Astrozytom - wer mag sich austauschen??? [Archiv]

KHK

09.07.2007, 21:54

Hallo sommer71 und atlantis44,

Ich hab seit mehr als 3 Jahren ein Astrozytom WHO II welches mir mein Leben ziemlich vermasselt... Aber immerhin lebe ich noch und arbeite normal obwohl mir die Ärzte vor meiner OP gesagt haben: Wenn ich noch was wichtiges im Leben vorhätte, sollte ich es in den nächsten 6 bis 12 Monaten tun.

Hab abgesehen von den gelegentlichen Epianfällen vor allem im linken Arm vor allem psychologische Probleme und finde in Paris, wo ich wohne, niemanden mit dem ich darüber richtig reden kann... Es gibt hier keine Selbsthilfegruppe und eine gründen klappt leider auch nicht. Hab's versucht...

Hab lange gezögert, aber überlege immer ernsthafter meinen recht sicheren, aber todlangweilig gewordenen Job hinzuschmeissen. Weil irgendwie mache ich so nichts vernünftiges, sinnvolles aus meinen Restleben, wielange auch immer noch... Jobwechseln ist natürlich echt riskant, aber so wie jetzt kann es ja auch nicht weitergehen... Es raten mir zwar alle davon ab, aber neben der Arbeit und der langen Fahrzeit habe ich einfach keine Zeit und Energie mich in der Woche um Alternativen zu kümmern...

Gut, viele Leute (Arbeitslose) würden mich vielleicht für verrückt erklären, aber ich hab ja nur dieses eine Leben und es ist eigentlich zu schade, es so zu "verschwenden".

Vielleicht muss ich es einfach tun? Weil es so nicht weiter gehen kann. Die Anfälle werden ja auch bei geringer Antiepileptikadosis offensichtlich seltener, nur ganz ohne geht es doch nicht..

Wie würdet Ihr das sehen?

LG,

Kai-Hoger

P.S.: Hab hier noch nen anderen Thread: Behandlungsmethoden...

lauralove

09.07.2007, 23:23

hallo sommer 71!
ich heisse adriane habe /hatte auchen hirntumor astozytom 2 erst danach 3.Hatte chemo, bestrahlung .habe jetzt eine erwerbsmiderungsrente, bin auch halbseitig gelähmt.kenne das mit dem ämtern ,man sieht mir die krankheit nicht an , und werde immer darauf hin angemacht!! Bin jetzt schwanger , lebe mit der krankheit seit knapp 3 jahren. hole jetzt mein abitur an der abendschule nach .
würde mich gerne austauschen wenn du magst :o

Tower

10.07.2007, 12:08

Hallo sommer71,

ich hiesse Ralph, habe ebenfalls ein astro (grad II). Bin englisch-muttersprachler, erwarte viele rechtschriebfehler...diagnose '01, OP '03 (zweimal hintereinander) und die nächste OP kommt Okt.
Wie wahrscheinlich viel andere betroffene, fiel ich zuerst in tiefsten depression, bin mittelerweile recht gut drauf.

Sandy-angel

10.07.2007, 14:30

Hallo ihr Lieben, meine Mama erkrankte im Mai 07 auch an einem Astrozytom Grad 3, sie wurde operiert und jetzt Kombi von Chemo(temodal) und bestrahlung(6 Wochen lang)...ich hoffe es hilft etwas.

ich finde auch,d ass man von den Ärzten mit dieser Diagnose einfach sitzengelassen wird... wirkliche Informationen und vor allem auch ein Erfahrungsaustausch habe ich erst hier im Forum kennengelernt.

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?Meine Mama will darüber nichts wissen und baut momentan eine mauer um sich auf und ich fühle mich so hilflos weil ich nichts machen kann...

Liebe grüße

sommer71

10.07.2007, 15:34

Liebe atlantis, lieber Kai-Hoger, liebe lauralove, lieber Ralph, liebe Sandy-angel.

Vielen lieben Dank für die zahlreichen Antworten. :rotier2:

@Kai-Hoger. Ich habe schön des öfteren Sachen von Dir gelesen.
Du fragst was wir (ich) machen würden? Arbeitstechnisch gesehen...
Nun, bei mir war es so: Ich bekam damals (Januar 2005) die Diagnose AstroIII, noch 3-5Jahre zu leben. :cry: Danach habe ich eigentlich weitergemacht wie vorher auch. Job, alles ganz normal. Dann kam das rezidiv. :shocked: Seitdem arbeite ich nicht mehr. Kann ich auch gar nicht. Wenn ich mehr als drei Tage pro Woche etwas vorhabe bin ich ganz erschlagen. Und abgesehen davon: Ich möchte mein Restleben noch so gut es geht genießen. Bei einem dreier Astro kann es ja sehr schnell vorbei sein.
Was mir fehlt sind Menschen mit denen ich reden kann. Sicher habt ihr auch schon erlebt, daß sich Bekannte, Freunde oder Familienangehörige entfernen als sei man ansteckend... Daher mein Aufruf.

@lauralove. Erstmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem Entschluss das Abi nachzuholen. Ganz große Klasse. Wenn Dir so etwas wichtig ist, dann solltest Du das auf jeden Fall machen. :knuddel: Es wird sicherlich ein wunderbares Gefühl sein das Papier nachher in den Händen zu halten.
Auch herzlichen Glückwunsch zu Deiner Schwangerschaft! Phantastisch!!!
Ich persönlich habe das am meisten bedauert. Also das ich keine Kinder mehr bekommen kann. Für mich war sofort klar, daß ich das Risiko nicht eingehen möchte, daß das Kind nachher EVENTUELL ohne Mutter durchs Leben gehen muß. Auch wenn eine Schwangerschaft das Wachstum eines Tumors stoppen KANN. Ich denke du wirst lange darüber nachgedacht haben.

@Ralph. Herzlich willkommen!!! Ich denke Fehler in der Rechtschreibung sind nur allzu willkommen!!! Die lenken dann von den eigenen ab und sind noch dazu charmant! ;)

@Sandy-angel. Ich denke es ist ganz unterschiedlich wie Menschen mit der Diagnose umgehen. ICH wollte immer darüber reden. Es ist schließlich etwas was man leider nicht ändern kann. Man muß lernen damit zu leben, auch wenn es schwer fällt. Mit hat das Buch von Elisabeth Kübler Ross sehr geholfen. Es heißt "Über den Tod und das Leben danach". Ich weiß nicht, ob das ankommen würde, aber vielleicht kaufst Du es mal und verschenkst es bei "passender" Gelegenheit. (->passend ist sicherlich ein falsches Wort, aber Du wirst sicherlich wissen wie ich das meine...)

Es würde mich SEHR freuen, wenn wir uns hier regelmäßig austauschen könnten...
Alles Liebe
Sommer71

lauralove

10.07.2007, 23:54

hallo sommer 71
freue mich das du so schnell zurüch geschrieben hast , für mich war klar das ich kinder will , ohne kann ich nicht. ausserdem die chance besteht ja immer das was passiert.Aussserdem überlasse ich dem Tumor nicht meine Zukuft!!!
Ich war früher zu eifrig , jetzt stelle alles erstmal auf gesundheit vor und dann kommt alles andere!
bei mir war das ja so das ihn mit gewünscht hatte , u dann kam der tumor , dann habe ich mir gewünscht das er weg ist , und er ist weg , u solll es auch bleiben!!!!!!

war heute bei so einer 4d untersuchung für das kind da konnte man schon nachschauen ob es eine fehltwicklung gibt , nichts zu sehen so ein süsses kind ,es muntert einen immer wieder auf .

so gehe gleich ins bett
freue mich auf deine nachricht:knuddel: :o

sommer71

11.07.2007, 17:01

Liebe Laura,

wunderbar, daß beim Baby keine Fehlentwicklungen zu sehen sind!:rotier2:
Ich denke, daß das derzeit am wichtigsten für Dich ist.

Natürlich ist es richtig, wenn Du schreibst, daß einem jederzeit etwas passieren
kann und man nicht mehr lebt. Das Risiko ist jedoch mit einem Hirntumor weitaus höher. :cry:
Aber abgesehen davon sollte das jeder Mensch für sich entscheiden. Auch ich konnte mir ein Leben ohne Kinder nie vorstellen. Leider ist es nun so eingetroffen.
Wann soll der Wurm denn geboren werden???

Viele liebe Grüße :knuddel:
Sommer71

Chris1975

26.07.2007, 21:10

Hallo alle zusammen ,

ich hoffe das ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt . Ich habe heute den Befund bekommen das meine Frau ein Astrozytom I hat . Obwohl es "nur" Grad I ist machen mir die Ärzte im mom recht wenig hoffnung da das ding wahrscheinlich schon mehr als genug zeit hatte zum wachsen und bis vor einem halben Jahr auch net gross aufgefallen ist .Seit einem halben Jahr leidet bei ihr aber definitiv die Motorik und auch das Gedächtniss und was weiss ich nich noch alles unter dem Tumor :-((

Jetzt fragt sich sicherlich auch der ein oder andere warum das ganze jetzt erst so spät rausgekommen ist aber das will ich auch kurz erläutern. Bei ihr wurde zuerst Bluthachdruck festgestellt ( erste wert über 200 ) weswegen sie dann auch medikamente bekam . Blöd nur das bei den Medikamten als nebenwirkung alle Symptome beistanden die auch der Tumor ungefähr zur selben Zeit zum vorschein gebracht hat . Ganze ging dann soweit das unsere Neurologie (Dortmund) sie in die Psychatrie einweisen wollte bis dann einer den Geistesblitz hatte wir schicken sie doch mal zur Kernspint. Naja ende vom Lied war dann das man was im Mittelhirn gefunden hat was man aber net zuordnen konnte also anfrage an die Dortmunder Neurochirugen ob sie eine Biopsie machen die haben aber abgelehnt und sie kam für ne Woche nach Köln wo mir dann der behandelnde (der solche Bilder eigentlich jeden Tag sieht ) sagte das das ganze dann doch schon etwas dramatischer ist und das es sich wohl definitiv um einen Tumor handeln wird.Am Montag wurde sie dann wieder nach Dortmund verlegt und das warten ging weiter bis heute wo dann der Befund kam.

Nachdem die Ärzte in Dortmund nun auch schon die Ärzte in Bochum-Langendreer kontaktiert haben zwecks Chemo haben diese aber wohl nun auch schon abgelehnt und geäussert das man einen so langsam wachsenden Tumor net mit einer Chemo behandeln kann . Auf meine frage was man denn machen kann kam nur die aussage das man eine therapie bei ihr ausschliessen kann da sie nix bringen würde . Ich hab aber irgendwie keine Lust auf den Tag X zu warten und tatenlos danebenzusitzen vor allem weil wir auch einen 6 jährigen Sohn haben dem ich auch noch weiter in die Augen schauen will .

Kennt ihr irgendwelche Kliniken an die man sich wenden kann die sich vielleict besser mit solchen Tumoren auskennen weil noch will ich mich nicht damit abfinden das sie den Rest ihres Lebens auf diesem Level bleibt egal wie lang es noch gehen mag ohne das man versucht ihr wenigstens zu helfen .

Schonmal vielen lieben Dank euch allen

Grüsse und alles Gute Chris

Sandy-angel

27.07.2007, 15:28

Hallo Chris1975, erstmal ehrzlich willkommen, versuchs mal mit der Uniklinik Mannheim Abteilung Neurochirurgie die sind spitze oder eben in Heidelberg. Diese beiden Kliniken kann ich dir nur empfehlen.Meine mama wurd wie gesagt dieses Jahr im mai in mannheim operiert(Astrozytom Grad3) und bekommt jetzt chemo+Bestrahlung...es gibt garantiert eine Möglichkeit deiner Frau zu helfen.
Wünsche euch alles erdenklich Gute
Sandra

10052003

27.07.2007, 21:45

Hallo Chris1975,

ich weiß nicht ob es dir weiterhilft, aber mein Sohn hat ein Astrozytom am Hypothalamus und die Ärzte haben auch von anfang an gesagt, daß der Tumor sehr langsam wachsen würde. Der Tumor sitzt so ungünstig, daß er nicht operiert werden kann. Er hat als 1. 20 Monate Chemo bekommen und zusätzlich Hyperthermie, die im auch sehr gut getan hat. Der Tumor wurde kleiner, dann ist er zwar wieder gewachsen, aber es hat erstmal geholfen. Letztes Jahr Oktober, November wurde er dann stereotaktisch bestrahlt. Bei der 1. Kontrolle danach hat sich nichts getan und nach der 2.(April) und 3.(Juli) Kontrolle ist er jeweils ein bischen kleiner geworden.
Ich kann mich Sandy-angel nur anschließen, es gibt immer eine Möglichkeit, etwas zu machen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß ihr jemanden findet, der euch helfen kann.
Liebe Grüße
Manuela

Chris1975

27.07.2007, 22:38

Danke für eure antworten ,

leider sieht es im mom so aus als ob sie mehr oder weniger ins Pflegeheim "abgeschoben" werden soll und wir irgendwie auf den Tag X warten sollen will mich da aber nich mit abfinden.

Das Problem was die Ärzte im mom haben is das das Mistvieh wohl schon zugross is . Eine Op kommt bei ihr absolut net in frage da der Tumor zu blöde sitzt ( vom Hirnstamm aus beidseitig ins Mittelhirn und dort dann verzweigt ) das selbst die Spezies in Köln eine OP ausgeschlossen haben . Eine Behandlung mit Strahlenkügelchen bringt bei ihr auch nix weil bei der grösse müsste man in relation das Grosshirn gegen eine Strahlenkugel austauschen damit man überhaupt was bewirken könnte . Was eine Bestrahlung angeht in der ich persönlich momentan die meiste Hoffnung sehe besonders in dieser stereotaktischen Bestrahlung haben die Docs anscheinend momentan die Befürchtung das sie ihr damit mehr schaden wie helfen können nur ich weiss net sie bekommt so schon immer weniger mit und eine Lähmung scheint auch immer weiter voran zuschreiten , is zum kotzen wenn man dann noch zum zuschauen verdammt wird . Die Doc`s wollen sich jezze nochmal beraten ob man vielleicht schon was erreichen kann wenn man bei ihr nen Schund legt da das Hirnwasser sich auch langsam aber sicher immer mehr aufstaut.

Hab am Montag auf jeden fall nochmal nen Gespräch mit den Ärzten und den Sozialarbeitern im KH und hoffe mal das ich dann mal nen paar bessere nachrichten bekomme soweit man im mom überhaupt von besser reden kann .

@Manuela
welche Klinik hat denn bei deinem Sohn die stereotaktische Bestrahlung gemacht dann kann ich mich vielleicht mal an die wenden ob die bereit wären sie zu behandeln , auf jeden fall drück ich ganz feste die daumen das bei deinem Junior wieder alles gut wird .

Alles Liebe

Gruss Chris

sommer71

28.07.2007, 14:20

Lieber Chris,

habt ihr bezüglich einer OP auch bei den "Spezies" in
Berlin und Hannover nachgefragt?
Vor meiner zweiten OP habe ich mich im INI in Hannover
untersuchen lassen, da mein Tumor nahe des Sprachzentrums
liegt. Die sind dort sehr kompetent und haben auch die
besten Operateure.

Ich drücke euch die Daumen.
:knuddel:
Sommer71

10052003

28.07.2007, 14:40

Hallo Chris,

die stereotaktische Bestrahlung wurde in der Uni Marburg durchgeführt. Leider kann ich dir keine Telefonnummer oder anderes schreiben, da wir aus Gießen dorthin geschickt wurden und alles über die Station lief auf der wir waren. Aber unter uniklinikum-marburg.de -> klinikum -> Station für Radiologie findest du alle Telefonnummer und E-Mail Adressen. Marburg ist natürlich etwas weiter weg von euch, daß muß es doch auch in eurer Nähe an einer Uni geben.
Was auch einen Versuch wert ist, wäre das Grönemeyer-Institut in Bochum, aus der Ecke kommt ihr doch. Wir waren mit unserem Sohn damals auch dort wegen Hyperthermie, die wir ja gemacht haben, nur nicht dort, da es von uns aus zu weit weg ist. Informationen darüber findest du auch im Internet und die Leute dort waren sehr nett und wir haben damals auch schnell einen Termin bekommen.Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsche trotz allem ein schönes Wochenende!
Manuela+

Chris1975

05.08.2007, 01:38

Hallo und sorry das soviel zei vergangen ist seitdem ich mich das letzte mal gemeldet habe .

Also bei den "Spezies" is vom KH aus schon angefragt worden die konnten aber irgendwie auch net mehr sagen wie die meisten anderen und eine stereotaktische bestrahlung fällt auch aus da man den bereich des gehirns nicht damit bestrahlen kann sondern es kommt beid er grösse des tumors nur eine grossflächige bestrahlung in frage . Diese wollen sie zumindest jetzt auch machen ab donnerstag den 9.8. und da liegt unsere grosse hoffnung drinne denn so wie der doc sagte kann er die strahlentherapie nur einmal machen und danach nie wieder ( einmal bedeutet in diesem fall 5 wochen lang 5x die woche ). wenn die therapie vorbei ist wird man den bereich des gehirns nie wieder bestrahlen können so wie er mir sagte und das ganze wird auch nur als behandlungsversuch geführt da das eigentlich nicht der typische tumor für so einen behandlung ist . laut doc hoffen sie zumindest das sie den tumor an der stelle wo er jezze is aufhalten können und er gibt einer verkleinerung des tumors auch nur ganz geringe chancen bzw selbst wenn er kleiner werden sollte wird sich der gesundheitszustand von ihr auch trotzdem sehr wahrscheinlich net verbessern sondern auf dem level bleiben wo sie jezze ist wobei dann auch immer noch die chance besteht das die noch übrigen gesunden zellen einen teil der aufgaben übernehmen können .

Naja im mom kann ich auch nur hoffen das es was bringt denn danach liegt wohl das endgültige ergebniss vor wie es mit ihr weitergehen wird .

Ich danke euch allen erst mal von ganzem herzen und werde mich dann auch wieder melden wenn es was neues gibt .

Liebe Grüsse und alles Gute

Chris

Nietzsche

09.08.2007, 22:55

hallo an alle in diesem thread!

mein name ist jürgen, 32, und ich bin nun seit heute auch hier...und suche ebenfalls kontakt.
die letzte zeit war ich lediglich auf epilepsie-foren zugegen, bis sich jetzt im februar zufällig herausgestellt hat (zum glück hatte ich mal wieder einen anfall in der öffentlichkeit mit anschließender einlieferung ins krankenhaus und ct-untersuchung), daß meine epilepsie ein symtom von fünf astrozytomen grad III ist, wie eine biopsie ergab. das nennt man dann "gliomatosis cerebri".
jetzt habe ich schon fünf stück und nicht mal einer ist operabel! von einer bestrahlung sehen die ärzte (erstmal) ab, denn aufgrund der ungünstigen lage müßten 2/3 des gehirns bestrahlt werden, so daß auch viel gesundes gewebe beschädigt werden würde...was einem kleinen atombombenangriff gleichkäme...
so habe ich mich nun, mit unterstützung meiner schwester, die ärztin ist, für eine temodal-therapie entschieden (sämtliche ärzte quer durch die republik hätten mit mir lieber eine studie gemacht...), die schon zur gabe von thrombozytentransfusionen geführt hat, woraufhin die dosis um 25 % reduziert wurde...was natürlich sehr enttäuschend ist. in 2 wochen machen wir das erste kontroll-mrt...mal sehen was dabei rauskommt.

ich lese hier ja viel über "lebenserwartung"...einen tag nach meinem letzten geburtstag saß ich mit meiner familie in der uni tübingen bei einem professor im zimmer und erfuhr auf meine nachfrage, daß die statistik von 12-18 monaten ausgeht....es gäbe aber auch "ausreißer" von 2-3, sogar 10 jahren...woran ich nicht so ganz glaube..

wie kann man bei solchen aussichten noch ans arbeiten denken? wenn man z.b. nur noch ein jahr zu leben hat? aber manchen soll es kraft geben...sagen manche ärzte...ich zumindest bin derzeit arbeitsunfähig, werde das wohl auch bis zuletzt bleiben und versuchen, irgendwie noch was aus meinem leben zu machen. aber irgendwie werde ich immer müder und habe wenig lust, etwas zu tun. noch kein jahr ist so schnell vergangen wie dieses, und die hälfte davon war ich in kliniken...irgendwie zerrinnt einem das leben wie wasser zwischen den fingern...wenn man nicht aufpaßt...

naja, ich bin noch anfänger...

Liebe Grüße

Jürgen

dorchen83

10.08.2007, 14:52

Hallo lieber Jürgen,

Ich habe grade nicht sehr viel Zeit, bin aber über deinen Beitrag gestolpert und wollte dir doch zumindest kurz eine Perspektive geben in Bezug Lebenserwartung!

Mein Paps hat auch einen Astrozytom III, keine Behandlung möglich (nimmt nur Anfallsmedikamente, Johanniskraut, Weihrauch und Vitamin E), Lebenserwartung war niedrig angesetzt (bis zu einem Jahr) und wir haben ihn nach 13 Jahren immernoch bei uns. Arbeiten war für ihn aber nicht mehr möglich und ist er bereits seit seiner Diagnose Rentner - und die anfangszeit konnte er auch noch sehr gut für seine Interessen nutzen.

Der Arzt hat dir also keinen Unsinn mit den 10 Jahren erzählt... es gibt diese Fälle wirklich! Ich erlebe es selber... und vielleicht schafft mein Paps ja sogar 15 Jahre :)!

Ins krankenhaus geht er übrigens sehr selten... alle 3 Monate CT - wozu? Das haben wir nach 2 Kontrollen gelassen... Nur hingehen, all den Stress aushalten, um zu erfahren, dass der Tumor wächst oder stehen geblieben ist, man aber trotzdem nichts machen kann? Die Epilepsiemedikamente müssen aber gut eingestellt werden - klar... man braucht vertrauenswürdige Ärzte...

Nun habe ich auch noch eine Frage... du hast geschrieben du hast 5 Astro III? Das klingt unfassbar... der eine von meinem Paps nimmt schon einen Großteil des Gehirns ein... und da sollen 5 sein? Ich wusste gar nicht, dass mehrere Astros überhaupt auftreten... bin sehr verwundert... dachte immer, dass multiple tumoren im Gehirn dann Metas sind...

Ich schicke dir ganz viel Kraft und hoffe, dass dir die Geschichte von meinem Paps etwas mut gemacht hat!

Dorchen

Nietzsche

10.08.2007, 23:24

hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen

sommer71

13.08.2007, 17:26

lieber jürgen :)

auch ich möchte zuerst sagen: jaaaaaaaaa, es gibt sie, die überlebenden einer solchen katastrophe. ich kenne selbst einen. er lebt im elften jahr.:cheesy: ich finde das gibt mut. mut zu kämpfen, mut an sich zu glauben.

ich habe sowohl eine chemo als auch eine bestrahlung angefangen, bin dann aber auf naturheilmittel umgestiegen, weil mich das andere einfach unglaublich angeschlagen hat. selbst meine onkologin sagte, daß sie solch schlechte werte so gut wie nie gesehen hat. zudem ist es fraglich, ob eine chemo die blut/hirnschranke überhaupt übertreten kann. aber du kennst es ja selbt: die menschen in den weißen kitteln reden auf einen ein und man ergibt sich quasi irgendwann. eine wirkliche hilfe ist da niemand :angry:

wie die familie damit umgeht... nun, es gibt sicherlich verschiedene versionen.
meine hat sich entfernt, ich wünsche dir, daß deine nach dem ersten chaos wieder zu dir findet!!!!

würde mich freuen weiter von dir zu lesen.
lg
sommer71

Nietzsche

15.08.2007, 18:10

hallo sommer....71!

gestern habe ich meiner psychologin von diesem hoffnungsschimmer, vielleicht noch 10 jahre leben zu können, berichtet, und als sie mich dann fragte, was ich denn tun würde, wenn ich noch 10 jahre hätte, war ich erstmal sprachlos und mir wollte nichts einfallen. was noch so lange machen? meine gedanken kreisten bisher nur um negatives...und viel positives gibt es ja auch nicht.

bist du operiert worden? bei mir ist eine op ja nicht möglich...was ja sehr wichtig wäre im kampf gegen den tumor...so werde ich "nur" mit chemie behandelt und kann nur hoffen, daß diese auf den tumor genauso zerstörerisch wirkt wie auf meine thrombozyten...
ja, die schlechten werte sehe ich 2mal die woche beim blutbild beim hausarzt. zur zeit kann man aber die chemo noch vertreten...für mich wäre das eine ziemliche niederlage, die chemo beenden zu müssen. schon die reduzierung der dosis hat mich getroffen...und du hast dich "freiwillig" naturheilmitteln zugewandt? glaubst du nicht, chancen aus der hand gegeben zu haben? ich hätte da glaube ich keine ruhe...

ja, ich bin froh, daß mich meine schwester (ärztin) zu jedem termin begleitet hat. diese sind dann zwar in fachdiskussionen ausgeartet und ich habe nichts verstanden, aber da ich ja sowieso keine ahnung habe...ohne meine schwester hätten die ärzte alles mögliche mit mir machen können...sie hat auch auf zusätzliche untersungen bestanden, von denen ich ja nicht mal wußte, daß es diese überhaupt gibt...beliebt bei allen ärzten macht man sich so zwar nicht...aber darauf kommt es ja auch nicht an...

deine familie hat sich tatsächlich von dir entfernt? was meine verwandtschaft betrifft denke ich mal, daß sie auf postalischem wege aufgeklärt wird. außer meinem eltern und meiner schwester nebst mann weiß noch niemand bescheid...

nächste woche habe ich mein erstes kontroll-mrt...endlich liege ich mal wieder in der klinik...irgendwie habe ich dort das gefühl, daß was getan wird...

es gibt noch viel zu sagen!

lg jürgen

sommer71

16.08.2007, 11:17

lieber jürgen,

:shy:

mein astro wurde bereits 2x operiert, es kann jedoch nicht alles entfernt werden.

ob man den "herkömmlichen" weg geht, d.h. die chemo/bestrahlung macht oder nicht, daß muß JEDER für sich entscheiden. und das ist eine SEHR SEHR schwere entscheidung. es geht um das leben das man hat und das man gerne weiterleben möchte. für mich war es die richtige entscheidung alles abzubrechen, denn ich fühle mich jetzt wieder gut. ich bin ziemlich sicher, daß die chemo mich zerstört hätte. aber das war MEINE entscheidung für mein leben.
ich sehe meinen tumor nicht als "fieses ding" an wie viele es tun, sondern als "mitbewohner". er lebt in meinem kopf und kann gerne dort bleiben. ich sage ihm oft, daß er nur nicht wieder wachsen soll, denn dann sind wir BEIDE tot.
es ist schwer sein leben danach einzurichten, man kann vieles plötzlich nicht mehr, ich habe z.b. starke konzentrationsschwächen, aber man kann damit leben. wenn man WILL.
es ist schwer in situationen wie wenn ein MRT ansteht. da bin ich unausgeglichen und sehr reizbar. aber irgendwie geht auch diese zeit vorüber.

was mir geholfen hat war -so komisch sich das auch anhören mag- ein gang zum bestatter. die frauen dort sind sehr nett, alles ist farbenfroh, ich habe alles organisiert und weiß nun wie es werden wird, wenn ich nicht mehr auf dieser erde lebe. das hat mir ein wenig beruhigung geschafft. die frau sagte, daß die meisten menschen die vor ihrem eigenen tod kommen nachher beruhigter das haus verlassen.

welche einschränkungen hast du denn in deinem leben bisher?
willst du weiter in deinem beruf arbeiten?
wie alt bist du und hast du familie?

liebe grüße
sommer71 :knuddel:

Nietzsche

17.08.2007, 18:25

hallo sommer71!

du nennst "sie" mitbewohner? das klingt nach einem innigen verhältnis. ich finds schlimm, daß es auch noch ich selber bin, der die dinger durch die gegend transportiert...so ein paar milligramm vielleicht, die sich daran gemacht haben, beinahe 80 kg auszulöschen...schon ein komisches mißverhältnis, nicht? und eine verschwendung...

meine ärztin sagte was lustiges zu mir: meine therapie solle mich ja nicht umbringen...da habe ich sehr lachen müssen...ich mache eine temodaltherapie, d.h. ich schlucke tabletten...und glaube nicht, daß die mich umbringen werden... :boese: sie machen mich nur müde und strapazieren mein knochenmark...und ich bilde mir ein, vergeßlich zu sein. habe diese woche einen test gemacht und er ist o.k. tz. wie sah deine therapie aus? welches medikament hast du genommen?

meine größte einschränkung ist meine epilepsie, die die tumore verursachen. zum einen nehme ich einen haufen medikamente ein, die müde machen, kann kein auto oder fahrradfahren und das land eigentlich auch nicht verlassen, weil man mit chronischen krankheiten wie epi im ausland nicht versichert ist. meine bewegungsfreiheit ist also eingeschränkt...komme auch nicht im inland weit, weil ich zweimal die woche zum blutbild muß...
meine diagnose wurde kurz vor dem auslaufen meines arbeitsvertrages gestellt, so daß er dann natürlich nicht verlängert worden ist...das arbeiten hat sich für mich erledigt...

tja, ich bin 32 und habe außer meinen eltern und meiner schwester sowie dem rest ihrer familie keine familie. nichts lieber als das hätte ich jetzt noch gründen wollen... :undecided

lg jürgen

Heidi33

19.08.2007, 21:25

Hallo,

ich bin hier auf das Forum gestossen und habe mich ein wenig eingelesen. Auch ich habe nun mit 33 Jahren ein Hirntumor. Von den Aertzen nicht aufgeklaert habe ich am 5. September meinen Aufnahmetermin und dann eine OP die mein Leben veraendern wird, ich bin aufgrund mir unbekannter starker Kopfschmerzen und Uebelkeit ins Krankenhaus gegangen und es wurde Migraene vermutet. 5 Tage spaeter dann das Ergebnis der Kernspintomografie> Hirntumor. Im Kleinhirn. Die GRoesse etwa 2 cm. Ziemlich mittig im Kleinhirn diese Bilder werde ich nie vergessen..Die Gefahr wurde mir erklaert wenn es nicht entfernt wird aber das war es auch.
Voellig allein gelassen bin ich nach Hause zu meinem Verlobten, der 10 Jahre juenger als ich ist und zu meinen beiden Kindern im Alter von 3 und 6 Jahren. Das ist jetzt 5 Tage her / und jeder TAG wird schlimmer, Albtraeume, Angst, Fragen...Angst um meine Kinder, weil ich nicht weiss, ob ich und wie leben werde nach der OP.
Bei mir im Befund steht was von piloyztisches Astroyztom / durch das Googlen bin ich etwas schlauer / aber der Ort, an dem der Tumor sitzt ist nicht beruhigend.
Seit diesem Abend, an dem ich ins Krankenhaus bin habe ich Gleichgewichtsstoerung, die noch zu vertreten sind, ansonsten nichts Auffaelliges.
Ansonsten geht es mir gut / ab und zu muede
Ich suche Menschen, die Mut machen koennen und Tips geben koennen / Erfahrungen austaus\chen

Sollte ich mir die Meinung eines anderen Arztes einholen? Der Arzt, bei dem ich jetzt am Freitag ein Termin habe, will keine Bilder sehen, der Bericht vom Krankenhaus reiche ihm, sagte er.
Was kann ich machen?????
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben!
Heidi

sommer71

21.08.2007, 15:07

liebe heidi,

so schlimm die diagnose auch ist... trotzdem herzlich willkommen in unserer runde. :pftroest:
ich würde an deiner stelle auf jeden fall die meinung eines anderen arztes einholen. das ist ganz ganz wichtig. wo wohnst du denn? wie flexibel bist du mit deinen zwei kindern (sprich welche unterstützung hast du?)

es wird sich vielleicht komisch anhören, aber irgendwie lernt man mit dem tumor umzugehen. welche wahl hat man auch? man MUß schließlich damit leben.
sicherlich gibt es viele tiefs in dem "neuen leben" mit tumor, aber man kann nicht verhandeln und dinge sagen wie "ich biete das und das, damit er weg geht." ich persönlich denke, daß es das beste ist ihn zu akzeptieren.

ich drücke dich
sommer71

Tower

22.08.2007, 09:59

sag mal, wie kommt ihr zu recht mit müdigkeit und konzentrationsschäche? Ich nehme zur Zeit gar kein medis, mach kein therapie, und ich bin ein wrack. Ein OP steht bald vor mir (spätestens mitte Okt).
Ich habe auch heftig schlafstörungen - was ich denke eher an mein gemutszustand liegt als auswirkung vom tumorwachstum.

Ich arbeíte noch voll (muss ich wohl, bin freiberufler) und merke wie wenig ich in letzter zeit geschafft habe.

Wäre für jeder ratschlag dankbar.
Ralph

zaubredlin

22.08.2007, 20:01

:( hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen

zaubredlin

22.08.2007, 20:17

Hallo,
meine Mutti ist 65 und im April 07 wurde ein Astrozytom III diagnosziert.
Nach den Bestrahlungen im UKE-Hamburg kam sie dann zur Reha nach Damp,wo sie jetzt die 5te Woche liegt.Ihr Zustand wird leider schlechter,da ihr jetzt wohl das Cortison ( sie bekommt jetzt 12mg tgl.)zusetzt.Sie hat eine ziehmlich starke Infektion im Mund und Rachenbereich und außerdem kann sie kaum noch Treppen steigen.Sprechen kann sie leider auch nur schlecht,aber wir verstehen sie einigermaßen.Hat irgendjemand Erfahrungswerte mit dem Cortison Fortecortin und dem Antiepileptikum Keppra ???
Oder weiß jemand eine alternative zu Cortison und hat gute Adressen für andere Kliniken ?
Obwohl das UKE in Hamburg denke ich nicht so schlecht ist für diesen scheiß Tumor, oder ?
Wir sind momentan ein wenig hilflos wie das alles weiter gehen soll.
Anfang September ist die erste Kontroll CT.Ich habe echt Angst,das er weiter wächst......und wächst und wächst...
Über jeden Erfahrungsaustausch von euch würde ich mich freuen.

Nietzsche

22.08.2007, 23:37

hallo zaubredlin...

herzlich willkommen!
ich kann deine angst gut nachempfinden...ich habe morgen mein kontroll-mrt, nach drei zyklen chemotherapie. dann wird sich zeigen, ob es zu einem wachstum, stillstand oder sogar rückgang gekommen ist...aber ich bin eigentlich sehr gelassen...vielleicht auch, weil ich mich schon mit allem ein wenig abgefunden habe...dem unausweichlichem eben...

ich selbst habe die klinik tübingen, heidelberg (nationales tumorzentrum, kann ich nur empfehlen, der zuständige arzt, PD. Dr. Platten, ist jederzeit per durchwahl erreichbar...) und mainz (die neurochirurgie hat einen sehr guten ruf...) konsultiert...meinen fall betreffend gibt es da keine unterschiedlichen meinungen. ich kann eben nur chemopillen schlucken, da ich nicht operiert werden kann, und abwarten...dennoch war es gut, durch halb deutschland gereist zu sein. wir haben da keine kosten gescheut. informiert euch!

ich nehme keppra, seit april. damals hatte ich wöchentlich anfälle, seit ich nun keppra nehme, habe ich mich bei monatlichen anfällen eingependelt...immerhin ein kleiner fortschritt. angeblich soll keppra nicht so sehr müde machen wie andere medikamente,...aber das kann ich nicht bestätigen...

ich wünsche uns hier alles gute!!

liebe grüße
jürgen

zaubredlin

27.08.2007, 22:14

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein AstrozytomIII. :(
Leider wird man ja von den behandelnden Ärzten
im Regen stehen gelassen.:angry:
Mag vielleicht jemand online über seine
Gedanken, Gefühle, Ängste reden?
Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Alles Liebe
Sommer71

Hallo,

meine Mutter ( 65 Jahre ) hat auch einen Astro III.Bestrahlung hat sie im Juli hinter sich gebracht und ist nun die 6 te Woche zur Reha in Damp.Leider wird es immer schlechter, da ihr das scheiß Cortison sehr beisetzt.Nach anfänglich 3x8mg bekommt sie jetzt noch 3x4mg.Sie kann schlecht sprechen,deshalb können die Ärzte das Cortison noch nicht ausschleichen.Habe Angst das sie es immer nehmen muß,dieses geht schon jetzt auf die Knochen.Sie hat kaum noch Kraft zum aufstehen,da ihr Immunsystem wohl angegriffen wird.Hast du da irgendwelche Erfahrungen mit den blöden Medikamenten ??? Na ja in 1-2 Wochen kommt sie ins UKE-Hamburg zur CT.Wir hoffen zumindest das sie ihn vorerst stoppen konnten,denn was kommt dann wenn nicht ????Kopf hoch und weiter.Gruß,zaubredlin:shocked:

Heidi33

06.06.2008, 19:08

Hallo Ihr Lieben,
ich bin weiblich, jetzt 34 Jahre jung, hatte laut Krankenhaus nach der erfolgreichen OP eines pilo. Astroz. II im September 2007 nicht solche grossen Probleme, wie jetzt!!! :twak:
Die OP verlief klasse, so fühlte ich mich auch dann!
Allerdings war ich nach den 3 Wochen Krks auch 3 Wochen in Reha, stationär - wo sehr, sehr gute Arbeit geleistet wurde...
Jetzt, nach guten 8 Monaten - nun genauer, seit 3-4 Wochen wird es bei mir immer schlechter - mit dem Denken (es braucht länger, beide Hände zittern (Feinmotorik), das Sehen wird schlechter....
Da ich meiner Hausfrau UND MUTTERPFLICHTEN nachkam und mein Verlobter arbeitete habe ich nie etwas für mich gemacht - wenn es so weitergeht, sehe ich schwarz...
Meine Kinder sind 7 Jahre und 4 Jahre jung, mein Lebensgefährte ist 10 Jahre jünger, als ich.
Wer hat denn Erfahrung?
Lesen tue ich gleich, ich habe diesen Text erst schnell geschrieben?

Herzvolle Grüsse an ALLE! :knuddel:

Heidi

Heidi33

07.06.2008, 11:29

:) Ich will mal etwas genauer werden, deswegen dieser Anhang:

Die Hiobsbotschaft eines Tumores kam im August 2007. die OP, also vollständige Entfernung des Hirn Tumores war im September 2007.
Wir hatten 3 Wochen Zeit - und wir hatten uns nicht erkundigt...
Die OP verlief sehr gut, jedenfalls fühlte ich mich super, abgesehen, das nach dieser OP 5 Buchstaben VÖLLIG WEG waren, ich habe gelernt... 3 Wochen im Krkhs, danach 3 Wochen stationäre REHA, danach wieder zuhause, dann habe ich ambulante Logopädie und Ergotherpie gemacht. Sprechen tue ich zwar, aber nicht wie vorher -

Jetzt seit ca. 4 Wochen wird es schlimmer:

Meine Feinmotorik wird schlechter, abgenommen habe ich verdammt viel, ach und mit dem Denken (Konzentration) ist es auch schlechter.

Ich habe mich nie erkundigt, habe eben keine Infos und das bemerke ich jetzt.
Zum Reden habe ich leider niemanden, aufgrund meiner "Defizite" und halt alltäglichen Dingen bin ich sehr, sehr verzweifelt!!! Ich kann immer weniger laufen, aufgrund meines Kraftmangels.
Ich weiss, die Hoffnung stirbt zuletzt...

Wer von Euch kann mir Tips geben?

Ich drücke alle hier :knuddel:

Heidi

Heidi33

08.06.2008, 11:09

Danke, Sommer71 für die aufmunternden Worte!!!

Ich knuddele alle hier im Forum!

Heidi

Nietzsche

09.06.2008, 23:54

:knuddel:

na, da möchte ich doch in nichts nachstehen... :shy:

sommer71

12.06.2008, 15:36

:D:D:D

na das ist aber lieb so doll gedrückt zu werden...

KHK

13.06.2008, 12:34

Hallo Heidi,

würde nen MRT machen lassen. Vielleicht wächst der Tumor wieder leicht wie bei mir im Moment...

Ne schönes WE,

Kai-Hoger

Blitz0601

14.06.2008, 11:16

Das würde ich auch machen.
Allerdings meine ich gelesen zu haben, dass der Tumor entfernt wurde. *?*
Ich habe ein Astro grad II nach WHO und bekomme "nur" Keppra. Bis auf diverse Nebenwirkungen, welche mich manchmal sehr aufregen, geht es mir in Anführungstrichen recht gut. Ich gehe Arbeiten und mache das was ich sonst auch so gemacht habe.( Bei mir wurde der Tumor im Juli 2007 festgestellt. Er ist 8x6x4 cm groß.)

Ich hab aber momentan mir der Wettersituation zu Kämpfen. :mad:
Auch die Nebenwirgungen vom Keppra machen mir oft zu schaffen. Aber ich bin ein positiv denkender Mensch. Ich sag mir immer: "Anderen geht es schlechter als dir, stell dich mal nicht so an." Meist hilft das. ;)

Ich knuddel mal alle denen es schlecht geht :knuddel:
Und wünsche euch viel Kraft euch mit dieser Krankheit zu "arrangieren" .

Ich werd diesen Thread mal weiter verfolgen. Es ist immer gut sich mit Leuten auszutauschen die das Gleiche haben.