Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neu hier / Analkarzinom
Ein freundliches Hallo an alle,
seit einigen Tagen bin ich hier stille Mitleserin. Ich habe schon viele Tränen vergossen über die vielen schlimmen Schicksale hier - und manchmal erschrecke ich fast, wenn mir einfällt: Ich bin ja auch betroffen. Obwohl ich es schon seit Mai 07 weiss, ist es manchmal immer noch ein Schock. Das liegt auch daran, weil ich erst jetzt Muse finde (ob ich will oder nicht) über alles nachzudenken.
Im Mai wurde festgestellt, dass ich ein Analkarzinom habe, schon ziemlich groß (ca. 3,5 x 6 cm), zudem ist die Scheide und der Schliessmuskel infiltriert. Es wurde dann auch vor der Radiochemotherapie (die seit ca. 4 Wochen beendet ist) ein Colostoma angelegt.
Mein Arzt rät mir dringend zur Op, d.h. Schliessmuskel, Teile der Scheide und der Labie weg - und dann endgültig keine Chance auf ein Leben ohne Stoma mehr. Da ich Vetrauen zu ihm habe und das Wichtigste für mich das Überleben ist werde ich das wohl auch machen lassen. Allerdings muss ich bis zur OP noch warten, bis nach der Bestrahlung das Gebiet da unten überhaupt wieder operabel ist. Anfang Oktober gibt es ein erstes CT und Rektoskopie (nach der Radiochemotherapie).
Auf Grund meiner Erkrankung mussten meine Tochter (sie ist gerade 11 geworden) und ich umziehen (meine Mutter wohnt hier, und da ich alleinerziehend bin brauche ich für meine Tochter die Nähe). Nun wohnen wir eine Autostunde von unserer "alten" Heimat weg und fühlen uns etwas alleine. Deshalb hoffe ich hier im Forum ein wenig Kontakt zu finden und Menschen, bei denen ich mich nicht immer dazu verpflichtet fühlen muss stark zu sein.
Liebe Grüße
Ele
minimops
20.09.2007, 11:03
hallo,
das ist keine schöne diagnose. hast du mal drüber nachgedacht eine
zweite meinung einzuholen ? evtl über die krankenkasse, bei meiner
ist es so, dass ein arztservice angeboten wird. oder lasse dir die
unterlagen in kopie geben und mache einen termin bei einem weitern
onkologen. vielleicht kannst du eine weitere chemo
machen um dann nicht so viel operiert werden zu müssen.
es gibt auch schon künstliche schliessmuskel ! trotzdem viel glück mit
allem.
gruss ulli
Hallo Uli,
ja, eine zweite Meinung wird es auf jeden Fall geben, da ich in zwei versch. KH behandelt werde. Das Chirurgische wurde/wird im KH meiner "alten" Wohngegend gemacht, die Radiochemotherapie fand im Uniklinikum hier in der Nähe des neuen Wohnortes statt.
Das Problem ist wohl, dass es keine Studien darüber gibt, ob meine Überlebenschance größer werden wenn man zusätzlich operiert oder nicht. Das Analkarzinom ist wohl einfach so selten (auch meine Tumorgröße). Mein Arzt meinte, man müsse erstmal mind. 250 Patienten finden, die sich gegen eine Operation entscheiden um eine Statistik erstellen zu können...
Falls bei einer anstehenden Biopsie noch Krebszellen zu finden wären, dann ist es sowieso eindeutig. Dazu kommt noch die Bildung eines Fistelganges, in den wohl, bei Rückverlegung, ständig Kot eindringen würde. Mit gesundem Menschenverstand spricht alles für eine OP *seufz*
Grüße
ele
teddy.65
20.09.2007, 12:53
Hi ele,
dein befund ist wahrlich kein schöner. Wenn du nun schon eine Weile mitgelesen hast, hast du vielleicht auch gelesen, dass es auch ich ein entständiges Colostoma habe und keinen Schließmuskel mehr habe. Das Leben mit dem Stoma ist so viel einfacher als ich vorher gedacht hätte.
@Uli
von einem künstlichen Schließmuskel kann ich nur abraten. Zumal bei einer solchen OP so großzügig geschnitten werden muss, das nichts mehr bleibt einen künstlichen Schließmuskel zu bilden. Ich möchte das Thema hier nicht breittreten, doch leider ist das keine Alternative in ele's Fall.
So wie ich bislang hörte sind die Heilungschancen bei einem Analcarzinom mit Chemo oder OP ähnlich. Auch zu dieser Frage kann ich dir keine Antwort geben, die dir weiterhelfen würde. Eine weitere Meinung zu holen ist bestimmt sinnvoll.
Alles Gute wünsche ich dir
Hallo Ele,
willkommen in der Runde, in der du DU sein kannst.
Ich kann mich Sabine nur anschließen mit der Schließmuskel-OP, leider ist die "Technik" sowie das Erfolgserlebnis für den Patienten noch unter 1%. Für eine 2. Meinung kann ich dir in deiner Nähe ein gutes KH empfehlen. Falls du Interesse hast, schicke mir bitte eine PN, ich berichte dir auch gerne von meinem zeitweiligen Leben als Versuchskaninchen.
Hallo :winke:
Nun muss ich mal zwei Dinge loswerden.
Erstmal eine Frage: Wie ist das eigentlich? Ich lese hier häufiger, dass jemand einen Termin bei seinem Onkologen hat. Ich gehe zu meinem Terminen ins Krankenhaus, und zur Hausärztin. Wäre ein zusätzlicher Onkologe sinnvoll?
Ansonsten bin ich zur Zeit sehr einsam...
Keiner meldet sich - und ich habe nicht die Kraft das einzufordern. Seit Tagen kein einziger Anruf, Besuch bekomme ich sowieso sehr selten. Alle paar Tage von meiner Mutter, die dann wieder findet, dass ich irgendwas falsch gemacht habe und sauer und verletzt von dannen zieht...
Glücklicherweise bin ich durch meine Tochter und die Hunde beschäftigt. Aber es belastet mich sehr.
Ich habe manchmal so schreckliche Angst...es ist, als ob alles in einen unendlichen schwarzen Sog gezogen wird.
Und manchmal bin ich voller Hoffnung. Es wird zwar nie wieder so werden wie es war - aber das muss ja auch nicht in allen Belangen so sein.
Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Jeden Abend bin ich hier, auch wenn ich kaum mal schreibe. Aber ich habe das Gefühl, wenn ich hier was loswerden möchte, dann ist auch jemand da der mich versteht.
Danke fürs "zuhören"
ele
MartinaG
28.09.2007, 20:45
Hallo Ele,
Ich gehe schon auch ins Krankenhaus zu meiner Chemo - aber hier sitzt eben mein Onkologe - soll heißen, der ist an versch. Tagen die Woche im Krankenhaus und behandelt hier auch Patienten.
Dann habe ich dort im Krankenhaus schon den/die Chirurgen kennen gelernt, die mich operieren werden, wenn ich dabei bleibe, daß ich mich dort operieren lasse.
Den Hausarzt habe ich seit der Überweisung zur Darmspiegelung gar nicht mehr gesehen - werde ihn aber wohl demnächst wieder mit ins Boot holen.
Und in meinem Fall gibt es dann eben jetzt noch den Strahlentherapeuten.
So, das ist meine Truppe, die mir helfen soll den Feind zu besiegen :D
Ich finde es sehr schade, daß du so alleine bist. Du hast doch geschrieben,du seist nur eine Stunde weit weg von deinem vorherigen Wohnort, oder?
Dann würde ich an deiner Stelle einfach mal ne Einladung aussprechen -weißt du, vielleicht haben deine Freunde nur Anfangsschwierigkeiten, weil sie sich nicht sicher sind, wie sie nun am besten mit dir umgehen können.
Es ist für Außenstehende immer schwierig den richtigen mittelweg zu finden.
Mach doch einfach einen Versuch
Liebe Grüsse
Martina
Hallo Ele,
du hast ja noch an einer besonders harten "Front" zusätzlich zu kämpfen, und erhälst keinen seelischen Beistand, wie du ihn bräuchtest. :knuddel: :knuddel:
Es ist überall unterschiedlich, und hier im Raum ist es meistens so, dass die Patienten im KH onkologisch betreut werden. Wenn du alles im KH abgedeckt bekommst, brauchst du nicht unbedingt einen Onkologen dazu. An der Uniklinik sind ja ebenfalls relativ viele Onkologen unterwegs.
Hast du dir die 2. Meinung schon eingeholt? Ein KH hier, ich nannte es dir ja per PN, wird momentan zu einem Darmkrebszentrum aufgebaut, mit einem super Ärzteteam.
Hallo Jutta,
meine ersten Untersuchungen sind erst ab dem 4. Oktober, am 9.ten ist dann in der Uniklinik Besprechung, danach gehe ich mit den Untersuchungsergebnissen in mein "chirurgisches" Krankenhaus zur Besprechung. Und wenn dann noch Zweifel sind, werde ich noch eine zweite Meinung einholen und gerne deinen Tipp in Betracht ziehen.
In mir drinnen wächst der Entschluss, mich "radikal" operieren zu lassen. Mir geht die größtmögliche Sicherheit vor Schliessmuskelerhalt.
Aber vor der OP - da habe ich auch große Angst. Bzw. mehr davor, wie es mir nachher geht, wie lange der Heilungsprozeß dauert, ob Folgen bleiben...
Und: Ist es wirklich sicherer? Was kann man denn noch tun, wenn trotz allem wieder ein Rezidiv auftreten würde? Wo soll man dann noch etwas wegoperieren können? Radiochemo kommt ja nicht nochmal in Frage. Das sind die Dinge, die mir immer durch den Kopf gehen und ich hoffe, die können mir im KH beantwortet werden.
Liebe Grüße
Ele
Hallo Ele.
auch ich habe einen künstlichen Ausgang, da der Tumor direkt hinter dem Schließmuskel lag. Damit habe ich aber keine Probleme. Wenn es damit bei dir getan ist, würde ich es machen. Die Heilung hat bei mir ca. 7 - 8 Wochen gedauert. Leider war der Krebs bei mir schon zu weit im Körper. Man hat mich zwar fast 10 Stunden operiert, an den Metastasen in der Leber konnte man aber nichts machen. Die werden seither mit Chemo behandelt. Der erste Druchgang ging über ca 15Monate (mit kurzen Pausen), dann hatte ich ca 18 Monate Ruhe und seit Januar bekomme ich wieder Chemo, da die Metastasen das Wachsen wieder angefangen haben.
Das du alleine bist und Deine Mutter dir sogar Vorwürfe macht, ist mir unverständlich. Dieses Problem hatte ich nicht. Meine Familie hat immer zu mir gehalten und mir Kraft gegeben. Seit Juli 2004 gehe ich auch wieder Arbeiten. Auch meine Kollegen haben mich wie immer aufgenommen. Selbstverständlich fragen sie mich manchmal, ob es mir auch gut geht, aber normalerweise ist die Krankheit kein Thema für uns. Auch unser Freundeskreis hat nach anfänglichem Entsetzen toll reagiert. Ich kann mit allen ganz offen sprechen.
Aber wie ist es mit deiner Tochter? Wie geht sie mit der Krankheit um. Mein jüngster Sohn war 10 und der Ältere 12 Jahre alt. Der kleine hat zum Teil große Probleme. Er befindet sich zur Zeit in einer Familientherapie. Dort kann er alles von der Seele reden, was in bedrückt. Mit uns spricht er nicht darüber. Vielleicht will er uns nicht mit seinen Ängsten belasten. Sein Therapeut sagte, dass dies oft bei Kindern in seiner Situation vorkommt. Setze dich vor allem mit den Lehrern Deiner Tochter zusammen und bitte um umgehende Nachricht, wenn etwas an Ihrem Verhalten auffällt.
Nun aber genug geschrieben. Ich wünsche Dir Kraft bei Deiner Entscheidung und hoffe das Allerbeste für Dich.
Liebe Grüße
Erika
Liebe Erika,
vielen Dank für deine Antwort :-).
Darf ich noch ein paar Dinge fragen?
In welchem Stadium wurde das Analkarzinom bei dir entdeckt?
Hast du dann auch vor der OP die Radiochemotherapie bekommen? Und aus welchem Grund hat man dann doch noch operiert?
Was mich irritiert ist, dass in den Leitlinien zur Behandlung immer steht, dass nach erfolgreicher Radiochemotherapie keine OP mehr nötig sei. Ob die RC bei mir erfolgreich war steht ja noch nicht fest - und trotzdem meint der Chirurg, ich soll mich unbedingt operieren lassen.
Weisst du, wenn eine zusätzliche OP nachweisbar sicherer wäre, dann würde ich keinen Gedanken daran verschwenden es nicht zu tun.
Aber wer sagt denn, dass es das wirklich ist? Ich habe darüber noch nichts gelesen, ob es einen Unterschied macht ob man gleich eine Rektumamputation (usw.) durchführt, oder ob es genügt im Falle eines Rezidivs zu handeln.
Das schlimmste an der OP wäre für mich nicht das Stoma, das bleibt. Ich habe Angst vor Komplikationen, die es (nach meinen Recherchen im Internet) durchaus reichlich geben kann. Und dass ich "da unten" dann weitgehend verstümmelt sein werde.
Meine Tochter ist im Moment psychisch stabil. Wir reden viel und ich versuche ihr immer wieder zu zeigen, dass ich trotzdem allem für sie da bin und für sie sorgen kann. Ich bin aber sehr achtsam auf ihre weitere Entwicklung.
Meine Mutter liebt mich auf ihre Art, das weiss ich. Es ist Hilflosigkeit, die sie so reagieren lässt. Aber auch wenn ich das erkenne, heisst das nicht, dass ich dieses Verhalten (das nicht neu ist) weiter hinnehme. Dieses Problem ist keines, dass durch die Krebserkrankung entstanden ist - es ist jetzt nur wieder verstärkt zutage getreten. Im für mich blödsten Moment, na ja.
Wie fühlst du dich denn im Moment? Ist die Chemo halbwegs erträglich?
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, die dir deine Kinder ganz bestimmt geben, um alles ertragen zu können .
Liebe Grüße
Ele
chaosbarthi
03.10.2007, 10:26
Hi ele,
ich hatte 2005 ein Sigmakarzinom und gehöre zur Fraktion der vom erblichen Dickdarmkrebs Betroffenen. Du suchst nach Aussagen zum Thema Therapie. Vielleicht hilft Dir dieser Link weiter:
Manual Gastrointestinale Tumoren (http://tumorzentrum-muenchen.de/fileadmin/manuale/872_Manual_Gastrointestinale_Tumoren.pdf)
Auf S. 193 fängt das Thema Analkarzinom an und ab S. 199 gibt es etwas zur Therapie. Aufpassen musst Du allerdings, ob es sich bei Deinem Analkrebs um einen vom Typ "Rektumkarzinom" handelt. Der braucht eine andere Therapie. Dann solltest Du auch den entsprechenden Part zum Rektumkarzinom lesen (2 Kapitel davor). Vielleicht hilft es Dir bei Deiner Entscheidungsfindung weiter.
Ich wünsche Dir viel Glück und Kraft für die kommende Zeit. *knuddeldich*
:winke: Grüssi chaosbarthi
Hallo Ele,
bei mir war es T 4. Ich habe keine Bestrahlung vorweg bekommen. In meinem Fall war es auch gut so, da man zwar bei den Voruntersuchungen die Metastasen in der Leber gesehen, jedoch das der Krebs bereits den Harnleiter, Eileiter und das kleine Becken infiltriert hatte, kam erst bei der OP raus. Du glaubst nicht wie froh ich war (natürlich im Nachhinein), das sich die Ärzte bei der OP so viel Mühe gemacht haben.
Es ist schön zu hören, dass es deiner Tochter gut geht. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es sehr belastent ist, wenn die Kinder leiden.
Die Chemo vertrage ich im Großen und Ganzen gut. Ich hoffe, dass ich wieder so weit komme, dass ich mal wieder über einen längeren Zeitraum keine bekomme. Der Körper wird schon angegriffen. So lange wie ich noch arbeiten kann, bin ich zufrieden.
Es äwre schön, wenn du jemanden hättest, mit dem du auch über deine Ängste reden könntest. Ich habe durch meine Krankheit wieder zu Gott gefunden. Wenn es ganz schlimm wird, rede ich mit ihm. Danach geht es mir besser. Immer möchte ich meinen Mann nicht belasten, weil ich weiß, dass ihn das immer sehr mitnimmt. Normalerweise lebe ich aber ganz normal und lasse der Krankheit nicht viel Platz in meinem Leben.
Alles Gute und die besten Wünsche
Erika
Hallo chaosbarthi,
(was für ein lustiger Nick - wie bist du denn auf den gekommen?:D ), Ich glaube, ich kenne mittlerweile jede Seite über das Analkanalkarzinom. Geduld war noch nie wirklich meine Stärke - und nun muss ich sie haben und erstmal abwarten, was meine Ärzte rausfinden, d.h. wie mein Tumor auf die bisherige behandlung reagiert hat. Heute habe ich meine Rektoskopie, morgen ein CT. Nächste Woche ist dann Besprechung. Dann höre ich erstmal, was die Ärzte meinen. Ich hoffe halt nur, dass sie meinen Fall wirklich individuell betrachten und nicht nur nach Schema F abhandeln. Besonders in der Uniklinik ist man natürlich wirklich nur eine von vielen (wobei ich aber sagen muss, dass die meisten Ärzte sich schon bemühen einem dieses Gefühl nicht so zu geben).
Hallo Erika,
das versuche ich auch: der Krankheit nicht den ganzen Platz in meinem Leben widmen. Aber es ist schwer, die Angst fällt mich immer wieder unvermittelt an.
Meine Tochter ist sich 100% sicher, dass ich wieder gesund werde sagt sie. Sie kann einen anderen Gedanken gar nicht zulassen, sonst wäre das ihre persönliche Katastrophe, das ist mir schon klar.
So, nun muss ich mich mal duschen und dann Richtung Klinik...
Liebe Grüße sendet euch :winke:
Ele
Morgen Ele,
wobei diese Uniklinik einen ausgezeichneten Ruf hat, der Patient weniger eine Nummer, sondern wirklich noch Patient ist. Keine Sorge, du wirst garantiert nicht nach 0815 behandelt, sondern "tumorgemäß".
Hallole Jutta,
ich sag ja, sie geben sich Mühe...;) . Der Arzt, von dem ich heute untersucht wurde, hat mir wirklich alles genau erklärt und hatte auch viel Zeit für mich.
Aber im Vorfeld musste ich zwei Krankenpfleger davon abhalten mir ein Klistier zu verpassen - bisserl unnütz mit ´nem Stoma. Sowas verunsichert mich halt (und das war nicht das erste Mal) - schaut da keiner vorher in die Akte?
Jedenfalls siehts doch nach großer OP aus, aus versch. Gründen. Wenn sich alle Ärzte einig sind bin ich ja froh - dann ist es wenigstens eindeutig.
Aber es stehen ja noch ein paar Untersuchungen an...
Bis dann
Ele
Aber im Vorfeld musste ich zwei Krankenpfleger davon abhalten mir ein Klistier zu verpassen - bisserl unnütz mit ´nem Stoma. Sowas verunsichert mich halt (und das war nicht das erste Mal) - schaut da keiner vorher in die Akte?
Bis dann
Ele
Hallole Ele,
das oben angesprochene passiert bei mir heute nach zig Jahren auch noch, mit der Zeit fand ich es nur noch lustig, und gebe dementsprechende Kommentare ab. Solche Dinge mit Humor zu nehmen dauert seine Zeit, du steckst noch am Anfang in der Mühle.
Die Krankenakten sind heute recht "durchreformiert" und teilweise absolut daneben konzipiert, dass viele Ärzte und das Personal oft nur noch das Deckblatt mit der Diagnose anschauen. Dafür nahm sich der heutige Dok viel Zeit für dich, das ist schon viel wert.
Hast du dich entschieden wo du die OP durchführen läßt?
Hallo Jutta,
ich schwanke quasi stündlich in meiner Entscheidung. Auf der einen Seite steht der Oberarzt aus dem KH, dem ich vertraue. Auf der anderen Seite das Uniklinikum, bei dem ich mir sicher bin, dass sie was OP-Wissen etc. auf dem neusten Stand sind, aber ich erst am Tag vor der Op denjenigen kennenlernen werde der mich operiert.
Ob der dann mehr Erfahrung hat?
:undecided ...ich habe ja noch Zeit.
Morgen gibts erstmal ein CT.
Hoffentlich ohne Überraschungen.
*seufz*
Ele
Hallo Ele,
es ist auch nicht leicht, die richtige Entscheidung zu treffen, da wir das DANACH noch nicht wissen.
Die Uniklinik hat mehr Erfahrung und "Wissen" in der OP-Methode, da sie dazu grundsätzlich sehr schonend und risikoarm operieren. Dazu ist die Nachsorge dort wirklich optimal. Durch die ansäßige medizinische Forschung, bekommst du immer Topqualität in allem. Es besteht die Möglichkeit in eine Studie mit aufgenommen zu werden, was meistens den Standard noch etwas höher schraubt.
Vertrauen in und zu einem Arzt ist sehr wichtig, aber er muß dazu auch die entsprechende "Fingerfertigkeit" und die Erfahrung mitbringen.
Alles Gute für das CT heute, mit hoffentlich hoffnungsvolleren Aussichten!
Urmeli1234
11.11.2007, 23:18
Hallo Ele,
wie geht es Dir ? Du hast schon lange nicht mehr geschrieben - was hat sich ergeben ?
Ich hatte auch ein Analkarzinom, das bereits mit der Blase und der Gabärmutter verwachsen war. Da der Tumor sehr groß war und ich entsetzliche Schmerzen hatte, wurde ich zuerst operiert. Erst im Anschluß dann Bestrahlung und Chemo zur 100%igen Sicherheit. Ist aber jetzt schon lange her und es geht mir mittlerweile wieder ziemlich gut. Kein Rezidiv, keine Metas. Es war eine sehr harte Zeit, aber der Kampf hat sich gelohnt. Ich liebe und genisse mein Leben jetzt mehr denn je. Und Du wirst das auch schaffen !!!
Mein Arzt sagte übrigens, , daß das Analkarzinom an sich relativ selten metastasiert. Ist doch schon mal was.
von Herzen alles Gute und viel Kraft wünscht Dir
Urmel
Hallo Urmel,
morgen ist es soweit - ich gehe ins KH zur OP. Ich wollte es - und die Ärzte waren sich dann auch einig. Schade, dass ich nun die nächsten Wochen nicht mehr an den PC komme, denn ich würde gerne noch etwas mehr über deinen Verlauf erfahren (wie für dich die Zeit nach der OP war, ob du jetzt noch Einschränkungen hast zum Beispiel).
Aber vielleicht magst du trotzdem schreiben, und ich antworte später...und habe bis dahin schon wieder einiges geschafft auf dem Weg zum gesund werden :-).
Liebe Grüße
Ele
hi ele
ich hab auch ein analkarzinom,am schliessmuskel, hab jetzt chemo und strahlen hinter mir,und muss dir sagen es geht mir ganz gut. ich halte nichts von ner op. stand bei mir auch zur diskusion. sie versuchen das erstmal mit ner herkömmlichen behandlung. vielleicht zur info, in der charite in berlin ham sie jetzt was neues. ist zwar im moment noch zur probe,kommt aus amerika. in usa ham se damit riesige erfolge. sie implatieren dir blättchen und sonde,bringen das in schwingung. ist schmerzfrei , erhitzen den tumor damit bis er zerstört ist.frag mal die ärzte,müssten es eigentlich kennen.vielleicht kann ich dir damit helfen,wenn du noch fragen hast,schick mir pn
gruss achim
Hallo,
hiermit melde ich mich von der OP zurück.
Ich wurde 8 Std. lang operiert, es wurde viel weggeschnippelt, so dass auch eine Lappenplastik gemacht wurde, um die Wunde unten wieder verschliessen zu können. Ich bin mehr als froh mich für die OP entschieden zu haben: Erstens sah es fistelmässig ziemlich schlecht aus da unten, so dass ein Verschliessen derselben eher unwahrscheinlich gewesen wäre, zudem wurde in der Histologie ein kleiner Restherd mit aktiven Krebszellen gefunden. Aber die gute Nachricht: Alle Schnittränder, das gesamte sonst. entnommene Gewebe (Gebärmutter, Eierstöcke, teilw. Scheidenwand ec.) sowie alle 11 entnommenen Lymphe waren astrein krebsfrei!
Ich habe auch die OP ausgesprochen gut überstanden und bin nach zwei Wochen schon zu meiner Mutter nach Hause, dort habe ich mich noch eine Woche versorgen lassen, nun bin ich wieder bei mir in der Wohnung.
Noch habe ich einen Blasenkatheder durch die Bauchdecke...aber das wird wohl wieder werden, die Blase muss aber trainiert werden. Sitzen kann ich noch nicht, aber sonst - wie gesagt - gehts mir viel besser als erwartet.
Sogar mit meiner Mutter klappt es wieder besser - wir hatten ja große Probleme. Aber sie hat wohl verstanden, dass es Grenzen gibt - und hält sich im Moment daran. Darüber bin ich natürlich froh. Meine Tochter ist überglücklich, dass ich wieder zuhause bin. Auch sie hat alles gut überstanden.
Nun braucht halt alles seine Zeit...aber die gönne ich meinem Körper auch.
Liebe Grüße
Ele
teddy.65
06.12.2007, 09:43
Hallo Ele,
schön, dass du wieder da bist und alles so gut überstanden hast.
Wenn ich deinen Bericht so lese, kann man dich nur dazu beglückwünschen, dass du die OP hast machen lassen. Das mit dem Stoma kanntest du ja schon und nun kannst du dir umso sicherer sein, dass du jetzt krebsfrei bist.
Warum hast du einen Blasenkathether bekommen? Macht deine Blase noch nicht das ws sie soll? Bei mir wurde das auch angedacht, doch ich habe mich dann für den interrimitierenden Selbstkatheterismus entschieden. Spürst du wenn die Blase voll ist? Manchmal kann das nach einer solchen OP schon einige zeit dauern, bis sich wieder alles normalisiert.
Aber du hast ja schon selbst geschrieben, das braucht Zeit und die gönnst du dir.
Mach weiter so! Ich freue mich mir dir und den guten Ergebnissen.
Hallo Ele,
was bin ich froh, dass du dich in gute Hände begeben, und soweit mal alles gut überstanden hast. Vor allem freut mich, dass sich die Beziehung zu deiner Mutter langsam normalisiert, so dass ihr Beide einen Weg zueinander und miteinander finden werdet.
Gönne dir nun alle Zeit, die du für dich benötigst.
Hallo :augendreh,
jeden Morgen bin ich überrascht, wie gut es mir geht *freu*.
Gestern konnte ich auch das erste Mal wieder auf die Toilette, vorher konnte ich gar nicht sitzen. Habe dann gleich mein sog. "Blasentraining" begonnen. Schlauch zum Beutel abgeklemmt und darauf gewartet, dass die Blase "voll" meldet. Das hat sie auch brav getan. Nur dann kam nur ein paar Tröpfchen raus..da ist also wirklich viel zu trainieren. Der Professor, der mitoperiert hat, hat mir aber versichert, dass er die Nerven, die für die Blase zuständig sind sehr vorsichtig behandelt hat - es könne zwar ein paar Monate dauern, aber dann wirds wohl wieder. Schön wäre es - ein Beutel reicht mir durchaus ;) .
Euch allen einen schönen Abend
Ele
chaosbarthi
07.12.2007, 21:32
Ele, ich freue mich, dass es Dir schon wieder so gut geht. supi, dass die Schnittränder oB waren. :D
Ein ähnliches Blasenproblem hatte ich nachdem man mir während einer OP die Blase verletzt hatte. Das hat durchaus ein paar Wochen gedauert, bis ich wieder mehr als nur einen Fingerhut voll zum Klo bringen konnte. Denke daran, richtig viel zu trinken. Das Risiko für einen Harnwegsinfekt ist sehr groß, wenn die Blase nicht vernünftig gespült wird. Man muss dann zwar noch häufiger zum Klo, aber unterm Strich lohnt sich die Mühe zum Schutz der Harnwege und Nieren sowie auch zur Unterstützung des Trainings...
:knuddel: Grüssi chaosbarthi
Hallo Chaosbarthi,
glücklicherweise habe ich seit der OP immer Durst. Vorher musste ich mich bemühen wenigstens eine Flasche Wasser am Tag runterzubringen, mittlerweile trinke ich locker 3 Liter. Insofern hoffe ich, dass mir ein Harnwegsinfekt erspart bleibt.
Liebe Jutta,
bei Dir möchte ich mich mal ausdrücklich bedanken: Immer erhalte (auch) ich von Dir aufbauende Worte und viel Aufmerksamkeit. Das tut sehr gut. Vielen Dank :remybussi
Herzliche Grüße
Ele
Madeleine63
23.12.2007, 23:55
Hallo Ele,
bin neu hier (grad angemeldet) und du bist die erste, der ich schreibe.
Bin nicht grad fit, was PC und Technik angeht...hoffe es klappt.
Teile ein ähnliches Schicksal wie du. Rektum-Karzinom, T3, OP im Januar 2006 im Alter von 42 Jahren, Metastasen in den Lymphknoten, endständiges Stoma. Alleinerziehend, 2 Kinder. Auch das "Problem" mit deiner Mutter kenne ich nur zu gut. Hab Chemo u. Bestrahlung hinter mir, letztes Jahr Reha, dieses Jahr psychosomatische Klinik. Meine Tochter leidet seit sechs Jahren an Colitis ulcerosa, chronische Darmentzündung. Seit meiner Diagnose ist sie ständig in einem Schub. Bei meinem Sohn kam die Neurodermitis wieder.
Ja, mal gehts einem gut und die Psyche ist stabil und dann rast du wieder von jetzt auf gleich mit 100 Sachen in ein tiefes schwarzes Loch.
Ich habe schon sehr oft hier rumgestöbert und heute hab ich mich halt angemeldet.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft auf deinem Weg der Gesundung!
Grüße aus dem Norden von Madeleine63
teddy.65
24.12.2007, 09:03
Hallo Madeleine,
herzliche Willkommen in diesem tollen Forum. Da du schon eine Weile mitliest "kennst" du uns alle schon ein wenig, nicht wahr?
MIr erging es vor 3 jahren ähnlich wie dir. Nur wenige Tage nach der Trennung von dem vater meiner Kinder bekam ich die Diagnose. Die Weihnachtszeit verbrachte ich mit Chemo und Bestrahlung. Es war eine sehr harte Zeit, doch heute bin ich krebsfrei und kann mein Leben wieder genießen und habe einen supertollen Partner an meiner Seite. Dennoch kommen die schwarzen Tage und Gedanken. Irgendwie gehört das wohl einfach dazu.
Ich wünsche dir und deinen Kindern alles, alles Liebe für diese Weihnachtstage und besinnliche, schöne Stunden.
Liebe Madeleine,
auch ich begrüße Dich recht herzlich hier :winke: !
Das tut mir sehr Leid, dass Deine Kinder so sehr belastet sind, denn dies wiederum tut ja auch Dir nicht gut.
Konntest Du mit Deinen Kindern eine Reha machen?
Ihr habt hoffentlich einen schönen Heiligen Abend feiern können und geniesst jetzt, wie wir, noch die Feiertage.
Liebe Grüße
Ele
Madeleine63
25.12.2007, 15:52
Hallo liebe ele64 und teddy.65!
Vielen Dank, dass ihr mich willkommen heißt, hab mich doll gefreut. Nach den Feiertagen will ich mich ausgiebiger mit dem ganzen Drum und Dran hier beschäftigen (Profil usw.). Mein Sohn ist 17 und - wie sollte es anders sein - fit auf dem Gebiet und ich denke, er wird mir helfen können, hier besser "durchzublicken". Eigentlich ist er schon computersüchtig. Er flüchtet sich in seine Welt. Dass ich sterben könnte, dass sich der Vater um ihn und seine Schwester seit fast sieben Jahren nicht mehr um ihn kümmert, dass seine Schwester Colitis ulcerosa hat...damit kommt er überhaupt nicht klar. Wir sind auch noch dabei unser Haus zu verkaufen, in dem wir 16 Jahre lebten. Ich hab nach der Scheidung wieder angefangen zu arbeiten, konnte Kinder, Hund, Haus und Hof und meine Mama in der Einliegerwohnung nebenan allein versorgen.
Seit meiner Diagnose am 19.12.05 bin ich krankgeschrieben bzw. warte darauf, dass mir meine Erwerbsminderungsrente bewilligt wird. Ich leide an schweren Depressionen, habe chronische Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich, Fatique, Zwangshandlungen u.v.m. War vorher schon nicht die Gesundeste, als der Krebs mich traf. In der Ehe magersüchtig, depressiv, mein Ex ging ständig fremd.
Auf deine Frage: Ja, ich war letztes Jahr mit meiner Tochter in einer Reha. Hat aber nichts gebracht. Dieses Jahr war ich in einer psychosomatischen Klinik. Die war suuuper! So was tolles! Hätte nie gedacht, dass es sowas gibt. Aber selbst da waren sieben Wochen viel, viel zu wenig Zeit.
Ich bin froh, mich hier angemeldet zu haben und wünsche euch allen nochmals schöne restliche Feiertage!!
Liebe Grüße von Madeleine
Erst einmal meine Vorgeschichte. Ich bin 41 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Mädchen 11 und 13 Jahre alt. Seit 1999 habe ich klinisch gesicherte Multiple Sklerose. Aber wahrscheinlich war die Krankheit schon vorher da. Jedenfalls hatte ich schon Symthome. Nur die Ärzte nahmen mich erst nicht für voll. Zum Glück habe ich mit der MS bisher keine großen körperlichen Ausfälle. Hierfür bekam ich als Baistherapie Interferone die da Imunsystem runter kurbeln sollten. Bei MS ist das Immunsystem so stark das der Körper sich selber angreift. (Autoimmunkrankheit)
Naja, jedenfalls habe ich mit demn Immunschwächenden Medikamenten den Krebs wohl die Tür zu meinen Körper aufgehalten. Aber wer weiß schon wirklich woher und warum eine Krankheit kommt. Ist auch im nachhinnein egal! - Jedenfalls ist sie dann da.
Im Juli 2007 diesen Jahres habe ich dann die Diagnose Analkarzinom erhalten. :weinen:
Die Ärzte sagten mir es wäre gut heilbar. :)
Also bekam ich nach tausend Untersuchungen 6 Wochen Bestrahlung mit Chemo. Sie sagten ich habe 80% das der Tumor hiermit vollständig weg geht. Nach der Therapie sollte ich 6 Wochen warten, dann kam die Nachuntersuchung. Und was war? Ich viel unter den 20%. Zwar hatte sich der Tumor von 5 cm aus 0,5 cm verkleinert. Aber er ist noch da. Man sagte mir ich soll noch ein wenig warten weil diese Art Tumor sich langsamm zurück bildet. Sollte er aber mitte Januar nicht weg sein, dann müßte opperiert werden. Entnahme Schließmuskel mit Stück Mastdarm.
(Darum habe ich auch bereits in einem anderen Forum nach einer guten Klinik gefragt. )Irgendwie habe ich zu der wo ich bis jetzt war nicht mehr so ein Vertrauen.
Es ist Weihnachten und ich kann nur noch weinen :weinen: . Ich habe wahnsinnige Anst vor den OP. Und ich habe auch Angst das ich mit den künstlichen Darmausgang nicht zurecht kommen werde.
Hallo Silke,
auch Dir ersteinmal ein herzliches Willkommen!
Noch bis zu drei Monaten nach der Bestrahlung kann sich der Tumor weiter verkleinern. Falls es doch nötig ist zu operieren: Ich kann Dich ein bisserl trösten. Wie du weiter oben im Threath nachlesen kannst habe ich die OP recht gut überstanden. Meinen künstlichen Darmausgang habe ich schon seit Sommer, und glaube mir, damit kann man wirklich gut zu leben lernen.
Es wird normal und gehört einfach dazu. Du bist damit ja dann auch nicht alleine. Es gibt spezielle Stomaschwestern, die dich im Krankenhaus beraten, und danach kannst du von sog. Homecareunternehmen betreut werden, da kommt dann jemand zu dir nach Hause. Im Internet kanst Du dich unter www.stoma-welt.de (http://www.stoma-welt.de) informieren, da gibt es auch ein Forum.
Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht - die dürfen wir haben!
Ele
Vielen Dank für deine liebe, schnelle Antwort.
Das macht mir ein wenig Mut!
Viele liebe Grüße Silke
Madeleine63
26.12.2007, 01:05
Hallo Silke,
ich kann deine Angst vor der OP gut verstehen. Was mich immer wieder wundert, ist, dass ich hier ganz oft lese, dass VOR einer OP schon Chemo und/oder Bestrahlung gegeben wurde und sich der Tumor dadurch verkleinert hat.
Das wurde bei mir nicht gemacht. Ich bekam die Diagnose und im gleichen Atemzug Termin zur OP im nahegelegenen Krankenhaus. Ich glaub ich stand völlig unter Schock und hab alles gemacht, was die Ärzte mir gesagt haben. Heute würd ich mich auch vielmehr informieren. Das beste Krankenhaus suchen und nicht einfach in das nächstgelegene Provinzkrankenhaus. Dass ich evtl. meinen Schließmuskel verlieren könnte, dass das Loch in einem Bauch "Stoma" heißt und dass es sowas überhaupt gibt...tja, das hab ich kurz vor der OP im Krankenhaus erfahren. Hinterher sagte man mir, um mein Leben zu retten, mussten sie so großzügig alles rausschneiden.
Ich hab auch eine tolle Stomaberaterin, die mich schon im Krankenhaus betreute. Die technische Handhabe mit einem Stoma ist wirklich nicht schlimm und eigentlich wirklich einfach. Man kann auch irrigieren, man spült den Darm und ist zwischen 24 und 48 Std. ausscheidungsfrei. Ich komme leider psychisch nicht damit klar. Aber das ist ja Gott sei Dank nicht bei allen so.
Vor der OP muss du wirklich keine Angst haben, wichtig ist nur, dass der Krebs vollständig entfernt wird und du ganz schnell wieder auf die Beine kommst!
Ich wünsch dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
Liebe Grüße von Madeleine
teddy.65
26.12.2007, 08:05
Hallo Silke,
ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Leider ist der Anlass dafür sehr unschön.
Deine Ängst vor dem Stoma kann ich nur zu gut nachvollziehen. Ich bekam die Diagnose nun vor etwas mehr als 3 Jahren und anfangs war es mehr das Stoma, das mich schockte, als der Krebs.
In wenigen Wochen feiert mein Stoma nun seinen 3. Geburtstag und ich kann Ele zustimmen, es lebt sich weit besser damit als ich es mir je erträumt hätte. Im Stoma-Forum kannst du auch viel lesen und fragen, wenn dir danach ist.
Ich irrigiere jeden Tag, daher kann ich das Stoma fast vergessen. Klar ist das umständlicher als früher, aber gut machbar und dank der mittlerweile superguten Hilfsmittel alles kein Problem. In den ersten Wochen nach der OP bekommst du so viel Hilfe wie du brauchst.
Doch vielleicht sind deine heutigen Ängst ja doch unbegründet und die Therapien wirken nach. Erst im Januar wirst du mehr wissen. Es ist leider gerade diese Ungewissheit die einen in solchen Tagen so arg belaster, nicht wahr?
Ich wünsche dir trotz allem einen schönen 2. Weihnachtstag mit deinen Mädchen.
MartinaG
26.12.2007, 11:16
hallo Silke,
ich weiß nicht, ob ich dir ein wenig helfen kann. Aber ich habe die OP auch vor mir und zwar am 03.01.2008. Ich werde zwar "nur" einen vorübergehenden künstlichen Ausgang bekommen, da mein Tumor höher sitzt, aber auch ich habe vor der OP Angst.
Niemand weiß, wie man auf so eine große OP reagieren wird und die Angst ist normal. Ich habe versucht, diese Angst anzunehmen, da sie in unserer Situation dazu gehört.
Inzwischen nehme ich ein pflanzliches Mittel zur Beruhigung (Johanniskraut). Ich hoffe, das hilft ein wenig, damit meine Nerven nicht zu sehr flattern und habe mir einfach vorgenommen, so schnell es geht nach der OP wieder auf dem Gang spazieren zu gehen.
Ich schicke dir ganz viele Positiven Gedanken, damit du nur sehen kannst, daß nach dieser OP der momentan grösste Teil der Krankheit weg ist und du deine Heilung in Angriff nehmen kannst.
Trotz all deiner Angst wünsche ich dir einen schönen Jahresanfang 2008
Viele Grüsse
Martina
Was mich immer wieder wundert, ist, dass ich hier ganz oft lese, dass VOR einer OP schon Chemo und/oder Bestrahlung gegeben wurde und sich der Tumor dadurch verkleinert hat.
Liebe Madeleine,
das du nicht vorher eine Radiochemotherapie bekommen hast, liegt an der Art deines Tumors. Ein Rektumkarzinom ist nicht das selbe wie ein Analkarzinom, deshalb die unterschiedliche Behandlung.
Und für mich persönlich war sogar das "Provinzkrankenhaus" die nach meinem Gefühl beste Wahl. Die Uniklinik hätte mich nicht operiert, sonsern nur gewartet, ob der Tumor sich wieder zeigt. Und in meinem städtischen Krankenhaus habe ich einen Arzt gefunden, dem ich vertraue. Und dann wurde ja bei der OP ein Resttumor entdeckt (der im CT nicht sichtbar war, weil zu klein).
Ich schreibe das nur, damit du nicht das Gefühl hast, bei Dir ist irgendetwas falsch gelaufen.
Liebe Grüße
Ele
Madeleine63
26.12.2007, 16:08
Hallo liebe Ele,
danke für deine Erklärung mit dem unterschiedlichen Tumor. Ich wollte auch nicht sagen, dass "Provinzkrankenhäuser" schlechter sind oder dort weniger gute Ärzte sind. Das war nicht meine Absicht. Ist halt nur so, dass im Nachhinein schon Zweifel bei mir aufkamen bzw. aufkommen. Ich hatte damals die Diagnose und - schwubs - schon lag ich auf'm OP-Tisch und - schwups - hatte ich einen Port und die Überweisung vom Krankenhaus zum Onkologen um die Ecke... Ich wurde wenig, schlecht oder gar nicht aufgeklärt, hatte das Gefühl, einfach nur "weitergereicht" zu werden. So hat z.B. dieser Onkologe mich angeschrieen (!!!), ich solle mich nicht so wichtig nehmen, andere hätten auch Krebs, weil ich es wagte ihn zu bitten, mir doch etwas über "meinen" Krebs zu sagen. Vielleicht hätte ich mich ja auch in das nahegelegene Krankenhaus von selbst begeben, war ja auch gut, weil meine Kinder mich mit dem Bus besuchen kommen konnten. Aber ich hätte halt gerne MITENTSCHIEDEN. Weißt, wie ich meine?!
Nun - so wie es jetzt ist, ist es nunmal. Wäre, hätte, wenn und aber... bringt mich auch alles nicht mehr weiter.
Lieben Dank für deine Antwort und ganz liebe Grüße unter den Tannenbaum
von Madeleine.
Hallo Madeleine,
kein Wunder, dass du nicht zufrieden warst - das ist ja unmöglich! Wie dumm und herzlos Ärzte sein können! Somit verstehe ich natürlich deine Aussage. Leider, und das ist wirklich schlimm, gehört wohl auch Glück dazu, einen Arzt zu finden, der ehrlich und einfühlsam ist und dem man vertrauen kann.
Viele Grüße
Ele
Vielen Dank für eure lieben Worte!
Ich weiß nicht was bei dieser Krankheit das schlimste ist! Die Ängste vor jeder Untersuchung, wie werden die Ergebnisse wieder aussehen? Die Angst das die Haut nach der Bestrahlung nicht wieder heilt? (Halle teils schwarze Haut oder rohes Fleisch werden den letzten Bestrahlungen), die Angst bei der Chemo (wenn die Schwestern sich dicke Handschuhe anziehen um nicht damit in Kontakt zu kommen) Die Angst vor dem künstlichen Darmausgang? Die Angst das der Tumor streuen könnte? Die Angst das man daran sterben wird? Die Angst vor jeden OP das man vielleicht nicht wieder aufwacht?
Es ist Weihnachten und ich bin einfach nur fertig!
Viele liebe Grüße Silke
Renate23
26.12.2007, 17:24
Hallo Silke,
die Angst vorm künstlichen Darmausgang kann ich Dir nehmen, weil ich selbst einen habe. Damit kann man "gut" leben. Das eine oder andere wird auf Dich zukommen und Du wirst Deine ganze Kraft dazu brauchen,, damit fertig zu werden. Aber Du musst kämpfen, aufgeben gibts nicht. Lg Renate :pftroest:
puschel39
18.04.2008, 10:23
Hallo Du liebe,
ich hoffe Du liest das hier noch und deine OP ist noch nicht gelaufen.
Bei mir wurde Ende 2006 auch ein Analkarzinom festgestellt T2 G3 einige Ärzte wolten auch operieren ich habe mich belesen wie eine Irre und immer stieß ich darauf das dass Mittel der Wahl eine Radiochemo ist.
Das habe ich machen lassen ,die Strahlen waren am Ende der blanke Horror die Chemo war Okay.
Bei mir ist bis jetzt alles Okay die letzte Nachuntersuchung war im November ,jetzt bin ich schon 2 Monate überfällig weil ich einen Kreuzbandriss habe und hoffe sehr das die nächste Untersuchung in Ordnung ist. Also es geht auch ohne OP.
Ich hoffe es geht Dir besser und wünsche Dir alles liebe:)
Hi Puschel,
meine OP war schon im November...also schon ´ne Weile her ;-).
Außerdem hatte ich vorher natürlich eine Radiochemotherapie. Aber mein Stadium war leider fortgeschritten, so dass auch diese nicht den kompletten Tumor beseitigen konnte.
Grüßle von
Ele
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