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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes fibröses Histiozytom - Weitere Behandlungsmöglichkeiten?!


Charly24
20.09.2007, 13:46
Hallo zusammen,
ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich als Neuling einfach so einen Thread eröffne, aber um alle zu durchsuchen, fehlt mir gerade etwas die Zeit, weil meine Frage ziemlich dringend ist.

Mein Vater (mittlerweile 59 Jahre) ist vor im August vor zwei Jahren erstmals an einem malignen fibrösen Histiozytom im Bauchbereich erkrankt. Damals konnte der 8 x 10 cm große Tumor gut herausgeschnitten werden (Klinikum Groß-Umstadt) und war für sich isoliert. Drei Monate später wurde vorsorglich der gesamte Bauchmuskel entfernt, weil der Chirurg angeblich den Zellkern dort gelassen haben soll und sich etwas Kleines dort wieder zeigte (Onkologie Darmstadt)

Für ein halbes Jahr war erst einmal Ruhe, bis im Mai 2006 die dritte Operation (Uniklinik Frankfurt) erfolgte, weil der Tumor weiter nach rechts gewandert war und von außen gegen die Blase drückte. Es erfolgte wieder die Entfernung (auch eines Teils der Blasenwand - eingedrungen in die Blase selbst war der Tumor jedoch nicht).

Weitere Maßnahmen wurden bis dahin nicht ergriffen, weil die Ärzte Strahlen- und Chemotherapie nicht für sinnvoll hielten. Strahlentherapie deshalb nicht, weil es eine großflächige Bestrahlung gewesen wäre, die zu einer Darmschädigung geführt hätte und Chemo deswegen nicht, weil sie keine Verbesserung seiner Chancen darin sahen.

Ende März diesen Jahres war wieder ein 6 x 4 cm großer Tumor im Bauchbereich festgestellt worden. Mein Vater wollte erst einmal keine Operation, da diese bislang auch zu keinem dauerhaften Erfolg führten und hat eine sog. ECT-Therapie (Bio-Elektro-Therapie) gemacht, die aber auch nicht angeschlagen hat.

Nachdem er auch schon seit diesem Zeitpunkt Schmerzen im Rippenbereich hatte, ist er letztlich Mitte Juli wegen Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus eingeliefert worden und damit begann der aktuelle Albtraum. Ein Tumor mit 16 cm Raumforderung, der teilweise in die Lunge eingedrungen ist und gegen das Rippenfell drückt sowie eine Rippe "angefressen hat", eine Metastase von 2 cm im rechten Lungenflügel und ein zweiter Tumor im Bauch (3 x 4 cm sowie der andere mit mittlerweile 6 x 6 cm). Durch absoluten Zufall kam bei einer PET-Untersuchung heraus, dass noch ein 6 x 3 cm großer im rechten Oberschenkel lauert.

Also alles in allem sechs Baustellen wie er es so gerne nennt. Wir sind dann in die HSK nach Wiesbaden, um das erst mal mit der Lunge / Rippe zu klären, weil dort ein Experte in Sachen Thoraxchirurgie sitzt. Wegen dem Bauchbereich, der durch die vorherige Entfernung des Bauchmuskels nicht so leicht zu operieren ist, haben die Ärzte erst einmal Chemo mit Ifosamid angesetzt.

Er hat zwei Zyklen bislang bekommen (von den Nebenwirkungen her war er halt müde und noch stark an Gewicht verloren, obwohl er mehr als früher isst), doch vorgestern mussten wir erfahren, dass die Chemo gar keine Wirkung zeigte.

Jetzt stehen wir mit dem Rücken zur Wand und die Ärzte in Wiesbaden scheinen nicht wirklich sooo hilfsbereit zu sein. Er bekam nur die Aussage, dass er daran sterben wird, und dennoch will er sich nicht unterkriegen lassen. Ich hab jetzt einmal die Weiten des Internets durchstöbert und bin noch auf folgende Alternativen gestoßen. Vielleicht hat jemand damit Erfahrungen und könnte mir weiterhelfen? Auch der Austausch mit Betroffenen wäre vielleicht ganz hilfreich, weil wir im Moment alle total am Boden sind...

Gefunden habe ich:
1. Hyperthermie kombiniert mit Ifosamid (Studie in München bei Prof. Dr. Issels)
2. Nano-Technologie
3. Gefäßblockertherapie (Freiburg)
4. Medikament Yondalis
5. Eigenbluttherapie
6. Chemostrahlentherapie
7. Trofosamid

Selbst wenn irgendetwas die Tumore zum Stillstand bringt und ihm noch Zeit ermöglicht, wäre es schon sehr hilfreich...

Liebe Grüße und vielen, vielen Dank schon einmal!
Charly

Charly24
21.09.2007, 12:11
Nur ein kleines Update, falls das wer liest:
In der HSK Wiesbaden haben sie in ab heute offiziell aufgegeben und sie verstehen unseren Vorwurf nicht, warum sie nicht mit anderen Kliniken kooperieren. Dank Schmatte bekam ich den Tipp mit der Uniklinik Essen und seltsamerweise bieten sie ihm dort noch Alternativen an...

schwesterchen
21.09.2007, 15:50
Hallo Charly :pftroest:

erstmal herzlich Willkommen in unserer Runde hier. Auch wenn es ein sehr trauriger Anlass ist, hier bist Du gut aufgehoben.
Es tut mir sehr leid, was Dein Papa alles durchmachen muss.

Sehr gut, dass die liebe Schmatte, Dir den Tipp gegeben hat, Dich an die Uniklinik Essen zu wenden.
1. ist es IMMER wichtig eine Zweitmeinung einzuholen.
2. ist die Uni Essen ein hervorragendes Tumorforschungszentrum und dort sind wirklich kompetente Spezialisten!
Dein Vater ist dort in den besten Händen.
Die Ärzte in Essen, werden alles, was in ihrer Macht steht, für deinen Vater tun.
Mein Bruder und einige Betroffene hier, werden auch dort behandelt.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass es für deinen Vater eine gezielte Therapie gibt und es ihm bald besser geht.

Kopf hoch :pftroest:

Alles Liebe

Heike

Schmatte
26.09.2007, 10:09
Hallo Charly,

es tut mir sehr leid, dass Dein Vati mit solch starken Begleiterscheinungen kämpfen muß. Hoffen wir, dass es bald vorübergeht.

Gibt es denn inzwischen Neuigkeiten? Seid Ihr mit Essen weitergekommen und habt Ihr schon einen Termin? Ich fand es ganz toll von Prof. Schütte, dass er Euch sofort geantwortet hat, damit hat man doch wieder etwas mehr Hoffnung. Ich kann immer garnicht verstehen, wie Ärzte, die keine Spezialisten sind, eine solche endgültige Aussage treffen können! Mutlosigkeit ist bestimmt die schlechteste Stimmung, die uns hilft unser Immunsystem zu stärken. Noch dazu, wenn die Aussage ansich falsch ist. Da kommt doch glatt Ärger noch dazu.

Bitte grüß Deinen Vati herzlich von mir, ich drück ihm die Daumen, er ist ein Kämpfer, er schafft es.

Liebe Grüße
Schmatte

Charly24
29.09.2007, 20:57
Die Begleiterscheinungen lassen leider selbst vier Wochen nach Abbruch der Chemo nicht nach, so dass wir mit ihm derzeit keine Termine wahrnehmen können, weil er für eine dreistündige Autofahrt einfach nicht fit genug ist :( (wir haben auch einen Termin in Freiburg in Aussicht am Freitag, den er wohl nicht wahrnehmen kann)

Jetzt haben wir sein Schwitzen weg, dafür ist ihm von innen heraus kalt... als es ihm vorgestern für ein paar Stunden wirklich grandios ging, hatten wir schon Hoffnung geschöpft, die mittags dann aber wieder zunichte gemacht wurde.

Mittlerweile ist er halt aufgrund der starken Begleiterscheinungen nach zwei Zyklen sehr skeptisch, was Chemo angeht und wenn ich mir seinen Verfall ansehe, kann ich ihn auch verstehen. Vorher hätte er noch die Kraft für die OPs gehabt, die sie ihm in Aussicht gestellt haben, jetzt nicht mehr...

Aber ich denke, ich bin hier nicht die einzige, die weiß, wie schwer es mitanzusehen ist.

Liebe Grüße,
Charly

Birgit 69
29.10.2007, 11:37
Hallo liebe Charly

Mir fällt es sehr schwer Dir zu Antworten ich schreibe auch nicht so gerne darüber.Das MIT seinem Vater tut Mir schrecklich leid,achte bitte nicht auf meine schreibfehler bin ziemlich aufgeregt.vor zwei Jahren ist mein Mann an Myxofibrosarkom erkrankt er hatte einen Tumor Von 12cm auf Dem rechten Bauchmuskel,der Tumor wurde entfernt ohne sicherheitsabstand,zweite op Bauchmuskel wurde entfernt.ein Jahr später zwei metastasen eine im Dünndarm sie entertain 7cm vom Dünndarm und Metastasen noch kein jahr später weitere metas.. in Der Lunge drei im rechten Bausch bereich kann man es nicht mehr erkennen wieviele es sind einer Von 10cm und viele kleine.Das alles spielt für uns keine rolle mehr und wenn es dreißig wären wir kämpfen weiter mein mann hat jetzt ein jahr chemo bekommen richtig angeschlagen hat keine.Er hat vier verschiedene chemos bekommen unser onkologe weiß jetzt auch nicht mehr weiter.haben uns dann weiter vermitteln lassen es gibt einen Prof.Schütte in Düsseldorf im Marienhospital spezialisiert auf Weichteilsarkome.Mein mann wollte dort an einer studie teilnehmen.Und dann gab es einen neuen Hoffnungschimmer seit ca drei wochen ist ein neues medikament freigegeben,Yondelis (sekret einer giftigen Meeresschnecke)das medikament gibt es ja schon länger wurde jetzt erst freigegeben.letzte woche hat mein mann das medikament bekommen es wurde mit einer pumpe am port angeschlossen die 24sdt das medikament verabreicht.das ist keine richtige chemo das ist wohl auf naturbasis das ist unsere letzte hoffnung,verschwinden werden die metas wohl nicht mehr aber ein stillstand wäre für uns ein erfolg.was ich dir eigentlich schreiben wollte es gibt ein neues mittel Yondelis und man sagte uns zur zeit läuft eine neue studie.Mein Mann ist 42J und wir haben eine 17J tochter und wir werden immer kämpfen.und man darf die hoffnung nie verlieren.so jetzt habe ich genug geschrieben soviel wollte ich nicht schreiben.wenn du fragen hast kannst du mir gerne schreiben.Ich wünsche dir ganz viel kraft.:pftroest:

Bis bald Birgit :winke:

Walti
05.11.2007, 22:49
Hallo,

ich möchte euch ersteinmal viel Kraft und alles gute wünschen.

Ich habe seit 3 Jahren ein Malignes fibröses Histiozytom.
Mein rechter Unterschenkel wurde zunächst resektiert (Abgenommen). Danach traten Metastasen in der Lunge auf. Daraufhin wurde mir der rechte untere Lungenlappen entfernt. Bei einer erneuten Untersuchung wurden weitere Metastasen im linken Oberschenkel (hinten) und Metastasen, an 3 verschiedenen stellen der Wirbelsäule entdeckt.

Ich bekomme bereits meine 3 Chemotherapie. Die erste schlug für ca. 2 Monate an, aber das Bild verschlechterte sich wieder.
Heute haben wir von einem weiteren Arzt gesagt bekommen: Das, wenn eine Chemotherapie nicht greift, dass andere auch nicht wirken werden.
Seit Mai diesen Jahres bekomme ich eine Misteltherapie, diese kann paralell zu der Chemotherapie laufen.

Wir haben heute einiges über das Medikament Yondelis mit dem Bestandteil Trabectedin gehört.
Kann uns einer von euch weiterhelfen, mehr über dieses Medikament und alternative Behandlungsmethoden herauszufinden?

Wir werden von Ärzten des UNI-Klinikums Göttingen, sowie Ärzten aus Duderstadt betreut.

Hat einer von euch bereits Erfahrungen mit einer sogenannten Dendritic-Cell Therapie durchlaufen oder schon etwas von dieser gehört?

Gruß
Walti

Charly24
05.11.2007, 23:08
Hallo Walti,

also mein Vater ist seit letzter Woche in einer Studie in Tübingen untergekommen (das nennt sich dort Sarkomnetzwerk; bezogen auf GIST und Weichteilsarkom). Das ist jetzt keine klassische Chemo, die er kriegt, sondern ein Medikament, die auch das Wachstum der Tumore stoppen soll. Er hatte dort auch wegen Yondelis gefragt und die Auskunft bekommen, dass es noch nicht offiziell erhältlich ist (ist wohl ab Ende Dezember der Fall) und derzeit muss ja laut Bianca eine Studie in Essen laufen.
Welche Chemos hast du denn bekommen, wenn ich fragen darf? Mein Vater hatte eine Kombination mit Ifosfamid und leidet selbst zwei Monate später noch darunter, weil er nicht wirklich zunimmt, schlapp ist und schlechte Blutwerte hat.

Liebe Grüße,
Charly

Birgit 69
08.11.2007, 21:55
Hallo Charly

Verstehe nicht warum die Ärzte euch erzählen das Medikament Yondelis wäre noch nicht freigegeben das stimmt nicht mein Mann hat am 24.10.07 in Düsseldorf im Marien Hospital beim Prof.Schütte seine erste Therapie bekommen mit Yondelis am 21.11.07 bekommt er die zweite Therapie bei seinem Onkologen.Mein Mann war der dritte der dieses Medikament in Düsseldorf bekommen hat das ist seit Oktober freigegeben. dieses medikament soll eigentlich keine nebenwirkungenhaben sagen die Ärzte,und bis heute hat mein Mann auch keine.Ich kann dir nur den rat geben ruf einfach mal in Düsseldorf im Marien Hospital an und frag nach. Wünsche euch ganz viel kraft :pftroest:

lieben Gruß Birgit:1luvu:

der_weg
08.11.2007, 22:53
Ein Medikament, das nicht offiziell erhältlich ist, kann dennoch im Rahmen einer Studie gegeben werden. Das können dann nur Patienten bekommen, die in eben dieser Studie behandelt werden. Es ist also kein Widerspruch, dass einige es (innerhalb der Studie) bekommen, es aber nicht auf dem freien Markt (außerhalb der Studie) erhältlich ist.

Beste Grüße
Sophie

Birgit 69
08.11.2007, 23:05
hallo vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt aber nochmal mein mann nimmt an keiner studie teil,falls du das gemeint haben solltest das medikament ist freigegeben laut Prof. Schütte er hat vor der therapie mit yondelis. Ein jahr lang chemo bekommen aber keine therapie hat die tumore zum stillstand gebracht vielleicht spielt das eine rolle aber ich weiß das die th
erapie die mein mann bekommt keine studie ist.



liebe grüße Birgit

der_weg
08.11.2007, 23:12
hallo birgit,
´
hm, wenn er in keiner studie ist, dann versteh ich auch nicht, warum es einer bekommt und ein anderer nicht. seltsam...

Beste grüße und alles Gute für deinen Mann !
sophie

Charly24
19.12.2007, 19:31
Nachdem ich mich längere Zeit nicht gemeldet habe, wollte ich für all diejenige, die noch auf der Suche einer Behandlung sind - oder einfach so Anteil nehmen, mich auch einmal wieder melden.

Mein Vater ist mittlerweile in eine Studie aufgenommen und hat zwei Zyklen mit Pemetrexed verabreicht bekommen. Nach langem, langem Bangen waren jetzt die Nachuntersuchung. Und das, woran wir schon nicht mehr gehofft haben zu glauben, nachdem es ihm zwischenzeitlich so schlecht ging und er wie ein Geist durch das Haus wandelte (wenn er es überhaupt konnte, weil er so kraftlos war und er keine Luft bekam) ist eingetreten:

Alle Tumore haben sich 2 - 4 Zentimer zurückgebildet, sind darüber hinaus teilweise nekrotisch und weiterhin am Zerfallen. Auch seine Blutwerte haben sich rapide gebessert und er ist ein vollkommen anderer Mensch. Gut gelaunt, voller Tatendrang, grandiose Blutwerte (dank bestimmter Spritzen, die ihm so manche Bluttransfusion ersparen) und zum Kämpfen aufgelegt. Seine Aussage heute: "Den Rest kriegen wir jetzt auch noch klein" war einfach das schönste Weihnachtsgeschenk, was uns hätte passieren können.

Nach acht langen Monaten brauchte er auch plötzlich keine Schmerzmittel mehr (vorher 3 - 4 Tabletten am Tag), kriegt wieder gut Luft, hat keine Beschwerden mehr im Bein (wobei der Tumor sich ominöserweise schon im Oktober nicht mehr im Ultraschall zeigte)...

... aber laut diesen grandiosen Spezialisten bekam er ja schon vor 3 Monaten und 1 Tag sein Todesurteil ausgesprochen. Doch zum Glück gibt es noch Ärzte, wo man Mensch sein darf.