Suche nach Informationen für neuroendokrines Karzinom

[cpaul]

Hallo, ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde ein Tumor mit 9cm Durchmesser vom Pankreasschwanz entfernt. In der Pathologischen Untersuchung wurde mir dann mitgeteielt, das es ein hoch differenziertes neuroendokrines Karzinom des Pankreasschwanzes war. Nun habe ich versucht mich mit dieser Aussage im Internet ein bisschen schlauer zu machen, was das nun für mich bedeutet. Denn die Ärzte haben mir zu dieser Frage, wie mein weiteres Leben nun aussieht und wielange ich mit sowas leben kann, nie eine direkte Aussage getroffen, solange ich noch nicht die Ergebnisse habe ob es irgendwo in meinem Körper Metastasen gibt. Sie meinten das lässt sich mittels CT nicht bestimmen, sondern das muss mittels Nuklearmedizin gemacht werden. Nun warte ich auf den Termin, da die OP erst vor 2 Wochen war und die Narbe scheinbar erst mal heilen muss. Ich hab nur ehrlich gesagt so eine furchtbare Angst, weil ich einfach nicht weiß wie es weiter gehen soll.... ich bin Studentin habe letztes Jahr geheiratet und wir wollten eigendlich dieses Jahr ein Kind bekommen und jetzt das... kann mir irgend jemand helfen und einen Rat geben? Hat vielleicht irgend jemand das selbe erlebt und weiß wie es nun weitergeht? Mir wurde nur gesagt, wenn es Metastasen gibt muss ich eine Chemo machen, wenn nicht dann nur eine Hormontherapie... Wie hoch stehen denn die Chancen das da nichts mehr ist? Denn bei der Op hätten Sie wohl nichts auffälliges im Bauchraum gesehen. Am Mittwoch wird ein Lungen CT gemacht um dortige Metastasen auszuschließen... ich weiß momentan einfach nicht mehr weiter.... ich fühle mich als würde die ganze Sache nicht mir passieren sondern jemand anderem.... ich kann kaum noch weinen.... bitte, über einen Rat wäre ich sehr dankbar. Liebe Grüße Christin

[Kölner Leser]

Hallo Christin,

man merkt, daß Du noch sehr geschockt bist. Ich versuche, kurz Deine Fragen ein wenig zu beantworten:

1. hoch differenziert: Je bösartiger Zellen sind, um so niedriger differenziert sind sie - und umgekehrt gilt das dann natürlich für hoch differenzierte Zellen. Je höher differenziert, desto weniger bösartiger sind sie.

2. Es gibt einige Schreiber hier, die sehr viel über die neuroendokrinen Tumore wissen. Hier am besten auch einmal durch die Beiträge lesen. Hier ist eine sehr toughe Mutter die ihren - anscheinend ebenso toughen Sohn - sehr gut und erfolgreich durch diese Krankeheit manövriert hat. Tolle Beiträge und viel Wissen, da würde ich mal nach suchen hier.

3. Metastasen: Naja, man kann natürlich nicht alles auf dem CT sehen, aber schon vieles, vor allem nicht ganz so kleines. Da man bestimmt eine CT vor der OP gemacht hat, wird also vermutlich der Tumor auf den CT-Bildern auf den begrenzt gewesen sein, den man entnommen hat. Meines Wissens - aber ich kenne mich damit nicht aus - sprechen diese Tumor(art) aber super auf Chemo an, so daß selbst bei Metastasen diese gut vernichtet werden könnten

4. Wie lange Du nach der OP damit leben kannst? Du kannst vermutlich bei der steigenden Lebenserwartung 110 oder 120 werden. Das hängt sicherlich davon ab, wo die Medizin in 80 Jahren ist. Natürlich kann man auch an der Krankheit sterben. Allerdings ist das Risiko bei Pankreasschwanzresektionen und dann noch bei einem gut differenzierten Karzinom auf gar keinen Fall mit den hier öfters auftretenden und besprochenen "normalen" Bauchspeicheldrüsenformen zu vergleichen. Dazu kommt noch der Vorteil der OP. usw. Der Tumor ist ja raus. Wenn noch etwas irgendwo sein sollte, mußt Du natürlich noch einmal eine Chemo über Dich ergehen lassen. Aber das ist nun heutzutage nicht mehr so schlimm wie man es von früher kennt.
Statistiken übrigens immer genau auf Dein Krankheitsbild beziehen, nicht "Bauchspeicheldrüsenkrebs" allgemein.
Lass Dich also nicht verrückt machen.

Vielleicht überlegst Du Dir Rat bei einem Psychoonkologen einzuholen. Ich glaube, das ist in einer solch immens belastenden Situation sehr gut. Die Angst frisst sonst alles auf.

Eines wird sicherlich bleiben. Es wird ein einschneidendes Erlebnis und sicherlich wirst Du Dein weiteres Leben, wenn Du aus dem jetzigen Tief heraus bist, in Teilen ganz anders und bewußter führen. Nicht zuletzt werden Deine Kinder ganz anders großwerden, weil Du sicherlich ganz andere (schönere und wichtigere) Werte in die Erziehung einbringen wirst.

vlG,
KL

[Elfie]

Hallo Christin,
die Betroffenene Frau mit ihrem Sohn ist Christiane mit Kevin. Sie schreibt unter Jörißen - ich schieb Dir mal den Thread nach oben, und es handelt sich um Manuela 08, auch diesen thread schieb ich hoch. Versuch doch mal mit Beiden per mail Kontakt aufzunehmen. Falls Manuela sich nicht meldet, schicke mir eine Nachricht, dann gebe ich Dir die Telefonnummer, ich klär das vorher mit Manuela noch ab.
Dir alles, alles Gute. LG Elfie

[cpaul]

Vielen Dank für die schnellen Antworten, ist gut zu wissen das man nicht alleine da steht. liebe Grüße Christin

[Jörg46]

Hallo Christin

hier wird noch in anderen Foren über den neuroendokrinen Tumor gesprochen
hier ein Link http://s236047139.online.de/forum/showthread.php?t=29251 und auch der Link http://s236047139.online.de/forum/showthread.php?t=355 ist vielleicht von Interesse

[Stefan0565]

Hallo Christin

habe selbst einen NET Tumor, allerdings mäßig differenziert, 7 cm im Durchmesser am Pankreasschwanz und meine OP war erfolgreich.
Da es sich bei NET Tumoren nicht wie beim BSK um einen invasiv wachsenden Tumor handelt, sind die Prognosen bei NET Tumoren deutlich besser! Bei den NET Tumoren handelt es sich um unterschiedliche Tumore mit unterschiedlichen Lokalisationen, bei dir an der Bauchspeicheldrüse.
Informationen zu dem Tumor(en) findest du hier http://www.leben-mit-net.de/neuroendokrin/

Für den Erfahrungsaustausch mit Betroffenen kannst du dich auf diesen beiden Seiten umsehen.
http://www.karzinoid.info/home/home_d.php
http://www.net-shg.de/Doc/index.html

Wenn du wissen willst, welche Ärzte speziell auf dem Gebiet der NET Tumore arbeiten findest du hier eine Auswahl. http://www.karzinoid.info/beirat/beirat_d.php.

Selbst habe ich meine OP jetzt 14 Monate hinter mir. Bei mir werden nur Nachuntersuchungen mit MRT und dem Tumormarker Chromogranin A gemacht. Eine Psychotherapie zur Bewältigung der Situation hilft mir sehr gut und wurde von der gesetzlichen Krankenkasse umgehend genehmigt. Eine solche Therapie kann ich die nur empfehlen. Durch die Erkrankung hat sich sehr vieles in meinem Leben geändert, nicht nur die Ernährung, sondern auch mit meinen 3 kleinen Kindern und meiner Frau. Ich kann zwischenzeitlich sogar positive Seiten der Erkrankung feststellen.

Grüße und gute Besserung, Stefan