Hilfe- Rhabdomyosarkom

[Mario82]

Hallo mein name ist mario,
ende letzten jahres wurde bei meinem bruder matthias(22 Jahre) ein RMS in der schulter festgestellt und am 01.01.2008 hatte er sehr starke rückenschmerzen und konnte kaum noch laufen.er wurde daraufhin ins kkh halle-kröllwitz eingeliefert und ein MRT wurde gemacht. Die niederschmetternde diagnose: ein 2.rhabdomyosarkom an der wirbelsäule was wohl auch schon das rückenmark angegriffen hat.daraufhin folgte eine Notoperation um den tumor zu entfernen. bis auf einen rest der sich direkt am rückenmark befindet wurde alles entfernt.er bekommt derzeit chemotherapie und gleichzeitig bestrahlung. jetzt ist ein monat vergangen und er ist immernoch ab dem 5 brustwirbel gelähmt.
ich bitte euch mir eure erfahrungen mitzuteilen.vor allem was die querschnittslähmung anbelangt.vielleicht gibt es familien die das selbe leid durchmachen mussten bzw.müssen.würde gern mit jemandem darüber reden und vielleicht mal wieder hoffnung schöpfen was die krebsheilung betrifft.und vor allem ob es möglich ist das er wieder laufen kann.
dank schonmal im vorraus.
Lg mario

[bon]

Hallo Mario,

ich habe Dir ja schon geschrieben, dass mein Mann ebenfalls eine Metastase an der Wirbelsäule hatte. Er konnte jedoch sehr schnell nach der OP, bei der ein Halswirbel ausgetauscht wurde, wieder aufstehen. Was sagen denn die Ärzte zu den Ursachen für die anhaltende Lähmung?
Ist in die Behandlungsplanung ein Sarkomzentrum eingebunden und welche Chemo erhält Dein Bruder? Um welche Form des Rhabdomyosarkoms handelt es sich?
Ich hoffe das sind nicht zu viele Fragen auf einmal, aber sie sind wichtig, um Dir evtl. auch Informationen zu geben.

Viele Grüße

Ibo

[Mario82]

hallo ibo,
er bekommt eine chemo mit ifosfamit,adriamycin,vincristin und mesna . und die ursache für die lähmung liegt nach aussagen von den ärzten--->entweder am rest des tumors der sich erst durch die chemo zurückbilden könnte oder es sind noch auswirkungen von der operation( bzw.dem wiedergeschaffenen platz fürs rückenmark).sie sagten das es ne weile dauern könnte bis sich das rückenmark wieder stabilisiert und regeneriert hat. hoffe hab das nicht zu umständlich ausgedrückt.noch ist leider auch nicht sicher ob der tumor das rückenmark angegriffen hat.mir macht das nur alles sorgen weil ich von einem kleinen mädchen gelesen habe welches 2 tage nach der op wieder laufen konnte .bei ihr war das rückenmark auch komplett verdrängt.aber vielleicht waren die umstände da etwas anders.
die frage nach dem genauen namen des tumors kann ich dir leider noch nicht sagen.muss mich nochmal genau erkundigen und nachfragen.
ich danke dir aber fü deine hilfe...
lg mario

[bon]

Hallo Mario,

entschuldige, dass ich mich erst nach ein paar Tagen wieder melde.
Das Behandlungsschema hört sich nach dem Schema für Kinder und Jugendliche an, dass auch bei jungen Erwachsenen bis zu einem Alter von ca. 30 Jahren angewandt wird.
Aus meiner Sicht kann ich zu den Lähmungserscheinungen nahezu nichts sagen. Mein Mann konnte mit Hilfe einen Tag nach der OP aufstehen. Doch habe ich auch gehört, dass eine Regeneration von Nerven, wenn sie eingequetscht oder abgedrückt wurden durchaus mehrere Monate dauern kann. Gibt es evtl. Möglichkeiten noch während der laufenden Chemo Physiotherapie zu machen oder läuft das schon?
Wie kommt er mit der Chemo zurecht?

Liebe Grüße und alles Gute

Ibo

[Mario82]

hi ibo......
die chemo läuft meiner meinung nach besser bei ihm als bei dem was ich über andere schicksale gelesen hab.nach dem ifosamit hat er meißt einen filmriss und kommt erst 1-1,5 tage später wieder in die realität.denn während dieser 1-1,5 tage kommt er zwar ab und zu zu sich aber vergisst die dinge die geschehen sind.des sind aber wohl die nebenwirkungen des teufelszeug. an den anderen tagen ist er ziemlich schwach und wird meist durch bluttransfussion wieder auf "normal" zustand gebracht. er muss aber nicht erbrechen oder ähnliches.gott sei dank.nach den jeweiligen blöcken ist er wieder meist gut unterwegs ;-)
er bekommt jeden tag physiotherapie und die ergo therapie folgt zu gleich.gestern konnte er zum ersten mal duschen. er hat gesagt das er sich zum ersten mal richtig sauber gefühlt hat...jedoch sind seine beine unverändert.was auch die inkontinenz beinhaltet.
danke für deine antwort
lg mario