Chemo oder nicht - bin total verunsichert!

Hallo Leute,

bei mir wurde vor 3 Wochen ein Hodentumor diagnostiziert und gleich entfernt. Wie sich herausstellte handelte es sich um ein Seminom Stufe I (keine Tumormarker, unauffälliges CT). Nun rät mir die Klinik zu einer "prophylaktischen" Chemo mit Carboplatin in 2 Zyklen.

Nachdem ich nun aber herausgefunden habe was für ein Teufelszeug diese Chemotherapeutika sind misstraue ich diesem Rat der Klinik doch sehr! Warum soll ich eine Therapie mit derartig schlimmen Nebenwirkungen über mich ergehen lassen, wenn gar nicht klar ist, ob ich sie überhaupt brauche? Statistiken sagen, dass 80% aller Patienten mit meinem Krankheitsbild nach der OP zu 100% geheilt sind! Weiterhin kommt hinzu, dass wir eigentlich dieses Jahr ein geschwisterchen für unseren Sohn "vorgesehen" hatten und dann höre ich auch noch Horrormeldungen darüber, dass ja Carboplatin (da DNA verändernd) mutagen wirkt und somit Krebs erst auslösen könnte!!!

Also ich bin in einem argen Gewissenskonflikt: Kann ich es riskieren auf die Chemo zu verzichten? Kann ich es andererseits riskieren die Chemo zu machen?

Wie ist euch das ergangen? Wer hat erfahrungen mit der "wait-and-see" strategie? Wer kann mir sonst einen guten Rat geben?


Dankbar für jede Hilfe

Michael. (michael@muecken.de)

hole dir am besten noch einige meinungen von ärzten.die eigendlichen spezialisten sind für krebserkrankungen ongologen.erwähne auch deine kinderwünsche.

[Sven]

Hallo Michael,
befinde mich gerade mitten in der Therapie (OP + Chemo). Ich kann nur jedem raten, eine 2. oder auch 3. Meinung von Spezialisten (in Hodentumorzentren!!!) einzuholen - danach entscheidest du selbst und hast dann bestimmt das gute Gefühl, die richtige Entscheidung geterffen zu haben.

(nach meinem Kenntnisstand laut Konsensus kommt bei Dir auch Strahentherapie oder Wait-and-See in Frage !?)

Alle Gute für Dich
Sven

Hallo Sven,

bin gerade dabei herumzutelefonieren. Allerdings sagt mir "Hodentumorzentrum" nichts - gibt es da spezialisierte Einrichtungen? Kannst Du mir eine Adresse geben?

"wait-and-see" kommt bei mir auf jeden Fall in Frage (haben mir die Ärzte auch auf nachfrage bestätigt) aber bisher raten mir alle davon ab. Strahlentherapie fällt wohl deswegen aus, weil sie noch schlimmere Nebenwirkungen hat als die Chemo.

Ich bin echt hin und her gerissen: Einerseits hab ich riesen Schiss, dass die Chemo mehr kaputt macht als heilt (und das zu 80% auch noch völlig unnötig) - andererseits hab ich natürlich auch schiss davor, dass Rezidive auftreten. Vielleicht werfe ich am Ende einfach eine Münze.... :-(

Jedenfalls auch Dir alles Gute!
Michael.

Hallo Michael!
Ich hab vor einem Jahr eine reines Seminom Klasse 2b gehabt, also schon eine wenig weiter als Du. Ich hatte auch einen 12 cm Tumor, der an der Wirbelsäule saß, sowie weitere Streuungen. Ich bekam damals 3 Zyklen Chemotherapie mit PEB (frag mich nicht was genau das heißt). Ich war in der Charité in Berlin und habe mir meine Meinung von dort und noch von einem anderen Urologen geholt.
Das eine Chemotheraphie Nebenwirkungen hat stimmt auf jeden Fall. Ich hatte Durchfall, Erbrechen, Übelkeit, konnte nicht schlafen und hab 7 Kilo abgenommen. Und das ging fast ein halbes Jahr so.

Das Prinzip ist ja: man tötet alles im Körper ab, was schnell wächst. Da Tumorzellen sehr schnell wachsen, gehen sie dabei auch drauf. Aber natürlich auch der Rest der schnell wachsenden Zellen: Haarzellen, Schleimhäute etc.
Die Chemo kann die Samenproduktion schädigen, muss aber nicht. In Deinem Fall wäre die Chemo und damit die Nebenwirkungen wahrscheinlich nicht so stark, und zwei Zyklen sind zu schaffen. Es geht einem währenddessen wirklich dreckig, aber dann wärst Du mit dem Thema ein für alle Mal durch. Solltest Du Kinder haben wollen, kann man sich Samenzellen vorher einfrieren lassen.

Die Entscheidung kann Dir natürlich keiner abnehmen, aber ich beiße lieber ein halbes Jahr die Zähne zusammen, als für den Rest meines Lebens Angst haben zu müssen. Ich weiß, man hat eine wahnsinns Angst vor allem, was kommt. So eine Diagnose haut einen völlig aus der Bahn. Aber mit Krebs ist halt nicht zu Spaßen.

Ich wünsche Dir allen Mut der Welt

Bastian

[Sven]

Hallo Michael,
mit Zentren sind Krankenhäuser gemeint, die viele Hodentumorpatienten behandeln und entsprechend Erfahrung haben. Oft sind es Uni-Kliniken (was nicht immer in jeder Hinsicht vorteilhaft ist), Adressen findest Du unter www.hodenkrebs.de.
Falls Du aus dem Norden kommst, kann ich Dir die Urologie des Bundeswehrkrankenhauses Hamburg empfehlen, sicher eines der besten Adressen für Hodentumorpatienten in Deutschland (90 Patienten p.a.). Die meisten Kliniken bieten auch eine unverbindliche Sprechstunde.
Ich drücke Dir die Daumen, das Du für Dich die richtige Entscheidung triffst.
Viele Grüße
Sven

Hallo
Habe selbst das ganze Programm hinter mir (Tumorentfernung, RLA und 2 xPEB Chemo). Im Nachhinein war es nicht sooo schlimm, wie alle sagen. Klar, es ist nichts schönes dran. Aber man muss da durch. Mittlwerweile ist es 7 Monate her.

hallo
hatte auch ein seminom stadium 1 und habe mich dann für eine bestrahlung entschieden,besser wurde ich im rahmen einer studie zugeteilt. das war mir auch ganz recht, da ich mit einer lokalen behandlung besser als mit einer generellen vergiftung meinse körpers zurechtgekommen bin. das ist jetzt knapp 1.5 jahre her. nächste woche ist die nächste nachsorge und bis jetzt ist alles ok. aber das muß jeder für sich entscheiden. viele meiner freunde und auch meine eltern hätten es wohl lieber gesehen, wenn ich mich für die chemo entschieden hätte. aber so ists ja jetzt auch gut.
viel glück für dich.
liebe grüße
ferdinand

Hi.
Bei mir wurde vor zwei Wochen auch der rechte Hoden entfernt. Da ich aber ein gemisch aus mehreren Krebsarten hatte war eine Bestrahlung nicht möglich. Ich habe den ersten Block der Chemo gerade hinter mir. Mir erging es dabei bis zum vierten Tag ganz gut. Danach war mir den ganzen Tag übel und ich konnte nichts essen. Ich habe in der Zeit auch 5 Kilo abgenommen. Die übelkeit war jedoch zwei Tage nach der Entlassung schon wieder vorbei.
Jetzt kommt noch der 2. Block, den ich hoffentlich genauso gut vertrage, wie den ersten.


Zu Michael: Ich würde dir auch jeden Fall zu einer Strahlentherapie raten. Die Nebenwirkungen sind nicht mit den Nebenwirkungen einer Chemo zu vergleichen. Du solltest nicht abwarten und Tee trinken. Sollte dein Tumor gestreut haben, kann es sein, dass die Lymphknoten auch bald befallen sind und du sogar operiert werden musst.
Gruß Thomas

Hallo Michael!
Ich selbst hatte auch Hodenkrebs, und bekam 4 Zyklen Chemotherapie nach PEB Schema.Ein Bekannter von mir,der im selben Zimmer lag bekam nur 2 Zyklen und hat das gut vertragen.Grundsätzlich finde ich,dass Du auf der sicheren Seite bist,wenn Du die Chemo machen lässt,aber ich kann sehr gut verstehen,dass Du da in einem Gewissenskonflikt bist.Zwecks Eurem Kinderwunsch habe ich vielleicht einen Tip.Du kannst vor Deiner Chemo Dein Sperma einfrieren lassen.Sprich doch mal mit Deiner Krankenkasse ob die das übernehmen.Falls nicht kann ich Dir sagen wieviel das 1996 gekostet hat:
einmalige Spende 600 DM und das einfrieren pro Jahr nochmal 500 DM.Ich hoffe ich konnte Dir vielleicht ein bisschen helfen und wünsche Dir für die Zukunft nur alles erdenklich Gute.
Viele Grüsse
Manuelname@domain.de

Ich habe vor der Chemo auch Sperma einfrieren lassen. Für ein Jahr kostete die Kryokonservierung ca.400 Euro. Für jedes weitere Jahr nochmal 250.- Euro !!!

[Joerg]

Hallo Michael,

mich hat diese Frage auch ewig beschäftigt. Ich habe mich lange im Kreis gedreht und mich schließlich gegen eine Chemotherapie entschieden. Bei mir ist allerdings die Lage etwas anders...(siehe Laparoskopische "Lymphadenektomie Nicht-Seminom (I)"). Eine Kryokonservierung habe ich sicherheitshalber auch vornehmen lassen...

Folgende Zusammenstellungen haben mir bei meiner Entscheidung sehr geholfen(gute, umfassende, aber allerdings auch sehr medizinische Hinweise zu den möglichen Therapieschritten in Abhängigkeit vom gefundenen Stadium - Einlesen lohnt sich, auch für Diskussionen mit den Ärzten...):

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/uro/S94.HTM
http://www.hodenkrebs.de/arzt/update_consensus_2000.htm

Grüße und alles Gute
Jörg

Hallo Michael,

ich hatte die gleiche Krankheitsgeschichte, wie Du (Seminom Stadium I, pT2, R0) und kann nur sagen, dass nach Deutscher Ärztrichtlinie (auch im Internet nachzulesen) in Deinem Fall nur!!! Bestrahlung vorgesehen ist. Dein Tumor Seminom heist übersetzt nicht umsonst strahlenempfindlicher Tumor.
Mich wollte man im Klinikum Darmstadt nach der OP mit der schon o.g. PEB (enthält u.a. Cisplatin) vergiften. Selbst Carboplatin ist noch in der Testphase und man weiß nicht, ob langfristig etwa dadurch andere Krebsarten, wie Leukämie, entstehen.
Ich habe nach schwerem Kampf und vielen Meinungen im ganzen Rhein-Main-Neckar Gebiet und der Hilfe meiner lieben Frau die Behandlung umgehend in Darmstadt abgebrochen und bin zur Uniklinik Frankfurt gegangen. Dort wurde ich super beraten und wir haben uns für ein 13tägige Radiotherapie der Paraaortalregion mit 26 Gy zu je 2 Gy Einzeldosis entschieden. Dies habe ich nun schon über 1 Woche hinter mir und ich hatte nur leichte Beschwerden in der Magen-/Darmregion und Appetittlosigkeit. Ich bin aber auch während der Behandlung zum Sport gegangen und jeder war überrascht, wie gut ich das überstanden habe. Aber das liegt wirklich an der geringen Dosis (mehr ist nicht notwending, wenn keine Metastasen da sind).
Ich habe übrigens vor der Therapie eine Kryo-Konservierung vorgenommen (bei einem Frauenarzt, der mit Messer-Griesheim zusammen arbeitet). Durch die Bestrahlung ist aber entgegen der Chemotherapie eine Schädigung des Spermas kaum gegeben.
Fazit: Trau Dich, auf alle Fälle mehrere Meinungen von verschiedenen Urologen, Onkologen und Strahlentherapisten einzuholen. Es ist Dein Leben und Deine Gesundheit!!!

Viel Erfolg.
Ralf
name@domain.de

Ich bins wieder...

Also erst mal vielen vielen vielen Dank für die ausführlichen Beiträge - sie haben mir sehr geholfen. Zu guter letzt habe ich mich nun entschieden die Chemotherapie mit 2x Carboplatin zu machen. Vorher habe ich allerdings noch Sperma einfrieren lassen, da wir noch Kinder haben möchten.

Für alle, die in einer ähnlichen Situation sind will ich kurz beschreiben, wie ich zu dem Entschluss gekommen bin die Chemo zu machen. Erst mal die Fakten:

1. Die Chemo senkt in meinem Fall das Risiko für das Auftreten eines Rezidivs von ca. 15% auf ca. 2-3%. Das ist statistisch erwiesen (nur traue ich grundsätzlich keiner Statistik, die ich nicht selbst gefälscht habe...) :-(

2. Die Chemo hat üble Nebenwirkungen. Sie killt eine Riesen Menge an gesunden Zellen - und wenn du Glück hast auch ein paar kranke... :-(

3. Der herrschenden Meinung nach hat die Chemo langfristig gesehen weniger Nebenwirkungen als die Bestrahlung... :-|

Nach diesen Überlegungen hätte ich eigentlich keine Chemo gemacht, sondern einfach abgewartet. Aber dann gibt es da noch meine Frau und meinen Sohn, die ich über alles liebe und für die ich einfach alles tun muss, um das Risiko, dass sich die Krankheit verschlimmert, so klein wie möglich zu halten. Und die beste Möglichkeit das zu tun (s.o.) ist nun mal die Chemo. Allerdings habe ich mich entschieden die Chemo mit einer Misteltherapie zu begleiten. Ob's was nützt kann ich nicht sagen (ich weiss ja nicht wie es ohne Mistel wäre) aber man hat auf jeden Fall das Gefühl den Körper nicht ganz schutzlos diesem Giftzeug auszusetzen. So habe ich also vor 2 Wochen die erste Infusion bekommen - und es ging mir echt dreckig. Man sollte sich keine falschen Vorstellungen machen (die Ärzte sagten immer nur wie gut dieses "Medikament" doch vertragen wird und dass es alles nicht so schlimm ist) - es war echt übel. Allerdings zeitlich sehr begrenzt (das ist der Trost). 8 Stunden nach der Infusion ging es los. Ab da habe ich 10 Stunden lang alle 15 min. den Kopf in den Eimer gesteckt - danach nur noch im Stundentakt. Ich hab 2 kg abgenommen (was bei mir ziemlich viel ist - 190cm und 68 kg Normalgewicht...). Nach den 3 Tagen konnte ich dann schon wieder normal essen. Was dann noch blieb waren starke Kreislaufprobleme (ich brauchte nur eine Treppe raufgehen und musste mich erst mal hinsetzen und zu Atem kommen). Aber jetzt nach 2 Wochen fühle ich mich wieder wie vor der Chemo und auch die Blutwerte sind wieder normal. Jetzt kann ich mich in Ruhe auf die nächste Keule vorbereiten (die kommt in 2 Wochen)... Ich nur allen sagen, die eine Chemo vor sich haben: Macht euch auf was gefasst - es wird echt übel! Aber seid auch sicher: Es ist nur für kurze Zeit!

So das wars fürs erste an Erfahrungsbericht - ich melde mich dann noch mal nach dem nächsten Zyklus - jetzt versuche ich mir erst mal etwas Speck anzufuttern, damit es mich nicht ganz so übel erwischt... ;-)

Bis denn
Michael.

Bestell doch diesen indianertee aus mexiko
der hat meinem mann durch die ganze chemo
geholfen und es ging ihm wirklich gut wärend den drei
zyklen PEB chemo letztes jahr
der tee kommt zwar aus der schweiz gebe dir die adresse F.Grueninger Chemiker Phytotherapeut
3656 Aeschlen Tel.033 251 29 79
und natürlich die vorwahl.
Du musst auch viele Vitamine zu dich nehmen es gibt viele verschiedene fruchtsäfte, den medikamente sind angeblich vitaminkiller,auch ein vitapräperataus der apotheke wäre gut.

wünsche dir alles gute

Bei mir war es so, dass ich eh kaum was essen konnte. es verändert sich alles am Körper, auch der Geschmackssinn, Sachen, nach denen man vorher süchtig war kriegt man auf einmal nicht mehr runter. Ich habe einige Ratgeber über die richtige Ernährung gelesen, aber eigentlich (sagte mir auch mein Urologe) gilt: Essen, nach was auch immer einem ist. Wenn Du Appetit auf was hat, was eh selten ist, dann iss es. Ganz egal, ob Salat oder Schokolade. Der Körper kann alles gebrauchen, was Energie gibt.
Während ich am Anfang meines PEB-Zykluses im Krankenhaus lag, wurde mir vom Eteposid immer übel. Man hat den Geschmack auf der Zunge gehabt. Ich hab dann immer Gummibärchen gegessen, das half gegen die Übelkeit. Ansonsten, Zofran ist was tolles gegen Übelkeit. Hilft oft. Nicht immer, aber oft.
Du schaffst das schon!
Es werden Zeiten kommen, da willst Du nicht mehr. Ich stand schon auf dem Balkon im 13. Stock, obwohl solche Gedanken nie vorher hatte. Aber mit Unterstützung von Freunden, Familie etc. kommt man da durch.
Und dann kann man sich auf ne schöne Kur oder AHB freuen. Und dann fängt das Leben wieder an, nur kann man es mehr genießen. :-)
Alles Gute
Bastian

Zu dem was Bastian schreibt kann ich echt nichts mehr hinzu fügen. Ich habe EXAKT die gleichen Erfahrungen gemacht.
Vor allem den letzten Satz muss man 3 mal fett rot unterstreichen! So etwas sagen viele, nicht nur Prominente wie Lance Armstrong: Die Erfahrungen, die man mit und durch die Krankheit gemacht hat, möchte man rückblickend nie mehr vermissen. Auch wenn es sich in dem Moment, wenn es einem dreckig geht, wie Hohn anhört. Aber es ist einfach so...
Ebenfalls alles gute! Jo

Das Ende der Geschichte


Hallo Leute!

Ich hatte ja versprochen mich noch mal zu melden. Folgendes ist seit dem letzten Beitrag passiert:

Nachdem ich mich von dem ersten Zyklus der Chemo wieder gut erholt hatte gab es im Krankenhaus die zweite Keule Carboplatin. Diesmal war ich ja vorbereitet was mich erwarten würde und es lief tatsächlich wieder genau wie beim ersten Mal ab. Zunächst ging es mir nach der Infusion blendend, aber genau nach 8 Stunden begann wie aus heiterem Himmel die Kotzerei. Genau wie beim ersten Mal. Danach wieder Kreislaufprobleme nur diesmal hat mir alles viel weniger ausgemacht, weil ich vorbereitet war und genau wusste, dass alles nur ein paar Tage dauert und ich mich dann wieder gut fühle. Ich brauchte also nichts weiter tun, als "augen zu und durch" alles über mich ergehen zu lassen und abzuwarten. Und genauso wie beim ersten Mal war ich nach ca. 2 Wochen wieder wie neu.

Jedenfalls fast. Was blieb war ein unbestimmtes Gefühl von Schwäche. Ich konnte zwar wieder alles tun, was ich auch vorher konnte - das Gefühl war nur ein anderes. Ich kann es auch jetzt noch nicht genau beschreiben. Ich fühlte mich einfach ausgelaugt, so als hätte die Chemo alle Energie aus meinem Körper gesaugt. Mein Urologe empfahl mir daher noch eine Kur anzuschliessen.

Ich also ins Krankenhaus, um eine Kur zu beantragen. Dort sagte man mir dann, dass dies mindestens 6 Wochen dauern kann - toll! Mir ging es aber jetzt dreckig und ich wollte die Kur unbedingt haben, bevor ich wieder arbeiten ging, damit ich wieder voll einsatzfähig war. Einzige Möglichkeit war dann eine Anschlussheilbehandlung (AHB), die allerdings innerhalb von 2 Wochen nach Beendigung der Behandlung im Krankenhaus angetreten werden muss. Da aber zu der Chemotherapie noch die anschliessenden wöchentlichen Blutuntersuchungen dazugehören, galt die letzte dieser Blutuntersuchungen als Ende der Behandlung, so dass ich dann tatsächlich knapp 2 Wochen später meine AHB in der Kurparkklinik Bad Nauheim angetreten habe.

Um es vorweg zu nehmen: Das war genau die richtige Wahl! Diese 4 Wochen in der Klinik haben mich 110% wieder hinbekommen. Die Klinik an sich ist sehr schön, mein Zimmer war klein aber zum Schlafen absolut ausreichend, die Klinikeinrichtungen modern und gut in Schuss, das Personal sehr freundlich und kompetent und das Essen hervorragend. Tägliches Krafttraining, Schwimmen, Inline Skaten und Spazieren gehen haben meinen Akku wieder voll aufgeladen und am Ende der 4 Wochen war nicht nur das Schwächegefühl völlig verschwunden, sondern ich fühlte mich stärker als vor der ganzen Geschichte.

Aber nicht nur körperlich haben sie mich dort wieder auf Vordermann gebracht. Auch die einfühlsame und kompetente psychologische Betreuung hat dafür gesorgt, dass ich die Krankheit verarbeitet und wieder eine neue Einstellung zu meinem Leben gefunden habe. Nicht vergessen zu erwähnen möchte ich ein Buch, welches mir die Psychologin dort geliehen hatte, da auch dieses wesentlich zu meiner inneren Heilung beigetragen hat: "Triffst du Buddha unterwegs..." von Sheldon B. Kopp.

Nun bin ich mittlerweile schon wieder seit 12 Wochen in der Arbeit und nächste Woche habe ich meine erste Nachuntersuchung und hoffe, dass alles glatt geht. Auf jeden Fall kann ich alle Beiträge in diesem Forum nur bestätigen, die sagen, dass unter dem Strich die ganze Sache positiv zu sehen ist. Ich jedenfalls möchte die gemachten Erfahrungen nicht missen.


Das wars von meiner Seite und allen, die noch in der Behandlung stecken ein "Toi Toi Toi" und "Kopf hoch" - passt auf euch auf!

Michael.

Hallo Michael,

ich bin heute in genau deiner Situation. Grad operiert und Carboplatin 2x ab übernächster Woche. Ich finde es ausserordentlich hilfreich und bin dankbar, dass du deinen "Verlauf" hier niedergeschrieben hast. Das hilft mir bei der Entscheidung sehr.
Meine Hausärztin hat mir ebenfalls eine Misteltherapie verordnet, sowie Orthovid (Vitamine)
Leider werde ich geschwächt in die Chemo gehen, da ich gerade an einer fiesen Erkältung brüte.
Ich habe auch Sperma einfrieren lassen. Da wir noch keine Kinder haben, fällt mir das ganze doch recht schwer (wait and see wäre da eigentlich "besser", aber wegen Kontrastmittelunverträglichkeit wohl nicht drin).

Viele Grüße und ich hoffe dir geht es weiterhin gut.

Jörg