Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

[gartenoma]

Hallo und guten Abend.
Will mich bei Euch auch kurz vorstellen.
Ich bin 66 Jahre, im Juni 2006 wurde bei BK diagnostiziert, im Juli 2006 Ablatio linke Brust, danach 6 x FEC, ab Dezember 2006 Tamoxifen.
Gestern nun wurde bei mir Darmkrebs festgestellt. Befund der Gewebeproben sind aber erst im neuen Jahr zu erwarten.
Darum heute nach Hause, da im Krankenhaus ja über die Tage und vor allem bevor das Ergebnis der Gewebeproben vorliegen, nichts gemacht wird.
Mein Arzt sagte mir, dass die Chemo wohl den Darmkrebs verursacht habe
(woran ich aber irgendwie zweifle), denn warum die Strapazen einer Chemo durchmachen, wenn diese dann auch noch neuen Krebs verursacht?????:mad:

Im BK-Forum hat mir eine Jutta geantwortet, dass sie das für unmöglich hält und sie annimmt, dass mein Krebs wohl gen-bedingt sei. Man könne das testen lassen. Leider hat sie auf meine Frage, wo und wie das geschieht noch nicht geantwortet.

Vielleicht kann mir hier jemand einen Hinweis geben. Ich wäre sehr dankbar dafür, damit ich das evtl., wenn ich am 02.01.08 wieder ins Krankenhaus gehe, entsprechende Fragen bzw. Forderungen stellen kann.

Bitte, bitte antwortet mir. Bin ziemlich am Ende.

Euch allen ganz liebe Grüsse, gute Wünsche und möge das Jahr 2008 nur Gutes für Euch bereithalten.
Eure Ursula:weinen:

[Heimam]

Liebe Ursula,
schrecklich, solch eine Nachricht zu erhalten. Sicher wirst Du hier ganz viele Hinweise und Tipps bekommen. Ich bin leider auch nur eine "Ratsuchende" und habe nicht wirklich Ahnung.

Meine Mutter hatte am 19.12. eine ähnliche Diagnose erhalten. Am 21.12. war die OP. Wichtig war, das hab ich soweit jetzt gelernt, das der Tumor nicht gestreut und keine Organe befallen hat. Das war, zum Glück, bei ihr der Fall. Am 19.12. stand noch die Aussage "bösartig, sehr groß, sieht schlecht aus, künstlicher Ausgang, Chemo..." im Raum.
Geblieben ist eine evtl. "leichte" (wenn es die denn gibt) Chemo als Sicherheit.

Das Chemo andere Krebserkrankungen auslösen kann, hab ich auch schon gehört - "das erzählt man so". Ob es dafür wirklich fundierte Untersuchungen gibt, bezweifle ich.
Klar wird das Immunsystem geschwächt - was es anfälliger macht für alles mögliche. SO könnte man sich das erklären. Aber wie gesagt, sicher bekommst du hier gleich kompetentere Antworten.

Bis dahin bleibt mir nur zu sagen das ich dir ganz fest die Daumen drücke das es ähnlich gut aussgeht wie bei meiner Mama.
Viele liebe Wünsche.
Heike:pftroest:

[Tauchfloh]

Im BK-Forum hat mir eine Jutta geantwortet, dass sie das für unmöglich hält und sie annimmt, dass mein Krebs wohl gen-bedingt sei. Man könne das testen lassen. Leider hat sie auf meine Frage, wo und wie das geschieht noch nicht geantwortet.

Vielleicht kann mir hier jemand einen Hinweis geben. Ich wäre sehr dankbar dafür, damit ich das evtl., wenn ich am 02.01.08 wieder ins Krankenhaus gehe, entsprechende Fragen bzw. Forderungen stellen kann.


Hi Ursula,

ob ein Krebs durch die "Gene" entsteht, d.h. vererbte Gendefekte o.ä. stellt das Humangenetische Institut fest.
IdR wird das - bei der OP entnommene - Gewebe zum Pathologen geschickt, dieser erstellt die Histologie und gibt, bei Verdacht auf Vererbung, das Gewebe ins Humangenetische Institut.
Bitte korrigieren, falls das nicht 100% stimmt :)

So geschehen bei meinem Mann (32) - da steht der Verdacht auf vererbten Darmkrebs noch im Raum. Wir warten noch auf die Analyse.

lg
Tauchfloh

[Jutta]

Liebe Ursula,

jetzt bekommst du aber hier die Antwort von dieser Jutta ;) , da es mit dem Wohlsein hapert, dauert es mit den Antworten das eine oder andere Mal.

Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber eigentlich kann jedes KH die genetische Untersuchung veranlassen. Rein persönlich war für mich die Humangenetische Abteilung in Heidelberg ( http://www.dkfz.de/de/kontakt.php?path=/de/nct/forschung.html ) die beste Adresse, München ( http://mgz-muenchen.de/home.php?nid=diagnostik&uid=2&tid=7&did=76 ) liegt auch vorne mit an. In jedem Bundesland gibt es inzwischen Praxen oder klinische Abteilungen die eine gründliche Untersuchung in dieser Art durchziehen.
Tauchfloh gab dir schon denselben Hinweis, auf was du bestehen solltest... nicht abwimmeln lassen, besonders wenn es sich um 2 total verschiedene Krebsarten in dieser kurzen Zeit handelt, muß das untersucht werden.

Ursula, lasse dich zu nichts drängen, hole dir alle Informationen die du für dich für die nächsten Schritte brauchst zuerst ein, besonders wenn ein genetischer Defekt zugrunde läge.
Vergesse dabei nicht, dass die Chemo, welche du für den BK erhalten hast dafür ausgesucht wurde, und für den Darmkrebs eine andere Behandlung notwendig ist. Es wäre für dich sicherlich schöner gewesen, hätte die Chemo alles mitgenommen. Ich schrieb dir ja im BK-Thread schon, dass ein DK nicht von heute auf morgen wächst, und wie du selbst feststellen mußtest, lange Zeit keinerlei Beschwerden macht.

Würde sich herausstellen, dass du in die Gruppe der HNPCC'ler paßt, werden weitere Untersuchungen gemacht, und vor allem ist die Nachsorge bedeutend engmaschiger (bei mir der Fall).

Ich wünsche dir, dass du die nächsten Tage trotz diesem Schwert über deinem Kopf wieder etwas Ruhe findest.

[gartenoma]

Hallo ihr Lieben, möchte euch im Moment nur von ganzem Herzen für eure Antworten DANKE sagen. :1luvu: Seid mir nicht böse, wenn ich noch nicht jeder einzelnen antworte, bin im Moment noch nicht dazu in der Lage.
Werde mir aber alle Antworten ausdrucken und Tipps von Euch weiterverfolgen.
Sobald ich mich nervlich etwas besser fühle, gehe ich auf jede einzelne Antwort ein.
Habe im Moment auch noch vieles zu erledigen, z.B. alles in etwa organisieren, wie es zu Hause weitergeht usw.
Dann will ich noch viel im Netz recherchieren und und und.

Auf jeden Fall habe ich den festen Vorsatz, mal wieder zu kämpfen, denn ich will und muss weiterleben. Und mit Euren guten Wünschen werde ich es auch dieses Mal wieder packen.
Bis bald Eure Ursula
Alles Gute für Euch.:pftroest:

[Jutta]

Hallo Ursula,

nehme dir alle Zeit, die du brauchst.... nur so denke ich, kannst du ordnen, dran arbeiten, und den nächsten Schritt planen.

[gartenoma]

hallo noch einmal von mir.
Ich hätte noch eine Frage zu meiner Planung, und zwar: wielange muss ich im günstigsten Fall nach der OP im Krankenhaus bleiben?
Bin für Antworten dankbar. Ursula

[Luna76]

Hallo Ursula,

wie lange du im Krankenhaus bleiben musst das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich , würde ich sagen. Ich bin ein kleines Stehaufmännchen und bin nach meiner Darm-OP nach 9 Tagen nach hause gegangen.
Ich würde an deiner Stelle so mit 10 bis 14 Tagen rechnen....wenn weniger umso besser :)

Wünsche dir alles Gute....
Lieben Gruß
Luna-Tina

[gartenoma]

Hi Luna, danke, mit der Antwort hast du mir schon sehr geholfen.
Auch ich bin ein Stehauffrauchen(kein -männchen) und muss so schnell wie möglich aus Krankenhäusern raus.
Liebe Grüsse Ursula:1luvu:

[hope38]

Hi liebe Ursula!
Och Mensch:(((

Wie Jutta bin ich der Meinung, daß nach doch so relativ kurzer Zeit ein Darmkrebs nach Chemo eher unwahrscheinlich ist. Aber genau kann man das wohl noch nicht ausschließen bzw feststellen.
Bei mir war es so, daß meine Onkologin die Untersuchung auf "HNPCC" veranlaßt hat. Das wurde irgendwo in Göttingen, meine ich, gemacht. Ich habe kein HNPCC-Gen.
Wenn die OP planmäßig erfolgt, kann man wohl wirklich so 10 Tage rechnen. Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße,
hope

[gartenoma]

Ich wünsche euch allen ein glückliches, zufriedenes und gesundes NEUES JAHR.
Morgen gehe ich ins Krankenhaus und bitte euch, mir kräftig die Daumen zu drücken, dass alles gut wird.
Ganz liebe Grüsse und passt gut auf euch auf.
Eure Gartenoma

[lolle]

liebe gartenoma

meine daumen sind ganz fest gedrückt.

alles alles gute
LOLLE

[Luna76]

meine Daumen sind auch gedrückt !

Liebe Grüsse
Luna-Tina

[tronic]

... und meine daumen sind auch gedrückt http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_023.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[gartenoma]

Hallo ihr lieben alle, zunächst DANKE fürs Daumendrücken.
Nachdem gestern nachmittag sämtliche erforderlichen Untersuchungen abgeschlossen waren, habe ich mich bis Sonntagabend vom Krankenhaus beurlauben lassen, denn die endgültigen Ergebnisse bzw. die vorgesehene Therapie bekomme ich erst frühestens kommenden Dienstag! Das einzige was man mir bisher gesagt hat, ist, dass der Tumor nur 8 cm (1. Diagnose war noch 10 cm) vom Ausgang entfernt ist und ich zeitleben mit einem künstlichen Darmausgang leben muß!!
Diese Warterei macht mich total fertig, meine :weinen: fliessen so häufig und in meinem Kopf ist ein solches Durcheinander, dass ich mich auf nichts konzentrieren kann.:( Kann einfach nicht dagegensteuern - auch ist kein Abschaltknopf vorhanden, es ist einfach zum Verrücktwerden.
Hatte bei euch das auch jemand, dass wegen 8 cm vom Ausgang ein Tumor sitzt und deswegen künstl. Ausgang? Und wielange hat es gedauert, damit fertig zu werden?
Ich bin wirklich niemand, der sich hängen lässt, auch habe ich den festen Willen, alles daran zu setzen, wieder gesund zu werden.
Doch wenn ich daran denke, dass ich mich jetzt eigentlich mehr oder weniger total gesund fühle, ist es schwer, sich mit dem Gedanken an die Zukunft, wie z.B. längerer Krankenhausaufenthalt, künstlicher Darmausgang und was noch alles auf mich zukommt, vertraut zu machen.
Vielleicht kann mir heute oder spätestens morgen noch jemand antworten.
Und bitte, bitte weiter kräftig alle Daumen drücken. Danke schon jetzt von einer im Moment sehr verzweifelten Ursula.:winke:
Wollte noch so vieles fragen, doch jetzt fällt mir nichts ein.
Genetische Ursache ist ausgeschlossen worden, weil in meiner Familie und auch der vorherigen Generation nicht über weder BK noch DK bekannt ist.
Sollte ich etwas durcheinander geschrieben haben, habt Nachsicht mir mir. Danke

[hope38]

Liebe Ursula!
Ja, daß Dir die Tränen laufen und Dein Kopf ganz wirr ist, das kann ich so gut verstehen. Das ist aber auch ganz richtig, denn die ganze Trauer und der Schock muß ja raus.
Ich möchte Dir etwas zum künstlichen Ausgang (ich nenne ihn nun mal Stoma, ist kürzer) sagen: Ich habe meinen mit 38 Jahren bekommen. Das ist nun 1,5 Jahre her. Meiner ist ein vorläufiger, dh ich habe die Option, ihn zurückverlegen zu lassen, nur ich will das im Moment nicht. Ich habe von Anfang an so wenig Platz in meinem Kopf gehabt, große Angst vor dem Leben mit dem Stoma zu entwickeln. Natürlich war auch ich nach der OP traurig, habe oft geweint, wenn ich auf dem Klo war, saß da und dachte, daß ich nun wirklich eine ganz schlimme Erfahrung machen mußte. Das stimmt auch, aber schlimm ist der Krebs, nicht mein Stoma.
Weißt Du, ich habe den Ärzten gesagt, für mich ist mein Stoma ein Hilfsmittel, um weiterzuleben. Und weiterzuleben mit einer guten Lebensqualität. Ich denke, auch Herr X wünschte sich keinen Herzschrittmacher und Frau Y kein Gebiss, aber so what, wenn es anders nicht geht?
Außerdem habe ich neulich einem älteren Nachbarn, der auch ein endständiges Stoma hat, so wie Du ihn wohl auch bekommst, gesagt: "Sehen Sie mal den Vorteil, den wir haben: Andere müssen erst verdauen, bevor sie schlafen gehen; wir können beides auf einmal";) Sorry, aber ich nehme das mit Humor!
Du wirst sicherlich eine Zeit brauchen, um Dich daran zu gewöhnen, aber hier mit unserer Hilfe wirst Du den Umgang sicher schnell lernen!
Puh, ich hoffe, daß ist nun nicht zuviel Input! Ich bin auf jeden Fall für Fragen immer da und kann Dir dann auch eine hilfreiche Homepage nennen!

Dir alles alles Gute und meine Daumen sind gedrückt,

hope

[teddy.65]

Hallo Ursula,

ich kann mir gut vorstellen wie es dir nun geht. Das Stoma ist ein großer Schock. Mir ging es vor 3 Jahren auch so wie dir heute. Mein Tumor war sogar nur 2 cm vom inneren Schließmuskel entfert. Da gab es gar keine Chance. Doch bei 8 cm gibt es durchaus Kliniken die den Schließmuskel erhalten können, habe ich gelesen.

Vielleicht kannst du dich diesbezüglich noch umhören? Es gab vor kurzem eine große Zeitschrift in der die besten 100 Ärzte/Kliniken für die DK etc genannt wurden. Wenn du mehr wissen möchtest, melde dich bitte per PN bei mir.

Ich hatte 3 Monate von Diagnose bis zur OP um mich mit dem Stoma vertraut zu machen. Als es dann soweit war, war es ok. Wie Leena geschrieben hat, ist es im Grunde auch bei mir. Das Stoma ist mein Hilfmittel zu überleben und ch kann sehr gut damit leben. Es gibt Einschränkungen, doch bei weitem nicht so viele wie ich anfangs dachte. Die Seite, welche Leena :winke: erwähnte ist www.stoma-forum.de. ich bin mal so frech und gebe das hier einfach weiter ;) . Dort kannst du alles fragen, erlesen, dich austauschen.

Vermutlich wird bei dir nun vor der OP auch eine Chemo + Bestrahlung anstehen? Wenn ja, so hast du noch einiges an Zeit dich mit dem Thema Stoma zu beschäftigen. Du kannst mich auch gerne mit Fragen löchern, kein Problem.

Ich wünsche dir alles, alles Gute.

[Birgit S.]

Liebe Ursula,

ich kann nachvollziehen, dir gehen nun viele Gedanken durch den Kopf. Ich habe einen seltenen Dünndarmkrebs - also kein Stoma, kann also deine Frage nicht beantworten.

Aber auch meine Daumen sind für dich ganz fest gedrückt. Alles, alles Gute für dich... Halt die Öhrchen steif, du schaffst es. :knuddel:

Ganz liebe Grüße
Birgit

[Jutta]

Liebe Ursula,

Ich kann gut verstehen, dass du durcheinander bist, die Tränen kein Ende finden. Aber du brauchst dich nicht weniger fühlen, als du im Innern wirklich bist.

Nur vorneweg gleich, auch mit einem künstlichen Ausgang lebt man gut, sehr gut sogar. Wie dir jeder, der ihn hat bestätigt. Es ist eine Kopfsache diesen zu akzeptieren, denn es ist leider noch immer ein großes Tabuthema und wird stigmatisiert. Die Stomaseite wurde dir schon genannt. Heute kannst du dir nicht vorstellen, dass eine Zeit kommen wird, wo du überhaupt nicht an dein Stoma denken wirst, es wird zu dir gehören, wie alles andere auch. :knuddel: Nehme dein Stoma mental als Lebensretter an und gebe dir wie mit allem was auf dich einstürzte einfach Zeit und Geduld.

[Luna76]

Hallo Ursula,

ich kann dich auch gut verstehen das du Angst vor dem Stoma hat! Ich hatte das auch und ich kann mir immer noch nicht vorstellen das man damit gut leben kann. Natürlich höre ich hier von ganz viel lieben Menschen das es geht !!
Mein Tumor saß 7 cm ab Anno und der Prof. hat mich ohne Stoma operiert......er meinte ich wäre zu jung und er will das so probieren ! Es hat geklappt ! Die Narbe liegt bei 4 cm ab Anno.

Ich drücke dir auch weiterhin ganz doll die Daumen.....

Liebe Grüsse
Luna-Tina

[Maurizia]

Liebe Ursula,

bin aus dem BK-Forum, möchte Dir aber hier antworten. Dass Du mit dieser neuen Diagnose derzeit völlig traumatisiert bist, ist wohl nur zu verständlich. Ich drücke Dir auf jeden Fall für eine erfolgreiche und gut verträgliche Weiterbehandlung ganz fest die Daumen und wünsche Dir gleichzeitig ein bißchen Gelassenheit, die Tage bis zur Therapiefestlegung gut zu überstehen.

Vielleicht hast Du die Kraft und es ist Dir zeitlich noch möglich, Dich entsprechend zu informieren, ob das Stoma wirklich unumgänglich ist. Ich weiß von einer bundesweit anerkannten Kapazität, die als Spezialist für Schließmuskelerhaltung vielen Betroffenen einen künstlichen Ausgang ersparen konnte, obwohl der Tumor nahe am Ausgang war.

Du kannst mir gern eine PN senden.

Liebe Grüße und wenn Du Dich ausgeweint hast, ganz schnell in den Kampfanzug steigen!
Maurizia

[gartenoma]

Hallo und einen schönen guten Abend wünsche ich.
Zunächst herzlichen Dank für Eure vielen guten Wünsche, das Daumendrücken und die Aufmunterungen. Es hat mir sehr geholfen.
Meine am 09.01. erfolgte OP habe ich gut überstanden und bin seit gestern wieder zu Hause.
Leider musste man bei mir den Schliessmuskel mit entfernen, so dass ein Dauer-Stoma gelegt wurde.
Doch als ich die Aussage meiner Ärzte: "Sie brauchen weder Chemo noch Bestrahlung", da keine anderen Organe und Lymphe befallen sein, und auch keine Metastasen entdeckt wurden, kann ich mit dem Stoma schon ganz gut anfreunden.
Fühle mich z.zt. noch sehr schlapp, aber das wird wohl normal sein und geht auch vorbei.
Eine Frage hätte ich aber: "Ich habe überhaupt keinen Appetit, legt sich das auch mit der Zeit noch?
Wenn das auch jemand hatte, wäre ich für Nachricht sehr dankbar.
Jetzt fahre ich in den nächsten 2 Wochen zur AHB nach Bad Oenhausen, wo ich hoffentlich wieder zu Kräften komme.
Euch wünsche ich von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und schicke meine herzlichsten Grüsse an euch alle.
Bis bald Eure Gartenoma:winke:

[hope38]

Liebe Ursula!
Supi, ich freue mich sehr, daß Du alles so gut überstanden hast und noch schöner zu lesen, daß Du keine weitere Behandlung brauchst!!!:remybussi

Zu Deiner Frage nach dem Appetit: Ja, das hatte ich auch. Ich habe dann den Druck weggelassen (er kam auch von außen) und habe das gegessen, worauf ich Hunger hatte und davon auch nur so wenig, wie ich wollte. Ich habe mich mit Babyessen (diese Gläschen*lecker*) und Suppen (aus der Tasse) wieder ins normale kulinarische Leben geschwungen. Aber eben langsam und nach meinem Takt:)! Natürlich darf man sein Gewicht nicht ganz aus den Augen verlieren.
Ruh´Dich schön aus und alles Gute. Wenn Du Fragen zum Stoma hast, dann bist Du bei stoma-welt.de genau richtig!

Liebe Grüße,
hope

[Ibis]

Liebe Ursula,

wie schön, daß Du die OP jetzt hinter Dir hast und ganz toll, daß Du keine weitere Behandlung mehr brauchst !!!! Das mit dem Stoma tut mir leid, aber selbst das hat auch seine guten Seiten: Du wirst nie wieder im unpassenden Moment Durchfall bekommen oder unter Verstopfung leiden und brauchst keine Angst haben, im hohen Alter inkontinent zu werden. Auch mit möglichen Hämorrhoiden dürfte es nun wohl vorbei sein. Ich weiß, das ist nur ein schwacher Trost, aber ich versuche halt, selbst den nicht wirklich tollen Sachen noch einige positive Aspekte abzugewinnen...

Nun wünsche ich Dir, daß der Appetit und die Lebensfreude recht bald zurückkehren und Du wieder richtig "durchgrünst"! Lass Dich in der AHB ordentlich verwöhnen und erhole Dich gut!!

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße
Ibis

[Tauchfloh]

Hi Gartenoma,

super, dass Du die OP gut überstanden hast! :)

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen: geniess die AHB und lass dich dort gut verwöhnen!

Alles Gute
Tauchfloh

[Jutta]

Hallo Ursula,

super, dass du alles gut überstanden hast!!! Dass alles ohne weitere Behandlung geht, das Stoma wird mit der Zeit ein Teil von dir sein, das du vergißt, bis Zeit zur Versorgung ist.

Genieße deine AHB, Blick nach vorn, und gehe alles kommende gelassen an. Dein Darm muß sich erst einmal wieder an die neue Situation gewöhnen, ich nenne es etwas verrückt spielen, doch das pendelt sich auch wieder ein. Das mit dem Appetit wird wieder kommen, gönne dir momentan einfach alles wonach du eine lange Zunge bekommst. Hier sind die ersten Monate etwas Geduld angesagt. Nehme einen kleinen Teller mit kleinen Portionen über den Tag verteilt, so daß das Auge vermittelt, du hättest einen vollen Teller weggeputzt.

[gartenoma]

Hallo ihr lieben alle, habt ganz herzlichen Dank für Euer Daumendrücken und eure lieben Worte. Ihr habt mir damit sehr geholfen. Leider bin ich im Moment noch sehr schreibfaul, darum nur eine kurze Danksagung an euch, ihr Lieben.
Ich denke, dass ich in der kommenden Woche zur AHB fahre und dass ich da wieder richtig aufgepäppelt werde, denn im Moment fühle ich mich doch noch recht schwach. Bin aber guten Mutes, dass sich das bald wieder ändern wird.
War von euch schon jemand in Bad Oeynhausen und kann mir berichten, welche Erfahrunge sie da gemacht haben? Würde mich über Antworten sehr freuen.
Euch allen ganz liebe Grüsse, ein wunderschönes Wochenende von einer zur zeit ganz zufriedenen Gartenoma.

[Birgit S.]

.....War von euch schon jemand in Bad Oeynhausen und kann mir berichten, welche Erfahrunge sie da gemacht haben? ......

Liebe Gartenoma :winke: ,

schön zu erfahren, dass es du die OP gut überstanden hast und keine Metas gefunden wurden.
In Bad Oeynhausen gibt es mehrere Rehakliniken. In welche kommst du? Ich war 2005 in Klinik Bad Oexen (gehört zu Bad Oeynhausen) und ich fand es dort wirklich gut, obwohl es mir damals nach 2 großen OP's innerhalb von 4 Wochen ziemlich mies ging. Na ja, dass ich ausgerechnet einen "Drachen" als Stationsärztin hatte, habe ich bald vergessen. Aber die anderen Therapeuten waren toll.

Ich wünsche dir, dass du in der AHB wieder fit (gemacht) wirst und dich gut erholen kannst. Genieße die Zeit.

Liebe Grüße
Birgit