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broetchentante
26.03.2006, 10:46
meine mutter hat nierenkrebs die niere wurde entfernt waren aber metastasen auf der lunge diese wurden auch entfernt der arzt hat meines erachtens einfach geschlafen weil meiner mutter ging es schon ein jahr sehr schlecht und keiner hat was festgestellt jetzt meine frage alles ist operiert und alles ist entfernt und sie brauch keine chemo wie stehen ihre chancen ich will sie nicht verlieren sie ist er 64 und mein vater ist vor 11 jahren schon an krebs gestorben ich bin sehr traurig gruss elke :weinen:
Hallo Elke,
die Informationen, die Du mitteilst sind zu wenig, um etwas sagen zu können.
Wenn wirklich alles weg ist, hat Deine Mutter sehr große Chancen, lange zu leben.
Aber: Ist wirklich alles weg? Wie wurde das festgestellt? Du schreibst nichts über ein Skelettszintigramm und auch nichts über ein Schädel-MRT. Beides ist nötig, um Knochen und Hirn auf Metastasen zu untersuchen.
Was weißt Du über die Klassifizierung?
Trotz allem, auch wenn jetzt keine Metastasen mehr vorhanden sind, können noch nach vielen Jahren neue Metastasen auftreten. Sicherheit hat man bei dieser Krebsart nie, aber eine Chance immer.
Ich wünsche Dir, daß Du sagen kannst: Meine Mutter hatte Nierenkrebs.
Rudolf
broetchentante
27.03.2006, 12:31
hallo rudolf danke für deine antwort in den knochen und im kopf sind keine metastasen das wurde alles untersucht und sie war jetzt wieder zur nachuntersuchung alles ok soweit nur die pysche meiner mutter ist am boden gruss elke ps meine pysche langsam auch ich habe grosse angst
Jana79Kirchner
28.03.2006, 16:41
Hallo!
Ich kann deine Angst sehr gut verstehen- mir geht es nicht anders. Auch mein Vater ist seit der Diagnose, psychisch am Ende und lässt sich seither zunehmenst gehen.
Lebt deine Mutter denn alleine? Wichtig ist, dass sie nicht allein gelassen wird und das sie das Gefühl bekommt, gebraucht zu werden.
Wichtig ist aber auch, dass DU nicht unter gehst unter dem "Druck".
Mir hilft mein Freund viel, wir reden und er baut mich auf, wenn ich mal wieder am Boden bin. Aber dennoch kann er es nicht "wirklich" verstehen.....
Zum Krebs selbst: Hoffnung besteht immer!!!! Und wie es scheint, ist ja derzeit alles Ok bei euch. Also drück ich euch die Daumen, dass es auch so bleibt.
Alles Gute!
broetchentante
20.09.2006, 18:11
heute waren wir beim arzt und er hat an der narbe von der lungenop eine 2mm grosse neue metastase gesehen im ct vergleich er rät zur op meine mutter hat grosse angst die letzte op war ja erst vor einem jahr was sollen wir tun?
OP! Das ist die einzige Chance auf Heilung!
orgelbass
20.09.2006, 20:01
Schließe mich da voll an! Es gibt keine ernst zu nehmende Alternative!
Alles Gute!
orgelbass
Hallo,
wenn ich Dich richtig verstehe, liegt diese Metastase in der Narbe, also von außen sichtbar und demnach leicht zugänglich.
Die Lungen-Op. vor einem Jahr war sicher eine große, belastende Sache, von der man keine Wiederholung wünscht.
Bei dieser winzigen Metastase, die oberflächlich liegt und leicht zugänglich ist, stelle ich mir vor, daß sie vielleicht sogar in Lokalanästhesie operiert werden kann.
Auf gar keinen Fall kann man das mit einer Lungen-Op. vergleichen.
Fragt Euren Arzt. Er hätte Euch das eigentlich von sich aus sagen sollen!
LG
Rudolf
broetchentante
22.09.2006, 14:07
meine mutter ist mit sich am ringen ob sie die op an der lugennarbe machen lassen soll derarzt sagt die metastase ist sehr klein 2mm bis jetzt und es würde sinn machen aber sie denkt was kommt dann ? in einem halben jahr wieder unters messer? tja was kann man da sagen .mein vater ist vor 12 jahren an krebs gestorben und ich werde bis zum letzten für meine mutter kämpfen aber wenn sie nicht weiss was sie will !!! jeder hängt doch am leben gruss elke
Hallo Elke,
diese Frage ist sehr berechtigt: wenn man jetzt operiert, und nach 6 Monaten ist wieder was da, was dann? Wieder operieren? Und immer so weiter?
Diese Frage stellt sich Deine Mutter, und diese Frage habe ich auch schon anderen Betroffenen gestellt.
2 mm sind ja nun wirklich noch sehr wenig. Ich lebe seit ca. 4 Jahren mit einer einzelnen Lungenmetastase, die gelegentlich mal ein bißchen größer wird, aber meistens stillhält. Sie ist jetzt 18 mm groß, und ich bin noch nicht bereit zu einer Operation. Viel eher denke ich an eine Thermoablation.
In der Situation Deiner Mutter - mit dem, was ich inzwischen weiß - würde ich sicher noch abwarten, ohne Angst das nächste CT in 3 Monaten erwarten. Und dann weitersehen.
Und - ganz wichtig - ich würde bis dahin keine Angst haben, würde mich auf die schönen Dinge des Lebens besinnen!
Vor allem aber würde ich mir schnellstens Gedanken machen über eine Misteltherapie. Denn ohne diese wäre ich nicht da, wo ich heute bin. Sie ist zwar keine Garantie, aber sie kann eine große Chance sein.
Hast Du den histologischen Befund von der 1. Operation? Kennst Du das Grading? G1, G2 oder G3? Das sagt etwas über die Wachstumsgeschwindigkeit aus und könnte eine Entscheidungshilfe sein.
Wenn Ihr den Befund nicht habt, holt ihn Euch. Das ist Euer Recht!
Sicher, jeder hängt an seinem Leben. Was ist das Leben?
Ist es die Zeit, sind es die Jahre?
Oder ist es der Inhalt, das Bangen und Hoffen, das Trauern und Freuen, das Feiern und Lieben?
Liebe Grüße
Rudolf
↓
Manfred06
28.09.2006, 16:54
Hallo Brötchentante,
G1,G2 etc. ist sehr wichtig,
ebenso das Zeitintervall zwischen Nephrektomie und Metastasenauftreten (besser sehr lang).
Es gibt stabile Verläufe, aber auch dramatische, mein Tipp
Bald nochmal operieren lassen (Vorteil der aggresiven Metastasenchirurgie ist belegt)
ciao ciao
WelshNixy
13.10.2006, 20:12
Hallo Rudolf,
ich habe schon ein paar Beiträge von Dir gelesen, unter anderem hast Du die Misteltherapie erwähnt. Kannst Du mir da näheres dazu sagen?
Mein Vater lebt in Großbritannien und hat seit 2 1/2 Nierenkrebs (entfernter Niere aber Metastasen auf der Brust - nicht in der Lunge!) Er nimmt seit einigen Wochen Sutent aber ich habe immer wieder von dieser Misteltherapie gehört und frage mich, ob sie vielleicht parallel zu den Medikamenten gemacht werden könnte? Wäre das dann die "Misteltoe-Therapy" auf englisch??!! Ich weiß es nicht.
Alles Gute Dir und ich würde mich über eine Antwort freuen.
Nicky x
Jana79Kirchner
14.10.2006, 15:06
Ich verstehe Die Bedenken von Elke. Als Tochter oder eben "Angehöriger" sieht man die Dinge doch noch etwas anders als der Betroffene selbst.
Für uns ist jede OP gleich Hoffnung.
Für den Betroffenen zählen meist andere Dinge mehr.
Einen Rat kann ich dir freilich nicht geben. ICH und ich betone nochmals, dass ich "nur" Tochter eines Betroffenen bin, würde auf alle Fälle zur Op raten, denn was "raus ist, ist raus"
Aber Rudolf´s Ansicht leuchtet mir auch ein.
Nur mal eine Frage Rudolf: Wie ist das mit Metastasen. Können die nicht streuen? Ist es nicht besser, diese zu entfernen, damit ihnen keine Chance zum streuen bleibt? Oder ist das Risiko des Streuen bei ner Metastase nicht so hoch? Ich kenn da leider noch nicht aus und wäre dankbar,m da mal ne Antwort zu bekommen.
Sollten sie doch genauso streuen- dann wäre ich für ne OP ohne Wenn und Aber!
Und liebe Elke, sicher hat deine Mutter recht- was ist wenn dann wieder eine kommt und dann wieder und wieder....aber sie weiß ja nicht, was noch kommen wird.
Fakt ist derzeit- sie hat eine in der Lunge und man kann sie operieren. Damit wäre DIESE weg. Was noch kommen mag, weiß niemand......
Ich drück euch die Daumen und dass deine Mutter die für sie richtige Entscheidung trifft.
Liebe Grüße Jana
Hallo Nicky,
Mistel heißt englisch mistletoe, das ist richtig. Ob aber die Misteltherapie in England überhaupt bekannt ist, weiß ich nicht. Die Iscador-Präparate sind selbst in Deutschland, Österreich und der Schweiz nicht ganz einheitlich.
Iscador spritze ich jetzt jeden 2. Tag, subkutan. Es sind Serien von je 7 Ampullen, in 3 verschiedenen Stärken, mit ansteigender Dosierung. Ich verwende Iscador Qu c. Cu Serie 2. Qu bezieht sich auf die Eichenmistel, sie wird meistens dem Mann verordnet. Cu (Kupfer) hat eine Affinität zur Niere und wird deshalb meistens beim Nierenkrebs gegeben, auch wenn die Metastasen woanders sitzen.
Man beginnt aber in der Regel mit Serie 0, um die Verträglichkeit zu testen. Wenn es keine Probleme gibt, geht man dann gleich zu Serie 1 und Serie 2 über.
"Probleme" können sein: eine stärkere lokale Reaktion, Hautrötung mehr als 5 cm Durchmesser, Juckreiz. Dann bleibt man u.U. noch bei einer schwächeren Dosierung. Eine leichte Erhöhung der Körpertemperatur um ca. 0,5° ist normal, sogar wünschenswert.
Von mehreren Patienten weiß ich, daß sie Mistel zusammen mit Sutent oder Nexavar anwenden. Auch innerhalb der Studien war sie wohl meistens zugelassen. Über Erfolge kann ich bisher nichts sagen, weil die Anwendungszeit vielleicht noch zu kurz ist.
Eine Garantie ist die Anwendung der Mistel nicht, ebensowenig wie die jedes anderen Präparates.
Daß die Mistel aber Erfolg bringen kann, ist unbestritten. Hier bei Nierenkrebs bin ich wahrscheinlich das markanteste Beispiel dafür. Allerdings gehe ich das Thema Krebs auch mit einer anderen Einstellung an. Ich erkläre z.B. nicht einen Teil meines Körpers als Feind usw.
s.u.
Deinem Vater alles Gute
Rudolf
↓
Hallo Jana,
je kleiner ein Tumor ist, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, daß er streut. Das gilt auch für Metastasen, denn auch eine Metastase ist ein Tumor. Die Ärzte sprechen aber oft von Filiae (filia = Tochter), das hört sich freundlicher an. Als Abgesandte von Vater oder Mutter besitzt die Tochter den selben Zelltyp.
Mir ist bei 2 mm (!) der Einsatz zu hoch für eine Operation. 10 - 20 Tage Krankenhaus + Wochen der Rekonvaleszenz. Mit einer Streuung rechne ich bei dieser Größe überhaupt nicht. Wenn weitere Metastasen auftreten, kommen sie ziemlich sicher vom Primärtumor. Das kann ja auch nach 10 oder mehr Jahren noch sein!
Sicher: was raus ist, ist raus. Aber um welchen Preis?
Ich habe am Anfang sogar gesagt: lieber gesund sterben als krank leben. D.h. ohne Chemo.
Andererseits sagte meine innere Stimme: du schaffst das ohne Chemo! Das ist eine Aussage, die ich sehr ernstnehme. So lebte ich anfangs mit 5 Metastasen recht unbekümmert, später erfuhr ich, daß es in Wirklichkeit 12 waren. Das hat aber meine Einstellung nicht verändert.
Und jetzt lebe ich mit einer einzelnen Metastase von 18 mm. Zur Operation ist es mir zu früh. Viel eher denke ich an eine Thermoablation, falls sie noch einmal größer werden sollte.
(Beachte das Größenverhältnis 2 : 18 mm auf der Volumenbasis: 1 : 700!)
Was ich beschreibe, ist meine Einstellung, gestärkt durch eine abweichende Lebenseinstellung und einige Bücher von Ärzten und Psychologen. Niemand muß sie übernehmen. Aber ich weiß von einem Mann, der sie übernommen hat, der mit Optimismus und der Mistel seine zweite befallene Niere gerettet hat, nachdem die erste schon weg war.
Liebe Grüße
Rudolf
WelshNixy
15.11.2006, 16:55
Hallo Rudolf,
entschuldige, habe gerade erst jetzt gesehen, dass Du mir geantwortet hast. Vielen Dank dafür. Ich habe meinem Vater mal aus dem Internet etwas ausgedruckt über die Misteltherapie auf englisch und habe ihm gesagt er soll mal bei seinem Arzt danach fragen. Es gab sogar eine Kontaktadresse in Großbritannien. Es ist immer schwierig zu helfen über die Distanz aber ich hoffe er fragt danach.
Danke nochmal und alles Gute.
Nicky x:winke:
Manfred06
21.11.2006, 12:58
Hallo jana,
unbedingt die Metastase enternen lassen, in der medizin gilt aggressive Metastasenchirurgie selbst bei onkologen mittlerweile als unbestritten, nur einige Ignoranten weiern sich noch.
Ausnahmen bestätigen die regel.
Problematisch ist es nur wenn die metastasen last zu groß ist oder wenn das ganze nicht operabel ist.
Alles andere ist Russisch Roulette. Allerdings gibt es einige Verläufe mit ruhenden Metastasen, wie gesagt ausnahmen, bei denen über einen langen Zeitraum nichts wächst.
Es gibt auch zu ca 0.5% Warscheinlichkeit Spontanremmissionen
LG
Ich würde auch sagen, unbedingt operieren lassen!
Irgendwie verstehe ich Rudolfs Ansicht nicht: 2mm seien zu klein für eine OP, lieber warten, bis sie größer wird (und fröhlich weiter gestreut hat)? Es ist GUT, wenn die Metastase noch so klein ist! Vielleicht ist es die einzige, und dann hat man die Chance, nach der OP geheilt zu sein! Wenn man wartet, sinkt die Chance auf Heilung immer weiter, und wenn man sich gar nicht operieren läßt, ist der Tod durch den Krebs praktisch schon vorprogrammiert, früher oder später. Daher kann ich nicht verstehen, wieso das Zögern vorteilhaft sein soll, wenn eine Chance auf Heilung besteht. Und Studien sprechen auch für die aggressive Metastasenchirurgie.
Gruß
Alannah
broetchentante
21.11.2006, 21:32
meine mutter ist inzwischen operiert und ist in kur sie hat die op den umständen entsprechent ganz gut überstanden es waren 3 kleine metastasen am rand der narbe sie sind durch die selbe narbe wieder rein und meine mutter hat jetzt sehr starke wundschmerzen naja mal schauen was die zukunft bringt ich hoffe sie hat jetzt etwas länger ruhe sie ist pyschisch sehr angeschlagen und hat grosse angst das in einem halben jahr oder jahr alles wieder von vorne losgeht naja wir haben auch alle angst aber wir müssen wohl lernen damit zu leben gruss elke
Hallo Elke,
ich kann die Angst Deiner Mutter gut verstehen. Meine Mum hat diese Ungewissheit mehrere Jahre mitgemacht - immer wieder OP, aber dann auch immer wieder die Aussage: im Moment können wir weiter nichts machen - Sie sind Metastasenfrei... aber es kam des Öfteren zurück und irgendwann meinten die Ärzte, dass Operieren nicht mehr ginge... und seitdem nimmt sie Nexavar, mit m.E. großem Erfolg! Aber die Angst vor der nächsten Untersuchung können - glaube ich - nur die selbst Betroffenen nachvollziehen!
Kopf hoch und hoffen!
Uli
broetchentante
01.01.2007, 12:43
man liest hier immer viel negatives meine mutter hat ja nierenkrebs mit lungenmetastasen und ich habe oft angst um sie keiner der ärzte äussert sich wie es richtig weiter gehen soll sie kann sich ja nicht jedes jahr unters messer legen ich habe angst wie es weiter gehen soll wenn vieleicht wieder neue metastasen auftreten sie ist erst 65 ich finde zu jung zum sterben!!!!!wenn man die studien liesst wird mir echt angst und bange welche prognosen bei nierenkrebs angegeben werden!!!gruss elke
Marita P.
01.01.2007, 14:03
Liebe Elke,
man liest oft nur negative Prognosen. Aber jeder muss für sich kämpfen. Ich bin seit 98 an Metastasen 6x operiert(im letzten Jahr 3x und 1x bestrahlt )worden. Mir hat mein Urologe in Großhadern vor Jahren gesagt, jede Metastase nach Möglichkeit operieren. Ich bin gut damit gefahren. Jetzt nehme ich seit 6 Monaten Sutent und hoffe, dass vorläufig Schluss ist mit den Metastasen. Deine Mutter darf nur nicht immer Angst haben das was kommt. Sonst macht man sich verrückt.
Ich bin gut damit gefahren, und mir geht es bis auf die Nebenwirkungen vom Sutent gut.
Deine Mutter soll sich Ziele setzen. Mein Ziel ist 70 J. zu werden. Jetzt bin ich 58 J.
Ich wünsche Euch ein gesundes Neues Jahr und viel posidives Denken.
Liebe Grüsse
Marita:winke: :winke: :winke:
broetchentante
22.02.2007, 22:21
meine mutter hat nierenkrebs mit lungenmetastasen ich habe ja hier schon öfter geschrieben die angst um meine mutter macht mich noch verrückt sie hat seit ein paar wochen so einen schlimmen reizhusten der mir sorgen macht sie war beim arzt der sagt die lunge ist frei sie hätte eine bronchitis aber ich glaube das nicht so recht wenn ich ehrlich bin meine mutter ist auch seelisch völlig runter sie hat grosse angst ich weiss auch nicht mehr was wir noch tun sollen naja in 3 wochen steht die näächste untersuchung an dann sehen wir weiter gruss elke
Hallo Elke,
als ich vor ca. 5 Jahren einen seltsamen Reizhusten hatte, da wußte ich, daß ich mindestens 12 Lungenmetastasen hatte, dazu eine beginnende Infiltration, d.h. eine Flüssigkeitsansammlung in der Lunge. Ich kann allerdings nur vermuten, daß diese Infiltration den Reizhusten verursacht hat.
Wann war die Lunge Deine Mutter frei? Wie wurde das festgestellt?
Röntgen reicht bekanntermaßen nicht aus. CT ist nötig!
Eine Brochitis verursacht nach meiner Meinung keinen Reizhusten, sondern produziert Auswurf.
Warum nicht sofort die nächsten Untersuchungen?
LG
Rudolf
papas mäuschen
01.03.2007, 22:21
hallo elke,
bei meinem papa haben sie vor 6 monaten ein metastasierendes Nierenzell karzinom festgestellt. bei ihm ist auch die lunge befallen. Mittlerweile bekommt er kaum noch luft und die ärzte sind ratlos. er hat ständigen husten und luftnot. er sitzt voll mit metastasen. kann deine angst verstehe. die habe ich auch. jeden tag denke ich es könnte sein letzter sein. er kann kaum noch laufen und ist sehr schwach geworden.ne reha hat er nicht gemacht weil die behandlungen noch nicht abgeschlosse sind
hoffe deine mama verträgt alles gut
lg svenja
Hallo Svenja,
ich verstehe die ratlosen Ärzte nicht. Wird die Atemluft knapp, kann man ihr Sauerstoff beifügen. Und gegen den Hustenreiz gibt es Hustenmittel, die den Husten wohl nicht ganz abstellen, aber doch dämpfen.
Was sind denn das für Behandlungem, die noch nicht abgeschlossen sind?
LG
Rudolf
broetchentante
27.03.2007, 17:16
hallo ihr lieben ich muss mich heute nochmal melden meine mutter hat wieder neue metastasen auf der rechten lungenseite wir sind alle geschockt meiner mutter ging es wieder gut der husten war weg usw die nierenwerte waren alle ok und die blutwerte auch jetzt ist der proffesor der meine mutter operiert hat in urlaub und wir bekommen erst am freitag den nächsten termin bei einem anderen arzt der urologe hat nur gesagt das wieder was neues da ist mehr konnte er uns nicht sagen meine mutter ist mit den nerven am ende und ich auch ich frage mich sooft nach dem warum !!!!
Senzenina
10.04.2007, 07:55
Hallo!:winke:
Ja, wenn man soetwas hört, dann ist erst einmal der Tag gelaufen. So ist es jedenfalls bei mir. Ich bin gestern aus dem Urlaub zurück und habe dann erfahren, dass mein Vater (auch Nierenkrebs) mal wieder im Krankenhaus war, weil er keine Luft mehr bekam. Im November hatte er vier oder fünf Bypässe bekommen und durch die Therapue sind auch die Halsschlagadern verstopft. Im Krankenhaus war er, weil die Metastasen in der linken Lunge wieder größer geworden sind. 75% der Lunge sind im Eimer. Vielleicht wird er noch einmal operiert. Ich habe solche Sorgen, dass er das nicht mehr überlebt:weinen:
broetchentante
24.04.2007, 13:13
meine mutter hat wieder neue metastasen eine op wird nicht in betracht gezogen weil die metastasen 10 monate nach der letzten op wieder gekommen sind wir sind sehr ratlos wir waren jetzt noch bei einem anderen onkologen der uns ein ganz neues medikament angeraten hat das wohl kaum nebenwirkungen haben soll aus hautprobleme da ich leider bei der besprechung nicht dabei war und meine mutter sich denn namen des medikamentes nicht gemerkt hat ist es sehr schwierig mehr darüber in erfahrung zu bringen ich muss mich da nochmal schlau machen mistel lehnen die ärzte im fall meiner mutter ganz ab ich hoffe das medikament zeigt wirkung wir sind alle mit den nerven am ende man hofft und hofft und dann das wieder meiner mutter geht es so super kaum zu glauben das sie wieder was hat gruss elke
broetchentante
30.05.2007, 10:51
meine mutter bekommt ab heute sutent sie hat 2 metastasen die seit der letzten untersuchung etwas gewachsen sind im linken lungenflügel es sind aber gott sei dank keine neue metastasen dazugekommen meine frage jetzt kann sutent soweit auf die metastasen einwirken das sie ganz weg gehen oder ist das nicht der fall und werden sie damit nur klein gehalten im moment sind sie nur ein paar milimeter gross meiner mutter geht es jetzt sehr gut aber wer weiss wie das mit sudent aussieht ich hoffe sie verträgt es gut liebe grüsse elke
Marita P.
30.05.2007, 17:43
Liebe Elke,
mit dem Sutent ist alles möglich. Stillstand, Verkleinerung sowie wachsen der Metastasen. Es ist eine Lotterie, welches Ergebnis man alle 3 Monate erfährt.
Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute, hoffentlich hat sie nicht so schlimme Nebenwirkungen. Die sind oft teuflisch.
Liebe Grüsse an Dich und Deine Mutter
Marita:1luvu:
Hallo, Ihr Lieben!
Wollte mich unter dieser Überschrift noch mal mit einer wichtigen Frage an euch richten. Meine Muttsch nimmt jetzt den 3. Zyklus Sutent, aber mit 37,5 facher Dosis. Sie hatte mit der hohen Dosis auch sehr starke Nebenwirkungen, vor allem Magenmäßig. Also, seit 8 Tagen nimmt sie es nun wieder und sie hat auch schon wieder starke Magenprobleme und was jetzt eben neu ist, Luftbeschwerden. Sie kann dadurch schlecht schlafen, also im Liegen fällt ihr das atmen schwerer.Hat das auch jemand als Nebenwirkung gehabt? Ich mache mir schon Gedanken, ob es von der Lunge wegen der Metas kommt, aber vor 2 Monaten waren da ja gar nicht so vielie und ganz klein waren sie auch noch. Sie hatte auch zwischendurch mal Hustenanfälle bekommen und blutigen Schleim abgehustet. Aber in den 2 Wochen Pause ging es ihr wirklich wieder richtig gut, also ich weiss auch nicht, was ich denken soll. Die Ärztin meint, dann soll sie noch mehr mit der Dosis runtergehen.
Ich grüße alle, die hier schreiben und irgendwie miteinander verbunden sind.
Tschüß, Nerie.
Hallo liebe Nerie,
bei Deinen Worten "irgenwie verbunden fühlen" habe ich mich sofort angesprochen gefühlt.
Nur leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antwort geben, da meine Mutter diese Probleme nicht hatte. Das heißt sie hatte zwar viele Lungenmetas, aber eigentlich nie etwas davon gemerkt.
Sicher meldet sich noch jemand, der Dir mehr sagen kann.
Ich wünsche Euch alles Liebe und hoffe bald mal wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Peti
PS: An anderer Stelle hast Du mich vor Kurzem gefragt, wie es mir geht.
Es ist komisch, aber ich kann Dir darauf gar keine richtige Antwort geben.
Die Tage vergehen und kein Tag vergeht wo ich sie nicht an sie denke und sie in den banalsten Situationen unsagbar vermisse, aber weinen, nein das kann ich immer noch nicht.
Liebe Peti!
Es ist so schön, von dir zu hören. Ja, man kann die Nebenwirkungen eben nicht verallgemeinern, bei jedem ist es anders und was Nebenwirkungen sind und was vielleicht doch etwas anderes, weiss man eben auch nicht, eben erst später. Aber ich habe ab Morgen eine Woche Urlaub und fliege nach Griechenland. Freue mich eigentlich und meine Muttsch freut sich für mich, sie will, dass ich mal richtig abschalte. Ich habe es ihr versprochen, kann es aber sowieso nicht. Vielleicht ein wenig, aber da muss ich wissen, dass hier zu Hause nichts schlimmes passiert. Deswegen nur eine Woche weg von zu Hause, mehr wollte ich nicht und mein Mann hat auch Verständnis.
Du schreibst, dass du immer an sie denkst und sie immer da ist. Ich glaube, diese Verbundenheit die du scheinbar mit deiner Muttsch hattest, ist das Größte was man wohl haben konnte und lässt einen daher wohl auch nicht so leicht los und langsam vergessen. Das du nicht weinen konntes, hat da wohl gar nichts zu sagen, vielleicht eben nur für dich. Ich glaube, ich wäre genau so, könnte ohne sie eigentlich gar nicht sein, mags mir gar nicht vorstellen, obwohl ich weiss, dass es so kommt, wie es tagtäglich bei so vielen kommt. Aber vorstellen kann ichs mir nicht.
Aber schön, dass du immer noch im Forum schreibst. Ich wünsche dir alles gute und hoffe, wieder von dir zu hören.
Tschüss, Nerie!:knuddel:
esneault
19.06.2007, 21:20
Liebe Mitbetroffene,
meine Ärzte versuchen seit über einem halben Jahr, mich zur Behandlung meiner Metastasen mit Sutent zu überreden. Meine Recherchen haben jedoch ergeben, dass Sutent und andere Angiogeneseinhibitoren nur eine begrenzte Zeit lang wirken. Sie blockieren die Blutversorgung der Metastasen, so dass diese scheinbar absterben. In Wirklichkeit sind sie im ct nur nicht mehr sichtbar, weil sie auf einen Durchmesser von weniger als 1 bis 2 mm geschrumpft sind. Kleine Metastasen benötigen aber zum Überleben gar keine externe Blutversorgung, da sie von dem aus den benachbarten Kapillaren diffundierendem Blut ernährt werden. Wenn z.B. Sutent nicht mehr wirkt, wird die externe Blutversorgung erneut aktiviert und die Metastasen wachsen wieder, wahrscheinlich schneller als vorher. Jetzt kann man es mit Nexavar versuchen und der Zirkus beginnt von vorne. Eine Heilung kann man mit dieser Therapie jedenfalls nicht erreichen. Ich persönlich favorisiere deshalb die Metastasenchirurgie, mit der man allerdings sehr kleine Metastasen auch nicht eliminieren kann. Aber was weg ist, ist weg und man hat wieder Zeit gewonnen, nach der es vielleicht bessere und nebenwirkungsärmere Medikamente gibt.
Herzliche Grüße
Esneault
broetchentante
20.09.2007, 18:53
meine mutter nimmt seit 3 monaten sutent und jetzt wurde das erste ct gemacht wir waren alle sehr nervös ob sutent nach so einer kurzen zeit schon angeschlagen hat meine mutter hatte starke nebenwirkungen während der einnahme aber es hat sich gelohnt die metastasen sind nicht grösser geworden es sind keine dazu gekommen und einige sind kleiner geworden wir sind so dankbar und wollen unsere freude gerne weitergeben es lohnt sich zu kämpfen um jeden tag um jede stunde niemals aufgeben heisst das motto lieben gruss an alle die kämpfen gruss elke
broetchentante
14.11.2007, 14:57
ich habe eine frage zu sutent meine mutter nimmt es im 4.durchlauf und ihre metastasen sind alle kleiner geworden und es sind keine dazu gekommen der arzt sagt aber eine heilung ist nicht möglich wenn aber das medikament bewirkt das die metastasen kleiner werden können sie dann auch nicht ganz weg gehen oder sich verkapseln ? bei meiner mutter wird von einer weitern op abgeraten weil die mestastasen so schnell wieder gekommen sind nach der zweiten op ich weiss auch nicht was ich davon halten soll sutent hemmt ja dann anscheinent nur die metastasen und was kommt dann ? meine mutter lehnt ja immer noch die mistentherapie ab weil ihr jeder arzt davon abrät ich weiss auch nicht was das beste ist naja mal schauen was das nächste ct bringt lieben gruss elke
Marita P.
15.11.2007, 14:28
Liebe Elke,
Lt. Aussage der Ärzte in Großhadern werden die Metastasen nur kleiner, auch im CT oft nicht sichtbar, aber sie verschwinden nie.
Gruß Marita:winke:
Hallo Elke,
mein Mann hat gerade die Ersten 4 Wochen mit Sutent hinter sich.
Auch wir haben die Auskunft bekommen, dass der Nierenkrebs nicht heilbar ist und unter Sutent bestenfalls viele Monate aufgehalten werden kann, bis es nicht mehr anschlägt. Dann gibt es noch Nexavar und evtl. Temsirolimus, was hier noch in der Studie ist aber gut helfen soll. Heilung ist aber bei allen Medikamenten nicht möglich nur aufhalten, also versucht die verbleibende Zeit gut zu nutzen. Hier im Forum gibt es viele die es schon Jahre geschafft haben und das macht Mut. Die Misteltherapie wurde uns auch ausgeredet. Der Arzt meinte, es hilft nur in bestimmten Fällen ansonsten ist es unnötige Geldausgabe.
Also Kopf hoch und alles Gute:winke: THEA
broetchentante
24.10.2008, 22:29
meine mutter nimmt circa seit einem jahr sutent heute war sie zur untersuchung und eine metastase ist um 1mm gewachsen das hört sich wenig an aber die veränderung ist da und wir haben angst wie es weiter gehen soll der arzt sagt 3monate warten und dann schauen wir weiter aber was kommt dann ? wer kann mir da weiter helfen lieben gruss elke
Kaffeetante
26.10.2008, 11:40
Hallo
Da ich Sutent nehme war das genau meine Frage an meinen Arzt und seiner rechten Hand .
Beide meinten das nach Sutent ,Nexavar das Mittel der Wahl wäre und wenn dieses auch nicht mehr wirkt gibt es noch ein Medikament was einmal in der Woche über die Vene verabreicht wird.
Seine genauen Worte waren "Keine Angst wir sind noch lange nicht am Ende der Fahnenstange"
Ich wünsche euch alles Liebe
Gruss Gabi
broetchentante
10.05.2010, 16:35
meine mutter nimmt schon über 2 jahre sutent aber die nebenwirkungen werden immer schlimmer besonders die bauchschmerzen hält sie kaum noch aus wer weiss da rat ? lieben gruss elke
Hallo Elke,
ich habe auch sehr mit den Nebenwirkungen gekämpft. Ich habe das Gefühl, dass sie mit der Zeit sogar zunehmen. Deshalb habe ich in Abstimmung mit meinem Onkologen die Dosiereung reduziert. Nach 9 Kursen mit 50 mg pro Tag nahm ich dann 6 Kurse lang 37,5 mg pro Tag. Die Kontroll-CT's waren auch damit bestens, nämlich keine sichtbaren Rundherde oder vergrößerten Lymphknoten. Dann waren die Nebenwirkungen wieder so heftig, dass wir nochmal reduziert haben. 2 Kurse mit 25 mg pro Tag habe ich nun hinter mir und am 18. Mai ist das nächste Staging. Bei 25 mg ist das Leben wieder sehr lebenswert, die Nebenwirkungen sind nur dezent zu spüren, so kann's weitergehen. Vielleicht ist das für Deine Mutter ja auch möglich?
Liebe Grüße, Heino.
broetchentante
07.10.2010, 07:06
meine mutter hat lange sutent bekommen jetzt 3 monate nexaver aber nexaver ist nicht so gut angeschlagen jetzt ist sie auf afinitor umgestellt aber ich lese ja hier nicht viel gutes über dieses medikament wer kann mir mehr darüber sagen oder welche alternativen gibt es?die metastasen in der lunge sind nicht grösser geworden aber sie hat eine im bauch im oberen fettgewebe die ist in 3 monaten um 1 cm gewachsen wir wissen bald auch nicht weiter lieben gruss elke
Hallo Broetchentante,
ich hatte auch mehrere Metastasen im oberen Fettgewebe im Bauch. Sie gingen ganz leicht heraus zu operieren. Nach drei Tagen war ich wieder zu Haus.
LG
Sandra
Marita P.
07.10.2010, 22:36
Liebe Elke,
ich würde die Metastase im Bauch auch operieren lassen. Zu Afinitor hört man verschiedene Meinungen. Was oft ist, es kommt zu Wassereinlagerungen in der Lunge. Schade, dass Nexavar nicht so gewirkt hat. Auf keinen Fall mit den Medikamenten ganz aufhören, dann könnte alles explodieren.
Ich wünsche Deiner Mutti alles Gute, ich werde sie mal anrufen.
Kaffeetante
25.11.2010, 17:27
Hallo
also ich habe schon mit einigen gesprochen...und alle sind sich einig (auch die Ärzte) wo sutent oder Nexavar nicht wirkt..ist Afinitor wirksamer.
Eine Alternative wäre noch Torisel..kommt aus der gleichen Familie wie Afinitor. Also nicht bange machen..wünsche allen viel Erfolg.
haltet uns auf dem laufenden...
gruss Gabi
broetchentante
26.11.2010, 05:39
meine mutter hat afinitor gut vertragen aber jetzt kommt der nächste schönheitsfehler ihr zucker ist seit der einnahme auf 360 gestiegen jetzt musste sie afinitor wieder absetzen und bekommt jetzt infusionen mit torisel aber das schränkt sie sehr ein jede woche in die praxis kommen 2 stunden usw hoffentlich hat das mittel erfolg den die pysche meiner mutter macht du zeit schwer schlapp und daher liegt sie fast nur noch grübelt und grübelt naja nach 5 jahren krankheit und immer nur schlechten prognosen trotzdem werden wir weiter kämpfen was auch für uns nicht immer einfach ist meine mutter war immer ein starker mensch sie oft so weinerlich zu sehen tut uns sehr weh lieben gruss an alle elke
Silvia Z.
26.11.2010, 15:37
@Elke und Brita
Ich habe ja auch schon mal Afinitor genommen und unter dem Thema "Wer hat Erfahrung mit Afinitor" berichtet.
Mein Zucker ist auch gestiegen. Steht als Nebenwirkung "möglich Diabetis" dabei. Mein Wert war sogar mal auf 460. Habe dann zeitweise Insulin bekommen und den Zucker in den Griff bekommen. Schlimmere Nebenwirkungen hatte ich nicht. Da sich dann aber wieder Metastasen gezeigt haben, nehme ich nach der Nieren- und Leberteilresektion seit drei Monaten wieder Nexavar, das ich vor vier Jahren auch schon mal genommen hatte.
Eine weitere Alternative wäre auch das neue Medikament Pazopanib gewesen. Da sind die Nebenwirkungen ähnlich wie beim Sutent. Da ich mit Nexavar aber sehr gut zurecht gekommen bin, wollte ich es erst damit wieder versuchen. Laut Studien weiß man ja, dass man nach einer gewissen Zeit wieder auf bereits genommene Medikamente zurück kann.
Gruß Silvia
broetchentante
30.09.2011, 05:42
der zustand meiner mutter hat sich rapide verschlechtert sie bekommt noch bestrahlungen aber sie ist extrem schwach und wacht kaum noch auf es ist der horror sie so zu sehen vor 4 wochen war unsere traumwelt noch in ordnung wir dachten immer unsere mutter könnte dem krebs ein schnäppchen schlagen aber er ist ein heimtückisches monster wir stehen jetzt vor der schwersten entscheidung unseres lebens meine mutter soll wohl in 1 bis 2 wochen aus dem krankenhaus entlassen werden nur wenn der zustand bleibt wie jetzt weiss ich nicht wie das gehen soll ich würde sie gerne nach hause holen ich denke das ist man seiner mutter schuldig aber die ärzte meinen in diesem zustand wird das extrem schwierig ich kämpfe jeden tag mit mir was wohl das beste für meine mutter ist die gewohnte umgebung oder eine gute pflege in einer einrichtung mein herz sagt hol sie heim aber ich bin beruftätig und wie soll das alles gehen ich schlafe schon keine nacht mehr ich wünsche allen anderen die auch in einer solchen situation sind viel kraft
Guten morgen,
es tut mir sehr leid um deine Mutter, aber vor einem halben Jahr stand ich auch vor so einer Situation. Meinen Mann gings so schlecht, dass alle meinten ich solle ihm in ein Pflegeheim geben.
Nur die Ärztin aus der Palliativ meinte, wir sollen uns ein gutes Hospiz suchen, dort ginge es ihm wesentlich besser als in einem Heim.
Schau doch mal, ob deine Mama in ein Hospiz kann. Natürlich hat man Angst, wenn man Hospz hört, ging meinem Mann genauso. Aber es geht ja darum, dass es deiner Mutter gut geht.
Mein Mann hat sich Gottseidank wieder soweit erholt, dass wir jetzt zu Hause mit Pflegedienst gut klar kommen. (bin nämlich auch ganztags berufstätig)
Ich wünsche dir alles Gute viel Kraft für die kommende Zeit
LG Elke
Big Sister
30.09.2011, 08:41
Guten Morgen,
wir standen damals auch genau vor dieser Entscheidung.
Es spricht sehr viel für das "nach Hause "holen und auch unser Herz wollte eher diesen Weg gehen.
Sehr schnell stießen wir aber auf das Problem der Schmerzbehandlung. Diese kann speziell bei Krebspatienten und deren Betreuung zu Hause nur schwer zu 100% gewährleistet werden. Das Gehen ohne Schmerzen war uns und auch meinem Bruder damals sehr wichtig und somit entschieden wir uns für ein Hospiz. Hier kann und muss ,ohne viel Aufwand, eine dem Zustand entsprechende Schmerzbehandlung durchgeführt werden.
Es gibt auch mobile Palliativbetreuung, die Euch bei einer häuslichen Betreuung helfen würden. Fragt aber hier sehr genau nach der Schmerzbehandlung nach.
Ich wünsche Dir für die nächste Zeit alles Gute und ganz viel Kraft.
Sei ganz lieb umärmelt von Rika
Marita P.
30.09.2011, 23:29
Liebe Elke,
das mit Deiner Mutti tut mir sehr leid. Ich wollte Dich neulich noch zurückrufen, aber ich hatte Deine Nummer nicht. War mir aber sicher, dass ich sie haben muss.
Habe ich es noch richtig in Erinnerung, dass Du Krankenschwester bist? Die Versorgung zu Hause ist sicher die Beste, aber wenn man den ganzen Tag berufstätig ist, dann ist es sehr schwierig. In einer Palliatvstation oder in einem Hozpiz ist Deine Mutter sicher besser versorgt als in einem Pflegeheim.
Da ist ein ganz anderer Personalschlüssel und die Pflegekräfte sind auch geschult für den Umgang mit schwer kranken und sterbenden Patienten.
Auch versucht man den Patienten das Essen zu geben auf was sie Lust haben. Ich habe das hier bei einer Cousine im Hospiz erlebt.
Wenn Deine Mutti aber zu Hause ist, muss man auch überlegen, kann sie so lange alleine sein! Du kannst dich auch beurlauben lassen oder eine geringere
Stundenzahl arbeiten, dann bekommt man ja das Pflegegeld. Für die Rentenversicherung wird dann von der Pflegekasse für dich einbezahlt.
Ruf mal bei dem Medizinischen Dienst an und erkundige dich.
Wenn die Aussichten noch lange zu leben für deine Mutti schlecht sind, dann ist es sicher für alle auch besser zu Hause zu sterben.
Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung für Euch alle triffst.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit und Deiner Mutti wünsche ich wenig Schmerzen.
broetchentante
01.10.2011, 05:55
meiner mutter geht es sehr schlecht wir waren gestern 1o stunde da und haben nur ihre hand gehalten wir würden sie wohl doch gerne nach hause holen aber die ärztin hat uns zu verstehen gegeben das wir sie in diesem zustand garnicht mitnehmen können und das ihre zeit wohl begrenzt ist alles geht so schnell vor 2 wochen sind wir aus dem urLAUB gekommen alles war ok und jetzt?ICH KÖNNTE MEINE MUTTER EINPACKEN UND WEGLAUFEN WIR HABEN DIE BESTE LIEBSTE MUTTER DER WELT DIE SO EIN STERBEN NICHT VERDIENT HAT WIR HÄTTEN IHR GERNE NOCH SOOOO VIELES GESAGT ABER DAS WERDEN WIR WOHL NICHT MEHR KÖNNEN WIR WERDEN GLEICH WIEDER INS KRANKENHAUS FAHREN UND SIE ANSCHAUEN UND IHRE HAND HALTEN UND WENN SIE AUCH NICHT BEI SICH IST WERDEN WIR IHR GESCHICHTEN VON FRÜHER ERZÄHLEN IN DER HOFFNUNG SIE HÖRT UNS ICH KANN JETZT NICHT MEHZR WEITER SCHREIBEN ICH BIN NUR NOCH AM WEINEN UND ICH SOLL DOCH STARK SEIN ICH WÜNSCHE ALLEN ANDEREN IN EINER SOLCHEN SITUATION VIEL KRAFT
Liebe Brötchentante,
ich kann das sehr gut nachvollziehen, wie schnell sich auf einmal die Gegebenheiten und die Situation ändert ...
Deine Mama weiß, dass ihr da seid und mit ihr redet .. als Ernie 2 Tage vor seinem Tod noch einmal ganz klar war, da hat er mir gesagt, dass er weiß, dass ich mich die ganze Zeit um ihn gekümmert habe und bei ihm war .. aber er konnte sich an unsere Kommunikation kaum noch erinnern ..
Ich habe genau das getan, was du auch machst... ich war bei ihm, habe seine Hand gehalten und habe ihm erzählt, wie wir uns damals kennengelernt haben, wie süß unser erster Kuss war und wie weich meine Knie waren, was wir unternommen haben, was unsere Träume, Wünsche und Vorstellungen für die Zukunft sind...
Ich weiß, dass Ernie mich gehört hat ..
Und deine Mama hört dich auch..
DU gibst ihr das schönste und wichtigste - deine Fürsorglichkeit, Nähe und Liebe..
Ich zünde für deine Mama eine Kerze an ..
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt
wie schreibt Rika immer so schön: Lass dich umärmeln...
Birdie
Scheidungsanwalt
01.10.2011, 12:45
Hi, also bei uns läufts grad so, dass Muttern im Moment noch im Hospiz ist. Da sie aber symptomstabil ist, wird sie in ein gutes Pflegeheim verlegt, sollte sich nichts dramatsich verschlechtern. Klar. In Sachen Schmerzbehandlung ist ein Hospiz wesentlich besser aufgestellt, als jedes Pflegeheim. Aber wir verbinden das Ganze ein wenig. Unser Hospiz hat nämlich auch einen ambulanten Dienst, der dann die Schmerzbehandlung übernehmen wird. Damit können wir alle gut leben. Ist das Beste, was man aus der Situation machen kann.
Grüße
Tom
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