Wer hat einen Rat für mich? NHL

[Zwilling6655]

Hallo erst mal an alle Leser, ich habe mich gerade angemeldet und es klappt noch nicht so gut. Aber ich habe so viele Fragen, dass ich mich doch mal an das Forum wenden will. Erstmal ich weibl. 52 Jahre weiß seit Okt 07, dass ich an NHL erkrankt bin. Meine Diagnose "Indolentes B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, speziell follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV". Mein Onkolge klärte mich dahingehend auf, dass in meinem Fall eine "watch and wait" Therapie stattfindet. Ich war ziemlich durch den Wind, weil nicht gleich was unternommen wurde und holte mir im Dez 07 eine Zweitmeinung an der Uni Mainz. Diese war identisch. Und mir ging es mental etwas besser hatte aber den Drang etwas unternehmen zu müssen. Also suchte ich einen Heilpraktiker auf, der anhand meiner Blutwerte mir eine Mistel- und Thymustherapie vorschlug. Was ich auch gemacht habe. Er verschrieb mir noch Sauerstoff, Nahrungsergänzungsmittel u. Lymphdiaral Basistropfen. Jetzt bei der 1. Nachuntersuchung bei meinem Onkologen, sagte er ich müsse sofort damit aufhören, da Mistel die Zellteilung beschleunigen könnte. Jetzt was soll ich machen? Hat jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht? Wie geht ihr mit der "wait and watch" Phase um? Mir geht es gut, außer dass ich unter der Achsel und am Hals die Knoten habe. Ich hoffe, dass ich ganz viel Lesestoff erhalte Gruß Zwilling6655

[Linnea]

Hallo liebe Zwillingin,

erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn man sich natürlich lieber woanders kennengelernt hätte.

Mit der Misteltherapie ist das so eine Sache: Bei vielen anderen Krebsarten wird sie inzwischen auch von schulmedizinischer Seite eingesetzt. Bei malignen Lymphomen gehen die Meinungen sehr stark auseinander. Ich hatte im Zusammenhang mit meinem Eierstockkrebs eine Misteltherapie angestrebt, die aber von meiner damaligen Onkologin sofort wieder aus dem Programm genommen wurde, als mein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert wurde. Von theoretischer Seite kann ich mir auch nicht vorstellen, daß es bei einem Lymphom gut ist, das Immunsystem gezielt anzuregen. Allerdings habe ich inzwischen auch von positiven Erfahrungen gelesen. Ich bin also selbst zwiegespalten - vielleicht können die anderen Dir da eher weiterhelfen.

Zum Watch and Wait: das wird bei mir bisher auch gemacht. Da ich wegen des Eierstockkrebses ohnehin mitten in der Chemotherapie war, als das Lymphom festgestellt wurde, ist es sicherlich ein anderes Gefühl als für Dich. Ich habe immer gehofft, daß die Chemo auch dem Hodgkin zusetzt. Bis vor kurzem hieß es außerdem, es solle noch eine Bestrahlung am Hals folgen. Inzwischen bin ich aber sehr froh, daß sie nur dann gemacht werden soll, falls die Untersuchungen demnächst einen Rückfall zeigen. Nach meinen Chemotherapie-Erfahrungen wäre ich also sehr froh, wenn es beim Watch and Wait bleiben würde, aber ich kann trotzdem sehr gut verstehen, daß es sich merkwürdig anfühlt, wenn kein gezielter Schlag gegen den Krebs geführt wird, während man doch so gerne etwas dagegen unternehmen möchte.

Auf jeden Fall bin ich mir sicher, daß Deine Ärzte kein Watch and Wait durchführen würden, wenn sie es für ein Risiko hielten. Es wird sehr schnelll zu harten Therapien gegriffen, wenn diese nötig sind. Ich hoffe, Du machst Dir deshalb keine Extra-Sorgen!

Jetzt freue ich mich erstmal, daß Du hierher gefunden hast und wünsche Dir, daß Du auch weiterhin keine Chemotherapie benötigen wirst!

Viele liebe Grüße,
Linnea

[Zwilling6655]

Hallo Linnea, vielen Dank, dass du so schnell geschrieben hast. Natürlich bin ich froh, dass nichts unternommen werden muß und hoffe auch, dass das noch einige Jahre so sein wird. Ich denke nur immer ob ich nicht irgendetwas dagegen machen könnte. Dir drücke ich die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst und alles abgetötet wird. Wie alt bist Du eigentlich? Und wieviele Chemo`s hattest Du schon?
Schönen Gruß von der Zwillingsfrau

[Martin59]

Hallo Zwillingsfrau,

klingt jetzt vielleicht blöd,aber es ist völlig normal das bei einem
niedrigmalignen B-Cell watch and wait gemacht wird..... .Das Lymphom wächst sehr langsam und solange es keine Probleme bereitet ist eine Behandlung nicht notwendig.Brauchst dabei auch keine Angst zu haben...es ist nicht
so ...je eher desto besser...Beim niedrigmalignen B-Cell gibt es viele
Behandlungsmöglichkeiten.
Allerdings sollten hier Therapien wie Mistel m.E.nicht angewendet werden.Durch die Stimmulierung des Immunsysthems könnte es schneller zu einem Rückfall kommen als ohne.
In diesem Jahr gibt es 2 kongresse für Leukämie und Lymphom- Patienten..

Diese sind sehr informativ.man trifft betroffene und sehr gute Ärzte/Dozenten mit denen man über die Erkrankung Reden kann.
Der erste ist vom 21 bis 22 igsten Juni in Bremen...der andere im Sept in Dortmund....es gibt auch noch andere,aber die sind mir leider nicht bekannt.....ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und alle Kraft die Du brauchst

Es lohnt sich

Liebe Grüße

martin

[Linnea]

Liebe Zwillingsfrau,

ich habe meine Chemo glücklicherweise jetzt hinter mir und steuere gerade auf das Abschlußstaging zu (ich hoffe es wird seinem Namen gerecht!). Ach ja, und ich bin 30 jahre alt, aber das kannst Du auch - wenn Du magst - drüben in meinem Thread lesen...

Ich denke, es ist ein wichtiges Gefühl, daß man etwas tun will - gegen den Krebs oder vielleicht lieber: für seine Gesundheit! Und da gibt es viele Möglichkeiten, gerade wenn Du nicht durch eine Chemo- oder Strahlentherapie ausgebremst bist.

Viele entdecken in dieser Zeit Tätigkeiten oder Therapieformen, die ihnen gut tun. Ich habe mich beispielsweise verstärkt mit Farben abgegeben, gebastelt, gemalt, genäht. Und jetzt in der Anschlußheilbehandlung (AHB) habe ich die Atemtherapie für mich entdeckt und möchte sie gerne zuhause fortsetzen.

Vielleicht hast Du ja auch die Möglichkeit, für Dich das eine oder andere auszuprobieren. Was immer Dir hilft, Dein inneres Gleichgewicht zu wahren (oder wiederherzustellen), kann jetzt hilfreich sein. Wenn Du bei den anderen liest, wirst Du auch auf ganz unterschiedliche Anregungen stoßen, beispielsweise Kunsttherapie oder Tanztherapie, in anderen Foren habe ich von Reiki und Klangschalenmassage gelesen ... um nur ein paar zu nennen. Es paßt natürlich nicht alles für jeden...

Auch im Ernährungsbereich kann man viel für sich tun...

Liebe Zwillingsfrau, laß es Dir möglichst gut gehen!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Zwilling6655]

Hi Linnea, vielen Dank für Deine Tips. Ich habe mir auch schon einiges auferlegt z.B. tägl. 45Min. spazieren gehen, 1x pro Woche schwimmen u.1-2x Nordic walking. Mehr schaffe ich nicht, da ich vormittags berufstätig bin. Im Ernährungsbereich habe ich mich schon immer ausgewogen ernährt, viel Obst u. Gemüse und Vollkornprodukte. Dir drücke ich die Daumen für deine Abschlußuntersuchung und sage immer positiv denken, wir sind stärker.
Mit dem Forum muß ich mich erst noch ein bißchen vertraut machen, werde versuchen deinen Thread zu finden.
Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntag die Zwiellingsfrau

[Äpfelchen]

Hallo Zwillingsfrau :tongue

Linnea findest Du unter "Hodgkin mein neuestes Samlerstück"
Wenn Du die Liste aller Threads vor Dir hast, liest Du die Titel und direkt drunter steht immer der Urheber dieses Threads.
Wenn Du Dir Deinen eigenen mal anschaust, kannst Du sicher erkennen was ich meine.

Liebe Grüße
Beate :cool3:

[Zwilling6655]

Danke Äpfelchen für die Tips, aber ich habe doch so meine Schwierigkeiten, wie kann ich Jemandem anworten, wenn ich es nicht gleich mache? Wie komm ich zurück wenn ich im "Auf Thema antworten" bin. Das Forum ist etwas anders aufgebaut als Andere aber ich hoffe, wenn ich es ein paarmal versucht habe klappt es. Es kostet nur unheimlich viel Zeit in der Anfangsphase.
Schönen Sonntag die übende Zwillingsfrau

[struwwelpeter]

Hallo Zwilling,

hier einmal ein Link, dort sind alle Themen untergebracht! Du brauchst auf der Startseite im Prinzip nur auf Lymphdrüsenkrebs - Hodgkin gehen,:1luvu:dann kannst Du Deine Beiträge plazieren. Oder unter "oben" Suchen " gibst Du :megaphon:den Namen - das Suchwort ein, so wirst Du schnell alles finden:prost: Ich melde mich später etwas ausführlicher, bye ;)


http://www.krebs-kompass.org/forum/forumdisplay.php?f=27

Dir noch viel Erfolg und alles Gute :winke:

Ina

[Äpfelchen]

Hallo Zwillingsfrau,

ich fand es anfangs auch kompliziert, aber mit der Zeit hab ich es geschnallt.
Ina hat Dir ja den Link gegeben, den ich auch meinte. Ina ist überhaupt der Fuchs hier (gelle Ina :1luvu:?) dsie weiß gaaanz viel.

Zurück gehe ich einfach mit der "zurück-Taste" - ich nehme an die kennst Du? Wenn ich z.b. eine Antwort angefangen habe aber abbrechen muss, dann klick auf "zurück" und schwupps bin ich da wo ich war.
Ich meine die Taste mit der man rückwärts auch Geschriebens löschen kann. Ich weiß leider nicht wie die ich Fachjargon heißt :confused:

lg Beate

[struwwelpeter]

Ich weiß leider nicht wie die ich Fachjargon heißt :confused:

lg Beate



:grin:

Zurück: return Taste :smiley1: abbbber: das weißt Du doch bestimmt :tongue

bestätigen: enter Taste :smiley1:

wenn der PC nicht so will wie ich...........dann :twak: die: tilt :raucht: Taste (bitte nicht suchen:D)

@ Beate: :shocked: nöööö! Leider hat mir noch keiner gezeigt wie ich eine Festplatte formatieren kann oder wie ich neue Hardware einsetze:

:prost: "eine PC Theke", :rotier: damit ich nicht so oft zum naschen aufstehen muß :aerger:

Scherz beiseite: ich bin ganz zuversichtlich, ihr werde es sehr schnell gebacken :grin::shy: bekommen!


Jetzt wünsche ich euch noch einen schönen Sonntag

liebe Grüße
Ina

11406

[Zwilling6655]

Danke Ina, die return und enter-Taste kenn ich natürlich. Ich wollte einer mail antworten und da stand "antworten" nicht mehr. Ich hoffe ich raffe es irgendwann, aber jetzt will ich fernseh gucken. Schönen Abend die Zwillingsfrau

[struwwelpeter]

Hallo Zwilling,

Upps: Sorry!
Diese Erklärung war eigentlich nur für Beate gedacht!
Sie meinte ja das sie nicht wüsste, wie es im "Fachjargon" heißt.

:shy: Tja, das @ für Beate hätte ich denn doch besser plazieren müssen, bitte um Entschuldigung :rolleyes:!
Antworten kannst Du im jeweiligem Thema stets am Ende - links unten, zwischendrin ist keine Möglichkeit um eine Antwort zu plazieren!
Allerdings kannst Du aus anderen Bereichen die Zitate herausfiltern mit den Beiden Funktionen die rechts unten sind! Mit der " rechten äußeren Taste kannst Du auch Texte aus ganz anderen Threads zitieren, diese vorher damit kennzeichnen.

Übrigens: ganz praktisch erweist es sich, wenn man die Beiträge auf Word oder im Mailprogramm vorbereitet und dann hier rein kopiert.
Selbst wenn es dann beim 1. Mal nicht klappt geht der Text nicht verloren!

Vorab wünsche ich bereits einen schönen Montag,

Herzliche Grüße :1luvu: Ina

[Äpfelchen]

Guten Morgen Inalein,

na Du Nachteule ;) danke für Deine Info Du kleiner SchlaubiSchlumpf :knuddel:
Als ich es las, dachte, ach ja natürlich klaro logo, weiß ich doch oder besser wusste ich auch mal....dass diese Taste 'return' heißt.
Konntest Du mal wieder nicht schlafen? Ich nehme ja seit neuestem den GuteNachttrunk :D als ich ihn kaufte, dachte ich oh ja Kräuterlein und so, zu Hause las ich dass da 15% Allohol drinne ist. Mhmhm, hätte ich eigentlich genauso gut irgendeinen Kräuterschnaps kaufen können und jeden Abend einen Schluck aus der Pulle :augendreh hätte bestimmt den gleichen Effekt.
Naja, ich werde jetzt mal diese Trinkampullen zu Ende süffeln und dann mal sehen. Keine Sorge, liebe Ina, ich werde mir keine Bottle Schnaps kaufen. Ich glaube das fände meine Leber n icht so toll, die Werte sind seit der Chemo sowieso nicht so gut (GPT 70) und das obwohl ich fast nie Alkohol trinke.

Liebe Zwillingsfrau,
ich finde Du machst schon ganz schön viel. Vormittags arbeiten und Dein Sportprogramm. Würde ich wahrscheinlich nicht so gut packen. Deshalb mache ich nur mein Outdoorprogramm :raucht: und lass es mir ansonsten gut gehen.
Hier bei mir, Darmstadt, hat jetzt nach 2 Jahren Renovierung oder besser Sanierung, das Jugendstilbad www.jugendstilbad.de wieder geöffnet. Das sieht sehr schön aus und ich denke, da werde ich jetzt öfter meinen Alabasterkörper hineintragen. Besonders nachdem ich gelesen habe, dass es dort ein Zink-Selenbad gibt. Hab ich noch nie gehört und da beides sehr gut ist, nix wie rein ins Planschbecken.
Überhaupt habe ich mir fest vorgenommen, mir jetzt regelmäßig mal ein kleines Verwöhnerle zu gönnen, egal wo ich es mir abspare, ich finde das hab ich verdient. Und deshalb ist heute Vormittag Termin bei der Fußpflege dran :tongue übrigensd er Erste meines Lebens.

So Mädels, Maya (uff) versucht gerade auf meinen Schoß zu klettern, ein untrügliches Zeichen dass sie die Faxen jetzt dicke hat und Gassi gehen will.

Schönen Tag Euch :winke:
lieben Gruß
Beate

[Zwilling6655]

Hallo Beate, habe eben erst deine mail gelesen, bin gestern nicht ins Programm gekommen. Das ist ja lustig, du bist aus Darmstadt und ich aus Ober-Ramstadt, kennste bestimmt. Einen Hund haben wir auch (war gerade eben Gassi). Ins Jugendstilbad will ich auch mit meiner Arbeitskollegin in der Woche ab 17. März. Sonst geh ich montags um 12.30 ins Nordbad schwimmen, das liegt auf meinem Nachhauseweg, da ich in Kranichstein arbeite. Ich hoffe, dass ich so mein Immunsystem einigermaßen im Griff halten kann. Der Heilpraktiker hat mir auch ein Nahrungsergänzungsmittel u. Sauerstoff sowie Lymphdiaral Basistropfen verordnet. Aber nachdem mir mein Onkologe die Mistel- u. Thymusspritzen verboten hat habe ich das andere auch nicht mehr eingenommen (hatte ihn diesbezüglich vergessen zu fragen). Zu welchen Onkologen gehst du? Hast du Erfahrung mit homeopathischen Mitteln? Morgen muß ich dem Heilpraktiker beibringen, dass ich mit der Behandlung aufhöre.
Schöne Grüße Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

jaja die Welt ist ein Dorf :winke:genau genommen bin ich in N-R, also nooooch näher.
Während der Krebserkrankung habe ich keine homöopathischen Mittel genommen. Außer bei der OP, da nehme ich immer Arnica zur Unterstützung der Wundheilung, aber nicht mit der Absicht etwas für meine Immunabwehr zu tun.
Ich würde auch nicht zu einem Heilpraktiker gehen, sondern nur zu einem Arzt (ein Mediziner hat i.d.R. einfach mehr Kenntnisse was Anatomie und Pathologie angeht) mit dem Zusatz 'Naturheilkunde'. Demnächst mache ich ein Date in DA bei einer Ärztin die ausschl. auf homöopathischer Basis arbeitet (und leider auch nur für Selbstzahler, da ich gesetzl. versichert bin, muss ich noch etwas sparen).
Mein Hausarzt (Internist), super Doc, ist Dr. Brück im Alicenhospital/Darmstädter Impuls und der Onko ist im Städt. Klinikum der Dr. Rost, der ist auch sehr gut.

Ich habe auch Follikulläres Lymphom (Grad I STad. IIIb) - ich habe Chemo bekommen, Du wait and watch, womit wir sehen, das ist alles ganz individuell.
Übrigens, in Gundernhausen ist jd. Monat Treffen der regionalen SH der Lymphis. Werde ich demnächst mal hingehen.
Siehe hier www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/Darmstadt/

Was für einen Doggi hast Du denn?

lg Beate

[Zwilling6655]

Hi Beate, ja, ja die Welt ist klein. Wir haben eine Dalmatinerhündin, die 8 Jahre alt ist. Das ist schon unser Zweiter Dalmatiner. War eben gerade Nordic walking mit einer Freundin in Trautheim. Bei meinen ganzen Untersuchungen war ich auch im Alice - Internist Dr. Goldmann - Knoten wurde ambulant bei Dr. Müller, Görich, Schleidt, Alice, durchgeführt. Was hast du für Operationen??? oder meinst du die Biopsie??? Mein Onkologe ist DR. Kojouharoff in der Eschollbrücker Str. Weiß noch nicht so recht mit ihm umzugehen, denn er ist ziemlich direkt. Aber gut der har jeden Tag solche Patienten, da ist man abgebrüht. Wir haben übrigens auch 2 Töchter, Baujahr 1980 u. 1992. Das mit der Selbsthilfegruppe schau ich mir mal an, ist sicher nicht verkehrt. Habe auch noch nichts darüber gelesen. Ich bin noch zu neu und muß mich noch mit der Krankheit arrangieren od. abfinden.
LG Karin

[Äpfelchen]

Liebe Karin,

betr. des Onko habe ich Dir gerade eine PN gesendet.
Mit der Erkrankung müssen wir uns leider abfinden oder besser damit einrichten, sie integrieren.
Walken in Trauthein, ich nehme an im Trautheimer Wald?? :D Da bin ich mit Maya sehr oft. Und ich habe schon oft joggende oder walkende Damen gesehen...evtl. Dich auch?

Hast Du das neue VHS Programm? Guck mal auf Seite 49. Da wird am 17.4./19 Uhr ein Vortrag angeboten von Dr. med. György Irmey, Ärztl. Direktor der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (Heidelberg) - der Vortrag ist Alsbach in der Hirschparkklinik. Ich werde mir das mal ansehen.

Schönen Abend noch :winke:
Beate

[Äpfelchen]

Liebe Karin,

wie geht es Dir denn inzwischen, ich hoffe gut.
Wäre schön, wenn Du Dich wieder meldest.

Liebe Ostergrüsse
Beate :winke:

[Zwilling6655]

Hi Beate, vielen Dank für deine Ostergrüße. Mir geht es unverändert gut. Seit gestern Abend habe ich eine leichte Erkältung, hoffe aber dass ich sie mit viel spazierengehen in Griff bekomme. Ja ich habe mich schon lange nicht gemeldet, da mein PC fast 2 Wo. weg war. Ich habe manchmal kurz reingelesen, aber nicht groß geantwortet. Ich hoffe Dir geht es auch gut und Du hast die Ostertage gut verbracht. Die Spritze die Du bekommen hast, war das Rituximap? Ich dachte immer die bekommt man zusammen mit der Chemo. Du siehst ich kenne mich noch nicht so gut auf dem Gebiet aus und hoffe, das es auch noch lange dauert, bis ich mich damit auseinandersetzen muß.
LG Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

ja, die Infusion war Rituximab, das bekomme ich alle 3 Monate zur Erhaltung des Erfolges.
Während der Chemo bekam ich das in Kombination, das ist richtig, aber inzwischen ist es oft üblich, dass man es eine Weile weiter bekommt.

Ich wünsche Dir Gute Besserung, ja frische Luft tut gut bei Erkältungen.
Und viel Tee trinken :prost:

Liebe Grüsse
Beate

[Zwilling6655]

Hi Beate, danke für deine Tips - aber Tee geht so gar nicht an mich. Ich trinke Wasser, Wasser - Geschmack habe ich eben sowieso keinen. Warst Du gestern bei der Selbsthilfegruppe in Gundernhausen? Habe eben was über Apfelbeere gelesen, will mich mal schlau machen. Da mein Immunsystem ziemlich angeschlagen ist. Zz. nehme ich Zinktabletten, Gylomentrol? u. Meditonsin. Weißt Du noch was für Erkältung? Wie immer mein Hausarzt hat Urlaub. Heute mittag ist wieder frische Luft angesagt.
LG Karin

[Äpfelchen]

Hi,

nein ich war nicht dort. Ich hatte was anderes vor, aber demnächst ganz bestimmt.
Mit Zink tust Du schon mal was Richtiges, mit weiteren homöopathischen Sachen muss man bei Lymphomen vorsichtig sein.
Ich kenne Gelomyrtol zum Schleim lösen. Mit Salbeitee gurgeln ist prima für den Hals, ich trinke den sogar. Salbei desinfiziert auch.

Vorsicht mit Mitteln die das Immunsystem anregen!! Der Schuss kann leicht nach hinten losgehen. Das Lymphsystem gehört ja zum Immunsystem, und da lkann es passieren dass Du das Falsche anregst.

Angeblich soll ja Hühnerbrühe gut sein, keine Ahnung ob das stimmt.
Ich trinke halt immer viel Tee (Bronchialtee von Heumann) und mache Rotlicht und Dampfbäder. Und frische Luft ist gut, wenn Du aber zu schlapp bist, dann lieber ins Bett. Dein Körper braucht z.Zt. auch Schonung.

Gute Besserung
lg Beate

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

ich habe Deinen Thread mal nach vorne geholt :winke: Du sagtest ja, Du findest ihn nicht mehr.

Ich hoffe Du hast den Freitagabend gut überstanden und Deine Mädels sicher nach Hause gebracht. Hat den Mädchen die Band gut gefallen.

Du meldest Dich dann wie besprochen, wenn Dein Doggi soweit ist, damit wir mal zusammen in den Wald können.

Lieben Gruss und noch einen schönen Sonntag
Beate

[Äpfelchen]

.... weiss ich es :D

Liebe Karin,

ich möchte Dir ganz herzlich zum Geburtstag gratulieren :prost::prost::prost:

ich wünsche Dir alles Liebe, einen tollen Tag und natürlich an erster Stelle

Gesundheit

Alles Liebe :knuddel:

Beate

[Zwilling6655]

Hi vielen Dank für die Geburtstagsgrüße, ganz so doll wie auf dem Bild haben wir nicht gefeiert. Heute Abend wurde gegrillt mit der Familie - das Wetter hat es ja gut gemeint. Mit den Freunden feiern wir wenn alle wieder da sind.
Das ist ja alles super bei dir gelaufen, dass du am DO schon wieder heim konntest. Prima dass du fast nicht merkst - gute Arbeit. Bei mir war es auch so, nur wenn ich den Kopf gedreht habe, hat es ein bisschen gespannt. Jetzt heißt es abwarten - aber das kennst du ja auch.
LG Karin

[Linnea]

liebe karin,

ich komme eben erst dazu hier zu lesen... deshalb ganz spät am tage:

herzliche geburtstagsglückwünsche und alles erdenklich gute für dein neues lebensjahr!

viele liebe grüße von
deiner linnea

[Zwilling6655]

Hi Linnea, vielen Dank für die lieben Geburtstagsglückwünsche.
Lg Karin

[Zwilling6655]

Ein Hallo an die vielen Leser,
heute möchte ich mich mal wieder melden, da sich bei mir einiges getan hat. Meine wait&watch Phase endet am 16.11. und am 17.11. fange ich mit der Chemo an; bzw. am 1.Tag Rituximab, dann 2.+3. Tag Bendamustin. Grund für den Behandlungsbeginn ist, dass sich die vorhandenen Knoten vergrößert haben und in den Leisten sowie im Abdomen Neue hinzugekommen sind. Was mich am Montag erwarten weiß ich nicht - ich lass es einfach mal auf mich zukommen. Ich habe mich für Benda entschieden, da ich es erst mal mit der sanfteren Variante versuchen möchte - in der Hoffnung auf 100% Remmision.
Ich habe bisher im Forum nicht so viel geschrieben aber lese fast alle Beiträge, vermutlich kann ich mich bald rege beteiligen.
Ich wünschen Allen noch einen schönen Abend
Karin

[Erzangie]

Liebe Karin,
ich fange mit R-Bendamustin Anfang Januar an, das Datum weiß ich noch nicht genau. Ich bin gespannt auf deine Erfahrungen und wünsche Dir zum einen, dass die Therapie den bestmöglichen Erfolg zeigt und zum anderen, dass du sie mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich überstehst.

Viel Glück und liebe Grüße
:engel:
Erzangie

[Zwilling6655]

Hallo Erzangie,
danke für deine Wünsche. Ich hoffe natürlich auch, dass ich so wenig wie möglich an Nebenwirkungen mitnehme. Ich hätte auch noch bis Januar warten können - aber der Onko meinte es würde mir nicht bringen es noch länger vor sich herschieben. Ich bin dann ein paar Zyklen voraus und kann dir alles berichten. Du machst die Therapie ja auch in einer onkol. Praxis oder?
LG Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

dann geht es jetzt also auch bei Dir los :pftroest: aber mit R-Benda wirst Du wohl nicht mit schlimmen Nebenwirkungen rechnen müssen.
Für den Rituximabtag rate ich Dir, nimm Dir eine Decke und warme Socken mit. Das Zeug macht irgendwie kalt von innen, ich hab da anfangs immer total gefroren. Lesestoff wirst Du nicht brauchen, weil Du sehr wahrscheinlich die komplette Infusion :schlaf: wirst.
Aber evtl. was für die Ohren, einen CD-Player mit entspannender Musik.
Ich hatte auch mal Benda, leider nur einmal, aber eigentlich hatte ich ausser etwas Schlappheit keine Probleme. Auch keine Übelkeit, was mir ja immer das Schlimmste ist.

Ich drück Dir die Daumen, es wird alles gut klappen.

Liebe Grüsse
Beate

[Zwilling6655]

Hi Beate, vielen Dank für die aufmunternde Worte. Eine Frage hätt ich noch an Dich - ich habe mir Aloe Vera gekauft. Wann und wieviel muss ich davon vor der Behandlung nehmen, du hast es zwar schon mal gesagt, aber ich weiß es nicht mehr. Du bist ja schon aus dem Krankenhaus raus - ich habe erst mit heute gerechnet. Wie wars bei Dir?
LG Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

mit Aloe hast Du ein gutes Mittel zur Vorbeugung der Schleimhautprobleme. Obwohl ich bei Benda da gar nicht gross mit rechnen würde. Und vorher brauchst Du nicht anfangen, es reicht völlig, wenn Du am Tag x beginnst.
Ich habe bei CHOP, und das ist ja härter, 3x tägl. 1 doppeltes Schnapsglas genommen. Ich denke mal, bei Dir reicht 1 normales Glaserl. Sollte es dennoch zu Problemen kommen,kannst Du es jederzeit erhöhen.
Als ich trotzdem mal Beschwerden hatte, hab ich vor dem Schlucken immer erstmal den Mund ein bischen 'gebadet' damit.

Mir geht es naja, ich bin ziemlich platt, habe einen ekligen Chemiegeschmack bereits im Mund, schmeckt alles wie alte Pappe...und dagegen arbeite ich mit Salviathymoltropfen, das erfrischt und desinfiziert auch gleich die Mundhöhle.
Aber die erste Nacht wieder im eig. Bett war schon klasse.

LG Beate

[Zwilling6655]

Halli, hallo hallöchen,
ich habe noch mal eine Frage. Wie und wo wird die Chemo eigentlich injiziert - ich habe ja keinen Pott?
In der letzten Zeit erleide ich nachts heftige Beinkrämpfe - hat da jemand Erfahrung diese einzudämmen. Ich nehme z.Zt. 400mg Magnesium.
Schönen Abend
Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

Du hast keinen Pott :smiley1: keinen Port, na ich denke, Du wirst die Infusion einfach in die Armbeuge bekommen. Das ist zwar blöd, weil man weniger Bewegungsfreiheit hat, aber das geht auch. Einfach :schlaf: dann geht die Zeit schnell rum. Magnesium ist sicher nicht falsch. Eigene Erfahrung mit Beinkrämpfen hab ich keine. Aber meine Mutter hat ein eigenes Rezept, sie leidet sehr an nächtl. Beinkrämpfen und sie schwört auf 'Olbas' Tropfen.
Diese reibt sie wenn der Krampf kommt sofort auf die schmerzenden Stellen ein und dann lässt es langsam nach. Riecht nacht jap. Minzöl.
Ich nehm das manchmal bei Kopfschmerzen zum Schläfen einreiben, oder auch innerlich....

Alles Liebe
Beate

[tina n.]

Hallo Karin:winke::winke:

Hatte auch zeitweise arge Probleme mit Fuss-und-Wadenkrämpfen.:aerger:

Habe hochdosiertes Magnesium genommen,keine Wirkung.
Dann hat mir mein Apotheker " Limptar " empfohlen.:smiley1:

Was soll ich sagen,suuuuper,die Tablette ist noch nicht ganz unten,schon ist Ruhe.:lach:

Vielleicht probierst Du es mal,sind frei Verkäuflich. Dann wünsch ich noch ein schönes Wochenende,Tina n. :raucht:

[Andorra97]

Hallo Zwilling,
ich habe auch zum Teil sehr starke Wadenkrämpfe und habe es auch immer mit Magnesium probiert, denn das ist ja immer das, was man als erstes empfohlen kriegt. Hat bei mir aber absolut nicht gewirkt.

Irgendwann bin ich auf den Trichter gekommen, dass es bei mir Calzium-Mangel sein muss. Ich esse fast keine Milch-Produkte (außer Käse) und mag auch kein Mineralwasser insofern ist es kein Wunder, dass ich Calzium Mangel habe. Ich habe mich mal überwunden und einen halben Liter Milch getrunken, als ich den ganzen Wadenkrämpfe hatte und siehe da, sie waren eine halbe Stunde später ganz weg.Seitdem nehme ich Calcium Brausetabletten, wenn ich das Problem habe.

[Erzangie]

Liebe Karin,
morgen geht´s los, stimmts? Ich werde an dich denken und wünsche dir, dass die Infusionszeit schnell vorüber geht. Wie die anderen berichteten, scheint man ja vom Rituximab hauptsächlich müde zu werden.. also schlaf schön und träum was Süßes :smiley1:

Alles wird gut :pftroest:
liebe Grüße
:engel:
Erzangie

[Zwilling6655]

Hallo TinaN.;Äpfelchen;Andorra97 u. Erzangie,
danke für eure Ratschläge. Magnesium hilft bei mir nur manchmal. Das Limptar sowie Olbas Tropfen werde ich mir besorgen. Calciummangel glaube ich eigentlich weniger, denn ich esse seit 10 Jahren morgens Jogurt mit Obst u. trinke 2-3 Milchkaffee. Werde das aber auch noch zu meiner Folsäure, Selen,Magnesium Einnahme ergänzen.
Ja Erzangie morgen gehts los - ich hoffe ich übersteh das alles gut, aber vorher kann man noch nichts sagen also lasse ich alles auf mich zukommen.
Ich werde meinen walkman mitnehmen und hoffe, dass ich gut schlafe.
Schönen Sonntagabend
Karin

[tina n.]

Hallo Karin:winke::winke:


Halt die Ohren steif,Daumen sind gedrückt:engel::engel::engel:

LG Tina n. :raucht:

[Zwilling6655]

Hallo an Alle,
habe meinen ersten Chemo-Zyklus überstanden. Es geht mir einigermaßen gut.
Am Montag mit dem Rituximab hatte ich etwas Schwierigkeiten - ich bekam einen ganz üblen Schüttelfrost der ca. 1/2 Std. andauerte. Die Infusion wurde gestoppt und nach einer 3/4 Std. wieder neu laufen gelassen, dann ging alles reibungslos weiter. Gestern u. heute war Chemo, die habe ich gut vertragen. Mir ist ein bißchen flau und bin relativ antriebslos. Aber sonst ist alles soweit ok.
Schönen Abend
Karin

[Erzangie]

Liebe Karin,
du wirst das schaffen. Ich wünsche Dir, dass es dir in den nächsten Tagen wieder besser geht und du die Chemo gut überstehst.

Ich denke an Dich
viele Grüße
:engel:
Erzangie

[tina n.]

Liebe Karin :winke::winke:

Augen zu,Walkman an und durch,den Anfang hast Du geschafft:augendreh

Ich schick Dir ein Riesen-Kraftpaket und hoffe,es geht Dir immer besser:pftroest::pftroest::pftroest:

Liebe grüsse Tina n. :raucht:

[Zwilling6655]

Hallo Erzangie und Tina,
danke für die aufmunternden Worte. Es geht mir ja ganz gut man merkt eben, dass der Körper jetzt einiges zu leisten hat. Aber Dank Walkman u. Bücher einer gemütlichen Couch ist das auszuhalten.
Schönen Abend noch
Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

so einen Schüttelfrost hatte ich bei meiner ersten Chemo, nicht beim Rituxi.
Boah das ganze Bett hat gewackelt, es war fast wie ein Schüttelkrampf.
Echt extrem. Aber nach einer Pause, ging es dann auch wieder.

Ich denke Du wirst jetzt jeden Tag etwas schlapper, so bis zum 8. Tag, dann geht es wieder aufwärts - selbst bei mir, ich fühl mich seit gestern auch wieder etwas besser.

Liebe Grüsse
Beate

[Zwilling6655]

Hi Beate, das ist ja schön das es Dir auch langsam wieder besser geht - wird ja auch Zeit. Wann hast Du dann die nächste Chemo? Wenn Du so schwach warst und nicht mal ans Hoftor kamst, muss ja heftig gewesen sein.
Ich fühle mich auch solala - Couch etwas aufsein und wieder Couch - also muss ich noch bis MO-DI damit klarkommen. Heute morgen bekam ich auf einmal knallheiße Backen, das hatte ich am DI Abend auch schon und man sagte mir das wäre vom Cortison. Nächse Woche muss ich MO+FR zur Blutuntersuchung u. am 8.12. habe ich einen CT-Termin. Ich habe so das Gefühl, dass die Knoten sich schon etwas verabschiedet haben - wäre super.
Sei lieb gegrüßt und erhol Dich gut
Karin

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

ich musste jetzt erstmal suchen, in Deinem Thread hast Du ja ewig nicht geschrieben.
Wie geht es Dir denn, nach meiner Rechnung, müsstest Du den 2. Durchgang längst hinter Dir haben.
Ich hoffe alles ist o.k. :confused:

Liebe Grüsse
Beate

[Zwilling6655]

Hi Beate,
ja ich habe am Mo,Di, Mi meine 3. Therapie bekommen und diesmal ging auch alles ohne Schüttelfrost über die Bühne. Leider sind meine Venen so schlecht, dass ich jetzt mir einen Port legen lassen muss. Termin ist 2.2.09 - ich werds überstehn. Schön dass du schon zu Hause bist - habe erst heute mit dir gerechnet. Ist alles gutgegangen? Geht es dir einigermaßen gut? Schau mir jetzt mal dein Theard an. Wir telefonieren nächste Woche mal, bin bis Mi. krankgeschrieben.
LG Karin

[Barbara_vP]

Hallo Karin
der Port ist eine fache sache das Legen war bei mir ein klacks...habs ambulant machen lassen. Also keine Panik davor.

Lieben Gruß
Barbara

[Zwilling6655]

Hi Barbara,
danke für die Info. Viele sagen das wäre ein Klacks, aber man liest auch, dass es Schwierigkeiten geben kann. Vielleicht lass ich mir so ne Schlafspritze geben, dass ich nichts mitbekomme. Bei mir wirds auch örtlich gemacht.
LG Karin

[Barbara_vP]

Hi Karin
eine Schlafspritze ist bestimmt in Ordnung. Ich hatte in der ersten Woche leichte Probs beim Überkopfarbeiten (Geschirr in die oberen Schränke zu geben), aber das sollte ich so oder so vermeiden. Beim normalen Leben hat er mich nie gestört, auch nicht nach der OP (bis auf mehrere Teller auf einmal in die hoghen Schränke)
Lass dir was zum beruhigen geben. das schadet nicht.
Ich lasse meinen auch so lange drin, bis er raus muss. Habe meinen nun schon über 5 Jahre
Alles gute
Barbara

[Äpfelchen]

Hallo Karin,

ein Port ist wirklich eine prima Erfindung, wenn ich auch anfangs dachte, das brauch ich nicht und das will ich nicht.
Ich hatte keinerlei Probleme damit, er wurde mir in Vollnarkose eingesetzt, nur mit lokaler Betäubung mhmh ich weiss ja net.
Hat sich bewährt :raucht:

Lieben Gruss
Beate

[Zwilling6655]

Hallo an alle Leser u. Schreiber,
ich bin ja eh der stille Mitleser aber heute möchte ich mich doch mal zu Wort melden.
Ich habe seit 8.04. meine Chemo hinter mir und am 4.05. hatte ich mein Abschlußgespräch mit dem Ergebnis "partielle Remission" Ich hatte mir zwar gewünscht die Vollremission zu erreichen, aber ich habe noch einen Knoten von 2,4 u. einen von 1,5cm.
Jetzt habe ich mal eine Frage - wer hat Erfahrung mit einer REHA und wo könnt ihr empfehlen. Ich trage mich mit dem Gedanken eine Kur zu beantragen. Wie sieht es aus mit der Genehmigung? gibt es da Schwierigkeiten?
Für Antworten bin ich dankbar.
LG Karin

[struwwelpeter]

Liebe Karin

Ich möchte Dir zur partiellen Remission gratulieren! Klar kann ich mir vorstellen dass eine Vollremission schöner wäre, aber die Chemo und evtl. Bestrahlung (hattest Du die?) wirken noch nach. Es kann sein dass diese im CT gesichteten Lymphknoten auch bereits "totes Gewebe" ist - wurde nochmals ein PET gemacht?
Zur AHB: Du kannst Dich mit Deinem Arzt in Verbindung setzen, in der Klinik mit dem Sozialarbeiter, eine AHB steht Dir zu. Im Regelfall kannst Du dann den Ort auch auswählen. Auf jeden Fall hast Du ein Anspruch darauf, im Bedarfsfall kannst Du Dich auch an die Krebshilfe wenden, die werden Dir bei der AHB - Beantragung ebenso helfen. Die AHB wird auch relativ schnell genehmigt.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und einen schönen Start ins Wochenende

:1luvu:Herzliche Grüße
Ina

[Zwilling6655]

Hi Ina,
danke für die Antwort. Nein ich hatte keine Bestrahlungen nur Chemo (das hat mir gereicht). Ein CT wurde gemacht. Mein Onko sagte auch, dass die Chemo noch nachwirken kann. Ich habe auch schon mit dem Onko wegen einer Kur gesprochen und er wird mir ärztl. seits den Befund bestätigen. Wegen einer geeigneten Klinik hat er nichts gesagt. Ich hoffe irgendjemand meldet sich noch bei mir, der Erfahrung mit einigen Häusern hat. Mantolito?? ist ja gerade in Boltenhagen und äußert sich auch positiv.
Noch was Ina, kannst du mir die Tel. Nr. von Beate in einer PN zukommen lassen, ich habe es schon bei den Töchtern probiert, aber die waren nicht da.
LG Karin

[struwwelpeter]

Hallo liebe Karin,

auch bei der Krankenkasse kannst Du den Antrag ausfüllen lassen, der Arzt muß seinen Teil ausfüllen und Du selbst auch etwas. Ich weiß nicht in welchem Bundesland Du wohnst, hier in NRW ist die Arge in Bochum dafür zuständig. Der Antrag wird dorthin geschickt. Je nach Bundesland stehen spezielle Broschüren zur Verfügung, dort sind die entsprechenden Einrichtungen aufgelistet.
Hier einmal der Link der Arge die für NRW zuständig ist: http://www.argekrebsnw.de/

Die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse kann dann den entsprechenden Wunschort direkt eintragen. Wenn es möglich ist, wird dieser dann berücksichtigt. Wie es ansonsten über den Arzt abläuft ist mir nicht bekannt, da ich bislang stets über die Klinik - einer Sozialarbeiterin den Antrag gestellt habe. Auch jetzt im Moment läuft der Antrag bei mir, allerdings für eine Reha, da ist es weniger so dass dem Wunschort entsprochen wird, es sei denn der Arzt setzt eine Begründung (z.B. wegen Lungenerkrankung etc.) hinzu.
Ich wünsche Dir viel Erfolg, auf dass Du Deine AHB in der "Wunschklinik" machen kannst.

Dir noch einen schönen Tag

LG Ina

[Zwilling6655]

Hi Ina,
danke für die Info. Ich komme aus Hessen und meine Krankenkasse hat mir einen Antrag zukommen lassen, den ich dann aber an den Rentenversicherungsträger einreichen muss.
Jetzt noch eine Frage hat jemand Erfahrung bezügl. Erhaltungstherapie mit Rituximab. Und wer kann sie bekommen. Ist es nur nach einer Rezitivbehandlung möglich oder auch bei Erstbehandlung.
Wäre Euch dankbar für Rückmeldungen.
LG Karin

[struwwelpeter]

Guten Abend liebe Karin

Ich hoffe sehr, Du hattest ein angenehmes Wochenende!
Retuximab: in den Kliniken wird diese Therapie auch bei der Erstbehandlung eingesetzt. Allerdings habe ich auch schon einmal gehört, dass ein Arzt es abgelehnt hat.
Ich würde Dir empfehlen Deinen Arzt darauf hin anzusprechen. Denn, wenn ich es recht in Erinnerung habe wurde ja eine partielle Remission ausgesprochen. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass gerade dann auch eine Antikörpertherapie in Frage kommt.

Ich wünsche Dir einen schönen Wochenstart

LG Ina

[Zwilling6655]

Hallo an Alle,
ich habe mal eine Frage - bei mir wurde heute Blut untersucht und die Leukos waren immer noch ziemlich niedrig (2400). Meine Chemo ist jetzt schon 3 Monate beendet. Ist das normal u. wann steigen die Leukos wieder????
Schönen Abend Karin

[Mottema]

Liebe Karin,

Dein letzter Eintrag ist ja schon etwas her und ich hoffe, dass die Leukos wieder voll da sind! Ich kann Dir dazu auch leider nichts sagen, mir steht meine Chemo ja erst noch bevor.
Wie geht es Dir denn jetzt, hast Du die Nachwirkungen alle überstanden? Ich wünsche Dir, dass Du Dich mindestens genauso gut wie vor der Therapie fühlst (Dir ging es doch vorher gut, habe ich verstanden). Bekommst Du jetzt noch eine Erhaltungstherapie?
Auch von mir noch einen herzlichen Glückwunsch zur Teilremission, ich drücke Dir die Daumen, dass sie sich noch stabilisiert!

Alles erdenklich Gute,
Mottema

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
vielen Dank der Nachfrage. Mir geht es eigentl. ganz gut. Im Moment kämpfe ich gerade mit einer starken Erkältung und habe schon 2-mal Antibiotika bekommen. Die Nasennebenhöhlen sind noch nicht in Ordnung. Zu meinen Leukos kann ich nichts sagen, habe am 9.10 in Gießen meine letzte Rituximabgabe, da werde ich die Werte erfahren. Eine Erhaltungstherapie wird von den Krankenkassen bei Erstbehandlung nicht übernommen. Ich dachte, Du wärst schon mitten in der Chemobehandlung. Aber sei froh, je länger du wait & watch hast um so besser. Denn nach der Chemo ist es doch anders, der Körper braucht mehr Ruhe u. ich habe immer noch Gliederschmerzen - aber damit kann ich leben.
Sei lieb gegrüßt Karin

[Mottema]

Hallo Karin,

da wünsche ich Dir gute Besserung! Ich habe auch oft mit den Nebenhöhlen zu kämpfen. Was bei mir am besten hilft, wenn es auch nicht so toll ist, sind Nasenspülungen mit Salzwasser.
Meine Chemo soll übernächste Woche losgehen, auch R-Benda.

Einen schönen Abend noch und viele Grüße
Mottema

[Nanny39]

hallo zwilling..

ich hätte mal eine frage..und zwar hab ich gelesen das du als chemo bedamustin bekommen hast...gestern ist bei meiner mutter entschieden worden..diese ihr jetzt auch zugeben... R/Bendamustin ...könntest du mir vielleicht sagen welche nebenwirkungen auftreten können ?...und dann würde ich gerne wissen..bekommst du rituxumap als erhaltungtherapie?..ich hatte nachden meine mutter die hd -stz...hintersich hatte ...ihr doch als erhaltungstherapie rituximap zugeben..ihr onko meinte das die nebenwirkungen zu stark sind...2 monate später erneuter rezidiv...da frug ich nochmal nach...oh nun ist es schon zuspät...sie wurde operiert..aber an der stelle hat sich wieder was neues gebildet...der jetzt innerhalb der letzten woche sich sehr vergrößert hat...nun waren wir gestern in mg...habe den arzt gefragt ob es den nicht besser gewesen wäre von anfang an rituximap als erhaltungtherapie zu machen..er sagte das kostet 7000 euro und würde nicht von den kassen übernommen...ich mein sie hat jetzt 3 rezidiv...das ist doch keine erstbehandlung...wurde dir das auch gesagt ?


liebe grüße
Nanny

[Zwilling6655]

Hallo Nanny,
ja ich bin mit R/Benda therapiert worden. Ich habe mich für die Bendamustin entschieden, weil die toxisch am besten verträgl. ist. Aber jeder Körper reagiert anders. Bei mir waren die ersten zwei Zyklen nicht so besonders, ich bekam durch das Rituximab starken Schüttelfrost. Daraufhin wurde die Chemo auf 2 Tage aufgeteilt, was ganz gut war. Auch hatte ich starke Schmerzen in den Beinen, was immer noch, nur nicht so schlimm, ist. In der Chemowoche war ich ziemlich antriebslos. Ich habe mich 2 Wochen krank schreiben lassen u. 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen. Meines Wissen wird eine Erhaltungstherapie nach einem Rezitiv von der Krankenkasse gezahlt. Nur bei Ersterkrankung wie bei mir nicht. Aber jetzt gibt es eine Studie "Stil" mit R/Benda und 2 od. 4 Jahre Erhaltungstherapie. Ich drück deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass sie mögl. ohne großen Nebenwirkungen die Chemo hinter sich bringt.
Schönen Abend Karin

[Nanny39]

hallo Karin..

soweit ich das jetzt gestern abend verstanden habe...machen sie das wohl auf drei tage...gestern bekam sie und heute und auch montag muss sie nochmal hin...hab ihr gesagt sie soll unbedingt nachfragen was und wie sie es bekommt...als sie meine mutter gestern angeschlossen haben ..bekam sie kurz drauf heftige rückenschmerzen...und dann so sagt sie stiche am ganzen körper....wenig später gingen sie weg und danach hatte sie atemnot...was auch nur kurz anhielt...rituximab..bekam sie ja schon bei den Rchop..und auch bei der hd...Rice....so wie ich das beurteile gut vertragen...von schüttelfrost weiß ich jetzt nix...aber jeder reagiert ja anders...müde war sie gestern als sie zuhause war...ich bleib mal dran mit der erhaltungstherapie....so wie der arzt aus mg sagt...gäbe es noch keine studie mit rituximap...ich habe jetzt eine gefunden ..und zwar mit ofatumumab....die gemacht wird bei patienten die nicht auf rituximab ,standard-chemotherapie oder kombination von beiden nicht angesprochen haben...sie soll ermutigende ergebnisse gezeigt haben...


ich drück auch dir ganz fest die daumen...;)


liebe grüße
Nanny

[Mottema]

Hallo Karin,
ich hoffe, ich darf Dir noch ein paar Löcher in den Bauch fragen: Hast Du den AloeVeraSaft getrunken und hattest Du den Eindruck, dass er geholfen hat? Hast Du sonst noch irgend etwas während der Therapie gemacht? Machst Du noch irgend etwas von den Alternativbehandlungen?
Ich wünsche Dir weiter gute Besserung und ein schönes Wochenende!

Hallo Nanny,

leider kann ich Dir nichts zu Deinen Fragen sagen. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter aber ein ruhiges und nebenwirkungsfreies Wochenende und alles Gute für die Therapie!

Mottema

[Zwilling6655]

Hi Mottema,
natürlich darfst Du fragen, dafür sind wir ja im Forum. Ich habe den Aloverasaft von Beate empfohlen bekommen, falls Bläschen im Mund auftreten. Das war bei mir aber nie der Fall, somit steht die Flasche noch im Schrank. Was ich noch von der Chemo hatte, war schlimme Verstopfung, das bekam ich aber mit Weizenkleie, Leinsamen u. Trockenpflaumen mit Obst u. Jogurt vermischt gut in den Griff. Mein Onko sagte man soll schon 1 Tag vor der Chemo damit anfangen. Jetzt nehme ich tägl. noch eine Selen u. Folsäuretablette. Jeden morgen esse ich 5 Sorten Obst u. trinke mind. 2 Liter, und während der Chemo habe ich 3 Liter gepackt. Ich habe auch nichts an Gewicht verloren, das Cortison was mit der Chemo verabreicht wird, hat meine Pfunde schön beisammenbehalten.
Ich hab gelesen, du hast eine 11 Monat alte Tochter, die wird dich ablenken, in dem Alter sind sie besonders knuddelig.
Du wirst sehen, die Zeit geht auch vorbei.
Schönen Abend Karin

[Mottema]

Hallo Karin,

vielen Dank für die Infos! Die Folsäure habe ich gerade abgesetzt, weil meine Ärztin meinte, die sei nicht gut für mich. Ich werde noch mal nachfragen. Selen nehme ich auch und Vitamin C. Den Tipp mit der Verdauungsanregung werde ich dann auch vorsichtshalber befolgen, danke!
Ich habe einen 9 Monate alten Sohn, und Du hast sbsolut Recht: das ist ein sehr knuddeliges Alter und er schafft es immer wieder, dass ich die Sch...Krankheit vergesse.
Hast Du eigentlich auch Stammzellen gesammelt? Ich glaube mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass das mit Benda nicht optimal wäre...

Liebe Grüße und eine tolle Woche ohne Schnööf,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!

Jetzt hab ich mal deinen Tread gesuchtund alles gelesen. Wir haben wirklich das Gleiche,den bei mir ist auch die watch and wait Zeit aus, weil ich am Hals wieder etliche neue Knoten dazubekommen hab, wies im Innenleben ausschaut werden wir nach dem CT am Mittwoch sehen.
Dann kommt noch das Knochenmark dran und es wird eine Entscheidung kommen.
Mir wäre auch die Benda/Rituximab am ehesten zusagen,falls ich nicht in die Stil Studie komm,kann ich die Chop ablehnen und mit B/R anfangen????????
Vielleicht kannst mir drüber was schreiben.
Kann man eine Behandlung ablehnen, wenn man eine andere möchte????????????


Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

[Zwilling6655]

Hi Elfriede,
na klar kannst Du eine Behandlung ablehnen - es geht schließlich um dich und deinen Körper. Aber ich würde es erst mal auf die sanft Tour versuchen und mit dem Arzt die Gründe deiner Abneigung zu CHOP sagen (bei mir war es, dass ich mit ner Glatze nicht klarkomme u. auch die Toxisität) Mein Doc war dann auch mit der R/Benda einverstanden. Ich habe nach der Chemo nochmal mit Prof.Dr.Rummel in Gießen wegen einer Erhaltungstherapie angefragt und dieser bestätigte mich in meiner Entscheidung zu R/Benda. Trau Dich meistens sind die Ärzte gar nicht so stur.
Schönen Sonntag
Karin

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!!

Ja ich werd mich auf die Füße stellen und die CHOP ablehnen. Wenn ich ehrlich bin, auch ich hab wegen dem Haarverlust, der ja bei der Chop kommt,die größte Angst.
Ich werde stark sein und alles verkraften.......es bleibt uns ja sonst nix übrig,nur eine Glatze könnte ich glaub ich seelisch nicht verkraften, ich mach ja kein Geheimnis von der Erkrankung, aber ich will selbst entscheiden wem ich es sage.
Doch ohne Haare kann es ein jeder sehen und da glaub ich würd ich in ein tiefes Loch fallen.
Wenn es keine andere Möglichkeit geben würde, müßte man es annehmen, da es aber andere Behandlungen gibt werde ich diese ergreifen.
Noch eine Frage ,wie geht es dir???????
Bin natürlich neugierig, alles zu erfahren.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke::winke:

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!

Danke für deine Wünsche, nun ist es bei mir auch bald soweit.

Bin froh darüber, daß ich in die Stil- Studie komm, und das fast zeitgleich mit Mottema.Hoffe daß alles gut geht u. wir den Mistkerl bekämpfen können.


Wie gehts dir?????,wann hast du deine nächste Untersuchung? Hoffentlich sind deine Knochenschmerzen schon etwas besser, wünsch es dir.


Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

[Zwilling6655]

Hallo Elfriede,
danke der Nachfrage. Mir geht es eigentl. ganz gut, nur bin ich seit Anf. Sept. wirklich stark erkältet. Habe schon 2-mal Antibiotika genommen aber der Schnupfen kommt immer wieder. Diese Woche bin ich krank geschrieben, mein Hausarzt sagt - das Immunsystem ist geschwächt u. hat mir geraten "LaVita" (Saft aus Obst u.Gemüse) zu nehmen. Eine Freundin riet mir zu "Ortho-Biomo Immun". Na ja ich habe am MO meine nächste Untersuchung bei ONKO und da werd ich das alles mal ansprechen. Mit meinen Gliederschmerzen kann ich leben. Es ist nicht so schlimm u. komme ohne Medis klar. Ich wünsche Dir einen guten Chemostart und Du wirst sehen - wie schnell ein halbes Jahr um und alles überstanden ist.In der Stil-Studie bist Du auch besonder gut aufgehoben. Also nochmal toi,toi,toi- Augen zu und durch.
LG Karin

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!!

Du hast recht, Augen zu und durch.

Wenn du Anfang nächster Woche Termin hast , bitte laß hören was dabei herauskommt, ist das okey????


Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

[Nati1]

:winke:Hallo Karin,

diesmal besuche ich Dich mal in Deinem Salon...

Du hattest Deinen Doc nach einer Erhaltungstherapie gefragt-was hat er darauf gesagt ?

Ansonsten liebe Grüße,alles Gute und einen schönen Abend noch !

Renate:winke::kuess:

[Zwilling6655]

Hallo Renate,
zu Deiner Frage: ich hatte von der Stil-Studie gelesen, die ja die gleiche Chemo wie ich sie bekam beinhaltet und da dachte ich, ich könnte vielleicht als Quereinsteiger in die Studie aufgenommen werden. Das war aber nicht möglich. Eine Erhaltungstherapie nach der Ersterkrankung wird lt. meinem DOC nicht von der Krankenkassen übernommen. Im Dez. wird beim ASH-Meeting die Ergebnisse der Prima-Studie erwartet. Das kannst Du bei Journal-club Lymphom nachlesen.
Gruß Karin

[Nati1]

:kuess::kuess::winke::laber:Hallo Karin,

danke für Deine schnelle Antwort !

Ich denke bloß,gerade bei partieller Remission ist doch die Erhaltungstherapie noch wichtiger als bei Vollremission-praktisch steckt ja der Stachel noch drin.....

Blöd-oder ????Na,wir werden uns schon nicht unterkriegen lassen !!!!

Liebe Grüße,von Renate:rolleyes::undecided

[Zwilling6655]

Hallo an alle Forenleser,
wie haltet ihr es mit der Schweinegrippeimpfung? Lasst ihr euch impfen? Hat schon jemand mit seinem Arzt darüber gesprochen? Mein ONKO meinte, die Impfung wäre noch sehr umstritten.
Über Rückmeldungen freue ich mich
Schönen Abend Karin

[wattewuschel]

Klar, meine beiden Onkos (die eine in der Ambulanz, der andere der Chefarzt, sind verheiratet) sind für die Impfung. Gerade weil Leute nach Chemo/ Bestrahlung ein geschwächtes Immunsystem haben können. Auch die "Chefkrankenschwester" der Onko-Ambulanz hat sich impfen lassen, ihr gehts sehr gut. Eventuell impft man in meiner Onkoambulanz ab Mittwoch selbst die Leute, ich versuche bei meinem Hausarzt die Impfung zu bekommen (hab mich da angemeldet und warte auf Rückruf, wann Impfstoff da ist).
Mein Freund soll sich auch impfen lassen.

Wie es mit Leuten während der Chemo aussieht, weiß ich allerdings nicht.

Man muss es mal so sehen: Grippetote gabs schon (11 oder 12) in Deutschland, Impftote noch nicht.

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!!!

Bei dir ist die Chemo ja schon einige Zeit her, ich glaub da gehts schon.
Ich hab jetzt grad angefangen ,ich darf nicht geimpft werden, auch nicht die normale Grippe.
Aber zur Beruhigung frag lieber bei deinem Arzt nach.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

[babepaul]

Hallo
wegen der Impfung bezüglich Schweinegrippe:

Mein Hausarzt sagt, auf jeden Fall impfen, mein Exmann, der Arzt ist, hat erst gesagt, auf keinen Fall impfen, aber nachdem er ca. 50 Patienten geimpft hat und nie irgendwelche größeren Nebenwirkungen aufgetreten sind, hat er sich impfen lassen und gesagt: IMPFEN, für den befürchteten FAll, dass das Virus mutiert.
Ein bekannter Arzt, in erster Linie Homöopath, sagt: Auf keinen Fall impfen, der Impfstoff ist viel zu wenig erforscht, wer weiß, was da in ein paar Jahren an Nebenwirkungen kommt und überhaupt wär die Schweinegrippe kein neuer Virus, den gibts schon länger, deshalb erkranken ja auch vor allem 12-20 Jährige - die sind noch nicht abgehärtet (warum aber dann so wenig Kinder erkranken, wollte er nicht erklären).
Fact ist: Ich habe gestern meine Kinder (6 und 7) impfen lassen: Mein Sohn ist quitschfidel und meiner Tochter gehts richtig schlecht - total hohes Fieber und richtig apatisch.
Ich habe mich heute impfen lassen, gleich mal Globuli hinterhergenommen und bisher tut mir nicht mal der Arm weh.
Mein Fazit: Man muß sich zu einer Entscheidung durchringen, ob das die richtige ist, weiß man einfach nicht.
Wenn man allerdings mitten in einer Chemo steckt (vorallem einer mit Cortison) macht eine Impfung laut meinem Arzt und auch meiner Meinung nach keinen Sinn, da das Immunsystem viel zu schwach ist, um Antikörper zu bilden, was ja der eigentliche Sinn einer Impfung ist. Ich würde in der Situation lieber versuchen, die Ansteckungsgefahr zu minimieren (normaler Mundschutz nützt da übrigens nicht wirklich was, dann müssen schon die Atemmasken mit Filter her).

Das ist wirklich keine einfache Entscheidung, aber man darf nicht vergessen, dass an der "normalen" Grippe mehr Leute sterben, als an der Schweinegrippe (allerdings nicht vollkommen Gesunde, wie bei der SChweingrippe)

"WIE MAN ES MACHT, MAN MACHT ES FALSCH"

Schönen Abend noch

Babepaul

[Zwilling6655]

Hallo Babepaul,
danke für deine Ausführungen. Ja, das ist wohl wahr, dass jeder für sich persönlich die Entscheidung treffen muss. Die Grippeimpfung bekomm ich schon seit 3 Jahren und habe mir diesbezüglich gar keine Gedanken gemacht. Aber bei der Schweinegrippe wird alles so hochgespielt duch die Presse, das mach einfach unsicher.
Gruß Karin

[Mirijam]

Hallo Karin,

ich hab mich auch gegen die Schweinegrippe impfen lassen, mein Mann gleich mit. Ich hatte ziemliche Schmerzen im Arm, am Abend Schüttelfrost. Mein Mann hat es besser weggesteckt.

Mir war es einfach wichtig, mich impfen zu lassen, weil sich hier in Bayern die neue Grippe schon ziemlich ausgebreitet hat. An der Schule, an der ich unterrichte, gab es auch schon 8 nachgewiesene Fälle. Und der Krankheitsverlauf muss nicht wirklich schön sein. Die Schweinegrippe muss wohl v.a. auf die Lunge und die Bronchien schlagen, zumindest berichten die Betroffenen an unserer Schule von extremen quälenden Husten (neben Fieber), der sich kaum lindern lässt. Tag und Nacht... Das muss ich nicht wirklich haben...

Liebe Grüße! Mirijam

[Zwilling6655]

Hallo an alle Alten u. Neuen Forenmitglieder,
seit ich von meinem Rezidiv weiß, bin ich wieder stiller Mitleser hier.
Von den alten Hasen liest man zum Glück nicht mehr viel, also geh ich davon aus, dass es Allen gut geht.
Mir geht es auch soweit gut ich muss im September wieder zur Kontrolle - mal sehen wie es weitergeht.
Grüße vom Zwilling