Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Riesenzell Tumor
Hallo,
ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas über den Riesenzell Tumor berichten könnte.
Vor ca. 2Wochen wurde mir beim Kniegelenk eine MRT mit Kontrastmittel gemacht. Es wird vermutet, dass es eben dieser Tumor ist. Jetzt warte ich auf einen Termin für eine Biopsie. Werde da stationär für 3 Tage aufgenommen. Dann heisst es warten auf das Ergebnis, dann heisst es warten auf einen Termin für die OP, dann warten auf ...
Diese Warterei macht mich wahnsinnig!:confused:
Weiss jemand, wann die Untersuchung auf Lungenmetastasen gemacht wird?
Was passiert, wenn ich Metastasen habe???
Ich danke Euch schon im Voraus!
Liebe Grüsse - Klaudi :winke:
Hallo Kerstin,
ich probiers mal hier.
Also, wie gesagt, habe heute den Termin für die Biopsie bekommen. Am Montag ist es soweit.
Wie lange es wohl dauern wird, bis ich das Ergebnis bekomme? Ich habe eigentlich gedacht, dass dies ambulant mit örtlicher Betäubung gemacht wird. Naja, wird schon recht sein so. Fürchte mich nicht vor der Operation - aber vor dem Ergebnis und der nächsten Warterei.
Mein Tumor dürfte an der gleichen Stelle wie bei Dir sitzen, ca 6,5 cm gross.
Wurde bei Dir das Knie entfernt, oder wurde nur die Stelle am Knochen entfernt?
Hattest Du Lungenmetastasen?
Wie geht es Dir heute damit?
Ich glaube, fürs erste hör ich mal auf mit meiner Fragerei.
Ich bin übrigens schon bald 44, also nicht mehr ganz so 'jugendlich' für diesen Tumor. Oder ich fasse es als Kompliment auf, dass er sich mich noch ausgesucht hat...;)
Kerstin, ganz liebe Grüsse an Dich,
und an alle anderen auch!
Klaudi
Hallo,
also erst einmal: Lungenmetastasen werden anhand eines Thorax-CTs festgestellt, meine Biopsie wurde mit "örtlicher" Betäubung gemacht, das kann man manchmal selbst entscheiden. Meine Biopsie wurde am Oberschenkel gemacht.
Ich hatte einen Tumor im Oberschenkel, Chondrosarkom, und nach zwei Jahren eine Metastase in der Lunge. Wie eine Lungen-OP aussieht, da würde ich mir erst einen Kopf machen, wenn wirklich Metastasen da sind, immer eins nach dem anderen. Da gibt es auch mehrere Möglichkeiten, je nach Art, Größe und Wachstum der Metastase, kann man nicht pauschal beantworten.
Lass Dich nicht verrückt machen, die Warterei ist schrecklich, das kenne ich. Jetzt habe ich "gut reden", nachdem das Vorbei ist.
Viele Glück
Ulrike
P. S. Wo wirst Du biopsiert?
Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine netten, aufschlussreichen Zeilen.
Du hast recht, dass man sich nicht verrückt machen lassen darf.
Die meiste Zeit stecke ich das alles auch ganz gut weg, aber da gibt’s eben noch
Die ‘ruhigen’ Minuten. Aber ich erzähl Dir ja da nix Neues.
Konnte man Deine Metastase operieren? Und hast Du noch Beschwerden?
Hoffe natürlich sehr, dass es Dir gut geht!!!
Ich komme in die UNI-Klinik Innsbruck.
Hat schon jemand Erfahrung in Innsbruck gemacht?
Nochmals vielen Dank -
LG - Klaudi
Kerstin N.
15.03.2008, 18:41
Hallo Klaudi,
tut mir leid, daß ich nun erst antworten kann, aber bei mir zu Hause ist z.Z. viel los.
Also:
Meine OP`s sind inzwischen ca. 22 Jahre her.Ich war damals 23 Jahre alt. Ich hatte seinerzeit keine Lungenmetastasen, obwohl der Primärtumor schon recht groß geworden war, als die Ärzte ihn endlich entdeckten.
Meinem Knie(immer noch mein eigenes!) geht es inzwischen nicht mehr so gut.
Ich habe eine schlimme Arthrose und werde in absehbarer Zeit eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber noch geht es so einigermaßen. Ich mache sogar noch täglich etwas Sport.
Ich habe damals 5 Tage auf das Ergebnis der Biopsie warten müssen, was mich halb wahnsinnig gemacht hat.
Ich hatte zu der Zeit eine einjährige Tochter, die zu Hause auf mich wartete.
Die Ärzte gingen von einem bösartigen Tumor aus und hatten mich bereits auf die schlimmsten Möglichkeiten vorbereitet.
Aber, du siehst, ich lebe noch. Es kam also nicht so schlimm.
Der Tumor stellte sich als "relativ harmlos" heraus, wie man mir damals erzählte.
Erst im Nachhinein habe ich dann erfahren, daß er so ganz "harmlos" doch nicht gewesen ist.
Trotzdem hatte ich Glück. Man konnte mein Bein retten, ja sogar das Knie erhalten.
Ich hatte einige OP´s, bis ich wieder richtig gehen konnte. Einmal kehrte der Tumor an der selben Stelle zurück und mußte wieder entfernt werden.
Heute gehe ich noch einmal im Jahr zur Kontrolluntersuchung, aber bisher(toi, toi, toi) war immer alles o. k.
Du hast das Glück, daß sich die Untersuchungsmethoden in all den Jahren seit meiner Erkrankung, sehr verbessert haben.
Der medizinische Fortschritt war enorm in den letzten Jahren.
Ich staune jedesmal, wenn ich sehe, was sich alles getan hat auf diesem Gebiet.
Mach dir nicht allzu große Sorgen und behalte einen kühlen Kopf.
Ja, ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber versuche es!
Ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen!
Melde dich, wenn du was weißt- oder auch mal einfach so!
Liebe Grüße aus Hannover an dich
Kerstin:pftroest:
Hallo,
mit einem Riesenzelltumor kenne ich mich nicht aus. Meiner war bösartig, ist kompeltt mit Knochen entfernt worden. Jetzt habe ich einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkelknochen und das Knie musst mit dran glauben, weil diese riesige Prothese, implantiert, sonst nicht befestigt werden konnte. Jetzt hinke ich, aber das Bein ist noch dran und ich kann ohne Gehhilfen laufen, nehme aber bei weiteren Strecken einen Stock oder beide Krücken. Ich treibe sehr viel Sport, vor allem im Wasser, habe ein Liegerad mit verstellbarer Pedale, da mein Knie nur 90 Grad gebeugt werden darf, also alles in allem geht es mir sehr gut. Die OP war ziemlich lang, ich musste vorher aber auch lange auf das Biopsie-Ergebnis warten, einige Wochen. Statt gefunden hat das alles im Sommer 2003. Die Metastase wurde aufgrund einer Routineuntersuchunge hier am Ort festgestellt und ziemlich zügig entfernt. Jetzt gehe ich halbjährlich zur Kontroll in die Uniklinik Münster, lasse aber hier vorab ein Thorax-CT machen. Die Angst ist immer da, wird man nie ganz los. Und ich denke, man wird im Laufe der Zeit immer sensibler dafür, also ich kann nicht sagen, dass man "abstumpft". Als mein Krebs festgestellt wurde, war ich 43 und meine Kinder waren damals im 4. und 7. Schuljahr. Das war schon alles zusammengenommen sehr heftig.
Aber denke erst mal noch nicht an Metastasen, das liegt alles noch weit weg, erst die Biopsie (ich war damals 8 Tage im Krankenhaus, Biospie ohne Vollnarkose), dann kam zu Hause das Warten, usw. Man braucht eine Menge Geduld, darf aber nie vom Schlimmsten ausgehen!!!
Gruß, Ulrike
Hallo Kerstin,
schön, wieder von Dir zu hören. Ich bin sehr froh,
dass es Dir wieder gut geht.
Die meiste Zeit bin ich vollster Zuversicht -
ich bin so voll Energie und fühle mich alles andere als krank.
Und meine Lieben zu Hause (bin verheiratet und habe einen 6 ½ jährig. Sohn)
bringen mich auch auf andere Gedanken (meistens).
Werde mich wieder melden, sobald ich was neues zu berichten habe.
Danke und ganz liebe Grüsse :winke: - Klaudi
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Hallo Ulrike,
Du hast ja schon einiges mitgemacht, trotzdem lese ich sehr viel
Zuversicht und Optimismus aus Deinen Zeilen. Ich denke, Du lässt Dich nicht so
leicht unterkriegen, stimmts?
Vielen herzlichen Dank!
LG - Klaudi :winke:
Hallo,
melde mich mal wieder.
Dachte bis jetzt, dass ich nicht ganz normal bin,
da ich in letzter Zeit das ganze super gut weggesteckt habe, konnte es
gut verdrängen. Werde sehr ‘bewundert‘, dass ich das alles so locker nehme und mich nicht heulend in meinen 4 Wänden verkrieche…:cool:
Manche denken sicher auch, dass dies alles sowieso nix ‘aufregendes’ ist, da ich noch immer zuhause herumhumple und noch immer nicht operiert wurde -
da kann das doch nix schlimmes sein. Hab schon richtig ‘Schuldgefühle’, komme mir schon doof vor.
Ach ja, Biopsie gut überstanden - hat sich bestätigt, es ist ein Riesenzelltumur.
Warte auf einen Operationstermin. Habe erfahren, das in meiner Klinik Platz- u. Ärztemangel herrscht - ob sich das auf meinen OP-Termin auswirkt?
Werde jetzt wieder nervös und unruhig, schlafe wieder schlecht.
Ob das lange Warten Auswirkungen hat, auf den Tumor?
Kann man an der Gewebeprobe erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Wie lange ist die ‘normale’ Wartezeit? Jaja, ich weiß, der Tumor ist
nicht von heute auf morgen gewachsen, ich weiß auch dass er langsamwachsend ist.
Aber auch agressiv.
Liebe Grüsse - Klaudi :shy:
Hallo Klaudi,
schön, dass Du Dich wieder meldest. Bei mir war es ähnlich, ich wurde auch immer "bewundert", heute noch. Aber wie es in einem drin aussieht, kann keiner sagen, man zeigt eine gewisse Stärke, man hat ja keine andere Chance. Außerdem denke ich, dass das "Verdrängen" eine Art Selbstschutz ist, dem man sich unterzieht. Als ich meine Diagnose bekam, habe ich auch zu meinem Arzt gesagt: "OK ich bin krank und was macht man am Besten dageben, wie geht es jetzt weiter". Ich habe auch nicht losgeheult. Und das ist bis heute so geblieben. Vor allem, wenn man Kinder hat, ist man stark, und nicht nur für sich selbst. Man muss immer den Starken spielen, von der Schiene kommt man kaum weg, wenn Kinder da sind. Meine Töchter waren damals so etwa 11 und 14.
Warten ist immer ungünstig, aber ich denke nicht, dass sich das auf das Wachstum Deines Tumors auswirkt, denn dann würde man Dich NICHT warten lassen. Dann würdest Du Dich in nullkommanichts auf einem OP-Tisch wieder finden. Ich musste auf meinen OP-Termin warten, weil meine Prothese nicht fertiggeworden ist, warum auch immer. Nach dem Biopsie-Ergebnis und mündlicher Mitteilung der Diagnose in Münster wurder der OP-Termin besprochen, war auch in nicht allzuweiter Ferne, da war ich froh, dass es so schnell sein sollte. Als der Termin da war, Tasche stand fertig in der Küche, mein Mann sollte um 9 aus dem Büro kommen und dann wollten wir fahren. Kurz vorher bekam ich einen Anruf aus der Klinik, der OP-Termin sei um 3 Wochen verschoben, weil die Prothese nicht fertig sei. Warum auch immer ich erst kurz vor meiner Abfahrt angerufen wurde, sei nun dahingestellt, ist mir jetzt ziemlich egal. Aber da war ich das erste Mal total fertig. Und diese drei Wochen waren endlos. Doch auch das ging vorbei. Mir hat man auch gesagt, "jetzt musst Du wieder warten und das Ding in Dir wächst weiter". Aber die Leute mit den "guten Ratschlägen" hatten halt keine Ahnung. Er wächst nicht auf einmal rasend schnell, nur weil Du auf die OP warten musst. Wie gesagt, das können die Ärzte, so glaube ich, schon abschätzen.
Wenn der Tumor weg ist, kann man nicht sagen, ob Metastasen existieren, dazu müssten die Organe untersucht werden. Man kann nur sagen, wohin diese Sorte Tumor "normalerweise" hin metastasiert und diese dann untersuchen. Der Krebs hat bestimmte Wege, bei dem Knochenkrebs untersucht man u. a. auch die Lunge durch CT. Ist bei mir auch gemacht worden, ich lasse es heute noch in regelmäßigen Abständen selbstverständlich machen. Man sollte AUF JEDEN FALL regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen wahrnehmen und damit nicht schlampen. Bei mir wurde nichts festgestellt und als ich mir sicher war, dass nichts mehr kommt, doch da wurde die Metastase diagnostiziert, sie war schon vor Jahren da, konnte aber, so sagte mein Röntgenarzt, erst bei einer bestimmten Größe geortet worden, und dazu brauchte sie halt Zeit zu wachsen. Die wurde dann auch schnell entfernt und der Arzt hat den Lungenflügel dabei -von innen- abgetastet, ein erfahrener Arzt kann die Dinger dann eher ertasten, als dass man sie sieht. Man ist nie sicher, was so in einem schläft und vielleicht irgendwann mal beginnt weiter zu wachsen, aber da darf man nicht zuviel dran denken. Gesunde Menschen wissen auch nicht, ob sie wirklich gesund sind. Man muss halt nur auf seinen Körper hören und wenn er Alarm schägt, reagieren und nicht immer alles ignorieren.
Viel Glück und alles Gute.
Ulrike
Kerstin N.
05.04.2008, 13:10
Hallo Klaudi, hallo Ulrike,
ja, diese elende Warterei ist die harte Probe, die man an der "Eingangspforte" zu so einer Krankheit erst einmal bestehen muß.
Als hätte man nicht schon an der Diagnose genug zu kämpfen!
Ich kann euch gar nicht sagen, wie oft ich während meiner Krankheit ewig lang warten mußte.
Da war das Warten auf die richtige Diagnose.- Die Ärzte hatten mich eine ganze Zeit falsch behandelt und operiert, bevor der Tumor endlich durch Zufall entdeckt wurde.
Dann kam das Warten auf die OP-Termine. Als Kassenpatient kann es manchmal ganz schön dauern, bis man da an der Reihe ist.
Und zum Schluß noch die vielen Wartestunden, die ich in Klinikfluren und Arztpraxen verbracht habe.-Alleine schon wegen der vielen Nachsorguntersuchungen, die ich seit meiner Erkrankung hatte.
Meine damals einjährige Tochter hat in langen Krankenhauskorridoren das Laufen erlernt!Sie hat sehr oft mit ihrer Mutti auf den Doktor o. ä. warten müssen! Von den ganzen Büchern, die ich bei den diversen Wartereien gelesen habe, ganz zu schweigen!
Im Nachhinein weiß ich gar nicht mehr wie ich diese schwere Zeit überstanden habe.
Ich kann mich nicht erinnern, daß ich depressiv oder verzweifelt war.
Ich wollte wieder gesund werden, damit ich meine Tochter heranwachsen sehen konnte. Alles Andere war mir egal.
Vielleicht hat mir die Naivität der Jugend geholfen. Ich war damals ja erst Anfang zwanzig.
Heute würde ich Vieles ganz anders machen. Ich würde nicht mehr einfach alles über mich ergehen lassen, bloß weil ein Arzt es mir sagt. Ich würde heute mehr Fragen stellen und viel kritischer sein.- Aber wahrscheinlich auch viel vorsichtiger und ängstlicher.
Oft denke ich sehr liebevoll an das junge Mäödchen zurück, das ich damals war und sage:"Das hast du richtig gut hingekriegt! Du hattest ein Problem und hast es gemeistert! Ich bin stolz auf dich, das hast du prima gemacht!"
Ich kann manchmal gar nicht glauben, daß ich das gewesen sein soll.
Ich wünsche euch ein schönes WE!
Liebe Klaudi, ich drück dir die Daumen! Du machst das schon!:pftroest:
Gruß aus Hannover
Kerstin:winke:
Hallo Ihr Lieben-
Ulrike und Kerstin
und alle anderen!
Ich habe gar nicht gewusst, dass ich mich über Zuschriften so freuen kann. Es ist ein schönes Gefühl, wenn man verstanden wird. Bin ganz gerührt.
Bin zur Zeit aber übersentimental, bei den grauenvollsten Schnulzen im TV, oder Schicksalsschläge von ganz Unbekannten, in Zeitung oder TV,
kommen die Tränchen hoch…:cry::D
Kennt Ihr die ‘Einladung zur medizinischen Begutachtung‘? Chefarzt bestimmt, ob man noch KRANK ist, oder NICHT, sprich Krankengeld weiter bekommt.
Hatte vor ca. 10 Tagen die erste Vorladung. Habe mir aber erlaubt, dort anzurufen und zu fragen, ob es den nicht genüge, das Schreiben vom Krankenhaus für meinen Hausarzt zu faxen, da mir Chefarzt ja sowieso nicht ins Knie hineinschauen kann. Jetzt kommt der Hammer: die zuständige Person ist auf meinen Vorschlag überhaupt nicht eingegangen, sah nach, seit wann ich im Krankenstand bin und der Kommentar: “Natürlich müssen sie kommen, und außerdem sehe ich sowieso keine Veranlassung, sie noch weiter im Krankenstand zu lassen. Bis der Biopsiebefund vor liegt, wird noch eine zeitlang dauern und ob sie operiert werden ist auch nicht bewiesen.”
Da hab ich mal so richtig schön die Nerven davon geschmissen. Bin völlig fertig zum Hausarzt und habe ihm alles geschildert. Er hatte dann ein ausführliches(!):aerger: Gespräch mit dieser Person = Arzt! Musste an dem Tag nicht mehr dorthin.
Aber am Montag nächster Termin. Mal schauen, was da rauskommt. Habe ein sehr ungutes Gefühl.
Ich komme mir vor, ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll, so als ob es unrecht ist, was ich so ‘aufführe’. :confused:
Wünsche Euch einen wunderschönen Samstagabend -
ganz herzliche Grüsse - Klaudi :rotier2:
Kerstin N.
06.04.2008, 14:34
Hallo Klaudi,
es ist nicht unrecht, wie du dich "aufführst"!
Ich habe auch schon mehrfach die Erfahrung gemacht, daß Chefärzte (immerhin Halbgötter) sehr oft sehr rüde und unsensibel im Umgang mit ihren Patienten sind. Ebenso wie ihre direkten Untergebenen.
Laß dir das bloß nicht gefallen! Diese Leute sind für dich da - nicht umgekehrt!
Als meine Mutter im letzten Jahr schwer krank war, hat sie immer alles hingenommen, weil sie Angst hatte, man würde sie dann nicht mehr behandeln wollen.
Aber ich kann nur sagen, daß dies die falsche Einstellung ist! Wenn du meinst du wirst ungerecht oder falsch behandelt, dann sprich das ruhig an.
Du schreibst, daß du zur Zeit etwas sentimental veranlagt bist. Wundert dich das? Dein Gehirn versucht gerade zusammen mit deinem Körper eine schwierige Situation zu meistern. Da ist es kein Wunder, daß dir leicht die Tränen kommen. Ist doch o. k.!
Außerdem sind blöde, sentimentale TV-Serien ja sowieso zum Heulen, Oder?!
Da gibts nur eins: Leg dir `nen großen Vorrat Papiertaschentücher zu! Da mußt du durch!
Ansonsten sende ich dir ein paar virtuelle Drücker aus Hannover!
Viele Grüße und laß dich nicht unterkriegen!
Kerstin:D
So, war gestern beim Kontrollarzt. Ganze Aufregung umsonst gewesen - war sehr nett und verständnisvoll. Hatte wahrscheinlich beim letzten mal einen schlechten Tag. Kann ja mal vorkommen.
Muss jetzt jedesmal lachen, wenn sich meine sentimentalen 5 Minuten anküngigen und ich an den Riesenvorrat Taschentücher, von dir Kerstin empfohlen, denken muss - danke:smiley1:
Heute hat mich mein Bein schon ganz schön geärgert, hat mir den ganzen Tag weh getan. An mehreren verschiedenen Stellen gleichzeitig. Denke, dass es vielleicht auch das Wetter ist - könnte doch sein, dass man wetterfühlig wird, oder? (Die jüngste ist man ja auch nicht mehr...:D)
Alles Gute zusammen -
LG - Klaudia
Und ich warte und warte und warte (auf OP-Termin...)
Kerstin N.
09.04.2008, 10:00
Hallo Klaudia,
na siehst du. War doch gut, daß du mit deinem Hausarzt gesprochen hast!
Nun hoffe ich für dich, daß du dein "Gewächs" bald los wirst.
Wetterfühligkeit kenne ich auch. Das hat bei mir allerdings erst Jahre nach den OP´s angefangen, bedingt durch die Arthrose.
Das dauert bei dir aber ganz schön lange mit dem Operationstermin.
Ich bewundere deine Haltung. Ich wäre wahrscheinlich schon längst wütend geworden und hätte einen Ausraster bekommen.
Haben dir die Ärzte eigentlich genau gesagt um was für eine Art Riesenzelltumor es sich bei dir genau handelt?
Würde mich mal interessieren.
Wünsche dir jedenfalls - trotz allem- einen schönen Tag!
Laß dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße aus dem total verregneten Hannover(...und ich muß nun mit den Hunden raus!)
Kerstin:winke:
Hallo,
ich hab meinen ‘Einberufungsbefehl’ heute bekommen!!! Am 15.4. muss ich einrücken.
Endlich. Bald ist ER weg. :twak:
Was das für ein Riesenzelltumor ist, hat man mir nicht gesagt, nur dass er gut aussieht und selten in die Lunge metasiert… Vorher wurde aber schon von einem ‘halbbösartigen’ gesprochen. Das heißt, dass er aggressiv wächst, aber eben selten Metastasen bildet. Und wenn, dann nur in die Lunge.
Kann mir jemand sagen, wie das nach der OP abläuft? Tumor 6,5cm, am Oberschenkelknochen, nahe am Kniegelenk, wird ausgekratzt und mit Knochenzement aus der Knochenbank wieder aufgefüllt (so wäre es geplant, da dies aber alles sehr nahe am Kniegelenk ist, könnte es auch sein, dass sie mir ein künstlichen Kniegelenk einsetzten müssten). Wann kann man das Bein wieder belasten; wann in etwa wieder voll einsatzfähig; wie lange Krücken; ist eine Nachbehandlung (Reha) notwendig?
Kerstin, ich möchte mich für Deine lieben Zeilen bedanken. Freue mich wie immer sehr von Dir zu hören!!!
So, muss noch einen Schlachtplan erstellen, was noch alles zu erledigen ist, bis es soweit ist.
Habe für hilfreiche Tipps immer ein offenes Ohr…
Wünsche Euch allen was ganz Schönes!
LG - Klaudia ;)
Kerstin N.
10.04.2008, 12:12
Hi,
na denn: Prost Kaffee!:prost:
Schönes Wetter? Hier in Hannover ist es um den Gefrierpunkt kalt und es regnet sich ein!
War aber trotzdem schon mit den Hunden und meiner Tochter im Wald zum Joggen und Walken. Nun folgt noch Ergometertraining, Hanteltraining, Sit-Up´s und etwas Gym. Dann bin ich fit und kann mein Bein richtig gut bewegen.
Schöne Grüße und viel Spaß bei der Gartenarbeit!
Schöne Grüße
Kerstin
Schick mir doch über eine PN deine Krankenhausanschrift(Station und so), wenn´s bei dir soweit ist, dann schick ich dir ´ne Karte. Natürlich nur, wenn du magst.
So, bin gerade mit meinen Übungen fertig.
Welche? Phhoa, ziiiiiiiiiemlich komplizierte:
wir haben ein wunderschönes Häuschen - alles offen, so mit Sichtschalung . Und eine wunderschöne Wendeltreppe - und jetzt kommts: die führt ins Schlafzimmer rauf…(als wir gebaut haben, war unsre logische Schlussfolgerung: im Alter bauen wir uns einen Treppenaufzug ein, wenn wir nicht mehr kraxeln können!!!!!!!!!!!!!!)
Da ich bis jetzt noch immer nicht weiß, ob ich mein Bein nach der OP belasten darf oder nicht,
hab ich mal probiert mit 2 Krücken hochzukommen - keine Chance. Mit einer Krücke (+Geländer) - geht so katastrophal mit Müh und Not, weiß aber nicht, ob das Gehopse von Stufe zu Stufe meinem Haxl gut tut.
Ich - schon ganz verzweifelt, da ich auf der Wohnzimmercouch (unten) nicht ein Minütchen schlafen kann (außer das Fernsehnickerchen ) - da kommt mein Schatz mit der Lösung : einfach verkehrt auf die Stufen setzen und hoch ! Für das ‘Landen’ oben brauch ich noch ein paar Muckis in den Armen, aber ich denke, das könnte was werden. ‘Arni’ ist bald stolz auf mich!
Ich werde ja am Mittwoch operiert. Habe mir vorgenommen, dass ich so was von lästig und grauslig sein werde, dass die netten Leute im Krankenhaus froh sind, mich wieder los zu werden.
Also bin ich spätestens am Freitag wieder daheim. Ich hab sowieso meine eigene Theorie - der kann zwar keiner folgen, aber für mich ist sie logisch:
Ich bin fit wie ein Turnschuh - hab natürlich keine Metastasen, da ich auch den ganzen Winter keinen Husten oder Schnupfen hatte (will jetzt keine schlauen Sprüche hören). Brauche auch natürlich kein neues Knie - mein eigenes ist der Wahnsinn und das Schönste von ganz Mitteleuropa (ich bin riesengroß - gibt’s überhaupt ein schönes Knie in meiner Größe? (wenn ja, bräuchte ich auch ein zweites…))
Also dann, schönen Abend noch!
Kerstin, wünsche Dir und Deinen Lieben ein schönes Wochenende, freue mich jetzt schon auf Deine Karte.
LG - Klaudia :rotier2:
Hallo Klaudia,
zunächst mal zu den Treppen: Wir haben ein Haus im Split-Level-Stil, d. h. unterschiedliche Wohnebenen, überall Treppen. Ich muss ins Schlafzimmer nicht nur eine Treppe runter, sondern mehrere Teiltreppen, das Treppenhaus liegt praktisch innen, alle Zimmer sind mit Treppen verbunden. Als ich aus dem Krankenhaus kam, war das die Hölle. Aber ich habe schon in Münster in der Klinik mit dem Physiotherapeutin im Treppenhaus geübt. Das klappt, man muss sich nur zeigen lassen, wie es geht. Auch hat mein Mann einige Umbauten vorgenommen, d. h. zweites Treppengeländer, denn mal war das Geländer links, mal rechts. Wenn man wie ich am rechten Bein operiert ist, muss man die Krücke links nehmen. Dann hat er unser Bett höher gebaut, mir im Bad (wieder eine Treppe 7 Stufen vom Schlafzimmer ins Bad) verschiedene Griffe angebaut, im Wohnzimmer einen Gurt an der Decke befestigt, damit ich mich vom Sofa besser hochziehen kann, usw. Allerdings war es bei mir auch eine ziemlich heftige OP mit viel Muskelentfernung von Hüfte bis zum Schienenbein, komplette Prothese, implantiert Duokopf Hüfte, Femur UND Knie, so dass wir davon ausgehen mussten, dass die "Genesung" eine längere Zeit in Anspruch nehmen wird.
Man kann viel lernen, Du wirst auch mit der Situation fertig werden, auch wenn Du auf dein Knie verzichten musst. Ich trainiere noch immer regelmäßig meine gesamte noch vorhandene Muskulatur in einer Rehaklinik und im Wasser. Wenn dort neue Patienten ankommen, die eine neue Hüfte oder auch ein neues Knie bekommen haben, sind die doch recht schnell wieder auf den Beinen. Du schaffst das schon.
Gruß, Ulrike
Kerstin N.
12.04.2008, 17:08
Hallo Klaudia,
ja das Problem mit dem Treppensteigen kenne ich auch noch.
Das letzte Mal bin ich an Gehstützen gegangen vor zwei Jahren, als mir an meinem kranken Knie auch noch das Kreuzband gerissen ist.
Wir waren damals gerade in die Stadt gezogen.
Wir bewohnen eine herrliche Altbauwohnung, im 2. Stock!
Aber das war, wie auch damals nach den OP´s, kein Problem.
Und die Wendeltreppe bei unseren Verwandten bin ich damals rückwärts auf dem Popo rauf. Sah doof aus, ging aber wegen des Gipses nicht anders.
Du wirst sehen:man hilft sich und es ist halt alles Übung!
Liebe Grüße und: alle Achtung, du hast Power!
Liebe Grüße
Kerstin:winke:
Hallöchen!
So, habe mir soeben ein bisschen Zeit genommen. Bis alles getan ist, so mit organisieren und alles erledigen, usw., da geht ganz schön viel Zeit drauf.
Bin gerade beim Betten beziehen. :rotenase:
Liebe Kerstin und Ulrike, vielen Dank für Eure lieben Zeilen. Bin mir auch sicher, dass alles reine Übungssache ist.
Werde mich bei unserer Treppe auch auf den Hosenboden setzten! Ist doch egal wie’s aussieht. Da hat dann wenigstens mein kleiner Sohn was zu lachen.:lach2:
Bin noch gar nicht so übermäßig nervös. Ich denke nur, in ein paar Tagen ist ja alles vorbei.
Vor dem Einschlafen studiere ich schon ein bisschen herum, aber nicht wirklich dramatisch.
Ich denke, ich werde jetzt wieder weitermachen (sonst habe ich überhaupt keine
Lust mehr…). Muss auch noch einen Riesenberg Wäsche bügeln - schrecklich, so was gehört einfach :megaphon:abgeschafft!!!
Schönen Sonntagabend -
LG - Klaudia :augendreh
Kerstin N.
14.04.2008, 17:57
Hallo Klaudia,
wollte dir nur noch einmal toi, toi, toi für deine OP wünschen, falls du noch mal hier rein liest.
Ansonsten: melde dich, wenn du wieder daheim bist o. einen Computer zur Verfügung hast!
Ich denke am Mittwoch ganz doll an dich. Du wirst sehen, alles geht glatt und du bist bald wieder zu Hause!:knuddel:
Bis bald
Kerstin:winke:
Hallo zusammen,
bin dann mal kurz weg…
danke Kerstin, :knuddel:
melde mich bald wieder!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bis die Tage -
liebe Grüsse - Klaudia
:winke::winke::winke: ;) :winke::winke::winke: ;) :winke::winke::winke: ;)
Ich bin wieder da!!!
Wurde heute schon aus der Klinik entlassen, da alles bestens verläuft!
Der Tumor wurde entfernt - jetzt kommts:
KEINE METASTASEN IN DER LUNGE!!!
Bin mit meinen Nerven noch nicht so richtig im Einklang.
Es war heute ein mordsanstrengender Tag. Bin vom Krankenhaus raus und
über die ersten Stufen geflogen, die lange Heimreise,
konnte am Anfang nicht über unsere Wendeltreppe rauf, weiss nicht wie ich länger sitzen soll,
kann noch immer nicht auf der Seite schlafen, und und und, dass hat mich ganz schön zermürbt.
Obwohl es mir im Krankenhaus super ging.
Und außerdem muss ich morgen lernen, wie ich mir die tägliche Trombosespritze selber geben kann.
Wenn ich daran denke, wird mir schlecht.
Ich denke, dass ich mich später mal wieder melden werde und genaueres berichte.
Herumhumpelnde Grüsse - Klaudia :winke:
Kerstin N.
22.04.2008, 10:04
Hi Klaudi,
herzlich willkommen Daheim!
Hat dich meine Karte noch erreicht? Ich mußte sie zweimal schicken, da ich zu wenig Porto aufgeklebt hatte. Ich Trottel!
Das mit den Trombosespritzen ist nicht schwer! Keine Panik!
Kann dein Mann das nicht machen? Meiner hat mir am Anfang dabei geholfen.
Einfach das Bauchfell (oder das Fleisch am Bein) etwas mit den Fingerspitzen zusammen ziehen- und rein damit!
Alles Andere wird sich finden. Das mit der Wendeltreppe z.B.
Ich konnte damals nach meinen OP´s monatelang nicht auf den Rücken schlafen, da mein kaputtes Bein eingegipst war.
Man gewöhnt sich an alles.
Weißt du schon wie lange du an Gehstützen laufen mußt?
Wie sieht dein Knie aus? Weißt du schon, inwieweit dein Kniegelenk in Mitleidenschaft gezogen ist?
Toll, daß keine Metastasen in der Lunge sind! Das sind sehr gute Nachrichten!
Jetzt bist du das Mistding los! Also positiv denken. Alle anderen Probleme sind lösbar!
Melde dich, wenn du Zeit hast.
Liebe Grüße aus Hannover:pftroest:
Kerstin
So, heute geht’s mir schon wieder besser - es wird nicht gejammert!:D
Kerstin, habe Deine Karte leider noch nicht bekommen. Sie wird mir aber
sicher nachgeschickt, oder ich frage am Freitag selber nach,
da ich zur Kontrolle ins Krankenhaus muss.
Bin mächtig stolz auf mich - habe mir heute selber die Trombosespritze verabreicht! :rotenase:
Ist ja Gott sei Dank ‘nur’ ein Pen, aber immerhin, wenn man nicht mal eine Nadel anschauen kann…
Eine gute halbe Stunde habe ich gebraucht, bis ich mich überwunden habe.
Also die Angst davor ist ja wirklich lächerlich, man spürt absolut nix!
Robbe mich schon ganz schön flott die Wendeltreppe rauf und runter. Das gibt Muckis.
Es ist ein so tolles Gefühl, wenn man jeden Tag Fortschritte macht.
Am Tag nach der OP dache ich, dass ich nie aus dem Bett rauskommen würde.
Meinem Knie geht’s gut, es ist noch das alte. Kann es nur noch nicht richtig abbiegen.
Die OP dauerte 4 Stunden. Es wurde außer mit Knochenspäne auch noch mit einem Spenderhüftkopf aufgefüllt, da der Defekt schon zu groß war.
Es wurde zum Stabilisieren eine ca. 15 cm lange Metallplatte eingesetzt,
die nach einem Jahr wieder entfernt wird.
Jetzt muss ich 3 Monate auf Krücken herumhumpeln.
Mein Oberschenkel ist jetzt 1/3 praller als der andere mit einem wunderschönen blauvioletten Bluterguss. Ein farblicher Augenschmaus.
Ich wünsche einen wunderschönen Abend, ohne diesem Mistding!!!
LG - Klaudia :winke:
Guten Abend!
Hallo Kerstin!
Vielen Dank für Deine liebe Karte. Wurde mir nachgeschickt. Ich habe sie heute bekommen und
ich habe mich wirklich sehr darüber gefreut!!! Ganz lieb von Dir!!! :knuddel:
Ich hoffe Dir und Deiner Familie geht’s gut!
Bei mir ist alles in Ordnung, war heute im Krankenhaus zur Kontrolle.
Ein Befund ist noch ausständig - entfernte Knochen von der OP wurden nochmals in die Histologie geschickt. :o
Wird wohl ein paar Wochen dauern, bis das Ergebnis da ist.
Habe ja schon Übung im Warten…
Schönes, erholsames Wochenende
wünscht Euch - Klaudia :winke:
Hoffentlich wird das Wetter mal so richtig schön - ich will RAUS und GRILLEN:prost: ohne Regen!
Kerstin N.
26.04.2008, 13:39
Hallo Klaudia,
schön, daß du dich doch noch über die Karte freuen konntest!
Und auch schön, daß bei dir alles soweit o. k. ist. Das sind gute Nachrichten!
Hier haben wir tolles Wetter, ca 23 Grad(gefühlt 25 Grad). Die Sonne scheint und ich war schon mit den Hunden im Wald.
Grillen können wir nicht. Wohnen wir doch mitten in der Stadt, ohne Garten.
Aber ich kredenze uns heute abend ein leckeres Raclette. Ausnahmsweise ist unsere Tochter zu Hause. Da sie sich erkältet hat, kann sie nicht ausgehen.
Da machen wir es uns gemütlich.
Ich wünsche euch ein schönes WE und laßt euch die Grillwürstchen schmecken!
Liebe Grüße
Kerstin:winke::winke::winke:
Ich wünsche allen von ganzem Herzen
ein gesundes, glückliches Jahr 2009!!!
Mit viel Optimissmus, Frohsinn und Humor!!!
Alles Liebe - Klaudi
Hallo zusammen
Leider bin ich erst seit Kurzem auf diese Seite gestossen. Sehr schade, denn ich hätte den Gedankenaustausch und die gegenseitige Aufmunterung in den letzten Jahren sehr gut gebrauchen können.
Bei mir wurde der Riesenzelltumor im linken Knie im Sommer 2001 diagnostiziert. Und das erst noch per Zufall, habe ich doch 20 Jahre gesagt, mit meinem Knie stimme etwas nicht! Doch mir hat nie Jemand geglaubt oder mich ernst genommen. Ich war damals 39 Jahre alt und das Jüngste von drei Kindern gerade mal 4 Jahre! Wir wurden immer alleine gelassen mit unseren Ängsten und Sorgen und niemand gab richtig Auskunft. Auch als ich den Verdacht auf Lungenmetastasen hatte!
Nach drei Operationen bin ich wieder soweit hergestellt, dass ich optimistisch in die Zukunft schauen kann. Da ich nur noch zu 50% arbeitsfähig bin, laufen jetzt die Invaliditätsabklärungen. Das ist manchmal schon etwas entwürdigend, da ich von Psychiatern (!) untersucht werde. Da so wenig Wissen über diesen Tumor herrscht, auch unter Medizinern, muss ich immer wieder beweisen, dass ich seit bald 8 Jahren unter Schmerzen leide und mir dies nicht nur einbilde.
Ich würde mich freuen, an Eurem Gedankenaustausch teilhaben zu dürfen!
Herzlich liebe Grüsse
Levira
Kerstin N.
23.01.2009, 15:21
Hallo Levira,
he, noch jemand hat diesen Tumor!
Herzlich Willkommen hier bei uns!
In gewissen Zügen erinnert mich deine Geschichte an meine eigene.
Vielleicht hast du dich ein wenig "umgelesen" hier, dann kennst du meine "Story" bereits.
Ja, dieser Riesenzelltumor scheint eher selten aufzutreten. Deswegen ist er nicht so bekannt.
Das Problem mit den Amtsärzten kenne ich zum Glück nicht - ich bin freiberuflich tätig.
Aber eine Mail-Freundin(Brustkrebs)hat auch gerade einen Termin bei einem "amtlichen" Psychiater bekommen.
Melde dich bald wieder, würde mich freuen von dir zu lesen!
Woher kommst du?
Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin:winke::winke::winke:
Hallo Kerstin
Ups, schon Anwort?!
Das ging aber schnell! Danke dafür.
Ja, was soll ich noch erzählen? Ich bin einfach glücklich, endlich irgendwo anzukommen, wo mich jemand versteht.
Ich komme aus der Schweiz und da bin ich im Spital mit meiner Krankheit bekannt wie ein bunter Hund!
Da ich mit meiner Diagnose und in meinem Alter (!) keine Stelle mehr kriege, habe ich mich im Jahre 2003 selbstständig gemacht. Und zwar vom Bett aus! Ich war bei meiner eigenen Firmengründung nicht einmal dabei, so schlecht ging es mir! Doch ich hatte das Gefühl, dass ich meine Familie irgendwie absichern muss.
Da ich aber auch freiberuflich nicht so viel arbeiten kann wie ich möchte, laufen eben jetzt die Abklärungen.
So, trotz Regen gehe ich jetzt schnell mit dem Hund in den Wald. Ich merke, wie gut es tut, obwohl jeder Schritt schmerzt. Doch ich sage mir immer: Solange das Knie schmerzt, ist es noch dran!
(Ich bleibe online!)
Liebi Grüess
Levira
Kerstin N.
23.01.2009, 16:07
Hallo,
ich bin´s schon wieder!
Mann, da hast du ja ganz schön Probleme!
Wie groß war denn dein Tumor? Meiner war etwa pfirsichgroß und wuchs direkt über dem rechten Knie. Als er endlich entdeckt wurde, war er bereits ins Knie gewachsen.
Das alles ist nun schon im nächsten Monat 23 Jahre her. Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose und mal mehr- mal weniger Schmerzen.
Trotzdem treibe ich immer noch viel Sport, damit ich beweglich bleibe.
Wir haben Zwei Hunde(Labradors). Mit denen bin ich viel unterwegs. Das tut mir gut.
Ich arbeite(je nach Auftragslage)viel oder nur ein paar Stunden wöchentlich.
Daß ich mir die Arbeit selbst einteilen kann, ist natürlich super.
Einstellen würde mich auch niemand mehr mit meiner Krankengeschichte.
Ich freu mich auf dein nächstes Posting!
Grüßchen
Hallo!
So, ich bin zurück und puddelnass! Super, mein Knie dankt es mir natürlich schmerzverzerrt............:-)
Mein Tumor war ca. 4,5 cm gross im linken Knie, Oberschenkelknochen, als er diagnostiziert wurde. Dann ist er plötzlich ausgeartet und in 4 Wochen über einen Zentimeter gewachsen! Ich hatte solche Schmerzen und musste warten, bis sich ein Arzt fand, welcher sich mit dieser Krankheit auskannte. Von den "Medikamentencocktails" bekam ich eine Magenschleimhatentzündung nach der anderen. Ich leide heute noch darunter und ertrage fettige oder kohlhaltige Speisen sehr schlecht.
Nach der 1. OP (Biopsie) ist dann der Tumor vollends ausgeartet und ich bekam Morphium bis zum abwinken. Trotzdem musste ich eine Woche warten, bis der Tumor entfernt wurde. Danach wurde ich entlassen mit all meinen Ängsten und Fragen. Bei einer Routineuntersuchung hat man mir so zwischen Tür und Angel mitgeteilt, dass ich vermutlich Lungenmetastasen habe. Das war alles.
Nach einem Jahr wurde mir der Knochenzement entfernt und mit eigenem Knochenmaterial vom Becken aufgefüllt. Fremdknochen wollte ich nicht. Es war eine sogenannte "Doppelstöckeroperation. (Ich muss mich einmal erkundigen, ob ich eigentlich Rabatt, im Sinne von 2 für 1 erhalten habe.....
:-) )
Ich habe eine 40 Zentimeter lange Narbe am Bein und obwohl ich Arthrose, einen kaputten Meniskus und was noch alles habe, getraut sich niemand mehr an diesem Bein herumzuoperieren. Ehrlich gesagt, kann ich auch darauf verzichten. Ich werde schliesslich auch nicht jünger.....:-)
Das mit dem Wohnungsproblem kenne ich auch: Wir wohnen in einem Reihenhaus auf 4 Etagen! Ich sage immer, dass wir einen viereckigen Ostfriesenturm haben! Nun, auf dem Hosenboden bin ich sehr mobil!!!
Wir hatten auch einen Labradorhund, welcher mich durch die schlimmste Zeit begleitet hat. Leider mussten wir ihn letzten Februar notfallmässig einschläfen lassen. Wir haben uns lange Zeit gelassen, diesen Verlust zu verarbeiten. Seit Weihnachten haben wir wieder ein Hundebaby im Haus. Wir sind alle ganz happy. Es ist ein Australien Sheperd-Mischling.
So, ich freue mich schon wieder auf weitere Mails!
Herzliche Grüsse
Levira
Kerstin N.
23.01.2009, 18:40
Hallo,
so, bin zurück. War gerade mal shoppen. Muß auch mal sein.
Deine Krankengeschichte klingt tatsächlich so ähnlich wie meine.
Bei mir wurde der Tumor noch nicht einmal bei einer Knie-OP gefunden. Auch auf den vorangegangenen Röntgenbildern wurde er nicht entdeckt.
Erst als ich zu Hause kaum noch klar kam vor Schmerzen und ich schwer gestürzt war, fand man den Tumor endlich.
Lungenmetas hatte ich zum Glück nicht. Morphium brauchte ich auch nicht.
Aber das mit der Magenschleimhautgeschichte kenne ich zur Genüge.
Da habe ich immer noch ständig Probleme.
Ich bin 8x am Knie operiert worden. Ich habe mehrere lange Narben, die sich vom Oberschenkel bis auf´s Schienbein runter ziehen.
Aber das ist nebensächlich. Hauptsache ich kann laufen!
Wenn es draußen schneit oder glatt ist, muß ich im Haus bleiben wegen Sturzgefahr. Die letzten Wochen waren also ziemlich nervig.
Außerdem ist meine Psyche ziemlich angekratzt durch diese- und andere Geschichten.
Ich habe nach dem Knochenzement Fremd-Knochenmark bekommen damals. Weil der Defekt so groß war. Ist aber sehr gut angewachsen.
Ich möchte am liebsten auch niemanden mehr an das Knie heran lassen. Aber irgendwann benötige ich wohl eine Kniegelenksprothese. Das schieb ich noch so lange wie nur möglich von mir.
Alles Liebe, bis zum nächsten Mal!
Kannst mir übrigens auch eine PN(Privatnachricht)schreiben, wenn du magst.
Kerstin:D
Hallo Levira!
Ich dachte schon, Kerstin und ich sind allein mit diesem seltenen Mistding (Scherz…).
Auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen!
Ach, Du hast ja auch schon einiges mitmachen müssen.
Ich habe auch nach wie vor ganz schöne Probleme mit meinem Knie. Versuche es aber irgendwie ‘runterzuspielen’. Klappt ganz gut und eine gehörige Portion Humor dazu hilft ungemein und ist gaaaanz wichtig!!!
Gestern war ich mal wieder bei meiner 3monatigen Kontrolle in der Klinik. Nächsten Freitag ist dann die Befundbesprechung. Mal schauen… Bin ein bisschen nervös. So ein Blödsinn - da kann doch gar nix mehr sein!!! Punkt und aus! :grin:
Einen wunderschönen Sonntag wünscht Dir ganz herzlich
Klaudia
Lass wieder von Dir hören!!!
Kerstin N.
24.01.2009, 21:08
Hallo Klaudia,
schön von dir zu lesen!
Ich drück´dir die Daumen für deine Arztbesprechung! Du wirst sehen, alles wird in Ordnung sein!
Wünsch euch ein schönes WE, meld´dich mal wieder!
Liebe Grüße
Kerstin:winke:
Liebe Klaudi
Danke für Deinen Willkommensgruss!
Kerstin und ich sind schon fleissig am mailen und ich geniesse das sehr.
Für die Untersuchung wünsche auch ich Dir von Herzen alles Gute und ich denke ganz fest an Dich.
Und bitte, tu mir einen Gefallen: Spiele nicht alles so runter, wie ich das jahrelang getan habe. Du tust Dir keinen Gefallen damit.
Das heisst nicht, dass Du einen auf Panik machen musst. Aber es ist wichtig, dass wir uns und unsere Gefühle ernst nehmen.
Also, machs gut und bis bald!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz!
Hallo Kerstin,
hallo Levira,
vielen Dank für Eure lieben Zeilen!
Ist doch ganz klar, dass alles gut geht!!!
Das mit dem ‘Runterspielen’ werde ich mir mal durch den Kopf gehen lassen.
Levira, hattest Du dann wirklich Lungenmetas, oder war es nur ein Verdacht?
Mein Gott, was macht man den bei Invaliditätsabklärungen beim Psychiater?
Wie geht es Deinem Bein (Knie) zur Zeit?
Ich bin jetzt bald ein Jahr im Krankenstand und weiß ehrlich gesagt überhaupt nicht, was ich dann beruflich machen soll. In meinem alten Job kann ich wegen dem Knie nicht mehr arbeiten. Und auch ich bin nicht mehr die Jüngste… Keine Ahnung, wie es dann weitergehen soll.
Levira, darf ich Dich fragen, mit was Du Dich selbstständig gemacht hast?
Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart!
Liebe Grüße aus dem Ausserfern - Klaudia
Rezidiv 1,8x1,2cm.
OP am 19.2.
Mist.
Liebe Klaudi
Ich bin in Gedanken ganz fest bei Dir!
Ich melde mich noch persönlich bei Dir.
Alles Liebe und Gute und toi, toi, toi!
Levira
Kerstin N.
31.01.2009, 00:22
Klaudia,
da kommst du durch! Nur keine Angst.
Ich weiß was nun in dir vorgeht.
Mach dir nicht so viele Sorgen.
Hab´dir schon eine PN geschrieben.
Ich schicke dir eine Umarmung!
Kerstin:pftroest:
Hat jemand Erfahrung mit Thermoablation bei Riesenzelltumoren (wird auch "Verkochen" genannt)?
Hallo,
nach Erhalt meines letzten Arztbriefes musste ich diese drei Begriffe erst mal nachgoogeln.
Vielleicht hat jemand Interesse daran:
Femoropatellar-Arthrose
femoropatellare Arthrose , FP-Arthrose
Bei der Femoropatellar-Arthrose (FP-Arthrose) handelt es sich um eine Form der Kniegelenksarthrose,
Recessus suprapatellaris
Mit dem medizinischen Begriff Recessus suprapatellaris wird eine Ausstülpung an der Kniegelenkkapsel unterhalb der Kniescheibe bezeichnet. Mit Recessus ist ein Verschieberaum für die Gelenkbewegung gemeint.
Femoropatellares (Schmerz-) Syndrom
Schmerzen im Bereich der Unterseite der Kniescheibe, die sich vor allem beim Treppensteigen, Knien und Bergabgehen bemerkbar machen. Sie kommen dadurch zustande, dass sich die Kniescheibe durch eine Fehlfunktion des großen Kniestreckermuskels in ihrer knöchernen Gleitbahn am Oberschenkelknochen „verkantet“. Da im Gelenk zwischen Oberschenkel und Kniescheibe Belastungen bis zu 600 kg wirken, wird leicht verständlich, dass auch kleinste „Verkantungen“ zu Schmerzen an der Kniescheibe sowie über längere Zeit auch zu einem „Verschleiß“ des Kniescheibenknorpels (so genannte Retropatellararthrose) führen kann.
Ob ich mir das alles behalten darf?
Gruß
Klaudia
Kerstin N.
17.02.2009, 20:08
Hallo an Alle,
Klaudia benötigt eure gedrückten Daumen, sie muß nämlich noch einmal ins Krankenhaus zur OP.
Liebe Klaudia,
melde dich sobald du wieder zu Hause bist!
Alles Liebe
Kerstin:winke::knuddel:
Liebe Klaudia :)
Auch von mir an dieser Stelle nocheinmal: Toi, toi, toi!
Ich freue mich, bald wieder von Dir zu hören und ich denke ganz fest an Dich!
Herzlich liebe Grüsse über die Alpen :engel:
Levira
:pftroest:
Hallo,
ich bin mal "unverschämt" und klinke mich mal zu euch. Darf ich? :rotenase:
Mein Name ist Irene, bin bald (in 2 Monaten) 30 und ich gehöre seit Ende Januar zu den "Riesenzelltumor-Positiven" (worauf ich gern verzichtet hätte). Mein Tumor hat mein Brustwirberlkörper fast vollständig aufgefressen, was einige Brüche nach sich gezogen hat (und entsprechend Schmerzen) und dann 2 OPs. Jetzt liege ich daheim und denke mittlerweile, dass die Situuation sich wohl NIE ändern/verbessern wird :weinen:
Gruß an Klaudia. Ich hoffe, bei Dir ist alles gut verlaufen. Viel Kraft an alle...
Gruß
Irene
Kerstin N.
23.04.2009, 19:00
:winke:Hallo Irene,
herzlich willkommen hier bei uns! Schön, daß du zu uns gefunden hast!
Wir freuen uns über nette Gesellschaft, auch wenn der Anlaß kein guter ist.
Es tut mir sehr leid, daß es dich so arg getroffen hat.
Was ist bei deinen OP´s gemacht worden? Wie soll es weitergehen?
Hast du starke Schmerzen?
Darf ich auch fragen woher du kommst, bzw. wo du wohnst?
Du siehst, ich bin sehr neugierig.
Wir nehmen dich sehr gerne auf in unseren kleinen Kreis der Riesenzelltumorerkrankten. Von denen gibt es ja nicht so viele.
Herzliche Grüße erst einmal- und Kopf hoch! Laß dich nicht unterkriegen!
Wir freuen uns, wenn du weiter schreibst.
Deine
Kerstin
P. S.: Klaudia geht es übrigens schon wieder sehr gut. Aber sie wird sicher auch noch selber schreiben.
Herzlich willkommen, Irene!
Kerstin war wie immer schneller, ich möchte mich aber ihr anschließen.
Wir sind inzwischen eine super Truppe und lassen uns unter keinen Umständen unterkriegen!
Ich habe wieder alles gut überstanden, ‘humple’ mich noch so durch.
Es ist ja bekannt, gut Ding braucht Weile…
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es schaffst, die Hoffnung nicht aufzugeben, positiv nach vorn zu schauen.
Auch wenn es für Dich im Moment zur Zeit sehr, sehr schwer ist.
Melde Dich wieder, wir freuen uns!
Liebe Grüsse
Klaudia
Hallo Irene
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Es tut wirklich sehr gut, wenn man sich mit Gleichbetroffenen austauschen kann.
Im Moment bleibt mir nicht viel mehr als Dir alles Gute und viel Kraft zu wünschen.
Melde Dich wieder, wir sind füreinander da!
Liebe Grüsse
Levira
Huch, da bin ich aber platt! So viele Antworten in einer so kurzen Zeit! Danke!
Was ist bei deinen OP´s gemacht worden? Wie soll es weitergehen?
Hast du starke Schmerzen?
Darf ich auch fragen woher du kommst, bzw. wo du wohnst?
Bei den OPs wurden meine 3 Wirbel verschraubt, der kaputte Wirbelkörper komplett rausgeschnitten und mit einem Implantat und auch noch Knochenspan aus dem Becken versorgt. Bis Ende Mai bin ich jetzt auf mein Korstett angewiesen (muss ihn bei jedem Aufstehen tragen), dann kommt der wahrscheinlich/hoffentlich runter und es wird mit dem Krafttraining begonnen :eek:. Wann (und ob) ich wieder voll belastungsfähig bin, habe ich keine Ahnung. Das wird sich beim nächsten Arzt("Metzger")besuch :zunge: herausstellen. Das Blöde ist, dass ich bisher keine Seele getroffen habe, der/die die gleiche Problematik mit der Wirbelsäule hat/hatte und daher auch gar keine Referenzen habe.
Was die Schmerzen angeht... Naja, vom Tramal bin ich immernoch nicht ganz weg, obwohl ich versuche, das Zeug sowenig wie möglich zu nehmen. Aber tagsüber komme schon "nur" mir Ibuprofen klar.
Was ich schlimm fand (auch wenn es sich komisch anhört) ist, dass fast JEDE Begegnung mit den Ärzten die Worte enthielt: "Sie sind ja jung! Sie packen das mit links!" Ich fand diese Worte irgendwann nur noch gräßlich. Ich kam mir schon wie ein Spinner vor. Naja, das ist halt hängengeblieben. :)
Ach ja, ich komme aus der Nähe von Nürnberg und Ihr?
Danke für den herzlichen Empfang.
Gruß
Irene
Guten Morgen!
Obwohl wir andern Kniegeschädigt sind, ähneln sich unsere Geschichten sehr.
Ja, Du hast recht, die tröstenden Worte gewisser Ärzte sind manchmal einfach nur dumm und verletzend.
So musste ich mir zum Beispiel auch anhören: Dramatisieren Sie nicht so, Sie haben nicht einmal richtigen Krebs!
OK, das ist den Schmerzen eigentlich egal, ob sie zum "richtigen" Krebs gehören oder nicht. Sie sind nun einfach da, ob das die gescheiten Mediziner einsehen wollen oder nicht.
Wenn Du Zeit und Lust hast, kannst Du Dich ein bisschen durch unsere bisherigen Beiträge lesen. Da erfährst Du einiges über uns.
Du darfst uns natürlich auch persönliche Nachrichten schicken.
Nun wünsche ich Dir erst einmal einen wunderschönen, wenn möglich, schmerzarmen Tag!
Liebi Grüessli aus der Schweiz!
Levira
Kerstin N.
24.04.2009, 09:42
Hallo Irene,:pftroest:
ja, die Ärzte haben manchmal eine etwas "hilflose" Art, wenn sie jemanden trösten wollen.:D
Ich könnte so manchem Arzt einfach nur empfehlen hier im Krebs-Kompass-Forum zu lesen, wenn sie sich wirklich für die Probleme und Ängste ihrer Patienten interessieren. Das wäre für sie sehr hilfreich. So mancher nett gemeinter- aber überflüssiger Satz würde nicht mehr ausgesprochen werden müssen.
Ich wohne übrigens in Hannover, komme aber gebürtig noch weiter aus dem Norden.
Meine Erkrankungsgeschichte begann vor 23 Jahren, als ich ca. 24 Jahre alt war.
Es ist zwar schon sehr lange her, weil aber der Tumor lange Zeit übersehen wurde, leide ich heute noch sehr unter den Folgeerscheinungen, die manchmal recht schmerzhaft sind.
Du hast recht, bisher habe ich auch noch niemanden getroffen, der diese Art des Tumors im Wirbelbereich hat. Die meisten Mitpatienten, die ich kennengelernt habe, sind Knie-bzw. Bein geschädigt. - Und das sind schon recht wenige!
Ich wünsche dir einen sonnigen Tag ohne große Schmerzen.
Ganz liebe Grüße aus Hannover:cool:
sendet Kerstin
Guten Morgen Irene!
Und ich bin aus der österreichischen Ecke.
Auch ich möchte Dir einen so weit wie möglich angenehmen Tag
mit so wenig wie möglich Schmerzen wünschen!!!:pftroest:
Liebe Grüße aus Tirol -
Klaudia
Hallo, die Damen!
Damit nicht der Eindruck entsteht, der Riesenzellentumor waere ein
weibliches "Privileg", erlaube ich mir hier einzusteigen.
Google-Suche nach Riesenzellentumor hat mich hierher gefuehrt und
ich habe mit Interesse alles gelesen.
Mir wurde im Mai 2008 ein solches Teil aus dem Schienbein entfernt
und ich kaempfe noch immer mit den dadurch entstandenen Komplikationen
(evtl. demnaechst 4. OP).
Inzwischen sehe ich dem weiteren Vorgehen gelassen entgegen.
Ich sehe mehr das Glueck im Unglueck. Denn der Riesenzellentumor ist
ja NUR ein semimaligner Tumor.
Gruss
derIgel
Hallo Igel!
Super, endlich mal ein männliches Wesen in unserer Runde! :)
Herzlich willkommen!
Woher kommst Du?!
Magst Du noch ein bisschen mehr über Dich erzählen?!
Ich wünsche auch Dir einen tollen, schönen Tag!
Bis bald!
Liebe Grüsse
Levira
Aber hallo Herr Igel!
Es ist uns eine Ehre einen männlichen Leidensgenossen begrüßen zu dürfen!
Würde uns freuen, wenn Du uns mehr von Dir erzählst.
Grüße -
Klaudia
Kerstin N.
24.04.2009, 12:16
Mann, das ist ja´n Ding!:prost:
Erst meldet sich nie jemand - und nun ist plötzlich der Bär, äh, der Igel los!:D
Auch von mir: Ein herzliches Willkommen bei uns!
Toll, daß du uns gefunden hast!
Schreib uns mal etwas mehr von dir, wenn du magst. Wir freuen uns auch weiterhin von dir zu lesen!
Gruß aus Hannover!
Kerstin
Danke fuer die freundliche Begruessung!
Zu meiner Riesenzellentumorgeschichte:
Vor ein paar Jahren entwickelte sich an meinem Schienbein eine kleine Beule, die ich weiter
nicht ernst nahm, weil sie keine Schmerzen verursachte.
Nachdem diese Beule nicht zurueckging und sich stattdessen vergroesserte, ging ich
zum Hausarzt, um mir eine Ueberweisung zu einem Chirurgen geben zu lassen.
Ich dachte dabei an eine harmlose kosmetische Operation, deren Kosten ich wohl selbst
uebernehmen muesste. Doch der Weg war ueberraschend anders. Tumorverdacht!
Der Chirurg meinte nach einem ersten Blick, dass vielleicht eine Gewebewucherung vorliegen
koennte. Nach einer operativen Entfernung muesste ich wegen starker Schmerzen mit
etwa 5 Wochen Arbeitunfaehigkeit rechnen.
Das nachfolgende Roentgenbild zeigte nun eine kleine Delle im Knochen. Deshalb
musste zur weiteren Klaerung ein CT bei einem Radiologen erfolgen. Die CT-Bilder
zeigten einen pflaumengrossen Tumor, der sich schon weit in den Knochen gefressen
hatte. Dieser muesste operativ entfernt und der Hohlraum wieder aufgefuellt werden.
Der Radiologe machte mir etwas Hoffnung, weil er eine klare Tumorbegrenzung feststellte,
die keine Boesartigkeit vermuten lasse.
Fortsetzung folgt.
(komme aus Bayern)
Gruss
derIgel
Auch von mir ein "herzlich willkommen", Igel! :D
Schön, dass wir hier mehr werden! Und das mit dieser "seltenen?" Krankheit.
Ich muss sagen, es erstaunt mich schon, wie sehr die Geschichten sich ähneln. Wahnsinn! Ich habe auch ewig die Schmerzen vor mich her geschoben und verdrängt, bis es nicht mehr weiter ging. Und dann ging alles ruck-zuck...
Heute ist übrigens ein sehr schöner Tag gewesen: Ich habe nämlich bis zur Eisdiele geschafft (und zurück! :tongue:). War stolz auf mich (und Ibuprofen)! Umso mehr hat mir mein Milchshake geschmeckt!
Gruß
Irene
P.S.: Eine Frage an euch: Ich habe momentan mit Haarausfall zu kämpfen. Voll blöd. Und woher? Chemo und so Zeug hatte ich ja nicht. Habe schon an die Röntgenuntersuchungen gedacht, die ja gar nicht so wenige waren, aber die sind ja auch schon 2,5 Monate her. Hmmm. Oder kommt das von dem vielen Liegen? Stress? menno...
Liebe Irene
Es sind die kleinen Erfolge, welche zu einem grossen Schritt werden...........
Schön, dass Du es bis zur Eisdiele geschafft hast. Da schmeckt doch alles doppelt so gut, gell! :)
Wegen dem Haarausfall. Das kann verschiedene Ursachen haben.
Ich denke mir, dass Du weisst, dass hundert Haare pro Tag normal sind.
Je nach Veranlagung können die Haare auch bei Frauen ab 30 weniger werden. Bei Dir kommt noch dazu: langes Liegen, Medikamente, psychische Belastung, ev. nicht immer ausgewogene Ernährung.
Wenn es Dich sehr beunruhigt, würde ich an Deiner Stelle einmal bei einem Dermatologen vorstellig werden.
Bei mir waren es die Hormone. Ich träume auch nur noch von meinen langen, gelockten, wallenden Haaren, welche ich bis 30 hatte..........:D
Einen wunderschönen Tag wünsche ich Dir, mit vielen kleinen und grossen Erfolgen!
Grüessli aus der sonnigen Schweiz
Levira
Kerstin N.
25.04.2009, 11:57
Hallo Irene,
mit Haarausfall hatte ich noch nie Probleme(habe eh dünnes, kurz geschnittenes Haar). Aber ich würde mich Chris anschließen. Laß das von einem Hautarzt abklären, wenn du meinst daß es mehr als üblich ist.
Ich schätze auch, es liegt am Streß, dem dein Körper z. Z. ausgesetzt ist.
Wahrscheinlich eine vorübergehende Erscheinung.
Ansonsten: herzlichen Glückwunsch zum Eisdielenbesuch! Das klingt doch schon mal richtig positiv!
Hallo Igel,
ich bin schon gespannt auf die Fortsetzung deiner Geschichte. Interessant wie sich unsere Krankheitsabläufe alle ähneln.
Gruß euch allen und ein schönes Wochenende mit mächtig viel Sonne!:prost:
Eure
Kerstin
Fortsetzung:
Hallo ihr lieben Mitpatienten,
nach dem CT-Befund folgte das wohl uebliche Programm. Intensive Untersuchungen beim
Internisten, Ganzskelett-Szintigramm. Ergebnis: Das Ding sitzt nur im Schienbein.
Danach Biopsie und warten! Ergebnis: Nicht boesartig!
Der exakte spaetere Laborbefund ergab Riesenzellentumor (5x3x4 cm gross).
OP Mai 2008 in einer Uni-Klinik. Tumor plus weiterer Knochen musste entfernt werden.
Defektzone wurde mir Spongiosa aus einer Knochenbank aufgefuellt, Metallschiene mit
6 Schrauben durch den ganzen Knochen zur Stabilisation (sollte nach 2 Jahren wieder
entfernt werden), 3 Wochen in Klinik mit starken Schmerzen, dann 4,5 Monate mit Kruecken,
Krankengymnastik, Wunde heilt im Tumorbereich nicht, 3 Monate nach OP hat sich ein
Krater gebildet, Gewebefluessigkeit laeuft aus, spaeter Eiter, Blutbild zeigt Infektion,
Antibiose, am eingesetzten Metall haben sich Keime festgesetzt, Metallschiene muss
vorzeitig entfernt werden, OP Nov. 2008, hohe Dosen Antibiotikum und dadurch heftige
Allergie, 9 Tage Klinik, Bein darf vorerst nicht belastet werden (Bruchgefahr),
2 Monate Kruecken, weiter stark wirksame Schmerzmedikamente, Wundheilstoerung bleibt bzw.
bessert sich nur langsam, Bewegungsstoerungen, Gelenkversteifungen, hinkend, wegen
Infektionsgefahr kein Schwimmen erlaubt, also mit Reha noch warten.
Die Infektion hatte nun eine grosse Delle in den Eingesetzten Knochen gefressen.
Also Bruchgefahr! 2 Moeglichkeiten stehen nun an. In der Uni-Klinik denkt man daran, mit
neuem Knochen aufzufuellen. Der ambulant behandelnde Chirurg wuerde den Knochen so lassen
und dauerhaft eine Metallplatte einsetzen und verschrauben.
Lieber waere mir die Loesung mit dem neuen Knochen! Mal sehen, was die Untersuchungen in
den naechsten Wochen bringen.
Gruss an alle!
derIgel
Hallo Irene,
zu Deiner Frage fand ich im Netz:
(Petra Gerster: So kämpfte ich 10 Jahre gegen den Tod. Riesen-Tumor brach mir einen Wirbel.)
http://www.bild.de/BTO/leute/2007/01/16/gerster-tumor/gerster-tumor.html
Gruss
derIgel
Kerstin N.
27.04.2009, 13:41
Hallo Igel,
bei dir hat man gleich nach der Tumorräumung die Spongiosa eingefüllt. Das wollte man bei mir damals wegen der Rezidivgefahr nicht riskieren(hatte dann nach einem Jahr aber doch eines).
Ich hatte den Tumor seinerzeit direkt über dem rechten Knie. Mir wurde nach der Tumorentfernung zunächst für ein Jahr eine Pallakossplombe eingesetzt und danach erst Fremd-Spongiosa(aufgrund des großen Defektes).
Bin inzwischen ca. 8x an dem Bein, bzw. am Knie(Arthrose)operiert worden.
Irgendwann steht da noch eine weitere OP an. Ich werde wohl eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber das schiebe ich noch so lange wie möglich hinaus.
Schmerzmittel nehme ich gar keine mehr. Je mehr ich mich bewege um so geringer sind die Schmerzen. wie das eben so ist bei einer Arthrose.
Ich wünsche dir einen schmerzarmen Tag und schicke liebe Grüße.
Kerstin
Hallo Igel,
das ist ja ein Ding! Danke für den Link! Habe ich mit großem Interesse gelesen. Komisch, dass ich auf diesen Beitrag nicht gestossen bin :shocked:
"Lustig", aber ich hatte auch ein Riesenproblem mit dem Intubationsschlauch in mir nach der OP. Ich wollte ihn sogar selbst rausziehen, wurde dabei aber ertappt und am Bett fixiert (wie in einer Irrenanstalt). Was ich da geheult habe, ohne gehört zu sein :( Und mein Mann musste tatenlos zusehen, wie ich hin und wieder am Ersticken war. NIE wieder, bitte!
Und auf meinen 30. Geburtstag kann ich mich im Moment nicht freuen, da ich nicht weiß, wie es weiterläuft (ab Ende Mai, denn dann ist mein nächster Arztbesuch geplant).
Hängt die Entscheidung, welche OP du bekommst von diesen Untersuchungen ab oder wird es allein deine Entscheidung?
Schönen Tag noch
Irene
Liebe Irene
Ich muss Dir leider widersprechen: Bitte freue Dich auf Deinen 30. Geburtstag! Es ist ein besonderer Geburtstag, wie jeder 10 - er und den solltest Du nicht "verschenken".
Ich weiss, wovon ich spreche. Mir ging es ähnlich wie Dir mit meinem 40. Ich wollte ihn auch nicht feiern und darauf freuen tat ich mich auch nicht.
Und dann haben ein paar Freunde interveniert. Deshalb habe ich mich dazu aufgerafft und eben nach meinen Möglichkeiten gefeiert.
Auf die Einladung schrieb ich: Wer hätte das gedacht, dass ich diesen Tag mit Euch feiern darf. Ich habe lange nicht daran geglaubt!
Es wurde ein unvergesslicher Geburtstag und vor ein paar Tagen beim aufräumen fand ich wieder ein Exemplar dieser Einladung! Ganz spezielle Gefühle sind wieder in mir wach geworden.
Also, verrätst Du uns, wann genau Dein grosser Tag ist?
Ich wünsche Euch Allen einen wunderschönen Abend ohne grosse Schmerzen.
Levira
Lieber Igel
Ich habe Deine Berichte mit grossem Interesse gelesen und konnte bei vielen Sachen nur nicken. Kerstin hat recht, unsere Geschichten ähneln sich wirklich!
Hallo,
zu Irenes Frage:
Hängt die Entscheidung, welche OP du bekommst von diesen Untersuchungen ab oder wird es allein deine
Entscheidung?
Ich beobachte bei den verschiedenen Aerzten unterschiedliche Ansichten. Auch wurde mir gesagt, dass es
zu meinem Fall keinen weiteren vergleichbaren gaebe.
Der ambulant behandelnde Chirurg will einen zusaetzlichen Befund einholen.
Auch will er noch ein Gespraech mit einem Arzt der
Uni-Klinik fuehren. Danach ruft er mich an.
Ich hoffe schon, dass ich am Ende selbst ueber die mir am besten zusagende Loesung entscheiden darf.
In etwa 2 Wochen weiss ich hoffentlich mehr.
Gruss von
derIgel
Hallo Igel
Schlussendlich entscheidet der Patient immer selbst, was mit seinem Körper gemacht wird. (Von Ausnahmen natürlich abgesehen, wie Koma und dergleichen.) Deshalb ist es sehr sinnvoll, wenn Du alle Abklärungen machen kannst und verschiedene Meinungen einholst. Dann kannst Du mit dem Arzt Deines Vertrauens die für Dich beste Möglichkeit wählen.
Viel Glück!
Liebe Grüsse
Levira
Hallo!
Schlussendlich entscheidet der Patient immer selbst, was mit seinem Körper gemacht wird.
Auf dem Papier sieht es ja wirklich so aus. Nur manchmal (öfter als uns lieb ist) sind es die Tatsachen, die uns jegliche Entscheidung abnehmen, wenn es natürlich im vernuünftigen Rahmen bleiben soll. Beispiel: Mein Wirbel MUSSTE raus, wenn ich nicht demnächst sterben wollte. Selbstverständlich habe ich unterschrieben, aucch wenn ich gerne "naturgegeben" bleiben würde :shy: Nenn das pessimistisch oder wie auch immer, aber DIESE Wahl hatte ich nicht.
Ich stehe auch den Aussagen wie "Du bist so stark" oder "Du hast den Krebs besiegt" o.Ä. skeptisch gegenüber. Ich habe nur Tabletten genommen, mich unters Messer gelegt und versucht bei starken Schmerzen nicht zu laut zu schluchzen. Wo ist da die Stärke, bitte schön? Wo ist dda meine Entscheidung?
In diesem Sinne wünsche ich dir, Igel, eine Wahlmöglichkeit und dass diese Wahl auch richtig ist! Viel Glück!
Schönen Tag noch
Irene
P.S. Ich wollte keinen angreifen oder gar verletzen. Wenn es der Fall sein sollte, tut es mir leid. Aber so sieht es nun mal in mir aus...
Kerstin N.
28.04.2009, 15:36
Hallo Irene,
da kann ich natürlich nur für mich sprechen. Du greifst mich nicht an
Ich kann ja verstehen, daß du entmutigt bist.
Wenn ich jemanden schreibe, daß er stark ist, dann will ich ihm Mut machen, mehr nicht.
Ich hatte damals, als der Tumor bei mir entdeckt wurde auch nicht das Gefühl eine Wahl zu haben. Mir wurde gesagt was zu tun sei und das wurde gemacht. Da habe ich einfach auf die Ärzte vertraut, die mich behandelten.
Ich war sehr jung. Gerade Anfang zwanzig und hatte ein kleines Kind zu Hause.
Ich habe mich nicht mit dem "Wieso ich" aufgehalten. Ich wollte nur so schnell wie möglich wieder gesund werden, als ich erfuhr daß, mein Tumor keiner von der agressiven Sorte war. Ich habe einfach nicht darüber nachgedacht.
Heute allerdings habe ich die Wahl. Ich entscheide z. B., ob Arthroskopien nötig sind oder wann ich eine Kniegelenksprothese benötige. Ich hole mir Zweitmeinungen ein und lasse mir nicht mehr so viel sagen von Ärzten und auch von sonst niemanden.
Natürlich habe ich oft Schmerzen und ärgere mich über meine eingeschränkte Bewegungsfreiheit. Aber damit kann- und muß- ich leben.
Ich wünsche dir, daß du nicht verbittert wirst und dich nicht unterkriegen läßt von deiner Situation, die nicht einfach ist.
Liebe Grüße
Kerstin
Hallo zusammen
Ich stehe zu meiner Meinung.
Nach wie vor darf jeder selber entscheiden, was mit seinem Körper geschieht.
Das nennt man Eigenverantwortung.
Bei mir ist auch nicht alles optimal gelaufen und ich habe viele Tränen vergossen.
Ich war bei der Diagnose Mutter von drei relativ kleinen Kindern.
Ich hatte einen agressiven Riesenzelltumor welcher entartet ist, Verdacht auf Lungenmetastasen und Knoten in der Brust.
Seit acht Jahren lebe ich mit zum Teil grossen Schmerzen, welche manchmal nur mit starken Medikamenten zu bekämpfen sind.
Es gibt Tage, da kann ich nicht einmal kriechen.
Und ich musste lernen, mit vielen Einschränkungen zu leben.
Und ich lebe!!!
Und wenn ich eine Entscheidung treffen muss, lasse ich mich eingehend beraten, hole mir verschiedene Meinungen und dann entscheide ich für mich, für meinen Körper!
Klar, als das Ganze akut war, musste es schnell gehen und da hatte auch ich keine Wahl. Aber ich bemühte mich, das Beste aus der Situation zu machen.
Leider kannte ich damals das Forum noch nicht.
Es hätte mir sehr gut getan, wenn mich jemand, welcher das Gleiche durchgemacht hat, mental einfach in den Arm genommen, mich virtuell geknuddelt und mir Mut und Kraft zugesprochen hätte.
Es geht hier nicht um einen Wettbewerb, wer ist der Ärmste oder wer schreibt die schlausten Texte.
Es geht um Erfahrungsaustausch und gegenseitige moralische Unterstützung.
Oder habe ich da etwa was falsch verstanden?!
Einen schönen Abend allerseits und liebe Grüsse.
Levira
Kerstin N.
28.04.2009, 17:46
Hallo Chris,
ja, du hast es gut beschrieben.
Jeder hier im Krebsforum, nicht nur hier in diesem Thread, hat sein Schicksal zu meistern. Jeder geht anders mit seiner Krankheit um.
Ich bin glücklich und sehr dankbar, daß ich lebe.
Wenn ich mal in den anderen Threads lese, so erkenne ich, daß ganz viele Menschen hier weitaus Schwereres zu meistern haben, als ich.
Liebe Grüße aus Hannover
sendet
Kerstin:knuddel:
Hallo zusammen,
ich möchte mich Kerstin und Levira aus vollstem Herzen anschließen und bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt.
Hier habe ich liebe Leute kennen lernen dürfen,
die mich in schwerer und auch schönen Zeit begleiten. Für mich hat es großen Wert, wenn mir jemand Mut und Zuversicht zuspricht,
mich trotz Probleme auf andere Gedanken bringen kann.
Aber auch ich bin mir im klaren, dass es weitaus schlimmere Schicksale gibt, als meines.
Ich bin dankbar, das es mir so geht, wie es mir eben geht!
In diesem Sinne
wünsche ich Euch allen alles Liebe,
Dir Irene viel Mut und Zuversicht
und auch Dir derIgel nur das allerbeste!
Klaudia
Danke Kerstin und Levira
Hallo!
Ihr habt schon recht, man soll nicht alles wörtlich nehmen und auch mal tröstende Worte in eigene Richtung zulassen.
Die letzen Tage waren bei mir doch nicht soo prickelnd. Mein Großer (6) hat mittlerweile meine Rolle Übernommen und meine Kleine (bei der letztes Jahr ein Gendefekt festgestell wurde) bittet mich jeden Tag mit ihr Puppenhaus zu spielen was aber nicht geht :( Ich habe die Tage einfach mein nächstes Tief erreicht. Ich komm aber bald raus, versprohen!
Euch allen einen schönen Tag
Kerstin N.
29.04.2009, 09:48
Hallo Irene,
das klingt doch schon viel besser! Bravo!
Selbstmitleid muß auch mal sein(wem geht das nicht so?). Aber man muß wieder heraus kommen und nach vorne sehen.
Wir sind ja hier um einander Mut zu machen- und auch um sich mal gegenseitig wieder aus einem Tief zu holen.
Viele Grüße aus dem arg verregneten Hannover(ich geh´jetzt erst mal mit unserem Hund zum Joggen).
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
Gruß
Kerstin:)
Hallo Irene
Schön, von Dir zu hören.
Es scheint nicht jeden Tag die Sonne, auch in uns drin nicht.
In solchen Momenten ist es doch toll, wenn Leute da sind, die einem zuhören und wissen, wovon man spricht.
Ich wünsche Allen einen tollen Tag!
Bei uns in der Schweiz scheint die Sonne auch in Strömen!
Jetzt nimmt mich nur wunder, ob von irgendwo Jemand schönes Wetter meldet!
Liebe Grüsse
Chris
Danke fuer den Wunsch nach richtiger Wahl!
Nachdem ich nun hier im Forum in verschiedenen Themen viel leidvolles gelesen hatte, habe ich meine
Ausfuehrungen zu "Wahl" als ueberfluessigen Ballast geloescht. Denn man muss doch froh sein, wenn man
ueberhaupt noch Wahlmoeglichkeiten hat.
In diesem Sinne habe ich mich jetzt neu entschieden. Egal, was die Termine heute und morgen beim
Chirurgen und in der Klinik vorsehen. Das kann vermutlich warten. Denn ueberraschend schnell habe ich
eine Zusage fuer eine Reha-Klinik (Beginn erste Juni-Woche) bekommen, die ich annehmen werde.
Das ziehe ich der Knochensaege erst einmal vor!
Gruss von einem demnaechst sehr viel schwimmenden
derIgel
Ueberraschende Wende!
Es wird nicht mehr gesaegt, gefraest und geschraubt.
Das Roentgenbild gestern in der Klinik zeigte, dass der Rest des eingesetzten Knochens sehr gut aufgebaut
wird und damit das Schienbein ausreichend stabilisieren wird. Es braucht kein neues Spongiosa aufgefuellt
werden bzw. keine stabilisierende Metallschiene eingesetzt werden.
Also in drei Monaten wieder roentgen und den Aufbau verfolgen.
In der Zwischenzeit hoffe ich, dass das vorgesehene Behandlungskonzept fuer chronische Schmerzpatienten
in der Rehaklinik recht erfolgreich sein wird und die Gelenke wieder "gelenkig" werden.
Gruss
derIgel
Kerstin N.
13.05.2009, 11:30
Hallo,
da gratuliere ich dir! Klingt super!
Liebe Grüße und alles Gute für dich!
Kerstin:knuddel:
Hallo, liebe RZT-Gemeinde,
nach einem halben Jahr will einen kurzen Lagebericht abgeben.
Die 4 Wochen Reha im Juni waren optimal.
Ich hatte einen sehr kompetenten und vor allem auf meinen Fall sehr gut vorbereiteten
Stationsarzt, der auch umfassend und geduldig meine vielen Fragen beantwortete.
Der Therapieplan war anspruchsvoll, die Therapeuten gut ausgebildet und konsequent.
Und ich war hochmotiviert. So wurden das 4 wichtige Wochen fuer den Fortschritt der Heilung.
Profitiert habe ich auch vom Seminar Sozialmedizin. Erst dort erfuhr ich, dass bei
RZT ein GdB von mindestens 50 in Heilungsbewaehrung von 5 Jahren vorgesehen ist.
Meinem Antrag hierzu wurde inzwischen stattgegeben.
Im August folgte ein weiteres C-Roentgen an der Uni-Klinik und ergab, dass der
eingesetzte und durch die Infektion teilweise leider wieder abgebaute Knochen gut
einwaechst und stabiler wird. Ein naechstes C-Roentgen an der Uni-Klinik ist somit erst
nach einem Jahr wieder vorgesehen. Dann wird wegen weiterem Vorgehen entschieden.
Die Belastbarkeitsminderung im Bein wegen dieser Schwachstelle wird also noch bleiben,
ebenso wie verschiedene permanente Schmerzen wegen Nervenschaedigung.
Im April steht dann die erste Kontrolluntersuchung wegen rezidiv an (MRT, Szintigramm
und auch CT der Lunge). Dem sehe ich gelassen und mit Optimismus entgegen.
Viele Gruesse
derIgel
Kerstin N.
16.12.2009, 15:40
Hallo,
danke für deinen ausführlichen Lagebericht.
Schön, daß es dir schon so gut geht und deine Heilung so gute Fortschritte macht.
Ich bin immer sehr beeindruckt, was heute so alles möglich ist.
Zu meiner Zeit(ich hatte den Riesenzelltumor 1986)haben die Ärzte auf dem Röntgenbild den Tumor lange Zeit übersehen, bevor er endlich erkannt wurde.
Die Behandlung(Tumorentfernung nach vorheriger Biopsie, Pallacosplompe, später Spongiosaauffüllung usw.) war so ähnlich wie ich es hier heute noch lese.
CT, MRT usw. gab es für mich damals nicht. Ich ging zur Röntgenkontrolle.
REHA-Maßnahmen und Arztgespräche waren zu Zeiten meiner Erkrankung auch Fehlanzeige.
"Seien Sie froh, daß Sie Ihr Bein behalten können." sagte mir ein Arzt. Das war´s.
Ich freu mich jedenfalls, daß es dir gut geht und schicke dir viele Grüße!
Melde dich wieder. Dein weiterer Weg interessiert mich und die anderen Riesenzellpatienten sehr.
Kerstin
Hallo Kerstin,
ganz so gut geht es mir sicher nicht. Das koennen vermutlich alle hier sagen.
Aber es geht voran und das zaehlt.
Ich habe mir inzwischen angewoehnt, auf die Frage nach meinem Befinden immer zu
antworten: Eigentlich darf ich mich gar nicht beklagen, denn ich kann ja sagen,
ich bin gesund bis auf die Knochen!
Zu Zeiten deiner Erkrankung gab sicher auch schon medizinische Rehabilitation.
Damals hiess das noch Kur. Hast du dich nie um eine solche bemueht, hat dir damals
nie ein Arzt eine solche Kur empfohlen?
Reha-Moeglichkeiten gibt es vermutlich fuer dich auch heute noch.
CT, MRT usw., der Fortschritt in der Medizintechnik wie auch in der gesamten Medizin
war zu allen Zeiten vorhanden. Jeder Patient profitiert vom jeweiligen Stand, von dem,
was gerade moeglich ist.
Fuer mich als Patient ist heute auch das Internet eine sehr wertvolle Informationsquelle.
Hier erfuhr ich erstmals von moeglichen Absiedelungen in die Lunge bei Riesenzelltumor.
Dieses Thema beschaeftigt mich gerade und ich werde deshalb hierzu ein extra Thema
aufmachen.
Viele Gruesse
derIgel
Kerstin N.
17.12.2009, 16:59
Hallo,
Es tut mir sehr leid, daß ich annahm, daß es dir gut geht.
Das klang so in deinem Bericht. Ich wollte auch nur nett sein.
MRT und CT gab es sicherlich nicht zu allen Zeiten. Und erst recht nicht in Oldenburg, im Pius Hospital, in dem ich operiert worden bin.
Als ich erkrankte, war ich 23 Jahre alt, hatte einen kleine Tochter und wußte nicht, wie es weitergehen würde für mich.
Von Rehabilitationsmaßnahmen war mir nichts bekannt. Keine Arzt, auch nicht die Krankenkasse, hat je mit mir darüber gesprochen.
Heute bin ich 47 Jahre alt und du kannst versichert sein, daß ich inzwischen sehr gut über meine Rechte als Patientin informiert bin. Ebenso über die Krankheit, die mich zwar nicht umgebracht, die aber mein Leben für eine ganz schön lange Zeit extrem verändert hat.
Aber eines solltest auch du nicht vergessen: im Verhältnis zu vielen anderen Menschen hier im Forum, geht es dir gut! Ich würde mir nie anmaßen, mich mit diesen Leuten hier zu vergleichen.
Heute komme ich gut mit meinem verhältnismäßig kleinen Handicap zurecht. Ich gehe jeden Tag zum Joggen, betreibe Krafttraining und leite nebenher eine kleine Firma.
Natürlich gab- und gibt es auch schwere Zeiten. Die Krebserkrankung und der Tod meiner Mutter hatten mich z. B. zwischenzeitlich ziemlich aus der Bahn geworfen.
Mir geht es heute gut, Punkt. Außerdem bin ich kein Jammerlappen. Trotz Arthrose, Grad IV und täglichen Schmerzen, geht es mir gut.
Ich bin sehr dankbar, daß ich all die Jahre, die seit meiner Tumorerkrankung ins Land gegangen sind, hatte.
Mir hatten die Ärzte damals zunächst gesagt, der Tumor sei agressiv bösartig und ich würde nicht mehr lange leben.
Ich wünsche dir alles Gute.
Hallo zusammen!
Um was geht es hier eigentlich?
Ich dachte immer, dass hier ein Gedankenaustausch stattfindet und dass jeder von den Erfahrungen der andern profitieren kann?
Ich hatte meinen Riesenzelltumor 2001. Nur in dieser kurzen Zeit hat die Medizin enorme Fortschritte gemacht. (Ganz zu schweigen von der Zeit, als Kerstin erkrankte!)
Vieles erfahre ich hier, von dem ich wirklich nichts wusste.
Und ich gehöre definitiv nicht zu den Menschen, welche sich uninformiert und unkritisch in die Hände der Mediziner begeben.
Obwohl ich auch an den Folgen meiner Krankheit leide und um mein Recht bei den Versicherungen kämpfen muss, bin ich dankbar für alles, was noch möglich ist.
Ich bin auch dankbar, wenn ich lese, was andere in einer ähnlichen Situation erlebten und was heute alles möglich ist.
Zum Beispiel konnte ich von einer Reha und einer Kur nur träumen, denn ich war immer alleine auf mich gestellt.
Es braucht also absolut keine Vorwürfe und Sticheleien hier. Das hilft niemandem weiter.
Ich auf jeden Fall freue mich, wenn es mir den Umständen entsprechend gut geht und sich andere mit mir freuen!
Einen schönen Abend und liebe Grüsse
Levira
Hallo Kerstin,
mich ueberrascht die Spur von Aggressivitaet, die ich aus deinen Zeilen empfinde.
Falls hier meine letzte Antwort an dich nicht so angekommen sein sollte, wie ich es beabsichtigt
hatte, tut mir das sehr leid. Wir sind doch nicht in diesem speziellen Forum, um uns ueber
die Relativitaeten von Gutgehen und Nichtgutgehen auszutauschen. Jeder hat hierzu seine eigene
individuelle Skala, auf der er sich einordnet.
Ich freue mich, wenn du bei deinem Gesundheitszustand sagst, dass es dir gut geht
Zu meinem Gesundheitszustand habe ich ein anderes eigenes Urteil. Jammern hierzu ist mir
fremd. Auch ziehe ich dabei keine Vergleiche zu anderen Menschen, schon gar nicht zu denen
hier im Forum. Massstab fuer meine Befindlichkeit bin ganz allein ich. Ich ziehe da einen
Vergleich zu meinem Zustand vor diesen Tumoroperationen und meinem aktuellen danach.
Ich kann sagen, dass es mir vorher gut ging. Danach leider nicht mehr. Selbsteinschaetzung
nenne ich das.
Als Beispiel will ich nur permanente Schmerzen seit den OPs anfuehren. Professor und Oberarzt
an der Uni-Klink, die die OPs durchfuehrten, erklaerten diese Schmerzen mit Nervenkuerzung,
Nervendurchtrennung bei dieser grossen Resektion. Ein Facharzt fuer Neurologie sah hingegen
kuerzlich keine Hinweise fuer eine umschriebene Nervenlaesion und meinte, dass eine
beginnende Polyneuropathie nicht ausgeschlossen werden kann. Die Vitamin B12 Spritzen
dagegen blieben wirkungslos. Naechster Schritt wird wohl eine Einweisung in eine Fachklinik
fuer spezielle Schmerztherapie sein. Dort kann ich jedoch nicht erscheinen und sagen, dass
es mir gut ginge. Falsche Klinik wuerde man mir vermutlich sagen.
Ich hoffe nach dieser Ausfuehrung auf dein Verstaendnis.
Aus deinen Beitraegen sehe ich immer wieder, dass deine damaligen Aerzte nicht gerade
die Besten der Besten waren. Allein diese voreilige Aussage, dein Tumor sei agressiv boesartig
und du wuerdest nicht mehr lange leben, finde ich furchtbar. In einem solchen Fall kann man
direkt froh sein, das sich Aerzte manchmal irren.
Ich wuensche dir weiterhin alles gute.
Viele Gruesse und ein schoenen Wochenende
derIgel
Hallo Levira,
genau das ist auch mein Grund, warum ich dieses Forum betreten habe.
Gedankenaustausch, ueber die Erfahrungen von Mitbetroffenen reden und vielleicht dabei
nuetzliche Informationen zu bekommen oder weiterzugeben.
RZT-Patienten trifft man kaum auf der Strasse oder in der Kneipe um die Ecke. Darum bin ich
froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Ich freue mich mit dir ueber dein Wohlergehen in deiner Situation.
Viele Gruesse
derIgel
Kerstin N.
18.12.2009, 15:58
Hallo Igel,
mich überraschte ebenfalls die Spur der Agressivität, die ich in deinen Sätzen las.
Ich wollte dir nicht zu nahe treten mit meiner Antwort auf deinem Bericht.
Ich bin immer froh, wenn sich hier einmal jemand wieder meldet und von seinem Krankheitsverlauf berichtet.
Deine an mich gerichteten Sätze klangen sehr herablassend, das fand ich nicht gerade nett. Ein einfaches Dankeschön für meine einfach nur freundlich gemeinten Sätze hätten doch gereicht. Und da wunderst du dich, daß ich mich über deine Antwort ärgere?
Vielleicht sind deine Postings nicht so beabsichtigt, aber sie kommen nicht sehr freundlich rüber.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und schicke dir schöne Grüße.
Kerstin
Kerstin N.
22.12.2009, 15:48
Hi,
übrigens habe ich einmal geschaut, seit wann MRT-Untersuchungen gemacht werden.
Die gab es nämlich nicht schon "zu allen Zeiten", sondern werden erst ab Mitte der 80er Jahre für die breite Masse angefertigt.
Erst nach und nach leisteten sich die Kliniken diese enorm teuren - aber sehr sinnvollen - Geräte, die die Diagnostk von Krankheiten sehr erleichtern.
Gruß
Kerstin
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