Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : lymphangiosis carcinomatosa
Hallo zusammen,
durch die Entnahme von Lymphknoten während der OP zur Tumorentfernung (Adenokarzinom der LungeT1) wurde nun zusätzlich eine lymphangiosis carcinomatosa diagnostiziert. Ist das noch schlimmer als 'normale' Metastasen in den Lymphkonten?
Danke und Grüße
Jutta
Hallo zusammen,
im Bericht vom Pathologen steht als Tumostaging N2(6/7).
Ich hätte eigentlich vermutet, dass das die Lymphknoten irgendwie offiziell durchnummeriert sind und das der Lymphknoten 6 und 7 befallen war.
Seltsamerweise steht weiter vorne im Bericht nichts von einem entnommen Lymphknoten L6?
Kann mir das jemand möglichst schnell erklären?
Meine Mama soll nämlich aufgrund dieses pathologischen Berichtes noch Mal ganz schnell unters Messer.
Danke und Grüße
Jutta
Hallo zusammenn,
meine mama hat Adenocarcinom in der Lunge. Wurde letzten Herbst operiert. Linke Lunge wurde entfernt, dabei massiver N2-Lymphknotenbefall und Lymhangiosis carcinomatosa. Hat chemo erhalten.
Wie leider zu erwarten ist jetzt bei der letzten nachuntersuchung in der rechten Lunge vergrößerte Lymphknoten und wieder lymphangiosis carcinomatosa gefunden worden. Es wurde erneute chemo eingeleitet. Arzt will Tarceva einsetzen, wenn diese chemo versagt. wäre Bevacizumab in vbg mit der platinhaltigen Chemo eine Variante?
Danke und grüße
Jutta
Hallo liebe Jutta
ich kann dir nichts zu Bevacizumab sagen, ich kenne´s nicht. Aber ich möchte dir sagen, das ich bis jetzt positive Erfahrung mit Tarceva gemacht habe.
Ich bekomme seit Mai 2007 Tarceva. Nach drei Monaten Einnahme von Tarceva 150mg, sind die Metastasierungen in der Lunge deutlich zurück gegangen, einige sind auf dem CT überhaupt nicht mehr zu sehen.
Seit zwei Monaten nehme ich 100mg, weil die Nebenwirkungen sind so stark sind. Anfang Dezember bekomme ich wieder ein CT und hoffe, das ich auch mit den 100mg so gute Ergebnisse habe.
Ich finde, das das Leben mit Tareva sehr viel angenehmer ist als mit einer cisplatinhaltige Chemotherapie (ich habe es damals überhaupt nicht gut vertragen)
Ich wünsche euch alles Gute bei der weiteren Therapie.
Gruß Nelly
Hallo Nelly,
vielen Dank für deine Antwort.Es tut mir leid, dass du selber betroffen bist. Ich bin ja 'nur' angehörige und muss nicht mit den Auswirkungen der Chemo leben. Meine Mum vertägt die chemo auch nicht so dolle. Ich hoffe, aber, dass sie diese besser veträgt als letztes Jahr direkt nach der Op. Hast du denn auch ein Adenocarcinom oder einen anderen Typ? Hast du die chemo mit Platin wegen der Nebenwirkungen abgesetzt oder hat diese darüber hinaus auch nicht geholfen den tumor in schach zu halten?
Liebe grüße
Jutta
wichtel321
04.11.2007, 10:35
Hallo Jutta
Ich kann nur positives über Avastatin als Fertigarzneimittel sagen . Mein Vater hat es in Essen als Studie mit Cisplatin und Gemzar bekommen. er hat ein Adeno Stadium 4. in unser Klinik hat man ihm noch max 4 Monate zu leben gegeben. In Essen sagten sie jedoch es gibt neue Studie und er hat das Bevacizumab auch sehr gut vertragen. Er hatte alle Nw wie Nasenbluten etc. also geht der Arzt davon aus das er das Mittel bekommen hat. Ich kann also nur positives über eine Lebensverlängerung sagen. Die Tumore und die Metastasen in Leber und Bauchraum sind komplett weg und der Tumor hat sich in der Lunge auch wesentlich verkleinert. Leider hat er jetzt noch Knochenmetastasen bekommen und nimmt jetzt seit Mai 07 Tarceva. Auch da ist keine Verschlechterung eingetreten. Also wenn du die Chance mit Tarceva oder Avastatin hat würde ich sie auf jeden Fall nutzten. Wenn du noch Fragen hast kannst du mich gerne anmailen
Alles Gute und Wunder geschehen immer wieder . man muss nur glauben das es sie gibt
Sandra
Hallo Sandra,
vielen Dank für deine Antwort.
Weißt du denn über wen die Studie mit Avastin läuft oder wo man sich bewerben kann?
Oder kommt man inzwischen als Kassenpatient ganz normal dran?
Wie lange hat dein Papa denn das Avastin bekommen?
Vielen Dank und euch auch alles Gute!
Liebe Grüße
Jutta
dorisha1963
04.11.2007, 21:28
Hallo,
ich bin selbst nicht betroffen, aber der Vater meines Freundes ist am Dienstag mit Atemnot ins Krankenhaus gekommen. Man hat ihm über vier Liter Flüssigkeit entnommen. Das Ergebnis der Untersuchung ist noch nicht da. Nach einer weiteren Untersuchung hat man ihm die Diagnose "Rippenfellkrebs" unheilbar und inoperabel mitgeteilt. Wir habens am Donnerstag erfahren.
Seit dem geht bei uns alles drunter und drüber. Vermutlich wurde der Krebs ausgelöst durch Asbest. Wir recherchieren ständig im Internet und hoffen so auf ein paar Informationen. Kommenden Dienstag ist der erste Termin für weitere Untersuchungen in der Thoraxklinik Heidelberg.
Im Internet und durch die Foren sind wir auch auf Tarceva gestoßen. Kann man Tarceva nicht ohne Chemo in Tablettenform einnehmen? Welche Nebenwirkungen sind zu beklagen?
Liebe Grüße
Doris
Liebe doris,
soweit ich weiß ist Tarceva in tablettenform einzunehmen. Wenn ich es richtig verstanden habe bekommt man die anstelle einer Chemo.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Tage bis ihr genaues wisst wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Jutta
dorisha1963
04.11.2007, 21:39
Hallo Jutta,
danke für deine schnelle Antwort. Weißt Du welche Nebenwirkungen diese Tabletten haben?
Liebe Grüße
Doris
.... das häufigste ist wohl ein akneähnlicher Hautausschlag. Anscheinend ist aber im Beipackzettel der Herstellerfirma das Rezept für eine Salbe angegeben, die man sich in der Apotheke mischen lassen kann. Damit ist der Ausschlag wohl gut zu behandeln.
Wenn der Ausschlag kommt ist es wohl ein gutes Zeichen, dass das Medikament wirkt.
Liebe grüße
Jutta
Moin Jutta50,
Dein Bericht hat sehr interessante Parallelen zu meiner Krankheitsgeschichte.
Bei mir ist der rechte Lungenflügel entfernt worden (12/06), nachdem in 05/05 eine erste Operation lediglich den Oberlappen betraf.
Auch bei mir ist aufgrund eines starken Lymphknotenbefalls mit Kapseldurchbruch eine ausgeprägte Lymphangiosis carcinomatosa festgestellt worden. Die Behandlung mit Tarceva (06 bis 07/07) hat bei mir überhaupt keine Wirkung gezeigt, von den unschönen Hautausschlägen einmal abgesehen. Glücklicherweise "passte" ich in der Folge in die Bedingungen zur Teilnahme an einer offenen Studie der Uniklinik Essen zum Medikament Bevacizumab (AVASTIN)
Habe inzwischen -6- Therapien im Abstand von -3- Wochen hinter mir und zwar jeweils in Kombination mit einem anderen Medikament (Docetexal/Taxotere). Mein Zustand hat sich auffällig erfreulich verbessert. Auch die Röntgenbilder bestätigen die gute Wirkung der Chemotherapie. Ab Ende 11/07 bekomme ich nur noch die Antikörper (=Bevecizumab).
Ich wünsche Euch ebenso gute Erfahrungen.
Hallo sylt,
lymphangiosis carconimatosa ist das wort, welches ich in meinen nächtlichen 'Wachstunden' immer vor mir sehe. Das ist einfach gleich noch mal besch....... als eh schon Lungenkrebs.
Wir hoffen, natürlich, dass Tacerva bei meiner Mutter anschlägt, da Avastin ja erst mal nicht im gespräch ist.
Bis jetzt sind wir aber noch bei der 'normalen ' Chemo. Aber meine Mama ist ständig müde und kann eigentlich nix außer Haus machen. Sie schiebt das auch auf die großen OPs. wie sieht es denn bei dir gesundheitlich aus? wie hast du die verschiedenen Behandlungen (OPS und versch. Chemos) verkraftet? Was machst du nebenher noch? Mistel?
Liebe grüße
Jutta
Moin Jutta,
nach den Chemotherapien bin ich einige Tage recht schlapp aber es reicht immer noch für kurze Spaziergänge oder Einkäufe. Nach ca. einer Woche hat sich diese Nebenwirkung dann erledigt. Allerdings sind auch Mund- und Nasenschleimhäute angegriffen und die Geschmacksnerven spielen wenige Tage nicht mehr so richtig mit. Ungefähr zwei Wochen lang bis zur nächsten Sitzung geht es mir dann wieder "normal".
Die Operationen habe ich -dank erstklassiger Arbeit durch die Thoraxchirurgen in der Ruhrlandklinik Essen unter der Leitung von Prof. Stamatis- ganz hervorragend überstanden.
Mit meinem gesundheitlichen status quo bin ich zufrieden; allerdings weiß man bei dem Krankheitsbild ja nicht genau, wann die Nachrichten der Ärzte auch mal wieder schlecht ausfallen.
Neben den Chemiekeulen und der regelmäßigen Kontrolle in der Uniklinik nehme/unternehme ich nichts.
Liebe Grüße
SYLT
Hallo zusammen,
komme eigentlich aus dem Lungenkrebs-Forumn. Ich habe im Internet gelesen, dass bei Hirntumoren gute Erfahrungen mit Weihrauch gemacht werden, da die Ödembildung geringer wird. Deshalb meine Frage hier in diesem Forum.
Meine Mama hat Lungenkrebs. Da die OP und Chemo leider nicht zum Stillstand der Erkrankung geführt haben wollen wir nun versuchen mit einer Misteltherapie und Weihrauch die Selbstheilungskräfte zu mobilisieren.
Weiß jemand ob sich beide Substanzen zusammen vertragen? Bei Mistel darf man ja glaube ich so was wie Voltaren nicht nehmen, was ja entzündungshemmend ist. Und Weihrauch wirkt ja glaube ich auch entzündungshemmend.
Stören sich Mistel und Weihrauch? Hat jemand mit beidem zusammen Erfahrung?
Danke und grüße
Jutta
An Jutta 50, hallo Jutta, meine Onkologin erwähnte in einem Nebensatz, dass Avastin seit ca 14 Tagen für Bronchialca. zugelassen ist. Das Problem seien Blutungen die eventuell auftreten können. Zuvor wurde Avastin nach meiner Info beim Darmkrebs eingesetzt.Avastin blockt, in etwas anderer Weise als Erlotinib(tarceva) das Tumorwachstum.Grüsse und schönes WE
Pflegefrau
24.11.2007, 20:54
Meine Tochter wurde schon 3x an einem Gehirntumor operiert. Nach der 3. OP bekam sie auch Chemo, bis heute die 3. verschiedene. Weihrauch bekam sie anstatt Cortison, um ein Gehirnödem zu verhindern. Lt. Statistik schlägt Weihrauch in 70% der Fälle an, aber leider gehörte sie nicht dazu. Sie nimmt wieder Cortison. Das Weihrauch die Selbstheilungskräfte stärken soll ist mir unbekannt. Weihrauch H15 wird auch nicht von der Kasse bezahlt, 100 Stck. kosten um die 35 Euro.
Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft sowie wie immer ein Geschwader :engel: :engel: :engel:
Hedwig
Liebe Hedwig,
Selbstheilungskräfte war etwas ungenau formuliert. Der Vorgang der Apoptose (oder so ähnlihch), also das Selbstmordprogramm der Krebszellen, wird beeinflusst. Deshalb sterben sie leichter ab und werden für die Chemo auch angreifbarer....anscheinend......hoffentlich......
Euch auch alles Gute
Jutta
Hallo Sylt, hallo Östel,
bin erst jetzt wieder dazu gekommen in diesen thread zu schauen. Ich verliere gerade etwas den Überblick, weil ich (wie wahrscheinlich ja alle) ständig auf der suche nach der Wunderpille bin, die den Krebs heilt.
Danke für eure antworten und was ich aus diesem Thread so an Info mitnehme ist, dass Lymphangiosis auch behandelbar sein kann und Avastin vielleicht noch ein Trumpf in der Hinterhand ist!
Danke an alle
Liebe grüße
Jutta
Meine Frau hat über einen sehr langen Zeitraum Mistel gespritzt bekommen und auch ca. 3 Monate zusätzlich in rauhen Mengen H 15 geschluckt. Es tat ihr mindestens nicht schlecht, wahrscheinlich gut (jedenfalls hat sie eine Prognose mittlerweile um 11 Jahre überlebt).
dorisha1963
01.12.2007, 17:21
Hallo Ihr Lieben,
zunächst recht herzlichen Dank für Eure Infos.
Inzwischen haben auch wir einen Befund: Malignes epitheloides Pleuramesotheliom
Am 03.12. soll nun die 1. Chemoindikation mit Carboplatin und Alimta erfolgen. Zunächst sind 4 Zyklen angesetzt worden. Leider haben wir keine Ahnung, wie die Nebenwirkungen bzw. Unverträglichkeiten sind. Von einer OP raten die Ärzte aufgrund seines Alters (64) ab. Mittlerweile sind über fünf Wochen vergangen, ohne dass man gegen diesen Tumor etwas unternommen hat. Dieses Hilflossein ist zermürbend und das Warten noch viel mehr...
Eine BG-Meldung wegen berufsbedingter Asbestexposition wurde von der Thoraxklinik Heidelberg aus gemacht.
Ich versuche trotz der schrecklichen Diagnose positiv zu denken und halte Euch auf dem Laufenden.
Alles Liebe
Doris :)
Hallo Yogi,
vielen Dank für deine Antwort. Ich denke, dass wir beides probieren werden und hoffen dass es hilft.
Für euch alles Gute
Jutta
Hallo zusammen,
meine Mutter (Adeno, operiert Okto 2006, Chemo Nov-Dez 2006) bekommt jetzt wieder chemo, da inder rechten Lunge Krebszellen gefunden wurden. cisplatin und vinoreblin. Jetzt sind im 2. Zyklus die Leukos schon unten auf 1000. Sie bekommt jetzt vorsorglich antibiotika. Am nächsten Montag soll ein Zwischenstaging gemacht werden um zu schauen ob die chemo wirkt. Wenn ja soll bei guten Blutwerten der nächste Zyklus starten. 6 sind geplant wenn wirksam. Ehrlich gesagt bin ich zunehmend hoffnungslos. Geht es jetzt immer weiter bergab oder kann es auch noch 'Zwschenhochs' geben? Was wenn die chemo anschlägt? Sie ist ja jetzt schon am Ende. Wie soll sie 6 Zyklen duchrhalten? Lohnt sich der Kampf? Ist es nur eine Verlängerung der Leidenszeit oder kann es auch noch gute Monate geben?
Liebe grüße
Jutta
Liebe Jutta,
bevor ich meine Chemo bekam, habe ich gedacht, dass ich eigentlich gut drauf bin, vom Schei...husten mal abgesehen. Dann die Chemo... da gab es einen Zyklus wo ich dachte, warum lassen die mich nicht einfach sterben, warum quälen die mich vorher noch? Aber dann!!!!!!!!! Dann hatte ich diesen tollen Sommer, diesen spitzenmäßigen Herbst. Das Leben ist so schön!!!! Wenn etwas gelohnt hat, dann diese Chemo.
Den bitteren Cocktail, wie Michaela die Chemo nennt, würde ich also wieder schlürfen.
Sei lieb gegrüßt
Christel
Danke liebe Christel,
ich hoffe, dass ich diese Hoffnung auf gute Monate meiner Mama vermitteln kann.
Gute Nacht!
Jutta
Ulla Krefeld
04.12.2007, 09:39
Liebe Jutta,
natürlich kann es wieder aufwärts gehen und das für eine gute Zeit. Schau mich an! Im Juni d.J. bekam ich ein Rezidiv mit vielen Metastasen in der Leber, Lunge, sämtliche Lympfknoten und gesamte Schulter.
Ich bekam schnellstens einen Port eingepflanzt. Zwei verschiedene Chemos hat mein Körper überhaupt nicht angenommen, die Metastasen verdoppelten sich in kurzer Zeit. Insofern lebte ich da schon drei einhalb Monate, ohne dass die Behandlung anschlug. Es fingen auch die Schmerzen an, ständiges Unwohlsein und ich war bereit, diese Welt zu verlassen. Ich war sogar beim Pfarrer wegen einer Krankensalbung.
Und jetzt: Habe ich ein "gutes Leben" seit ca. 6 Wochen, ohne Schmerzen und mit viel Freude an jedem neuen Tag. Die jetzt gegebene Chemo mit Taxol scheint auch angeschlagen zu haben, denn der fast Gänseei grosse (nach innen und aussen) Lympfknoten am Hals ist fast nicht mehr sichtbar.
Also, liebe Jutta, mach Deiner Mum Mut. Denn auch so eine Chemo für sich anzunehmen, dass sie das Leben gut verlängern kann, ist sehr wichtig.
Drücke Euch feste die Daumen!
Liebe Grüsse Ulla
Liebe Ulla,
auch dir vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Ich lese zwar immer mal wieder in deinem thread mit, wusste jetzt aber nicht so genau wie die Chemo bei dir aktuell wirkt. Ich freue mich für dich, dass das Krustentier auf dem Rückzug ist und hoffe, dass bei meiner mama wenn nicht diese chemo, dann Tarceva oder sonst eine Alternative hilft.
Liebe Grüße und Danke
Jutta
morningsun
04.12.2007, 21:20
Liebe Jutta,
so schlimm die Zeiten auch sicher für dich sind, aber du darfst die Hoffnung nicht verlieren.
Wir haben bei meinem Vater auch schon so einiges mitgemacht, und es ging ihm teilweise wirklich richtig schlecht, dass man nicht mehr weiter wusste.
Auch ich musste lernen die Hoffnung - und vor allem meinen Papa - nicht aufzugeben.
Wir genießen einfach jeden Moment, was nicht immer leicht ist!
Denn natürlich ist es furchtbar wenn man einen Menschen, den man sehr liebt, so leiden sieht!
Aber halte durch - ich halte mich schon an einem Lächeln von meinem Vater fest oder einer Umarmung - das gibt mir Kraft.
LG
Liebe Morningsun,
das schlimmste für mich war meinen Papa weinen zu sehen.....
Das ist bis zu dieser Krankheit meiner Mama noch nie vorgekommen.
Liebe grüße
Jutta
morningsun
04.12.2007, 21:39
Das glaube ich dir. Sowas bricht einem das Herz.
Aber auch in diesen tiefen emotionalen Momenten sieht man wie sehr ihr zusammenhaltet - und das ist auch wichtig und gut so.
Hallo zusammen,
bei meiner Mama wurde ja vor einem Jahr die linke Lunge entfernt. Die OP hat sie eigentlich bis heute nicht gut verkraftet. Was ihr neben der geringen körperlichen Belastbarkeit zu schaffen macht ist ein extremes Spannen unter dem linken Rippenbogen. Wie in einem Schraubstock, der einem die Luft zum Atmen nimmt. Ist das normal?
Wie sind bei euch die Nebenwirkungen (gewesen)?
Danke und Grüße
Jutta
Meine Mutter ist erst Anfang Dezember operiert worden, daher kann ich dazu leider nicht viel sagen. Sie hat aber auch das gleiche Gefühl einmal um die Rippen rum. Kann keinen BH anziehen, sagt es ist als wenn ihr ein Gürtel schnürt. Ich hoffe es gibt sich.
LG
Dani
Liebe Dani,
ich denke, dass das das gleiche Gefühl ist (was für ein Satz ;-))
Schau bei deiner Mama, dass sie rechtzeitig KG oder Massage bekommt. Ich denke, dass war unser Fehler. Aber wir haben an anderen Fronten gekämpft. da ging das leider unter.
wie sieht es mit Atemproblemen bei deiner Mama aus?
Liebe grüße
Jutta
Sie bekommt erstaunlich gut Luft, kann natürlich noch nicht alleine Einkaufen und vieles was wir ihr abnehmen. In Ruhe hat sie keine Luftnot, manchmal bei kleinen Aktivitäten, ich denke mal, wenn Wetterwechsel ist. Im Moment machen ihr die Schmerzen an den Rippen zu schaffen. Ist natürlich bei weiten Gehstrecken schnell außer Atem. Die OP ist jetzt 3 Wochen her, ich hoffe sie erholt sich schnell, wegen der Chemo und was noch so anfällt.
LG
Dani
Hallo Sammy1,
wie sieht es denn bei dir mit der 'Fitness' aus? Wenn ich es richtig gelesen habe, machst du mit deinem Hund lange Spaziergänge? Das ist bei meiner Mama gerade alles nur sehr, sehr eingeschränkt möglich. Wobei es vor ihrem Rezidiv schon mal besser war. Jetzt im Moment haut eben die chemo wieder den ganzen Körper 'kaputt'.
Wenn dir zwei Rippen entfernt worden sind... Hattest du dann die Komplikation 'Bronchusstumpfinsuffizienz'? Da wurde uns gesagt, dass man dann dies machen müsste bei der 'Not-OP'.
Jetzt im Nachhinein fragt sich meine Mama (und wir natürlich auch) ob die Op nicht ein Fehler war. Aber das ist natürlich nicht mehr zu ändern und hinterher ist man ja immer schlauer.
Ebenfalls viele liebe grüße
Jutta
Lieber Sammy1,
da hast du aber auch alles was ging an Komplikation bei der Op mitgenommen ;-)
Meine Mama hatte eine Chemo direkt im Anschluss an die Op. sie ist übrigens auch 2 mal operiert worden. ERst der eine linke Lappen und dannder zweite, da leider kein schnellschnitt gemacht worden ist und die Lymphangiosis nicht erkannt wurde. Die chemo hat das Rezidiv jetzt aber leider nicht verhindert. Bei ihr ist glaube ich vor allem die Lymphangiosis carcinomatosa das Problem.
Das Sauerstoffgerät hatte sie zu Beginn. Aber jetzt nicht mehr. Die Sauerstoffsättigung im blut ist eigentlich auch immer in Ordnung. Wann setzt du denn das Sauerstoffgerät ein?
Liebe grüße
Jutta
Liebe Jutta,
ich weiß zwar nicht, ob das jetzt zusammen passt, aber bei meinem Pa war die OP rechts. Die Rippen blieben unversehrt. Man hat dort aber im Brustkorb etwas geklammert. Er hat wohl 4 (oder sogar 6) Klammern drin, wovon man vor der OP nichts erwähnte. Die machen manchmal Druck und einen stechenden Schmerz. Außerdem hat man festgestellt, dass er Die verbleibende Lunge durch falsches Atmen belastet, wodurch auch die gesamte körperliche Belastbarkeit eingeschränkt ist. Er atmet in die Brust statt in den Bauch. Er hatte in der AHB ein Atemtraining, was leider nicht viel gebracht hat. Wir überlegen schon, ihm einen Gesangslehrer an die Hand zu geben, um das zu trainieren.
Ich wünsch euch alles Gute und grüß euch ganz lieb...
Das mit der Bauchatmung ist zweifellos richtig,nur muß
man dazu sagen:durch die OP-bei mir war es nur der obere rechte Lungenlappen- verschiebt sich meistens die innere Statik. Das heißt,es kommt zu einem Zwerchfellhochstand. Dann ist ein richtiges Durchatmen nicht möglich.
Wer dann noch zu Blähungen neigt,kommt ohne Medikamente nicht aus.
Was man tun kann,ist Radfahren und dabei das Gebiet
immer vergrößern.Ich habe in der Reha im 8 stock gewohnt
und bin dann mit dem Fahrstuhl bis in den 5. gefahren
und den Rest gelaufen.Das war hart,hat aber etwas gebracht.
Liebe Grüße
Quirin
Liebe 'Operierten',
vielen Dank für eure Erfahrungsberichte. Werde sie ausdrucken und meiner Mama zum Lesen weiterreichen. Das wird ihr sicherlich gut tun.
Hab mich jetzt erst wieder ins Forum eingeklinkt, da meine Kleine (3 Jahre) mit einer Lungenentzündung zeitweise im Krankenhaus lag. Den Jahreswechsel hatten wir uns auch anders vorgestellt. Derzeit gilt deshalb natürlich größtmöglicher Sicherheitsabstand zu meiner Mama. Bei uns ins Stuttgart ist es hustenmässig gerade absolutes Notstandgebiet. Der helle Wahnsinn.
Liebe Grüße und wenig Bazillen um euch rum
Jutta
hallo zusammen,
heute mittag war ja das Gespräch mit unserem Arzt. Die Chemo hat völlig versagt. In die untern zwei Lappen der rechten Lunge ist man mit dem Brnochoskop gar nicht mehr reingekommen :weinen: :weinen: . Der Tumor wächst in der Schleimhaut. Der Arzt meinte, dass er sich wundert wie es meiner Mama noch geht bei dem Befund.
Ab Morgen hoffen wir wie so viele hier auf Tarceva.
traurige Grüße
Jutta
Hallo Jutta
In der Klinik,in der ich war,war der untere Lungenlappen
meines Zimmernachbars so blokiert,dass man einen Eingriff per Bronchioskop
gemacht hat. Man hat den Durchgang soweit geöffnet,
dass der untere Lappen am Atemvorgang wieder teilnahm.
Das wäre selbst bei Tarceva sinnvoll.
Liebe Grüße
Quirin
Liebe Jutta, das ist ganz traurig und tut mir sehr leid. Vielleicht gibt es mit Tarceva eine Chance. Wie geht es Deiner Mutter mit der Nachricht? ich drücke fest die Daumen, dass Tarceva anschlägt.Liebe Grüsse Regina :knuddel:
Hallo zusammen,
der Arzt hat einen 'mechanischen' Eingriff an der Lunge abgelehnt. Einen Stent kann man nicht einsetzen, weil der Druck nicht von außen auf die Gefäße wirkt sondern von innen kommt. 'Abschaben' wäre akut lebensgefährlich, da sie ja nur noch die rechte Lunge hat.
Wir sind alle wie paralysiert. Vor allem kommt auch eine gehörige Portion Wut bei mir dazu. Ist vor 2 Monaten wirklich eine Bronchoskopie gemacht worden, wie der Arzt behauptet, die aber irgendwie auf keinem Befund erscheint und an die wir uns nicht erinnern können? Oder war nur das CT (Lymphknotengröße) auschlaggebend für ein Weiterführen der chemo? Mir war doch klar, dass der Lymphknoten schrumpfen kann und die Schleimhaut sich verschlechtern. kann. Wie konnte mir das passieren? Ich mache mir solche Vorwürfe. Vor 2 Monaten wäre die Lage sicherlich weniger dramatisch gewesen. Oder gleich mit Tarceva anfangen, was ja auch eine Option gewesen wäre. Aber die Wut kann ich natürlich nicht gegenüber meiner Mama zeigen. Es nutzt ja nichts.
Liebe Grüße
Jutta
Marita C.
13.02.2008, 20:35
Ach Jutta,lass dich einfach mal in den Arm nehmen.:knuddel: Ich wünsch dir eine Menge Kraft.
Liebe Grüße Marita
Liebe Jutta, es tut mir so leid, mir fehlen die Worte, seid einfach nur ganz lieb gedrückt. Ich drück ganz fest die Daumen das Tarceva jetzt wirkt.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft
Liebe und traurige Grüße
Dani
Liebe Jutta, habe gerade gelesen, das Du die Frage gestellt hast, ob die Kombination aus Tarceva und Avastin hier gegeben wird. Das würde mich auch Interessieren, bin gespannt was Dein Onkologe sagt. Aber warum sollte das nicht gehen. Avastin soll sehr gut sein.
Liebe Grüße
Dani
Liebe Jutta,
bitte mache dir keine Selbstvorwürfe. Du kannst doch nichts dafür.
Fühle dich ganz doll:knuddel: von mir
lg.Manuela
....die einem Mut machen und einem sagen, dass irgendwo ‚ein Lichtlein herkommt’?
Wir haben heute leider keinen gefunden.
Avastin….Verlängerung der medianen Überlebenszeit 13 Tage
Impfung……alle Versuche eingestellt
Ich hab den Eindruck man muss wirklich an die Unikliniken und die Tumorforschungszentrum um mehr als Standard bekommen zu können.
Traurige, frustrierte Grüße
Jutta
Liebe Jutta, Du hörst Dich wirklich traurig an. Aber ich glaube auch in einem Tumorzentrum wird nur getan was Aussicht hat. Worauf? Ganz selten passiert das berühmte Wunder, aber manchmal haben wir noch eine Chance einen statistischen Ausreisser zu produzieren, einen Stillstand geschenkt zu bekommen. Auch die Charite sagte mir nichts Anderes als meine Ärztin. Avastin hat auch häufig Blutungen zur Folge und das ist in der Lunge wohl, zurückhaltend formuliert, unangenehm. Aus diesem Grund hat meine Ärztin es verworfen. Versuch doch noch mal Hoffnung in Tarceva zu setzen. Deine Ma hat doch erst 2 Tabletten genommen. Ich drück Euch beiden ganz fest meine, inzwischen schon recht trainierten; Daumen. Liebe Grüsse Regina
Marita C.
18.02.2008, 20:05
Liebe Jutta,
Regina hat Recht.Lass mal :knuddel:
Alles Liebe für euch
Marita
Liebe Regina, liebe marita,
ja ich bin frustriert....weil ich hier halt Leute sehe denen Avastin noch mal gut hilft oder die mit Sorafenib noch mal gute Erfolge erzielt haben. (Wobei ich gerade im Internet lese, dass Sorafenib bei Lungenkrebs in der Phase III gescheitert ist. Nachricht von heute.)
Ich sehe die Sache schon relativ realistisch, hoffe natürlich aber wie wir alle auch auf ein Wunder.
Und ich hätte gerne einen Arzt der einem Hoffnung gibt. Die sagen zwar, es ist wichtig, dass der Patient noch Hoffnung hat. Bisher hat das aber keiner geschafft uns zu vermitteln.
Naja ...morgen wenn die ersten Tarceva-Pickelchen das sind, sieht die Welt vielleicht besser aus ;)
Liebe Grüße
Jutta
P.S.: Der erste Satz des Arztes war ' Was erwarten Sie sich von mir'. Kam bei mir irgendwie komisch an. Eigentlich doch klar: maximaler Mix aus Lebendauer und LEbensqualität. Was soll man denn auf soe eine Frage antworten?
Hallo Tarceva-Schlucker,
mache hier mal kurz einen neuen Thread auf, weil es dringend ist und ich nicht weiß, ob alle Tarceva-Schlucker täglich in den bisherigen Threadd reinschauen..
Ich meine im Tarceva-therad gelesen zu haben, dass Roche im Beipackzettel(?) oder sonst wo direkt das Rezept für eine Salbe angibt, welches man sich in der Apotheke mischen lassen kann oder den Namen eines Produktes nennt, welches man kaufen soll.
Hab bei Roche angefragt und die wussten von nix.
Kann mir jemand da weiterhelfen? Eubos oder Eucerin mit Urea weiß ich schon. Aber war da nicht sonst was?
Danke und Grüße
Jutta
Liebe Jutta, es gibt ein Skript von einer Hautklinik erstellt im Auftrag von Roche.Zumindest steht Roche drauf aber auch die Klinik mit Tel Nr. Hab ich im T thread gepostet oder wars der adenothread ? Ich denke, da steht das drin, was Du dir hast schicken lassen. meine Ärztin hat mir das Skript gemailt und sie wiederum hat es von einer Ärztin von Roche. Da sind die Grundsubstanzen von Salben ZB. Metronidazol fürs Gesicht was auch in Metrocreme oder Metrogel (verschreibungspflichtig) enthalten ist. Ansonsten wird Cortison gemixt welches, nach meiner Erfahrung,im Gesicht die Pickel langfristig verschlimmert. Hat Deine Ma Pusteln?? Liebe Grüsse Regina
Liebe Regina,,
kannst du mir das Skript mal vorsorglich mailen oder die Tel. der Hautklinik? (post.jmetzger@online.de)
Ich glaube nicht, dass das in der Patientetnbroschüre drin steht und die bekomme ich ja erst. Irgendwann.
So richtige Pickel oder Pusteln hat meine Mama nicht, aber rote brennende Flecken. Eurcerin mit Urea hat wohl darauf ziemlich gebrannt beim eincremen.
Also würde meine mama gerne was anderes probieren, damit da die Haut nicht aufbricht. Aber die Roche-Rezepte hören sich ja dann eher nach Cremes für Infektionene an, oder? Die hat sie sicherlich noch nicht.
Durchfall ist so ein bisschen da, aber was mich etwas optimistisch stimmt ist, dass es meiner Mama am Dienstag schlagartig besser ging. Sie ist plötzlich wieder deutlich besser zu Fuß unterwegs. Bei dir war das ja glaube ich auch am 3. Tag der Fall, oder?
Liebe grüße
Jutta
Hallo zusammen,
Hatte jemand schon mal den Begriff 'Nodulationen' in seinem Bericht vom Lungen-CT? Wenn ja, was war es dann? Krebs? Entzündung?
Danke und Grüße
Jutta
kartharina
01.04.2008, 20:34
Hallo Jutta,
hast du vielleicht das N mit dem M vertauscht
Modulationen heisst unverändert
oder meinst du das Wort Undulationen ???
Schönen Abend Kartharina
...nein leider nicht. Ich denke, dass es der englischsprachige Fachbegriff für Knoten ist. Was da dann der Unterschied zu rundherd ist ist mir allerdings auch nicht klöar.
Leibe grüße
Jutta
Liebe Jutta,
Nodulation bedeutet Knöllchenbildung (Schwellungen)
Alles Liebe
Dani
kartharina
02.04.2008, 08:52
Hallo Jutta,
habe mich schlau gemacht:augen:
Von Nodulationen sprich ein Radiologe wenn er kleine Knoten findet.
Alles Gute
Kartharina
Hallo zusammen,
an alle 'Bronchoalveolären' hier:
Der Link ist zwar schon älter aber vielleicht ja doch interessant?
http://www.mensch-und-krebs.de/modules.php?op=modload&name=PagEd&file=index&page_id=82
Grüße
Jutta
Hallo zusammen,
mein Mutter nimmt ja jetzt seit cirka 10 Wochen tarceva und das erste Kontroll-CT nach 6 Wochen war je 'durchwachsen'. Einige Verbesserungen, aber 3 zusätzlichen 'Nodulationen' in der Lunge. Der Onkologe wollte vor 4 Wochen mit Tarceva weitermachen und in 2 Wochen(also nach 12 Wochen insgesamt) haben wir nächstes CT.
Wie oft wird (oder wurde bei Beginn deiner neuen Therapie) bei euch mit welcher Methode kontrolliert. Das wäre für uns schon wichtig, da ein Ct ja schon eine enorme Strahlenbelastung darstellt. Gibt es hier noch mehr, die so oft ein CT bekommen haben?
Liebe Grüße
Jutta
Liebe Jutta, ich würde die Nachkontrolle in Ordnung finden, damit man gleich handeln kann. Dafür würde ich auch die Strahlenbelastung in Kauf nehmen. Wenn dann eine deutliche Besserung zu sehen ist, kommt bestimmt eine längere Pause von Kontrollen.
Bei meiner Mutter wurde keine Verlaufskontrolle seit der OP, Anfang Dezember gemacht, das steigert die Anspannung. Diesen Montag hat sie das erste Lungen CT.
Sei lieb gegrüßt
Dani
Liebe Jutta,
bei meinem Paps soll es ja auch wahrscheinlich ab dem 19.5. mit Tarceva losgehen. Die Verlaufskontrollen sollen auch engmaschig alle 4 Wochen sein. Aber es wird nicht jedes Mal ein CT gemacht. Die Ärzte sagen, dass oft ein Röntgen ausreichend ist. Aber nach den ersten 4 Wochen und nach inges. 12 Wochen wird auf jeden Fall CT gemacht.
Liebe Grüße
Liebe Jutta,
vor der entgültigen Diagnose habe ich es innerhalb von 3 Wochen auf 3 Cts und 4 Röntgenaufnahmen gebracht. Später wurde dann z.T. in 2 monatigem Abstand ein Ct gemacht.
Ich glaube bei unsd palliativ Erkankten ist das ziemlich wurscht, weil die Strahlenschäden wohl erst nach 10 Jahren auftreten.
Liebe Grüße
Christel
Lieber Engel, liebe christel,
dann liegen wir ja nicht so 'daneben' mit unseren Kontrollterminen. Das ist schon mal beruhigend. Vielleicht können wir ja auch auf Röntgen wechseln. Ich werde versuchen mit dem Radiologen zu reden. Das letzte Mal war ich nicht dabei, weil ich nicht dachte, dass er sich sofort inhaltlich zu den Aufnahmen äußert.
Danke und grüße
Jutta
Hallo Dani,
ich finde keine Nachrichten von Dir. Darum probiere ich es hier mal. Sollten gestern nicht die Ergebnisse vom CT kommen. Ich hoffe doch sehr, dass die Nachrichten gut waren und bei Euch alles ok ist.
Ganz herzliche Grüße
Mapa
Hallo Mapa, danke der Nachfrage. Das CT war am Montag und gestern haben wir die Bilder und den Befund abgeholt. Es hat kein Arzt mit uns gesprochen. Der Befund ist nicht so gut zu verstehen. Ich weiß nicht ob es Gut oder Schlecht ist. Es ist auf der li Seite eine diskrete Progredienz einer flauen, unscharfen Verdichtung im Unterlappensegment, mit weiterhin mehrdeutigen Befund. Was auch immer das heißen mag. Es betraff eigentlich immer nur die re. Seite mit dem Tumor, die entfernt wurden. Von der li. Seite, hat uns nie einer was gesagt. Nun hoffen wir das es nichts schlimmes ist. Am 15. hat Sie Bestrahlung, ich hoffe die Ärztin sagt dann genaueres.
Alles Liebe
Dani
Liebe Dani,
das ist ja furchtbar mit dieser Warterei und der Ungewissheit. Da hätten die Ärzte doch wirklich schon gleich mal was sagen können:aerger:
Ich hoffe, Ihr könnt trotzdem ein wenig die Pfingstfeiertage und das sonnige Wetter genießen. Am 15. drücke ich Euch ganz fest die Daumen!
Herzliche Grüße
Mapa:pftroest:
Hallo zusammen,
bei uns ist ja mal wieder Kontroll-Ct angesagt . Bisher haben wir immer die Nierenwerte von der letzten Blutbestimmung 'mitgenommen'. Haben wir dieses Mal aber nicht.
Schicken die uns wieder nach Hause oder kann das vor Ort schnell gemacht werden?
Kurze Info wäre echt lieb und daumendrücken wäre natürlich auch prima :rolleyes:
Liebe Grüße
Jutta
Handelt es sich um den Kreatinin-Wert?
Der kann innerhalb von 2 Std festgestellt werden.
L.G.
Jobst
Lieber Jobst,
ja genau. Um 11 haben wir CT-Termin. Dann könnten wir ja vielleicht morgens beim Hausarzt den wert bestimmen lassen.....
Danke und grüße
Jutta
Hallo zusammen,
wollte nur die Info hier reinstellen, falls bei einem anderen eben dieses Problem auftritt:
Der 'Aktuelle Nierenwert' (Krea), welcher fürs CT benötigt wird kann 2-3 Monate alt sein. Wir hatten einen von anfang April. Der war ausreichend.
Liebe Grüße
Jutta
Hallo zusammen,
nachdem es bei meiner Mama ja im Februar lungenmäßig so schlecht aussah hat sie direkt für daheim so einen Sauerstoff-Dingsbums verschreiben bekommen (sehr groß und saumässig schwer). Sie hat sich angewohnt immer abends ein bisschen Sauerstoff zu tanken, nachdem die Lunge ja so schlecht belüftet war. Im Juli geht sie jetzt ein woche mit meinem Papa in Urlaub. wir machen alle unser Familienwochenende und die beiden bleiben einfach länger.
Sie denkt zwar, dass sie den Sauerstoff nicht braucht, aber ihn in der Hinterhand zu haben gibt ihr Sicherheit.
Meine Frage:
Wie kann man 1 Woche mit Sauerstoff irgendwie mobil überbrücken? wie lange halten diese tragbaren Geräte?
Was sind von 8 Liter reinem Sauerstoff, abgefüllt in einer Weißblechdose (kein Scherz!) zu halten. Gibt es bei einer Versandapotheke.
Wie lange reichen 8 Liter?
Danke und grüße
Jutta
Liebe Maria,
bei unseren anderen CTs, die vom KH aus veranlasst worden sind, ging das bei uns immer unter. Da war das uns nicht bewusst. Die werte waren aber vermutlich da. Im Internet findet man eigentlich immer den Hinweis, dass der Kreatinin-Wert benötigt wird. Von daher glaube ichnicht, dass es eine neue Regelung ist. Weiß es aber nicht sicher.
Liebe Grüße
Jutta
Hallo Jutta,
mein Vater hat nun schon länger so ein Sauerstoffgerät, weil er ständig damit versorgt werden muss. Zusätzlich zu seinem "Monsterteil" hat er mittlerweile auch ein tragbares Gerät verschrieben bekommen. Ich weiß zwar nicht, wieviel da hineingeht, aber er kommt mit dem transportablen Gerät ca. 3 Stunden aus. Ist natürlich auch davon abhängig, wieviel er verbraucht bzw wie hoch er es einstellt.
Wir haben es bisher so gemacht, wenn wir mit den Eltern für ein paar Tage weggefahren sind, dass wir weniger Gepäck aber dafür das "Monsterding" mitgenommen haben. Wenn wir das zu zweit tragen, schaffen wir das auch die Treppe runter ;). Außerdem ist unser Kofferraum groß genug. Vielleicht messt Ihr das einfach mal aus?
Mit dem Sauerstofflieferanten konnten wir die Termine so legen, dass es zeitlich passte. Wir mussten auch nichts extra bezahlen, weil wir rechtzeitig Bescheid gesagt haben.
Zu den tragbaren Teilen aus Versandapotheke kann ich Dir leider nichts sagen.
Falls es aber nicht so eilig ist, kann ich am Wochenende mal nachfragen, wieviel Sauerstoff in das tragbare Gerät passt, dann könntest Du Dir ein Bild davon machen, wie weit man mit so einer "Konservendose" ggf kommen kann.
Viele Grüße
Birgit
Susanne1306
14.05.2008, 09:45
Hallo Jutta!
Meine Tochter hat sich mal so eine Konservendose gekauft....es lohnt nicht! O-PUR beinhaltet zwar 8 Liter reinen Sauerstoff, ist aber miserabel zu handhaben, und mit den 8Litern kann man gerade mal fünfmal Sauerstoff anwenden. Davon geht noch die Hälfte daneben und dann ist es leer. Also keine Alternative zum Sauerstoffgerät.
Liebe Grüße
Susanne
_dieter_
14.05.2008, 10:02
hallo jutta,
ich hab ja auch so ein monster-dingens - heimsauerstoff und dazu ein mobiles teil. nun, das mobile teil hab ich bislang - gott sei's gedankt - nur einmal benötigt, aufm weg vom krankenhaus nach hause; das war 2004. ansonsten benötige ich den sauerstoff ausnahmslos nachts, wenn überhaupt. sowohl das grosse als auch das kleine dingens sind nicht 100 % dicht. bei nichtbenutzen ist das grosse nach 8 bis 10 wochen leer und das mobile innerhalb eines tages (24 stunden). so ist es jedenfalls bei meinen geräten. bei der einweisung hat mir das sanitätshaus, das für die befüllung verantwortlich ist, versichert, dass es für urlaub immer eine möglichkeit gibt. selbst im ausland. also einfach mal mit dem befüller reden.
mfg
dieter aus nürnberg, der bald an die ostsee in urlaub fährt (ohne O2 *freufreu*)
Hallo Ihr Lieben,
das waren ja jetzt alles sehr nützliche Informationen.
O-Pur taugt also nix.....oder was heißt 5 mal anwenden? 5 Atemzüge?
Befüllt ist das Gerät meiner Mama noch nie worden. Verbraucht sie also so wenig??
Ich glaub ich frag mal wirklich beim Sanitätshaus nach.
Aber vielen, vielen dank für die Infos
Liebe grüße
Jutta
P.S: Dieter, was machst du dann an der Nordsee nachts ohne Sauerstoff?
Liebe Jutta,
auch meine Mama bekam ein Gerät für die Wohnung, welches am Strom angeschlossen war und Tag und Nacht lief, und ein kleines in einer Tasche zum Mitnehmen. Wie lange es hielt weiß ich nicht mehr. Sie hat es aus dem Sanitätshaus bekommen. Frag einfach dort nach. Das Gerät war gut in einer Tasche verpackt. Ist nicht so leicht, aber meine Mama hatte einen Gehwagen (weiß nicht wie sie heißen) und hat das Gerät darauf transportiert.
Wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht.
Alles Liebe
Maja
_dieter_
15.05.2008, 08:19
hallo jutta,
das war die ostsee. letztes jahr (2007) war nordsee angesagt aber ist ja egal.
also ich benutze einen "helios 46" flüssigsauerstoffbehälter. der sauerstoff wird über eine nasenbrille zugeführt. die menge kann individuell eingestellt werden. das "dingens" wiegt gefüllt 77 kg und beinhaltet ca. 38.000 liter sauerstoff. dass das teil auch sauerstoff verliert, ohne dass man es benutzt nennt man eigenverdampfungsrate. ich habe den helios zentral stehen und mit dem 15 m langen schlauch kann ich mich nahezu frei bewegen.
in den letzten 3,5 jahren habe ich einiges dazugelernt und kann auch gut eine bestimmte zeit ohne O2 sein.
durch atemtherapie habe ich gelernt, mich bei akutem sauerstoffmangel zu normalisieren. erstickungsattacken habe ich seither nicht mehr gehabt. da kann es schon mal vorkommen, dass ich nachts aufwache und mich auf den bettrand setze und einige übungen mache. das mindert meine lebensqualität kaum und angst habe ich auch nicht mehr, dass ich ersticken könnte - war alles schon mal so gewesen.
üppige speisen vermeide ich - der japst nach luft.
alkohol trinke ich überhaupt keinen mehr; offensichtlich verbraucht die verbrennung im körper ne ganze menge sauerstoff und ich komme leicht in luftnot - muss ich nicht haben.
aufregungen vermeide ich - immer schön cool bleiben.
und noch 100 andere kleine tricks......
durch bewegungsaktivitäten habe ich mein lungenvolumen auf letztendlich 54 % gebracht und mein gewicht in den letzten jahren um 9 kg verringert (ausschließlich durch fdh).
gruß aus nürnberg
dieter
_dieter_
15.05.2008, 11:13
hi biba,
ich bin auch 'nur' operiert.
natürlich darfst du fragen!
glowe auf rügen - 1 woche
gruß
dieter
Hallo zusammen,
ich nähere mich dem Problem so langsam an :rolleyes:
also meine Mama hat wohl einen Sauerstoffkonzentrator der nicht befüllt werden muss. 90 Minuten benützt sie ihn abends. Ob sie ihn im Moment noch brauchen würde? Wahrscheinlich nicht immer. Entzündungen breiten sich bei schlechter Belüftung glaube ich aber besser aus. Deshalb benützt sie ihn regelmässig.
Jetzt müssen wir also anhand der Einstellungen an unserem Sauerstoffkonzentrator mal versuchen nachzurechnen wie viel Liter meine Mama am Tag benötigt.
Vom Sanitätshaus bekam ich die antwort dass entweder:
- Sauerstoff-Flaschengerät mit Spartriggerung in Tasche mit Caddy, oder
- Flüssigsauerstoffgerät tragbar.
ein Möglichkeit wären.
Dazu muss man allerdings wissen wie viel Sauerstoff meine Mama über welche Zeitspanne am Tag benötigt. Wie schon gesagt: Rechnen ist angesagt.
Liebe Grüße
Jutta
Hallo zusammen,
Problem gelöst.:D
Meine Mama hat ja einen Sauerstoffkonzentrator und benutzt diesen 90 Minuten am tag. einstellung 1 L /min.
für den Urlaub kann sie dann eine tragbare Flasche mit 2 L-Füllung benutzen. diese reicht laut sanitätshaus für ca. 2 wochen bei ihrer einstellung und ihrem verbrauch.
Übernahme durch Krankenkasse nicht, da urlaub nicht medizinisch notwändig. Kosten liegen bei ca 100 Euro für 1-2 wochen.
danke noch mal
Jutta
Bianca-Alexandra
20.05.2008, 10:21
Liebe Jutta,
auch wenn es schade ist, dass die Kasse mal wieder streikt (Überraschung ? :mad: ), freue ich mich sehr für Euch dass ihr eine Lösung gefunden habt.
Ich wünsche einen wundervollen Urlaub.
Hallo zusammen,
mein Eltern waren heute bei einer großen von Roche gesponserten Veranstaltung ('der zweite Atem' war auch vertreten) zum Thema Lungenkrebs. Konnte leider nicht dabei sein. Meine Mutter hat mir aber einen Flyer gezeigt, auf dem zu einem Gründungstreffen für eine Selbsthilfegruppe aufgerufen wird. Der Termin ist am 23. Juli auf der 'Schillerhöhe' bei Gerlingen.
die genauen Daten stelle ich noch rein.
LG
Jutta
Hallo Jutta,
besorge Dir mal das Video vom "zweiten Atem". Müsste bei jeder Onkologie oder Lungenklinik zu bekommen sein.
Liebe Grüße
Sigrid
Hallo,
ich hab mir noch überlegt, ob ich das von Roche reinschreiben soll oder nicht. Dass ich es getan habe dürfte doch eigentlich deutlich machen, dass mir die Interessen der Pharmaindustrie durchaus bewusst sind.
Sich aber deshalb nicht als Selbsthilfegruppe zusammenfinden zu wollen finde ich ziemlich merkwürdig.
Jutta
Wenn jemand die Daten möchte bitte per PN kontaktieren.
Gitta aus Nürnberg
15.07.2008, 09:21
Hallo,
ich war ja bei dieser Veranstaltung als Patient eingeladen. Fa. Roche hat Taxifahrt und Auslagen alles übernommen. Die Veranstaltung fand ich nicht schlecht, ich war der einzige Laie, sonst nur Ärzte, die mit LK zu tun haben. Es fanden auch verschiedene Workshops statt, die doch für mich lehrreich waren. Ich war nur zu nervös, habe nicht viel mitbekommen ...Lampenfieber.
Dieter Kürten wird bestimmt auch von Roche bezahlt, Tarceva steht schon im Vordergrund, aber große Gedanken habe ich mir nicht gemacht. Jetzt danach scheint es mir doch so, als hätte ich Werbung für T. gemacht. Aber was soll es. Selbsthilfegruppe finde ich trotzdem gut. Bei der Krebshilfe findet man sehr wenige LK-Patienten.
Bis bald
Gitta
Hallo zusammen,
ich weiß nicht ob ich über Schreibfehler der Betroffenen gestolpert bin oder ob da vielleicht was dran ist.
In amerikanischen Foren bin ich über Tarceva-Behandlung bei SCLC gestolpert.
Höchstens die Betroffenen haben das 'Non' vor dem Krebstyp aus Versehen wegelassen.
LG
Jutta
Hallo ihr Lieben,
aus gegebenem Anlass würde ich gerne mal eine kleine Umfrage starten:
Wer bekommt denn in welchen Abständen welche Kontrolluntersuchungen. Wichtig wäre vielleicht noch die Information in welcher Phase er sich direkt befindet. Damit wir so was wie bei Alex Frau vielleicht verhindern bzw. einfach früher erkennen können.
Vielleicht hat der eine oder andere Lust zu ergänzen, ob er zusätzlich was einnimmt (Selen, Mistel, Hyperthermie....). Aber der andere Aspekt wäre mir persönlich im Moment wichtiger:
Ich fang einfach mal an
Betroffene: meine Mama 70 Jahre alt, ED 9/o6 Adenocarcinom mit Lymphangiosis carcinomatosa. Operiert 10/06. Nach OP vorsorgtlich Platin und vinorelbinchemo. Herbst 07 Rezidive in der Restlunge. erneute Platinchemo. Nach Therapieversagen seit 02/07 Tarceva. Versichert in der gesetzlichen Krankenkasse, aber mit so einer Zusatzversicherung für statonären aufenthalt (Chefarzt, 2-Bettzimmer)
Kontrolluntersuchungen unter der Tarceva-Therapie:
Blut: alle 2-3 Wochen
CT: bei Therapiebeginn nach 6 Wochen, danach eher im 2-3 Monatsabstand.
Ultraschall: alle 3 Monate
Röntgen: nur bei einem akuten Schmerzanfall im Herbst 08
MRT vom Kopf: nur bei Diagnosebeginn; seither nicht mehr
Szintigramm: nur bei Diagnosebeginn
PET: nicht mal bei Diagnose...leider!
Das sind so grob die Abstände wie ich sie im Kopf habe.
Seit Ende 07 macht meine Mama eine Misteltherapie, die je nach Blutbild mit Thymus ergänzt wird.
Das wäre es von meiner Seite aus
LG an alle und besonders an Alex und seine Frau
Jutta
bettinaco
13.01.2009, 23:35
Liebe Jutta,
ehrlich gesagt - ich glaube nicht, dass du - oder sonst jemand - hier jetzt 4,5 Jahre Krankengeschichte lesen möchte.
Deshalb nur dies: Mein Mann hat alle 3 Monate Lungen-CT und Kopf-MRT, immer abwechselnd. Beim Onkologen hier alle drei Monate Sono.
Ich hoffe, das reicht dir.
LG
Bettina
Wie geht es denn deiner Mama jetzt?
MichaelaBs
13.01.2009, 23:44
Liebe Jutta,
bei mir wird ebenfalls etwa alle 3 Monate ein CT des Thorax gemacht, dann auch eine Sonographie des Bauchraums. Ein Knochenszintigramm wird ca. einmal jährlich gemacht, ein MRT des Kopfes erfolgte früher nur wegen der MS, jetzt natürlich wegen der Raumforderung alle 3 - 6 Monate.
Meinen Therapieverlauf kannst du in Kurzform in meinem Profil lesen.
LG
Michaela
loetchen
14.01.2009, 00:46
...auch unter Tarceva...
- Labor/Blut alle 4 Wochen
- CT alle 3 Monate
..bisher macht mein Tumor noch Pause..hoffe es bleibt lange so....
Liebe Grüsse
Lothar
Ohne Medikamente:
Ganzkörper-CT,Bronchioskopie,Blut
3 Monate später: Röntgen/CT-Thorax,Sonar,Blut
nach 3 Monaten:Ganzkörper-CT,Bronchioskopie,Blut
3 Monate später: Röntgen/CT-Thorax,Sonar,Blut
Zusätzlich 2 Mal jährlich Kontrolle auf Bestrahlungsschäden.
Liebe Grüße
Jobst
Hallo Ihr Lieben,
danke für eure antworten.
es scheint also wirklich keine so durchgängigen Standards zu geben, vor allem bzgl. Szintigramm und Kopf-MRT.
Wenn ich mir allerdings überlege wie schlecht es uns allen im Vorfeld einer Untersuchung geht, ist die frage ob man alles immer so früh als möglich wissen will (Vogel strauß lässt grüßen). andererseits ist Wissen immer besser als Nicht-Wissen. Je kleiner ein neuer Herd umso eher kann man ja die Therapie umstellen.
Ich weiß auch nicht so recht, was ich machen würde, wenn ich Betroffen wäre.
LG
Jutta
bettinaco
15.01.2009, 21:22
Liebe Jutta,
der Standard beim Kopf-MRT ist beim NSCLC, dass es bei der Eingangsdiagnose gemacht wird. Dann aber erst wieder, wenn ein Verdacht da ist. So wie bei Michaela. Bei meinem Mann handelt es sich um Nachsorge.
Wissen oder Nichtwissen? Das ist wohl ganz unterschiedlich. Ich finde kurze Abstände gut, weil man dann eher reagieren kann. Und weil ich Laufe der zeit zu mehr Skepsis neige. Außerdem geht es mir zwar vor der Untersuchung schlecht, aber wenn das Ergebnis positiv ist, freu ich mich auch ganz doll. Dass ich meine Mammografie nur einmal im Jahr habe, gefällt mir eigentlich gar nicht.
LG :winke:
Bettina
Diagnose:Seit April 08 kleinz. Brochial-Karzinom pT4c,N3,M1,G3(Stadium IV - letztes Stadium) Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds., V.a. Knochenmetastasen im Bereich der rechten Beckenschaufel .
April 08 - Starre Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion von erkranktem Gewebe des li. Hauptbrochus und 2 Tage später flexible Brochoskopie zwecks Abtragung von Nekrosen.
Von 4/08 bis 8/08: 6. Zyklen mit Carboplatin /Etoposid: Tumor ist jedoch nach dem 3. Zyklus Chemo weitergewachsen deshalb ab 09-10/08 Bestrahlung mit 41 Gy
Blutuntersuchung alle 10 Tage
CT-Thorax sowie CT-Abdomen alle 6-8 Wochen
MRT- Schädel alle 10 -12 Wochen
Reinhard
04.02.2009, 13:11
Jutta, lebst Du noch?
Reinhard
Bini1967
04.02.2009, 13:50
Hallo Reinhard,
herzlich willkommen hier im Forum.
Sorry für die Kritik, aber findest Du Deine Frage nicht etwas geschmacklos, in einem Krebs-Forum?
Vielleicht eröffnest Du einen eigenen Thread, in dem Du Deine Fragen stellen kannst, statt alte Threads wieder hervorzuholen.
Dort kannst Du ja vielleicht auch ein wenig über Dich erzählen, dann bekommst Du sicher auch Antworten.
Entschuldige die offenen Worte, aber ich finde Deine Frage wirklich sehr unpassend.
Alles GUte für Dich,
Sabine
münchfriedel
04.02.2009, 13:55
Hallo Sabine
Ich stimme Dir da voll und ganz zu. Es ist schon eine komische Art wie er versucht hier Kontakte zu bekommen.
Mit freundlichen Gruss Nettie
Lieber Reinhard,
früher war dein Gedanke mal richtig, wir hatten darum gebeten in älteren Threads zum selben Thema anzuknüpfen, heute machen wir das nicht mehr. Bitte, wenn du in alten Threads liest, guck dir das Datum an!
Und nur kurze "Hallo wo bist du wie gehts dir " Kommentare sind wenig ergiebig (wenn dich die Meinung eines bestimmten Nutzers interessiert, versuch ihn per persönlicher Nachricht anzuschreiben) Deine Frage von 13.11 Uhr ist hier etwas deplaziert, du kannst sie abändern oder löschen wenn du magst und oder die Nutzerin versuchen zu kontaktieren oder aber sehr genau zu beschreiben warum dich dieser Thread interessiert!
Es ist üblich, dass man sich in einer Gemeinschaft erstmal selbst etwas vorstellt oder dazu sagt warum man hier ist, dann wirst du sicher auch bald Anschluss finden,
mit liebem Gruß
Angi
loetchen
06.02.2009, 11:41
Hallo Jutta..
..als Betroffener Lungenpatient kann ich Dir nur bedingt Recht geben.
Ich habe es da wohl viel besser getroffen, als manch anderer. Meine
Onkos gehören mittlerweile fast zur Familie, machen Mut, unterstützen,
wo es nur geht, hin bis zu Formalaren und Anträgen. Ich bin alle 4
Wochen im Labor und nachher habe wir immer ein Gespräch nicht unter
einer halben Stunden..oft viel länger. Wir freuen uns immer, wenn wir uns
wiedersehen und auch die Mitarbeiter in der Praxis sind genauso gut drauf.
Ich denke es hat viel mit der inneren Einstellung und dem gegenseitigen
Respekt miteinander zu tun.
Onkologen gehen normalerweise keine engeren Kontakt mit den Patienten
ein, weil diese oft nur einen begrenzten Zeitraum behandelt werden und
man sonst emotional zu sehr mit leidet. Meine Onkos sind da ganz anders,
auch der Umgang mit dem Tod ist eine solche Selbstverständlichkeit, dass
man jegliche Angst davor verliert. Nur schade, dass nicht alle so sind.
Ganz liebe Grüsse
Lothar
Ich denke es hat viel mit der inneren Einstellung und dem gegenseitigen
Respekt miteinander zu tun.
Lieber Lothar,
muss ich das jetzt persönlich nehmen?
Aber auf jeden Fall ganz liebe grüße zurück
Jutta
Hallo ihr Lieben,
unser Onkologe hat auf Nachfrage zur allgemeinen Kräftigung Vitamin B12 vorgeschlagen. Unsere HÄ sagt, dass das bei Krebskranken anscheinend kritisch zu bewerten sei.
Hat sich jemand diesbezüglich schon schlau gemacht bzw. eigene Erfahrungen damit?
Oder kann jemand etwas anderes zur allgemeinen Kräftigung empfehlen?
Danke und liebe Grüße
Jutta
Biene310
24.04.2009, 21:25
Liebe Jutta,
während meiner Chemo mit Alimta/Cisplatin bzw. Alimta/Carboplatin bekam ich alle 6 Wochen Vitamin B12 gespritzt.
Außerdem habe ich während der Zeit Folsan 0,4mg eingenommen.
Mir sagte man damals das man das nur während der Chemo gibt.
alles liebe
Sabine
Hallo Jutta,
meine Frau bekommt auch alle 6 Wochen Vitamin B12 gespritzt.
Gruß Heinz
Hallo Heinz.
bekommt denn deine Frau im Moment Chemo (siehe Posting von Sabine) oder bekommt sie dass im Moment 'einfach so'?
Danke schon mal und grüße
Jutta
Hallo Jutta,
meine Frau bekommt im Moment Chemo nächste Woche das 10.mal alle drei
Wochen mit Cisplatin.
Gruß Heinz
bettinaco
26.04.2009, 20:45
Liebe Jutta,
Schwierige Frage. Aber wäre es nicht am klügsten, erstmal zu untersuchen, ob überhaupt ein Vitamin-B12-Mangel vorliegt? Und nebenbei darauf zu achten, viel Vitamin B12 mit der Nahrung aufzunehmen? Fisch, Fleisch, Michprodukte und Eier haben davon am meisten.
Die künstlichen Vitamine sind immer mit einem Fragezeichen zu versehen, wie du weißt. Tumorzellen verbrauchen viel Vitamin B12 - aber das lässt natürlich nicht den Umkehrschluss zu, dass man es vermeiden muss. Der Körper braucht es schließlich. Deshalb wird bei Alimta standardmäßig Vitamin B12 plus Folsäure gegeben, weil sonst ein Mangel auftritt. Manche berichten auch über Linderung der Polyneuropathie (Kribbeln, Taubheit etc), aber bewiesen ist das nicht. Und man weiß auch nicht, ob Tumoren durch zusätzliche Zufuhr von Vitamin B12 womöglich schneller wachsen.
Ich würde jedenfalls erstmal eine Blutuntersuchung machen lassen.
LG
Bettina
Liebe alle,
sie versucht es jetzt erst mal mit Astronautenkost und wenn das nix nutzt, dann auf jeden Fall vor einer B12-Infusion eine Untersuchung ob ein Mangel vorliegt.
Danke und liebe Grüße
Jutta
@All
Hat von euch jemand die letzte "Visite" gesehen?
Da kam etwas für mich Neues. Bisher hat man oft nach
einer OP prophylaktisch eine Chemo gegeben in der Annahme, eventuelle Mikrozellen könnten in der Blutbahn/in den Lymphbahnen "lauern", um dann eines Tages zu erwachen. Die wollte man erfassen.
Nach neuesten Erkenntnissen sind diese Zellen aber,falls
vorhanden, im Rückenmark. Eventuelle Medikamente
gibt es vielleicht Ende des Jahres.
Ein schönes Wochenende an alle,
Jobst
Lieber Jobst,
das kam irgendwann schon mal die letzten 1-2 Jahre in der 'Apotheken Rundschau'.
http://www.gesundheitpro.de/Onkologie-Schlafender-Krebs-Krebs-A070814FLG0Q054135.html
Super, dass es bald Medikamente dagegen geben soll.
Liebe Grüße
Jutta
Liebe Jutta,
Soweit ich erfahren habe,ist dieses Medikament schon
in den USA im Handel. Bei uns ist bei erfolgreichem Test
Oktober/November vorgesehen.
Angeblich -so habe ich in "meiner" Lungenklinik erfahren-
ist der Schlingensief damit letztendlich seine Metastasen losgeworden.
Die Nebenwirkungen sollen ähnlich denen von Tarceva
sein.
Liebe Grüße
Jobst
Liebe Jobst,
dass mit Schliengensief ist ja interessant. Ich dachte der bekommt zur Zeit auch tarceva?
Wie der Name lautet weißt du aber nicht zufälligerweise? Vermutlich hättest du ihn dann schon erwähnt....
Liebe Grüße
Jutta
Hallo zusammen,
ich weiß leider nicht mehr bei wem ich hier im Forum das Problem mit den 'brennenden Füßen' (vor allem Nachts) gelesen habe.
Kann mir das jemand weiterhelfen, in welchem Thread ich da was finde?
Danke und Grüße
Jutta
Gitta aus Nürnberg
14.09.2009, 22:24
Liebe Jutta,
ich glaube Bibis Mama hatte damit Probleme. Habe sowas in Erinnerung, sicher bin ich mir aber nicht.
Bis bald
Gitta
Liebe conny,
was denkst du denn woher das kommt? Hast du da einen verdacht? Und was tust du dagegen?
Danke und Grüße
Jutta
Michael Wilhelm
16.09.2009, 13:36
Guten Tag Jutta,
also bei mir waren die brennenden Schmerzen in den Füßen eine Folge der Chemos mit Cisplatin und Vinorelbine. Die Ärzte benannten das mit Polyneuropathie. Das wird mit der Zeit aber besser.
Michael
Hallo Michael,
die Platin/ Vinorelbine chemo haben wir ja auch im vErdacht. Da das ganze aber 1,5 Jahre her ist, wird da vermutlich nix mehr besser. Mir war nicht klar, dass dieser brennende Schmerz dem Feld 'Polyneuropathie' zugeordnet wird. Denn davon ist sie auf jeden Fall betroffen. Das wissen wir seit Sommer.
Danke für die Info.
Liebe Grüße
Jutta
Liebe Jutta,
ein Zimmernachbar meines Mannes hatte auch dieses Problem und bei ihm kam bzw. kommt es immer noch von dieser Chemo-Variante.
Dieser behilft sich so weit ich informiert bin mit Akkupunktur.
Sie würde ganz gut helfen.
Vielleicht auch für euch eine Option.
Alles Gute für euch
Iris
Linde030
16.09.2009, 20:29
:winke:Liebe Jutta,
das Problem hat mein Mann auch seid 2007 nach der ersten Chemo und zwar auch durch cisplatin weil sich das Platin im Körper absetzt und die Nerven schädigt er wurde auch zum Neurologen geschickt wo die Nerven in den Beinen gemessen wurden in wie weit sie kaputt sind bei ihn sind sie kaputt und es wird nicht viel besser aber er bekommt von der Schmerzambulanz
Gabpentin Tab 600mg davon muß er 2-2-2 tab nehmen und Durogesic Pflaster
da mit ist er gut eingestellt zur zeit und kommt gut zurecht.
Vielleicht hift es dir weiter,
Liebe grüße Linde
Liebe Jutta,
meine Mama hatte das auch,
es kam bei ihr durch das Cisplatin.
Selbst noch ein dreivierteljahr später.
So richtig geholfen, das es gelindert wurde, hat nichts.
Magnesium und Vitamin B Komplex hat nicht geholfen.
Alles Liebe
Dani
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