Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich

[Brockhaus]

Hallo !

Ich bin 30 und bei mir wurde nach fast viermonatiger Suche nach den Ursachen Anfang Mai ein großer Mediastinaltumor festgestellt.
Nach der Biopsie war dann die Diagnose klar: MH.
Staging ergab: nodulär sklerosierender Typ, Stadium IIB E.

Die letzte Chemo hatte ich vor einer Woche. Geringere Dosis, da die Blutwerte nich so toll waren.

Jetzt steht die Bestrahlung an und ich bin mittlerweile nicht mehr ganz so gut drauf wie bisher. Mittlerweile schleicht sich auch ein bisschen Angst ein.

Hab hier schon viel als Gast gelesen und viele meiner Fragen sind beantwortet worden.
Auch macht es Mut und tut gut zu hören wie es anderen geht und wie sie mit den Nebenwirkungen der Chemo und der Krankheut im allgemeinen umgehen.
Kenne halt niemanden der sonst betroffen ist; ich meine Krebs hat.

Jetzt hab ich da mal eine Frage.
Ich hatte den Aufklärungstermin für die Bestrahlung und da ist auch so weit alles geklärt worden.
Hab den Termin für die Planung, dann die Simulation und den ersten echten Termin schon.
Jetzt hab ich noch mal angerufen, um zu fragen wie lang das an dem Tag mit der Planung ungefähr dauert; werde wieder abgeholt danach. Hab erfahren das soll FÜNF STUNDEN dauern !!!
Nur für ein CT und die Festlegung der Bestrahlungsfelder! Ist das normal????

Kann mir jemand sagen wie das bei Ihm oder Ihr war?
Hab hier leider nichts passendes zu dem Theme gefunden.

Vielen Dank

[struwwelpeter]

Hallo Brockhaus,

erst einmal recht herzlich hier in unserer Runde! Ich finde es sehr gut das Du hier den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen möchtest! Gerne stehen wir Dir für Deine Fragen, Ängste und Nöte zur Verfügung! Es ist gut wenn man sich mit jemand auseinander setzt, der das gleiche o. auch ähnliches durchgemacht hat - bzw. selbst noch in Therapie ist.
Nun zu Deiner Frage: nein, es dauert sicherlich keine 5 Stunden, das wäre mir neu! Bei mir liegt das ganze mit der Bestrahlung schon einige Zeit zurück, allerdings weiß ich mit Sicherheit das es nicht so lange gedauert hat. Sicherlich werden sich auch noch andere hier bei Dir melden die Dir genauere Zeiten nennen.
Nun, die erste Hälfte - die Chemo hast Du bereits geschafft, den Rest wirst Du sicherlich auch schnell geschafft haben. Weißt Du schon wie oft Du bestrahlt werden sollst?
Wann ist dieser Termin? Halte Dir natürlich die Daumen das das Ganze nur ein Bruchteil der Zeit ( die genannten 5 Std.) in Anspruch nimmt!

Alles Gute für Dich :winke:

7621

struwwelpeter - Ina

[Noddie]

Hallo Brockhaus,
erstmal willkommen wenn auch ein sch.. Anlass.
Also 5 Stunden finde ich auch was lang.
Bei mir hat es mit Maske und nochmals Messen ect,ect alles in allem 3 Stunden gedauert.die waren aber auch sowas von genau. Ich glaub die haben 8 oder 9 mal ausgemessen und Punkte wieder anders geklebt.
Ich an Deiner Stelle würde mich nochmals mit dem Arzt verbinden lassen den ich habe keine guten Erfahrungen mit Empfangsdamen :confused: ,die haben mich so einiges an Kraft und Energie gekostet. Seid dem habe ich entweder direkt den Arzt oder am Linearbeschleuniger selbst angerufen.
Das schlimmste hast Du hinter Dir .Den rest schaffst Du mit links.
Alles liebe
Ulli

[Brockhaus]

Hallo Ina!
Hallo Ulli!

Danke für eure Antworten. Hoffe es geht euch gut.

Auch wenn die Bestrahlungsplanung nur etwa 3 Stunden dauert statt 5, ist das wohl lang genug. Werde momentan immer so schnell müde.
Nicht dass ich denen während des anzeichnens der Bestrahlungsfelder noch einschlafe. :)
Die einzelnen Sitzungen sind ja Gott sei Dank nur ganz kurz.
Mir reichen schon immer die 10 Minuten im CT, obwohl eigentlich nicht wirklich Platzangst habe.

Werd noch mal genau nachfragen wie lang es dauert, denn von Maske anpassen war auch nicht die rede. Ging nur um die Bestrahlungsfelder Festlegung und die genau Position derselben.

Wird wahrscheinlich eh nur halb so schlimm wie mans sichs vorstellt.
Ist halt manchmal doch von Nachteil wenn man eine blühende Phantasie hat.
Und den Kopf auszuschalten bei solchen Dingen und relaxt zu bleiben klappt halt nicht immer-

Noddie: Wo genau bist du eigentlich bestrahlt worden, dass du eine Maske hattest? Am Kopf?

Würd mich freuen von euch oder anderen Betroffenen zu hören.

Werde auch weiterhin fleissig mitlesen.
Gibt einem das Gefühl nicht allein zu sein, denn auch wenn die Heilungschancen echt gut sind hat man manchmal trotzdem Angst und denkt was wenns nicht alles so läuft wie ich oder mein Onkologe es gerne hätten.

Liebe Grüße
Stephanie

[suntreelake]

Hallo Stephanie,
ich werde im Moment auch gerade bestrahlt, bei mir ging dieser erster Termin sehr schnell. Es wurde ein CT gemacht (ohne Kontrastmittel, was mich sehr gefreut hat, denn mittlerweile habe ich kaum noch eine funktinierende Vene) und dann die Punkte eintätowiert (nur 3 winzig kleine Pikser). Bei mir wurden auch nur die Bestrahlungsfelder festgelegt und keine Maske angefertigt, ist aber wohl immer unterschiedlich und kommt wahrscheinlich auf die ARt und Dauer der Bestrahlung an. Insgesamt dauerte das nur höchstens eine Stunde, hatte aber auch so gut wie keine Wartezeit.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das alles so lange dauert, vielleicht ist es ja in der Praxis so voll und du solltest einfach viel Wartezeit mitbringen. Das mit dem müde sein kenne ich auch gut, bei mir ist das total von der Tagesform abhängig, heute zum Beispiel hätte ich den ganzen Tag nur schlafen können, gestern habe ich dagegen einen richtig langen Spaziergang hingelegt.
Nimm dir ein gutes spannendes Buch mit, das lenkt ab;) .
Ich wünsche dir alles Gute und berichte mal, wie es so war.
Ganz lieben Gruß
Sunny

[Noddie]

Hi Brockhaus,
sorry, lesenden Menschen kann weiter geholfen werden, hatte überlesen das Du einen Mediastinaltumor hast, da wirst Du keine Maske brauchen.
Bei mir wurde Hals und Nasenrachenraumbestrahlt.Da wurde eine Maske angepasst die dann am Tisch festgemacht wurde.;) Flüchten war also nicht.
Bei Dir werden Sie wohl Pünktchen auf deine Haut malen.
Das mit dem Müde sein ist normal, du hast ja auch einiges geleistet.
Ganz liebe Grüße
Ulli

[muffelhase]

:winke: :winke: :winke:

Hallo Stephanie,
auch von mir ein herzliches Wilkommen. Ich hatte heute meine letzte Bestrahlung, also das CT wurde bei mir ohne Kontrastmittel gemacht und Feldfestlegung, inkl. 1 Stunde Pause hat das ganze bei mir ca. 2-3 Stunden gedauert. Das einzeichnen hat beim 3 Termin ca.15-30 Minuten gedauert. Den schwersten Teil hast Du ja schon hinter Dich gebracht :prost:
Ich wurde am Hals und Brustkorb bestrahlt, das ganze ansich (mit hinlegen einstellen und beschießen) dauerte bei mir ca. 10 Minuten. Die Bestrahlung wird Dich auch müde machen, also hol Dir einen Transportschein und fahre mit dem Taxi (zahlt die Krankenkasse nach Genehmigung).

Alles Liebe
Tanya

[Annekathrin]

Hallo,

ich bin Annekathrin, 25 und habe auch den morbus hodgkin im vierten stadium mit milz und leberbefall...großer tumor unter der re achsel und im mediastinum..
kann mir vorstellen wie es dir geht.
ich hab meine therapie in nbg im klinikum nord gemacht und war sehr zufrieden....bekam beacoopII eskaliert

die diagnose wurde letztes jahr im februar gestellt, dann 8 blöcke chemo und im august war es vorbei...alles weg.
Meine blutwerte waren auch immer mies...leukos unter 200...bekam neupogen...kennst ja sicher....super knochenschmerzen. viele blutkonserven aber ich hab es geschafft. wenn du magst, kannst du mir unter anneka29@web.de ne email schreiben oder mich anrufen.. schreib mir ne email und dann schick ich dir die nummer...ein ab ist vorhanden

lass dir´s gut gehen und sei gedrückt
hab zwar keine ahnung von bestrahlung aber chemo und lu op

viele grüße annekathrin:pftroest:

[Brockhaus]

Hallo alle miteinander ! :cool:

Hallo Sunny!
ich hoffe das geht bei mir genauso schnell wie bei dir. Du bist mitten in der Bestrahlung? Wann hast du es denn geschafft? Hoffe du musst nicht mehr alzu oft hin. Bei mir sind 17 Termine geplant, 30 Gray.
Das Thema Müdigkeit kennen wir wohl alle.
Gestern war ich mit einer Freundin schön einen Kaffee trinken draussen in der Sonne und ein bisschen spazieren, danach bin ich zu Hause auf dem Sofa eingepennt.


Hallo Ulli!
Noch mal zu hören, dass ich wahrscheinlich keine Maske angepaßt bekomme freut mich riesig. Die Vorstellung irgendwo, irgendwie festgemacht zu werden ist nicht sehr angenehm. Aber um mein "KRUSTENTIER" (deine Bezeichnung finde ich echt gut!!!) loszuwerden würde ich das wohl auch hinkriegen.


Hallo Tanya!
Herzlichen Glückwunsch zur letzten Bestrahlung!!!:)
Dann gehts ja wohl auch bald in die AHB.
Ich muss nächsten Freitag hin und dann werden alle Vorbereitungen getroffen.
Am 15. Oktober solls dann losgehen.
Das mit der Müdigkeit nach der Bestrahlung hat mein Onko mir auch schon erzählt, nannte es "Strahlenkater".
Denke ich werd es wie nach jeder Chemo machen. Nach Hause und erst mal ein kleines Nickerchen, einen "Power-Nap".


Hallo Annekathrin!
MH im Stadium IV? So ne Schei......
Echt schön zu hören, dass alles weg ist! Super! :D
Da hast du ja auch einiges über dich ergehen lassen müssen.



Naja, die Bestrahlung sollte jetzt auch noch zu schaffen sein.
Schließlich will ich wieder zurück an die Uni. Hatte gerade angefangen Archäologie zu studieren nachdem ich auf dem zweiten Bildungsweg mein ABI nachgemacht hatte.
Ist meine Motivation alles schnell und erfolgreich über die Bühne zu kriegen.
:tongue


GANZ LIEBE GRÜßE AN ALLE! :1luvu:

Stephanie

[suntreelake]

Hallo Stephanie,
ist es auf jeden Fall super, wenn man ein Ziel vor Augen hat, wie du jetzt mit dem Studium. Mich hat das total aufgebaut, dass ich bald wieder vor meinen Kleinen in der Klasse stehe. Muss zwar noch ein bißchen warten, weil mein immunsystem mal wieder im Eimer ist (wie wahrscheinlich bei uns allen) und die Kleinen in der Grundschule einen doch immer ziemlich mit Bazillen beschießen :) .
Heute hatte ich meine 6. Bestrahlung, muss zwischendurch immer mal pausieren, damit sich die Leukos erholen. Bei mir sind auch 17 mal mit 30 Grey angesetzt. Die Bestrahlung an sich dauert bei mir noch nicht mal eine Minute. Kurz rauf, Gerät fährt einmal rum, wieder runter, das wars schon. Frag deinen Artzt mal, ob du dich eincremen darfst. Ich muss das mindestend zweimal am Tag machen (mit Bebanthol) sonst bekomme ich ganz gerötete Haut, so ein bißchen wie nach einem Sonnenbrand. Auch so eine Creme mit ganz viel Calcizum hilft mir da gut. Aber frage lieber mal, ich weiß von vielen hier, die sich an den Stellen nicht waschen und auch nicht cremen dürfen.
Ich fand die Bezeichnung "STrahlenkater" auch echt putzig. Aber wenn du dich, wie geplant, danach immer kurz noch mal hinlegst geht das eigentlich gut. Mache ich auch immer so, und dann bin ich den Tag über immer relativ fit.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Sunny

[Brockhaus]

Hallo alle miteinander !
Hallo Sunny!

Hoffe es geht dir gut, trotz der Bestrahlung und kann wie geplant weiter gehen. :)
Damit die quälerei bald ein Ende hat und du wieder zu deinen Schülern kommst.

Bei mir gehts ja erst am 15.Oktober richtig los aber ich hab halt Schiss das nicht alles glatt geht. Hatte bis jetzt ziemlich Glück. Nebenwirkungen waren bisher nicht allzu schlimm im vergleich zu dem was hier manchmal liest. .;)

Du musstest schon mehrfach die Bestrahlung unterbrechen???
Schei.....

Sag mal, werden auch bei der Bestrahlung regelmäßig die Blutwerte kontrolliert oder nur wenns dir schlechter geht?
Bei welchen Werten etwa hören die denn auf mit der Bestrahlung?
Sind doch wahrscheinlich die selben wie bei der Chemo?

Ich glaub bei meinem Aufklärungsgespräch hab ich so einiges vergessen zu
fragen. Die ganze Chemie Schei... bisher hat wohl mein Gehirn schrumpfen lassen :rolleyes: .

Ich hab auch gerade gesehen, dass es Bestrahlung nach Chemo als Thema auch gibt. Ist mir vorher gar nicht aufgefallen.



Falls mir jemand meine Fragen beantworten könnte, wäre das echt lieb.
Bin nicht so der Geduldsmensch und werd jetzt halt immer nervöser vor dem Termin.


Allen ein schönes entspanntes Wochenende

Liebe Grüße
Stephanie

:1luvu:

[suntreelake]

Hi Stephanie,
dass man vor diesen ganzen Geschichten nervös ist, ist doch ganz klar, mache dir da mal keine Sorgen, dafür haben hier alle Verständnis. Auch ich habe mich beim Gespräch nur berieseln lassen und hinterher sind mir noch so viele Sachen eingefallen, die ich noch fragen wollte. Ist denke ich total normal.
Mir wurde gesagt, dass die Werte einmal pro Woche auf jeden Fall kontrolliert werden. Nach den ersten 5 Bestrahlungen sind meine Leukos auf 1200 gefallen. Fand ich eigentlich noch einen prima Wert, im GEgensatz was ich so manchmal während der Chemo hatte und mir ging es dabei auch noch super. Das einzige was ich ein bißchen merke sind die Schleimhäute, die entzünden sich bei mir recht schnell bei sinkenden Blutwerten. War aber noch total harmlos im Vergleich zur Chemo.
Ich weiß nicht ob es einen "Generalwert" gibt bei dem sie weitermachen. Mir wurde gesagt bei der Chemo war das 2500 Leukos (kommt aber natürlich auch noch auf die anderen Werte an). Letzten Donnerstag hatte ich 1700 und sie wollten noch warten, gestern hatte ich auch 1700 und sie haben weitergemacht. Also lässt sich das so pauschal wahrscheinlich nicht sagen. Bei mir kontrollieren sie jetzt die WErte recht engmaschig, aber einfach weil sie wissen dass sie schnell fallen. Aber, wie gesagt, trotz sinkender Werte ging es mir in letzter Zeit prima, außer dass man vielleicht ein bißchen schlapp war. Wünsche dir weiterhin viel Kraft und frage ruhig fleißig, wenn ich kann beantworte ich dir gerne alles was ich weiß :)
Ganz lieben Gruß
sunny

[Noddie]

Hallo Brockhaus,
also bei mir wurde jede Woche Blutbild kontrolliert .
Brauchte keine Unterbrechung sondern konnte die 17 Bestrahlungen in einem durch machen(außer an den Wochenenden).
Finde es normal das Du Fragen hast ,so erging es uns allen.
So alles liebe
Ulli

[Brockhaus]

Hallo ! :)

Bei dem schönen Wetter gehts einem gleich besser. :tongue
Ich hoffe euch allen gehts auch gut.

Schön zu hören das die Bestrahlung auch glatt gehen kann.
Hoffe das ist bei mir auch so, wenns dann los geht.
Nachdem die letzte Chemo reduziert werden musste wegen zu schlechter Werte hoffe ich das sich das bis zur Bestrahlung wieder normalisiert.
Die lezteten Werte waren ja auch schon wieder besser. :)

Danke auch noch mal für deine ausführliche Antwort Sunny.
Bei mir läuft halt viel über den Kopf und je mehr ich weiß, desto beruhigter kann ich das ganze angehen.
Versuch auch mich da nicht hineinzusteigern. Nehms so wie es kommt.
Ist halt nicht immer so einfach wenn man warten muss, bin nicht besonders geduldig, obwohl das durch die Krankheit, so blöd es klingt, auch schon besser geworden ist.

Euch allen alles Liebe und schöne Grüße

Stephanie

[Brockhaus]

Hallo !

Hatte heute den Termin für die Planung und Festlegung der Bestrahlungsfelder.
Der Termin war für 10 Uhr und vorab wurde mir je gesagt ich sollte Zeit mit bringen bis so um halb drei drei.

Im Endeffekt hat das ganze inklusive Röntgen mit mehrmals nachjustieren, ausmessen, CT nur 45 Minuten gedauert ! ! !
Die Auskunft ich soll viel Zeit mit bringen war doch der Witz !! :mad: :mad:
(Das hab ich denen auch gesagt. :boese: )

Da macht man sich `nen Kopf vorher warum das so lange dauern soll und dann auch noch vollkommen umsonst.

Naja, bei den einzelnen Bestrahlungen soll alles in 10 Minuten vorbei sein.
Ich glaube mal dass ich mich darauf verlassen kann (hoffe ich :D ).

Musste das jetzt doch noch mal loswerden. :cool:

Grüße Stephanie

[suntreelake]

Hi Stephanie,
na, das hört sich ja ganz gut an. Aber das ist schon ein Ding, da macht man sich total verrückt, was die wohl alles mit einem anstellen und schwupps wars das schon. Ist natürlich so besser als andersherum, aber ich kann das schon verstehen, dass man da etwas angesäuert ist.
Am 15. gehts also los ..., ich wünsche dir, dass es so gut läuft wie bei mir und du kaum etwas davon merkst!
Ganz lieben Gruß
Sunny

[Brockhaus]

Hallo !

Ich hatte heute das CT für die Abschlussberurteilung nach Chemo- und Strahlentherapie. Den Termin bei meinem Onkologen hab ich erst am 8. Januar. Den Befund vom CT hab ich direkt mitbekommen und bin jetzt etwas verunsichert.

Der Tumor ist zwar schon viel viel kleiner, aber noch nicht ganz weg.
Ich weiß dass er auch nicht ganz verschwinden wird und etwas Narbengewebe übrig bleibt, wie mein Onko sagte.

Jetzt zu dem Befund: Der Tumor bzw. seine Reste sind immer noch 5,3 x 2,6 X 4,0 cm groß ! Ursprünglich war er knapp 10 x 10 X 5,6 cm groß.
Was bedeutet dass jetzt ???

Bei meinem Onko erreich ich niemanden, die Praxis ist zwischen den Jahren geschlossen und ich bin doch nervös.

Kann mir jemanden der alles schon hinter sich hat oder bescheid weiß sagen welche größe "Narbengewebe" das übrig bleibt so hat bzw. haben darf?

Bin über jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße
Stephanie
:1luvu:

[flautine]

Hallo Stephanie,

die Frage an sich, wie groß der Tumor noch sein dürfte, kann ich Dir leider nicht beantworten; wichtig ist aber, ob das noch Vorhandene noch aktiv oder abgestorben ist. Er war ja ziemlich groß, deshalb erscheint es mir logisch, dass der Körper auch bei totem Gewebe eine Zeitlang braucht, um es abzubauen. Gibt es nicht die Möglichkeit, ein PET zu machen? Dann hättest Du die Antwort auf die Frage, ob der Krebs noch "lebt".
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass dort nur noch totes Gewebe ist!

Liebe Grüße:winke:
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Stephanie,



da kann ich mich flautine nur anschließen! Und bei den Angaben die Du hier machst würde ich auf jeden Fall versuchen ein PET zu bekommen. Narbengewebe bleibt meist etwas übrig, dies kann man allerdings kaum im CT erkennen, das wäre mir neu.
Leider wirst Du Dich da gedulden müssen bis der Arzt wieder da ist, aber um Klärung würde ich auch in jedem Fall bitten. Es wäre ja Klasse wenn es sich dann tatsächlich als nekrotisches Gewebe heraus stellt!

Vorab wünsche ich Dir schon einmal alles Gute für 2008, vorallem jedoch Gesundheit! Versuche die Zeit bis zur Klärung relativ gelassen anzugehen und erhole Dich einfach!



http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2w6.gif


Liebe Grüße :winke:
Ina

[Brockhaus]

Hallo Flautine,
Hallo Ina,

danke für eure schnellen Antworten.

Der Typ mit dem PET ist gut. Der Unterschied in der Aussagekraft zwischen PET und CT war mir nicht klar. Habs gerade im Internet nachgelesen.

Ich hab halt momentan eine schei.... Angst, dass das jetzt mit Chemo und so nicht alles war.
Komme gerade aus der AHB und fühl mich eigentlich ganz gut.
Die Blutwerte kommen wieder an den Normbereich ran, Leber- und Nierenwerte werden wieder besser.
Da hat mich jetzt einfach erschreckt wie viel von dem blödem Tumor noch da ist. Und ich merke halt einfach dass das Thema "Krankheitsbewältigung" (MEIN PERSÖNLICHES HASSWORT) noch lange nicht erledigt ist, wenn ich jedesmal bei sowas erstmal die Heulerei kriege und nix mehr geht...

Naja, warten muss ich ja jetzt eh.

Dank euch beiden
Stephanie

[Bellinda]

Hallo Stephanie,

ich hatte ebensfalls MH Stad IIB, großer Mediastinaltumor ca 12x13 cm, wurde mit 6 x Beacopp esk. behandelt. Bei mir wurde im Rahmen d. Studie nach der Chemo ein PET gemacht - und es war Gott sei Dank keine Bestrahlung mehr nötig.

Leider kann ich momentan den Bericht vom Abschluss-Staging nicht finden, aber der Erinnerung nach hatte mein Narbenrest eine ähnliche Größe wie Du es beschreibst.

Ich möchte Dir Mut machen: die Behandlungen wirken noch lange nach bzw. der Körper baut weiter das Krebsgewebe ab: beim darauffolgenden MRT 6 Monate später war das Narbengewebe auf 3,5 x1,8 cm geschrumpft, weitere 6 Monate später war ein weiterer geringer Rückgang zu sehen. Seitdem keine MRT Kontrolle mehr, aber ich bin sicher, mein Körper hat den Rest mittlerweile auch noch ausgerottet.

Ich habe gesehen, dass Du aus Ffm bist - das PET kann in der Uniklinik Ffm gemacht werden - (meines wurde auch dort gemacht).

Liebe Grüße
und ganz viel Gesundheit fürs Neue Jahr!
Bellinda

[muffelhase]

Hallo Stephanie,
bei mir ist das Ding unterm Brustkorb nach Beendigung der Therapie noch 9x21 mm groß, am Anfang war der 28x21 mm, ich kann Deine Angst verstehen, geht mir genauso. Nur leider kann man uns nicht sagen ob das scheiß Teil tot ist. Lass ein PET oder CT machen, ich habe alle 3 Monate eine Kontrolle.

Ich knuddel Dich und wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr.... es kann nur besser werden

Tanya

[Brockhaus]

Hallo Bellinda,
Hallo Tanya,

Danke für die Infos von euch. Ist beruhigend zu hören das die “Reste” von so nen Tumor sich noch im Zentimeterbereich befinden können ohne das es gleich was schlimmes heißen muss.
Ich hatte halt die Vorstellung die Reste wären wesentlich kleiner und hab im Internet nix dazu gefunden.

Vom logischen her bin ich ja schon überzeugt, dass alles okay ist. Ich meine, mir gehts körperlich gesehen gut, die Werte sind endlich alle besser geworden und ich hab auch wieder mehr Energie.
Leider macht sich gerade jetzt die Angst breit, was ist wenn es nicht gut wird oder was noch so alles schief gehen könnte. Ist doch eigentlich Irrsinn, jetzt wo ich es überstanden zu haben scheine ???
Hoffentlich krieg ich nicht jedes mal so ne Panik wenn eine Kontrolle ansteht.

Naja, noch mal vielen lieben Dank für eure Antworten.

Liebe Grüße
Stephanie

:1luvu:

[Bellinda]

Liebe Stephanie,

auch das ist ein völlig normaler Abschnitt Deines Heilungsweges: dass die Ängste jetzt hochkommen, wo scheinbar alles überstanden ist.

Während der Therapie warst Du vollauf beschäftigt mit Chemo- und Untersuchungsterminen, mit den körperlichen Auswirkungen der Therapie. Dein Körper war geschwächt, so dass sich alle Energie auf die körperliche Bewältigung konzentriert hat.

Jetzt geht es Dir körperlich einigermaßen gut, und es kommen die seelischen Aspekte hoch, die bewältigt werden wollen, um wirklich zur Heilung zu gelangen. Hinzu kommt, dass Du plötzlich viel weniger "betreut" wirst. Die regelmäßigen Therapietermine fallen weg, die Umwelt glaubt vermutlich auch, dass Du weniger Aufmerksamkeit brauchst, jetzt wo scheinbar "alles vorbei" ist ....

Ich habe nach der Remission eine psychoonkologische Therapie begonnen und das war und ist mir eine wertvolle Hilfe auf dem Weg zurück ins Leben. Letztendlich das Beste und Wertvollste, was ich mir in meinem ganzen Leben "gegönnt" habe. Vielleicht ist es eine Anregung für Dich.

Liebe Grüße
Bellinda

[Noddie]

Hallo Stephanie,
tja da kann ich auch ein Lied von singen, während der Therapie Augen zu und durch, das wird ohne großes Klagen geschafft.
Geschafft und plötzlich tretten Ängste auf.
Habe mir sagen lassen das es vielen so geht, jetz verarbeitet erst die Psyche die Verletzungen ,die Angst und alles andere.
Kopf und Kerz passen plötzlich nicht mehr zusammen, aber man hat mir versprochen ;) das es mal besser wird.
Alles liebe
Ulli

[Bellinda]

Noddie, das verspreche ich Dir auch!!!! :prost:

Und es muss ja nicht bei jedem so lange dauern wie bei mir ;) :rolleyes:

Eigentlich ist es ganz einfach :shy: :D - es braucht "nur" drei Dinge:

1) Gut für sich sorgen

2) Sich Zeit geben -
(vieeeeel mehr als das Köpfchen glaubt, dass man bräuchte ....)

3) Liebevoll geduldig und mit sich sein (mindestens so geduldig wie wir es gegenüber unseren Mitmenschen sind :raucht: ).

Und dann klappts :) ...

- in diesem Sinne:
viel Selbst-Fürsorge
Zeit und Geduld und viiiiiiiiel Gesundheit für das Neue Jahr

:1luvu:
Bellinda

[Brockhaus]

Hallo an Alle !

Ich hatte heute wieder einen Termin bei meinem Onko, nachdem ich am 31.03.2008 zum normalen Kontroll CT war.

Ich hatte einen großen Mediastinaltumor und war auch nach Chemo und Bestrahlung schön am schrumpfen.
Jetzt sieht es aber leider so aus als wollte er nicht weiter kleiner werden.
Ist immer noch 5,5 x 3,4 x 2,3 cm groß und seit dem letzten CT im Dezember auch nur um 3mm geschrumpft. :mad:

Blutwerte sind soweit in Ordnung, bis auf die Tatsache das die Leukos fast doppelt so hoch sind wie die Ery's und ich auch leider die B-Symptome vom Anfang der Erkrankung wie Fieber, Erschöpfung und Atemnot wieder habe.

Mein Onko meine jetzt müsste mit einem PET abgeklärt werden, ob der Tumorrest noch lebt oder tot ist.
Hat mir ne Bescheinigung in die Hand gedrückt und gesagt ich soll die Untersuchung mal beantragen.

Bei meiner Krankenkasse sagte man mir dann aber, das diese Untersuchung in meinem Fall bestimmt nicht übernommen wird, ich den Antrag aber trotzdem stellen kann wenn ich unbedingt will.
Hab ich auch gemacht, aber jetzt bin ich doch sehr verunsichert.

Im Internet hab ich gelesen das das Restaging von großen Morbus Hodgkin Lymphomen durchaus eine anerkannte Indikation für ein PET ist.

Was ist jetzt richtig ??? PET Ja oder Nein ???
Wer von euch hat ein PET gemacht bekommen, warum und zu welchen Zeitpunkt während der Erkrankung ???
Wie lief das mit dem Antrag ab???

Nach dem die scheissfreundliche Dame von der Krankenkasse dann am Ende des Gespräches noch meinte man könnte so ne Untersuchung auch vor dem Sozialgericht einklagen war ich vollends verunsichert.

Es reicht schon das ich wieder total müde und fertig bin und jetzt das noch.
Außerdem fängt nächste Woche die UNI wieder an.
Kommt immer alles auf einmal.

Wenn mir jemand eine der Fragen oder am besten alle beantworten könnte wäre ich echt dankbar.

Vielen Lieben Dank
Stephanie

[reni06]

Hallo Stephanie!
Bei mir wurden schon mehrere PET/CT`s gemacht. Als ich ein Rez. des M.H. hatte, wurde ich in einer Klinik behandelt, welche so ein Gerät hatte und da lief es über die Studie/klinik. Nach der Behandlung wurden noch 3 weitere PET/CT`s gemacht, dafür mußte ich mich morgens stationär anmelden und nach der Untersuchung wurde ich wieder entlassen. Ging also ganz unproblematisch. Wenn du in der Nähe einer Klinik wohnst, welche so ein Gerät hat, würde ich dir raten mit deinem Onkologen zu reden. Vielleicht kann der dich an diese klinik überweisen und die dortigen Ärzte können diese Untersuchung vornehmen. Ganz nebenbei finde ich es schlimm, wenn man als schwerkranker Mensch so von seiner KK behandelt wird. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe das sich der Resttumor als -narbengewebe herausstellt.
Liebe Grüße reni

[Brockhaus]

Hallo !

Nachdem ich hier schon mehrfach für mich wichtige Fragen beantwortet bekommen hab, hoffe ich das mir auch diesmal jemand weiterhelfen kann.

Ich war vor knapp zwei wochen zu nem Pet Scan und das Ergebnis ist nicht grad berauschend.
Mein Onko hat mir heute eröffnet das momentan das erfolgversprechende eine autologe Stammzellentransplantation wäre und mir auch gleich einen Termin zur Stammzellengewinnung nächste Woche Montag gemacht.
Hat mich irgendwie total überfahren jetzt.
Hatte gerade dieses Semester wieder mit dem Studium angefangen und jetzt stehen auch die klausuren in vier Wochen an.

KANN MIR JEMAND WAS ZUM ABLAUF EINER AUTOLOGEN STAMMZELLENTRANSPLANTATION SAGEN ?
Wie gings ihm direkt nach der Gewinnung der Stammzellen?
Wie kaputt / wie schlecht gehts einem von den Medis die man dazu kriegt?
Soll bei mir stationär gemacht werden. Heist das, dass das doch nicht so ohne ist ?
Der zweite Teil, Rückgabe der Stammzellen, soll dann in einem Monat folgen.

Hab hier ein bisschen nach Antworten gesucht aber irgendwie nicht viel gefungen. Bin wahrscheinlich auch einfach ein bisschen durch den Wind momentan ....


Wäre echt lieb wenn jemand meine Fragen beantworten könnte oder ein paar gute links zu entsprechenden Infoseiten kennt.


Danke
Stephanie

[struwwelpeter]

Liebe Stefanie,

das tut mir ja echt leid dass nun auch Du Dich mit der autologen Stammzellentransplantation befassen mußt.
In Kürze werde ich diese auch haben, ca. Beginn der Konditionierung in 2 Wochen. Leider kann ich Dir im Einzelnen nicht viel dazu sagen da ich nicht aus eigener Erfahrung spreche, aber schaue doch einmal z.B. bei flautine (Lungenfunktionstest bei NHL) oder auch beim Sonnenfrosch (Der Wahnsinn, erste Hälfte der Seiten) rein. Bei Beiden wirst Du schon jetzt genauere Informationen finden. Ich selbst werde wahrscheinlich mit der BEAM Chemotherapie konditioniert, allerdings steht das in meinem Fall aufgrund mehrer Risiken noch nicht zu 100 % fest. Soweit mir allerdings gesagt wurde, wäre dies die Standarttherapie.
Ich selbst habe mir vorgenommen mich im Vorfeld nicht "verrückt" zu machen, es ist mir nicht sehr hilfreich!
Allerdings: wenn Dein Arzt mit Dir nicht einmal ein ordentliches Gespräch geführt hat, gibt mir das sehr zu denken.
Die Hochdosis Chemotherapie und die Transplantation wird meines Wissens nach grundsätzlich nur stationär gemacht: der Körper wird "ganz runter gefahren", das Immunsystem wird platt gemacht, damit der Körper wirklich frei von Krebszellen werden kann. Nach meinem Wissenstand dauert das Ganze ca. 3 - 4 Wochen, aber sicher wirst Du mehr in obig erwähnte Threads finden. In Köln (dort bin ich) wird es nur stationär gemacht, für mich ein sicheres Gefühl, denn ganz ohne ist diese Therapie ja nun nicht gerade.

Jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht und viel Erfolg bei einem weiteren Arztgespräch (es müßte folgen)

Alles Liebe und Gute für Dich :1luvu:
Ina

[Brockhaus]

Hallo Ina !

danke für die Antwort. Ja, das Aufklärungsgespräch und die details folgen noch. Hatte bis jetzt nur die Besprechung des PET Befundes und dabei halt die Info das die autologe Stammzellendings nötig ist und wie das alles ungefähr abläuft.

Deine Antwort klingt so als würde Stammzellengewinnung und Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe direkt hintereinander erfolgen.
Mein Onko hat mir gesagt zwischen der Gewinnung der Stammzellen und der weiteren Behandlung sollten so zwei bis vier Wochen liegen.

Ich hoffe ich hab das nicht falsch verstanden, war nach der Nachricht das erneute Therapie notwendig ist und das auch noch so schnell nämlich nicht mehr sehr aufnahmebereit.

Danke für die Tips wo ich noch was nachlesen kann.
Werd da mal reinschauen.
Steh irgendwie immer noch neben mir und bin um halb eins noch im Internet obwohl ich morgen schon vor sechs raus muss ...

Dir auch alles gute und liebe

[struwwelpeter]

Liebe Stefanie!

Ja, das ist korrekt! Bei mir sind die noch notwendigen Stammzellen (leider sehr mühselig) in der letzten Woche gesammelt worden. Die Hämapherese, so nennt sich dieser Vorgang (ähnlich wie eine Dialyse von der Vorstellung her) , dauert bei den meisten Patienten maximal 2 Tage! Zwischen der Sammlung und der Konditionierung werden dann in jedem Fall 3 - 4 Wochen liegen, da die Stammzellen nicht nur gezählt werden, es werden auch Kulturen angelegt, um sicher zu gehen, das ein Anwachsen möglich ist. Also, von daher hast Du recht (bzw. hast es richtig verstanden!)
Auch bei mir wird es jetzt insgesamt noch ca. 2 Wochen dauern bis die Therapie beginnen kann. Nächste Woche habe ich erneut CT und all die anderen nötigen Untersuchungen. Insgesamt liegen dann auch bei mir ca. 3 - 4 Wochen zwischen Sammlung und Therapie.

Ich hoffe sehr, Du findest in den Threads genau das, was Du wissen möchtest. Dir jetzt noch eine gute Nacht, lass es Dir gut gehen, sofern dies möglich ist.
P.S. Die Hämapherese erfogt meist über 2 Tage ambulant - kann allerdings auch variieren!

Liebe Grüße
Ina

[Brockhaus]

Hi !

Okay, dann scheint doch nicht das ganze Gespräch an mir vorbeigegangen zu sein ....
An schlafen ist leider bei mir grad gar nicht zu denken. :(

Komisch warum bei mir das einsammeln der Stammzellen dann schon stationär gemacht werden soll. Egal.

Alles Fragen die ich meinem Onko noch stellen werde.
Ich mach den Computer jetzt mal lieber aus.

LG
Stephanie

[reni06]

Hallo Stephanie!
Es tut mir leid, dass auch du eine autologe SZT über dich ergehen kassen mußt. Ich kann dir von mir berichten, denn ich wurde 2006 auch damit behandelt aufgrund eines Rez. des M.H.. Allerdings nahm ich an der Hänelstudie teil und wurde mit 2 Chemoblöcken MIFAP behandelt und als HD erhielt ich Dexa-Beam.
Ich möchte dir kurz schreiben, wie es bei mir abgelaufen ist. Die Gesamtdauer der Beh. betrug 3,5 Mon. (ca.) und die 3 Therapien erfolgten stationär für . Ich war für jede Chemo so ungefähr 3-4 Wochen im KH. Meine SZ wurden nach der ersten Chemo abgesammelt und dann tiefgefroren. Nach jeder Mifap-chemo wurde ein PET/CT gemacht, um das Ansprechen zu überprüfen. Um die SZ- ibldung zu aktivieren, wurde mir nach der Chemo jeden Tag Neupogen gespritzt (kann man auch selbst machen zu Hause). Die Nebenwikungen sind Knochenschmerzen. Ich hatte keine. Nach der SZ-sammlung war ich einfach nur müde und schlapp- kann aber auch an der vorherigen Chemo liegen.
Nun aber das wichtigste... ich bin gesund und habe keine Spätfolgen!
Ich denke du solltest nochmal genau nachfragen, wie der Ablauf deiner HD ist und bitte stelle alle Fragen, die dir auf der Seele brennen.
Alles Gute reni

[Brockhaus]

Hallo !

Kann mir jemand was über seine Erfahrungen mit den Nebenwirkung zum
BEAM PROTOKOLL berichten ?
Warum vorher zum Kardiologen? Hab keinerlei Probleme mit dem Herzen.
Warum vorher Lungenfunktionstest?

Hab mittlerweile stationär die Stammenzellensammlung hinter mich gebracht.
Waren drei echt ätzende Tage und bin grad nach Hause gekommen.

Ich soll in zwei Wochen eine Hochdosis Chemo mit BEAM bekommen über fünf Tage und dann meine eigenen Stammzellen zurück.

Wäre lieb wenn mir jemand seine Erfahrungen bezüglich der Nebenwirkungen mitteilen kann.
Blöde Frage aber wie siehts mit den Haaren aus? :o
Und wie lange dauert es nach der Transplantation bis man sich wieder fit genug für einen einigermaßen normalen Alltag fühlt?


Liebe Grüße Stephanie
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