Langzeitüberlebende??

[Kerstin Juretzko]

Hallo, ich schon wieder... Habe gerade mal in den älteren Beiträgen hier im Forum gelesen und mehrfach die Aussage gefunden, einen Hirntumor könne man nicht komplett entfernen, er würde immer wieder kommen, aus Grad 1 oder 2 würde immer Grad 4 werden... und in zehn Jahren sei spätestens eh alles vorbei... Das hat mich ziemlich geschockt. Mein Neurochirurg ist anderer Meinung. Ist hier jemand von euch, der einen Tumor Grad II (bei mir Ependymom) länger überlebt hat und dem es verhältnismäßig gut geht?
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin, so weit ich weiß gibt es auch genug s. g. Langzeitüberlebende, ein uns persönlich nahestehender Arzt hat gerade heute von einem erzählt und unser Hausarzt spricht auch immer von einer Heilungschance. Ich hoffe es melden sich hier genug, um uns Hoffnung zu machen. Auch ich habe einen Hirntumor, Grad II. S.

[Peter]

Hallo Kerstin, Hallo s.,

ich bin ja selbst nicht betroffen, möchte Euch aber dennoch ein paar Sätze schreiben.
Vergesst doch Bitte die Aussagen, die Ihr hier gelesen habt. Das sind statistische Werte, die inem selber gar nichts bringen und keinerlei Aussage über seinen eigenen Krankheitsverlauf machen.
Ich kenne auch schon viele Leute die länger als 10 Jahre mit einem Grad zwei Tumor leben. Also Kopf hoch, das schafft Ihr beide auch!!

Gruß

Peter

[Kerstin Juretzko]

Hallo Peter,

einerseits hast du sicher Recht, andererseits möchte man sich aber austauschen mit Leuten, die der Statistik ein Schnippchen geschlagen haben und vor allem Behandlungsmöglichkeiten vergleichen. Ich hab z. B. Angst, etwas zu versäumen, weil bei mir keine Strahlentherapie erfolgt, auf einer Internet-Seite aber stand, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach fünf Jahren betrage bei einem Ependymom II ohne Bestrahlung 5%, mit Bestrahlung jedoch 50%. Das ist schon ein krasser Unterschied. Ich möchte nicht vorzeitig sterben, nur weil mein Arzt vielleicht eine falsche Meinung hat.

Liebe Grüße
Kerstin

Lieber Peter,

danke fürs "Mutmachen". Ich werde auf alle Fälle kämpfen, daß bin ich schon meinen 4 Kindern schuldig!!!!!!S.

[Peter]

Liebe Kerstin,Liebe S,

Kerstin, hast Du denn mal eine zweite Meinung eingenommen?
Ich denke das ist gut und bestärkt einen das richtige zu tun...
S, genau so sollte man mit dem ganzen umgehen.

Ihr seht, also die besten Vorraussetzungen um gegen die Krankheit zu gewinnen..

Und denkt Bitte nicht es lebt keiner länger als 10 Jahre, denn hier meldet sich ja niemand.

Wenn man bis so lange Zeit mit der Krankheit lebt, möchte man irgendwie alles hinter sich lassen und man geht nicht mehr in das Forum um einfach Abstand zu allem zu bekommen...


Gruß

Peter

Liebe Kerstin, lieber Peter,

habe mir eine zweite Meinung eingeholt.

Ich kann wahrscheinlich doch operiert werden, ohne die Sprache zu verlieren.

Ich freue mich sehr, stehe jetzt auf der Warteliste und melde mich vor der OP sicher nochmal. Alles Liebe S.

[Peter]

Hallo S,

mensch toll, ich drücke Dir die Daumen!!
Wo soll die OP statt finden??

Gruß

Peter

Lieber Peter,

die OP wird in Mainz sein. Ich denke, daß ich damit eine gute Wahl getroffen habe, habe bisher nur Gutes gehört.

Nachdem man mir in Gießen erzählt hat, mein Tumor könne niemals bösartig werden(z. B. ein gutartiger Tumor könne niemals bösartig werden), war ich sehr verwundert (eine Gewebeprobe wurde nie entnommen), widerspricht das doch komplett meinem Wissen und der Aussage von anderen Ärzten dieser Klinik. Außerdem waren meine sämtlichen Bilder vom MRT und vom Ct sowie SPECT verschwunden. Beim letzten MRT wollte man mir 80 ml Kontrastmittel geben, üblich sind wohl 15 ml und bei doppelter Gabe sind dann 30 üblich, die ich dann nach längerem Hin- und Her auch bekommen habe. Deshalb bin ich auch nach Mainz und dort jetzt sehr zu frieden.

Hoffentlich stimmt daß alles, jedenfalls meinen die, daß sie mich hochtechnisiert operieren werden und ich meine Sprache nicht verliere. Ich bin so froh, evtl. diese nervigen Anfälle loszuwerden und eine kleine Chance zur Heilung zu bekommen.

Danke für Dein Mitgefühl lieber Peter. S.

Ich weiß nicht, ob euch das hilft, aber meiner Oma wurde vor ca. 30 Jahren ein großer Tumor entfernt (ich glaube faustgroß), das war damals eine Sensation und sie hat dann noch mindestens 15 Jahre weitergelebt und ist auch nicht wegen dem Tumor, sondern irgendwas anderem gestorben
Ich war damals noch ein Kind (bei der Operation), müsste meine Mutter fragen, die weiss sicher genaueres.

Lieber Thomas, solche Beiträge ermutigen uns mit Sicherheit.Danke!!!!S.

Hallo Peter,

ich hatte Dir ein Stück weiter oben geschrieben, wo ich operiert werden soll.

Da Du nicht antwortest, bin ich wieder etwas verunsichert. Hast Du vielleicht Negatives über Mainz gehört. Wäre sehr froh, wenn Du Dich kurz meldest.

Alles Liebe und Danke S.

[Peter]

Hallo S,

nein ich habe nichts schlechtes über Mainz gehört.
Ich weiß nur, das Prof. Hopf wohl nicht mehr dort ist. Wer seine Stelle übernommen hat, weiß ich aber im Moment nicht.
Es hört sich vielleicht etwas blöde an und ich habe auch nichts zu verbergen, aber es wäre mir lieber wenn wir so etwas per Email austauschen könnten.. ok?

Gruß

Peter

Hallo an alle - es stimmt, leider hört man viel zu selten von Überlebenden eines Hirntumors. Deshalb möchte ich mich an dieser Stelle einreihen. Ich bin einigen Jahren an einem Hirntumor (WHO-Grad IV) erkrankt und gelte heute als geheilt! Die Ärzte sagten, es sei ein Wunder und als solches fasse ich es auch auf!

Deshalb: niemals die Hoffnung aufgeben und immer kämpfen!!!

Alles Gute für Euch!

Simmy

Hallo Simmy,

was bist Du doch für ein Glückspilz! Kannst Du ein bißchen Deinen Krankheits- bzw. "Gesundungsverlauf" schildern?
Würde mich freuen was von Dir zu hören und wünsche weiterhin

alles Gute

Gruß Katrin

Liebe Katrin!

Ja, du hast recht, ich empfinde mich selber als den größten Glückspilz, der auf Erden herumläuft!
Ich bin vor einigen Jahren an einem Glioblastom (WHO IV) erkrankt und wurde von den allermeisten Ärzten als hoffnungsloser Fall abgestempelt. Vor drei Jahren wurde dann eine Jod-Seeds-Implantation (Uni Köln) durchgeführt, die bei mir erfolgreich verlaufen ist - wohl auch durch meinen unbeirrbaren Willen, wieder gesund zu werden!
Ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe und würde mich freuen, wieder von dir zu lesen!

Alles Gute,

Simmy

hallo simmy,

du machst hoffnung...
auch ich wäre interessiert an deinem krankheitsverlauf´. konnte dein tumor entfernt werden, wie sah die therapie aus, etc....?
über eine rückmeldung würde ich mich sehr freuen!

lieben gruss

Hallo musicwoman!

Mein Tumor konnte erstmal operativ nicht entfernt werden, da er zu groß war und an einer ungünstigen Stelle saß. Daher habe ich mich für die Jod-Seeds-Implantation an der Uniklinik in Köln entschieden. Nachdem diese angeschlagen und den Tumor verkleinert hatte, haben die Ärzte ihn dann herausoperiert. Hinterher noch Chemo und Bestrahlungen und jetzt scheint der Krebs erstmal besiegt.
Ich bin mir bewusst, wie die Prognose für Glioblastom-Patienten aussieht und auch dessen, dass der Krebs immer und zu jeder Zeit wiederkommen kann. Aber jetzt will ich mich erstmal freuen, dass ich soviel Glück gehabt habe - egal, was dann noch kommt!

Alles Gute!

Simmy

Hallo Kerstin.

Wo hast du denn sowas gelesen ? Glaub das bloss nicht.
Ich wurde juni 2002 Op. Ependymon grad 3. Nach bestrahlung hat mann mir versicheret, das die möchlichkeit für eine neu befund sehr gering ist. Für allen Ependymom kommen sehr selten wieder, erfahrungsgemes. Aber es ist noch eine krebsart das als sehr selten gelten, trotz dem.
Kopf hoch, ich habe nicht vor in 10 jahren zu sterben.
Du muss glauben, sonnst bist du schon tot.
Gruß Herite

[Kerstin Juretzko]

Hallo Herite,

schön dass du dich gemeldet hast! Ist ja selten, dass man sich mit jemandem austauschen kann, der den gleichen Tumortyp hat, denn es stimmt: Ependymome im Erwachsenenalter sind sehr selten. Ich hab eigentlich auch nicht vor, in zehn Jahren tot zu sein, aber im letzten Befund meines Neurologen steht wortwörtlich drin, meine mittlere Überlebensdauer betrage 8 bis 9 Jahre - das zieht einen ganz schön runter. Übrigens konnte bei mir nicht bestrahlt werden, weil der Tumor so ungünstig im 4. Ventrikel sass und bei der OP eh schon der Hirnstamm verletzt wurde. Hast du eigentlich starke Nachwirkungen durch die Operation?? Ich hab nämlich immer noch Augenkoordinationsstörungen, Gleichgewichsstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen und einen Tinnitus mit Hyperakusis. Werde wohl leider immer behindert bleiben... Würde gerne näheres über deine OP und Bestrahlung erfahren. Du kannst mir auch gerne mailen.

Liebe Güße und alles Gute
Kerstinname@domain.de