Gist

[Alina2510]

Hallo an alle!

Ich bin gerade neu hier im Forum.
Mein Vater hat die Diagnose GIST bekommen.
Ist vielleicht noch jemand hier betroffen und kann mir einwenig weiterhelfen?

Würde mich wirklich freuen...

LG,Alina

[Alina2510]

Ich versuche gerade mich ein wenig zurecht zu finden hier im Forum.

Meine Fragen sind vor allem:
Meinem Vater wurde gesagt das der Tumor gutartig ist, allerdings wird die Probe jetzt auch noch eingeschickt.
Und er hat schon die Diagnose GIST bekommen. Gibt es denn auch gutartige GIST?
Für mich ist es schwierig, weil ich erst nächste woche bei ihm bin und zur zeit mit noch keinem arzt gesprochen habe.

[antje14]

Hallo Alina,

so direkt kann ich dir nicht helfen aber habe eben bei google mal gist eingegeben und dort auch gleich was entdeckt. Schau doch dort mal rein. Unten ist auch noch ein Buch vorgeschlagen.

LG
Antje

[müffelchen]

Hallo Alina,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund dafür nicht so doll ist.

Mein Name ist Anja und mein Mann hatte auch GIST. Er wurde im Mai 2006 am Magen operiert und hat jetzt Lebermetastasen. Er ist 39 Jahre alt.
Darf ich fragen, wo Ihr herkommt, wie alt Du und dein Vater seid und wo dein Papa den Gist hat?

Was für euch jetzt ganz wichtig ist, Dein Vater muss zu einem GIST- erfahrenen Arzt.
Den findest Du in einer Liste bei www.daslebenshaus.org und die können euch auch bei allen Fragen weiterhelfen.
Dort haben sie uns auch weitergeholfen, denn den Blödsinn dass der GIST gutartig ist, haben die unerfahrenen Ärzte uns auch erzählt. Uns wurde erst 8 Monate nach der Magen-Op erzählt, dass GIST Krebs ist, es hieß immer nur es sei ein gutartiger Tumor und der wurde ja rausoperiert. Also schau mal beim Lebenshaus rein und informier dich genau.

LG Anja

[Alina2510]

Hallo...
vielen Dank Anja für deine Nachricht.
ICh habe natürlich auch schon gegoogelt...lebenshaus.org ist die erste adresse die einem dort angezeigt wird. HAbe mich da auch schon ein wenig eingelesen.
Was mich halt irritiert ist, dass gesagt wird es ist gutartig, aber trotzdem sagt das es GIST ist...
Man kann jetzt wohl nur abwarten.

Wie trete ich denn am besten mit lebenshaus.org in verbindung? Gibt es da eine Hotline?
Weil ich bisher nur die Treffen der selbsthilfegruppen gefunden habe. aber ich werde mich da einfach nochmal genauer umschauen.

Mein Vater ist 57 JAhre alt, der Tumor ist im Magen. er wurde mit starken Blutungen ins KH eingeliefert. Der Tumor wird auf jeden Fall rausgenommen..soviel steht schon mal fest...da er sehr gross ist.

LG,Alina

[müffelchen]

Hallo Alina,

Wie? er ist noch nicht operiert? In welchem Krankenhaus wird er denn behandelt? Wie haben die festgestellt, dass es GIST ist und wie groß ist der Tumor?
Mein Mann hatte ein Magengeschwür, welches nicht weg ging. Daraufhin nach langem Drängen von uns und unserem Hausarzt wurde er endlich operiert. Man nam ihm 2/3 seines Magens weg, und dann hieß es, es war ein gutartiger Gist.
Es gibt keinen gutartigen Gist. Wenn die so etwas sagen, dann wird es Zeit sich nach einem GIST-erfahrenen Arzt umzusehen. Gist ist Krebs und der ist immer böse. Ein gutartiger Tumor streut keine Metas in die Leber.
Beim Lebenshaus gibt es eine Seite für Kontakt. Dort findest du eine Telefonnummer oder du kannst ne E-Mail schicken. Der Vereinssprecher ist Herr Markus Wartenberg. Ein sehr netter und kompetenter Mann. Bei ihm kannst Du dich informieren. http://www.daslebenshaus.org/d/2412/

LG Anja

[Zoe]

Hallo - schaut mal hier unter der Rubrik "Weichteiltumor" - da tauschen sich auch GIST-Betroffene aus.

[Alina2510]

Hallo Anja,
was ich noch vergessen hatte zu schreiben...wir kommen aus NRW...Nähe Dortmund.
Danke das du dir die Mühe machst mir zu antworten...das hilft mir gerade sehr:knuddel:
Das mit deinem Mann tut mir übrigens total leid:-(
Mein Vater wurde noch nicht operiert nein...die haben zweimal eine Magenspiegelung mit Gewebeprobe gemacht. Die Probe wurde jetzt eingeschickt. Heute wurde eine art Ultraschall gemacht...so wie mein Vater sagte. die sind wohl mit einer art sonde nochmal in den Magen rein. Sorry, ich kenne die ganzen Fachbegriffe leider nicht...da ich zur zeit auch nicht vor ort bin sondern erst nächste woche...
Morgen wird wohl nochmal sein herz durchgecheckt...

Wie gross genau der Tumor ist weiss ich nicht, und er auch nicht. Aber er soll gross sein:-(
Ob irgendwas gestreut hat weiss ich auch nicht...
Man ich bin so froh wenn ich endlich da bin:-(

[Alina2510]

Werde wohl morgen gleich mal bei diesem Herren anrufen...danke dir für den Tipp...

Und Zoé danke dir auch für den Hinweis...werde mich da morgen mal umschauen

[müffelchen]

Hey Alina,:winke:

hier im Forum sich austauschen zu können hilft schon ein gutes Stück weiter in dieser besch... Lage. Aber Kopf hoch, wir werden das schon hin bekommen.:knuddel: Ich drücke deinem Pa die Daumen, dass er so schnell wie möglich das Teil entfernt bekommt und schicke ihm einen lieben Gruß unbekannter Weise. Wie fasst er es denn so auf? Ich wünsche euch alles Liebe und melde dich mal wieder, wenn du genaueres weisst.
Hier ist übrigens die Seite mit den Spezialisten

http://www.daslebenshaus.org/d/2506/


Hallo Zoé danke für den Tip, darauf hinzuweisen hatte ich total vergessen. :o Sorry Alina

So, nun muss ich ins Bett.:schlaf:
wünsche eine gute Nacht und liebe Grüße
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja...
...ich bin es nochmal.
Ich habe eben mit meinem Vater gesprochen. er meinte die Ärzte haben gesagt es sei ein GIST-Tumor der aber gutartig sei. Es wurde auch kein Probe eingeschickt?! Kann das sein? Am Montag hiess es noch es wurde eine Probe eingeschickt...
Es ist echt blöd nicht da zu sein und mit den Ärzten zu sprechen...
Am Dienstag nach meiner Klausur fahre ich sofort los zu ihm...habe 4 stunden Fahrt dann vor mir.
Ich würde auch schon früher, aber er will das ich diese Klausur schreibe...und den wunsch will ich ihm erfüllen

[müffelchen]

Hallo Alina,

in welchem Krankenhaus liegt dein Papa denn eigendlich? Und wann wollen sie ihn denn operieren? Wie lange wollen die denn noch warten? So lange, bis das Teil Metastasen über die Blutbahn geschickt hat, wie bei meinem Mann?
Es ist echt unglaublich.
Sehr traurig finde ich, dass du soweit weg bist, aber bis Dienstag ist ja nicht mehr so lange, halte durch. Hast du bei den Gist erfahrenen Ärzten keinen in der Nähe deines Vaters gefunden?
Da ich auch nur Angehörige bin, weiss ich nicht wie das mit der Probe, die dann doch nicht weggeschickt wurde, funktioniert hat. Aber vielleicht ist der Patologe im Krankenhaus ja etwas erfahrener als die behandelnden Ärzte.
Schau doch bitte mal in der Liste vom Lebenshaus nach, ob dort jemand mit Erfahrung in eurer Nähe ist, und das bitte so schnell wie möglich.
Hast Du Dich schon mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt?
Ja das ist alles ein bisschen viel am Anfang, aber glaube mir, es bringt deinem Pa nichts, wenn die alles auf die lange Bank schieben.
Lies dich mal bei der Krebsart Weichteiltumor/ Sarkom durch, dort findest du auch einige, bei denen Fehler gemacht wurden, nur weil der Arzt keine Ahnung hatte.

Liebe Grüße
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,

der witz ist ja, sie haben ihm gleich anfang der woche gesagt das es nach diesem Tumor aussieht, sie sich aber damit nicht auskennen und er besser in eine andere Klinik gehen sollte.
Dann haben sie ihm gesagt er solle sich doch über GIST im Internet erkundigen...das ist der Hammer...echt. Er weiss nicht mal was das ist weil er nicht aufgeklärt wird.

Heute hat meine Mutter mit der behandelnden Ärztin nochmal gesprochen, und sie behauptet weiterhin steif und fest es sei GIST und es sei gutartig. Ich hatte allerding vorher mit herrn wachenberg und auch seiner frau gesprochen, die mich über vieles aufgeklärt habe, und darum bin ich auch froh.
Die ärztin meinte eben die art die mein vater hat sei gutartig, da er nur einwandig sei.
Wir haben drei gute ärzte zur auswahl in unserer Umgebung...aber meine Mutter glaubt halt im Moment noch das was ihr gesagt wird...ich muss so schnell wie möglich dorthin und sie überzeugen und meinen Vater darüber aufklären:-(

Ich habe schonmal ein wenig geblättert im Bereich Weichteiltumor/Sarkom, aber ich hatte noch keine Zeit mir was durchzulesen. es ist wirklich ein bisschen viel gerade u ich muss ja auch noch arbeiten, lernen und meinen Umzug vorbereiten...
Aber ich schaffe das alles:-)

Ich danke dir liebe anja:knuddel:

LG,Alina

[müffelchen]

Hallo liebe Alina,:winke:

also wenn die Ärzte im Krankenhaus schon sagen, dass dein Vater besser in ein anderes Krankenhaus gehen soll, weil sie sich mit GIST nicht auskennen, warum will deine Mutter dann noch weiter an diesem festhalten? :confused:
Ich gehe davon aus, dass sie keine Möglichkeit hat ins Internet zu gehen, oder? Sonst hätte sie sich das alles mal durchlesen können und dann gleich den koffer mit samt deinem Papa schnappen und ab in ne andere Klinik.
Lies Dir den ersten Satz der folgenden Seite durch und zeige es am Dienstag deiner Mutter:
http://www.********oncology.de/_therapiegebiete/_gist/index.shtml?highLightLeft=30
So, ich hoffe du kannst trotz allem noch deinen Umzug planen. Von wo nach wo ziehst du denn um? Ich hoffe für dich, näher zu deinen Eltern?
Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und liebe Grüße:knuddel:
Anja

[müffelchen]

Hallo Alina,:rotier2:

ups das mit dem Adresslink hat wohl nicht geklappt. Gib einfach bei google Gist ein und dann schaust du bei "GIST ******** Onkologie" nach.
Sorry, bin nicht so gut im Umgang mit nem PC, ich stehe öfters mal auf Kriegsfuß mit meinem.:D

Tschüß
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,
ich verstehe irgendwie gar nichts mehr. Auf einmal sind zaubern die in diesem KH Spezialisten aus dem Ärmel, der Chirurg, welcher meinen Vater jetzt operieren soll, hat wohl dieses Jahr "schon" acht Fälle operiert.
Sie meinen das ganze ist kein grosser eingriff. und nach der Meinung meines Vaters sollte man das ganze "nicht überdramatisieren" (so sein wortlaut).

Ja, mein Vater hat heute mit dem Chirurgen gesprochen u hat Vertrauen zu ihm...meine Mutter rief mich gerade an um mir mittzuteilen das mein vater es dort machen lassen will.
Die Mitose-rate wird aber erst ermittelt, wenn der Tumor entnommen wurde.
Und es sagen immer noch alle er sei gutartig.

Mit meinem Vater habe ich heute auch telefoniert, er war sehr stur...so war er leider schon immer. Ich wollte ihn nicht weiter aufregen...er meint eben das ganze sei keine grosse sachen und die erfahrung die diese ärzte dort haben...das reicht ihm.
Was soll ich machen....er hört nicht auf mich:-(
Ich kann ihn nicht zwingen:-((

Habe trotzdem in Herne angerufen u wollte mit Prof Kemer sprechen. der war aber nicht zu erreichen und ich wurde von einem anderen Arzt zurückgerufen...dem habe ich das geschildert und er sagte das es schon sein könnte das es gutartig ist, und das Tischtennisball-größe sehr klein sei..

ICh ziehe mit meinem Freund in das Haus meiner Eltern...das ist allerdings schon lange geplant...
Heute hat uns dann leider noch ein schicksalsschlag getroffen...
der langjährige lebensgefährte meiner Oma ist auf der Strasse umgekippt und war tot. Es war abzusehen, da er wohl auch voller Krebs war...aber es trifft einen natürlich.

wie geht es denn eigentlich deinem Mann?

LG, Alina:knuddel:

[müffelchen]

Hallo Alina,

das mit dem Lebensgefährten deiner Oma tut mir sehr leid, aber nur Gott weiss wann man an der Reihe ist.
Die Ärztemeinung es sei ja kein großer Eingriff ist gut. Bei meinem Mann hatte der Tumor einen Durchmesser von 3cm und man hat 3/4 des Magens wegoperiert. Das ist schon keine kleine Blinddarm OP. Aber na gut, er ist alt genug und wenn er sich nichts sagen lässt, musst du es leider so hinnehmen.
Aber wenn du ja zu ihnen ins Haus ziehst, dann kannst du ja vielleicht etwas Einfluss ausüben in Sachen Nachsorge. Denn die ist auch sehr wichtig, vor allem, dass sie am Anfang in kurzen Abständen gemacht wird.
Ich wünsche ihm nur das Allerbeste und dass er sich schnell von der OP erholt.
Meinem Mann geht es sehr gut. Nur seit der OP hat er Probleme mit Süßem. Das wäre nicht so schlimm, die vermeidet er auch eigendlich, aber er ist auch Diabetiker und wenn er mal unterzuckert und Traubenzucker essen muss, meint er immer, er müsse sterben vor Magenschmerzen. Aber damit kommt er klar, es geht ja nicht anders. Er sieht das alles übrigens sehr positiv, was mir am Anfang ziemlich schwer fiel.
OK genug für die Nacht, mein Bett ruft mich gerade.:schlaf:
Schöne Träume und LG
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,
ja mein Vater hat auch diese Größe des Tumors...man sagte 3x4cm...Tischtennisballgröße. Es hiess ja am anfang er sei sehr groß...der Spezialist in herne sagte mir allerdings das Tischtennisballgröße sehr klein sei.

Naja, wie du schon sagtest...ich kann nichts tun.
Das ist doch toll das dein Mann das so positiv sieht...
Vielleicht sind diese Magenschmerzen wenn er traubenzucker genommen hat ja das geringere übel.
Hauptsache ist er kann damit leben...das ist toll:rotier2:

Alles Liebe und viele Grüße,
Alina

[Steffi2503]

Hallo Alina!

Habe gerade Deinen Bericht gefunden und bekomme Herzrasen!

Ich habe selber GIST und bin 29J. Komme aus Witten, also ganz um die Ecke Deines Vaters.
Tue mir bitte einen Gefallen und kümmer Dich darum, dass Dein Vater so schnell wie möglich zu einem Facharzt kommt. Mit allem anderen tut Ihr Ihm keinen Gefallen. Wirklich! GIST wird für Laien oft als gutartig tituliert, aber das ist leider nicht richtig. Man kann mit GIST wunderbar leben, aber dafür ist unbedigt eine gute Kontrolle wichtig und das bei Ärzten, die wissen woon sie sprechen. Ich selber bin in der Uniklinik Essen in Behandlung und in Düsseldorf gibt es ebenfalls einen sehr guten GIST-Spezialisten. Hängt Euch morgen ans Telefon und jetzt Euch mit Markus Wartenberg in Verbindung. Er ist sehr kompetent und kann Euch auf jeden Fall sehr gut weiterhelfen. Ich schicke Dir eine Persönliche Nachricht mit der Telefonnummer!!!

ich drücke Euch ganz feste die Daumen und würde mich freuen wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Steffi:winke:

[Tina37]

Ich meld mich auch hier noch mal, obwohl Gist ja kein Karzinom ist (sondern ein Sarkom) und hier eigentlich nicht hingehört :o .

Also: Gist ist BÖSARTIG, egal wie groß, egal wie hoch die Mitoserate, egal was die Ärzte dort sagen.

Fakt ist: 9 von 10 Ärzten wissen NICHTS über Gist, dass Gist gutartig sein soll, darüber haben sich die Ärzte vor Jahren schon gestritten, mittlerweile ist raus, dass es eben nicht so ist. Gist neigen zu Metastasen, schon deshalb ist er nicht gutartig. Tennisballgröße am Magen ist nicht gerade klein, da kann sein, dass der ganze Magen rausoperiert werden muss.

Drück deinem Vater den Patientenratgeber vom Lebenshaus in die Hand. Oder leg ihm eine Broschüre hin, was Gist ist. Du kannst mir auch gerne die Adresse schreiben, ich schicke dir diese Broschüre.

Und wenn alles nichts hilft, dann musst du leider akzeptieren, dass dein Vater sich nicht richtig damit auseinandersetzen will. Das erlebt man leider immer wieder. Gist ist eigentlich sehr gut zu therapieren. Dein Vater braucht evtl. auch Glivec, hat ihm das schon mal ein Arzt erzählt? Sollte der Tumor komplett rausoperiert werden können und sind keine Metastasen vorhanden, dann kann er auch in eine adjuvante klinische Studie mit Glivec. Diese Studie könnte Rezidive vorbeugen (erste Ergebnisse aus USA bestätigen dies). Glivec bekommt man bisher nur verschrieben, wenn Metastasen vorhanden sind oder der Gist inoperabel ist.

Liebe Grüße
Martina

[Alina2510]

Hallo Tina,
auch dir danke für deine antwort.
Sorry, hatte mich anfangs hier rein verirrt, habe aber auch bereits einen Beitrag im Bereich Sarkome...sorry dafür:(

Der Tumor ist nicht Tennisball groß sondern "nur" Tischtennisball groß...
werde ihm diesen Patientenratgeber ausdrucken und mitbringen. Bin mal gespannt was er dazu sagen wird.

Ich weiss leider nicht was ihm die Ärzte sagen/gesagt haben...das werde ich (offentlich) am Dienstag erfahren. Ansonsten werde ich wohl mal versuchen den Arzt alleine zu erwischen.
Das mit Glivec liest man ja wirklich auf jeder Internetseite...aber ob das die Ärzte da auch wissen? keine ahnung...

Es hilft jedenfalls alles nichts...ich muss jetzt abwarten bis ich vor Ort bin u auch mit meiner mutter nochmal gesprochen habe.
Heute klang sie als würde sie zumindest einer Nachbehandlung in Essen auch nicht abgeneigt sein.

Melde mich wenn es etwas neues gibt:-)

LG,
Martina ( so heisse ich richtig;) )

[Tina37]

Noch ne Martina, krieg ich Verstärkung :D .

Las ich auch eben, dass ich mich mit der Größe vertan hab. Es gibt auch kleine Gist, die Hochrisiko haben können, wegen einer evtl. hohen Mitoserate.

Nun hoffen wir mal, dass dein Papa sich besinnt.

lg
Martina

[Yvonne Schneider]

Hallo,
nach monatelangen Schmerzen und Problemen mit Magen und Darm, die immer auf meine Zöliakie geschoben worden sind, habe ich jetzt die eindeutige Diagnose: Ich habe einen 10x15 mm kleinen Gist-Tumor im Magen, der vorgestern bei einer Endosonographie festgestellt worden ist. Ich war in der Uniklinik Marburg und mehrere Ärtze haben die Diagnose eindeutig gestellt. Eben hat mich meine Hausärztin auf der Arbeit angerufen und mir mitgeteilt, dass ich am Dienstag zur OP-Besprechung nochmal in die Uniklinik muss. Ich weiß absolut nicht was auf mich zukommt. Ich bin 36 Jahre, meine beiden Jungs sind 11 und 6. Gerade in Anbetracht der Tatsache, dass meine Eltern beide mit Anfang 40 an Krebs gestorben sind (Mutter-Darmkrebs, Vater-Hirntumor) belastet mich diese Diagnose natürlich sehr. Kann mir jemand sagen wie es jetzt weitergeht?
Freue mich über jede Antwort!

Yvonne:cry:

[müffelchen]

Hallo Yvonne Schneider,:winke:

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Grund nicht so dolle ist.
Gist gehört zu den Weichteilsarkomen, und in dieser Rubrik findest du etwas mehr dazu. Von einigen Gistlern und auch Angehörigen so wie ich.
Sehr zu empfehlen ist www.daslebenshaus.org (http://www.daslebenshaus.org)
Dort wird man dir mit sehr guten Ratschlägen weiterhelfen, was hier im Forum natürlich auch der Fall ist.
Aber dort findest du auch eine Liste mit GIST - erfahrenen Ärzten. Denn solch einen solltest du unbedingt aufsuchen.
Wenn nämlich ein Arzt keine Ahnung davon hat, kann einiges schief gehen, was nicht sein muss.

LG
Anja

[Tina37]

Hallo Yvonne,

Gist ist ein WEichteilsarkom und gehört demnach nicht zum Magenkrebs. Wenn du hier unter Weichteilsarkome liest findest du einige Postings zum Thema Gist.

Dein Tumor im Magen ist mit 10x15 mm ein recht kleiner, somit gehört er zu den Low-Risk-Tumoren. Gist wird nach der Größe klassifiziert, je größer umso risikoreicher. Nachdem der Tumor so klein ist, kann er sicherlich problemlos operiert werden. Wichtig ist, dass ihn jemand operiert, der sich mit Gist auskennt und weiß, dass es ein Sarkom ist. Bei dieser Größe müßte eine R0-Resektion hoffentlich möglich sein (also tumorfreie OP). Wenn du tumorfrei bist, dann bekommst du kein Glivec, es sei denn, in einer Studie. Allerdings ist vermutlich der Tumor für eine Studie zu klein.

Ich kann dich allerdings beruhigen: gerade bei Gist gibt es Glivec, das sehr gut hilft. Ich kenne Leute, deren Erkrankung ist unter Glivec seit 6 Jahren stabil. Mein Gist war 11x9x10 cm groß, also ein High-Risk-Tumor. Meine OP war im Oktober 2005 (R0 Resektion). Ich nehme bis Dezember Glivec in einer adjuvanten Studie.

Deine Optionen sind wirklich sehr gut! Du musst keine Angst haben. Wende dich ans Lebenshaus oder gerne auch an mich.

Liebe Grüße
Martina

[Yvonne Schneider]

Hallo,
vielen Dank für Deine Antwort!
Klar ich bin jetzt schon gelassener, wenn ich hier manche Tumor-Größen lese, ist dass bei mir ja echt noch wenig. Ihr habt aber alle Recht, es sind wenig Ärzte die sich damit auskennen. Mich hat bei der Endosonographie nur gewundert, dass der Prof. die gemacht hat und in dem Bericht stand, dass es sich aufgrund der inhomogenen Struktur und der "echoreichen" Signale um einen Gist handelt, der schnellstmöglich entfernt werden soll. Also bin ich dann brav ein paar Tage später wieder dahin gegangen und ein anderer Arzt war der Meinung, dass man mit der Entfernung eigentlich noch warten kann bis der Tumor anfängt zu wachsen, sicher lasse ich mich nicht gern operieren, aber eigentlich möchte ich das Ding so schnell wie möglich draußen haben oder reagiere ich da über? Du bist Dir aber auch sicher, dass es mit einer Entfernung getan ist und dass ich dann "geheilt" bin? Mein OP Termin ist der 26.10.
Gruß,
Yvonne

[Tina37]

Hallo Yvonne,

nein, du reagierst nicht über. "Was keine Miete zahlt muss raus" :D . Mal ernsthaft: eine OP ist immer die erste Wahl. Und solange er so klein ist, geht er noch gut zu operieren. Bei größeren Gist versucht man oft, sie erst mit Glivec zu schrumpfen um dann besser operieren zu können. Der Arzt, der meinte, man könnte warten mit der OP, bis er zu wachsen anfängt hat einen an der Waffel!

Nein, ich bin mir nicht sicher, dass es mit der OP getan ist und du "geheilt" bist. Das kann und will ich schlichtweg nicht beurteilen und das wird auch kein Arzt tun, der sich mit Gist auskennt. Gist sind unberechenbar. NIEMAND kann dir eine Garantie geben, dass es mit der OP getan ist. Du wirst dennoch zur Nachsorge gehen müssen, alle 3 Monate CT. Dies ist anfänglich lästig, wird aber bald zur Routine. Dennoch ist es ein Vorteil, dass der Gist - sofern es einer ist - noch so klein ist.

Ob es sich letztendlich wirklich um Gist handelt kann nur der Pathologe im Labor feststellen. Ich hoffe, du bist in einer guten Klinik in Behandlung, die sich auch mit Gist auskennen. Der Pathologe muss in der Lage sein, Gist eindeutig klassifizieren zukönnen. Falls du nicht in so einer Klinik bist, würde ich in so eine Klinik gehen. Adressen findest du hier http://www.daslebenshaus.org/d/2506/.

Am besten ist, du meldest dich beim Lebenshaus und forderst einen Patientenratgeber an. Adresse bzw. Tel.-Nr. findest du unter www.daslebenshaus.org. Mich kannst du jederzeit auch gerne anrufen. Eine kurze PN genügt, dann schreibe ich dir meine Tel.-Nr.

Liebe Grüße
Martina

[Tina37]

Im übrigen heißt "tumorfrei" nicht geheilt. Ich glaube, hier lag das Mißverständnis.

[AnnaR]

Hallo! meine Mutter hat auch einen GIST der im April operiert wurde. Er war kindskopfgroß und wurde daher histol. Untersucht - bekam Glivec, da Restspeicherung auf der Blase. Angeblich ist GIST gutartig, die Tochtergeschwüre aber um so bösartiger oder wenn er nicht ganz entfernt werden konnte und wieder nachwächst.

[schwesterchen]

Hallo Anna,

das mit Deiner Mama tut mir sehr leid.
Für Dich zur Klarstellung: GIST ist NIE gutartig, leider.
Bitte wende auch Du Dich an das Lebenshaus www.daslebenshaus.org , das ist eine Selbsthilfeorganisation für Patienten mit GIST. Dort wirst Du kompetent beraten und Dir wird jederzeit weitergeholfen, bei all Deinen Fragen & Sorgen, rund um das Thema GIST.
GIST ist leider immer bösartig.
Wie Martina schon schreibt, tumorfrei bedeutet nicht geheil.
Eine regelmäßige Nachsorge bei einem Sarkomspezialisten kann Leben retten.
Sarkome & GIST sind sehr selten und die meisten Ärzte kennen sich nicht damit aus.
Fast alle die hier im Sarkomforum schreiben, haben leider erst schlechte Erfahrungen machen müssen, bis sie richtig behandelt wurden.

Sarkom = Sarkomspezialist!!!

Auf der ersten Seite hier unter Weichteilsarkome findest Du ganz oben eine Ärzteliste mit Sarkom-erfahrenen Ärzten und GIST Spezialisten.

Alles Gute

Heike

[Tina37]

Liebe Anna,

na ist ja nett, was einem immer so über Gist erzählt wird.

Wie kann das denn sein, wenn ein Gist angeblich gutartig sind, Tochtergeschwülste dafür umso bösartiger? Wenn der Gist gutartig war, warum sollte er dann böses streuen? NEIN, da muss ich dich leider enttäuschen. Über Gist sind selbst die Ärzte nicht ausreichend informiert und daher hört man oft äußerst kuriose Dinge und sorry, das was du geschrieben hast zähle ich zu den Kuriositäten.

Auf www.daslebenshaus.org kannst du dich darüber informieren. Gist ist auch kein Magenkrebs (hier irrtümlich gepostet), sondern ein Weichteilsarkom. Ansonsten empfehle ich dir, im Forum Weichteilsarkome mal die Threads zu Gist durchzulesen.

Liebe Grüße
Martina

[AnnaR]

Hallo! ich dachte es mir ja eh schon, habe aber sogar in einem Bericht über GIST gelesen. Wie könnte es meiner Mutter sonst so schnell so schlecht gehen. Habe auch herausgefunden das wir in Österreich eigentlich keine so erfahrenen GIST-Spezialisten haben. lg und danke Anna

[Tina37]

Hallo Anna,

das stimmt nicht - in Österreicht gibt es auch Gist-Experten:

GIST/Sarkom-erfahrene Mediziner
ÖSTERREICH

11 IM ÜBERBLICK - NACH FACHRICHTUNGEN

7 ONKO/GASTRO = Onkologen/Gastroenterologen
2 CHIR = Chirurgen
2 PATH = Pathologen

FELDKIRCH (ONKO)
Dr. Alois Hermann Lang
Landeskrankenhaus Feldkirch - Innere Medizin - Hämato-/Onkologie
Carinagasse 47, A-6807 Feldkirch/Tisis
Tel. +43 (5522) 303 – 2600, Fax +43 (5522) 303 - 7510
alois.lang@lkhf.at

GRAZ (ONKO)
Dr. Ferdinand Ploner
Medizinische Universitätsklinik Graz - Klinische Abt. für Onkologie
Auenbruggerplatz 15, A-8036 Graz
Tel. +43 (316) 385-3028, Fax +43 (316) 385-3355
ferdinand.ploner@meduni-graz.at

GRAZ (GASTRO)
Univ.-Prof. Dr. Christoph Högenauer
Med. Univ. Klinik Graz - Klinische Abt. für Gastroenterologie
Auenbruggerplatz 15, A-8036 Graz
Tel. +43 (316) 385-2863, Fax +43 (316) 385-7032
christoph.hoegenauer@meduni-graz.at

INNSBRUCK (ONKO)
Univ.- Prof. Dr. Wolfgang Eisterer
Universitätsklinik für Innere Medizin Innsbruck - Klinische Abt. für Allg. Innere Medizin
Anichstrasse 35, A-6020 Innsbruck
Tel. +43 (512) 504 3255
wolfgang.eisterer@uibk.ac.at

INNSBRUCK (CHIR)
Univ.-Prof. Dr. Dietmar Öfner
Universitätsklinik Innsbruck - Univ. Klinik für Chirurgie
Abt. für Allgemein-/Transplantationschirurgie
Anichstrasse 35, A-6020 Innsbruck
Tel. +43 (512) 504 24524
dietmar.oefner@uibk.ac.at

WELS (ONKO)
Univ.-Doz. Dr. Thomas Kühr
Klinikum Kreuzschwestern Wels GmbH
IV. Innere Abteilung (Onko-/Hämatologie)
Grieskirchner Straße 42, A-4600 Wels
Tel. +43 (7242) 415-3451, Fax +43 (7242) 425-3956
thomas.kuehr@klinikum-wels.at

WIEN (ONKO)
Univ.-Prof. Dr. Michael Krainer
AKH-Wien Unikliniken - Universitätsklinik für Innere Medizin I
Währinger Gürtel 18-20, A-1090 Wien
Tel. +43 (1) 40400 4466
michael.krainer@meduniwien.ac.at

Sarkome: Univ.-Prof. Dr. Thomas Brodowicz
Tel. +43 (1) 40400-4466
thomas.brodowicz@meduniwien.ac.at

WIEN (CHIR)
Primar Univ.-Prof. Dr. Friedrich Längle
Allgemeines Öffentliches Krankenhaus Wiener Neustadt
Abteilung für Chirurgie
Corvinusring 3-5, A-2700 Wiener Neustadt
Tel.: Sekretariat +43 (2622) 321 - 2477
Tel.: Ambulanz +43 (2622) 321 - 2345
friedrich.laengle@kh-wrn.ac.at

WIEN (PATH)
Univ.-Doz. Dr. Johann Feichtinger
Krankenanstalt Rudolfstiftung - Pathologisch-Bakteriologisches Institut
Juchgasse 25, A-1030 Wien
Tel. +43 (1) 711 65-3201, Fax +43 (1) 711 65-3209
hans.feichtinger@wienkav.at

WIEN (PATH)
Univ.-Prof. Dr. Friedrich Wrba
AKH-Wien Unikliniken - Klinisches Institut für Pathologie
Währinger Gürtel 18-20, A-1090 Wien
Tel. +43 (1) 40400-3650, 3651, 3656, Fax +43 (1) 40400-3707
fritz.wrba@meduniwien.ac.at

Es gibt zwei Selbsthilfegruppen für Gist in Österreich, die findest du hier:
http://www.daslebenshaus.org/d/2404/

Ich kann dir nach wie vor www.daslebenshaus.org ans Herz legen, du kannst da jederzeit anrufen oder auch die Selbsthilfegruppenleiter in Österreich. Gute informierte Patienten haben weniger Angst! Das Lebenshaus gibt auch einen Patientenratgeber zu Gist heraus, der auf dem neuesten Stand ist und sehr gut über Therapien und Studien informiert. Gerade zu Gist gibts jede Menge Studien. Studien sind die bestmögliche Therapien, die es momentan zur Krankheit so gibt - evtl. auch eine Möglichkeit für deine Mutter.

Ganz falsch wäre es, die Hände in den Schoß zu legen und zu sagen: Na ja, dann ist es halt so!

Es gibt immer Möglichkeiten.

Liebe Grüße
Martina