Es ist zum wahnsinnig werden...

...aber ab und zu tut es gut zu lesen, dass man zumindest nicht alleine ist. Auch wenn es am Ende nichts hilft.
Bei meinem Vater wurde vor drei Wochen in der Uniklinik Tübingen Bauchspeicheldrüsenkrebs in einem fortgeschrittenen Stadium mit Lebermetastasen festgestellt. Ohne Chance auf eine Operation. Nachdem sogenannte Fachärzte genau das ausgeschlossen hatten, er in einem Kreiskrankenhaus endoskopisch untersucht worden war, und, und, und.
Vieles, was ich im Forum lese kommt mir so unglaublich bekannt vor, als ob ich es selbst geschrieben hätte. Unfähige Ärzte und ihre ständig abwartende Haltung bis es zu spät ist, der tägliche Kampf um Informationen, Schmerzmedikamente, Nährstoffe und gegen die Verzweiflung, die gelbe Haut, die Leberwerte, die Komplikationen und das selbstgefällige Klinikpersonal.
Die letzten Wochen haben viel Kraft gekostet, deswegen möchte ich zunächst nur kurz einige Fragen stellen und allen im Forum und ihren Angehörigen viel Kraft und alles, alles Gute wünschen.
Natürlich werde auch ich meine Erfahrungen weitergeben, sobald es etwas gibt, was anderen helfen könnte.
Hier meine Fragen:
Hat jemand grundsätzlich Erfahrungen mit der Krebsbehandlung in der Uniklinik Tübingen? Kennt dort irgend welche Ärzte und kann sie empfehlen oder vor ihnen warnen?
Mein Vater soll an einer Studie der Charité teilnehmen, die eine neue Wirkstoffkombination testet. In der Vergleichsstudie wird eine Hälfte der Probanden mit Gemzar behandelt, die andere mit Gemzar, 5-Fluorouracil und Folinsäure. Weiss jemand irgend etwas darüber? In einem älteren Forumsbeitrag habe ich etwas von einer Kombitherapie mit Gemzar und Cisplatin gelesen, das einigermaßen ermutigend klang. Hat man die Therapie wieder verworfen? Oder wollen sie meinen Vater jetzt zum Versuchskaninchen machen, indem sie ihm womöglich nur Gemzar geben (man kann sich nicht aussuchen, zu welcher Teilnehmergruppe man gehört) anstatt die andere Kombi?
Hat jemand vielleicht ganz einfach ein paar gute Erfahrungen mit der Gemzar-Therapie gemacht, damit man wieder ein wenig Hoffnung schöpfen kann? Es hilft manchmal unglaublich, wenn man eine Erfolgsmeldung hört, auch wenn man genau weiss, wie gering die Wahrscheinlichkeit ist, dass es in der eigenen Familie ähnlich gut geht.

Viele Grüße,
Gerd

Lieber Gerd,

Pankreaskrebs hat grundsätzlich eine schlechte Prognose. Ich habe aber gelesen, dass es Fälle von Heilung gibt, wenn man zum einen eine intensive Entgiftung des Körpers vornimmt und zu anderen seine Ernährung konsequent umstellt. Setz dich zu Punkt 1 doch mal mit der Nutritherapie und mit Gonzales auseinander und zu Punkt 2 mit Dr. Budwig oder/und Dr. Gonzales.
Von der Chemo will ich euch nicht abraten, aber sie wird keine Heilung bewirken, sondern nach dem, was ich weiß höchstens eine Lebensverlängerung von wenigen Wochen.
Wenn du genauere Angaben über meine Quellen haben möchtest, gib hier bitte deine e-mail-Adresse an.

Gruß. Anja

Hallo Anja, da ich BSDK-Patientin bin, lese ich hier vordergründig fast alles.Ich kenne auch Deine ausführlichen postings unter 'Chemo ja oder nein'. Ich bemühe mich auch, Deine Ausführungen zu tolerieren. Was Du jetzt schreibst, geht m.M. nach jedoch zu weit!Wie kannst du Deinem 'Vorschreiber' so einfach sagen, die empfohlene Chemo wird KEINE Heilung bewirken, sondern höchstens eine Lebensverlängerung von wenigen Wochen?? Woher weisst Du das? Bist du Medizinerin? Falls nicht, dann finde ich es sehr sehr mutig von Dir, hier so etwas zu schreiben.
Bitte bedenke, daß hier viele sehr verzweifelte Menschen schreiben und lesen. Du solltest dir darüber im klaren sein,w as du mit solchen Aussagen anrichten könntest. Freundliche Grüße

[Claus Hansen]

Hallo Anja,
kann mich den Äußerungen von Hildegard nur anschließen. Sicher ist Chemo nicht die Lösung, aber für viele hilfreich und führt durch gute Ärzte sicher zu einem lebenswerten Lebensabschnitt. Der Pakreastumor bei meiner Frau war durch Chemo. immuntherapie und Willen besiegt. Ei winziger Tumor inm der Gebärmutter, kaum als solcher erkennbar war letzendlich stärker.
Allen Kranken und Nagehörigen wünsche ich viel Kraft.
Gruß
Claus

Hallo Anja,

ich kann mich hildegard und Claus nur anschliessen!!!
Ich habe BSDK mit Bauchfellmetastasen.Ich war nicht zu operieren und meine Prognose war anfänglich mehr als schlecht.
Ich habe Bestrahlung und Chemos bekommen.Mein 6cm grosser Tumor ist weg dadurch und bis auch eine Metastase, hab ich bisher auch diese erfolgreich wegbekommen.
Ich bin wirklich nicht gegen Naturheilmedizin( ich nehm auch so einiges ein)und wenn ein Mensch sich für diese oder jene Behandlung entscheidet, ist das ganz seine Entscheidung. Aber ich finde es nicht gut zu behaupten diese oder jene Behandlung hilft oder heilt nicht.
Ich kann zwar nicht behaupten, dass mir die Chemo gefällt und es ist die Hölle auf Erden, aber sie hat mir, wie ich finde mein Leben um zwei Jahre verlängert bisher.Und ich habe auch nicht die Absicht in der nächsten Zeit etwas dran zu ändern.
Chemo und Bestrahlung ist für mich die einzige Chance um gesund zu werden und diese Chance werd ich nutzen, schon meiner Kinder willen.
Ich streite nicht ab, dass mich die Chemo zusätzlich krank macht und wirklich manchmal elendig krank, aber ohne sie wäre ich längst verstorben.
Gruss Petra

Hallo, Petra,
ich glaube, Du machst das alles völlig richtig. Halte durch; auch wenn es manchmal schwer ist. Und laß das Gequatsche von irgendwelchen Anja32's nicht an Dich heran. Und die Quellen von Anja 32 interessieren einfach niemanden - ich finde sie in ihrer gelegentlich vorhandenen Aggressivität immer wieder amüsant, um nicht zu sagen - zum Totlachen.

Dir wünsche ich alles Gute auf Deinem Weg. Laß Dich niemals unterkriegen.

Alles Liebe
Gudrun

Hallo Gerd, wende Dich wegen der Erkrankung Deines Vaters doch mal an Herrn Prof. Beger. Er hat jetzt eine Privatklinik in Illertissen, In einem der threads hier hat Michael bzw. Klaus die genaue Anschrift mit Tel.-Nr. veröffentlicht. Mit Gemcetabin sind ja bisher bei BSDK gute Erfolge verzeichnet worden. Klaus Hansen würde Dir sicherlich auch gern Adressen nennen können über Hyperthermiebehandlung in Verbindung mit Chemo. Prof.Beger hat mich übrigens vor mehr als 4 Jahren nach Whipple operiert, und zwar organerhaltend. Man sagt ihm nach, wenn niemand mehr weiter weiss, weiß er fast immer einen Weg.Gebt nicht auf, sondern informiert Euch. Dieser spezielle (allerdings auch speziell agressive) Krebs erfordert Spezialisten als Behandler, LG

Hallo Gerd,

habe zufällig dein Posting gelesen.
Ich habe - hatte - Brustkrebs und wurde an der Uniklinik in Tübingen behandelt.

Ich kann diese Klinik sehr weiterempfehlen. Habe nur gute Erfahrung gemacht.

Sei es nun wegen meines Brustkrebses in der Frauenklinik oder in der Klinik auf dem Scharrenberg wo ich wegen Verdachts auf Plasmozytom in der Kontrolle bin.
Habe überall kompetente, freundliche und liebe Ärzte getroffen. Ebenso die Schwestern und Med.techn. Assistenten.

Rundweg zufrieden.

Habe auch immer unaufgefordert Kopien der Berichte erhalten.

PS - ich nehme auch an einer Studie teil und fühle mich keinesfalls als Versuchskaninchen sondern eher besser versorgt.

Liebe Grüße
Ingrid

Hallo zusammen!

Zunächst einmal vielen Dank für die Reaktionen.
Anjas Antwort war allerdings tatsächlich wenig hilfreich. Ich weiss, dass die meisten Informationen zu BSDK Hiobsbotschaften sind und mache mir keine Illusionen, aber wenn schon negative Kommentare, dann hätte ich gerne genauere Informationen. Berichte, welche Behandlung überhaupt keinen Sinn gehabt hat, was besonders starke Nebenwirkungen hervorgerufen hat, usw.
Dass die Chemotherapie überhaupt keine Aussicht auf Heilung birgt ist auch nicht korrekt. Natürlich, bei 99,5% aller Fälle verlängert sie das Leben bestenfalls um einige Monate, aber einerseits ist das doch eine Menge wert und andererseits hofft doch jeder, zu den 0,5% zu gehören, oder nicht?
Seine Ernährung hat mein Vater übrigens bereits vor dreißig Jahren umgestellt, nachdem er damals eine sehr schwere BSD-Entzündung hatte. Seitdem trinkt er auch keinen Alkohol mehr. Mit dem Rauchen hat er vor über zehn Jahren aufgehört. Nach einer weiteren BSD-Entzündung letzten Sommer war er im Krankenhaus und danach bei mehreren Fachärzten, da die Beschwerden kaum zurückgingen. In der Klinik haben sie auf die Fragen nach der Urache nur mit "Alkohol, Rauchen, Essen, ansonsten unbekannt" geantwortet. Krebs war ihnen offensichtlich kein Begriff. Ein Internist hat auf seinen Sonografien "irgend etwas" gesehen und ein Radiologe hat daraufhin auf seinen CTs eine Zyste entdeckt und Krebs ausdrücklich ausgeschlossen. Im Dezember wurde mein Vater langsam gelb im Gesicht und die Schmerzen immer schlimmer. Es wurde ihm dann ein Stent in den Gallengang gelegt, das heisst ein Arzt (ein Professor, um genau zu sein) war mit einem Endoskop drin und dran. Hat aber offensichtlich auch nichts auffälliges bemerkt. Als die Beschwerden danach weiter schlimmer wurden, kam mein Vater endlich nach Tübingen. Dort wurde entdeckt, dass die Zysten längst geplatzt waren. Dass es mehrere Zysten waren hat vorher keiner gesehen und dass sie platzen können hat auch niemand gesagt. Statt dessen wurde nur abgewartet. Mein Vater wurde dann noch am selben Tag operiert, weil der Tumor den Zölffingerdarm schon fast vollständig zugedrückt hatte. Seit vier Wochen liegt mein Vater nun in Tübingen und nach einigen weiteren Komplikationen (Stent war verstopft, Thrombose,...) wird er voraussichtliche morgen auf die entsprechende Station verlegt, dass bald mit der Chemo begonnen werden kann.
Und da hoffe ich natürlich das beste. Und bin sehr misstrauisch, was die Meinung einzelner Ärzte angeht und sehr ungeduldig, wenn einer von ihnen zuviel von abwarten spricht. Diese "Behandlungsmethode" habe ich inzwischen gründlich satt.

Nochmal zur Chemotherapie: Kann mir vielleicht einer, der sie mitmacht (oder ein Angehöriger) sagen, welchen Wirkstoff, bzw. welche Wirkstoffkombination er/sie bekommt?
Sobald es bei meinem Vater losgeht, werde auch ich die Ergebnisse hier mitteilen - egal ob gut oder schlecht.

Vielen Dank im voraus,
gebt nicht auf,
Gerd

An Gerd: Tel. Prof.Dr. Beger: 0731/715 760, Fax 0731-715 76 250 oder
07303-1770 oder 0731-9809889

Hallo, Gerd,
was nun an Chemo hilft, kurzfristig hilft oder gar nicht hilft, ist wohl leider nicht allgemeingültig zu betrachten. Ich habe den Eindruck, daß da viel herumprobiert wird. Mein Vater erhält seit einem Jahr eine Therapie mit 5-FU und Cisplatin. Das letzte Jahr ging so. Er mußte sich ab und zu übergeben und hatte immer wieder Bauchschmerzen. Aber er hat nicht besonders geklagt. Man mußte ihn schon gut kennen, um zu sehen, daß es ihm schlecht geht. Er hat auch bereitwillig alles mitgemacht, was wir uns so an Ablenkungsmanövern einfallen ließen. Deutlich war aber, daß ihm schlecht war, ihm das Essen nicht mehr schmeckte- und das Trinken auch nicht - und er Schmerzen hatte. Die Therapie lief so ab: 1 Woche, Montag bis Freitag ambulant ca. 3 Stunden insgesamt Infusionen mit 5-FU und Cisplatin, dazu Navoban und Dexamethason und was weiß ich noch. Diese Woche selbst hat er meist ganz gut vertragen und war ab und zu auch gut drauf (Cortison). Dannn hatte er zwei Wochen Pause. In der ersten Woche Pause setzte schon ab Montag Übelkeit und gelegentlich Erbrechen ein. Die zweite Woche war dann ganz gut; nicht so wie früher aber so, daß er - widerwillig - gegessen hat und bereit zu Aktivitäten war. Das ist aber jetzt vorbei. Nachdem er vor drei Wochen eine Magenspeigleung machen ließ, weil er wohl immer nach dem Essen Bauchschmerzen hatte, hieß es: "Im Magen ist nichts." Magen und Zwölffingerdarm seien durch die Grunderkrankung leicht eingedellt. Daß könne ein Grund für die Scmerzen sein.

Die Sache wurde immer schlimmer, Samstag und Sonntag hat er nichts mehr gegessen - wohl auch aus Angst vor Schmerzen und Erbrechen.

Er hat wohl schlimmste Verstopfung - außerdem einen ganz dicken Bauch; gestern haben wir ihn ins KKH gebracht. Seit gestern erhält er Abführmittel ohne Ende. Er ist total schwach. Nach wie vor will er am liebsten nichts essen. Der dicke Bauch soll angeblich auf Luft zurückzuführen sein (nach allem, was ich gelesen hatte, dachte ich immer, das sei Wasser). Außerdem ist er schrecklich dünn.

Ach ja: Die Chemo hat auch ein-, zweimal gewechselt. Eine Woche hat er mal Cisplatin und Gemzar bekommen. In der letzten Woche (jetzt ist das knapp zwei Wochen her) Cisplatin und Bendamustin. Über letzteres habe ich nichts finden können. Cisplatin scheint wohl dieses verzögerte Erbrechen zu verursachen.

Man weiß nicht mehr, was woher kommt. Ich habe die nackte Angst. Seit einem Jahr jeden Tag.

Das war jetzt ein Schnelldurchlauf. Ich könnte Dir auch noch alles mögliche erzählen -auch ab ud zu kleine positive Geschichten. Aber ich will hier nicht rumnerven.

Bin heute nämlich nicht gut drauf.

Alles Liebe

Gudrun

Hallo Gudrun!

Ich hatte gerade einen längeren Bericht geschrieben, leider muss ich ihn wohl aus Unachtsamkeit gelöscht haben. Mist.
Zu Deiner Antwort: Zunächst einmal vielen Dank! Ich finde, jede Rückmeldung, jeder Bericht hilft - auch wenn es ein negativer ist.
Eine UNVERBINDLICHE Information vor mir:
Ein Bekannter von mir ist Pharmakologe und seiner Aussage nach ist/sind Gemzar, bzw. Gemcetabine der einzige Wirkstoff, der überhaupt eine ansprechende Wirkung auf den BSDK hat. Meistens nur eine verlangsamente.
Cisplatin ist wohl für sich genommen ein unwirksames Medikament, das nur in Kombination mit anderen etwas erreichen kann. Wie gesagt, unverbindlich, im großen und ganzen bin ich auch auf das angewiesen, was mir die Ärzte erzählen.
Appetitlosigkeit, Erbrechen? Mein Vater hat das schon seit Wochen, schon bevor der Diagnose. Zeitweise geht es ein wenig besser, meistens nicht. Und er ist erst in der Vorbereitung auf die Chemo...
Dabei sollte er jetzt gerade Gewicht zunehmen und Kräfte sammeln.

Rumnerven tust Du auf KEINEN Fall.
Ich muss jetzt erst einal ins Bett, morgen ist wieder ein harter Tag,
gebt nicht auf,
Gerd

Hallo Petra L.,

habe Deine Ausführungen gelesen und freue mich natürlich für Dich, daß es Dir so gut geht. Bei meinem Vater hat man auch im Jan. 03 BSDK mit Lebermetastaten festgestellt und eine OP ausgeschlossen. Was mich noch interessieren würde: Was für Präparate nimmst Du aus der Naturheilmedizin zusätzlich? Mein Vater ist für solche Dinge eigentlich sehr offen und irgendwie habe ich auch das Gefühl,daß er förmlich nach solchen Mitteln sucht, da der Arzt ihm selbst am Montag nach der Chemo gesagt hat, daß er ruhig Vitaminpräparate nehmen soll. Da er selbst viel gelesen hat, ist er auf Artikel von Dr. Rath gestoßen. Das muß ein Arzt aus Holland sein, der wohl auf diesem Gebiet einige Erfolge zu verzeichnen hat. Also falls Du irgendeinen Rat bzw. Tip hast, wären wir Dir sehr dankbar.

Als Hinweis für andere:
Mein Vater erhält jetzt einmal wöchentlich eine Chemo (Montag war es die dritte!) und hat z.Zt. noch keinerlei Nebenwirkungen, außer der Müdigkeit mitmachen müssen. Die Zusammensetzung dieser Chemo weiß ich im Moment nicht genau, bin aber gerne bereit, dies noch einmal genau nachzusehen und auch mitzuteilen.
Positiv daran ist, daß bei meinenm Vater die Wasseransammlungen im Bauchraum seit dieser Chemo etwas stagnieren. Darüber ist er natürlich richtig glücklich, da er dadurch auch nicht mehr diese Kurzatmigkeit spürt und er gleich viel besser zufrieden ist!

Aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben und versuchen alles Erdenkliche, was bleibt auch anderes übrig!

Bis dahin ... (Daumen drücken)

Hallo Gerd,

zuerst eine Adresse: http://www.m-ww.de/foren/list.html?num=9 Hier antwortet Prof. Wust. Er arbeitet an der Charité - sollte dir also mehr über die vorgeschlagene Studie sagen können.

Auch meine Information ist die, dass Gemcitabine kaum Nebenwirkungen hat, und bei nahezu allen Patienten die Lebensqualität verbessert (auch wenn der Tumor nicht direkt nachweisbar anspricht). Deshalb gehört Gemcitabine zum Sandard.

Habe aber auch schon hier im Forum von einem Patienten gelesen, der Gemcitabine sehr schlecht, 5-FU dagegen sehr gut vertragen hat.

Mein Vater hatte ein fortgeschrittenes Pankreas-Ca mit Lebermetastasen. Er bekam palliativ Gemcitabine, welches er gut vertragen hatte, und nahm zusätzlich an einer Studie teil (Impfung mit IGN 101 zu Verhinderung von Metastasenbildung).

Seine Lebensqualität war so gut, dass er noch in die Berge fahren konnte, und eine Studienreise unternahm. Und er hatte keine Schmerzen!
Leider konnte in seinem Fall weder das Wachstum des Tumors, noch die Metastasenbildung aufgehalten werden.
Schon vor der Krebsdiagnose, hatte er ein starkes Lungenemphysem...und starb schließlich an einer Herzschwäche.

Das soll dir zeigen, dass man die Erfolge/Mißerfolge der Leute mit einer bestimmten Therapie nicht 1:1 umsetzen kann. Es kommt immer noch auf das histol. Staging/Grading, auf den Allgemeinzustand des Patienten...usw. an, wie eine best. Therapie wirkt.(aber das weißt du ja sicher)

Ganz wichtig ist auf jeden Fall die Hoffnung - wozu auch immer man sich entschließt: man muss daran glauben.

Alles Liebe und Gute
Afra

Hallo Frank,

ich bin nach ca. einem Jahr, nach meiner Diagnose zu einer sehr guten Heilpraktikerin gegangen.
Sie hat sich genau meine Erkrankung , Diagnose, Behandlung und damals meinen derzeitigen Allgemeinzustand angesehen.
Das wichtigste damals war mein Immunsysthem und meine seelische Verfassung.
Es gibt einmal die Möglichkeit der Misteltherapie, die glaub ich den meisten bekannt vorkommt. Ich nehme allerdings Aoleverasaft ein,viemal am Tag, ein Schnapsglas voll.Ich hab damals mich für den Saft entschieden, da ich nicht so scharf drauf war, mich selbst zu spritzen und ausserdem hatte ich mit Verbrennungen zutun. Ich konnt also den Saft einnehmen und hab mir den Saft gleichzeitig auf die Wunden getan.
Der Erfolg war bei MIR sehr gut. Ich hab lange nicht so häufige Infekte, wie im ersten Jahr und meine Verbrennungen sind auch relativ schnell weggegangen.
Für meine Seele hab ich mich für Bachblüten entschieden.Für mich ganz praktisch, da ich sie nicht ständig einnehmen brauch, sondern nur dann ca 2-4 Wochen wenn ich meine, ich brauche sie.
Meine Übelkeit bekämpf ich mit schulmedizinischen Medikamenten, Zofran, vor jedem Essen Riopan und zwischen durch Paspertintropfen.
Natürlich achte ich auf die Ernährung. Nicht zu scharf, nicht zu fett und einige Gewürze vertrag ich nicht.Das brauchte bei mir eine Zeit, bis dies raus hatte.Es hängt auch von der Tagesform ab, was ich vertrag und was nicht.
Meinen Hb Wert bekomm ich nicht wirklich in den Griff. Ich ernähr mich zwar entsprechend, aber auf Bluttransfuisionen kann ich leider nicht verzichten.
Ich komm so eigentlich zurecht. Natürlich gibt viele Tage, wo ich ziemlich am Ende bin, aber so wie ich die Dinge einnehm und wie ich zur Zeit lebe, ist es halbwegs erträglich.
Achja , zusätzliche Vitamine nehm ich natürlich auch noch ein, da es oft mit Essen nicht so klappt.
Ich hoffe, ich konnt Dir ein bischen helfen. Aber wenn Dein Vater für Naturheilmedizin aufgeschlossen ist, vielleicht mag er ja mal zu einen Heilpraktiker gehen und sich beraten lassen.
Jeder Mensch ist auch anders, reagiert anders und braucht vielleicht auch ganz andere Dinge, die für ihn gut sind.
Das was für den einen gut ist, muss nicht das Mass der Dinge für andere sein!!
Liebe Grüsse Petra

[Claus Hansen]

Hallo Gerd,

hier die Adresse der Klinik die miner Frau sehr lange gehoöfen hat.
behandelt wurde mit Chemo, es war immer ein ganz spezieller coctail, Dr. Scheller ist auch noch Chemiker. Da gibt es dann schon auch sehr viel Neues

Fachklinik Leonardis
Abt-Walther-Weg 12 - 14
83670 Bad Heilbrunn

Tel 0049(0)8046/1870

Die Ärzte sind gleich
Chef Dr.Dr.Scheller und
Oberarzt Frau Dr. Jacob


Bis Anfang 2001 in Kornwestheim, dann bis März 2002 in der Klinik TriNaturale in Kreuth und jetzt wieder unter altem Namen in Bad Heilbrunn

Allen Kranken Gute Besserung und den Angehörigen viel Kraft.

Gruß
Claus

Hallo Gerd!
Bei meinem Vater wurde vor zwei Wochen die gleich Diagnose gestellt wie bei Deinem Vater. Ich weiss, was Du momentan durchmachst. Mein Vater wird auf jeden Fall die Chemo machen (Gemcetabine). Ich bin der Meinung, dass der eigene Wille mehr bewirken kann als alles andere und außerdem: DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT!!!
Hier noch ein kleiner Tip: Ein Arzt hat mir Orthomol cor empfohlen. Das sind hochkonzentrierte Vitamine und Mineralien, also alles was der Körper braucht und durch fehlende Nahrungsaufnahme nicht bekommt. Meinem Vater tut dieses Mittel sehr gut. Er ist dadurch schon viel kräftiger geworden.
Ich wünsche Dir und allen Mitstreitern alles erdenklich Gute!!!
Gruß
Sandra

Hallo!

Ganz kurz, nur, es war ein anstrengendes Wochenende. Vielen Dank wieder mal an alle für Eure Tipps, Ratschläge und Erfahrungsberichte.
Bei meinem Vater entscheidet sich die nächsten ein, zwei Tage, was genau er als Chemo bekommt und wie alles genau ablaufen wird.
Übers Wochenende konnte ich ihn das erste Mal seit über vier Wochen nach Hause holen, da sein Allgemeinzustand etwas besser war. Er hatte allerdings leider nicht allzu viel davon, da er unter dem Einfluss der Schmerztropfen ständig sehr müde war. Die Schmerzpflaster (Fentanyl) verträgt er besser, allerdings soll das die Darmfunktion zu stark beeinträchtigen, deswegen bekommt er nur welche mit sehr geringen Wirkstoffmengen.
Heute Abend ging es ihm auch wieder ein wenig schlechter, er konnte kaum etwas essen.
Kleiner Hinweis noch zu Vitaminen/Alternativen/Dr. Rath&Co:
Dr. Rath halte ich für einen einen reinen Geldhai, allerdings ist dies nur meine persönliche Meinung ohne Erfahrungswerte.
Eher empfehlenswert scheint mir die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (http://www.datadiwan.de/gfbk/).
Die Beratung ist kostenlos und soweit ich weiss, verkaufen die auch nichts. Selbst wenn die von ihnen empfohlenen Behandlungsmethoden nichts gegen Krebs bewirken sollten, kann vieles der Stärkung des Immunsystems helfen.

Müde Grüße an alle,
Gerd

[Claus Hansen]

Hallo Gerd,

zur Chemo gehört eigentlich immer eine Stärkung des Immunsystems, eine genaue Beobachtung aller Körperfunktionen usw. Meine Frau war in der Leonardis-Klinik sehr gut betreut und man hat auch sehr viel für das allgemeine Wohlbefinden gesorgt. Mit Massagen, mit Fitnesstraining und auch mit sehr gutem Essen(Buffet). Essen wenn irgend möglich immer im Speisesaal.
Für die Behandlung war immer ein Homöopath mit dabei. Akkupunktur nach Bedarf. Und wir waren noch bei einem antroprosophischen Arzt, der mit einer speziellen Misteltinktur unterstützt hat. Die aber von den "klassischen" Ärzten der Klinik voll akzeptiert wurde.
Devise der Klinik: Eine Behandlung die das Leben lebenswert erhält.

Grüße
Claus

Hallo Gerd,

ich bin bei meiner eigenen Suche auf deinen Beitrag gestoßen. Dir zunächst einmal viel Kraft für alles Kommende. Ich kann mich noch gut an die Verzweiflung nach Diagnosestellung (bei meinem Schwiegervater wurde im August 2002 ein inoperabler Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber und im Bauchfell diagnostiziert) erinnern. Man sucht nach Auswegen, liest in kürzester Zeit Unmengen und ist sich letztlich doch immer unsicher, das richtige zu tun. Ich denke, wichtig ist es, nie die Hoffnung zu verlieren und immer zu sehen, was Deinem Vater gut tut und ihm Hoffnung geben kann. Es ist wichtig, dass er Ärzte hat, mit denen er (und Ihr als Familie) reden und alle Fragen, ggf. hundertmal, stellen könnt. Ich wünsche es Deinem Vater und Euch und hoffe, dass dieses in Tübingen gegeben ist.

Die Behandlung mit Gemzar stoppt die Krankheit ein wenig. Es treten Nebenwirkungen auf, die die Ärzte aber relativ gut im Griff haben. Wir haben sehr schnell noch mit einer unterstützenden Misteltherapie begonnen, die auch von der Krankenkasse gezahlt wird. Nach unseren Erfahrungen erhält sie Lebensqualität und fügt den üblichen Nebenwirkungen keine weiteren zu.

Mein Schwiegervater wird jetzt an der (von dir vielleicht gemeinten) Studie an der Charité teilnehmen. Es soll eine Kombitherapie mit Oxaliplatin/Folinsäure erfolgen. Wir sind banger Hoffnung, dass diese Therapie Erfolge ohne zu große Nebenwirkungen bringt.

Ihr müsst sehen, wie Dein Vater die Krankheit angehen will. Sofern er gerade sehr kräftig und kampfentschlossen ist, sollte man sich auf jeden Fall einmal mit den behandelnden Ärzten der oder einer Studie in Verbindung setzen, um auszuloten, ob das für Euch in Betracht kommt. Man entwickelt schnell ein Gespür dafür, wo man Mensch und wo Objekt ist. (Letztere Erfahrung mussten wir im letzten Herbst, kurz nach Diagnosestellung, machen und es war für alle schrecklich und hat viel Kraft gekostet). Aber Du siehst, wir geben nicht auf und probieren es erneut. Wenn Ihr mit den Ärzten sprecht, solltet Ihr auch immer die Möglichkeit erörtern, soviel wie möglich von Eurem Heimatort aus zu machen. Die meisten Ergebnisse können von Klinik zu Klinik weitergeleitet werden, so dass Deinem Vater Fahrerei erspart wird.

Viele Grüße und gebt nicht auf!

Anke

Hallo zusammen!

Es ist schön, dass sich so viele im Forum zu Wort melden, aber auch traurig, dass es so viele tragische Fälle gibt.

Mein Vater hat heute erfahren, dass er an der Charité-Studie doch nicht teilnehmen kann. Irgendwelche Blutwerte sind zu hoch und die Studie erfordert wohl ein ähnliches Ausgangsniveau aller Teilnehmer. Das bedeutet, voraussichtlich morgen beginnt die Standard-Therapie mit Gemzar. Es hat auch wohl keinen Sinn abzuwarten, ob sich die Werte noch verbessern, da heute neben den Leber-Metastasen auch welche in der Lunge entdeckt wurden und keine Zeit mehr verloren werden sollte. Vielleicht schlägt es ja bei meinem Vater an. Hoffentlich.
Der Arzt mit dem wir heute gesprochen haben war sehr nett, aber ein beinharter Naturwissenschaftler. Von allen möglichen begleitenden Maßnahmen wie Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen hält er nichts, geschweige denn Mistel-Therapie, oder ähnliches. D.h. wir müssen uns (mal wieder) selber darum kümmern.
Anke: Zunächst auch an Dich vielen Dank für Deinen Beitrag. Welche Krankenkasse hat denn die Misteltherapie bezahlt? Gesetzlich oder privat?
Wir haben zusammen beschlossen, dass mein Vater die Chemo und die Kontrolle in Tübingen machen wird, auch wenn das jeweils eine Stunde Hin- und Rückfahrt bedeutet. Mit der örtlichen Klinik haben wir eher schlechte Erfahrungen gemacht und wenn es zu irgend welchen Komplikationen kommen sollte, ist er in der Uni-Klinik einfach in besseren Händen.
Zu Oxaliplatin: Sagt mir gar nichts. In der Studie, die ich meine, ging es um Gemzar, Folinsäure (ist übrigens so weit ich weiss ein Vitamin, dass die Wirkstoffaufnahme beschleunigt) und 5-Fluorouracil (5-FU), was ein älteres Medikament ist, das für sich allein in den meisten Fällen wirkungslos gewesen zu sein scheint.
Claus: Ich vermute, eine Privatklinik übersteigt unsere Möglichkeiten, aber könntest Du mir eine Größenordnung sagen, was für Beträge für eine angemessene Behandlung auf einen zukommen würden?

Mal sehen, wie es weiter geht.

Viele Grüße, viel Kraft und alles Gute an alle,
Gerd

Hallo

Ich habe schon einmal in diesem Forum eine Frage gestellt (wie man Kinder darauf vorbereiten kann) und bin sonst eigentlich nur Leser dieses Forums. Gestern aber hat eine Psychologin mir einiges zum Nachdenken gegeben. Vielleicht kann mir jedmand weiterhelfen.
Meine Schwiegermutter wird im Wilhelminen KH in Wien mit Gemzar behandelt (5cm Bauchspeicheldrüsentumor und beginnende Lebermetastasierung). Als sie die erste Chemo bekam waren meine beiden Kinder anwesend. Die Ärzte erlaubten sogar, dass sich meine Kleine (6 Jahre) zur Oma kuscheln dürfte, da diese sehr depressiv war. In dieser halben Stunde schien es als ginge die ganze aktive Energie meiner Tochter auf die Oma, und umgekehrt, die verbrauchte Energie auf meine Tochter. Diese bekam Ringe unter den Augen und wurde total erschöpft und müde. Durch eine bekannte Kinesiologin wußte ich, dass meine Tochter die Aura die Menschen umgibt sieht. Sie hat seit dem Angst vor dem Krankenhaus und auch wenn wir die Oma jetzt schon zu Hause besuchen. (Vor was genau ????)
Gestern meinte eine Psychologin folgendes: Wissen sie eigentlich, dass Kinder nicht anwesend sein sollen wenn jemand eine Chemo bekommt? Angeblich wegen der Keimzellen? Und das in jedem Beipacktext steht, dass dann die Kinder auf keinen Fall Zecken geimpft werden dürfen. Ich kann mir das eigentlich nicht vorstellen und wollte auch keinen Arzt danach fragen, denn das Gelächter möchte ich mir gerne ersparen.

Hat das schon einmal jemand gehört?

Ich hab Euch jetzt schon lange genug gequält mit meinem endlos-mail

liebe Grüße

Mimi

Liebe Mimi,

also ich finde die Aussage der Psychologin (ist sie wirklich eine??) absurd. Vielleicht liegt es daran, dass Psychologen (im Gegensatz zu Psychiatern) keine medizinische Ausbildung haben. Aber selbst dann...?
Nachdem ich aber kein Arzt bin (kann mich aber erkundigen) gebe ich dir erstmal diese Adresse(hier antwortet Prof.Wust) - da bist du anonym, und es kann dir egal sein, ob gelacht wird oder auch nicht.
http://www.m-ww.de/foren/list.html?num=9

Ich hab auch deinen letzten Beitrag nochmal gelesen. Ich denke die Religionslehrerin hat recht. Bei Kinesiologie und Aura kenne ich mich nicht aus. Aber vielleicht kann deine Kleine wirklich in der Aura ihrer Oma etwas sehen, was ihr Angst macht. Ich denke, dann müsste man ihr auch auf diesem Wege versuchen zu helfen. Wenn du mir schreiben magst: smilie@aonmail.at

Wünsche euch alles Gute!
Afra

PS: auch meine Tochter (damals 10) hat sich im Spital zu ihrem Opa ins Bett gekuschelt - allerdings hat er da noch keine Chemo bekommen. Es war die reinste Harmonie.

Hallo Gerd,

die Misteltherapie wird bei uns von einer privaten Krankenversicherung gezahlt, ich meine aber, dass auch die gesetzlichen Krankenversicherungen diese begleitende Therapie bezahlen. Wenn Du möchtest, sehe ich noch einmal genau nach, wie das Präparat heißt. Bei uns wird dieses im übrigen vom Hausarzt verordnet. Ich denke, alles, was Deinem Vater guttut, Vitamine, Spurenelemente etc. solltet Ihr ihm (dann vielleicht über den Hausarzt) zukommen lassen. Zunächst einmal hoffe ich für Euch, dass Ihr Euch in Tübingen gut aufgehoben fühlt.

Dir und allen viel Kraft und Mut!

Anke

Hallo Gerd, ich meine, Claus Hansen hätte in einem seiner früheren Beiträge geschrieben, daß die Klinik Trinaturale auch Kassenpatienten aufnimmt? Er wird Dir sicher bald antworten. Übrigens spritze ich mir OHNE Pause seit mehr als 4 Jahren 2x wö. Mistel/Helixor in die Bauchdecke. Meine private Krankenkasse weigert sich, Mistel zu bezahlen. Mit 28 Ampullen kommt man jedoch relativ lange aus und die kosten ca. 145 Euro.Weiterhin alles Gute für Deinen Vater. LG

Hallo Gerd,mein Mann bekam das Mistelpräparat Iscador und dieses ist Kassenleistung es gibt darüber ein Gerichtsurteil.Ich habe mich damals mit der Firma in Verbindung gesetzt und die haben mir dasbestätigt.Der Hausarzt hat es meinem Mann verschrieben und ich habe von der Krankenkasse nie wieder etwas gehört.Die Kasse hatte uns immer wieder telefonisch gesagt das Mistel keine Leistung wäre.Man muß hart bleiben .Ich hoffe ich konnte helfen

Liebe Afra!

Danke für Deine Antwort. Ich habe sofort an Prof. Wust geschrieben und bekam auch sofort Antwort. Ich finde es nur unmöglich wie einige Menschen (vor allem Psychologen u.ä.) Ängste schüren und erzeugen. Gerade jetzt braucht man Unterstützung und Hoffnung und nicht so wie gestern eine Psychologin im Wilhelminen KH zu meiner Schwiegermutter sagte: Suchen sie sich jemanden für den Haushalt. Meine Schw.mutter meinte es geht schon. Darauf die Psy. Ja aber sie werden bald"!!! nichts mehr tun können. Ich sehe schon ein, dass Ärzte und Pfleger speziell auf einer Onkologie nicht mit jedem mitleiden können, aber gar so einem Angehörigem an Gang (Wurstsemmel essend) zu sagen: Das sieht nicht gut aus fahrens lieber noch im April nach Italien nicht erst im Sommer. Und... wenn sie was brauchen, sie können jederzeit anrufen.
Ist für jemanden der gerade mit der Diagnose Krebs konfrontiert wird ein Hammer. Als ob sich der Boden öffnet und man stürzt in ein Loch. Ich bin nur froh, dass ich mal in Pharmafirmen gearbeitet hab und einen Pschyrembel zu Hause hab und auch im Büro Zugang zum Internet habe und vor allem diese Seite zu finden.
Nachdem meine Schwiegermutter (Zitat) schauen eill dass alles funktioniert und kaschiert wird, dass sie nicht allem schafft (Haushalt etc.) und auch nichts Alternatives etc. will muß ich lernen mich zurückzunehmen und ihr nicht etwas einreden was sie im Grunde nicht möchte. Im ersten Moment wollte ich angefangen von Ernährung, über Reiki-Massage, etc. einiges organisieren aber sie will davon nichts wissen. Für mich ist es total mühsam nicht zu tun was ich tun würde. - Ich weiß nicht ob ihr mich versteht, so wie ich das hier schreibe.- Bei meinen Kindern und mir da kann ich aktiv etwas tun, hier kann ich nur teilweise etwas tun.
So nun muß ich noch alles lesen, was gestern geschrieben wurde.

Wünsche Euch allen einen angenehmen Tag, viel Kraft und liebe Grüße aus Wien.

Mimi

Hi Mimi,

auch ich hab mich nochmal erkundigt (bezüglich der seltsamen Aussage der Psychologin) und ein fassungsloses Kopfschütteln als Antwort bekommen. Naja, du scheinst ja wirklich Pech mit Psychologen zu haben. Denn auch die Meinung" Sie können bald nichts mehr tun" kann man ja z.B. so umschreiben, dass sie sich die Kräfte für etwas Schönes (statt Haushalt) aufheben soll - da das ihrem Immunsystem gut täte..., oder so ähnlich.

Ja das "sich selbst zurücknehmen" ist wohl eines der schwierigsten Dinge in dieser Phase. Schließlich will man das Beste, und das möglichst ohne Zeit zu verlieren. Aber im Grunde kann man nur Vorschläge machen, und den Patienten schließlich voll in dem unterstützen, wofür er sich entscheidet - was immer das ist.

Wünsche dir auch mit deiner kleinen Maus alles Gute - hoffentlich kannst du ihr helfen.

Liebe Grüße zurück (auch aus Wien :-) )
Afra

Hallo zusammen,
ich bin eigentlich auch eher eine stille, aber rege Mitleserin in diesem Forum, möchte mich aber einfach noch einmal an Euch wenden:
Bei meinem Vater (61 Jahre, sonst nie krank und fit) ist vor mittlerweile 7 Wochen ein Pankreas-Ca mit Lebermetastasen festgestellt worden. Ich wollte mich mit der Meinung der Ärzte in dem Stadtkrankenhaus nicht zufriedengeben und habe mit Spezialisten gesucht. Es ist wohl wirklich so, daß der Tumor inoperabel ist. Nach längerer Wartezeit (er konnte dann nicht mehr essen, ein By-Pass wurde gelegt) haben die Ärzte dann doch mal angefangen mit der Chemotherapie und sonst nix!!. Ich habe mich hier im Forum schlau gemacht und noch andere Ärzte und Kliniken kontaktiert, die eine wesentlich komplettere Therapie anbieten. Mein Problem und meine Verzweiflung ist, dass ich mit meinem Vater darüber nicht reden kann. Die Ärzte im Stadtkrankenhaus haben mir auch schon gesagt, daß er nicht über die Krankheit reden will. Und wenn ein Patient nicht wissen will, wie es um ihn steht, dann sagen sie es auch nicht.
Er will einfach nichts von der Krankheit wissen - so kann ich auch nicht mit Alternativvorschlägen oder zusätzlichen Möglichkeiten kommen. Keiner kommt an ihn ran - mein Mann nicht, mein Bruder nicht, meine Mutter nicht, ich auch nicht...Er ist eher noch sauer, wenn er mitkriegt, daß ich noch andere Kliniken kontaktiert habe. Seitdem wir von der Erkrankung wissen, haben wir meine ELtern oft besucht; aber es kommt mir so vor, als ob mein Vater auch das gar nicht will.

Ich bin verzweifelt und weiß nicht, was ich tun soll. Ich bin mir ja darüber bewußt, daß ich ihn zu nichts bringen kann, was er nicht will und woran er nicht glaubt.

Habt Ihr einen Vorschlag, wie ich mich verhalten sollte? Soll ich ihn in Ruhe lassen und nichts mehr unternehmen? Habt Ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht.
Ich bin bereits völlig fertig durch diese Situation und kann damit einfach nicht umgehen.

Vielen Dank und ich wünsche allen viel Kraft, Mut und einen schönes Wochenende.

Liebe Sylvia,
vor der ähnlichen Situation stand ich vor einem Jahr. Ich kann Dir nur den einen Rat geben: Mach alles das, was Dein Vater will. Lebe mit ihm, sprich mit ihm und mach Ausflüge mit ihm. Liebe ihn und lenke ihn ab - soweit das geht. Sag ihm immer, daß er Dein Bester ist und sage ihm, was Du an ihm magst. Nenne ihm Beispiele, wo Du ohne ihn in Deinem Leben nicht zurecht gekommen wärst.

Und laß ihm seinen Willen. Wenn er sich von den derzeitigen Ärzten gut behandelt fühlt, dann ist das viel mehr wert, als wenn Du ihn in die Fremde in irgendwelche Anonymitäten schleppst. Laß ihm seine Hobbies und seine Freunde.

Dein Vater will Dich schon sehen. Aber vielleicht will er nicht, daß sich alles nur noch um ihn selbst dreht. Mein Vater wollte das jedenfalls nicht; er wollte, daß alle glücklich sind und keiner seinetwegen leidet. Also haben wir versucht, ihm mitzuteilen, daß er zu unserem Glück dazugehört. Er hat das schon akzeptiert. Daß er auch manchmal sauer war, hing eher mit dem Frust über seine Krankheit zusammen. Er hätte so gern noch viel mehr für uns gemacht; uns geholfen.

Es tut mir leid, daß ich das jetzt sage: Mein Vater ist am Montag gestorben. Am Freitag war Beerdigung - auf den Tag genau ein Jahr, nachdem er in das Krankenhaus kam, wegen seiner Bauchschmerzen. Ich bin fix und fertig. Seit einer Woche bin ich nur am Heulen. Und doch: Die vielen gemeinsamen Aktivitäten im letzten Jahr beruhigen mich ein bißchen, auch wenn sie im Endeffekt wohl nichts gebracht haben.(?)

Als eine meiner zwei Katzen mir einmal eine Maus direkt vor die Füße legte und ich mich darüber aufregte, sagte mein Vater zu mir: "Was soll sie Dir denn sonst schenken, um ihre Liebe zu beweisen?" So fühle ich mich jetzt; ich habe so viel - aus meiner Sicht - versucht. Es war im Ergebnis nicht so wie ich es wollte. Aber was hätte ich ihm sonst schenken können?

Nimm ihn als das was er immer war: Der Chef im Clan. Und wenn er sich nichts sagen lassen will, dann akzeptiere das, er ist alt genug. Aber liebe ihn bedingungslos.

Dir alles Gute und sei stark. Nutze den Tag.

Gudrun

Hallo zusammen!

Hallo Gudrun. Das tut mir unglaublich leid. Ich hoffe Du hast jemanden, mit dem Du Deinen Schmerz teilen kannst und dass Dein Vater ein friedliches Ende hatte.

Sylvia: Verzweifle nicht. Keiner von uns weiss genau, wie er/sie sich verhalten soll, was genau das richtige ist und was nicht.
Keiner von uns hat bisher den Stein der Weisen oder ein Wundermittel gefunden und wird es wohl auch in nächster Zeit nicht.
Aber: Das wichtigste ist, dass Dein Vater sich (den Umständen entsprechend) wohl fühlt. Versuche, Deinen eigenen Weg zu finden, mit Deinem Vater umzugehen. Wenn er viel alleine sein möchte, dann lass ihn alleine. Und wenn er sich an Dich klammert, dann verbringe so viel Zeit mit ihm wie Du kannst. Versuche einfach herauszufinden, was ihm am meisten Kraft gibt. Das kann manchmal das eine, am nächsten Tag das Gegenteil sein.

Bei meinem Vater hat am Freitag die Chemo begonnen. Gemzar ohne Zusätze. Er hat sie abgesehen von seinem allgemein schlechten Zustand den ersten Tag ganz gut vertragen, aber die letzten zwei Tage waren die Hölle. Es ging ihm viel schlechter, er ist unglaublich kraft- und vor allem auch mutlos. Er hat seit über eine Woche eine Infektion, deren genaue Ursache noch keiner gefunden hat. Er kann kaum sprechen und hat unglaubliche Schmerzen beim Husten. Heute wollte er nur noch nach Hause. Ich habe erst lange mit einer Ärztin und dann mit ihm gesprochen. Er hat seit gestern überhaupt keine Hoffnung mehr. Seine Blutwerte sind sehr schlecht; nicht erst seit der Chemo. Seit längerer Zeit steigen sein Leukozyten unaufhörlich an.
Man hat uns gesagt, dass es eine schlechte Phase sein kann, die in ein paar Tagen vorüber ist. Es kann aber auch sein, dass es bereits dem Ende entgegen geht.
Viel vorgemacht haben uns die Ärzte nie, das ist ja auch richtig so. Aber zumindest haben sie uns immer erzählt, die Lebensqualität meines Vater könnte wieder gesteigert werden und bisher war nur das Gegenteil der Fall. Auch dass wir wohl nicht mehr mit Jahren, sondern nur noch mit Monaten rechnen sollen haben wir gehört, irgenwann auch begriffen und versucht, damit umzugehen. Jetzt aber ist auf einmal nur noch von Wochen die Rede.
Vor sechs Wochen ist mein Vater aufrecht in die Klinik marschiert und jetzt liegt er womöglich schon im Sterben. Ich bin im Moment ziemlich im Eimer und habe die letzten Tage nur stark verkürzt wiedergegeben.

Gebt nicht auf,
jeder Fall ist anders,
Gerd

Hi Afra,

Danke für Deine Zeilen. Der erste Weg im Büro ist PC aufdrehen und hierher surfen. Ich hätte eine Frage an Dich:

Gestern habe ich meine Schwiegermutter besucht und mit Entsetzten festgestellt dass sie leicht gelblich im Gesicht ist. Nach einiger Zeit fand das auch mein Mann. Heute morgen ist es etwas besser. Aber sie blockt alle Gespräche auch Fragen nach ihrem Befinden ab. Ich kann sie gar nicht auf ihre Gesichtsfarbe ansprechen. Jetzt meine Frage: Sie muß erst nächsten Dienstag ins KH zur CT-Kontrolle und möchte vorher ein paar Tage zu ihrem Zweithaus aufs Land fahren. Ist das nicht gefährlich für sie? Ich habe gestern einiges nachgeschlagen und nur gelesen, dass wenn der Gallenausgang blockiert ist, es dann zur Gelbfärbung kommt. Und dass dieses Problem mit einem Stent behoben wird. Das werden sie ja dann nächste Woche bemerken, aber ist das nicht zu späte, kann da nicht was passieren in der Zwischenzeit? Es ist leider auch bei uns so, dass meine Schwiegermutter es nicht möchte, dass ich darüber nachfrage, oder sie auch zu einem Arzt schicke. Vom KH will sie nichts wissen gerade nur zu den Terminen die sie machen muß und sonst ja nicht anstreifen.

Ich habe schon einiges von Dir gelesen, aber darf ich Dich nochmal fragen wer bei Dir betroffen ist und wo behandelt wurde/wird? (Du bist doch aus Wien?)

liebe Grüße

Mimi

Re-Hi Mimi,

also deine Frage ist ja eher für einen Arzt als für mich.
Das was du gelesen hast, stimmt. Als erstes werden die Augen gelb, dann die Haut. Leider weiß ich nicht wie lange man sich da Zeit lassen kann (kann mich aber erkundigen). Doch wenn dein Mann so genau schauen musste, ist es vielleicht noch nicht so schlimm? Das müsste dann schon noch ein paar Tage gehen.

Allerdings bekommt man glaube ich ja dann auch nicht auf der Stelle einen Termin für die Stent-OP. Vielleicht kannst du doch im Spital mal nachfragen - muss sie ja nicht wissen. Aber dann bist wenigstens du für den Fall, dass der Ikterus schnell stärker wird, gerüstet.

Bei mir war mein Vater betroffen. Er ist leider letzten August gestorben. Das soll aber niemandem den Mut nehmen, denn jeder Fall ist anders. Sein Karzinom war nicht mehr operabel. Schließlich kam dann noch eine starke Kardiomyopathie (Herzschwäche) dazu, woran er schließlich gestorben ist.

Er ist in Graz (wo er zu Hause war)behandelt worden - er wollte nicht nach Wien (muss man auch verstehen; er wurde dort auch gut betreut). Bei wem ist denn deine Schwiegermutter?

Also alles Gute (und für dich nicht zuviel Stress im Büro)
liebe Grüße, Afra

Hallo Afra

Meine Schwiegermutter wurde leider vorigen September im SMZ-Ost falsch behandelt. Bei der Punktion wurde ein Fehler begangen und sie wurde mit der Diagnose chron. Pankr. (kein Alkohol, kein Fett - essen's lieber Nudeln) nach Hause geschickt. Nachdem sie aber trotz Diät Schmerzen hatte und abnahm ging sie heuer im Jänner ins Wilhelminenkrankenhaus und wurde dort von einer sehr netten Oberärztin betreut die sie auch sofort nach Bekanntgabe der Krebsdiagnose auf die Onkologie legen ließ. Mein "Aufklärungsgespräch" mit dem Arzt auf der Onkologie habe ich schon in meinem obigen mail beschrieben. 3 Min Zeitaufwand -AUS.
Aber nächste Woche wird er schön schauen. Da komm ich dann mit einem Stichwortzettel und da wird abgehakt wenn seine Antwort für mich zufriedenstellend war. In Filmen werden die Patienten und auch Angehörige in Arztzimmer gesetzt und dann wird geredet. In der Wirklichkeit steht man am Gang, wird von Schwestern etc. 10mal unterbrochen und dann klingelt der Pager und weg ist der "weiße Gott". So, jetzt höre ich auf zu schreiben denn ich merke selbst schon wie frustriert ich schreibe und in einer Stunde hole ich meine Kinder von der Schule ab und die haben ein bischen Recht auf eine "gut"gelaunte Mutter.

liebe Grüße
Mimi

Liebe Gudrun, ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen und hoffe, daß Du zusammen mit Deiner Familie die nächsten schweren Tage gut durchstehen wirst.
Lieber Gerd, was soll man sagen, wenn Du schreibst, daß Dein Vater aufrechten Ganges in das Krankenhaus kam und nun so krank da liegt? Ich weiss, es ist kein Trost für Euch als Angehörige, aber lasst Euch nicht unbedingt von den Zeitvorgaben der Ärzte (Monate bzw. Wochen etc.) unterkriegen. Sollte Dein Vater nicht außer Gemzar noch ein weiteres Präparat zur Unterstützung der Chemo erhalten? Lass nicht locker, frag die Ärzte, damit Du Dir evtl. später keine Vorwürfe machst.Es ist für Euch alle eine sehr schwere Zeit und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß Ihr es schafft - wie auch immer. Ganz liebe Grüße

Hallo, Ihr alle,

ich wünsche jedem von Euch, daß irgendetwas gegen diese miese Seuche funktioniert. Bei manch einem scheint es ja auch zu klappen - mindestens längere Zeit. Gebt also nicht auf und weint nicht, solange noch Möglichkeiten da sind. Und die sind lange da. Ich habe nicht aufgegeben, als mein lieber Vater íns Krankenhaus kam. Ich habe nicht aufgegeben, als er manchmal traurig war. Auch nicht, wenn es ihm durch die Therapie schlecht ging. Auch als er das zweite Mal ins Krankenhaus kam, habe ich versucht, noch ein paar Dinge zu machen, für ihn zu erledigen und zu hoffen.

Jetzt allerdings bin ich ins Bodenlose gefallen. Ich mag nicht mehr. Bei Euch ist es hoffentlich anders. Ich wünsche Euch allen den Sieg, um den ich die letzten 365 Tage gekämpft habe.

Gudrun

Liebe Gudrun,
lieber Gerd,
hallo, alle zusammen,

vielen Dank für Eure guten Ratschläge auf meine Mail. Es tut mir gut, von Euch zu erfahren, wir Ihr mit der Situation umgeht. Ich werde versuchen, zu akzeptieren, was mein Vater möchte - und wenn er im Moment eher allein sein möchte und Zeit für sich braucht, dann ist das auch okay. Es fällt mir im Moment so schwer, ihm die Dinge zu sagen, die ich ihm sagen möchte, da ist einfach so eine Mauer von ihm. Das ist aber nicht ungewöhnlich - über Gefühle hat mein Vater nie gesprochen; und deswegen fällt es mir so schwer, da den Anfang zu machen. Vielleicht kommt ja auch noch ein guter Zeitpunkt. Ich will ihn auf keinen Fall in die Anonymität schicken, sondern in eine Klinik, in der er ganzheitlich behandelt werden kann und mehr bekommt als dieses Miniprogramm. Aber Ihr habt natürlich recht, das Wichtigste ist, dass er sich wohlfühlt.

Liebe Gudrun, mein herzlichstes Beileid an Dich. Es tut mir leid, dass es Dir jetzt so schlecht geht; ich hoffe, dass Du die nächsten Tage mit viel Kraft durchstehst und gute, liebevolle Menschen bei Dir hast, die Dich stützen, denn Du warst so lange eine Stütze!!

Alles Liebe und viel Kraft
Sylvie

Hallo Sylvie,

ich fühlte mich so an die Zeit mit meiner Mum erinnert, als ich Deine Zeilen las (wenn Du mehr wissen willst --> Mein schwerster Gang für diese Krankheit).

Als meine Mama letztes Jahr einen Tag nach Ostern in Krankhaus kam, weil sie ganz gelb war, aber sonst nicht bekannt war, war sie in den ersten 14 Tagen unausstehlich. Die Ärzte hatten sie auf den Kopf gestellt, sie wollte nicht akzeptieren, daß sie nicht einfach wieder nach Hause konnte. Es ging ihr zusehends schlechter, bis die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs kam.

Ca. 2 Wochen vorher, bevor meine Mutter überhaupt wußte, daß sie Krebs hat, war ich abends alleine mit ihr im Krankenhauszimmer und wir hatten ein langes Gespräch. Nicht über die Krankheit oder das Ungewisse. Aber meine Mutter sagte vor Jahren: wenn ich jemals wieder ins Krankenhaus gehen muß, werde ich da nicht mehr rauskommen. Sie hatte einen absoluten Horror vor Ärzten. Nun, an diesem Abend hab ich versucht, meiner Mutter zu erreichen, ihr zu sagen, daß ich ihr helfen will, aber nicht kann, wenn sie mich nicht läßt und wenn sie nicht mit mir redet. Sie stellte auf STUR. Ich hatte keine Chance, konnte sie nicht erreichen und bin unter Tränen nach Haus gefahren.

Dort habe ich mich hingesetzt und einen seitenlangen Brief geschrieben. Ich zwang mich, nicht von schlimmen Befürchtungen zu schreiben, sondern sie zu motivieren, ihr meine Liebe auszudrücken und ihr anzubieten, was auch immer ist, für sie da zu sein. Es fiel mir schwer zu schreiben und mir liefen die Tränen. Aber ich habe es geschafft und mich "heimlich" mit meinem Daddy über diesen Brief abgestimmt, ihn gefragt, war er meint, ob sie darauf reagieren würde. Ja, sagte er.

Am nächsten Tag, als ich sie besuchte, habe ich ihr den Brief kurz vor meinem Gehen unter das Kopfkissen gelegt. Ich weiß, sie hätte ihn nicht angenommen, hätte ich ihn ihr in die Hand gedrückt.

Sie hat in den nächsten Tagen nicht mit mir über den Brief geredet, aber als ich am nächsten Tag wieder bei ihr war, wußte ich, daß sie ihn gelesen hat. Sie war weicher, zugänglicher.

Wochen später, einige Tage, bevor sie starb, kam ich früh morgens zu ihr ins Zimmer und sie war gerade dabei, dem Diakon unter Tränen meinen Brief vorzulesen. Als ich das merkte, wollte ich die beiden alleine lassen, aber meine Mama bat mich, zu bleiben. Sie las weiter und zog mich danach zu sich ans Bett und hielt lange meine Hand. Sie sagte mir, wie stolz sie auf mich wäre und das ich alles getan hätte, was sie erwartet hätte, ohne daß sie es sagen mußte.

Ich weiß, es ist meine Erfahrung, aber vielleicht ist es eine kleiner Wink in die richtige Richtung...

Wenn Dir danach ist, dann schreib Deinem Vater doch einen Brief, sag ihm, was du fühlst, denkst und sei Dir sicher, daß er ihn lesen wird.

Ich wünsch Dir Mut, den Schritt zu gehen, wenn Du es willst.

Hope

Erst jetzt finde ich die Kraft zu Schreiben. Mein Vater ist tot, seit dem 04.03., 22.30 Uhr.

Über das Wochenende (01./02.03), wie berichtet, ging es meinem Vater schlechter, aber niemand dachte daran. Ich hatte am Sonntag noch ein längeres Gespräch mit einer Ärztin (in einem Zimmer, nicht auf dem Flur - so weit sind sie in Tübingen immerhin), sie hat über Blutwerte und alles mögliche gesprochen, aber nicht darüber, dass mein Vater bald sterben könnte. Im Laufe des Nachmittages hat mich ein Pfleger beiseite genommen und mir - seine Kompetenzen überschreitend - mitgeteilt, dass mein Vater sich seiner Erfahrung nach auf einem kontinuierlichen Weg nach unten befinden und nur noch einige Wochen zu leben haben würde. Immerhin. Mein Vater hatte unglaubliche Schmerzen beim Husten und war sehr verzweifelt, aber bei vollem Verstand und hatte noch nicht vollständig aufgegeben.
Am nächsten Morgen habe ich 20 Minuten mit dem zuständigen Oberarzt (Dr. Klump) telefoniert, der sehr verständig war, auf meine Berichte der unterschiedlichen Rezeption meines Vaters auf die verschiedenen Schmerzmittel gut eingegangen ist, unsere Befürchtungen bezüglich der bisher unbeachteten Gewichtsabnahme und der Verschlechterung des Allgemeinzustands anscheinend ernst genommen und Abhilfe versprochen hat. Leider war er nicht auf dem neuesten Stand, was den Zustand meines Vaters anging. Danach bin ich ins Büro gefahren.
Zwei Stunden später hat mich meine Mutter angerufen. Tübingen habe angerufen, es ginge ihm (noch) schlechter.
Eine Stunde später war ich da, kurz nach meiner Mutter und meiner Schwester. Mein Vater war in ein Zimmer gebracht worden, in dem er alleine sein konnte. Leider auch ohne Ärzte und Pfleger. Was wir vorfanden, war ein Zombie. Etwas in der Gestalt meines Vaters saß aufrecht im Bett, den Mund voller geronnenem Blut und starrte voller Todesangst gegen die Wand. Er war noch halb bei Bewusstsein und nahm uns war, konnte aber nicht mehr sprechen. Das einzige, was er uns durch Händedrücken noch mitteilen konnte war, dass er nach Hause wollte (unverantwortlich, sagte später ein Arzt). Er hatte wohl keine Schmerzen (Schmerzpflaster und unterbliebener Händedruck) und bekam ein Beruhigungsmittel, das aber nicht wirkte. Mit der Zeit wurde mein Vater immer unruhiger, strampelte mit den Beinen, klammerte sich mit den Händen an die Bettumrandung und starrte panisch in die Gegend. Dieser Anblick wird mich bis zu meinem Lebensende nicht mehr verlassen. Wir wussten nicht, was wir tun sollten. Ca. jede Stunde kam eine Schwester und erhöhte die Dosis - ohne Wirkung. Wir wussten nicht, was besser wäre, unseren Vater einfach mitzunehmen (ich glaube, er hätte die Fahrt nicht überlebt), die Dosis deutlich zu erhöhen, damit er nicht mehr leiden muss, oder das Medikament abzusetzen. Ein Arzt (seltener Anblick) teilte uns mit, dass für unseren Vater alles getan worden sei und er in den nächsten 48 Stunden sterben würde. Die Dosis wurde weiter erhöht, bis schließlich (NACH 7 STUNDEN) von der Schwester ein Arzt gerufen wurde. Der stellte sehr schnell fest, dass die Infusionsnadel nicht korrekt gesetzt war und das Medikament nicht in die Vene, sondern in das Gewebe geflossen war. Wir wurden hinaus geschickt und als wir nach 45 Minuten wieder hinein durften, schlief mein Vater. Bis zu seinem Tod kam er nicht wieder zu Bewusstsein.
Wir hatten die letzten 36 Stunden seines Lebens zum Glück immer einen Raum für uns alleine, bekamen von Personal Essen und Schlafgelegenheiten und konnten alle drei bei seinem - alles in allem friedlichen - Tod dabeisein.
Mir geht langsam die Kraft aus. Ich fasse mich ab jetzt kurz. Kein Arzt konnte uns genau sagen, an was mein Vater nun so plötzlich gestorben war. Keiner hatte uns, und vor allem ihn darauf vorbereitet, dass es so schnell gehen könnte. Die letzten 7-10 Stunden seines bewussten Lebens verbrachte mein Vater in panischer Todesangst. Die letzten 24-30 Stunden seines Lebens hat sich kein Arzt mehr bei ihm blicken lassen. Im nachhinein teilte uns ein arroganter aber immerhin engagierter Arzt mit, dass das mit der falsch gesetzten Nadel nach spätestens 30 Minuten hätte entdeckt worden sein müsse und das er das zur Sprache bringen würde. Vielleicht hilft es ja einem anderen Patienten.
Ich will jetzt keine pauschalen Vorwürfe machen. Am Tod meines Vaters war die Uni-Klinik nicht schuld. Das Pflegegepersonal auf der C1 der Medizinischen Klinik war bis auf wenige Ausnahmen sehr gut, die Krankenschwester, die ihn in seiner letzten Nach betreut hat, war ein wahrer Engel.
Aber: Es gibt in Tübingen keine durchgehende Behandlung. Jeden Tag hat man einen anderen Arzt als Ansprechpartner, der etwas anderes erzählt. Keiner wagt es, einem oder dem Patienten die Wahrheit zu erzählen. Mit dem Vorwurf der Fehldiagnose bin ich vorsichtig, Fehleinschätzungen gabe es aber haufenweise. Das "Pflegepersonal" in der Chrirurgischen Klinik ("Crona") setzt sich hauptsächlich aus unfähigen, faulen Folterknechten zusammen.
Beispiele gefällig? Bitte:
In der ersten Nacht nach der Intensivstation bekommt mein Vater starke Schmerzen im Bauchraum. Eine Schwester untersucht den Katheter und findet nichts. Stärkere Schmerzmeittel, immer wieder. Nach 3 (DREI) Stunden findet ein Arzt die Ursache: Ein Knick im Schlauch des Katheters.
Mein Vater hatte zunehmend starke Tumorschmerzen und wollte ein stärkeres Medikament. Antwort der Schwester: Sie werden noch medikamentensüchtig.
16 Uhr: Frage meinerseits nach adäquaten Schmerzmitteln: Ihr Vater bekommt um !8 Uhr eine entsprechende Kombination. 18:20 Uhr waren die Schmerzen unerträglich, ich gehe nach vorne, klopfe die Schwester aus der Kaffeeküche (wirklich war), sie sieht mich mit großen Augen fragend an. Ich deute auf die Uhr und erwähne die Schmerzen meines Vaters. Antwort: Da hätte er sich ja melden können. Wo mein Vater ein Mann war, der sich nie beschwert oder gejammert hätte. Außer, wenn er überhaupt nicht mehr konnte.
Anderes Beispiel: Mein Vater hat Probleme mit dem Essen und eine Thrombose im rechten Bein. Ihm wird schlecht, er schleppt sich in Richtung Toilette, schafft es aber nicht mehr ganz, übergibt sich unter Schmerzen in das Waschbecken in der Waschecke.. Danach klingelt er nach einem Pflger. Dieser wirft ihm ein Paar Handschuhe hin, mit dem Hinweis, damit könnne er ja die Sauerei beseitigen.
Ich weiss wohl um das "Veteranensyndrom", das man sich einredet, man hätte mehr Narben als andere und mehr gelitten, aber ich glaube nicht (und ich hoffe es nicht), dass jeder BSDK-Patient dasselbe durchmachen muss wie mein Vater. Was ich oben angedeutet habe, waren nur einige von ungefähr einem Dutzend Beispielen, was alles schief gelaufen ist.
Was Tübingen angeht: Wenn Ihr oder Euer Angehöriger eine komplizierte, aber eindeutige Erkrankung habt, für die es eine klare Behandlung gibt, dann seid Ihr in besten Händen. Wenn mein Bein bei einem Unfall volllkommen zerschmettert würde, hätte ich vollstes Vertrauen. Auch bei schwierigen, lebensgefährlichen Operationen an Organen. Aber mit etwas lebensbedrohlichem, das die Behandlung durch verschiedene Abteilungen erfordert kann ich nur sagen: Gute Nacht.
Ich folge jetzt dem, was ich vor enigen Wochen halb ernst mit meinem Vater besprochen habe: Ich werde alles Geld, das ich bisher in eine alternative Altersversorgung gesteckt habe, in eine private Zusatzversicherung stecken. Das sichert mir mit ein wenig Glück wenigstens eine halbwegs menschenwürdige Behandlung in den letzten Wochen meines Lebens.
Kleiner Nahctrag zu Tübingen: Wie gesagt, alle Chirurgen, die mein Vater kennen gelernt hat, waren sehr gut; auch komplizierte Operationen glückten. Prof. Dr. Grund, der Leiter der Endoskopie ist nicht nur eine Kapazität auf seinem Gebiet und eine Autorität in der Klinik, er ist auch durchaus an dem Wohl seiner Patienten interessiert und setzt sich auch später für deren Belange ein. Das Pflegepersonal der C1 ist sehr gut, der Fehler mit der falsch gesetzten Infusionsnadel wurde von der C2 verursacht, und einige Schwester gleichen tatsächlich Engeln.

Wir saßen noch zwei Stunden nach seinem Ableben bei meinem Vater. Irgendwann kam eine Ärztin, die den Tod festgestellt hat, dann eine Schwester, die vor Einsetzen der Totenstarre einige Vorkehrungen getroffen hat.
Dann sind wir wieder hinein und waren noch eine halbe Stunde bei ihm. Wie wir in dieser Nacht nach Hause gekommen sind, weiss ich nicht, jedenfalls waren morgens beide Autos unbeschadet zu Hause. Wir haben noch Stunden miteinander geredet. Die folgenden zehn Tage saßen wir eigentlich nur zusammen und haben gerdet. Da der Pfarrer am Freitag keine Zeit hatte, hatten wir auch noch das Wochenende für uns, haben unseren Vater gesehen, wie er vom Bestatter hergerichtet worden war, hatten die Gelegentheit uns am Wochenende noch einmal in der Leichenhalle von ihm zu verabschieden und haben irgendwie auch die Beerdigugn überstanden. Jetzt wühlen wir uns durch seine Unterlagen. Kramen Versicherungspolicen und Finanzverträge heraus und fühlen uns dabei schrecklich, aber anscheinend muss so etwas gemacht werden. Manchmal reden wir stundenlang über die Leidenszeit unseres Vaters, was wir oder andere hätten tun können, undundund. Manchmal tut das gut, manchmal nicht.
Entschuldigt, ich wollte kein abschreckendes Beispiel liefern, aber so war es nunmal. Mein Vater war auf seine Art sehr stark und hatte sich mit vielem arrangiert. Er hatte sich bereits in Gedanken das Wohnzimmer für die letzten Wochen seines Lebens eingerichtet ("Ihr stellt das Bett links hinten hin, da bin ich nicht im Weg") und hatte für das nächste Wochenende geplant,.mit uns einige Dinge zu regeln, d.h. sich aus dieser Welt von uns und allem anderen zu verabschieden. Was ihm leider nicht mehr gegönnt wurde.
Es gäbe noch so vieles zu erzählen, aber nichts Gutes.

Was ist mein Fazit? Es gibt keines. In dem Maß, wie mein Vater leiden musste, so viel Glück hat vielleicht ein anderer. Vielleicht hat Euer Vater/Mann, Eure Mutter/Frau, Eure Kinder ja auch Glück und es kann dennoch operiert werden, die negative Prognose war falsch, die Chemo schlägt an, oder zumindest das Ende ist ohne Schmerzen und Angst.

Sagt was Ihr wollt, ich wäre gerne optimistischer, aber Bauchspeicheldrüsenkrebs ist einfach zum wahnsinnig werden....

Gerd

P.S.: Letztens haben wir zu Hause die Diagnose eines Facharztes (Radiologe) vom September 2002 von meinem Vater gefunden: "Kein Anhalt für einen Tumor"

Lieber Gerd,

mir fehlen die Worte, so unfassbar und schrecklich ist dein Bericht. Es tut mir furchtbar leid für euch!!!

Irgendwann kommt für jeden der Moment wo er gehen muss, aber dass dein Vater durch eine falsch gesetzte Nadel so leiden musste ist furchtbar. Auch eine Schwester hätte das bemerken müssen - es ist mir einfach unverständlich. (aber das hilft dir ja leider auch nicht)

Du sagst, niemand hätte euch vorbereitet, dass es so schnell gehen würde. Dazu möchte ich dir sagen: wir hatten wirklich die besten Verbindungen zu den Ärzten der Station wo mein Vater lag (sind mit einigen bis hinauf zum Chef befreundet). Trotzdem konnte auch uns niemand sagen ob es nur noch kurz dauern würde oder noch Wochen. Eine Ärztin meinte sie hätten sich da schon so oft getäuscht. Manche lassen sich plötzlich fallen, andere mobilisieren genauso plötzlich Kräfte die keiner geahnt hätte. (Ca. 12 Stunden nach dieser Aussage, war mein Vater nicht mehr erweckbar)

Ein anderer Arzt, der viel mit Sterbenden und auf Intensiv arbeitet, erklärte uns seine Meinung zu den Angstzuständen mancher Patienten kurz vor ihrem Tod so: auch wenn diese Patienten schon vorher erklärt hatten, sich aufgegeben zu haben, entwickeln sie fast eine Art Panik, wenn sie spüren jetzt ist der Zeitpunkt des "Übertritts" wirklich gekommen. So schlecht ihre Situation im Moment auch sein mag, sie haben Angst was der Tod mit sich bringen könnte, was mit ihnen passieren würde.
Diese Angst soll unabhängig von Schmerzen sein. Und genau dafür eben die Infusion, die die Erregung dämpft, sodass die Patienten in eine Art Traumzustand kommen. Der Arzt war übrigens überzeugt, dass sie dann - obwohl schlafend - sehr wohl mitbekommen wer an ihrer Seite ist.

Ich bin also sicher, dass dein Vater euch in diesen letzten 36 Stunden gespürt und gehört hat, und ihr ihm dadurch helfen konntet.

Nochmals, es tut mir sehr leid, dass ihr so schlechte Erfahrungen machen musstet - würde dich so gerne trösten...

Wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Alles Liebe
Afra

Nachtrag

Lieber Gerd, nur damit ihr nicht das Gefühl habt, ihr hättet was versäumt:

Es ist höchst wahrscheinlich, dass der Tumor bei diesem Radiologen (September 2002), wirklich nicht zu erkennen war. Das ist eben das Problem beim Pankreas: der Tumor liegt nicht oberflächlich = andere Gewebe liegen davor, und hat zusätzlich ähnliche Dichte wie das gesunde Pankreasgewebe. Mit bildgebenden Verfahren ist er daher meist erst dann sichtbar, wenn eine Raumforderung besteht - dann allerdings ist es meist schon recht spät.

Das nur, weil ich weiß, dass man sich ständig im Kreise dreht, mit Fragen und Selbstvorwürfen wie: hätten wir doch rechtzeitig... oder woanders... oder, oder...

Alles Gute nochmal
Afra

Lieber Gerd,
ich sitze hier in meinem Büro und habe gerade gelesen, was passiert ist.... Ich kann nur sagen, dass Du mein aufrichtiges tiefstes Beileid hast!
Für mich ist es immer wieder schlimm zu lesen, dass es so schnell gehen kann. Bei meinem Vater wurde der Krebs am 10.02.03 festgestellt, auch mit Lebermetastasen. Das ist unwesentlich später als bei Deinem Vater. Ich habe so fürchterliche Angst. Zumal bis jetzt noch nichts gegen den Tumor selbst gemacht wurde. Aber ich habe immer noch Hoffnung.
Auch bei meinem Vater wurde im September 2002 ein CT gemacht, wegen seier Diabetis. Da war von BSDK noch keine Spur, Afra hat völlig Recht. Ich weiss nicht, warum man es verdient hat, so bestraft zu werden. Ich weiß nicht, was noch alles auf uns zukommt, ich wünschte nur, ich könnte meiem Vater all das ersparen. Aber ich kann es nicht...Ich habe ihn so wahnsinnig lieb und will ihn nicht verlieren!!!
Als ich las, wie ihr die letzten Stunden mit Deinem Dad verbracht habt, mir wurde einfach nur schlecht, weil ich im Grunde weiß, dass ich es wahrscheinlich ähnlich erleben werde.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute und es tut mir so Leid, dass es so kommen musste.
In Gedanken umarme und drücke ich Dich.
Sandra

Lieber Gerd, es tut mir so leid!Mein herzliches Beileid. Du hast wirklich alles versucht, aber es wird lange Zeit dauern, bis man wieder zur 'Normalität' zurückkehren kann. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft. Liebe Grüße

Lieber Gerd!
Es tut mir so leid und ich sende dir hiermit mein aufrichtiges Beileid.
Ich denke, du hast soviel für deinen Dad getan und er hat das gespürt, da bin ich mir ganz sicher, mein Gott Gerd, alles so schwer!
Meine Mutti hat Gallenwegtumor und die Ärzte geben ihr nur mehr Wochen, aber ich darf nicht daran denken und möchte dich auch nicht belasten.
Es tut mir so leid und ich weiß die Trauer ist ein schwerer Weg, würde dich so gerne trösten!

Wünsche dir alle Kraft der Welt!

Lieber Gerd,

es tut mir sehr leid, daß Dein Vater verstorben ist. Es ist schrecklich zu lesen, was er, Du und Deine Familie in dieser schweren Zeit durchmachen mußtet.

Ich kann nachvollziehen, wie Ihr Euch fühlt. Mein Vater ist ebenfalls im Dezember an BSDK verstorben. Oft habe ich die Beiträge in diesem Forum gelesen, habe bisher noch nie selber geschrieben. Wollte Dir aber mein Beileid aussprechen.

Bin im Herzen bei Euch.

Liebe Grüße

Anja W.

Lieber Gerd,

Du hast mein Mitgefühl.

Meine Mama ist letztes Jahr im Mai an der gleichen schrecklichen Krankheit gestorben und sie hatte nur diese lächerlichen sieben Wochen, in denen sie von einem auf den anderen Tag aus dem Leben gerissen wurde.

Diese Hilflosigkeit macht einen fast wahnsinnig. Aber es ist wirklich wahr, Du hast alles getan.

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben für die nächste Zeit viel Kraft und immer im rechten Moment einen lieben Menschen an der Seite. Das ist das, was mir in den traurigsten Momenten immer wieder auf die Beine geholfen hat.

Hope

hallo,
lese nun schon zum wiederholten male in diesem Forum.
Mein Vater kam mitte Januar mit Gelbsucht ins kkh, aber da wusste er noch nicht bescheid. Sein Hausarzt schon, aber der wollte ihn wohl nicht in Panik versetzen.
eigentlich sollte meinem Papa auch die bsd operiert werden, doch bei der op haben sie Metastasen an den Lymphdrüsen festgestellt und lediglich die Gallenblase entfernt.
Sie meinten, wenn Metastasen da sind, könnte man zwar operieren, das würde aber nichts bringen.
ich und 2 meiner drei Geschwister waren da, als er aufwachte. er war total high von dem Narkosemittel und war total glücklich, weil er dachte jetzt würde alles gut werden, und wir standen da und wussten schon von dem Arzt, was los war.
Das ist nun ca. einen Monat her, ich kann mir keine Daten merken..
im Moment ist die Situation folgende:er ist heute aus dem kkh raus, er musste am Freitag rein, da er über 40 Fieber hatte, trotz Fieber-senkenden mitteln.
Das Fieber kommt von einer Entzündung im Bauch, die er seit der op hat.
Die wurde immer schlimmer, und muss nun regelmäßig durch einen schnitt im Bauch ausgespült werden.
Ansonsten hat mein Papa 3 verschiedene Krebssorten in der bsd, von der eine so schlimm ist, das die chemo die er macht, nur ein mal durchgeführt werden kann, und danach nicht mehr.
ist das sehr ungewöhnlich? ich habe hier noch nichts ähnliches gelesen.
Und bei der Informationssuche im Internet findet ich irgendwie nur Seiten mit praktisch identischem Inhalt.

Gruß an euch alle,

und ich hoffe euch geht’s damit nicht so schlecht wie mir.


Rebecca

Hallo Rebecca,

ich will dir nicht allzu viel schreiben, sondern dich nur darauf hinweisen, dass eine Chemo oft nur einmal anschlägt, weil sich später oft Resistenzen gegen das Mittel entwickeln.

Hoffe, das hilft dir ein wenig.

Gruß. Anja

[Petra Loos]

Hallo Anja, meinst ´Du nicht , Du Du machst mit Deiner Aussage hier vielen die Hoffnung kaputt?!.
Ich habe diese Krankheit selber.Ich bekomm seit zwei Jahren Chemo.Ohne diese säss ich jetzt nicht hier. Sie ist hart ,aber meine einizige Möglichkeit zu Überleben.
Hoffnung ist für mich lebenswichtig. Sollte ich es trotz der Chemo nicht schaffen gesund zu werden,dann habe ich wenigstens die Gewissheit,ein wenig mehr Zeit geschenkt durch die Chemo geschenkt bekommen zu haben.
Die Zeit mit Chemo ist hart, ja sogar oft grausam und kaum zu ertragen, aber ich denke an jeden schönen Moment zurück,geniesse jeden wunderbaren Augenblick und bin unendlich dankbar
dass ich in der Zeit Menschen dazu gewonnen habe, die mir mein Leben erhellen und mich lieben.
Auch wenn es mir oft schwer fällt dies zu sehen, aber ohne Chemo wären mir diese Dinge nicht geschenkt worden.
Also bitte, lass den Menschen die Hoffnung,lass ihn die schönen Augenblicke und lass ihn den Glauben, dass die die Chemo hilft.
Denn ohne Hoffnung und Glaube sind wir nichts.

Hier noch ein Engelgedicht:

Es ist nicht dein Weg,
den du jetzt gehen musst.
Du hattest einen anderen Plan,
andere Ziele, andere Hoffnungen.
Du fühltest dich verlassen, mutlos,allein.
Dein guter Engel gibt dir Kraft,
deinen neuen Weg anzunehmen


ich wünsche allen alles Liebe und die Kraft durch zuhalten
Liebe Grüsse Petra

Hallo Anja,
ich denke, man sollte es jedem selbst überlassen, wie oft er Chemo macht oder nicht.
Durch Dein kurzes aber doch sehr heftiges Posting, nimmst Du bei Menschen, die sowieso schon verunsichert sind, die Hoffnung...Hoffnung auf Heilung und Du nimmst ihnen auch den Glauben in die Schulmedizin. Ich finde es gelinde gesagt sehr anmassend, einfach zu schreiben, dass eine Chemo nur einmal wirkt. Ich bin nicht gegen alternative Methoden, aber es kann nicht angehen, dass man ohne fundierte wissenschaftliche Hintergründe so was in den Raum stellt.
Du kennst mich aus einem anderen Thread...und Du weisst, wie es gesundheitlich bei mir aussieht. Dein Posting (und Postings dieser Art habe ich schon öfters von dir gelesen), macht mich sehr wütend und auch traurig. ICH HABE NÄMLICH KEINE CHANCE MEHR!!!!! Und ich wäre dankbar, wenn ich auch nur eine ach so kleine Chance bekommen würde, sei es Bestrahlung, Chemo, ja...sogar Hochdosis wäre mir egal. Ich habe Chemos und Bestrahlungen hinter mir, weiss also auch, was es heisst, mit den Nebenwirkungen umzugehen, denn davon hatte ich mehr als genug. Nichtsdestotrotz würde ich jedem dankbar die Füsse küssen, wen er mir etwas anbieten würde und wen es zig Chemos wären.
Weisst Du, es ist nichts dagegen zu sagen, wenn man eine bestimmte Meinung vertritt...in Deinem Fall wohl eher die Alternativmedizin, aber sich soweit aus dem fenster heraus zu lehnen, finde ich schon heftig.
Man sollte jedem sein Ding zu gestehen...sei es nun Schulmedizinisch oder alternativ!!!
Ich wünsche Dir, dass Du niemals so krank wirst, dass Du Dir nicht mehr selbst helfen kannst und auf (Schul)-Mediziner angewiesen bist....bei mir ist das nämlich genug der Fall...!
Alles Gute, Michi

Liebe Michi, liebe Petra,

warum reagiert ihr so heftig? Ich will euch nicht eure Hoffnungen kaputt machen, ich will auch nicht gegen die Schulmedizin wettern, ich habe lediglich gesagt, dass es oft (nicht immer) so ist, dass sich gegen die Chemotherapeutika Resistenzen bilden. Das ist ein Faktum. Und es ist eine mögliche Erklärung für Rebeccas Frage, weshalb bei ihrem Vater die Chemotherapie nur einmal durchgeführt werden kann. Ob uns das nun gefällt oder nicht...

Außerdem ist es gar nicht so, dass ich grundsätzlich anti-schulmedizinisch eingestellt bin. Also, liebe Michi, vielleicht kannst du meine Beiträge ja mal unter diesem Gesichtspunkt betrachten.

Viele Grüße. Anja

Anja 32 merkst Du eigentlich nicht, was Du hier anrichtest? Gerade Petra und Michi sind so vom Schicksal gebeutelt und ich finde es schlimm, daß sie sich schon wieder aufregen müssen, nur weil Du wieder mal besserwisserisch hier Deine Meinung veröffentlichst, die m.M. nach jeder med.Grundlage entbehrt. Bei Gerd hast Du es auch so gemacht und doch wohl gemerkt, wie man hier darauf reagiert!Warum tust Du das?Willst Du hier den Krebskranken die Hoffnung nehmen? Ich glaube nicht, daß Dich in letzter Zeit hier jemand vermisst hat, als du Dich mal eine zeitlang zurück gehalten hast.
Ich hoffe, daß Markus das hier liest und evtl. mal wieder ragiert.

Lieber Gerd,

ich sitze hier mit einem dicken kloss im hals und mir läuft eine gänsehaut über den rücken.
mein gott, in so vielen passagen lese ich meinen mann (starb im september an den folgen des 4. analcarcinom-rezidivs, auf ähnliche weise) und meine mutter (starb im dezember an bsd-krebs).
lass dich einfach unbekannterweise ganz fest drücken und viel kraft für die zukunft wünschen.

liebe grüsse
heike

[RoseWood®]

Lieber Gerd,
mein aufrichtiges Beileid... ich drück Dich und Deine Familie ganz fest... und wünsche Euch viel Kraft.
Alles Liebe / RoseWood®

Vielen, vielen lieben Dank für die vielen Beileidsbekundungen!
Auch wenn ich das vorher niemals geglaubt hätte, muss ich doch sagen, es hat mir sehr geholfen. Natürlich auch die Kommentare in der Zeit davor. Nochmals danke.
Als mein Vater starb, hatte ich eigentlich gedacht, ich würde nichts mehr im Forum schreiben, aber ich denke, ich bleibe doch noch ein wenig dabei. Es lindert einfach den Schmerz - wenn auch nur ein kleines bißchen.

Zwei kleine Nachträge noch:

Ich weiss (heute), dass BSDK mit bildgebenden Verfahren kaum zu erkennen ist, und wenn, dann nicht sicher. Aber das hätte der Radiologe auch wissen müssen. In seiner schriftlichen Diagnose hat er festgehalten, dass es keinen Anhaltspunkt für Krebs gab (es gab sehr wohl den einen oder anderen) und meinem Vater hat er gesagt, dass er sich keine Sorgen zu machen braucht. Ein Radiologe darf NIEMALS BSDK zweifelsfrei diagnostiziren oder ausschließen. Eine Raumforderung war deutlich zu sehen, das hat er auch festgehalten, 6 cm groß, der Radiologe hat sie als Zyste interpretiert. Später wurde bei meinem Vater ein Tumor gefunden, 6 cm groß. Soviel dazu.
Ich habe auch von keinem Arzt erwartet, dass er mir genau sagt, wann mein Vater stirbt. Es hat uns nur leider keiner darauf vorbereitet, dass es sein KANN, dass es so schnell geht. Wir haben uns auf einen langen Leidenweg eingestellt, wussten nicht, ob er ab dem erwähnten Wochenende drei Wochen oder sechs Monate dauern würde, nur auf wenige Tage waren wir einfach nicht gefasst. Hätte mein Vater gewusst, dass die Möglichkeit besteht, dass es so schnell geht, hätte er sich vielleicht halbwegs darauf einstellen und sich noch verabschieden können.

Resistenz bei Chemotherapie: Das gibt es prinzipiell. Irgendwann lernt der Tumor, sich gegen das Gift zur Wehr zu setzen. Wann das ist, kann niemand sagen. Bei manchen Krebsarten geht der Tumor auch vorher zu Grunde. Außerdem finde ich die Formulierung "Chemo schlägt nur einmal an" sehr irreführend. Was ist einmal? Bei BSDK wird in der Regel einmal pro Woche eine Infusion durchgeführt. Das drei Wochen lang, dann ist eine Woche Pause. Das nennt man einen Zyklus, wenn ich mich nicht irre. Die Ärzte in Tübingen haben uns gesagt, erst nach dem zweiten Zyklus (d.h. nach 8 Wochen) kann man sagen, ob die Therapie anschlägt. Dann kann die Therapie (wenn sie anspricht und keine allzu großen Nebenwirkungen auftreten) noch Monate durchgeführt werden. Wie es bei Rebeccas Vater genau ist, kann man natürlich so nicht sagen, aber man muss ja nicht immer gleich vom schlimmsten ausgehen.

Lasst Euch bloß nicht unterkriegen. Ich habe in Tübingen auch viele Krebspatienten gesehen, die seit langer Zeit eine ambulante Chemotherapie bekommen haben und auf den ersten Blick quietschfidel waren. Meine Schwester hat mir von anderen erzählt, die sie öfters trifft, denen sieht man zwar die Krankheit an, aber auch sie gehen aufrecht durchs Leben, haben die Schmerzen im Griff und halten sich ganz gut und manchen geht es auch mit der Zeit besser.
Jeder Fall ist anders. Macht Euch auf alles gefasst, auch auf das schlimmste. Seid für Eure Angehörigen da, helft ihnen, aber verzweifelt nicht, davon haben sie nämlich nichts. Als ich meinen Vater eines Abends kurz vor dem Gehen gefragt habe, ob er noch etwas braucht, was wir am nächsten Tag mitbringen könnten hat er einen Augenblick überlegt und dann geantwortet "Gute Laune. Bringt gute Laune mit. Schlecht habe ich selber genug."
Das war nur sehr schwer zu Hause zu finden, aber wir haben ihm ein bißchen davon mitgebracht.

Gerd

"Shirts in the closet,
shoes in the hall
Mama's in the kitchen,
baby and all
Everything is everything
Everything is everything
But you're missing

Coffee cups on the counter,
jackets on the chair
Papers on the doorstep,
but you're not there
Everything is everything
Everything is everything
But you're missing"

B. Springsteen

Lieber Gerd,

ich habe Dein Posting von Anfang an mitverfolgt und war erschüttert, als ich las, daß Dein Vater gestorben ist. Die Art und Weise ist menschenunwürdig und letztlich ist es wahrscheinlich auch das, wovor alle am meisten Angst haben.

Du hast geschrieben, Du hättest gedacht, Du würderst nichts mehr im Forum schreiben. Bei mir war es umgekehrt. Als ich erfuhr, daß meine Mutter BSD Krebs hat, hab ich hier still gelesen, aber die ganze Zeit bis zu Ihrem Tod (es war auch nicht länger von der Diagnose bis zum Einschlafen als bei Deinem Vater) war ich so hilflos und aufgewühlt, eingespannt und abgespannt, daß ich auch gar nicht den Mut hatte, zu schreiben.

Zwei Monate nach ihrem Tod, am Tag der Seebestattung, habe ich mich hingesetzt, alles, was mich bewegte, aufgeschrieben und hier ins Forum gestellt. Es war mir ein großes Bedürfnis. Seit dem bin ich von Zeit zu Zeit hier. Ich weiß, ich kann nicht wirklich helfen, aber vielleicht auch nur einen einzigen Menschen trösten oder anderen zeigen, daß sie nicht alleine sind mit diesem Schicksal. Und das wichtigste für mich ist: ich habe viel gelernt und ich weiß, wenn ich jemals wieder einen Menschen in meiner Nähe habe, der dieses Schicksal erleidet, werde ich nicht mehr so hilflos daneben stehen.

Ich freue mich, daß Du Dich nochmal gemeldet hast und hoffe, Dich hier noch öfter zu "sehen".

Ganz liebe Grüße

Hope

Lieber Gerd,
wir kennen uns zwar nicht, aber ich möchte Dir trotzdem mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Mut euren Weg weiterhin zu meistern.
Liebe Grüße, Michi