Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Liposarkom
Barbara1955
24.02.2008, 10:20
Hallo Forumsmitglieder,
ich brauche Eure Hilfe:Bei meiner Mutter (heute 78) wurde 2000 das 1. Liposarkom im Oberschenkel festgestellt. Dieses wurde in unserem Krankenhaus in 50126 Bergheim entfernt. 2004 dann wieder an gleicher Stelle ein Liposarkom. Man hat uns dann geraten zur Uniklinik nach Münster zu fahren. Dort erfolgte dann die 2. OP. Seit Freitag - nach einer MRT - wissen wir, dass wieder ein Liposarkom an wohl gleicher Stelle da ist. Jetzt bin ich im internet auf dieses Forum gestoßen. Dort habe ich eine Liste mit Fachkrankenhäusern gefunden. U.a. habe ich gelesen, dass z.B. auch Krankenhäuser in Düren, Mönchengladbach, Düsseldorf und Essen wohl auf Sarkome spezialisiert sind.
Hat jemand Erfahrung mit einem dieser Krankenhäuser? Wir wohnen im Rhein-Erft-Kreis und wären für jede Hilfe in Bezug auf Krankenhaus etc. sehr dankbar. Natürlich fahren wir mit meiner Mutter auch nach Münster - aber die Fahrten sind für sie jedesmal sehr anstrengend und nervend, deshalb unser Versuch, vielleicht etwas zu finden, was nicht ganz so weit weg ist. Vorab vielen Dank.
Barbara1955
Hallo Barbara,
es tut mir leid, dass Deine Mutter von dieser Krankheit betroffen ist!
Zu den Krankenhäusern kann ich Dir leider nichts sagen, vielleicht antwortet Dir noch jemand mit Erfahrungen.
Meine Frage wäre! Wie wurde das Sarkom eingestuft? Wenn ein Sarkom zum dritten Mal an der gleichen Stelle auftritt, wäre vielleicht eine Bestrahlung sinnvoll?
Mein Mann hatte ein G3 Sarkom am Oberschenkel und erhielt Chemo und Bestrahlung. Das war Ende 2003. Bisher wurde er von Rezidiven verschont.
Alles Gute für Deine Mutter! Wenn Du noch weitere Fragen hast, dann stelle sie. Hier ist immer jemand, der Dir antwortet.
Herzliche Grüße
Sanne
Martin 40
05.03.2008, 11:39
Hallo,
Bin ganz neu hier im Forum und im Jänner diesen Jahres an einem myxoiden,rundzelligen Liposarkom Grad 3 im linken Unterschenkel erkrankt. Die R0 Resektion habe ich hinter mir und jetzt folgen Bestrahlungen.
Ich bin 39 Jahre alt und komme aus Wien. Es würde mich sehr freuen, mich mit euch austauschen zu dürfen, da ich wahnsinnige Angst habe.
L.g.Martin
Hallo Martin,
sei herzlich Willkommen in unserer kleinen, aber feinen Runde, auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist. Schön, dass Dein Sarkom mit einer R0-Resektion entfernt werden konnten. Wie viel Bestrahlungen sind denn geplant? Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die BEhandlungen gut verträgst und vor allem, dass es nie mehr kommt.
Ganz liebe Grüße
Sonja
Martin 40
06.03.2008, 12:14
Hallo Sonja,
es freut mich sehr, hier so rasch `ne Antwort zu bekommen. Fühl mich jetzt nicht mehr ganz so allein m.m. "Krankheit".
Soweit ich es richtig verstanden habe, hat deine liebe Mama seit längerer Zeit ein Sarkom?! Wie geht es ihr??
Ich bekomme-glaube ich-jetzt x 35 Bestrahlungen.
Ich danke dir für deine herzlichen Genesungswünsche und wünsche deiner Mutti und dir alles Liebe.
Martin
Martin 40
06.03.2008, 13:17
Hallo liebe Heike,:winke:
es freut mich wirklich sehr, hier von euch soooo herzlich aufgenommen zu werden.
Ja, ich denke ich bin hier in guten Händen soweit`s halt geht, da es in Wien ohnehin nur zwei Chirurgen (Weichteiltumorspezialisten) gibt die mit Sarkomen so halbwegs vertraut sind...also fiel mir die Auswahl meines Operateurs und gleichzeitig behandelten Arztes nicht sehr schwer. Trotzdem danke für die Liste, ich werde sie sicher noch brauchen.
:knuddel: und danke noch x.
Alles Liebe, Martin
Hallo Martin,
auch ich heiße Dich Willkommen!
Bei uns war mein Mann im Okt.2003 von einem Liposarkom betroffen, auch linkes Bein, allerdings Oberschenkel.
Es war ein vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm. Mein Mann war damals 44 Jahre alt.
Ich schreibe Dir, um Dir etwas Mut zu machen!
Bei meinem Mann kam bisher nichts mehr nach, er kann alles, fast ohne Einschränkungen machen wie vorher auch.
Die Nachsorgeuntersuchungen sind ganz wichtig bei dieser Krankheit, aber dass wirst Du sicherlich selber gelesen haben.
Auch die Bestrahlungen gehen vorbei und irgendwann wirst Du dein"altes Leben" weiterleben können.
Wenn Du Fragen hast, wird hier bestimmt jemand antworten.
Alles Gute für Dich!
Herzliche Grüße
Sanne
Martin 40
07.03.2008, 12:36
Hallo Sanne,
ich begrüsse dich auch ganz herzlich.
Die Geschichte mit d.Mann tut mir leid, doch wenn bis heute alles gut gegangen ist, finde ich das super, es macht mir auch ein wenig Mut.
Mein "myxoides Liposarkom mit rundzelliger Komponente laut WHO" Grad 3 war erst ca.3cm groß und wurde RO reseziert. Doch da ich nach der OP am 16.01.08 zu früh mobilisiert wurde, entstand ein gewaltiges Hämatom (Bluterguss), welches vor drei Wochen dann auch saniert wurde aber bis heute noch nicht ganz verschwunden ist. Das macht mir zusätzlich Angst, da ich mir denke, das mit d. Blut ja alles verschwemmt wird...!
Naja, jetzt fangen dann bei mir erst x die Bestrahlungen an, dann sehen wir weiter...
Alles Liebe
Martin.
Hallo Martin,
natürlich hast Du Angst!
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass durch das Hämatom Tumorzellen in die Blutbahn gelangen konnten, das war doch Deine Sorge oder?
Ein Sarkom wird immer mit dem nötigen Sicherheitsabstand entfernt, also war auch kein Tumor mehr nach der Hämatomentfernung vorhanden.
So denke ich es mir jedenfalls.
Viele haben nach diesem Eingriff Probleme mit der Lymphflüssigkeit, die sich manchmal den Weg nach außen sucht. Auch da habe ich nicht gehört, dass es dadurch zu einer Tumorzellenverteilung kommen könnte. Das vergleiche ich mal mit Deiner Hämatomausräumung.
Das der Tumor erst 3 cm groß war, ist doch auch sehr gut. Wie hast Du ihn bemerkt?
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem gute Besserung!!!
Liebe Grüße
Sanne
Martin 40
07.03.2008, 20:15
Hi Sanne,
Du machst mir wirklich Mut, ich denke du hast recht wegen des Hämatoms.
Ich glaube halt es können auch nach Entfernung des Primärtumors in Tumornähe immer noch viele kleine Krebszellen sein, welche dann m.d. Blut wegen des Hämatoms weggeschwemmt werden, weil der Bluterguss sich ja zum Teil auch selbst resorbiert,-mein ganzes Bein war schwarzblau!
Aber ich denke im Moment viel zu negativ, wird sicher nicht so easy sein wie ich mir das vorstelle.
Ich bin einfach beim duschen, beim einseifen meines Unterschenkels auf meinen Tippel gestoßen. Er war wirklich nicht sehr groß, schmerzte nicht und war auch nicht blau. Da ich ein irrer Hypochonder(Gott sei Dank) bin rannte ich eh gleich zum Arzt, dann ging alles sehr schnell...
Ich wünsche dir und vor allem d.Mann vom Herzen alles, alles Liebe und Gute,
Liebe Grüsse, Martin
Martin 40
08.03.2008, 13:29
Hi ihr Lieben,
Ich muss mich wieder melden, da mir eine generelle Frage so brennend auf der Zunge liegt.
Kann man ein Liposarkom Grad 3 überhaupt heilen?:huh:Ich meine, kommen nicht fast immer Metastasen? Oder gibt es auch Fälle, die wirklich als geheilt angesehen werden können?
Tut mir leid, dass ich euch so löchere, aber für mich ist halt wirklich alles noch ganz frisch, und ich mach mir halt unendliche Sorgen...
Bin im Gedanken bei Euch,
Schönes geruhsames Wochenende
Martin
Hallo Martin,
und wieder melde ich mich als NICHT Betroffene!
Meinem Mann sagten damals drei Onkologen, mit Chemotherapie wären seine Chancen, an Lungenmetasteasen zu erkranken 65%, mit Chemotherapie 55%.
Ich plädiere nicht für eine Chemo, man liest hier ganz andere leidvolle Geschichten, sondern für die übrigen 35%.
Mein Mann hattte viel Glück mit seinen Ärzten, es wurde auch scheinbar sehr sauber operiert und er war immer sehr optimistisch eingestellt. Er glaubte NIEMALS an einen Rückfall. Vielleicht Verdrängung?
Egal!!!
Glaube an Deine Heilung, siehe in die Zukunft, alles andere wird sich zeigen.
Du wirst schon gesund bleiben, daran glaube ich persönlich!!!
Alles Gute
Sanne
Hallo an Alle ...
Ich lese schon eine Weile hier im Forum, aber nun endlich habe ich mich auch angemeldet, weil ich eine Frage habe und hoffe, dass mir die jemand beantworten kann.
Aber erst mal von Anfang an. Meine Mama, heute 73, hatte vor ca. 10 Jahren den ersten Tumor an der Niere - wie ich heute weiß, ein Liposarkom. Damals konnte man den Tumor entfernen, ohne an die Niere ranzumüssen. Keine Bestrahlung, keine Chemo nur die halbjährliche Kontrolle in der Röhre (irgendwann war es dann, glaub ich, nur noch jährlich). Man sagte ihr, dass wenn nach 5 Jahren nichts mehr kommt, kann sie davon ausgehen, dass sie geheilt ist. Ging auch alles gut. Bis ca. Okt./Nov. 2005. Erneuter, kindskopfgroßer Tumor an der rechten Niere. Tumorentfernung mit gleichzeitiger Entfernung der Niere. Danach folgten ca. 35 Bestrahlungen die zu Folge hatten, dass meiner Mama die Wirbel eingebrochen sind. Zwei davon wurden im Laufe der nächsten 2 Jahre betoniert. So richtig erholt hat sie sich aber nicht.
Schmerzen in der Leiste, Probleme mit dem Laufen. Ständig Besuche bei verschiedenen Ärzten. Februar 2007 - CT und danach Besprechung beim Neurologen. "Frau W., Sie haben wieder einen Tumor". Schock bei meiner Mama. Sind gleich ins KH gefahren, dort hat man die Bilder angesehen und gemeint, da ist nichts. Der Neurologe hat sich danach bei meiner Mama entschuldigt. Im Mai bekam sie dann rechts eine neue Hüfte mit der Hoffnung, danach endlich wieder schmerzfrei zu sein und wieder richtig laufen zu können. Pustekuchen!!! Im September die niederschmetternde Diagnose neuer Tumor rechts an dem Muskel, der für den Bewegungsapparat zuständig ist. Sieht fast so aus, als hätte der Neurologe im Februar doch recht gehabt.
Meine Mama hat dann einen Termin für die OP bekommen und so um den 15. Oktober 07 kamen noch mal die Tumorspezialisten zusammen um dann meiner Mama die niederschmetternde Diagnose inoperabel zu überbringen. Sie bekam so starke Schmerzen, dass sie 3 Wochen in der Onkologie lag und wir dachten, sie käme nicht mehr nach Hause. Danach war sie 2 Wochen in der Palliativstation wo man sie soweit stabilisiert hat, dass sie mit nach Hause konnte. Seit der Zeit ist meine Mama um gut 20 Jahre gealtert. Sie kann gar nichts mehr alleine tun, nicht einmal mehr laufen. Seit November bekommt sie Chemo - erst 14-tägig und seit einiger Zeit wöchentlich, da die Chemo geringer dosiert werden kann und nicht gar so heftig ist. Für 14 Tage war nun erst mal Schluss mit der Chemeo und es wurden CTs vom Lendenwirbelbereich und dem Becken gemacht. Die Ärztin sagte, der Tumor hat sich stabilisiert und ist nicht weitergewachsen und sie möchte die Chemo noch 2 Monate weitermachen.
Am Mittwoch haben wir dann erfahren, dass es nicht ein Tumor ist sondern mehrere - ich wollte dann gar nicht mehr wissen, wieviele. Essen kann meine Mama auch nicht mehr da einer der Tumore auf den Magen drückt. Nun wird sie seit gestern parenteral ernährt mit Aminomix 1 Novum. Und nun komme ich zu meiner eigentlichen Frage. Heute hat meine Mama den zweiten Beutel angeschlossen bekommen. Jedesmal kurz danach bekommt sie heftigen Schüttelfrost. Hat jemand aus dem Forum hiermit Erfahrung und kann mir sagen, ob das von der Aminosäure kommen kann?
Es tut mir weh, meine Mama so leiden zu sehen. Heute hat sie mir gegenüber das erste Mal gesagt, dass sie sterben will. Dass sie nicht mehr kann, sagt sie schon länger.
Verzeiht mir bitte, dass ich so einen Roman verfasst habe und verzeiht mir auch, falls er nicht ganz vollständig ist. Wenn ihr Fragen habt, dann fragt mich einfach. Wenn ich kann, werde ich sie auch beantworten *smile*
Liebe Grüße
Angie
Martin 40
09.03.2008, 02:52
Hi Angie
Begrüsse dich hier ganz herzlich. Ich bin selbst ganz frisch mit meiner Diagnose und auch hier im Forum, deswegen kann ich dir deine Frage leider nicht beantworten.
Es werden sich aber ganz sicher noch andere Mitglieder von hier bei dir melden. Die sind alle sehr nett und kompetent. Das mit deiner Mama tut mir aufrichtig leid. Toll wie du dich um sie sorgst, Kopf hoch!
Ich wünsche deiner Mutter und dir von ganzem Herzen Alles Gute und wieder bessere Zeiten.
Martin
Martin 40
09.03.2008, 02:56
Hallo Sanne,
Ich habe dich sehr gut verstanden, danke!
Ich bewundere deinen Mann um seine postive Einstellung, es macht sicher Sinn wie man sieht.
Alles Liebe und Schönes Wochenende
Martin
Danke für deine lieben Worte.
Haben meine Mama heut abend ins Krankehaus bringen müssen. Laut den Ärzten müssen wir mit dem Schlimmsten rechnen ... obwohl wir schon so lange wissen, dass es keine Hoffnung gibt, tut es verdammt weh.
Gruß
Angie
Edit: Die Ärtze haben eine Blutvergiftung diagnostiziert - muss wohl vom Port kommen. Wollen es jetzt mit Spülungen und Antibiotika in den Griff bekommen.
Martin 40
10.03.2008, 12:23
Hi Angie,
Schicke deiner Mama alle Kraft der Welt, das wird schon noch!
Alles Liebe
Martin
Danke Martin,
ist echt lieb von dir, obwohl du ja auch Trost brauchen könntest.
Wann geht es denn mit deinen Bestrahlungen los?
Alles Gute für dich :engel:
Martin 40
10.03.2008, 17:50
Hallo Angie,:winke:
Meine Bestrahlungen haben sich leider etwas verzögert, da ich ein postoperatives Hämatom bekommen hab. Die Vorbereitungen f.d. Bestrahlungen (Lagerung, Ausgags-CD,Markierung,usw.)laufen aber eh ab morgen an. Immerhin liegt meine OP vom 16.01.08 ja fast schon 2 Monate zurück. Fürchte mich halt wie wahrscheinlich alle hier vor Metastasen.
Naja....
Wenn du Lust hast, dann meld` dich doch wieder, wie`s bei deiner Mutti weiter geht
deiner Mama und dir
Alles, alles Gute:kuess:
Hallo Martin,
na dann drück ich dir auch mal alle Daumen die ich hab.
Meine Mutti liegt seit Montag wieder auf der Palliativstation. Den Port haben sie ihr gestern rausgemacht und jetzt müssen sie noch 5 - 7 Tage warten, um den neuen einzusetzen damit das Antibiotika wirken kann und sich die Bakterien nicht gleich wieder am neuen Port ansetzen.
Ansonsten ist sie halt sehr schwach, schläft viel und essen tut sie noch immer nichts. Mein Papa ist Tag und Nacht bei ihr und ich geh auch jeden Tag nach der Arbeit hin. Vorallem ist es gut zu wissen, dass sie auf der Station gut aufgehoben ist und man alles für sie tut.
Gruß
Angie
Martin 40
13.03.2008, 14:38
Servus Angie,
Schön, wieder von dir zu lesen.
Hab gerade noch x deinen ersten Eintrag hier gelesen, es ist schon irre, was deine Mutter mit dieser sch...Krankheit schon alles ertragen musste und muß.
Es tut mir leid, Angie...
Wirst sehn, die Blutvergifung bekommen die sicher im Griff und dann wird auch wieder der Appetit kommen wodurch sie nicht mehr so schwach sein wird.
Bleib stark, deine Mama braucht dich!
Ich drück dich,
martin.
Hallo Martin,
jetzt hab ich dir so eine lange Antwort geschrieben und ping, war alles weg. Da ich heut bei meiner Tochter bin, werde ich dir das, was ich geschrieben habe, morgen von daheim aus noch mal schreiben :)
Jedenfalls tut dein Mitgefühl richtig gut ...
Ich melde mich morgen.
Gruß
Angie (Drück dich auch mal :knuddel:)
Martin 40
15.03.2008, 13:02
Hi Angie,
Ja, bitte schreibs mir noch mal, würde mich freuen.:)
Ich hoffe deiner Mama gehts wenigstens a bissal besser und wünsche dir auf jeden Fall ein geruhsames Wochenende.
Alles Liebe.:knuddel:
Hallo, ich heisse Ralf und brauche Hilfe.
Ich wurde vor 3 Tagen durch's CT geschickt und gestern hab ich meine Diagnose bekommen... Leber und Milz normal groß, Nebennieren und Nieren regelrecht.
Im Mittelbauch vermehrt Fettgewebe mit einer Ausdehnung von gut 8 cm mit Verdrängung von Darmschlingen ohne abgrenzbare äußere Kontur.
In der Beurteilung dann:
An den Abdominal und Beckenorganen kein pathologischer Befund. Intraperitoneal median in Höhe des Mittelbauches vermehrt Fettgewebe in einer Ausdehung von gut 8 cm mit Verdrängung von Dünndarmschlingen. Bei diesem Befund lässt sich mit letzter Sicherheit in lipomatöser Tumor benigner oder maligner Dignität nicht ausschließen.
Zur Untersuchung bin ich gekommen, weil ich seit 6 Wochen leichtes Bauchweh habe.
Durch den Befund will mich mein Hausarzt Anfang nächster Woche zur Bauchraumspiegelung schicken. Ich möchte aber gleich operiert werden... Habt Ihr Erfahrungen damit, warum eine Abgrenzung des Fettgewebes nicht möglich ist (bin 170 groß, wiege 75 kg, 39 Jahre) und warum erst eine stationäre Bauchspiegelung ?
Es wäre sehr nett, wenn Ihr mir Ratschläge geben könnt, weil ich doch nach dem Befund und der Diagnose tierisch Angst habe...
Liebes schwesterchen,
danke für die Antwort, ich werde mich Montag gleich vom Hausarzt an einen von Deinen Empfehlungen weitervermitteln lassen. Ich habe keine Lust, erst eine Bauchspiegelung (die komplett überflüssig ist) machen zu lassen.
Erstmal lasse ich mich krank schreiben, bin im Kopf ziemlich durcheinander...
Würde am liebsten gleich operiert werden.
Danke für den Trost, will keinen Krebs haben.
Achja, fragtest noch, woher ich bin, Nordseeinsel Sylt !
Ralf.
Hallo Ralf,
auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch zu einem nicht erfreulichen Anlasse. Ja, leider ist es so, dass die Tumore (gut oder bös), im Fettgewebe sich oftmals nicht richtig abgrenzen lassen. Daher sieht man nicht so gut, wo es genau endet. Von einer Spiegelung zur Absicherung habe ich auch noch nichts gehört, will ja nichts heißen, wobei meine Mama ein Liposarkom im Bauch hat und seit 2 1/2 Jahren daran erkrankt ist. Bisher ist mir diese Technik noch nicht untergekommen. Will er dabei denn eine Biopsie machen? Kann Dein ungutes Gefühl voll und ganz verstehen. Mach Dich aber nicht zu sehr verrückt, Du schreibst ja, dass er nicht mit Sicherheit einen Tumor ausschließen kann. Dies bedeutet aber doch, dass er eher von nichts Schlimmen ausgeht. Egal wie es ist, geh zu einem Spezialisten. Damit bekommst Du von Anfang an eine sichere Behandlung. Wenn Du hier liest, haben viele hier, am ANfang leider keinen Spezialisten aufgesucht. Du hast wenigstens den Hinweis vor einer OP und vor einer Entscheidung, was Du machen willst / musst. Daher, lieber einmal einen Spezialisten aufgesucht und hinterher erfahren, dass man ihn nicht gebraucht hätte, als umgekehrt. Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass nichts schlimmes rauskommt.
Liebe Grüße
Sonja
Martin 40
16.03.2008, 12:30
Hallo Ralf,
Begrüsse dich auch ganz herzlich hier im Forum.
Hab`bis jetzt auch nur gehört dass man mit einer Weichteilläsion, egal ob gut-od-bösartig, immer zum Spezialisten gehen muß. Mach das bitte unbedingt!!!
Und mach dir erst x nicht zu viele Sorgen, noch hast du ja kein Ergebnis.
Zieh`deine Untersuchungen durch, danach wirst du sicher erleichtert sein.
Liebe Grüsse
Martin
Martin 40
19.03.2008, 14:12
Hi Angie,
Wie gehts deiner Mutter? Mach mir langsam Sorgen!
Bitte schreib doch mal wieder.
Alles Liebe,
Martin
Marion Ingrid
20.03.2008, 13:01
Hallo Forumsmitglieder,
ich habe gerade gestern meinen Befundbericht nach durchgeführter OP erhalten. Hatte noch nicht den Kopf alle Beiträge durchzulesen. Ich wollte allerdings mal nachfragen, mir sagte man im Krankenhaus es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die schlechte: bei dem entfernten Tumor handelt es sich nun doch um ein Liposarkom und nicht wie zunächst angenommen um ein Lipom. Die gute Nachricht: diese Art von Tumor würde nicht streuen, d.h. ich brauche keine Bestrahlung und keine Chemo, eine Befundkontrolle in 3-4 Monaten (MRT) würde zunächst ausreichen. Jetzt habe ich aber teilweise gelesen, dass auch ein Sarkom streuen kann. Vielleicht kann mir jemand von euch da eine Auskunft geben, abschließend steht in der Diagnose noch es handelt sich um eine R1-Situation, auch hiermit kann ich nichts anfangen. Ich würde mich freuen, wenn mir hier jemand weiterhelfen kann.
Gruß Marion
Martin 40
20.03.2008, 13:32
Hallo Marion,
Herzlich willkommen im Forum.
Tut mir leid, dass du mit der Diagnose Liposarkom konfrontiert bist.
Es ist sehr wichtig, das werden dir auch alle anderen "Betroffenen" sagen, diese doch ziemlich seltene Krebsart von Spezialisten behandeln zu lassen.
Es kommt auf das Grading deines Tumors an. Wahrscheinlich hast du Grad 1.
Dann wird der Tumor wahrscheinlich nicht streuen. Allerdings kann er an gleicher Stelle wieder kommen (Lokalrezidiv).
R1 ist der Resektionsstatus, der bedeutet es könnten noch Tumorzellen an den Resektionsrändern gefunden worden sein. Idealer wäre da R0, also keine Tumorzellen mehr am Resektionsrand, da das Sarkom sonst wieder an gleicher Stelle kommen kann.
Wirklich ganz wichtig wäre, dass du dich von Sarkomspezialisten behandeln lässt.
Ich wünsche dir alles Gute und vor allem Gute Besserung.
Martin
Junischnee
20.03.2008, 13:44
Hallo Marion-Ingird,
tut mir leid, daß es ein Liposarkom ist.
Das R steht für Rand, also für den Operationsrand.
Die Zahl gibt an, inwiefern der Rand Tumorzellen enthält.
R0 heißt also tumorfreier Rand, alles sicher entfernt.
R1 heißt nicht ganz im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch Tumorzellen.
R2 nicht im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch viele TZ usw.
Wo genau saß denn dein Tumor?
Zur Frage des Streuens bzw. der Metastatsierung:
Es gibt verschiedene Grade an Liposarkomen.
Wenn die Ärzte dir sagen, es metastasiert eher nicht, hast du wahrscheinlich ein gut differenziertes Liposarkom Grad 1. Das wächst dann auch nicht ganz sooo schnell.
Lies dir nochmals gründlich deinen Histologischen Befund (Pathologiebericht) durch, denn dort müßte es eigentlich dirn stehen. Er müße auch eine pTMNR Klassifikation enthalten. Wenn nicht, ruf einfach den im Briefkopf geannten Arzt an, und laß es dir erklären.
An deiner Stelle würde ich auf eine Zweitbegutachtung bestehen, BEVOR eine Therapieentscheidung getroffen wird.
Prof. Katenkamp in Jena ist ein Spezialist für Weichteiltumore. Deine Ärzte sollten ihm deine Zellpräperate zuschicken, und seine Begutachtung abwarten.
Ansonsten kann ich dir nur raten, ein Tumorzentrum aufzusuchen.
In Heidelberg z.B. gibt es eine Sarkomsprechstunde.
Denn auch wenn es JETZT ein G1 war, weiß kein Mensch, was bei einem eventuellen Rezidiv nachwächst. Das kann dann auch was Bösartigeres sein...
In der Hoffnung, dir ein wenig helfen zu können, :knuddel:
LG, Juni
Marion Ingrid
20.03.2008, 14:17
Hallo,
ich danke euch für die schnelle Antwort, das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Lt. Bericht, handelt es sich tatsächlich um eine "gut-differenzierten Liposarkom", allerdings steht da nichts von G1 sondern nur dieses R1. Danke für den Tip in Heidelberg mit der Sarkom-Sprechstunde, ich wohne nämlich in der Nähe von Heidelberg und werde mich gleich mal umschauen, ob ich da was finde. Ich habe, um mir eine 2. Meinung anzuhören für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen.
Ich danke euch viiiiiielmals für die Infos, bin im Moment nämlich noch etwas überfordert mit dem Thema.
Vielen Dank, Gruß Marion
Marion Ingrid
20.03.2008, 20:29
Hallo Heike,
auch dir recht herzlichen Dank für die Auskunft. Jetzt hab ich allerdings doch noch ne Frage.
Ihr schreibt hier, man soll auf jeden Fall sofort zu einem Spezialisten gehen, ich habe nun für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen. Ist das sinnvoll oder soll ich nicht lieber gleich einen Termin bei einem der Ärzte aus der Liste raussuchen. Wäre euch nochmals dankbar für eine Antwort.
Herzliche Grüße
Marion
Hallo Zusammen,
jetzt war ich 3 Tage mal nicht im Netz und hier hat sich ja (leider) viel getan. Daher zuerst an alle Neuen ein herzlich Willkommen.
Hallo Marion,
schließe mich unserer Heike und Schmatte an. Geh lieber gleich zu einem Sarkomspezialisten. Es ist auf jeden Fall schon mal gut, dass es ein gut-differenziertes Liposarkom war. Wichtig wäre jetzt noch das Grading, wahrscheinlich aber ein G1, wenn keine Chemo oder Bestrahlung empfohlen wurde. Bei G2 und G3 ist dies etwas anders. Allerdings hast Du ja auch gehört, dass R1 bedeutet, dass noch bösartige Zellen am Rand waren und damit keine komplette Entfernung erfolgt ist. Bei G1 wird eigentlich keine Chemo gemacht, da LIposarkome generell schlechte Ansprechraten auf Chemo zeigen. Je höher das Grading, desto besser ist jedoch auch eine Ansprechbarkeit (so sagten dies zumindest die Ärzte bei meiner Mama, die ein G3 Liposarkom hat). In einem Sarkomzentrum bekommst Du auf jeden FAll einen kompetenten Ansprechpartner und eine Empfehlung, ob was gemacht werden muss oder eine KOntrolle ausreichend ist, weil ein G1 nicht schnell wächst. Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute. Melde Dich doch mal, was die Experten empfohlen haben.
Hallo Angie, wie geht es Deiner Mama? Hoffe, es geht ihr etwas besser.
Euch allen liebe Grüße
Sonja
Hallo Martin,
tut mir leid, dass du solange auf Antwort warten musstest. Ob ich meinen Roman noch hinbekomme, weiß ich nicht. Tatsache ist, da meine Eltern meinen Enkel aufziehen - meine Tochter wohnt im selben Haus ist aber berufstätig - ich momentan bei meinem Papa in der Wohnung schlafe, da er ja bei meiner Mama im KH schläft.
Meiner Mama geht es gar nicht gut. Hat zwar seit Donnerstag den neuen Port, aber an ein Heimgehen ist nicht zu denken. Sie ist vollkommen apathisch und macht auch die Augen nicht mehr richtig auf. Und ihr Blick ist ganz trüb. Heute wollen sie noch eine Magenspiegelung machen, da sie ja so Magenschmerzen hat. Am Freitag und gestern hatte sie auch wieder mal einen Kreislaufkollaps und ich bin mittlerweile so weit, dass ich darum bete, dass sie endlich erlöst wird - so weh es auch tut.
Und was gibt es bei dir Neues?
Liebe Grüße und ein ganz liebes :pftroest:
Angie
Martin 40
25.03.2008, 15:01
Hi Angie,
Freut mich, dass du dich wieder meldest, machte mir schon Sorgen.
Weiss nicht was ich wegen deiner Ma sagen soll. Ich finde den Stress dass sie sich noch einer Magenspiegelung unterziehen soll nicht so toll, aber bitte.
Vielleicht wirds ja wieder ein bissi besser, warte doch noch ab...
Ja, ich warte immer noch aufs bestrahlen, weil meine Wunde immer noch nicht so schön und zu ist, naja. Ansonsten hab ich Kreuzschmerzen i.d.Lendenwirbelsäule und fürchte mich natürlich, dass das schon Metastasen sind. Mein Hirn spielt ziemlich verrückt, ich hab wahnsinnige Angst.
Wünsch dir noch einen schönen Rest der Woche und
"Kopf hoch"
Alles Liebe
Martin
Hallo Ihr Lieben !
Nachdem ich mich nach dem letzten Wochenende (vor Ostern) das ganze Wochenende mit meinen Befund gedanklich geqäult habe, hab ich mich vom Hausarzt mit meinem Notfallzettel selbst in die Klinik eingewiesen (Flensburg).
Ich wurde dann am Montag aufgenommen, am Dienstag dann Magen und Darmgespiegelt, keine Zysten, keine Geschwüre ... nix ! Nach dem CT war da noch das Lipo zwischen Dünndarm und Lunge.
Die Ärzte verpassten mir also einen Termin für Donnerstag und reichlich Schonkost. Mein Termin für Donnerstag stand fest, unters Messer zu kommen. Und jetzt der Hammer: Nach der Op hatten meine Bettgenossen eine Drainage und einen Tropf. Ich hatte nur einen Zugang und Schmerztabletten nach dem Aufwachen am Bett.
Nach Rückfrage mit dem operierenden Assistenzarzt wurde bei mir nichts gefunden, lediglich das unter der Bauchdecke bestehende Netz wurde hin- und hergeschoben, Befund unauffällig.
Jetzt kann ich wohl, weil wirklich gründlich gesucht wurde und weder ein Lipo noch Tumor noch Methastasen gefunden, meinen zweiten Geburstag feiern. Eine acht Zentimeter lange Narbe und drei Wochen Krankschreibung halte ich mal als Summe "unter dem Strich" fest!
Ich kann Euch nur raten, wenn eine Diagnose vorliegt, Euch nicht verrückt machen zu lassen. Ich hab mir schon die schlimmsten Dinge vorgestellt, und dann werde ich für etliche tausend Euro untersucht und auf- und zugemacht. OHNE jeden Befund!
Mit Sicherheit wird es auch viele andere, begründete Untersuchungen und Befunde geben... Jedenfalls danke ich für die gute Unterstützung hier !
Euer Ralf (Sylt)
:1luvu:
Hallo Ralf,
freut mich sehr für Dich. Dies ist doch aber so die bessere Nachricht. Lieber auf machen und feststellen, dass gar kein Tumor da ist. Wobei ich auch erstaunt bin, dass die Ärzte da so daneben lagen. Was haben die denn dann gesehen? Meine Mama hat auch ein Netz, aber dies ist nicht das Gleiche, wie die Tumore auf den Bildern. Da hat der Arzt wohl Tomaten auf den Augen. Aber lieber so.
Liebe Grüße und gute Heilung für die Narben.
Sonja
Martin 40
02.04.2008, 00:02
Hallo alle zusammen,
@Ralf, freu mich, dass bei dir scheinbar alles gut ausgegangen ist.
@Angie, ich hoffe deiner Mama gehts nicht all zu mies, ich denke an euch!
Hi Sanne, hi Heike, hi Sonja
Ich hoffe es geht euch soweit gut.
Ich habe leider keine so guten News, da ich seit sechs Wochen Kreuzschmerzen habe, diese aber irgendwie ignorierte, war ich dann aber heute doch b.m.behandelten Arzt.(Keine Angst, er ist Weichteiltumorspezialist).
Da habe ich sofort eine MRT-Überweisung für Lendenwirbelsäulen-Secundaria ausgefasst. Habe auch im Internet auf einer amerikanischen Seite gelesen das gerade myxoide/rundzellige Liposarkome G3(komischerweise im Gegensatz zu allen anderen Weichteiltumoren, die ja meistens in der Lunge absiedeln)wie ich eins habe bis zu 40% in die Lendenwirbelsäule streuen.
Ich dachte mir immer, Liposarkome streuen nicht in die Knochen, so ein BLÖDSINN!!!
Jetzt könnt ihr euch vorstellen, wie`s mir geht.
Im Jänner bin ich operiert worden...
Ich hoffe so sehr dass trotzdem alles irgendwie gut wird!
Hoffe wenigstens dass ich schnell einen Termin bekomme und nicht so lange warten muss.
Ich wünsch euch vom ganzen Herzen alles nur erdenklich Gute
Martin
Hallo Martin,
das ist das Fatale an dieser Krankheit!
Man macht sich immerzu Gedanken wenn etwas schmerzt. Ich wünsche Dir, dass sich Deine Ängste nicht bestätigen.
Schmatte hat vollkommen recht!
Wenn Dein Arzt sich telefonisch dahinterklemmt, bekommst Du sehr schnell einen MRT Termin.
Ein wenig besorgt bin ich über Deine Äußerung, dass 40% der myxoiden Liposarkome in die Knochen streuen. Ich lese es in diesem Ausmaß zum ersten Mal. Mein Mann klagt auch schon länger über Rückenschmerzen, lässt es aber nicht untersuchen, aus Angst, wieder in den Untersuchungsmarathon zu geraten.
Gib uns doch Bescheid, wenn Du den Termin hast.
Liebe Grüße
Sanne
@Martin:
Ich hab's ja schon fast geahnt, dass was im Busch ist, weil noch keine Mail von dir gekommen ist. Drück dir alle Daumen die ich habe und ich weiß, du hältst mich auf dem Laufenden.
Meine Mama ist seit Dienstag daheim, aber gut geht es ihr nun wirklich nicht. Unser Hausarzt hat nur gesagt, als er den Bericht vom Krankenhaus gelesen hat, dass wir nur warten können :undecided
Seit Dienstag abend tut ihr der Nacken so weh und heut früh hat mein Papa den Notarzt geholt, weil sie so starke Kopfschmerzen hatte ...
Drück dich :knuddel:
Angie
Martin 40
04.04.2008, 05:02
Hi alle zusammen,
@Angie, sei net bös, hatte noch keinen Kopf um dir zu mailen.
Finde es toll, dass deine Mama heim durfte. Ich hoffe ihre Kopfschmerzen lassen nach, halt mich am laufenden ja?
@Sanne, ich wollte dir ganz sicher keine Angst machen. Ich habe das halt im Internet auf so amerikanischen Seiten gelesen.(Liposarcomas with bone metastasis). Myxoide/rundzellige Liposarkome (und zwar fast ausschließlich)haben doch eine sehr hohe Tendenz erst mal in die Wirbelsäule zu streuen, öfter als in die Lunge bei ein paar Studien, guck halt mal nach. Mir tut es an einem bestimmen Punkt im Lendenwirbelsäulenbereich weh, wenn ich mich bücke, durchstrecke, oder am Wirbel drücke. Ich spür es förmlich, dass das Metastasen sind...MRT Termin werde ich für nächste Woche, also eh sehr rasch bekommen. Aber ich habe solche Angst, ich trau mich ja gar nicht hin...
@Heike, myxoide/rundzellige Liposarkome streuen sogar sehr oft in die Knochen und da meinstens in die Lendenwirbelsäule.
Danke für deinen lieben Schutzengel.
Schmatte dir auch ganz liebe Grüsse, ich kann nächste Woche schon die MRT
machen.
Ich wünsche euch allen alles, alles liebe, bis bald.
Lieber Martin,
es tut so leid, dass Du solche Angst vor dem MRT-Termin und dem Ergebnis hast!
Vielleicht kann ich Dir etwas von Deiner Angst nehmen. Natürlich können Metastasen bei einer Krebserkrankung niemals ausgeschlossen werden und bei jedem Schmerz geht der Gedanke erst einmal in diese Richtung. Wir haben das ja auch alles durch und sind zweitweise noch immer mit diesen Ängsten beschäftigt. Das Dein Arzt sofort einen MRT-Termin veranlasst hat ist ja auch vollkommen richtig und so sollte es auch sein.
Aber, Du hattest im Januar diesen Jahres Deine Diagnose erhalten. Bevor operiert wird, gibt es IMMER Voruntersuchungen um Metastasen auszuschließen. Unter anderem ein Knochenszintigramm. Das wird bei Dir ganz sicher auch gelaufen sein. Wenn man zu diesem Zeitpunkt nichts sehen konnte, wird in dieser kurzen Zeit sicherlich auch nichts gewachsen sein.
Vielleicht beruhigt Dich das ein wenig.
Und ich glaube nicht, dass man Metastasenschmerzen von anderen Schmerzen unterscheiden kann.
Gerade Rückenschmerzen können tausend Ursachen haben.
Ich drücke Dir für nächste Woche die Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst!!!
Und das ein myxoides Liposarkom zu 40% in die Knochen metastasiert, kann ich so nicht glauben. Vielleicht hat man Dich falsch informiert. Ich arbeite selber in einem Krankenhaus und habe unseren Onkologen heute gefragt.
Er ist der Meinung, dass Liposarkome allgemein sehr selten in die Knochen metastasieren. Es kommt selten vor.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, mit weniger besorgten Gedanken. Ich weiß! Leicht gesagt!!!
Liebe Grüße
Sanne
Martin 40
04.04.2008, 22:59
Hi, Sanne,
danke für deine beruhigenden Zeilen.
Knochenszintigramm ist b.m.Staging nicht gemacht worden, nur Thorax CD, US-Abdomen und beide Leisten. Google mal unter"Skeletal Metastases in Myxoid Liposarcoma: An unusual Pattern of Distant Spread."
Röntgenbefund habe ich heute geholt."persistierende Randleistendefekte an den unteren Brustwirbelkörpern und oberen Lendenwirbelkörpern"
Was immer das bedeuten soll, Wirpelkörpermetas sieht man ohnehin nur im Szintigramm od. noch besser im MRT.
Ich scheiss (sorry) mich so an...
Alles Liebe,
Martin
Martin 40
04.04.2008, 23:29
Hallo liebe Heike,
ich kenn mich mit Computern nicht so aus, und weiss nicht wie man da nen link reinstellt.
Google einfach unter "Liposarcoma with metastasis in the vertebra"
Da findest du ein paar informative Seiten.
Termin habe ich do. oder fr., ich bekomme noch Bescheid.
Wünsch dir einen angenehmen Abend,
Bussale
Martin.
Martin 40
05.04.2008, 00:01
Hi Heike,
schön dass du noch oder wieder da bist.
Ja, diese Seite meinte ich im Speziellen.
Hevy, oder
Bis bald, martin
Martin 40
05.04.2008, 00:50
Hallo Heike,
finde es toll dass du dir solche Mühe gibst.
40 Personen von 230 an primär Liposarkom-erkrankten(17%) entwickelten Lendenwirbelmetas. Das sind insgesamt 56% von allen metastasierten Fällen.
78% aller metastasierten MLS-Patienten(high-grade) entwickelten initial Knochen Metastasen. (wie halt andere Weichteiltumoren zuerst meist initial in die Lunge streuen.)
Ich finde das schon interessant und es macht mich natürlich mehr als nur nachdenklich!
L.G.Martin
Martin 40
05.04.2008, 01:24
Liebe Heike,
Es gibt da auf deutschen Seiten leider nicht sehr viel zu finden.(da heisst es meist nur Lunge...)
Vielleicht kann uns ja Prof.Dürr mal ein wenig darüber informieren.
Ich möchte dir und deinen Bruder für Dienstag auch alle Daumen drücken die ich habe. Das wird gut ausgeh`n, wirst sehen.
Lass dich auch mal ganz lieb drücken:knuddel:
martin
Hallo Martin,
vielleicht nerve ich Dich, dann musst Du es mir schreiben!
Ich finde es sehr merkwürdig, dass bei Dir kein Knochenszintigramm gelaufen ist! Bei uns im Krankenhaus erfolgt dieses Szintigramm bei allen Krebsdiagnosen.Da würde ich mal nachträglich etwas Druck bei Deinen behandelnden Ärzten machen. Das gehört einfach zum Standard! Einfach auch zur eigenen Beruhigung.
Der Onkologe meines Mannes hat sogar zwei PET-CT´s durchsetzen können. Die gesetzliche Krankenkasse hat es anstandslos übernommen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir ein sehr gutes Ergebnis!
Hallo Heike,
auch Deinem Bruder wünsche ich ein gutes Ergebnis bei seinem Kontroll-CT!!!
Es ist und bleibt jedes Mal eine Angstpartie!
Mein Mann hat irgendwann in diesem Monat sein Thorax-CT. Er hätte es schon letzten Monat machen lassen können, aber wie immer hat er die Ruhe weg. Er macht sich KEINE Gedanken! Im Gegensatz zu mir.
Allen wünsche ich ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Sanne
Marion Ingrid
05.04.2008, 20:09
Hallo Sonja,
danke für deine Antwort, bin leider nicht dazu gekommen früher hier reinzu schauen. Ich habe euren Rat befolgt und einen Termin in der Sarkomsprechstunde in HD diesen Montag ausgemacht. Von "G" stand nichts in meinem Bericht, sondern nur, dass es sich um eine "R1-Situation" handelt.
Ich werde nun am Montag meine gesamten Unterlagen schnappen und mal hören, zu was man mir dort rät.
Ich gebe euch auf jeden Fall dann Bescheid.
Bis dahin viele Grüße
Marion
Martin 40
06.04.2008, 16:52
Grüss euch,
danke für die vielen Antworten, Leute.
Es läuft scheinbar leider nicht immer routinemässig ein Knochenszintigramm bei Liposarkomen, und ich bin zumindest für Österreich gut aufgehoben mit meiner Karnkheit. Meistens nur CD-Thorax und Sonographie-Abdomen.
Ich hab jetzt erst x eine Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule, wo man Wirbelmetas. noch verlässlicher erkennt als im Szinti.
Hab wirklich schreckliche Angst, da mir ein Wirbel weh tut, und das seit ca.6 Wochen, Im röntgen sah man nur "persistierende Randleitsendefekte an den unteren BWK und oberen LWK", da gibts nichts drüber zu googln, nur dass das eine Entzündung signalisieren soll. Konnte leider noch mit keinen Arzt drüber reden, da ja Wochenende ist. Weiss nur dass man Wirbelmetas anfänglich nicht im normalen Röntgenbild erkennt, aber Zeichen einer Entzündung vorliegen können...
Hab noch nie in meinen Leben solche Todesangst verspürt, aber es tut mir trotzdem gut hier zu schreiben, ich komme mir nicht ganz so alleine vor.
Wünsche euch allen noch einen geruhsamen grübelfreien Sonntag
Drück euch alle, martin
Martin 40
07.04.2008, 00:27
Hallo Ruth,
Es ist so lieb, dass auch du dich so "zerkopfst" wegen mir.
Ich weiss nicht was mit Randleistendefekte gemeint ist. Prof. Dürr hier vom Forum meinte der Röntgenbefund sei durchaus normal, und Liposarkom-metas. erkennt man nur im MRT und nicht im normalen Röntgenbild.
Aber ich werde da mal nachgoogln unter Spondylose und so...
Machs gut und alles Liebe derweil
martin
Martin 40
07.04.2008, 13:53
Hi,
Termin habe ich am Freitag. Es ist ein MRT mit Kontrastmittel, ja!
Seit gestern habe ich so ziehende Schmerzen im linken Hintern dazu, so oben am Knochen, o Gott ich scheiss mich nur mehr an...
LG, martin
Martin 40
09.04.2008, 00:11
Grüß euch zusammen,
hoffe es geht euch gut, danke für die tröstenden Worte liebe Ruth. :knuddel:
Liebe Heike,
Wie lief die Untersuchung deines Bruders?????????
Hoffentlich alles okay!!!!!!!!!!!:)
Gute Nacht,
Martin
Marion Ingrid
09.04.2008, 15:08
Hallo Ruth,
ja ich war in der Sprechstunde, diese fand in der Radioonkologie statt.
Der Prof. dort hat sich sehr interessiert mit meinen Unterlagen beschäftigt und kam zu dem ergebnis, dass ich eine Bestrahlung machen sollte und zwar für 6 Wochen, jeden Tag ausser am Wochenende. Ich war natürlich sehr überrascht, da man mir im Krankenhaus vorher nur eine Übrprüfung in ca. 3 Monaten per MRT vorschlug. Ich sagte ihm, ich muss das erst mal verdauen und morgen will er anrufen und fragen, ob ich die Bestrahlung durchführe.
Allerdings habe ich nun am Dienstag noch einen Termin bei dem Sarkomspezialisten in Mannheim und will dessen Meinung noch abwarten.
Aber ich denke um die Bestrahlung werde ich nicht rumkommen, im Gegenteil mein Hausarzt hat mir heute mitgeteilt, dass ich wohl ein recht interssanter Fall bin und dass er gestern mit dem Arzt telefoniert hat, der mich operiert hat, dieser wiederum hatte mit dem Prof. in der Uni-Klinik telefoniert und es könnte auch durchaus sein, dass ich eine Radiol./Chemo-Behandlung erhalten soll.
Alsoich muss euch sagen, ich bin nun erst mal fertig mit den Nerven und muss das ganze erst noch verdauen. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Viele Grüße an euch alle
Marion
Da bin ich ein paar Tage nicht da, und komm gar nicht weiter vor lauter lesen ...
@Martin: Kann mir sehr gut vorstellen, dass dir der Kopf momentan woanders steht. Du kannst dir aber sicher sein, dass ich in Gedanken ganz feste bei dir bin :pftroest:
@Heike: dir auch Danke und einen lieben Gruß. Bin zur zeit jeden Tag nach der Arbeit bei meinen Eltern und bleib auch die Nächte, da es mein Papa alleine nimmer schafft und er meine Mama auch nicht in ein Heim geben will. Ich wünsche mir nur eines für meine Mama, dass sie nicht mehr so lange leiden muss.
Liebe Grüße an alle hier
Angie
Marion Ingrid
12.04.2008, 10:38
Hallo,
@ Heike, danke für dein Mitgefühl. Ja, du hast Recht, es ist Prof. Hohenberger. Wenn der nun das gleiche sagt, wie der Prof. in Heidelberg, werde ich so schnell wie möglich mit der Therapie loslegen.
@ Martin, melde dich mal. Würde mich interessieren, was bei deiner Untersuchung rausgekommen ist.
Viele Grüße an alle
Marion
Martin 40
16.05.2008, 16:41
Hallo zusammen,
möchte mich gleich vorweg bei euch entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber bei meiner Wirbelsäulenuntersuchung war, Gott sei Dank, wirklich alles in Ordnung.
Ich hoffe ich erwecke nicht den Eindruck mich immer nur bei euch hier zu melden wenns mir mies geht, ich habe nämlich ein neues gewaltiges Problem:
Vor 18 Tagen 1x Blut im Stuhl, danach zunehmend Schmerzen im linken Unterbauch, Übelkeit u totale Appetitlosigkeit. Zur Abklärung wurde ich gestern zur Irrigoskopie(Kontrasteinlauf)bestellt.Ergebnis:
Am Übergang vom Rektum zum Sigma zeigt sich konstant eine kurzstreckige, bleistiftdicke zirkuläre Einschnürung mit glatten Wandkonturen. Überhängende Ränder sind nicht erkennbar. Das Kontrastmittel dringt zögernd ins orale Colon hinaus. Divertikel lassen sich nicht nachweisen.
Bei m. Hausarzt und mir schrillten alle Alarmglocken und er riet mir natürlich sofort zur Kolonoskopie, welche schon am Montag ist, da ja ein kompletter Darmverschluß nicht mehr lange auf sich warten lassen wird.
Mein Onkologe ist momentan nicht erreichbar und mein Hausarzt kennt sich Nüsse aus. Ich habe natürlich schreckliche Angst dass der ganze Dreck jetzt im Darm weitergeht. Gibt es das? Kann ein Liposarkom im Dickdarm metastasieren? Das darf doch alles nicht wahr sein!!! Jetzt steh ich da, noch so ein langes Wochenende vor mir, Angst vor Darmverschluß und mir ist speiübel. Was haben wir da alle für eine SCHEISS KRANKHEIT.....
Mensch Martin,
du hast es momentan auch nicht leicht. Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten - kenn mich zuwenig aus. Drück dir jedenfalls alle Daumen die ich habe.
Ach ja, meine Mama ist seit gestern nachmittag ein Engel ...
Gruß
Angie
Martin 40
17.05.2008, 16:47
Liebe Angie,
Weiss nicht, was ich dazu sagen soll...:engel::engel::engel:
:pftroest:
Hallo Ihr! erstmal möchte ich mich vorstellen. bin Sabrina;27 Jahre Jung bin verheiratet u habe zwei Kinder. Melina,4 u Simon1. Bin sehr froh endlich ein Forum mit Gleichgesinnte gefunden zu haben. es dreht sich um mein Mann, 30 Jahre. er ist Im Februar an einem angeblichen Abszess operiert worden. Dann zwei Wo später die Hammer Nachricht Bösartig... die Welt ist eingebrochen und das gerenne ging los... erst Mrt da sagte man uns es ist nichts mehr da "keine Sorgen"... kein wort von Spezialisten aufsuchen o.Ä. meine beste Freundin drängte uns dann Quasi ( zum Glück) nach Erlangen in die Uni zu gehn. da dann Untersuchungen wie mit Kamera rein u noch ein Ct. zur info... der Tumor saß am Po. zum Glück keine Streuung. dann die Nachricht vom spezialisten... sechs Wochen bestrahlung plus die erste u die fünfte Wo Chemo zusätzlich bekommt er jetzt noch eine Wärmetherapie u dann ca in sieben Wo noch eine Op. wir warn erstmal fertig u bedient. die Zeit ist fast um noch zwie Wo bestrahlung... es ist Furchbar mit der Angst umzugehn, was wenn wieder was kommt... freu mich sehr, mich mit euch auszutauschen... kann mir jemand viell sagen wie es im Anschluss mit Reha ausschaut? und noch zur Info meinem Mann gehts trotzallem gut... G.l.G Sabrina
Hallo Sabrina,
tut mir sehr leid, dass Ihr jetzt auch hier dazu gehört. Schön, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat. Was genau hat er denn? Die Behandlungsmethode bzw. Rhytmus habe ich bisher noch gar nicht gehört. Welche Chemo erhält er denn und wieso noch mal OP? Ist noch etwas drin geblieben und kann nicht ohne Bestrahlung und Chemo entfernt werden? Hoffe, es geht Deinem Mann weiterhin gut.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Sonja, danke für die schnelle Nachricht. er hat ein Liposarkom G3. wurde damals ja als Abszess operiert. dachten nicht das sowas auf uns zu kommt. er hat jetzt vier Wo bestrahlung u eine Wo Chemo hinter sich. nächste Wo kommt die letzte Chemo u noch viermal Wärmetherapie. Die OP findet noch statt da damals der Sicherheitsrand nicht mit gerechnet war. Deshalb wollen sie auf Nr sicher gehn... Anfangs hab ich von unserm Hausarzt nur künstlicher Darmausgang gehört.. davon bleibt er zum Glück verschont... wie geht es dir/euch? G.l.G. Sabrina:)
Martin 40
19.05.2008, 17:51
Ich btte nochmals um Auskunft, falls es Betroffene gibt!!!!
Kann ein Liposarkom Grad 3 des Unterschenkels in den Dickdarm metastasieren, ist das möglich?????????? Bei mir scheint es so!!!!!!!!!!!!!
Martin
Hallo Martin,
das kann ich Dir leider nicht beantworten!
Unmöglich ist bei dieser Misterkrankung gar nichts, trotzdem wünsche ich Dir, dass sich bei Dir alles zum Guten wendet.
Wenn ich Dir nun schreibe, mache Dich nicht verrückt und warte das Ergebnis ab, bringt es Dir auch nichts.
Wir sitzen zur Zeit selber wie auf einem Pulverfass und ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen.
Das Einzige was der Onkologe meines Mannes bei dieser Krankheit komplett ausschließen konnte (zu99%) sind Hirnmetastasen.
Trotzdem sollte man nicht immer in seinen Körper hineinhorchen, damit macht man sich das Leben nur unnötig schwer.
Wie kommst Du darauf, es würde bei dir auf Darmmetastasen hinauslaufen?
Stenosen im Darm können sehr viele verschiedene Ursachen haben. Verwachsungen usw. Wurdest Du schon mal am Bauch operiert? Z.B Blinddarm? Auch dadurch können Verwachsungen und Stenosen verursacht werden. Du hattest doch heute Deine Darmspiegelung?
Konnte man Dir schon etwas sagen?
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Martin,
Hallo Sanne,
tsja, bei der Krankheit weiß man nie. Die Angst bleibt deshalb immer. Ich habe auch Angst, wenn bei meiner Mama irgendwo etwas zieht. Sie bekommt aber kein Ganzkörperscreening. Wird bei einer anderen Liposarkompatienten regelmäßig gemacht. Mama ist seit 1 Wo heiser, da mache ich mir auch meine Gedanken. Man wird verrückt, wenn man über alles nachdenkt. Die Zeit bis ein Ergebnis kommt, kommt einem wie eine Ewigkeit vor. Hattest Du eine Untersuchung, Martin? Was ist bei Deinem Mann, Sanne? Habt Ihr noch kein Ergebnis. Drücke Euch die Daumen.
Liebe Grüße
Sonja
Martin 40
19.05.2008, 22:31
Hallo,
danke für die Antworten. Nein, ich war heute nicht zur Koloskopie, da ich am Mittwoch ins Spital komme, dann wird gleich ne Koloskopie gemacht.
Sanne, ich hatte nie Propleme oder Operationen m.d.Darm.
Hat garantiert dorthin gestrahlt, würd mich nur interessieren, ob innen od. außen am Darm. Es ist i.d.Irrigoskopie so eine richtige zirkuläre Einschnürung.
Was ist m.d.Mann los?
L.G. Martin
Hallo Sonja,
hoffentlich hat die Heiserkeit Deiner Mutter einen harmlosen Grund!
Deine Mutter hatte doch gerade erst ihre OP, wenn ich richtig informiert bin?
Da kann die Heiserkeit eventuell noch eine Nachwirkung von der Intubation sein. Ich würde mal einen HNO-Arzt drauf schauen lassen. Gerade eine Heiserkeit kann viele harmlose Gründe haben, aber Deine Ängste verstehe ich vollkommen!!!
Die Angst verfolgt einen immerzu, bei uns noch nach über 4 Jahren. Mein Mann erfährt eventuell morgen, sollte erst heute sein aber der Onkologe hatte keine Zeit, ob noch Untersuchungen angestrebt werden oder nicht.
Alles Gute Deiner Mutter und Dir!!!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Martin,
dann heißt es leider, abwarten bis Mittwoch!
Erst dann kann man mehr sagen. So ein Mist (musste mal gesagt werden)!
Immerzu dieses Warten.
Eine Stenose im Darm muss nicht immer etwas Bösartiges sein. Ich habe lange chirurgisch gearbeitet und es gibt noch diverse harmlose Ursachen dafür.
Aber gerade nach dieser Krankheit ist man besonders aufmerksam und verängstigt. Da nützt auch gutes Zureden nichts.
Leider sind mein Mann und ich auch wieder im Ungewissen. Nach seinem letzten Thorax-CT zeigten sich mehrere vergrößerte Lymphknoten unter beiden Achseln, allerdings nicht tastbar. Ich habe auch einen eigenen Thread angelegt vor lauter Aufregung.
Es kann auch ALLES oder nichts sein, wie bei Dir und allen anderen.
Wieder einmal ABWARTEN!!!
Ich wünsche Dir ein gutes Ergebnis am Mittwoch! Melde Dich bitte wieder, egal wie es ausfällt. Es würde mich wirklich interessieren!
Liebe Grüße
Sanne
Martin 40
24.05.2008, 14:41
Hallo Sanne, Angie & Sonja
Bin vom Spital wieder zu Hause. Abdomen CD mit KM, NICHTS!!! Koloskopie, NICHTS!!!! Die konstante kurzstreckige Einschnürung (laut Irrigoskopie) mit Subilleus-Symptomatik ist einfach verschwunden! Ärzte sind ratlos und können sich das nicht wirklich erklären, naja egal, ich habs bei der Koloskopie mit eigenen Augen gesehen, DA IST NIX!!! Ufff!!! Liebe Sanne, wir dürfen glaube ich nicht wegen jeden Dreck denken, dass das m.d. Sarkom zusammenhängen könnte. Das ist wahrscheinlich leichter gesagt als getan, doch dein Mann ist und bleibt sicher gesund, das wünsch ich dir und mir und DAS IST SO! Meld`dich bitte, wenn du was wegen der Lymphknoten weisst.
Sonja, wie gehts deiner Mama? Angie, ich denke oft an dich!
Das die Heike gesperrt ist, find i überhaupt net leiwand, sie hat mir sehr lieb zugeredet und mir viele Fragen beantwortet. Kann man da nicht was unternehmen??? Ich denke irgendein Hickhack ist i.d. Forum ganz fehl am Platz, und ich persönlich-ich glaube ich kann da auch im Namen aller anderen sprechen-möchte Heike nicht missen. Also bitte ich die verantwortlichen dieser Plattform höflichst, Heike wieder zu entsperren.
Schönes Wochenende euch allen
Martin
Lieber Martin,
da bin ich ja so froh, dass bei Dir nichts mehr zu sehen ist. Ist doch super. Egal, ob es die Ärzte erklären können. Hauptsache es ist weg. Freut mich sehr für Dich. Wenigstens mal wieder 2 gute Nachrichten. Unsere Schmatte hat ja die erst vorgelegt. Tsja, meine Mama kommt diese Woche von der Kur zurück. Sie hat sich insg. ganz gut erholt und auch 1kg zugenommen. Mal sehen, was bei dem Gespräch mit den Ärzten raus kommt. Müssen jetzt die nächste Untersuchung abwarten und hoffen, dass sich die noch verbliebenen Teile/Zellen möglichst lange zurück halten.
So, jetzt zu Eurem Wunsch: Ich will Heike (Schwesterchen) und Ruth auch zurück. Sie fehlen in unserer kleinen Runde hier wirklich. Also, bitte Sperrung aufheben.
Viele Grüße
Sonja
Lieber Martin,
wie schön, so ein Ergebnis zu hören/lesen!
Kann mich leider nur kurzfassen da unser PC wieder einmal ständig abstürzt.
Weiß nicht, wann ich hier wieder schreiben kann.
Liebe Sonja, Schmatte, Martin und alle Anderen!
Euch wünsche ich einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Ihr! wollt auch wieder mal schreiben... Hab die ganze Zeit nur mit gelesen. fühl mich zeitweise ganz schön überfordert. mein Mann kann so gut wie nichts mehr machen da sein Po von der Bestrahlung so sehr verbreannt ist. Wahnsinn. kann mir jemand sagen wielange das Heilen dauert? wie kann ich mit der Angst umgehn das wieder was kommt?! so ein Mist. und dann noch die Kidis, verstehn das alles ja nicht. sorry, bin im moment durch n Wind.:o wie geht es euch allen? G.l.G. Sabrina
Martin 40
31.05.2008, 12:21
Hallo Sabrina,
Ich kann deine Ängste gut verstehen, bin ich doch selber im Jänner diesen Jahres an einen Liposarkom Grad 3 erkrankt. Bestrahlung habe ich noch vor mir, weil sich meine Wunde stark infiziert hatte. Ich fürchte mich ehrlich gesagt schon vor der Bestrahlung, naja...
Nun, ich kann dir deine Ängste nicht nehmen, die Angst ist ganz normal, bei mir schrillen fast jeden Tag die Alarmglocken wenn ich irgendwo ein "Wimmerl" finde, doch ich denke im Laufe der Zeit, mit jeder Nachsorgeuntersuchung wird die Angst weniger werden. Höre bitte nicht so auf Statistiken! Wenn man bei der Diagnosestellung noch keine Metastasen hat und "sauber" operiert wird hat man sicherlich hervorragende Chancen! Ich selbst habe hier in Wien zwei Menschen mit nen Grad 3 Sarkom kennenlernen dürfen, ihre Krankheit liegt bei allen zweien schon Jahre zurück.
Oder Sanne hier vom Forum, ihr Mann hatte auch vor langer Zeit ein großes G3 Liposarkom, es geht ihm gut!!!
Dein Mann schafft das Sabrina, die Verbrennung am Po wird rasch verheilen und die Bestrahlung war nur ein zusätzlicher Sicherheitsfaktor.
Ich wünsche dir und d.Mann alles Liebe und Gute.
Schönes Wochenende
Martin
Liebe Sabrina,
es tut mir leid für Deinen Mann und Dich, dass Ihr Euch mit dieser Krankheit auseinandersetzen müsst!
Wenn Du eine Seite zurückgehst, kannst Du von Ewald lesen. Ewald hatte ebenfalls ein Liposarkom am Gesäß. Vielleicht bringt es Dir etwas darüber zu lesen.
Ansonsten, gebe nichts auf Statistiken, meinem Mann müsste es laut Statistik inzwischen schlecht gehen, er hatte ebenfalls ein G3 Sarkom, allerdings im linken Oberschenkel. Meinem Mann geht es gut, ist bisher Krebsfrei geblieben und bleibt es auch!!!
Seine OP war 2003, eigentlich kann man es hier häufiger nachlesen, habe mehrmals darüber geschrieben.
Leider muss ich mich etwas kurz fassen, da unser PC ständig abstürzt.
Gute Besserung für Deinen Mann, alles Liebe für Deine Kinder und Dich.
Deine Ängste kann ich sehr gut nachempfinden, leider kommt es hier nicht so rüber, da ich Angst habe, dass der PC abstürzt.
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Martin u alle andren! DANKE! das tut wirklich sehr sehr gut. es ist eine so Kraft raubende Zeit. wann wirsd du bestrahlt, Martin? wünsche dir alles alles gute. mein Mann ist leider im Krankenhaus. seine werte warn schlecht nach der Chemo. da kann er sich ausruhn bei uns zuhaus ist mit unsern Kids halt doch immer Action...:lach2: schicke euch allen ganz viel Sonnenschein. schönen Sonntag. bis Bald. G.l.G. Sabrina
Hallo Sanne! hab deine Nachricht erst überlesen. ich Schusselchen... hab schon viel von euch sehr Intressiert lesen können. gibt mir wirklich sehr viel Mut. Danke von ganzem Herzen u euch weiterhin alles alles gute. liebe Grüsse. Sabrina:winke:
Hallo,
sitze nun am PC meines Sohnes und habe etwas mehr Zeit, bis Dieser nun wieder abstürzt!
Lieber Martin,
habe gelesen, dass Du etwas Angst vor der Bestrahlung hast!
Ich kann immer nur für meinen Mann schreiben, der hier weder liest noch schreibt.
Für ihn war die Bestrahlung im Gegensatz zu der Chemo ein Kinderspiel. Er konnte in der Zeit alles machen wie bisher, hatte keine Schmerzen. Nur bei den letzten Bestrahlungen zeigte die Haut Verbrennungen und schmerzte etwas. Heute gibt es dafür spezielle Salben, damals konnte er nur pudern.
Fahrradfahren ging allerdings lange nicht, da er ja ganz oben am Oberschenkel bestrahlt wurde und der Fahrradsattel noch lange nach der Bestrahlung an der Stelle rieb und dadurch Schmerzen verursachte.
Du wirst es schon schaffen, deine allerletzte Hürde, nicht wahr?
Dann hast Du alles überstanden!!!
Alles Gute!
Ich melde mich für die nächsten zwei Wochen hier ab, da wir morgen in den Urlaub fliegen. Mag ich ja gar nicht schreiben.
Liebe Grüße
Sanne
Martin 40
31.05.2008, 17:13
Hi Sanne,
aber ja, ich werd das schon "derblasen". Unterschenkel kann nicht so wild sein. Ja, dann hab ich alles hinter mir, hoffe ich zumindest. Aber ich glaube daran. Was mache ich, wenn ich mich 10 Jahre jeden Tag fürchte und gesund bleibe??? Was mach ich dann? Dann hätte ich 10 Jahre meines Lebens weggeschmießen!!! Nein, ALLLES WIRD, besser gesagt, IST GUT!
Ich wünsch euch einen tollen, angstfreien Urlaub.
Lg.Martin.
So, jetzt bin ich endlich auch so weit, dass ich mich mal wieder hier melden kann. @Martin, freut mich zu lesen, dass bei dir nix gefunden wurde - hoffe für dich und drück dir alle Daumen, dass es so bleibt. Mir geht es den Umständen entsprechend - meine Mama fehlt mir so sehr. Kann es gar nicht richtig glauben, dass sie nimmer da ist. Allerdings weiß ich auch, dass es besser war für sie und dass sie jetzt keine Schmerzen mehr leiden muss. Und was mir unheimlich hilft ist die Tatsache, dass sie ganz friedlich eingeschlafen ist und ich dabei sein konnte ...
Liebe Grüße an alle
Angie:engel:
Martin 40
03.06.2008, 12:59
Hi Angie,
Ach du tust mir so leid. Es ist schön von dir dass du vor allem zum Schluss so für deine Ma da warst. Ich denke an dich!
Bussi.
martin
Hallo Ihr! Hallo Martin! Wie Gehts Dir? Hat Deine Strahlentherapie Schon Begonnen? Bei Meinem Mann War Heut Der Letzte Tag. Hoffe Das Jetzt Alles Gut Wird.... Ist Leider Immer Noch Im Krankenhaus. Blutwerte........ Schönen Abend U Bis Bald. G.l.g. Sabrina
Hallo Ihr! bin so sehr verzweifelt, muß mir was von der Seele schreiben. Mein Mann ist immer noch in der Klinik. Sein Po ist so sehr verbrannt... ist ne ganz doofe Stelle. Kann ihn leider nicht so oft besuchen da die Klinik zwei Std von uns entfernt ist. Mit Kind u Kegel schwierig. Fühl mich so schlecht. Seine Werte sind nach der Chemo auch noch nicht die besten.... Im Moment verlier ich oft den Mut. Wie soll das nur weitergehn????? :mad: Mag wieder normal leben..... bin sehr froh das es euch hier im Forum gibt. G.L.G. Sabrina
@Martin - danke, dass du an mich denkst. Kann das im Moment auch brauchen. Sie fehlt mir an allen Ecken und Enden. Hoffe dir geht's gut?
@Sabrina - Ich drück euch alle Daumen die ich habe und hoffe, dass es wieder aufwärts geht bei euch.
Liebe Grüße
Angie
Hallo ihr lieben! wie gehts euch so? Martin wie laüft deine Bestrahlung??? mein Männlein ist zum glück wieder zuhause... konnte ihn gestern holen. Ist zwar noch etwas geschwächt aber ich mach das schon:D. jetzt müssen nur noch die wunden heilen u dann in sechs Wo noch eine OP. dann hoffen das nie nie nie nie wieder was kommt.... Angie vielen dank....:). Bis bald. liebe Grüsse. Sabrina
Martin 40
09.06.2008, 14:22
Hi Angie, hi Sabrina,
Schön dass du dein "Männlein" wieder zu Hause hast. Ich wünsche dir vom Herzen das ab jetzt alles reibungslos und schmerzlos verläuft und ihr zusammen bald wieder ein normales Leben führen könnt. Und so wird es auch sein Sabrina verlass dich drauf.
Bei mir gehen die Bestrahlungen ab morgen los.
Angie, ich kann und will mir das irgendwie gar nicht vorstellen so ohne Mama, kann mir wirklich sehr gut vorstellen dass sie dir an allen Ecken und Enden fehlt. Wie kann ich dich nur trösten? Fühl dich einfach in den Arm genommen, ich denke an dich! Wenn ich dir wieder mal mailen darf, so mache ich das gerne, vorausgesetzt es nervt dich in deiner Situation jetzt nicht.
Alles Liebe,
martin
@Sabrina - freu mich für dich, dass dein Mann wieder zuhause ist. Alles gute euch Beiden. Ich drück euch ganz feste die Daumen.
@Martin - du darfst mich jederzeit anmailen. Freu mich doch über jede Mail von dir. Und gerade in der Situation kann ich das gebrauchen - will ja nicht immer nur meinem Mann die Ohren volljammern :o)
Am Mittwoch haben wir noch mal einen schweren Gang vor uns und dann hoffe ich, dass alles etwas leichter wird. Momentan mach ich mir auch noch Sorgen um meinen Papa - dem geht's zur Zeit auch nicht so gut. Kein Wunder wenn man den Partner verliert, mit dem man fast auf den Tag genau 52 Jahre verheiratet war ...
Gruß
Angie
hallo an euch alle! wollt mal wieder schreiben. Martin wie laufen deine Bestrahlungen! meinem Mann geht es zum Glück wieder etwas besser.... ist sogar heute wieder zur Musikprobe u will übernächste Wo mit Wiedereingliederung anfangen. Sein Po ist schon relativ gut verheilt. nur noch wenige offene stellen.... zum Glück un Halleluja:). ein wunderschönes We sende ich euch. L.G. Sabrina
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