Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Ma hat ein Glioblastom
bluesky76
10.10.2007, 11:16
Hallo zusammen,
länger bin ich schon stille Leserin in diesem Forum. Ich bewundere euch alle mit wieviel Kraft ihr durch all diese schwierigen Situationen geht. Auch ich möchte mir heute was von der Seele schreiben, in der Hoffnung, dass es mir danach eventuell besser geht. Vielleicht hat ja auch jemand antworten auf meine Fragen.
Bei meiner Ma wurde im Mai 2006 ein Glioblastom diagnostiziert. Nach erfolgreicher und gut überstandener OP, folgte Bestrahlung und Chemo. Über den Sommer ging es ihr ganz gut, bis sie dann im September unter einem Rezitiv zusammenbrach und erneut operiert werden musste. Auch davon erholte sie sich einigermaßen, wenngleich nun stärkere Einschränkungen der rechten Körperhälfte in kauf genommen werden mussten. Die sprachliche Fähigkeit hatte sich nach dieser Operation stark verschlechtert. Von da an wurde ihr wieder eine Chemotherapie verabreicht und all die anderen Medikamente wie Dexamethason etc.pp Ich habe sie nun zu mir geholt in eine Wohnung dicht bei meiner. Ich muss dazu erwähnen, dass ich noch Brüder habe , die aber alle über 800 km weit weg wohnen. Soll heißen, ich bin hier oben ziemlich auf mich allein gestellt. Freunde habe ich zwar und sie unterstützen mich auch wo sie können, aber sie können mich oft nicht verstehen, niemand kann sich (verständlicherweise) in meine Situation hineinversetzen, so sehr sie dies auch versuchen. Bis zum gestrigen Tag ging auch alles noch ganz gut. Außer das bei meiner Mutter durch die Cortisoneinnahme, die schon vorher vorhandene Osteoporose, weiter fortgeschritten ist und sie nun auch noch Frakturen im Lendenwirbelbereich aufweist die ihr starke Schmerzen bereiten und jede Bewegung zur reinen Qual werden lassen, hielt sie sich ganz wacker. Doch ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend. So dass sich ihr Omkolge gestern entschieden hat die Chemothearpie nicht mehr fortzuführen, weil sie zum derzeitigen Zeitpunkt zu schwach ist. Er sagte mir, dass es klinisch keinen Sinn mehr macht, die Chemo weiterzuführen, da sich keine Besserung ihres Zustandes einstellt, sondern eher eine Verschlechterung. Er hat ja recht damit, denn den rechten Arm kann sie garnichtmehr benutzen, das sie darin kaum noch Gefühl hat, bzw. nicht in der Lage ist ihn zu benutzen. Laufen geht auch nur noch mit Unterstützung, da sie das rechte Bein kaum noch unter kontrolle hat. Sie übt zwar immer fleißig, aber auch die sprachliche Fähigkeit wird immer schlechter. Und das schlimmste für mich ist, dass sie mehr und mehr vergisst. Das eben gesagte und auch schon gleich wieder entschwunden. Selbst das Gedächtnisbuch und der Kalender helfen nicht mehr wirklich.
Mit der Chemo habe ich immer noch geglaubt, dass es beseer werden könnte oder sich der Zustand normal (wenn man davon reden kann) hält, aber nun habe ich nichtmal mehr den Strohhalm. Ich kann doch jetzt nur noch darauf warten dass dieses Ding in ihrem Kopf wieder anfängt zu wachsen...Dieses Warten (auf was auch immer) macht mich ganz krank. Hat jemand Erfahrungen darin, welche Auswirkung das Absetzen der Chemotherapie hat? Bisher hat sich der Resttumor, der nicht entfernt werden konnte nicht weiter bewegt, aber das letzte MRT ist auch schon wieder 6 Wochen her. Meine Ma sitzt ganz oft zu Hause und weint und sagt mir, dass sie am liebsten aus dem Fenster springen würde wenn sie könnte. Sie kann nicht mehr alleine raus, ist den ganzen Tag alleine zu Hause (außer wenn der Pflegedienst vorbeischaut), da ich arbeiten gehe und hat natürlich genug Zeit, über ihre Situation nachzudenken. Meines Erachtens müsste ich sie in ein Pflegeheim geben, da ich sie nicht mehr guten Gewissens alleine zu Hause lassen kann. Aber sie will einfach nicht, weil sie der Meinung ist, dass geht alles noch.
Oje, ich hab jetzt wohl viele Informatione etwas wirr in die Tasten gehauen. Ich hoffe einfach, dass ich hier Menschen finde, mit denen ich mich ausstauschen kann, die ähnliche Erfahrungen haben/machen wie ich. Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.
Bluesky
Sabine K
10.10.2007, 17:31
Hallo!
Ja, das ist eine sehr schwere Situation für dich. Und du hast Recht, deine Mutter wäre sicher in einem Pflegeheim besser aufgehoben. Aber können wir uns in ihre Situation versetzen? Sicher nicht. Ich stelle mir das ganz furchtbar vor.
Mein Onkel war an einem Glioblastom erkrankt. Er lebte alleine, hatte keine eigene Familie. Meine Schwester und ich haben uns um ihn gekümmert. Wir haben mit ihm in Ruhe darüber gesprochen, das er zu Hause alleine nicht mehr leben kann. Wir haben ihm dann ein Zimmer in einem Pflegeheim gesucht. Er mußte erst auf ein 2-Bett-Zimmer, der reinste Horror für ihn. Aber sie hatten dort Erbarmen und schnell bekam er ein Einzelzimmer. Irgendwann hat er sogar gesagt "Mein zu Hause".
Für uns war es jedenfalls beruhigend, denn da war ja immer jemand der sich kümmern konnte. Sag ihr, dass du sie nicht abschiebst. Aber es ist schwer.
Meine Schwester hatte einen Astrozythom III. Sie lag lange im Krankenhaus und ihr einzigster Wunsch war, wieder nach Hause zu können. Leider kam es dazu nicht mehr. Ihr Zustand ging so rapide bergab, dass wir sie vom Krankenhaus aus in ein Hospiz gebracht haben. Den Tag, an dem ich ihr das sagen mußte, werde ich nie vergessen. Einfach nur grausam! Aber letztlich war es auch da die richtige Entscheidung. So viel Liebe und Zuwendung wie sie dort bekommen hat und wir waren auch jeden Tag da, stundenlang. Wir haben sie trotzdem nicht alleine gelassen. Habe sogar manchmal bei ihr übernachtet.
Aber was ist richtig und was ist falsch. Das kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Ich kann dir nur sagen, dass es eine schreckliche Krankheit ist. Aber der Verlauf ist bei jedem anders. Und ich denke, so lange es möglich ist, möchte jeder gerne zu Hause bleiben. Und wenn es nicht mehr geht, weil kein anderer in der gleichen Wohnung lebt, müssen andere Alternativen gefunden werden.
Ich wünsche dir und deiner Mutter einen guten gemeinsamen Weg. Schenk ihr all deine Liebe, sie wird sie brauchen.
Gruß
Sabine
Hallo Bluesky,
Das mit Deiner Mutter, tut mir sehr leid. Aber vielleicht können wir uns gegenseitig neue Kraft geben oder austauschen.
Was für eine Chemo genau nimmt deine Mutter?
Meine Mutti hat leider nicht so gute Erfahrungen mit dem absetzen (bzw. wurde die Dosis runter gesetzt, zuerst 350 mg der Dosis, dann 160 mg und schließlich nur noch 120 mg. Der Tumor ist massiv innerhalb von 5 Monaten gewachsen. Also Therapie-Ende mit Temodal.
Das mit der vergesslichkeit ist bei meiner Mutti auch so. Sie kann mich innerhalb von 5 min., 2x dasselbe Fragen, oder erzählen. Und sie merkt es gar nicht. Alleine raus gehen, geht gar nicht. Noch nichtmal runter zum Briefkasten. Sie fällt in der letzten Zeit öfters hin, weil die Beine nicht mehr mitmachen. Ich habe auch Angst um Sie, weil sie fast den ganzen Tag alleine zu Hause ist. Aber meine Mutti würde es nie wollen, dass wir sie in ein Hospitz geben, oder so. Es ist wirklich schwer, weil Kopf und das Herz was anderes sagt. Aber jeder muß für sich selber entscheiden, was richtig ist oder falsch.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft
bluesky76
11.10.2007, 11:10
Hallo!
Danke für eure Reaktionen. Es ist schon eine schwierige Situation. Ich denke, wir beide werden versuchen, dass meine Ma solange es geht zu Hause bleiben kann. Sollte etwas passieren, wenn niemand bei ihr ist, dann ist das wohl so. Sie ist ja nach wie vor der Meinung, dass es alles noch geht. Sie meint immer, sie kommt doch gut zurecht...
Liebe Sabine, zu lesen was du schon durch- und mitmachen mußtest erschüttert mich. Wie schafft man es nicht den Mut zu verlieren oder daran vollents zu verzweifeln?
Liebe Fee, das mit der deiner Ma tut mir unendlich leid, da ich nachvollziehen kann wie es dir geht. Meine Ma hat bisher auch Temodal bekommen (250 mg). Das schwierige an der Situation ist, dass ihr der Arzt lediglich gesagt hat, er würde die Chemo aussetzten. Das hat er getan um sie psychisch nicht noch mehr zu belasten. Er will sie jetzt schmerzfrei bekommen mit ihrem Rücken. Sie geht also davon aus, dass irgendwann wieder mit der Chemo begonnen wird und ist si seelig über all das. Ich weiß aber, dass nicht mehr mit der Chemo begonnen wird. Das macht es mir sehr schwer täglich bei ihr zu sitzen und zu hören wenn sie sagt das jetzt alles gut wird und ich genau weiß, dass nix mehr gut wird.
Wenn du beschreibst, dass deine Ma oft dieselbe Frage stellt, kann ich nur sagen, dass ich das kenne. Auch wenn etwas erledigt werden muss, kommt das alle fünf Minuten, bis es denn endlich getan ist und sie es in ihrem Kopf abhaken kann. Es ist auch sehr schwierig mit ihr über bestimmte sachen zu reden. Wenn jemand keine Zeit hat, weil er arbeiten muss oder andere Verpflichtungen hat, zeigt sie auf der einen Seite Verständnis und auf der anderen Seite wird sie dann Bockig und sagt dann, dass man ja keine Zeit und Lust habe sie zu besuchen. Sie versteht einfach viele Dinge nicht mehr. Genau diese "ungerechtigkeiten" auszuhalten und sie nicht so nah an sich heranzulassen ist so unendlich schwer. Wenn sie scheinbar böse mit mir ist (weil ich mich nicht genug kümmere, in ihren Augen), fällt es mir manchmal schon schwer, mir zu sagen dass es nicht so meint und nix dafür kann. Ich bin jeden Tag bei ihr nach der Arbeit und an den Wochenenden von Mittags bis Abends, aber auch das ist manchmal nicht genug. Naja, manchmal vergisst sie auch einfach nur, dass ich da war. Da sagt sie dann anderen Leuten, dass ich weder angerufen habe noch sie besucht habe.
Es ist alles nicht so leicht, aber sie sit so eine Kämpfernatur und zeigt soviel optimismus und legt soviel Kraft an den Tag. Ich sage mir dann immer, dass ich mindestens genauso stark sein muss, wie sie es ist.
Wie geht es deiner Ma? Habt ihr einen Pflegedienst, der nach ihr schaut und auf die Medikamente acht gibt und sich um die Rezepte usw. kümmert oder machst du das alles ganz allein? Ich wünsche ihr und vorallem dir viel Kraft um dass alles zu schaffen.
Bluesky
Sabine K
11.10.2007, 17:27
Liebe Bluesky,
wie schafft man es sowas durchzuhalten. Na, du hast ja nicht wirklich eine andere Möglichkeit. Man wächst doch irgendwie über sich hinaus und versucht alles um dem anderen zu helfen. Alles andere stellt man hinten an. Auch ich kann mich noch genau an viele Tiefs erinnern, wie verzweifelt ich oft war, oder nicht mehr konnte.
Aber es ging immer weiter, ob man wollte oder nicht. Es war dann immer eine Erlösung für uns und natürlich für den, der es endlich geschafft hat.
Wir werden ja leider nicht gefragt, ob wir das alles wollen.
Deshalb, auch du wirst es schaffen und deine Mama auch. Ihr werdet diesen schwierigen Weg gemeinsam gehen.
Genau wie alle anderen hier. Betroffene und Angehörige, die sich immer wieder gegenseitig Mut zusprechen.
Alles Liebe
Sabine
Liebe Bluesky,:winke:
Meiner Ma geht es jeden Tag etwas schlechter. Ehrlich gesagt, geht das gar nicht mehr, dass sie bis Nachmittags um 17 Uhr so gut wie alleine ist. Ich bin zwar auch jeden Tag bei ihr, aber nicht von 8-17 Uhr durchgehend. Sie will es aber nicht zugeben, dass sie es alleine nicht mehr packt. Sie spielt alles runter und meint auch, es wäre alles nicht so schlimm und dass sie bald wieder fit ist. Dabei wird es jeden Tag immer schlimmer. Sie fällt ständig hin, weil die Beine nicht mehr wollen. Sie hat schmerzen, wieder so ein rauschen im Kopf, Augendruck, Rückenschmerzen, Koordinationsprobleme und und und.
Pflegedienst?
Bis jetzt noch nicht. Am Dienstag war eine Gutachterin da, aber sie hat das alles nicht so ernst genommen!:twak:
Das ganze hat nur 25 min. gedauert. Sie hat mich noch nichtmal gefragt, wie der Tagesablauf so wäre und wieviel Zeit ich benötige. Mir kam es vor, als ob die es eilig hätte oder sie wollte sich die Zeit nicht nehmen. Es ist einfach eine frechheit. Sie hat es gar nicht ernst genommen, noch nichtmal die Diagnose!
Muß jetzt aber erstmal abwarten, aber so wie es sich angehört hat, wird es wohl schwer sein, dass meine Mutti überhaupt eingestuft wird.
Medikamente und Rezepte?
Das mache ich, den alleine kommt sie da nicht klar. Kein Wunder- bei der Menge!
Gestern ist wieder ein MRT gemacht worden. Leider ist der Tumor weiter gewachsen. Ein Arzt aus Köln, hat mir gesagt, dass es nicht mehr lange dauern wird. Ca. 3-6 Monate!!!
Ich kann nicht mehr, will es nicht wahr haben.
Meine Ma, wird im November erst 52 Jahre.
Der HA, hat mir heute gesagt, wenn es seine Mutter wäre, dann würde er überhaupt nichts mehr machen. Es würde alles nichts mehr bringen!
Aber ich kann das nicht. Ich kann doch nicht da sitzen und warten bis X-Tag kommt.
Meine Ma ist schon 2x operiert worden, aber da war es noch ein Astrozytom.
Jetzt mit dem Glio, geht es nicht mehr. Weißt Du wie groß der Tumor, bei deiner Ma ist? Bei Mutti war es, im August 7 x 4-5 cm.
Am 17.9. war eine diskrete Größenprogredienz.
Und jetzt, 3 Wochen später, wieder weiter gewachsen!
Morgen haben wir ein Termin, beim Onkologen, mal schauen was er meint. Ob sie überhaupt noch weiter machen kann (mit Litalir)?
Na gut, das war jetzt etwas viel auf einmal.
Was macht deine Ma jetzt? Chemo?-nichts?
Wie geht es Ihr?
Weißt sie alles? (Lebenserwartung)
Liebe Grüße und alles Gute für Euch
bluesky76
12.10.2007, 14:24
Hallo Fee,:winke:
zuerst muss ich dich mal ganz fest in den Arme nehmen :knuddel:
ich hab hier mal einige Tips für dich, die man so garnicht weiß. Für die Medikamentengabe kannst du dir einen Pflegedienst holen. Da muss der Hausarzt oder Onkologe eine Verordnung zur Verabreichung von Medikamenten verschreiben (wenn sie spritzen bekommt benötigst du eine extra Verordnung). Diese gelten immer für 4 Wochen und werden von der Krankenkasse getragen. Das beinhaltet das der Pflegedienst die Medikamente für den Tag stellt, diese auch verabreicht und sich dann um die neuen Medikamente kümmert, wenn sie alle sind. Das wäre schon mal ein Entlastung. Das ist nämlich ein Punkt, der nicht von der Pflegekasse getragen wird, sondern von der Krankenkasse, unabhängig davon ob deine Ma eine Pflegestufe hat oder nicht. Die Erstverordnung ist dann nur für zwei Wochen, da die Krankenkasse dies genehmigen muss, aber das ist in der Regel nicht so schwer, wenn der Arzt die Diagnose und Begründung aufschreibt. Auf der Verordnung muss dann draufstehen, das 7mal dieWoche Xmal tgl. Medikamente verabreicht werden soll. Suche dir jetzt schonmal einen Pflegedienst und trage dort dein Anliegen vor, sage ihnen, dass dein Ma schon eine Begutachtung hatte. Viele Pflegedienste gehen in Vorleistung und sind dann beim Gespräch mit dem MDK auch dabei (so war es bei uns) und das hilft dann schon, denn dann benehmen sich die Damen und Herren vom MDK auch ganz anders. Wenn sie sehen, dass schon ein Pflegedienst tätig ist, dann ist dass ganz hilfreich, weil dann ja "professionelle Personen" bestätigen, dass es anders nicht mehr geht. Lege auf jedenfall Einspruch ein und stelle dar, wie dein Eindruck der Begutachterin war. Es ist eine heidenarbeit und rennerei, aber dann ist es hilfreich, vorallem das mit den Medikamenten. Hat deine Ma schon einen Rollstuhl? Wenn nicht, kann auch der vom Onkologen verschrieben werden, dann kannst du wenigstens ein bißchen mit ihr raus.
Ich kann dir garnicht sagen, wie groß der Tumor meiner Ma im Moment ist. Es ist ja ein Resttumor der letzten Operation. Vor acht Wochen beim MRT hieß es noch er wäre nicht weiter gewachsen, aber ihr Zustand und ihre klinische Entwicklung sagen uns und dem Arzt leider etwas anderes. Und nun hat er sich auch entschieden die Chemotherapie nicht weiter durchzuführen. Im Moment bekommt sie Topamax gegen die Anfälle und Dexamethason gegen das Ödem im Kopf. Ansonsten gibt es Stimmungsaufheller und Schmerzmittel gegen die Schmerzen im Rücken (hervorgerufen durch die Osteoporose).
Im Moment geht es meiner Ma scheinbar gut. Sie ist froh die Chemo nicht machen zu müssen, hat aber auch nicht auf dem Schirm, wie wichtig diese eigentlich für sie ist. Sie weiß nicht, das die Chemo abgebrochen wurde. Sie ist der Meinung das wir nur eine Pause einlegen. Das ist auch gut so, denn sonst würde sie mir zusammenbrechen. Sie kennt ihre Diagnose sehr gut und weiß auch was es bedeutet und welche Lebenserwartung dazu gehört. Die Ärzte die sie betreuen haben sich ihrer Bitte um absolute Ehrlichkeit gefügt und sind immer offen und ehrlich gewesen. Der Chirug hat ihr auch schon gesagt, dass eine nochmalige operation nicht mehr in Frage kommt, da er ihr damit die gesamte rechte Seite und Sprache nehmen würde. Ich hoffe nur inständig und das täglich, dass dieser Tumor sich noch ein wenig Zeit läßt mit dem wachsen und wir mit der Mutti noch ein paar schöne augenblicke haben werden.
Das der Tumor bei der Ma wieder gewachsen tut mir wirklich leid. Was hat denn der Onkologe heute gesagt? Das du nicht mehr kannst, kann ich mir auch sehr gut vorstellen, ich bin auch sehr oft in dieser Situation. Leider können wir an dieser Situation so rein garnichts ändern, wir können sie nur so nehmen wie sie ist und für unsere Mütter das beste geben und machen was in unserer Macht steht. Ich habe gelernt, das es mir nichts bringt ständig dem WARUM hinterherzulaufen, das kostet nur unendlich viel Kraft, die mir dann bei meiner Ma fehlt. Im Moment ist es so, dass ich ganz oft einfach nur funktioniere, Kopf aus und los. Aber trotzdem sitze ich oft und weine, gerade in den Momenten, wenn mir bewußt wird, dass ich meiner Mutter seit 1,5 Jahren beim Sterben zuschaue. Sie war immer ein aufrecht gehende und stolze Frau von der jetzt nur noch ein Schatten vorhanden ist. Es ist so grausam, was diese Krankheit, die Operationen und die Medikamente aus einem Menschen machen.
Fee, ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir für den heutigen Tag ein paar Sonnenstrahlen von Küste mit ein wenig Meeresbrise.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, bezüglich Pfelgedienst, Verordnungen oder anderen Sachen, dann meld dich einfach. Ich habe im letzten Jahr eine Menge gelernt, gerade darüber was einem Patienten alles zusteht. Dinge gibt es, die erfährt man auch nur wenn man fragt oder durch zufall...
sei lieb gegrüßt und gedrückt,
Bluesky
Hallo Bluesky, :winke:
Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.
Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!:cry:
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?
Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen. :(
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!:cry:
Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.:)
Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!
Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????
Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?
Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:cry:
Es muß doch was geben, oder nicht??????????
Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird! :boese:
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.
Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.
Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.
Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir:knuddel:
Hallo Bluesky, :winke:
Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.
Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!:cry:
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?
Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen. :(
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!:cry:
Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.:)
Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!
Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????
Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?
Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:cry:
Es muß doch was geben, oder nicht??????????
Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird! :boese:
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.
Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.
Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.
Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir:knuddel:
Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren :cry: :cry: :cry: :cry: .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles leibe für Euch
Vielma
Hallo Bluesky, :winke:
Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.
Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!:cry:
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?
Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen. :(
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!:cry:
Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.:)
Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!
Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????
Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?
Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:cry:
Es muß doch was geben, oder nicht??????????
Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird! :boese:
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.
Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.
Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.
Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir:knuddel:
Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren :cry: :cry: :cry: :cry: .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles Liebe für Euch
Vielma
Es tut soooooooooooooooooooooo weh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine Mutti ist gar nicht mehr ansprechbar. Sie schläft schon seit Stunden!!!!!!!! Kann die Augen nicht mehr aufmachen, noch nichtmal etwas trinken!
Hab vorhin den HA angerufen, weil sie schmerzen hat.
Sie bekommt jetzt MORPHIN!!!!!!!!!
Ich fahre jetzt zur Ihr, sie braucht mich jetzt.
Ich kann das alles nicht wahr haben, der Zustand hat sich innerhalb von ein paar Tagen, so massiv verschlächtert.
So langsam habe ich echt keine Hoffnung.
Mir ist nur sehr wichtig, dass sie jetzt nicht leidet.
Hallo Fee,
dass mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Da Du mir in einem anderen thread geantwortet hast, weißt Du ja, dass meine Mutter auch von dieser Krankheit betroffen ist.
Ich finde Du kümmerst Dich absolut bewundernswert um sie!! Und Du wirst das alles schaffen, auch wenn es unschaffbar scheint....aber Du hast die Kraft, Du beweist es täglich. Vergiss aber nicht, Dich auch um Dich zu kümmern und Dir jedwede Unterstützung zu holen, die Du bekommen kannst, denn das hast Du verdient! Gibt es vielleicht eine Hirntumorselbgsthilfegruppe bei Euch vor Ort? Die kennen sich gut aus, weil sie ja auch betroffen sind. Die Hirntumorhilfe ist auch eine gute Adresse.....und ich kann nur jedem empfehlen, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen, denn es gibt Situationen im Leben, die sind so gewaltig und so schlimm, dass jeder darunter zerbrechen könnte (wirst Du aber nicht, weil Du so stark bist:pftroest: ) trotzdem tut es gut, wenn sich auch jemand um Dich kümmert.
Schlimm finde ich, dass der MD die Pflegestufe abgelehnt hat, das ist ja wohl das allerletzte. Wir hatten in dieser Beziehung großes Glück, dass eine sehr verständnisvolle Ärztin bei uns war. Ich hatte mich vorher im Netzt schlau gelesen, auf was es ankommt und hatte einen Zettel vorbereitet, auf dem ich alles aufgezählt habe, bei dem meine Mutter Unterstützung benötigt. Weil ich das auch nicht so gerne in ihrer Anwesenheit klären wollte (vor allem mit den Verwirrtheitszuständen) habe ich es aufgeschrieben und der Ärztin mitgegeben. WEnn dir da der Kopf jetzt nicht nach steht, dann lass es jemand anderen für Euch machen.
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft
LG Angie
Hallo Fee,
ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst.
Du wirst jetzt jede Unterstützung brauchen die Du bekommen kannst .
Es tut mit unendlich leid das es Deiner Mutter so schlecht geht und ich Dir sagen muss das es NOCH nicht das schlimmste ist.
Ich habe es bei meinem Mann mitgemacht und habe zum Schuß nur noch gebetet das Gott ihn endlich erlösen soll.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft .
Kleiber Tip....die Ärzte sollten außer Morphin (wahrscheinlich itravenös) auch noch das Morphinpflaster geben. Das hat meinem Mann geholfen wenigstens schmerzfrei zu sein .
Dir und Deiner Mama alles Liebe
:knuddel: :remybussi
bluesky76
16.10.2007, 23:01
Hallo Fee,
ich konnte leider bis heute nicht antworten, da ich selber krank gewesen bin. Zu lesen, dass es deiner Mutter so schlecht geht, macht mich sehr traurig. Ich kann nur hoffen, dass es heute wieder etwas besser geht. Das du den Pflegedienst eingeschaltet hast ist gut. Das nimmt dir auf jedenfall einiges ab und du hast Kraft dich voll und ganz auf deine Mama zu konzentrieren.
Ich schicke dir von hier aus ganz viel Kraft, das alles durchzustehen. Ich weiß, dass all das noch auf mich zukommen wird und ich habe verdammte Angst davor.
Ich wünsche dir, dass deine Mama sich den Umständen entsprechend wieder erholt.
Liebe Grüße
Bluesky
Hallo...
ich habe mit erschüttern eure Beiträge gelesen und sehr viele Gemeinsamkeiten entdeckt. :cry: Meine Schwiegerma hat auch soein scheiß Ding.(entschuldigt den Ausdruck...aber es ist doch so).
Letztes Jahr im Febr. wurde er diagnostiziert und eigentlich ging es seitdem rapide bergab. Im Prinzip immer 1 Schritt nach vor und 3 wieder zurück. Es ist grausam einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Ich habe damals spontan entschieden, sie zu uns zu holen ( da wussten wir aber noch nicht, wie schlimm dieses Ding wirklich ist. Uns wurde gesagt, das es heilbar ist und wir sie nur aufpäppeln müssten, um sie in die Reha zu schicken.Alles hier zu schreiben , wäre zu lang. Wenn ihr genaueres erfahren wollt, lest es doch unter :Meine Schwiegerma hat ein Glioblastom)Allerdings wurde sie (was wir auch nicht wussten) mit einer beginnenden Lungenentzündung aus dem KH zu uns entlassen. Die drei Tage später so schlimm war, das wir sie ins KH bringen mussten. Von dort kam sie nichtmehr zu uns nach Hause. Schweren Herzens haben wir uns entschieden, das sie in einem Heim besser aufgehoben sei. Und trotz anhaltender Zweifel, ist es wirklich das beste für alle gewesen. Wir haben zwei Kinder( damals 6 und 11 Jahre) die sehr unter der Sache leiden.Beide gehen heute noch zu einem Pyhchologen. Zum Thema Lebenserwartung laut Arzt...Vergesst es. Dieser Tumor ist so unberechenbar, das man es nie sagen kann.Uns wurde damals gesagt 9-12 Monate.Es sind schon 20 Monate. Manchen Menschen geht es lange "gut" trotz Tumor und dann geht es sehr schnell und andere quälen sich lange( meine Schwiegerma) und es ist keine Erlösung in Sicht.:cry:
Mein Tip...
Versucht es solange es geht zu Hause...genießt die Zeit, so gut es geht.Hört sich bescheuert an, aber es gibt doch vielleicht immer wieder mal kleine Lichtblicke, über die ihr im Nachhinein froh sein werdet, sie noch mit ihnen erlebt zu haben. Und wenn es dann soweit sein sollte, merkt ihr es wahrscheinlich selber, das eure Lieben im Heim oder Hospiz besser aufgehoben sind.
Oft dachte ich, das ich keine Kraft mehr habe, aber irgendwo kam sie immer wieder her....
Ich nehm euch ganz fest in den Arm und schicke euch ganz viel Kraft ,sowie ein paar Sonnenstrahlen in dieser trüben Situation..
Heute ist schon der 6-te Tag, wo Mutti im Tiefschlaf ist!!!Mittlerweile hat sie Wasser in der Lunge. Die Lippen un die Fingernägel sind schon blau. Aus dem Mund kommt immer mehr Schaum (gelb, braun mit Blut).
So wie es aussieht, hat sie es bald geschafft. Und das wünschen wir uns auch alle, weil es ganz sicher ist, dass sie nicht mehr wach wird.
Ich bete, dass sie endlich erlöst wird und nicht mehr leidet. Habe aber auch große Angst davor.
Euch allen, wünsche ich alles Gute
Hallo Fee...
ich kann dich so gut verstehen..
Ich denk an dich und schick dir viel Kraft..:cry:
Mutti ist heute um 7.57 Uhr für immer eingeschlafen!!!
:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Sabine K
20.10.2007, 13:39
Liebe Fee,
ich drücke dich ganz fest von hier! Für dich ist es sehr, sehr schwer, aber für deine Mutti war es der richtige Weg. Sie ist nun erlöst und muß nicht mehr leiden.
Ganz liebe Grüße
Sabine
Es tut mir so leid, aber sie ist erlöst.....Ich weiß, das ist im moment kein Trost für dich...
Ich drück dich ganz fest....
Hallo Fee.
Wir kennen uns nicht,aber ich drücke Dich von hie aus mal ganz doll:pftroest:
Ich weiß was Du jetzt durch machst und gemacht hast.Habe alles selber genauso erlebt.Es tut mir leid für Dich,aber für Deine Ma ist es das Beste.
Annett
Hallo Bluesky,
wie geht es Euch?
bluesky76
22.11.2007, 15:26
Hallo Fee,
die letzen Wochen waren einfach nur Anstrengend. Der Mama geht es den Umständen entsprechend gut. Vor zwei Wochen hatte sie einen Aussetzter, da konnte sie nicht mit mir sprechen und hat mich auch nicht wirklich erkannt. Am nächsten Tag ging es wieder. Im Moment bekommt sie immer mehr probleme mit der Sprache und ihre rechte Seite will auch nicht mehr so wie Mama es gerne hätte. Naja, wie schon gesagt, der Arzt hat die Chemotherapie abgebrochen und am Montag haben wir das nächste MRT. Bis zum Ergebnis heißt es abwarten und Tee trinken. Mehr bleibt einem ja leider nicht. Ich würde gerne noch ein wenig mehr Zeit haben, aber da ich den ganzen Tag arbeite, kann ich leider nur in den Abendstunden bei ihr sein. Es ist oft sehr erschreckend mitanzusehen, wie sehr sich ihr Zustand verschlechtert und sie nach und nach abbaut. :sad:
Ich habe keine Ahnung was da noch auf uns zukomt, aber ich rechne eigentlich täglich mit dem schlimmsten. Gerade rief mich eine Freundin an, die Mama besuchen wollte, sie hat nicht geöffnet. Da denkt man gleich es ist was passiert. Als ich dann anrief sagte mir meine Mama, dass sie geschlafen hätt und kein Klingeln gehört hat. Naja, im Moment schläft sie wohl recht viel, dass bekomme ich ja so nicht mit.
Liebe Fee, wie geht es dir denn so? Wie waren deine letzten Wochen? Ich werde versuchen, in nächster Zeit etwas öfter hierhinein zu schauen. merke doch jedes Mal, dass die wenigen Momente des Schreibens doch ganz gut tun.
Ich sende dir ne riesen Portion Kraft und grüße dich ganz lieb,
Bluesky
Liebe Bluesky,
schön dass du dich gemeldet hast. So langsam hab ich mir Sorgen gemacht und dachte schon an das schlimmste.
Aber es freut mich umso mehr von dir zu hören, dass es im Moment doch o.k. wäre. Wenn man das so sagen kann?
Bitte, bitte geniesse die Zeit, die ihr noch habt. Ich weiß das es nicht leicht ist, wenn man mitansehen muß was die Krankheit aus einem Menschen macht. Und man weiß ja auch nicht, wie lange es noch gehen kann. Es kann sich jederzeit alles ändern. Heute so und morgen schon ganz anders. Aber ich schicke dir ganz viel Kraft und denke an euch.:knuddel:
Ich weiß wie es ist, wenn einer nicht ans telefon geht oder die Tür nicht aufmacht. Bei mir war es auch so. Wenn Mutti nicht ans telefon gegangen ist, hat man sich sofort Sorgen gemacht und gedacht, dass etwas passiert ist. Man lebt quasi ständig mit der Angst.
Ich hoffe so sehr für euch, dass das MRT am Montag gut ist. Schreib bitte, wenn du was neues weißt.
Meine Mutti hat auch sehr viel geschlafen. Geschlafen oder gelegen.Und deshalb sag ich dir nochmal, geniesse die Zeit, die ihr noch habt.
Ich muß jetzt schluß machen, melde mich später.
LG:winke:
Hallo Bluesky,
da bin ich wieder. Du fragst wie es mir geht? Es geht mir besch....:cry:
Wenn du lust hast, dann kanst du alles nachlesen.
Bin jetzt bei "Forum für Hinterbliebene"
Ich grüße dich ganz lieb und schicke dir eine Portion Kraft
:winke:
Liebe Bluesky,
wie geht es Euch?
Wie war das MRT am Montag?
Liebe Grüße:winke:
bluesky76
30.11.2007, 16:07
Hallo Fee,
das MRT am Montag brachte leider keine guten Nachrichten. Der Tumor ist gewachsen und es haben sich noch drei weitere "hinzugesellt". Einer davon sitzt hinter dem linken Lindenkern, deshalb sieht sie in letzter Zeit auch so schlecht. Nun ist sie für austherapiert erklärt worden und für uns beginnt die unsägliche Zeit des wartens, auf was auch immer. Ich habe nächste Woche einen Termin bei dem ambulanten Hospizdienst unserer Stadt. Im Moment habe ich etwas schrierigkeiten damit in dieser neuen Situation anzukommen. Ich hate ja mit einigem gerechnet, aber nicht mit so schlimmer Nachrichten. :cry:
Ich werde mal wieder zu ihr düsen und schauen, wie sie drauf ist. Demnächst gibt s mehr von mir an dieser Stelle.
Liebe Grüße von einer sehr kaputten bluesky...
Liebe Bluesky,
zuerst möchte ich dich ganz fest drücken.:knuddel:
Es tut mir wirklich sehr leid, dass das MRT nicht gut ausgefallen ist.
Ich kann so gut nachvollziehen, was du/ihr jetzt durchmacht.
Ich sende dir eine riesen Portion Kraft für die nächste Zeit.
Ich weiß, das es sehr schwer ist. Man kann und will es überhaupt nicht wahr haben. Aber nutze noch die Zeit, die euch bleibt. Sag deiner Ma, was du ihr noch gerne sagen möchtest. Und wenn es irgendwann soweit ist, dann müßt ihr los lassen.
Ich habe zum Schluß gebetet, dass Mutti erlöst wird. Es war kein leben mehr. Keine Lebensqualität.:weinen:
Der Weg ist sehr schwer, aber du wirst es schaffen, das weiß ich.;)
LG und ganz viel Kraft
Hallo bluesky,
Pflegedienst, ambulanter Hospizdienst-Pflegemittel beantragen.
Es ist eine schwere Zeit aber Du schaffst es.
Wenn Dir lesen hilft:
"Bis zuletzt an Deiner Seite" und "Sterbe, Tod und Trauer" mir haben diese Bücher sehr geholfen.
Habe meinen Vater Zuhause bis zum Tod gepflegt/betreut.
(Kannst Du nachlesen in "wie soll man das Leben überleben?")
Es ist hart aber es gibt auch noch schöne Momente und diese genieße und schöpfe Kraft daraus.
Nehm Dich mal feste virtuell in den Arm
Liebe Bluesky,
wie geht es Dir/Euch?
Liebe Grüsse und ich sende Dir eine riesen Portion Kraft! :knuddel:
bluesky76
11.12.2007, 11:32
Hallo ihr Lieben,
wie geht es mir/uns? Naja, ich habe gerade ein verlängertes Wochenende in der Schweiz bei meiner Freundin verbracht und ein wenig Kraft aufgetankt. Mein kleiner Bruder war in dieser Zeit bei unserer Ma. Leider geht es ihr im Moment garnicht gut. Ich hatte ja schon geschrieben, dass die rechte Seite meiner Mutter nicht mehr funktionsfähig ist, was ihr das Laufen ja schon sehr erschwert hat. Nun sind letzte Woche noch sehr starke Schmerzen im linken Bein aufgetreten und sie hat manchmal das Gefühl, dass das Bein nicht mehr da ist. Anfangs vermuteten wir noch das es ein Hexenschuss ist und die Hausärztin hat täglich gespritzt, aber ohne Ergebnis. Nach Rücksprache mit dem Onkologen, der bei ihr zu Hause war, wurde nun ihr Schmerzpflaster auf 100 mikrogramm/Stunde erhöht, da er der Meinung ist, dass die Schmerzen Tumorbedingt sind. Im Moment kann sie kaum alleine aufstehen oder sich bewegen. Sie hält sich so Tapfer und versucht die Dinge noch alleine zu bewerkstelligen, aber lange geht das nicht mehr und das weiß sie auch. Was mir Kopfschmerzen bereitet ist der Tumor hinter ihrem linken Auge. Sie klagt täglich darüber das sie immer schlechter sehen kann. Das schlimmst was passieren könnte in ihrer Situation wäre ihr Augenlicht zu verlieren. Ich hab da solch große Angst vor.
Wir stellen jetzt einen Antrag auf Aufnahme in ein Hospiz, da auch sie das möchte. Sie möchte Weihnachten noch zu Hause feiern und dann im Januar gerne umziehen. Bis dahin wickelt sie ihre Sachen ab. Sie verteilt ihr Hab und Gut, hat schon eine Musik für ihre Seebestattung festgelegt und mir mitgeteilt wer von uns Kindern später was bekommen soll. Tja, so ist meine Mutter, Kämpfernatur und immer realistisch den Tatsachen ins Auge schauend. Dafür hat sie meine tiefe Bewunderung und Zuneigung.
Bei mir ist dass alles noch garnicht angekommen. Ich funktioniere im Moment nur. Ich stehe auf, geh zu Mama, dann zur Arbeit, abends wieder zu Mama und dann nach Hause schlafen. Zwischendurch schaffe ich auch noch Weihnachtsgeschenke zu kaufen und den Weihnachtseinkauf für meine Ma zu erledigen. Ab nächste Woche kommt zweimal wöchentliche ein Frau vom ambulanten Hospizdienst zu Mama nach Hause. Vielleicht kann sie da über Dinge reden, die sie mit mir nicht besprechen mag.
So, dass ist der momentane Stand bei zu Hause. Ich hoffe inständig, dass meine Mama die Weihnachtszeit noch mit uns und bei vollem Bewußtsein erleben kann und darf.
Danke liebe Fee, dass du immer wieder auf meine Beiträge findest und nachfragst. Ich hoffe, dass bei dir soweit alles, den Umständen entsprechend, gut ist.:winke:
Ich sende euch liebe Grüße und eine dicke :knuddel:
ursula.seibts
13.12.2007, 13:11
Halllo!
Ich bin ganz neu in dem Forum und habe Deinen Eintrag gelesen. Ich weiß nicht, ob Du da noch reinschaust-habe mit solchen Foren keine Erfahrung und sag Dir mal sicherheitshalber meine e-mail adresse: ursula.seibts@chello.at
Bei meinem Vater ist auch ein Glioblastom festgestellt worden. Biszuletzt fast haben sie immer geglaubt seine Schwindelanfälle kommen von der Wirbelsäule. Dann ist es immer schlimmer geworden bis er gar nicht mehr gehen konnte -die linke Seite ist total beeinträchtigt.
Nach langem hin und her haben die Ärzte beschlossen ihn mit Temodal und Bestrahlungen zu behandeln, aber sie haben noch nicht begonnen. Ich weiß auch nicht warum das nicht schneller geht, vor allem wenn man sieht wie scih der Zustand sehends verschlechtert.
Wie gehts denn Deiner Ma? Ich wünsche Dir daß die Therapie angeschlagen hat und daß es ihr besser geht. Hast Du irgendwelche Ratschläge für mich?Ich bin so verzweifelt-mein Pa ist im AKH in Wien. meine Ma und ich sind täglich dort - aber ich bin dem nervlich nicht gewachsen und meine sonst schon so großen Depressionen sind jetzt voll da.
Ich weiß nicht wie das hier funktioniert-aber ich hoffe irgendwie eine antwort zu bekommen!
Lg
Uschi
Hallo zusammen,
länger bin ich schon stille Leserin in diesem Forum. Ich bewundere euch alle mit wieviel Kraft ihr durch all diese schwierigen Situationen geht. Auch ich möchte mir heute was von der Seele schreiben, in der Hoffnung, dass es mir danach eventuell besser geht. Vielleicht hat ja auch jemand antworten auf meine Fragen.
Bei meiner Ma wurde im Mai 2006 ein Glioblastom diagnostiziert. Nach erfolgreicher und gut überstandener OP, folgte Bestrahlung und Chemo. Über den Sommer ging es ihr ganz gut, bis sie dann im September unter einem Rezitiv zusammenbrach und erneut operiert werden musste. Auch davon erholte sie sich einigermaßen, wenngleich nun stärkere Einschränkungen der rechten Körperhälfte in kauf genommen werden mussten. Die sprachliche Fähigkeit hatte sich nach dieser Operation stark verschlechtert. Von da an wurde ihr wieder eine Chemotherapie verabreicht und all die anderen Medikamente wie Dexamethason etc.pp Ich habe sie nun zu mir geholt in eine Wohnung dicht bei meiner. Ich muss dazu erwähnen, dass ich noch Brüder habe , die aber alle über 800 km weit weg wohnen. Soll heißen, ich bin hier oben ziemlich auf mich allein gestellt. Freunde habe ich zwar und sie unterstützen mich auch wo sie können, aber sie können mich oft nicht verstehen, niemand kann sich (verständlicherweise) in meine Situation hineinversetzen, so sehr sie dies auch versuchen. Bis zum gestrigen Tag ging auch alles noch ganz gut. Außer das bei meiner Mutter durch die Cortisoneinnahme, die schon vorher vorhandene Osteoporose, weiter fortgeschritten ist und sie nun auch noch Frakturen im Lendenwirbelbereich aufweist die ihr starke Schmerzen bereiten und jede Bewegung zur reinen Qual werden lassen, hielt sie sich ganz wacker. Doch ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend. So dass sich ihr Omkolge gestern entschieden hat die Chemothearpie nicht mehr fortzuführen, weil sie zum derzeitigen Zeitpunkt zu schwach ist. Er sagte mir, dass es klinisch keinen Sinn mehr macht, die Chemo weiterzuführen, da sich keine Besserung ihres Zustandes einstellt, sondern eher eine Verschlechterung. Er hat ja recht damit, denn den rechten Arm kann sie garnichtmehr benutzen, das sie darin kaum noch Gefühl hat, bzw. nicht in der Lage ist ihn zu benutzen. Laufen geht auch nur noch mit Unterstützung, da sie das rechte Bein kaum noch unter kontrolle hat. Sie übt zwar immer fleißig, aber auch die sprachliche Fähigkeit wird immer schlechter. Und das schlimmste für mich ist, dass sie mehr und mehr vergisst. Das eben gesagte und auch schon gleich wieder entschwunden. Selbst das Gedächtnisbuch und der Kalender helfen nicht mehr wirklich.
Mit der Chemo habe ich immer noch geglaubt, dass es beseer werden könnte oder sich der Zustand normal (wenn man davon reden kann) hält, aber nun habe ich nichtmal mehr den Strohhalm. Ich kann doch jetzt nur noch darauf warten dass dieses Ding in ihrem Kopf wieder anfängt zu wachsen...Dieses Warten (auf was auch immer) macht mich ganz krank. Hat jemand Erfahrungen darin, welche Auswirkung das Absetzen der Chemotherapie hat? Bisher hat sich der Resttumor, der nicht entfernt werden konnte nicht weiter bewegt, aber das letzte MRT ist auch schon wieder 6 Wochen her. Meine Ma sitzt ganz oft zu Hause und weint und sagt mir, dass sie am liebsten aus dem Fenster springen würde wenn sie könnte. Sie kann nicht mehr alleine raus, ist den ganzen Tag alleine zu Hause (außer wenn der Pflegedienst vorbeischaut), da ich arbeiten gehe und hat natürlich genug Zeit, über ihre Situation nachzudenken. Meines Erachtens müsste ich sie in ein Pflegeheim geben, da ich sie nicht mehr guten Gewissens alleine zu Hause lassen kann. Aber sie will einfach nicht, weil sie der Meinung ist, dass geht alles noch.
Oje, ich hab jetzt wohl viele Informatione etwas wirr in die Tasten gehauen. Ich hoffe einfach, dass ich hier Menschen finde, mit denen ich mich ausstauschen kann, die ähnliche Erfahrungen haben/machen wie ich. Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.
Bluesky
bluesky76
13.12.2007, 13:28
Hallo Ursula,
zuersteinmal willkommen. Das mit deinem Papa hört sich nicht gut an. Wurde er denn schon operiert oder ist dies nicht mehr möglich? Temodal ist in meinen Augen ein gutes Mittel, da es zumindest meiner Mutter noch ein wenig Zeit verschafft hat, da sich der Tumor unter diesem Mittel kurzzeitig zurückgebildet hat. Nun ist sie austherapiert und bekommt keine Tumorrelevanten Medikamente mehr. Ihr Zustand ist im Moment gleichbleibend schlecht, aber sie läßt sich nicht unterkriegen. Ich habe mir deine Mailadresse aufgeschrieben und werde dir eine länger Mail senden. Mit Tips und Ratschlägen tue ich mich immer ein wenig schwer. Das wichtigste für mich war und ist immer, dass es meiner Ma gut geht und sie die wenige Zeit die Zeit so schön und angenehm gestalten kann wie sie es für richtig hält. Alles was ihr gut tut und ihre Seele streichelt versuche ich ihr zu geben.
Ich wünsch dir erstmal ganz viel Kraft auf diesem Wege und dann lesen wir uns anderweitig,
bis dahin fühle dich umarmt
bluesky
ursula.seibts
13.12.2007, 13:50
Hallo Bluesky!
Danke für Deine schnelle Antwort-gerne lese ich auch eine mail an meine genannte Adresse.
Nein, mein Pa wurde nicht operiert, da der Tumor schlecht sitzt und es -so hab ich es verstanden-zu gefährlich wäre ihn zu operieren.
Ich bin total fertig-aber das kennst Du ja. ich brauche Dir sicher nicht zu sagen wie es einem da geht-Du weißt es ja von Deiner Ma.
Vor allem kam das alles so schnell und immer war die Diagnose nur Halswirbelsäule oder ein Zahn der gezogen werden muß oder sonst was. Das MRT im Diagnosehaus in Wien wurde zudem falsch befundet. Es war nämlich sehr wohl schon was in den Bildern zu sehen-aber das wurde übersehen.Das hat man uns erst dann im Spital mitgeteilt in dem er zurerst war. Aber was nutzt es jetzt noch mich dort aufzuregen?Obwohl ich spiele schon mit dem Gedanken.....
Meine Ma wird heute wieder ein Gespräch mit einem Arzt führen-wie lange denn das noch dauert bis die erst mal anfangen.Angebelich erst am 21.12. aber das ist doch zu spät wenn der Tumor so agressiv ist wie der Arzt sagt.
Jetzt kann ich nur warten. Würde mich echt freuen wieder von Dir zu lesen.
Ev.auch an meine e-mail adresse.
Lg
Uschi
Hallo!
Ich bin neu im Forum (war vorher ein stiller Leser).
Ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mam hat auch einen Glioblastom. Die Diagnose kam dieses Jahr Ende Juli. Im August wurde sie operiert, aber leider hat er im Gehirn schon gestreut. Sie hat die schlimmste Form.
Sie hat alles mit gemacht (Bestrahlung und Chemo), in der Hoffnung, dass es ihr besser geht.
Jetzt geht es ihr nur noch schlecht. Sie ist nach einem Krankenhausaufenthalt wieder bei meinem Vater zu Hause. Aber es sieht sehr schlecht aus. Und an manchen Tagen habe ich Angst nach Hause zu gehen, da ich sie in ihrer letzten Stunde nicht allein lassen will.
Manchmal denke ich, ich kann nicht mehr. Ich bin am Ende.
Ich will mich jetzt nicht beschweren, aber den ganzen Papierkram mache ich. Für meine Mam mache ich das gerne. Aber ich musste sie jetzt auch noch arbeitssuchend melden. Ich muss ständig über ihre Krankheit reden und alle (den Rest meiner Familie) verlassen sich auf mich. Ich bin mit meiner Kraft am Ende.
Mein Vater hat am Anfang noch geglaubt, dass meine Mam wieder gesund wird. Am Anfang wußten wir Kinder nur das, was meine Eltern uns gesagt haben. Der Onkologe von meiner Mam hat uns gesagt, was noch alles auf uns zu kommt. Mein Vater hat es nicht geglaubt. Klar kann ich ihn verstehen, aber für sowas habe ich keine Kraft mehr. Man redet gegen eine Wand. Er wollte noch nicht einmal einen Pflegedienst. Und mit dem Palliativdienst rede nur ich.
Ich fühle mich mit allem alleine gelassen. Und keiner versteht mich. Mir tut es auch weh, wenn ich meine Mam so sehe. Meine Mam ist meine beste Freundin.
Und mein Freund ist mir keine große Hilfe (geschweige denn seine Mutter - die hat mir bis vor ein paar Tagen noch versucht zu erklären, was die Glückskarte, die beim Kartenlegen bei meiner Mam zu bedeuten hat). Klar hört er mir zu, aber er kann nicht verstehen, dass ich nicht lachend durch die Gegend gehe. Ich habe halt Angst davor, wenn meine Mam stirbt.
Ich hiffe, mir kann jemand helfen, damit ich besser damit klar komme.
Ich drücke alle in diesem Forum
Ela
ursula.seibts
15.12.2007, 21:02
Hallo Ela,
Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Ich hoffe, ich kann Dir etwas trost spenden. Ich bin selber am Boden-spiele mit Selbstmordgedanken und würde es auch tun, wenn nicht noch meine geliebte Ma da wäre.
Bei meinem Papa hat man eien Glioblastom festgestellt, es wurde aber verschlammt,weil es im Diagnosehaus hätte schon gesehen werden müssen bei den Bildern.ABer da schrieben die unauffälliger befund.
Dann im Spital hat man sehr wohl gesehen, daß da schon was da war. ..und das in Wien-einer Weltstadt. Nun sind auch noch Verzögerungen mit den wichtigsten Medikamenten -Chemo/Temodal-weil das erst BESTELLT werden muß - und wie gesagt das in einer Stadt wie Wien und an der Klinik.
Ich drücke Dich und alles Liebe,
Uschi
bluesky76
16.12.2007, 16:23
Hallo Ela,
ich weiß nur zu gut was du durchmachst. Ich lebe mit der Diagnose meiner Mama seit letztem Jahr Mai und vor wenigen Wochen haben wir die niederschmetternde Diagnose bekommen, dass für sie nichts mehr getan werden kann. Ich hab morgen Termin in unserem Hospiz, da sie sich entschieden hat, dort ihre letzte Zeit zu verbringen.
Du musst deine Ma nicht abeitssuchend melden, mit der Diagnose hat sie Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente. Sprich mal mit dem Sozialdienst der Klinik, die helfen dir. Oder schau ob es einen ambulanten Hospizdienst gibt in eurer Stadt. Da bekommst sehr einfühlsame und kompetende Hilfe und Unterstützung. Hast du Geschwister? wenn ja, dann nimm sie in die Pflicht. Du musst nicht alles alleine schaffen, das kannst du auch nicht. Glaub mir, ich spreche aus erfahrung. Meine Brüder wohnen alle 800 Km weit weg und ich bin hier alleine. Ich habe mir Hilfe und Andockstellen gesucht. Und noch etwas ganz wichtiges, nimm dir auszeiten ohne schlechtes Gewissen, denn du kannst der Ma nur helfen, wenn du fit bist. Ich weiß, es ist hart, aber das kann man lernen, denn Ändern können wir das alles sowieso nicht. Ich habe es immer so gehändelt, dass ich die Dinge so angenommen habe, denn alles andere hätte nur Zeit und gekostet, die ich an anderer Stelle brauche. Wenn du fragen hast zum Thema Pflegedienst, Anträge oder Erwerbsminderungsrente, dann schreib mir. Ich werde tun was ich kann. Du bist nicht allein.
Liebe Uschi,
versuch dir Hilfe zu holen, es gibt psychologischen Beistand der hilft. Tritt den Äezten auf die Füsse, tauch da jeden Tag auf und mach nen Lauten, denn ihr habt nun wirklich keine Zeit zu verlieren. Temodal zu bestellen dauert nun wirklich keine Ewigkeit.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und schicke euch eine feste Umarmung
Bluesky
Hallo Uschi und Bluesky,
danke für eure Worte!
Liebe Uschi,
es tut mir für deinen Vater sehr leid
Liebe Bluesky,
es tut mir für deine Mutter sehr leid.
Keiner hat so eine Krankheit verdient! Das schlimme ist, man denkt immer, uns kann sowas nicht passieren. Und dann trifft es einen wie ein Schlag.
Bei meiner Mam haben die Ärzte die ersten Wochen sie nur wegen Lungenentzündung behandelt. Kein Arzt hat ihr zugehört und meiner Meinung nach, haben die wertvolle Zeit verloren.
Meiner Mam geht es jetzt sehr schlecht. Sie bekommt bereits die starken Tabletten (also sehr viel Morphium). Sie bekommt nichts mehr mit und schläft den ganzen Tag. Die letzten Tage konnte sie bereits kaum noch sprechen. Seit Samstag geht es ihr immer schlechter.
Die Erwerbsunfähigkeitsrente haben wir bereits seit Monaten beantragt. Leider ohne Ergebnis. Arbeitslosengeld beantrage ich nur für den Notfall, da die Krankenkasse meine Mam aussteuern will.
Ich weiß, dass der Sozialdienst einem viel abnimmt. Aber mein Vater versteht das nicht. Ich soll alles machen und mich um alles kümmern. Ich habe sogar eine Vollmacht (Patientenverfügung) für alles bekommen. Ich kann entscheiden, ob meine Mam an Geräten angeschlossen werden soll oder nicht. Keiner hat mich gefragt, ob ich diese Verantwortung übernehmen möchte. Eigentlich müsste mein Vater sowas entscheiden. Aber bisher habe ich auch alles alleine entschieden. Der Rest der Familie hat nur zugestimmt. Es hat sich auch keiner über diese Krankheit informiert oder so.
Meine eine Schwester hat selbst Probleme und kann nicht wirklich helfen. Als meine Mam auf der Palliativstation lag und Unsinn (für uns war es so) geredet hat, hat sie meine Mam gefragt, ob sie noch wisse, wer sie sei und wie alt. Das hat meine Mam aufgeregt und sie war wütend.
Den einen Tag hat sie den Fernseher angemacht (meine Mam liegt in der Stube, da sie noch am Leben teil haben sollte - da ging es ihr noch besser - und an dem Tag ging es ihr schlecht und sie hat geschlafen).
Ich verstehe meine Schwester nicht. Wenn wir meine Mam nicht verstehen, dann ist das unser Problem, sie kann nichts dafür. Und ich bin der Meinung, dass sie schon sowas mitbekommt. Das mit dem Fernsehen schauen, verstehe ich auch nicht. Uns wurde vom Palliativdienst gesagt, dass Menschen, die im Sterben liegen, viel Ruhe brauchen. Wie kann ich den Fernseher anstellen, wenn es meiner Mam schlecht geht und sie schläft und der Fernseher im gleichen Zimmer ist.
Meine andere Schwester besorgt alles. Das ist schon eine Hilfe. Aber die verstehen alle nicht, dass wenn ich was schlechtes erfahre, dass ich nicht reden will und meine Ruhe haben möchte.
Mein Freund kann mich halt nicht verstehen. Er hat auch nicht so eine feste Bindung zu seiner Mutter. Und seine Mutter versucht es auf ihre Art, mich zu trösten. Aber ich habe keine Nerven noch an die beiden zu denken. Ich habe genug um die Ohren, denn um alles andere kümmere ich mich auch (mein Vater betreut noch seinen geistig behinderten Bruder - den Papierkram mache ich auch noch). Ich mache eigentlich alles, was meine Mam früher gemacht hat.
Ich habe zum Glück einen ganz lieben Chef. Wenn der Palliativdienst zum Beispiel kommt, dann kann ich eher nach Hause gehen ohne das ich Urlaub nehmen muss oder die Stunden nach arbeiten. Im Grunde will er auch gar nicht wissen, warum ich eher gehen muss. Er weiß, dass es schwer für mich ist. Er kennt meine Mam auch.
Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Ich werde an euch denken!
Viele liebe Grüße
Ela
ursula.seibts
17.12.2007, 15:33
Liebe Bluesky,
Liebe Ela,
Habt vielen Dank für Eure Zeilen zu meinem Pa.
Liebe Bluesky,
ich glaube, ich brauch Dir nichts neues erzählen zu diesem Thema. Du weißt besser Bescheid als ich und ich danke Dir für Deine Worte.
Alles alles Gute für Deine Mum.
Liebe Ela,
danke für Deine Zeilen.Bluesky hat Recht-du KANNST nicht alles alleine machen. Leider habe ich so gar keine rechtliche Ahnung -noch dazu bin ich ja in Österreich / Wien und Ihr in Deutschland wenn ich das recht verstanden habe.
Du kannst Dich jederzeit an mich wenden,wenn Du einfach nur plaudern möchtest : ursula.seibts@chello.at
Ansonsten lesen wir uns im Forum wieder.
Alles alles Liebe an Euch
Uschi
Liebe Bluesky,
schön dass du ein paar Tage in der Schweiz bei deiner Freundin verbracht hast.
Das ist sehr wichtig, man muß auch mal selber aufatmen und neue Kraft tanken.
Sonst würde man selbst verrückt werden, glaube ich.
Ich kann so gut nachvollziehen, wenn du schreibst, dass du im Moment nur funktionierst.
Ja, es ist wirklich so. Man funktioniert einfach. Ich funktioniere auch nur, bis heute.
Heute sind genau 2 Monate um, seitdem Mutti fort ist, aber für mich ist es immer noch wie ein schlechter Traum. Und ich wünschte, ich werde wach und alles ist ok. Leider ist es unmöglich. Ehrlich gesagt, geht es mir immer schlechter. Und die Weihnachtszeit jetzt, macht das nicht einfacher.
Liebe Bluesky,ich wünsche dir so sehr, dass du die Weihnachtszeit mit deiner mama noch ( bei vollen Bewußtsein) verbringen kannst.
Ich kann es nicht mehr und es macht mich fertig, da ich so gerne bewußt Weihnachten mit Mutti zusammen feiern wollte.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass deine mama, ihr Augenlicht nicht verliert.
Ich sende dir eine neue Portion Kraft und :knuddel: dich
LG
Liebe Bluesky,
ich wünsche Euch ein gesegnetes Weihnachtsfest.
LG fee
ursula.seibts
28.12.2007, 13:54
Hallo Ihr lieben alle zusammen!
Ich wünsche euch viel Kraft, denke an Euch, fühle mit euch auch wenn Eure lieben scho gegangen sind.
Bluesksy ,laß was von dir hören:hier auch meine priv. Adresse:ursula.seibts@chello.at.
Liebe Francie-das gilt auch für Dich. Schreiibt mir wann immer ihr wollte.
Ich bin in Gedanken bei euch und drücke Euch ganz fest.
Bussi, Eure Uschi
Liebe Bluesky,
wie geht es Euch?
LG fee:winke:
Liebe Bluesky,
ich hoffe, du konntest Weihnachten mit deiner Mam im vollem Bewußtsein verbringen?
Ich umarme dich und schicke dir ganz viel Kranft!!!
Viele liebe Grüße
Ela
bluesky76
02.01.2008, 15:58
Hallo ihr Lieben,
zuerst einmal ein frohes neues Jahr. Ich war ja länger nicht mehr hier, abe dass lag einfach daran, dass wir viel Zeit mit unserer Mama verbracht haben. Wir haben ein ganz gutes Fest gehabt und sind gemeinsam in dieses neue und doch so schwere Jahr 2008 gestartet. Mama zieht am Samstag ins Hospiz, da es zu Hause nicht mehr möglich ist sie zu pflegen. Sie weiß sehr wohl was mit ihr los ist und nun, da ihre Wünsche erfüllt wurden und sie alles "geregelt" hat baut sie auch mehr und mehr. Sie schläft viel ein in ihrem Sessel am Tag und Nachts auch über 10 Stunden. Im Moment bin ich 24 Stunden bei ihr und wohne auch bei ihr. Es ist nicht leicht, aber wir schaffen das. Wenn sie erstmal umgezogen ist, wird hoffentlich alles etwas leichter. Sie wird dort gut versorgt sein und hat viele liebe Menschen um sich, die sich um sie kümmern. Ich hoffe wirklich für sie, dass dieser letzte Gang für sie nicht zu lange dauert und sie in Würde und zeitnah gehen darf.
Ich wünsche euch allen einen wunderbaren start ins neue Jahr und vorallem ganz viel Kraft.
Liebe Grüße eure Bluesky
ursula.seibts
02.01.2008, 18:15
Liebe Bluesky!
Schön von Dir zu lesen. Ich bewundere Dich und find es echt toll, wie Du Dich um Deine Mum kümmerst. Das Hospitz ist sicher wunderschön und ich verstehe, wenn Du das alleine nicht mehr schaffst.Ich wünsche Deiner Mum eine würdige schöne Zeit dort und Du kannst sie ja besuchen so oft und so lange Du willst. Zuminest ist das bei uns in Österreich glaub ich so.
Ich weiß gar nicht was ich sagen soll-Ihr habt ja alle schon viel mehr Erfahrung mit dieser Krankheit mit diesem Teufel.
Mein Pa ist auf die Onkologie übersiedelt worden-nun muß er wenigstens nicht jeden Tag hin und hergeführt werden.
Wenn Du mir privat schreiben magst -sehr gerne: ursula.seibts@chello.at.
Aber wie gesagt, nur wenn Du magst und die nötige Zeit und Musse hast. will damit nur sagen, ich bin immer für Dich da!
Meinem Pa gehts soweit gut -er empfinet das alles nicht so schlimm. DAs wichtigste ist für ihn, daß er alles essen darf was er kriegt und das er seinen Toillettengang machen kann. Er isst irre viel und hat sehr viel Appetit was aber sicher an den Medikamenten auch liegt.Das ist mir schon klar. Coritson macht ja auch hungrig....
Nun bleibt mir nur mehr alles Liebe und Gute fürs neue Jahr zu wünschen- ich drücke Dich und denke an Euch.
Ela,
ich wünsche Dir alles Liebe-wie gehts Euch? Ich freue mich, wieder von Dir zu lesen aber mach Dir keinen Stress.Schreibe nur dann, wenn Du wirklich willst und Lust und Zeit hast.
ALLES LIEBE EUCH ALLEN HIER IM FORUM-WIR SCHAFFEN DAS!!!!!!!!!
Uschi
Hallo liebe Bluesky, :winke:
Wie geht es Euch???
LG fee :knuddel:
bluesky76
16.01.2008, 16:45
Meine Mama ist gestern um 13.15 Uhr eingeschlafen. Machs gut Mama, wo auch immer du jetzt bist.
Liebe Bluesky,
mein herzlichstes Beileid, es tut mir wirklich sehr leid.
Ich weiß, was du jetzt durchmachst. Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Du mußt immer dran denken, dass deine Mutti jetzt erlöst ist und nicht mehr leiden braucht.
Alles liebe und ganz viel Kraft wünscht dir fee :knuddel:
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