerdings hat er nun seit 2 Tagen Aszites im Bauchraum:-(
MOrgen wird entschieden, wie es weitergehen soll.
Traurige Grüße
taormina

[PapasKind]

Hallo Taormina,
tut mir leid mit deinem Schwiegervater. Die Chemo ist halt sehr giftig.
Meinen Papa haben sie mehr als einmal in die "Einzelhaft" gelegt, weil seine Blutwerte nicht stimmten. Das ist ja das Schlechte an dieser "sch..."chemo. Sie macht nicht nur dem Krebs den Garaus, sondern auch dem Blut und dem ganzen Menschen.

Im Nachhinein bin ich der Ansicht, dass mein Papa keinen Tag weniger gelebt hätte, wenn er keine Chemo bekommen hätte, aber hinterher ist man immer klüger. Ausserdem gibt sie auch viel Hoffnung, dass einem geholfen wird. Wenn man ohne Chemo zuhause rumsitzt und niemand nach einem schaut, ist man schon Tod. Solange sie noch Chemos machen, ist noch ein kleiner Funke Hoffnung da. Das ist meiner Meinung nach der einzige Effekt einer Magenchemo.
Hab auch schon Studien gelesen, die besagen, dass Chemo bei Magenkrebs keinen Tag lebensverlängernd wirkt. HAbe sie vor der Chemo gelesen. Wollte es aber nicht glauben.

Wohne übrigens hinter Saarburg, fast an der luxemburgischen Grenze.

Liebe Grüsse.
Silvia

[Kölner Leser]

Hallo Taormina,

sorry, ich hatte Deinen letzten Beitrag mit der Frage nach Prof. Seebers Adresse nicht gesehen. Ich schicke sie Dir per eMail, hoffe, rechtzeitig. Er ist wirklich sehr nett und hat einige Erfolge erzielt.

vG, KL