Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neuer Leidensgenosse + Erste Erfahrungen
Hallo Leute,
bin neu hier bei euch im Forum, und möchte mich deshalb kurz vorstellen.
Bin der Peter, bin 35 und komme aus Niederösterreich.
Habe am 7.1.08 leider die Diagnose Hodenkrebs bekommen. (Embryonales Karzinom) Also zum Zeitpunkt der untersuchung wars mal ein zu 80% tiges "das muss raus" Ding :D
Vorangegangen ist das der Hoden größer und hart wurde. Jedoch völlig schmerzfrei. wie ein Stein.
Am 8.1.08 gleich OP und den linken Hoden entfernt durch die Leiste. Am rechten Hoden wurde eine Biopsie gemacht.
Op war ok, etwas schmerzen in der Leiste und vor allem im linken Beckenbereich, die waren heftig. Die haben noch so 2-3 wochen angedauert.
Dazwischen wurde auch CT usw. gemacht. histo war noch ausständig.
CT Befund. Metastasen im bauchraum, jedoch alles unter dem Zwerchfell. lunge ist ok. habe auch zum rauchen aufgehört. einige LK vergrößert ~1cm, 1 LK 8x3cm.
Deshalb empfohlene therapie 4 Zyklen PEB.
Histo nun auch fertig. Embrionales Karzinom, 3cm. keine Einbrüche in die blutbahn, gefäße oder samenleiter.
Tumormarker waren alle negativ, ausser LDH der war über 2500, statt norm bis 500 sowas.
soda die chemo.
bevor ich damit anfing habe ich mich nach jeder menge schlau machen im www zu einem port A cath entschlossen. dieser wurde am 4.2.08 erfolgreich implantiert unter lokaler betäubung. die Op war so super, ne wurzelbehandlung mit betäubung ist schlimmer :augen:
ok, port funktioniert, alles ok, also beginn der chemo am 4.1.08
5 tage lang, also bis 10.2.08.
habe dann am tag 2 eine herz rythmus störung bekommen um 4 uhr in der früh, vorhof flimmern. hat sich ziemlich arg angefühlt, wie nach einem sprint.
es sei gesagt kaffee, nicht schonen und chemo vertragen sich nicht :rotenase:
also ab in die kardiologie, ekg machen usw. hab dann kalium infusionen, 1x tgl. seloken 47,5mg und 2x tgl. ne spritze in den bauch, lovenox 80mg verordnet bekommen. gut das mach ich jetzt mal jeden tag bis zum 25.2.08.
die chemo selber habe ich sehr gut vertragen. weder schlecht noch appetittlosigkeit noch sonst etwas. hatte nur einmal kurz magenkrämpfe, wie eine castritis. magenschutz in die vene und gut wars.
einzig durch das cortison dürfte die verdauung etwas verlangsamt worden sein. war mit zapferln aber schnell (sehr schnell! ) behoben.
habe dort jedes essen verschlungen, nix übergelassen, und noch fleissig von der aussenwelt nachschub bekommen.
2 tage nach der chemo, also einen tag vor tag 8 der bleo infusion war ich dann nur faul und noch fauler. etwas lachs.
dienstag am 12.2.08 hatte ich dann die tag 8 bleo und die entlassung.
muss dazusagen das ich bis am 10.2.08 ein wundabsaugsystem hatte , VAC Freedom, weil meine OP wunde noch 2 cm offen war. ist nach dem klammern entfernen zuhause wieder aufgegangen.
heute am 19.2.08 hatte ich die tag 15 bleo infusion. alles gutgegangen und schon wieder jede menge heute gegessen. harre besitze ich auch noch alle.
somit ist der 1 zyklus von 4 mal abgeschlossen!
wollt die woche eigentlich wieder motorrad fahren gehen, aber das wetter ist etwas zu kalt leider :undecided leukos sind auf ~ 3300 runter. also alles noch im normalen bereich. die roten werte sind alle normal.
für die österreicher hier vielleicht wichtig:
ich lasse mich im Hanusch KH behandeln. die sind dort alle, egal welche station echt super nett. das KH verfügt auch über einen PET scanner sollte diese art der untersuchung erforderlich sein !
so leute, nun habt ihr mal einen groben einblick darüber was mir so widerfahren ist und noch widerfahren wird.
wünsche allen die das hier lesen etwas mut zur behandlung.
nicht unterkriegen lassen, positiv denken und die behandlung bzw. chemo als freund sehen. immer daran denken das ist wie ne reinigung von innen und nachher ist sogar jeder pickel am hintern vielleicht weg :D
lg peter
Herzlich Willkommen! 4xPEB sind kein Spaziergang. Ich hatte nur 3 und das hat mir gereicht. Aber Du wirst das schaffen! Das mit dem Motoradfahren wird ich aber wirklich lassen. Warte den Sommer ab. Dann bist Du wieder gesund und fit und es macht um so mehr Spass.
Liebe Grüsse
GMS
Lausdervernunft
20.02.2008, 10:54
hallo, servus, schön, dass du alles so gut vertragen hast bis jetzt. ich bin am montag(18.02) entlassen worden, am 8. tag nach der bleo infusion. da isses mir abends nicht besonders gut gegangen. gestern hatte ich das gefühl, ich würde gar keine chemo machen, dafür is heute wieder schlimmer. ich muss nur zwei zyklen peb machen. ich hab fürn magen nexium mups bekommen, auch son magenschutz, hatte extremstes sodbrennen. aber ich muss auch sagen, warte mit dem motorradfahren, man sollte vielleicht erstmal langsam machen, schliesslich ist alles was du jetzt zu viel tust, nur eine mehrbelastung für den nächsten zyklus, und wenn es einem gut geht, neigt man schnell zum übertreiben, gerade in unserem zustand, weil man sich sagt, "ha, was soll das ? scheiss auf die chemo, kann mir nix anhaben...." und dann schaust blöd, wenn's dich wieder dahinrafft, und denkst dir, hätt' ich's bloss nicht übertrieben.
ich hab gestern auch vollgas gegeben, heut' geht's mir wieder nimmer so gut, und meine freundin ist eingeschnappt, weil sie heute wieder volle planung gemacht hat, und ich gesagt hab, ich mach heut nix, muss ausruhen. die hatte sich scheinbar schon drauf eingestellt, dass es jetzt immer so weitergeht, denkste. naja, das ist jedenfalls meine erfahrung/meinung, wie du's dann machst, bleibt eh dir überlassen. wünsch' dir noch alles gute, und hoffe natürlich für dich, dass es so gut weitergeht bei dir....grüsse aus nürnberg
danke danke ;)
ja werd eh nicht moperl fahren. aber mitn auto fahr ich halt herum und erledige dies und das, was halt möglich ist und sein muss. ich bin froh das es mir derzeit "noch" ganz gut geht, und möchte dies halt auskosten bevor ich die nächste stationäre chemo habe.
von der bleo tag 15 die ich gestern hatte, habe ich auch heute keine nachwirkungen. dafür hats heut angefangen das die barthaare stellenweise ausgehen :prost: und hurraaa
und ich dürft einmal meine lovenox spritze schlecht im bauch gestochen haben, weil ich hab da jetzt ne großen blauen fleck, neben den anderen unzähligen einstichen :D
lg peter
drowning
21.02.2008, 17:21
servus peter !
bin der jörg aus wels/OÖ.
hatte seminom IIC
4 zyklen peb
danach 2x TIP und 2x ifosfamidmono
bin derzeit gerade in der hochdosis.
mah das, wozu du lust hast. dein körper sagt dir schon wenn er nicht mehr kann. mußt nur "hören"
lg
jörg
hallo jörg,
danke für den rat. ich mach eh immer was ich will und dann schau ich blöd :D
bin jetzt gerade in der halbzeit, 2 zyklen vorbei.
im großen und ganzen gehts mir gut.
am 17.3 gehts weiter mit dem 3.zyklus.
lg peter
Hallo,
ich wünsche Dir alles Gute. Ich hatte 3 Zyklen PEB und das hat mir gereicht. Aber es geht vorbei und die Heilungschancen sind gut. Jetzt, etwa 1,5 Jahre danach, bin ich schon fast wieder im alten Rythmus.
Also alles wird gut!!:augendreh:augendreh:augendreh:augendreh
hallo matze,
danke für die aufmunterung.
ich denke mir auch das das "danach" wahrscheinlich anderst sein wird. eben das eventuelle zittern bei der nachsorge, bis man sich erholt hat usw...
meine prioritäten in meinem leben haben sich auf jeden fall um 360 grad geändert!
aber wie du sagst, es wird gut :cool:
lg peter
hallo liebe leute,
wieder einmal in kleines update. habe diese woche den 3. zyklus abgeschlossen mit der bleo tag 15. ab nächster woche gehts in den (hoffentlich) letzen zyklus, den 4ten :prost: der ganzen PEB therapie.
danach kommt restaging, ct usw... da bin ich ja sehrrrr gespannt ob der LK mit 8x3 cm wieder normal ist. wenn nicht wird er operativ entfernt wurde mir gesagt, stört mich auch net ;)
gestern ist mir noch was hmm, blödes passiert. räum so ein bischen den keller auf, fällt mir ein ersatzteil vom motorrad runter, kupplungsdeckel. ich greif danach mit der linken hand, weil der ist teuer und aus polierten alu :D und fang ihn auf.ok. paar minuten später überall blut. denk mir hää nasenbluten? uns schau und such nach der quelle und oha die hand, aha. echt nix gespürt, wisch das blut weg und schau ein loch zwischen mittel und zeigefinger. also unten bei der "schwimmhaut" voll geplatzt und man hat schon alles gesehen innen drinnen was man net sehen sollte. das hat so wild ausgesehen das ich dachte daa fehlt ne ecke, hab aber keine gefunden. es hat aber auch keine gefehlt hat sich herausgestellt im op saal :raucht:
also wieder frau angerufen in der arbeit sie soll mich holen. 1. april war auch, also musste ich sie mal überzeugen das es kein aprilscherz ist :megaphon:
und wieder ins spital nähen. bin jetzt im spital dort glaube ich schon fast alle stationen durch :)
bin schon gespannt was noch alles so passiert. das jahr hat ja nicht gerade super angefangen, diagnose krebs, frau hat das kind verloren, statt 3 zyklen 4, jetzt die hand...
bin schon gespannt, weil das jahr ist noch frisch :rolleyes:
Hallo Peter,
viel Glück für deinen 4. Zyklus. Den schaffst du auch noch!!!;);)
Bei mir war das Unglücksjahr 2006. Das häte ich eigentlich komplett aus meinem Kalender streichen können!!
Viel Glück!!!
Dirk1973
02.04.2008, 11:05
@ Peter
Weia....Du machst ja Dinger... Zum Glück ist es glimpflich ausgegangen..
Das mit Eurem Kind tut mir wahnsinnig leid. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer soetwas zu verdauen ist. Aber wenn man bei so einem Unglück ünerhaupt von einer guten Seite sprechen kann: es schweißt Euch zusammen. Ganz sicher. :pftroest::pftroest::pftroest:
Und der Rest da mit Dir wird auch... keine Frage.
@ Matze
Da hast Du ja mal sowas von Recht... Das Jahr 2006 hätte durchaus übersprungen werden können.. :pftroest::pftroest:
hallo matze,
danke, glück kann ich gebrauchen ;)
habe deine story eh auch gelesen und freue mich für dich das die letzte untersuchung in ordnung war ! :prost:
nur frage ich mich durch solche rückschläge, auch ob man die krankheit jemals vergessen bzw. im normalen leben hinten anreihen kann, um normal weiter zumachen? das macht mir derzeit eigentlich mehr sorgen als der bisherige verlauf der krankheit, therapie usw.
@ dirk
ja wir sind ja eh schon so 16 jahre zusammen, unser junge wird 14, und am 8.8 heiraten wir :)
haben schon sehr viel miteinander erlebt
Dirk1973
02.04.2008, 11:12
@ Peter
am 08.08. ?????? Ich auch..!!!! Aber vor zehn Jahren schon...:tongue:tongue;);):D:D
cool :prost: am 8.8 hat auch unser sohnemann burzltag :pftroest:
hallo leute!
gestern war es soweit. tag 15 4.zyklus PEB. also das voraussichtliche letzte mal chemo. hurraaaa :D
letzte woche tag 8 4.PEB hatte ich nen kreislaufkollaps. zum glück in der tagesklinik. mir war an dem tag schon in der nacht so komisch. brrrr.
blutdruck ist runter auf so 60/40 , schwarz vor den augen und in der waagrechten mit nassem fetzen am kopf, angestochenen port zwecks flüssigkeitszufuhr und aufgestellten beinen wieder aufgewacht. hab dann wieder 2 tage drinnen bleiben müssen zur beobachtung.
mitte mai steht dann ulatraschall und Ct an.
ich hoffe das ich den mist dann los bin.
wenn nicht dann gehts halt weiter :( OP, bestrahlung oder chemo. kommt am befund an.
Blutwerte sowie auch der LDH sind alle ok, bis auf die leukos, die haben jetzt meinen persönlichen tiefstand von 2300. naja und der cholersterin ist etwas höher als er sollte :lach2:
Hallo Peter,
toll daß du die 4 Zyklen überstanden hast!!!:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:
Denk mal noch nicht so viel über das Weitere nach, sondern genieß erstmal das Leben!!!:rotier::rotier::rotier::rotier:
Ich war erstmal froh, daß ich die Chemo. hinter mir hatte und ich wieder leben konnte und nicht jede Woche ins Krankenhaus mußte!!!:rotier::rotier::rotier:
Ich wünsch dir alles Gute!!!!
soda, halli hallo
wieder mal ein kleineres update :(
hab die 4 zyklen wie schon beschrieben gut überstanden. jedoch bin ich so 2 bis 3 wochen danach echt kaputt gewesen. hab so 3 stunden gebraucht vom wohnzimmer in die küche :D so richtig faul. der wille war zwar da aber das fleisch war schwach.
am 13.5.08 hab ich langzeit EKG gehabt wegen meinem vorhofflimmern während dem 1 zyklus. blut wurde auch abgenommen. alles ok und leukos auf 6200.
am 19.5.08 habe ich ultraschall von der leiste beidseitig gehabt. LK etwas vergrössert. muss aber nichts mit der krankheit selber zu tun haben.
CT hatte ich auch abdomen und thorax.
das alles wird am 23.5.08 bei der befundbesprechnung eben besprochen.
bin gespannt was dabei rauskommt :megaphon:
ist etwas lästig die warterei, aber das gehört anscheinend dazu ;)
drowning
21.05.2008, 22:04
drücke dir die daumen dass es vorbei ist !!!
warten lernt man wirklich....
mahlzeit :D
hab die befundbesprechnung von heute hinter mir.
blut ist OK. die kleinen LK die so 13mm beim ersten CT gemessen haben sind auch unverändert geblieben. der große LK mit so 8x3cm ist jedoch auf 2,4x1,8cm zurückgegangen.
dieser wird jedoch am 6.6.08 rausgeschnippelt. wenn es nur bei dem einen bleibt dann mit der LSK (Laparoskopie) methode. ansonsten wirds brutal :(
tja was ich mir jetzt auch noch überlege ist, wie lange ich den PORT noch drinnen lassen soll, war ja doch ein nichtseminom :confused:
desweiteren neu hinzugekommen
postentzündliche residuen und minderbelüftung beider unterlappen.
winziges subpleurales knötchen im linken oberlappen unklarer genese, möglicherweise narbig.
hä :confused: :D
ja das wars mal wieder
drowning
23.05.2008, 21:17
blut ist OK. die kleinen LK die so 13mm beim ersten CT gemessen haben sind auch unverändert geblieben. der große LK mit so 8x3cm ist jedoch auf 2,4x1,8cm zurückgegangen.
dieser wird jedoch am 6.6.08 rausgeschnippelt. wenn es nur bei dem einen bleibt dann mit der LSK (Laparoskopie) methode. ansonsten wirds brutal :(
tja was ich mir jetzt auch noch überlege ist, wie lange ich den PORT noch drinnen lassen soll, war ja doch ein nichtseminom :confused:
desweiteren neu hinzugekommen
postentzündliche residuen und minderbelüftung beider unterlappen.
winziges subpleurales knötchen im linken oberlappen unklarer genese, möglicherweise narbig.
hä :confused: :D
ja das wars mal wieder
hallo peter !
wurde bei dir eine pet untersuchung gemacht, um zu sehen ob da noch tumor drauf ist oder nicht ??
das mit dem port überlege ich auch ganz stark, werde aber 2 nachuntersuchungen abwarten.
was das mit deiner lunge ist weiß ich auch ned, kein mediziner und kein latein bzw. griechisch sprecher
sandra1982
23.05.2008, 21:31
Hallo Jörg,
du schreibst, dass Du eine (?) Hochdosis hinter Dir hast???
Mein Freund liegt ebenfalls gerade im Klinikum und bekommt seit gestern eine Hochdosistherapie... 8 Tage insgesamt - 4 Tage davon vier mal am Tag jeweils 43 Tabletten schlucken.
Meine Frage an Dich: wie hast Du die Chemo verkraftet? Hattest Du starke Nebenwirkungen und wie hast du die erste Zeit danach gelebt?
Vielen Lieben Dank für eine Antwort..
Gruß Sandra
hallo peter !
wurde bei dir eine pet untersuchung gemacht, um zu sehen ob da noch tumor drauf ist oder nicht ??
das mit dem port überlege ich auch ganz stark, werde aber 2 nachuntersuchungen abwarten.
was das mit deiner lunge ist weiß ich auch ned, kein mediziner und kein latein bzw. griechisch sprecher
nö, pet wurde nicht gemacht. wird eben rausgenommen das das mistding draussen ist. stört mich auch nicht wirklich :)
aber welches ausmass die op nimmt wird am 5.6 nochmal genau besprochen anhand der bilder.
drowning
26.05.2008, 21:39
Hallo Jörg,
du schreibst, dass Du eine (?) Hochdosis hinter Dir hast???
Mein Freund liegt ebenfalls gerade im Klinikum und bekommt seit gestern eine Hochdosistherapie... 8 Tage insgesamt - 4 Tage davon vier mal am Tag jeweils 43 Tabletten schlucken.
Meine Frage an Dich: wie hast Du die Chemo verkraftet? Hattest Du starke Nebenwirkungen und wie hast du die erste Zeit danach gelebt?
Vielen Lieben Dank für eine Antwort..
Gruß Sandra
hallo sandra !
ja, ich hatte eine hochdosischemo mit autologer knochenmarktransplantation ( eigentransplantation).
mein blog gibt dir vielleicht aufschluss wie es mir ergangen ist. http://bunteeffekte.blog.de
mir erging es sehr gut, konnte nach 3,5wochen das kh verlassen, nebenwirkungen waren während der chemo sehr wenig, aber danach die üblichen ( mucositis ).
ich drücke deinem freund die daumen, dass es genauso hilft, und schnell vorbei geht !!!!
lg
jörg
drowning
26.05.2008, 21:40
nö, pet wurde nicht gemacht. wird eben rausgenommen das das mistding draussen ist. stört mich auch nicht wirklich :)
aber welches ausmass die op nimmt wird am 5.6 nochmal genau besprochen anhand der bilder.
ich bin froh, dass das pet negativ war, und deshalb der blöde lymphi drinnenbleibt.
meiner liegt ganz blöd.
abend :D
soda bin wieder zuhause.
am 12.6 RLA op gehabt mit der LSK (Laparoskopie) methode :cool: und am 17.6 bin ich wieder daheim gewesen. war net so schlimm. 2 tage an der schmerzpumpe gehangen.
1 tag nach der op hab ich schon aufstehen können, wenig kraft noch aber zum klo gehen hats gereicht. hab dann noch nen katheder und einen drain drinnen gehabt.
wurde jeden tag natürlich besser der zustand. war darüber auch sehr überrascht weil wie ich damals operiert wurde nach dem unfall warn da schon einige wochen mehr schmerzen innen drinnen und intensiv.
schonkost hatte ich auch. am sonntag gabs hendl mit reis. nachher hab ich gewust warum schonkost war :eek: nur magenschmerzen.
ja, morgen geh ich nähte ziehen. muss jetzt noch auf den histologischen befund der gewebeprobe vom LK warten, ob der jetzt noch aktive krebszellen hat oder nicht.
tag zusammen,
also histo befund war eher nicht so gut. es wuden noch aktive zellen gefunden in den LK die mir entnommen wurden. jedoch waren auch welche dabei die OK waren.
so wie es sein soll bin ich nun zum spezialfall geworden. der grund, bei mir schlagen keine tumormarker an. der einzige der was angezeigt hatte war der LDH vor der OP, und der war auf über 2500! nach der OP runter so auf 750 herum, und nach dem 1. von 4 PEB in den normalbereich runter. seitdem ist der auch OK.
jetzt wird noch ein spezialist hinzugezogen.
die weitere therapie schwankt so zwischen wait ans see und chemo. auch ein pet-scan wird in erwägung gezogen.
somit war ich die woche wieder etwas deprimiert wegen der nicht so tollen neuigkeiten.
soda gibt wieder ein update seit heute.
muss ab nächsten mittwoch, 9.7 wieder ins KH für 2 weitere zyklen chemotherapie. (sicherheitschemo)
aber jetzt kenn ich mich ja schon aus auf der station :))
halt euch am laufenden ;)
Hallo Peter,
das meiste scheint geschafft. Den letzten Rest kriegst Du auch noch hin.
Ich hatte selber Gottseidank nur drei Zyklen PEB, kann mir aber vorstellen, wie es Dir zum Hals raushängt.
Ich drücke Dir ganz fest alle Daumen.
Viele Grüße
Kai
gerlance
07.07.2008, 06:55
so wie es sein soll bin ich nun zum spezialfall geworden. der grund, bei mir schlagen keine tumormarker an. der einzige der was angezeigt hatte war der LDH vor der OP, und der war auf über 2500! nach der OP runter so auf 750 herum, und nach dem 1. von 4 PEB in den normalbereich runter. seitdem ist der auch OK.
Das soll aber gar nicht so ungewöhnlich sein, Peter. Mein OP doc meinte, die hätten ziemlich viele Patienten, bei denen die typischen Hodenkrebs-Marker im Normbereich sind. Bei mir war auch nur LDH leicht erhöht, seit der OP ist aber auch das wieder normal.
Viel Erfolg für die beiden Sicherheitszyklen, und Glückwunsch, dass das mit der LK-OP bei Dir so gut geklappt hat, vor der OP hätte ich echt Schiss.
Alles wird gut.
drowning
07.07.2008, 09:34
hallo peter !
irgendwie kann ich deine gefühle nachvollziehen , DENN :
ich hatte auch semonim, aber mit KEINEN tumormarker.
nach 4 zyklen PEB ein sicherheitsPET, alle sagten so auf die art, es ist vorbei...
dann pet 6 wochen nach letzter chemo...... pet war positiv = tumor aktiv
lymphi sind dann wieder angewachsen....
dann hieß es chemo schema TIP und danach hochdosischemo.
sie sagten ich sei ein spezieller spezialfall, und mein seminom gibts nur 5 mal in europa .HUIRRA !
peter, ich drücke dir ganz fest die daumen !!
tag zusammen,
also histo befund war eher nicht so gut. es wuden noch aktive zellen gefunden in den LK die mir entnommen wurden. jedoch waren auch welche dabei die OK waren.
so wie es sein soll bin ich nun zum spezialfall geworden. der grund, bei mir schlagen keine tumormarker an. der einzige der was angezeigt hatte war der LDH vor der OP, und der war auf über 2500! nach der OP runter so auf 750 herum, und nach dem 1. von 4 PEB in den normalbereich runter. seitdem ist der auch OK.
jetzt wird noch ein spezialist hinzugezogen.
die weitere therapie schwankt so zwischen wait ans see und chemo. auch ein pet-scan wird in erwägung gezogen.
somit war ich die woche wieder etwas deprimiert wegen der nicht so tollen neuigkeiten.
@ all
danke, am 08.08.08 wird geheiratet. das war mal mein erstes ziel welches ich die ganze zeit vor augen hatte, und anscheinend auch schaffe ;) muss mir nur überlegen was ich mir, ausser gesund werden als nächstes ziel setze.
@ drowning
wie hast du den die TIP vertragen? weil ich glaube das "I" im TIP kann ja auf die harnwege gehen, bzw. auch wieder schlecht für die blase sein?
ich hatte zwar ein nicht seminiom, bin jedoch von natur aus neugierig :D
hochdosis hoffe ich, das ich nicht brauchen werde. man muss nicht alles haben und ausprobieren :cool:
drowning
08.07.2008, 11:41
also ersdtmals glückwunsch zur bevorstehenden hochzeit !
werde am 8.8.08 ein gläschen auf dich und deine gattin heben !
weiß nur noch ned welches bier, welcher wein, oder welchen champus *ggg*
mein ziel ist es,war es, noch ein the cure konzert zu sehen, noch einmal ans meer zu fahren, und solch scheiß,.....
das TIP habe ich unterschiedlich vertragen ( siehe meinen blog ), da am anfang ein infekt mit durchfall,fieber und erbrechen dazukam, brachte mir das eine extrawoche in der quarantäne ein. ( mußte ich unbedingt sehen )
nach 2 zyklen wurde das abgebrochen, wegen den nervenstörungen in händen und füßen, nerven immer noch *fluch*
wegen dem Ifosfamid bekommt man extra extra blasenschutz, also davor und währenddessen schutzspülungen, und danach noch eine 24h schutzspülung. die schutzspülung löste noch zusätzlich blöden geschmack aus bei mir. war aber zum aushalten.
die hochdosis war dann noch das extra, und der bonus die bestrahlung der lymphknoten !
also ich habe es total ausgekostet, und fast alles mitgenommen, nur die op wurde mir nicht "vergönnt"
@ drowning
wie hast du den die TIP vertragen? weil ich glaube das "I" im TIP kann ja auf die harnwege gehen, bzw. auch wieder schlecht für die blase sein?
ich hatte zwar ein nicht seminiom, bin jedoch von natur aus neugierig :D
hochdosis hoffe ich, das ich nicht brauchen werde. man muss nicht alles haben und ausprobieren :cool:
na bumm. hast auch überall HIER geschrien was kostenlos war oder :(
als ich das erste mal chemo hatte sagte ich zu meiner frau, da ist mir ne OP lieber.
jetzt hatte ich die OP und habe gesagt, da ist mir ja die chemo lieber :D
im endeffekt hätte ich gar nix davon gebraucht :zunge:
nun, ich bin gespannt welches schema verwendet wird. PEB wahrscheinlich nicht , bzw. das bleo nicht wegen der eventuellen schädigung der lunge, und ich eben schon 4x PEB hatte.
ich halt euch auf jeden fall am laufenden ;) morgen weiss ich hoffentlich schon etwas mehr.
soda, der erste tag ist schon fast vorbei.
port ist auch OK war nicht verstopft oder so :cool:
bekomme jetzt 2 zyklen nach dem PEI schema verabreicht. vertrage ich bis jetzt sehr gut und merke nichts schlechtes. das I ist ja neu für mich :D aber man(n) gönnt sich ja sonst nix :tongue
jetzt warte ich noch auf das E wenn das I fertig ist, und dann geh ich pennen. gespült wird sowieso den ganzen tag dazu.
Hallo Peter,
ich wünsche dir weiterhin viel Glück!!! Wenigstens bekommst du jetzt nicht mehr das B. ;);) Das hat bei mir immer Fieber und Schüttelfrost hervorgerufen. Den 8.8. werden wir uns merken:D:D. Bis dahin hast du die Chemo. dann durch:rotier::rotier:
Alles Gute!!
drowning
16.07.2008, 19:22
hallo peter !!
hoffe dir geht es gut !!!!
ja, ich habe alles mitgenommen. war nicht kostenlos, denn als selbstständiger bekommst ja kein geld, wennst ein jahr im krankenstand bist....
aber aussage krankenkasse: selbst schuld wenn sie unternehmer sind....
hoffe du hast PEI gut vertragen !
liebe grüße
jörg
PS: kann es sein, da soviele "jörgs" hodenkrebs haben, es mit dem vornamen zusammen hängt ?
Hallo,
an dem Vorname ist wohl was dran :lach2:
Gruß
Jörg :winke:
hallo leute ;)
bin diesen montag wieder aus dem spital rausgekommen. 1 PEI also vorbei. 2ter PEI ab 11. August bis open end :zunge:
was soll ich zu dieser woche sagen, also...
das ganze war zäher als die PEB weil ich echt 5 tage nur an der infusion gehängt bin. ifosfamid waren tgl. 200 über 4 stunden. die restliche dosierung wie beim PEB. dazugekommen ist natürlich 2x tgl. ein blasenschutz wegen dem "I"
schlecht war mir diesmal auch wieder nicht GSD. der unterschied war das die fress-sucht diesmal nicht vorhanden war.
auch habe ich diesmal die ganzen flüssihkeiten nicht gespeichert sondern schön wieder abgebaut.
am ersten tag hatte ich enormen durst, schätze mal wegen der glucosespülung, 4,5L mineral und kleinzeug noch zu den infusionen getrunken. daraufhin hat man gleich jeden tag den zucker kontrolliert :D war aber in ordnung.
müder war ich auch etwas mehr im spital als beim PEB. dafür bin ich wie gesagt "normal" wieder nachhause gegangen. aber...
die nacht hats dann insich gehabt. überhaupt nicht schlafen können, lauter sch.... geträumt mit endlosschleife :lach2: und alles ohne jeden zusammenhang. tagsüber war ich dann wie tot, innerlich. das hat sich dann so nach 2 tagen gelegt, und dann bin ich auch schon wieder mit meinem hund gassi gegangen.
gestern und heute sind wieder 2 sehr gute tage gewesen.
hoffe das der 2te PEI auch so abläuft.
drowning
23.07.2008, 11:29
hallo leute ;)
die nacht hats dann insich gehabt. überhaupt nicht schlafen können, lauter sch.... geträumt mit endlosschleife :lach2: und alles ohne jeden zusammenhang. tagsüber war ich dann wie tot, innerlich. das hat sich dann so nach 2 tagen gelegt, und dann bin ich auch schon wieder mit meinem hund gassi gegangen.
gestern und heute sind wieder 2 sehr gute tage gewesen.
hoffe das der 2te PEI auch so abläuft.
hallo peter !
freut mich, dass du die PEI so gut verträgst.
die I nächte kenne ich leider auch zur genüge, und habe die eigentlich schon wieder verdrängt.
das ging bei mir während der chemo los, und hing noch 2-4 tage nach.
ich nannte das meine chemo-alpträume, weil ich so einen scheiß geträumt habe, total sinnlos, kam mir vor wie drogen-phantasien, zumindest was davon erzählt wurde. ( bin noch immer drogenfrei )
ja mich auch :D
nur hab ich jetzt seit einigen tagen probleme mit meinem hinteren ende, besser gesagt mit den schleimhäuten drinnen, denk ich mal. auf jeden fall schmerzt es beim stuhlgang wie hölle und mir drückt es jedesmal die tränen dabei raus. wenns nicht besser wird muss ich eh wieder ins KH maschieren.
kann das vom ifosfamid kommen? weil beim PEB hatte ich diese probleme micht.
oder ist alles schon zuviel für den körper?
PS: haare fangen seit 2 tagen wieder an zum ausfallen
drowning
27.07.2008, 11:33
ja mich auch :D
nur hab ich jetzt seit einigen tagen probleme mit meinem hinteren ende, besser gesagt mit den schleimhäuten drinnen, denk ich mal. auf jeden fall schmerzt es beim stuhlgang wie hölle und mir drückt es jedesmal die tränen dabei raus. wenns nicht besser wird muss ich eh wieder ins KH maschieren.
kann das vom ifosfamid kommen? weil beim PEB hatte ich diese probleme micht.
oder ist alles schon zuviel für den körper?
also, das I ist ein luder. ja, mir schmerzte jeder stuhlgang auch knapp nach den chemos gewaltig, aber immer nur wegen dem I. habe dann versucht den stuhl flüssiger zu bekommen, da normale konsistenz sehr quälend war. kam mir jedesmal vor wie eine geburt.
als stuhl flüssiger wurde ließ der schmerz nach.
scheint wirklich eine nebenwirkung von I zu sein, weil wenn du das so schreibst, und ich daran denke...... ich hatte das nur bei TIP und während der hochdosis, nur während der hochdosis hatte ich meist flüssigen stuhl, wegen der ernährung, und dem vielen trinken.
daumen hoch, das wird wieder. bald kommt wieder die zeit, wo du mit zeitungen ( schenkelformat) oder zeitschrift am scherben thronen kannst, ohne schmerzen dabei zu erleiden :-):prost:
haha ja wie al bundy auf seiner Ferguson schüssel :D
drowning
28.07.2008, 08:14
was mir noch einfällt, hatte bei der TIP eine mucositis.
die war echt scheiße.
obwohl ich fleissig mit glandomed spülte ( den geschmack hasse ich !!) war es sehr schmerzhaft, und ging erst wieder weg, als die leukos kamen.
weiß nicht ob das auch mitn I zusammenhängt. war halt ne heftigere dosis wie das kindergarten PEB *fg*
erstmal am 08.08.08. hab ich geheiratet. wir warn zwar eh scho so 16 jahr zusammen, aber man sieht wie schnell was passiert. also haben wir es besiegelt!
vom 11.8-16.8 war dann der nächste PEI zyklus fällig. flitterwochen also in der flitterwochen suite Zi.10 im hanuschkrankenhaus
war halt wieder sehr lähmend das ganze. einziger lichtblick das es hoffentlich das letzte mal war! aber das steht jetzt noch mal so im raum.
die woche jetzt selber so danach hab ich eigentlich gut überstanden. besser als bei der ersten PEI. hatte jetzt etwas mehr energie und auftrieb.
diesen donnerstag 21.8 hatte ich blutkontrolle, also rauf aufs motorrad wegen der parkplätze dort.
blutwerte waren jedoch net so gut. leukozyten runter auf 1700.
dachte zuerst na vielleicht war das die enorme beschleunigung am bock, das ma alle leukos runterdrückt hat :D wars leider net
also gestern am freitag 22.8 wieder hin, diesmal mitn auto, leukos weiter runter auf 1200.
die frau Dr. meinte sie will mir nicht unbedingt etwas zum aufbauen geben solange es mir eh gut geht.
komischerweise fühle ich mich echt besser als wenn die leukos im norm. bereich sind :tongue
jedoch gehts mir gut eigentlich.
am dienstag wieder blutkontrolle und am 11.9 mal die erste nachsorge wieder. dann schau ma weiter
Hy
Ich drück die Daumen das es dir weiterhin super geht.
LG niki
danke!
gestern am abend hab ich etwas kugel/knotenartiges rechts am hals endeckt, so unterm kiefer?
supa, kann ich montag gleich wieder ins spital wandern und angucken lassen :(
bin schon gespannt was das wieder für ein scheiss ist.
ahja leukos warn am 26.8 auf 1600 ;)
Hallo Peter,
erstmal wünsche ich dir alles Gute, aber du hast das Gröbste ja schon überstanden. Das unterm Kiefer kann auch mal ein geschwollener Lymphknoten von einer Entzündung sein. Hast du die Zähne vorher checken lassen?
Keine Panik. Man wird im Laufe der Chemo. immer sensibler und denkt sofort wenn es irgendwo mal zieht an das Schlimmste. Das ging mir auch so und dauert zum Teil noch bis heute an. Aber ich denke, daß das mit der Zeit wieder besser wird.
Ich wünsche dir alles Gute!
ja ich weiss eh, man schlagt schon allarm wegen jedem wimerl am ars.... :)
das mit dem LK könnte sein. hab mich auf der seite in die wange gebissen, und brauch ich eh nix erzählen wie "schnell hahaha" das verheilt während oder nach der chemo :rolleyes:
CT vom 18.September 2008
Sehr Positiv!
Keine Neubildungen von Bösartigen Lymphknoten oder Tumoren.
Einzelne Metallclips links retroperitoneal paraaortal.
Kein Hinweis auf hämatogene Aussaat im Rahmen der Grunderkrankung.
Somit, wenn die nächsten Nachsorge Untersuchungen nichts ergeben, kann
man sagen der Mist ist hoffentlich weg!
Hab jedoch noch gar net begriffen das es zu Ende sein soll,
nach fast einem Jahr andauernD Spital, OP's und Chemo's.
Lg Peter
Dirk1973
27.09.2008, 21:38
Suuuuper,,...!!!!!!!!
Weiter so! :prost::prost:
drowning
29.09.2008, 07:19
glückwunsch peter !!!
:prost:
sodalala wieder mal ein kleines update ;)
bei mir hat sich derweil nicht all zuviel getan.
hatte in der zwischenzeit nur ein MRT der halswirbelsäule weil ich probleme mit den nervenenden in händen
und füssen habe. (taubheit und stromschläge) :augen:
das MRT wurde nur zur sicherheit gemacht um ein weiteres mistvieh auszuschliessen.
die störungen kommen also definitiv von der chemotherapie. aber das war ja eine bekannte nebenwirkung, also
keine überraschung für mich.
ist nur etwas störend weil ab und zu dinge aus der hand fallen und man(n) etwas patschert ist. (War ich eigentlich nie) :lipsrseal
und wenn ich den kopf bewege kribbelts in den füssen.
die störung mit dem kopf bewegen nennt sich übrigends "Lhermittsches Zeichen" . dürfte auch bei MS (Multiple Sklerose) ein symptom sein, deshalb das MRT der HWS bei mir.
lt. neurologen ist dies "patienten abhängig" also bei einem dauert es länger beim anderen nicht. kann 1 monat sein, kann auch ein jahr sein.
nächste nachsorge mit CT und port spülen so mitte dezember :cool:
sodale, viel neues gibts nicht derweil.
vor 2 wochen sind mir die 4 oberen vorderen zähne geogen worden (böse böse chemo, pfui sitz und platz)
hab da jetzt ne teilprothese drinnen (provisorium) die richtige oder implantate kann man dann so nach einem halben jahr in angriff nehmen.
gestern war ich noch portspülen und auch gleich blutabnehmen, werte gucken und für CT nächste woche. nachher kommt wieder befundbesprechung (zitter)
am 7.jänner werd ich mal wieder anfangen in die arbeit zu gehen, schön langsam halt alles ;)
ja, und nen verein gründe ich auch, da wird morgen der antrag gestellt.
steffkar
05.12.2008, 17:37
hi peter.
oha ausgerechnet die vorderen zähne.
nicht schön.
Ob Implantate dann gehen muß sich noch rausstellen, da ja der kiefer auch schrumpft. Wir lassen nach etwa 3 monaten bereits welche setzen wegen oben genannten grund.
lg karina
ja, 2008 hab ich echt überall "hier" geschrien was kostenlos zu haben war :shy:
steffkar
05.12.2008, 17:53
Ironie on: deine Krankenkasse hats gefreut Ironie off:D
spaß beiseite da hast du recht.
ja genau :D die hat dieses jahr ihrem namen ehre machen können :tongue
steffkar
05.12.2008, 18:07
richtig.
aber die sind ja soooo arm (in Österreich doch auch oder)?
sagen sie zumindestens ja ;)
abend,
also gestern (18.12.08) war wieder nachsorge. blut und marker ok. cholesterin und zucker bisl höher. TSH um 3 zehntel zu niedrig, also schilddrüse überfunktion. wahrscheinlich weil ich ja vor 3 monaten auch ein Ct hatte (wegen kontrastmittel).
aja CT auch unauffällig, keine neubildungen, alles beim alten.
somit, SCHÖNE WEIHNACHTEN :o
Dirk1973
20.12.2008, 06:34
Klasse........ na dann frohes Fest:D :prost::prost:
Hy
Na das hört sich ja super an,auch von mir ein schönes Weinachtsfest.
LG Niki
sodale, heute 7.1.09 ist jahrestag. vor einem jahr war die diagnose hodenkrebs. morgen am 8.1.09 ist dann mein dritter geburtstag in diesem leben. ich bin ja gespannt wieviele prüfungen ich noch machen muß?!
irgendeinen sinn muß es ja haben was man da alles durchmacht.
rückblickend war es ein sehr turbulentes, und sehr ! abwechslungsreiches jahr, mit höhen und natürlich auch tiefen.
erschüttern kann mich jetzt eigentlich nix mehr glaube ich.
ich habe viel zu dem thema gelernt. einige dinge verarbeite ich mit meinem projekt, um es anderen etwas leichter zu machen.
morgen ist dann mein erster arbeitstag seit langem. bin schon gespannt.
also dann, lasst euch nicht unterkriegen!!! jeder kann es schaffen.
ich bleib dem forum natürlich weiterhin treu ;)
Hallo Peter,
das hört sich doch alles sehr positiv an;););).
Viel Glück für deinen ersten Arbeitstag morgen.
Übrigens ich bin auch ein eineiiger Zwilling:grin::grin::grin:
wieder ein update, heute nachsorge gehabt.
blut, ct, usw... alles in der ordnung :rotier::rotier::rotier:
Dirk1973
05.03.2009, 16:22
Spitze !!!!
wiedermal news :D
am 3.4.09 hat sich mein port etwas bemerkbar gemacht. hat sich so angefühlt wie frisch eingesetzt :tongue
hab mir gedacht eventuell bin ich schlecht drauf gelegen oder so...
am 4.4 net besser geworden also ab ins spital (samstag, eh klar wann sonst )
dort mal ultraschall gemacht mit dem hinweis das da was ist, eventuell entzündung... dann noch röntgen serie mit kontrastmittel gemacht um zu sehen ob er dicht ist. dicht war er...
da man sich nicht sicher ist ob es septisch werden könnte, raus damit am 5.4.09.
beim entfernen selber sah man keine entzündungsherde, zum glück. gewebeprobe/abstrich und port wurden eingeschickt um auf bakterien untersucht zu werden.
entfernen war genauso schmerzfrei wie das einsetzen :cool:
irgendwie bin ich eh froh das der port draussen ist, weil jetzt muss ich nicht mehr so aufpassen beim bewegen, bzw. erspar ich mir auch das spülen.
war 2 tage im spital, und hatte als zimmernachbar einen älteren herrn, der hatte 6 zyklen chemo hinter sich ohne port. wenn man dann die venen sieht ist man jedoch wieder froh einen port gehabt zu haben :D
heute, 14.4 war ich nähte ziehen.
Herzlichen Glückwunsch zum ausgebauten Port. Das war bei mir auch eine ziemlich schmerzhafte Angelegenheit:(:(
Warum wird der eigentlich nicht unter Vollnarkose rausgenommen? Bei einer Darmspiegelung bekommt man doch auch so eine Schlafspritze, die nur etwa eine halbe STunde dauert.
ja, also das rausnehmen war genauso schmerzfrei wie das einsetzen zum glück. hat erst lokal betäubt, und wie sie dann weiter reingekommen ist, also tiefer ins gewebe hab ich a bisi was gespürt. habs gesagt und es wurde nach gespritzt.
ja, argen hunger hab ich während der op bekommen :D das war das einzige leid ;)
wie man bei dir sieht, gibt es auch patienten, denen es bei der op leider weh tut.
heute 4. nachsorge gehabt. blut perfekt, besser als vorher. ct unauffällig.
nächste blutkontrolle in 3 monaten und ct in einem halben jahr.
Herzlichen Glückwunsch, da kannst Du ja erstmal durchatmen!
Viel Glück weiterhin!
Freelancer
07.06.2009, 21:58
Hallo.
Das klingt super...auf das wir alle bei den NU solche Ergebnisse bekommen :prost:
Gruß,
Holger
drowning
08.06.2009, 07:15
glückwunsch peter !
bei mir wirds am mittwoch wieder so weit *fingernägelfriß*
@ all, danke, danke und nochmals danke :D
@ drowning
knabber net zuviel ;) viel glück für mittwoch!!!
drowning
09.06.2009, 14:10
@ drowning
knabber net zuviel ;) viel glück für mittwoch!!!
danke fürs für morgen
kann nimma tippn, so geknabbert habe ich
soda hab ja fast vergessen, am 16.8 ist die letzte chemo genau ein jahr her, und die frisur hält :D
wieder mal ein update:
die 6. nachsorge im dezember ist wieder gut ausgefallen.
blut perfekt, ct ok.
einzig ein knoten mit 5mm wurde auf der schilddrüse gefunden. da mach ich mir aber mal keinen kopf. muss man mal beobachten.
wünsch euch allen schöne feiertage!
mich würde interessieren aufgrund welcher Indikation du 4 statt 3 zyklen PEB bekommen hast.
Ich habe ein nicht-seminom, paar lymphknoten vergrößert, nach der 2 Chemo jetzt Tumormarker auf Normal Niveau und bei mir habe ich 4 Ärzte und 4 Meinungen.
naja ich schätze einmal
1. erfahrung des arztes ? hoffe ich :D stadium 2c/3b schlechte prognose
2. grösse des/der LK.
3. grösse primärtumor
4. restaging ,und lk war noch 1,5 cm glaub ich
dann wurde ja noch RLA gemacht und 2x PEI nachgeschüttet
Hi,
ich habe auch so einen Knoten auf der Schildrüse.
Vor kurzem war ich auch beim Radiologen zur jährlichen Kontrolle. Da wurde eine Szintigraphie der Schilddrüse gemacht.
Der Radiologe war aber nicht besorgt. Ergebnisse wären gut. Schilddrüse müsse keine schwere Arbeit leisten. Ich soll nur regelmäßig meine Schilddrüsentabletten wie gewohnt weiternehmen.
Nimmst du bereits Tabletten?
nö nehm ich keine. wird mal beim nächsten ct geguckt wie es aussieht.
meine frau nimmt was. sie hatte vor einem jahr einen tsh wert von knapp 18. hat also eine unterfunktion. links war auch ein knoten. beim letzten US war jedoch nix mehr zu sehen.
sodalala, wiedermal ein update ;)
CT und Blut waren diesmal auch wieder OK, eigentlich, nur sind aus dem 5mm nun 20mm geworden und es steht dabei Thymusrest. jetzt hab ich gelesen die thymusdrüse ist ja wieder woanderst als die schilddrüse?
auf jeden fall soll nun ein PET scan gemacht werden um auf der sicheren seite zu sein.
na ich bin gespannt :)
also,
pet scan war heute.
ist echt mühsam, hab 2 stunden ruhig liegen müssen :D
befund dauert so ne woche. dann weiss ich mehr hoffe ich ;)
Wie immer sind meine Daumen gedrückt ;)
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