Glioblastom mutliforme

[Nelia]

Hallo
-Frage zur Alternative zu Chemo Temodal-

Meiner Mutti wurde vor 3 Monaten Glioblastom mutliforme diagnostiziert und war operabel. Sie hat 4 Wochen Bestrahlung und 3 Wochen Chemo Temodal mit allen bekannten Nebenwirkungen bekommen. Leider musste die Chemo abgebrochen werden da sie sehr stark auf Temodal reagierte und die Blutwerte sehr sehr schlecht wurden. Die Bestrahlung ist ebenfalls beendet. Die Chemo sollte eigentlich 6 Monaten andauern, nun sind erstmal keine weiteren Behandlungen geplant.

Wer hat Erfahrung mit Alternativen zu Temodal ??? oder wer hat ähnliche Erfahrungen ??? oder???

Ich will meine Mutti auf ihrem schweren Kampf nicht alleine lassen ...es gehat alles viel zu schnell.

liebe Grüße
Nelia

[Plitschi]

Hallo Nelia,

meine Mutter hat diesen Sommer auch eine OP gehabt danach Bestrahlung und Temodal. Auch ein Glioblastom (WHO Grad IV), Sie sollte nach der Bestrahlung drei Wochen Pause machen mit dem Temodal und dann hat Sie eine höhere Dosis bekommen, was sie so von den Beinen gehauen hat das Sie nach Krankenhausaufenthalt jetzt fast ein Pflegefall ist. Hat Deine Mutter noch Rest-Tumor. meine Mutter hat es und muss jetzt wieder Temodal 100 mg nehmen, sie hat keine Schmerzen durch Dextametason aber Sie ist Lethargisch. Was hat Deine Mutter denn als Diagnose nach der Einnahme von Temodal im MRT gehabt? Ist alles weg vom Tumor, hat Sie Schmerzen? Wie ist Ihr allgemeiner Zustand?

Wie genau reagiert Deine Mutter denn auf Temodal

Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit den Ärzten Kontakt aufnehmen!

Ist der Tumor ein schnellwachsender Tumor gewesen?

Freu mich was von Dir zu hören, bin in Gedanken bei Dir und Deiner Mutter, Du hast einen harten Weg begonnen, ich würde Dich gerne dabei begleiten.

:knuddel:

[magi-bbnb]

hi, also mein avter hat auch eine chemo mit temodal gemacht. er hat es allerdings sehr gut vertragen. ich kann euch nur den tip geben die tabletten immer abends nach einem üppigen abendbrot vor dem schlafengehen zu nehmen, das hat bei meinem vater die nebenwirkungen absolut vernichtet :)

[Fee2]

Hallo Nelia,

zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Ma ein Glio hat.

Es wird ein schwerer Kampf werden, für die ganze Familie.
Bestimmt weißt du ja, dass diese Krankheit nicht heilbar ist. Man kann nur die Zeit verlängern, aber man sollte immer an die Lebensqualität noch denken.

Meine Mutti hat den Kampf gegen den Glio am 20.10.07 verloren.
Also, glaub mir, es wird nicht einfach. Sei einfach da und unterstüze sie so gut, wie du kannst.

Bei meiner Ma konnte man nicht mehr operieren, da der Tumor schon zu groß war. Aber ich kann dir nur sagen, egal was man macht, es ist leider nur die Frage der Zeit. Es tut mir sehr leid, dir das so zu schreiben, aber es ist so.

Meine Mutti hatte auch Temodal genommen, dadurch hat sie eine Panzytopenie bekommen.
Da die Blutwerte das nicht mitgemacht haben, ist die Dosis auf 33% runter gesetzt worden.

Dann kam ein deutliches Rezidivtumorwachstum und somit Therapie-Abschluss mit Temodal.

Danach hat sie mit Litalir 500 mg weiter gemacht, aber auch da machten die Blutwerte nicht mehr mit. Und somit auch Litalir abgesetzt. Der Zustand hat sich jeden Tag verschlechtert. Es war schrecklich, zusehen, was diese Krankheit aus einem geliebten Menschen gemacht hat.

Es war noch eine neue Avastin-Therapie geplannt, aber dazu kam es nicht mehr.

Habe jetzt auch schon viel gehört, dass Avastin nur am Anfang hlift.
Also wie gesagt, egal was man macht, es ist alles Frage der Zeit.

Geniesse die Zeit, die ihr habt. Es kann sich jeden Tag ändern.

Alles Liebe und Gute und vor allem ganz viel Kraft für die Zukunft :knuddel:

[Nelia]

Hallo Plitschi
vielen dank für deine schnelle Antwort.

das deine Mutti jetzt so ein Pflegefall geworden ist sehr schmerzlich
:-(( und manchmal fragt man sich wirklich wie schnell und warum doch der liebste Mensch so schlecht geht und so leiden muss...
So wie du schreibst ist der Zustand deiner Mutti auch sehr schnell immer schlechter geworden. Ist deine Mutti wieder zu Hause?
Ich hoffe für dich und deiner Mutti sehr, dass sie die nächsten Temodal- Therapie gut verträgt. Darf ich fragen wie alt deine Mutti ist??


ich war heute mit meiner Mutti beim Arzt dort haben die Blutwerte leider noch nichts positives ergeben ( zu geringe Leukozyten und Thrombozyten). Eine Antwort auf die Frage nach einer anderen Alternative konnte der Arzt leider nicht konkret sagen. Wir sollen die Zeit die uns bleib genießen.
Ich finde solchen Ungewissheiten sehr schmerzlich ... derzeit versuchen wir nun das Immunsystem zu stärken.

Sie sollte täglich 125mg vor den Frühstück einnehmen, dass hat sie auch gut eingehalten bis (leider) die Blutwerte so schlecht wurden...
Ein MRT wurde bei ihr noch nicht gemacht. Aber auch der Tumor soll ein schnell wachsender sein (Grad IV).

Die Reaktion auf Temodal zeigte sich vor allem anhand der schlechten Bultwerte...sie ist oft müde und hat Augenschmerzen und Konzentrationsstörungen. ich kann mich zum glück noch sehr gut mit ihr unterhalten was ich auch jeden tag mache und auch genieße. Jeden tag versucht mein Vater mit ihr für eine halbe Stunde spazieren zu gehen. Den kompletten Haushalt übernimmt mein Vater. Meine Mutter kann sich noch einen Tee kochen aber mehr leider mehr nicht . Ihre Konzentration richtet sich auf das Wesentliche.

Durch die Bestrahlung und Cortison hat sie doch ein dickes Gesicht bekommen und die Haare sind ausgefallen aber ich denke immer das ist nicht das schlimmste. Das Schlimmste ist doch die Hoffung und die Fragen auf danach...und was kommt noch....
Ich möchte ihr so gerne helfen und frage mich oft wie ?...

viele dank noch mal für eine herzliche Antwort
Nelia

[Nelia]

Hallo Fee2

Auch dir vielen Dank für deine aufmunterten und teilnehmenden Worte… du kennst den Kampf den meine Mutti noch vor sich hat …. Aber noch bin ich nicht so weit und noch will ich für sie Hoffung haben und geben…so lange es eben noch geht .. mir ist die Auswirkung dieser Krankheit sehr bewusst :-(

Du schreibst von Litalir 500 mg ist dies als Alternative zu Temolda verschrieben worden? Und wie lange dauert der Kampf?

Was haltet Ihr von der Nanotechnik (www.magforce.de)...die auch als eine Alternative angeboten wird. ???

liebe Grüße
Nelia

[Fee2]

Liebe Nelia,

das ist gut, dass du Hoffnung hast. Die solltest du auch haben. Ich hatte auch Hoffnung, bis zum Schluß. Und wir haben bis zum Schluß gekämpft.

Bei meiner Mutti, war es so, dass sie schon 1994 an Gehirntumor erkrankt war.
Sie ist dann auch 2x operiert worden. Allerdings war es beim ersten Mal, ein Astrozytom Grad II WHO und beim zweiten Mal Astrozytom Grad III WHO.

Sie bekam auch eine Radiatio mit 60 Gy Herdosis, bis Oktober 2002.

Erst war alle ok. und dann ab Ende 2006, war der Tumor wieder da.
Da sie zu der Zeit, keine 3 Op mehr wollte, hat sie mit der Temodal-Therapie weiter gemacht.

Aber als sie dann eine Panzytopenie bekommen hat, mußte sie mit Temodal aufhören und hat als Alternative Litalir bekommen.

Sie hatte sich entschieden doch nochmal für eine Op, aber keiner wollte mehr operieren, da der Tumor schon ca. 7x4-5 cm war.

[Fee2]

Am 13.8. hat mir der HA und ein Radiologe mitgeteilt, das es ein Glio wäre und sie höchstens nur noch ein Jahr zum leben hätte.:cry:

Am 10.10. hat mir ein Onkologe gesagt, dass es nur 3-6 Monate wären.

Aber es war kein Jahr! Auch nicht 3-6 Monate!:cry:

Da Mutti Litalir auch absetzen mußte, wurde der Zustand immer schlechter. Jeden Tag!!! Sie ist dann am 13.10. im Badezimmer gefallen und hat sich mit dem Kopf an der Badewanne wehgetan. Erst war alles ok. Und in der Nacht, ist Mutti in einen Tiefschlaf gefallen. Sie lag dann eine Woche in einem komatösen Zustand und ist dann am 20.10.07 für immer eingeschlafen.

Doch für sie war es eine Erlösung, denn das Leben hatte keine Lebensqualität mehr.

Sie hatte Persönlichkeitsveränderungen, ist immer wieder gefallen, konnte alleine nicht mehr raus. Und ständig Kopfschmerzen, Lähmungserscheinungen und und und....:cry: Hat auch sehr viel geschlafen

[Fee2]

Zu Nanopartikeln kann ich weder zu- noch abraten, da es sich um rein experimentielle Therapie handelt. Wenn du da fragen hast, dann wende dich an die Berliner Universitätsklinik Charite.
Wir hatten es auch überlegt, aber man kommt da nicht so einfach dran.
Außerdem, muß deine Mutti noch fit sein.

Bezüglich der Überlebenszeit, gibt es selbstverständlich positive und negative Abweichungen.

Ich wünsch euch alles Gute und sehr viel Kraft:winke:

[Fee2]

Liebe Nelia,

wenn du Lust hast, kannst auch du meine Geschichte nachlesen unter:


Astrozytom II, dann anapl. Astro III, jetzt Glioblastom-Hilfe!!! ( 1 2)
Fee2

[Plitschi]

Hallo Nelia, danke für Deine liebevolle Antwort,

ich verstehe nur nicht warum bei Deiner Mam kein MRT gemacht wurde, weisst Du ob und wie der Tumor sitzt, es kann doch nach der OP nicht alles weg sein, hat man Dir gesagt ob nach der Bestrahlung alles okay ist oder wie?

Sie muss doch ein MRT bekommen, sonst weiss man doch nie gegen was man noch an Tumor-Resten kämpft oder welcher Masse an Tumorgewebe?!

Also Deiner Mutter scheint es noch etwas besser zu gehen trotz der Blutwerte, meine Mam kann sich keinen Tee kochen und eine halbe Stunde spazieren gehen schon garnicht. Meine Mam ist 59 und ich hoffe natürlich das Sie trotz des Krebs-Kampfes noch Jahre macht. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben, bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt.

Wie alt ist Deine Mam denn? Der Glio IV ist wohl die häufigste und schlimmste Form eines Hirntumors, meine Mutti bekommt einmal morgens jetzt noch Temodal 100 mg und Dexa und deshalb hat meine Mutti auch ein extrem geschwollenes Gesicht, ein hoch am Tag ist für Sie Bueno oder Ferrero Roche essen, das ist für Sie neben Besuch das non plus ultra jeden Tag.

Cortison macht extremen Heisshunger, ich rate Dir versuche Deiner Mam mal was leckeres an Schokolade zu geben, nur ein kleiner Tipp meine Mam ist so happy wenn mein Vati oder ich ihr eines von den beiden Dingen geben.


Gebe die Hoffnung nie auf und kämpfe, ich kämpfe in Gedanken auch an Deiner Front mit und bitte frag mal bei den Ärzten Deiner Mutter nach einem MRT, meine Mutter hat nämlich überhaupt keine Schmerzen, nur Konzentrationsprobleme und die linke Seite ist sehr gelähmt und Sie ist schwach und müde und sehr lethargisch.

Ich frag mich die ganze Zeit, warum kein MRT gemacht wurde?

Ich will Dir keine Angst machen Neila, nur frag bei dem nächsten Arztbesuch mal, Du musst doch wissen wie es im Kopf jetzt nach der OP und Bestrahlung und nach Temodal bei Deiner Mam aussieht.

Du kannst Deiner Mutti nur helfen, mit Liebe, Kraft, Verständnis und vielen Berührungen und gebe nie die Hoffnung auf, Sie würde es zuerst merken.

Eine Mutter ist und bleibt eine Mutter.


Wir kämpfen vielleicht gegen etwas wo wir nicht gewinnen können, aber wir dürfen nie aufgeben.

Ich drücke Dich und Deine Familie in Gedanken und hoffe Deine Mutti hat bei der nächsten Überprüfung der Blutwerte bessere Werte.

Liebe geben ist das Beste für ALLE und deshalb knuddel ich Dich und Kopf hoch :pftroest: :1luvu: :remybussi

[Nelia]

Hallo Plitschi

vielen dank für deine Anteilnahme.
Wie geht es deiner Mutti und wie geht es dir?

Die Stabilisierung der Blutwerte ist bei meiner Mutti (55) derzeit eine langwierige Sache und dauert, die Angst das sie noch eine Erkältung oder den Magenvirus bekommst steigst bei mir immer mehr an. Mit Cortison ist sie fertig, sie nimmt nur Antibiotikum und bekamt fast alle 3Tage Infusion. was danach kommt wissen wir nicht und ein MRT soll erst 3 Monaten nach dem letzten Bestrahlungstermin gemacht werden dann wissen wir mehr.

Nach der OP hat man uns natürlich auch Aufgeklärt das nie alle bösartigen Zellen entfernt werden können. Aber wie es aussieht weiß keiner und wir können nur Hoffen.
Meine Mutti ist oft sehr müde und ruhiger geworden.

Du hast Recht und es ist oft schwer die Wahrheit dieser Krankheit zu erkennen und wir sollte die Zeit mit unsern Müttern genießen

ich drücke euch und wünsche dass dir nie Ferrero Roche ausgehen…
:knuddel:

[ursula.seibts]

Hallo Nelia!

Auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute- Deiner Mutter natürlich. Bei mir ist es mein Papa der dieses scheußliche Gewächs bekommen hat.
Wir wissen nicht wie groß es ist aber nach den Angaben der Ärzte SEHR groß. Er ist halbseitig gelähmt-linke Seite.
Aber er ist so positiv eingestellt und das wollen wir ihm nicht nehmen-nie und nimmer!

Viel Kraft

Uschi

[Lilya]

Hallo ihr alle!
Ich wünsche euch allen ganz ganz viel Kraft und Ausdauer.
Mit dieser Krankheit umzugehen ist schwer, gerade weil sie so unberechenbar und einfach immer da ist.
Mein Vater ist im September an einem Glioblastom IV WHO erkrankt. Er wurde operiert, bekam Chemo mit Temodal und Strahlentherapie und jetzt immernoch manchmal Chemo (mal so eine Woche lang eine sehr hohe Dosis am Tag und dann wieder 1 Monat garnicht).
Mein Vater vertägt die Chemo jedoch sehr gut, er hat keinerlei Nebenwirkungen. Daneben bekommt er noch zig andere Medikamente wie Ergenyl Chrono und Cortison, was ihn komplett aufgeschwemmt hat, und jetzt auch noch Heparin, weil er nach Weihnachten eine tiefe Beinwehnenthrombose hatte.
Außerdem hat er seit der Operation eine Wernicke-Aphasie, ein vermindertes Gesichtsfeld, weil sie bei der OP wohl an den Sehnerv gekommen sind und kann nicht länger als 20 Minuten auf den Beinen bleiben. Aber mein Gott, er lebt und er läuft und spricht, wenn auch mit oftmals nicht existenten Worten :undecided

Ich finde das grausame und brutale an dieser Krankheit ist einfach ihr plötzliches Auftreten, auf einmal wird aus einem kerngesunden Mensch ein Pflegefall, und egal was man tut, immer wenn man gerade einmal denkt alles laufe positiv, auf einmal geschieht irgend etwas, auch nur eine Kleinigkeit wie das Fallenlassen eines Tellers, und schon fragt man sich, ob er wieder da ist.
Das finde ich so grausam daran.

Ich umarme alle, die mir dieser Krankheit konfrontiert sind, egal ob als Angehörige oder als Betroffene. Ich wünsche euch so viel Stärke wie es sie nur gibt, denn ich weiß, man braucht sie und hat sie einfach nicht immer.

Liebe Grüße,
Lilya :knuddel:

[lamerbodo]

Hallo Lilya......Jedes Wort könnte von mir geschrieben sein.Du hast ja so Recht,mein geliebter Mann ist innerhalb von sieben Monaten an diesem Sch....dreck gestorben.Diagnose Glioblastom am16.April 2007.gestorben am 13 November2007.Es ist so brutal und gnadenlos grausam.Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft das zu akzeptieren was Gott uns schickt.alles Liebe Barbara........

[Ela4811]

Hallo ihr Lieben,

Ich wünsche Euch alle ganz viel Kraft! Es tut mir leid zu lesen, dass entweder Vater oder Mutter von dieser Scheiß-Krankheit betroffen sind.

Aber genießt die Zeit so gut wie es geht und seit immer da.

Meine Mam hat die Diagnose im August 2007 bekommen, danach OP, Bestrahlung und Chemo. Sie hatte noch drei Tumore, die sie nicht entfernen konnten. Diese sind nach der Behandlung kleiner geworden.
Im Dezember 2007 musste sie ins Krankenhaus. Dort gab der Onkologe ihr noch 6 Monate, der Stationsarzt sogar 6-12 Monate.
Leider hat meine Mam den Kampf am 08.01.2008 verloren.:weinen:

Ich kann es immer noch nicht ganz fassen. Ich war bei ihrem letzten Atemzug dabei (der letzte Kampf ging sehr lange und wir haben sie nicht alleine gelassen).

Die Ärzte können leider da auch nicht viel helfen. Die können nur die Zeit verlängern, aber kaum einer schafft länger als 2 Jahre.
Bei uns haben die Ärzte gesagt, keine Süßigkeiten usw. Wir konnten das nicht. Mam hat alles bekommen, was sie wollte. Und das war auch richtig. Vielleicht hätte sie ohne dies 1 Monat länger gelebt. Aber richtig leben konnte man dazu nicht sagen. Sie konnte das Bett nicht verlassen und war am Schluss so schwach, dass sie noch nicht einmal mehr die Hände unter der Bettdecke raus nehmen konnte.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Ela

Mam
* 18.01.1949 * 08.01.2008

Wenn wir dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich lieden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

:engel: :engel: :engel:

[Plitschi]

An Alle,

meine Mutti ist am 14.01.08 um 18.20 Uhr von uns gegangen, ich hoffe Ihr geniesst jede Sekunde mit Euren Angehörigen die dieses Leid ertragen müssen!

Glioblastom WHO IV verläuft zu 97 Prozent tötlich.

In Liebe zu meiner Mam kann ich nur sagen, gebt jede Sekunde Liebe und Berührungen und erleichtert trotz Egoismus EUREN Angehörigen den Weg in eine Hoffentlich bessere Welt!!!:engel: :engel: :engel:

In Gedanken bin ich bei Euch, die Ihr noch alles vor Euch habt!:pftroest:

[ursula.seibts]

Liebe Plitschie!

Mein allerherzlichstes Beileid-alle meine Engel für dich sind bei Dir und Deiner Mama.

alles Liebe

Uschi

[lamerbodo]

Liebe Plitschi!!! Du hast mein tiefes Mitgefühl.Das es unseren Lieben jetzt besser geht das weiss ich ganz genau.Ich habe es nicht mehr vor mir sondern habe es auch hinter mir,gerade deswegen weiss ich wie Du dich nun fühlst.Mein Mann hat sieben Monate mit dem überalles gehassten Glioblastom gelebt.Es ist einfach nur brutal mit welcher Heftigkeit diese Krankheit zu schlägt und die Menschen fällt wie einen Baum.Aber ich weiss das unsere Lieben noch bei uns sind,denn die Seele eines Menschen kann auch kein Glioblastom auslöschen.In der Geistwelt spielt es keine Rolle wie und woran ein Mensch gestorben ist,das ist nur noch für uns Hinterbliebene von Beteutung.Ich wünsche dir ganz viel schöne Memories von deiner MAM. alles Liebe Barbara!!!!!!

[Nelia]

Lieber Plitschi
mir fehlen die Worte ....es ist schrecklich...es tut mir sehr leid, fühle dich von mir umarmt. ...du hast bestimmt viele viele schöne Erinnerungen an deine Mutti und in diesen Erinnerungen leben unsere Mütter und Väter immer weiter...
oh eh es geht alles viel zu schnell...
:pftroest: