hab schon so viel versucht

hallo, ich bin jetzt 21 jahre alt und bei mir hat es schon vor 2 jahren angefangen. zuerst hatte ich hautkrebs (lymphomatoide papulose) dies hat man mit lichttherapie behandelt, hat nicht geholfen, dann mit verschiedenen medikamenten (uneranderem MTX, referon gespritzt...)
dann hat es umgeschlagen (lymphdrüsenkrebs) und ich wurde operiert. es hies chemo. die erste hat man abgebrochen, weil sie zu schwach war. später nochmal eine stärkere. hat auch nicht geholfen, es wurde eine transplantation geplant und als ich auf die warten musste machte mann nochmal 2 chemos. dann die transplantation (am 10.06.02)zuerst war alles gut und jetzt am anfang des jahres ist er wieder da. jetzt muss ich zur bestrahlung gehen.

wer auch was sagen will,... Ich freu mich schon
DANIname@domain.dename@domain.de

Liebe Dani,

wie man hört, hast Du ja schon so einiges durch in Deinem jungen Leben. Ich (28) hatte selbst im letzten Jahr MH. Habe auch Chemo und Bestrahlung hinter mir. Aus dieser Erfahrung heraus kann ich nur sagen, daß die Bestrahlung ein Spaziergang im Vergleich zur Chemo war. Ich möchte Dir damit nur sagen, gib die Hoffnung nicht auf und denke weiterhin positiv. Es lohnt sich zu kämpfen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft und gib die Hoffnung nie auf.

Viele liebe Grüße
Nicole

ich habe die standard bestrahlung von 4 behandlungen hinter mir
(a+b+v)
hab ein bischen schiss vor der bestrahlung....
sagst du mir was dazu?
dino

Hi Dino,

ich hatte MH IIb. Bei mir wurde die Therapie nach HD11 durchgeführt (ABVD + 30 Gy involved-field-Bestrahlung).

Hab keine Angst vor der Bestrahlung, ich jedenfalls fand die Chemo viel, viel schlimmer. Die Bestrahlung selbst dauert nur 1 Minute und tut nicht weh. Mir ist auch nie schlecht geworden oder so. Lediglich müde haben mich die Bestrahlungen gemacht, ich hätte nur schlafen können. Die Bestrahlungen haben dann jeden Tag stattgefunden von Montag bis Freitag. Samstag und Sonntag ist Pause. Zum Schluss hatte ich etwas Probleme mit dem Magen (wegen Reizung der Schleimhäute) und mußte oft brechen. Aber trotzdem kein Vergleich zur Chemo (und da mußte ich fast gar nicht brechen)!

Lass es einfach auf Dich zukommen und mach Dir selbst keine Panik. Das kriegst Du auch noch rum. Wie alt bist Du eigentlich und was für ein Stadium hast Du?

Viele Grüße
Nicole

hallo nicole
danke dass du geschrieben hast. ich hab jetzt meine 6 bestrahlung hintermir. eigentlich geht es mir gut. ich muss auch nur 4 mal in der woche gehen. und jetzt muss ich noch 14 mal gehen. na ja dass geht auch noch vorbei.
nicole bist du jetzt wieder gesund?
wo warst du in behandlung?name@domain.dename@domain.de

Hi Dani,

habe versucht, Dir eine Mail zu schicken. Ich glaube, das hat leider nicht so funktioniert. Könntest Du bitte Deine Adresse überprüfen?

Viele Grüße
Nicole

Hallo Dani!
Bin 34 Jahre und habe ein Non-Hodkgin-Lymphom hinter dem Brustbein.Dies weiß ich seit letzten Oktober.Vor 3 Wochen endete meine 6 Chemo.Seit 2 Tagen erhalte ich Bestrahlung (6 Wochen, täglich wurde angesetzt). Heute war ich beim CT.Mir wurde gesagt, dass seit dem letzten CT (vor ca. 2 Monaten) kein Rückgang festzustellen ist.Bin total traurig.Kann mit dir fühlen.Denke ich.Hoffe jetzt auch, dass mir die Bestrahlung hilft.Ganz viele Liebe Grüße, Myriam

hallo nicole
was soll ich überprüfen hab doch nicht so viel ahnung in dieser sache. und wie soll ich das überprüfen. ich denke schon dass ich das alles richtig eingegeben habe.ich glaube sie stimmt schon. oder kannst es ja nochmal versuchen. danke

hallo myriam
das tut mir echt leid. ich hoffe für dich dass die bestrahlung jetzt hilft. ich hab jetzt keine schmerzen mehr, gott sei dank. und mein gefühl sagt mir dass es auch schon besser wird.
WIR SCHAFFEN DAS SCHON
LG dani

Hallo Myriam!!
Welches NHL hast du denn wenn ich Fragen darf!
Hab selber seid 4 Jahren eins!!
Wenn du irgendwelche Fragen hast,melde dich ruhig!!
Sei nicht zu traurig.Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten die auch Erfolgsversprechend sind!
Kopf hoch!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,
hoffe, es geht dir gut.Mir geht es heute auch wieder besser.Habe heute nämlich vom Arzt erfahren, dass doch ein Rückgang von etwa 10% zu erkennen ist.Ein Glück.
Ich habe ein NHL, II Stadium.Sitzt zwischen Herz und Lunge (hinter dem Brustbein) und war ursprünglich so groß wie eine Männerfaust.Wo hast du es?Seit 4 Jahren schreibst du hast du das Lymphom?Was wird dagegen getan?Und wo wirst du behandelt?Liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam!!
Habe ein follikuläres NHL.
Erstdiagnose März99.Hatte unter der Achsel ein 7cm großes Lymphom.Dazu waren noch Knoten im Hals und Leistenbereich.Das Knochenmark war ebenfalls "verseucht".
Habe dann eine Chemo und einen Antikörper bekommen.
Im Januar 2002 ein rezidiv.Danach bekam ich dann 6 Zyklen CHOP und Antikörper.
Bin seid Juni 2002 wieder am Arbeiten!!!
Behandelt werde ich im Augustakrankenhaus in Bochum!Fühle mich dort gut aufgehoben!!

So,das war das Formelle,nu kommt das private!!!

Das klingt bei dir doch auch recht positiv.Wie verträgst du die Bestrahlung??Und wie heißt dein NHL genau???
Freue mich auf deine Antwort und wünsche dir ein super(hoffentlich Sonnenreiches)Wochenende!
Alles Liebe
Martin

Hallo zusammen
Ich habe seit 1998 ein kleinzelliges NHL und mein Knochenmark ist zu 93 Prozent "verseucht". Einige Lymphknoten am Hals, Bauch und an der Leiste. Zur Zeit mache ich eine Misteltherapie ( ich spritze 3 mal wöchentlich Iscador ) und meine Erkrankung scheint zu stoppen. Herzliche Grüsse Sam

Hallo Martin,
tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde. Bin aber nicht eher dazu gekommen.
Mein Lymphom nennt sich Diffus-großzelliges B-NHL St. II B mit mediastinalem Bulk und LDH.
Im übrigen hat sich die Ärztin, die das CT bei mir machte geirrt.Habe nämlich 2 Tage später in der Klinik angerufen um den genauen CT-Bericht zu erfahren, mein Arzt sagte mir, dass ein Rückgang festzustellen ist.Insgesamt jetzt also 60%.Bin sehr froh darüber.
Die Bestrahlung vertrage ich gut. Habe eben die achte bekommen.Habe lediglich ein Süßli Geschmack im Mund, der sich aber noch in Grenzen hält.
Ich grüße dich ganz lieb und hoffe, wieder mal von dir zu hören. Bye Myriam

Liebe Dani,
ja, wir schaffen das schon. Bleibt uns auch nichts anderes übrig.Denke positiv.
Liebe Grüße von Myriam

Hallo Sam,
mein Arzt hat mir von einer Misteltherapie abgeraten.Sie sei bei einem Lymphom nicht angebracht. Wer hat es dir empfohlen?Ist ja leider so, der eine sagt so, der andere so.Oft weiß man gar nicht mehr, was richtig oder falsch ist.Schade.Und es ist doch so wichtig gerade wenn man Krebs hat zu wissen, was für einen das richtige ist.Aber anscheinend interessiert das die Ärzte gar nicht so.Keine Ahnung.Wüßte auch gerne, was ich noch selbst beitragen kann, um gesund zu werden.Welche Vitamine, welche Ernährung, welche Therapien.

Liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,
mein Hausarzt hat mir zur Misteltherapie geraten. Die Erfolge bei den low grade Lymphomerkrankungen (CLL) können sich sehen lassen. Alles was unser Immunsysten stärkt richtet sich gegen die Erkrankung. So ist es auch beim ausgewogenen und vitaminreichen Essen, mit viel Gemüse (Wurzelgemüse) und Pilzen.
Da bei den Chinesen die Lymphomerkrankungen äusserst selten vorkommen, hat mir mein Hausarzt noch grünen Tee empfohlen.
Ich mache jetzt alles einmal brav mit und schaue, was noch auf mich zu kommt. Zur Zeit bereitet mir mein kleinzelliges NHL keine Beschwerden .
Herzliche Grüsse Sam

An Myriam,
habe gelesen, daß Du ein Lymphom hinter dem Brustbein hast. Was hast Du dadurch für Beschwerden? Mein Mann (33 Jahre) hat auch mehrere Lymphknoten hinter dem Brustbein befallen, und außerdem noch unter der Achsel. Er hat Morbus Hodgkin. Hat häufig einen Druck auf der Brust, besonders nach Alkoholkonsum und bei Stress. Manchmal aber auch einfach so. Wird nächste Woche mit der Chemo beginnen müssen.

Hallo Virginia,
da ich ein relativ großes Lymphom habe, drückt dieses mir auf ins. 4 große Blutgefässe.Dadurch habe ich, wie auch dein Mann, bei Stress ein großes Druckgefühl auf der Brust und vor allem aber habe ich dann ein Gefühl, mir schnürt jemand den Hals zu.Das gleiche Gefühl habe ich auch, wenn ich mich bücke oder wenn ich z.B. staubsauge.Wie es nach Alkoholkonsum ist kann ich dir leider nicht sagen, da ich seit meiner Diagnose keinen mehr trinke.Habe aber gehört, dass gerade bei Morbus Hodgin ein Alkoholschmerz auftreten soll, nach Genuss.Würde auch deinem Mann empfehlen, solange kein Alkohol mehr zu trinken,bis er wieder gesund ist.Halte mich doch bitte auf dem laufenden. Danke.

Liebe Grüße von Myriam

hey, bei mir wurde am 2.mai 2000 NHL festgestellt. bin heute und jetzt in remission-nach 4 chemos u. 20 bestrahlungen.ich kann nur eines weitergeben...meine erfahrung mit krebs. ich hab mich von dem getrennt(was mich am meisten aufgefressen hat) -es tut zwar noch immer in meinem herzen weh -doch mein körper hat begonnen sich zu erholen . 17 jahre mit meinem lebensgefährten waren wohl zu viel? ich konnte es leider vorher nicht sehen,weil ich es nicht sehen wollte.(konnte??) denkt über euer sein nach!!!!VLG

Hallo Isis,
ja, ich gebe dir vollkommen Recht.Bin mir auch sicher, dass das seelische Wohlbefinden eine sehr große Rolle bei der Entstehung von Krebs ist. Versuche auch, mein Leben anders zu gestalten und mehr auf mein Inneres zu hören.
Ich wünsche dir weiterhin alles nur erdenklich Gute.
Liebe Grüße von Myriam

[Caro]

Liebe Myriam,

Ich habe ebenfalls ein B-Zell-Lymphom hinter dem Brustbein. Es ist ein hochmalignes-Lymphom von einer Größe von 11x6cm. Zur ZEit nehme ich an der High-CHOEP-Studie teil in dem High-CHOEP-Arm. Wie bist du denn behandelt worden? Das beklemmende Gefühl im Hals kenne ich nur zu gut. Zum Schluß bekam ich kaum noch Luft. Auch das Essen war eine Katastrophe, weil es kaum noch durch die Speiseröhre passte. Nächste Woche habe ich ein erstes Staging, die Angst vor diesem Ergebnis macht mir schwer zu schaffen. Ich würde mich freuen, etwas von dir zu hören.

Viele Grüße, Caro

Hallo Caro,
ich nehme auch an der Studie teil.Bekam daraufhin 6 Choep-21.Gestern bekam ich meine letzte Mantelbestrahlung (26 Stück).Jetzt wird eine Pause eingelegt und dann beginnt die Bestrahlung am Bauch. Wie die sich nennt, weiß ich nicht (noch nicht). Ich muß sagen, es geht mir den Umständen entsprechend sehr gut.Habe nur geringe Schluckbeschwerden.Ansonsten fühle ich mich gesund.Ob das wirklich so ist, weiß ich allerdings noch nicht. Muß erst die nächste CT-Untersuchung abwarten. Aber wenn ich über die Zeit nachdenke, als ich erfuhr, was ich habe und das vergleiche mit heute, sind Welten dazwischen.Wirklich.Bin sehr froh, dass es mir so gut geht.
Caro, wie hast du bemerkt, dass was nicht stimmt mit deinem Körper?Wie geht es dir?Wie fühlst du dich?Welche Ängste hast du?Vielleicht kann ich dir mit der bis jetzt von mir gemachten Erfahrung helfen.Würd`ich sehr gerne.
Woher kommst Du und wo bist du in Behandlung.Ich wohne bei Saarbrücken (Saarland) und bekam meine Chemos in dem Universitätsklinikum Homburg und meine Bestrahlungen bekomme ich in dem Winterbergklinikum Saarbrücken.
Viele liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,

wie hast du bemerkt, dass was nicht stimmt mit deinem Körper?
Ich habe zu schnell abgenommen und konnte nicht mehr zunehmen. Ich fühlte mich. als würde etwas nicht mit mir stimmen und wurde leicht depressiv, weil der Arzt nie was gefunden hat und ich dennoch wußte, das etwas nicht stimmt und ich bekam ganz leichten Husten, der NIE weg ging (über Wochen) und auch nicht von anderen Symptomen begleitet war. Ich mußte insgesamt zu drei Ärzten, bis ich ernst genommen wurde.
Wie geht es dir?Wie fühlst du dich?
Also mir geht es eigentlich super *ggg*. Ich habe gerade meine Tage des Leukozytentiefstwert so gut wie hinter mir und bin auch dieses Mal der Klinik wieder knapp entkommen. Ich hatte wieder knapp 38 Fieber, aber mir ging es gut. Also doppelt Antibiotikum zu Hause, Wadenwickel und es wurde nicht schlimmer.
Welche Ängste hast du?
Ängste habe ich viele, aber ich denke, die kann mir keiner nehmen. Ich habe Angst, daß ich sterbe und meine Tochter ohne Mama aufwachsen muß. Ich habe etwas Angst, das ich nie wieder Kinder bekommen kann. Ich weiß, diese Angst ist für viele unverständlich, dennoch sitzt sie tief, weil ich immer viele Kinder wollte. Ich habe Angst, das mein Mann seine Liebe zu mir verliert, obwohl er mir immer wieder sehr deutlich zeigt, daß er mich liebt. Ich habe Angst, das meine Tochter irgendwann an dieser Krankheit erkrankt, weil meine Mama an den Folgen eben dieser Krankheit gestorben ist und ich sie verloren habe.
Woher kommst Du und wo bist du in Behandlung?
Ich komme aus Wuppertal. Die Biopsie wurde in der Ruhr-Land-Klinik Essen gemacht. Der Rest ambulant bei einem ganz tollen Onkologen. Den kann ich jederzeit anrufen und er ist immer für mich einsatzbereit. Das finde ich sehr hilfreich. Die erste Chemo wurde in der Heliosklinik Wuppertal gemacht und seit der zweiten läuft auch die Chemo ambulant. Ist schon hart, den ganzen Tag im Sessel zu sitzen und zu warten das die Stunden vergehen. Das war in der Klinik besser, da konnte man, wenn man nicht mehr lesen konnte fernsehen. Hattest du während der Chemo auch immer so eine Wolke um dem Kopf? Ich kann schon nach 3 Stunden nicht mehr lesen, weil ich mich so beduselt fühle. Hast du körperlich gemerkt, das der Tumor zurückging? Ich meine, wie so ziepen oder so in der Brust, dort wo der Tumor sitzt?

Liebe Grüße, CAro

Liebe Caro,
ich dachte zuerst, ich hätte es an den Nerven.War immer sehr gereizt und und oft am weinen, ohne Grund.Dann begann ein Blutstau in meinem Kopf, der nur sehr langsam abnahm.Jedesmal wenn ich mich z.B. bückte, schoß mir Blut in den Kopf und es dauerte lange, bis der Zustand wieder normal wurde.Es bildeten sich zuerst auf meinem Dekolltee dann auch auf meinem Arm Äderchen, die aussahen wie Besenreiser.Ich rannte auch von Arzt zu Arzt und jeder schob es auf die Psyche.Nicht zu fassen.Das ging dann soweit, dass ich wieder zu meinem Hausarzt ging und ihn aufforderte mir sofort eine Einweisung in die Klinik zu schreiben, was er auch dann tat. Zum Glück....

Meine größte Angst ist auch die, dass meine beiden Kinder (8 und 5 Jahre) Vollwaisen werden könnten. Der Gedanke macht mich wirklich fertig.Genau vor einem Jahr verstarb mein Mann.
Meine Mutter verstarb auch wie deine an Krebs mit 44 Jahren. Man sollte sich zwar nicht damit vergleichen, aber die Gedanken darum kann man eben nicht abstellen.Das geht dir sicherlich auch so.

Ja, das dumpfe Gefühl im Kopf nach Beginn der Chemo hatte ich auch. Der ganze Körper schwoll an vor allem aber das Gesicht.Das legte sich aber schnell wieder. Der anschließende tagelange Süßli-Geschmack machte mir ehrlichgesagt mehr zu schaffen. Hielt sich aber auch alles in Grenzen.Ich habe mir unter der Krebsbehandlung alles viel schlimmer vorgestellt, als es letztendlich war.Die Behandlung soll einem ja helfen.
Wichtig ist eben, so denke ich, nicht den Kopf hängen zu lassen und in jeder Situation versuchen was positives zu sehen.

Wie alt bist du eigentlich?

Ich wünsche dir und deiner Familie einen schönen Sonntag. Laß es dir gutgehen.

Liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,

oh nein, dein Mann ist verstorben? Darf ich fragen woran?
Haha, ich denke, Lymphdrüsenkrebs ist nicht vererbbar, das hört sich aber bei uns beiden anders an, oder?
Ich bin 27 Jahre alt.
Hmm, so einen Blutstau im Kopf kenne ich nicht, obwohl mein Tumor ja sehr groß ist/wahr?
Ich wünsche euch ebenfalls einen schönen Sonntag und das ich nun öfter hier von dir höre.

Liebe GRüße, Caro

NOch was....

Hast du denn immernoch Schluckbeschwerden????

Viele GRüße, Caro

Hallo Caro,
wie geht es dir? Gibt es zwischenzeitlich neue Untersuchungsergebnisse?

Viele liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,

also nach der 2. Chemo wurde ein CT gemacht und es war zu erkennen, das dsa Lymphom auf jeden Fall kleiner geworden ist. Es ist noch nicht weg, aber zumindestens hat es reagiert. Diese Woche war erst meine 3. Chemo, da wir sie wegen Erkältung 2 Wochen verschieben mußten. ICh vergesse jedes Mal, wie bescheiden es mir nach der Chemo immer geht. Ich bin absolut hibbelig und finfe keine innere Ruhe. Es ist fast unerträglich. Nun kommt wieder die Immunschwache Zeit, vor der graut es mir dieses Mal auch wieder. Bisher sind wir ohne Krankenhaus ausgekommen, ich hoffe, dsa bleibt auch so.

Wie läuft es bei dir, berichte doch mal.

LG, CAro

hallo caro deine ängste mit deinem kind sind genauso wie ich sie habe mein sohn wird 6 und ich habe am 3 .06 also morgen nachsorge ich habe totale angst davor das wieder was da ist. ich hatte ein nhl anaplastisches grozelliges lymphom an der rechten schläfe. ich habe 6 chemos bekommen besser zyklen keine bestrahlung.ich bin in remission hoffe es bleibt so. ich denke das wichtigste ist nie aufzugeben keine hoffnung dann ist man tot

Hallo Caro,

hatte letzte Woche Montag CT-Untersuchung. Gestern hatte ich daraufhin ein Gespräch mit meinem Arzt. Man kann auf dem CT noch was erkennen (4 cm x 2 cm) aber der Arzt nimmt an, dass das vernarbtes Gewebe ist. Wissen kann er es natürlich nicht. Ich muß jetzt bis Anfang August auf das nächste CT-Ergebnis warten. Dann bin ich hoffentlich schlauer. Mal abwarten und hoffen.... Ansonsten geht es mir richtig gut. Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Wir schaffen das!!!!

Hallo Myriam,

Bis August mußt du noch warten? Ja aber wenn der Tumor in dieser zeit noch wächst, dann ist er doch wieder riesig. Ich meine, bei hochmalinem wächst der Tumor ja innerhalb von WOCHEN!
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen und frag doch nochmal nach, ob man da nicht schon früher kontrollieren kann. Und drück mir bitte auch die Däumchen. ICh bin gerade wieder bei Leukowert 300 und huste seit eben!.

LG, Caro

hallo da bin ich mal wieder. ich wollte euch allen sagen, dass es mir gut geht ich hab meine bestrahlungen jetzt hinter mir und hab auch schon vom meinem spender (mein bruder) t-zellen bekommen. ich habe keine nebenwirkungen. jetzt will man mir eine höhere dosis geben. ich hoffe für alle dass es euch auch so gut geht, wie mir im moment. macht es gut und vergesst nie:

nie die hoffnung verlieren!!!!!!!