Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo,
mein Name ist Mirijam, ich bin 31 Jahre alt und schreibe zum ersten Mal in diesem Forum. Vor zwei Wochen wurde bei mir die Diagnose follikuläres NHL, Grad 1 im Stadium III gestellt.
Naja, was soll ich sagen, ich bin natürlich über die Diagnose erschrocken, aber vollkommen panisch bin ich deswegen nicht.
Ich weiß, dass die Krankheit in den meisten Fällen in meinem Stadium nicht mehr heilbar ist, denke aber, dass es nichts bringt zu fragen: "Warum ich?" Ich will nach vorne schauen und v.a. nach vorne gehen.
Was mich mehr beschäftigt als die Diagnose NHL, ist die Frage nach eigenen Kindern. Ich bin verheiratet und eigentlich wollten wir gerade mit der Realisierung unseres Kinderwunsches beginnen. Allerdings gehen die Chancen auf eigene Kinder nach einer Chemo ja dramatisch zurück.
Deshalb wollte ich mal fragen, ob jemand in diesem Bereich Erfahrung hat. Ist es sinnvoll, bei dieser niedrigmalignen Krebsart erstmal Chemo abzulehnen, nur mit einer Antikörpertheraphie zu beginnen und erstmal eine Schwangerschaft in Betracht zu ziehen? (Danach dann R-CHOP) Ich weiß es klingt verrückt, dass ich bei der Diagnose NHL momentan nichts anderes im Kopf habe als ein Baby zu bekommen, aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, keine eigene Kinder zu haben. Ich habe selber viele Geschwister und mein Mann auch. Der Gedanke, nie ein eigenes Kind im Arm halten zu können macht mich wahnsinnig.
Hat jemand Erfahrung mit dem hormonellen Schutz der Eierstöcke während der Chemo? Bringt dieses Versetzen der Ovarien in die Wechseljahre überhaupt etwas? Rein gefühlsmäßig sträubt sich alles in mir gegen diese Behandlung. Ich denke halt, dass die Chemo über die Blutbahn ja doch mit den Eierstöcken in Berührung kommen, egal ob sie jetzt stillgelegt sind oder nicht.
Tja, Fragen über Fragen. Ich hoffe mal, dass ihr es nicht komplett lächerlich haltet, was ich so von mir gebe....
Seid erstmal lieb gegrüßt. Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Eure Mirijam
Äpfelchen
23.03.2008, 18:32
Hallo Mirijam,
erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns, und keine Sorge, niemand wird lächerlich finden, was Du schreibst. Alle Fragen und Sorgen haben hier ihre Berechtigung und ihren Platz. Immer raus damit. Vielleicht wirst Du nicht auf alle Fragen eine Antwort finden, aber zumindest Anteilnahme.
Ich hatte die exakt gleiche Diagnose im letzten April. Die Frage nach einer Schwangerschaft stellte sich nicht mehr, denn ich habe bereits Kinbder und bin inzwischen 50. Während der Chemo kam ich in die Menopause, da ich keine Kinder mehr will, fand ich das ganz o.k.
Soweit ich weiss, kommt der Monatszyklus wohl wieder zurück, bestimmt antworten dir noch jüngere. Die Frage ob erst nur Antikörper und Baby und dann Chemo kann ich Dir nicht beantworten, das müsstest Du mit Deinen Ärzten besprechen welche Möglichkeiten es da gibt und ob Du Zeit hast.
Mein foll. Lymphom war schnellwachsend, 9 Monate Schwangerschaft hätte ich nicht zur Verfügung gehabt.
Und ich denke, dass sich die Antikörper auch nicht mit einer Schwangerschaft vertragen. Gibt es in Deiner Nähe eine gute Anlaufstelle für Lymphomerkrankungen oder wohnst Du ungünstig. Ich weiss, dass in Heidelberg ein Nationales Tumorzentrum ist mit Spezialisten für Lymphome, ich war dort für eine Zweitmeinung.
Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen, auch ich hätte mir ein Leben ohne Kinder nicht vorstellen können, und eine Adoption wäre mir wohl nur ein sehr kleiner Ersatz gewesen.
Alles Liebe
Beate :winke:
Martin59
23.03.2008, 18:55
Hallo liebe Mirijam,
zu deiner eigentlichen Frage kann ich Dir leider keine Antwort geben,was mich aber etwas irritiert ist die Tatsache das Du gleich mit einer CHOP behandelt werden sollst.Wenn ich einmal unterstellen darf das es sich bei Dir um ein niedrigmalignes B-Cell-Lymphom handelt....da gibt es ....ich sag einmal weichere Therapien als die CHOP.
Frag deine Ärzte einmal nach der MCP ......FCM und einer reinen Erhaltungstherapie mit mabthera ( Rituximab )
Ich kann natürlich nur für mich selber sprechen, aber ich hatte zwischen MCP...FCM und dann CHOP jeweil 3 jahre Ruhe...Und diese Chemos waren sehr gut verträglich...... Was Eurem Kinderwunsch durchaus entgegenkommen könnte......
Ich wünsche Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute und hoffe das
es einen Weg für Euch beide geben wird......
Liebe Grüße
martin
Hallo Beate, Hallo Martin,
danke erstmal für eure schnellen und lieben Antworten. Ich willl erstmal eure Fragen beantworten und noch ein bichen was von mir erzählen.
@ Beate: Ich wohne nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt und bin dort in der Uniklinik in Behandlung. Keine Ahnung wie sehr die sich dort auf das Gebiet Lymphomerkrankungen spezialisiert haben, aber ich fühle mich dort relativ gut behandelt. Da ich auch nicht vorhabe, zumindest solange es mir körperlich gut geht, ins Krankenhaus zu gehen, gibt es wahrscheinlich auch gar keine Alternative. Ich kann ja nicht ständig zig Kilometer pendeln.
Den Gedanke an Adoption hatten wir natürlich auch schon. Aber es ist halt ziemlich illusorisch, dass du mit der Diagnose niedrigmalignes NHL ein Kind adoptieren kannst. Das Aufnahmeverfahren ist ja sehr umfangreich und es wird da auch nach Vorerkrankungen gefragt. Da es eh viel mehr adoptionswillige Paare als zu vermittelnde Kinder gibt, hat man mit der Diagnose Krebs keine Chance.
Körperlich bin ich ziemlich fit und ich glaube, dass das Lymphom bei mir wirklich langsam wächst. Ich war schon mal letzten Oktober in Behandlung bei einem abulanten Hämatoonkologe, weil ich eine große LK Schwellung am Hals hatte. Damals wurden aber in dem entnommenen LK nur reaktive Veränderungen festgestellt, obwohl im CT auch schon zu sehen war, dass fast alle LK in meinem Körper vergrößert sind. Rein körperlich habe ich seitdem nichts bemerkt, bis ich vor zwei Wochen starke Schmerzen im Bein hatte und es nicht mehr richtig bewegen konnte. Da hat man dann festgestellt, dass ein LK in der Leiste auf einen Nerv drückt. Das ganze ist aber innerhalb von zwei Tagen nur durch die Einnahme von Ibuprofen vollständig zurückgegangen.
Am Mittwoch muss ich dann zur Knochenmarksentnahme. Mein Blutbild ist aber komplett unauffällig, so dass ich hoffe, dass im Knochenmark noch nichts ist. B Symtome habe ich auch keine.
@ Martin: Ich glaube CHOP in Kombination mit Rituximab (deshalb R- Chop) wollen sie mir geben, weil ich noch recht jung bin und sie deshalb eher frühzeitig auf agressive Chemos zurückgreifen, weil dann die Chance, dass möglichst viele Lymphomzellen gekillt werden, wohl wesentlich höher ist. Ich bin halt momenan noch am Informationen sammeln über die verschiedenen Chemos und frage mich v.a. wie und wann ich die Theraphie am besten angehe.
Liebe Grüße! Mirijam
Martin59
23.03.2008, 20:11
Moin moin Mirijam,
hmmmmm ich bin natürlich kein Arzt und gebe nur das weiter was mir persönlich gesagt wurde...bzw. ich mitgemacht habe.......ich sags einmal so wie man es mir vgersucht hat zu erklären........25%aller niedrigmalignen B-Cell transformieren zu einem hochmalignen.......Und diese werden in der Erstbehandlung mit R-CHOP 14 oder 21 behandelt. Mir ist bisher nicht bekannt das eine aggressive Therapie für längere Remissonszeiten steht wie eine weniger harte.......... Bitte nich böse sein....ich will Dich nicht beunruhigen oder irritieren.......Es lohnt sich allemale sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen...Nur.....Hinterfragen und in Frage stellen lohnt manchmal.........
Das heißt nicht das deine Ärzte da einen Fehler machen....Bitte fasse es so nich auf denn das kann und darf ich nicht beurteilen...........Ich vergleiche halt nur mit mir..........
Schaue Dir doch...wenn du Lust hast, einmal die Rundbriefe unter www.selp.de (http://www.selp.de) an......
Sind ziemlich informativ...
net böse sein
Alles Liebe/Gute
martin
Äpfelchen
23.03.2008, 20:16
Liebe Mirijam,
ich kenne zwar die Uni Erlangen nicht, aber bestimmt bist Du da gut aufgehoben und Du hast Recht, man will und kann ja nicht ständig pendeln.
Ibuprofen ist in erster Linie ein Schmerzmittel, nehme ich bei Kopfschmerzen, hat zwar auch einen entzündungshemmenden Effekt, aber ich denke der ist nicht soo hoch. Erstaunlich, dass das die Schwellung eines Lymphknoten zurück gehen kann.
Meine Blutwerte waren auch o.k., mein Knochenmark ist frei.
Kleiner Tipp, lass Dir auf jeden Fall einen kleinen Schlaf verpassen für die Knochenmarkentnahme, dann ist es überhaupt kein Problem. Ich hatte das ohne, und ich sage NIE wieder.
Stell Dich mal auf Wartezeit ein, bei mir dauerte es über 2 Wochen, bis ich das Ergebnis hatte und das ist nicht ungewöhnlich.
Ich bekam auch R-CHOP und habe das ganz gut vertragen, Haare fallen halt aus, aber hinterher sind sie umso schöner. Ich hatte sogar Locken, die ich vorher nicht hatte :D
Liebe Grüsse
Beate
Hallo Beate, Hallo Martin,
Keine Angst, ich bin nicht böse oder sonst irgendetwas, ich freue mich über jede Antwort und bin natürlich erfreut, eure Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen.
Das mit dem R-Chop ist auch noch nicht entschieden. Es stand halt erstmal so im Raum mit welcher Theraphie es weitergehen könnte. Ich denke mal, dass auch das Ergbebnis der Knochenmarksuntersuchung in die Entscheidung miteinfließen wird. Nächste Woche ist mein behandelnder Arzt erstmal im Urlaub, nachdem ich die letzten Tage bis gestern im Urlaub war. So oft habe ich also noch nicht mit meinem Arzt sprechen können, da die Diagnose erst vor 2 Wochen gestellt wurde. Wenn er wieder da ist, werden wir sicher alles nochmal genau besprechen. Ich frage mich halt, ob es einen großen Unterschied macht, wenn man mit der Chemo nicht gleich beginnt, sondern erst später.
Ansonsten habe ich jetzt gerade hier auf der Seite die Broschüre "Ganz Frau sein" gelesen. Da steht drin, dass dass "Stillegen" der Eierstöcke für die Zeit der Chemo ja tatsächlich was bringen soll. Ist wahrscheinlich v.a. ein mentales Problem, dass sich in mir alles dagegen sträubt, meine Eierstöcke durch solche extremen Hormondosen in die Wechseljahre versetzen zu lassen. Habe auch keine Ahnung wie oft es passiert, dass die Eierstöcke hinterher nicht mehr richtig anfangen zu arbeiten.
Naja, kommt Zeit, kommt Rat.:raucht:
Euch erstmal liebe Grüße!!! Mirijam
struwwelpeter
23.03.2008, 21:08
Hallo Mirijam,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in dieser Runde!
Ich schätze einmal dass Du tatsächlich dieses Problem mit den Ärzten ausführlich besprechen musst. Es sollte doch erst einmal festgestellt werden was für Dich jetzt das Wichtigste ist, muss direkt etwas getan werden?! Das Du Dir Kinder wünschst ist natürlich verständlich, die Idee mit der Adoption wirst Du allerdings aufgeben müssen. Leider ist es nicht möglich mit/nach einer Krebserkrankung überhaupt ein Kind zu adoptieren, so leid es mir tut! In diesem Punkt ist die Gesetzgebung - Jugend,-Sozialrecht(oder wie auch immer) sehr eindeutig. Es tut mir leid Dir dass zu sagen, aber das entspricht den Fakten! Im Forum findest Du bestimmt bzgl. Adoption noch einiges mehr!
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe sehr, dass Du für Dich die richtige Entscheidung zum richtigen Moment treffen kannst!
Liebe Grüße und schöne Restostern
Ina
Andorra97
23.03.2008, 21:23
Liebe Miriam,
ersteinmal Willkommen hier im Forum.
Ich kann deinen Kinderwunsch sehr gut nachvollziehen. Ich habe schon zwei Kinder und dachte eigentlich, ich hätte mit dem Kinderwunsch abgeschlossen, aber ich knabbere im Moment auch ein bisschen daran, dass wir jetzt - nach der Krebserkrankung - meines Mannes auf keinen Fall mehr ein drittes Kind haben werden. Rein Vernunftmäßig weiß ich, dass das so sein muss, aber das Herz hält sich nicht dran ;).
Trotzdem möchte ich dir sagen, dass ihr euch das sehr genau überlegen müsst und keine reine, spontane Herzentscheidung treffen dürft. Vor allem dein Mann muss sich darüber klar sein, was auf ihn zukommen kann, wenn ihr euch für ein Baby entscheidet. Meine beste Freundin ist an einem Lymphom gestorben, als ihre beiden Kinder 3 Jahre und 4 Monate alt waren und die Belastung für ihren Mann war über Jahre nahezu unmenschlich. Ein Säugling der nachts mehrmals die Flasche will fragt nicht danach, ob Papa am nächsten Tag voll arbeiten muss und sowieso um 5.30 Uhr aufstehen muss, damit der die Kinder rechtzeitig vor Arbeitsbeginn bei der Tagesmutter bzw im Kindergarten abgeliefert kriegt. Nach der Arbeit schnell nach Hause und wieder hieß es Kinder versorgen und Vorbereitungen für den nächsten Tag treffen. Wochenende, Urlaub gab es keinen mehr. Nur noch 24 Stunden Tage und dazu noch der eigene Kummer, für dessen Aufarbeitung es gar keine Zeit mehr gab und der irgendwo vergraben werden musste.
Natürlich kann man Kinder auch ganz alleine großziehen, aber es ist schwer und Vieles, was man seinen Kindern an Urvertrauen und Geborgenheit mitgeben möchte bleibt zwangsläufig auf der Strecke. Überlegt euch gut, ob ihr das riskieren wollt und ob dein Mann sich im Falle des Falles dazu in der Lage fühlt.
Vielleicht ist es erstmal sinnvoll Eizellen von dir einfrieren zu lassen? Dann die Behandlung zu beginnen und dann eine Entscheidung über den Kinderwunsch zu treffen? Ich würde auf jeden Fall auch ausführlich mit den Ärzten darüber sprechen, welche Möglichkeiten es gibt.
Hallo,
bin ganz überrascht und erfreut über eure schnellen Antworten.
@ Ina: Das wir kein Kind mehr adoptieren können weiß ich ja bereits. Das hatte ich weiter oben schon geschrieben. Deshalb stellt sich ja für mich besonders drängend die Frage nach der Möglichkeit eigene Kinder zu bekommen, trotz dieses blöden NHLs.
@Andorra97: Klar, ist der Gedanke an den Tod auch eine Überlegung, die wir anstellen. Aber ich denke grundsätzlich positiv und versuche nach vorne zu schauen. Kein Mensch weiß, ob er den heutigen Tag überleben wird. Passieren kann immer etwas. Klar, ist die Chance bei mir jetzt ungleich höher. ABer soll man deshab auf alles was Zukunft bedeutet verzichten? Ich denke, es gibt so viele Alleinerziehende auf dieser Welt, dass es im Fall der Fälle für meinen Mann durchaus zu schaffen wäre, ein Kind alleine großzuziehen. Außerdem haben wir beide sehr liebe Familien, Freunde, und Verwandte, so dass ich glaube, dass er in diesem Fall auch nicht alleine wäre.
Generell hoffe ich aber natürlich, dass ich trotz dieses Lymphoms noch länger als nur die nächsten 5 Jahre erleben und auch evtuelle Kinder mit aufwachsen sehen kann. Ich glaube auch, dass einem ein Kind nochmal einen ganz anderen Kampfgeist und Lebenswillen mitgibt, weil man weiß, dass man für dieses Kind verantwortlich ist und schon deshalb dafür kämpft, den Krebs zu besiegen.:engel:
Liebe Grüße Mirijam
struwwelpeter
23.03.2008, 22:01
Liebe Mirijam,
:shy: uuups, das hatte ich dann wohl überlesen!
Allerdings kann ich Dir insgesamt nicht viel weiter helfen, denn Nicole hat ja eigentlich bereits alles in die Waagschale geworfen - und das werdet ihr für euch letztendlich auch machen müssen!
In Köln wird derzeit eine junge Frau behandelt die Schwanger ist - in die Chemo gegangen ist. Die Therapie wurde auf ihre Situation abgestimmt. Allerdings besteht da ein kleiner Unterschied: soweit mir bekannt ist hat sie einen Morbus Hodgkin (langsam wachsend), da sieht die Situation ganz anders aus. Wie wichtig Dir das Ganze ist kann man aus Deinen Zeilen erkennen, aber es wird Dir wahrscheinlich hier in der Runde keiner zu irgend etwas raten können. Das kann Dir tatsächlich nur der Arzt - die Ärzte in der Uniklink sagen können. In diesem Fall könnte ich mir auch vorstellen, dass Dir eine telefonische Beratung zum Beispiel von einer "Hodgkin" Stelle wie in Köln oder Essen weiter helfen könnte. Ein Versuch wäre es in jedem Fall wert. Die Tel. von Köln könnte ich Dir zukommen lassen per PN
Weiterhin noch einen angenehmen Abend :knuddel:
LG Ina
Achja, über Eizellentnahme haben wir auch schon nachgedacht. Aber ich glaube, dass Geld kann ich mir sparen, Eizellen überleben im Gegensatz zu Sperma die tiefen Temperaturen nur schlecht, so dass sie nach dem Auftauen meist nicht mehr befruchtet werden können. Besser sieht es beim Einfrieren von befruchteten Eiszellen aus, die schon weiter entwickelt sind. Aber Embryos dürfen in Deutschland nicht kryokonserviert werden. Man kann höchstens Eizellen entnehmen und befruchten lassen. Im Vorkernstadium (also nach der zweiten oder dritten Zellteilung) dürfen sie noch eingefroren werden. Generell ist die Chance aber gering auf diesem Weg schwanger zu werden.
Ich werde mich in den nächsten Tagen mal nach den Kosten erkundigen und ob meine private Krankenkasse die Kosten übernimmt. Die gesetzlichen zahlen das nämlich nicht.
Liebe Grüße! Mirijam
DAnke für alles,
es tut echt gut, dass es Leute gibt, die einem zuhören und schon damit hefen. DANKE!!!!:knuddel:
Hallo Mirijam,
ich habe meine Eierstöcke hormonell schützen lassen (mit einer Sprize (Enantone), die einmal im Monat subkutan gegeben wird). Nebenwirkungen: sehr starkes Schwitzen, etc., hätte aber auch von der Chemo kommen können. Das Ganze hat funktioniert, die Eierstöcke haben ihren Dienst wieder aufgenommen. Von der Kinderwunschseite her hätte ich es mir aber auch sparen können, ich habe mich nach der Therapie dazu entschlossen, keine Kinder mehr zu bekommen (habe auch bereits eines). Diesen Hormonschutz würde ich aber jederzeit wieder machen, da es mir auch komisch erscheint, nach einer Chemotherapie in den Wechseljahren zu sein.
Mir ist auch nahegelegt worden in den 2 Jahren nach der Chemo nicht schwanger zu werden (das Risiko für Schäden am Embryo ist stark erhöht).
Bzgl. Schwangerschaft gleich und Chemo später: das musst du unbedingt mit einem oder auch mehreren Ärzten vorher abklären (ich glaube schon, dass man Komplikationen während der Schwangerschaft ziemlich sicher ausschließen sollte, ganz geht eh nie). Und alles andere: natürlich mit deinem Partner.
lg
susi
dutzelchen
24.03.2008, 10:10
liebe mirjam,
soweit ich weiß, darfst du während der chemo nicht schwanger werden...ich hatte einen fall mitbekommen, da haben sie während der chemo eine abtreibung vornehmen müssen, die gefahr für mutter und kind ist viel zu hoch und sie garantieren fast, dass das kind in jedem falle extrem behindert sein wird....
tut mir leid für euch und vor allem für dich!
viel kraft für deinen weg!
andrea
Andorra97
24.03.2008, 11:21
Liebe Miriam,
natürlich sollte man positiv denken und natürlich kann sich in den nächsten Jahren auch noch sehr viel tun, was die Therapie deies Lymphoms angeht. Ich hoffe sehr, dass du dem Krebs ein Schnäppchen schlägst und alle Wahrscheinlichkeitsrechnung auf den Kopf stellst!
Nur - so hart es auch ist - die Augen verschließen vor der Möglichkeit, dass du dein Kind eventuell nicht wirst aufwachsen sehen, darfst du auch nicht. Insofern musst du - und vor allem auch dein Mann - das in eure Entscheidung mit einbeziehen. Er muss sich sicher sein, dass er das alleine schaffen kann. Alles andere wäre unverantwortlich.
Mehr wollte ich damit nicht sagen.
Hallo meine Lieben,
danke für eure Antworten, ganz speziell auch an Susi. Es war für mich interessant zu hören, dass der Eierstockschutz bei dir funktioniert hat. Wenn es weitere Frauen im Forum gibt, die zu diesem Thema etwas zu berichten haben oder die nach einer Chemo schwanger geworden sind, würde ich mich über Antworten sehr freuen. Auf alle Fälle hat mir dein Bericht Mut gemacht, dass es evtl. auch nach einer Chemo noch mit einer Schwangerschaft klappen könnte.
@dutzelchen: Das ich während einer Chemo nicht schwanger werden darf ist mir schon klar. (Mal davon abgesehen, dass dies wahrscheinlich nur in den seltensten Fällen möglich ist) Ich beschäftige mich momentan eher mit dem Gedanken die Chemo hinauszuschieben (wenn es denn möglich und vertretbar ist) und vorher noch ein Kind zu bekommen.
@andorra 97: Danke erstmal für deine Antwort. Nein, wir verschließen die Augen nicht vor der Realität, im Gegenteil. Wir sind nur im Moment dabei, alle Möglichkeiten erstmal auszuloten und abzuwägen. Natürlich werde ich die Frage nach einem Kind mit meinem Mann entscheiden, dass ist ja gar nicht anders möglich, spielt er doch eine nicht unerheblich Rolle bei der Zeugung...;)
Tja, ansonsten werde ich jetzt erstmal abwarten, was die Knochenmarkspunktion am Mittwoch bringt. Ihr könnt ja mal mit an mich denken. Ich hoffe, dass es nicht zu schmerzhaft wird.
Euch allen noch viele liebe Grüße und einen schönen Ostermontag!
Eure Mirijam
Äpfelchen
24.03.2008, 14:22
Liebe Mirijam,
mach Dir keine Sorgen wg. Mittwoch, wenn Du z.B. Dormicum bekommst (ist üblich) dann merkst Du nix davon. Wichtig ist halt nur, dass Du was bekommst. Nur eine lokale Betäubung ist nicht das richtige.
lg Beate
Hallo Beate,
ja, mein Arzt hat mir auch gesagt, dass ich neben der lokalen Betäubung etwas bekomme und das ich danach nicht mit dem Auto fahren kann. Ich hoffe mal das es wirkt.
Liebe Grüße! Mirijam
betapeter
24.03.2008, 17:51
Hallo Mirijam.
die Punktation mit Dormicum ist nur lästig und zieht ein bisschen, Schmerzen sind das aber keine.
Ich hab meine vor 10 Tagen gehabt, war kein Problem. Ich hab mich nach der Biopsie zwei Stunden ausgerastet und bin dann wieder arbeiten gegangen.
Das Dormicum ist ein super Zeugs... ich hätte mir gerne was davon mit nach Hause genommen..... :augendreh
Liebe Mirijam,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen! So ein Mist, daß es Dich auch erwischt hat!
Ich kann sehr gut verstehen, daß Du Dir Kinder wünschst! Auch ich habe mehrere Geschwister und habe früher wie selbstverständlich mit der Vorstellung gelebt, daß ich einmal Kinder haben würde. Nun - ich hatte Glück und durfte zweimal Mutter werden, bevor ich im letzten Sommer mit 30 meine Krebsdiagnose erhielt. Da mein "Erstkrebs", der vor dem Hodgkin entdeckt wurde, ein Eierstockkrebs ist, stellte sich mir die Frage, die Dich bewegt, gar nicht erst, weshalb ich Dir auch nicht mit entsprechenden Erfahrungen dienen kann. Aber vielleicht kann ich Dir einfach schreiben, was mir beim Lesen Deiner Beiträge durch den Kopf geht:
Natürlich stimmt: auch der gesündeste Mensch weiß nicht, ob er nicht vielleicht sehr bald sterben wird. Das Leben ist immer risikoreich und jeden kann es immer treffen. Trotzdem hatte ich in den letzten Monaten doch einige recht gute Chancen abzutreten. Und ich kann Dir sagen, daß das Gefühl, das ich in diesem Zusammenhang bezüglich meiner Kinder hatte, das Mieseste ist, was ich in meinem Leben erlebt habe.
Genaugenommen ist es ja weniger so, daß ich zwei Kinder habe - vielmehr haben zwei Kinder mich: Zwei Menschen darf ich eine unersetzliche Bezugsperson sein - und zwei Menschen leiden (trotz liebevollster Betreuung durch meinen Mann, eine Familienpflegerin, unsere Verwandten und Freunde) wenn ich nicht genug für sie da sein kann. De facto kann ich seit der Diagnose nicht richtig für sie da sein, weil ich nicht nur viele Wochen im Krankenhaus bzw. einer Reha-Klinik verbracht habe, sondern auch zuhause durch OP-Folgen, Chemos etc. ziemlich "lahmgelegt" war. Eine acht Monate lange Entbehrungszeit ist für den Achtjährigen eine sehr harte Sache, für meine Kleine ist es die Hälfte ihres Lebens.
Aber jetzt schreibe ich und schreibe und möchte doch eigentlich nur sagen: bitte bedenke bei alledem, daß Du Dich während einer Krebstherapie in einer Ausnahme- wenn nicht gar in einer Extremsituation befinden wirst, die für alle Familienmitglieder ungeheuer belastend ist. Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, daß Du, Dein Mann und das Kind mit der Entscheidung für eine Schwangerschaft vor der Chemo glücklich werden könntet, falls diese in Deinem Fall medizinisch vertretbar wäre... was ich mir aber auch kaum vorstellen kann, da es ja nicht nur darum geht, die neun Monate abzuwarten (was auch für einen niedrigmalignen Krebs viel Zeit ist), sondern noch die Zeit des Schwangerwerdens dazukäme (meist klappt es ja damit gerade dann nicht, wenn man sich intensiv darum bemüht).
Liebe Mirijam, wie Du längst gemerkt haben wirst, möchte ich gerne das unterstreichen, was Nicole bereits geäußert hat. Ich verstehe wirklich sehr gut, daß Dein Kinderwunsch ein Lebenstraum ist, und bitte sei mir nicht böse, aber man kann sich zum Diagnose-Zeitpunkt wirklich noch nicht im entferntesten ausmalen, was diese Krankheit - selbst bei bestem Therapieverlauf - alles mit einem macht. Du wirst auf lange Zeit mehr als genug mit Dir zu tun haben - und das tut Kindern definitiv nicht gut...
So, jetzt wünsche ich Dir aber noch eine problemlose Knochenmarkspunktion und natürlich nur gute Befunde!
Liebe Grüße,
Linnea
Hallo Linnea,
danke für deine ausführliche Antwort. Ja, wahrscheinlich habt ihr recht und ich stell mir dass alles zu easy vor. Ich habe ja wirklich bisher keine Erfahrung mit der Krankheit und bisher geht es mir blendend. Wenn ich es nicht besser wüsste, käme ich nie auf den Gedanken Krebs zu haben.
Ich werde mich wohl mit dem Gedanken abfinden müssen, dass mit einem Kind vorerst nichts ist. Vieleicht klappt es ja später noch. Aber wahrscheinlich ist das auch nur eine Illusion. Richtig heilbar ein ein niedrigmalignes NHL ja nur in den seltensten Fällen.
Manchmal frage ich mich, ob es nicht besser ist überhaupt keine Behandlung zu machen. Was soll das Ganze, wenn man eh weiß, dass man sich die nächsten Jahre von einer Chemo zur nächsten quält, wahrscheinlich immer mehr Probleme mit Nebenwirkungen bekommt und irgendwann sowieso an diesem Scheiß Lymphom stirbt.
Ich habe keine Angt vor dem Tod, er gehört ja zum Leben dazu. Was soll also die Qälerei. Vieleicht ist es das natürlichste was es gibt einfach nichts zu tun und so lange es geht noch so normal wie möglich zu leben.
Liebe Grüße erstmal an dich!
Mirijam
Andorra97
25.03.2008, 14:26
Liebe Miriam,
die Frage wie weit man therapeutisch gehen möchte, stellt sich sicherlich für jeden, der sich mit der Diagnose Krebs konfrontiert sieht. Und ja, ein niedrigmalignes Lymphom kann man heutzutage noch nicht heilen. Aber das kann sich ja noch ändern! In den späten 60er Jahren galt z.B. das B-Zell Lymphom, das mein Mann hat noch als unheilbar. Heute hat er eine Heilungschance von über 80%! Es kann sich also noch viel tun in der Behandlung und Therapie von niedrigmalignen Lymphomen.
Schon heute gibt es viele Therapiemöglichkeiten, die dir - wenn auch keine Heilung - doch auch noch viele Jahre bescheren können. Vielleicht wird ja jetzt auch noch gar keine Behandlung nötig sein und es wird erst mal nur "watch and wait" gemacht.
Lass' es ruhig auf dich zukommen. Du musst dein Leben jetzt zu diesem Zeitpunkt nicht detailgenau voraus planen. Wenn man eins lernt durch diese Krankheit, dann ist es, dass man keine Pläne mehr machen kann, sondern wirklich den Tag leben muss. Das hat aber auch - wie ich schon gemerkt habe - etwas für sich. Man zermürbt sich nicht mehr über Zukunftsfragen, die dann doch wieder ganz anders kommen als geplant. Das hat auch etwas Entspannendes.
Hi Mirijam,
ich bin wie Du auch 31 und mit einer ähnlichen Diagnose konfrontiert; Foll. Lymph, Grad 2, Stadium 4.
Allgemein kann ich mich Andorra nur anschließen. Zu Deinem Punkt, daß man sich von einer Chemo zur nächste "quält" möchte ich noch ergänzend sagen, daß man R-Chop 21 (Bekomme ich z.Z.) in unserem Alter in aller Regel sehr gut verträgt. Ich bin jetzt im 3. Zyklus (am Donnerstag gehts mit der vierten Runde weiter...) und bin lediglich in der Chemowoche erledigt. In der zweiten und dritten Woche mache ich fast alles wie ohne Chemo. Ich bin zwar nicht ganz so belastungsfähig, d.h. ich fahr öfter mal mit dem Aufzug oder trage nicht zwei Wasserkästen aus dem Keller nach oben... und der übliche Haarausfall ist als Nebenwirkung ja kaum erwähnenswert.
Ich wünsche Dir trotzdem viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Andi
Liebe Mirijam,
dein letzter Beitrag hört sich ziemlich "depressiv" an, was ich auch sehr gut nachvollziehen kann, auch bei mir wurde mit etwas über 30 (33 ;)) ein niedrigmalignes Lymphom erkrankt und ich bin erst einmal in ein Loch gefallen. V. a. das "nicht heilbar" hat mir schwer zugesetzt, zeitweise habe ich mich sogar dabei ertappt, dass ich die Patienten mit hochmalignen beneidet habe, so nach dem Motto "machst eine Chemotherapie und dann hast du gute Chance auf Heilung und alles ist wieder gut". Ich möchte das jetzt nicht beurteilen, möchte nicht darauf eingehen.
Ich möchte dir hier vor allem davon erzählen, dass auch eine Chemotherapie nicht nur besch... sein muss (wie allerdings bei vielen, die hier posten): meine z. B. habe ich sehr gut vertragen, ich bin während der gesamten Therapie arbeiten gegangen (außer an den KH-Tagen), bin viel Fahrrad gefahren, geklettert,... Ich habe mein Leben auch während der Therapie sehr genossen und war auch danach nicht wesentlich "unfitter" als jetzt. Außerdem haben sich meine Armvenen, die durch die Chemo schon ein bisschen gelitten haben, wieder zur Gänze erholt (wovon man eigentlich sagt, dass das nicht geht). Ich habe damals und auch jetzt immer noch das Gefühl, dass meine Umgebung wesentlich mehr unter der Situtation gelitten hat als ich.
Klar habe ich auch Angst, dass "wieder etwas kommt". Aber auch bei einem niedrigmalignen heißt es nicht zwangsläufig "unheilbar". Davon abgesehen, wird es noch länger keine Langzeitstudien zu den derzeit verwendeten Medikamenten geben (z. B. R-Zevalin, etc.), geschweige denn zu "experimentellen" bzw. individuellen Therapieansätzen. Ich denke, unsere Chancen die nächsten 20 Jahre GUT zu überleben sind sehr gut :).
Hier möchte ich dir noch den Rat geben, lass dir Zeit mit deiner Entscheidung wie, ob, welche,... Therapie du machen oder auch nicht machen möchtest. Da haben wir, mit unserem niedrigmalingen Lymphomen schon einmal einen wesentlichen Vorteil: wir haben die Zeit uns mit diesen wichtigen Entscheidungen Zeit zu lassen, wir haben die Zeit, genau zu recherchieren, in Bibliotheken nachzulesen ...
Hinsichtlich Kinderwunsch möchte ich noch kurz anmerken, dass mir mein Hämatologe wirklich nahegelegt hat, meine Eierstöcke zu schützen, ev. auch befruchtete Eizellen einzufrieren denn "es kann ja sein, dass es Ihnen in 2 Jahren so gut geht, dass sie nocheinmal Kinder haben möchten". Dieses Statement sollte auf keinen Fall deine Entscheidung pro/contra Kind beeinflussen, das ist etwas, was du nur mit deinem Partner und deinen Ärzten abklären kannst (aber viele berechtigte Argumente contra Kind hast du eh schon gekriegt).
lg
susi
Hallo Mirijam,
obwohl ich mich schon ewig nicht mehr hier im Forum geäussert habe, möchte ich Dir gerne meine eigenen Erfahrungen mitteilen. Ich bin offiziell seit 07/2002 an einem niedrigmalignen foll. Lymphom Grad 1, Stadium 4A, erkrankt.
Am Anfang konnte ich es tatsächlich nicht fassen, dass ich krank sein soll, obwohl es mir damals so gut ging. Im Jahr 2003 sind dann, zumindest gefühlt, alle meine Lymphknoten so angeschwollen, dass mir mein Onkologe dringend zur CHOP geraten hat. Ich konnte mich dafür aber nicht erwärmen, denn mit Beginn der Chemo beginnen auch die Chemo-Resistenzen und ich hatte mehr Angst davor, als vor der Krankheit selbst. Ich weiss, es klingt vielleicht seltsam, aber es war wirklich so. Ich wollte lieber solange warten, bis irgend etwas mit der Krankheit passiert, was mich dazu zwingen würde, mit der Behandlung zu beginnen. Lange Rede, kurzer Sinn, ich warte heute noch. Nachdem ich 2003 und 2004 wirklich unmöglich ausgesehen habe mit dickem Hals und dicken Leisten (Hühnereigross), habe ich im Januar 2005 registriert, dass die Lymphknoten kleiner werden. Dieser Prozess dauert bis heute an, mein allerletzer vergrösserter Knoten ist jetzt im Begriff, sich aufzulösen, keine Ahnung weshalb.
Ich möchte damit jetzt auf keinen Fall sagen, dass man sich nicht behandeln lässt, wenn dies therapeutisch wirklich notwendig ist, nicht dass dies hier falsch verstanden wird. Ich habe diese vorgehensweise mit meinem Onkologen abgestimmt und gehe trotzdem vierteljährlich zur Kontrolle (Blut, Ultraschall).
Sollte die Behandlung bei Dir zum jetzigen Zeitpunkt wirklich dringend angeraten sein, so spreche Deinen Arzt auf die Möglichkeit R-Bendamustin an, für diese Substanz sind neue Studien veröffentlicht. Sie ist genau so wirksam wie R-CHOP, doch wesentlich weniger toxisch.
Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen Erfahrungen ein bischen weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio.
Äpfelchen
25.03.2008, 17:35
Liebe Mirijam,
Du klingst ein wenig depressiv, aber auch das ist in dieser unserer Situation eine angemessene Reaktion auf das was wie ein Berg vor einem steht. Ich habe mich damals auch im Stillen gefragt, macht das alles Sinn, will ich wirklich eine Chemo, alleine das Wort hat bei mir Panik ausgelöst. Hatte ich doch automatisch Bilder von elend aussehenden Schwerstkranken vor mir, die nur noch :smiley11: über der Schüssel sitzen und im Bett liegen.
Ich hab es dann doch gemacht, und ja, es ist kein Zuckerwasser, aber ich finde R-Chop ist ganz gut zu überstehen. Ich habe innerhalb 5 Monate Chemo (alle 3 Wochen) nur 2 x :smiley11: und weitestgehend - ausser an den Behandlungstagen - weiter gearbeitet. Die Woche danach, nannte ich Puddingzeit (wg. der weichen Knie) und ab dem 10. Tag hatte ich meine Wellnesszeit bis zum nä. Termin.
Ich hatte mich mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützt (mein Onkologe wusste das) und ich denke, dass hat auch seinen Teil beigetragen, dass es mir so ganz o.k. ging.
Auch mir wurde gesagt, dass es keine Heilung gäbe, aber ich denke mir trotzig, wieso eigentlich nicht, vor 50 Jahren sind die Leute an einer Lungenentzündung gestorben, wer weiss schon was in der kommenden Zeit alles erfunden wird. Bei einem Rezidiv sagte der Doc, sei es immer wieder gut behandelbar.
Alles in allem, würde ich es wieder machen. Denn wenn ich mir dadurch wieder viele Jahre ermöglichen kann, in denen es mir gut geht, dann ist es das wert.
Für mich.
Alles Liebe
Beate
Hallo ihr Lieben,
danke erstmal für eure Antworten. Irendwie ist jeder Beitrag für mich ertvoll und hilfreich. Es ist einfach gut, wenn man Erfahrungen, Sichtweisen etc. von anderen Leuten hört und sich nicht nur um den eigenen beschränkten Horizont dreht.
Ja, heute Vormittag hatte ich mal einen richtigen Durchhänger, habe mich aber mittlerweile wieder gefangen. Es ist einfach alles so viel, was auf einen einstürmt, die Gedanken gehen im Kreis und man kommt auf alle möglichen Ideen. Dazu kommt, dass ich gerade Ferien habe (bin Lehrerin), so dass ich nicht mal ein bisschen Ablenkung durch die Arbeit habe.
Für mich sehr ermutigend war, dass es scheinbar doch viele schaffen, neben der Chemo arbeiten zu gehen, bzw. dass einen die Chemo nicht völlig plätten muss.
Besonders interessant fand ich ja deinen Bericht Rio!!! Ich weiß, dass das sicher ein Einzelfall ist, aber die Vorstellung, dass dein Körper das Problem von allein erledigt hat, ist schon krass.
Ich gehöre halt auch zu den Menschen, die nie ernsthaft krank waren. Außer zwei Sportunfällen und ner Blinddarm OP war bei mir immer alles in Ordnung. Teilweise war ich jahrelang nicht beim Arzt (außer Zahnarzt und Gyn-Vorsorge). Erkältungen etc. hab ich immer mit alten Hausmittelchen in den Griff bekommen.
Und jetzt "beehrt" mich so ein blödes Lymphom. Ich kann nicht kapieren, wie mein Immunsystem plötzlich so versagen kann und die Lymphomzellen nicht von selber vernichtet.
Rio, hast du unterstützend irgendwelche Naturmedikamente genommen? (Keine Angst Leute, ich beginne jetzt keine Misteltheraphie:), dass interessiert mich nur gerade) Als du die hünereigroßen Lymphknoten im Körper hattest, kamen da keine Beschwerden? Ich meine, haben sie auf einen Nerv gedrückt oder so was? Und hat sich die Krankheit nicht weiter ausgebreitet? Ich habe halt Schiss davor, dass die Lymphomzellen in die Organe einwandern. Wie hat sich dein Onkologe verhalten? Hast du einfach gesagt, du machst keine Chemo und Schluß, oder wie war das?
Es wäre nett, wenn du mir nochmal antworten könntest.
Euch allen erstmal liebe Grüße und vor allen viel Kraft an alle, die momentan mit dem Krebs kämpfen. Ich finde es super, dass es euch gibt!!!!
Liebe Grüße! Mirijam
Liebe Mirijam,
oje, da habe ich ja mit meinem letzten Beitrag etwas angerichtet! Entschuldige bitte, ich wollte Dich wirklich nicht so runterreißen. Ich hatte nur Bedenken, daß Du Dir vielleicht zuviel vornehmen könntest. Und da ich gerade noch unter dem Eindruck einer verhältnismäßig langen und nicht ganz komplikationslosen Ersttherapiephase stehe, hatte ich schon Bauchschmerzen bei dem Gedanken, daß Du Dich mit der Bewältigung zweier so großer Aufgaben wie Mutterwerden und Gesundwerden überlasten könntest. Wie gesagt: ich kann Deinen Wunsch wirklich sehr gut verstehen und ich würde Dir sehr wünschen, daß Du sowohl dauerhafte Remission als auch Muttersein erleben darfst. Ich hoffe, Du verzeihst mir meine für den Anfang vielleicht zu drastische Darstellung.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Linnea
Äpfelchen
26.03.2008, 09:03
Liebe Linnea,
ich habe Deinen Beitrag gut verstanden, ich bin Mutter und meine Kinder sind schon recht gross, die Kleine ist sechzehn. Aber ich habe mir zu Anfang vorgestellt, jetzt mach ich mach eben die Chemo und dann ist alles wie es war.
Es ist überhaupt nicht wie es war. Klar, hab ich den eigentlichen Behandlungsverlauf ohne grössere Probleme überstanden, aber meine alte Kraft habe ich noch nicht wieder zurück, mag sein, weil ich schon 50 bin und naja 50 ist nicht 30. Ich habe mit Kleinstkindern gearbeitet und war oft froh, wenn sie wieder abgeholt wurden, denn Babys sind nicht nur süss sondern auch anstrengend.
Aber auch seelisch - und ich denke ich bin ein tapferes Mädchen - beutelt es einen, Dein Beitrag sollte nur Bedenken ausdrücken und die sind berechtigt.
Und Ansgt zu haben um sich selbst wenn man ein Kind hat, das wissen die Mütter hier, ist doppelt schwer. Ich hatte nach der Diagnose auf der Heimfahrt im Auto direkt versucht mit dem lieben Gott auszuhandeln, dass ich noch so lange Leben darf, wie die Kleine mich braucht.
Mütter denken zuerst an die Kinder. Wahrscheinlich ist das genetisch :augendreh: ist auch o.k. - aber wenn man krank ist, ist es besser man hat die Zeit für sich.
Ganz liebe Grüsse :knuddel:
Beate
Liebe Mirijam,
ich habe nicht einfach gesagt, dass ich keine Chemo möchte, sondern ich habe mich zuerst intensiv über die Krankheit selbst und über die Behandlungsmöglichkeiten informiert. Ich hatte ja nichts zu verlieren, denn mit der Chemo konne ich im Notfall sofort beginnen, also wollte ich Zeit gewinnen. Mir wurde klar, dass bei dieser Krankheit Zeit der grösste Gewinn ist, denn die Entwicklung der Behandlungsmethoden und die Erkenntnisse gehen immer weiter. Mein grösstes Problem während dieser Zeit war der Kapseldruck der vergrösserten Milz auf die Nieren. Dies war manchmal ziemlich schmerzhaft, aber auszuhalten, denn es hat nie länger angedauert. Die Nieren waren aber nie gestaut, sondern immer frei, dass hat man im Ultraschall gesehen. Ich hatte am Anfang auch keine realistischen Vorstellungen, wie so eine Krankheit verschwindet, in meiner Vorstellung war es so, dass ich am nächsten morgen aufwache, und alle Knoten sind verschwunden. Das ist natürlich nicht der Fall, es ist eine ziemlich langwierige Angelegenheit, bis so ein Knoten verschwindet, am Anfang habe ich es überhaupt nicht gemerkt, die Veränderung findet sehr langsam statt. Man weiss ja bis heute nicht, ob es das Immunsystem ist, welches die Lymphome zerstört, oder ob die Lymphome selbst so eine Art "begrenzte Haltbarkeitsdauer" haben. Eingenommen habe ich eine Weile Vitamin C 500mg am Tag, was ich aber nicht mehr mache. Ansonsten nehme ich bis heute Folsäure mit Vit. B6 und B12, dass kann nie schaden, ich hatte damit begonnen, weil ich zeitweilig einen niedrigen HB-Wert hatte, der ist mittlerweile aber auch im grünen Bereich. Ausserdem laufe ich 3x die Woche ca. 45 Minuten, dass wars dann auch schon.
Ich glaube daran, dass die Behandlung am Besten wirkt, von der man persönlich am meisten überzeugt ist. Ich denke nicht, dass man den Verlauf einer Krankheit bei einer Person auf eine andere übertragen kann, dazu spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Wichtig ist,
zu wissen, was man selbst will, bezogen auf die Behandlung natürlich und wenn die Art der Krankheit einem eine solche Wahl lässt. Bei einer niedrig malignen Krankheit und im Internet-Zeitalter ist dies ja zum Glück möglich.
Viele Grüße
Rio
Hallo Leute,
wie immer erstmal danke für eure Antworten. Heute Vormittag hatte ich ja meine Knochenmarkpunktion und noch ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt.
Die Punktion war nicht wirklich toll. Ich hab zwar Dormicum bekommen, aber die Ärztin hat entweder zu zeitig angefangen oder zu wenig gespritzt. Auf alle Fälle hats ziemlich wehgetan und ich kann mich auch noch an alles erinnern. Eingeschlafen bin ich dann hinterher...:(:augen:
Nun ja, wie dem auch sei, mein Mann hat mich dann vom KH abgeholt und daheim habe ich dann schon wieder kochen können. Es zwickt zwar noch ganz schön, aber es ist auszuhalten.
Toll war für mich das Gespräch mit dem Arzt. Er ist nochmal alle Befunde mit mir durchgegangen und hat gemeint, dass sie auf alle Fälle hören wollen, welche Theraphie mir zusagt. Er ist natürlich für Chemo, weil die Lymphknoten in meinem ganzen Körper schon recht groß sind. Ich habe gesagt, dass ich, solange ich keine großen Beschwerden habe, keine Chemo will, lieber eine Antikörpertheraphie.
Er hat dann gemeint, dass morgen in der Klinik eine Besprechung der Hämato-Onkologen ist. Dort will er meinen Fall nochmal vorbringen und die Kollegen sollen sich nochmal dazu äußern.
Tja, ansonsten habe ich erst in 14 Tagen wieder einen Termin, wo besprochen werden soll, wie es weitergeht.
Ok, dass wars estmal von mir. Ich versuch heute Abend nochmal genauer auf eure Antworten einzugehen, kann mich nur z.Zt. schlecht konzentrieren. Liegt wahrscheinlich noch am Dormicum:schlaf:
Liebe Grüße! Mirijam
HAllo ihr Lieben,
heute bin ich wieder munter und habe auch kaum noch Schmerzen von der gestrigen Knochenmarkspunktion. Sehr fein:prost:
Tja, ansonsten hoffe ich mal sehr, dass ich wirklich erstmal keine Chemo brauche und die Antikörpertheraphie meine Lymphknoten etwas zum schrumpfen bringt. Teilweise sind die nämlich schon sehr groß in meinem Körper. Ich glaube, dass es stimmt, was Rio sagt. MAn muss selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie hilft. Ich bin damit zufrieden, wenn die Lymphknoten kleiner werden und meine Organe, Gefäße, Nerven etc. nicht beeinträchtigen. Damit kann ich erstmal leben. Ich hoffe so, dass ich damit erstmal eine Weile hinkomme.
Den Kinderwunsch in nächster Zeit werde ich wohl erstmal an den Nagel hängen müssen. Aber es lohnt sich wahrscheinlich auch nicht irgenwelche Pläne zu machen, da von heute auf morgen alles anders werden kann. Ich lass mich jetzt einfach mal überraschen was so kommt. Demnächst will ich aber mal mit meiner Gynäkologin reden, was sie von Eizellentnahme hält und mich evtl eine Überweisung zu einem Reproduktionsmediziner geben lassen. Für den Fall der Fälle wäre das vieleicht eine Lösung. Und Beraten kann ich mich ja erstmal lassen.
So, liebe Grüße! Mirijam
Hallo Mirijam,
nein, ich habe keine Antikörpertherapie gemacht. Nach dem Willen meines Onko hätte ich 2003 an einer Zevalin-Studie teilnehmen sollen, also CHOP vs. Zevalin-CHOP. Damals hatte ich es aber mit der Angst gekriegt, weil das Zevalin ja noch ganz neu war und niemand so richtig etwas darüber sagen konnte. Wenn ich heute unbedingt behandelt werden müsste, würde ich mich für R-Bendamustin entscheiden. Vorher würde ich mich aber zuerst impfen lassen, denn es gibt in Freiburg eine Lymphomvakzine speziell für mich aus meinen Lymphknoten hergestellt. Diese Vakzinesache lief bei der Uni Freiburg, ebenfalls im Rahmen einer Studie, ich weiss aber nicht, ob die noch aktiv ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio
Hallo Rio,
ja, du hast mir wirklich sehr geholfen. Danke erstmal!!!! Ich habe jetzt endlich meine innere "Mitte" wiedergefunden und weiß was ich will. Habe in den letzten Tagen extrem viel über mein Lymphom gelesen und fühl mich jetzt schon sicherer, einfach weil ich mehr darüber weiß. Ich werde auf alle Fälle auch regelmäßig zur Kontrolle gehen und hoffe, dass ich bald mit der Antikörpertheraphie anfangen kann. Eine Chemo werde ich auch erst in Betracht ziehen, wenn es gar nicht mehr anders geht. Ich habe in diesem Zusammenhang auch nach Bendamustin gegoogelt und mich informiert. Du hast recht, diese Chemo scheint wirklich bei weitem schonender zu sein als z.B. CHOP, aber trotzdem recht wirksam. Ich hoffe ja mal, dass ich die Chemo so weit wie möglich rausschieben kann. Das es mir mal so wie dir ergeht, wage ich allerdings kaum zu hoffen.
Ich wünsch dir weiterhin das Beste und vieleicht höre ich ja ab und zu wieder mal was von dir. Ich werde hier auf alle Fälle berichten, wie es bei mir weitergeht.
Erstmal liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Mirijam
Hallo ihr Lieben,
heute will ich mich mal wieder bei euch melden, obwohl ich noch nicht viel Neues berichten kann. Die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion sind noch nicht da und einen Termin in der Uniklinik hab ich erst Montag in einer Woche wieder.
Die letzten Tage verliefen recht unspektakulär. Ich bin ganz normal in die Schule arbeiten gegangen und hatte auch keine Beschwerden. Meinem Chef habe ich dann auch in meine Diagnose eingeweiht und er hat super reagiert. Er hat sofort veranlasst, dass ich keine Pausenaufsichten und Vertretungsstunden mehr machen muss und hat auch gesagt, wenns mir mal schlecht geht, egal ob physisch oder psychisch, kann ich getrost 1-2 Tage daheim bleiben, ohne einen Krankenschein vorlegen zu müssen. Ich war echt platt über soviel Anteilnahme und habe mich wirklich sehr darüber gefreut.
Ansonsten kommt mir meine Krankheit momentan so unwirklich vor. Ich hab zwar die Diagnose und weiß, dass ich eine Krankheit habe, andererseits gehts mir blendend und der Alltag läuft weiter wie bisher. Irgendwie trau ich mich momentan kaum noch Irgendjemand zu erzählen, dass ich Krebs habe, weil alle mich dann ungläubig anschauen, so nach dem Motto: "Was denn, dir gehts doch gut und ne Chemo machst du auch nicht, also kanns ja nicht so schlimm sein."
Allen, bei denen momentan Untersuchungen, SZT, Chemos oder ähnliches anstehen, drück ich natürlich ganz sehr die Daumen und hoffe, dass alles bestens verläuft.:winke::1luvu::rotier2::kuess:
Liebe Grüße!!! Mirijam
Katinka 59
05.04.2008, 18:47
Hallo Mirijam,
lese gerade, dass Du in die Schule arbeiten gehst.
In welchem Schultyp und welche Fächer unterrichtest Du denn?
Zu Deinem Chef kann ich Dir nur gratulieren. Wirklich Spitze wie er reagiert hat.
Wissen es Deine Kollegen auch?
Die gedankliche Ablenkung tut Dir bestimmt gut, denn Du schreibst ja, dass es Dir körperlich gut geht.
Ich war nun schon ein Jahr nicht in der Schule und vermisse die Kinder sehr.
Einen schönen Sonntag wünscht Dir Katinka
Äpfelchen
05.04.2008, 18:59
Hallihallo :winke:
auch von mir, toller Chef! Wenn ich mir da so manchen Thread hier ansehe, womit die Armen sich rumschlagen mussten. Wenigstens ein Lichtblick in diesem Mist. Ich freu mich für Dich, dass Du keine Beschwerden hast. Möglicherweise deutet das darauf hin, dass Du in einem frühen Stadium bist.
Das wäre wunderbar. Mach es einfach, wie es Dir Dein Bauch sagt. Wenn Dir danach ist, erzähle es und wenn nicht, dann nicht.
Wenn Du nur die reine Antikörperbehandlung machst, wirst Du ja auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Somit merken es die anderen sowieso nicht.
Lieben Gruss
Beate
Hallo Katinka, Hallo Beate,
danke für eure Antworten.
Katinka: Ich arbeite an einer Realschule und unterrichte Deutsch /Erdkunde und ev. Religion. Ich kann mir vorstellen, dass dir die Schule fehlt. Ich finde es zwar oft ganz schön antrengend mit den pubertierenden Kids, aber die Arbeit hat auch den Vorteil, dass sie einen ablenkt und man nicht ständig über die Krankheit nachdenkt oder im Internet danach recherchiert.
Alle Kollegen wissen es nicht. Viele haben aber vor den Ferien mitbekommen, dass ich plötzlich krank war (konnte nicht mehr laufen, weil ein LK in der Leiste auf einen Nerv gedrückt hat) und dann noch 4 LK am Hals rausoperiert bekommen habe und nun ein Befund anstand.
Da wurde ich nach den Ferien schon von einigen gefragt, was nun rausgekommen ist. Denen hab ich es dann auch erzählt und der Rest wird es sicher durch den "Buschfunk" erfahren, bzw. erfahren haben.
An welcher Schulart hast du denn unterrichtet?
@ Beate: Tja, mit dem Stadium ist es so eine Sache. Stadium III ist es bei mir auf alle Fälle. Ich habe schon im ganzen Körper (vom Hals abwärts bis ins Becken) teilweise sehr große LK. Im Oberbauch zeigt das CT einen "Bulk", der schon 9x15 cm. groß ist. Ich hoffe natürlich, dass im Knochenmark nichts ist, mein Blutbild ist zumindest unauffällig.
Meine Hofnung ist, dass durch die Antikörpertheraphie die LK kleiner werden und erstmal keine Gefäße oder Nerven beengen. Damit wäre ich schon zufrieden. Ob das so klappt wie ich mir das vorstelle, weiß ich natürlich nicht. Liebe Grüße! Mirijam
Katinka 59
05.04.2008, 21:19
Hallo Mirjam,
ich arbeite in einer Grundschule, die ja bei uns bis zur Klasse 6 geht und unterrichte da auch hauptsächlich die Klassenstufe 5 und 6.
Ich bin eigentlich ausgebildet bis zum Abi, aber nach der Wende wurde unsere Schule eine Grundschule und ich unterrichte Deutsch und Musik und habe mich entschieden dort zu bleiben.
Das habe ich nie bereut, denn ich finde es toll, was man nun alles im Fach Musik machen kann. Als meine Kinder (19, 21) aus dem Gröbsten raus waren, habe ich die Fortbildungen regelrecht verschlungen und ich gehe gern arbeiten.
Deshalb war ich August letzten Jahres auch total fertig, als ich nach meiner SchilddrüsenOP noch nicht arbeitsfähig war.
Meine "Kinder" sind jetzt 6. Klasse und hätten mich so gebraucht. Ich habe sie seit der 4. Klasse und sie sind mir doch ganz doll ans Herz gewachsen.
Zu meinem Geburtstag haben die Kinder mir von sich Steckbriefe geschickt, um mich auf den neuesten Stand zu bringen. Nun weiß ich wieder Bescheid, wie es den einzelnen so geht.
Ich mag auch an der Grundschule, dass man den Kindern noch so nah ist und soviel von ihnen weiß.
Eigentlich sollte ich ja im Mai zur Kur fahren und dann zum neuen Schuljahr mit dem Hamburger Modell wieder anfangen.
Ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben.
Ich wünsche Dir, dass Du bald dein Ergebnis bekommst und sich keine Beschwerden einstellen, wegen der Lage der Knoten. Aber wenn bisher nichts neues aufgetreten ist, warum sollte das dann sein?
Hast du eine volle Stelle?
Einen schönen Abend wünscht Katinka
Hallo Katinka,
na, da drück ich dir doch mal ganz fest die Daumen und, was noch besser ist, bete für dich, dass du auch bald wieder arbeiten kannst. Vieleicht klappt es ja im neuen Schuljahr. Wovon hängt es denn ab, ob die im Sommer wieder arbeiten kannst oder nicht? Ich habe deinen Tread leider noch nicht richtig durchgelesen, so dass ich momentan grad nicht weiß, wie bei dir der Stand der Dinge ist. (bezüglich der Krankheit). Ich werde es demnächst mal nachlesen.
Ich hoffe natürlich auch, dass ich keine Beschwerden bekomme und ich erstmal die Chemo nicht brauche, aber was kommt, was man ja leider (oder besser Gott sei Dank!) nicht. Die Lymphknoten können sich ja vergrößern und quasi von einer Minute auf die andere Beschwerden verursachen. Mit meinem Bein war es auch so, dass ich quasi innerhalb weniger Stunden das Bein nicht mehr heben konnte und richtig schlimme Schmerzen hatte, was aber glücklicherweise in 2 Tagen wieder zurückgegangen ist.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag-Nachmittag!
Mirijam
Katinka 59
07.04.2008, 19:16
Hallo Mirijam, habe gerade was tolles im Netz gefunden:
Erlangen (AP) Hoffnung für Frauen, die an Krebs erkrankt sind und Kinder bekommen wollen: Erlanger Medizinern gelang es zum ersten Mal in Deutschland, einer Frau nach einer Chemo- und Bestrahlungstherapie eingefrorenes eigenes Eierstockgewebe wieder einzupflanzen, wie die Universität Erlangen-Nürnberg am Freitag mitteilte. Chemo- und Strahlentherapien können die Eierstöcke beschädigen. Häufig werden Frauen dadurch unfruchtbar.
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Das implantierte Eierstockgewebe sei voll funktionstüchtig, erklärte die Universität. Die Mediziner seien zuversichtlich, dass die Frau bald ein Kind zur Welt bringen könne. Sie hatten der Patientin vor Beginn ihrer Krebs-Therapie Eierstockgewebe entnommen und besonders schonend eingefroren. Zweieinhalb Jahre nachdem sie geheilt wurde, tauten sie es wieder auf und pflanzten es der durch die Behandlung unfruchtbar gewordenen Frau wieder ein.
Erst drei Zentren in Belgien und Israel haben die jetzt in Erlangen umgesetzte Methode den Angaben zufolge erfolgreich angewandt. Bisher ist vor allem das Einfrieren und spätere künstliche Befruchten von einzelnen Eizellen üblich, um Frauen auch nach einer Chemotherapie eine Schwangerschaft zu ermöglichen.
Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 17.000 Frauen im gebärfähigen Alter an einem bösartigen Tumor und sind angesichts der Therapie von Unfruchtbarkeit bedroht. Studien hätten aber ergeben, dass sich drei Viertel der erkrankten jungen Frauen nach einer erfolgreichen Therapie Kinder wünschten.
© 2008 The Associated Press. Alle Rechte Vorbehalten - All Rights Reserved
Ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, aber vielleicht ist es ja auch anderswo möglich.
Herzlichen Dank, dass Du mich in Deine Gebete einschließt.
Herzlich grüßt Dich Katinka
Liebe Katinka, danke für den Artikel. Ich kannte ihn schon. Aber er gibt mir natürlich große Hoffnung, zumal ich nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt wohne.
Ich habe dir noch eine Privatnachtricht geschrieben.
Gute Nacht und Schlaf gut! Mirijam
Hallo Leute,
so, nachdem ich am Wochenende weggefahren bin und wirklich schöne Tage erlebt habe, hatte ich heute morgen wieder mal einen Termin in der Uniklinik. Bezüglich der Knochenmarksuntersuchung gibt es leider ein weniger gutes Ergebnis: Das Knochenmark ist schon zu 15 bis 20% befallen. Naja... Die gute Nachricht ist, dass mein Lymphom seit dem letzten CT im Oktober nicht gewachsen ist. Freu:rotier2:
Der Arzt war sehr nett und hatt alles nochmal mit mir besprochen. Er will halt gerne, dass ich eine Chemo mache, weil die Verbreitung meines Lymphoms schon massiv ist und er Angst hat, dass meine Nieren gestaut und damit geschädigt werden. (O-Ton des Arztes: "Wenn sie meine Frau wären,was ich mir vom Alter her durchaus vorstellen kann, dann würde ich ihnen zu dieser Theraphie raten...":cool2::lach2:) Ich bin aber noch nicht so überzeugt davon. (Von der Chemo meine ich;))Wir haben dann den Kompromiss gefunden, dass ich jetzt ab nächsten Montag 3 mal Rituximab bekomme (also nur die Antikörpertherapie). Danach wird geschaut, ob sich was bei meinem Lymphom verändert hat, sprich, ob es kleiner wird. Wenn nicht, dann werde ich schweren Herzens eine Chemo mit Fludarabin plus Rituximab oder mit Bentamustin plus Rituximab machen müssen.
Ihr dürft mir jetzt also alle die Daumen drücken, dass diese Antikörpertheraphie was bewirkt und mein NHL kleiner wird.
So, dass war wieder mal das Neueste von mir. Liebe Grüße an alle die hier mitlesen und mitschreiben! Mirijam
Katinka 59
14.04.2008, 16:42
Liebe Mirijam,
wie sehr hätte ich Dir gewünscht, dass es ein anderes Ergebnis erbracht hätte.
Zum Glück ist das Lymphom ja nicht gewachsen. Hast Du denn Beschwerden durch die Größe?
Warum magst Du keine Chemo machen?
Hat dies mit dem Thema Deines Threads zu tun, oder denkst Du, dass sie nicht heilen kann?
Ich finde es immer interessant, wenn sich Patienten gegen oder teilweise gegen eine Therapie entscheiden und deshalb interessiert mich, warum Du so entschieden hast? Hattest Du Dir das schon vorher überlegt, wenn die oder die Situation eintritt?
Ich bin auch immer so ein Typ, der auf alles vorbereitet sein will und "besser" sein will als die Ärzte, damit ich nicht überrollt werde.
Ich wünsche Dir, dass die angestrebte Therapie Dein Lymphom "die Luft zum Atmen" nimmt und das die Chemo so nicht nötig ist.
Herzlich drückt Dich Katinka
PS kannst Du mir erklären, wie diese Antikörpertherapie wirkt?
Ich habe schon bei mehreren davon gelesen, aber kenne sie nict wirklich.
Hallo Katinka,
eine Chemo wollte ich eigentlich so lange wie es geht nicht machen, weil das follikuläre Lymphom eigentlich nicht heilbar ist, d.h. ich muss ständig mit Rezidiven rechnen, die dann meist wieder mit Chemo behandelt werden müssen. Da ich erst 31 bin, möchte ich natürlich die Behandlung so weit es geht rausschieben, da jede Chemo ja auch Langzeitfolgen hat, die im Laufe der Zeit und mit jeder neuen Chemo sicher nicht besser werden. Natürlich bin ich auch besorgt, dass die Chemo meine Ovarialfunktion verschlechtert, so dass ich keine Kinder mehr bekommen kann. Und ganz tief in mir drin, hoffe ich eben auch noch, dass sich das blöde Lymphom irgendwann mal ganz leise und genauso unspektakulär verabschiedet, wie es gekommen ist.
Beschwerden habe ich eigentlich keine. Manchmal spüre ich die vergrößerten Lymphknoten, wenn ich mich hinsetze. Dann ist da so ein diffuses Druckgefühl im Bauch und ich muss die Hose öffnen, so als wenn ich zuviel gefuttert hätte.;)
Die Antikörpertheraphie funktioniert im allgemeinen so: Die Krebszellen gehen von einer bestimmten Zellart aus. (Bei mir von den B-Lymphozyten). Jede Zellart hat bestimmte Oberflächenmerkmale an der äußeren Zellwand. (z.B. CD20 bei den B-Lymphozyten). Per Infusion werden nun Antikörper gegeben, die diese Oberflächenstruktur erkennen. Die Antiköper docken an die Zellen mit der speziellen Oberflächenstruktur an und machen sie so sichtbar für das Immunsystem. Das Imunsystem kann die so markierten Zellen vernichten. (Und damit auch die Krebszellen). Das Problem ist nur, dass leider nicht alle Krebszellen diese Oberflächenstruktur mehr aufweisen, so dass man nicht vorraussagen kann, ob und wie die Theraphie im Einzelfall wirkt.
Liebe Grüße! Mirijam
flautine
14.04.2008, 17:33
Hallo Mirijam,
hmm, keine einfache Entscheidung; vor allem wenn das Knochenmark befallen ist ... Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde. Abzuwarten, wie Rituximab wirkt, halte ich aber für eine gute Idee. Falls doch eine Chemo ansteht, kannst Du die Eierstöcke schützen; Reni hat das glaube ich gemacht, ich meine, das ist nicht so kompliziert.
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
Andrea36
14.04.2008, 19:24
hallo mirijam,
leider kann ich dir nichts hilfreiches schreiben, da ich selbst keine ahnung von dem ganzen habe, und laie bin. aber ich drück dir ganz doll die daumen, das die antikörpertherapie ganz viel erfolg bringt.
liebe grüße andrea
Katinka 59
15.04.2008, 13:48
Liebe Mirijam,
herzlichen Dank für Deine Erklärungen. Ich wusste nicht, dass diese Sorte des Krebses, eigentlich nicht zu heilen ist. Dann kann ich Deine Gedanken auch nachvollziehen.
Unter diesen Voraussetzungen wünsche ich Dir eine besondere Portion Glück.
Herzlich grüßt Dich Katinka
Hallo Leute,
ich hatte heute wieder mal ein sehr schönes Erlebnis auf Arbeit. Ich habe meinen Chef informiert, dass ab Montag bei mir die Behandlung losgeht und er hat super reagiert.
Erst wollte er alles ganz genau wissen, was die Antikörpertheraphie ist und wie sie wirkt, welche Nebenwirkungen und Beschwerden auftreten können etc. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass es ihn interessiert. Dann hat er mir jede erdenkliche Hilfe angeboten. z.B. meinte er, dass ich, wenn ich schon arbeiten gehe (was ich auch weiterhin vorhabe) meinen Stundenplan ganz flexibel gestalten kann, d.h. ich kann Stunden am Tagesanfang wegfallen lassen, oder sagen, dass ich statt 5 nur drei Stunden unterrichte. Es wäre absolut kein Poblem, die anderen Stunden würden dann vertreten.
Ich muss sagen, dass mich das sehr erleichtert und mir auch viel hilft. Man hat ja schon genug mit der Krankheit zu tun, wenn dann nebenbei noch so viele belastende Faktoren, wie blöde Chefs oder ähnliches dazukommen, dann wird es richtig blöd.
Na, wie gesagt, ich bin sehr froh und dankbar über meinen tollen Chef!!!!
Liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
17.04.2008, 22:11
Liebe Miriam,
das ist wirklich schön, dass dein Chef dich so unterstützt. Leider haben wir hier ja schon ganz andere Fälle gehabt!
Die Antikörper-Therapie ist wirklich nicht schlimm, du wirst sie bestimmt gut vertragen. Die meisten hier verschlafen ihren Antikörpertag allerdings fast vollständig, man wird unheimlich müde!
Klaus hatte beim ersten Mal leichtes Fieber und Schüttelfrost nachher und das kommt wohl öfter mal vor. Er hatte es aber nur beim ersten Mal, danach war dann nur noch :schlaf::schlaf::schlaf: angesagt am Antikörpertag.
Äpfelchen
23.04.2008, 08:51
Liebe Mirijam,
ich sehe dass Du Deine erst R bekommen hast und gut vertragen hast.
Ich bekomme das seit letzten Juni in Abständen und vertrage das (mit Hilfe von Fenistil - das macht müüüüde) ganz gut.
Mehr als grosse Müdigkeit am Infusionstag wirst Du sehr wahrscheinlich nicht spüren. Den R-Tag nehme ich mir immer komplett frei und wer :schlaf: sündigt nicht ;)
Lieben Gruss
Beate
Katinka 59
23.04.2008, 18:45
Liebe Mirijam,
Du bist ja ein richtiges Stehaufmännchen. Nicht nur Unterricht am nächsten Tag, sondern auch noch Elternsprechtag, da muss man doch immer topfit sein.
Ich freu mich mit Dir, dass Du es so gut vertragen hast. Nun muss es auch noch seine Wirkung zeigen, dass wünsche ich Dir von Herzen.
Einen schönen sonnigen Abend wünscht Dir Katrin
Hallo Leute,
heute will ich mal wieder was von mir hören lassen. Mittlerweile habe ich am Montag meine zweite Rituximab Infusion bekommen und auch wieder relativ gut vertragen.
Blöd war allerdings, dass ich mittlerweile seit letzten Freitag eine fette Erkältung habe. Offensichtlich killt Rituxi brav meine B-Lymphozyten (was es ja auch soll), aber die Infektionsabwehr ist damit halt auch im A.... . Und in der Schule habe ich natürlich jede Gelegenheit, mir alle erdenklichen Krankheiten einzufangen.:undecided
Naja, aber was solls. Hab mich dann an die Worte meines Arztes erinnert, der gesagt hat, dass ich gleich Antibiotika nehmen soll, weil es sonst immer schlimmer wird. Das hab ich dann auch getan, obwohl ich sonst kein Antibiotikafreund bin. Zumindest hat es geholfen und das Schlimmste konnte ich am Wochenende hinter mich bringen , so dass ich ab Dienstag wieder normal arbeiten war.
Ich muss echt sagen, dass der Job in der Schule wirklich hilft, mich auf andere Gedanken zu bringen. Oftmals denke ich dann kaum noch an mein Lymphom, was sehr angenehm ist. Irgendwie hab ich dann ein Gefühl der "Normalität".
Ach ja, noch was: Mittlerweile hab ich sogar das Gefühl, dass sich bei meinen tastbaren LK am Hals was bewegt: Irgendwie werden sie weicher. Mein Mann sagt: "Es fühlt sich an mich Kaugummi". Ganz sicher bin ich mir noch nicht, aber seit 2 Tagen denke ich auch, dass sie kleiner werden. Schön wärs ja... (träum)
So, dass wars dann erstmal von mir. Heute mache ich mal nichts für die Schule, morgen ist ja zum Glück Feiertag. Dann warten schon wieder ein paar Korrekturen auf mich.:rotier2:
Euch allen liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
30.04.2008, 23:10
Hallo Miriam,
es kann gut sein, dass die Lymphome tatsächlich schon kleiner werden! Das Zeug ist wirklich sehr wirksam!
Mein Mann hatte heute auch seine vorerst letzte R-Infusion und hat daraufhin den Tag wieder schön verschlafen.:schlaf::schlaf::schlaf:
Katinka 59
01.05.2008, 08:32
Liebe Mirijam,
Glückwunsch zur zweiten gut überstandenen Therapie.
Ich wünsch Dir so von Herzen, dass sie den gewünschten Erfolg bringen und alles Weitere nicht nötig ist.
Ich wünsche Dir erholsame freie Tage, oder ist der Freitag bei Euch nicht frei, mit wenig Korrekturen.
Herzlich grüßt Dich Katinka
Hallo meine Lieben,
heute möchte ich mich mal wieder melden. Sehr viel Neues gibt es bei mir eigentlich nicht. Letzten Montag hab ich meine dritte Rituximab Infusion bekommen und nächsten Mittwoch ist die letzte dran. Danach wird 4 Wochen gewartet und dann ein CT gemacht und geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Ich hoffe so, dass dieses sch... Lymphom dann wenigstens etwas zurückgegangen ist.
Richtige Nebenwirkungen habe ich glücklicherweise nicht. Nach der letzten Infusion war ich aber ziemlich geschafft und knülle. Hatte am Dienstag überhaupt keinen "Bock" auf Arbeit zu gehen, habe mich aber dann doch aufgerafft, weil ich die Unterrichtsstunden in einigen Klassen noch zur Vorbereitung für eine Schulaufgabe gebraucht habe, die ich dann heute geschrieben habe.
Jetzt sind ja hier erstmal zwei Wochen Ferien. Ich hoffe, dass ich mich da bissl erholen kann.
Eines werde ich auf alle Fälle tun müssen: Mir ein neues Auto kaufen.:embarasse Am Mittwoch hat mein Auto endgültig den Geist aufgegeben, d.h. die Kupplung ist kaputt. Da im September eh der TÜV ausläuft, lohnt es sich nicht mehr, jetzt noch mal Geld für eine Reparatur auszugeben.
Mein Mann hat mir dann dankenswerterweise sein Auto überlassen und ist selbst 15 Kilometer mit dem Rad auf Arbeit gefahren.:)
Na, ich hoffe mal, dass ich was Preiswertes finde.
Ansonsten hatte ich das letzte Mal in der Klinik ein ähnliches Erlebnis wie Äpfelchen (Beate): Als ich so dalag und schon halb weggepennt war, kam auf einmal der Chefarzt und fragte, wie es mir geht etc. Ich konnte kaum antworten, weil ich schon so dösig von den Medikamenten war.:schlaf: Na, auf alle Fälle kam er dann auf die Theraphie zu sprechen und meinte, dass es sicher die beste Entscheidung war, jetzt erstmal nur die Antikörpertherapie zu machen und keine Chemo. Zumindest solange ich keine weiteren Beschwerden habe. Ich habe gedacht ich höre nicht richtig. Warum bin ich dann vorher von meinem Arzt so traktiert worden, doch vernünftig zu sein und eine Chemo zu machen, wenn sie dann doch sagen, dass es auch aus ihrer Sicht erstmal gut ist, so schonend wie möglich anzufangen? (Zumindest bei meinem niedrigmalignen Lymphom, das so langsam wächst. Bei anderen Lymphomarten ist das sicher anders)
Naja, was solls. Ich hoffe jeden Tag, dass ich weiterhin ohne Chemo auskomme und mein Lymphom nicht in ein hochmalignes transformiert. Das passiert wohl in 25 Prozent der Fälle.
So, das war erstmal das Neueste von mir. Ganz liebe Grüße an euch alle und richtig schöne Pfingstfeiertage wünscht
Mirijam
Andorra97
09.05.2008, 20:19
Liebe Miriam,
ich freue mich, dass du die Behandlung ganz gut zu vertragen scheinst und ich drücke fest die Daumen, dass sie was gebracht hat!
Zu einem Satz muss ich jedoch gleich mal was fragen, weil es mich schon länger interessiert. Du schreibst, dass du hoffst, dass dein indolentes Lymphom sich nicht ein hochmalignes verwandelt.
Ist man aber im Endeffekt mit einem hochmalignen NHL nicht besser dran als mit einem indolenten? Denn die hochmalignen sind ja heute sehr gut heilbar und die indolenten nicht. Ist es dann nicht sogar günstiger für einen selbst, wenn sich das NHL zu einem hochmalignen wandelt?
Äpfelchen
09.05.2008, 22:01
Hallo Nicole,
mir wurde anfangs erklärt, dass zwar die indolenten nicht heilbar, aber immer wieder ganz gut behandelbar sind. Dem entgegen seien zwar die hochmalignen zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar, aber eben nicht zu 100%, und bei den wenigen Menschen bei denen es nicht heilbar ist, ist dann der Ofen schnell aus.
Man kann sich ja nicht entscheiden, und ich denke es wäre auch nur eine Entscheidung zwischen erhängen und erschiessen...
Lieben Gruss
Beate
Hallo Andorra,
schön, dass du hier in meinem Tread mitschreibst! Also mit den hoch- und niedrigmalignen Lymphomen ist das so eine Sache.
Ich sehe das so: Ich habe ein niedrigmalignes Lymphom, dass mich momentan eigentlich nicht beeinträchtigt, obwohl es eigentlich schon überall in meinem Körper ist. (außer in den Organen). Es scheint sehr langsam zu wachsen (bzw. zur Zeit offenbar gar nicht mehr) und so kann ich fast leben wie bisher. Solange ich keine Probleme wie Schmerzen oder z.B. Harnstau habe, gibt es für mich keine Veranlassung mich einer Chemotherapie und deren Folgen auszusetzen und habe damit eine hohe Lebensqualität. Wenn ich Glück habe, kann sich dieser Zustand noch einige Zeit so halten.
Sollte mein Lymphom in ein hochmalignes transformieren, dann muss ich sofort handeln. Mit sanften Chemos ist dann meist nichts mehr getan, d.h. man muss meistens gleich mit härteren Sachen ran. Folge: Auf alle Fälle Nebenwirkungen, wenn man Pech hat sogar richtig schlimme, wie Herzprobleme oder Schädigung von Nerven, chronische Schmerzen etc. Durch die Chemo wächst außerdem das Risiko eines Zweittumors sehr stark, man büßt in der Regel die Fruchtbarkeit ein usw.
Wenn man richtig Pech hat, spricht das hochmaligne Lymphom auf die erste Chemo nicht an oder man bekommt ein Rezidiv. Also weiter Chemo --> die Folgen verschlimmern sich. Nach einer Hochdosis oder KMT erreichen die wenigsten Menschen ihre vorherige Leistungsfähigkeit wieder. (Klar, Ausnahmen gibt es immer) Und nicht zuletzt: Wenn die Chemo nicht hilft und das Lymphom sehr aggresiv ist, dann ist wirklich auch schnell Schluss und es kann kein Arzt mehr helfen ...
Fazit: Ein hochmalignes Lymphom wäre zwar besser heilbar (in meinem fortgeschrittenen Stadium liegt die Chance dafür aber auch nur bei 60 Prozent), aber das heißt nicht, dass hinterher alles so ist wie vor der Erkrankung. Meistens hat man danach sehr starke gesundheitliche Probleme bis hin zur dauerhaften Arbeitsunfähigkeit.
Und darauf bin ich nicht wirklich scharf.
Liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
10.05.2008, 11:17
Liebe Miriam,
oh weh, das las sich gerade nicht sehr gut für jemanden dessen Mann an einem hochmalignen NHL erkrankt ist. Wir verdrängen die Möglichkeiten wohl gerne und hoffen darauf, dass mein Mann nach Beendigung seiner Therapie ein gesegnetes Alter erreichen wird und niemals wieder das Wort Lymphom in unserem Sprachgebraucht auftauchen wird.
Vermutlich naiv das Ganze, aber ich werde das, was ich da eben gelesen habe schnell wieder verdrängen. Weit weit zurück in mein Unterbewusstsein! Ich bin eine unverbesserliche Optimistin und er wird schon derjenige sein, der ohne Rezidiv und Spätfolgen durchkommt. ;).
Beate hat vermutlich recht, es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Beides ist nicht gerade erfreulich, aber aussuchen kann man es zum Glück nicht.
Liebe Mirijam :remybussi
wie schön, wieder von Dir zu hören! Es hat mich sehr gefreut zu lesen, daß Du die Antikörpertherapie so gut verträgst. Möge es den Krebszellen da anders ergehen!!!
Ich kann gut verstehen, daß Du jetzt öfter Zeiten ganz für Dich brauchst, an ruhigen Orten wie Du bei mir drüben erzählt hast. Es sind viele Gedanken, die sich nach und nach aufdrängen nach einer solchen Krebsdiagnose, und ich denke, es ist gut, wenn man sie dann zulassen kann, wenn sie sich einstellen. Gott sei Dank kommen sie ja nicht alle auf einmal, und die Reihenfolge, in der sie in einem auftauchen, hat - so meine ich - einen Sinn. Über die Zukunft nachzudenken, über das, was noch nicht ist und vielleicht nie sein wird, aber auf einen zukommen könnte, ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis. Und ich denke, solange man sich nicht von diesen Überlegungen erdrücken läßt, nicht nur die schlimmen Möglichkeiten, sondern auch den Hoffnungshorizont aus diesen Überlegungen in die eigene Gegenwart mit hineinnehmen kann, ist die Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten des Krankheitsverlaufs nichts Schlechtes, Schädliches.
Liebe Mirijam, jetzt wünsche ich Dir erstmal erholsame Ferien! Hoffentlich findest Du ohne großen Stress ein neues Auto (zu dumm, diese "Sahnehäubchen" kommen immer, wenn man sie gar nicht gebrauchen kann!) Hat Dein Mann ebenfalls frei, so daß Ihr die Zeit auch gemeinsam nutzen könnt? Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein gutes Pfingstwochenende!
Sei herzlich gegrüßt von
Deiner Linnea
Hallo Andorra,
Mensch, bin ich blöd!!! Ich könnte mir selber eine reinhauen! Es tut mir wirklich leid, dass ich oben so unsensibel geschrieben hab. In meinem Eifer etwas erklären zu wollen, hab ich gar nicht daran gedacht, wie "diese Botschaft" auf Betroffene wirkt. Sorry, Sorry, Sorry...
Ich hab es wirklich nicht böse gemeint. Vieleicht sehe ich die Dinge auch zu schwarz. Aber wahrscheinlich steckt vor allem meine eigene Angst hinter diesen Zeilen, dass ich eines Tages von solchen Nebenwirkungen und Beschwerden betroffen sein könnte.
Ich wünsche dir und deinem Mann natürlich, dass er niemals ein Rezidiv bekommt und sich auch keine Langzeitfolgen weiter einstellen und ihr wirklich keinen Gedanken mehr an dieses blöde Lymphom verschwenden müsst!!!!!
Liebe Linnea,
vielen Dank auch dir für deine lieben Zeilen. Es ist immer im wahrsten Sinne des Wortes "heilsam", deine Beiträge zu lesen.
Ja, mein Mann hat auch frei und wir sind heute zu meinen Eltern gefahren. Heute Abend haben wir schon schön gegrillt. Bis Dienstag werden wir hier bleiben, dann gehts zurück. Mich erwartet ja am Mittwoch die vorerst letzte Rituximab Infusion und mein Mann muss ab Mittwoch wieder arbeiten.
Ich hoffe sehr, dass die Tage uns ein bischen Zeit füreinander schenken. Manche Paare werden ja durch eine Krankheit noch mehr zusammengeschweißt, bei uns habe ich das Gefühl, es ist eher anders herum... Da wäre ein bischen Zeit füreinander nicht schlecht...
Liebe Grüße und euch allen schöne Pfingsttage!
Eure Mirijam
Äpfelchen
11.05.2008, 00:27
Liebe Nicole,
ich habe genau das Gleiche gedacht wie Mirijam :eek: als ich danach Deine Worte las. Allerdings war mir auch überhaupt nicht klar, dass es sich bei Euch um ein hochmalignes handeln könnte.
Ich las und dachte SCH.... patsch reingetreten ... :o
Es tut mir Leid, dass war wirklich saublöd von mir.
Aber bei Euch sieht es ja auch schon sehr gut aus, schon bald ist Alles geschafft was es zu schaffen gilt. Ich bin da sehr zuversichtlich, dass Dein Mann danach in diesem Leben keine Onko-Station mehr von innen sieht - höchstens zur Kontrolle.
Liebe Grüsse :winke:
Beate
Andorra97
11.05.2008, 10:30
Hallo Ihr Lieben,
macht euch mal keine Gedanken, Beate und Miriam. Es ist ja WAHR was ihr schreibt! Es ist eigentlich ein bisschen lustig, dass man als Betroffener mit einem hochmalignen Lymphom eher denkt "oh weh, die armen mit einem indolenten, das muss doch furchtbar sein, wenn man weiß, dass man es nicht heilen kann!" Und dann stellte ich jetzt durch eure beiden Postings fest, dass ihr da eigentlich umgekehrt denkt! Und man selbst ist doch so sicher, dass man unter denen sein wird, die durch die Ersttherapie ganz geheilt werden! :)
Es zeigt sich mal wieder, dass man mit einem Lymphom, wie Ullis Arzt so schön sagte, "in die Scheiße gegriffen hat, aber nur ganz am Rand". (Wenn der Mann wüsste, wie oft er hier zitiert wird :D)
Es ist natürlich naiv anzunehmen, dass alles wieder sein wird wie früher, aber wenn man eins lernt bei so einer Krankheit, dann ist es doch, abzuwarten. Planen kann man sein Leben nicht mehr, sondern man muss geduldig sein und die Dinge so nehmen wie sie kommen. Und vielleicht hat man Glück und alles wird gut. Es gibt schließlich diese Fälle und warum soll es uns nicht treffen? :)
Wir leben deshalb alle einfach jeden Tag und freuen uns, dass es uns JETZT gut geht. Und was morgen wird, werden wir alle sehen. Egal ob mit hochmalignem oder indolentem Lymphom.
Liebe Mirijam :knuddel:
hab' Dank für Deine lieben Worte! Es tut mir leid, daß Ihr es als Paar gerade schwer habt! Leider werden solche Erkrankungen mit allen psychischen und physischen Belastungen, die sie mit sich bringen, oft zur Zerreißprobe für Beziehungen. Mein Mann und ich hatten rund um meine AHB eine ganz schwierige Phase. Inzwischen sind wir aber wieder sehr nah aneinander herangerückt. Vielleicht wird das, was Du momentan wahrnimmst, auch nur vorübergehend sein. Ich würde es Euch jedenfalls wünschen!
Ich habe erst spät begriffen, WIE belastend diese Zeit auch für meinen starken, scheinbar alles so gut bewältigenden Mann war und noch immer ist. Ein Freund von uns entführt meinen Mann inzwischen regelmäßig zum Squash-Spielen. Er hat vorher nie Sport getrieben, aber zusammen mit einem guten Freund Bälle gegen die Wand zu schlagen, scheint eine gute Möglichkeit zu sein, Frust und Ängste abzubauen. Einen Tag danach können wir meistens gut miteinander reden. Auch ich bin ein Mensch, der schwierige Gedanken erstmal alleine durchkaut, und an solchen guten Tagen schaffe ich es eher, ihn da einzubeziehen. Wahrscheinlich muß Dein Mann auch erst eine Strategie für sich finden, die ihm einen Umgang mit alledem leichter macht.
Alles erdenklich Gute
wünscht Euch beiden
Deine Linnea
flautine
12.05.2008, 16:07
Liebe Mirijam,
schön, dass Du die Therapie bisher gut verträgst.
Mein Mann und ich gehören ja zu den Paaren, die durch die Krankheit näher zusammengerückt, ja zusammengewachsen sind. Ich glaube, das Wichtigste dafür ist: REDEN, REDEN, REDEN! Dein Mann fühlt sich vielleicht außen vor; es ist ja auch wahnsinnig schwer, sich einzufühlen in einen Menschen, der gerade mit so einer Diagnose zu kämpfen hat. Dazu kommt wahrscheinlich seine eigene Angst um Dich ... Also alles nicht leicht - für Euch beide.
Liebe Grüße:1luvu:
flautine
Hallo meine Lieben,
heute bin ich seit längerem mal wieder im Forum und will ich auch gleich ein paar Zeile hinterlassen.
Danke erstmal an alle, die mir immer so lieb antworten.
Die letzten Tage war ich in der Slowakei, vollkommen allein in einer einsamen Hütte im Wald mit Wildbach vor der Tür. In der ganzen Zeit habe ich nur einmal ein menschliches Wesen gesehen, ansonsten nur Vögel, Rehe, Eidechsen, Blumen, Gras und Bäume. Am ersten Tag war es sogar so warm (schwül) in der Nacht, dass ich mit meinem Schlafsack und einer Matratze vor der Hütte geschlafen habe.Es war echt superschön und ich habe die Einsamkeit gebraucht, um selber zur Ruhe zu kommen, mich zu erholen und meine Gedanken zu ordnen.
Tja, was die Beziehung zu meinem Mann angeht ist es nach wie vor schwierig. Klar ist reden gut, aber mein Mann gehört leider zu den schweigsamen Typen. Meine Krankheit verarbeitet er dadurch, dass er sie komplett verdrängt, was für mich nicht so ganz einfach ist, v.a. weil ich nie gedacht habe, dass er als intelligenter und sonst so rationaler Mensch, eine Realität so komplett verdrängen kann, dass er sie tatsächlich nicht mehr wahrnimmt. Er ist der Meinung, dass ich gesund bin (ist ja auch nicht schwer zu glauben, da es mir ja wirklich gut geht und ich keine Beschwerden habe). Wenn ich mal über die Krankhei reden will, dann blockt er sofort ab und geht weg. Zum Glück habe ich viele Freunde und Bekannte zum quatschen, aber es schmerzt schon, wenn gerade der Ehepartner dafür nicht zur Verfügung steht.
In meinen "Waldtagen" habe ich in einer Zeitung einen Artikel über gelingende Beziehungen gelesen, da steht drin: "Unsere Gedanken bestimmen unsere Wirklichkeit". Sprich: Wenn ich mich auf die negativen Seiten meines Ehemannes konzentriere, dann wird recht bald auch die Ehe scheiße, weil man sich dann wirklich nur noch um alles Negative dreht.
Also habe ich beschlossen, mir ganz bewusst die vielen guten Seiten meines Mannes mir ins Gedächtnis zu rufen und bin gestern mit den besten Vorsätzen wieder nach HAuse gefahren. Leider hats dann gestern Abend schon wieder gekracht...
Das Ganze macht mich sehr traurig und ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.
Liebe Grüße! Mirijam
liebe mirijam :remybussi
wie schön, von dir zu hören! ich habe mich schon gefragt, wo du wohl steckst! es freut mich sehr,daß der kleine einsiedler-urlaub dir so gut getan hat.
das mit deinem mann tut mir sehr leid! (entschuldige btte, mein kopf ist noch chemo-dödelig, gerade bekomme ich es nicht differenzierte hin...) manchen angehörigen, die nicht so gut darüber sprechen können, hilft es, wenn man lesestoff zum thema herumliegen läßt, so daß sie sich erstaml ganz diskret informieren könenn...
ich melde mich demnäcsht wieder ausführlicher.
bis dahin viele liebe grüße von
deiner linnea
Äpfelchen
20.05.2008, 08:33
Liebe Mirijam,
Deine Hüttenzeit klingt wunderbar, das würde ich auch sofort machen! Ist das eine private Hütte oder kann man die irgenwie buchen ?
In der Natur fällt von mir alles ab und ich komme zur Ruhe, auch deshalb bin ich so oft im Wald.
Ich denke, Dein Mann hat schlicht Angst um Dich. Bei mir war es mit meiner Tochter (damals 15) so. Sie hat es einerseits komplett ignoriert, kaum gefragt wie es mir geht, und andererseits sehr gezickt und Aggression gezeigt, das war sehr verletzend und ich war ziemlich betroffen und es war anstrengend.
Inzwischen weiss ich, dass sie eine Scheissangst hatte, mich zu verlieren. Heute, nach 1 Jahr, können wir ab und zu drüber reden. Gestern konnte sie mich umarmen als ich ihr vom MRT erzählte, das hätte sie im letzten Jahr nicht gemacht.
Die Idee von Linnea find ich gut, evtl. was aus dem Internet ausdrucken und liegen lassen, aber ich würde mir auch professionelle Hilfe suchen. Wir haben das auch gemacht und ich bin sicher das hat seinen Teil beigetragen.
Ganz liebe Grüsse
Beate
flautine
20.05.2008, 10:21
Hallo Mirijam,
jaja, die Männer sind meist Verdränger ... Es geht eben jeder anders mit so einer Krankheit um. Ich glaube, Beate hat recht mit ihrer Vermutung, dass Dein Mann Angst hat. Da es Dir gut geht (wie schön!), spart er vielleicht seine Kraft auch für härtere Zeiten nach dem Motto: "Wir lassen uns die guten Zeiten durch den Krebs nicht kaputtmachen!" Für Dich ist sein Verhalten aber natürlich schwierig, denn Du brauchst ja eigentlich auch ihn als Stütze und Ansprechpartner. Dass er die Krankheit, die ja leider ein Teil von Dir ist, komplett ausblenden will, belastet Eure Beziehung, auch wenn Du gegenzusteuern versuchst. Solange er so denkt, finde ich Deine Strategie aber gut. Zum Reden hast Du dann eben Deine Freunde. Klar, Ihr könntet Euch Hilfe holen (Psychoonkologie), aber wenn Dein Mann nicht will, bringt es nichts. Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft hast, mit dieser Situation klarzukommen.
Liebe Grüße:1luvu:
flautine
Andorra97
20.05.2008, 12:07
Hallo Miriam,
schön, dass du dich gemeldet hast und Dein Einsamkeitstrip in die Slowakei klingt klasse1
Tja, mit den Männern ist nicht so einfach. Leider hört man immer wieder, dass so eine Krankheit die Ehe entweder stärkt, oder sie ganz zerstört :(.
Es ist auf jeden Fall eine Belastungsprobe für die Beziehung.
Bei uns ist es ja so, dass mein Mann der Betroffene ist und er schweigt auch hartnäckig. Es wird sogar mit zunehmender Behandlung immer extremer. Er kriegt kaum noch ein Wort über die Lippen und ich glaube er verdrängt die Krankheit total aus seinem Leben. Und weil er das nicht immer kann, schweigt er nur. Er ist sehr friedlich, es kracht also nie bei uns, aber ich mache mir doch Sorgen um ihn, denn ich habe das Gefühl, dass er mitten in einer Depression steckt ohne sich dessen bewusst zu sein oder sich helfen zu lassen.
Lächeln sehe ich ihn nur noch sehr selten. Manchmal ein bisschen über die Kinder und am Wochenende als der HSV 7:0 gewonnen hat. Aber sonst gar nicht. Er ist ernst und schweigt.
Ich denke die Menschen gehen sehr verschieden mit ihrer Angst um und Verdrängungist ein typisch männlicher Weg. Wir Frauen reden lieber darüber und es ist sicher auch kein Zufall, dass hier im Forum hauptsächlich Frauen sind!
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure schnellen Antworten!
Vieles sehe ich so ähnlich wie ihr. Ich glaube auch, dass mein Mann Angst um mich hat und sein Schweigen irgendwie Ausdruck seiner eigenen Hilflosigkeit ist. Allerdings ist es so, dass sein Verhalten, wie es Beate in ihrem Beitrag über ihre Tochter so treffend ausgedrückt hat, manchmal sehr verletztend und anstrengend ist. Auch wenn ich weiß, warum er sich so verhält, muss ich auch erstmal lernen damit umzugehen, zumal mein Mann ja kein Teenager mehr ist und eigentlich früher ein ganz lieber, ausgeglichener Mensch war.
Die Idee mit den Infos rumliegen lassen über die Krankheit, kann ich ja mal ausprobieren. Mal sehen obs was nützt. Informationssuche zur Krankheit ist auch so ein Punkt, den mein Mann bisher vollkommen ausgeklammert hat. Er will einfach nichts über die Krankheit wissen, um sich nicht damit auseinandersetzen zu müssen.
Mit der psychologischen Hilfe ist es eher so wie flautine sagt. Sicher wäre das Ganze sinnvoll, aber mein Mann liese sich eher den Arm abhacken, als freiwillig zum Psychologen zu gehen.
Heute Vormittag ging es aber dann doch wieder ein kleines Stück mit uns bergauf. Er hat heute Spätdienst, so dass wir am Vormittag zusammen sein konnten. Ich habe dann beschlossen, meinen Teil dazu beizutragen, dass unsere Ehe wieder besser funktioniert und habe versucht herauszufinden, wo ich mich verändern kann oder was ich tun kann, damit es wieder besser klappt. Ich habe mich dann extrem zurückgenommen, meine manchmal ganz schön schnelle Klappe gehalten:lipsrseal, wenns brenzlig wurde und ein Mittagessen gekocht, was er gern mag (Bratkartoffeln mit Spiegelei), da ich weiß, dass ihm unser gemeinames Mittagessen wichtig ist.
Auf alle Fälle wars dann doch ganz entspannt und ich hoffe, wir lernen es, Schritt für Schritt wieder aufeinander zuzugehen. Denn: Bei allen Schwierigkeiten, die es momentan gibt, bin ich nach wie vor überzeugt, einen richtig guten Mann zu haben!!!!:1luvu:
@ Beate: Die Hütte im Wald kann man leider nicht mieten, sie gehört meinen Schwiegereltern. Solltest du aber mal Ruhe und Entspannung suchen, dann kann ich die Slowakei nur empfehlen. Dort gibts an vielen Landstrichen eine sehr schöne unberüherte Natur, die noch nicht so von Touristenmassen überlaufen ist. Google mal nach "Slowakisches Paradies" (slovensky Raj), das ist der Name eines Nationalparks. Dort ist es wirklich traumhaft schön. Zumindest für Naturliebhaber.
@ Andorra: Dein Beitrag hat mich zum einen betroffen gemacht, zum anderen ist es aber auch entlastend zu hören, dass es in anderen Familien dieses Problem offensichtlich auch gibt. Ich kann mir aber vorstellen, wie schwer das Ganze auch für dich ist. Sei mal ganz fest umarmt von mir als "deiner Leidensgenossin".:cool2: :rotier2: :remybussi
@ Linnea: Ich freue mich immer was von dir zu hören, zumal ich weiß, dass du gerade die Chemo hinter dir hast. Also mach dir mal keinen Stress wegen irgendwelcher ausgefeilten Formulierungen, ich verstehe schon was du meinst!!!!
Euch allen viele liebe Grüße!
Eure Mirijam
Hallo liebe Mitschreiber und Mitleser,
ich möchte euch mitteilen, dass ich mich für die nächsten 2,5 Wochen hier aus dem Forum verabschieden will. Ich habe gemerkt, dass ich jetzt mal ein bissl Abstand brauche. Bei mir gibt es ja die Situation, dass ich zwar von meinem Lymphom weiß, tatsächlich aber null Beschwerden habe und auch die Antikörpertheraphie ohne Nebenwirkungen überstanden habe. Ich habe deshalb beschlossen, diese Zeit zu genießen und wirklich so normal wie möglich zu leben und mich nicht ständig mit der Krankheit zu beschäftigen. Dies alles mit dem Gedanken im Hinterkopf, dass möglicherweise bald schlechtere Zeiten kommen können und ich dann noch genug Zeit habe, mein Lymphom zu pflegen.:rolleyes:
Am 9.6. habe ich ein CT, da wird geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Davon werde ich euch dann wieder berichten.
Meine Lieben, ihr bleibt trotzdem alle in meinen Gedanken und ich hoffe ihr könnt meine Auszeit vom Forum verstehen.
Seid ganz lieb gegrüßt!
Eure Mirijam
Andorra97
22.05.2008, 20:44
Liebe Miriam,
ich hoffe die Auszeit bringt Dir den erhofften Abstand. Lieb' dass Du uns Bericht erstatten wirst über Deine Untersuchung am 9.6. Ich drücke schon jetzt die Daumen, dass das Rituximab was gebracht hat!
liebe mirijam :remybussi
es ist lieb von dir, daß du uns bescheid gibst und wir uns keine sorgen machen müssen, wenn du eine weile hier nicht auftauchst.
ich kann deine entscheidung sehr gut verstehen: der sinn dieses forums wäre ja auch völlig verfehlt, wenn es dich mehr belasten als dir helfen würde. dadurch, daß du bisher weitgehend beschwerdefrei mit deinem krebs leben kannst, bist du ja wirklich in einer besonderen situation, von der ich dir wünsche, daß sie dir lange, lange erhalten bleiben möge!
ich würde mich sehr freuen, wieder von dir zu hören! fühle dich aber bitte nicht verpflichtet, hier zu berichten, sondern richte dich ganz danach, was für dich und deine gesundheit das beste ist.
mögen die regentropfen sanft auf dein haupt fallen,
möge der weiche wind deinen geist beleben,
möge der sanfte sonnenschein dein herz erleuchten,
mögen die lasten des tages leicht auf dir liegen,
und möge unser gott dich hüllen in den mantel seiner liebe.
(irischer segenswunsch)
herzliche grüße sendet dir
deine linnea
Hallo ihr Lieben,
wie versprochen, möchte ich mich heute wieder bei euch melden. Gestern hatte ich nach meiner Rituximab-Monotheraphie ein CT und vorhin hat mein Arzt aus der Uniklinik angerufen und mir das Ergebnis mittgeteilt:
Im Schnitt sind die Lymphknoten um ca. 30 Prozent kleiner geworden, teilweise sogar bis zu 50 Prozent.:prost:
Damit bin ich erstmal ganz zufrieden. Ich habe ja keine Beschwerden und kann somit mit "watch und wait" weitermachen. Wenn nichts dazwischenkommt, muss ich erst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle. Na, dass ist doch ein Erfolg, oder? :rotier2::rotier2::rotier2:Ich freue mich jedenfalls und werde sicher auch weiterhin ab und zu hier vorbeischauen.
Liebe Grüße an euch alle!
Mirijam
Na Glückwunsch den zum von Dir gewünschten Ergebnis... dann "watch" mal noch ein paar Jahre (Jahrzehnte - warum bescheiden sein ) deine Lymphies und mach ihnen klar das sie noch laaaaangeeee "waiten" müssen um in deinem leben platz zu haben!!!
Zwilling6655
10.06.2008, 19:20
Hi Mirijam, das ist ja super. Ich habe am Anfang in deinem Thead gelesen, da ich genau die gleiche Diagnose habe. Bei mir wird nur wait and watch gemacht und ich muss auch alle 3 Mon. zur Kontrolle. Ist bei Dir das Knochenmark auch befallen und warum hat man sich gleich für Rituximap entschieden?
LG Karin
Ja, ich hoffe auch, dass ich noch lange "watchen und waiten" kann...:rotier2:
Karin, zu deiner Frage: Ja, bei mir war schon das Knochenmark zu 25-30% befallen, dass Lymphom war bzw. ist schon im ganzen Körper ausgebreitet (außer in den Organen, den Extremitäten und dem Kopf/ZNS wirklich überall) und ich hatte einen Bulk von 9 mal 15 cm im Oberbauch. Außerdem konnte ich eines schönen Tages innerhalb von wenigen Stunden ein Bein nicht mehr richtig bewegen, weil ein vergrößerter Lymphknoten auf einen Nerv gedrückt hat. Das hat sich aber innerhalb von 3 TAgen spontan wieder vollständig zurückgebildet.
Die Ärzte wollten mich eigentlich alle zur Chemo drängen, ich wollte aber nicht und so habe ich es mit nur Rituximab probiert. Ich bin mit dem Ergebnis wirklich zufrieden, zumal mein Lymphom nur extrem langsam gewachsen ist. Ich hoffe durch die sanfte Therapie bleibt das auch so. Ich hab halt echt Angst davor, dass das Teil eines Tages in ein hochmalignes Lymphom transformiert. Deshalb wollte ich u.a. auch keine Chemo, weil nach einer Chemo dies besonders oft passiert.
Liebe Grüße! Mirijam
Zwilling6655
10.06.2008, 22:44
Hi Mirijam,
ja die Chemo so lange wie möglich nach hinten schieben ist auch mein Ziel. Mein Knochenmark ist auch mit 20% befallen und die Lymphknoten sind am Hals und unter der Achsel (nicht zu übersehen). Ich merke sie mal mehr und mal weniger. Du hast dich vollkommen richtig entschieden - durch die Einnahme von Rituximap haben sich die Knoten zurückgebildet und das ist ein großer Erfolg.
LG Karin
Katinka 59
10.06.2008, 22:47
Liebe Mirijam,
das sind ja tolle Nachrichten. So hattest Du es Dir ja gewünscht. Herzlichen Glückwunsch. Nun kannst Du erstmal durchatmen, das Schuljahr beenden und den Urlaub genießen.
Ich freu mich so mit Dir.
Ich muss jetzt immer an Dich denken, wenn ich Sumpfdotterblumen sehe.
Einen wunderschönen Abend und gute Träume wünscht Dir Katinka
liebe mirijam :knuddel:
oohhh wie schön! das freut mich sehr für dich! ich hoffe, du darfst die drei monate bis zur kontrolle ganz ohne zwischenereignisse verbringen und einfach den sommer genießen! hast du irgendwelche ferienpläne? ach, es ist schön von dir zu hören!
laß es dir weiterhin gutgehen!
das wünscht sich
deine linnea
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder bei euch melden. Entschuldigt bitte, dass ich so lange nichts habe von mir hören lassen, aber ich habe momentan nur einen Wunsch, welcher lautet: Ich will wieder so etwas wie Normalität in meinem Leben haben.
Das viele Lesen und Schreiben hier im Forum richtet meine Gedanken einfach immer wieder auf die Krankheit und oft denke ich dann an nichts anderes mehr. Die vielen Schicksale hier gehen mir echt nahe und irgendwie ist dann immer gleich die Verbindung zur eigenen Krankheit und damit die Angst vor der Zukunft da...
Ich habe euch sicher nicht vergessen, lese auch ab und zu hier mit.
Beate, dir drück ich ganz besonders die Daumen, wir haben ja das gleiche NHL. So eine Scheiße aber auch, die du in den letzten Wochen mitmachen musstest bzw. mitmachen musst... HAst du momentan eigentlich wieder Schmerzen an der Niere? Gefreut habe ich mich, dass du wieder einigermaßen normal laufen kannst.
Auch Linnea und Ina drücke ich ganz fest die Daumen und natürlich sind auch alle anderen hier in meinen Gedanken: Katinka (ich habe deine Kur mitverfolgt, freut mich, dass auch die Hautprobleme gerade wieder besser werden), Andorra, Flautine, Zwilling ... ich denke an euch alle und hoffe, ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich mich vorerst hier zurückziehe.
Ihr habt mir mit euren Infos, Tipps und Hilfen sehr viel geholfen, v.a. auch bei der Wahl der richtigen Therapie. Hier seien auch mal Martin Kugler und Rio erwähnt, die mich als erste mit ihren eigenen Erfahrungen davon abgehalten haben, gleich in eine CHOP- Chemo zu stürzen.
Also nochmal Danke für alles!!!!!:kuess::knuddel: Ich werde sicher auch in Zukunft heir mitlesen und mich wieder mal melden.
Momentan hoffe ich einfach, dass mein Lymphom nur ganz langsam wieder wächst oder am besten gar nicht und ich noch ewig watchen und waiten kann.
Ganz liebe Grüße an euch alle! Eure Mirijam::winke:
Äpfelchen
28.06.2008, 22:32
Hallo Mirijam,
ich wünsche Dir ganz doll dass bei Dir Ruhe einkehrt und Du wieder in Dein normales Leben findest. Und dass Du bis zum St. Nimmerleinstag waitest und watchst :D
Ich verstehe es gut, wenn Dir das alles zuviel wird.
Schmerzen an der Niere hatte ich eine Nacht ziemlich heftig, komischerweise (aber auch Gott sei Dank) sind die jetzt weg.
Alles Liebe
Beate
Andorra97
30.06.2008, 10:24
Liebe Miriam,
ich wünsche dir auch alles Gute und hoffe, dass du dein Lymphom auf Jahre vergessen kannst und ein ganz normales Leben führen kannst!
Hallo meine Lieben,
heute möchte ich mich mal wieder melden. Mir geht es immer noch glücklicherweise sehr gut und momentan sind ja noch Schulferien, so dass ich frei habe.
Am Dienstag war ich in der Uniklinik zur Nachuntersuchung. Tja und was soll ich sagen: Im Ultraschall war von meinen vergrößerten Lymphknoten fast nichts mehr zu sehen, außer im Becken und im Epigastricum noch jeweils einer. Das hat mich echt überrascht. Scheinbar scheint das Rituximab bei mir richtig reinzuhauen und offensichtlich wirkt es auch längere Zeit. Im CT 4 Wochen nach der letzten Rituximabgabe war ja lediglich zu sehen, dass die Lymphknoten um etwa 30 Prozent geschrumpft sind.
Auf alle Fälle bin ich seehr erleichtert.... und hoffe natürlich, dass dieser Zustand noch lange anhält. Der Arzt schien auch einigermaßen verblüfft zu sein. Nun muss ich erst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle.
Sollte es jemanden von euch interressieren: Ich habe in der letzten Zeit mal in den Hinterlassenschaften meiner Oma rumgekramt. Sie hat sich zu Lebzeiten sehr viel mit Heilkräutern und Tees beschäftigt und alle möglichen Krankheiten und Wewechen damit behandelt. Dabei habe ich in einem ihrer Rezeptbücher zufällig ein Teerezept für "bösartige Lymphdrüsenerkrankungen" gefunden. (Brennessel, Ringelblumenblüten, Schachtelhalm und Scharfgarbe - von jedem einen reichlichen Teelöffel auf einen Liter Wasser)
Seitdem trinke ich jeden Tag 1 bis 2 Liter von dem Tee und irgendwie habe ich das Gefühl, dass er mir gut tut. Zumindest habe ich mittlerweile jeden Tag ein richtiges Verlangen nach dem Tee, was mich bissl aufhorchen lässt, da ich schon das Gefühl habe, dass der Körper oft nachdem verlangt, was ihm guttut.
Damit hier keine Missverständnisse verstehen: Ich denke nicht, dass man mit Tee allein eine Krebserkrankung heilen kann, aber vielleicht kann der Tee ja unterstützend wirken und ein rasches Vermehren der Krebszellen behindern.
Ich wünsche euch allen alles alles Gute! Ab und zu lese ich noch hier mit und freue mich mit jeden einzelnen über Fortschritte, bin aber auch bestürzt, wenn ich von schlechten Nachrichten höre.
Seid alle ganz herzlich gegrüßt!
Eure Mirijam
Andorra97
30.08.2008, 11:05
Liebe Mirijam,
Mensch, das sind aber schöne Nachrichten von Dir! Freut mich wirklich zu lesen, dass es Dir weiterhin so gut geht und Deine vergrößerten Lymphknoten so zurück gegangen sind!
Ich hoffe, das wird jetzt noch ganz, ganz lange so bleiben und Du kannst diese blöde Krankheit auf lange Zeit völlig vergessen!
Hallo Mirijam,
ich habe mit Interesse deinen bisherigen Krankheitsverlauf gelesen und hab mich irgendwie in meine Anfangszeit zurückversetzt gefühlt.
Ich war 30 mitten in meiner Familienplanung und bekam den Befund follikuläres Lymphom Stadium 1 Grad 3. Eine Welt brach zusammen. Nach 8x R-Chop hatte man mir mitgeteilt das ich nach so einer Therapie und nur noch einem Eierstock den ich 15 Jahre zuvor entfernt bekommen hatte eh nicht mehr schwanger werden könnte. Meinem Wunsch nach einem Kind begegnete meine Umwelt mit totaler Verständnislosigkeit, in meiner Kur meinte man nur, "tja wenn sie da noch die Einstellung zu haben." Mein damaliger Gynäkologe sprach sofort von einer "Sterilisation", im selben Atemzug sagte er: ihre Kasse bezahlt jetzt eh alles." Ich habe mich erkundigt ob ich diese Erkrankung meinem Kind vererben kann und es kam ein dickes NEIN. Ich wollte dieses Kind mehr als alles andere auf der Welt, nach Therapie habe ich ein Jahr wegen den Medikamenten gewartet und .... ich wurde sofort schwanger. Eine Schwester stieß ein "ach du scheiße" raus, der Rest der Ärzte fand es erstaunlicherweise plötzlich gut, sie sprachen von Wunder, Geschenk Gottes und und. Ein Geschenk Gottes ist unsere inzwischen 2-jährige Maus allerdings und ein Wunder an Energie allemal und diese Energie gibt sie an mich weiter.
Ich bekam wären der Schwangerschaft ein Rezidiv, wir haben es einfach beobachtet fast 3 Jahre lang. Die Ärzte glaubten dass meine positive Einstellung dazu beigetragen hat dass es nicht schneller gewachsen ist, überhaupt waren alle um mich rum plötzlich total positiv. Ich habe nun meine zweite Therapie mit einer Vollremission hinter mich gebracht 6x Bendamustin + Rituximab und diese Zeit ist geflogen. Inmitten von Bergen Wäsche, Krabbelgruppe und unendlichem Kinderlachen habe ich es wiedereinmal geschafft.
Meine Einstellung ist: Mütter sind immer schon gestorben, ob an Krankheiten, Hunger oder Krieg, würden wir plötzlich alle aufhören aus Angst Kinder zu bekommen stirbt unsere Menschheit aus. Wann wir sterben und in welcher Situation wir uns dann gerade befinden kann keiner sagen.
Z.Zt. leide ich an starken Gelenkschmerzen, am liebsten würde ich morgens liegen bleiben aber da ist eine Maus die ganz laut Mami ruf und die berappelt sich dann .... irgendwie und immer wieder.
Übrigens bin ich früher auch immer zu einer Selbsthilfegruppe gegangen, mir war das auch nachher zu viel, weil ich nicht immer über meine Krankheit reden wollte, dann habe ich diese Internetseite gefunden und der Austausch und die Erfahrung so vieler verschiedener Menschen ist toll.
Nun habe ich mich einfach mal getraut zu schreiben und ich hoffe das es nicht zuviel ist.
Liebe Grüße, viel Gesundheit und sehr viel Mut
Michaela
Äpfelchen
01.09.2008, 16:26
Liebe Michaela,
für mich klingt das toll :1luvu: einfach der Krankheit ne lange Nase gezeigt :lach: wie schön dass Du soviel Kraft aus Deiner Kleinen ziehen kannst, ich denke gerade die ganz Kleinen sind es, die uns mit ihrem unbekümmerten Lachen auf die Beine helfen, sie machen sich einfach keine Gedanken um das Morgen.
Wenn ich das doch könnte...
Ich wünsche Dir eine :megaphon: megalange Zeit mit Deinem Kind. Und dass Du auf der Abifeier Deiner Enkel tanzt :D
flautine
01.09.2008, 21:23
Hallo Mirijam,
das sind aber schöne Ergebnisse! Da war es wohl die richtige Entscheidung, erstmal Rituximab zu testen.
Was die Tees betrifft: Ich glaube auch, dass der Körper schon nach dem verlangt, was ihm gut tut. Und wenn man sowas ergänzend macht und nicht anstelle einer anderen Therapie, spricht für mich auch nichts dagegen, im Gegenteil!
Jetzt wünsche ich Dir erstmal noch schöne Restferien - erhol Dich noch so gut wie möglich und tanke Kraft für diesen anstrengenden Job!
Liebe Grüße:1luvu:
flautine
Hallo Michaela,
wie kann ein Beitrag zu lang sein, der so viel Mut macht? Solche Berichte brauchen wir hier! Du hast wirklich eine tolle Einstellung, hast immer auf Dich gehört und Dich von Bremsern und Bedenkenträgern nicht beirren lassen. Kinder helfen sehr dabei, sich nicht hängen zu lassen - gerade so kleine lassen das einfach nicht zu, fordern ihr Recht ohne Rücksicht auf Verluste;) Wahrscheinlich hat Deine Tochter Dir auch beim Rezidiv geholfen. Und jetzt bist Du in Vollremission, wow! Ich wünsche Dir, dass das ein Dauerzustand für die nächsten Jahrzehnte wird!
Liebe Grüße:winke:
flautine
Hallo Michaela,
ich kann dir gar nicht sagen wie sehr ich mich über deinen Betrag gefreut habe! Du hast mir echt richtig Mut gemacht! mein Arzt in der Uniklinik weiß natürlich von meinem/ unseren Kinderwunsch und soweit ich das verstanden habe, gibt es von seiner Seite jetzt auch keine Einwände, es mit einer Schwangerschaft zu versuchen. Wann, wenn nicht jetzt? Die Lymphome haben sich ja momentan sogut wie vollständig aus dem Staub gemacht und sie scheinen bei mir ja wirklich langsam zu wachsen....
Naja, auf alle Fälle ist das Thema Kinderwunsch bei mir und meinem Mann gerade wieder hochaktuell (nachdem wir es nach der Diagnose erstmal auf Eis gelegt hatten) und ich hoffe, wenn es denn klappen sollte, dass ich die gleiche Energie und den gleichen Elan wie du aufbringe, um Krankheit und Familie unter einen Hut zu bringen.
Ich wünsch dir /euch alles Glück der Erde und hoffe, ab und zu wieder etwas von dir zu hören.
Ganz liebe Grüße und nochmal vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht!
Mirijam.
Andorra97
03.09.2008, 19:13
Liebe Miriam,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es mit dem Kinderwunsch recht bald klappt! Es freut mich von Dir so schöne, positive Nachrichten zu lesen!
Liebe Mirijam,
hab mal jede Menge Mut, Im Lymphomzentrum der Uniklinik Köln fand man dass gar nicht so ungewöhnlich, der Arzt berichtete mir sogar von einer Frau die in der selben Lage wie meiner jetzt das 2. bekommen hat.
Ich habe übrigens eine Bekannte (hormonabhängiges Mamakarzinom) die hat diese Behandlung zur Eierstockschonung bekommen (???), die Eierstöcke sind da ganz geschrumpft und waren eigentlich gar nicht mehr da und die hatte auch überhaupt keine Probleme hinterher schwanger zu werden und bekommt nächsten Monat ihr 2. Baby.
Du siehst die Natur setzt sich durch, egal wer und wo wir sind. Vielleicht mache ich viele Dinge durch meine Erkrankung anders als andere Mütter, ob gut oder schlecht ??? Wir haben unsere Zukunft (für den Tag X) nicht geplant aber ein Grundgerüst erstellt und das gibt mir Sicherheit. Jedem könnte morgen unter einer Autobahnbrücke etwas in die Windschutzscheibe fallen. Und dann? Tja dann hatte der/die jenige zwar kein Krebs aber der Restfamilie steht trotzdem alleine da und weiß oft nicht wie es weiter gehen soll.
Übrigens die Ehediskrepanzen sind mir auch bekannt und die geben sich wieder, bei uns nachdem unser Einzelkind "Lymphom" eine Schwester "Lara" bekommen hatte. Ne es ist wirklich so, alle Aufmerksamkeiten gehen in diese Krankheit, ich stand damals so im Mittelpunkt, dass mein Mann doch recht allein gewesen sein muss. Von ihm wurde sehr viel Verständnis gefordert und ich glaube er hatte oft keine Lust mehr. Tja heute hat er eine Verbündete wenn Mami mies drauf ist, die Süßen lassen sich dann immer was einfallen oder machen einfach die "Biege". Bei meiner Neuerkrankung hatte ich plötzlich keine Lust mehr zu reden und da ich während der Therapie meine Haare behalten habe tat ich´s auch nicht, nur die ängsten Bekannten wußten Bescheid, wir haben inzwischen eine fast verschworene Beziehung zueinander. Bestehend aus 100% Vertrauen.
Hab Mut und tu das was Dein Herz Dir sagt, wenn du dich gut fühlst und dein Kopf ja sagt, ja mein Gott, durch Vernunft ist noch nie etwas bewegt worden.
Ich wünsche euch jede Meng Glück, Liebe und Vertrauen
Michaela
Hallo ihr Lieben
Ich habe mal eine Frage: Hatte jemand von euch auch mit schlecht heilenden Wunden zu kämpfen? Ich hab in den letzten Monaten immer mal so mini-Verletzungen gehabt, die man im Normalfall gar nicht bemerken würde. Bei mir haben sie sich aber zu wirklich nervenden und teils richtig schmerzhaften Entzündungen aufgebaut, die Wochen brauchen, bis sie wieder weggehen. (eingerissener Neidnagel--> 4 Wochen vereitertes Nagelbett; beim Essen in die Wange gebissen--> 1,5 Wochen hammerharte Entzündung, die sich bis zum Unterkiefer ausgebreitet hat etc.)
Die Entzündungen gehen irgendwann von alleine wieder zurück, d.h. Medikamente wie Antibiotika nehme ich nicht, nur Naturheilmittel wie Salbei und Kamillentee zum Gurgeln.
Kann das von dem NHL kommen? Oder sind das NAchwirkungen von Rituximab? Blutbildmäßig ist bei mir eigentlich immer alles im grünen Bereich, so dass ich mir diese schlecht heilenden Wunden nicht erklären kann.
Wäre schön mal von euren Erfahrungen zu hören.
Liebe Grüße! Mirijam
Äpfelchen
17.10.2008, 19:22
Hallo Mirijam,
ich hatte ja noch nie Wundheilungsstörungen, bis auf das Ding im Juni. Die kleine OP zur Knotenentnahme die direkt im Anschluss hochinfiziert war und 7 Wochen nicht zuheilte und ich immer diese suppende Wunde hatte.
Seit sie zu ist, macht sie ja noch mehr Probleme....ist heiss und rot und schmerzt und bildet immer wieder juckende Bläschen.
Ich hab keine Ahnung womit es grundsätzlich zusammen hängt, es war mir nur auffallend, weil ich sowas noch nie im Leben hatte.
Vielleicht kann mir das der Homöopath am Dienstag erklären.
Liebe Grüsse :1luvu:
Beate
Andorra97
17.10.2008, 20:30
Hallo Miriam,
mein Vater hat Diabetes und deshalb häufiger mal mit schlecht heilenden Wunden zu kämpfen. Vor zwei Jahren hatte er eine Wunde, die überhaupt nicht mehr zu ging. Sie bliebt monatelang offen.
Mein Cousin ist Kinder-Onkologe und hat bei seinen kleinen Patienten damit häufiger mal zu tun. Er hat meinem Vater dann diesen ganz speziellen Honig mitgebracht: http://www.stern.de/wissenschaft/medizin/:Wundheilung-Honig-Antibiotika/566537.html
Er hat super geholfen!
Danke Beate, für deine schnelle Antwort. Wenn der Dok dir am Dienstag ne plausible Erklärung für deine Wundprobleme liefert, dann kannst du mir ja mal davon berichten.
Mir ist es halt auch aufgefallen, weil ich wirklich nie Probleme mit der Wundheilung hatte. Anfangs habe ich auch an eine zufällige Häufung geglaubt, aber mittlerweile gehe ich nicht mehr von Zufall aus. Vor allem im Mund habe ich ständig irgendwas, mal beim Kochen das Essen probiert und dabei die Zunge verbrannt, mal ein kleines Bläschen etc. Alles Dinge, die ich im Normalfall kaum registrieren würde, weil sie keine Probleme bereiten. Jetzt muss ich sie notgedrungen registrieren, weil meine Zunge z.B. nach der kleinen Verbrennung tagelang dick und schmerzhaft geschwollen war, so dass ich sogar Probleme mit dem Sprechen hatte....
Naja, ich versuchs soweit es geht zu ingorieren und denke mir immer, dass es irgendwann schon wieder weggeht.
Mich hat halt bloß interessiert, ob dieses Phänomen auch andere kennen, weil ich es so gar nicht einordnen kann.
Liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
17.10.2008, 20:38
hallo Miriam,
die Ursache dieser schlecht heilenden Wunden liegt mit Sicherheit in Deinem geschwächten Immunsystem. Zum einen schwächt das Lymphom an sich ja schon Dein Immunsystem, die Antikörpertherapie tut das dann noch mal obendrein. Ich finde das nicht so erstaunlich, denn so schlecht heilende Wunden sind ja immer ein ganz typisches Symptom für mangelnde Abwehrkräfte. Im Extremfall so wie bei AIDS-Kranken, aber auch z.B. so wie Zahnfleischentzündungen während man seine Tage hat.
Hi Andorra,
danke für deinen Beitrag. Das mit dem Honig werde ich mir merken. Irgendwann hattest du schon mal davon berichtet, aber ich hatte es zwischenzeitlich wieder vergessen.
Sollte ich ihn mal probieren, dann werde ich hier davon berichten. Muss mich erstmal schlau machen, wo man den kaufen kann.
Liebe Grüße! Mirijam
Äpfelchen
09.11.2008, 15:44
Hallo Mirijam,
ich hab grad bei Katinka gelesen dass es Dir gut geht.
Das ist toll und bitte :megaphon: hör nicht auf zu berichten, dass es Dir gut geht. Das ist nicht doof und ein schlechtes Gewissen brauchst Du erst recht nicht zu haben !!! Freu Dich einfach und lass uns teilhaben, denn es macht Mut.
Liebe Grüsse
Beate
Erzangie
09.11.2008, 20:18
*lach* ich hätte auch in DEINEM Thread schreiben sollen, jetzt steht meine Antwort an Dich in Kathinkas :smiley1:
Lieben Gruß
:engel:
Erzangie
Andorra97
09.11.2008, 22:19
Liebe Mirjam,
ich freue mich sehr zu lesen, dass es Dir gut geht! Ich hoffe das bleibt auch noch ganz, ganz lange so und Du zeigst dem blöden Lymphom eine lange Nase!
Es ist immer schön von Dir zu hören :)
flautine
10.11.2008, 09:57
Hallo Mirijam,
ich freue mich, dass es Dir so gut geht! Und bitte: Gute Nachrichten immer hier rein ins Forum - das brauchen wir doch! Schließlich wollen hier alle gegen das Mistvieh gewinnen!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine
Hallo liebe Leute,
danke für eure netten Worte. Es war nicht böse gemeint von mir, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen, aber ich hab mir wirklich nicht getraut, an dieser Stelle ständig zu verkünden, dass es mir gutgeht etc., während andere hier im Forum wirklich zu kämpfen haben. Aber wenn es euch Mut macht, dann werde ich gerne weiter berichten.
Heute habe ich eine wirklich gute Nachricht...:D ich bin tatsächlich schwanger... :D Ich weiß es selber erst seit Samstag und die Schwangerschaft ist auch erst ganz am Anfang. Bis jetzt habe ich es nur meinem Mann und meiner besten Freundin erzählt und jetzt euch... Im "realen" Leben fällt es mir schwer, das Ganze auszuposaunen (werde ich die nächsten Wochen/Monaten auch noch nicht tun), aber irgendwie drängt es mich auch, dass Ganze jemanden zu erzählen, weil mein Herz vor Freude springt und ich diese gute Nachricht einfach mit jemanden teilen muss.
Manchmal erschrecke ich vor meiner eigenen Courage, mit der Diagnose NHL ein Baby zu bekommen. Aber dann verdränge ich die dunklen Gedanken schnell wieder. Ich will leben und mich nicht ständig um diese Krankheit drehen. Tja, und bis jetzt merke ich auch nichts von den Lymphomen. Hoffentlich bleibt es so.
Viele liebe Grüße und euch allen eine schöne Adventszeit.
Die breit über das ganze Gesicht grinsende Mirijam:D:D:D
Erzangie
01.12.2008, 20:52
Mensch Mirijam,
was für eine schöne Nachricht! Und welch hoffnungsfrohe Nachricht! Du hast es dir doch so gewünscht und deshalb die Chemo abgelehnt, und dass es jetzt auch geklappt hat, ist doch ein wunderbares Zeichen. Da hat sich der liebe Gott ganz sicher die richtige für neues Leben ausgesucht :)
Ich freue mich mit ganzem Herzen mit dir/ Euch, und ich wünsche dir eine unbelastete Schwangerschaft.
Ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie
flautine
01.12.2008, 20:54
Hallo Mirijam,
wow, ich freu mich mit Dir!!:prost: Äh, wobei: denk Dir alkfreies Bier in die Gläser:D ... Das ist ja toll! Und ich fühle mich geehrt, dass Du uns hier im Forum diese schöne Nachricht fast als ersten erzählst. Womit die Eingangsfrage Deines Threads beantwortet wäre: Warten, aber nicht lange! Du bestimmst, wie weit Dein Leben vom Lymphom bestimmt wird; mit Kind wird es dafür nicht mehr viel Raum geben!:tongue Und das ist gut so.
Liebe Grüße - und ich würde mich über gelegentliche Berichte sehr freuen!
flautine:1luvu:
Liebe Mirijam!!!
Das freut mich unendlich für Dich. Wow, das sind so tolle Nachrichten!! Herzlichen Glückwunsch!!
Genieß die schöne Zeit!!
Ganz liebe Grüße
Patty
Zwilling6655
01.12.2008, 21:02
Hallo Mirjam, das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten. Ich freue mich riesig für Euch. Ich denke ich hätte genauso gehandelt wie Ihr, man darf sich von der blöden Krankheit nicht auf der Nase rumtanzen lassen - und Deine Lymphome haben sich ja zum größten Teil verabschiedet. Ich drücke Euch ganz fest für die nächsten 3 Monate die Daumen. Mir geht es gerade nicht so gut, mein 1.Zyklus R/Benta habe ich am 17.+18. u.19.1. bekommen, von da an gab es jeden Tage etwas Neues. Zur Zeit leide ich unter sehr starken Wadenschmerzen, die sich bis ins Steißbein hochziehen od. auch umgekehrt, ich kann es schon gar nicht mehr genau lokalisieren.
Schönen Abend noch
Karin
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten. Ich hab mich wirklich darüber gefreut und lese sie ganz oft durch. Es ist ein schönes Gefühl, die eigene Freude mit jemanden teilen zu können.
Erstmal liebe Grüße, ich denke ich werde euch bald wieder das Neueste berichten.
Dir, liebe Karin, wünsch ich, dass es dir bald besser geht, dass die Schmerzen und Nebenwirkungen der Chemo in einem erträglichen Rahmen bleiben und das v.a die Therapie was bringt.
Liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
02.12.2008, 17:36
Liebe Mirjam,
ich habe gerade Deine wunderschöne Nachricht gelesen und will Dir ganz herzlich gratulieren! Etwas Schöneres als ein Baby gibt es nicht auf der ganzen Welt und ich freue mich riesig mit Dir!
Ich hoffe, Du wirst nicht sehr von Schwangerschaftsbeschwerden geplagt und wirst deine Schwangerschaft so richtig genießen können!:prost:
Katinka 59
02.12.2008, 20:40
Liebe Mirijam,
das sind ja tolle Nachrichten, die ich da eben gelesen habe.
Dein größter Herzenswunsch ist nun schneller in Erfüllung gagangen, als Du es selbst erhofft hast.
Ich wünsche Dir eine wunderschöne Schwangerschaft. Bisher hast Du ja nichts von Begleiterscheinungen geschrieben und ich hoffe, dass die bekannten "Nebenwirkungen" der Schwangerschaft Dich nicht zu sehr plagen.
Nun kann diese sch... Krankheit ganz in den Hintergrund treten, denn Du hast jetzt und nach der Geburt andere Themen, die Dich beschäftigen.
Es ist toll zu sehen, dass Gott immer einen Weg zeigt.
Bleibe gut behütet.
Dies wünscht Dir Katinka
Hallo ihr Lieben,
nochmals vielen Dank für eure lieben Grüße und Postings. Mir gehts bis jetzt recht gut, von Nebenwirkungen merke ich bis jetzt nicht viel. Manchmal ist mir ein bisschen übel, aber nicht so, dass ich mich übergeben muss. Kurioserweise verschwindet die Übelkeit oft, wenn ich etwas esse... Naja, ich muss halt aufpassen, dass ich nicht zunehme wie ein Elefant. Habe mich jetzt auch überwunden, mal einen Termin bei meiner Gynäkologin zu machen. Seit meiner NHL Diagnose, hab ich echt einen großen Wiederwillen zum Arzt zu gehen, obwohl alle sehr nett zu mir waren. Wahrscheinlich ist es der Gedanke, dort eine Diagnose zu erfahren, die man nicht hören will. Keine Ahnung. Na, wie dem auch sei, am 18. 12. gehe ich hin und hoffe mal, dass man im Ultraschall schon bisschen mehr sieht als nur eine kleine Blase.
Heute in der Schule hatte ich ein Gespräch, dass mich sehr bewegt hat. Seit heute ist in meiner 5. Klasse ein Kind, dessen Mutter krebskrank ist und seit Monaten in der Uniklinik liegt. (momentan Knochenmarkstransplantation, so weit ich weiß) Vater unbekannt. Das Kind hat erst bei Verwandten gewohnt, jetzt ist es freiwillig in ein Kinderhaus/Kinderheim gezogen, weil es in der Nähe der Mutter sein will. Und jetzt kommts: Das Kind hat die Mutter seit Monaten nicht mehr gesehen!! Heute morgen konnte ich kurz mit der Erzieherin sprechen, die das Kind in die Schule begleitet hat.Laut ihrer Aussage möchte der Vormund des Kindes (evtl. die Verwandten?) nicht, dass das Kind die Mutter sieht, obwohl sich dessen Gedanken und Reden ununterbrochen um die Mutter drehen. Ich finde soetwas unmöglich und bin mir momentan unsicher, was ich tun soll. Bin nah dran, mich wirklich in die Sache reinzuhängen, notfalls über das Jugendamt (der Vormund sollte ja wohl das Kindswohl im Sinn haben), weiß aber nicht, ob ich da nicht einen Fehler mache und nur so reagiere, weil ich selbst von der Problematik betroffen bin. Momentan weiß ich auch noch zu wenig, z.B. wie die Mutter zu der Sache steht.
Was meint ihr zu dem Fall? Was würdet ihr tun?
Liebe Grüße! Mirijam
Waldhexe
08.12.2008, 17:48
Hallo,
wir kennen uns noch nicht (mein Vater hat NHL, Diagnose Juni 2008).
Was das Kind betrifft, tu das was Du für richtig hälst, es muss Dir nur gut dabei gehen.
Vielleicht ist es auch Schicksal, dass Du dieses Kind gerade jetzt triffst und Du kannst weiterhelfen. Was genau hast Du denn vor?
VlG, Birgit
Erzangie
08.12.2008, 19:19
Hallo Miriam,
vielleicht kannst du mit dem Vormund reden und die Beweggründe erfahren? Bei einem Kind in der 5. Klasse finde ich es schon besonders hart, so lange nicht die Mutter zu sehen.. aber vielleicht wollte die es ja so?
Folge deinem Herz, da hat Birgit schon recht.
Viele liebe Grüße
:engel:
Erzangie
Hallo Waldhexe, Hallo Angie,
danke für eure Antworten. Leider ist das nicht immer so einfach, "nur auf das eigene Herz zu hören". Wenn es nach mir ginge, würde ich den Vormund wahrscheinlich am Kragen packen und kräftig schütteln, damit er zur Vernunft kommt. Nein, ich muss schon schauen, dass ich meine Kompetenzen als Lehrer nicht überschreite und trotzdem nicht zum Paragraphenreiter werde, der nur die eigenen Vorschrifen kennt.
Teilweise hat sich aber das Ganze wahrscheinlich schon geklärt. Ich habe gestern der Erzieherin nochmal eindringlich gesagt, dass ich es für grundverkehrt halte, dass Kind von der Mutter fernzuhalten. Sie war eigentlich meiner Meinung, wenn auch unsicher, wie das Kind die Begegnung verkraftet.
Heute habe ich in der Schule nochmal nachgefragt und das Kind hat gesagt, dass es heute (!):) zur Mutter ins KH dürfe. Ich hoffe mal, dass das stimmt und das Kind nicht nur vertröstet wurde. Morgen erfahre ich mehr. Wahrscheinlich konnte der Vormund dann doch überzeugt werden, oder man hat sich einfach über seine Anordnung hinweggesetzt.
Ich war auf alle Fälle erstmal erleichtert. Das Ganze beschäftigte mich doch sehr. Irgendwie kann ich zu Hause oft nicht einfach so abschalten, wie ich gerne möchte.
Liebe Grüße! Mirijam
Waldhexe
10.12.2008, 14:56
Hallo Miriam,
ich arbeite selbst im sozialen Bereich.
Man kann nach der Arbeit nicht immer abschalten. Aber mit Kollegen zu sprechen oder Freunden mit ähnlichen Berufen, das kann schon helfen.
Gibts keinen Schulpsychologen oder Schulsozialarbeiter mit dem Du Dich austauschen könntest?
VlG, BIrgit
Katinka 59
04.01.2009, 22:43
Liebe Mirijam,
bei meinen Wünschen für das Neue Jahr habe ich Dich vergessen. Du bist ja der größte Lichtblick in diesem Forum.
Genieße Deine Schwangerschaft und lass die Gedanken um diese Krankheit beiseite.
Wie geht es Dir?
Herzlich grüßt Katinka
Äpfelchen
04.01.2009, 23:47
Liebe Mirijam,
ich hab doch tatsächlich verpeilt dass Du schwanger bist. Hab ich eben erst gelesen :rotenase: herzlichen Glückwunsch!
Ich habe 3 Kinder und es jedesmal sehr genossen, so ein kleines Wesen wachsen zu spüren.
Mir war auch jedesmal ziemlich übel, leider auch sehr lange. Mein Gynäkologe sagte mir damals, dass es bei Frauen mit Übelkeit viel weniger Fehlgeburten gäbe - na und diese Nachricht hat es mir natürlich etwas leichter gemacht.
Alles Gute für Dich :knuddel:
liebe Grüsse
Beate
Hallo Katrin, Hallo Beate,
danke für eure Grüße und guten Wünsche. Mir gehts eigentlich recht gut. Übel ist mir schon noch ab und zu, aber richtig übergeben musste ich mich bis jetzt nicht. Weihnachen haben wir dann auch unseren Familien erzählt, dass wir Eltern werden. Die meisten haben erstmal nur ungläubig geschaut (Krebs und Kind?), sich dann aber sehr gefreut. Besonders meine Mutter flippt fast aus vor Freude. Sie hat zwar schon zwei Enkel von meiem Bruder, aber er wohnt 600 km von meinen Eltern entfernt, so dass sie die Kinder höchstens 2 mal im Jahr sehen. Da bekommt man dann doch die Entwicklung und das Aufwachsen nicht so mit. Den größten Bock hat meine Schwiegermutter abgeschossen: Sie brach gleich in Tränen aus und stieß dann hervor: "Endlich! Ich dachte schon ihr seid unfruchtbar!":prost: (Wir sind schon 7 Jahre verheiratet) Mein Mann war gleich sehr pikiert, aber ich hätte mich wegschmeißen können vor lachen.
Trotz aller Freude schwebt aber auch bei uns die Angst im Raum. Irgendwie kann ich den Gedanken an die Krankheit nicht wirklich aus meinem Kopf löschen. Ich versuche aber immer wieder ganz bewusst positiv zu denken und voll Vertrauen auf Gott in die Zukunft zu gehen und hoffe einfach, dass dieses Kind gesund geboren wird.
Liebe Grüße! Mirijam
Hallo Leute,
möchte heute mal wieder etwas von mir hören lassen. Ansich gibt es nicht viel Neues, außer das ich momentan eine handfeste Erkältung mit allem Drum und Dran erwischt habe.
Lezte Woche habe ich auch mal einen Anlauf unternomen, wieder zum Nachsorgetermin zu gehen. Eigentlich wären die 3 Monate schon Ende November/Anfang Dezember um gewesen. Das Problem bei mir ist, dass die Ambulanz der Uniklinik, wo ich behandelt werde, nur am Vormittag geöffnet hat, ich aber am Vormittag in der Schule arbeite. In den Weihnachtsferien war mein Arzt selber im Urlaub. Also hab ich ihm jetzt eine e-mail geschrieben, ob ich nicht am Nachmittag zu ihm kommen kann. Er hat auch sofort geantwortet, dass es kein Problem ist, er aber will, dass ich erstmal ein CT mache und er mir am Nachmittag einen CT-Termin verschaffen will.
Daraufhin musste ich antworten, dass es mit CT momentan schlecht ist, weil ich schwanger bin. Tja... und seitdem... keine Reaktion.
Er hat auf diese Mail (ist jetzt eine knappe Woche her) nicht mehr geantwortet. Ich kann dieses Schweigen jetz nur schwer deuten und weiß auch nicht was ich machen soll. Kann ja sein dass er es unmöglich und verantwortungslos findet mit dieser Krankheit schwanger zu werden, aber soll ich deshalb alle Nachsorgetermine einstellen, bis das Baby geboren ist?
Am besten ist es vielleicht, wenn ich bis zu den Ferien Ende Februar warte, und dann einfach regulär einen Termin in der Ambulanz mache. Irgendwie habe ich keine Lust nochmal zu schreiben, um ihn um einen Termin anzuflehen. Andererseits habe ich momentan schon das Gefühl, dass meine Lymphknoten langsam, aber sicher wieder zu wachsen beginnen. Habe zwar noch keine Beschwerden, aber trotzdem...
Naja, viele Grüße erstmal an euch! Lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
18.01.2009, 22:47
Hallo Mirjam,
schön wieder etwas von Dir zu hören!
Könnte es sein, dass der Arzt Deine Email einfach nur nicht bekommen hat, oder sie schlichtweg überlesen hat? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ihn die Nachricht Deiner Schwangerschaft derart "umhaut", dass er Dir nun nicht mehr antwortet!
Die Nachsorge-Untersuchung könnte ja zunächst auch einfach mit Ultraschall gemacht werden. Darauf sieht man ja auch schon eine ganze Menge.
Auf der anderen Seite würde ich mir momentan echt überlegen, ob ich überhaupt zu einer Nachsorge-Untersuchung hingehe. Man könnte doch jetzt in der Schwangerschaft ohnehin nichts unternehmen und müsste abwarten, oder? Wieso sich also den Stress antun? Ich würde warten bis gegen Ende der Schwangerschaft (falls Du das Gefühl hast da ist etwas) oder sogar bis direkt nach der Schwangerschaft.
Genieß' die Zeit jetzt so gut es geht und möglichst ohne allzu viele Gedanken an das Lymphom. Es ist eine einzigartige Zeit, selbst wenn es einem körperlich nicht so gut geht (mir war eigentlich kontinuierlich 9 Monate schlecht :D)!
Weiterhin alles Gute!
Hallo Andorra,
danke für deine Antwort. Das der Arzt die e-mail nicht bekommen hat, glaube ich eher nicht. Man redet zwar oft davon, aber mir ist es ehrlich gesagt noch nie passiert, dass ich eine e-mail nicht bekommen habe. Zumindest habe ich nie irgendeine Rückmeldung in der Art bekommen.
Na, wie dem auch sei, wahrscheinlich hast du ja recht. Ich habe halt nur Sorge, dass ein Lymphom eine meiner Nieren stauen könnte und wollte einfach mal, dass kontrolliert wird, ob die Nieren frei sind.
Auf der anderen Seite ist es wahrscheinlich schon so, dass man da, selbst wenn es festgestellt würde, momentan wenig machen könnte.
So gesehen trifft wahrscheinlich wieder der alte Spruch "Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß" zu.:raucht:
Morgen hab ich erstmal einen Gyn-Termin. Am Mittwoch ist schon meine zwöfte Woche rum, die erste "kritische Phase" also überstanden.:prost: Da ich am Mittwoch auch noch Geburtstag habe, werte ich das mal als mein ganz persönliches Geburtstagsgeschenk. Schwangerschaftsbeschwerden habe ich mittlerweile überhaupt keine mehr, sogar das bisschen Übelkeit ist mittlerweile verflogen. Allerdings kann ich demnächst wahrscheinlich Dolly Buster Konkurrenz machen. Ich hoffe mal, dass der Busen irgendwann aufhört zu wachsen. Zugenommen habe ich noch kein Gramm, was ja wiederrum sehr erfreulich ist..:)
Dir viele liebe Grüße! Mirijam
Hallo Leute,
will mich heute mal wieder melden, leider mit weniger guten Nachrichten.
Nachdem ich mich so über den zu erwartenden Nachwuchs gefeut habe, musste ich leider in der 15. SSW (am 7. Feb.) eine Fehlgeburt erleben, was sehr schwer für mich/uns war. Mittlerweile ist zwar die größte Trauerphase überwunden und das Leben läuft rein äußerlich schon wieder recht normal ab, aber es vergeht trotzdem kein Tag, an dem ich nicht an das Geschehen und unseren Sohn Clement (so haben wir ihn genannt) denke.
Drei Tage vor der Fehlgeburt musste ich auch noch erfahren, dass mein Vater an Krebs erkrankt ist. Er musste wegen einer vermeintlich vergrößerten Schilddrüse operiert werden. Der Befund der Gewebeuntersuchung hat ein paar Tage später aber ergeben, dass es sich um Metastasen eines Nierenkarzinoms handelt, dass mein Vater vor 14(!) Jahren hatte. Damals ist ihm die Niere entfernt worden und bis jetzt war er beschwerdefrei.
Einen Tag danach kam ein Anruf von seinem Bruder (also meinem Onkel), der uns mitteilte, dass er auch Nierenkrebs hat...
Ich kann euch sagen, dass waren echt harte Tage für unsere Familie...
Einziger Lichtblick war meine Untersuchung bei meinem Onko. Der hat keine gravierenden Veränderungen meiner Lymphome feststellen können. Er hat aber nur mit Ultraschall geschaut, CT war damals nicht möglich, weil ich noch schwanger war. Die vermeintliche Verhärtung an der Niere stellte sich als schwangerschaftstypisch heraus. Hatte zumindest nix mit einem Lymphom zu tun. Da war ich schon mal sehr beruhigt.
So, ich hoffe die nächste Zeit wird etwas heller. Liebe Grüße an euch alle!
Mirijam
Katinka 59
01.03.2009, 12:06
Liebe Mirijam,
deine Nachrichten sind ja sehr traurig.
Ich kann mich sehr gut in deine Lage versetzen, denn auch ich habe vor 20 Jahren (am 05. 02.) eine Fehlgeburt gehabt. Das Glück im Unglück war damals, dass ich Zwillinge erwartete, wusste ich bis dahin noch nicht, und habe dann trotzdem ein Kind entbunden.
Die innerliche Trauer um das verlorenen Kind hat damals niemand verstanden.
Als ich nach einem langen Krankenhausaufenhalt mich dann doch dafür entschieden habe, mich um meine Tochter zu kümmern und nicht die ganze Zeit im Krankenhaus zu verbringen, waren dann die Kommentare, ist doch nicht so schlimm, wenn auch das zweite Kind nicht überleben würde, denn ich sei noch jung und könne noch weiter Kinder bekommen. Wie es mir wirklich ging, hat nur meine Mann verstanden.
Auch wenn es merkwürdig klingt, aber auch in meiner näheren Umgebung hagelte es in den letzten vier Wochen mehrere Krebsdiagnosen und Rezidive.
Ich kenne nun schon so viele Menschen, die an Krens erkrankt sind (Kuren, Krankenhausaufenthalte) und mir haut es immer wieder die Beine weg, wenn es wieder so tragisch aussieht. Manchmal gibt es in der Familie Phasen, wo diese schrecklichen Botschaften nicht abreißen, wenn man sich dann auch selbst nicht 100 %fühlt, ist alles noch viel schlimmer.
Deine Ergebnisse beim Onkologen können leider über all dies Leid nicht überstrahlen. Trotzdem freue ich mich mit dir, dass wenigstens an dieser Front Ruhe herrscht.
Ich denke an Dich un umärmele Dich herzlich
Deine Katinka
Äpfelchen
01.03.2009, 17:00
Liebe Mirijam :pftroest:
das tut mir wirklich sehr leid, dass Du Dein Kind verloren hast und obendrein noch die schlechten Nachrichten aus der Familie verarbeiten musst. Manchmal kommt es wirklich knüppelhart auf einen zu.
Ich hatte vor meiner letzten Entbindung auch eine Fehlgeburt, ich weiss wie es sich anfühlt. Ich habe dann immer noch überlegt, ob ich was übersehen habe oder unachtsam war...aber das ist alles Quatsch. So schlimm wie ich es empfand, es gibt eine 'Auslese' der Natur und ich habe versucht es als solches zu nehmen. Damit ging es mir besser.
Meine Jüngste (inzwischen bald 17) kam dann 1 Jahr später auf die Welt, pumperlg'sund und bildschön.
Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht :1luvu:
Alles Liebe
Beate
Liebe Mirijam,
es tut mir so leid, dass du dein Kind nicht austragen konntest. Ich habe immer still bei dir mitgelesen, weil auch bei mir das Thema Kinderwunsch ganz vorne steht. Auch bei mir konnte ein Kind im Mai nicht bei mir bleiben. Ich habe es erst im August erfahren, als ich die Arztatteste abgeholt habe und im Bluttest vom Mai stand "schwanger in der 6. Woche". Ich hoffe, dass es dir bald wieder gut geht. Ich denke an dich, deinen Mann und Clement.
Es umarmt dich
Henrike
Liebe Katrin, Beate und Nale,
vielen Dank für eure lieben Beiträge. Ja, es ist/war eine schwere Zeit, aber momentan habe ich das Gefühl, dass es schon deutlich besser wird.
Es stimmt schon, was Beate schreibt, man macht sich ständig Vorwürfe, sucht nach Gründen etc. Ich denke halt oft, dass ich zu viel arbeite. Wir hatten in der Woche vor der Fehlgeburt Notenschluss in der Schule, ich musste noch soviel korrigieren und hab 3 Nächte hintereinander nur 4 Stunden pro Nacht geschlafen. Dazu die Hiobsbotschaften in der Familie... Dazu kam noch dass am 9.2. eine schriftliche Abschlussprüfung des Studiums meines Mannes anstand (er studiert neben seiner Arbeit an einer FH), und er auch schon am Durchdrehen war mit der ganzen Lernerei.
Ich hatte einfach das Gefühl, dass mein Körper nicht mehr mitgemacht hat und einfach die Wehen losgingen. Das Kind hat gelebt bis zum Schluss, sogar als es geboren war hat es sich noch bewegt. Clement ist dann in meiner Hand gestorben... :cry:(Die Fehlgeburt ist zu Hause passiert)
Die Untersuchung der Plazenta hat auch keine Auffälligkeiten ergeben. Aber eine genaue Ursache werde ich wohl nie erfahren.
Ich versuche momentan mein Leben in ruhigere Bahnen zu lenken. Also wieder regelmäßig essen und schlafen etc. Aber irgendwie bekomme ich es nicht auf die Reihe.
Ich danke euch nochmals für eure Anteilnahme!
Liebe Grüße! Mirijam
Andorra97
03.03.2009, 21:58
Liebe Mirjam,
ich bin so traurig daüber, dass Du Dein Baby verloren hast :(. Ich hatte auch zwischen meiner Tochte rund meinem Sohn eine Fehlgeburt und weiß noch genau wie unglücklich ich damals war. Bei mir war es allerdings schon in der 7. Woche und das ist sicher noch mal ein Unterschied zur 15. SSW.
Gerade Dir hätte ich es so gegönnt, Deine Schwangerschaft hat so viel Mut gemacht :(
Äpfelchen
04.03.2009, 12:08
Liebe Mirijam,
es ist also zuhause passiert, das ist ja nochmal was ganz anderes, sowieso wenn es in der 15. SW passiert.
Ich denke, dass kann man wirklich nicht mit einer 'normalen' Fehlgeburt vergleichen, die in einem viel früheren Stadium geschieht.
Ich stelle mir das sehr dramatisch vor :pftroest:
Sicher was Du schreibst, war viel Arbeit, aber Du hast ja nicht im Steinbruch gearbeitet, es klingt wie Büroarbeit im Sitzen und die hat Deinem Kind sicher nicht geschadet. So ganz sicher findet man die Ursache ja selten heraus, aber ruhigere Bahnen sind für Dich ein guter Plan.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit
Beate :winke:
Zwilling6655
04.03.2009, 12:38
Hi Mirijam,
ich lese gerade eben was sich bei Euch alles abgespielt hat. Es tut mir leid, dass Du eine Fehlgeburt hattest. Auch kann ich mich gut in dich reinversetzten. Ich hatte nach unserer 1. Tochter drei Fehlgeburten (13.Wo; 12.Wo. u. 8 Wo.) dann hatte ich erst mal die Nase voll. 12 Jahre später kam unsere 2. Tochter, zum Glück wußte ich nicht, dass ich schwanger war (Wechseljahre) sonst hätte es vielleicht wieder nicht geklappt. Ob es mit deinem berufl. Stress zusammenhing, kann dir wohl keiner sagen. Ich wünsche Dir, das Du das alles gut verarbeiten kannst.
LG Karin
Hallo ihr Lieben,
nochmals vielen Dank für all eure lieben Beiträge. Ich bin immer sehr betroffen, wenn ich lese wie viele Frauen schon eine (oder sogar mehrere!)Fehlgeburt(en) erleben mussten. Und es ist wahrscheinlich immer sehr schlimm, egal in welcher Woche man ist. Allerdings atmet man nach der 12. Woche innerlich irgendwie auf und denkt, dass es jetzt schon alles klappen wird. (War bei mir zumindest so) Ich hab nach der 12. Woche nicht mehr wirklich mit einer Fehlgeburt gerechnet.
Aber auch wenn es schlimm war bzw. ist habe ich doch das Gefühl, dass ich die Trauer nach und nach verarbeiten kann, u.a. weil wir wenigstens würdevoll Abschied nehmen konnten und weil uns unsere Familie und Freunde ganz toll zur Seite standen/stehen. Da das Kind zu Hause gekommen ist, konnten wir es noch ansehen, in die Hand nehmen etc. Wir haben auch Fotos gemacht als Erinnerung. Erst danach bin ich für einen Tag in die Klinik. War ja eh alles zu spät. (d.h. vor der Fehlgeburt war ich auch schon in der Klinik, wegen Schmerzen und leichten Blutungen, aber da haben sie nur festgestellt, dass es dem Kind gut geht und ich leichte Blutungen habe. Rat: "Sie müssen viel liegen" :()
Als ich dann wieder daheim war, haben wir Clement in unserem Garten beerdigt, er hat jetzt ein richtiges kleines Grab. Das Holzkreuz dafür haben wir selber gebaut, ich hab seinen Namen und das Sterbedatum eingebrannt. So haben wir wenigstens einen Ort wo wir trauern können und sind uns sicher, dass er nicht im Klinikmüll gelandet ist.
@Karin: Was du erlebt hast ist ja wirklich der absolute Wahnsinn. 3 FG hintereinander! Diese Belastung muss ja unglaublich gewesen sein. Ich hab auch irgendwie Angst, dass, sollte ich nochmal schwanger werden, mir es wieder so ergeht. Auch wenn diese Angst statistisch nicht begründbar ist, kann ich sie nicht ganz beiseite schieben.
@ Nale: Du warst schwanger und die Ärzte haben es dir nicht gesagt? Wenn sie wussten das du in der 6 SSW warst, mussten sie doch mindestens mal einen Ultraschall gemacht haben. Das ist ja wirklich krass. Ich hoffe so sehr, dass es bei dir auch noch klappt mit einem Baby. Hast du während der Therapie einen hormonellen Ovarienschutz machen lassen?
@ Beate: Klar, ich arbeite nicht im Steinbruch;), aber ich schaff es oft nicht rechtzeitig mit der Arbeit aufzuhören. Ich finde immer wieder etwas, was ich noch tun kann oder tun muss oder schieb Arbeiten so lange auf, bis ich sie machen muss und dafür ist dann oft nur nachts Zeit. Die eigentliche Belastung ist also der Schlafmangel und der kann einem körperlich auch ganz schön zu schaffen machen.
Liebe Grüße euch allen!
Mirijam
struwwelpeter
07.03.2009, 23:50
Liebe Mirijam
:pftroest: Spät, aber nicht zu spät möchte ich Dir zu der Fehlgeburt mein herzliches Beileid aussprechen:pftroest:.
Sicherlich ist es eine sehr schwere Zeit für Dich, doch in Deinen Worten ist Deine Kraft zu erkennen. Die Trauerarbeit dauert sicher länger, ich hoffe sehr, dass Du (ihr) dies so schafft!
Das mit der Beerdigung finde ich grundsätzlich eine sehr schöne Angelegenheit, aber (entschuldige bitte) erlaubt ist das doch sicherlich nicht. Auf der anderen Seite: wenn es euer eigenes Grundstück ist es bestimmt nicht weiter schlimm. Das es für euch eine sehr gute Sache ist glaube ich gerne, man liest ja auch aus Deinen Zeilen, mit wieviel Liebe Du das Kreuz bearbeitet hast.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute,viel Kraft und Energie!
Liebe Grüße :1luvu:
Ina
Hallo Mirijam,
es finde es so schön, dass es euch möglich war euren Kleinen im Garten zu begraben. Bei mir war ein Ovarienschutz leider nicht möglich, weil die Behandlung sehr schnell erfolgen musste. Das bedeutet, da die erste Hürde geschafft ist ( mein Körper produziert weiterhin Eizellen), dass nur noch die zweite im Wege liegt, wie mir das die Frauenärztin in Deutschland recht ruppig klar gemacht hat: Es kann sein, dass die Eizellen komplett geschädigt sind, aber das mit der Schwangerschaft erledigt sich dann in den ersten Wochen von selber." Na Danke! Nun werde ich am Montag in einer Woche hier zum Frauenarzt (auch auf Krebspatientinnen spezialisiert) gehen und mich dort auch informieren, welche Möglichkeiten der Überprüfung und Unterstützung es gibt. Dann wenn es wirklich so ist, dann möchte ich das wissen und mich vielleicht mit einer Adoption auseinandersetzen. Dann langsam wird der Kinderwunsch doch zum Thema. Bei der Schwangerschaft im Frühjahr hat sich mein Onkologe wahrscheinlich keine Gedanken gemacht, die Behandlung war abgeschlossen und ich habe keine Medikamente mehr bekommen und hat nur auf die krebsrelevanten Daten geschaut. Ich hatte schon ein seltsames Gefühl und hatte auch vor dem CT Ende Mai einen Frauenarzttermin, die aber nur die vielen Gelbkörper bemerkte und sich wunderte, aber auch nicht reagierte. Aber außer Gelbkörper war auf dem Ultraschall nichts (mehr?) zu sehen.
Als ich das Bluruntersuchungsblatt in der Hand hatte war ich erst einmal froh, dass ich überhaupt schwanger werden kann, die Traurigkeit kam erst viel später, als mir die Worte der Ärztin wieder einfielen und im Herbst hatten meine Tage 14 Tage Verspätung und als sie dann kamen hämmerte es in meinem Kopf wieder "dann erledigt sich das in den ersten Wochen von selber". Aber ich hoffe, dass es wirklich nur eine Verspätung war.
Für dich und deine Familie alles Gute
Henrike
Äpfelchen
08.03.2009, 14:39
Liebe Mirijam,
ich finde es wunderschöne Möglichkeit, das ihr Clement im Garten beerdigen konntet. Nicht auszudenken, wenn ihr eine Mietwohnung im 5. Stock ohne Garten gehabt hättet. So habt ihr einen Platz, an dem ihr an ihn denken könnt, und der euch sicher helfen wird.
Ich hätte es ganz genau so gemacht, erlaubt oder nicht, meine Güte jeder der es kann, begräbt in seinem Garten seine Haustiere, da kann es ja nicht falsch sein, wenn es sich um etwas so Besonderes handelt. Besondere Situationen benötigen auch besondere Wege.
Sicher, mit der Omma sollte man zum Friedhof gehen, aber so ein Menschenjunges, das darf sein!
Schlafmangel kann einen schon ganz schön schaffen, das stimmt. Aber ich bin sicher, dass er nicht die Ursache dafür war, dass es so gekommen ist.
Ganz liebe Grüsse
Beate
Hallo Ina, Nale und Beate,
Danke erstmal wieder für eure netten Beiträge.
Wir haben uns damals ehrlich gesagt überhaupt keine Gedanken darüber gemacht, ob das erlaubt ist oder nicht. Wir konnten das Kind doch nicht in die Mülltonne schmeißen!
In der Klinik hab ich auch gesagt, dass wir das Kind behalten und beerdigen, das heißt wir haben es nicht wie die Plazenta in die Patho geschickt zur Untersuchung. Der Arzt hat nichts weiter dazu gesagt, auch von daher kam uns nicht in den Sinn, dass es verboten ist.
Erst im Nachhinein haben wir erfahren, dass es mittlerweile in einigen Orten in Ausnahmefällen auch möglich ist, Frühgeborene unter 500 Gramm, die hier in Deutschland ja nirgends registriert werden und somit "nicht existent" sind, auch auf dem Friedhof beerdigen zu lassen. Wäre auch nicht schlecht gewesen...
Allerdings frage ich mich, ob diese sogenannten "Frühgeborenen unter 500 Gramm" tatsächlich unter das Bestattungsgesetz fallen. In das Bestattungsgesetz fällt ja auch die Bestattungspflicht. Demzufolge müsste dann jedes frühgeborene Kind unter 500 Gramm bestattet werden. Dies ist ja definitiv nicht der Fall. Die meisten landen ja leider im Klinikmüll...
Nun, wie dem auch sei, ändern können wir es jetzt eh nicht mehr. Und wir sind froh, immer mal wieder an das kleine Grab gehen und in Gedanken mit unserem Kind reden zu können.
An Nale:
Am Anfang meiner Therapie hab ich viel über Chemo und Bestrahlung und deren Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit gelesen. Ich erinnere mich, dass da unter anderem stand, dass die meisten Eizellen in einer Art Schlafzustand ausharren und darauf warten, sich in einem Monatszuklus weiter entwickeln und auszureifen zu können. Da die Chemo ja vor allem sich schnell teilende Zellen angreift, ist es durchaus möglich und sogar wahrscheinlich, dass nicht alle Eizellen geschädigt werden. Es gibt ja immer wieder Berichte von Frauen, die nach Chemo noch schwanger geworden sind.
Ich halte es schon mal für ein sehr gutes Zeichen, dass du überhaupt schwanger werden kannst. Versuch einfach nach vorne zu schauen und lass dich nicht von den Aussagen dieser Ärztin verrückt machen. Was hinter uns liegt können wir eh nicht mehr ändern, also müssen wir uns auf das Jetzt und Hier konzentrieren. Es ist schon mal gut, dass du nun einen Arzt hast, der sich da auskennt und ich hoffe mit dir, das er nett ist und dir weiterhelfen kann.
Liebe Grüße an euch alle! Mirijam
struwwelpeter
09.03.2009, 20:55
Liebe Mirijam
Ich finde die Art der Beerdigung, wie ihr sie durch geführt habt, schön! Ich hatte schon damit gerechnet dass die Regelungen auch in Bezug auf das Gewicht bei Frühgeborene sich geändert hätte. Ich finde es auch "rein gedanklich" schon sehr entwürdigend für die Eltern, wenn sie wissen wo das Frühgeborene in der Klinik "entsorgt" wird. Der Gedanke hätte mir auch nicht gefallen.
Erst kürzlich hatte mir mein Bruder erzählt dass es grundsätzlich z.B. auch verboten ist, Haustiere im Garten zu beerdigen, eine seiner Katzen war gestorben und er mußte sie zum Tierarzt bringen. Ich weiß, dass eine hat mit dem anderen nichts zu tun, aber auch da finde ich es schon recht merkwürdig.
Gut ist natürlich dass dies örtlich festgelegt ist - denn ich weiß dass dies nicht überall so ist. Ich weiß dass hier im Gebiet eine Beerdigung stattfindet, da eine Freundin von mir vor 2 Jahren auch eine Frühgeburt hatte und eine kleine Beerdigung statt fand. Ich finde es traurig wenn man rein gedanklich davon ausgeht, dass nach Ansicht mancher Behörde das Kind kein Anrecht auf eine ordentliche Bestattung hat, wo bleibt da die Würde des Menschen (die Rücksicht auf die Eltern?)!?
Ausgehend von diesem Hintergrund kann ich Dich sehr gut verstehen und wie gesagt, ich finde es toll mit wieviel Liebe Du diese Beerdigung gestaltet hast.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute!
LG Ina
Waldhexe
11.03.2009, 18:41
Liebe Miriam, eine Freundin von mir hatte Ende letzten Jahres eine Fehlgeburt in der 9. Woche. Im hiesigen Krankenhaus gibt es eine Art Sammelgrab für diese Kinder und monatlich einen Gottesdienst.
Meine Freundin hat ein Forum gefunden, es nennt sich Sternenkinder oder so, sie war kürzlich zu einem Treffen in Köln und war begeistert. Vielleicht goggelst Du mal.
Ansonsten, es tut mir sehr leid für Euch. Clement ist ein schöner Name. Und ich wünsche Euch eine weitere, glückliche Schwangerschaft....
Alles Liebe, Birgit.
Hallo Leute,
heute möchte ich nach längerer Zeit mal wieder etwas von mir hören lassen.
Lymphommäßig gehts mir nach wie vor gut, außer am Hals, wo ich schon immer ein paar kleine Knubbel tasten kann, merke ich nichts von den Teilen. Auch im letzten Ultraschall war kaum was zu sehen, die meisten LK scheinen sich durch das Rituximab verflüchtigt zu haben und der Rest scheint momentan nicht zu wachsen. Zum Glück. Ich bin immer noch froh,dankbar und v.a. sehr erstaunt, wie die Antikörpertheraphie bei mir reingehauen hat.
Tja, ansonsten habe ich im Laufe der letzten Monate auch die Fehlgeburt mehr oder weniger "verdaut". Es war ein langer Weg und manchmal überkommt mich noch heute die Trauer, v.a. wenn ich mir die Bilder von Clement anschaue. Oftmals rechne ich auch, in welcher Woche ich jetzt wäre. Mittlerweile sind wir (mein Mann und ich) aber so weit, dass wir es demnächst mal wieder versuchen wollen. Vorher will ich mich nochmal untersuchen lassen, ob NHL mäßig auch wirklich alles ok ist. Zumindest hat mir der Arzt das letzte Mal bestätigt, dass mein Lymphom offensichtlich sehr langsam wächst und man eine Schwangerschaft durchaus nochmal wagen könnte. Im Fall der Fälle kann man wohl Rituximab auch während der Schwangerschaft bekommen.
Die Arbeit macht mir nach wie vor Spaß. Bei uns waren jetzt Pfingstferien und die letzten Schulwochen liegen vor mir. Ende Juli beginnen dann die Sommerferien und auf die freu ich mich natürlich besonders.
So, dass waren wieder mal die neuesten Nachrichten von mir. Ich denke noch recht oft an dieses Forum und verfolge auch ab und zu den Verlauf bei den einzelnen Leuten mit. Persönlich hab ich die letzte Zeit erstmal Abstand genommen, weil ich mich einfach nicht krank fühle und deshalb irgendwie normal leben will, ohne den ständigen Gedanken an die Krankheit.
Besondere Grüße an dieser Stelle an Beate. Ich hoffe sehr, dass dein Lymphom in den Griff zu bekommen ist und du auch endlich mal Ruhe hast.
Viele liebe Grüße! Mirijam
Hallo Leute,
ich muss es euch jetzt einfach erzählen: Gestern hatte ich ein Kontroll-CT und heute Nachmittag durfte ich in der Klinik anrufen und nach dem Ergebnis fragen.
ES SIEHT SUPER AUS!!!! Im Vergleich zum letzten CT (das war schon vor einem Jahr) haben sich alle Lymphknoten deutlich verkleinert oder sind ganz verschwunden. Nur ein LK am Hals hat sich leicht vergrößert. Der soll jetzt engmaschig kontrolliert werden, um auszuschließen, dass es sich dort um ein transformiertes hochmalignes Lymphom handelt. Ich hatte aber in den letzten Tagen auch eine Erkältung, die Vergrößerung kann auch davon kommen.
Ich freu mich jetzt erstmal so, gehe davon aus, dass auch der vergrößerte LK nichts Schlimmes ist und hoffe, dass ich weiterhin Ruhe habe.
Ganz liebe Grüße euch allen!!!!
Mirijam
struwwelpeter
08.07.2009, 16:07
Liebe Mirijam
:cool:Mensch es freut mich sehr wieder einmal von Dir etwas zu hören! Natürlich kann ich Dir zu diesem guten Ergebnis nur gratulieren, und ich hoffe dass dies auch in Zukunft so bleibt. Sicher ist es möglich dass die Vergrößerung des LK am Hals bedingt durch einen Infekt ist. Ich finde es natürlich gut, dass man dies engmaschig kontrollieren möchte.
Ich wünsche Dir jedoch von Herzen, dass alles weiterhin „im grünen Bereich“ bleibt! Alles Liebe und Gute für Dich /euch weiterhin!
Liebe Grüße :knuddel: :winke:
Ina
Hallo Ina,
danke für deinen lieben Gruß. Ja, ich kann es manchmal kaum glauben, dass es mir so gut geht. Wenn ich überlege, wie mutlos ich vor einem reichlichen Jahr war, als die Diagnose gestellt wurde und beim Staging dann auch noch rauskam, dass das Lymphom schon so weit ausgebreitet war...
Ich weiß natürlich auch nicht wie es weitergeht, aber vielleicht kann meine Geschichte auch den vielen Neuen hier ein bischen Mut machen. Man wird zwar das Thema "Krebs" nie ganz los und so unbeschwert oder unbekümmert wie vor der Krankheit werde ich in Bezug auf meine Gesundheit auch nie mehr sein können. Aber sonst lebe ich ein stinknormales Leben mit meinem "Untermieter" namens NHL. Und das ist schon sehr viel wert. Für mich zumindest.
Liebe Grüße euch allen! Mirijam
hyperbel
09.07.2009, 18:14
Liebe Mirijam,
so langsam habe ich mich durch viele "Wohnzimmer" gelesen und bin natürlich auch auf deines gestoßen.
Es freut mich, dass deine Untersuchung so gute Ergebnisse erbracht hat! Ich habe schon so oft gehört, dass dieses Rituximab ein wahrer Segen für Lymphis ist.
Gestern war mein PET, bin gespannt, wann ich wieder angerufen werde und wie es dann weiter geht.
Liebe Grüße
Cordula
Hallo ihr Lieben,
nachdem ich ewig nichts mehr von mir hab hören lassen, hier die neuesten News als Mutmacher für alle hier im Forum (falls mich überhaupt noch jemand kennt).
Gestern war ich wieder zur Nachuntersuchung: Alles ok!!!:rotier:
Der Lymphknoten, der sich im letzten CT leicht vergrößert zeigte, ist nicht mehr auffindbar und die Lymphknoten, die ich am Hals noch tasten konnte, haben sich in den letzten Monaten langsam aber sicher verflüchtigt. Bis auf einen (schätzungsweise 0,5cm) kann ich nichts mehr tasten.
Mir gehts auch sonst gut, bin belastbar etc.: Kurz gesagt: Momentan merke ich nichts von meinem Untermieter und ich hoffe das bleibt noch recht lange so. Am besten für immer. Ich bin so dankbar, dass ich einfach mein ganz stinknormales Leben momentan so leben kann wie früher. Auch wenn ich schon im Hinterkopf habe, dass die Krankheit jederzeit wiederkommen kann, bin ich doch dankbar für jeden Tag, den ich in Normalität leben kann.
Liebe Grüße allen tapferen Kämpfern hier auf dieser Seite.
Mirijam
Liebe Mirijam,
wie schön, von Dir zu hören! Und das sind ja super schöne Neuigkeiten! Ich freue mich wahnsinnig für Dich, dass es Dir so gut geht! Was für eine Bestätigung für Deinen Weg mit der Monotherapie, wie gut, dass Du so gekämpft hast!
Ich wünsche Dir, dass diese Normalität noch viele, viele Jahre anhält und Du Dein Leben so richtig genießt.
Alles, alles Liebe und Gute für Euch,
die Motte
Gestern war ich wieder zur Nachuntersuchung: Alles ok!!!:rotier:
Mirijam
Liebe Mirijam!
Das sind ja wunderbare Neuigkeiten :rotier2::rotier2::rotier2:- ich freue mich riesig für dich und halte dir ganz ganz fest die Daumen, dass dieser Zustand möglichst lange - möglichst für immer! - so bleibt! Es ist echt sensationell, wie R Mono bei dir gewirkt hat. Fantastisch!
Bei mir ist auch nach wie voll alles im grünen Bereich - wait & watch, nun schon seit ziemlich genau einem Jahr. Im Februar bin ich für 2 Wochen in der Clinica Santa Croce / Schweiz bei Dr. Spinedi und freue mich schon riesig darauf. Na, und hoffe natürlich, dass der Aufenthalt auch lymphommäßig etwas bringt! Sonst habe ich ebenfalls R mono oder R-Benda als Therapieoption.
Weiterhin alles, alles Gute!!!
Liebe Mirijam,
es freut mich sehr, dass es Dir so gut geht und die Monotherapie so gut angeschlagen hat. Du hast letztendlich den für Dich richtigen Weg gewählt und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. :winke:
Viele Grüße von Rio.
Erzangie
20.01.2010, 13:48
Liebe Mirjam,
das ist großartig, ich freue mich mit dir! Du bist mein Vorbild :rotier2:
Mach weiter so und genieße dein "stinknormales Leben" in vollen Zügen.
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Hallo Leute,
letzte Woche stand bei mir wieder die Kontrolluntersuchung an.
Ich mache es kurz: Noch immer wurde kein Hinweis auf ein Rezidiv gefunden.:rotier2:
Ich freu mich natürlich riesig und kann manchmal mein Glück gar nicht fassen. Immerhin sind seit der Therapie jetzt schon mehr als 2 Jahre vergangen.
Die Ärztin war aber sehr gründlich und hat wirklich lange alles mit Ultraschall abgesucht, so dass ich mal davon ausgehe, dass alles seine Richtigkeit hat. So richtig große Lymphknoten können überhaupt nicht mehr per Ultraschall gefunden werden. Alle haben Normalgröße oder sind so klein, dass sie nicht erkennbar sind.
So, jetzt kann der Sommer kommen... Irgendwie fällt mir nach jeder Untersuchung ein großer Stein vom Herzen.
Liebe Grüße! Mirijam
menalinda
12.06.2010, 21:54
Hallo!
Habe deine ganze Geschichte gestern gelesen. Das ist ganz toll, dass Rituximab diese lange Remission macht.
Ich finde auch, dass man bei diesen indolenten Erkrankungen erstmal ohne Chemokombinationen arbeitet. Natürlich geht das nur, wenn es das Krankheitsbild erlaubt, bei dir war das ja der Fall. Super!
Liebe Mirijam,
ich freue mich riesig mit Dir! Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis! Ich wünsche Dir, dass es ewig so weiter geht!
Weiterhin alles erdenklich Gute für Euch,
die Motte
Hallo,
es ist schon eine Weile her, dass ich hier geschrieben habe, was einfach daran lag, dass es mir gut geht und ich ein normales Leben führen kann (Gott sein Dank!)
Heute war bei mir wieder die Kontrolluntersuchung dran. Ich hatte ehrlich gesagt, kein gutes Gefühl. Zum einen, weil sich bei mir in letzter Zeit Infekte häuften, obwohl ich sonst eher selten krank bin und zum anderen, weil ich wahrscheinlich unbewusst darauf "warte", dass nach meiner langen Remissionszeit sich ein Progress zeigt.
Aber ich mache es kurz: Die Ärztin konnte im Ultraschall nicht einen vergrößerten Lymphknoten entdecken!!!! Nieren sind frei (also nicht gestaut), Milz ok, die anderen Organe unauffällig.
Hinterher war ich sowas von erleichtert... Irgendwie merke ich erst jetzt, wie mich die ganze Sache doch beschäftigt hat.
So, mein Beitrag soll wieder als Mutmacher gedacht sein, für alle, die jetzt mitten in der Therapie stecken, oder gerade die Diagnose erfahren haben.
Ich weiß, mein Krankheitsverlauf ist sicher nicht typisch, aber auch solche Fälle wie mich gibt es!!! Vielleicht hilft es ja den einen oder anderen, wieder ein bisschen Hoffnung zu schöpfen.
Liebe Grüße
Mirijam
struwwelpeter
17.11.2010, 19:56
Liebe Mirijam
Tolle Nachrichten die Du uns netter Weise zukommen lässt, nun kannst Du wieder klare Gedanken fassen und den Blick auch alles Wesentliche konzentrieren. Ich möchte Dir einfach von Herzen zu diesem tollen Ergebnis gratulieren :D . Deine Ängste vorab sind normal, man rechnet irgendwie stets mit dem "Feind" der plötzlich auftauchen könnte. Aber, Gott sei Dank steckt nicht immer etwas dahinter, und so freue ich mich mit Dir, dass Du Dein Leben wieder "normal" verleben kannst. Jetzt, wo nicht mal ein "Fusel" an vergrößerten Lymphknoten sichtbar war, dürfte Weihnachten und die Zeit davor umso schöner werden. Natürlich müssen wir auf Infekte mehr achten, aber ich gehe davon aus, ldass Du alles mögliche tust, um gesund zu bleiben. Übrigens: bist Du gegen Grippe geimpft? Mir hat man es unbedingt empfohlen, in der Klinik wie auch bei meinem Internisten. Voriges Jahr bin ich ganz gut damit klar gekommen, nur soviel dazu.Bleibe einfach gesund und munter, ich wünsche es Dir von Herzen.
Liebe Grüße
Ina
Huhu Mirijam,
ich freu mich sehr für Dich.
Diese doofen Ängste werden uns wohl immer Begleiten.
Fühle Dich lieb geknuddelt
Ulli
Andorra97
17.11.2010, 21:02
Liebe Mirijam,
ach ist das schön! Ich freue mich sehr für Dich! Und ich hoffe das wird noch lange, lange, lange so weiter gehen!:winke:
Erzangie
17.11.2010, 21:14
Ach Mirjam,
ich bin ja so erleichtert! Ich freue mich für dich, dass du so ein tolles Ergebnis bekommen hast und jetzt unbeschwert mit deiner Familie Weihnachten feiern kannst. Und ich wünsche dir, dass das noch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt und du hier ein ums andere Mal Mutmacherbotschaften verkünden kannst.
Fühl dich gedrückt
:engel:
Angie
Liebe Mirijam,
ich freue mich mit Dir - fühl Dich ganz fest gedrückt! Deine Sorgen kann ich gut nachvollziehen - diese Angst gehört nun wohl immer wieder zu unserem Leben. Um so besser, dass Du nun ganz beruhigt den Rest des Jahres geniessen kannst! Ich wünsche Dir jetzt schon eine wunderschöne, lichtvolle Adventszeit und dass wir weiter so gute Nachrichten von Dir hören dürfen!
Alles Liebe,
die Motte
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure netten Antworten. Ja, ich bin sehr erleichtert und froh, dass die Untersuchung so gut verlaufen ist.
Es ist mit diesen ganzen Gedanken rund um die Krankheit eben nicht so einfach. Auf der einen Seite möchte ich gar nicht so viel darüber nachdenken und einfach mein Leben leben. Andererseits weiß ich aber auch, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, dass es mir so gut geht und deshalb fühlt sich dieses "so tun als wäre alles ok" für mich auch nicht echt und wahrhaftig an. Irgendwo muss ich wohl einen Mittelweg finden...
Im Übrigen wurde mir in der Uniklinik auch eine Grippe-Impfung empfolen. Durch dein Posting, liebe Ina, wurde dieser Hinweis mir gleich noch einmal ans Herz gelegt und ich werde mich jetzt tatsächlich darum kümmern.
So, euch allen nochmals herzlichen Dank für euer Mitfreuen. Ich wünsch euch von Herzen in jeglicher Hinsicht das Beste, v.a. natürlich für eure Gesundheit.
Liebe Grüße
Mirijam
nicole83
18.11.2010, 18:34
hallo mirijam, ich bin 27 und habe follikuläres lymphom grad 1-2,stadium 4. wir haben das mit der künstlichen befruchtung und dem einfrieren vor beginn der chemos noch durchführen können, weil meine krebsart auch langsam wachsend ist.
die kosten: für ehepaare 1.500€. die andere hälfte übernimmt die Krankenkasse.
ich habe gerade noch mal von untern angefangen mit lesen, sind ja doch so super viele antworten!!!
freu mich sehr für dich,das das alles so gut läuft, da wird ein traum wahr!
was gibt es eigentlich neues im bereich des Kinderwunsches? ich hoffe ich hab nichts überlesen.
Lg,Nicole
Hallo Nicole,
Eizellentnahme oder künstliche Befruchtung stand bei uns nur am Anfang gedanklich auf dem Programm (wir haben uns halt darüber informiert). Da ich dann aber die Chemo abgelehnt und nur Rituximab bekommen habe, ist bei mir fruchtbarkeitstechnisch alles so wie vor der Erkrankung.
Kinderwunschmäßig gibts z.Zt. nichts Neues bei uns.
Liebe Grüße
Mirijam
Hallo liebe Forumsleser,
hier kommt mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Heute Morgen war ich wieder zur Kontrolluntersuchung in der Uniklinik. Ergebnis: Weiterhin alles ok, es ist absolut nichts Auffälliges zu finden.
Ich bin natürlich froh und strahle mit der Sonne um die Wette.:):rotier2::) In diesem Monat sind es ziemlich genau 3 Jahre, die ich nach meiner Therapie nun schon ohne Krankheitsprogress verbringen konnte....
Ich bin zur Zeit einfach froh und glücklich. Auf Arbeit läuft alles bestens und ich gehe gerne hin. Neben dem normalen Unterricht habe ich zwar mittlerweile relativ viele "Nebenjobs" in der Schule, die mir aber gefallen und ich sie somit wirklich gerne mache.
Privat war die letzte Zeit nicht so prickelnd. Nach längerem Hin und Her wohnen mein Mann und ich jetzt getrennt. Am Anfang war es ziemlich schlimm für mich, aber so langsam merke ich, wie sich mein Körper und vor allem meine Seele langsam erholen. Mein Mann ist sicher kein schlechter Mensch, aber er hatte aller Wahrscheinlichkeit nach eine narzisstische Persönlichkeitsstörung, die es ihm unmöglich machte, die Bedürfnisse anderer Menschen um sich rum wahrzunehmen. Naja, ich will jetzt hier nicht zu weit ausholen, aber die letzten zwei Jahre waren auf diesem Gebiet wirklich nicht einfach.
So langsam stabilisiert sich aber alles, ich bin in einen Sportverein eingetreten, lerne dort neue Leute kennen und genieße einfach mein Leben...
Euch allen beste Grüße, besonders natürlich an die unter euch, die momentan in einer Behandlung stecken.
Mirijam
Liebe Mirijam,
es freut mich wirklich von Herzen, solche positiven Nachrichten von dir zu hören. Ich hoffe und wünsche dir, dass das Lymphom sich bei dir für alle Zeiten vom Acker gemacht hat.
Ich hatte im Januar eine Splenektomie, meine Milz war stark vergrößert und voll mit Lymphomen. Ein Teil des Lymphoms in der Milz ist transformiert in ein diffus großzelliges Lymphom, hochmaligne. Ausserdem hatte ich zum Zeitpunkt der Operation neue Lymphome im Bauchraum. Mein Onko hat mir dringend angeraten, jetzt mit dem kompletten Programm, Chemo CHOP, Rituxi und autologe SZT zu beginnen. Ich habe mal wieder abgelehnt, mir ging es nach der OP echt nicht rosig und ich wollte mich erstmal von dem Eingriff selbst erholen. Jetzt war ich dort zur Kontrolle, alle neuen Lymphome im Bauchraum sind wieder weg... mir geht es soweit gut, ich trainiere für einen Halbmarathon. Jetzt lassen wir es so und machen weiter Watch and Wait.
Liebe Grüße
Rio
Hallo Rio,
es freut mich auch riesig, von dir zu hören, noch dazu mit solchen Wahnsinns-Nachrichten... Es ist ja wirklich unglaublich und super Mut machend, dass nun sogar die neuen Lymphome Im Bauchraum wieder verschwunden sind. Ich hoffe wirklich für dich, dass es so bleibt und du dich noch ewig ohne große Behandlung über Wasser halten kannst.
Wenn du schon wieder für einen Halbmaraton trainierst, scheinst du die OP ja auch mittlerweile gut überwunden zu haben. Mach weiter so!!!
Ich finde deine Geschichte wirklich Mut machend. Es baut mich so auf zu hören, dass du so gute Erfahrungen auch ohne Therapie machst/gemacht hast. Denn im Hinterkopf spukt bei mir natürlich die Angst herum, was ich tue, wenn das Lymphom wiederkommt oder transformieren sollte...
Sei vielmals gegrüßt und lass doch ab und zu mal was von dir hören. Ich freu mich immer über ein paar Zeilen von dir.
Mirijam
new-dawn
12.11.2011, 19:28
Hallo Mirijam,
wir kennen einander, glaube ich, noch nicht. Bei mir wurde 2009 ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 festgestellt. Ich bekam 6x R-Benda, was ich gut vertragen haben. Z. Zt. sind keine vergrößerten Lymphknoten oder auch Veränderungen an Milz oder Leber festzustellen und das ganze kommt mir manchmal vor wie ein lang vergangener Spuk. Ich bekomme seit Ende der Chemo (April 2010) alle zwei Monate die Erhaltungstherapie und werde alle drei Monate per CT überprüft. Das könnte, falls ich in den Studienarm komme, der über vier Jahre R bekommt, noch zwei Jahre so weitergeht, was meinem Onkologen, den ich sehr schätze udn zu dem ich Vertrauen habe, unheimlich vorkommt (der Ausdruck stammt von mir). Die Strahlen, die ich dabei abbekomme, sind nicht ganz unerheblich und natürlich möchte ich nicht eine aggressive Erkrankung bekämpfen und dafür im Gegenzug eine andere bekommen. Natürlich kann ich erst einmal in Ruhe abwarten, ob ich denn überhaupt in den 4-Jahres-Arm komme und dann neu entscheiden. Mein Doc sagte auch, dass die INtervalle dann auch länger werden, aber, so sagt er, dann müsste man einfach noch mal sehr genau überlegen.
Mich würde deine Meinung interessieren. ... wobei mir gerade jetzt einfällt, dass du ja mit R-Mono wohl gar nicht in der STIL-Studie bist und wohl auch ohen Erhaltungstherapie sehr gut lebst. Tut mir leid,jetzt habe ich dich hier "zugemüllt". Aber vielleicht hast du ja doch eine Meinung dazu? Oder kennst dich aus? Oder ein anderer LEser kennt sich aus?
Danke für eure Meinungen!
New Dawn
Hallo New-Dawn,
ich kenne mich auf diesem Gebiet tatsächlich nicht aus, da ich Rituximab nur 4 mal innerhalb eines Monats bekommen habe. Einen evtl. 2. Zyklus habe ich dann nicht mehr gemacht, weil die Lymphknoten kleiner geworden sind.
Meine Meinung kann ich gerne sagen, allerdings ist es wirklich meine Meinung, die sicher nicht allgemeingültig ist.
Ich würde bei einem niedrigmalignen foll. Lymphom nicht aller drei Monate ein CT machen lassen und auch Rituximab nicht dauerhaft nehmen. Ich finde, dass es bei einem Krankheitsprogress des foll. L. entgegen anderen Krebsarten nicht unbedingt nötig ist sofort einzugreifen, sondern man kann erstmal abwarten, bis eine Behandlung notwendig wird. Wenn ich also regelmäßig zur Ultraschalluntersuchung gehe, wird man einen Krankheitsprogress noch zeitig genug feststellen, um im Bedarfsfall etwas zu unternehmen und ich gehe das Risiko einer übermäßigen Strahlenbelastung nicht ein.
Mit Rituximab ist es für mich ähnlich. Zum einen will ich mir Rituxi möglichst lange als Therapieoption offen halten, zum anderen denke ich, dass Rituxi auch nicht ohne Nebenwirkungen ist (auch wenn diese nicht so offensichtlich sind wie bei einer Chemo) und die Nebenwirkungen schwächen bei einer Dauerbehandlung den Körper nur unnötig.
Wie dem auch sei, es freut mich, dass es bei dir momentan so gut läuft und ich hoffe, dass dies noch möglichst lange so bleibt.
Dir liebe Grüße
Mirijam
new-dawn
16.11.2011, 20:10
Hallo Mirijam,
herzlichen Dank für deine Meinung. So ähnlich sehe ich das auch und bin froh, nicht alleine dazustehen. Habe auch heute mit meinem Radiologen darüber gesprochen. Gerade jetzt bin ich etwas abgehetzt und werde mich später noch einmal ausführlicher meldne.
Liebe Grüße und bis bald
Dawn
Hallo,
ich war am Mittwoch wieder mal zur Nachuntersuchung. Gott sei Dank ist nach wie vor alles ok., im Ultraschall sind keine verdächtigen Lymphknoten zu sehen. Ich bin natürlich sehr erleichtert..., irgendwie steigt die Anspannung vor den Kontrolluntersuchungen doch merklich.
Mittlerweile sind es nun schon mehr als 3,5 Jahre, die ich ohne Progress verbingen konnte. Ich denke mal, für "nur" Rituximab Mono ist das ein vorzeigbares Ergebnis.
Euch allen liebe Grüße
Mirijam
Andorra97
18.11.2011, 17:26
Liebe Mirjam,
das sind tolle Nachrichten! Ich freue mich für Dich! :prost:
Die Ärzte müssen doch auch begeistert sein über so eine lange Zeit jetzt nur mit Rituximab, oder?
new-dawn
18.11.2011, 20:25
Hallo Mirijam,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis! Dass man von Untersuchung zu Untersuchung nervöser wird, kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber danach fällt doch die Anspannung ab ... wieder eine Weile Normalität gewonnen.
Ich wollte noch schnell berichten, was mein Radiologe meinte (mein CT war übrigens auch völlig unauffällig). Er sagte, die Studien würden am grünen Tisch erstellt und seien eben auf ein Forschungsergebnis ausgerichtet. Die STrahlenbelastung für den einzelnen Patienten seien da zweitrangig, da es zu allererst darum gehe, Infos zum Forschungsziel zu bekommen (meine Güte, hätte fast Arbeitsauftrag geschrieben). Diese Ergebnisse sind natürlich für unsereins unglaublich wichtig ... aber ob ich dafür diese Gefahren auf mich nehmen soll? Nein. Ich werde bis zum Ende des zweiten Jahres Erhaltungstherapie mitmachen, im Februar, wenn es sein muss, vielleicht auch noch das CT machen lassen - und das wars dann.
LG
Dawn
Hallo Nicole, Hallo Dawn,
danke für eure netten Zeilen!
Dawn, es freut mich, dass dein CT auch gut ausgefallen ist. Sicher warst du auch erleichtert. Mit der Teilnahme an Studien ist es tatsächlich nicht so einfach. Einerseits hat man oft die Möglichkeit, Medikamente oder Behandlungen zu bekommen, die die Krankenkassen sonst nicht so ohne weiteres zahlen. Andererseits steht tatsächlich die Forschung im Fordergrund und die Entscheidungsmöglichkeiten bzw. die Mitentscheidung eines Patienten bei der Therapiewahl sind schon eingeschränkt.
Nicole: Ob die Ärzte über den Therapieerfolg begeistert sind, weiß ich nicht, aber meine behandelnde Ärztin hat sich wirklich mit mir gefreut. Was mich gefreut hat, war die Tatsache, dass bei der Behandlung von niedrigmalignen Lymphomen wohl doch langsam ein Umdenken einsetzt (zumindest an der Klinik, in der ich behandelt werde). Man liest ja hier im KK immer wieder, dass Patienten mit dieser Erkrankung ohne Not gleich mit CHOP behandelt und damit viele schonendere Therapieoptionen verschenkt werden. Meine Ärztin hat erzählt, dass sie das auch Quatsch findet und ich habe jetzt auch schon von anderen Leuten erfahren, dass sie als Erstbehandlung an der Uniklinik in ER auch erstmal "nur" Rituximab Mono erhalten haben.
Ich finde diese Entwicklung wirklich gut, zunächst "sanft" zu beginnen und sich damit ganz viele Therapieoptionen für einen evtl. Krankheitsprogress offen zu halten.
Euch beiden liebe Grüße und ein gutes Wochenende
Mirijam
Hallo Leute,
so, ein Jahr ist schon wieder vorbei und heute war ich zur Nachuntersuchung (die Untersuchung vor 6 Monaten habe ich verpasst). Um es kurz zu machen:
Es ist weiterhin alles ok und es sind keine vergrößerten Lymphknoten zu sehen!!!
:prost:
Das heißt, dass Rituximab Mono nun schon seit 4,5 Jahren bei mir Erfolg zeigt...
Tja ansonsten gehts mir auch recht gut: Ich kniee mich voll in meine Arbeit rein und habe dort etliche Projekte neben dem normalen Unterricht laufen. Im Sommer habe ich mir eine Kanada-Reise gegönnt und war mit einigen Leuten auf dem Teslin-River und dem Yukon paddeln. 460 km in zwei Wochen haben wir geschafft. Es war ein tolles Natur-Erlebnis, da wir fernab jeder Zivilisation waren. Übernachtet wurde in Zelten im Wald oder auf geeigneten Uferstreifen bzw. Kiesbänken, Essen wurde am Lagerfeuer gekocht etc. Zum Schluss, als wir schon recht weit Richtung Norden (Richtung Alaska) vorgedrungen waren, haben wir nachts sogar Nordlichter gesehen. Das hat mich echt fasziniert.
Ihr seht, mir geht es gut und ich hoffe, das bleibt so... Euch allen liebe Grüße und für alle, die in einer Therapie stecken viel Durchhaltevermögen! Ihr schafft das!
Liebe Grüße Mirijam
Simone aus HAL
23.11.2012, 19:13
Hallo Mirijam,
herzlichen Glückwunsch. Das sind doch wirklich gute Erfolge für eine Rituximab-Monotherapie. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter geht.
Schönes Wochenende.
Liebe Grüße aus Sachsen-Anhalt
Simone :winke::winke::winke:
Hallo liebe Forumleser,
schon wieder ist ein Jahr seit meinem letzten Eintrag hier im Tread vergangen und letzte Woche stand die jährliche Kontrolluntersuchung statt.
Bei mir ist nach wie vor alles ok - im Ultraschall sind keine vergrößerten Lymphknoten zu erkennen.
Somit bin ich nach meiner Rituximab-Monotherapie schon fast 6 Jahre ohne Krankheitsprogress, was mich einfach nur dankbar sein lässt.
Euch allen liebe Grüße
Mirijam
Martin59
14.12.2013, 18:25
Moin Moin liebe Miriam,
nun habe auch ich einen Grund in Deinem Thread zu schreiben.
Und das tut richtig gut. Freue mich das Du wieder ein gutes Ergebnis bekommen hast und hoffe das es immer so bleiben wird.
Am Anfang Deiner Therapie, mit der Entscheidung voll auf Ritu zu setzen,
ging ich nicht wirklich so konform....hätte selber nie den Mut gehabt diesen Weg zu gehen.
Nun weiß ich das es für dich der Richtige war.
Ich wünsche Dir eine superentspannte Vorweihnachtszeit und ein einfach nur sorgenfreies Jahr 2014.
Liebe Grüße aus dem Revier
Martin
Hallo Martin,
danke für deine guten Wünsche! Dir und deine Bine wünsche ich auch ein ganz gutes, ruhiges Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Mirijam
Landpomeranze
18.12.2013, 20:17
Wow Mirijam,
herzlichen Glückwunsch, das freut mich sehr.
Ich hatte im März nach meiner Diagnose bei dir gelesen und deinen Mut bewundert.
Dann kannst du beruhigt Weihnachten feiern, schöne Tage für dich.
Liebe Grüße Birgit
Hallo miriam wollte fragen wie es dir im moment geht bitte um antwort
Danke
Hallo Warka,
mir geht es - Gott-sei-Dank- immer noch sehr gut, ich habe kein Rezidiv oder einen Krankheitsprogress bekommen. Darüber bin ich heute noch so froh und dankbar, das kann nur jemand verstehen, der in irgendeiner Weise auch vom Krebs betroffen ist.
Da ich nur mit Rituximab behandelt wurde, habe ich auch keine negativen Langzeitfolgen zu verzeichnen.
Liebe Grüße
Mirijam
Hallo mirjam das finde ich sehr gut ich hoffe es bleibt auch so.
entschuldige mein schreib fehler den ich bin aus frankreich seit 1 jahr in deutschlan.
Mein mann hat auch fellikuläres nlh grad 1 bis 2 und hat am hals auf beide seiten geschwollene lymphome gott sei dank hat er nur am hals und alles anderes ist sauber da wir es frühzeitig entdekt haben.
Er hat noch nicht angefagen mit der behandlung sie untersuchen gerad alles.ist das niormal das sie 8 wochen untersuchungen brauchen ich finde es viel weil das krebs könnte sich aus breiten.
Die ärtze beruhigen uns und sagen das es zu 90 % heilbar ist aber ich habe trotzdem angst.unsere kinder sind 4 und 2 und bin im 3 monat schwanger.ich habe wirklich angst ihm zu verlieren.
Also ich wollte meine ängste los werden weil ich mit niemandem spreche darüber.
Ich danke euch vorras wenn jemand mir antwortet .:confused:
Hallo mirijam!
Ich bin auch an einem follikulärem lypmhom erkrankt und habe Kinderwunsch. Ich bin 28 Jahre und die Diagnose wurde vor 1,5 Jahren gestellt. Nun meine Frage, das Rituximab ist doch eine antikörpertherapie oder? Wie lange war die Behandlungsdauer und was haben deine Ärzte gesagt wegen Kinderwunsch ? Mein Arzt meinte ich soll bis Anfang des sommers schwanger werden um möglichst erst nach einer SS mit einer chemo zu beginnen und da ich auf natürlichem weg nicht schwanger werden kann, stresst mich die situion etwas. Würde mich freuen von dir zu hören
Liebe grüße
Eldo86
Hallo Warka,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mir vorstellen dass du Angst hast deinen Mann zu verlieren... Hast du denn hier in Deutschland ein paar Bekannte oder Verwandte, mit denen du reden kannst?
Acht Wochen Untersuchung erscheint mir auch sehr lang, aber bei einem follikulären Lymphom ist es meist nicht so schlimm, wenn nicht sofort mit der Therapie begonnen wird. Lymphome sind nicht mit anderen Krebsarten zu vergleichen, bei denen man ja sehr schnell handeln sollte.
Ich kann dir nur Mut machen, deinen Mann jetzt in der Krankheitszeit zu unterstützen und nach vorne zu schauen. Ein Lymphom ist sicher kein Schnupfen, aber es ist wirklich oft gut behandelbar und therapierbar. Konzentriere dich darauf, dass dein Mann wieder gesund wird. Eure Kinder und du -ihr könnt ihm Kraft geben, die kommende Therapie gut zu überstehen.
Ich hoffe mit dir, dass dein Mann wieder gesund wird und wenn du magst, dann schreibe doch öfter hier im Forum. Das hat mir damals, als ich krank war, viel geholfen.
Liebe Grüße
Mirijam
Hallo Eldo 86,
auch an dich erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Rituximab ist eine Antikörpertherapie, die keinerlei Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit hat. Bei mir war es damals so, dass die Krankheit schon sehr weit ausgebreitet war, ich musste deshalb relativ schnell mit einer Therapie beginnen. Ich habe damals vier Wochen lang je 1 mal pro Woche Rituximab in einer ziemlich hohen Konzentration bekommen. Anfangs war geplant, das Ganze nach einiger Zeit zu wiederholen, aber das brauchte ich dann nicht, weil die Therapie gut angeschlagen hat.
Im Gegensatz zur Chemo wirkt das Medikamnet allerdings sehr lange im Körper (mehrere Monate lang). Man soll deshalb ein Jahr nach der Medikamentengabe nicht schwanger werden. Mehr musste ich eigentlich nicht beachten.
Bezüglich des Kinderwunsches kann ich dir nur raten, dich nicht stressen zu lassen. Sprich doch mal bei deinen Arzt eine Antikörpertherapie mit Rituximab ohne Chemo an. Wenn er sich darauf einlässt, dann ist kein Grund zur Eile bzgl. Kinderwunsch mehr gegeben.
Dir viele Grüße! Würde mich freuen mal wieder von dir zu hören.
Mirijam
Hallo mirijam ich danke dir von herzen
Deine wörter hilfen mir wirklich
Wir waren gestern zu erste strahlung da dann sagt der artzt das er GLAUBT das der milz auch betroffen ist obwohl die bilder schon bis jetzt 2 ärtze gesehen haben und sagten das alles sauber ist.deswegen sollte mein mann nächste woche einen Pet ct bilder vom ganzen körper machen ich verstehe das wirklich nicht denn wenn 2 ärtzte das sehen und sauber nennen wie hat er das denn gesehen.
Ich hoffe das er kein recht hat denn wenn er recht hat dann muss mein mann cheemotherape haben und kein strahlen also mir geht es jetzt gar nicht gut ich versuche mein mann zu stärken und nicht zeigen das ich angst habe.
Aber das bin ich selber nicht .
eigentlich habe ich hier viele freunde und familie aber ich mag nicht wenn ich mit denen über das krankheit rede.
Lieber hinter monitor wo keiber mich sieht wie ich weine .
Hallo Warka,
soweit ich weiß wird die Milz v.a. nach ihrer Größe beurteilt. Als Faustregel gilt "4711", das heißt eine normale Milz ist etwa 4x7x11cm groß. Ist sie vergrößert, dann kann es sein, dass die Milz auch befallen ist. Ich nehme mal an, dass die Größe bei deinem Mann grenzwertig ist und der Arzt deshalb diese Vermutung hat.
Ein Pet-CT ist grundsätzlich nicht schlecht und sehr genau. Da es ziemlich teuer ist, wollen es viele Ärzte nicht oder nur selten verschreiben, deshalb könnt ihr froh sein, wenn der Arzt das veranlasst. Dann wisst ihr wenigstens genau Bescheid, ob das Lymphom noch an anderer Stelle zu finden ist.
Ein follikuläres Lymphom kann man übrigens nicht nur mit Chemo behandeln, sondern auch mit einer Antikörpertherapie mit Rituximab. Das wurde bei mir damals mit bestem Erfolg durchgeführt.
Darf ich fragen, wo ihr wohnt und in Behandlung seid? Bei dieser Erkrankung ist es wichtig möglichst in ein Krankenhaus zu gehen, in dem sich die Ärzte mit Lymphomen auskennt. Unikliniken sind da meist eine gute Adresse.
Ansonsten kann ich dir nur raten so autentisch wie möglich zu sein. Wenn du Angst hast, dann sag das ruhig auch deinen Mann. Viele Betroffene und deren Angehörige suchen sich aber auch psychologische Hilfe. In großen Kliniken gibt es meist Psychoonkologen, die den Betroffenen und ihren Familien helfen sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Fragt doch da mal gezielt bei dem Arzt nach, der deinen Mann behandelt.
Dir erstmal alles Gute. Schreib ruhig, wenn du das Bedürfnis dazu hast.
Liebe Grüße von Mirijam
Mirijam hallo
Wir wohnen in hamm westfalen.also wir haben keine ahnung deswegen wissen wir nicht wohin wir gehen können wo die ärtze sagen gehen wir eigentlich.aber ich habe kein gutes gefühl dafür.
Die ärtze haben nur über strahlen oder cheemo geprochen über antikörper haben wir noch nicht gehört.
Und ja ich habe mir auch das gleiche gedacht das die pet ct gut ist. Damit wissen wir alles
Ich hoffe aber das alles gut wird.
Ich habe noch eine frage aber ich weis nicht ob du mir dabei helfen kannst:ich habe gehört das die cheemotherapie die fruchtbarkeit beeinträchtigt.also bei männer meine ich.
Kann das sein dass er keine kinder mehr bekommen kann.
Eigentlich haben wir 2 kinder wolten aber noch mindestens 2 kinder .
Danke dir ich werde immer hier schreiben denn das hilft mir wirklich l.
Ich danke dir
Hallo Warka,
ich hoffe, du hast einen schönen Sonntag verbracht. Ausspannen und einmal auf andere Gedanken kommen ist gerade in so schwierigen Zeiten, wie ihr euch befindet, wichtig.
Soweit ich weiß gibt es in Köln (Uniklinik) ein Lymphomzentrum, d.h. dort befindet sich eines der in Deutschland führenden Zentren, die sich auf die Behandlung von Lymphomen spezialisiert haben.
Auch wenn es ein Stück von euch entfernt ist, könnt ihr euch ja überlegen, ob ihr zur Behandlung deines Mannes eine Zweitmeinung dort einholen wollt. Das ist euer gutes Recht und wird relativ häufig in Anspruch genommen. Dafür muss dein Mann sich Kopien von den bisherigen Befunden aushändigen lassen und damit könnt ihr dann nach Köln in die Klinik gehen und seinen Fall von einem Arzt dort beurteilen lassen.
Zum Thema Unfruchtbarkeit nach der Chemo: Es stimmt, dass viele Patienten nach der Chemo unfruchtbar sind, wenn keine Vorsorgemaßnahmen getroffen werden. Am besten ihr sprecht das Thema einmal bei dem Arzt deines Mannes an. Grundsätzlich gibt es die Möglichkeit, dass dein Mann vor der Chemo Sperma einfrieren lässt, dass dann später, sollte er wirklich unfruchtbar geworden sein, für eine Befruchtung benutzt werden kann. Ihr solltet euch im Vorfeld aber auch über die Kosten dafür informieren, ich bin mir nicht sicher, ob diese die Krankenkasse bezahlt. Vielleicht können da auch andere User ihre Erfahrungen schreiben.
Die Antikörpertherapie Rituximab gibt es normalerweiße zur Chemo mit dazu. Ich wollte die Chemo nicht, sondern habe nur die Antikörper bekommen. In meinem Fall war das super, weil die Therapie gut angeschlagen hat und ich nun schon einige Jahre lymphomfrei lebe ohne die ganzen Nebenwirkungen einer Chemo zu haben. Ob das Ganze auch bei deinem Mann erfolgversprechend sein könnte, fragt ihr am Besten die Ärzte. Ich kann die Antikörpertherapie aus meiner Sicht nur empfehlen.
Dir viele Grüße
Mirijam
hyperbel
16.03.2015, 18:52
Hallo Warka,
ich habe auch ein follikuläres Lymphom (gehabt) und zwar Grad 1-2, Stadium I. Wurde in Essen behandelt. Essen ist auch Lymphomzentrum und von euch aus nicht so weit entfernt wie Köln.
Je nach Stadium kommt man mit Antikörpern und Bestrahlung aus, wenn bei deinem Mann nur etwas am Hals festgestellt wurde und der Rest clean ist, dann hat er das Glück, in dem seltenen Stadium I zu sein (wie ich). Vielleicht meinten die Ärzte in Hamm mit "Chemo" die Antikörpertherapie, denn auch das ist ja Chemie. Der Standard, der bei mir noch als MIR-Studie gemacht wurde, hat sich wohl zur Behandlung inzwischen durchgesetzt. Dann gibt es soweit ich weiß überhaupt keine Probleme mit Kinderwunsch.
Selbst wenn ihr die Behandlung in Hamm wählt, könnt ihr mal mit Essen Kontakt aufnehmen für eine Zweitmeinung.
Auch bei mir wurde damals ein Pet gemacht, was nur dann bezahlt wird, wenn man ein frühes Stadium vermutet.
Falls du weitere Infos brauchst, kannst du mir eine PN schreiben.
Liebe Grüße und alles Gute - Kopf hoch!
Hallo mirijam.
Heute habe ich den termin für morgen gemacht also nicht mehr donnerstag fürs pet ct und das werden wir selbst bezahlen ob die krankenkasse das bezahl oder nicht wir können nicht länger warten denn einen antwort von krankenkasse dauert bis zu 3-4 wochen habe ich gehört.
Werde euch sagen was da raus kommt.
Nach köln das ist zu weit ich werde einen termin in essen machen und da einen zweiten meinung haben.
Ich hoffe das mit der kinerwunsch gut wird.
Haubtsache ist aber für mich das mein mann gesund wird das ist mir wichtiger als alles andere.
Ich danke dir
hyperbel hallo
Also ich hoffe das mein mann nur am hals hat und jetzt nicht der milz betroffen ist,,
Ich werde zur uniklinik gehen also mein mann und ich ich hoffe das sie uns weiter helfen können.
heute habe ich mit dem artzt gesprochen der gesagt hat das der milz betroffen ist,er hat gesagt das er GLAUBT das der milz betroffen ist aber er glaubt auch das dass nicht stimmt nun gott sei dank das der termin morgen ist sonst drehte ich durch.
Ich danke euch wirklich werde euch auch die ergebnisse morgen sagen ich hoffe das alles gut ist.
Ich hoffe es wirklich.
Danke dir hyperbel
Hallo Warka,
ich hoffe mit dem Pet-CT hat heute alles geklappt. Hat man euch schon eine Tendenz sagen können? Ich hab zumindest an euch gedacht.
An die Uniklinik nach Essen zu gehen und dort nach einer Zweitmeinung zu fragen finde ich eine gute Idee. Schön das dir Hyperbel gerade zu dieser Klinik etwas schreiben konnte.
Liebe Grüße
Mirijam
Hallo mirijam danke der nachfrage.
Heute haben wir pet ct gemacht. Haben aber nichts gesagt bekommen wir haben das cd mitgenommen und bericht dauert 1 bis 2 tage dann können wir wissen ob noch was betroffen ist oder nur der hals.ich hoffe das da nichts ist.
Das warten macht das leben schwer.
Ja einen termin werde ich auch morgen noch machen bei der uniklinik in essen.
Danke euch
Hallo alle
Wir haben die ergebnisse
Milz ist betroffen 2 lymphknoten im bauch
Also cheemotherapie muss sein
Hallo Warka,
es tut mir wirklich leid, dass das Ergebnis nicht so gut ausgefallen ist wie von euch erhofft. Andererseits wisst ihr nun endlich woran ihr seid und dein Mann wird nicht sinnlos am Hals bestrahlt (was ja auch nicht ganz risikoarm ist...)
Ich denke, es ist gut, wenn ihr jetzt nach Essen geht und mit den Ärzten dort beratet wie es weitergehen soll.
Wenn du in Zukunft hier öfter schreiben möchtest, ist es vielleicht sinnvoll, wenn du einen eigenen Tread (sozusagen dein eigenes "Wohnzimmer") eröffnest, in dem du schreibst. Das hat den Vorteil, dass auch andere eher zu deinem Thema schreiben bzw. antworten. Das bisher Geschriebene kannst du in deinen neuen Tread einkopieren, sodass du nicht alles neu schreiben musst.
Dir liebe Grüße und mach dich jetzt nicht verrückt. Ihr werdet es schaffen! schau nach vorne!:knuddel:
Mirijam
hyperbel
18.03.2015, 18:24
Hallo Warka,
ich möchte mich der Mirijam anschließen - es tut mir sehr leid. Aber auch dieses Stadium ist bei einem niedrig malignen follikulären Lymphom noch gut behandelbar, bisweilen wartet man auch nur ab. Das kommt auch auf den Grad, also die Wachstumsgeschwindigkeit an. Bei Grad 1 - 2 gibt es immer noch irgendwelche Optionen. Erst wird vermutlich eine Chemo gemacht und dann haben die meisten Menschen lange kein Rezidiv. Du hast ja bei Mirijam gelesen, dass sie "nur" Rituximab bekommen hat.
Allen guten Wünsche begleiten Euch. Sagt man "bonne chance pour lávenir"?
Ich kann leider nicht mehr so gut französisch.
Cordula
Hallo ihr lieben
Also ich wollte was berichten über mein mann
Gestern hatt er retuximab bekommen und heute chop
Also R-chop bis jetzt geht es ihm gut.
Ich hoffe das ihm auch zukünftig auch so gut geht.
Liebe grüsse
Hallo Warka,
schön, dass die Behandlung deines Mannes jetzt zügig starten konnte. Die meisten hier im Forum waren froh, wenn nach der Zeit der Diagnose und des Wartens endlich die Therapie losging und sie aktiv etwas gegen den Krebs tun konnten. Ich drück euch auf alle Fälle die Daumen für die Therapie und hoffe, dass die gut anschlägt. Vielleicht kannst du deinen Mann animieren zwischen den Chemos etwas Sport zu treiben. Damit kann man das Ganze oft wesentlich besser verkraften und hat weniger Nebenwirkungen.
Wie gehts denn dir jetzt in dieser Situation? Und ist mit der Schwangerschaft alles in Ordnung? Ich denk jedenfalls an dich!
Liebe Grüße von Mirijam
Hallo mirijam.
Got sei dank das es angefagen hat obwohl mein mann nicht so gut geht wie am ersten tag oder bzw ersten stunden also am ersten tag nach der chemo die ersten paar stunden ging ihm gut.aber abends hat es dann angefangen mit übelkeit erbrechen.am nächsten tag habe ich dann sein artzt angerufen der sagte er soll sich sofort auf dem weg machen.das tat er auch hat einen infusion gegen übelkeit bekommen ging ihm sofort besser und am nächsten tag auch das gleiche infusion gegen übelkeit.
mit übelkeit und erbrechen hat er jetzt kein probleme aber dafür mund ist zu trocken kein geschmack verstopfung müde frost/hitze.
Und psyschich am ende,,ich versuche immer für ihn da zusein.obwohl mir schlimmer geht.
Ich hoffe dass alles gut wird wie vor 3 monate ,damals habe ich gedacht ich bin die glückligste frau der welt.ich hoffe das es bald wieder gut wird.ich glaube auch dran.und ich weis es auch.
schwangerschaft läuft ganz gut.
Was ist mit deiner kinderwunsch passiert??
Ich habe noch eine frage.
Kann mein mann das baby im bauch schaden wenn er chemo bekommt.so haben freunde gesagt.
Die haben sogar gesagt das er die kinder zuhause schadet wenn er atmet.
Ich danke dir mirijam und hoffe das dir bis 100 jahren gut geht.
Hallo Warka,
ich kann mir vorstellen, dass es deinem Mann nicht besonders gut geht (auch psychisch), wenn er so viele Nebenwirkungen schon am Anfang hat. Vielleicht hilft es ihm ja, wenn er weiß, dass die meisten Nebenwirkungen wie trockener Mund oder Geschmacklosigkeit mit der Zeit wieder vergehen. Manchen hilft es zwischendurch milde Bonbons zu lutschen, versucht es doch mal mit Isla Moos Pastillen, die gibt es in der Apotheke.
Das dein Mann den Kindern durch seine Atemluft schaden kann, halte ich für Quatsch. Da brauchst du keine Angst zu haben. Beim Geschlechtsverkehr wäre ich allerdings vorsichtig solange er Chemo bekommt, vielleicht kann er ja Kondome benutzen.
Ansonsten kann ich gut nachvollziehen, dass es euch psychisch nicht sehr gut geht. Vielleicht findest du in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebspatienten, wo du einen Teil deiner Angst und deiner Gefühle loswerden kannst... Fragt doch mal in der Klinik nach, wo dein Mann behandelt wird. Oft haben die dort entsprechende Adressen.
Danke auch der Nachfrage wegen meinem Kinderwunsch. Nach der Scheidung von meinem ersten Mann lag der Kinderwunsch natürlich erstmal auf Eis. Jetzt bin ich wieder verheiratet und aktuell schwanger mit Zwillingen (in der 19. Woche). Ich hoffe sehr, dass diesmal alles gutgeht und die beiden gesund zur Welt kommen. Momentan sieht es zumindest gut aus, bei der letzten Untersuchung war alles in Ordnung.
Dir liebe Grüße von Mirijam
Veruschka
06.04.2015, 19:54
Liebe Miriam,
jetzt muss ich doch auch schnell was schreiben, einfach weil ich mich gerade so freue :):):) (Bislang bin ich stille Mitleserin)
Du bist mit Zwillingen schwanger!!! Wie schön!
Ich bin Vera, Mutter von Anna (27), die gerade mitten im 4. Zyklus BEACOPP ist (Hodgkin Stadium III). Anna hatte kurz vor der völlig überraschenden Diagnose die Pille abgesetzt; sie und ihr Freund hatten beschlossen, dass es jetzt eine wunderbare Zeit wäre, eine Familie zu gründen. Und statt Schwangerschaft dann dieser Schock... Sie hat eine Hormonbehandlung gemacht, 6 befruchtete Eierlein sind eingefroren. Jetzt muss sie erst mal die Chemo hinter sich bringen, sie macht das alles ganz gut, sehr tapfer, sehr zielstrebig.
Bist Du "natürlich" schwanger geworden? Oder auch mit Hilfe eines Kinderwunschzentrums?
Auf alle Fälle finde ich es wunderbar, dass Du schwanger bist, und ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es gut weiterläuft!!
Liebe Warka, meine Tochter war bei der ersten Chemo ziemlich verzweifelt! Und obwohl das Blut ja permanent schlechter wird insgesamt und das "System" doch immer stärker angegriffen wird, packt sie die Chemos jetzt besser. Sie weiß, was sie braucht. Jeder ist anders und muss seinen Weg finden; und jeder Tag kann wieder ganz anders werden.
Nur Mut! Anna tut es gut, dass sie immer kleine Ziele und Vorfreuden hat, wofür es sich lohnt, auszuhalten, durchzuhalten!
Es ist auch schwer als Angehöriger. Ich schaue auch immer, dass ich Sachen für mich mache, die unbeschwert sind und nur für mich. Das stabilisiert mich und ich denke, es tut ihr auch gut, wenn sie sieht, dass ich für mich sorge und fröhlich wiederkomme!
Alles Gute Dir und Deinem Mann!
Liebe Grüße von Vera
Liebe mirijam
Ich hatte gerade tränen im augen als gelesen habe das du schwanger bist und mit zwillinge ich wünsche dir viel glück und gesundheit und bald hast du dein babys im hand dann wirst du alles vergessen was du erlebst hast.ich freu mich für dich wirklich.
Also mein mann geht jetzt vieeeeel besser als vor gestern jeden tag besser als der vorige ich hoffe das es beim nächsten zyklus auch so gut geht.
morgen hat er untersuchung ich glaube blutuntersuchung mal gucken was daraus wird.
danke dir mirijam.
liebe vera
ich hoffe deine tochter wird das alles bald hinter sich haben.das war eine gute idee das sie die eier stücke einfriert.
es ist immer so wenn mann denkt dass das glück gerade anfängt hat mann das gegen teil aber got sei dank dass lymphom sehr gut behandeln kann im vergleich zu anderen krebs arten
Es ist wirklich schwer als angehörige da zusein und mann muss zeigen das mann kein angst hat damit der betroffene selber kein angst bekommt. Aber wir packen das.dieses forum hat mir wirklich vieeeeeel mut und stärke gegeben.
Ich entschuldige mich für mein schreibfehler.
Liebe grüsse
Warka
Hallo Veruschka,
danke für deine nette Antwort. Da mein Lymphom nur mit Rituximab-Mono, einer Antikörpertherapie ohne Chemo, behandelt werden konnte, habe ich fruchtbarkeitstechnisch glücklicherweise keine Beeinträchtigungen. Wir waren natürlich sehr überrascht, als im Ultraschall plötzlich zwei Kinder auftauchten, freuen uns aber nach dem ersten Schreck (schaffen wir das?) sehr. In der Familie meiner Mutter gibt es recht viele Zwillingspärchen, auch meine Großmutter hatte eine Zwillingsschwester. Offenbar scheint sich eine gewisse Veranlagung zu Mehrlingsgeburten doch zu vererben.
Deiner Tochter wünsche ich natürlich, dass sie die Therapie bestmöglichst packt und sie das Thema "Hodgkin" schnell aus ihrem Leben streichen kann. Aus meiner Erfahrung heraus muss ich allerdings sagen, dass es nach der Therapie doch ziemlich lange braucht, bis sich der Körper erholt und auch die Psyche das Ganze verarbeitet. Es ist schön und wichtig, wenn sie Zukunftspläne hat, es ist aber unrealistisch zu glauben, dass nach der Therapie alles so weiterläuft wie vorher. Die Erfahrung, eine potentiell tödliche Erkrankung gehabt zu haben muss erstmal verarbeitet werden und das braucht seine Zeit. Ich schreibe das nicht, um dir Angst zu machen, sondern nur als Gedankenanstoß im Hinblick auf den Kinderwunsch deiner Tochter. Es ist schön, wenn sie diesen Wunsch und dieses Ziel hat und irgendwann wird es auch klappen. Aber sie wird das Ganze nicht gleich nach der Therapie angehen können...
Liebe Warka, auch dir danke für deinen netten Beitrag. Ich bin froh, dass es deinem Mann besser geht und hoffe mit dir, dass er auch die nächsten Zyklen gut übersteht. Ich finde es schön wie du ihn unterstützt, aber die Idee von Veruschka finde ich auch super. Mach doch hin und wieder auch mal was schönes nur für dich. Du bist als Mama und Ehefrau ja eh eingespannt genug. Dann kannst auch du wieder neue Kraft tanken für deine vielen Aufgaben.
Euch beiden liebe Grüße
Mirijam
Gutem morgen.
Wie geht es dir soweit liebe mirijam??? Ich hoffe dir geht es gut.
Also mein mann hat letzte woche mittwoch die 2te cheemo bekommen war einbiscchen besser als das letzte mal aber totaaaal müde und schlapp.
Ich hoffe 3te wird besser
Liebe grüsse
Hallo Warka,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber bei uns ist momentan ziemlich viel los. Mir geht es gut, bin jetzt schon in der 25 Woche und die Kinder entwickeln sich gut. Habe schon einen riesigen Bauch, dass ist bei Zwillingen wohl nicht zu vermeiden... Bin aber unendlich dankbar, dass ich nach der ganzen Lymphomgeschichte überhaupt eine Schwangerschaft erleben kann...
Ich denke an euch und deinen Mann. Er wird die Chemo packen, auch wenn sie natürlich kein Spaziergang ist... In diesem Sinne sind meine Daumen gedrückt für die nächsten Zyklen.
Geht es dir ansonsten gut?
Viele Grüße
Mirijam
Hallo mirijam
Ich freu mich für dich so sehr.es dauert ja nicht mehr lang bis du deine kinder im arm tragen kannst..
mein mann hat die 3 cheemo recht gut vertragen aber die ersten tagen ist es ja immer schwer aber eigentlich recht gut.
Mir geht es mal gut mal schlecht.
Also wenn ich positiv denke dann geht es mir immer besser.
Ich versuche auch immer positiv zu denken.und verdränge die negative gedanke..
meine kinder lassen mir kein zeit um nach zu denken ausser wenn sie schlafen, ich bin jetzt in der 19 ssw.dem baby gehts super got sei dank.
meine gedanken sind bei euch.
Liebe grüsse
flautine
29.06.2015, 14:33
Liebe Mirijam,
auch von mir herzlichen Glückwunsch! Es hat also geklappt, ich freue mich sehr für dich/euch!
Liebe Grüße:)
flautine
Veruschka
12.07.2015, 22:38
Liebe Miriam,
Wie geht es Dir?
Alles weiterhin ok mit Dir und Deiner Schwangerschaft?
Ich stelle mir vor, dass es schwer ist, bei diesen Temperaturen zwei Babies auszutragen... Auf alle Fälle drücke ich Dir die Daumen und wünsch Dir alles Gute!
Vera
Hallo Vera,
vielen Dank für deine Grüße und guten Wünsche. Mir geht es nach wie vor recht gut, wofür ich echt dankbar bin. Mittlerweile wird natürlich alles anstrengender (bin nun schon in der 33. Woche), aber die Beschwerden halten sich echt im Rahmen.
Da ich von dem Lymphom seit meiner Behandlung eigentlich nichts mehr merke, kann ich zum Thema "Schwangerschaft und Lymphom" nicht wirklich viel sagen, was deiner Tochter evtl. helfen könnte. Aber vielleicht macht es ihr ja Mut, dass eine Schwangerschaft auch nach einer Lymphomerkrankung möglich ist (wenn auch nicht in allen Fällen).
Viele Grüße an dich und deine Tochter.
Mirijam
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