Wichtige Frage!?

[Lizza]

Hallo

Ich habe mal eine Frage!
Kevin hatte inzwischen zwei mal so eine Art "Anfall" (so sage ich jedenfalls dazu) der sich folgender maßen darstellte:
Lähmungserscheinungen, begonnen in der rechten Hand, rechter und linker Arm und später auch die Beine, bis er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Dazu kam, das er begann zu lallen, sich nicht mehr artikulieren konnte, und sich am ende gar nicht mehr mitteilen konnte. Beim zweiten Mal trat zusätzlich starkes zähflüssiges speicheln auf, das er aufgrund seines nicht schlucken könnens, nicht los wurde.
Ein MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Mit einer Gabe Cortison über den ZVK verschwanden beide Male in kürzester Zeit alle diese Symtome und es ist gott sei dank nichts zurück geblieben. Es wird vermutet das es eine Nebenwirkung des MTX sei.
Meine Frage ist ob jemand ähnliches erlebt hat?

Jetzt dauert es nicht mehr lange, dann bekommt Kevin seine Knochenmarkstransplantation. Anfang Mitte März soll es losgehen. Er freut sich sogar ein bisschen drauf. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er schlägt sich tapfer.

Liebe grüße Lizza

[Juicy]

Hallo Lizza,

mein Freund hat als KMT Vorbereitung auch MTX bekommen und ich kann von ähnlichen "Anfällen" berichten.

Die Ärzte sagten damels, es könnte an allen Medikamenten vor allem an den starken Schmerzmitteln (Morphin) liegen.

Er war tagelang in einem Dämmerschlaf mit Zuckungen. Er war nie ruhig gelegen und hat immer komische Sachen vor sich her gelallt.
Lähmungserscheinungen hatte er nicht. Aber die Auswirkungen sind ja bei jedem anders.

Ich kann dich auch beruigen. Nichts von alle dem ist zurück geblieben und jetzt ein gutes halbes Jahr danach ist er relativ fit!

Viele Grüße
Juicy

[Lizza]

Hallo Juicy,

danke für deine Antwort.
Es freut mich das bei deinem Freund auch nichts zurück geblieben ist. Ich hoffe auch das es ihm und dir gut geht.
Stimmt, bei jedem kann es zu anderen und unterschiedlichsten Nebenwirkungen kommen. Es ist schon erschreckend und beunruhigend was da so alles auf einen zukommen kann und mitunter eben auch kommt.
Mein Sohn Kevin hat seit Juli 06 ALL, im September 07 schon ein Rezidiv, und er bekam und bekommt von anfang an viel MTX in den Chemophasen. Ich hoffe das er nicht noch mal so einen "Anfall" bekommt.

Lieb gruß Lizza

[Juicy]

Hallo Lizza,

ja danke uns geht es gut. Mein Freund wurde im Juli 2007 transplantiert nachdem er im Januar an ALL erkrnakt war. Es war eine harte Zeit, aber wir haben es gepackt und wohnen inzwischen zusammen. Er ist auf dem Weg der Besserung und wird von Tag zu Tag fitter.

Wenn dein Kleiner die KMT hinter sich hat, wird es auch wieder Berg-auf gehen!!!

Habe eure Geschichte in deinem anderen Beitrag gelesen. Es ist immer wieder schrecklich von anderen Schicksalen zu lesen.

Darf ich dich noch fragen, wie der Befall der Hoden bei deinem Sohn fest gestellt wurde??? Sowas wurde bei meinem Freund nie erwähnt...also dass es sowas geben könnte.

Ich wünsche dir/euch weiterhin viel Kraft!!!

Dein Kleiner schafft das. Es ist immer wieder erstaunlich zu sehen, was der Körper weg stecken kann. Mein Freund hatte nach der KMT ein akutes Nierenversagen mit 3 Monaten Dialyse...jetzt ist auch alles wieder OK.
Der ganze Körper hat sich regeneriert...das braucht einfach nur Zeit!!!

Viele Grüße
Juicy

[Lizza]

Hallo Juicy,

es ist schön zu hören das es deinem Freund gut geht. Das macht mut.

Also uns wurde schon vorher gesagt, das , falls es mal ein Rezidiv geben würde, es bei Jungen, sehr wahrscheinlich in den Hoden passiert. Darum auch
die regelmäßigen Abtastungen!

Tja, das mit dem Rezidiv im Hoden ist bei einer der regelmäßigen Routineuntersuchungen festgestellt worden. Wir waren ja erst ein paar wochen in Dauertherapie und mit einem Bein eigentlich schon zur Reha. Und drei Wochen vorher war noch nichts zu sehen/tasten. Aber an dem Tag haben sie beim Abtasten der Hoden auf der linken Seite eine Verkapselung gefühlt, man konnte es auch sehen. Es war in etwa wie eine kleine Kugel auf dem linken Hoden zu spüren. Es tat ihm aber nicht weh oder so, darum hatte er es auch nicht bemerkt.
Dann haben sie es per Ultraschall angeschaut, und gleich einen Termin zur Biopsie gemacht. Leider stellte sich ja heraus, das dieser Hoden von den gleichen Leukämie-Zellen befallen war. Also ein Rezidiv und keine Neuerkrankung.
Dann wurde wärend einer erneuten OP der linke Hoden entfernt und vom rechten eine Biopsie entnommen. Leider stellte sich heraus das auch dieser Befallen war.
Danach haben sie aber gleich mit der neuen Hochdosis-Chemo angefangen, und haben aus diesem Grund die Entfernung des rechten Hodens verschoben. Inzwischen wurde ihm am 22.1.08 auch der rechte Hoden entfernt und links eine Protese eingesetzt. Vom linken Hoden haben sie etwas eingefroren, in der Hoffnung das man daraus evtl. später bei der Familienplanung noch etwas erreichen kann. Ein winziger Hoffnungsschimmer. Da er erst 12 jetzt grade 13 ist und noch nicht mal in der Pupertät war!? Und auch die Entwicklung/Pupertät wird nachher irgendwann durch Medikamente geleitet, da er ohne die Hormone, die ja die Hoden produzieren, sich gar nicht weiter entwickeln würde.

Heut hat er grad seinen vorletzten Block vor der KMT hinter sich gebracht, und ist zu Hause. Es geht ihm ganz gut, außer der Mucositis! Aber er läßt sich davon schon gar nicht mehr unterkriegen. Ich weiß Mütter finden ihr Kind immer gut, aber ich bin einfach super stolz auf ihn!

Ich wünsche euch alles gute.

Liebe grüße Lizza

[Juicy]

Liebe Lizza,

davon hatte ich wirklich noch nie etwas gehört. Das ist bei Kindern vllt. anders. Bzw. zum Glück hatten wir ja noch einen Rückfall...da wär es bei Erwachsenen vllt. genau so.

Ach ja, das ist alles sehr hart zu hören. Aber das wichtigste bei alle dem ist doch, dass er lebt. Auch wenn du Pupertät durch Medikamente herbeigeführt werden muss.

Mein Freund hat direkt einen Tag nach Diagnosestellung eine Samenspende abgegeben. Es ist nämlich auch sehr wahrscheinlich, dass er unfruchbar ist. Jetzt sagt er, selbst wenn er noch fruchbar wäre, wollte er die eingefrorenen Samen nehmen...von seinem "früheren Ich" vor den ganzen Chemos.

Ich konnte bei meinem Freund auch kaum glauben, wie er das alles gemeistert hat. Vorher dachte man schon er stirbt bei Kopfweh. Bei den ganzen Chemos und Bestrahlungen hat man ihn nie jammern gehört.

Bei so einem Kleinen finde ich das noch viel erstaunlicher. Da kannst du wirklich stolz auf ihn sein =)

Viele Grüße
Juicy