Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!
Hallo an Alle!
ich brauche ganz dringend Hilfe. Ich weiss nicht mehr weiter.. 2006 bekam ich die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Behandelt wurde ich mit einer Chemotherapie die über 10 Monate ging, danach folgte eine sogenannte Dauertherapie von etwa eineinhalb Jahren. Jetzt Anfang Februar 2008 habe ich die Therapie also beendet und leide seitdem wieder unter schlimmsten Schmerzen, wie zum Beispiel starke Kiefer -und Kopfschmerzen (als Erklärung heißt es, diese Schmerzen kommen von dem Medikament "Vincistin", dass zum
Teil auch die Hirnnerven lähmen kann) oder schlimme Hand -und Fußkrämpfe. Schön und gut, aber ich bekomme in der Uniklinik in der ich behandelt werde, keinerlei Schmerzmittel mehr, da mir der zuständige Professor seit Wochen versucht einzureden, dass es überhaupt keine Langzeitfolgen geben kann und ich mir die Schmerzen doch höchstwahrscheinlich nur einbilde! Ich bin so verzweifelt, dass ich manchmal wirklich denke, ok, du bildest dir wahrscheinlich alles nur ein. Dabei wurden diese Schmerzen sogar schon anerkannt, nur halt während der Intensivchemo, also während dieser 10 Monate. Aber bitte, wenn ich diese Schmerzen doch immernoch habe, warum glaubt man mir das nicht?? Meine Hausärztin wurde von diesem Professor inzwischen sogar auch schon so eingeschüchtert, dass diese sich nun auch weigert mir Schmerzmittel zu geben. Ich habe schon so viel probiert, aber diese Schmerzen sind nunmal sehr stark. Wenn jemand auch mit Langzeitfolgen zu kämpfen hat, vielleicht sogar denselben, möchte er es mir doch bitte schreiben, dann kann ich beweisen, dass ich nicht die einzige bin, die darunter leidet! Vielen Dank :cry:
Äpfelchen
27.02.2008, 18:51
Hallo Mennuett,
es tut mir leid, dass es Dir so schlecht ergeht. Ich glaub schon, dass es später auftretende Beschwerden gibt, nach einer Chemo.
Ich hatte 'nur' R-Chop, dennoch bekam ich etwa 4 Wochen (Okt. 07) nach der letzten Chemo heftige Gliederschmerzen, bis heute, aber seit ein paar Tagen etwas besser. Ähnlich wie Muskelkater, nur schlimmer. Auch die Gelenke waren schmerzhaft und besonders nach Ruhe.
Durch intensive Recherche bin ich auf www.cfs-aktuell.de gestoßen und dort werden diese Beschwerden als Symptome von Fatigue dargestellt.
Fatigue ist Chronisches Erschöpfungssyndrom und eine sehr häufige Erkrankung bei Krebspatienten.
Seit ich hochdosiert Selen einnehme, geht es mir besser. Starke Schmerzmittel auf Dauer sind ja keine Lösung. Vielleicht suchst Du Dir einmal einen Arzt mit dem Zusatz Naturheilkunde.
Lieben Gruß
Beate
Vielen Danke Äpfelchen :) Werde mich mal erkundigen
Viele liebe Grüße
Ich hab vom Vincristin nur ein leichtes Taubheitsgefühl in Zehen und Fingerkuppen (also halb so wild hab ja auch nur 4 x 2 mg und 2 x 1 mg bekommen)
Mein Arzt sagte mir nur, dass mich diese Nebenwirkungen noch etliche Monate mal mehr oder weniger begleiten könnten.
Da die Medikation der Schmerzmittel und welche es sind uns allen unbekannt ist, kann man auch nicht sagen ob es eine medizinische Notwendigkeit gibt Duch davon wegzubekommen.
Vielleicht solltest Du dich an nen Neurologen wenden--dazu solltest Du aber die gesamte Medikation der gesamten Therapie mitnehmen. (Besser wäre da irgendwie ein "zusammen" mit dem Prof...aber da scheint ja zumindest die Kommunikation gestört.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du das in den Griff bekommst.
Hi Menuett,
ich würde mich an deiner Stelle an eine Schmerzambulanz (gibt's mittlerweile in fast jeder Uniklinik) wenden. Dort wird man dich mit deinem Schmerz erst einmal sehr ernst nehmen, es werden alle Unterlagen gesammelt, ev. anstehende zusätzliche Untersuchungen durchgeführt ... Schmerz ist eine sehr komplexe Angelegenheit und man sollte tunlichst vermeiden, dass er chronifiziert.
lg
susi
Cindy Stenzel
02.03.2008, 07:30
Hallo Mennuett,
von Langzeitfolgen kann ich dir ein Lied singen,
seit meiner Stammzelltransplantation April 2007
leide ich unter Knochenschmerzen,
Monate nach meiner Therapie kam hinzu das mir ständig die Arme einschlafen
die Finger werden taub bis schneeweiß, wie abgestorben
meine de schwillt mir dauert an.
Wenn ich meinen Arzt das mitteile oder die Schwestern frage
ob das die Nachwirkungen von der Chemo ist,
bekomme ich zur Antwort; nein das ist so............
das hat man schon mal.
Das ist wirklich eine Frechheit und darüber könte ich mich immer
wieder aufregen weil mein Alltag damit so eingeschrängt ist.
Das Problem ist ich stehe auch als dumm da, denn in meinen Berichten wird das nicht aufgeführt.
Mich hat man auch schon gefragt ob ich mir das einbilde.
Was die Behandlung der Spätfolgen angeht und die aufklärung
äußert ich kein schwein, sorry.
Also ich finde wir haben keine Grippe und man soll uns
auch gefällig ernst nehmen!!!! Bestehe auf deine Schmerzmittel
oder wechsel den Arzt.
Cindy Stenzel
02.03.2008, 07:35
Ich habe jetzt neuerdings auch noch Krämpfe in den Zehen.
So und das mit meiner Wade macht mir auch echt Sorgen.
Wenn ich mal wieder arbeiten gehe, wie soll ich das denn machen,
ich kann ja nicht aufstehen und sagen ich mach jetzt mal ne Stunde
Venenübungen ich muss die arbeit unterbrechen
oder ich muss mich hinlegen,
oder ich kann jetzt keine Berichte schreiben
weil die Finger taub sind.
Dann wird mir mein Chef was anderes erzählen.
Wenn dir dann keiner glaubt macht man sich auch wirklich große Sorgen
das muss doch nicht unötig sein.
hallo susi333
lieben Dank für den Tipp, werde mich mal schlau machen
liebe grüße
menuett (patricia);)
Liebe Cindy,
danke für Deine Antwort. Schön, zu hören, dass ich anscheinend doch nicht "spinne", wie mir meine Ärzte immer gern unterstellen. Ich habe bei Deiner Umfrage, die Du geschrieben hast mal geantwortet, vielleicht magste mal schaun. Meine Mutter und ich werden jetzt auch wieder weitergehen, dass ich meine Schmerzmittel bekomme, kann ja nicht sein, dass ich hier die Schmerzen aushalten muss. Was sich die Ärzte hier zum Teil erlauben ist wirklich eine Frechheit. Ich meine, schau mal, die arbeiten zwar alle auf den Krebsstationen aber selbst durchgemacht hat es keiner, also wie wollen die denn nachempfinden, wie einem diese Schmerzen zusetzen!! Ich könnte regelmäßig ausflippen, wenn mein Professor (meiner Meinung nach, hat er diesen Titel garnicht verdient:mad:) zu mir sagt, dass er sich gar nicht vorstellen könnte, das es diese Schmerzen gibt, das steht ja in angeblich keinem Buch. Also was ist das denn, als ob ich vorher im Buch nachschlagen müsste, ob es diese Schmerzen gibt und ich die "haben darf". Mein Gott ey...
Naja tut mal richtig gut, das hier von der Seele zu schreiben und einen "Leidensgenossen" gefunden zu haben. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, liebe Cindy :knuddel:
Liebe Grüße
Patricia:winke:
Äpfelchen
03.03.2008, 10:31
Hallo liebe Patricia,
auch ich bin Leidensgenossin :prost: tja, es steht vielleicht in keinem Buch. Aber ich hatte es schon mal bei Dir gepostet, es gibt diese Symptome. Im Zusammenhang mit CFS chronisch Fatigue Syndrom kennt man es durchaus. Darüber gibt es auch Literatur.
Und vielleicht steht es bisher nur in diesem Zusammenhang, weil dort die Verbindung ist. Vielleicht ist das ein Symptom für Fatigue und wenn Du nicht besonders erschöpft bist, vielleicht ist es bei Dir das einzige Symptom.
Wie gesagt unter www.cfs-aktuell.de findest Du Info darüber.
Ich habe mich seit Oktober damit herumgeschlagen und seit ein paar Tagen scheint es etwas besser zu werden. Ichnehme wieder hochdosiert Selen ein.
Schmerzmittel nehme ich keine, denn das ist keine Dauerlösung, damit treibt man den Teufel mit dem Belzebub aus.
Klar, wenn es nicht auszuhalten ist, ist ein Schmerzmittel eine Erste Hilfe, aber ganz subjektiv gesehen, für mich keine Therapie.
Alles Liebe für Dich
Beate
Hey liebe Beate!
Ich habe mich schonmal dran gemacht, etwas über dieses Syndrom in Erfahrung zu bringen, habe jetzt am Mittwoch wieder einen Termin in meiner Klinik, dort will ich das auf jeden Fall mal ansprechen! Ich bin dir sehr dankbar, für die Hilfe, auch allen anderen, ein dickes DANKESCHÖN, einfach schon, dass sich jemand die Zeit nimmt, mein Problem liest und mir eine Antwort gibt.:1luvu::1luvu::1luvu:
Auch schön zu lesen, dass es noch mehr Leidensgenossen gibt. Ich fühle mich längst nicht mehr so alleine, das war die beste Idee, mich hier mal anzumelden!
Liebe Grüße und auch für dich alles alles Liebe
deine Patricia
RALLIE09
04.03.2008, 14:27
hey menuett,
hatte auch stärkste schmerzen...Auch son Druck im Kopf.
Habe aber immer Schmerzmittel bekommen.
Die Schmerzen sind erst nach Ausbruch einer Gürtelrose zurückgegangen.
(Vielleicht steckt bei dir auch sowas im Körper)
Um die endgültig heraus zu locken kann ich Dir aber keinen Rat geben.Ausser eventuell Du machst sone O p mit wie ich se gehabt habe...:undecided
ral
lieber ral,
vielen dank für deine antwort. es ist ja alles möglich, in sofern, bin ich um jede antwort dankbar. morgen habe ich dann einen termin in der klinik, da werde ich nochmal das ein oder andere ansprechen:undecided
liebe grüße und alles gute für dich
patricia
Kira Nerres
06.03.2008, 09:36
Hallo du,
Ich stecke zur zeit noch mitten in der Chemo aber das mit den Schmerzen kenne ich zur Genüge...............ich hatte schon mal Migräne aber das ist nichts im vergleich zu diesen Kopfschmerzen die ich jetzt habe.
Und von den Knochenschmerzen kann ich ein Lied singen........vor allem im Gesicht habe ich sie.........dachte zuerst meine Nebenhöhlen sind unter Eiter aber da ist nichts..............ich hoffe nur das das alles nach der Chemo wieder verschwindet den das ist keine Lebensqwallität............
Liebe Grüße Kira
Liebe Kira!
Es tut mir sehr Leid für Dich, dass Du gerade mitten in der Chemo steckst. Diese Schmerzen die Du erwähnt hast, sind mir sooo bekannt. Ich bin seit Kind Migränepatient gewesen (Habe ich leider von meinem Vater geerbt) aber seit der Chemotherapie habe auch ich Migränekopfschmerzen vom Feinsten, dagegen sind die Schmerzen, die ich früher sonst immer hatte, pillepalle gewesen. Dagegen muss ich starke Schmerzmittel nehmen, weil ich es anders gar nicht aushalte. Ich hoffe diese Schmerzen gehen irgendwann wieder weg. Auch diese Knochenschmerzen im Gesicht, die Du angesprochen hast, kenne ich zu genüge. Es ist ein einziger Horror, vor allem im Augenblick..:weinen:Und zu allem noch obendrauf kommt, dass mich meine Ärzte einfach hängen lassen. Es gibt ein paar liebe Assistenzärzte, die mir gerne helfen würden, es aber nicht dürfen, da der Professor, der über allem sitzt, es verbietet. Seit Beginn der Chemo hat dieser Mann was gegen mich und meine Mutter. Irgendwann während der Chemo haben wir dann mal erfahren, dass er ein gewaltiges Problem mit Frauen hat. Da frage ich mich doch, bitte WAS MACHT SO EINER AUF EINER KINDERKREBSSTATION??? (Ich wurde noch zu den Kindern gezählt, obwohl ich eigentlich zu alt dafür war)
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen, indem Du jetzt weisst, das diese Schmerzen wohl leider "normal" sind und andere sie auch haben. Mir hat Deine Nachricht jedenfalls sehr geholfen, danke :rotier2:
Weiterhin alles alles Gute und liebe Grüße
Die Patty
Cindy Stenzel
11.03.2008, 10:44
Guten Morgen Patty,:)
ich finde es sehr bemerkenswert wie du hier so alles niederschreibst
was du so in deinen jungen Jahren so mitmachen muss. :remybussi:knuddel:
Das geht mir wirklich sehr nahe
das so viele junge Menschen an diesen bösen Zeug erkranken.
Hast du schon mit dem Arzt gesprochen wegen den Schmerzmittel,
was hat er denn eigendlich genau gesagt warum er sich weigert?
Hast du Organschäden ? Oder Oder Oder wieso und warun?:confused:
Hallo liebe Cindy! :)
jetzt endlich komm ich mal wieder dazu hier reinzuschreiben, war verdammt hektisch bei uns in den letzten Tagen.. Letzte Woche Montag hatte ich ein CT ohne Kontrastmittel, was eigentlich ganz normal zur Abschlussuntersuchung gehört. Am Donnerstag, also drei Tage später bekomme ich einen Anruf aus der Klinik, wo mir mitgeteilt wird, dass man auf dem CT-Bild etwas sieht was man nicht definieren könnte und was noch genauer abgeklärt werden müsste. Auf meine Frage, was es denn alles sein könnte bekam ich die Antwort: Wir hoffen, dass es nur eine vergrößerte Thymusdrüse ist, aber es könnte auch ein Rückfall sein...
Seitdem war ich hier zu Hause bald am durchdrehen, habe von den Ärzten Beruhigungsmittel bekommen, weil ich zum Teil aus den Heulkräpfen gar nicht mehr rauskam. Immer nur schoss mir der Gedanke durch den Kopf, ich will diesen ganzen Horror nicht nochmal durchmachen müssen, mit den ganzen Schmerzen und Nebenwirkungen. Heute dann hatte ich eine PET-CT, ist wohl irgendwie ne ganz neue Erfindung, mit Konstrastmittel und dieser Radioaktiven Substanz für die PET. Die Untersuchung hat insgesamt dann 1 Stunde und 20 Minuten gedauert. Morgen bekomme ich dann die Untersuchungsergebnisse... ich hab Angst, aber meine Mama glaubt fest, dass da nichts neues ist. Ich hoffe sie hat Recht...:weinen:
Insofern, ich melde mich wieder, wenn ich was Neues weiss...
Liebe Grüße
die Patty:(
P.S. Wegen der Schmerzmittel, ich hab jetzt einen anderen Arzt, der mir Gott sei Dank meine Schmerzmittel gibt, insofern, ein Problem weniger.
Und zu Deiner Frage Cindy, Organschäden hab ich soweit keine, ausser dass mir meine Bauchspeicheldrüse manchmal ziemlich heftig wehtut. (Hatte während der Chemo eine Medikamentengelbsucht und da ist mir auch die Bauchspeicheldrüse in die "Knie gegangen".)
struwwelpeter
13.03.2008, 19:29
Liebe Patricia,
:winke:
nun möchte ich mich spät aber doch auch einmal bei Dir hier einklinken! Tatsächlich gibt es viele Möglichkeiten für Deine Schmerzen. Wie bereits von Beate beschrieben könnten es diverse Symtome auf Fatique sein. Allerdings, wenn das Wort Vincristin fällt, kommt auch eben sehr oft eine PNP in Frage (Polyneuropathie). Das kannst Du tatsächlich bei einem Neurologen herausfinden lassen. Dort wird ein IMG (glaube ich) gemacht: dabei wird gemessen, wie belastet – zerstört die Nervenenden z.B. in den Füssen sind. Meistens gehen diese PNP nach einiger Zeit weg, bzw. werden langsam besser, Medikamentös kann man gut eingestellt werden. Trotzdem, es wird seine Zeit dauern, es gibt diverse Tipps hier im Forum (siehe Herpes v. Noddie) die recht gut sind. Geduld ist gefragt, nur bei den Schmerzen hat man meist nicht gerade ganz so viel Geduld – es wird unerträglich! Ich hoffe, wünsche Dir sehr dass Deine Beschwerden recht bald nachlassen – viel besser werden. Da ich selbst die PNP als Dauerbeschwerden seit längerer Zeit habe, drücke ich Dir ganz fest die Daumen dass dies bei Dir in den Griff kommt!
11742
Frühling: nee, nicht in Sicht :rolleyes:
Dir noch einen schönen Abend und eine schmerzfreie Nacht
Liebe Grüße :1luvu::knuddel:
Ina
Liebe Patricia,
bisher habe ich hier nur mitgelesen, zumal ich Dir zu den Schmerzfragen keine eigenen Erfahrungen hätte mitteilen können. Aber ich habe mich immer schon über Deinen Benutzernamen gefreut, weil mir jedesmal, wenn ich ihn las, ein bißchen leichter zumute wurde. Musizierst Du selbst, oder wie bist Du auf "Menuett" gekommen?
Heute aber geht es ums Daumendrücken, und das kann ich sehr gut - sogar schmerzfrei. Also: ich hoffe ganz fest mit Dir, daß sich alles als ganz harmlos herausstellt und es weiterhin für Dich bergauf geht!
Viele liebe Grüße und einen guten Schutz- :engel: sendet Dir
Deine Linnea
Cindy Stenzel
14.03.2008, 07:28
Morgen Patty,:D
so eine Mist aber auch
ja das kann ich voll und ganz nachvollziehen,
als ich vor meiner Transplantation meinte ich bin
psychisch gut drauf und stark....
und ich dann aber den 1. Tag im
Krankenhaus lag mußte ich erstmal heulen
und bekam auch Beruhigungsmittel.
Ja was muss man nicht ales aushalten.
Positiv ist ja das Du Deine Schmerzmittel bekommst.
Ich drück Dir die Daumen bezgl. Deiner PRT Ergebnisse !!!!!!:D
So meine Lieben! Danke für all eure Einträge, ich weiss seit heute 10.30. Uhr etwa das Ergebnis der PET und ich sag nur so viel: Rückfall!! Mr. Hodgkin ist wieder da..
Seit mir nicht böse, ich bin im Moment noch nicht in der Lage mehr dazu zu schreiben..
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Patty:weinen::weinen:
flautine
14.03.2008, 17:39
Liebe Patty,
es tut mir so leid!:pftroest: Dass Du momentan noch nicht mehr schreiben kannst, ist mehr als nachvollziehbar, Du musst den Schock ja erst mal verarbeiten ... Du weißt hoffentlich, dass Du nicht allein bist: Wir alle hier sind zumindest virtuell gern für Dich da, egal wie es Dir geht!
Aber wenn Du wieder schreiben kannst: Weißt Du denn schon, wie es weitergehen soll?
Ich wünsche Dir, dass Du jetzt auch "real" Menschen hast, die Dir Halt geben und Dich ein Stück weit auffangen können.
Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine
Liebe Patty :knuddel:
so ein Mist aber auch! Es tut mir so unsäglich leid!
Ich kann mich Flautine nur anschließen: ich hoffe, daß Du ganz liebe Menschen um Dich herum hast, die Dir gut tun und mit denen Du über Deine Ängste reden kannst!
Ansonsten schreib' einfach dann, wenn Dir danach zumute ist...
Fühl Dich mal vorsichtig gedrückt von
Deiner Linnea
ohje, Patty,
ein rückfall, das tut mir sehr leid.
Was du über die schmerzen schreibst, kommt mir sehr bekannt vor.
vor allem ist es schlimm, wenn die ärzte dich nicht ernst nehmen. Wir haben glück mit unserem Onkologen und auch in unserer Klinik, dort fühlt sich mein Mann ernst genommen. auch er hat wochenlang unter schlimmen schmerzen gelitten, bis es endlich raus war. Der liquor bzw. das hirnwasser war wieder befallen und etliche nerven sind gestört und spielen verrückt. Es müssen schlimme schmerzen sein, die du aushalten mußt. mein mann bekommt sehr hohe morphin-dosen und trotzdem sind die schmerzen nicht ganz weg und vor allem ist immer die angst da, sie könnten wieder schlimm werden. Das ist ein teufelskreis.
wie wirst du jetzt weiterbehandelt?
alles liebe und sag den schmerzen, sie sollen weggehen und dich in ruhe lassen.
antje
Hallo Ihr Lieben, ich hab mich soweit wieder gefangen, auch wenn ich nach wie vor jetzt starke Beruhigungsmittel bekomme, da ich die letzten Tage ein paar Mal heftig zusammgebrochen bin. (Heulkrämpfe etc. ...) Gestern hatten wir ein erstes Gespräch, wo erklärt wurde wie es jetzt im Groben weitergehen soll. Am Montag muss ich wieder in die Klinik, erst zum Gespräch und zur Einwilligung der ganzen Sache und dann zu Punktionen. (Knochenmark, Liquor und der neue Tumor, der trotz Chemo gewachsen ist) Da diese Art von Krebs, wie man mir sagte sehr aggressiv und tückisch sei, müsste man sofort handeln, denn ohne Behandlung hätte ich noch gut ein halbes Jahr. Am Dienstag bekomme ich dann einen Katheter gelegt über den dann direkt schon danach die erste Chemo läuft. Diesmal besteht die Geschichte aus drei Blöcken jeweils sechs Tage Krankenhaus danach 10 Tage Pause. Dann das ganze von vorne, wie gesagt drei mal. Danach werde ich bestrahlt und bekomme dann direkt eine Knochenmarkstransplantation. Isolierstation ist hier ja einigen bekannt, ich muss dort dann etwa 30 bis 60 Tage bleiben. Nach diesen 60 Tagen kann man mit 100 %-iger Wahrscheinlichkeit sagen, die Krankheit ist endgültig besiegt. Aber bis dahin ist es noch ein verdammt langer Weg und ich habe solche Angst. Die Chemo, soviel habe ich schon erfahren, wird starke Nebenwirkungen mit sich bringen, aber diesmal wird man mich mit allen Schmerzmitteln versorgen die ich bräuchte (auf einmal o.O) sogar Morphin-Dosen über 24 Stunden.
Ja, das war es soweit, ich werde weiterhin schreiben, solange ich kann, denkt ein bissel an mich, ich bin froh so viele virtuelle Freunde gefunden zu haben (Cindy, flautine, Linnea, AnnaLu, Äpfelchen und alle anderen, vielen Dank :remybussi)
In diesem Sinne, auf in den Kampf
eure Patty
Eisbaer*1
15.03.2008, 19:21
Liebe Patty,
auch mir tut es sehr leid!
Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende Therapie alles erdenklich Gute, vor allem natürlich, dass sie anschlägt und möglichst wenige Nebenwirkungen mit sich bringt!
Ich schicke Dir heute erstmal ein großes Kraftpaket, um diese Zeit durchzustehen. Wenn Du die Kraft hast hier zu schreiben, dann tue dieses. Hier wird immer jemand für Dich da sein.
Ich hoffe, dass Du auch real Menschen um Dich herum hast, die Dir den nötigen Halt geben und Dich auffangen können!
Alles, alles Gute und sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.:pftroest:
Liebe Anja, vielen Dank für Dein "Kraftpaket", ich werde es gut aufheben und wenn ich es dann brauche, auspacken und aufnehmen ;). Danke auch für Deine lieben Worte..
Werde sicherlich weiter hier schreiben, so lange ich noch kann und es mir halbwegs gut geht..
Also bis bald
eure Patty
Liebe Patty,
och Mensch, da steht Dir ja das volle Programm bevor!
Ich wünsch' Dir ganz viel Kraft und eine starke Zuversicht, die Dir über die schwere Zeit hinweghilft!
Wer hofft
ist jung
Wer könnte atmen
ohne Hoffnung
dass auch in Zukunft
Rosen sich öffnen
ein Liebeswort
die Angst überlebt.
(Rose Ausländer)
Laß Dich mal ganz lieb drücken, auch wenn's nur virtuell ist!
:knuddel:
Deine Linnea
flautine
15.03.2008, 23:35
Hallo Patty,
ja, da hast Du ja das gleiche vor Dir wie mein Mann! Nur dass er die drei Vorbehandlungen schon vor der Hochdosis mit autologer SZT hatte. Jetzt hat er ja die allogene SZT vor sich, wird vorher auch bestrahlt und bekommt eine Hochdosis. Oder ist es bei Dir eine autologe SZT? Mein Mann wurde dafür nicht isoliert und war ab Hochdosis "nur" 3 1/2 Wochen im KH. Jedenfalls: Wenn Du Fragen hast, immer her damit!:D
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
liebe patty,
als mein Mann im okt. 07 die diagnose nhl bekam und er auch erstmal ein paar wochen im kh verbringen mußte, habe ich ihm sofort ein Laptop gekauft, er hat zwar nicht hier rumgesurft, aber er konnte eben viele "kumpels" auch per email kontaktieren und das tat ihm gut. Erkundige dich doch, ob das bei dir im kh auch möglich ist (und wenn es nur über modem geht), dann kannst du uns weiter auf dem laufenden halten.
jetzt geht das leider bei uns nicht mehr, er kann ja die rechte hand gar nicht und die linke hand nur sehr eingeschränkt bewegen. Auch telefonieren kann der nicht, er hat keine kraft, den hörer zu halten und das ist schlimm für ihn, dass er kaum noch kontakte pflegen kann. ich habe mich jetzt so mit ihm arrangiert, dass die schwestern ihm morgens das headset vom handy aufsetzen, das handy ist auf autom. anrufannahme eingestellt, und so kann ich wenigstens hören, ob er gut geschlafen hat.
Das mit dem laptop war anfangs sehr sehr gut für ihn, so hatte er auch seine lieblings-musik dabei und er hat sich viele fotosn draufgeladen.
ich wünsche dir alles gute
Antje
Meine Lieben!
Danke für eure lieben Worte, diese tun verdammt gut. Ich weiss, dass ich nicht alleine bin, dass es so viele Menschen gibt, die an mich denken!! :)
Liebe flautine, ich bekomme eine allogene SZT bzw. sagte man mir, man kann dies auch Knochenmarkstransplantation nennen. Sie haben bei mir mit Absicht die allogene Variante gewählt, weil die Ärzte zu große Angst haben, dass sonst doch nochmal so eine (entschuldigung) Scheiß Tumorzelle überlebt und bei fremden, frischen Blut sei da keine Gefahr mehr! Mehr werde ich morgen Vormittag erfahren, da hab ich das zweite Aufklärungsgespräch. Ich werde euch berichten, wenn ich Neues weiss!
Liebe AnnaLu, ja, dass habe ich bereits gefragt, es ist möglich einen Laptop mitzubringen (das kannte ich ja auch schon von der ersten Behandlung, da hatte ich ihn auch oft dabei). Der Laptop wird mir sicherlich enorm helfen, denn wie Du schon gesagt hast, dort hat man auch Bilder von den Liebsten drauf und man kann sich im Internet ein bissel ablenken, chatten oder wie hier in Foren schreiben usw. usw. Zudem nehme ich meinen Ipod mit meiner Lieblingsmusik mit und dann krieg ich die Zeit schon rum. Mein Professor sagte mir allerdings, ich solle nicht zu traurig sein, wenn ich irgendwann einfach keine Kraft mehr habe, an den Laptop zu gehen, denn es werden höllische Schmerzen kommen gegen die man dann Hochdosen Morphin geben wird und davon wird man ja dann auch sehr müde, also wundert euch bitte nicht, wenn ich einige Zeit nichts schreibe, dann gehts mir einfach nicht gut genug.
Ansonsten habe ich morgen dann einige Punktionen und am Dienstag bekomme per Operation einen Venenkatheter eingesetzt (Hickman) und dann noch am selben Tag wird die Chemo gestartet bis nächsten Sonntag und dann bin ich für 10 tage zu Hause: PAUSE :cheesy::cheesy:
Also dann, ich lass von mir hören
Liebe Grüße an alle, ich hab euch richtig ins Herz geschlossen!!:1luvu::1luvu:
Eure Patty
Cindy Stenzel
19.03.2008, 07:36
Guten Morgen Patty,
was muss ich hier schlimmes lesen:eek:..
(da mein PC sich hier ständig aufhängt konnte ich nicht ins Forum)
Hattest du desshalb jetzt schmerzen wegen den Rückfall ??
ich kann es nicht fassen mir fehlen echt die Worte.:(
was auf dich jetzt zukommt ist ein harter Weg,
eine allogene Transplantation ......das ist richtig was der Arzt sagt,
die Chance ist viel besser als bei einer autologen
was die Krebszellen betrifft ....
kann bei der autologen niemand mit
gewissheit sagen ob die nicht wieder im Körper sind.
Du bist jung und stark deßhalb wohl auch die harte Therapie
um bessere Heilung zu erzielen,
das halte dir immer vor Augen
(du kannst geheilt werden !!!!!)
bei den aggressiven und schnellwachsenden
Krebs den ich auch habe.....können dann die Ärzte sofort eingreifen
und besser behandeln, weil er eben schnell wächst..
Du wirst sicher an manchen Tagen nicht in der Lage sein
am Laptop zu sitzten....wegen auch starker Schmerzen,
die Morphine hauen dich echt um...aber keine Angst,
das schaffst du !!!
Wichtig ist wirklich so wenig Besuch wie möglich,
immer alles am besten Hände 30 ( ein klein wenig übertrieben )
mal am Tag zu dezinfizieren,
paß bitte auf dich auf das du dir keine Erkältung einfängst.
Denk daran Augen auf und durch
das schaffst du !!!!!!!!!!!!!!:):):)
Liebe Cindy!
Ja, es ist leider so. Scheiße nochmal..:mad::mad:
Die Schmerzen, die ich vorher hatte, bzw. immer noch habe, haben definitiv nichts mit der Neuerkrankung zu tun, das wurde jetzt festgestellt. Vorgestern wurde zweimal das Knochenmark und einmal Lumbal punktiert. (Beides ohne Befund :D) und gestern wurde der neue Tumor dann in einer recht langen Operation punktiert, mit den Probem werden jetzt verschiedene Tests gemacht, zwei davon sind bereits gemacht worden, ebenfalls ohne Befund, der dritte steht noch aus. Die Ärzte sagten mir heute, dass es inzwischen sehr gut aussieht, denn sonst hätten sie schon längst etwas gefunden. Jetzt vermuten die Ärzte, und das sei dann der allererste Fall weltweit, das ich nach dem Non-Hodgkin, nun als Zweitkrebs quasi einen Morbus Hodgkin habe. Deshalb testen sie wie verrückt jetzt, weil so etwas, wie schon gesagt, noch nie aufgetaucht ist und das wäre auch für die Forschung sehr interessant. Sollte das der Fall sein, wird der ganze Chemoplan geändert und man muss überlegen, wie es weitergehen soll. Das erfahre ich dann morgen Abend in einem Gespräch mit den Professoren. Beginnen würde dann alles nächste Woche nach Ostern mit dem Legen eines Venenkatheters (Hickman) und dann die entsprechende Chemotherapie..
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufendem halten, soweit ich kann, im Moment tut mir der Rücken und die Brust noch ziemlich weh, von dem Punktionen aber am Laptop kann ich trotzdem ganz gut sitzen. :rolleyes:
Also dann, ich melde mich
ganz liebe Grüße
die Patty
flautine
20.03.2008, 16:33
Liebe Patty,
mönsch, bei Dir geht ja die Post ab!:augen: So wie es aussieht, haben mein Mann und Du zur gleichen Zeit das fragwürdige Vergnügen der allogenen SZT. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles glatt läuft. Wenn du die Kraft hast, melde Dich ab und zu mal. Ich werde in meinem Thread ("Lungenfunktionstest bei NHL?") berichten, wie es bei meinem Mann läuft.
Liebe Grüße und trotz allem ein schönes Osterfest
flautine:1luvu:
Hallo meine Lieben! Ich bin noch total aus dem Häuschen. Komme grade von dem Gespräch mit den Professoren mit super Neuigkeiten zurück: Ich habe keinen "direkten" Rückfall sondern, und das ist noch nie in der Medizingeschichte aufgetaucht, nach dem T-Zell-Non Hodgkin Lymphom nun einen Morbus Hodgkin. Es hat sich dadurch, dass ich ein ganz bestimmtes Chemogift, das speziell nur für den Morbus Hodgkin geeignet ist und was ich nicht bekam (logisch, man ging ja "nur" vom NHL aus) der Morbus Hodgkin nun ungestört entwickeln konnte. Er ist noch recht klein: Stadium 2 und ich soll mir soweit keine Sorgen machen. Sicherlich wird die Chemotherapie, die jetzt kommt, nicht einfach werden aber es sind deutlich bessere Aussichten, als wenn es sich um einen "richtigen" Rückfall gehandelt hätte!
Nunja... ich halte euch auf dem Laufendem und mal sehen was sich hier mit mir noch so alles herausstellt.. (bin wohl ein kleines Wunder :augendreh)
Liebe Grüße
die Patty
Ich wünsche Euch allen ein paar wunderschöne Osterfeiertage!! :D:D
struwwelpeter
21.03.2008, 21:11
11932Liebe Patty11933
auch Dir möchte ich wie jedem Anderen hier ein wunderschönes Osterfest wünschen! Ja, Du hast Dir mit dem Morbus Hodgkin St.II etwas gewählt (?) was man auch relativ gut (vom Kopf her) einordnen kann. Deine positive Stimmung "schwappt" regelrecht rüber, und es wird Dir bei Deinen weiteren Behandlungen sicher sehr dienlich sein!
Ich wünsche Dir schon jetzt für die anstehenden Therapien viel Glück, Energie und die nötige Kraft! Weißt Du schon welche Therapie jetzt ansteht?
Jetzt wünsche ich Dir tolle Ostertage, mit Abwechslung und auch mit Erholung :augendreh
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-36q.jpg
Liebe Grüße
Ina
dutzelchen
24.03.2008, 10:02
frohe ostern liebe menuett,
leider gehört mein mann auch zu diesen fällen, dezember 2005 NHL, nun Hodgkinsarkom, eben durch falsche chemogaben konnte der Hodgkin weiterwachsen....
nach vier intensivchemos und autologer szt muss er nun noch die allogene machen lassen, dieser krebs ist sehr aggressiv!
alles liebe und viel erfolg!!!
andrea
Liebe Andrea!
Das tut mir sehr Leid, dass dein Mann dieselbe Schei... durchmachen muss. Ich weiss noch nicht genau, wie es bei mir jetzt weitergehen wird, da ich jetzt am Mittwoch erst wieder ein Gespräch mit den Ärzten habe und dann alles weitere geklärt wird.
Ich schreib dann wieder, wenn ich mehr weiss!
Liebe Grüße und noch einen schönen Ostermontag
die Patty :)
Katinka 59
24.03.2008, 19:52
Hallo Patty,
ich wünsche Dir für das Gespräch am Mittwoch alles Liebe.
u schreibst in Deiner Signatur, wie behandelt werden sollst, aber im Beitrag, dass noch nicht feststeht, wie es weiter geht.
Habe ich es richtig verstanden, dass der Morbus Hodgkin besser behandelbar ist als die andere Krebssorte?
Oder ist dies so, weil es jetzt als Neuerkrankung zählt und nicht als Rezidiv?
Wo wurde denn operiert? Haben sie das mit Vollnarkose gemacht?
Ich frage deshalb, weil meine beiden PEs mit örtlicher Narkose am Hals gemacht wurde und ich mir das nicht nochmal vorstellen kann.
Was bedeutet für Dich Dein Nickname?
Ich wünsche noch einen schönen Restostermontag
und grüße herzlich Katinka
Liebe Katinka!
Also mal der Reihe nach, waren ja ne Menge fragen *grins* :D
-> Du schreibst in Deiner Signatur, wie behandelt werden sollst, aber im Beitrag, dass noch nicht feststeht, wie es weiter geht:
Damit meine ich, dass ich im Groben weiss, es wird eine 10-wöchige Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung und eventueller KMT. Genaueres erfahre ich dann am Mittwoch, zum Beispiel, wann der Kampf jetzt erneut beginnt und ob man schon sagen kann, wann und ob es überhaupt die KMT gibt usw. usw.
-> Habe ich es richtig verstanden, dass der Morbus Hodgkin besser behandelbar ist als die andere Krebssorte?
Oder ist dies so, weil es jetzt als Neuerkrankung zählt und nicht als Rezidiv?
Es ist so, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass ich sehr viel Glück gehabt hätte, denn ein Rückfall, so kurz nach der Chemotherapie (endete Februar 2008) wäre sehr schwer zu behandeln gewesen und hätte zu 100% eine KMT erfordert. Jetzt, durch die Diagnose Morbus Hodgkin bekomme ich erstmal noch eine neue, speziell auf mich und meine Krankheit abgestimmte, Chemotherapie und Bestrahlung und eventuell komm ich dann um die KMT herum.
-> Wo wurde denn operiert? Haben sie das mit Vollnarkose gemacht?
Operiert haben sie mich nicht direkt, sicher musste alles desinfiziert werden usw. und die Ärzte trugen auch Mundschutz und Kittel und sowas, aber im Prinzip wurden nur einige Gewebeproben von dem Tumor entnommen, mit einer etwas dickeren Punktionsnadel. Das Alles Gott sei Dank unter Vollnarkose. Schlimm genug, als ich wach wurde, hatte ich höllische Schmerzen (der Tumor sitzt ja knapp unter dem rechten Schlüsselbein) und ich hatte das Gefühl zu ersticken, weil das Gewebe drumherum so gereizt und angeschwollen war, dass es dann auf die Lunge gedrückt hat. Naja, das waren jetzt einige Tage starke Schmerzen, gegen die ich aber Schmerzmittel bekam und jetzt wirds endlich besser!! Ansonsten hatte ich noch unter Vollnarkose zwei Knochenmarks -und eine Lumbalpunktion. Findet bei mir aber immer alles mit Vollnarkose statt.. :shy::shy:
-> Was bedeutet für Dich Dein Nickname?
Er bedeutet nichts besonderes für mich, ich kam mehr darauf, weil ich eine Bücherreihe gelesen habe, in der der Name Menuett immer wieder fiel und ich fand ihn einfach schön, zumal er ja noch andere Bedeutungen hat ;)
Ja, ich hoffe, ich konnte soweit alle Fragen verständlich beantworten.. wenn nicht frag bitte nochmal nach, ist schon spät, kann sein, dass ich das ein oder andere vielleicht falsch geschrieben oder Dich missverstanden habe.
In diesem Sinne, ganz liebe Grüße
die Patty
Kira Nerres
25.03.2008, 10:05
Hallo Menuett!
Ich bin erst heute wieder dazu gekommen ins Netz zu gehen und bin echt betroffen was dir passiert ist.........betroffen weil du den ganzen Mist nun wieder von vorne beginnen musst,betroffen da wir ja alle irgendwie im gleichen Boot sitzen und es bei uns auch jederzeit wieder passieren kann.
Das Leben und alles andere verändert sich man ist nicht mehr der selbe.........ich habe vorher nicht gewusst das ich so viel aushalten kann und auch noch die Kraft habe andere zu trösten.Aber ich glaube wenn man auch mit den ganzen Schmerzen nicht mehr weiterweiß und ich zum B. in die Augen meiner Kinder schaue dann ja dann kann man alles ertragen.Im Jänner ist von einer Freundin meiner Tochter die Mutter an Krebs verstorben und seit diesem Tag bittet mich meine Tochter immer wieder ja nicht aufzugeben und die Chemo nicht abzubrechen.........diese andere Mutter hat dies getan.
Ich weiß das man hin und wieder mit dem Gedanken spielt aufzugeben da man glaubt die Kraft nicht mehr zu haben aber glaube mir man hat sie!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du ganz viel Kraft in dir hast und das viele gute Menschen dich auf deinem Weg begleiten und das du niemals vergisst die viele positiven Momente zu sehen und das du es schaffen wirst musst du dir immer sagen!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir und auch allen anderen alles Liebe und ganz viel Kraft!!!!!!!!
Liebe Grüße Kira
Katinka 59
25.03.2008, 13:19
Liebe Patricia,
herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Ich bin ein wenig hin und hergerissen, denn auf der einen Seite ist es ja schrecklich nun schon wieder zur Chemo zu müssen, aber auf der anderen Seite ist es doch wohl "gut", dass es jetzt eine andere Sorte ist.
Welches Gefühl überwiegt bei Dir?
Freue mich mit dir, dass Deine Schmerzen nun besser geworden sind. Hat man immer nach einer Punktion solche starken Schmerzen, oder lag dies an der doofen Stelle?
Kennst Du denn schon das Stadium? Es gibt doch auch Forumsmitglieder, bei denen abgewartet wurde und gar nichts gemacht wurde.
Sind denn die anderen Befunde inzwischen da?
Ich drück Dir die Daumen, dass nur sehr wenig als Therapie nötig ist, denn bestimmt bist Du noch schwach von der gerade abgeschlossenen.
Herzlich grüßt Dich Katinka
Liebe, liebe Kira!!
Deine Worte sind echt wunderbar und stärkend. Sie haben mir sehr gut getan. Denn genau das ist es, an was man denken muss. Natürlich gibt es oft Momente, in denen man nur noch aufgeben möchte, das alles nicht mehr ertragen will, aber wenn man doch mal drüber nachdenkt, so findet man doch auch so viele schöne Momente im Leben, auf die man gar nicht mehr verzichten möchte. Also braucht man Menschen, die einen unterstützen in diesen schwierigen Situationen, bei mir ist es meine Mama und viele "virtuelle" Freunde.(Sei es aus Chats oder aus diesem Forum hier) Immer wenn ich mal einknicke und nicht mehr kann, dann werde ich aufgefangen und ich kann wieder weitergehen.
Einmal hab ich meine Mama gefragt, wie sie das eigentlich alles so aushält, es muss ja auch schrecklich für eine Mutter sein, ihr Liebstes so leiden zu sehen, und da sagte sie zu mir und das fand ich unglaublich stark: "Kraft kann ich soviel aus einem einzigen Lächeln von Dir ziehen." Das ist dasselbe, was Du beschrieben hast.
In diesem Sinne, mit soviel Unterstützung schaffen wir das!!!
Liebe Grüße :knuddel:
die Patty :winke:
Liebe Katinka!
War mir ein Vergnügen Deine Fragen zu beantworten. Habe mir viel Mühe gegeben, hoffe es war soweit alles verständlich.
Zu Deiner letzten Nachricht, hm.. welches Gefühl überwiegt bei mir... gute Frage.. einerseits bin ich unendlich erleichtert, dass es kein "richtiger" Rückfall ist, andererseits kommen Momente in denen ich mich Frage, warum musste überhaupt noch einmal dieser Scheiß Krebs zurückkommen? WARUM?? Ich glaube, ich kann noch nicht richtig sagen, welche Gefühle da überwiegen. Es gehen zu viele in mir rum...
Zu Deiner anderen Frage, ich habe eingentlich nach Punktionen immer Schmerzen gehabt, ich weiss nicht wie das bei anderen Menschen so ist, aber ich habe immer danach Schmerzen. Vor allem nach Knochenmarkspunktionen und halt als sie den Tumor punktiert haben, da war dann das Gewebe drumherum angeschwollen und hat auf die Lunge gedrückt, so bekam ich auch nicht sehr gut Luft usw. usw.
Zu meinen Befunden, die sind soweit vollständig, mein Stadium wurde jetzt nochmal geändert aus 2A wurde 2B also, mit Symptomen. Jetzt stehen noch ein paar Untersuchungen an, und dann hoffe ich, dass die endlich mal anfangen mit der Chemo, bevor dieses Monster noch weiter wachsen kann.!
Fakt ist jedenfalls, dass es dann eine 10-wöchige Chemotherapie ist plus Bestrahlung und eventueller KMT. Ich hoffe mein Körper schafft es, da ich, wie Du richtig geschrieben hast, noch recht schwach eigentlich bin. Aber ich pack das schon... :(
Also dann, danke für Dein Interesse und die ganz lieben Worte, tut sehr gut! :)
Liebe Grüße
die Patty
So meine Lieben!
Es ist echt blöd, die Ärzte, so habe ich allmählich das Gefühl, spielen hier mit mir. Sie sagen mir, ich müsste mir überhaupt keine Sorgen machen, der Tumor sei noch in einer "akzeptablen" Größe (Stadium 2B) und man müsste sich jetzt nicht überschlagen. Jetzt ist wieder eine Woche vergangen und es ist NICHTS passiert. Wie lange wollen die denn noch warten?? Zu Anfang, als es noch hieß Rückfall, hieß es sofort und alles muss jetzt gleich auf der Stelle passieren, und nun, wo es "nur" ein Morbus Hodgkin ist, kann man sich ja Zeit lassen??? Das darf doch eigentlich nicht wahr sein oder??
Morgen muss ich wieder in die Klinik, zum EKG,UKG, sowie Ultraschall vom Hals und Blutentnahme. Wenn ich Glück habe, bekomme ich nächste Woche ENDLICH meinen Venenkatheter. Und danach erst würde dann die Chemo irgendwann starten. Ob es bei dem Termin nächste Woche bleibt, werde ich am Freitag erfahren.. (hoffentlich) :mad:
Also, ich melde mich wieder, wenn ich ENDLICH mehr weiss.
Liebe Grüße
die Patty
flautine
26.03.2008, 20:55
Hallo Patty,
ja, ich weiß, diese dämliche Warterei ist immer das Schlimmste ... Vor allem: Die Ärzte stecken nicht in Dir drin, Du machst Dir Sorgen, ob da was weiterwächst, Du musst mit dem Gefühl leben, dass der Krebs momentan ungehindert sein Unwesen treiben könnte. Dass Du jetzt nicht länger warten möchtest, ist doch klar! Bleibt zu hoffen, dass sie mit ihrer Einschätzung richtig liegen und ein bis zwei Wochen Aufschub nicht schaden.
Ich drück Dir die Daumen, dass es trotzdem bald losgeht!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
struwwelpeter
26.03.2008, 20:56
Ich habe keinen "direkten" Rückfall sondern, und das ist noch nie in der Medizingeschichte aufgetaucht, nach dem T-Zell-Non Hodgkin Lymphom nun einen Morbus Hodgkin. (bin wohl ein kleines Wunder :augendreh)
Liebe Grüße
die Patty
Hallo liebe Patty,
ich kann mir nicht vorstellen das die Ärzte mit Dir spielen oder Dich hinhalten!
Im Gegensatz zum Non Hodgkin ist der Morbus Hodgkin ein sehr langsam wachsender Krebs (zumindestens meistens)! Die Tumorgröße wird Dein Arzt berücksichtigt haben, sicher wird er noch andere Ergebnisse o.ä. abwarten wollen. Eine Woche fällt da (unser einer kann es sich kaum vorstellen) nicht unbedingt ins Gewicht! Ja, es ist so: mit einem Morbus Hodgkin (ich habe ihn ja auch) kann man sich selbst und auch die Ärzte sich mehr Zeit lassen. Die Therapie wird auf Dich zukommen, keine Frage. Der ZVK - Zentrale Venen Katheter kann eigentlich unmittelbar davor gelegt werden. Mit einer Röntgenaufnahme wird die richtige Lage auch in diesem Fall zusätzlich abgesichert.
Ich kann Dich gut verstehen: nichts geht einem mehr auf den "Geist" als wenn man ständig warten muss, geht es dann los hat man tatsächlich das gute Gefühl etwas gegen diesen Sche..... zu tun. Gib Dir selbst auch ein wenig mehr Zeit für ein zusätzliches Wunder - der Heilung des Morbus Hodgkins, alles braucht seine Zeit!
Dir noch einen schönen Abend :knuddel:
LG Ina
betapeter
26.03.2008, 21:38
Hallo,
ist bei mir das gleiche (Morbus Hodgkin), Diagnose am 6.3.08, bis jetzt noch nichts weitergegangen, nächste Woche nächste OP.... Heute hab ich die Onkologin gefragt, ob das nichts ausmacht, so lange zuzuwarten?
Antwort: Lieber vorher genau abklären, dann richtig behandeln. Ich hab gleich weitergefragt, was passiert denn wenn man nix macht, also überhaupt nicht behandelt? Sie hat dann gesagt, so 3 - 4 JAHRE geht das gut, dann wirds kritisch, je nachdem wie gross die Knoten sind. (Bei mir ist der grösste grade mal 3 cm).
Also, denk Dir nix dabei und frag den Tanten und Onkels auf der Klinik Löcher in den Bauch.
PS: Gestern hab ich die Ärztin das erste mal dazu gebracht das Wort "Krebs" zu sagen, das mögen die ja gar nicht! :cool:
Liebe flautine!
Danke für Deine lieben Worte. Ich denke, ich mach mir jetzt mal nicht zu große Sorgen, die Ärzte werden schon in etwa wissen, was sie tun. (obwohl es einige Pannen gab, die nicht hätten passieren dürfen!!):mad:
Liebe Ina!
Danke, auch Dir, für Deine Antwort. Sicherlich hast Du Recht mit der Aussage, dass der Morbus Hodgkin ein langsam-wachsender Krebs. Ich bin halt etwas übersensibel, was das Thema betrifft und bei meinem Non-Hodgkin-Lymphom wars ja auch so, dass alles sehr schnell gehen musste, weil ich halt zum Einem schon das Stadium 3 hatte und zum Anderem es ein sehr aggressiver, hochmaligner Krebs war. Da sind bei mir einfach die Alarmglocken angegangen. Naja.. *durchschnaufen* :o
Am Dienstag, den 01.04.08 wird mir dann der Venenkatheter gelegt, dabei handelt es sich nicht um einen "ZVK", sondern um einen "Hickman", wenn es Dir was sagt. Ist fast dasselbe, wird nur an der Seite unterhalb der Brust eingesetzt und geht dann unter den Schlüsselbeinen in die großen Venen. Also sehr ähnlich, aber stabiler und langanhaltender. (Kann bis zu einem Jahr liegen)
Lieber betapeter,
wir haben fast dasselbe Datum was unsere Erkrankung betrifft. Bei mir wurde am 05.03.08 der Tumor auf einer CT erkannt. Und seitdem wird rumgemacht, hier und da ein paar Untersuchungen und jetzt endlich, drei Wochen später erfahre ich, dass ich nächste Woche, dann meinen Hickman bekomme und dann wird noch nächste Woche mit der Chemotherapie gestartet. Endlich!!!
Hoffe, bei Dir gehts auch bald los, dass es schnell wieder zu Ende ist. Viel Glück, ich werde an Dich denken!
Liebe, liebe Grüße an Alle
:rotier2:
die Patty :winke:
Katinka 59
27.03.2008, 20:25
Hallo Patty,
es klingt ja so, dass Du das Schnellzugtempo ein wenig verlangsamt hast.
Aber ich kann mir gut vorstellen, dass es Dir wichtig ist, dass es dann auch los geht.
Warum bekommst Du einen Venenkatheder und keinen Port?
Bisher habe ich nur davon gehört.
Ich wünsche Dir bis dahin alles Liebe.
Wie geht es Dir denn körperlich?
Herzlich grüßt Katinka
Liebe Katinka :)
Den Hickman, den ich hier immer wieder erwähne, der mir dann auch eingesetzt wird, ist im Prinzip genau dasselbe wie ein Port, nur eben für Kinder und Jugendliche :) Das ist eigentlich schon alles, das Einsetzen und "verwenden" ist eigentlich genau dasselbe.
Im Moment geht es mir körperlich ganz gut, aber seelisch immer schlechter. Ich bin heute Morgen erst wieder zusammengeklappt, weil ich diese ganze Schei.... (entschuldigung, aber ist so) nicht mehr ertragen will. Ich habe meine Mama angeguckt und sie angefleht, lass mich doch endlich gehen, ich kämpfe jetzt seit drei Jahren gegen den Krebs, ich kann nicht mehr. Aber sie hat mich dann ganz fest in den Arm genommen und gesagt: "Ok, im Augenblick hast du das Gefühl, du zerbrichst, deine Seele droht zu zerreissen, dann lass dich jetzt fallen und gib mir einen Teil deiner Last, ich trage dich ein Stück, du bist nicht alleine, und WIR BEIDE schaffen das. Ich bin immer bei dir." Das hat mir so gut getan, dass ich mich allmählich wieder gefangen habe und nun weitermachen kann... Es ist halt nur im Moment bekommen wir auch soviele Nachrichten von anderen, die diese Krankheit leider nicht besiegen konnten und all das zusammen, macht mich im Moment ziemlich fertig.
Nun gehts mir besser, mal den ganzen Frust aufgeschrieben.. Ich bin froh, dass es euch (Dich) gibt :)
Ganz liebe Grüße,
deine Patty :winke:
Katinka 59
28.03.2008, 13:23
Liebe Patty,
will Dir schnell antworten, weil es mich sehr betroffen macht, was Du da gerade geschrieben hast.
Ich kann Dich so gut verstehen. Bei mir ist es ähnlich, ich muss auch immer erst durch so ein Tal, wenn wieder der Hammer zugeschlagen hat.In diesen Situationen denke ich, dass ich diesmal keine Kraft mehr haben werde wieder zu kämpfen. Es ist einfach unfähr, dass andere Menschen so fröhlich durch die Welt gehen und uns immer wieder Steine, nein Brocken, in den Weg gelegt werden.
Ich bin nun auch seit April 2007 krank geschrieben und wollte eigentlich im Mai zu einer Reha fahren und dann zum neuen Schuljahr mit frischen Kräften wieder in die chule gehen. Meine "Kinder" fehlen mir so sehr, weil meine eigenen nun "langsam" ausfliegen. Nun die neue Sch.....
Wie alt bist du denn, wenn Du schreibst, dass es bei Kindern und Jugendlichen so gemacht wird?
Für mich ist das total egal, denn ich finde, dass nur die gleiche Betroffenheit und nichts weiter zählt.
Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst die neue Situation anzunehmen und wir dann gemeinsam den Kampf beginnen und siegen.
Fühl Dich ganz lieb in den Arm genommen und herzlich gedrückt von Katinka (meintest Du das mit dem Namen ernst? Das/der Smiley dahinter war nict eindeutig.
So hat mich meine Ma genannt, wenn sie mit mir gut war.
Liebe Katinka!
Wollte eigentlich nur nochmal eben reinschauen, hätte nicht gedacht, dass ich schon eine Antwort bekommen habe aber nungut, ich freue mich und antworte eben schnell mal :D
Danke für Deine Worte, wir haben halt doch irgendwie alle die gleichen Probleme und Sorgen im Grunde genommen. Es ist schön so viel Unterstützung zu bekommen, oder? ;)
Zu Deiner Frage: ich bin 17 :) wahrscheinlich eine der jüngsten Forummitglieder hier.
Und den Smiley habe ich eigentlich nur hinter Deinen Namen gesetzt, weil das ein bisschen fröhlicher aussehen sollte. :) (Und ja, ich finde den Namen echt schön :rotier2: )
In dem Sinne, lieben Dank für Deine schnelle Antwort und fühl auch Du Dich mal fest gedrückt,:knuddel:
liebe Grüße
deine Patty
Ein liebes Hallo an all Euch Lieben aus dem sonnig-warmen Taunus!
Ich habe eigentlich nur mal eine Frage, die sich jetzt auf meine Chemotherapie bezieht. Dort werde ich ein neues Chemogift bekommen und mich interessiert, ob das hier jemand kennt und mir mal wenn es ginge so ein paar mögliche Nebenwirkungen nennen kann. Keine Sorge, ich mach mich dadurch nicht verrückt, aber ich hätte es halt schon gerne gewusst.
Also, bei dem Medikament handelt es sich um "Etoposid" oder auch "Teniposid" genannt. Mir wurde nur gesagt, dass das Medikament eventuell die Leber angreifen kann (hatte bereits eine Medikamentengelbsucht) und dass es zu Knochenmarksdepressionen führen kann. Mich interessiert halt einfach, was denn vielleicht noch, was die mir vielleicht verschweigen, wäre ja nicht das erste Mal so. Insgesamt bekomme ich dieses Mittel dann in Kombination mit "Vincristin", "Doxorubicin" und "Cortison".. das wird wieder munter, auf alle drei anderen Medikamente habe ich heftige Nebenwirkungen bekommen, :embarasse:embarasse
Naja, vielleicht lassen sie mich diesmal nicht so lange hängen mit Schmerzmitteln.
Das Schema, was ich durchlaufen werde nennt sich "OEPA Schema", falls das jemandem hilft. ;)
Also dann, bedanke mich schonmal im Vorraus für alle Antworten, egal was es sein wird :D
Liebe Grüße,
eure Patty
Eisbaer*1
29.03.2008, 16:27
Liebe Patty,
Etoposid ist eines vieler Chemomittel, die meine Mutti bekommt. Sie bekommt eine Poly-Chemo. Vincristin war auch dabei, wurde aber nach dem 4. Block abgesetzt, weil sie Taubheitsgefühle in den Zehen bekam und man dieses auf Vincristin zurückführte. Von dem Etoposid hatte sie keinerlei Nebenwirkungen.
Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen!
Aber ich wünsche Dir alles Gute!
Sei lieb gegrüßt,
Anja.
Liebe Anja,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Klingt ja super, dass Deine Mama auf das Etoposid gar keine Nebenwirkungen bekommen hat. Umso besser. Dieses Taubheitsgefühl vom Vincristin kenne ich nur zu gut, ich habs allerdings nur in den Fingerspitzen gehabt, aber auch das war nicht schön..
Weiterhin alles Gute für Deine Mama und ganz liebe Grüße,
die Patty :winke:
Äpfelchen
30.03.2008, 17:46
Liebe Patty,
ich bekam CHop und da ist ja auch Vincristin drin. Natürlich hatte ich davon auch Kribbeln in Zehen und Fingerspitzen. Nach der 3. wurde es deshalb abgesetzt, ich habe bis heute noch nicht wieder mein altes 'Gefühl.
Aber das ist halb so schlimm, im Lauf der Zeit hab ich mich dran gewöhnt.
Ich denke aber mal, dass jede Chemo die Leber angreift. Ich meine, es sind Zellgifte die wir da bekommen, es ist zu erwarten, dass unsere Entgiftungsorgane davon nicht begeistert sind, weil sie Überstunden machen müssen ;)
Ich hatte noch nie erhöhte Leberwerte, erst mit der Chemo sind die gekommen und bis jetzt. Letzte Chemo war im Septemer 07, ich bekomme noch Rituximab alle 3 Mo. das wird wohl auch seinen Teil beitragen.
Deshalb habe ich mir in der Apotheke ein Mariendistelpräparat besorgt, bekommt man auch wenn man Knollenblätterpilz gefuttert hat, und das macht die Leber stark.
Alles Liebe für Dich
Beate
Liebe Beate!!
Ich denke mal, dieses Kribbeln wie es die einen haben oder dieses Taubheitsgefühl wie es die anderen nennen, ist die kleinste Nebenwirkung von Vincristin. Ich bekam schlimmste Kieferschmerzen und die Ärzte sagten mir, dass sei sehr selten aber kommt durchaus vor, und liegt daran, dass die Hirnnerven halt von dem Vincristin angegriffen werden. Durch diese Schmerzen konnte ich tagelang nichts essen, aber die Dosis wurde nie herabgesetzt oder gar abgebrochen. Ich durfte aushalten, einige Wochen, bis sie mir dann endlich Morphin gegeben haben, dann konnte ich mal wieder schmerzfrei in etwas reinbeissen. Naja, das war die eine Panne der Ärzte und eine andere war, bezogen auf die Leber, dass sie schlichtweg nicht aufgepasst haben. Meine Leberwerte waren bei der einen Überprüfung schon gut erhöht, das haben die Ärzte einfach überlesen, nach wie vor die gleich Dosis an Chemo draufgeschüttet und dann beim nächsten Mal sind die Leberwerte astronomisch hoch gewesen. Dann hab ich mich zwei Wochen mit ner Medikamentengelbsucht rumgeärgert und dann ist mir die Bauchspeicheldrüse eingegangen, also nochmal drei Wochen überwachen und Schmerzen ohne Ende. Das war eine grauenhafte Zeit, vielleicht verstehst Du dadurch meine Angst vor Medikamenten, bei denen extra noch gewarnt wird, dass sie die Leber angreifen.:embarasse
Nunja, ich werde ja sehen, wie gut ich die Therapie diesmal vertrage..
Liebe Grüße,
eine irgendwie traurige Patty :embarasse
Ein liebes Hallo an Alle!
Hab mich gestern mal gar nicht gemeldet, das ich ja diese Operation hatte (Hickman) und danach ziemlich müde einfach nur noch war. Aber zumindest hat alles halbwegs gut geklappt. Mal davon abgesehen, dass mir ein recht gut aussehender, junger Mann eine Braunüle auf den Handrücken rammte, sodass ich nachdem die Braunüle wieder gezogen wurde, einen richtig fetten über den ganzen Handrücken- laufenden Bluterguss habe. Ich hab wirklich ganz normal gedrückt wie immer, als sie gezogen wurde, aber eine Schwester sagte mir dann, dass das passieren kann, wenn schon während dem Stechen Gefäße verletzt werden.. und das konnte ich ja dann nicht mehr verhindern.. Nunja, soviel zu dem Thema junge, gut aussehende Männer :mad:
Liebe Grüße an euch,
die Patty
Katinka 59
02.04.2008, 20:17
Liebe Patty, wie hast Du denn die OP überstanden?
Wie kommst Du mit dem Ding an Deiner Seite klar?
Machst Du die Chemo ambulant oder stationär und wann geht es denn los?
Wie geht es Deiner Seele? Hast Du körperliche Beschwerden?
Ich hoffe. dass es verhältnismäßig gut läuft.
Schöne TRäume wünscht Dir Katinka
struwwelpeter
02.04.2008, 23:03
Liebe Patty,
und.........bist Du insgesamt wieder fit? Hab doch einmal die Frage an Dich wie lange dieser Hickman Katheter liegen bleiben soll? Ich persönlich kenne diese Form von Katheter für die stationäre Behandlung, wird es bei Dir auch so sein oder wird die Therapie ambulant durchgeführt?
Nun, in jedem Fall wünsche ich Dir erst einmal gute Besserung (auch bzgl. blauen Fleck - ich habe einen dicken Fleck in der Armbeuge, sieht brutal aus:eek:), siehe Bild:D!
Dir wünsche ich alles Liebe :remybussi:pftroest: und jetzt erst einmal eine gute Nacht!
12192
Liebe Grüße :winke:
Ina
Liebe Katinka! :)
Dienstag habe ich nun meinen Hickman bekommen und wir kommen sehr gut miteinander klar. :D Habe noch ziemlich starke Schmerzen, aber die Ärzte sagten mir, dass sich das bis zu 4 Wochen hinziehen kann, wenn ich Pech habe :eek: :eek: (Hätte ich nicht erwartet) Wenigstens bekommen ich solange noch Schmerzmittel. Die Operation an sich ist gut verlaufen, keine Probleme, war nur sehr lange, deutlich länger als beim ersten Mal. (zwei einhalb Stunden)
Nun meiner Seele gehts nicht sonderlich gut, da mein Professor, den ich ja schon mehrfach erwähnt habe (dieser Frauenhasser :mad::mad: -.-) mir nun auch mein Anti-Depressivum abgesetzt hat. Er hält das nicht für nötig und überhaupt sei es ja wohl dreist, dass mir meine Hausärztin das einfach verschrieben hätte. Wasn Idiot!!:mad:
Liebe Ina!
Zu deiner Frage, der Hickman kann bis zu 12 Monaten liegen bleiben. Ich bin trotzdem in ambulanter Behandlung, das ist das einzigst angenehme. Bei meiner Ersterkrankung hatte ich den Hickman 10 Monate, für diese Therapie jetzt soll er drei, vier Monate etwa geplant bleiben.
Hab den Hickman jetzt oberhalb der Brust eingesetzt bekommen :confused: komische Variante, aber gut, sie werden schon wissen warum. ;)
Na gut meine Lieben,
dann wünsche ich euch noch einen schönen Abend und weiterhin alles Liebe und Gute,
eure Patty
MrTiBone
03.04.2008, 20:47
Hallo liebe Patty...
bei meinem Käfer wurde der Hickman am 19.03.2008 Über der rechten Brust auf Höhe des unteren Schlüsselbeins implantiert.
Der Eingriff ging ohne grosse Komplikationen von statten.... lediglich die "üblichen" OP Schmerzen die ca. 1 Woche anhielten störten den allgemeinzustand... allerdings verschwanden auch diese bald.... am unangenehmsten war der Behelfsschnitt unterhalb des Halses der beim schlafen doch recht zwickte...aber auch dies verging nach 10 Tagen.
Jetzt ist Mr. Hickman schon im vollen Einsatz und die Lebensqualität hat sich durch den guten alten Mr. H um ein erheblichen Teil gesteigert da man nicht bei jeder Kleinigkeit eine Spritze bzw. Zugang zu einer Vene setzen muss...
Der Hickman kann bei regelmässiger Kontrolle und Pflege bis zu 12 Monaten bleiben ...allerdings wird dann die Entfernung etwas komplizierter lt. Aussage der Ärzte.... deshalb möchte man Mr. H auch nur wirklich solange drin lassen wie es nur Notwendig ist.
Dir liebe Patty und allen anderen auch wünsche ich noch weiterhin viel Kraft und positive Energie..... und lass dir als Geschenk einen RIEEEEEEEEEESEN KNUDDLER da :knuddel:
Gruss
Michael
Katinka 59
03.04.2008, 22:17
Liebe Patty,
ich kann das Verhalten Deines Prof. nicht verstehen.
Kann er sich denn gar nicht in Deine Lage versetzen?
Hast Du Medis genommen von denen man süchtig werden kann?
Kannst Du nicht ohne den Prof. das mit Deinem Hausarzt klären.
Ich nehme manchmal nachts, wenn ich mit Panikattacken und Herzrasen aufwache auch Diazepamtropfen.
Hast Du einen Psychologen? Mir hat die konzentrative Entspannung sehr geholfen die Attacken einzudämmen.
Vielleicht wäre das ja auch was für Dich.
Ich wünsch Dir alles Liebe für Deine Schmerzen und eine gute Nacht.
Herzlich grüßt Katinka
Hallo meine Lieben! :)
Lieber Michael,
vielen Dank für deine lieben Worte und vor allem für den RIEEEEEEEEEESEN KNUDDLER :D:D
Genau so, wie Du es beschrieben hast mit dem Hickman, so sitzt er bei mir auch nur auf der linken Seite, ich habe aber immernoch starke Schmerzen, nur ist es bei mir ja grade mal drei Tage her.. also Geduld (was mir als Steinbock ziemlich schwer fällt :augendreh) Ich weiss von meiner Ersterkrankung, dass der "Hicky", wie ich ihn nenne :tongue eine enorme Hilfe ist. Ich habe durch die lange Zeit jetzt, extreme Angst vor Braunülen bekommen und jedes Mal wenn ich eine kriegen soll habe ich schon Tage vorher Angst. Ich bin so froh, jetzt meinen Hickman zu haben. Was Du geschrieben hast, von den 12 Monaten, so haben mir es meine Ärzte auch erklärt. Aber so lange soll es ja diesmal gar nicht werden. Wollen wirs hoffen..
Einen RIEEEEEEEEEESEN KNUDDLER zurück und weiterhin alles Gute.
Die Patty
Liebe Katinka!
Tja, was soll ich sagen, ich weiss auch nicht, was in diesem Professor vorgeht.. Ich weiss ja, dass er mit meiner Mama und mir ein gewaltiges Problem hat und wann immer er kann versucht mir das Leben schwer zu machen, aber warum darf sowas auf so einer Station auch noch der Leiter sein???? Ich werde es glaub ich nie verstehen..
Die Medis, die ich genommen habe, waren extra darauf bestimmt, dass man davon nicht abhängig werden kann. Das hat mich noch so beruhigt, als ich sie von meiner Hausärztin bekam, aber mein toller Professor hält die ja nicht für "notwendig". Er weiss es ja auch :mad::mad:
Gegen Panikattacken und zur Beruhigung habe ich auch Diazepamtropfen, aber die brauche ich immer seltener nur noch. Hab ich auch von meiner Hausärztin bekommen, nur weiss das der Prof. nicht :lach:
Ansonsten habe ich Entspannungsübungen gelernt, die ich dann anwende, wenn ich mich total aufgewühlt fühle. Das hilft dann gut.
Wie geht es Dir denn eigentlich meine Liebe?? Ich denke oft an Dich, hoffe es geht Dir einigermaßen gut.
Viele, liebe Grüße und alles Gute weiterhin,
deine Patty
Äpfelchen
04.04.2008, 12:02
Liebe Patty,
wenn ich das so lese, also ich werd da richtig wütend auf diesen :twak: Prof.
Sag mal, hast Du denn überhaupt Vertrauen zu ihm, ehrlich gesagt, würde ich längst über einen Arzt/Klinikwechsel nachdenken, in so einer Situation ist man sensibel und braucht Anteilnahme und nicht so einen Mist.
Lieben Gruss
Beate
Liebe Beate!
Danke für deine Worte. Meine Mama und ich haben uns schon die Köpfe zerbrochen wo könnte man denn ersatzweise hin?? Es gibt die Klinik in Gießen, die ist spezialisiert auf Non-Hodgkin-Lymphome bei Kindern aber das ist von uns aus mit dem Auto fast zwei Stunden entfernt und somit nicht gut zu erreichen. Zumal ich ja jetzt auch mit einem Morbus Hodgkin kämpfe. Ein anderer Punkt ist einfach der, dass ich jetzt halt wirklich schon seit zwei Jahren diese Chemotherapie in Frankfurt mache und somit wäre ein Klinikwechsel sehr aufwendig. Die müssen nur meine Akte greifen und wissen, was los ist. Also denke ich, für diese jetzt hoffentlich nur drei, vier Monate werde ich einfach nochmal die Zähne zusammenbeissen und in Frankfurt bleiben. Von Vertrauen kann man bei diesem Mann überhaupt nicht reden. Ich hasse ihn sogar!!
Neulich hatten wir eine traurige Begegnung. Meine Mama war zur Mammographie in ein anderes Krankenhaus gegangen und traf dort, nachdem sie fertig war, die Professorin der Kinder-Radiologie aus der Frankfurter Uniklinik. Das ist so eine liebe Frau, sie war die einzige Professorin, die sich nichts auf ihren Titel eingebildet hat und immer auch ein Lächeln übrig hatte. Sie saß im Rollstuhl. Meine Mama hat eine ganze Weile mit ihr gesprochen und so haben wir erfahren, dass sie seit kurzem auch an Krebs leidet. Das tat mir so unendlich Leid, es trifft wirklich IMMER die falschen!!! Ich hoffe, die Frau schafft es, aber sie ist stark, ich denke oft an sie...
Naja, was hilfts darüber zu grübeln warum der und nicht der.. das Leben ist halt einfach unfair manchmal!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! :)
Liebe Grüße,
deine Patty
Katinka 59
04.04.2008, 18:03
Liebe Patty,
ich muss Dir nun einfach mal sagen wie ich Dich bewundere.
Es ist einfach unfassbar, wie taff Du diese Situation mit Deinen Krankheiten trägst. In Deinem jungen Alter trägst Du diese sch..Krankheit und alle Folgen mit so einer Stärke und machst dazu noch anderen Mut und unterstützt sie.
Bisher hast Du in meinem Thread immer geschrieben, dass wir es schaffen werden. Nun möchte ich Dir diese Gewissheit zurückgeben, denn ich bin überzeugt davon, dass Du nach den anberaumten Monaten diese Krankheit wie ein Rucksack zur Seite stellen kannst und dann endlich Deine jungen Jahre genießen kannst.
Habe Dank, dass es Dich in diesem Forum hier für uns gibt.
Was startet denn Deine Chemo?
Einen schönen Abend wünscht Dir Katinka
P.S. über mein Befinden schreibe ich in meinem Thread.
Liebe Katinka!
Wow, das hat mich jetzt zu Tränen gerührt. So liebe Worte.. ich bin doch nur ich... das hat so gut getan. Für mich ist es so selbstverständlich andere die die gleichen Sorgen haben, zu unterstützen, oder ihnen Mut zu geben. Ich bekomme doch auch so viel Liebes zurück. Dieses Forum ist wunderbar, man wird im Nu eine riesengroße "Familie", jeder hilft jedem. So zumindest sollte es sein, meiner Meinung nach.
Ich hänge im Moment leider mal wieder in Warteschleife, dass heißt, ich weiss noch nich genau wann meine blöde Chemo endlich anfängt. Meine Mama hat heute versucht in der Uniklinik anzurufen, da bekam sie nur den Kommentar, der Bereich sei bereits nicht mehr besetzt, erst Montag wieder.. Ja ganz toll, die sitzen ja auch nicht auf glühenden Kohlen.. :mad: Manchmal passieren da Dinge, die nicht sein dürften, finde ich!!
Ich melde mich, wenn ich endlich Neues weiss..
Ganz liebe Grüße und mal einen ganz dicken "Knuddler" :knuddel:
deine Patty
Katinka 59
06.04.2008, 22:24
Liebe Patty,
ich habe Dir heute abend einen Beitrag geschrieben, aber der ist scheinbar nicht angekommen.
Ich wollte Dir gute Besserung für Deine Schmerzen wünschen und falls Du bis Donnerstag mit der Chemo beginnen solltest, dafür alles Gute wünschen.
Du hast ja schon Erfahrungen, die nicht so toll waren und deshalb wollte ich Dir sagen, dass die neuen Heilchemos bestimmt besser zu vertragen sind, weil es eine andere Zusammensetzung ist.
Nun lese ich von den seelischen Problemen mit Deinem Vater.
Eigentlich haben wir schon genug mit uns, unser fehlenden Kraft und mit den Ängsten und Schmerzen zu tun und da gibt es noch Menschen, die ein aus dem Gleichgewicht bringen, das man so dringend bräuchte.
Warum können gewisse Familienmitglieder nicht einfach einfühlsam sein?
Bei meinem Hodgkin vor 28 Jahren hat mich meine Ma in 1 1/2 Monaten Klinikaufenthalt auch nicht ein Mal besucht, denn meine Schwester lag mit Schizophrenie in einer geschlossenen Anstalt. Du schaffst es auch allein mit Deinem Mann hat meine Ma damals gesagt. Ich wohnte schon bei meinem Mann.
Meine Mutter lebte in der gleichen Stadt und kam nicht ein Mal.
Als sie dann selbst an Krebs erkrankte war ich die einzige, die ihr dann zur Seite stand. Meine Eltern waren dann geschieden und meine Schwester verstorben. Ich musste 3h fahren, um zu meiner Mutter zu kommen, aber ich habe nie überlegt, ihr nicht zu helfen.
Als ich das von Deinem Vater las, fragte ich mich, ob er Wahrnehmungsstörungen hat? Ich merke gerade wie die Wut über so ein Verhalten in mir aufsteigt.
Fühl Dich ganz lieb gedrückt und ich hoffe für Dich, dass Dein Mut wiederkommt und damit auch die Kraft. Dein psychisches Tief ist gut zu verstehen.
Ich denke ganz herzlich und viel an Dich und verbleibe mit der Gewissheit, dass wir beide in einer gewissen Zeit wieder aus dem Hamsterrad aussteigen werden und unser Leben in vollen Zügen fröhlich und relativ sorgenfrei genießen werden.
Herzlich grüßt Dich Katinka
Das Licht der Kerze soll Dir Kraft spenden.
Äpfelchen
06.04.2008, 22:29
Liebe Patty,
Dein Krebs ist also 'nicht so schlimm' ... naja, ich denke mal, es gibt überhaupt keinen Krebs der nicht schlimm ist. Sicher gibt es Unterschiede in Behandlung und Prognose, aber weniger schlimm :mad::confused: nee!
Ich fürchte Dein Vater ist Dir in dieser Zeit keine Hilfe, aber das scheint er ja schon öfter bewiesen haben. Das tut mit sehr Leid für Dich, ich wünsche Dir dass Du dennoch ganz viele Menschen um Dich hast, die das jederzeit ausgleichen. Allerdings glaube ich, dass es schwer ist ein Elternteil zu ersetzen.
Alles Liebe für Dich
Beate
Liebe Katinka!
Danke für Deine Wünsche. Wird schon schief gehn ;). Ich glaube eigentlich nicht so recht dran, dass ich wirklich schon diese Woche starten kann. Ist ja auch alles nicht schlimm, sind ja dann nur schon vier Wochen, aber das ist ja nicht deren Problem, sind ja meine Nerven die durchdrehen. :mad:
Ich war sehr erstaut, was Du über Deine Mutter geschrieben hast. Du weisst also ganz genau, wie sich das anfühlt. Ach manno... ich weiss nicht, was man zu dem Thema noch sagen soll, es ist irgendwie so unverständlich, weisst Du. Zumindest geht es mir so, dass ich mir immer öfter die Frage stelle, warum hat er das getan, warum ist er so böse zu meiner Mama, Warums ohne Ende, die mir keiner beantworten kann oder will. :cool:
Deine letzten Worte, von der letzten Nachricht, die waren so bedeutungsvoll, Wahnsinn. Das ist es, genau so muss man denken :)
Ich bin sehr froh, einen Menschen wie Dich und andere Liebe hier, kennengelernt haben zu dürfen. Bleib wie Du bist, Du bist eine tolle Frau.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft,
deine Patty
Liebe Beate!!
Genau das hab ich auch erstmal gesagt, ich glaube wohl kaum, dass es einen Krebs gibt, der nicht schlimm ist. Also ehrlich..
Du hast leider Recht, mein Vater ist mir wirklich keine große Hilfe, im Gegenteil, manchmal macht er es mir nur zusätzlich noch superschwer. Ich bin soo froh, dass ich meine Mama habe, sie ist immer für mich da, reisst sich Beine aus, um es mir recht zu machen, ich bin ihr so unendlich dankbar. Das versuche ich ihr auch jeden Tag zu zeigen, in dem ich, was ihr nach eigener Aussage so gut tut, sie jeden Tag mindestens einmal am Tag anstrahle oder wenns mir ganz schlecht geht auch nur schwach anlächle, egal was. Daraus kann sie ihre Kraft ziehen um sie mir wiederum zu geben, damit ich diesen Kampf schaffe. Ein tolles Geben und Nehmen, oder? ;) Sicherlich kann sie das "fehlende" Elternteil nicht ersetzten, das will sie auch gar nicht, aber wir kommen im Moment gut so aus, wie es ist :)
Lieben Dank, für Deine Nachricht, auch für Dich weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft,
deine Patty
Hallo meine Lieben!!
Endlich weiss ich mehr, ich hätte ja wirklich nicht damit gerechnet, dass es diese Woche noch losgehen soll. Aber siehe da, etwas Druck und jetzt hab ich endlich einen Termin für den Beginn meiner Chemo. Am Donnerstag um 10 Uhr muss ich in die Klinik und dann gehts los, gleich am ersten Tag ne Chemo die über acht Stunden läuft.. :cool::cool: Dann folgen 14 weitere Tage Chemo, danach 14 Tage Pause, dann wieder 15 Tage Chemo, wieder 14 Tage Pause und dann drei Wochen Bestrahlung. Dann wird weiter entschieden!
Das ist der Stand von heute. Ich bin sehr froh, dass es endlich losgeht, denn je eher wir anfangen umso schneller sind wir wieder fertig mit dem Schei....
Ich werde Euch weiterhin auf dem Laufenden halten. ;)
Ganz liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute für Euch.
die Patty
http://www.einfach-persoenlich.de/bilder/glueck-erfolg.jpg
Katinka 59
08.04.2008, 20:16
Hallo Patty,
ich freue mich mit Dir, dass es nun einen festen Termin gibt.
Werde am Donnerstag genug Zeit haben , um an Dich zu denken.
Bleibst Du dann während der Chemotage in der Klinik, oder darfst Du wieder am Abend nach Hause? Wie weit entfernt ist denn die Klinik?
Fühlst Du Dich da wohl? (denn Prof. ausgenommen)
Einen guten Abend wünscht Dir Katinka
Denk immer dran:Wir schaffen das.
Eisbaer*1
08.04.2008, 22:18
Liebe Patty,
auch ich wünsche Dir für die bevorstehende Therapie alles erdenklich Gute!
Vor allem keine Nebenwirkungen und natürlich einen großen Erfolg!
Alles Liebe,
Anja.
Liebe Anja,
vielen Dank für deine wünsche, wird schon klappen. :) ;)
Liebe Grüße und alles Liebe für dich!!
Liebe Katinka!!
Was ein Zufall, dass jetzt bei uns beiden am Donnerstag der große Tag ist. Ich darf Gott sei Dank am Abend wieder nach Hause, das ist das Wichtigste für mich, zu Hause zu sein und sei es nur über Nacht. Und die darauffolgenden Tage genau dasselbe, ich darf danach immer wieder nach Hause. :) Das Gute ist ja auch, dass die Klinik nur etwa 25 Kilometer von uns entfernt ist. Also sind wir schnell wieder zu Hause.
Gute Frage, ob ich mich da wohl fühle... ich glaube davon kann man auf so einer Station nicht sprechen. Es ist einfach immer wieder ein Horror dahin zu müssen, die ganzen anderen, zum Teil ganz kleinen Kinder noch, alle mit Glatze, Schmerzensschreie aus den Arztzimmern, dagegen ist ein Horrorfilm pillepalle. Meine Mama und ich sind jedes Mal wieder froh, wenn wir da raus sind. Ein Gutes ist, dass in der "Tagesklinik" die Schwestern sehr nett sind. Die Ärzte kannste da zum Großteil auch vergessen aber wenigstens die Schwestern sind nett.
Aber wir sind uns ja sowas von einig, dass wir es beide schaffen werden!! :) Und dann wird das Leben wieder schön.
Ich denk an Dich, ganz liebe Grüße
deine Patty :winke:
Aus Steinen werden Stufen
von Annegret Kronenberg
Auf jedem deiner Wege
wirst du Steine finden.
Du kannst sie umgehen,
überspringen oder darüber
stolpern.
Du kannst aus ihnen
aber auch Stufen bauen,
Stufen, die dich weitertragen.
Äpfelchen
09.04.2008, 11:49
Liebe Patty,
ich kann von einer merkwürdigen Wandlung erzählen. Mein allererster Kliniktag, Horror, obwohl wenig passierte, ich war 3 Tage dort. Als ich dann wieder für mehrere Tage hin musste, hatte ich fast so etwas wie ein Heimatgefühl. Ich kannte alle Schwestern, der ein oder andere Patient...ich finde die Atmosphäre auf einer Krebsstation ist eine besondere.
Ja, auf der einen Seite der Schrecken, aber auf der anderen Seite die besonders netten Schwestern und alle Patienten haben Krebs, das verbündet.
Es war auch so zwanglos dort, es gab eine Teeküche wo man sich selbst was machen konnte, alles ganz lockisch-flockisch...
Naja, besser ist es trotzdem zu Hause :raucht:
Lieben Gruss
Beate
Liebe Beate!
Da hast Du recht, ist bei uns nicht anders, wir haben auf der Kinderonko auch eine "Küche" wo in dem Fall die Eltern, auch mal was kleines kochen können für ihre Kiddys. Egal wann, wenn man in diese Küche kommt, ist immer jemand da und man wird im Nu eine große Familie. Das ist schon toll.
Trotzdem war es für mich bei meiner Ersterkrankung jedes Mal ein Grund mich umzubringen, wenn es spontan hieß, du musst leider auf Station bleiben, deine Werte sind zu schlecht. Ich bin regelmäßig durchgedreht wenn sowas war. Dann haben sie mich mit Beruhigungsmitteln abgeschossen und nachdem der erste Frust verflogen war, gings wieder. Es ist wirklich so, dass man sich recht schnell an diese Situationen gewöhnt. Naja, ich hoffe, dass ich diese Chemo jetzt, wie versprochen, ambulant durchführen kann. ;)
Ganz liebe Grüße und alle Liebe für Dich,
deine Patty
Hallo meine Lieben!!
Gestern ging es nun also bei mir los. War den ganzen Tag in der "Tagesklinik" aber Hauptsache abends wieder nach Hause. :D
Wie fast immer sind natürlich auch wieder Pannen passiert, die einfach nicht hätten sein müssen. Zum Beispiel wurde mir vor Chemobeginn vergessen ein Mittel gegen Übelkeit zu spritzen, so wie es eigentlich immer sei muss, bei der Chemo, die ich bekam. Ich hab natürlich nicht so aufgepasst (ist ja auch schon ne Weile her, dass ich das Zeug bekam) und dann am Abend kam die Rache meines Körpers dafür. "Zofran" sei Dank, ging es mir nach kurzer Zeit schon besser. Heute Nacht fing es dann allerdings wieder an, sodass ich nochmal ne Tablette nehmen musste. Also beim nächsten Mal, wenn ich diese Chemo bekomme, werde ich drauf achten, dass ich das Zeugs da kriege.. :cool:
Nun sitze ich wieder in der Klinik, allerdings nur für zwei Stunden heute. Das geht noch bis einschließlich Montag so, jeden Tag, aber "nur" für zwei Stunden.
Naja, ansonsten hänge ich momentan wieder son bissel in einem Tief. Ich schlafe sehr viel, hab schon wieder knapp 2 Kilo abgenommen (trotz Kortison, was bei mir aber normal ist, ich nehme immer ab unter Kortison :augendreh ) und ansich könnte ich den ganzen Tag nur weinen. Das fängt morgens an, wenn ich aufstehe, und kann manchmal den ganzen Tag gehen. Ein Hoch auf Diazepam und Co. wenn ich ganz durchdrehe, nehme ich das Mittel und dann wirds besser.
Hoffe, dass es heute besser wird.. wobei vom Wetter her... Regen, Regen, Regen. :undecided :undecided
Seid alle lieb gegrüßt,
die Patty
Katinka 59
11.04.2008, 17:37
Liebe Patty,
es tut mir Leid, dass Du seelisch so im Tief hängst.
Ich hatte gehofft, dass Du nun, wo es los geht, langsam unter der Tischkante
hervorschauen kannst. Das Wetter tut ja sein Übriges, da kommt man auch als Gesunder nicht so richtig in die Pötte.
Hast Du eine psychologische Betreuung? (ich glaube, dass ich schon mal gefragt habe, aber die Antwort habe ich vergessen)
Mir helfen oft Tagesaffirmationen. Die Kreisen dann den ganzen Tag in meinem Kopf und können mich aus dem Loch ein wenig anheben.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die angekündigte Sonne für morgen und Sonntag, Deinen Gemütszustand verbessern können.
Toi, toi toi.
Denk bitte immer dran: Wir schaffen es , auch wenn es viele trübe Tage gibt.
Ganz lieb denk an Dich Katinka
Auch gestern habe ich viele Stunden an Dich gedacht, dass hat mich ein wenig abgelenkt.
Herzlich grüßt Dich Katinka
Liebe Katinka!
Danke für Deine lieben Worte! Zu meinem seelischen Hänger kommt jetzt noch dazu, dass ich die mir noch so bekannten Schmerzen von dem Medikament "Vincristin" wieder da sind. Das heißt, ich habe schreckliche Kieferschmerzen, kann gar nichts mehr kauen, nur Getränke ohne Sprudel und mit ganz wenig Geschmack nur zu mir nehmen. Alles andere tut höllisch weh. Bekomme jetzt zwar von meiner Hausärztin seit zwei Tagen Morphin, aber nicht mal das beseitigt die Schmerzen vollständig. Ich könnte nur noch heulen.. :weinen: :weinen:
Deshalb schreibe ich auch nie sehr viel, habe die letzten Tage nur mal drübergelesen und wieder ausgemacht, ich bin einfach zu schlapp und müde.
Ja, wir schaffen das hoffentlich meine Liebe.. auch wenn erste Zweifel bei mir aufkommen.
Ich hoffe es geht Dir heute gut?
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
deine Patty
Katinka 59
12.04.2008, 21:05
Liebe Patty,
Deine Zeilen hören sich gar nicht gut an. Ich wünsche Dir, dass das Morphin bald seine Wirkung zeigt, oder vielleicht doch noch erhöht wird. Geht das?
Ich hatte damals bei der Bestrahlung auch solche Probleme mit dem Kiefer.
Ich habe viele Gläschen Kindernahrung verdrückt. Was ist Du denn so?
Hast Du überhaupt Appetit und Hunger? Ich musste mich immer zum Essen zwingen.
Hast Du heute gemerkt, dass ich besonders viel an Dich gedacht habe?
Mein Lottchen hatte doch heute Vorspiel und in jeder Suite gibt es 2 Menuette.
Da alle 6 Cellosuiten gespielt wurden habe ich also 12x an Dich gedacht und überlegt, ob Deine Chemo schon durchgelaufen ist.
Wieviel Zeit nach der Chemo musst Du eigentlich dann immer noch in der Klinik bleiben?
Wer entscheidet, wann Du nach hause kannst/darfst?
Ich kann verstehen, dass Du in Deiner jetzigen Situation ein wenig an unserem gemeinsamen Ziel zweifelst. Aber vielleicht steigt der Pegel ja wieder, wenn Du die kurze Pause hast.
Dein Körper hat gerade schwer zu kämpfen und war ja nicht fit, als Du mit der Chemo begonnen hast.
Wenn Du Dich erinnerst, haben viele hier schon geschrieben, dass es ihnen so ging. Bitte vertrau darauf, dass es auch wieder besser wird, wenn auch nicht gleich. Das ist ja gerade dieser anstrengende Kampf gegen das Schalentier, den man manchmal glaubt physisch und psychisch nicht zu bestehen, aber Du Kämpferseele stehst das durch.
Ich w+üsch Dir eine erholsame und schmerzarme Nacht und drücke Dich ganz herzlich Deine Katinka
Meine liebe Katinka!!
Danke für deine Worte. Irgendwie hab ich es gespürt, dass jemand an mich denkt. Schon interessant, oder? ;)
Meine Mama hat gestern mit meiner Hausärztin gesprochen und sie meinte ich könnte das Morphin ruhig sogar auf 20 mg erhöhen (bisher nahm ich immer 10 mg). Ich soll es nur langsam steigern. Also hab ich gestern dann eineinhalb Tabletten genommen woraufhin es schon besser wurde. Zum Essen muss ich mich auch regelrecht zwingen. Alles worauf ich mal Appetit hätte, kommt sofort die Angst drüber, dass mir jeder Bissen wehtut.. also muss ich mich zwingen und die ersten Bissen unter Tränen runterschlucken.. Naja, ich lebe nach wie vor in der Hoffnung, dass das Morphin in der höheren Dosis bald wirkt.
Im Moment sitze ich wieder in der "Tagesklinik" seit 9.45 Uhr. Die Chemo läuft jetzt noch bis Viertel vor Zwölf, dann kommt noch zehn Minuten Nacl (Kochsalzlösung) hinterher um die Leitung wieder frei zu spülen und dann darf ich wieder nach Hause. Meine Blutwerte bekomme ich gleich noch in die Hand gedrückt, mal schaun, was die so machen.
Ich finde es sehr schön, dass Du mich so verstehst. Natürlich werde ich nicht aufgeben, im Moment ist nur die Gesamtsituation einfach beschissen. Ich bin sehr froh, meine Hausärztin zu haben, denn nur dank ihr habe ich das Morphin. In der Uniklinik werde ich ja schon fast ausgelacht, so nach dem Motto, ach das kennen wir ja gar nicht. :mad:
Naja, jetzt bring ich noch die letzte halbe Stunde hinter mich und dann düse ich mit meiner Mama wieder nach Hause.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag, meine Liebe!
Viele Grüße,
deine Patty
Katinka 59
13.04.2008, 19:22
Liebe Patty,
nun ist der Sonntag fast vorüber und Du hast die nächste Chemo hinter Dir und der freie Tag rückt näher.
Deine Zeilen klingen heute schon wesentlich positiver. Die Aussicht, dass Du die Schmerzen eventuell doch los werden kannst machen das ja auch verständlich.
Pflege Dich gut, trink genüsslich Deinen Tee und ruh Dich aus.
Ich wünsche Dir eine gute Nacht und enk dran......
Herzlich drückt Dich Katinka
Liebe Katinka!
Wie war dein Sonntag? Bei uns nich so dolle, die versprochene Sonne hat sich leider nicht blicken lassen, im Gegenteil, am Nachmittag hatten wir sogar Gewitter. :D Naja..
Heute bin ich wieder in der Klinik, der letzte Tag von diesem "Fünf-Tages-Plan" und dann muss ich erst in zwei Tagen wieder hin. Gegen die Schmerzen bekomme ich jetzt endlich auch IV-Morphin. Das wirkt dann noch schneller und besser. Endlich glauben sie mir mal. :) Meine Blutwerte gestern waren soweit alle okay, bis auf den Kalium-Wert, der ist etwas zu niedrig, was aber davon kommt, dass die eine Chemo (Doxorubicin) Kardiotoxisch ist, also das Herz angreift. Naja, jetzt soll ich Tabletten nehmen und nach Erfahrung hat sich das dann in ein, zwei Tagen wieder eingerenkt.
Ich melde mich dann wieder, wenn ich was Neues weiss.
Wie gehts Dir denn? Denke trotz allem ganz oft an Dich.
Wünsche Dir noch einen schönen Montag und ganz liebe Grüße,
deine Patty
Katinka 59
14.04.2008, 13:35
Liebe Patty,
heute und gestern hat die Sonne versucht viel zu scheinen, aber die Wolken haben sie immer wieder verdeckt. Mein Mann und ich waren gestern in Berlin im Tierpark. Ich war hinterher mächtig geschafft, aber zwischendurch hatte ich auch mal wieder andere Gedanken. Am Abend beim gemeinsamen Tatort mit meiner Tochter bin ich einfach eingeschlafen. Die Nacht war sehr unruhig, weil ich auch mmer wieder Schmerzen habe, von denen ich aufwache.
Heute nachmittag werde ich dann mal in der Klinik nachfragen, ob und was entschieden wurde. Ich habe an die Stationsärztin einen Brief geschrieben und ihr den Ablauf der Tage mal geschildert. Ob die da so abgestumpft und betriebsblind sind? Vielleicht bewirkt meine Schilderung ja was.
Ansonsten bin ich innerlich total unruhig, habe keinen Appetit und möchte mich nur ins Bett verkriechen. Da kann ich dann aber noch genug liegen und deshalb nehme ich mich immer am Kragen und zieh mich hoch.
Meine Kinder gehen seit heute wieder studieren und so bin ich den ganzen Tag allein. In so einer Situation einfach schrecklich.
Du hast nun Deine 5. Portion auch schon geschafft und bist eventuell schon wieder zu Hause. Wann musst Du wieder hin? Was machen die Schmerzen?
Konntest Du mit der iv- Gabe nun etwas genussvoller essen?
Ich denke viel an Dich und wünsche Dir wenig Schmerzen, dass Dein Optimismus wiederkehrt und Sonnenstrahlen, denn dann kann man die Situation ein wenig besser ertragen.
Denk bitte immer dran......
Herzlich umarmt Dich Katinka
Liebe Katinka!
Na, Dein Wochenende scheint ja auch nicht so besonders gewesen zu sein. Ich kann mir vorstellen, dass es schön war im Tierpark aber auch, dass es mächtig anstrengend ist. Ich möchte den Berliner Tierpark sowie den Zoo auch gerne mal sehen, war da noch nie, ist aber ein großer Wunsch von mir. :D
Diese nächtlichen Schmerzen habe ich momentan auch sehr oft, dann wälzt man sich hin und her und kann nicht schlafen.. bis ich dann endlich was nehme, ist die halbe Nacht vergangen, aber manchmal habe ich einfach keine Lust aufzustehen und mir was zu holen, zu Mal ich die Tabletten ja auch wieder mit Wasser nehmen muss und sogar stilles Wasser tut weh. Eine einzige Qual.
Was hat denn dein "Auftritt" in der Klinik gebracht? Haste diese Pfeifen (sorry ist aber so) mal so richtig auf Trab gebracht? Ich hoffe nach wie vor, dass es sich noch zum Guten wendet, und über die Behandlung und die Art mancher dieser Ärzte kann ich dir Romane erzählen.. Als ob man in so einer Situation nicht schon genug Sorgen hätte. :mad:
Ich habe jetzt die Option jeden Tag in die Klinik zu kommen und mir eben eine Runde IV-Morphin geben zu lassen. Heute habe ich richtig gespürt wie es war, als die Wirkung endlich einsetzte, ich war zwar nicht hunter Prozent schmerzfrei aber ich konnte etwas essen. :)
Ich hoffe, dass es Dir sonst den Umständen entsprechend gut geht, denke jeden Tag an Dich.
Schönen Abend noch und liebe Grüße
deine Patty
Katinka 59
16.04.2008, 13:37
Liebe Patty,
na, wie ist der Tag heute?"Genießt" Du den therapiefreien Tag?
Oder fährst Du wegen des Morphiums doch in die Klinik?
Ich denke viel an Dich und hoffe, dass es langsam besser wirst, damit du wieder Kraft schöpfen kannst.
Und denk immer dran...
Herzlich drückt Dich Katinka
Liebe Katinka!
Jetzt hatte ich zwar die zwei Tage frei, aber richtig genießen konnte ich sie leider nicht. Schmerzen ohne Ende, die wiederum mit stärksten Schmerzmitteln bekämpft wurden und davon bin ich dann nur noch müde. Zu dem kommt dieses beknackte Wetter, vorhin hats allen Ernstes geschneit. Also ehrlich.. :confused: Naja, ich glaube ich rede nochmal mit meiner Hausärztin, es kann ja nicht sein, dass die in der Uniklinik mir einfach mein Anti-Depressivum nehmen ohne mir einen Ersatz zu geben oder es zumindest mal zu begründen. Aber von ihr bekomme ich das jederzeit wieder verschrieben, hoffentlich hilft mir das dann aus meinem Tief wieder raus.
Ich halte weiter an unserem Ziel fest: WIR schaffen das und wünsche Dir noch einen schönen Mitwochabend,
ganz liebe Grüße
deine Patty
Katinka 59
20.04.2008, 09:54
Guten Morgen liebe Patty,
nach einer schrecklichen, schmerzhaften Nacht möchte ich Dir nun ein liebes Hallo sagen.
Ich hoffe, dass Dein Schweigen in Deinem Thread nicht Schlechtes bedeuten muss. Wie geht es Dir? Hast Du mit dem Morphin die Schmerzen besser "im Griff"?
Wie ist/war der zweite Zyklus?
Bin grad schlecht im Rechnen. Wann sind die 2. x 5 Tage vorbei.
Ich muss jetzt Schluss machen, denn mein Kopf ist nicht belastbar. Ich weiß nicht wie ich die Tage bis zum Freitag (Diagnose) durchleben/-stehen soll.
Aber wir denken ja immer daran, dass wir es schaffen werden egal wieviel uns noch auferlegt wird. Ich drücke Dich ganz lieb
Deine Katinka
Katinka 59
21.04.2008, 14:31
Liebe Patty,
nun hast Du schon 3 Tage hier nicht vorbeigeschaut und langsam mache ich mir Sorgen.
Wünsche Dir von hier aus viel Kraft und Zuversicht, auch wenn es Dir nicht gut geht.
ICH DENKE AN DICH UND DRÜCKE DICH GANZ LIEB:
Denk bitte immer dran wir verlassen demnächst das Hamsterrad.
Herzlich grüßt Dich Katinka:pftroest::pftroest:
Katinka 59
22.04.2008, 12:34
Liebe Patty,
nun ist schon wieder viel Zeit vergangen und Du warst nicht im Forum.
Ich mache mir sehr große Sorgen über Deinen Gesundheitszustand.
Ich möchte deshalb für Dich einen Kraftkreis für Dich eröffnen, damit Du Deine Beschwerden nicht nur allein tragen musst, sondern wir Dir dabei helfen können.
Ich reiche meine Hand mit ganz viel Liebe weiter an .....
Herzlich grüßt Dich Katinka
schneckchen125
22.04.2008, 12:51
...mich.
Liebe Patty,
auch ich mache mir Sorgen um Dich, wie geht es Dir? Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und positives Denken - Du schaffst das schon - denk dabei an Deine Mutter und alle Lieben um Dich herum. Wir glauben an Dich und drücken Dir die Daumen, dass es Dir bald wieder besser wird.
VOn ganzem Herzen liebe Grüße,
Deine Kathrin
Ich reiche meine Hand mit genausoviel Liebe weiter an...
.....mich, Birgit.
Liebe Patty,
auch ich mach mir so meine Gedanken und Sorgen.:confused::confused:
Ich habe deinen Krankheitsverlauf immer als "stiller Leser" verfolgt, da auch meine Mama ein kutanes T-Zell-Lymphom hatte.
Drücke dir die Daumen, das es in nächster Zeit wieder aufwärts gehen wird.
Ich reiche meine Hand weiter an...............
Katinka 59
23.04.2008, 19:52
mich, Katinka.
Liebe Patty,
Oft am Tag schaue ich in Deinen Thread und hoffe, dass Du die Kraft wieder-
gefunden hast.
Ich denke oft an Dich, schicke Dir viele Kraftpakete und positive Gedanken und hoffe, dass es Dir bald besser geht.
Mit liebevollen, kräftigenden Gedanken gebe ich meine Hand weiter an......
Denk bitte immer daran, dass wir demnächst das Hamsterrad verlassen.
Herzlich grüßt Dich Katinka
... mich, Mirijam,
liebe Patty, auch ich denke an dich und hoffe, dass es für dich wieder besser wird und du Kraft und Zuversicht bekommst.
Gaaanz liebe Grüße und fühl dich mal vorsichtig in den Arm genommen.
Mirijam
Katinka 59
26.04.2008, 22:05
... ich nehme die Hand von Mirijam und reiche sie weiter an......
Liebe Patty,
meine Gedanken sind viel bei Dir in der Hoffnung, dass Dich die Nebenwirkungen der Chemo bald nicht mehr so extrem belästigen.
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung
und reiche meine Hand mit sehr viel Kraftpaketen und Schutzengel ausgestattet
weiter an......
Herzlich umarmt Dich Katinka
Denk bitte immer daran, dass wir bald aus dem Hamsterrad aussteigen werden, auch wenn es zZ sehr schwer für Dich vorstellbar ist
schneckchen125
28.04.2008, 13:45
nochmal mich...
Liebe Patty,
ich mache mir immer mehr Sorgen um Dich.
Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser... Auf jeden Fall schicke ich Dir ganz viel Kraft.
Von Hezren alles Gute,
Kathrin
Katinka 59
29.04.2008, 22:35
Liebe Patty,
wie mag es Dir nur gehen. Ich denke viel an Dich und schicke Dir ein großes Kraftpaket, damit es Dir bald besser geht.
Schade, dass ich gar keine Chance habe Dich zu unterstützen.
Dies ist nun wieder der Nachteil eines solchen Forums, wenn man nicht vorher die Telefonnummern austauscht.
Sei Dir meiner liebevollen Gedanken immer gewiss
Herzlich umarmt Dich Katinka
Denk immer daran, wir werden das Krustentier besiegen.
Hey meine Lieben!
Ich bin ganz gerührt, dass ihr extra für mich einen Kraftkreis angefangen habt. Dann hab ich es wohl auch mitunter euch zu verdanken, dass ich noch lebe, soviel Kraft und liebe Gedanken, die ihr mir gebt.. mir fehlen ein bisschen die Worte. Danke ist zu wenig aber ich weiss nicht, was man da sagen soll..
Es fing bei mir an dass ich Freitagabend vor zwei Wochen schlimmste Bauchkrämpfe bekam, die die ganze Nacht über anhielten, ich dachte zwischenzeitlich wirklich nur noch, okay, das wars, das überlebst du nicht. Irgendwie haben meine Mama und ich dann die Nacht doch rumgekriegt, Morphin brachte überhaupt nichts mehr, ich hab erhöht auf 20 mg, alles für die Katz. Soweit sogut, Samstag konnte ich kaum laufen so schwach war ich, aber immerhin hab ich mich etwas im Haus rumgetrieben. Am Abend dann ein bisschen gegessen und sofort wieder ins Bett weil meine Kräfte nachließen. Die zweite Horrornacht begann, diesmal kam zu den Bauchkrämpfen noch dazu, dass ich mich dreimal übergeben musste und mein einziger Gedanke war wieder nur, wie lange soll das denn noch so weitergehen?? Dann wars Sonntag, ich hatte in den zwei Tagen drei Kilo abgenommen und war dementsprechend noch schlapper, lag nur noch im Bett, hab gar nichts mehr gegessen, war vollgepumpt mit allem was es gab, nach Rücksprache mit der Uniklinik habe ich noch andere Medikamente bekommen, sodass es halbwegs auszuhalten war. Dann wieder eine Horrornacht auf Montag mit denselben Beschwerden, nur das Montagfrüh noch Durchfall dazukam und meine Mutter dann endgültig meinte, es reicht, wir fahren in die Klinik. Gesagt, getan, die nehmen Blut ab, soetwas hatte ich noch nie in den drei Jahren, die ich jetzt gegen den Krebs kämpfe. Meine gesamte Abwehr war kaputt, nicht mehr messbar. Zudem, und das war der Hammer, kam, dass mein Entzündungswert (normal ist bis 1,2) bei 50,6 war. FÜNFZIG!! Der Arzt hat mich nur angeschaut und meinte, soetwas hätte er noch nie gehabt. Also hieß es, du musst sofort stationär bleiben, Antibiotika in Massen, Morphin über 24 Stunden mit 40 mg und Hoffen und Bangen, schaff ichs oder nicht. Das ganze entwickelte sich wohl so (mal wieder ein Ärztefehler :mad: :mad:) die Chemo war viel zu stark für meinen, noch angeschlagenen Körper und hat dadurch die Magen -und Darmschleimhäute angegriffen. Dadurch die starken Bauchkrämpfe. Dann hat sich obendrauf ein Magen-Darm-Virus gehockt und die Schleimhäute vollends zerstört und dann sind die ganz normalen Darmbakterien, die jeder hat, in die Blutbahn geraten und haben dort eine schwere Blutvergiftung ausgelöst. 12 Stunden hätte ich noch gehabt, tolle Prognose oder. Also war ich zehn Tage stationär und es ging mir einfach nur schrecklich, ich wollte nur noch sterben. Aber seit gestern Abend bin ich nun wieder zu Hause und ganz ehrlich, ich bin froh, es geschafft zu haben. Jetzt habe ich erstemal zwei Wochen Pause, in denen ich gar nichts bekomme. (hoffen wirs) Danach wird man sehen, ob die nächste Chemo gestartet werden kann, diese wird dann deutlich schwächer dosiert sein. Hätten sie das nicht mal von Anfang an bedenken können. :confused: :mad: Dieser Scheiß Professor meinte auch noch so, na sowas hatten wir ja gar nicht auf dem Plan stehen, ganz toll. Ach was solls.
Jedenfalls versuche ich jetzt wieder öfter reinzuschaun, auch wenns mich sehr anstrengt so am Laptop zu sitzen, aber es war mir wichtig mich mal wieder zu melden.
Ich wünsche euch Lieben noch einen schönen Feiertag und immer schön weitermachen. :) ;)
Ganz liebe Grüße
eure Patty
Hallo Patty,
wir kennen uns zwar noch nicht, aber ích habe deine Geschichte in der letzten Zeit immer mitverfolgt. Auch meine Mama hatte ein T-Zell-Lymphom allerdings "ein kutanes".
Es ist schön wieder von dir zu lesen, man fällt mir ein Stein vom Herzen. (plumps ...... hast du es gehört?)
Ich habe jeden Tag geschaut, ob es Neuigkeiten von dir gibt:confused::confused: aber nun endlich heute.:):):):)
Man du hast ja wirklich alles mitgenommen, was es zu bieten gab. Aber ich glaube auch, du bist eine Kämpferin, und das ist auch gut so. Du darfst den Mut und die Kraft nicht verlieren. (ich weiss, es ist leichter gesagt, als getan.......meine Mama hat immer gemeckert wenn ich ihr diesen Satz gesagt habe)
Jetzt kann es nur noch aufwärts gehen. ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die kommende Zeit.
dutzelchen
01.05.2008, 19:05
ach wie schön, meine liebe!!!!!!!!!!!!!
endlich bist du wieder da!!!!!!!!!!!!!
wir haben uns alle sorgen gemacht!
viel kraft weiterhin!!!!!!!!!!!!!
alles liebe
andrea
Katinka 59
01.05.2008, 20:53
Liebe Patty,
oh Mensch bin ich glücklich, dass Du Dich gemeldet hast und die schrecklichen Strapazen überstanden hast.
Ich freu mich so und drück Dir weiter die Daumen.
Herzlich drückt Dich Katinka
Denk bitte immer dran, auch wenn solch stressige, anstrengende Zeiten dazwischenkommen, wir schaffen es.
Deine Katinka, ich denke immer an Dich, auch wenn Du Dich nicht meldest
schneckchen125
01.05.2008, 23:25
Hallo Patty,
da bin ich jetzt aber echt beruhigt, was von Dir zu hören...
Schön, dass es Dir wieder besser geht, und den Rest schaffst Du jetzt auch noch!!!
Ganz liebe herzliche Grüße sendet Dir Deine Kathrin
Katinka 59
04.05.2008, 19:54
Liebe Patty,
da Du Dich immer noch rar machst hier im Forum, nehme ich mal an, dass es noch nicht viel besser geht.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du gut schlafen kannst und so die Kräfte wiederkommen und Du Dich besser fühlst.
Ich nehme Dich ganz zärtlich in den Arm und drück Dich.
Vielleicht merkst Du ja die kraft, die ich Dir damit schicken möchte.
Denk bitte immer daran, dass wir aus dem Hamsterrad wieder aussteigen werden.
Herzlich grüßt Dich und Deine Ma Katinka
Hallo liebe Katinka und alle anderen Lieben!
Ich weiss, dass ich mich nicht sehr oft melde aber ich bin einfach noch zu kaputt und geschwächt von der Chemo und der Vergiftung, hat mich doch mehr mitgenommen als ich dachte. Dann mach ich gerne mal tagsüber zuviel und dann bin ich abends einfach zu kaputt um hier noch reinzuschreiben. Muss mal mindestens einen Gang runterschalten.. Ein dickes Sorry hierfür!!
Liebe Katinka, danke für die Kraft die Du mir schickst, sende Dir ein paar Sonnenstrahlen, die immernoch scheinen, es ist seit Tagen so wunderschön sonnig und warm bei uns. Das tut der Seele richtig gut.
Meine Mama bedankt sich für die Grüße und lässt Dich zurück grüßen. :) Ich wünsche Dir und allen anderen Lieben hier noch einen schönen Abend, ganz liebe Grüße
die Patty
Katinka 59
06.05.2008, 21:50
Liebe Patty,
ich freu mich immer, wenn Du Kraft hast, um Dich hier zu äußern.
Viele Gedanken gehen am Tag in Deine Richtung.
Weiterhin gute Besserung wünscht Dir Deine Katinka
Liebe Katinka!
Danke für deine lieben Gedanken, kommen denn wenigstens auch ein paar von mir bei Dir an?
Ich war heute wieder in der Klinik zur Blutbildkontrolle, die Werte sind nach wie vor unverändert schlecht, aber die Ärzte sagen, dass sei normal, der Körper bräuchte jetzt erstmal eine ganze Weile um die Folgen der Blutvergiftung zu bekämpfen und dann ist ja nach wie vor auch Chemo im Blut, welche das Immunsystem unterdrückt, also Alles in Allem werd ich noch eine Weile Geduld haben müssen, bis ich meine Chemo weiterführen kann. Aber lieber etwas länger gewartet, als wieder irgendeine "Panne" die passiert, weil sie zu früh angefangen haben! Jetzt muss ich Freitag wieder in die Klinik, alle zwei Tage, ich will sehen, dass ich das Wochenende mal komplett frei kriege, denn am Wochenende haben die immer nur eine Schwester und da kanns einem passieren, dass man nur fürs Blutabnehmen zwei Stunden warten muss. Da habe ich echt keine Lust zu, zumal das WE so schön werden soll.
Na dann, ich wünsche euch allen und ganz besonders Dir Katinka noch einen schönen Mittwochabend.
Liebe Grüße, die Patty
schneckchen125
08.05.2008, 08:42
Liebe Patty,
schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Vielleicht kannst Du ja jetzt sogar mal ein bisschen das schöne Wetter genießen, ich drück Dir die Daumen, dass Du das Wochenende frei hast ;-)
Liebe Grüße und alles Gute wünscht Dir Deine
Kathrin
Liebe Kathrin,
danke für deine lieben Wünsche, ich hoffe auch, das Wochenende frei zu bekommen. Na mal schaun. Leider gehts mir nicht mehr so richtig gut seit gestern Abend, meine Knochen tun so schrecklich weh. Ich hab das am Mittwoch in der Klinik angesprochen und sie meinten, da diese Schmerzen von der Chemo kommen werden sie für den zweiten Chemoblock dran denken. (Der Plan wird ja nochmal komplett überarbeitet, weil der eigentliche Plan zu stark für mich ist) Ich hoffe, dass ich die Chemo dann "besser" vertrage. Aber bis diese überhaupt gestartet werden kann, wird noch einige Zeit vergehen... :augendreh
Das wars soweit von mir für heute,
wünsche euch allen noch einen schönen sonnigen Donnerstag,
liebe Grüße
die Patty
Liebe Patty,
ich möchte Dir einfach mal ein großes Kraftpaket schicken! Hoffentlich bekommst Du an diesem Wochenende kliniksfrei und kannst die Sonne genießen und auch sonst Freudiges erleben. Du müßtest eigentlich - nach allem, was Du schon so an Mist eingesammelt hast - noch ganz viel Schönes guthaben!
Mußt Du dann jeden zweiten Tag nach Frankfurt reinfahren? :eek: Allein das wäre ja schon viel Stress. Und wenn Du dann noch warten mußt, ist ja vom Tag nicht mehr viel übrig. Ich hoffe trotzdem, daß Du zwischendruch gute Zeiten hast, die Du genießen kannst, mit Deiner Mutter, Freunden oder allein mit einer Tasse Tee. Oder trinkst Du den nur, wenn es draußen kalt ist?
Jedenfalls mußt Du Dich nicht entschuldigen, wenn Du nicht dazu kommst oder einfach nicht die Energie dazu hast, hier zu schreiben. Wir kennen das doch alle. Schau einfach herein, wenn Dir danach zumute ist, wir freuen uns! Aber mach' Dir keinen zusätzlichen Stress.
Dieser :engel: soll gut auf Dich achtgeben und Dir möglichst viele unbeschwerte Momente bescheren!
Ein schönes Wochenende wünscht Dir
Deine Linnea
Liebe Linnea!
Vielen Dank für dein Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen im Moment. ;) Ich hab in der Tat übers Wochenende frei bekommen, ich freu mich so. :D Meine Blutwerte sind zwar insgesamt wieder schlechter geworden, aber die Ärzte sagen, dass sie dagegen eh nichts tun können also kann ich ruhig mal die paar Tage frei haben. Und das WE soll ja so superschön werden, achja.. ich bin glücklich. :)
Es ist in der Tat so, dass ich alle zwei Tage nach Frankfurt fahren muss, leider. Aber so lange fahren wir ja Gott sei Dank nicht. Es ist nur immer, je näher man der Klinik kommt umso unruhiger und ängstlicher werd ich.. Und dann fällt die ganze Last wieder ab, wenn man wieder auf der Heimfahrt ist. Trotz allem hab ich natürlich zwischendrin auch schöne Momente, mit meiner Mama zusammen zum Beispiel. Aber es stimmt schon, wenn man einen Termin in der Klinik hat, bis du dann endlich dran bist usw. bleibt hinterher vom Tag nicht mehr ganz so viel übrig.
Vielen Dank für den kleinen Schutzengel, ich bin mir sicher, dass er gut auf mich aufpassen wird :)
Wünsche noch einen schönen Freitag und ein superschönes, sonniges Wochenende, liebe Grüße
deine Patty
Cindy Stenzel
13.05.2008, 14:03
Hallo Patty,
auch wenn ich nicht mehr so oft hier im Forum bin
ich denke oft an Dich.
Hattest Du einige schöne Tage ?????
Wie fühlst Du Dich und kannst Du alles einigermaßen gut verkraften ?
Was machen denn Deine Schmerzen ???
Ich drück Dir weiterhin die Daumen meine Kleine tapfere Patty
:knuddel:
Hey meine liebe Cindy!
Ich hab mich unglaublich gefreut, als ich gelesen habe, dass Du mal wieder reingeschaut hast. Schön!! :) Lieb von Dir, dass Du öfter an mich denkst, kann ich nur zurückgeben. Auch ich denk an Dich. ;)
Mir gehts im Moment nicht sehr gut, ich werde von Tag zu Tag schwächer. Zudem kommt, dass mein Blutbild total im Keller ist und ich gleich wieder einen richtig schönen Entzündungswert zu bekämpfen habe, der davon kommt, dass ich mir irgendwoher eine Mittelohrentzündung eingefangen habe. Dabei pass ich schon so auf, meide Menschenmassen, geh in keinen Supermakrt mehr, und trotzdem. Naja, jetzt kriege ich halt wieder Antibiotika, oral und i.v., kämpfe gegen Fieber und Ohrenschmerzen aber hoffe natürlich, dass ich nicht stationär "eingefangen" werde. :sad::sad:
Ja, den Rest mit der Blutvergiftung wirst Du ja sicherlich gelesen haben, die macht sich immernoch bemerkbar, irgendwie ist im Moment der Wurm drin.. :cry:
Aber gut, ich werde die Tage schon irgendwie rumkriegen, dank Morphin und Co. (sogar aus der Klinik) ist es einigermaßen auszuhalten.
Fühl Dich lieb gedrückt und ganz liebe Grüße,
Deine Patty :knuddel:
liebe patty :pftroest:
oje, das hört sich ja wieder heftig an bei dir! und jetzt auch noch das mittelohr - das tut so gemein weh! mir haben da oft zwiebelsäckchen geholfen, kennst du das? einfach zwiebeln kleinschneiden und in topf oder pfanne erhitzen bis sie richtig heiß sind und dampfen. dann das ganze in ein stück stoff einbinden und aufs ohr. die wärme hilft nach kurzer zeit gegen die schmerzen und die dämpfe, die in den gehörgang ziehen, unterstützen die antibiotische wirkung. allerdings riecht man danach kräftig nach zwiebeln, aber es hilft ziemlich gut.
liebe patty, mir scheint, du kannst durchaus nochmal einen schutzengel gebrauchen:engel:
alles erdenklich gute wünscht dir
deine linnea
Äpfelchen
14.05.2008, 22:51
Liebe Patty,
Linneas Idee mit den Zwiebelsäckchen kann ich nur bestätigen. Ich habe das bei meinen Kindern sehr oft mit Erfolg angewandt. Ich hab die Expressversion gemacht: geschnittene Zwiebeln in einen Socken, zugebunden und kurz in die Mikrowelle.
Stimmt schon, es müffelt durchaus, aber es hilft auch.
Alles Gute
Beate
Cindy Stenzel
15.05.2008, 17:20
Hallo alle zusammen,
ich hoffe Dir geht es einigermaßen.?
Spätfolgen und Nebenwirkungen und Schmerzen....
wenn man doch mal Klartext reden würde,
( ...z. B; So sie hatten eine Chemo stellen sie sich auf Schmerzen ein,
oder taube Finger auch noch nach einem Jahr und und und ...)
darüber redet kein Arzt nichts kommt von der Chemo
Gestern im Bett fühlte mich nicht so gut und
da dachte ich
..ich fühl mich eben nicht gesund..nicht fit eben anders,
ausgepowert und erschöpft,
da kann mir jeder was erzählen was er will, ich versteh das alles nicht
jeden tag schmerzen es wird nicht besser und es findet auch keiner was.
Das ist doch nicht normal ? Ich habe das gefühl das mache Ärtze mich überhaupt nicht verstehen worum es geht.
Jetzt soll ich nochmal eine Kur machen,
ich sage Euch es ist ja nicht verkehrt;
aber 3 Wochen Kur nützt mir nichts
wenn ich meinen Alltag hier nicht schaffe
durch die Schmerzen mich hier so durch den Tag schleppe.
Also ich weiß nicht mehr weiter das macht mich traurig und ich habe Angst.
Ich weiß mitlerweile auch nicht wie ich das alles zuordnen kann
ob es neuen Symtome sind oder was weiß ich,
sind das wirklich Spätfolgen und Nebenwirkungen ?
Ich wünsche Dir und Euch wieterhin viel Kraft
Sorry ich mußte das mal loswerden.
Liebe Linnea, liebe Beate!
Vielen Dank für den Tipp mit den Zwiebelsäckchen, habs meiner Mama weitergegeben und sie ist für mich "weinen" gegangen. :D Und siehe da, seitdem ich die "duftende Angelegenheit" angewendet habe, sind die Schmerzen nicht wiedergekommen!! Jippieh :D:D (Habe mir danach aber mit einem Waschlappen den Kopf und das Gesicht abgewaschen, mit so einer Seife, mit Zitronenextrakt, das ist eigentlich für die Küche und hilft ganz gut gegen so intensive Gerüche ;)) Also Danke nochmal. :knuddel:
Liebe Cindy!
Oh mann, ich versteh Dich soo gut! Aber ich bin mir ganz sicher, das diese Schmerzen Langzeitfolgen sind, das ist kein neuer Krebs oder was anderes Schlimmes. Und diese Ignoranz die die Ärzte zeigen, ist leider keine Seltenheit. Ich verstehe auch so vieles nicht. Neulich zum Beispiel hat mich mein toller Prof. gefragt, wo ich denn Schmerzen hätte, habe ich gesagt, dass mir die Knochen so schrecklich wehtun, zum Teil hab ich mich richtig wund gelegen, Ellenbogen und Knie. Was sagt der Depp? Tja, das kommt von der Chemo, das geht irgendwann wieder. Auf die Frage, wie es denn mit Schmerzmitteln aussieht, kommt er wieder mit dem alten Mist, Paracetamol (hat mir noch nie geholfen) Novalgin (kann ich tonnenweise nehmen, bringt nichts gegen diese Schmerzen) aber mehr geben wir deswegen nicht. Wie gut, das wenigstens meine Hausärztin mir Medikamente gibt, die wirklich helfen.
Ich bin Dir wahrscheinlich keine richtige Hilfe auf Deine Fragen jetzt, aber Du kannst mir glauben, dieses "abgestempelt werden" habe und erlebe ich immer noch zu oft. Es ist ein ganz einfaches Zeichen, dass Du Dich ausgepowert fühlst, ich meine, überleg doch mal, was Du alles hinter Dich gebracht hast. Was für einen RIESEN Berg Du überwunden hast. Das steckt keiner so einfach weg und der eine braucht eben etwas länger bis er wieder seine alte Kraft erlangt hat als der andere. Dafür sind wir Menschen doch verschieden und gerade deswegen sollte man auch jedes Leiden akzeptieren!
Wenn es Dir guttut, schreib ruhig weiter Deine Sorgen und Ängste auf, ich lese es auf jeden Fall, manchmal antworte ich erst ein oder zwei Tage später, dann geht es mir einfach nicht gut genug, aber ich melde mich auf jeden Fall.
Bitte gib nicht auf, Du bist stark, ich bewunder Dich und wie weit Du schon gekommen bist!! Also weiter gehts ;)
Ganz liebe Grüße,
deine Patty :winke:
Wollte mich nur abmelden! Da ich ja seit Tagen keine Antworten mehr bekommen habe und es mir wieder deutlich schlechter geht, werde ich hier erstmal nicht mehr schreiben. Es ist mir einfach zu anstrengend und wenn eh niemand etwas schreibt, muss ich ja auch keinem antworten. Trifft sich also ganz gut.
Alles Gute weiterhin an Alle,
Patty
dutzelchen
19.05.2008, 18:46
meine liebe,
du glaubst gar nicht, wie sehr ich und bestimmt auch all die anderen von ganzem herzen bei dir sind, wenn ich mal nicht schreibe, dann entschuldige bitte....weißt du, uns geht´s leider auch viel zu oft schlechter oder schlecht und so klappt das nicht immer so gut....aber mein herz ist bei dir und fühlen tu ich auch immer mit dir....liebes, bitte nicht nachgeben....bleib trotzdem hier, ok?
menuett ist doch so ein wunderbarer tanz aus der barockzeit....der vorgänger des walzers, immer im 3/4 takt, gemeinschaftstanz, schreitend....was will man mehr....passt doch alles!
alles liebe
andrea
Hallo Patty,
ich habe deine Krankheits-Geschichte immer nur als "stiller" Leser verfolgt.
Ich möchte Dir auf diesem Wege alles erdenklich Gute und gute Besserung wünschen.
Ich hoffte, durch dein Krankheitsbild die Erkrankung meiner Mutter besser verstehen zu können, denn auch meine Mutter litt unter einem T-Zell-Lymphom, allerdings ein Kutanes.
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen, und fände es sehr schade wenn du dich verabschiedest.
:sad::sad::sad:
Äpfelchen
19.05.2008, 20:01
Liebe Patty,
vielleicht überlegst Du es Dir noch einmal :winke: es ist tatsächlich so, und es ist auch überhaupt nichts persönliches, wenn man mal dem einen schreibt und dem anderen nicht. Viele hier müssen ihre Energie einteilen, und manchmal weiss man auch nicht recht was man schreiben soll. Dann ist es besser, man lässt es mal ein paar Tage und dann kann man ja wieder einsteigen.
Nimm es bitte nicht persönlich, wenn mal nicht bei Dir gepostet wird.
Schön dass die Zwiebelmethode Dir so gut geholfen hat, stimmt schon, es müffelt halt schon ziemlich. Meine Uroma hat immer gesagt "bös muss bös vertreiben"...
Liebe Grüsse
Beate
Eisbaer*1
19.05.2008, 20:42
Liebe Patty,
ich war eben richtig traurig, als ich Dein Posting gelesen habe.
Es ist ganz sicher nicht so, dass Dir hier keiner schreiben will.
Ich habe auch schon lange Zeit darauf gewartet, dass mal wieder ein Lebenszeichen von Dir kommt und habe mir, ebenso wie Katinka, große Sorgen um Dich gemacht.
Wenn Du Dich ein wenig zurückziehen möchtest, um Deine Kräfte zu schonen, kann ich das verstehen. Wenn Du Dich aber ganz verabschieden würdest, fänd ich das wirklich schade. Ich mag Dich sehr und finde, Du bist eine bemerkenswerte junge Frau!
Ich würde Dir gern für Deinen weiteren Weg den Rücken stärken und Mut zusprechen!
Anderen geht es sicher genauso!
Es wäre schön, wenn wir dazu hier weiterhin die Möglichkeit hätten!
Ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören!
Alles Liebe und Gute,
Anja.:knuddel:
Hallo an Alle!
ich brauche ganz dringend Hilfe. Ich weiss nicht mehr weiter.. 2006 bekam ich die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Behandelt wurde ich mit einer Chemotherapie die über 10 Monate ging, danach folgte eine sogenannte Dauertherapie von etwa eineinhalb Jahren. Jetzt Anfang Februar 2008 habe ich die Therapie also beendet und leide seitdem wieder unter schlimmsten Schmerzen, wie zum Beispiel starke Kiefer -und Kopfschmerzen (als Erklärung heißt es, diese Schmerzen kommen von dem Medikament "Vincistin", dass zum
Teil auch die Hirnnerven lähmen kann) oder schlimme Hand -und Fußkrämpfe. Schön und gut, aber ich bekomme in der Uniklinik in der ich behandelt werde, keinerlei Schmerzmittel mehr, da mir der zuständige Professor seit Wochen versucht einzureden, dass es überhaupt keine Langzeitfolgen geben kann und ich mir die Schmerzen doch höchstwahrscheinlich nur einbilde! Ich bin so verzweifelt, dass ich manchmal wirklich denke, ok, du bildest dir wahrscheinlich alles nur ein. Dabei wurden diese Schmerzen sogar schon anerkannt, nur halt während der Intensivchemo, also während dieser 10 Monate. Aber bitte, wenn ich diese Schmerzen doch immernoch habe, warum glaubt man mir das nicht?? Meine Hausärztin wurde von diesem Professor inzwischen sogar auch schon so eingeschüchtert, dass diese sich nun auch weigert mir Schmerzmittel zu geben. Ich habe schon so viel probiert, aber diese Schmerzen sind nunmal sehr stark. Wenn jemand auch mit Langzeitfolgen zu kämpfen hat, vielleicht sogar denselben, möchte er es mir doch bitte schreiben, dann kann ich beweisen, dass ich nicht die einzige bin, die darunter leidet! Vielen Dank :cry:
Liebe Menuett
Leide auch an einem NHSyndrom, habe Chemo hinter mir und auch gut vertragen. Nach dem CT sind keine Krebszellen mehr im Körper. Muß nun alle drei Monate zur kernspinto....und zur Blutkontrolle. Leider kein CT mehr weil ich das Kontrastmittel nicht vertrage. Das ist alles ok für mich. Nun quälen mich Taubheitsgefühle in Zehen und neuerdings auch in der Händen sowie Schmerzen in Arme und Beine............dachte schon an einem Bandscheibenvorfall.Freue mich daß ich dieses Forum gefunden habe, jetzt weiß ich doch woran das liegt. Die Behandlung in der Klinik ist super es ist manschmal wie in einer kl. Familie.Grüße Euch alle ganz lieb und sage Danke für die Beiträge. Weiterhin allees liebe.:pftroest:
Eure Frances
P.S. Bin nicht mehr berufstätig, diese Sorge habe ich nicht.
schneckchen125
20.05.2008, 16:22
Liebe Patty,
es tut mir leid, dass ich mich länger nicht gemeldet habe, aber irgendwie war nie Zeit für den PC und bei dem schönen Wetter waren wir meistens bis spät abends an der frischen Luft.
Ich hoffe doch sehr, dass Du hier noch weiter schreibst, sonst machen wir uns alle große Sorgen um Dich.
Heute war die PET Untersuchung meines Mannes, aber das Ergebnis bekamen wir natürlich nicht sofort. Immer diese Warterei... geht manchmal echt an die Substanz.
Hoffentlich geht es Dir inzwischen wieder etwas besser, ich habe so oft an Dich gedacht...
Ich drücke Dir die Daumen, dass die SChmerzen weniger werden und Du die Sonne etwas genießen kannst.
Ganz liebe Grüße und von Herzen alles Gute,
Kathrin
liebe patty,
ich bin ein esel! entschuldige bitte! all die tage habe ich gedacht, daß ich dir ein paar worte schreiben wollte, und habe es nicht getan, obwohl ich mich so gefreut habe, als ich las, daß es dir etwas besser ging! ich hätte mir ja denken können, daß du trotzdem noch schwer zu kämpfen hast und ein paar aufbauende worte gebrauchen könntest. und nun geht es dir sogar noch schlechter :embarasse das tut mir sehr leid!
aber auch mir geht es oft so: an manchen tagen kann ich viel schreiben, an anderen weniger oder gar nicht. und dann antworte ich mitunter auf eine neu hinzugekommene anfrage und habe keine kraft mehr für das, was ich mir eigentlich vorgenommen hatte.
was das schreiben im forum angeht, so kann ich mich anja nur anschließen: es wäre für alle hier vollkommen nachvollziehbar, wenn du dich zurückziehen möchtest, weil es dich zuviel kraft kostet. wieviel kraft du investieren kannst und willst, kannst nur du beurteilen und entscheiden. jeder, der hier dabei ist, muß da auch seinen eigenen rhythmus finden. cindy z.b. schaut in größeren abständen hier herein und wird dir deshalb noch nicht geantwortet haben, weil sie noch nicht wieder hier gelesen hat.
ich würde mich jedenfalls freuen, ab und zu von dir zu hören. aber die hauptsache ist, daß es dir bald besser geht!
alles, alles gute wünscht dir
deine linnea
http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-36.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-36-jpg-nb.html)
Uiii was ein Chaos, jetzt muss ich erstmal aufräumen!
Also, ich meine das Ganze so, dass es mir im Moment wieder deutlich schlechter geht und ich, wenn ich denn am PC bin, wahrscheinlich nur noch "still mitlesen" werde. Ich wollte mich abmelden, damit keiner denkt, ich wäre weiss Gott, wieder im Krankenhaus oder sogar schlimmeres. Ich hab nur im Moment keine Kraft. Es traf sich einfach gut und war mir eine Erleichterung, dass mir keiner mehr geschrieben hat, denn so muss ich kein schlechtes Gewissen haben, wenn ich jetzt mal weg bin und nicht antworte. (Auf KEINEN Fall für immer, ich schreib sobald es mir besser geht wieder mit.) ;) Als ich mit der Blutvergiftung solange nicht geschrieben hab, hatte ich ein richtig schlechtes Gewissen, weil einfach keiner hier Bescheid wusste und mir klar war, dass ihr alle euch große Sorgen macht. Das ist der Grund warum ich mich quasi "abgemeldet" habe.
Also dann, ich mach mal ne kleine Pause, denke an euch alle!!
Líebe Grüße, Patty
liebe patty :1luvu:
wie schön, daß das nur ein mißverständnis war! bitte laß dir alle zeit der welt! nichts und niemand soll dich drängen, hier zu antworten, wenn dir nicht danach zumute ist oder du dich gar zu schwach dazu fühlst. jeder, der hier schreibst, kann das sehr gut nachvollziehen!
also meine bitte: :megaphon: nimm diesen beitrag einfach als einen lieben gruß und laß ihn solange vollkommen gewissensbißlos unbeantwortet, bis du mit neuer kraft hier schreiben kannst!
ich wünsche dir sehr, daß es dir bald besser geht und du einfach wieder mehr von deinem leben hast!
eine warme umarmung sendet dir
deine linnea
schneckchen125
27.05.2008, 09:17
Hallo Patty,
auch ich wollte Dir mal kurz einen lieben Gruß hierlassen... (den Du nicht beantworten musst)
Ich denke viel an Dich und sende Dir in Gedanken alles Gute!
Kathrin
Eisbaer*1
27.05.2008, 18:46
Hallo liebe Patty:winke:,
da ist mir kathrin doch glatt zuvor gekommen!
Ich hatte heute auch schon dran gedacht, Deinen Thread mal zu suchen und einen Gruß zu schicken!
Ich hoffe, dass es Dir besser geht und Du auch wieder (zu mindest langsam) zu Kräften kommst!
Wenn Du magst, würde ich mich freuen, mal wieder von Dir zu hören (ähm lesen)!
Bis dahin schicke ich Dir ein großes Paket voller Zuversicht und positiver Gedanken!
Alles Gute und liebe Grüße,
Anja.:knuddel:
Katinka 59
28.05.2008, 18:40
Liebe Patty,
auch ich möchte Dir herzliche Grüße senden.
Ich hoffe, dass es Dir langsam aber stetig wieder besser geht und Du Dich wieder besser fühlen kannst.
Ich habe hier ja viel Zeit an Euch zu denken, denn ihr seid für mich wie eine zweite Familie.
In den letzten Wochen denke ich viel an Dich und schicke Dir große Kraftpakete.
Wenn Du meine Bilder auf (http://picasaweb.google.de/familiewulfert/Syltbilder)
ansiehst, dann findest Du ein Mohnblumenbild. Die dicken Knospen haben viel Kraft für Dich und Eiuch gespeichert.
Ich drücke Dich ganz liebevoll und grüße Dich herzulich Deine Katinka
Denk immer dran, wir schaffen es dem Hamsterrad zu entkommen.
Hallo meine Lieben!
Nach längerer Pause wollte ich nun auch mal wieder von mir hören lassen. Ich stecke nach wie vor mitten in der Chemo, im Moment ist es nicht so dolle, aber es muss ja sein. Bin jetzt seit vier einhalb Wochen täglich in der Klinik, weil meine Blutwerte einfach nicht so dolle sind, und ich öfters Mal Infusionen zur Unterstützung brauche. Aber ein kleiner Erfolg machte sich bereits sichtbar, neulich musste ich zur PET-CT und die ergab zum einen, dass ich doch mehrere :eek: Tumoren unter dem rechten Schlüsselbein habe, dass aber ein einhalb schon eingegangen sind. *freuuu* :D Das ist ein sehr gutes Zeichen und gibt mir natürlich wieder Kraft, weiter zu machen, es lohnt sich!
Liebe Linnea, vielen Dank für deinen lieben Eintrag und das Verständnis!
Liebe Kathrin, auch dir einfach nur ein ganz liebes Danke für deine Grüße und die lieben Gedanken an mich. ;)
Liebe Anja, zum Dritten ein ganz großes Dankeschön für das Paket voller Zuversicht und positiver Gedanken, hat mir doch geholfen. :D
Liebe Katinka, ich freue mich, dass es Dir gut geht auf Sylt und hoffe du genießt die Zeit auch richtig. Habe Deine Fotos gesehen, echt schön, vielen Dank! Und ja, wir halten an unserem Ziel fest, wir schaffen es dem Hamsterrad zu entkommen!!
Fühlt euch alle (auch alle anderen Lieben) ganz feste gedrückt und viele Grüße,
eure Patty
flautine
09.06.2008, 09:18
Hallo Patty,
schön, von Dir zu hören! Dass es Dir momentan nicht so rosig geht, ist gut nachzuvollziehen - und dann noch täglich in der Klinik auflaufen zu müssen, ist ja auch nicht gerade Deine Lieblingsbeschäftigung ...:o
Aber toll, dass die Chemo wirkt! Das gibt Dir sicher Energie, das durchzustehen. Bestimmt werden die anderen Biester auch noch plattgemacht! Wie lange musst Du denn noch?
Ich hoffe, Du kannst trotz allem den beginnenden Sommer zwischendurch etwas geniessen. Meine Stimmung hebt es immer, wenn die Sonne scheint, auch wenn ich gerade mal nicht draußen sein kann.
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
Katinka 59
11.06.2008, 18:20
Liebe Patty,
auch wenn es Dir zZ immernoch nicht so viel besser geht, freue ich mir mit Dir, dass es positive Nachrichten gibt und die Strapazen, die Du bisher ertragen musstest, sich nun schon sichtbar auszahlen.
Ich denke viel an Dich und schicke Dir viele Zauberwellen ( macht meine Zahnärztin immer, wenn sie meinen Trigeminusnerv zu sehr gereizt hat), damit es Dir Stückchen für Stückchen besser geht.
Sei selbst und auch Deine Ma herzlich gegrüßt von Katinka
Den Kopf hast Du schon aus dem Loch des Hamsterrades gesteckt. Glückwunsch und weiter so!
Eisbaer*1
12.06.2008, 15:59
:1luvu::1luvu::1luvu:
Liebe Patty,
ich will Dir nur kurz einen lieben Gruß da lassen! (Mein PC ist leider zur Reha)!
Schön, dass es schon Erfolge gibt!
Mach weiter so!
Liebe Grüße,
Anja.
struwwelpeter
15.06.2008, 12:24
Liebe Patty!
Jetzt möchte ich doch eben noch einmal hören wie es Dir inzwischen ergangen ist und wie Du Dich fühlst? Wie weit bist Du jetzt mit der Chemo, ist ein Ende bald in Sicht? Es würde mich sehr freuen, damit auch Du noch die schönen Seiten des Sommers etwas genießen kannst. Es freut mich ja zu lesen dass die Lymphome insgesamt gut „auf dem Rückzug“ sind. Halte durch, Du packst es, so wie Du es bislang auch gemeistert hast. Die Blutwerte werden sich auch wieder erholen, bei manchen geht dies relativ schnell, bei anderen braucht es länger. Deine Kraft und Energie wird zurück kommen, gib Dir etwas mehr Zeit!
12718
etwas zum Schmunzeln, ich hoffe es tut Dir gut :rotier2:
Patty, ich schicke Dir jetzt auf Vorrat ein riesiges Kraftpaket, wünsche Dir weiterhin viel Ausdauer und Energie!
Alles liebe für Dich, ich drücke Dir weiterhin die Daumen12717!!!
Deine Ina :winke: :knuddel:
Hallo meine Lieben!
Irgendwie scheine ich die Pannen anzuziehen. Nachdem meine Blutwerte ja eh schon ziemlich schlecht waren, sind sie dann vergangenen Sonntag komplett abgerutscht. Das war dann das Ende der ambulanten Behandlung, ab auf Station, weil ich antibiotische Unterstützung brauchte, damit sich da bloß kein Infekt draufsetzt. Gestern Abend durfte ich dann wieder nach Hause (die Werte kommen langsam wieder) und heute gabs dann DIE ALLERLETZTE CHEMO *jubel* Ich kann das irgendwie alles noch gar nicht glauben. Meine Mama und ich waren vorhin schön Essen, haben das Ende der Chemo ein bisschen gefeiert. :D
Jetzt hab ich erstmal zwei Wochen Pause, dann muss ich nochmal zur PET-CT und dann startet die Bestrahlung, etwa drei Wochen lang. Aber das Schlimmste ist weg, diese blöde Chemo. Mein toller Professor meinte sogar noch, so schlecht hätte bisher noch keiner diese Chemo vertragen. Ganz toll, immer ich... :cool:
-> Liebe Katinka, ja erst den Kopf aus dem Hamsterrad und nun schon fast den ganzen Kerl :D Meine Mama bedankt sich für die Grüße und grüßt zurück.
->Liebe flautine, liebe Anja, danke für die lieben Grüße. Trotz allen konnte ich doch ein wenig den Sommer genießen bisher. ;)
-> Liebe Ina, Dein Eintrag war so lieb, ich hab mich richtig gefreut. Danke für das riesige Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen. Auch Dir weiterhin alles Liebe.
Ganz viele Grüße, natürlich auch an alle anderen Lieben.
Eure Patty
Eisbaer*1
23.06.2008, 12:44
Hallo Patty,
schön, dass Du Dich mal wieder meldest!
Nicht so schön ist allerdings, dass Du nun doch ins KK musstest!
Aber wenn nun die letzte Chemo gelaufen ist, dann ist ja bald ein Ende der Thearpie in Sicht!
Ich hoffe, dass Du die Bestrahlungen besser durchstehst als die Chemo!
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen!
Ein großes Kraftpaket ist schon auf den Weg zu Dir!
Weiterhin alles Gute,
liebe Grüße,
Anja.
Katinka 59
25.06.2008, 11:27
Hallo Patty,
ich habe mich sehr gefreut, dass Du Dich wieder Mal gemeldet hast und dann gleich mit auch guten Nachrichten. Glückwunsch zu Deiner letzten Chemo. "Dein" Prof hat sich ja wieder von der netten Seite gezeigt.
Hast Du jetzt einige Tage ruhig, oder musst Du gleich weiter machen?
Dies hätte ja auch den Vorteil, dass Du schneller fertig bist.
Ich freu mich, dass Du nun schon ein großes Stück weiter aus dem Hamsterrad herausschaust und drücke Dir die Daumen, dass Du diesmal Glück hast und es keine Komplikationen gibt.
Herzlich grüßt und umärmelt Dich Katinka
Hallo meine Lieben!
Vielen Dank, für die lieben Grüße. Von mir gibts eigentlich nicht viel Neues. - Ich genieße meine Pause, auch wenn ich momentan noch alle zwei Tage zur Kontrolle in die Uniklinik muss. Erfreulich ist, dass sich mein Kaliumspiegel diesmal hält, sonst hatte ich nach den Chemos immer starke Probleme und musste Tabletten nehmen oder sogar Kaliuminfusionen bekommen, aber diesmal scheint es sich zu halten. :) Nur mein Freund, der Entzündungswert (CRP) steigt schon wieder - ich kann diesen Wert nicht mehr sehen!! :mad:
Ja, das wars soweit von mir, fühlt euch mal lieb gedrückt, :knuddel:
ganz viele Grüße,
die Patty
Ach Mensch..
draussen ist es so schön, so sommerlich warm und ich kann kaum raus..:( Seit einiger Zeit plagen mich jetzt schon solche Knochenschmerzen, dass ich, wenn ich größere Strecken vor mir habe, einen Rollstuhl brauche. Meine Hüfte nimmt mir so ziemlich jede Bewegung übel, was sie mir auch gleich zeigt, diese Schmerzen sind zum Teil unerträglich. Dazu kommt, dass ich jetzt wieder taube Finger bekommen habe. (Erschwert alles, vor Allem das Tippen hier, aber ich geb mein Bestes. ;)) Morgen muss ich wieder in die Klinik, eigentlich möchte ich gar nicht, zum Einem hab ich Bedenken, was bei meinen Blutwerten rauskommt und zum Anderen ist es ganz schön anstrengend dahin..
Ich melde mich wieder, wenn ich neue Ergebnisse habe.
Ganz liebe Grüße,
eure Patty
chrissi0406
29.06.2008, 23:03
Hi Patty,
jetzt habe ich in Deinem Thread auch quer gelesen.
Was soll ich sagen.......
Ich weiß jetzt nicht, in welcher Klinik du bist. Fühlst Du dich dort gut aufgehoben?
Das ist doch enorm wichtig! In den letzten Tagen habe ich mehr und mehr erfahren, daß mein Bruder in Ulm doch sehr gut aufgehoben war und das vorallem auch so empfunden hat. Auch wenn es kein gutes Ende für ihn gab. Aber man muss trotzallem Vertrauen in die Ärzte haben, was soll man denn sonst auch machen.
Allerdings hat er jetzt in den letzten Tagen noch eine Alternative und zwar TCM angenommen. Das war zwar zu spät, aber er war ziemlich beeindruckt davon. Obwohl er erstmal nicht der Typ dafür ist, daß er an solchen "Humbuk" glaubt. :)
Aber es ist halt wohl nicht alles nur Firlefanz sondern man muss es als Ergänzung oder Begleitung sehen und ein Stück weit dran glauben. Vorallem, wenn es um Nebenwirkungen, Schmerzen, Psyche und Ernährung geht. Was, wenn ich es richtig gelesen haben, auch bei Dir ein bischen das Problem ist. Du hast Nebenwirkungen und Schmerzen und keiner kann dir genau sagen woher das kommt.
Man sollte nichts unversucht lassen und der menschliche Körper besteht nicht nur aus chemischen Zusammensetzungen. Man muss ihn ganzheitlich betrachten. Seele, Psyche, Organe, etc.
Ich konnte jetzt nirgends finden, wie alt Du bist. Ich weiß nur, dass Du wohl noch etwas jünger bist, ich vermute mal um die 20.
Das ist kein Alter für so ne Scheißkrankheit. Hast Du schonmal an einer anderen Klinik oder einem anderen Arzt nach einer zweiten Meinung gefragt?
Mist Spanien hat jetzt doch gewonnen, ich muß mal ein Wörtchen mit meinem Bruder reden :D er hat ja gesagt, er regelt das von oben!
Ich bin jetzt furchtbar müde und hoffe, daß ich heute Nacht etwas schlafen kann. Ich wünsch Dir net gute Nacht und toi toi toi für mogen!!!
Liebe Grüße
Christina:1luvu:
schneckchen125
30.06.2008, 16:31
Hallo Patty,
das tut mir aber echt leid, dass Du dich mit solchen Schmerzen rumplagen muss - als hättest Du nicht schon genug um die Ohren. Ich drück Dir die Daumen, dass es schnell wieder besser wird.
Ganz liebe Grüße und alles Gute,
Kathrin
Hey!
Liebe Chrissi,
ich bin in der Uniklinik Frankfurt seit nun fast drei Jahren. Die kennen meine Geschichte, haben meine Ersterkrankung und meinen Rückfall behandelt, sodass ich den letzten Rest, wie lange auch immer es noch dauern mag, auch noch in Frankfurt behandeln lassen werde. Sicher bin ich nicht sehr glücklich dort, aber erstens sind die Ärzte trotz ihrer (sorry) beknackten Art sehr gut und zweitens liegt es für uns sehr günstig, wir haben es nicht sehr weit in die Klinik.
Ich bin froh, dass die Chemo wieder so gut angeschlagen hat, muss aber auch dazu sagen, dass mir nichts gewschenkt wurde. (Hast Du vielleicht so ein bisschen gelesen, ich bin die "Königin der Pannen mit denen keiner gerechnet hat" :D) Naja, jetzt hoffe ich mal, dass ich die Bestrahlung besser vertrage, irgendwann um den 18.7. soll es wohl losgehen.. :confused:
Also Chrissi, jetzt hab ich wirklich gedacht gestern, mit der Hilfe Deines Bruders schaffen unsere Jungs das, und was machen sie?? :cool: Naja, wahrscheinlich war er gerade abgelenkt und konnte so kein Auge auf das Spiel haben. :tongue
Weiterhin viel Kraft und ganz liebe Grüße,
deine Patty
Hey Kathrin!
Lieben Dank für Deine Grüße und Wünsche. Ich hoffe auch, dass es bald besser wird.
Auch Dir weiterhin alles Gute :)
einen dicken Knuddler und ganz liebe Grüße :knuddel:,
deine Patty
chrissi0406
30.06.2008, 23:08
Hi liebe Patty,
ja ich versteh, daß Du Dich doch irgendwie "aufgehoben" fühlst in Deiner Klinik. Wie Du schon sagst, die kennen Deine Geschichte. Ist wohl auch wichtig und dass es in der Nähe ist. Falls Du aber doch mal über eine Alternative nachdenkst, dann kann ich Dir wirklich an der Uni Ulm, Prof. Bunjes bzw. Prof. Döhner empfehlen!
Die sind dort sehr weit mit der Forschung zu NHL und in einem sogenannten Board mit vielen Unis im In- und Ausland verbunden.
Wie siehts denn im Moment mit Deiner körperlichen Verfassung aus? Konntest Du Dich in der letzten Zeit ein bischen erholen?
Ja, ich habe mit Bernd heute schon geschimpft, daß er die Spanier hat gewinnen lassen :D aber da wir auch spanische Verwandtschaft haben, weiß ich nicht, ob er sich von denen hat überreden lassen, ihnen zu helfen.
Das üben wir noch ein bischen.
Pass auf Dich auf und ich drück Dich auch :knuddel:
Liebe Grüße
Chrissi
Liebe Chrissi!
Danke für die Empfehlung der Klinik Ulm. Werde es im Hinterkopf behalten. Als ich den NHL hatte, waren wir zu Anfang in Gießen, denn da ist die Zentrale für NHL-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Aber nachdem wir die Kinderstation dort gesehen haben und mein Vater in der Zwischenzeit in Frankfurt war und sich die Uni Frankfurt angesehen hatte, haben wir dann entschieden, dass es das Beste ist, wenn wir nach Frankfurt gehen. Der Fahrtweg ist deutlich kürzer, die Station viel größer, heller und freundlicher gestaltet und Frankfurt hat die Möglichkeit, dass du Therapien auch ambulant abhalten kannst, während Gießen komplett stationär gearbeitet hätte und das wäre für mich ein einziger Horror gewesen.
Im Moment muss ich wieder täglich in die Klinik, durch diesen blöden Entzündungswert (CRP), gestern wieder bei 5,02 (normal ist 0 - 1,2) dann wieder Antibiotika bekommen und heute war er dann schon wieder bei 3,99. Er fällt also... hoffentlich bleibt das so. Meine Schmerzen sind leider immer noch nicht besser, es ist heftig, denn durch diese ewigen Knochenschmerzen kann ich nachts so schlecht schlafen. Kaum Schlaf -> schlechte Laune, Schwäche, Depri sein... alles doof :(
Naja, es kommen auch wieder besser Zeiten.
Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße
deine Patty
Katinka 59
01.07.2008, 22:17
Liebe Patty,
es tut mir so Leid, dass Du wieder so leiden musst und nicht so richtig zum Krafttanken kommst.
Ich wünsche Dir, dass der Entzündungswert sich einpegelt und Du die täglichen Fahrten ins Krankenhaus überflüssig machen.
Dass Du nicht immer ausgeglichen bist, ist doch nur zu verständlich.
Lass die Gefühle doch ruhig zu und kämpfe nicht dagegen. Dein Medizinmarathon ist doch unmenschlicher Stress.
Ich wünsche Dir, dass das Licht am Ende der Wegstrecke bald zu sehen ist und leuchtet.
Du weißt ja, wir möchten alle, dass Du aus dem Hamsterrad ganz aussteigen kannst.
Eine ruhigere Nacht wünscht Dir Katinka
Liebe Katinka,
Kleiner Erfolg, mein CRP sinkt ganz brav, so wie er es auch soll, Ich bin echt glücklich darüber. Heute stand er bei 1,5 also fast negativ, ich denke morgen, wenn nichts dazwischen kommt, hab ich ihn. Leider sinken meine Bluwerte nach wie vor, das macht mir wiederum Sorgen, ich hab einfach ziemliche Angst, dass ich wieder stationär aufgenommen werden muss, wenn die Werte zu stark sinken. Station bedeutet für mich Hölle, ich weiss nicht ob ich nochmal die Kraft habe, Wochen dort zu verbringen. Meine Mama ist aber ganz zuversichtlich, sie glaubt fest daran, dass es diesmal klappt und sich die Werte wieder fangen. Ich hoffe, sie behält Recht. Morgen muss ich wieder sehr lange in die Klinik, denn ich bekomme Immunglobuline, die müssen ganz langsam laufen, also etwa vier, fünf Stunden. Wird ein langer Tag, aber es muss ja sein. Nächste Woche Dienstag habe ich einen Termin zur PET-CT, um den Tumorstatus zu ermitteln. Dann haben meine Eltern am 18.7. einen Termin mit einem Professor der Strahlenklinik und dann beginnt irgendwann die Bestrahlung, wenn soweit nicht wieder etwas dazwischen kommt.
Ich würde mir so sehr wünschen, dass ich das Wochenende frei bekomme, möchte endlich mal wieder ausschlafen, diese "Anstalt" nicht JEDEN Tag sehen zu müssen, feste Daumendrücken, dass es klappt.
Im Moment könnte ich wirklich wegen jeder Kleinigkeit weinen, meine Nerven sind zum Zerreissen gespannt, doof. 12965
Naja, was solls. Ich danke Dir, dass Du mir Mut machst, tut gut. 12966
Wünsche Dir noch einen schönen Abend, ganz liebe Grüße,
12967 deine Patty 12967
Eisbaer*1
04.07.2008, 07:59
:winke::winke::winke::winke::winke:
Guten Morgen Patty,
es freut mich, dass sich zumindest der Entzündungswert normalisiert!
Für die restlichen Blutwerte hoffe ich, dass sie sich auch bald aufrappeln, damit es Dir besser geht!
Und auch für Dich sind meine Daumen gedrückt, zum Einen was Deinen Wunsch fürs WE angeht und auch fürs CT!
Dass Deine Nerven "blank" liegen, ist nur all zu verständlich! Was musstest Du in Deinen jungen Jahren schon alles durchmachen!
Ich hoffe, dass dieses blöde Krustentier ordentlich eins auf die Mütze kriegt:twak::twak:, dass es nie wieder auftaucht!
Halte durch, liebe Patty!
Alles Gute und liebe Grüße,
Anja.
Meine liebe Anja!
Schön, von Dir zu hören, freu mich immer. :)
Und ich hab gute Nachrichten, mein CRP ist : NEGATIV !! Und meine Bluwerte kommen ganz still und vorsichtig wieder auf Trab, sie steigen ganz leicht, aber sie steigen. Ach ich freu mich so. 12970 12970
Das Beste aber ist, ich habe in der Tat das Wochenende "frei bekommen". Das werde ich jetzt erstmal genießen, hoffe es bleibt so schön sonnig. 12969
Ich hoffe Dir geht es gut?
Wünsche Dir ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße,
deine Patty 12968
Katinka 59
04.07.2008, 22:54
Liebe Patty,
Mensch das sind ja tolle Nachrichten.
Da hat das Daumendrücken ja geholfen. Ich freu mich so für Dich.
Alle drei Wünsche sind in Erfüllung gegangen. Nun kannst Du morgen früh im Bett bleiben so lange du es möchtest. Wann konntest Du denn dies das letzte Mal?
Ich wünsche Dir und Deiner Ma ein erholsames Wochenende, hoffentlich mit keinen Schmerzen.
Warum spricht denn der Prof. nur mit Deinen Eltern?
Wolltest Du das so?
Meine Eltern habe damals (vor 28 Jahren) das erste Gespräch vor der Diagnose auch allein mit dem Operateur geführt. Ich fand das einen Vertrauensmissbrauch, denn schließlich war ich ja schon 21 Jahre und verheiratet. Aber ich war scheinbar seelisch in einem Ausnahmezustand, das ich nicht rebelliert habe.
Ich wünsche Dir ein wunderbares entspanntes Wochenende.
Du hast wieder einen Schritt aus dem Hamsterrad geschafft.
Liebe Grüße an Dich und Deine Ma schickt Dir Katinka
Ich nehme Dich liebevoll in den Arm und drücke Dich vor Freude ganz zärtlich, damit es nicht den schmerzenden Knochen schadet.
chrissi0406
05.07.2008, 10:01
Hi Patty,
SUPER! Weiter so, das hört sich ja echt prima an. Und das tolle Wetter bleibt so, wirst sehen, damit Du das auch richtig genießen kannst.
Wünsch Dir ein tolles, sonniges Wochenende.:cool:
Liebe Grüße
Chrissi:prost:
Ein fröhliches Hallo!!
Meine liebe Katinka!
Ich hab mich so über Deine Nachricht gefreut, ich freu mich über jede Nachricht, aber diese war so besonders, so mitfühlend und so lieb, ich hab richtig Tränchen in die Augen bekommen.. (bin im Moment eh etwas nah am Wasser gebaut :augendreh) Du glaubst gar nicht wie schön das heute morgen war, endlich mal keine Mama, die mich weckt und traurig sagt, dass wir wieder in die Klinik müssen. Einfach nur mal Ruhe und richtig schön ausschlafen. Dann hab ich den Tag einfach langsam angehen lassen, hab dies und das gemacht und vorhin um halb acht etwa sind meine Mama und ich mit unser Hündin spazieren gegangen, bzw. gefahren. (kann ja größere Strecken nicht laufen) Aber egal, es war so superscön draussen, richtig warm noch und einen tollen sonnenangestrahlten Himmel, ich hab mein Leben seit Langem mal wieder richtig genossen. Meine Mama hat Recht behalten, sie hat gesagt, diesmal geht Alles gut, wir kriegen die Werte wieder in Griff ohne auf diese Station zu müssen. Und so kleine Glücksmomente wie heute draussen, muss man sammeln, es werden immer mehr. Das ist "Seelenfutter", wie ich immer sage. :)
Wegen dem Professor, also eigentlich kann ich dabei sein, nur wurden bisher immer nur meine Eltern angesprochen; sie sollen dahin, sie müssen das unterschreiben und mehr würde man dann eh nicht besprechen. :confused: Aber wenn ich ganz ehrlich bin, irgendetwas in mir sagt wiederrum auch, dass ich gar nicht dabei sein will, denn natürlich werden auch all die "möglichen" Nebenwirkungen angesprochen und ich habe einmal eine schlechte Erfahrung mit diesen Aufklärungsgesprächen gemacht, da hatte ich eine lange Operation hinter mir und war endlich wieder auf meinem Zimmer aber immer noch total zugedröhnt, kaum "anwesend", als der Oberarzt reinkam (ein schrecklicher Typ) und meinte er müsste das Aufklärungsgespräch jetzt halten. Dann fing er an, alle möglichen grausamen Nebenwirkungen die es gibt aufzuzählen, ob sie eintreten oder nicht, ganz egal und ich in meinem zugeduselten Kopf habe alles, aber wirklich alles durcheinander gebracht. Kann man sich so vorstellen, ich hab etwa verstanden, dass es um meine Hinrichtung geht, dabei waren das nur Untersuchungen die vielleicht irgendwann mal gemacht werden müssen. Einige sind nie gemacht worden. Aber die Angst, die ich da ausgehalten habe, bis ich mit meiner Mama gesprochen habe und sie mir das erklärt hat, direkt nach der Narkose war ich einfach nicht im Stande zu fragen. Ja, und deshalb glaube ich, ist es okay wenn meine Eltern zu dem Radiologen alleine gehen, ich vertraue meiner Mama und sie wird mir dann das Wichtigste erzählen, alles was ich wissen möchte. Aber ich verstehe natürlich auch, dass Du Dich damals übergangen gefühl hast.
Meine Mama bedankt sich für die Grüße, grüßt zurück und wir wünschen natürlich auch Dir (und allen Anderen) ein entspanntes Wochenende.
Auch einen ganz dicken Knuddler (gaanz vorsichtig) ;) :knuddel:
deine Patty
Liebe Chrissi,
Ja, ich hoffe doch mal, dass das schöne Wetter bleibt, eben gerade fängt es an zu regnen bei uns, was aber nicht schlimm ist, hab ja schon geschrieben, dass wir schön spazieren waren und danach war ich noch eben in unserem Garten am Teich und hab die Fische gefüttert, da war das Wetter noch schön, jetzt kann es ruhig regnen, tut den Pflanzen gut, muss man nicht gießen.
Wünsche Dir natürlich auch ein schönes Wochenende,
ganz liebe Grüße,
deine Patty :knuddel:
Hallo!
Die Ferien scheinen sich auch hier im Forum bemerkbar zu machen, sehr still geworden, oder ist das nur bei mir so..? :huh: Naja, ich wünsche Allen, die die Ferien genießen können eine superschöne Zeit, einen schönen Sommer. (wenn er nochmal wiederkommt :D)
Ich schreib einfach mal was es bei mir Neues gibt.. ;)
War heute wieder in der Uniklinik, eigentlich nur zum Hickmankatheter spülen, aber dann kam mein Professor noch vorbei um uns mitzuteilen, dass bei der letzen Überprüfung der Schilddrüse herausgekommen ist, dass ich inzwischen eine Überfunktion habe. Das soll wohl von etwas zuviel Kontrastmittel kommen, ganz toll.. :angry: Jedenfalls soll ich jetzt Tabletten nehmen, die aber als Nebenwirkung die Leukos zum Stürzen bringen. Und das ausgerechnet, wo ich eh solche Schwierigkeiten habe, mit meinen Blutwerten, die Leukos sind noch recht niedrig und ich habe ziemliche Angst wenn ich diese Tabletten jetzt nehme, dass sie dann wieder so gefährlich abrutschen, wie ich es ja schon ein paar Mal erlebt habe. Aber ein anderes Medikament gäbe es in der Richtung nicht, ja super.. :cool: Dann hatten meine Mama und ich ja eigentlich geplant, nachdem es nun hieß das wir etwa Ende August mit der ganzen Geschichte fertig sind, mal richtig schön in Urlaub zu fahren, wenn der Hickman dann auch draussen ist, denn nur dann kann ich auch richtig schön schwimmen gehen, bin so eine Wasserratte. Heute dann die Überraschung, es wäre besser wenn wir den Hickman noch länger liegen lassen, denn wegen der Schilddrüse müsse man angeblich jede Woche die Bluwerte überprüfen und da meine Venen ganz ganz schlecht sind, am linken Arm geht inzwischen gar nichts mehr, am rechten nur noch in der Ellenbeuge, wäre das so engmaschig ohne Hickman doch sehr schwierig. Zudem möchte man doch gerne jeden Monat eine CT mit Kontrastmittel (ist nicht langsam mal genug von dem zeug??? :mad:) machen, was man dann irgendwann auch in etwas größeren Abständen veranlassen könnte, aber jetzt noch nicht. Das heißt die ganze Scheiße geht noch bis Ende November weiter, ich hab so geweint, was hab ich mich doch auf diesen Urlaub gefreut, am Strand, im Meer und im Pool schwimmen.. Im Dezember dann kann man die Temperaturen vergessen, also wieder laaange warten, ach mann, jetzt wein ich wieder.. :( Meine Mama hat aber gesagt, was ihr aufgefallen ist, dass die Professoren jetzt allmählich großes Interesse haben, noch mehr über diese Konstellation (nach NHL jetzt Morbus Hodgkin) herauszufinden und deshalb die vielen Untersuchungen. Es ist überhaupt nicht üblich dermaßen viele CT´s zu machen, die Strahlenbelastung ist auch etwas heftig, alle paar Wochen. Normal ist alle drei Monate und dann auch nur ein Röntgen. Sie will jetzt mal mit einem Radiologen sprechen, ob man das so machen könnte, dann wäre wenigstens das aus der Welt. Wir hatten so ein ähnliches Problem schonmal, da wollten sie auch CT´s und als wir das einem anderen Prof. erzählt haben, hat der nur gelacht und gesagt, das sei überhaupt nicht üblich. Mal sehen, was sie erreicht. Und über das wöchentliche Blutabnehmen reden wir auch nochmal, wir müssens ja nun nicht übertreiben.
Also alles in Allem, irgendwie doof, naja..
Schönen Abend noch,
Patty :(
[I]Liebe Patty,
als bislang "stiller" Leser nehme ich dich mal in den Arm (wenn ich darf):knuddel::knuddel:
Ich möchte dir hiermit meinen grössten Respekt aussprechen, du bist eine sehr starke junge Frau. Die Hürden die du bist jetzt gemeistert hast: ich ziehe den Hut vor dir.
Durch deinen Krankheitsverlauf, kann ich die Krankheit meiner Mutter besser verstehen und auch letztendlich akzeptieren.
Ich wünsche dir für die Zukunft alles erdenklich Gute und bleib weiterhin, auch mit Hilfe deiner Mutter, eine so starke Frau. Zusammen seit ihr zwei ein tolles Team, und werdet auch sicherlich die letzten Hürden meistern. Da bin ich mir ziemlich sicher.
Liebe, liebe Birgit!!
Ganz vielen Dank für diese lieben Worte, ich hab mich sehr sehr gefreut und auch meine Mama hat sich sehr gefreut, als ich ihr das erzählt habe. Du glaubst gar nicht, wie gut es tut, so aufmunternde Worte zu lesen, ich selber kann mich ja nicht so sehen aber wenn man dann gesagt oder "geschrieben" bekommt, dass man eine starke Persönlichkeit ist und schon so viel gemeistert hat, dann ist das einfach ein wahnsinniges Gefühl. :tongue (schreib wieder etwas wirre, bin einfach gerührt) 12972
Ich freue mich, dass Du durch meinen Krankheitsverlauf den deiner Mama viel besser verstehen kannst, so hilft man auch indirekt wieder und so soll es doch auch sein. ;)
Liebe Birgit, ich wünsche Dir natürlich auch alles Liebe und Gute weiterhin, ganz viel Kraft. Du scheinst mir auch eine sehr Starke zu sein, wenn ich lese was Du so geschrieben hast bisher.. Aber Aufgeben gilt auch nicht, wir machen weiter, auch wenn es manchmal schrecklich hart ist.
Fühl auch Du Dich bitte ganz lieb in den Arm genommen und geknuddelt, es ist schön so liebe Freunde hier im Forum zu haben. :knuddel: :knuddel:
Ganz liebe Grüße,
deine Patty 12971
Katinka 59
12.07.2008, 23:01
Liebe Patty,
gestern habe ich Deine Zeilen gelesen und wusste nicht so recht, was ich hätte antworten sollen. Aus Deinen Zeilen sprach soviel Traurigkeit.
Es gibt in solchen schweren Zeiten immer Träume und Wünsche, die so stark sind, dass man einen Aufschub nicht ertragen kann.
Was nimmst Du nun für Schilddrüsenmedis?
Ich finde die Häufigkeit des CTs auch ein wenig heftig, denn die Strahlenbelastung ist doch sehr stark.
Kannst Du mit dem Hickman gar nicht ins Wasser.
Ich denke viel an Dich und finde auch, dass Du eine sehr starke junge Frau bist, die trotz der vielen Schwierigkeiten immer wieder Kraft und Mut zeigt und nicht aufgibt.
Hut ab!!!
Ich grüße Dich ganz lieb und umärmele Dich ganz liebevoll.
Versuche an Deinen Traum weiter zu glauben. In einiger Zeit wirst Du Wasserratte wieder ohne den Katheder durch das Wasser gleiten.
Deine katinka grüßt Dich herzlich
Im Moment ist nur eine Pause im Herauskrabbeln aus dem Hamsterrad.
Hallo meine liebe Katinka!
In der Tat war ich und bin ich auch immernoch traurig, morgen hat meine Mama ein Gespräch mit dem Professor der Strahlenklinik und den will sie dann auch mal fragen, ob es denn wirklich so viele CTs sein müssen und auch ob man denn die Schilddrüse wirlich so engmaschig überprüfen muss. Meine Mama hat selber auch über viele Jahre eine Fehlfunktion gehabt und sie hat gesagt, dass bei ihr nachdem die Tabletten soweit "eingestellt" waren, sie höchstens zweimal im Jahr die Werte überprüfen lassen musste. Also keineswegs jede Woche, wie es gern gewünscht wird. Ich bekomme allmählich auch so ein bisschen das Gefühl, dass sie nun doch noch versuchen Geld zu bekommen, als ob die nicht schon genug abstauben. :mad:
Ich werde mich dann auf jeden Fall morgen melden, wenn ich Neues diesbezüglich weiss..
Im Moment nehme ich noch so Medikamente die die Schilddrüse "ausschalten" sollen, nennt sich "Carbimazol". Die muss ich noch bis Mittwoch nehmen, weil ich doch letzte Woche diese PET-CT hatte und durch das Kontrastmittel was es da gab, muss die Schilddrüse ausgeschaltet werden, damit sie nicht das ganze Jod aus dem Kontrastmittel aufnimmt. Und das muss man dann halt noch Tage lang später nehmen. Das extrem Blöde daran ist nur, meine Leukos waren halt noch sehr niedrig und haben sich gerade so bemüht langsam zu steigen und dieses Medikament bringt sie jetzt direkt wieder zum Stürzen. Dementsprechend habe ich halt Angst, dass ich wieder in ein Zelltief rutsche, bei uns gibt man ja nur höchst ungern Neupogen, also muss ich es wieder ganz alleine schaffen... :( Mittwoch wird der Wert dann wieder überprüft, mal sehen wie er dann ist.
Mit dem Hickman kann man nicht wirklich ins Wasser, natürlich kann man sich duschen und alles, muss danach dann eben das Pflaster neumachen, ist ja auch nur Leitungswasser und kommt nur kurz mit der Wunde in Berührung. Aber wenn man in einen Pool geht, in dem Chlor und was weiss ich noch alles schwimmt, dass ist nicht unbedingt gesund, wenn das an die Wunde gerät, zumal man ja auch mal ne Stunde oder was schwimmen möchte und dann würde das richtig aufweichen, das geht gar nicht. Geschweige denn im Meer rumzupaddeln mit dem Salzwasser.. Aber auch da wird sich irgendwie eine Lösung ergeben.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte, hab ja in meinem letzten Eintrag schon geschrieben, wie gut es tut, soetwas gesagt oder geschrieben zu bekommen. :)
Wünsche noch einen schönen Sonntag, fühl Du Dich auch mal lieb gedrückt, :knuddel:
deine Patty
Eisbaer*1
13.07.2008, 19:54
:knuddel::knuddel::knuddel:
Hallo liebe Patty,
heute nur ein kurzer Gruß von mir! Ich habe ein anstrengendes WE hinter mir, werde mich die nächsten Tage nochmal melden!
Machs gut bis dahin!
LG; Anja.
Cindy Stenzel
14.07.2008, 05:35
Hey Patty,
ich habe dich nicht vergessen....du kleine tapfere Kämpferin
wie fühlst Du Dich denn ?
Sorry das ich nicht mehr so auf den neusten Stand bin
bei mir ist alles beim alten,
ich drück Dich ganz doll:knuddel:
Hallo Patty,
vielen herzlichen Dank für deine netten Worte.:knuddel::knuddel:
Ob auch ich stark bin, ich weiss es nicht, fühle mich im Augenblick nicht so.:confused::confused:
Für das Gespräch heute wünsche ich euch alles Gute.
Deine Mama wird es schon richten, da bin ich mir sicher.
Klar, dass du traurig bist, wegen dem Urlaub, aber vielleicht gibt es ja noch andere interessante Alternativen.
Wie hast du geschrieben, aufgeben gilt nicht...........:megaphon::megaphon:
Ich wünsche dir eine schöne Woche
Hallo meine Lieben!
Liebe Anja, danke für Deinen kurzen Eintrag. Lieb von Dir. Erhol Dich erstmal, nach deinem anstrengenden WE. Wünsch Dir einen schönen Wochenanfang, bis bald. :knuddel:
Liebe Cindy!
Schön, dass Du mal wieder was von Dir hast hören lassen, freue mich immer sehr darüber. :) Ich weiss, dass Du mich nicht vergessen hast, finde ich ganz lieb. :remybussi
Bei mir gibts eigentlich nicht so sehr viel Neues, schreibe gleich noch mehr dazu. Habe Dir auch in Deinem Thread geschrieben.
Ganz liebe Grüße, deine Patty
Liebe Birgit!
Ich finde schon, dass auch Du eine starke Frau bist. Mir geht es genauso, ich selber finde mich auch nicht stark, obwohl mir das einige sagen. Aber ich denke mal, dass man sich selber nicht so gut einschätzen, was das betrifft.
Wegen der Urlaubsgeschichte muss ich noch etwas warten, meine Mama versucht aber eine Lösung zu finden. Bin froh, dass ich sie habe..
Also weiter gehts, ich drück Dich ganz lieb und schicke Dir ganz liebe Grüße, :knuddel:
deine Patty
So, jetzt mal eben ein paar Infos von dem Gespräch heute mit dem Professor der Strahlenklinik.
Die Bestrahlung geht am 24.7. los und geht über zwei Wochen. Vorher wird nochmal eine CT gemacht, diesmal allerdings OHNE Kontrastmittel. (Geht doch ;) ) Dann wird diese CT ausgewertet und dann bekomme ich so ein Raster aufgemalt (was etwa 20 Minuten dauert), das bleibt dann über die zwei Wochen und dann wird in diesem Bereich bestrahlt. Das Beste überhaupt ist aber, dass die Schilddrüse davon gar nicht betroffen ist, sie liegt viel zu weit oberhalb. Da hat mein toller Professor doch wieder totalen Müll geschwätzt und mir eine irre Angst gemacht. Völlig umsonst. :cool: Schlimme Nebenwirkungen werden eh nicht eintreten, denn in dem Bereich ist sonst nichts, was darauf dann reagieren könnte. Vielleicht mal ein Kratzen im Hals, aber das soll es dann auch schon gewesen sein. Hoffen wirs mal... Und das Blutbild bleibt davon völlig unbeeindruckt. So soll es sein..!! :) :)
So, bis dahin genieße ich noch meine Pause und hoffe, dass dann soweit alles so klappt wie geplant.
Vielen Dank an Alle, die mir Mut gemacht haben, mich getröstet und aufgebaut. Bin froh, dass es Euch gibt. 12974 12974
Viele Grüße,
eure Patty 12973
schneckchen125
14.07.2008, 13:53
Ach Patty, ich freu mich so für Dich!
Das hört sich ja super an!
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass es auch weiterhin so gut weiterläuft.
Fühl Dich ganz lieb gedrückt :-)
Nur das Beste für Dich und einen schönen Tag,
Deine Kathrin
Eisbaer*1
15.07.2008, 10:19
Hallo Patty!
Mensch, das sind doch schon mal positivere Nachrichten als vor ein paar Tagen.
Da hat der liebe Prof. wohl im falschen Medizinbuch geblättert, was?!!!
Ich hoffe für Dich, dass diese Zeit bald vorüber ist und Du in den ersehnten und hochverdienten Urlaub starten kannst!
Wir hatten eine "heiße" Woche (leider nicht von den Temperaturen her!). Meine Mutti ist ja in der Reha und es ging ihr 2 Tage gar nicht gut. Der Blutdruck war viel zu hoch (195/100) und man wusste nicht warum. Nun ist aber alles wieder in Ordnung, noch 3Tage, dann kommt sie wieder nach Hause!
Und meine Jungs haben noch 3 Tage Schule und dann sind Ferien. Ich glaube, ich freue mich mehr, als die Beiden! Endlich mal kein Wecker, der um 5:45 h klingelt! In 2 Wochen fahren wir dann in Urlaub. Da freue ich mich schon sehr drauf. Es geht an den Ammersee. Hoffentlich kommt der Sommer bis dahin zurück!
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und
weiterhin alles Gute!
Du schaffst das!!!
Liebe Grüße,
Anja.
Liebe Anja!
Manno Mann, da hattest Du ja in der Tat eine sehr aufregende Woche. Gott sei Dank geht es Deiner Mama jetzt wieder besser, kann mir schon vorstellen, dass man da einen Schreck bekommt. Kein Wunder, dass ihr jetzt alle ziemlich Urlaubsreif seid. :D Drei Tage noch, dann beginnen schonmal die Ferien und damit der erste Erholungsteil und dann in zwei Wochen ab in den Urlaub, ich bin sicher, bis dahin ist der Sommer wieder da. 12977 Wehe wenn nicht !!! :D
Dann wünsche ich Dir noch einen schönen Dienstag, soll ja angeblich der letzte schöne Tag dieser Woche sein, ab Morgen dann wieder mein verhasster Dauerregen. 12976 Na mal abwarten.
Also dann, liebe Grüße,
deine Patty 12975
Katinka 59
15.07.2008, 16:50
Liebe Patty,
ich freue mich für Dich, dass Du nun so konkrete Vorstellung von der nächsten Zeit hast.
Es ist immer ganz wichtig, dass man in dieser schweren, anstrengenden Zeit genau weiß, was geplant ist.
Ich bin gerade mal wieder in so einem Tief. Mir ist ständig schwindelig und ich hoffe, dass es mit der Gewöhnung an die Mistelspritzen zusammenhängt.
Genau diese Ungewissheit meine ich, die eine schlechte Situation noch unerträglicher macht.
Ich hoffe für Dich, dass Du und Deine Ma auch diese Wegstrecke meistern werden und das diesmal keine Schwierigkeiten beim Klettern aus dem Hamsterrad auftreten.
Sei herzlich gegrüßt von Katrin
Hallo Patty,
wollte dir nur kurz einen lieben Gruss dalassen.
Wie geht es dir momentan????:confused::confused:
Ich hoffe, doch einigermassen?!?!?!?
Bis bald, habe heute nicht soviel Zeit.
Hey meine liebe Katinka!
Ach Mensch, immer wieder diese Tiefs, tut mir sehr Leid, dass Du mal wieder in eins reingerutscht bist. Schei.. Zeiten manchmal. Hoffentlich legt es sich bald wieder, meinst Du, dass es mit den Mistelspritzen zu tun hat? Ich kenne das Zeug ja nicht, aber wenn das Schwindel und so eine Art "Depression" auslöst, ist es doch sicher auch nicht so gut oder?
Ich war heute wieder in der Klinik, hatte um 11 Uhr einen Termin, komme hin und muss doch über eine Stunde warten bis ich überhaupt mal dran war und das nur zum Hickman-Spülen, ja ganz toll. Eine von den Schwestern rannte pausenlos an uns vorbei, grinste total blöde und zuckte immer wieder mit den Schultern. -> "Wir sind nur zwei Schwestern hier vorne in der Ambulanz" Da hab ich mir doch gedacht, "schau mal nach hinten in die Tagesklinik, da stehen sie zu Fünft und tratschen und lachen, dass man es bis vorne hin hört. Wie wärs, wenn man da mal eine Schwester kurz beim Tratschen "stört" und ihr sagt, dass sich vorne die Patienten stapeln, weil dort zu wenige sind." Ist das zuviel verlangt??? :mad: Aber so unorganisiert wie die sind dürfte es mich eigentlich nicht wundern, nur man ärgert sich so, zumal ich immer extrem angespannt bin, wenn ich in die Klinik muss, dann möchte ich es auch so kurz wie möglich halten und dann soll man da, obwohl man einen Termin hat, noch Stunden warten?? :huh:
Naja, morgen muss ich anrufen, dann erfahre ich, was meine Schilddrüse macht, die Werte wurden heute nochmal abgenommen. Hoffe, es ist wieder okay und ich kann die Tabletten wieder absetzen, dann können meine Leukos auch wieder steigen..
Also, ich melde mich morgen dann wieder, liebe Katinka, fühl Dich mal ganz feste gedrückt, ich denk an Dich, 12978
ganz liebe Grüße,
deine Patty
Liebe Birgit!
Schön, dass Du Dich trotz knapper Zeit nochmal gemeldet hast. Mir gehts solala im Moment, bin sehr müde und habe leider auch wieder ziemliche Knochenschmerzen. Sonst bin ich ganz zufrieden. Wir waren heute nachmittag bei unserem Züchter, wo wir unseren Hund her haben. Dort gabs jetzt wieder einen neuen Wurf und ich muss doch jedes Mal "Babys gucken". War wieder supersüß, die ganzen Welpen. Bin ordentlich zerkaut worden. :D Somit war der Nachmittag echt schön.
Werde jetzt aber auch bald ins Bett gehen.. Melde mich morgen wieder.
sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt, :knuddel:
deine Patty 12991
[I]Hallo Patty,
wie geht es dir??? du hast dich lange nicht mehr gemeldet?!?!?!?
Schön, dass du letzte Woche Mittwoch den Tag bei eurem Züchter
so richtig geniessen konntest.:smiley1::smiley1:
Auch kleine Ausflüge sind manchmal was wirklich grosses, oder????
Mir geht es im Augenblick so lala, ich muss sehr oft an meine Mama denken,
auch als du geschrieben hast, dass du solche Knochenschmerzen hast.
Die hatte Mama auch immer, und wir haben immer gesagt: Du musst dich vielleicht auch mehr bewegen und mehr positiv-Denken haben. Aber durch dich verstehe ich jetzt manches besser. Man kann bei solch einer Krankheit nicht immer stark und positv-denkend sein, gell????
Ich habe im nachhinein ein schlechtes Gewissen meiner Mama gegenüber, weil ich in mancher Situation vieles nicht richtig verstanden habe. (Sorry, Mam)
:mad::mad:
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen, liebe Patty.:knuddel::knuddel:
Schöne Grüsse auch an deine Mama.:knuddel::knuddel:
Hey meine liebe Birgit!
Schön, dass Du mir geschrieben hast, hab mich echt richtig gefreut. Ich hab die letzten Tage nicht geschrieben, weil erstens bei mir nicht viel los war und weil zweitens keiner mehr auf meine letzten Einträge reagiert hat. Was sollte ich da groß schreiben, sind ja momentan auch Ferien, ich nehme mal an, ein paar sind im Urlaub und der Rest.. :huh: Ansonsten war ich seit letzten Mittwoch zweimal in der Uniklinik zum Katheterspülen und dazwischen hab ich die Zeit genossen so gut es eben ging. Habe seit ein paar Tagen wieder stärkere Schmerzen, werde jetzt nochmal neu eingestellt mit Schmerzmitteln.
Morgen sollte ich eigentlich wieder in die Klinik zur CT, mit der dann das Raster zur Bestrahlung bestimmt werden soll. Vorhin bekam ich aber einen Anruf, dass der Computertomograph seit Freitag bereits kaputt ist und man ihn noch nicht wieder in Griff bekommen hat. Jetzt wurde die CT auf Montag verschoben, somit rutscht mein gesamter Plan natürlich wieder um fast eine Woche. Ist schon ein bisschen ärgerlich, ich möchte es doch endlich hinter mich bringen. Naja, ich werde auf jeden Fall schreiben, ob es Montag dann klappt und wann die Bestrahlung dann endlich beginnt.
Ich kann mir vorstellen, dass Du Durchhänger hast, das ist doch nur zu verständlich, alles andere wäre doch auch merkwürdig, wenn man nicht trauern würde. Aber bitte, mach Dir KEINE Vorwürfe, Du hast mit Sicherheit nichts falsch gemacht und brauchst deshalb auch kein schlechtes Gewissen zu haben, ich bin sicher, Deine Mama würde das genauso sehen. Aber es stimmt, es fällt einem total schwer, in dieser Zeit alles positiv zu sehen.
Wünsche Dir noch einen schönen Mittwoch und ganz liebe Grüße,
fühl Dich mal ganz lieb geknuddelt, :knuddel: :knuddel:
deine Patty 12964
Hallo Patty,
das ist ja nicht so toll, das immer alles verschoben wird.........man kann ja nie so richtig planen.........Bist du denn jetzt wenigstens richtig eingestellt mit den Schmerzmitteln?????????? diese sch....krankheit. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für Montag, damit alles klappt und nicht noch eine Verzögerung eintritt, dass wäre ja total blöd.
Ich fahre morgen mit meinem Mann für ein paar Tage nach Ostfriesland zu Bekannten.....ein bisschen Party machen.
Werde mich wahrscheinlich erst am Dienstag wieder melden. Würde mich freuen von dir zu lesen, wie es dann am Montag gelaufen ist.
Dir und deiner Mama wünsche ich ein schönes und sonniges Wochenende.
Gönnt euch etwas schönes:winke::winke:
Liebe Birgit!
Ja, das war in der Tat ziemlich ärgerlich, dass der CT-Termin verschoben wurde, ich kann nur hoffen, dass sie das Gerät bis Montag wieder repariert haben, ansonsten hab ich wieder Pech gehabt. Meine Mama ruft Montag früh nochmal an um zu fragen, ob es bei dem Termin bleibt, dann werden wir ja erfahren, ob es wieder geht..
Ich habe jetzt wieder stärkere Schmerzmittel bekommen, die einen muss ich regelmäßig morgens und abends um sechs Uhr nehmen, die bauen erst über längere Zeit ihre Wirkung auf und dazu nehme ich jetzt wieder Morphin. Mit der Morphindosis soll ich selber schauen, wie viel ich brauche, das muss ich jetzt mal sehen.
Schön, dass ihr euch mal ein paar schöne Tage macht, ich wünsche euch ganz viel Spaß, soll ja schön warm und sonnig bleiben. 12962 Ich melde mich Montag, wenn es mir gut geht um zu berichten, wie es gelaufen ist.
Also dann meine Liebe, ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße (auch an alle anderen, wenn denn noch einer hier lesen sollte... 12963)
Deine Patty 12961
schneckchen125
27.07.2008, 12:06
Hallo liebe Patty,
da hast Du ja mal wieder Pech gehabt, was? Ich drück Dir die Daumen, dass MOntag alles klappt.
So, Du hast Dir also Hundebabys angeschaut? Wir haben gerade ein Katzenbaby!! Wenn wir draussen essen, füttern wir shcon mal irgendwelche Wildkatzen und gestern haben wir ein Nest mit zwei kleinen Kätzchen gefunden, wovon eins leider direkt verstorben ist. Das lag aber auch die ganze Nacht im Regen und war sehr nass, kalt und dünn. Das andere ist ziemlich fit und jetzt versuchen wir, es aufzupäppeln. Haben wir letztes Jahr mit einem kleinen aus dem Nest gefallenen Vogel gemacht - mal schauen, was uns nächstes Jahr so ins Haus hineinschneit...
Die Kinder sind auf jeden Fall glücklich, kleine Tiere sind ja immer so süss...
Dir alles Liebe und Gute,
bis bald, Deine Kathrin
Hey meine liebe Kathrin!
Schön, dass ihr auch wieder ein kleines Tierbaby habt, sind aber auch zu süß. Kleine Katzen haben aber auch was, genauso wie Hundewelpen.. Seid ihr ein kleines Tierheim, hm? Ist dann aber auch schön, wenn man ein kleines Tier wieder aufpäppelt und es dann auch wirklich Erfolg hat und letztendlich ein kräftiges, gesundes Tier draus wird. Die Welpen unserer Züchterin sind inwzischen alle weg, war schön, sie nochmal geknuddelt zu haben. Zumal sie jetzt nicht mehr weiter züchten möchte. Leider.. aber ich kann es verstehen, im Februar ist ihr Mann an Krebs gestorben und jetzt hatte sie es noch einmal versucht, aber alleine ist es mit den Welpchen und noch zwei großen Hunden einfach nicht zu schaffen. Sehr schade!
Habe Dir in Deinem Thread auch schon geschrieben, für morgen halte ich die Daumen gedrückt, muss morgen ja auch wieder in die Klinik, hoffe es klappt alles.
Viele liebe Grüße und schön, dass ihr wieder da seid! :)
Deine Patty 12960
Hallo!
Nur ein paar Infos, wie es heute gelaufen ist. Die Computertomographie fand planmäßig statt, bin sogar etwas früher dran gekommen, sodass wir auch recht schnell wieder zu Hause waren. Die CT selber war im Prinzip wie die "normalen" auch, nur das etwas mehr Bilder gemacht wurden, die dann dreidimensional sind und dadurch ein genaueres Bild darüber geben, wie das Raster dann auszusehen hat. Hat etwa 10 Minuten gedauert, also ein Tick länger als sonst. Das einzige blöde war, dass es in dem Raum, wo das Gerät steht, mörderisch kalt war, echt eklig. Dann musste ich noch mein Hemd ausziehen und dann hab ich mich erst recht gefühlt als stünde ich im Frost. Aber die Geräte brauchen es so kalt, da sie ja bei Gebrauch wieder Wärme entwickeln und sie sonst überhitzen würden. Aber sooooo kalt *brrrr*
Naja, am Freitag dann muss ich wieder in die Klinik zur Simulation, dann wird das alles aufgemalt. Soll angeblich etwa 30 Minuten dauern, ich wills hoffen, nicht dass ich solange auf diesen kalten Liegen in den kalten Räumen liegen muss. Das ist echt nich schön. Ja, und dann gehts Montag mit der Bestrahlung los, sodass ich das Wochenende nochmal frei habe und dann gehts los, zwei einhalb Wochen lang. ... Ich mach drei Kreuze, wenn die Zeit endlich geschafft ist.
Zum Schluss noch eine superschöne Nachricht: meine Haare wachsen wieder, ich bin so glücklich. Ist zwar noch nicht viel, ca. 2 mm auf dem Kopf und keine Ahnung wieviel an Wimpern und Augenbrauen. War ja alles komplett weg. SIEG !!! 12959 12959
Das war soweit das Neuste von mir.
Ganz liebe Grüße wer hier noch liest,
eure Patty 12958
Eisbaer*1
28.07.2008, 21:30
Hey, liebe Patty!
Prima, dass das CT nun hinter Dir liegt. Der Termin am Freitag ist sicherlich auch ratz fatz überstanden! Ich drücke Dir die Daumen, dass es dort etwas wärmer ist und Du nicht frieren musst! Bei uns ist es z.Zt. so heiß, dass ich froh über kühle oder kalte Räume wäre. Da hilft nur der Sprung ins kühle Naß!
Ich meld mich die Tage nochmal bei Dir!
Bis dahin, mach es gut!
Liebe Grüße,
Anja.
Hey liebe Anja!
Schön, dass Du dich mal kurz gemeldet hast. Hoffe, Dir gehts soweit gut? Genießt sicher noch die Ferien, gell? :tongue Obwohl man im Moment soo viel ja nicht machen kann, bei den tropischen Temperaturen. 34° C hatten wir heute, von Gewitter weit und breit keine Spur. Das ist schon etwas zu heftig, finde ich. Aber gut, dafür ist es Sommer. ;)
Bei mir ist sonst soweit alles unverändert. Freitag gehts ja dann weiter.
Also dann bis die Tage und liebe Grüße,
Deine Patty :winke:
Hallo Patty,
melde mich (wenn auch ein wenig spät) ordnungsgemäß zurück.
Bei uns war Stress angesagt, das gute Wetter..........mein Mann und ich bewirtschaften ja einen grossen Bauernhof............es ist Erntezeit, und da habe ich nicht soviel Zeit wie ich eigentlich gerne hätte.
Habe am Montag ganz doll an dich gedacht, und siehe da...........der Termin hat ja nun endlich geklappt...............auch wenns kalt war. Ich wünsche dir für Morgen auch alles Gute, lass dich nicht all zu doll bemalen. Und das mit der Bestrahlung schaffst du auch.........da bin ich mir ziemlich sicher.
Toll, dass deine Haare wieder wachsen, damit hatte meine Mama auch immer so ein Problem, bei ihr sind sie leider nicht wieder gekommen. Ich freue mich für dich.
So, nun wünsche ich dir noch einen schönen (letzten??) sonnigen Donnerstag-Abend, denn ab Morgen soll das Wetter ja umschlagen, juchu es wird kühler.
Bis denne. (Denke morgen und ab Montag an dich und drücke dir die Daumen) :winke::winke::winke:
Hey Du Liebe!!
Schön, dass Du dich wieder zurückmeldest. Wow, habt ihr also einen Bauernhof. Gibt es sicher viel zu tun, gerade jetzt wenn dann, wie Du schreibst, Erntezeit ist. Macht Dir aber sicherlich auch Spaß, oder??
Das ist so ultra lieb von Dir, dass Du soviel an mich gedacht hast. Deshalb ist es bestimmt am Montag alles so prima gelaufen!! (Waren ja sogar etwas früher fertig ;))
Ich werde morgen gut aufpassen, dass die mich nicht in ein lebendiges Schachbrett verwandeln. Und sie sollen ja ordentlich malen, wehe wenn nicht!! :boese: Ich hoffe, dass ich die Bestrahlung schaffe, bin im Moment wieder ziemlich traurig und depressiv (stecke wieder in so einem Tief), habe irgendwie schon ziemliche Angst davor, aber ich werds schon schaffen... :( :(
Tja, mal abwarten, wie es mit dem Wetter weitergehen soll. Muss ja ehrlich sagen, dass mir die momentanen Temperaturen etwas zu viel sind, ich mag diese Schwüle nicht, die sich bei uns immer entwickelt, viel zu hohe Luftfeuchtigkeit! Letzte Nacht hat es bei uns schon heftig gewittert, wodurch man die halbe Nacht wachgelegen hat. Als es dann endlich bissel abgekühlt hatte, hab ich mein Fenster aufgemacht, wo sich dann heimlich ein Moskito reingeschlichen hat und mir supertolle sieben Stiche verpasst hat. *grrr* Ich hoffe, dieses Biest ist an meinem Chemoblut eingegangen! :mad: :mad: :lach:
Joa, meine liebe, das wars soweit Neues bei mir, schön, dass Du wieder hier im Forum bist. Wünsche Dir noch einen schönen Donnerstag und ganz liebe Grüße,
deine Patty (ganz lieben Knuddler :knuddel:)
Eisbaer*1
01.08.2008, 08:25
:winke::winke::winke::winke::winke:
Guten Morgen liebe Patty!
Wie versprochen melde ich mich heute nochmal, bevor wir am Wochenende in den Urlaub starten. Dann werde ich 2 Wochen nicht hier hineinschauen können! Ich glaube, dass wird mir ganz schön schwer fallen, weil mir doch so einige hier sehr ans Herz gewachsen sind (so wie Du!) und die Gedanken dann doch wieder zu diesen lieben Menschen wandern. Ich möchte dann doch wissen, wie es ihnen geht, aber leider haben wir keine Internetverbindung im Urlaub, also....!
Dir wünsche ich heute beim "Maltag" alles Gute und hoffe, dass die Strahlentherapie gut verträglich ist und seine Wirkung tut! Ich drücke Dir alle Daumen, dass alles gut wird!!!
Denn dann willst Du ja auch mal in Deinen wohlverdienten Urlaub starten! Da sollst Du nun wirklich nicht mehr lang drauf warten!
So, meine Liebe, ich werde dann mal Frühstück für meine Rasselbande machen, die mal wieder die Nacht im Zelt verbracht haben und den Tag am Liebsten mit einem Sprung in den Pool begonnen hätten! (Morgens um 6 Uhr!) Zelt muss jetzt abgebaut werden (wg. Urlaub). Also, es ist noch einiges zu tun!
Ich schicke Dir für die nächste Zeit ein großes Kraftpaket und ganz viele, liebe Grüße!
Deine Anja!:knuddel:
Liebe Anja!
Lieb von Dir, dass Du noch geschrieben hast, bevor es in den Urlaub geht. Wünsche euch eine superschöne Zeit!! :rotenase:
Mein Tag lief leider nicht so gut. Zunächst mussten wir fast ne Stunde warten, bis es überhaupt losging, tja und dann war leider kein Arzt im Stande sich mal zu uns zu begeben. Laut dem MTA sei diese Untersuchung (dieses Aufzeichnen) ohne einen Arzt nicht machbar. Aber da es bereits 13 Uhr war waren die Herrschaften alle beim Mittessen. Prima, ist ja nicht so, dass ich keinen Termin gehabt hätte. Für was vergeben die dann überhaupt Termine, wenn sie sie eh nicht einhalten können! :mad: :mad: Naja, irgendwann kam dann jedenfalls eine Ärztin und dann ging es auch endlich los. Musste ziemlich lang auf so einem Brett liegen, war zwar nicht kalt, aber durch meine Knochenschmerzen ziemlich schmerzhaft! Dann wurden diese "Fadenkreuze" aufgezeichnet mit einem Stift, der mir die ganzen Klamotten versaut, weil er färbt wie verrückt. Jetzt renn ich wieder in alten Klamotten rum, ist besser, dann ist es nicht so traurig, wenn was versaut ist.
Montag um 12.50 Uhr geht es dann los mit der ersten Bestrahlung. Habe ehrlich gesagt schon Angst davor, aber es muss ja sein. Nur verlässt mich mit jedem Tag, den wir näher an diesen Montag rutschen, immer mehr der Mut! :( :( Blöden Depri-Tage wieder momentan... :weinen: :weinen:
Ja, das wars soweit von mir, hätte besser laufen können, aber nunja, es ist geschafft!!
Meine liebe Anja, nochmals wünsche ich Dir (Euch) einen schönen Urlaub und ganz viel Spaß, lasst es euch gut gehen und Du mach Dir nicht so viele Gedanken um uns hier, wir werden die Zeit schon rumkriegen ohne Dich. (Auch wenn Du mir fehlen wirst, hab Dich mit der Zeit auch sehr ins Herz geschlossen, wie so viele andere hier auch. Danke, dass es Dich gibt!)
Ich denk an Dich, ganz liebe Grüße, :remybussi
deine Patty :knuddel:
:winke::winke::winke::winke::winke:
Guten Abend Patty,
man das war ja mal wieder was, die meinen auch: mit der Patty da können wirs machen. Man o Man, ich würde mich auch fragen, wofür gibs Termine????.........aber........du hast die Sache hinter dir und weisst ja eigendlich auch wofür..............habe heute den ganzen Tag an dich gedacht.........und musste doch jetzt mal eben schauen, was es neues gibt........ für Montag drücke ich dir gaaaannnnnnnnnnzzzzzzzz doll alle Daumen die ich habe...............du wirst das schaffen..............mit Hilfe deiner Mutter..........da bin ich mir ziemlich sicher.............
So, nun muss ich mal schauen was mein Mann macht..........der Mähdrescher ist da...............meine Tochter liegt krank auf dem Sofa (Sommergrippe, toll in den Sommerferien)
Patty, ich :pftroest::pftroest: dich mal.
Hey meine liebe Birgit!!
Ich weiss, bei mir ist immer was los. Aber allmählich bekomme ich auch den Gedanken, ob die meinen, es mit mir machen zu können.. :huh: :eek:
Trotzdem vielen Dank, dass Du an mich gedacht hast, wer weiss wie es sonst ausgegangen wäre?! :grin: Danke auch, dass Du Montag allllle Daumen drückst, die du hast. Dann muss es doch gut gehen, oder!?! :rolleyes:
Hoffe, dass ich das alles so schaffe, wenn doch bloß diese Angst nicht wäre.. :(
Also dann meine Liebe, wünsche Dir ein schönes Wochenende (blöd, dass Deine Tochter krank ist :cool:) und ganz viele Grüße,
deine Patty
struwwelpeter
02.08.2008, 23:02
Liebe Patty:knuddel:,
so ist das! Kaum bin ich am PC juckt es mir quasi in den „Fingern“! Ich habe mich hier ein wenig bei Dir belesen (war ja auch einiges J ) und habe festgestellt dass bei Dir Montag wohl die Bestrahlungen beginnen. Ich wünsche Dir dass Du die Bestrahlungen gut tolerierst, dass Du nicht mit Nebenwirkungen rumplagen musst! Also, für die zwei Bestrahlungswochen halte ich Dir ganz fest die Daumen, wünsche Dir natürlich von Herzen dass Du auch nebenbei noch die Energie und Kraft hast Dich hier zu melden. Übrigens: wenn Halsprobleme auftauchen wäre es sicherlich gut wenn der Arzt Dir rein prophylaktisch etwas verschreibt, denn kleinere Beschwerden werden doch meistens auftreten (Schluckbeschwerden)! Dir danke ich nochmals für Deine so lieben Beiträge, über die ich mich riesig gefreut habe. Dir jetzt noch einen schönen Abend (sofern wach, ansonsten schöne Träume) und einen wunderschönen Sonntag!
12955
Bis denne meine liebe Patty, genieße den Sonntag und gleichzeitig viel Glück für die nächste Zeit!!! 12954
:1luvu: Deine Ina :winke:
Liebe Patty,ich müchte dir Liebe grüße hinterlasen,
und für morgen drücke ich die daummen,du brauhst keine angst haben,
es geht sehr schnel und schmerz frei,nur leide der raum ist sehr kühl,.
Ich hatte ganzkörper Bestrahlung,und zeit den bin schön zeit 4 Jahre
in Remmision,un das wünche ich dir aoch:engel::engel::engel:
Alles Liebe Beba:1luvu:
schneckchen125
03.08.2008, 20:05
Hallo Patty,
jetzt möchte ich mich hier auch noch einmal kurz bei Dir melden.
Ich drück Dir die Daumen für morgen, dass alles gut läuft und Du nicht so frieren musst. Außerdem wünsche ich Dir, dass Du nicht so lange warten musst und dass die Zeit für Dich schnell herum geht, damit Du shcnell wieder zuhause bist.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die nächste Zeit,
ganz liebe Grüße,
Deine Kathrin
Hallo meine Lieben!!
Das ist ja lieb von euch, dass ihr alle an mich gedacht habt, bestimmt ist es deshalb auch soweit gut gegangen! Hatte ja den Termin um 11.50 Uhr und um 11.40 waren wir etwa da. Wollten uns gerade ins Wartezimmer setzen, da kam eine nette Frau und meinte, wir könnten auch direkt loslegen, da der Patient, der für 11.40 Uhr geplant war, nich gekommen ist. Da haben wir uns natürlich gefreut, auch wenn es nur ein paar Minuten sind, man kommt ja trotzdem ein paar Minuten früher nach Hause. Joa, dann gings halt los, erst wurden noch ein paar "normale" Bilder gemacht um zu überprüfen, dass ich auch richtig liege und als das dann durch einen Arzt geklärt war, ging es los, zwei Bestrahlungszonen, ging recht schnell. War auch eigentlich gar nicht so kalt, vielleicht lag es aber auch an meiner ziemlichen Angst, dass ich das nicht so gemerkt habe. :( Naja, jetzt weiss ich zumindest wie das alles abläuft und kann so die nächsten Tage ohne oder zumindest mit weniger Angst angehen.
Liebe Ina!! So lieb von Dir, dass Du dich bei mir gemeldet hast. Kann mir vorstellen, dass es Dich regelrecht gejuckt hat. :smiley1: Lass es Dir weiterhin gut gehen soweit es geht und schön, dass Du wieder unter uns bist. :remybussi, deine Patty
Liebe Beba!! Danke für deine lieben Grüße und das Daumendrücken. Hat alles gut geklappt, so wie oben beschrieben! Wünsche Dir weiterhin alles Liebe! :remybussi Deine Patty
Liebe Kathrin!! Auch Dir nochmal ein liebes Danke fürs Daumendrücken und die lieben Gedanken, bestimmt hat es deshalb so gut geklappt! ;) Mal sehen, wie es jetzt die Woche weitergeht.. Dir ganz liebe Grüße, deine Patty :knuddel:
Liebe Patty:remybussi
es freud mich das das elles gut gegangen ist,
Wi gehtes dir in zwiechen?
im gedanken bin bei dir,
LG BEBA :knuddel:
Hallo meine Lieben!!
Oh wie ich diese Klinik doch hasse!! :mad: Heute sollte ich um 11.40 Uhr meine Bestrahlung haben - ist ja alles gut, wäre da nicht das Problem, dass ich meinen Katheter wieder spülen lassen musste und die Schwester in der Tagesklinik, die die Anrufe immer entgegen nimmt, beschlossen hat, mich sollte doch mal wieder ein Arzt sehen. Eine Schwester entscheidet????? :huh: Das ist ja ganz was Neues. Zumal mir überhaupt nichts fehlt, ich gebe jedes Mal etwas Blut ab, wenn ich den Katheter spülen lasse und ansonsten war abgemacht, wenn irgendwas sein sollte, komme ich hin. Die Blutwerte sind bestens momentan, sodass es auch daher kein Grund gäbe!! Okay, haben wir also vor ein paar Tagen für heute vor der Bestrahlung einen Termin in der Tagesklinik gemacht, bei dem Arzt der mich die ganze Zeit über immer betreut hat und mit meinem Fall vertraut ist. Termin stand also um 11 Uhr, erst Spülen, dann "Kurzuntersuchung". Wir kommen hin, hält uns diese blöde Schwester fest und meint, ja wir haben den Termin verschoben, der Arzt zu dem ich wollte ist heute nicht da und wir haben beschlossen, dass du jetzt zu einem anderen Arzt gehst. Begründung: mein Doc hätte angeblich Nachtdienst gehabt und deshalb heute frei. Erzähl mir einer, dass am Montag noch keiner wusste, dass ausgerechnet er letzte Nacht Dienst hatte. So ein Stuss, und trotzdem gibt man mir einen Termin bei ihm. Dieser andere Arzt, zu dem ich jetzt also sollte, ist aber ein solches Ars..... (sorry, ist aber so), jedes Mal wenn ich Schmerzen hatte und es ihm gesagt habe, hat er mir nur Blicke zugeworfen, so nach dem Motto: Das glaubste doch wohl seber nicht! Ein anderen Mal hat er prima bewiesen, wie schön er dreimal neben die Vene stechen kann, beim Blutabnehmen. Zu so einem habe ich ÜBERHAUPT kein Vertrauen und von dem lass ich mich auch ganz bestimmt nicht anfassen!! Nie wieder! (Zumal mir mein toller Professor noch gesagt hat, dass ich mir die Ärzte aussuchen darf, zu denen ich möchte) :mad: :mad: Nun gut, habe ich also dieser Schwester gesagt, dass ich zu dem nicht gehe und einen neuen Termin bei meinem Doc haben möchte. Da fängt die an rumzumotzen, das ginge nicht, ich müsste jetzt zu diesen Arzt, hätte ja schließlich einen Termin und man müsse schließlich regelmäßig untersuchen usw. Bis meine Mutter dann böse geworden ist und gefragt hat, wo denn das Problem sei, einfach einen neuen Termin zu geben, mein Doc ist ja morgen wieder da. Nach kurzen, weiteren Diskussionen hat diese dumme Nuss dann nachgegeben und mir für morgen bei meinem Doc einen neuen Termin gegeben. Ich hoffe, dass er dann auch wirklich da ist!! Durch dieses ganze Theater ist natürlich viel Zeit vergangen, sodass wir noch in Windeseile den Katheter gespült haben und dann rüber zur Bestrahlung gerannt sind. Da lief es dann aber prima, Gott sei Dank, wir kamen sogar wieder zehn Minuten früher dran, sodass wir auch schnell wieder draussen waren. Die Leute bei der Bestrahlung sind auch sehr nett, das ist ein kleiner Lichtblick!
Naja, das war als mein heutiger Tag, hätte deutlich besser laufen könne, ich meine, was sollen denn immer diese ewigen Duskussionen, vor allem die Schwestern haben mal gar nichts zu melden, wenn mir der Professor noch erlaubt hat, ich soll es mir aussuchen, zu wem ich gehe.. Ich hasse solche Tage, die sind so unnötig. :(
Naja, jetzt ist es geschafft!! Ich danke allen, die heute wieder an mich gedacht haben, ihr seid so lieb! :rotier2: :knuddel: :rotier2:
Jetzt wünsche ich Euch noch einrn schönen Mittwoch und ganz liebe Grüße,
eure Patty 13007
http://www.smilies-smilies.de/smilies/traurige_smilies/traurigesgaf.gif (http://www.snukk.de)
Liebe Patty :remybussi
Mensch, Du hast aber auch ein Pech mit den Leuten in Deiner Klinik! Es tut mir leid, daß Du immer wieder solche Geschichten erleben mußt! Nur gut, daß Du so eine tolle Mutter hast, die solche Sachen für Dich durchficht!
An welcher Stelle wirst Du denn bestrahlt? Ich wünsche Dir sehr, daß Du bei dieser Therapie zur Abwechslung mal nicht so viele Nebenwirkungen mitnimmst! Alles, alles Gute dafür!
Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt von Deiner Linnea
Hallo Patty,
sorry, dass ich mich erst heute melde.:aerger::aerger:
Aber..................ich denke schon die ganzen Tage an dich............besonders am Montag habe ich dir ganz doll die Daumen gedrückt. (haste sicherlich gespürt, oder????)
Ach menno, bei dir ist aber immer was los. Das von der Schwester in der Tagesklinik würde ich mir auch nicht gefallen lassen.............Gut das deine Mama dir beigestanden hat. (Wofür Mamas doch alles gut sind).
Ich hoffe, dass heute auch alles glatt bei dir läuft, und dein Arzt heute anwesend ist.
Melde mich viell. heute abend nochmal, bei uns ist ja z.Zt. Erntestress (Stroh aufladen) angesagt, und meine Tochter ist noch nicht so ganz wieder fitt, aber das wird schon wieder.
Lass dich mal :knuddel::knuddel:
Drücke dir für heute alle meine Daumen.
Hallo meine liebe Linnea!! :remybussi
Danke für Deinen Eintrag. Joa, ist so eine Sache bei mir, ich hab nicht so wirklich Glück mit den Leuten in meiner Klinik. Aber irgendwann ist es geschafft und dann muss ich die Pappnasen nicht mehr sehen! Bis dahin muss ich halt immer wieder gegen solche Bemerkungen gegenhalten. Meine Mama möchte nächste Woche mal mit unserem Professor reden und ihm diese Dreistigkeiten berichten. Immerhin hatten wir schonmal so eine Situation, in der ein uns völlig unbekannter Arzt sich ziemlich blöde benommen hat. Dann haben wir auch mit unserem Prof. gesprochen und siehe da, am nächsten Tag war der Typ saunett. Geht doch..!!! :cool: :cool:
Heute hatte ich meine vierte Bestrahlung, werde am Mediastinum bestrahlt, aber nur ein ganz kleiner Bereich, also oberhalb der Brust aber noch unterhalb der Schilddrüse. (klingt kompliziert, sorry.. :undecided) Habe dort jetzt ein recht großes Kreuz aufgemalt bekommen und dort wird dann bestrahlt. Dauert aber nich so lange, einmal von vorne, einmal von hinten, je etwa 10 Sekunden. Geht also.. Nur bekomme ich jetzt wirklich ziemliche Nebenwirkungen.. :( :(
So meine Liebe, vielen Dank für Deinen Wünsche und Gedanken, das tut gut, wenn immer jemand an einen denkt.
Dir weiterhin alles Liebe, ganz viele Grüße und fühl auch Du dich mal geknuddelt, :knuddel: :knuddel:
Deine Patty 13009
Meine liebe Birgit!
Schön, dass Du dich wieder gemeldet hast. Ist wirklich nicht schlimm, wenn Du mal ein paar Tage nicht schreiben kannst, ich weiss ja, dass ihr im Erntestress seid. Also mach Dir keinen zusätzlichen Stress, bin Dir keineswegs böse oder Ähnliches. Aber umso mehr freue ich mich jedes Mal wieder, wenn ich sehe, dass Du mir geschrieben hast! :remybussi
Ich habe es in der Tat gespürt, dass Du an mich gedacht hast, irgendwie war plötzlich die Angst weg und ich lag ganz ruhig auf diesem Brett, wo man dann bestrahlt wird. Du bist wirklich ne ganz treue Seele!! 13012
Heute lief es Gott sei Dank ganz prima, sind zuerst bei der Bestrahlung gewesen, das ging wieder ruck-zuck und dann sind wir rüber in die Tagesklinik zur "Kurzuntersuchung". Mussten aber natürlich wieder ne halbe Stunde warten, trotz Termin.. :cool: :cool: Naja, ging dann aber auch vorbei und dann sind wir wieder nach Hause. Einzigst Blöde ist jetzt, dass ich die Bestrahlung bereits nach viermal doch spüre, meine Bluwerte sind wieder stark am Stürzen und ich bin so dermaßen schlapp und müde, ausserdem ist mir pausenlos zum Heulen zumute.. :weinen:
Das Wochenende habe ich jetzt erstmal frei, aber genießen werde ich es so sehr nicht können. Ach was solls, kommen auch wieder bessere Zeiten!
So meine Liebe, das wars Neues von mir, wünsche Dir noch einen schönen Donnerstag und ganz viele Grüße, 13011
deine Patty 13010
http://www.smilies-smilies.de/smilies/traurige_smilies/0002.gif (http://www.snukk.de)
P.S.: Ich hab mal noch eine Frage an Alle, ich werde ja nur punktuell bestrahlt und sowohl "mein" Professor als auch der Professor von der Strahlenklinik haben beide gesagt, dass es bei dieser Bestrahlung auf keinen Fall zu einem Abfallen der Blutwerte kommen wird. Dies ist aber bei mir der Fall und jetzt bin ich natürlich verwirrt. Ist das normal, aber wenn ja, warum sagt dann sogar der Strahlenprof, dass soetwas nicht passieren wird?!? Vielleicht hat ja jemand eine Antwort, würde mich einfach etwas beruhigen... Danke!
flautine
07.08.2008, 23:43
Hallo Patty,
Du machst das aber echt tapfer mit der Bestrahlung! Dass Du schlapp bist, ist wohl normal und auch das "Nah-am-Wasser-gebaut-sein" (hängt wohl auch mit der allgemeinen Erschöpfung zusammen):pftroest:
Dass Bestrahlung nicht auf die Blutwerte geht, habe ich noch nie gehört - und sei es auch nicht so stark. Gut, mein Mann hatte Ganzkörperbestrahlung, und die sollte das Knochenmark ja vernichten, aber ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass punktuelle Bestrahlung gar nicht auf die Blutwerte geht.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Durchhaltevermögen und ein erholsames Wochenende!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
Hey meine liebe flautine!! :knuddel:
Jetzt habe ich die erste Bestrahlungswoche geschafft! Gott sei Dank, denn ich werde immer schlapper. Dafür lief es heute wieder super, alles ganz schnell, sodass wir wieder schnell nach Hause fahren konnten.
Während ich bestrahlt wurde ist meiner Mama eine Ärztin in die Arme gelaufen und die hat sie mal gefragt, wie das denn sei mit den Bluwerten und diese Ärztin meinte dann auch, dass es ganz normal sei, dass die Blutwerte etwas sinken, auch bei "nur" punktueller Bestrahlung. Aber sie konnte es sich auch nicht erklären, warum die Professoren dies vorher verneint haben... Da soll noch einer durchblicken :undecided :undecided Sollten die Werte jedenfalls weiterfallen, müsste man auch die Bestrahlung schieben und dann würde das Therapieende wieder wegrutschen. Ich hoffe, dass es soweit nicht kommt.
Naja, ich schaff das schon irgendwie!
Ich hoffe Dir geht es soweit gut, meine Liebe! Wünsche Dir ebenfalls ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße,
deine Patty 13019
http://www.smilies-smilies.de/smilies/garten_smilies/steinpilz2.gif (http://www.snukk.de)
Liebe Patty eine woche hasdu hinter dir,und hoffe
das die, di wochen ende gut geten hat,um etwas kraft zum tanken,
ich drücke dir weiter hin di daummen,
das du bald dieses leid hinter dir hast.
Deine Beba:knuddel:
Liebe Patty :remybussi
Du machst das wirklich toll!!! So eine Bestrahlung ist sehr viel belastender als viele Leute glauben. Die Blutwerte werden bei fast allen Menschen ziemlich in Mitleidenschaft gezogen, auch wenn nur ein "involved field" bestrahlt wird. Bei mir war es nicht das Mediastinum, sondern eine Stelle am Hals und eine am Schlüsselbein, aber das hat vollkommen gereicht, um mich unglaublich schlapp und müde zu machen. Außerdem bin ich psychisch ziemlich zusammengeklappt und geradezu in Depressionen versunken. Ich kann mir also gut vorstellen, daß Dir oft nach Weinen zumute ist. :pftroest: Aber ich kann Dir auch versichern: diese Nebenwirkungen halten nicht lange an. Wenn Deine Strahlenbehandlung abgeschlossen ist, wirst Du Dich schnell wieder besser fühlen! Ich weiß, das ist im Moment nur ein schwacher Trost, aber vielleicht besser als nichts.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß Du am Wochenende wieder Kraft tanken konntest, damit Du neu gestärkt in die nächste Woche starten kannst und nichts verschoben werden muß!
Alles Liebe und Gute wünscht Dir
:knuddel:
Deine Linnea
Hallo meine Lieben!!
Heute hatte ich nun also meine sechste Bestrahlung und sie lief wie immer, sehr gut.
Liebe Beba!! Danke fürs Daumendrücken, ich konnte das Wochenende wirklich nutzen um ein bisschen Kraft zu tanken. Habe zusammen mit meiner Mama mein Aquarium mal komplett geputzt, das hat Spaß gemacht und jetzt sieht es natürlich wieder toll aus.
Liebe Linnea!! Danke fürs Mutmachen, mir tut das gut. Du hast das schon durchgemacht und weisst wie man sich dann fühlt und wie es danach wieder wird. Ich bin auch jedes Mal nach den Bestrahlungen hundemüde und Depressionen habe ich auch vom Feinsten, aber ich denke schon, dass sich das nach dem Bestrahlungsende auch wieder legen wird. Auf jeden Fall danke ich Dir, dass Du mir das mal geschrieben hast, ich freue mich über jede Info die ich kriege.
Ihr seid so lieb alle, schön, dass ich hier bei euch sein kann.
Wünsche euch noch einen schönen Abend, ganz liebe Grüße
eure Patty 13048
struwwelpeter
12.08.2008, 21:28
Liebe Patty!
Wie geht es Dir Heute? Ich hoffe sehr Du hast die heutige Bestrahlung wieder gut hinter Dich gebracht. Leider ist die Erschöpfung nicht so angenehm, aber dennoch hoffe ich, dass Du keine weiteren Nebenwirkungen hast. Das mit den Depressionen ist natürlich übel, ich hoffe dass sie nicht zu schlimm sind. Ansonsten wäre es ja doch evtl. angebracht etwas dagegen zu tun. Bislang hast Du alles mit Bravour geschafft, ich denke die restlichen Bestrahlungen schaffst Du jetzt auch noch. Ich drücke Dir auf jeden Fall weiterhin ganz fest die Daumen! Bald ist auch das vorbei, und das ist doch eine gute Aussicht! Möchtest Du anschließend auch eine AHB machen? Sicher täte Dir das auch super gut!
Dir jetzt eine gute Nacht und einen schonenden Mittwoch
13073
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute! :knuddel:
Deine Ina 13072
Hallo Ina!!
Schön, dass Du mir geschrieben hast.
Ich hatte gestern einfach keine Kraft mehr noch zu schreiben, aber heute melde ich mich wieder, auch wenn es mir nicht sehr gut geht. Von den Depressionen und der Müdigkeit mal abgesehen - damit komme ich irgendwie klar - habe ich seit Montag etwa, wieder deutlich stärkere Knochenschmerzen und ich habe keine Ahnung wo die nun so stark jetzt wieder herkommen. Meine Ärzte sind ebenfalls ratlos, ich bin ja schon an die Antworten "Da kann man nichts machen, das ist halt so" gewöhnt, aber was mich einfach sehr traurig macht, ist, dass wieder eine Verschlechterung eingetreten ist. Sechs Bestrahlungen habe ich recht gut überstanden und nun seit Montag habe ich diese Höllenschmerzen. Wenn doch wenigstens meine Schmerzmittel etwas bringen würden, aber auch die helfen nur bedingt.
Naja bis Montag noch, dann hab ich es geschafft, hoffentlich gehen die Schmerzen dann schnell wieder weg.
Ich hoffe Dir geht es gut, meine Liebe? Denke nach wie vor viel an Dich.
Wünsche allen noch einen schönen Abend und grüße euch,
eure Patty 13078
13079
Hallo alle,
Die Professoren, die behaupten, Chemotherapien schaden nicht, reden blödsinn,
sie haben wohl Angst, daß wir mal bei der Ärztkammer Schmerzensgeld für et-
was falsche Therapien oder Übertherapien einklagen.
Am besten eine Vergleichsmeinung bei der CHARITe ind Berlin persönlich ein-
holen, da alle Krebsstudien u. ä. herstammt.
Vielleicht bekommen wir dort auch ein paar Tipps.
Alles Liebe
Eure Anke B.
Ähm ja..
Also ich glaube nicht so ganz, dass die Ärzte Angst haben, die sind einfach schon sowas von abgehärtet, dass die so reagieren. ^^ Zumal es hier in Deutschland kaum einen Sinn hätte, die anzuzeigen oder Ähnliches, in Amerika hätte es mehr Sinn. Was würde das schon groß bringen, beweis das doch erstmal alles!
Ausserdem hat die Charité Berlin über meinen zweiten Fall keine Erfahrungen und Studien, da ich der erste Fall bin, wo der Morbus Hodgkin als Rezidiv auf einen Non-Hodgkin auftritt und das Ganze in Frankfurt aufgenommen wurde. (Ich bin in keiner Studie ^^)
Was meinst Du mit dem Satz: "Vielleicht bekommen wir dort auch ein paar Tipps." ?? Wir?
Naja, viele Grüße
Patty
Eisbaer*1
14.08.2008, 21:50
Hallihallo liebe Patty!
Mensch, was muss ich da lesen. Nun musst Du Dich schon wieder mit so starken Schmerzen rumplagen?! Das tut mir sehr Leid!
Ich hoffe, dass die schnell vorübergehen und die Zeit der Bestrahlung bald um ist und dann gehts ganz sicher bergauf mit Dir! Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz dolle die Daumen!!!
Willst Du dann den längst überfälligen Urlaub mit Deiner Mutti planen?
Wäre ja keine schlechte Sache. Dann kommst Du endlich mal auf andere Gedanken!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und weiterhin alles, alles Gute!
Lass Dich knuddeln!:knuddel:
Anja.
schneckchen125
15.08.2008, 08:54
Liebe Patty,
Mensch, das tut mir aber leid, dass die Bestrahlungen so anstrengend für Dich sind. Ich hoffe, wenigstens Deine Deprissionen werden weniger...
Du hast schon so viel hinter Dich gebracht und geschafft, dann schaffst Du "das bisschen" auch noch, oder? Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die Zeit bis zum Ende der Therapie ganz schnell herum geht und es Dir dann endlich wieder besser geht. Denkst Du manchmal darüber nach, was Du dann gerne machen würdest, wenn Du wieder richtig fit bist?
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut, Stärke und Glück und von Herzen alles, alles Gute,
bis bald,
Deine Kathrin
Hallo liebe Anja!!
Joa, ich weiss, sind nicht so dolle Neuigkeiten bei mir gewesen, aber das wird sicher bald wieder besser. Montag hab ich die letzte Bestrahlung, und dann hab ich endlich die GESAMTE Therapie gepackt, ich mach drei Kreuze, wenns soweit ist..
Lieb von Dir, dass Du mir die Daumen drückst! ;)
Wenn ich dann wieder etwas kräftiger bin und ich nicht mehr ganz so starke Schmerzen habe, werde ich auf jeden Fall mit meiner Mama in Urlaub fahren. Anfangs werden wir erstmal irgendwo hier in Deutschland noch bleiben, da fliegen noch zu anstrengend werden würde. Aber Hauptsache mal etwas Abstand zu dieser blöden Klinik und wieder ein bisschen normales Leben. Und dann, wenn ich wieder kann, flieg ich mit meine Mama in die Sonne und lass es mir richtig gutgehen!! Bis dahin ist es aber noch eine ganze Weile, muss ja jetzt nach der Bestrahlung erstmal einen Termin bekommen, dass der Hickman-Katheter wieder explantiert wird. Also wiedermal Geduld.. :cool:
Dir wünsche ich natürlich auch noch einen schönen Abend und ganz liebe Grüße!! :remybussi
Liebe Katrin!!
Dass mit den Depressionen ist in der Tat etwas besser geworden, aber die kommen und gehen, das kann ich kaum kontrollieren. :(
Sicherlich werde ich den Rest jetzt auch noch packen, aber es wird immer anstrengender und ich gehe schon seit Langem auf dem Zahnfleisch, leider nimmt da keiner von den feinen Profs. Rücksicht drauf, Hauptsache, die können ihre Protokolle abhaken. :mad:
Wenn es irgendwann dann mal vorbei ist, dann habe ich schon ein paar Wünsche, was ich dann wieder machen möchte, aber bis es soweit ist wird noch etwas Zeit vergehen.
Ganz lieben Dank für Deine lieben Wünsche!! :remybussi 13098
Auch Dir noch einen schönen Abend und liebe Grüße,
eure Patty 13097
Liebe Patty,ich hoffe du hast dich die tage
was erholen konnen,für morgen drücke ich dir
die Daummen,und das es jezt Berg aof geht.
Ein schönen Abend wünche ich dir.
Beba:winke:
Hallo meine Lieben!!
Nicht wundern, kleiner Jubel:
13121 ICH HABS GESCHAFFT !!!!!!!!!!! THERAPIE-ENDE !!! 13121
Das ist echt Wahnsinn, ich kanns noch gar nicht glauben. Hatte heute meine letzte Bestrahlung und wenn ich Glück habe und bei dem Gespräch mit meinem tollen Prof. morgen nichts anderes rauskommt, dann hab ich jetzt erstmal Pause. Natürlich muss ich alle naselang zur Kontrolle, aber es sind nicht mehr diese täglichen Klinikfahrten, die mich so kaputtmachen. Das hat sich alles noch gar nicht gesetzt bei mir, ich bin irgendwie noch total neben der Spur. Jetzt muss ich mal schaun, wie es weitergehen soll, hoffentlich bekomme ich bald einen OP-Termin für die Hickman-Explantation, sodass ich dann auch mal wieder in den Urlaub fahren darf. (Darf ich ja jetzt mit Hicky noch nicht)
Joa, trotz aller Freude darüber, habe ich nach wie vor stärkste Knochenschmerzen, das zermürbt mich so. Ich hoffe, dass diese bald nachlassen.. :( Aber vielleicht lassen ja, wenn ich mal ein bisschen Abstand von dieser Klinik bekomme, auch die Schmerzen nach.
Also dann meine Lieben, ich melde mich morgen wieder, wenn ich was Neues weiss, wie es nun weitergehen soll.
Ganz liebe Grüße und vielen Dank,
eure Patty 13120
Katinka 59
18.08.2008, 20:17
Liebe Patty,
Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!! Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!!
Ich freue mich so sehr mit Dir, dass Du es endlich geschafft hast.
Jetzt ist nur noch der kleine Zeh in dem Hamsterrad und der wird in den nächsten Tagen auch rausrutschen.
Ich kann verstehen, dass Du Dich nach der langen Zeit der Therapie, den vielen Schwierigkeiten und Schmerzen noch nicht richtig freuen kannst, weil ja auch die Schmerzen so extrem belasten.
Ich wünsche Dir, dass die Schmerzen nachlassen (ich hatte damals auch noch einige Zeit nach der Betrahlung diese lähmenden Schmerzen, die dann plötzlich aufhörten) und Du nach der OP dann schnell in den ersehnten Urlaub reisen kannst.
Auch wenn ich lange hier nicht geschrieben habe, ich habe oft an Euch gedacht und in meine Gebete eingeschlossen.
Während unseres Urlaubs waren wir in vielen Kirchen. Ich habe dort immer eine Kerze für die Lymphies, die ich hier kennengelernt habe, entzündet.
Ich erhebe meinen Rotweinglas auf Dich tapfere Kämpferin und Deine genauso tapfere Ma.
Sei ganz lieb umärmelt von Katinka
Liebe Patty,
ich froche mich aoch so sehr für dich,
und das unsere Katinka wieder da ist,
ach ist das schön:prost::prost:
Beba:1luvu:
Hallo meine liebe Patty,
erst einmal möchte ich mich entschuldigen, da ich solange nichts geschrieben habe........aber.........ich hatte den totalen PC-Absturz...............:mad::mad:
aber..........Schaden jetzt behoben.
Ich freue mich für dich, dass du nun die Bestrahlungen hinter dich gebracht hast..........ich habe oft an dich denken müssen............hast du sicherlich gespürt,gell...............Ich wünsche dir so sehr, dass jetzt alles gut wird und auch bleibt.............auch wünsche ich dir endlich den langersehnten Urlaub mit deiner Mama...............
Geht es dir denn jetzt einigermaßer besser auch mit den Depressionen???? ach menno, das ist ja alles sch........
Aber auch ich glaube, wenn du jetzt diesen tägl. Klinikstress hinter dir hast, wird alles andere auch besser. lass dich mal :pftroest::pftroest:
So, dass war´s erstmal von mir, schöne Grüsse auch an deine Mama
schneckchen125
20.08.2008, 09:01
Hallo meine liebe Patty,
ich freu mich so mit Dir!
Jetzt hast Du alles überstanden und ich hoffe, es kehrt wieder etwas Ruhe in Dein Leben ein. Gut, dass der Stress der täglichen Fahrten weg ist, jetzt bist Du bestimmt auch nicht mehr so deprimiert, oder?
Hast Du Dir was schönes vorgenommen, was Du jetzt machen möchtest?
Deine Mutter genießt die Ruhe jetzt bestimmt auch sehr, was?
Ich wünsche Euch beiden eine wunderschöne ruhige Zeit in den nächsten Wochen die Ihr hoffentlich so richtig genießen könnt.
Alles, alles liebe und Gute,
Deine Kathrin
Hallo meine Lieben!!
Sorry, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe, mir gings gar nicht gut. Der liebe Cluster-Kopfschmerz hat mich gestern morgen heimgesucht hielt den ganzen Tag und die Nacht über an und ging heute leider weiter.. Das zu den eh schon starken Knochenschmerzen macht einen echt kaputt. Im Moment hab ich es mit Morphin ganz gut im Griff. Leider gehen die Schmerzen nie ganz weg, sie sind nur besser zu ertragen! :(
Gestern war ja nun das Gespräch mit unserem tollen Prof. und ja, wenn ich die nächsten Monate sehe, werde ich wohl doch noch sehr oft dorthin müssen. In vier Wochen soll erneut eine CT mit Kontrastmittel erfolgen, woraufhin man wieder die Schilddrüse überprüfen müsste (mit Ultraschall und wöchentlichen Blutbildern) um sie eventuell mit denselben Tabletten wieder zu blocken. (was wieder die Leukos angreift) Sollte sich die Schilddrüse dann wieder normalisiert haben, bekäme ich dann irgendwann einen OP-Termin für den Hickman. Dann soll alle 6 Wochen Blut abgenommen und ebenfalls alle 6 Wochen eine CT gemacht werden. Und da streiken meine Mama und ich!! Ich meine, es ist bekannt, dass ich das Kontrastmittel nicht mehr vertrage und auch mit der Schilddrüse drauf reagiere. (durch das Zeug kam ja erst die Fehlfunktion) Jetzt wollen die allen Ernstes alle 6 Wochen eine CT ??? Mal von dem Kontrastmittel abgesehen, ist das eine irre Strahlenbelastung, stärker als ein normales Röntgen, was eigentlich bei der Nachsorge eines M.Hodgkin gemacht wird. Aber bei Privatpatienten kann man ja mit CTs viel besser Geld verdienen, ganz prima -.- :mad: :mad: Was sagt mein Prof. da so ganz frech: "Na wenn ich fliegen würde, wäre ja auch eine Strahlenbelastung vorhanden und ich wollte ja schließlich auch in den Urlaub FLIEGEN." Was hat denn das damit zu tun? :mad: Naja, das mach ich jedenfalls nicht mit, die können anstatt ein Röntgen haben und damit hats sich! Dann kämen noch einige andere Untersuchungen, die man aber erst dann besprechen müsste, wenn es soweit ist. Toll, hätte es gerne schon vorher gewusst! :cool:
Naja, schade, dass sich im Prinzip in der nächsten Zeit nicht viel ändert, muss ja mit dem Hicky ziemlich oft in die Klinik zum Spülen und das dauert jedes mal immer... Irgendwann ist es rum.
Trotzdem freue ich mich natürlich sehr, dass es endlich vorbei ist, hat sich nur alles noch nicht so ganz gesetzt. :)
Ich danke euch für eure lieben Worte und die ständige Unterstützung, großes Lob an euch, 13143
viele, liebe Grüße
eure Patty 13142
Meine liebe Katinka!
Du hast Recht, der kleine Zeh hängt noch drinne, aber der Rest der hats gepackt und den kleinen ziehen wir auch noch raus. ;)
Ich hoffe, dass die Schmerzen ganz bald aufhören, danke für Deinen Trost. Es ist so schön, dass Du wieder da bist. Lieb von Dir, dass Du so an uns hier gedacht hast. Mir hast Du wahnsinnig gefehlt! Habe sehr oft an Dich gedacht. Ich wünsche mir sehr, dass es auch Dir bald besser geht!
Fühl Dich mal ganz feste gedrückt, :knuddel: :remybussi
Liebe Beba! :remybussi
Danke für Deine PN, ich freu mich, dass Du mir geschrieben hast. Ja, mit Katinka sind wir jetzt wieder vollzählig! :D
Lass es Dir gutgehen, :knuddel:
Meine liebe Birgit!!
Endlich hab ich wieder von Dir gehört (gelesen). Hab mich ehrlich schon sehr gewundert, was bei Dir los ist. Blöder Computer, muss der jetzt den Geist aufgeben?? Naja, die liebe Technik, gell..? :tongue
Jedenfalls freue ich mich sehr, dass Du wieder da bist, hast mir gefehlt. Auch wenn ich sehrwohl gemerkt habe, dass Du an mich gedacht hast und das macht mich ganz glücklich. Aber es ist halt doch was Anderes, wenn man sich hier schreibt. :)
Die Depris hab ich ganz gut im Griff, dafür sind die Schmerzen nicht weg zu kriegen. Wird aber sicher auch noch irgendwann! Danke für Deinen Trost, tut echt gut.
Lass auch Du dich mal richtig feste knuddeln, bist echt ne ganz Liebe!! :remybussi :knuddel:
Und zu guter Letzt, meine liebe Kathrin!
Dein Eintrag war richtig fröhlich, das war schön. :) Ich hoffe, dass wir es bald gepackt haben und dann mal ein bisschen Abstand von dieser Klinik und damit der Krankheit gewinnen können. Naja, den letzten Untersuchungsmarathon schaff ich auch noch irgendwie..
Meine Mama ist irre glücklich, dass nun die Therapie vorbei ist. Total lieb, mehrfach am Tag sagt sie mir:"Ich bin so glücklich, dass es dich noch gibt!" Jetzt ist das Glück hoffentlich mal auf unserer Seite!
Wünsche auch euch, dass es in der nächsten Zeit nur noch schöne Momente gibt. Liebe Grüße, :knuddel:
Also meine Lieben, ich wünsche euch einen superschönen restlichen Mittwoch, eine angenehme Restwoche mit Sonnenschein und schicke euch ganz liebe Grüße, auch von meiner Mama,
eure Patty :winke:
Liebe Patty:knuddel:
Ich freuhe mich so sehr für dich,
ich wünche dir und deine Mama,das diese glück und freude gefühl
sich für Immer anhelt.
Liebe Patty ,bin ab Samstag für 4 Wochen unterwgs,und werd mich nicht melden konnen,:D
Dir und deine Mama wünche ich
schönen und erholsammes zeit wo aoch immer.
Bis bald deine Beba:knuddel::winke::winke::winke:
flautine
21.08.2008, 18:26
Hallo Patty,
herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Therapie!!:D Endlich hast Du das Gröbste geschafft, auch wenn Du jetzt noch häufig in die Klinik musst. Aber auch das ist irgendwann vorbei ...
Gegen diese häufigen CTs würde ich mich aber auch wehren. Die Strahlenbelastung ist ja sogar 400x so hoch wie beim Röntgen! Kann man nicht auch ein MRT machen? Ja, ich weiß, wahrscheinlich gibt es keine Vergleichsbilder, aber wenn das eine Alternative zum CT sein könnte ...
Hoffentlich lassen Deine Knochenschmerzen bald nach. Was sagt denn Dein toller Prof dazu?
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
Hallo meine Lieben!
Liebe Beba!
Lieb von Dir, dass Du dich so mit mir freust. :knuddel: Danke, dass Du dich noch abgemeldet hast. Vier Wochen sind aber ganz schön lange.. :lach: Darf ich fragen, wo es hingeht?? :D
Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine schöne Zeit, liebe Grüße! :remybussi
Liebe flautine!!Danke, danke! Ich freu mich auch, dass die Therapie nun endlich vorbei ist. Müssen mal sehen, wie wir das mit den Computertomographien jetzt vom Tisch kriegen. Ersatzweise wird ein ganz einfaches Röntgenbild gemacht, dessen Strahlenbelastung ist deutlich geringer und es bringt auch gute Bilder. MRT kommt für mich eigentlich gar nicht in Frage, da ich in diesen Röhren irre Platzangst kriege. Hab das mal drei Tage hintereinander machen müssen, weil die vom ganzen Körper Bilder haben wollten und das an einem Stück natürlich nicht geht. Das war echt schrecklich so oft und da hatte ich solche Angst, nicht mal mit Dormicum wirds besser. Naja, meine Ärzte sagen, das ist nicht so schlimm, deshalb macht man bei mir nur CT oder Röntgen. Trotzdem sind alle 6 Wochen eine CT zuviel. Aber wir kriegen das schon wegdisskutiert! ;) Tja, und wegen meinen Knochenschmerzen bekomme ich von meinem Prof. wieder nur die bekannten Sprüche: "Das kann ja eigentlich gar nicht sein, die Chemo sei ja vorbei und eine Bestrahlung am Mediastinum würden keine Knochenschmerzen im gesamten Körper geben usw. Er könne sich das gar nicht vorstellen!" Ich hör inzwischen schon gar nicht mehr hin, die Ärzte dort geben mir Schmerzmittel und zu Hause habe ich Physiotherapie, die hilft mir auch etwas. Durch diese ist es auch bestätigt, dass die Schmerzen "da sind".. Ach was solls, solange sie mir helfen. Bin nur mal gespannt, jetzt wo ja die Therapie beendet ist, wie lange sie mir noch Schmerzmittel geben. Bei meiner Ersterkrankung bekam ich ja dann irgendwann nichts mehr, weil man "es sich ja nicht vorstellen konnte". :mad:
Nunja, das wars soweit wieder, hab den Tag heute ruhig angehen lassen, der Cluster ist mal wieder hartnäckig, sodass ich mich heute viel ausgeruht habe.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und schicke Dir ganz liebe Grüße und einen dicken Knuddler, :knuddel:
Deine Patty
schneckchen125
22.08.2008, 09:00
Hallo Patty,
na wie gehts Dir heute? Ich hoffe, etwas besser...?
Wollte Dir nur mal kurz einen schönen Tag und ein schönes Wochenende wünschen!
Uns gehts gut (Freitags immer! )Meine Tochter sagte heute morgen zu mir: Mama, eins versteh ich nicht - heute ist doch FREItag, warum muss ich da in die Schule? Am FREItag müsste doch FREI sein, oder?!?!?!??!
Stimmt!!!!!!! Oder??????????
Naja, ich muss jedenfalls auch heute arbeiten, aber dafür haben wir ja dann 2 Tage frei.
Wünsch Dir alles Liebe,
bis bald,
Deine Kathrin
flautine
22.08.2008, 16:19
Hallo Patty,
wenn der Arzt sagt, das könne er sich nicht vorstellen, könnte man ihn ja mal fragen, ob er die Krankheit mitsamt der Therapie schon selbst hatte. Das ist so ein Nullargument - und selbst wenn er es selbst gehabt hätte: Bei jedem sind die Nebenwirkungen doch anders, auch wenn es Ähnlichkeiten gibt. Ich finde, der sollte nicht immer so'n Müll reden (mal auf deutsch gesagt:D), vor allem wenn der Physiotherapeut bestätigt, dass die Schmerzen real sind.
Ich hoffe, Dir geht es heute schon besser, auch in puncto Kopfschmerzen.
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
Hallo meine Lieben!!
Liebe Kathrin!
Danke, es geht mir endlich etwas besser heute, was daran liegt, dass meine Kopfschmerzen am Abklingen sind. Und die sonstigen Schmerzen bekomme ich ja mit den Schmerzmitteln, die ich dafür nehmen soll, soweit in den Griff, dass sie erträglich sind. Also wars ein ganz guter Tag heute. Leider hat es gaaaanz viel geregnet und kalt war es auch, also so richtig rausgehen konnte man da auch nicht. 13169
Freut mich, dass es euch gut geht, das höre ich doch gerne. Deine Tochter hat so Recht, ich musste richtig lachen, als ich das gelesen habe. Aber es stimmt doch, warum heißt der Freitag so, wenn man eigentlich gar nicht frei hat?? :rotenase: :lach:
Das hat mich so ein bisschen an ein Computerspiel, was ich vor vielen Jahren, als Kind hatte, erinnert. "Das Sams" sagt Dir vielleicht was?! Da gab es einen Mann, der dann das Sams aufgenommen hat und dort kam dann einmal das Wortspiel vor: "Am Sonntag scheint die Sonne, am Montag kommt her Mon (irgendein Freund; unwichtig), am Dienstag hab ich Dienst, am Mittwoch ist Mitte der Woche, am Donnerstag donnert es, am Freitag hab ich Frei und am Samstag kam das Sams!!" Fand ich damals immer ganz lustig und daran musste ich jetzt direkt wieder denken, als ich das gelesen habe. :D
Ich hoffe, Du hattest einen guten Tag,
wünsche Dir und Deiner Familie ein superschönes Wochenende und schicke ganz liebe Grüße!! :knuddel:
Liebe flautine!!
Man müsste diesen Prof. wirklich mal fragen, ob er weiss, was er da von sich gibt. Ich weiss sicher, dass er noch nicht so schwer krank war, aber er meint, da er ja Professor auf dem Gebiet ist, wüsste er alles, inklusive Nebenwirkungen die es gibt oder nicht. Wers glaubt... Dasselbe Theater hatten wir ja bei der Ersterkrankung schonmal,ich glaube er braucht das. Der hört sich so gerne reden. Nur was ich nicht verstehe, er hat ja jetzt während der zweiten Therapie sogar selbst zugegeben, dass ich wohl jemand bin, der die Therapie nur sehr schlecht bzw. zum Teil sogar gar nicht verträgt, also warum versteht er es dann nicht, dass ich auch Nebenwirkungen habe, die nicht so häufig vorkommen??? Müsste er doch langsam mal von mir gewohnt sein... Naja, ist halt ein Fachidi.., der von mehr keine Ahnung hat!
Meine Liebe, ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, hoffentlich regenfrei (bei uns geht grad die Welt unter) und grüße Dich ganz lieb!! :knuddel:
Eure Patty 13168
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Eisbaer*1
22.08.2008, 20:24
Hallihallo liebe Patty!
Ja, sag mal, da hat sich Dein Arzt ja mal wieder ein Ei gelegt!
"Das mit den Schmerzen kann er sich nicht vorstellen", als wenn Du Dich freiwillig damit rumquälen willst! So ein Depp! Ich denke gerade bei Krebspatienten muss man wegen der Nebenwirkungen sensibel reagieren und nicht den Patienten noch als Hypochonder(schreibst man das so?) hinstellen!
Meine Mama klagt auch über starke Knochenschmerzen und anderen hier geht es auch so! Dem musst Du mal ordentlich Bescheid geben!
Ansonsten hoffe ich aber für Dich, dass sich die Schmerzen schnell verflüchtigen und Du Dich nicht mehr damit herumplagen musst! Und wegen der vielen CTs: letztendlich ist es Deine Entscheidung, man kann Dich nicht zwingen. Dann muss es eben ein normales röntgen auch tun! (MRT wäre zwar besser, aber...! Meine Ma hat auch Platzangst, deshalb bin ich bei jedem MRT mitgegangen, habe ihr Bein oder Kopf gestreichelt und sie wurde mit Medis ruhiggestellt!)
Kopf hoch, kleine Patty, es wird schon alles gut! Das wünsche ich Dir jedenfalls von ganzem Herzen!
Ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Anja.:knuddel:
Katinka 59
22.08.2008, 20:39
Liebe Patty,
es freut mich, dass Du den Cluster los bist. Ich kenne zwar nur den Migräneschmerz, habe aber die letzten Tage besonders lieb an Dich gedacht.
Ich habe meine Ärzte, wenn ich an den Therapien oder Diagnosverfahren gezweifelt habe, immer gefragt, ob er/sie bei ihrer Familie auch so vorgehen würden. Meist habe ich ja als Antwort bekommen, aber es kam auch vor, dass sie stutzten und nein sagten.
Es ist ja beruhigend, dass Du einen Therapeuten hast, der Dich und Deine Probleme versteht.
Ich wünsche Dir ein entspanntes und sonniges Wochenende und hoffe, dass die Schmerzen weniger werden.
Herzlich umärmelt Dich Katinka
Meine liebe Anja!!
Das waren liebe Worte, danke. Tut gut zu lesen, dass ich nicht die Einzigste bin mit diesen Knochenschmerzen. Der Prof. ist nicht normal, ich glaube der hat mit sich selbst ein gewaltiges Problem. Bin ganz bestimmt kein Hypochonder, (denke mal, man schreibt es so..) vielleicht glaubt er das, sollte es so sein, wäre es mir auch egal! Soll er doch denken, was er will, er soll es nur für sich behalten!
Es tut mir echt sehr Leid, dass Deine Mama auch so starke Knochenschmerzen hat. Gerade wenn die Knochen wehtun, das sind so fiese Schmerzen, echt gemein! Sag ihr mal ganz liebe Grüße (unbekannter Weise ;))und dass ich ganz feste die Daumen gedrückt halte, dass es bald besser wird!!
Mit den CTs muss ich jetzt mal schauen wie es weitergeht. Komischerweise wurde mir ja am Anfang der Therapie gesagt, dass die Verlaufskontrolle dann so aussehen wird, dass man alle drei Monate ein Röntgen und ein Blutbild machen wird. Und dann gelegentlich eine CT OHNE Kontrastmittel. Sollte die CT etwas auffälliges zeigen, würde man als nächstes eh eine PET-CT machen. Also ist ein MRT gar nicht nötig. Jetzt wo es soweit ist, tun sie so, als hätten sie das nie gesagt! Aber meine Mama und ich sind jetzt dran, genau das, was sie gesagt haben, auch durchzusetzen! Und das wird klappen, bin da ganz optimistisch. Ich wäre sehr froh, wenn es so klappt, denn MRTs kann ich wirklich nicht mehr machen. Ich bekomme auch nichts, was mich ein bisschen beruhigt ausser eine schwache Dosis Dormicum und da hab ich immer noch irre Angst. Es ist einfach nach drei Jahren Kampf gegen diese Krankheit bist du so mürbe und am Ende, da kann man nich mehr. Irgendwann wird die Nervensituation auch wieder besser sein und dann kann man ja nochmal drüber nachdenken! ;)
Danke nochmals, für Deine lieben Worte, ich bin ganz sicher, dass ich das schaffen werde! Werd doch hier so lieb unterstützt! :remybussi
Wünsche Dir ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße,
Deine Patty :knuddel:
Wow, jetzt komm ich gar nicht schnell genug mit dem Schreiben hinterher.. :D Gerade als ich meinen ersten Eintrag fertig geschrieben hatte, wollte ich noch ein bisschen in anderen Threads lesen und sehe dann aber, dass Anja mir schon geschrieben hat. Während ich also die Antwort auf ihren Eintrag schreibe sehe ich jetzt, dass Du meine liebe Katinka mir jetzt geschrieben hast!! Also möchte ich auch Dir eben noch antworten!
So lieb von Dir, dass Du die letzten Tage ganz besonders fest an mich gedacht hast. Der Cluster ist im Prinzip ein Migränekopfschmerz, einseitig über dem Auge welches dann auch tränt, nur hält dieser oft mehrere Tag an und schwächt einen somit ziemlich. Das sind fiese Schmerzen gegen die kaum was hilft, aber ich kenn das schon lange, bin dann immer froh, wenn die Zeit wieder rum ist.
Ich wünsche Dir natürlich auch ein entspanntes und schönes Wochenende und schicke Dir ganz liebe Grüße,
Deine Patty :remybussi
Liebe Patty:remybussi
ich habe dir versprochen mich zum melden,nur bin leider sehr müde,
und kan nicht so lange schreiben,antwort von PN.
Ich fahre nach KROATZIEN und BOSNIEN,
ich danke dir für die liebe wünche:knuddel:
und dir wünche ich aoch weiter hin alles gutte,und das deine
schmerzen bald aufhuren.
Es ist Lobends wert wi du trozt allem so tapfer bist,
und für mich bist du was bessonderes,deine art wi du mit deine Leid ,
umgehst ,und deine Liebenwoles art wi du schreibst gefelts mir sehr,
du bist 17 Jahre jung,und zeit 3 jahre bist am kämpfen Hut Ab,
Liebe Patty ,ich danke dir ,und ich drück dir weiter hin die Daummen,
Alles Liebe,Grüße aoch deine Mama.
bis bald deine Beba:winke::winke:
Hallo meine Lieben!!
Habe mich ja nun länger nicht gemeldet, aber in letzter Zeit ist es ja eh etwas ruhiger geworden. Grund war und ist einfach, dass ich sehr starke Schmerzen habe, zu den Knochenschmerzen seit drei Tagen auch wieder Cluster-Schmerzen und dadurch konnte ich einfach nicht am PC sitzen. Ich hätte gerne schon etwas früher was geschrieben..
Naja, ansonsten gibt es eigentlich nicht viel Neues, bin zwei Mal die Woche in der Klinik zum Hickman-Spülen und ansonsten versuche ich langsam wieder in mein altes Leben zurück zu kehren. Viel machen kann ich noch nicht, hoffe aber, dass das bald wieder wird.
Joa, das wars eigentlich schon wieder, wollte mich halt mal wieder melden, für die, die hier lesen, dass sich keiner Sorgen macht.
Liebe Grüße,
eure Patty
http://www.smilies-smilies.de/smilies/traurige_smilies/pillowfight.gif (http://www.snukk.de)
schneckchen125
03.09.2008, 08:40
Hallo Patty,
wie geht es Dir?
Hast so lange nichts von Dir hören lassen...
Ich hoffe, die Schmerzen haben nachgelassen und es geht Dir besser.
Wünsch Dir von Herzen alles Gute,
Deine Kathrin
struwwelpeter
03.09.2008, 21:27
Liebe Patty
Ich hoffe inzwischen sind Deine Schmerzen etwas erträglicher geworden! Wie geht es Dir ansonsten so? Es ist eigentlich schon recht ungewöhnlich wenn Du Dich länger nicht meldest. Also hoffe ich dass Du viel zu tun hast und dies nicht an Deinem Befinden fest zu machen ist. Ich freue mich wieder von Dir zu hören und bis dahin hoffe ich, es geht Dir tatsächlich recht gut! 13289
13288
Liebe Grüße 13290
Deine Ina
Eisbaer*1
04.09.2008, 08:38
Guten Morgen, liebe Patty!
Ich vermisse Dich auch schon hier! Hat sich das Sommerloch jetzt auch bei Dir eingeschlichen? Oder hast Du so viel um die Ohren? Ich hoffe auf jden Fall, dass es Dir gut geht!
Ganz liebe Grüße,
Anja.:1luvu:
Hallo meine Lieben!
Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber, was soll ich sagen, es wird immer schlimmer.. Ich habe inzwischen bei jeder Bewegung starke Schmerzen, meine Ärzte haben Untersuchungen gemacht (Röntgen usw.) konnten auch nichts finden. Jetzt bekomme ich wieder stärkere Schmerzmittel, die sind gerade mal für die Füße. In der Schmerzambulanz sagen sie, dass was ich im Moment bekomme, sei schon das Beste. Alles in Allem ist es zum Heulen momentan. Am Liebsten würde ich morgens im Bett liegen bleiben, weil ich genau weiss, wenn ich aufstehe, rächen sich Knie, Fußgelenke und Hüfte sofort. Aber andererseits habe ich Angst, wenn ich nur noch liegen würde, dass ich dann erst Recht Gelenk -und Kreislaufprobleme bekomme. Also laufe ich halt so ein bisschen im Haus rum. Montag muss ich dann wieder in die Uniklinik, dann hab ich die Abschlusstomographie und bekomme danach hoffentlich endlich einen "Hicky-Ex-OP-Termin".
Es tut mir Leid, dass ich euch so lange unwissend gelassen habe und letztendlich dann auch noch mit nicht gerade tollen Nachrichten wiederkomme. Ich habe ab und zu hier mitgelesen, mehr konnte ich nicht, da zu langes Sitzen am PC zu anstrengend ist. Ich schau mal, wie ich es schaffe hier wieder zu schreiben, aber ich freue mich wirklich unheimlich über jeden lieben Gruß hier. Ein großes DANKE schonmal an Kathrin, Ina und Anja !! Das hilft mir, wenn ich sehe, dass ihr an mich denkt. Bestimmt bin ich bald wieder fitter und dann schreib ich hier wieder regelmäßiger mit!!
Ich hoffe euch geht es soweit gut oder zumindest halbwegs gut?? Werde an euch denken. Ganz liebe Grüße,
eure Patty
http://www.smilies-smilies.de/smilies/traurige_smilies/traurigesgaf.gif (http://www.snukk.de)
Liebe Patty :pftroest:
so etwas Dummes aber auch! Du hast doch wirklich schon genug Nebenwirkungen und sonstige Extras mitgenommen. Und nun diese Schmerzen! Mist! Ich hoffe sehr, daß Deine Ärzte dieses Problem noch deutlich besser in den Griff bekommen und natürlich, daß die Schmerzen bald ganz verschwunden sein werden!
Für den Montag drücke ich Dir ganz fest die Daumen! Hoffentlich bekommst Du endlich ein "alles in Ordnung" zu hören! Möge dieser Schutz-:engel: Dich gut behüten!
Alles Liebe und Gute für Dich :remybussi
Deine Linnea
PS: Es gibt überhaupt nichts zu entschuldigen! Schließlich sollte das Schreiben hier nicht in eine Pflicht ausarten, die man selbst dann noch zu erfüllen versucht, wenn es einem nicht gut geht, sei es nun körperlich oder seelisch. Das würde den Sinn dieses Forums völlig auf den Kopf stellen. Richte Dich nur danach, wie es für Dich am besten ist, das ist das Allerwichtigste :knuddel:
schneckchen125
07.09.2008, 09:01
Liebe Patty,
och Mensch, das tut mir aber leid. Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass es bald wieder besser wird. Ich denk´an Dich und sende Dir ein gaaaaaaaaaaaaanz groooooooooßes Kraftpaket.
Ganz liebe Grüße und einen wundervollen TAg mit KEINEN SChmerzen wünscht Dir Kathrin
schneckchen125
07.09.2008, 15:15
Nochmal hallo liebe Patty,
ich wollte Dir noch mal kurz alles Gute für Morgen wünschen, da bekommst Du doch ein CT, oder?
Ich drück auf jeden Fall die Daumen...
Übrigens, während ich hier am PC sitze, beißt der kleine verrückte Bruno mich die ganze Zeit in den dicken Zeh und klettert mir an der Hose hoch!!!!!!!!!!!!!!
Alles Gute,
Deine Kathrin
Guten Abend Patty,
wollte mich auch mal wieder im KK bei dir melden;);)
Wie war es heute, habe dir den ganzen Tag die Daumen gedrückt........alles andere musste zuhause warten. ;);)
Grüsse auch bitte an deine Mama.
Hallo meine Lieben!!
Danke, dass ihr so an mich denkt. Mir geht es nach wie vor ziemlich schlecht, quäle mich mit diesen Schmerzen und mache so nebenbei was ich halt kann.. Aber, und das ist wohl die schönste Nachricht für einen Krebskranken, ich hatte ja nun gestern meine CT und bekam heute den Anruf:
ALLES OHNE BEFUND!!
13336 13336 !!!!!!!!! REMISSION !!!!!!!!! 13336 13336
Ich bin irre happy, kann das alles kaum glauben und hoffe, dass ich nun allmählich wieder in mein altes Leben finden werde.. Am Freitag habe ich dann auch Gott sei Dank einen Besprechungstermin für die Hicky-Explantation und hoffe, dass ich nächste Woche dann einen OP-Termin bekomme.
Ich hoffe ihr seid mir nicht böse, dass ich mich im Moment etwas seltener melde aber, wie ja schon oben geschrieben, gehts mir gar nicht gut.
Also meine Lieben, mache jetzt schon wieder Schluss, kann mich nur noch schwer konzentrieren, ich denke an euch und grüße euch alle ganz doll.
Eure Patty
Katinka 59
09.09.2008, 20:42
Liebe Patty,
ich lese zwar zZ nur und schreibe wenig, aber zu dieser tollen Nachricht möchte ich Dir von Herzen gratulieren.
Schade, dass die Schmerzen Dich so quälen, dass Du dieses Ergebnis noch nicht so voll genießen und feiern kannst.
Aber die Freude hilft Dir vielleicht auch die Schmerzen für eine Zeit etwas nebensächlicher werden zu lassen.
Du stehst nun mit beiden Beinen neben dem Hamsterrad.
Oh, wie lange habe ich Dir das schon gewünscht und nun ist es Wahrheit.
Am liebsten würde ich Dich jetzt wirklich und nicht nur per Tastatur knuddeln und drücken, keine Sorge nicht erdrücken.
Grüße Deine Ma auch ganz herzlich von mir.
Das habt ihr gemeinsam gut gemacht. Nun muss nur noch die OP sein und dann kannst Du im Wasser und Urlaub abtauchen.
Herzlich umärmelt Dich Katinka
struwwelpeter
09.09.2008, 20:47
Liebe Patty! 13341
Zuerst einmal möchte ich Dir zur erreichten REMISSION gratulieren! Super, ich freue mich riesig mit Dir, nun hast Du wenigstens ein „Gespenst“ weniger im „Hinterkopf“!
13339 13340 13339
Nun, dass Du allerdings die Schmerzen so gar nicht in den Griff bekommst kann ich nicht ganz verstehen, bist Du bei einem guten Schmerztherapeuten? Es gibt doch inzwischen so Vieles, was an Medikamente in Frage käme. Natürlich hat man die erste Zeit die Umstellung zu ertragen, die ja nicht leicht ist. Doch frage ich mich ernsthaft, warum die Ärzte dieses Problem nicht in den Griff bekommen.
Liebe Patty, ich hoffe Du kannst die gute Nachricht des Tages trotzdem ausgiebig genießen – feiern! Ich hoffe ja immer noch sehr, dass die Ärzte Deine Schmerzen in den Griff bekommen. Welches sind die Stellen wo die Schmerzen am heftigsten sind? Sind es die PNP? Ich drücke Dir ganz fest weiterhin die Daumen dass auch der Rest noch um vieles besser wird!
Liebe Grüße :knuddel: :prost: :winke:
Deine Ina
Eisbaer*1
10.09.2008, 08:48
:prost::prost::prost:
Meine liebe Patty!
Juhu, ich gratuliere Dir zur Remission!
Das ist doch wirklich klasse! Da hast Du dem ollen Krustentier aber mal gezeigt, wo es lang geht, was!;)
Ich freue mich riesig für Dich und hoffe, dass die Ärzte Deine Schmerzen bald in den Griff bekommen!
Weiterhin alles Gute und lass den Kopf nicht hängen!
Es grüßt Dich ganz herzlich,
Deine Anja.:knuddel:
Auch von mir alles liebe zur Remission.
Ich feier immer meinen 2 Geburtstag an dem Tag.
Alles liebe
Ulli
Hallo Patty,
auch hier nochmal einfach super super toll :prost::prost::prost: Herzlichen Glückwunsch.........den Rest schaffst du auch noch..........du warst so stark in der letzten Zeit.........und........der Urlaub wartet :1luvu::1luvu:
Bis bald
Liebe Patty :1luvu:
wie wunderwunderwunderschön!!!!!!
Ich freue mich riesig mit Dir und hoffe ganz fest, daß Dich nie mehr irgendwelche Krebstiere behelligen werden!
Alles, alles Liebe!
:knuddel:
Deine Linnea
schneckchen125
11.09.2008, 10:04
Ach Patty, das ist ja super!!!!!!!!!!!
Ich freu mich so mit Dir...
Durch so eine wundervolle Nachricht wird der Tag sofort schöner!
Ich wünsche Dir, dass Du Dich bald auch besser fühlst. Jetzt hast Du alles geschafft und kannst Dich auf das Schöne konzentrieren.
Alles, alles Liebe wünscht Dir von ganzem Herzen
Deine Kathrin
Hallo meine Lieben!!!
Möchte mich auch mal wieder melden, auch wenns mir leider unverändert geht!
In erster Linie möchte ich mich aber mal gaaaaaanz dolle bei euch lieben Schätzen bedanken. (Katinka, Ina, Anja, Ulli, Birgit, Linnea und Kathrin!) Immer wieder werde ich hier aufgebaut, bekomme neuen Mut zugesprochen und sehe, dass doch einige an mich denken. Es ist so schön zu sehen, wie sehr ihr euch mit uns mitfreut, über die Remission. Wie lange habe ich jetzt auf diesen Moment gewartet und dann ist er endlich da!
Heute war ich wieder in der Uniklinik, zum Hickmanspülen und zu einem Gespräch bezüglich der Operation. Waren also da, Hicky wurde gespült, dann sind wir zu dem Arzt gegangen, bei dem wir den Termin hatten. Dort stand dann aber eine Schwester, die uns sagte, dass er gerade bei einer anderen Patientin sei und danach dann irgendwann Zeit für uns hätte. Also sollten wir wieder warten, das Problem war, dass das Wartezimmer knüppelvoll und einige heftig erkältet waren. Normalerweise warten wir gerne draussen an der frischen Luft aber heute hat es geschüttet wie verrückt, sodass es auch nicht ging. Nach fast einer Stunde habe ich zu meiner Mama gesagt, dass ich nicht mehr mag und wir, wenn der keine Zeit mehr hat, eben einen neuen Termin machen. Dann sind wir wieder in die Tagesklinik gegangen und wer sitzt da? Der Arzt, in aller Ruhe am Schreiben. Ja die Schwester hat vergessen ihm Bescheid zu sagen, aber er könnte jetzt eh kein Gespräch führen, da der große Professor nicht im Haus sei und der ja noch über die Befunde schauen müsste, bevor er das OK für die OP geben kann. Könnte ja sein, dass doch noch Tumore vorhanden sind.. Da war ich platt... am Dienstag noch hat genau dieser Arzt uns angerufen und gesagt, dass nichts mehr vorhanden sei und heute erzählt er mir einen von noch möglichen, vorhandenen Tumoren?? :eek: :eek: Wie unsensibel ist das denn? :mad: Jedenfalls hätte er vergessen uns den Termin abzusagen. Ganz toll, völlig umsonst gewartet!! :angry: Er will sich jetzt melden, wenn der tolle Herr Prof. sein OK gegeben hat. Also verschiebt sich die OP wieder.. oh mann :embarasse
Naja, meine Lieben, das war soweit mal wieder etwas Neues von mir, ich danke euch nochmals für die vielen Glückwünsche zur Remission! :1luvu: Hoffe euch geht es soweit gut, oder zumindest einigermaßen gut!
In diesem Sinne, einen schönen Abend noch,
eure Patty :winke:
Katinka 59
13.09.2008, 13:44
Liebe Patty,
es tut mir so Leid, dass Du neben Deinen körperlichen Schmerzen nun auch wieder mit dieser unmenschlichen Situation konfrontiert wirst.
Ich war, als ich in der Klinik war, immer hin- und her gerissen zwischen dem Verständnis für den Stress der Ärzte und dem Unverständnis für unmenschliche Umgehensweise.
Bei Dir kommt ja nun noch die Ungewissheit hinzu, dass er erst von keinen Zellen sprach und nun so merkwürdige Dinge äußert.
Ich habe mir angewöhnt denjenigen dann mit der Frage zu konfrontieren, wie er reagieren würde, wenn mit seinen Familienangehörigen so umgegangen werden würde.
Meist war der Erfolg, dass er oder sie lange Zeit sich solche Vorkommnisse nicht auftraten.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du die OP bald erhälst, aber nun auch bald die Schmerzen sich verduften. Hast Du einen Schmerztherapeuten oder macht dies alles die Klinik?
Ich habe bei einem Psychotherapeuten eine konzentrative Entspannung gelernt und kann so auch meine Trigeminus - und Migräneschmerzen bekämpfen. Wo wohnst du denn genau?
Ich gehe am 23. September wieder zu dem Doc und könnte ihn dann nach einem Therapeuten inn Deiner Nähe befragen. Er bildet auch Therapeutren weiter und hat so vielleicht einen Tipp für mich und ich.
Ich drücke dich ganz liebevoll und hoffe, dass Du bald den Hickman los wirst und dann in den Urlau starten kannst.
Grüß Deine Ma ganz herzlich von mir.
In Gedanken bin ich viel bei Dir, nicht nur auf dem Moped, aber da da bin ich frei von "störenden" Gedanken.
Herzlich umärmelt Dich Katinka
Ich sehe Dich vor meinem geistigen Auge neben dem Hamsterrad stehend
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