Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Leukämie ALL/Rezidiv
Hallo liebe Leidensgenossen,
ich bin die Mutter zweier Söhne 10 und 12 Jahre.
Mein großer bekam am 20.07.06 die Diagnose ALL.
Nachdem er alles mehr oder weniger gut überstanden hat, und wir seit wenigen Wochen in Dauertherapie waren und mit einem Bein in der Reha (am 25.09.07 sollte es losgehen!!!) hat er nun ein Rezidiv erlitten! :cry:
Am Montag beginnt nun die nächste Chemotherapie, die ja nun noch härter wird als die vorherige.
Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst.
Gruß Lizza
Marion Michaela
22.09.2007, 15:39
Hallo Lizza,
zuerst möchte ich die sagen wie leid es mir das dein Sohn rückfällig wurde.
Mein Sohn ist am 17.08 an ALL erkrankt, er ist aber schon 22 Jahre und braucht einen Stammzellenspender, der auch schon gefunden wurde.
Was ich damit sagen will, ist das ich sehr große Angst dafor habe, das uns das gleiche wiederfährt.
Man kann sich nie sicher sein, das ist das was einen zermürbt, lamgsam aber sicher.
Ich möchte dir aber auch Mut zusprechen, da ich von vielen schon gehört habe das alles gut gegangen ist.
Viel Kraft, und du bist nicht alleine ( ich weiß das hilft einem auch nicht weiter, aber wir können uns gegenseitig Mut machen und uns austauschen )
Liebe GRüße
Marion
www.lebensspende-alexander.npage.de
Hallo Marion Michaela,
erstmal vielen Dank für deine antwort.
Es tut mir auch für dich und deinen Sohn leid. Ich drück euch die Daumen das mit der Transplantation alles gut verläuft und alles gut wird.
Bei meinem Sohn wird sich während der erneuten Chemo erst zeigen ob bei ihm diesmal eine Stammzellen-Transplantation vorgenommen werden muss. Bei der ersten Therapie war es zum Glück nicht notwendig.
Wir hatten ehrlich gedacht es geschafft zu haben, und es hat auch alles gut angeschlagen was bisher gemacht worden ist. Um so größer der Schock, das so schnell doch etwas wieder gekommen ist.
Aber es ist auch erstaunlich welche Kräfte der Patient und man selbst entwickelt um diesen schweren Weg zu gehen. Wieviel man aushalten kann.
Doch hat man sich für seine Kinder doch ein schöneres Leben vorgestellt. Möchte sie doch vor allem schlechten bewahren, und steht dann so machtlos davor.
Aber ich/wir werden die Hoffnung nicht aufgeben und jeden Kampf der uns bevorsteht aufnehmen, so schwer es auch werden mag.
Ich wünsche euch auch diese Kraft und Durchhaltevermögen! Und alles erdenklich gute.
Gruß Lizza
Schattenfell
04.10.2007, 13:04
hallo lizza,
ich bin geschockt... mein sohn hat auch leukämie, seit dem 13.1.06 ist er in behandlung. nach der intensivtherapie haben wir jetzt noch bis jan.08 erhaltungstherapie in tablettenform.
ich fürchte mich auch schon sehr vor dem was nach der therapie kommt..
ich wünsche euch ganz viel kraft!!!! ich hab gerade ein buch gelesen, wo ein kind auch einen rückfall hatte - aber alles gut gegangen ist und es jetzt wohlauf ist ! also kopf hoch - ich drück euch die daumen das die zweite chemo alles packt !
fühlt euch ganz fest gedrückt!!!!!!
ich wünsche euch von ganzem herzen AAAAALLLES gute !!!
dagi
www.sportdobermann.at
p.s.: wo seid ihr in behandlung? wenn ich fragen darf ... gerne kannst du auch per email kontakt aufnehmen: dj@tronicplanet.de
Hallo Schattenfell,
danke für deine lieben Zeilen.
Seit dem 04.10. bekommt mein Sohn Kevin jetzt wieder Chemo. Noch geht es ihm soweit ganz gut, außer das sich jetzt schon die Mundschleimhäute entzünden wegen des MTX. (Er hatte es schon einmal ganz schlimm mit den Mundschleimhäuten, mußte alleine deswegen drei Wochen im Krankenhaus bleiben, konnte weder essen, trinken noch sprechen, und wurde künstlich ernährt in dieser Zeit).
Er wird in der Uni Klinik Lübeck behandelt. Wir fühlen uns dort auch gut aufgehoben.
Ich finde es ist immer ein beklemmendes Gefühl wenn man zur Kontrolle muß. Leider (aber zum Glück) wurde so schnell der Rückfall bemerkt, und gleich wieder zur Tat geschritten.
Die Ärzte meinten nun, das er auf jeden Fall eine Knochenmarkstransplantation bekäme, da in seinem Knochenmark 1 auf 1000 Zellen gefunden wurden!
Davor habe ich irgendwie am meisten Angst!
Sein Vater, sein kleiner Bruder (10) und ich wurden schon typisiert. Das Ergebnis steht noch aus, wobei das Augenmerk auf seinem Bruder liegt.
Aber auch das werden wir durchstehen, irgendwie!
Wo wird dein Sohn behandelt? Wie alt ist er?
Hat er die Intensiv-Therapie und die bisherige Dauertherapie gut überstanden?
Ich wünsche Deinem Sohn und Dir alles gute.
Würd mich über Antwort freuen.
Seid ganz lieb gedrückt
Eure Lizza
Schattenfell
09.10.2007, 07:05
hallo lizza,
mein sohn wird im kh-salzburg behandelt - wir fühlen und fühlten uns immer sehr sehr gut aufgehoben dort - gott sei dank.
er ist jetzt 9 jahre alt, und es geht im sehr sehr gut... gott sei dank!!!
die intensiv-therapie war anstrengend - aber ist im großen und ganzen gut gelaufen, bis auf eine thrombose die aber aufgrund der aufmerksamkeit der ärzte sehr schnell festgestellt wurde, gott sei dank - das hätte schlimm ausgehen können.
das mtx war am schlimmsten da hatte ich das gefühl er stirbt mir gleich weg, das hat er total schlecht vertragen, es ging im hundeeldend, er konnte und wollte nichts essen, hat sich mehrmals übergeben und sehr viel abgenommen.
die nebenwirkungen vom cortison mit einer anderen chemo waren teilweise so schlimm das er kaum gehen konnte... aber im nachhinein war doch alles zu schaffen... man muß ja durchhalten, aber ich mußte oft heulen weil ich es fast nicht ertragen konnte ihn so leiden zu sehen.... gott sei dank geht die zeit schnell vorbei und im moment ist ja alles überstanden...
von der bestrahlung ging es ihm ein paar wochen danach auch nochmal ziemlich mieß... er wollte nicht essen und es wurde ein ernährungsplan mit astronautennahrung zusammengestellt.
so ein kleiner körper hält soviel aus... es ist zu schaffen.... man muß nur ganz fest dran glauben... es haben trotz rückfall viele kinder geschafft... jetzt heißt es nochmal zusammenhalten und durch!!! ich drück euch die daumen das schnell ein passender spender gefunden wird.
von ganzem herzen alles gute für euch und haltet uns auf dem laufenden!
dagi
Hallo Lizza,
ich bin eine betroffene Omi sozusagen.Ich habe es bei meinen Enklechen alles hautnah mit erlebt.Unsere Kleine hatte mit 4 Jahren,das war 2004 ALL.:( Sie bekam Chemo über Monate und brauchte keinen Spender.Heute geht es Ihr gut.Aber die Angst bleibt.Ich kann Dich sehr gut verstehen.Wie geht es deinen Kevin denn jetzt?Hoffe,er packt es ganz gut.Ich schicke Dir mal einen Link,von einen kleinen Jungen,dem es auch nach einen Rückfall und Transplantation jetzt sehr,sehr gut geht.Ich will Dir damit Mut machen,damit Di siehst,es ist zu schaffen.Ich kenne die Mutti,wir schreiben uns persönlich,deshalb weis ich genau,dass es Ihm gut geht.
http://www.nicokurz.de
Hoffe,es hilft Dir ein wenig. Auf unserer Seite kannst Du auch nachlesen,da steht unsere persönliche Geschichte.
www.starkundchic.de
Dir und Deinen Kevin alles liebe
Petra:pftroest:
P.S. auf meinen Anzeigenbild,das ist Sie:tongue
Hallo sorry das ich mich eine Weile nicht gemeldet habe, aber ich war mit Kevin die ganze Zeit im Krankenhaus, wegen seiner kaputten Schleimhäute im Mund. Er mußte mal wieder an den Tropf, weil er schon wieder Dehydrierte, da er nicht trinken und essen mochte vor schmerzen. Er bekam nach Novalgin und Tramal, letztendlich auch ganz niedrig dosiert Morphium gegen die schmerzen, da die erstgenannten Medikamente mal wieder nicht reichten. Nun nach 1 1/2 Wochen durften wir für 1 1/2 Tage nach Hause, damit wir morgen am Montag wieder in die Klinik gehen, damit die Therapie fortgesetzt werden kann.
Aufgrund der schlechten Prognose weil Kevin so verdammt früh ein Rezidiv erlitten hat, steht ihm auch eine KMT bevor. Sein Vater, sein kleiner Bruder Marvin (10) und ich wurden auch schon typisiert. Vor ein paar Tagen haben wir das Ergebnis erfahren. Sein Bruder passt :D ! Nach all den niederschmetternden Diagnosen und Prognosen endlich mal eine gute Nachricht! Der Kleine freut sich auch schon, seinem Bruder helfen zu können. Ich hatte kaum zu hoffen gewagt das er zu den 25% Chance gehört das er tatsächlich die gleichen Merkmale hat wie sein Bruder. In diesem Punkt bin ich nun etwas erleichtert.
Leider kam die Leukämie in seinen Hoden wieder, und bei einer anderen Mikroskopischen Untersuchung seines Knochenmarkes fanden sich auch hier wieder 1 auf 1000 Leukämiezellen. Aufgrund des befalls der Hoden müssen ihm beide entfernt werden. Das bedeutet, kein natürliches einsetzten der Pupertät, und alles was dazugehört. Auch hatte er für sein zartes alter, genaue Vorstellungen über seine Zukunft, was das Kinderzeugen betraf. Das trifft ihn tief, und mich als Mutter natürlich auch.
Mich würder interressieren, ob jemand mit der Medikamentösen Behandlung der Hormonellen Entwicklung, Erfahrung hat.
Tja ansonsten geht es ihm momentan den Umständen entsprechend gut. Er ist ja so tapfer, ich bewundere ihn so sehr dafür. Ich dagegen habe das Gefühl das ich mehr und mehr an Kraft verliere, dabei weiß ich doch das ich für ihn stark sein muß. Aber ich fühle mich dieser Situation so hilflos ausgeliefert. Und dann schäme ich mich wieder, weil ich weiß das es so viele andere Menschen gibt die ähnliches oder schlimmeres durchmachen.
Ich danke euch für Eure Antworten
seid lieb gedrückt :pftroest:
Eure Lizza
Hallo Lizza,
das ist ja prima, dass der Bruder paßt:tongue .Wir haben ja nach Sophies Erkrankung auch noch einen kleinen Jungen bekommen.Dem wurde das Nabelschnurblut entnommen und eingefroren.Aber meine Tochter will es nicht wissen,ob es paßt.Ich glaube Sie hat Angst vor einer Entäuschung.
Ich wünsche Dir und Deinen Kevin gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft.
Wir denken oft an Euch
sei ganz lieb:pftroest:
Petra und Familie
achso ja, bin voll vergeßlich
liebe pit59 danke für die links, sind sehr interessant.
und liebe sammy1 danke für deine tipps gegen die Entzündungen.
seid nochmals lieb gegrüßt
eure Lizza
Liebe pit59
ja, das man heute sowas auch aus dem Nabelschnurblut nehmen kann, ist eine tolle Sache.
Ich kann die Angst Deiner Tochter vor dem Ergebnis gut verstehen.
Ich habe es allerdings kaum abwarten können.
Ich wünsche Euch alles gute
lieb gruß Lizza
Schattenfell
21.10.2007, 21:23
hallo lizza,
für was sollst du dich schämen, also ich kenne nicht viel schlimmeres als das was ihr gerade durchmacht - man darf durchaus auch mal schwach sein und einfach nur heulen, das muß raus - DENKE ICH !!!
man muß sowieso viel zu viel runterschlucken, damit das kind nichts merkt - also versuch zwischendurch kurze auszeiten zu bekommen und lass dich einfach mal verwöhnen - mach irgendwas was du gern machst. du brauchst noch so viel kraft - jeder hat verständnis für dich und deine situation ... also bitte entschuldige dich nicht...
ich wünsche dir, deinem sohn und deiner familie noch ganz ganz viel kraft!!!
und vor allem das er wieder ganz gesund wird.
fühlt euch ganz fest gedrückt und drückt euch gegenseitig so oft ihr könnt, da kann man ganz viel kraft tanken...
alles gute!
dagi
Hallo Lizza,
ich glaube Dir, dass Du es nicht abwarten konntest mit dem Ergebniss,dass wäre bei uns sicher auch so,wenn Sophie einen Rückfall hätte:( .Aber ich denke meine Tochter verdrängt es im Moment.Sie sagt immer "ich hoffe,wir brauchen es nie, und wenn doch ist es dann immer noch Zeit genug"Weist Du,die Familienplanung ist bei den beiden abgeschlossen.Sie will auf keinen Fall sich noch ein Baby anschaffen,wenn das nicht passen würde.Ich darf auch nicht daran denken,wenn das passieren würde,wenn ein Rückfall käme.Man denkt immer,man würde es nicht schaffen,aber man muß.Ich persönlich bin gut durch die Zeit gekommen,wo Sophie im Krankenhaus war,da mußte man jeden Tag hin und hatte seine Aufgaben.Ich bin erst eigentlich sozusagen zusammengebrochen,als alles vorbei war,Sie zu Hause und man Zeit zum überlegen hatte.Dann kam bei mir die Angst,die bis heute noch da ist.Vor jeder Blutkontrolle,oder jeden blauen Fleck bekomme ich die Panik.
Ich wünsche Dir und dem Kleinen nochmal alles Liebe und Gute,und melde Dich mal wieder.Wenn Du irgendwelche Fragen hast,kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.Ich versuche Dir alles zu beantworten so gut ich kann.
Also,Kopf hoch!!!!!Sei ganz lieb:knuddel:
LG Petra:winke:
Hallo
Ich habe mal eine Frage!
Kevin hatte inzwischen zwei mal so eine Art "Anfall" (so sage ich jedenfalls dazu) der sich folgender maßen darstellte:
Lähmungserscheinungen, begonnen in der rechten Hand, rechter und linker Arm und später auch die Beine, bis er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Dazu kam, das er begann zu lallen, sich nicht mehr artikulieren konnte, und sich am ende gar nicht mehr mitteilen konnte. Beim zweiten Mal trat zusätzlich starkes zähflüssiges speicheln auf, das er aufgrund seines nicht schlucken könnens, nicht los wurde.
Ein MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Mit einer Gabe Cortison über den ZVK verschwanden beide Male in kürzester Zeit alle diese Symtome und es ist gott sei dank nichts zurück geblieben. Es wird vermutet das es eine Nebenwirkung des MTX sei.
Meine Frage ist ob jemand ähnliches erlebt hat?:confused:
Jetzt dauert es nicht mehr lange, dann bekommt Kevin seine Knochenmarkstransplantation. Anfang Mitte März soll es losgehen. Er freut sich sogar ein bisschen drauf. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er schlägt sich tapfer.
Liebe grüße Lizza
Hallo Lizza,
bei uns war das GMX auch nicht ohne.Vielleicht nicht ganz so schlimm,aber Sophie hatte auch mit der Sprache etwas Schwierigkeiten.Das eine Auge ist Ihr so runter gefallen,dass Sie aussah wie Karl Dall.Aber als das GMX zu Ende war,verschwanden die Nebenwirkungen.Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück und alles Liebe.
LG Petra:knuddel:
Schattenfell
08.02.2008, 20:02
hallo lizza,
bei meinem sohn war das MTX auch das schlimmste, da ging es ihm richtig schlecht... war fast nicht auszuhalten das mit anzusehen.. aber nach dem MTX und nach dem ende der therapie hat er sich schnell erholt.
was sagen die ärzte, die haben doch sicher viel erfahrung mit sowas ... also ich verlass mich immer auf die einschätzung von unseren ärzten in sbg. da hab ich immer das gefühl die sind ehrlich und können das sehr wohl einschätzen.
vielleicht solltest du eine zweite meinung einholen, damit du beruhigt bist.
ich kann dir nur sagen das ich bei phips auch dachte das vieles einfach auf die chemo usw. zurückzuführen war wenn es ihm schlecht ging... aber dank der ärzte und deren hartnäckigkeit wurde dann eine thrombose festgestellt, nur ganz minnimal aber sie war da - das hätte auch mit schlaganfall enden können. seit dem tag nahm ich alle wehwehchen wieder viel viel ernster und habe den ärzten jede kleinigkeit gesagt... man kommt sich dann oft blöd vor weil dauernd was anderes weh tut... aber egal - es geht um das leben des eigenen kindes - da sind alle fragen und jede unannehmlichkeit erlaubt.
also wenn dir was komisch vorkommt erkundige dich noch woanders. ich könnte mir vorstellen du kannst auch einfach in einer anderen klinik anrufen und bei einem netten arzt einen 2ten rat einholen. (am besten bei einem arzt mit viiiiiiel erfahrung)
ich drück euch die daumen das ihr das alle schnell hinter euch bringt und dein sohn bald wieder ganz gesund ist.
fühl dich gedrückt !
liebe grüße
dagi
Hallo ich wollt mich mal wieder melden
Wir bzw. Kevin steht nun kurz vor seiner KMT.
Am 10.03. ist Aufnahme im Mildred-Scheel-Haus in Kiel,
am 12.03. Beginn der Chemo und Ganzkörperbestrahlung, und
am 18.03. soll dann die eigentliche KMT stattfinden.
Am selben Tag wird dann seinem Bruder Marvin in der dortigen Kinderklinik das Knochemark entnommen.
Es geht ihm momentan ganz gut. Er freut sich schon drauf, auch wenn er weiß das es noch ein schwerer Weg sein wird. Für ihn ist es so eine Art Endspurt.
Ich hingegen habe ein sehr mulmiges/unruhiges Gefühl. Aber wir werden das schon schaffen.
Ich werd über den Verlauf berichten, soweit es mir möglich ist.
Bis dahin lg Lizza
Liebe Lizza,
wir wünschen Euch alles,alles Liebe&Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
Es geht alles gut!!!!!!!!!!:knuddel:
:winke: Hallo wollte mal einen zwischen Bericht abgeben: Also wir haben heute Tag +9, Aplasie. Kevin hat starke Mucositis, kann seit Tagen nichts mehr essen, trinken und kaum sprechen. Nachdem er die letzten Tage immer wieder etwas aufgefiebert hat und der Entzündungswert erhöht war, sind seine Werte heute den Umständen entsprechend in Ordnung. Er schläft fast rund um die Uhr, das kommt von den Schmerzmitteln. Er ist so tapfer, kein jammern kein klagen! Er harrt aus und wartet auf seine Zellen! Er ist so stark. Und sein Bruder hat auch alles ganz toll gemacht bei der Spende! Zwar hat sein Kreislauf/Blutdruck nach der OP ganz schön schlapp gemacht, und er hatte ein paar Tage ordentliche Rückenschmerzen, aber auch der kleine ist ein wahrer Held!
So das war es erstmal wieder von hier! Wir stehen in Lauerstellung und warten auf die Zellen!
Bis bald, ich wünsch allen anderen alles gute, liebe grüße aus Kiel, Lizza
Lisa1973
27.03.2008, 18:59
Liebe Lizza,
... das Warten auf die Zellen kenne ich aus eigener Erfahrung... Ich hoffe und wünsche Euch sehr, dass sie bald ihre Arbeit aufnehmen.
Euch allen viele Grüße und alles Gute
Lisa
Hallo,
Tag +13 = 320 Leukos!!!:D
Kevin geht es soweit ganz gut.:) Die Werte sind den Umständen entsprechend in Ordnung. Die Mucositis ist gaaaaanz langsam am abheilen. Die Ärzte meinen das er am Wochenende die 1000 Leukos knacken wird. Und haben in Aussicht gestellt, das er seinen Bruder Marvin dann mal wieder treffen darf.:lach2: Das gibt ihm natürlich wieder auftrieb.
Euch allen alles gute, liebe grüße Lizza:winke:
Marion Michaela
31.03.2008, 15:55
Hallo Lizza,
das sind ja super Nachrichten :knuddel: :knuddel:
Ich kenne das Gefühl, bei uns war es am 18.01.08
Nun hoffe ich mit euch das es schnell Berg auf geht.
Ganz liebe Grüße
Marion
www.lebensspende-alexander.npage.de
Lisa1973
31.03.2008, 16:43
Hallo Lizza,
das sind wirklich gute Nachrichten, ich freue mich mit Euch :knuddel:
Die Mucositis hat es schwerer, je mehr Leukos ihre Arbeit aufnehmen...
Alles Liebe für Euch
Lisa
Hallo ihr Lieben,
die Freundin meines Bruders bekam´heute die Diagnose dass sie Leukämie hat. Fragt mich bitte nichts genaueres kenne mich da gar net so aus aber bitte gebt mir bzw. meiner ganzen Familie einen Rat.
Wie sollen wir damit umgehen?
Irgendwie ist bei uns allen heute die Welt zusammen gebrochen.
Könnt ihr mir bitte etwas über diese Krankheit erzählen, wie die Chanchen stehen sie gut zu überstehen?
Bitte meldet euch!
Liebe Grüße
Hallo Lizza,
auch ich freue mich sehr für euch!!!
Wenn die ersten Leukos mal da sind, kann es nur berg auf gehen =)
Poldi, mach doch mal ein eigenes Thema auf, dann ist die Überssicht besser und wir können dir besser helfen!!!
Liebe Lizza...weiterhin viel Kraft und Glück!!!
Der kleine schafft das schon!
Hallo, Tag +22=1530 Leukos!!!:D
Soweit so gut, wenn das Essen endlich drin bleiben würde, dürfte er morgen oder übermorgen schon nach Hause.
Aber leider will das Essen nicht drin bleiben, so sehr er sich auch bemüht.:smiley11:
Letzten Sonntag durfte ihn schon sein Bruder mal besuchen, das hat ihm unheimlich viel Auftrieb gegeben.
Auch darf er schon raus, kleine Spaziergänge machen. Und Tischtennis hat er auch schon gespiel!:smiley1:
Also eigentlich alles im grünen Bereich, hoffe das bleibt so.
Liebe grüße Lizza
Hi Lizza, das bleibt sicher so.
Übrigens das kleine Kind am anderen Stationsende ist vielleicht Claudio, er ist aber noch nicht transplantiert, habe Sie heute noch auf der Holtenauerstrasse beim Spatzieren gehen getroffen. Hoffe Ihr könnt schnell Eure Koffer packen und endlich wieder alle zusammen sein. Man merkt in solchen Situationen immer wieder, wie schön es ist, wenn alle zusammen sind. Wir haben nächste Woche Lp und ich hab schon ganz schön die Angst im Nacken. Hoffe die Bestrahlung hat tatsächlich geholfen. Viel Glück!
Kathil
Juhu:winke::prost: wir sind zu Hause!!! Ich kann es noch gar nicht glauben!!! Kevin durfte heute nach Hause. Alle Werte sind so supi und sie sind mit allem total zufrieden! Ich kann es noch gar nicht begreifen! Ich weiß, das wir noch sehr, sehr aufpassen müssen. Auch das sobald auch nur die kleinste Sache ist, wir gleich wieder hin müssen, und es sein kann das er wieder ein paar Tage da bleiben muß. Aber es ist so schön ihn endlich wieder zu Hause zu haben! Und ich glaube ganz fest daran, das es auch weiterhin so toll laufen wird. Wahnsinn! Drei Wochen und zwei Tage noch Transplantation zu Hause!
Ich wünsch allen alles gute, lg eure überglückliche Lizza:D
Hallo Lizza,
das ist ja wirklich super. Ich freue mich rießig für euch :smiley1: !!!
Da hat dein kleiner ja wirklich einen klasse Durchmarsch geschafft!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles so gut läuft!
Liebe Grüße
Juicy
Tja, so schnell geht es! Freitag waren wir zur Kontrolle und Kevin brauchte zwei Blutkonserven weil sein HB zu niedrig war! Freitag Nacht mußte ich ihn wegen hohen Fiebers wieder in die Klinik bringen, und er muß wieder für ein paar Tage dort bleiben! Inzwischen haben sich seine Werte wieder etwas "beruhigt" und höchst warscheinlich darf er Dienstag auch schon wieder nach Hause.;)
Er hat einen leichten, roten, juckenden Ausschlag an den Armen. Die Ärzte meinen aber das es keine GvHD ist, sondern eher ein Virus und daher auch das Fieber!
Nun ja, großer schreck, aber nichts wirklich schlimmes. Wird ja die nächsten 100 Tage noch sehr kritisch bleiben, bzw. haben wir von den 100 ja schon 33 rum!:D
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Sonntag Abend, und alles gute!:engel:
Lg Lizaly
Hallo Lizza,
ja da hast du recht...so schnell kann es gehenn.
War bei uns auch so. Aber ich kann dich beruhigen, mit der Zeit werden diese Zwischenfälle immer weniger. Die 100 Tage sind wirklich noch kritisch.
Aber immerhin ist es nichts "schlimmes" und er ist jetzt wieder in guten Händen. Das war für mich immer das wichtigste! Das wird schon!!!
Ich drück euch die Daumen, dass er bald wieder raus kommt!
Liebe Grüße
Juicy
Marion Michaela
21.04.2008, 16:54
Hallo Lizza,
wir haben heute Tag 94, Alex war zur Knochenmarkpunktion heute, haben aber noch kein Ergebnis,
Alex hatte nach der SZT auch Fieber und einen roten Ausschlag, das war aber eine GVHD., umso besser wenn es bei Kevin nicht so ist.
Wie steckt dein kleiner Mann eigentlich die ganze Sache weg,? redet er darüber ?
Ich wünsche euch weiterhin zufriedenstellende, aufwärts gehende 77 Tage.
Liebe Grüße Marion
www.lebensspende-alexander.npage.de
Moin, also das ging auch schon wieder schneller als gedacht;)
Gestern durfte ich ihn schon wieder mit nach Hause nehmen!
Kevin macht das ganz toll! Wir reden über alles, na ja, er ist 13, ich könnte im kein x für ein u vormachen. Ich habe immer klartext mit ihm gesprochen, was er hat und was auf ihn zu kommt. Ich habe ihm gesagt es wird noch mal schwer, und er hat gesagt: Mama, ganz egal wie schwer es wird, das schaffe ich jetzt auch noch! Und danke das du immer bei mir bist!
Das hat auch mir immer wieder die Kraft gegeben, und gibt sie mir auch noch. Und zeigt mir, das ich, so wie ich es gemacht habe, es richtig gemacht habe. Jedenfalls für uns.
Es ist ein ziemlicher Spagat, für das kranke und das kleinere Geschwisterkind gleichermaßen da zu sein. Aber irgendwie haben wir es bis jetzt immer irgendwie hinbekommen. Was ich zum großen Teil den Großeltern und meinem Partner zu verdanken habe!
Ich muß ihn natürlich immer an seine Medikamente und Mundpflege erinnern, auch ans mehrmals tägliche eincremen, da seine Haut sehr sehr trocken ist von der Chemo und Bestrahlung.
Tja, morgen ist wieder Kontrolle, ich hoffe das alles gut sein wird, aber ich denke schon.
LG Lizaly:winke:
:winke:
Moin moin, heute ist auf den Punkt genau Tag 100 und Kevin hatte heute eine KMP. Nun warten wir auf das Ergebnis. Wenn´s "sauber" ist, kommt Dienstag der Broviac raus!
Bis auf einen immer an der Grenze ziemlich niedrigen HB, und leicht zu hohen Kreatinin-Werten, ist alles andere im grünen Bereich.
Seit zwei Wochen ist das Sandimmun auch endlich abgesetzt, und seit dem fängt er auch endlich wieder ein "bisschen" zu essen an! Meine Güte er sieht aus wie ein Magersüchtiger!!!:embarasse
Aber das wird schon wieder! Und nach den Sommerferien darf er auch endlich wieder zur Schule!:rotier2:
Kann´s kaum glauben das die Zeit schon rum ist. Erst denkt man, boa 100 Tage, wie lange... und nun sind sie schon um!
Tja was soll ich sagen, ich freu mich, aber ich trau dem Frieden noch nicht wirklich! Letztes Jahr hatten wir auch gedacht, wir haben es geschafft, und dann war das Rezidiv schneller da, als wir "puh" sagen konnten!
Aber ich versuche positiv zu denken... irgendwann ist ja auch mal genug! Und Kevin soll endlich wieder "leben" können/dürfen!!!:prost:
So, ich wünsch euch alles gute und ganz viel Kraft...
Liebe Grüße eure Lizza:winke::knuddel:
Hallo Lizza,
herzlichen Glückwunsch zum 100. Tag!!!
Ich weiß noch genau wie sehnsüchtig wir damals darauf gewartet haben. Und jetzt sind wir schon bei Tag 350...! Die Zeit geht so schnell rum...ihr werdet sehen, bald habt ihr auch einjähriges =)
Habt ihr das Ergebnis der Punktion schon???
Achtet bitte auf den Kreatinin-Wert. Bei meinem Freund haben es die Ärzte als nicht so kritisch gesehen. Als sie dann einen Nephrologen hinzugezogen haben, hat der gleich ein akutes Nierenversagen festgestellt und ihn an die Dialyse angeschlossen...!
Ich wünsche euch alles Gute!!!
Juchhu, gestern haben wir einen Anruf von der Katharinenhöhe im Schwarzwald bekommen, das kurzfristig noch ein Termin für unsere Reha frei geworden ist. Und somit fahren wir in zwei Wochen, vom 26.08.-23.09. zu unserer wohlverdienten familienorientierten Reha!:rotier2:
Kevin geht es hervorragend. Er brauchte nun 6 Wochen lang nicht zur Kontrolle. Nächste Woche müssen wir dann halt auch wegen der Reha noch mal hin.
Seine Haare sprießen um die Wette, er sieht aus wie ein Monchichi :D Voll wollig, lockig, dicht und dunkel!:lach2:
Und ein wenig zugenommen hat er auch endlich wieder. Er sieht rundherum einfach super aus, und fühlt sich auch so!
Ach, es ist so schön ihn so zu sehen. Da haben sich die Strapazen für ihn gelohnt! Und nun endlich folgt die verdiente Erholung!:tongue
Ich wünsche allen betroffenen, einen genauso guten Verlauf wie bei uns, gebt die Hoffnung niemals auf...
Ganz viel Kraft sendet euch eure Lizza:winke::knuddel:
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