Prä-B-Lymphom

Unsere Tochter(jetzt 15) ist im Rezidiv am Prä-B-Lymphom erkrankt.Erste Erkrankung war 1999.
Sie befindet sich jetzt wieder in Therapie.
Die Ärzte können auf Grund der selten auftretenden Form auf keine Studien zurückgreifen.

Wer hat diese Erkrankung überlebt,vielleicht auch im Rezidiv?

LG Serina

Liebe Serina!!

Komme jetzt erst dazu dir zu antworten..wir hatten Besuch über Ostern.
Ich hoffe ihr hattet ein friedliches Osterfest und deine Tochter durfte es zuhause verbringen.
Das mit dem "unleidlich sein" kenn ich nur zu genüge...ist im Bezug auf Florian "fast" noch harmlos ausgedrückt. Ich habe zwar in meinem Posting das "gefühlsmäßige" eher rausgelassen..das hätte sonst glaub ich den Rahmen gesprengt..aber auch wir hatten ziemliche Tiefs während seiner Behandlung..da flogen auch schon die Wasserflaschen quer durchs Krankenhauszimmer...!!!
Später sagte er mir mal..."Mama, ich wollte eigentlich nicht "böse" sein..aber das mußte einfach raus sonst wäre ich geplatzt"..!! Ich denke deiner Tochter geht es auch so...außerdem darf man halt nicht vergessen, daß sie/ihr das nun zum 2. Mal durchmacht!!!!
Das deine Tochter kämpfen will...daß hört sich doch klasse an..ich für meinen Teil behaupte im Bezug auf Flo...das sein unbändiger Glaube daran wieder gesund zu werden eine große Rolle gespielt hat, dieser Wille und Glaube hilft mit Sicherheit auch deiner Tochter, daß wünsche ich euch wirklich sehr!!
Vielleicht magst du mir erklären, was das Prä-B-Lymphom genau bedeutet...bin mir nämlich nicht sicher ob ich mit meiner Vermutung richtig liege.

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,

danke für deine Antwort.
Ja,wir hatten ein friedliches Osterfest.Nina ist zuhause und im Moment geht es ihr gut.Der nächste Therapieblock beginnt am Freitag,Donnerstag muß sie wieder ins Klinikum.

Im krankenhaus ist Nina eigentlich eher umgänglich,einer äußerst beliebte Patientin.Kaum ist sie zuhause siehts anders aus.Nicht dauernd,aber manchmal von jetzt auf gleich.Schnauzt den Kleinen(7) an,er solle endlich mal ruhig sein.Er solle nicht so rumschreien oder einfach mal aufhören *sie vollzudröhnen*.Dabei hatte er in dem Moment mit seinem großen Bruder gesprochen.
Die letzten drei Tage ist sie wieder das krasse Gegenteil,die total liebevolle große Schwester...

Prä-B-Lyphom ist eine Vorstufe des Typ B- Zell-Lymphoms.So wie die Ärzte uns sagten eine Erkrankung die selten ist und deshalb kaum erforscht.Das heimtückische soll sein,das sie meist erst dann bemerkt wird,wenn fast alle Lymphknoten befallen sind.
Die Behandlung läuft nach dem Protokoll der ALL,jetzt nach dem Rezidiv-Protokoll der ALL.
Die hohe Chemo-Dosis schwächt sie ziemlich.Sie hat erst zwei Behandlungsblöcke a 5-6 Tage durch und in der Zeit bereits einen fieberhaften Infekt entwickelt.Zusätzlich eine Thrombose,so das sie jetzt zweimal am Tag Clexane spritzen muß.

Ich hoffe das sie ihren Lebenswillen beibehält.Denn sie wird noch mehr Kraft als beim ersten Mal brauchen sagte der Professor jetzt.

Lieben Gruß Serina

Liebe Serina,

da lag ich doch mit meiner Vermutung völlig falsch. Ich dachte "Prä" hätte etwas mit "Pränatal" zu tun, dies wurde bei Florian damals auch in Erwägung gezogen bevor MH feststand.
Florian war eigentlich meistens schon recht umgänglich im KH. Ihn hat einfach fürchterlich gestört, daß er zu den Chemoblöcken stätionär aufgenommen werden mußte. Es ging ihm ja gut und da war es ihm völlig egal ob es da Statistiken und Pläne für Kinder gab, die eben nicht die Möglichkeit der ambulanten Chemo aufwiesen. Wir haben dann bei den Ärzten durchgeboxt, daß er zumindest stundenweise nachhause durfte. Das hat ihm sehr gut getan und war auch wichtig für ihn. Zuhause war eben "normaler" Alltag und nicht Krankheit. Wobei er sich da auch öfters daneben benommen hat...und fürchterlich launisch war, ähnlich wie du es bei deiner Tochter beschreibst.
Haben die Ärzte denn mit der doppelten Dosis Clexane die Thrombose im Griff? Kann Nina denn ihre Chemo trotzdem über den Port bekommen?
Ich drücke euch, aber besonders deiner Nina, für Freitag feste die Daumen...und wünsche ihr/euch ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße Karo

Liebe karo,
ja,mit der Dosis Clexane ist die Thrombose gut im Griff.
Glücklicherweise ist der Port nicht betroffen,man vermutet allerdings,das die Port-OP der Verursacher der Thrombose ist.
Stundenweise nach Hause ginge bei uns nicht sind jedesmal über 80 Kilometer.Aber die Kinderstation in Hamburg im UKE ist ganz nett,eigentlich fühlt sie sich dort ganz wohl.Und die 6 Tage kriegt sie schon noch rum,sagt sie.Es nervt sie aber,das sie wieder 12 Monate intensive Zeit und 12 Monate Ambulante zeit haben wird.
Heute morgen ist sie wieder ziemlich launisch...gg
Heute nachmittag bekommt sie Besuch von ihrer Eishockey-Mannschaft,dann ist sie abgelenkt.

Danke für deine guten Wünsche für Freitag.

Liebe Grüße Serina

Liebe Serina!!

Eishockey- Mannschaft....ungewöhnlich für ein Mädchen!! Hab aber auch so eine junge "Dame" zuhause...Sarah (11 Jahre) spielt Fußball. Aber super, daß Nina durch ihre Erkrankung nicht außen vor ist!!! So ein Besuch baut sie bestimmt auf.
Bei uns war die Kinderklinik nur 25km entfernt....wir konnten innerhalb von 15 Minuten da sein..sonst wäre das auch nicht machbar gewesen.
Habe gerade gelesen, daß du auch in den Chat kommen magst!!! Vielleicht sehen wir uns da ja mal..bin allerdings immer erst sehr spät Abends drin!!
Noch einen schönen, sonnigen Tag wünsche ich dir und hoffe für dich, daß sich die Laune deiner Tochter durch den Besuch ihrer Mannschaft bessert!!!

LG Karo

Liebe Karo,
ja,stimmt im Norden noch ein ungewöhnliches Hobby für ein Mädel. Unsere Kids sind praktisch in der Eishalle aufgewachsen.Seit 12 jahren spielt der große und die anderen haben einfach mitgezogen.
Ja,ich habe auch versucht in den Chat zu kommen.Hat mit zwei anmeldungen nicht geklappt.Gestern hats hingehauen.Nur meinen Nick wollte er nicht mehr nehmen,sei bereits vergeben.Also im Chat jetzt Nina_A.

Auch euch einen schönen sonnigen Tag.

LG Serina

Liebe Serina, liebe Nina!!

Ich wünsche Euch, aber speziell dir Nina, viel Kraft für morgen und die nächsten Tage!!!
Serina ich bin unter Karo im Chat..würde mich wirklich sehr freuen wenn wir uns dort mal lesen würden!!

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,
Nina hat seit gestern einen Pilz entwickelt und heftige Aften im Mund.Da sie ja hohe Dosis,also 36 Stunden MTX kriegen soll,wurde der Block auf Montag verschoben.
Sie bekommt jetzt erstmal was gegen den Pilz.

Ich werde mal sehen wann ich in den Chat schaffe,freue mich drauf,dort von dir zu lesen.

LG Serina

Liebe Serina,

ich hoffe ihr hattet trotz alledem ein schönes Wochenende!
Wie sieht es denn mit Ninas Pilz aus, wirken die Medikamente?
Falls morgen die Chemo beginnt...Daumen sind feste gedrückt!!!

Alles Liebe an Euch Karo

Liebe Serina!!!

Melde dich doch bitte.....mach mir etwas Sorgen...Chemo denn bei Nina gelaufen?

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,
wir waren etwas im Streß.Nina war bis Samstag stationär und gestern ambulant im Krankenhaus.
Die Chemo ist recht gut gelaufen,wenn man mal davon absieht,das sie durch den Dope fast nur geschlafen hatte.
Unter der Chemo hat sie eine hohen zucker entwickelt,der sich jetzt aber scheinbar wieder normalisiert.Ansonsten ist sie eben schlapp und schnell müde,trinkt zu wenig.Ist aber psychisch etwas besser drauf.Sie hatte einige Gespräche mit dem psychosozialen Dienst,Nina wird genauer beobachtet damit man ihre Psyche genau im Auge hat.

Heute geht es recht gut,ist grade bei ihrem zukünftigen Patenkind hier in der Nachbarschaft.

Liebe Grüße Serina

Liebe Serina!!

Schön das du dich gemeldet hast...hab da wohl was missverstanden, dachte die Chemo läuft nur 2 Tage.
Ja,ja das trinken..da hatten auch wir so unsere Probleme...ist auch nicht so einfach wenn man immer schlapp und müde ist!!
Finde es klasse, daß Nina mit dem psychosozialen Dienst redet, Flo hat zwar immer brav zugehört..aber das wars dann auch!! Mir haben die Gespräche immer gut getan... er ist halt "Fremden" gegenüber eher verschlossen. Tja, und dann bekamen eben immer mein Mann und ich den Frust, die Angst und die Wut ab!!! Heute können wir aber auch schon wieder über so manches lachen...sag nur "Wasserflasche"..gg..!!!

So, nun sage ich für heute Gute Nacht...pass auf dich auf, du brauchst noch eine lange Zeit jede Menge Kraft um Nina bei zustehen...
Alles Liebe an Euch Karo

Hallo Karo,

zwei Tage ein Block wäre schön.Sie bekommt Hochdosis über 36 Stunden.Heißt erst kommt ein Vorlauf,der läuft 2 Stunden. Dann das MTX,läuft 36 Stunden.Peg-Asparagase läuft zwei Stunden.Der nachlauf nochmal zwei stunden. Dazwischen dann noch Lumbalpunktion und alle zwei Blöcke Knochenmarkpunktion.So ist sie dann jedesmal 5-6 Tage im Krankenhaus. Am kommenden Montag sollte sie jetzt zum nächsten Block starten.Aber unser großer wird da 17 und Nina hat sich beim Prof durchsetzen können,das sie da zu hause ist.Beginn also am kommenden Dienstag.Bis Sonntag dann.

LG Serina

Liebe Serina,

erstmal meinen herzlichsten Glückwunsch an deinen Großen und alles Liebe!!!
Sorry, für meinen Lesefehler..bekomm doch schon öfters mal gesagt...brauchst wohl ne Brille..*gg*..!! Vielleicht sollte ich dies mal beherzigen.
Das Nina sich durchgesetzt hat bei ihrem Prof., find ich gut..denke es ist ihr sehr wichtig den Geburtstag ihres großen Bruder zuhause zu sein.
Was machen denn Ninas Zuckerwerte? Gingen die denn die letzte Woche zurück? Ach, mensch...immer was neues noch dazu...das tut mir richtig leid für euch...schicke euch mal einen dicken Trostknuddler!!!!
Das Schlimme ist bestimmt auch, daß man so hilflos daneben sitzt..auch wenn man weiß die Ärzte geben ihr Bestes, als Mutter ist es einfach eine enorme Belastung...dieses "nichts tun können" (ging mir zumindest so und wir hatten ja Gott sei Dank mit "wenig" Nebenwirkungen zu kämpfen). Man will ja sein Kind irgendwie vor den "bösen Dingen" beschützen und dann wird man sehr schnell an seine Grenzen erinnert!!

Für heute wünsche ich euch jedenfalls eine tolle Geburtstagsfeier und ab Morgen sind die Daumen wieder fest gedrückt..diesmal bis Sonntag..habs mir gemerkt..*lächel*..!!

LG Karo

Liebe Karo,
Seit Dienstag ist Nina wieder in der Chemo.Es geht ihr aber recht gut,keine Übelkeit,kein Spucken. Naja,der Dauer-Dope läuft ja auch.
Leider ist der Zucker auch gleich wieder angestiegen.Doch die Ärzte sagen das sei nicht so schlimm.

LG Serina

Liebe Serina!!!

Wie geht es Nina? Ich hoffe sehr, daß für sie diesmal die Chemo ohne "weitere neue" Komplikationen abgelaufen ist und das sie sich schon ein wenig erholen konnte!!
Bei uns geht es im Moment etwas turbulent zu und ich bin irgendwie angeschlagen, nichts greifbares..eben so ein allgemeines Unwohlsein...werde wohl doch langsam "alt"..gg..!! Florian hatte ja am letzten Freitag wieder Kontrolltermin...Blutwerte sind super...Lymphknoten etwas angeschwollen...dies scheint wohl vom Darm zu kommen..die Darmwände sehen laut Ultraschall etwas entzündet aus. Er hatte wohl einen leichten Infekt, der sich 2 Tage vor der Kontrolle bemerkbar machte, aber auch nur diesen einen Tag. Naja, nächste Kontrolle in 6 Wochen und wenn da wieder alles okay ist werden wir wahrscheinlich nur noch alle 3 Monate hin müssen. Das wäre ganz in Flos Interesse..er mag nichts mehr von der Erkrankung hören...sagt: "Ich bin gesund und ich bleibe es auch!"
Wie geht es dir denn? Vielleicht magst ja mal erzählen...ach und wie war denn die Geburtstagsfeier deines Großen? Ich hoffe doch sehr ihr hattet viel Spass!!

Alles Liebe für Euch Karo

Liebe Karo,
der reihe nach:
Ninas letzte Chemo hat ihren rechten fuß ziemlich lädiert.Eine dicke Blase undüberall löst sich die Haut.Ist normal sagt der Prof heute.Ihre leukos heute noch bei 1100 und die Thrombos bei 75000,also noch recht gut.Nächster Block in zwei Wochen.Vom 1.bzw. 2.6. an.
Angeschlagen ist doch kein Wunder bei diesem Wetter.Bin ich auch.
Wir drücken Flo ganz feste die Daumen,das alles in ordnung ist und bleibt.Nina war auch schon beim Drei.Moantsrythmus als sie den Rezidiv bemerkte.Dein Flo soll schön die Ohren Steif halten und schön gesund bleiben!Wir wünschens es ihm und euch!
Wie es mir dabei geht?Mein Mann sagt immer,wir müssen jetzt stark sein damit Nina stark sein kann.Doch verdammt!Manchmal ist mir einfach zum heulen!Dann fehlt es mir,mich mal einfach an seiner Schulter ausweinen zu können.Ich kann doch nicht immer nur stark und fröhlich sein...
John hat seinen geburtstag,man glaubt es kaum, mit uns und ein paar mädels unser Dameneishockeymannschaft und seiner freundin bei Kaffee und Kuchen auf der Terasse gefeiert.Große Feten mag er nicht...
Und am Montag hat er bescheid bekommen,das er auf der Sozialassistentenschule angenommen wurde.Er möchte Erzieher werden.

LG Serina

Liebe Serina,

ich knuddel dich einfach mal lieb!!
So ganz verstehe ich deinen Mann nicht...natürlich müßt ihr stark sein für Nina, das steht ja wohl auch nicht zur Debatte!! Aber um auf Dauer stark sein zu können muß man sich auch mal ohne Wenn und Aber fallen lassen dürfen. Seine Ängste und Sorgen heraus lassen, weinen, toben, hadern, schreien...das alles befreit doch etwas von dem ungeheuren Druck unter dem du stehst!!! Im "fallen lassen" findet man wieder Kraft, zumindest ging es mir so!! Hast du denn vielleicht eine Freundin, Schwester, Tante, irgend jemand zu dem du gehen könntest? Bei dem du dich "ausheulen" kannst, der dir zuhört und dich einfach so sein lässt wie du es in diesem Moment brauchst? Es wäre so wichtig für dich um wieder stark und fröhlich zu sein!! Natürlich kannst du auch hier deine Ängste und Sorgen schreiben, schreiben nimmt dir vielleicht auch etwas den Druck..befreit..ich bin hier und höre dir zu!!!

Danke, für eure lieben Wünsche und fürs Daumen drücken...Flo ist felsenfest davon überzeugt...er ist und bleibt gesund!! Denke mit dieser Einstellung hat er schon einen sehr wichtigen Schritt nach vorne getan!!
Für Nina wünsche ich mir, daß ihre Blutwerte weiter nach oben gehen und das sie nicht ständig mit neuen "normalen" Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Wie sich das von dem Prof. anhört,"normal" wenn die Haut Blasen wirft und sich ablöst..mag ja für ihn normal sein..aber unsereins steht doch erstmal fassungslos davor!! Tun ihr die Blasen sehr weh? Und wie schaut denn diesmal ihr Zuckerwert aus?
Erzieherin...das wollte ich auch mal werden aber nach dem Praktikum im Kindergarten dann doch nicht mehr...*gg*... Finde es aber nach wie vor einen wunderbaren Beruf!! Das war für deinen Großen ja dann wohl noch ein tolles nachträgliches Geburtstagsgeschenk, die Annahme auf der Schule..super Sache..gratuliere ihm herzlich von mir unbekannter weise!!

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,
er meint,wenn Nina mitbekommen würde wie ich leide,ginge es ihr noch schlechter.Und sie würde vielleicht ihre Stärke verlieren.
Manchmal treffe ich Leute von meiner ehrenamtlichen Arbeit bei Kirche Unterwegs.Wenn die mich dann in den Arm nehmen,dann laufen die Tränen einfach ohne das ich was dagegen tun kann.
Mein Kleiner will mir jetzt was vorlesen...

LG Serina

Liebe Serina,

Kinder haben sehr feine Antennen dafür, ob man ihnen "Fröhlichkeit" vorspielt. Florian hat uns da auch direkt gefragt und wir haben auch über unsere Ängste gesprochen. Man konnte ihm da nichts vormachen!! Im nachhinein muß ich sagen, daß dies auch sehr wichtig für uns alle war!!
Weißt, so wie die Tränen einfach bei dir laufen, wenn du Menschen triffst, die Anteil nehmen...so sollten sie auch mal zu Hause laufen können...!! Wenn du und dein Mann alleine seit, die Kinder im Bett..da muß doch dann eigentlich Platz für deine/eure Ängste, Wut und Traurigkeit sein. Da sollte dann eben die Schulter zum weinen da sein!! Mein Mann tat sich auch etwas schwer über seine Ängste zu reden.... aber trotzdem waren sie auch bei ihm vorhanden. Ich hab ihn schon auch angebrüllt..er solle nicht so auf Friede, Freude, Eierkuchen machen..unser Kind wäre schließlich schwer krank..aber das war eben seine Art damit umzugehen..er sagte dann..weißt anders kann ich es sonst nicht aushalten. Das habe ich dann ja auch verstanden, nur um zu verstehen muß man es ja auch erstmal wissen!!! Allerdings hat er mich aber schon sein lassen wie ich bin...meine Art mit Flos Erkrankung um zugehen war halt eine andere als seine...wir haben dann aber schon einen gemeinsamen Weg gefunden!!!!
So, wollte dir nur schnell meine Gedanken dazu mitteilen!!

Ich wünsche euch noch einen schönen Restsonntag..

alles Liebe Karo

Hallo Karo und Hallo Serina,
in den letzten Einträgen von Euch konnte ihc lesen, wie Ihr mit der Krankheit Eurer Kinder umgeht und wie ihr Eure Partner erlebt. Bei vielen Ehepaaren haben wir differenzen gesehen und wir haben auch miterlebt, wie Ehen zerbrochen sind. Liegt das wirklich an dem differnzierten Umgang mit der Krankheit oder stimmt auch sonst etwas nicht. Wir haben kürzlich auch ein Ehepaar aus Hamburg kennengelernt, das eng zusammmen die Krankheit der Tochter durchlebt. Wir werden oft gefragt, ob wir einen Rat wissen, damit man sich nicht gegenseitig aufreibt. Daher suchen wir nach Antworten um Ratsuchenden weiterzuhelfen, denn wir sind nicht nur für die Kinder da, sondern hören auch den Sorgen der Erwachsenen zu. Wir würden uns über Antworten freuen.
Alles Gute für Eure Kinder
www.strahlemaennchen.de
E. Junge

Liebe Karo,
Nina mußte gestern abend noch wieder in die Klinik.Die Leukos und thrombos gingen massiv in den Keller.Ausserdem Fieber und Infekt.Die Leukos noch bei 200 und die Thrombos noch bei 7000. Fieber über 40.

LG Serina

Liebe Serina,

ich nehm dich einfach gedanklich fest in den Arm...Worte bringen im Moment eh nichts. Sei dir gewiss, ich bin in Gedanken bei dir und besonders bei Nina!!!
Wenn du magst, kannst du mir auch privat mailen unter karo424@hotmail.com!!!

Liebe Grüße Karo

Hallo Karo,
danke für deine email-addi.Werde dir mal eine Email schreiben.
Heute darf ich nicht zu Nina,ich habe einen handfesten gripaalen Infekt und eine eitrige Mandelentzündung.Mein Mann mußte sämtliche termine umwerfen und hinfahren.Das gefiel ihm natürlich garnicht,da er zur Zeit viel um die Ohren hat.Ich war schon beim Doc und habe Medikamente bekommen.
Jetzt warte ich auf Meldung aus Eppendorf wie es ihr geht.

LG Serina

Liebe Serina,
na klasse..wenn`s kommt dann kommt`s Dicke!!!
Das setzt dich ja wohl eine Weile außer Gefecht...
Du sitzt bestimmt schon auf heißen Kohlen, ich kenn das..mußte auch drei Tage mal aussetzen und die Zeit bis zum Anruf meines Mannes dauerte ewig!!
Wenn ich das so lese denke ich, daß es bei Nina bestimmt auch ein Infekt ist...ich hoffe die bekommen das mit Atibiotika schnell in den Griff (wenn es denn ein Infekt sein sollte).
Wäre lieb, wenn du mir Bescheid sagst..was nun mit Nina ist!!

Liebe Grüße und Gute Besserung an euch beide.. Karo

Liebe Karo,

Nina hat noch mal Thrombozytenkonzentrat bekommen.und hat jetzt 6 Blutkonserven bekommen.
Infektmäßig gehts ihr aber schon besser.

LG Serina

Liebe Serina,

wie schaut es heute bei Nina aus? Was machen die Blutwerte, das Fieber?
Und wie geht es dir? Wirken die Medikamente schon etwas?
Pass gut auf DICH auf und vor allem kuriere dich aus!!

Alles Liebe und weiterhin Gute Besserung Karo

Hallo strahlemännchen E. Junge,

ich werde dir die Tage mailen.

LG Karo

Liebe Karo,

War heute bei Nina,mit Mundschutz versehen durfte ich für 2 Stunden hin.War überwiegend auf der Terasse.
Ihr CAP ist nach wie vor bei 93.Leukos bei 300 und Thrombos bei 10000.Dann haben sie Staphylokokken im Blut gefunden.Wollen aber noch mal testen,ob die von der Haut oder aus dem Katheder stammen.
Sie hustet,aber das Fieber steigt kaum noch über 38,5.

Mich auskurieren???Wie geht das?? Kann man das essen??? *hihihi*
Mit den drei Geschwistern zuhause kommt da kaum Zeit für auf.

LG Serina

Hallo Strahlemännchen,

wenn ich zur Ruhe komme und etwas mehr zeit finde schreibe ich dir auch.

LG Serina

Liebe Serina,

...grins..., kann dir ja mal das Auskurier-Rezept aufschreiben!!! Ob du die Zutaten allerdings im Haus hast ist dann doch fraglich..also da wären im besonderen Maße Bettruhe, verwöhnen lassen, Medikamente reglemäßig nehmen, usw....!!!!!!!!!!!

Die Werte von Nina hören sich aber recht bescheiden an...ich hab da ja keine Erfahrung, bei Flo war ja immer alles super..!!
Wäre lieb, wenn du mich weiter auf dem Laufenden halten könntest!!!!
Meine Daumen bleiben feste für Nina gedrückt!!

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,

...wie ichs erwartet habe,genau diese zutaten habe ich natürlich nicht im Hause...ggg

Gute Nachricht:Ninas Werte waren heute wider Erwarten der Ärzte wesentlich besser.Crp bei 29,Leukos bei 1100 und thrombos bei 49000.Keine Fieber mehr.Durften sie heute abend mit nach hause nehmen.Und sie hat sich beim prof auch die Hochzeit unserer Freunde morgen ausbedungen...hihihi...ist ein Monster manchmal.

LG Serina

Liebe Serina,

ich habe ein turbulentes, aber wunderbares Wochenende hinter mir, deshalb melde ich mich erst jetzt wieder!! Mein Töchterlein und ihre Mannschaft sind Kreismeister der E-Jugend geworden. Das haben wir natürlich, als Eltern, ausgiebig gefeiert!! Nächstes Wochenende ist dann wohl schon die Vorrunde der Landesmeisterschaft dran..vom Termin her nicht sooo günstig, da wir über Pfingsten mit der Mannschaft unsere Saisonabschlußfahrt machen. Naja, lässt sich eh nicht ändern, beide Termine stehen fest..da werden wir wohl vom Reiterhof aus hin fahren müssen!!
Nina ist echt super....ein Stehaufmännchen...freue mich total für sie/euch!!!!
Wenn ich das so lese, ist sie Flo recht ähnlich, beide scheinen mir einen äußerst starken Willen zuhaben...oder "Sturkopf"..*gg*..!!! Aber das ist völlig okay, denn genau dieser Wille ist das was Nina jetzt braucht!!! Eben "Monstermäßig"..grins..!!!
Wie war die Hochzeit? Konntet ihr diesen Tag genießen?
Was macht dein Infekt? Trotz "fehlender" Zutaten..hoffe ich, daß du dich ein wenig übers WE erholen konntest.

Alles Liebe Karo

Hallo Karo,
da habt ihr ja ein tolles WE hinter euch.
Die Hochzeit war wunderschön.Und das Brautpaar hat sich besonders darüber gefreut,das Nina dabei sein konnte.
Mein Mann mußte ja bis auf Samstag,wegen der Hochzeit, jeden tag des WE arbeiten.In der Nachbarstadt war Stadtfest und unser Radiosender ist dort beteiligt gewesen.Ich bin dann mit den Kids noch beim Stadtfest gewesen.
Heute macht Nina uns das Leben schwer.Sie mault nur rum,heult wegen jeder Kleinigkeit.Und hat sich in ihr Zimmer verkrochen,weil ich ihr nachdem sie mit dem Hund im Wald war,zum füsse waschen geschickt habe... ist auch noch heulender Weise abgezogen...

LG serina

Liebe Serina,
schnell ein paar Zeilen an dich...cool, habt ihr einen eigenen Radiosender?? Oder lese ich verkehrt??
Ninas heulendes Elend hat sich hoffentlich gelegt..!!?? Chemo verstärkt eh die Stimmungsschwankungen..und dann auch noch in der Pupertät..alles nicht so einfach für einen Fünfzehnjährige..aber wegen "Füße waschen"..dann doch etwas unverständlich für uns "Erwachsene"!! Mach dir nicht all zuviel daraus..ich verstehe selbst meine Elfjährige manchmal schon nicht mehr...*gg*..!!!
Meist sieht es am nächsten Tag schon wieder ganz anders aus!!
Ich kann mich dann wohl erst wieder Montag oder Dienstag melden..wir fahren mit der E-Jugend und der F-Jugend von Freitag bis Montag auf den Reiterhof....29 kleine Monster..stöhn...da ist jetzt die letzten Vorbereitungen treffen angesagt..
Ich wünsche euch schöne Pfingsttage...bis Montag

Alles Liebe Karo

Liebe Karo,
ja,unser Lokaler Sender für die LüneburgerHeide,Wendland und Harburg.Nennt sich Radio Zusa.Ist aber nicht *unser*...mein Mann ist der prokura und Sendeverantwortliche.Moderiert aber auch selber.
Ninas heulende elnd hat sich noch nicht gelegt,im moment läßt sie alle darunter leiden.Der zwerg ist zu seinem Freund geflüchtet,er hielt es nicht mehr aus.Der große hat sich auf sein zimmer verdünnisiert und die Kleine ebenso.Dabei ist die mit ihren 11,fast 12, keinen Deut besser....gg
Du Arme...29 kleine Monster...
Ich wünsche euch trotzdem viel Spaß und tolles Wetter!
Nina muß am Dienstag zum nächsten Chemoblock.Da bin ich dann wieder viel im Krankenhaus.
Aber am Sonntag wird sie erstmal Patentante.(oder putentunte...wie wir immer neckisch sagen...gg)

LG Serina

Liebe Serina,

schaffe es endlich dir zu schreiben..mußte mich von dem WE erstmal erholen...gg..!!!! War ein Scherz, es war einfach super...
viel Sonne...viel Spaß...tolles Programm...gutes Essen...wenig Schlaf..!!! Der Reiterhof liegt in einem 85 Seelendorf, also kaum Verkehr und das Gelände ist riesig!!! Die Kinder konnten ohne Gefahr dort toben bis zum umfallen (den Gefallen haben sie uns aber nicht getan..gg..). Wenn schlafen angesagt war, "nahmen" sie noch den Heuboden auseinander und morgens um 5.00h waren die Ersten schon wieder fit..stöhn..!! Alles in Allem eine gelungene Abschlußfahrt zum Saisonende!!!
Wie geht es dir?? Infekt überstanden? Was macht Nina?? Chemo durchgelaufen, oder sind die 36 Stunden noch nicht um?
"Putentunte"..grins...nette Bezeichnung...hört sich fast besser an als Patentante!!!

LG Karo

Guten Morgen,liebe Karo,

Infekt überstanden,Chemo hauptlauf heute durch.Eventuell kommt sie Samstag wieder raus.Muß gleich erstmal einkaufen bevor ich zu ihr fahre.Ächz...hasse einkaufen...aber mein Mann ist heute in der landesmedienanstalt und der große hat heute mündliche Prüfung,muß es also selber machen.

Hört sich jedenfalls an,als würdest du diese Abschlußfahrt nicht vergessen,bei so viel Spaß!

Ich wünsche dir einen schönen Tag!!

LG Serina

Liebe Serina,

..grins.., da haben wir ja eine Gemeinsamkeit..ich hasse einkaufen ebenfalls, besonders wenn ich alleine los ziehen muß..stöhn..das nervt!!
Schön das du den Infekt überstanden hast..dachte schon, aufgrund der "fehlenden Zutaten" des Auskurierrezeptes, würdest du länger damit herum laufen müssen. So ist es natürlich viiiel besser!!!
Und?? Kommt Nina denn heute heim..oder ist sie vielleicht sogar schon da!!?? Wäre natürlich super, denn Morgen ist ja ihr großer Tag als Patentante.
Bei mir ist im Moment wieder mal Hektik und Streß angesagt (wann hab ich das nicht..gg..), in 2 Wochen findet unser großes Dorf,-und Sportfest statt...da ich für die Jugendmannschaften des Vereins zuständig bin muß ich zusehen das die 4 Tuniere der Kinder organisiert werden. Aber das wird schon funktionieren...hoffentlich..!!
Nun wünsche ich euch noch ein tolles Wochenende und eine schöne Feier für morgen..!!!

Alles Liebe Karo

Liebe karo,

Stimmt,alleine einkaufen...ächz....stöhn!

Nina kommt vielleicht heute nach hause.Ich hoffe es,sie ist psychisch im Moment wieder total down.Seit ostern sind auf Station zwei Rezidiv-Kinder verstorben,das dritte liegt...

Die Taufe war übrigens am Pfingstsonntag,da war sie zu hause.Es war richtig schön und Nina war stolz auf ihren kleinen Patenschnuffel.

Ich wünsche euch ein schönes,sportliches WE...

LG Serina

Guten Morgen Serina,

..peinlich..peinlich.., ich und mein lesen der Termine!! Aber egal, Hauptsache ihr hattet eine schöne Tauffeier. Kann mir gut vorstellen, wie stolz Nina war/ist, Patentante zu sein. Schließlich übernimmt sie damit ja auch eine wichtige Rolle im Leben des Kindes.
Hoffentlich konntest du sie am Sonntag nach Hause holen..und sie kann ein wenig die Seele baumeln lassen. Das der Tod der anderen Kinder sie sehr mitnimmt, ist wohl völlig normal, sie steckt ja selber mitten im Kampf gegen ihr Rezidiv!! Es ist ja schon für einen Erwachsenen schwer so etwas wegzustecken...wie mag es da wohl einer 15jährigen ergehen!! Die Chemo, mit all ihren Nebenwirkungen tut dann noch ihr übriges..sie fühlt sich bestimmt eh schon "bescheiden" und dann muß sie erleben, daß diese bei Anderen nicht wirkt. Bestimmt macht sie sich da ihre Gedanken... vielleicht zieht sie auch Parallelen..da leidet die Seele ob man will oder nicht. Aber du und deine Familie, ihr schafft es bestimmt sie wieder aufzubauen, selbst der "normale Alltagsärger" wird ihr gut tun!!
Ich hoffe auch sehr, daß du jemanden hast, bei dem du Kraft tanken kannst..bei dem du deine Sorgen und Ängste "abladen" kannst..bei dem du so sein kannst wie du bist..bei dem du sagen kannst wie du dich fühlst..!! Denn du brauchst die Möglichkeit, auch deine Seele zu entlasten, damit du weiterhin "stark" sein kannst!!
Liebe Serina, tu mir einen Gefallen..denke bitte auch an dich, tue etwas was dir gut tut..woraus du neue Kraft schöpfen kannst, denn das brauchst du!! Vielleicht lächelst du jetzt..und denkst: "Klar doch, netter Versuch"..aber woher soll ich die Zeit nehmen..da ist ja auch noch der Haushalt, da sind noch deine anderen Kinder die dich brauchen, da ist dein Mann der beruflich stark eingespannt ist und da ist allen voran Nina für die du stark sein mußt!!! Aber versuche dir eine Nische zu schaffen..eine Nische nur für dich!!
Ich hoffe du verstehst was ich meine....mehr als dir "gute Worte" zuschicken kann ich ja nicht tun..obwohl ich denke das eine verständnisvolle Umarmung manches mal mehr bewirken würde!! Fühle dich jetzt einfach umarmt von mir!!

Liebe Grüße Karo

Hallo,liebe Karo,
muß dir nicht peinlich sein.Geht uns allen ja oft so.

Ja, Nina ist mächtig stolz auf den Kleinen und übt ihr Patenamt gewissenhaft aus.

es ist wirklich nicht leicht.Manchmal wünsche ich mir,ich öffne die Augen und alles war nur ein böser traum.
Heute haben wir mit unserer anderen Tochter einen termin beim Psychologen.Sie hat schon seit damals (der 1. Erkrankung ninas) masiive Probleme entwickelt.Jetzt macht sies sich und und allen immer schwerer. Sie und den Kleinen kann ich nicht unbeaufsichtigt lassen.Sie schlägt ihn,tritt ihn.Hat ihn auf der treppe geschupst ect...ect...
Jetzt müssen wir handeln.Denn ich weiß nicht mehr weiter.Ich reagiere schon aggressiv wenn sie aus dem Bett kommt.

LG Serina

Liebe Serina,

ich denke tröstende Worte helfen dir momentan nicht wirklich!! Um ehrlich zu sein, fehlen sie mir auch im Moment..., ich kann dir nur nochmals anbieten mir privat zu schreiben. Denn ich weiß, daß man viele Dinge nicht so öffentlich preis geben mag..und ich glaube, daß du jemanden brauchst, dem du dein Herz ausschütten kannst. Ich will dir auch nicht zu nahe treten..aber wenn du magst, bei mir findest du immer ein offenes Ohr!!

Sei lieb umarmt...Karo

Liebe Karo,

DANKE!!!

Wir waren nun gestern bei dem Psychologen.Einer der kapazitäten in unserer Region.Dort einen Termin zu kriegen ist nicht ganz einfach.Mein Eindruck war recht gut.
Anfang Juli haben wir einen Eltern Termin,dann wirds nochmal einen Familientermin geben.Und dann sehen wir weiter.
Für mich hat er eine Elterngruppe,die Entspannungsübungen und sowas macht,heißt glaub ich Quigong oder so.
Da gehe ich Montag das erste mal hin.Bin schon ganz gespannt.


LG Serina

Hallo Serina,

wie geht es denn Nina ?

Meine Tochter ist 2001 mit fast 15 an B-NHL erkrankt.
Zwischenzeitlich mußten auch wir Angst vor einem Rezidiv haben, da sich eine neue Raumforderung gebildet hatte. Zum Glück erwies sich der Verdacht als falsch.
Ich kann mir deshalb Eure Ängste bestens vorstellen.

Liebe Grüße und alles Gute für Nina

Annelie

nina geht es besser.Sie wurde heute am Tag 12 nach der KMT ausgeschleust.Seit heute nachmittag hat sie zwar fieber,aber die Äzrte sagten nach Untersuchung,das sei normal,weil ihre neuen zellen jetzt massiv und schnell hochstürmen.
Ihre Schleimhäute heilen schnell.In den nächsten 2 Tagen soll sie schon zurück auf die Kinderstation gehen und dann nach aufpäppeln auch wieder nach hause.

Dank für deine Anteilnahme.Wie geht es denn jetzt deiner Tochter?

Lieben Gruß Serina

Hallo Serina,

danke für Deine schnelle Antwort.
Schön, dass es Nina wieder besser geht. Da muß Euch ja ein Riesenstein vom Herzen gefallen sein. Eine Ausschleusung am 12. Tag nach KMT; das ging ja schnell. Wo wurde Nina denn transplantiert ? Hat Sie das Knochenmark eines Fremden oder eines Familienangehörigen bekommen ? Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles gutgeht und sie schnell wieder nach Hause kann. Ist denn nach einer KMT eine weitere Behandlung( = Dauertherapie ) erforderlich ? (So weit wurde mit uns damals nicht gesprochen- zum Glück. )

Meine Tochter ist gerade 17 geworden. Ihr geht es wieder sehr gut; die Kontrollen wurden jetzt auf 3 Monate raufgesetzt. Momentan "spinnt" sie nur etwas. Sie hat uns am Wochenende eröffnet, dass Sie unseren Mieter gefragt hätte, ob er nicht ausziehen wolle, da Sie eine eigene Wohnung bräuchte. Ich dachte ich werde nicht wieder :-)Für Sie zählt halt momentan nichts als Party, Party, Party. Aber diese "kleinen Zickenattaken" kennst Du bestimmt auch.

Liebe Grüße

Annelie

Hallo Annelie,

nein,eine weitere Therapie gibts nicht.Aber Tabletten muß sie noch lange nehmen um Abstoßung und andere Probleme zu vermeiden.
Gestern abend,Tag 23 nach KMT,wurde sie entlassen.Nun ist sie froh,wieder zu Hause zu sein.

Diese Pupertären Anwandlungen von Teenies...
Da kann ich auch ein Lied von singen.Was hat denn euer Mieter dazu gesagt?

LG Serina

Hallo Serina,

super, dass Nina jetzt wieder zu Hause ist. Ihre Freude kann ich verstehen.
Melli hat sich auch immer über jeden Tag zu Hause wie wahnsinnig gefreut. Nach dem Behandlungsende konnte sie es garnicht mehr erwarten endlich wieder in die Schule zu kommen. Aber das mit der Schule wird bei Euch bestimmt noch etwas dauern. Tag 100 soll doch das magische Datum sein, oder ?

Jetzt kann ja so langsam der Alltag wieder bei Euch einkehren ;-)

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles so gut läuft.

Achja, unser Mieter: der konnte über die ganze Sache glücklicherweise lachen. Von meinen beiden Älteren bin ich ja schon einiges gewöhnt, aber Melli kann die beiden noch mit Abstand toppen ;-) Wahrscheinlich sind wir daran aber auch nicht ganz unschuldig: als Nesthäkchen wurde sie sowieso schon von allen sehr verwöhnt und durch die Kranheit wurde es dann natürlich nicht wirklich besser.

Liebe Grüße

Annelie

Hallo annelie,

ja,Tag 100 soll das magische Datum sein.Je nach Zustand kann es auch etwas eher oder später sein.Ihr prof. will es eben auch davon abhängig machen,wie sie psychisch drauf ist.

Gut das euer Mieter Humor hat...gg

Tja,pupertierende Mädels finde ich noch schlimmer als die Jungs. Ihr herrscht oft der totale Zickenterror.
Da sind die Jungs manchesmal einfacher,finde ich.

LG Serina

Hallo Serina,

bisher verlief es mit der Ausschleußung und der Entlassung ja relativ schnell. Hoffentlich hat Nina weiterhin so viel Glück und Ihr persönlicher Tag 100 liegt noch vor dem offizielen 100. Tag.

Hat sich Nina denn schon wieder zu Hause " eingelebt " ?

Wie kommt sie denn mit der Situation bisher psychisch klar ?
Melli war nur am Weinen, als bei Ihr erneut der Verdacht bestand. Anders als bei der Erstdiagnose weiß man ja schon genau, was auf einen zukommt. Hinzu kommt ja noch, dass das Alter auch nicht wirklich einfach ist.

Ja, Du hast recht: mein Sohn war auch "einfacher" als meine beiden Mädels was die Pubertät betrifft.
Wie viele Kinder hast Du denn ?

Liebe Grüße

Annelie

Hallo Annelie,

heute war Ambulanztermin.Der prof. war sehr zufrieden mit ihr.Nächster termin am Donnerstag.
Wir hoffen auch,das es weiterhin bei ihr so gut geht.
Zur zeit kämpfen wir etwas mit ihr und ihrer *Ich-will-jetzt-aber-auch-wie-alle-anderen*-Phase...ggg
Sie will nicht wirklich einsehen,das die Entlassung aus dem Krankenhaus nicht gleich mit *du darfst jetzt alles* gleich zu setzen ist.
Zu hause hat sie sich recht gut ansonsten wieder eingelebt.Als wir am freitag entlassenwurden,das war abends,sind wir auf dem Rückweg gleich über Eishalle gefahren um ihren großenb Bruder (17) vom training abzuholen.Er kam extra ihretwegen während des Trainings an die bande gefahren um ihr einmal zuzuwinken.Darüber hat sie sich sehr gefreut.

Nina hatte ja Rezidiv und sie sagt jetzt,das sie wenn es noch einmal zum Rezidiv kommt,sie keine weitere Therapie machen will.eben weil sie weiß was auf sie zukäme und weil sie weiß,das sie keine guten Aussichten hätte.

Ich habe 4 Kinder,zwei Jungen und zwei Mädchen.Der Kleine ist 7,Antonia 12 und Nina 15.John ist 17.

Liebe Grüße Serina

Hallo Serina,

na, wenn der Prof. so mit Nina zufrieden ist, dann ist das doch ein super Zeichen.

Diese "Ich-will-jetzt-aber-auch-wie-alle-anderen"-Phase kenne ich auch noch zu gut. Melli wollte sofort nach der Entlassung unbedingt wieder zu Ihrem Pferd und reiten. Das Theater und die Diskussionen kannst Du Dir bestimmt bildhaft vorstellen ( auch wenn wir damals natürlich nicht so aufpassen mußten, wie Nina jetzt nach der KMT ).
Kann Sie denn schon wieder etwas Besuch von Freundinnen oder Freunden empfangen ?

Nina scheint ja auch sehr an Ihrem großen Bruder zu hängen. Melli himmelt Ihren manchmal richtig an.

Ich habe 3 Kinder: meine Älteste ist 26, Torsten ist 25 und Melanie ist mittlerweile 17.
Während der Therapie hatte ich ja schon Probleme alles unter einen Hut zu bringen( jeweils 1 Stunde Hin-und Rückfahrt, von morgens bis abends im Krankenhaus zu sein und dann noch den Haushalt). Nach den 6 Monaten war ich dann echt froh, als das ein Ende hatte. Meine Großen waren so gut wie aus dem Haus, aber wie konntest Du das denn mit deinen 3 anderen Kindern bloß schaffen :-)

Nina scheint sich ja, sollte ein weiteres Rezidiv eintreten, schon richtig Gedanken gemacht zu haben. Das ist wirklich traurig, dass sich Kinder oder Jugendliche mit so etwas befassen müssen. Ich hatte Melli bei dem Rezidivverdacht mal auf das Thema behutsam angesprochen und sie würde erneut eine Therapie machen wollen. Wie Melli nach einer Rezidivbehandlung denken würde, könnte ich garnicht sagen.
Jetzt fast 2 Jahre nach Therapieende ist ein Rezidiv bei Melli lt. den Ärzten nicht mehr sehr wahrscheinlich- aber leider auch nicht ausgeschlossen.
Besteht denn ein erhöhtes Risiko für Nina nach der KMT erneut an einem Rezidiv zu erkranken ?

Ich wünsche Euch ein schönes verlängertes Wochenende und weiterhin alles Gute

LG Annelie

Hallo Annelie,

ist schon manchmal stressig,alles unter einen Hut zu kriegen.Wenn jemand meinen Tagesablauf liest,fragt er mich meist: *und wann nimmst du dir deinen Herzinfarkt??*

Nina hatte einen sogenannten Spät-Rezidiv. Deshalb ist man bei ihr dann länger extrem wachsam.Dadurch das sie bereits ein Rezidivfall ist,ist auch ihre Gefahr an einem weiteren Rezidiv zu erkranken erhöht.

Das hört sich ja sehr positiv für Melli an.Wir werden ihr feste die Daumen drücken...

LG Serina

Hallo Serina,

mit dem Herzinfarkt warte mal lieber noch ein paar Jahrzehnte :-) Merkst Du denn schon, dass es wieder ruhiger wird ?

Danke für das Daumendrücken. Wir sind uns inzwischen eigentlich relativ sicher, dass nichts mehr kommt. Die Ärzte halten mein Verhalten zwar gelegentlich für überängstlich, aber nach dem halt schon mal der Verdacht auf ein Rezidiv bestand, kann ich nicht so ganz aus meiner Haut.
Jedesmal wenn der Sonoarzt sagt, ich hole noch mal den Oberarzt um einen Blick ( ob sich die 2 Resttumore verändert haben ) draufzuwerfen, stehe ich kurz vor einem Nervenkoller.

Wir drücken Nina natürlich auch ganz fest die Daumen, dass Sie es jetzt endgültig geschafft hat, die Krankheit zu besiegen.

Wie geht es Ihr denn ? Herrscht immer noch die große Langeweile ?

Liebe Grüße

Annelie

...ok,ok...ich warte mit dem Herzinfarkt noch etwas...*fg*, hätte jetzt auch keine zeit dafür.

Ruhiger ist es bei uns nur im emotionalem Sinne. Ansonsten in den Wintermonaten mit 4 Eishockey-Kids (ok,im Moment *nur* 3) wirds nie so ganz ruhig.Täglich Unterwegs.

Diese Angst ist mir nur zu bekannt.Unser Prof. geht damit aber ganz toll um.Wir können uns zu jeder Tages- und nachtzeit melden.

Im Moment hat Nina Besuchvon einer Freundin.Mellie ist vor 2 jahren mit ihren Eltern nach neu-Brandenburg gezogen,da sehen sie sich seltener.Um so größer die Freude das wir Mellie hier her eingeladen haben.

Liebe grüße Serina

Hallo Serina,

wie geht´s Euch denn ? Mehr als die Hälfte auf dem Weg zum Tag 100 müßtet Ihr ja schon geschafft haben.

Ist Euer Überraschungsgast schon abgereist ? Nina und Mellie hatten sich bestimmt eine Menge zu erzählen.

Bei uns sind seit einer Woche die Ferien endlich zu Ende. Teenies im Ferienstress sind ja wirklich nicht zu beneiden: mindestens bis mittags schlafen und erst gegen Abend zu Höchsttouren auflaufen :-)

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende ( vielleicht auf der Eisbahn :-))

Annelie

Hallo Annelie,

hier tobte das Leben!
Nina war zwischenzeitlich im Krankenhaus,Zwangsernährung. Sie hatte nicht mehr essen mögen und sich nur noch in ihrem Zimmer vergraben.
Sie hat jetzt Tag 60 schon hinter sich.Heute war Kontrolle im Krankenhaus und der prof ist zufrieden.
Mein Mann ist zur Zeit im Castor-Einsatz,weil unser Sender die ganzen Tage live berichtet.Er wird erst am Mittwoch oder Donnerstag zurück sein,je nachdem wann der Castor *drin* ist.
Ansonsten ist hier immer was los...*gg*
Und täglich Eisstadion sowieso...

LG Serina

Hallo Serina,

Dein Mann müßte ja mittlerweile wieder zu Hause eingetroffen sein. Wenn der Sender live und über mehrere Tage über den Castor-Einsatz berichtet, scheinen wir im gleichen Bundesland zu leben.

Was war denn mit Nina los ? Fällt Ihr die die Decke auf den Kopf ? Ist ja eigentlich auch verständlich: alle leben normal weiter und Sie sitzt zu Hause und muß - trotz der erfolgreichen Therapie - noch mit vielen Einschränkungen leben. Ist halt nicht so einfach in dem Alter.
Hat Sie die Phase denn überwunden ? Noch einen Monat und dann müßte die Hürde Tag 100 auch endlich erreicht sein :-)
Nach den Ferien kann Sie dann bestimmt wieder in die Schule und vielleicht kann Sie dann ja auch wieder mit Ihrem Lieblingshobby beginnen und Mama Serina hat einen Fahrkandidaten mehr; damit keine Langeweile aufkommt - versteht sich :-)

Viel Spaß und ein schönes WE

Annelie

Hallo Annelie,

wir leben in Lüneburg, Niedersachsen.

Nina hat mal wieder ihren Kopf durchgesetzt:-)
sie darf seit Montag wieder stundenweise in die Schule.Sie schafft es auch immer wieder ihren prof zu bezirzen...:-)

Mittlerweile ist mein Mann wieder los..gg.. Lokal-Hero-Entscheid moderieren.Kommt erst heute nacht wieder und morgen mittag muß er nach Rostock.

Fahrerei habe ich wirklich genug...und wenn der Weihnachtsmarkt in Uelzen los geht,fahre ich da auch noch dreimal die Woche hin.Mein großer steht dort als Trainer an drei Nachmittagen auf dem Eis zur verfügung.

Also Langeweile kommt nicht auf.Zumal ich meine Laufschul-Kiddies ja auch wieder trainiere.

Euch auch ein schönes WE...

LG Serina (die erstmal ihre Grippe los werden will)

Hallo Serina,

da kommen wir tatsächlich aus dem gleichen Bundesland.

Ist Deine Grippe denn mittlerweile vorüber ?

Das ist ja super, dass Nina schon wieder stundenweise zur Schule kann. Das ist doch schon mal wieder ein großer Schritt zurück in die Normalität. Wahrscheinlich verbringst Du jetzt noch mehr Zeit im Auto :-)Shell, Aral und Co freuen sich......

Kommt Sie denn ganz gut mit ? Nina hat ja immerhin einige Monate verpasst. Melli wollte damals unbedingt in Ihre alte Klasse zurück. Hat eigentlich auch ganz gut geklappt. Durch den Hausunterricht war sie in den Hauptfächern ganz fit -
die Nebenfächer blieben halt auf der Strecke; was man dann bei den Abschlußprüfungen Ende der 10 auch merkte.
Ihre Noten waren zwar nicht mehr ganz so toll wie vorher - aber sie hatte Ihre Willen durchgesetzt.
In was unterrichtest Du denn Deine Laufschul-Kiddies ? Sagt mir ganrnichts diese Sportart.

Ich wünsche Euch eine schöne - erholsame :-) - Adventszeit.

Bist Du auch schon im Weihnachtsstress ?

LG Annelie

Hallo Annelie,

Ich verbringe ein großteil des Tages im Auto...:)
Ich habe 3 (eigentlich 4,aber Nina spielt ja im Moment nicht) Eishockey spielende Kinder.
Wobei der Große bei der 2. und auch 1. Herren spielt,und zusätzlich Co-trainer bei unsern Bambinis ist.Also täglich Eishalle.
Ich trainiere die Kinder,die erstmal Schlittschuhlaufen lernen um dann Eishockey spielen zu können.

Nina ist ziemlich froh das sie wenigstens zeitweise wieder in die Schule gehen darf. Aber im Moment hat eine klassenkameradin die Windpocken und einer eine Gürtelrose,so darf sie aus Sicherheitsgründen natürlich jetzt nicht gehen.

Weihnachtsstreß versuchen wir garnicht aufkommen zu lassen.Habe ich doch auch garkeine zeit zu...:)
nein,im ernst,das versuchen wir von uns zu halten.Da jedes Kind sowieso nur einen Wunsch erfüllt bekommt und ein Buch+CD kommt da nicht viel Streß auf.Wir nehmen uns in der Advent und Weihnachtszeit noch mehr zeit für die Kinder,statt sie mit geschenken zu überhäufen.Das machen wir seit Jahren und die Kinder findens klasse.Besonders das wir nicht so abgenervt vom einkaufsstreß sind und gleich maulen und meckern....;)

Eine schöne Adventswoche... Serina

Hallo Serina,

Eure weihnachtsstressfreie Zeit gefällt mir. Wenn ich jetzt allerdings damit anfangen würde, würden meine Kinder denken: die " Alte " spinnt !!! Sind halt doch etwas konsumgeschädigt, die 3 :-)

Na, da scheinst Du ja nicht nur 4 sportliche Kinder zu haben, sondern auch selbst mächtig aktiv zu sein.

Das mit den kranken Klassenkameraden ist ja blöd: Windpocken und Gürtelrose sind ja doch recht gefährlich. Nina wird über die Zwangspause wahrscheinlich nicht glücklich sein. Naja, nächsten Freitag fangen bei uns ja eh die Weihnachtsferien an- also verpasst sie ja garnicht so viel. In welche Klasse geht Nina denn ?

So, ich muss mich jetzt spurten: heute Nachmittag erwarte ich meine Mutter und meine Schwester + Mann zum Adventskaffee und muss noch ein bißchen vorbereiten.

Liebe Grüße

Annelie

Hallo Serina,

ich hoffe es geht Euch allen gut und Ihr könnt gemeinsam Weihnachten feiern.

Ich möchte Dir / Euch nur kurz ein schönes Weihnachtsfest
und einen hoffnungsvollen Rutsch in das Jahr 2004 wünschen !!!

Für das neue Jahr von ganzem Herzen alles Liebe und Gute, viel Zuversicht, Kraft und ganz viele glückliche Momente.

Mögen alle Deine / Eure Wünsche in Erfüllung gehen und Nina für immer Ruhe vor dem Lymphom haben.

Und denke dran: auf schlechte Jahre folgen immer Gute :-)

Liebe weihnachtliche Grüße


Annelie

Liebe Annelie,

auch dir Weihnachtliche grüße!
Nina geht es leider nicht so gut.Grippaler infekt, GvH-Reaktion(Spender gg. Wirt), Fieber. Ständiges Abnehmen,wiegt nur noch knapp 37 Kilo bei 167 cm.

Wir haben einen schönen friedlichen heiligen Abend verbracht.

Liebe grüße Serina

Hallo Serina,

das hört sich ja garnicht gut an. Ich dachte, Ihr wärd schon über "das Schlimmste" hinweg.

Ich hoffe Nina geht es schon wieder etwas besser und Ihr kommt um einen Krankenhausaufenthalt herum.

Wie äußert sich denn so eine GvH-Reaktion ?

Nimmt Nina denn ständig ab, weil Sie kaum etwas isst ?
Dieses Gewicht hört sich ja wirklich schlimm an - da wiegen Zehnjährige ja schon mehr :-(
Nach so einer Transplantation darf man bestimmt auch nicht alles essen, oder ? Habt Ihr da immer noch so strenge Regeln einzuhalten ?

Ich wünsche Euch, dass es Nina ganz schnell wieder besser geht.

Liebe Grüße

Annelie

Hallo Annelie,

erstmal wünsche dich dir ein Frohes und gesundes neues Jahr!

Nina hat jetzt 1 kilo zugenommen,nicht viel,aber der Prof erspart ihr noch etwas den Krankenhausaufenthalt.
Eine GvH äußert sich durch Hautreaktionen,z.B., auch Fieber tritt oft auf.Die patienten könne zwar einigermaßen essen,aber wegen des enormen Kalorienverbrauchs des KÖrpers nehmen sie dann fast nichts zu.Sie sind schwach und schnell ermüdet.

Mit dem essen sit auch so eine Sache,vieles darf sie nicht.Besonders das was sie gerne mal ist. Obst nur welches man schälen kann, Gemüse nur gut abgekocht. Salate garnicht, keine weichen Eier (und harte isst sie nicht), keine Mayonaise,also somit auch keinen Kartoffel- und Nudelsalat.

So, nun muß ich mich aber fertig machen,muß noch arbeiten heute. Liebe Grüße , Serina

Hallo Serina,

entschuldige, dass ich Dir erst jetzt antworte, aber bei uns ging es diesen Monat drunter und drüber.
Mein Mann und ich haben eine Doppelhaus gebaut und bei der Bauabnahme lief so ziemlich alles schief, was schief laufen konnte. Zeitgleich haben wir ein Zweifamilienhaus renoviert, wo uns der Elektriker den letzen Nerv geraubt hat. Zu all dem kommt noch, dass Melli seit Dezember dauerkrank ist, so dass sie morgen ins Krankenhaus muss, damit die Mandeln rauskommen.
Eigentlich eine Lapalie, aber es ist doch komisch sein Kind wieder im Krankenhaus zu wissen.
Sie hat dem Arzt schon erklärt, dass sie hinterher "ordentliche" Schmerzmittel haben möchte, da sie Opiate und Morphium gewöhnt ist ( ich glaube die haben mir im Krankenhaus einen kleinen Drogen-Junkie rangezogen :-))

Wie läuft es denn bei Euch ? Geht es Nina wieder besser ? Konnte sie wieder etwas zunehmen ? Die Essenseinschränkungen waren bei Mellis Chemo ähnlich: keine Nüsse, keine frische Milch, kein ungeschältes Obst oder Gemüsse usw. Ich dachte nach einer KMT wäre das noch viel viel schlimmer.
Darf sie denn momentan in die Schule, wenn sie doch noch recht schwach ist ?

Was machen denn Deine ( momentan 3 ) Eishockey-Kids ? Läuft es gut in dieser Saison ?

Liebe Grüße

Annelie

Hallo Annelie,

Oje...du Arme! Baustreß,das zerrt auch ganz gewaltig an den Nerven.
ich hoffe das es Mellie wieder besser geht und sie die Op gut überstanden hat.
Bei Ninas essenseinschränkungen haben die Ärzte schnell aufgegeben...;)
Nina war so bockig und hat das Essen dann ganz verweigert,inklusive medikamente etc. Somit kam Krankenhausaufnahme und irgendwann haben die Ärzte einfach nur noch die Segel gestrichen.

Im Moment geht es ihr gut,sie hatte noch eine schwere Sepsis durch den Quintonkatheder,nach dem der jetzt raus ist,gehts scheinbar aufwärts.
Sogar leicht zugenommen hat sie. Ist motiviert und besucht auch tageweise wieder die Schule. Hat sich auch was das reiten und Schlittschuh laufen angeht durchgesetzt.

Die eishockey-Saison läuft recht gut,der große spielt mit den 1. Herren um den Aufstieg in die Oberliga und mit den 2. Herren um den Aufstieg in die regionalliga.
Die Damen sind nicht so erfolgreich,aber sie haben Spaß,das ist das wichtigste. Und die kleinen spielen recht gut,haben auch tolle trainer...:)

Liebe grüße,muß jetzt zeugnisse ansehen...die Kids Kommen.

Serina

Hallo Serina,

ich freue mich mit Euch, dass es Nina wieder besser geht.
Was sie sich in Kopf setzt, scheint sie wohl auch zu bekommen :-)

Na, wenn Nina jetzt wieder zum Eishockey geht, geht es bestimmt auch mit dem Damen-Team aufwärts :-)
Mit Eishockey kenne ich mich ja noch weniger aus als mit Fußball, aber wenn es bei den Ligen ( oder Ligas ? ) nicht so viele Unterschiede gibt, glaube ich zu wissen, dass Regionalliga sowas wie die 3.Liga ist ( da spielt im Fußball Eintracht; da gehen meine Männer öfter mal hin ). Das würde ja bedeuten, dass Eure Herren-Mannschaften fast ganz oben mitspielen. ( Konnest Du meinen etwas abenteuerlichen Ausführungen folgen ? )
Was war das mit den Kindertrainern: höre ich da etwa Eigenlob :-)

Ist Nina auch so ein Pferdenarr ? Melli konnte uns nach überstandener Therapie überreden, Ihr ein zweites Pferd zu kaufen. Besser hätten wir das Pflegegeld doch nicht anlegen können, oder :-)

Das mit der Sepsis wegen des Katheders kommt mir bekannt vor. Bei Melli mußte der Port gleich nach 2 Wochen wieder raus. Erst hat er bei Ihr eine Thrombose in der Nähe des Schlüsselbeins ausgelöst und dann hatten sich auch noch Keime im Port gebildet. Für die restlichen Blöcke hatten sie ihr dann einen ZVK in die Halsvene gelegt. ( Als sie den nach der OP sah, ist sie fast ausgeflippt ).

Wegen hohen Fiebers mußte Mellis Mandel-OP ausfallen. Der Termin wurde auf nächsten Montag verlegt. Mal sehen ob es dann klappt.

Wie sind denn die Zeugnisse ausgefallen ?

LG Annelie

Hallo Annelie,

im Moment sind meine zwei Damen am überlegen,ob sie der Mannschaft den Rücken kehren.Dort ist zur Zeit so ein Gezicke und gehetze,kaum auszuhalten...
Beim eishockey gibt es Verbandsliga,Regionalliga,Oberliga,bundesliga (1 2), Deutsche Eishockey Liga (DEL)

Eigenlob..? hmmm...eher stolz auf die Leistung dieser zwei jungen Nachwuchstrainer... ;)
Der eine ist schließlich mein Sohn... :) und den anderen kenne ich auch noch,als er sich von mir die Schlittschuhe zu binden ließ und mich sanitätsmäßig brauchte... ;)

Wir sind gerade am abchecken, es gibt hier jemanden die Nina ein Pferd schenken möchte. Aus eigener Zucht. Jetzt geht es darum,ob unser schmales Budget das zulässt,mal sehen...

ich hoffe mellie geht es wieder besser?!?

Euch ein schönes WE,Lieben gruß Serina

Hallo Serina,

ich dachte Du wärst die Trainerin der Laufschul-Kinder. Das hatte ich wohl verstanden- dann nehme ich das mit dem Eigenlob natürlich zurück :-) Es ist schon toll, wenn der Sohn sozial so engagiert ist, dass er den Kleinen Unterricht gibt; das ist nicht selbstverständlich ! Da wäre ich auch stolz :-)

Nina ist wegen des Pferdes bestimmt ganz aus dem Häuschen und kann Ihr Glück kaum fassen.
Ich würde mir das an Eurer Stelle auch ganz genau überlegen.
Wir haben das Glück, dass wir auf einem alten Bauernhof wohnen und auf der gegenüberliegenden Straßenseite Felder/ Weiden haben.
Mit Unterbringungskosten, evt. Tierarzt usw., kommen doch schon einige Kosten auf einen zu. Das schlimmste ist aber diese Verpflichtung - dieses sich täglich kümmern "müssen".
Bei Melli ist es so, dass das Interesse an Pferden in den letzen 1-2 Jahren extrem nachgelassen hat.
Ist Nina bei Euch der einzige Pferdenarr ? Mein Mann, Melli und unser Sohn sind bei uns die Tierliebhaber. Ich kann Pferden ja garnichts abgewinnen- höchstens aus der Ferne....

Ich könnte Dir noch ganze Romane zu diesem Thema schreiben :-)

Melli geht es wieder besser- die Grippe ist bis auf den Husten und den Schnupfen wieder weg. Mal sehen, ob es am Dienstag mit der OP klappt.


LG und ein schönes Restwochenende

Annelie


P.S: Jetzt, wo wir schon so lange mailen, kann ich Dir ja mal meine e-Mail-Adresse geben: annelie1610@web.de :-)