Fragen zu gehirnrumor bei Babys

[Dani82]

Meine Tochter ist 11 Monate, scheint eigentlich völlig gesund, agil, fit. Allerdings ist uns vor einiger Zeit aufgefallen, dass sie am Kopf an der Seite eine leichte Erhebung hat. Wie eine ganz flache Beule . Sie ist auch nur im Licht zu erkennen, diese kleine Schwellung. Sieht merkwürdig aus.
Hat jemand Erfahrung bzw könnte das ein Symptom auf Hintumor sein?
Irgendwie beunruhigt einen das schon ganz schön:o

[rose78]

Liebe Dani,

natürlich hat man immer Angst, dass mit seinem Kind etwas nicht stimmen könnte. Ich selbst habe keine Erfahrungen mit Gehirntumoren, bin aber Mutter zweier Kinder und weiß, dass man aufpassen muss, dass die Sorge einen nicht zerfrisst. Bei meinem grossen Sohn lag ich nächtelang wach und habe gelauscht ob er atmet, weil ich eine übertriebene Angst vor dem "plötzlichen Säuglingstod" hatte. Die einzige Chance, die Du hast, ist mit Deinem Kinderarzt über Deine Sorgen sprechen. Diese Beule hat sicher ganz harmlose Gründe. Der Kopf eines Babys ist bis zum 18. Lebensmonat noch sehr empflindlich und deformierbar, weil sich die Fontanellen noch nicht geschlossen haben. Wenn ein Kind lieber auf der einen Seite liegt (und mit 11 Monaten richten die Kleinen sich das schon ganz gut selber ein) dann kann sowas auch vorkommen. Oder Dein Kind hat diese Beule schon seit der Geburt und Dir ist es noch nicht so aufgefallen.......da kann es viele, sicherlich ganz harmlose Begründungen geben.
Wie gesagt, sprich zur nächsten U mit dem Kinderarzt darüber oder wenn Dich die Sorge einfach nicht loslassen will, dann mach gleich für morgen einen Termin.
Und lass Dir noch einen kleinen Rat von mir geben:
Wenn Euer Kinderarzt Deine Ängste nur belächelt und Dich eventuell noch als hysterisch einstuft, dann such Dir schleunigst einen Neuen....aber im Normalfall sind die Ärzte schon sehr verständnisvoll.
Bitte sei so lieb und schreibe hier, wie es Euch ergangen ist. Natürlich auch, wenn sich die Beule als harmlos erweisst. Wir freuen uns hier auch sehr über gute Nachrichten.
Bis dahin
Liebe Grüsse
Anke

[Dani82]

hallo
vielen dank für deine lieben worte. dein satz über das nächtelange wachliegen und lauschen hatte ich auch. aber das hab ich überstanden. die angst vor jeder kleinigkeit hab ich immernoch - leider- auch weil sie ein frühchen ist und ich die geburt selbst nur knapp überlebt habe sind ganz schöne viele sorgen entstanden.
wir haben ende april ja einen termin beim arzt, mal sehen, was dieser dazu sagt:)

[Pupserella]

Hallo Dani,
unsere Tochter ist mit 9 Monaten wegen einem Hirntumor opperiert worden. Es war ein langer Weg bis zur Diagnose. Wenn du das Gefühl hast, da stimmt etwas nicht, gehe dem auf den Grund. Das ist alles, was ich raten kann. Bist du mit einer Diagnose nicht zufrieden, hast das Gefühl, das stimmt nicht, gehe zum nächsten Arzt.

Unsere Tochter ist mit einem Magen-Darm-Virus in eine Klinik gekommen. Ansonsten kerngesund. Nichts auffälliges. Entwickelte sich prächtig. Für die Infusionen wurde ihr ein Zugang an der Stirn, Haaransatz, gelegt. Wir wollten nicht dabei sein, weil wir unsere Tochter nicht leiden sehen wollten. Als die Schwester zuerst rauskam, sagte sie, unsere Tochter sei sehr kräftig, mußte fest zupacken. Der Arzt sagte das gleiche. Aber es ist geschafft. Wieder im Wartezimmer, fiel uns auf, das der Kopf schief war. Sie lehnte ihn nach links. Haben es angesprochen, obwohl wir uns dachten, das es an dem Zugang liegt. Ungewohnt usw. Nach einer Woche sollten wir nach Hause, mit Schiefhals. Da habe ich es gewagt, etwas zum Oberarzt zu sagen. Ich wurde als neurotische Mutter, Hausfrau, unstudiertes Etwas degradiert. Unter tränen, aber mit einer Salbe für warme Umschläge ging ich nach Hause. Bin zum Kinderarzt, der sagte, das das vorkommen kann. Sollte schön weitermachen. Nach ca. 3 Wochen habe ich auf etwas anderes bestanden. Die Frau bei der Krankengymnastik, sagte, sie verdiene gerne ihr Geld, aber nur da, wo es etwas zu Tun gäbe. Ich sollte mal in eine Klinik fahren. Also bin ich zum Kinderarzt. Für drei Monate später, hatte ich einen Termin in einer Tagesklinik. So lange wollte ich nicht warten. Habe auf eine Einweisung bestanden. Nach drei endlos langen Tagen, haben alles untersucht was geht (Sono, EEG, Röntgen, usw.) wurde ein letzter Versuch gemacht. Abends um 21:00 Uhr!! hatten wir einen Termin zum MRT in Sedierung. Haben zugesagt, da unser Gefühl immer noch sagte, da ist etwas nicht in Ordnung. Sofort nach dem MRT wurden wir in ein Zimmer gebeten. Da ist etwas nicht i. O. Sie hat Gewebe im Kopf, das nicht da hin gehört. Müßte wohl operiert werden. Nagut, dann wird das halt gemacht. Mir war nicht bewußt, das es ein Tumor ist. Hatte keine Erfahrung mit ernsten Krankheiten. Am nächsten Morgen kam der Chefarzt und sagte, das "Ihr Kind einen Tumor hat, wissen Sie schon. Wir überweisen sie ins UKE." Für mich war dieser Moment ein Schock. Fünf Tage später, unendlich viele Untersuchungen hinter uns, wurde operiert. Dann Chemo, Bestrahlung. Sie war nicht weiter Auffällig. Nur ein Schiefhals.

Ich hoffe immer das es nichts schlimmes ist. Die Fontanelle ist nicht zu. Da dein Kind ein Frühchen ist, hat es die "Beule" vielleicht auch vom liegen. Alles ist möglich. Alles. Beginne mit dem Suchen. Viel Glück, Sonja

PS: halte uns auf dem laufenden.

[Dani82]

das tut mir sehr leid, dass ihr durch soviel durchmusstet- ich hoffe , alles ist jetzt wieder halbwegs in ordnung. schön, dass es für sowas solche foren gibt. gerade in solchen situationen brauch man den halt von gleichgesinnten.

beim arzt kann ich mir schon vorstellen, dass er diese "beule" nicht sieht, sonst sehen sie auch nur wenige, weil sie nur von bestimmten seiten zu sehen ist aber gerade das macht mich so verrückt. hier und da wird mir gesagt, dass, wenn man einen möglichen tumor schon sieht, dann MÜSSEN begleiterscheinungen aufgetreten sein wie erbrechen, kopfschmerzen, müdigkeit etc.gebrochen hat sie noch nie. nur spucken macht sie hin und wieder beim krabbeln son bißchen wasser oder wasser mit milchresten.

[Pupserella]

Hallo, bei unserer kleinen ist alles in Ordnung. Die Therapie ist seit mitte 2004 zuende. Sie entwickelt sich prächtig. Sie geht in den normalen Kindergarten und fällt nicht weiter auf. Sie hat aber auch 2 Jahre Frühförderung hinter sich. Behinderungen sind gottseidank nicht aufgetreten. Sie hatte viel glück und wunderbare Chirurgen.

Aber sie hatte nur diesen Schiefhals, wobei wir dachten, das kommt vom Zugang legen. Verrenkt oder gezerrt. Keine weiteren hinweise auf Tumore. Die Ärzte hatten uns auch immer gefragt, ob sie etwas merkwürdiges Tut. Schüttelt sie den Kopf, hat sie schmerzen beim bewegen, Übergibt sie sich,morgens auf nüchternen Magen, Verhält sie sich anders. War nicht. Der Tumor war letztendlich größer als gedacht, und man sagte uns, das sie ohne Behandlung noch ca. 6 Monate gehabt hätte. Soviel dazu.

Ich will keinem Angst machen, aber lieber einmal öfter Untersuchen als später zu sagen, hätten wir bloß. Ich hoffe immer, das es nichts schlimmes ist. Aber Ärzte sind keine Götter und wissen auch nicht immer alles. Und Tumore werden fast immer ausgeschlossen, da sie so selten vorkommen. Viele Ärzte wissen auch gar nicht, wie man sie erkennt. Aber ihr wurdet ja schon nach Symtomen gefragt. Ein guter Anfang.

Ich gehe seit dieser Erfahrung skeptisch an diagnosen ran. Lieber eine zweite oder dritte Meinung. Sicher ist sicher.

Weiterhin hoffe ich nur das beste für euch und bleibt am Ball.
Grüße Sonja

[Dani82]

das hat sie auch, sie schüttelt den kopf. seit ein paar tagen. sie mahct das fast nur beim essen und nur in eine richtung ..allerdings macht sie es auch nach, wenn man es vormacht...

[Pupserella]

Ja, das hat unsere auch nachgemacht, aber halt nur nachgemacht. Das ist das schwierige bei den kleinen Mäusen. Sie erzählen einem nichts. Fahrt doch mal in eine Klinik mit Onkoligischen erfahrungen. Wenn nichts schlimmes ist, wunderbar, wenn doch, seit ihr an der richtigen Adresse. Ihr müßt nur euren Kinderarzt zu einer Überweisen überreden. Meine Erfahrung ist, das die meisten nicht gerne "Ihre" Fälle oder Diagnosen anzweifeln lassen wollen. Meine Erfahrung ist, wartet nicht allzu lange, macht druck. Sollte alles i. O. sein, habt ihr gewissheit. Diese Ungewissheit zemürbt einen. Und ihr habt ja zweifel. Vielleicht neige ich zur Panikmache, so ist es nicht gemeint. Aber man will doch nur sein bestes für die Kinder.
Sonja

[Dani82]

wie läuft das ab bei mrt oder ct bei babys??

[daju]

Hallo

CT und MRT werden bei kleinen Kindern immer mit Sedierung gemacht
Sie bekommen einen Zugang und bekommen von der Untersuchung selbst nichts mit, sie müssen ja sehr lange Zeit ruhig liegen und das klappt nur in Sedierung
Normalerweise wird der Zugang sowieso benötigt, da meist Kontrastmittel verabreicht wird, und über den Zugang wird auch sediert

Mein Sohn ist schon zig mal sediert worden und wir hatten nie ein Problem damit, er ist meist auch sofort nach dem auswachsen wieder fit, die Ärzte sind immer ganz verwundert wie schnell das bei ihm geht

Die Dauer der Untersuchung ist unterschiedlich, unser MRT dauert meist so 50-60 Minuten, aber man kann als Elternteil dabei bleiben und du kannst immer bei deinem Baby sein und schauen was mit ihm passiert

[Dani82]

mein opa ist durch das spritzen des kontrastmittels fast gestorben , da allergie. hoffentlich ist da bei der kleinen nix.
aber wird kontrastmittel nicht nur bei kontrolle der durchblutung gespritzt?

[daju]

Bei uns wird immer Kontrastmittel gespritzt, um zu sehen ob sich etwas anreichert nach der Gabe des Kontratsmittels, also einmal werden die Bilder vor der Gabe des Kontratsmittels gemacht und einmal danach und dann verglichen

Frag am besten mal nach wie das ist, es gibt verschiedene Kontrastmittel soweit ich weiß und man kann evtl. vorher feststellen ob eine Allergie besteht damit man das Risisko dann nicht eingeht

[Dani82]

dankeschön!
wird der zugang auch am kopf gelegt wie beim blutabnehmen?

[Pupserella]

Hallo Dani, habt ihr euch um einen Termin bemüht? Die Untersuchungen sind wirklich nicht schlimm für die Babys. Die stecken alles besser weg als wir. Unsere hat die Sedierung nicht ganz so gut vertragen. Sie war aber immer eine Ausnahme, denn sonst werden die wirklich gut vertragen. Die Kinder sind wirklich danach wieder fit. Wie geht es euch denn so? Macht euch nicht zu sehr verrückt. Ja, ich weiß, ich hab gut reden. Bis bald und viel Glück
Sonja

[Dani82]

hi sonja
wir haben drauf bestanden einen termin zu bekommen. die ärztin meinte, es besteht kein grund da schnellstens hinzufahren aber wenn wir beruhigt sind, dann sollen wir das tun. mach mir trotzdem gedanken wegen narkose und kontrast etc. unsere ärztin meinte, wenn ein tumor schon nach aussen zu sehen ist, dann müsste sie wenigstens irgendwelche begleiterscheinung sprich müdigkeit , schlappheit, erbrechen haben...aber nix. heut waren wir den ganzen tag unterwegs, dann ist sie noch 2 stunden durch die wohnung gekrabbeltn, sprich sie war 8 stunden total auf zack und nicht mal da ist ne müdigkeit...aber wer weiss..

[Pupserella]

Hallo Dani, bei unserer kleinen waren auch keine Begleiterscheinungen. Deswegen hatten sie auch erst nach 3 Tagen als letzte möglichkeit eine Diagnose zu bekommen, ein MRT gemacht. Ich weiß leider nicht mehr, wo der Zugang lag. Nicht alle nehmen die am Kopf. Aber was hat denn die Ärztin zu der Beule gesagt? Hat sie denn eine plausieble Erklärung oder kann sie "nur" einen Tumor ausschließen, weil es keine Begleiterscheinungen gibt? Wurde denn vielleicht ein Sono gemacht durch die Fontanelle, falls diese nicht schon zu ist. Bei unserer war damals ein "frischer" Arzt, der so etwas gemacht hat, und einen schatten gesehen hatte. In Ohrhöhe, so wie auch wirklich der Tumor saß. Der Oberarzt hatte eine Kontrolle gemacht und alles zurückgenommen, sich entschuldigt, der junge Arzt hat keine Erfahrung, dürfte so etwas nicht einmal machen. Tja, aber der hatte recht, der Oberarzt nicht. Der junge Arzt hat uns privat kontaktiert und noch mal um eine richtige Untersuchung durch einen Neurologen gebeten. Da hatte ich aber schon was in Bewegung gebracht. Kurz danach war er nicht mehr am Krankenhaus. Er sagte, das dürfe er nicht machen, uns privat anrufen. Ich glaube er ist jetzt selbstständig. Hatte er mir jedenfalls erzählt.

Habt ihr denn einen Termin bekommen? Oder zumindest die Einwilligung für eine Überweisung, wenn es soweit ist? Bitte gebt nicht auf, laßt es abklären, lächerlich könnt ihr euch nicht machen, es geht um die Gesundheit eurer Tochter. "Vernünftige" Ärzte verstehen das.
Sonja:rotier:

[Dani82]

hi sonja..
ich könnt nur noch kotzen *sorry*
wir kommen ebend vom kinderarzt und wie vermutet, hat sie es abgetan, war zwar so sehr aufmerksam, hat sich alles angehört und fragen gestellt und zeitgenommen aber am ende hiess es, dass es nix ist, dass wir uns da was einreden und kaum was zu sehen ist, dass es normal ist, dass ein kopf eines babys nicht immer symmetrisch ist und bla bla....wir sollen uns nicht verrückt machen. haben auch fotos mitgehabt von vor 3 monaten, da sieht man es auch...für sie ist das nix...
hat uns zwar termin zur sono durch fontanelle gegeben aber sie findet es unsinnig und mrt will sie keine überweisung geben.
und nun steh ich da. selbst mein freund hat schon aufgegeben und meint, dass die ärztin schon weiss, was sie tut und dann ist das so, dann hat sie nix und punkt. nu steh ich allein da. ich könnt nur um mich schlagen....:augen:
sag mal , kann ich dir per email mal nen bild zukommen lassen??

[Pupserella]

Hallo Dani,
meine Email Adresse ist: sonjaheuer@t-online.de. Hat deine Ärztin Röntgenaugen? Wieso kann sie so bestimmt sagen, das da nichts ist. Macht auf jedenfall das Sono. Das MRT kann ja danach gemacht werden, falls etwas auffällig ist oder man nichts mehr sehen kann. Natürlich kann ich deinen Freund verstehen. Warum sollte man die Meinung von einem Arzt anzweifeln. Aber wenn du zweifel hast, schaff sie aus der Welt.

Ich persönlich bin immer beim Artz gewesen, weil es mir nicht gut ging. Er klopfte mir nur auf die Schultern und sagte, es sei kein Wunder, bei dem was ich durchgemacht hatte. Er sollte mal meine Schilddrüsenwerte untersuchen. Meine Schwester hatte die gleichen Symtome. Und die ist Schilddrüsen krank. Alles unauffällig. Ich sagte, ich kann schwer schlucken. Da ist so ein Gnubbel. Die Werte sind OK. Da kann nichts sein. Er wußte natürlich von der Krebserkrankung unserer Kleinen. Auf der Familienreha, eine für Familien mit einem krebskranken Kind, fragte mich die Onkologin gleichbei der Eingangsuntersuchung, was mit meiner Schilddrüse ist, ob ein Sono gemacht wurde, Blut untersucht. Sono wurde nicht gemacht, er hatte es nicht einmal angefasst. Sie stellt fest, das ich viele Knoten an und in der Schulddrüse habe. Die genauere Blutuntersuchung zeigte auch unregelmäßigkeiten. Die Kur habe ich unterbrochen. Bin nach Hause zur Spezialistin. zwei Monate später wurde mir die komplette Schilddrüse entfernt. Es war nichts mehr zu retten. Es waren kalte Knoten, aus denen Krebsgeschwüre werden. Auch wieder ein Grund, mal die Meinung eines "Halbgottes" anzuzweifeln.
Wie gesagt, vielleicht ist alles Ok mit deiner Kleinen. Aber Zweifel machen einen kaputt. Laß es abklären.
Sonja

[Dani82]

schick dir heut abend mal ne mail...:)

[Pupserella]

Hallo Dani, hast du schon die mail abgeschickt? Ich habe noch nichts erhalten. Vielleicht ist die Adresse nicht richtig. Habe zurzeit ein paar Probleme mit den Mails. Falls du sie schon abgeschickt hast, versuche es noch einmal unter heuerfeuer@t-online.de.
Grüße Sonja

[Pupserella]

Liebe Dani,
wie geht es euch? Eine Mail habe ich nicht bekommen. Ich könnte eh keine Diagnose stellen. Interessiert hätte es mich aber schon. Melde dich mal wieder.
Grüße Sonja

[mischmisch]

Hallo Dani,
hier ist dein alter Thread, falls du den noch gesucht haben solltest.
Das mit den Milben, - die sind so klein dass du sie wohl nicht sehen kannst.
Dann müsste deine Kleine die aber wohl auch haben.
Also einfach nur schnellstens zum Hautarzt.

Wie kommst du eigentlich ausgerechnet auf Leukämie?

mischmisch