Warum werde ich so behandelt?

[Mondkind]

Liebe Frauen!
Ich bin unheilbar krank und werde mit meinem Brustkrebs einschließlich der Knochenmetastasen in Langzeitbehandlung sein. Aber - diese Standardbehandlung irritiert mich doch inzwischen sehr. Knochenscans, CTs und MRTs sind die Untersuchungen der Wahl. Ich frage mich manchmal ob es nicht sinnvoll wäre auch mal die Knochendichte zu messen oder einen Hormonspiegel abzunehmen, um die Auswirkungen der Behandlung z.B. mit Antihormonen zu erfassen. Biphosphonate können auf die Blase gehen, ich habe Blasenprobleme! Wenn ich nach solchen entsprechenden Untersuchung frage bekomme ich zur Antwort, dass das nicht das vordringlichstes Problem bei mir sei. Ist den Ärzten ab einem bestimmten Krankheitsstadium weitere Erkrankungen oder Auswirkungen von Nebenwirkungen egal? Geht Ihr weiter zu Eurem Hausarzt und zu Routineuntersuchungen? Bitte schreibt mir was Ihr für Erfahrungen macht.
Liebe Grüße

[Ilse Racek]

@ Mondkind

Was Du anführst, kann ich sehr gut nachempfinden :pftroest:
Ich habe seit meiner Erkrankung und sog. Standard-Therapie - was die Medikation betrifft - sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Ärzten gemacht ;)
Im Brustzentrum steht bei fast jedem Nachsorgetermin ein anderer Ansprechpartner zur Verfügung und es wird dann meistens erst mal fleißig in den dicken Akten geblättert.......... In der Regel habe ich einen "Waschzettel mit meinen Schwerpunkten" dabei ;)
Was die Medikamente betrifft (ich hatte/habe fast alles, was der Markt hergibt) ist die Crux, dass es eigentlich mir überlassen bleibt, ob ich beispielsweise weiterhin Aromatasehemmer nehmen möchte oder nicht. Natürlich bin ich nicht undankbar, dass weder Ärzte noch Krankenkasse zucken, wenn bei mir weiterhin sehr teure Medikamente notwendig erscheinen.....
Bisphosphonate habe ich als Prophylaxe (konzentriert als Infusion im Rahmen einer "Aufsättigung - dann Tabletten...) nach einiger Zeit wegen der immer bekannter werdenden Nebenwirkungen abgelehnt und von ärztlicher Seite her Verständnis gefunden. Es erschien mir allerdings oft, dass das weniger Anteilnahme an meinen Nebenwirkungen als eine Art "Gleichmut" war. Vielleicht tu' ich da ja auch manchem/r Arzt/Ärztin Unrecht........ immerhin ist es ja wirklich im Endeffekt meine Entscheidung, was ich meinem Körper zumute bzw. "Gutes tu' " .....

Knochendichte und Hormonspiegel hat meine Ärzte in all den Jahren "null" interessiert; aber auch ich selbst fand, dass es erstmal Wichtigeres gäbe.... Natürlich hängt das auch oft vom Alter der Patienten ab, ob diese Untersuchungen Sinn machen. Beispielsweise in meinem Alter sind - auch wenn ich n i c h t BK-erkrankt wäre - Knochenabbau und Hormonveränderungen "normale Härte" ;)

Zu meinem Hausarzt gehe ich nur, um mir Überweisungen zu beschaffen, weil dieser zwar ein recht Lieber aber irgendwie Ahnungsloser zu sein scheint....

Meinen Gynäkologen suche ich regelmäßig auf; er ist selbst Krebs-Betroffener und sehr verständnisvoll. Außerdem hat er mich in einer Art Pflichtprogramm verankert - zusammen mit der BARMER und dem Brustzentrum.

Dir und allen Betroffenen wünsche ich das Beste

LG

[Nirak]

Tja, was soll ich sagen.. ich bin auch unheilbar erkrankt und habe Anfang des Jahres ( auf Anraten meines alten Onkologen aus der 2. med. des Städtischen Kh) erstmal zur Prüne gewechselt. Dort ist ein BK Zentrum, die Leute, hab ich das Gefühl, sind ziemlich fähig. Auch ich habe Probleme mit der Blase, sprich, eine chronische Blasenentzündung - und wurde erstmal zu den Urologen im Haus geschickt. Das hat den Vorteil, dass die Unterlagen - die Befunde - sofort beim Onkologen auftauchen. Die Ärzte dort nehmen meine Beschwerden immer und ausnahmslos sehr ernst. ( hatte zur Folge, dass ich mal wieder Unmengen von Untersuchungen über mich ergehen lassen musste:rolleyes: )
Also - MRT, CT und Knochenszinti gehören zur Normalität, aber für alles andere werde ich sofort an entsprechende fähige Ärzte weitergeleitet.
Meine Hausarzt habe ich eigentlich nur noch für die Überweisungen und für Gespräche, wenn ich mein, ich brauche sie. Und dafür, dass die Berichte nochmals gebündelt sind. Ich will ihn nicht missen, aber nur, weil er eben der Hausdoc ist.

Du kommst ja auch von hier.. Erkundige dich doch mal.
Karin:pftroest:

[Mondkind]

Im Brustzentrum steht bei fast jedem Nachsorgetermin ein anderer Ansprechpartner zur Verfügung und es wird dann meistens erst mal fleißig in den dicken Akten geblättert
Liebe Ilse!
Du hast offenbar ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich. Ich bin "nur" in einem Mammazentrum in Behandlung, bei mir wichtigen Fragen macht es mir schon sehr zu schaffen, das mich nach zwei Jahren immer noch keiner kennt. Ich habe zwar eine feste Bezugsärztin, aber die vergisst viel und musste eigentlich auch erst in die Akte sehen. Ich will ihr persönlich kein Unrecht tun, bei so vielen Patienten kann man wohl auch nicht jeden behalten, aber ich fühle mich so nicht gut behandelt/beraten. Vielleicht fehlt mir ein Ansprechpartner wie Du in Deinem Gynäkologen hast. Darf ich Dich fragen was mit dem Pflichtprogramm gemeint ist? Ich werde auf jeden Fall über diese Anregung nachdenken.

...habe Anfang des Jahres ( auf Anraten meines alten Onkologen aus der 2. med. des Städtischen Kh) erstmal zur Prüne gewechselt. Dort ist ein BK Zentrum...
Liebe Karin!
Ich kann mit dem Begriff "Prüne" leider gar nichts anfangen, kannst Du mir evtl. eine genauere Adresse geben? Ich glaube ehrlich gesagt aber, dass ich mir nicht aussuchen kann ob ich hier oder dort behandelt werden möchte. Geht das denn bei BK-Zentren nicht wie bei Krankenhäusern auch nach regionalen Zuständigkeiten? Ich würde mich aber gerne mal da informieren.

Euch Beiden erst mal vielen Dank für die Tipps

[Ilse Racek]

@ Mondkind

ich hab seit relativ kurzer Zeit mit Gyn und KK einen schriftliche Vereinbarung, in regelmäßigen Abständen einem sog. ErinnerungsService zu folgen und Arzttermine im "strukturierten Behandlungsprogramm Brustkrebs" wahrzunehmen. Mein Gynäkologe überweist mich dann nach seiner fachärztlichen Einschätzung zur Nachsorge in's - dankenswerterweise nahegelegene - Brustzentrum.......
Außerdem bietet mir die Barmer regelmäßig die verschiedensten Seminare an. Da ich "ambulant" für mich sehr viel tu' (vernünftige Ernährung, fast tägl. Schwimmen, leichte Bewegung an der frischen Luft und dergl.) und das auch glaubwürdig "rüberbringen konnte", hat man mich bisher immer nur "eingeladen" und nicht auf "Vollzug" der Veranstaltungen bestanden ;)
Wenn ich alles richtig verstanden habe, genieße ich durch o.a. "Verpflichtung" auch kleinere finanzielle Erleichterungen.....

LG

[Nirak]

Meine Liebe,

die "Prüne" ist hier ein feststehender Begriff. Gib ihn im Internet ein : Prüne in Kiel - und dann taucht dort alles auf, was sich da an Ärzten usw. befindet. Mein neuer Onkologe - sprich - Onkologin - ist eine auf Krebspatienten spezialisiert Gynäkologin. Ich habe innerhalb des ersten Quartals gewechselt, ohne zu fragen. Lediglich der "alte" Onkologe wurde von mir informiert, damit er einen Abschlussbericht schreiben kann.
Ich werde dir mal per Pn den Namen meiner Onkologin geben, ok?
Ist ja nicht verpflichtend. Aber es geht immerhin um unser Leben, nicht um die Krankenkassen. Herceptin erhalte ich jetzt jede Woche und die Bisphosphonate alle 3 Wochen, weil ich gleich zu Beginn eine falsche Chemo bekommen habe - sie hat meine Metastasen nicht im geringsten angegriffen. D.h. die Bestrahlungen waren bei den Metas auch für die Katz. Nur, wenn ich jetzt sofort eine neue Chemo kriege, wird das für mich notwendige Herceptin nicht mehr bezahlt, da die Krankenkasse dann davon ausgeht, dass es nicht geholfen hat. Bedeutet - 3 Monate Zitterpartie, neuer General check und dann wohl eine neue Chemo, damit meine Metas platt gemacht werden.
Ist nicht so witzig, aber ich bin schon froh, dass ich gewechselt habe.
Alles gute
Karin:pftroest:

[Sonnenhunger]

Liebes Mondkind,

wie gut kann ich dich verstehen ! Die Mechanisierung der Behandlungen stimmt mich sehr depressiv. Soll doch Krebs individuell behandelt werden .... davon spüre ich so gut wie nichts. Wenn ich mit meinen eigenen Vorstellungen prophylaktischer Art argumentiere ernte ich immer Antworten in Richtung "das ist nicht Standard". Jetzt habe ich ein regionales Rezidiv, das wahrscheinlich vermeidbar gewesen wäre, wenn die Strahlentherapeuten nicht nur stur nach Anzahl der befallenen Lymphknoten, sondern auch unter Berücksichtigung der Aggressivität des Tumors bzw. der Behandlungsalternativen entschieden hätten. Es hieß "wir bestrahlen die Achselhöhle ab dem 4. befallenen LK mit"; ich hatte 3 LK mit Tumorzellen. Ich wollte alles bestrahlen lassen - abgelehnt. Jetzt habe ich ein ernsthaft lebensbedrohliches Problem: der Krebs ist hoch "geklettert", Chemo brachte nichts, es kann schon zu spät sein .... da triple negativ, gibt es keine Alternativen - nur Bestrahlung. Da die Strahlenränder aber nicht mehr so stark belastet werden dürfen, kann ich die volle Dosierung nicht bekommen. Und die Ärzte reden sich `raus - man wisse ja schließlich nicht sicher, dass die Bestrahlung der Achselhöhle das regionale Fortschreiten verhindert hätte. Fakt ist: exakt bis Ende der Bestrahlungszone sind keine Tumore wieder aufgetaucht, darüber auffallend viele.
Mein Onkologe hierzu: "ich würde schon ab dem 1. befallenen LK bestrahlen lassen ...." Dann frage ich mich: warum bin ich in einem Brustzentrum mit Zertifikat ? Wie steht es denn dann mit "Qualitätssicherung", "Kommunikation" usw. .....

Mondkind, du hast deine Erfahrungen in ähnlicher Weise gemacht. Ich kann dir nur raten:
Wenn du deine Knochendichte messen lassen willst, bezahle es selbst. Geh`zu einem guten Orthopäden, der die entsprechende Ausstattung hierzu hat. Das habe ich auch getan, kostete unter € 60,-.
Was die Bisphosphonate betrifft: Im Gegensatz zu dir wollte ich sie bekommen. Habe ich nicht, obwohl die Knochendichtemessung Osteoporose erbracht hat. Eines ist klar: ein starker Knochen kann besser Widerstand leisten.
Hole dir für deinen Fall eine Zweitmeinung ein. Es gibt für dich vielleicht auch geeignete Studien - dann wirst du besser kontrolliert. Warte nicht, bis die Ärzte dir das vorschlagen - mache dich selber schlau und gehe mit der fertigen Idee zum Onkologen.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du die für dich richtigen Entscheidungen triffst und auch entsprechend unterstützt wirst. Kämpfe darum !

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Mondkind]

...Ich drücke dir fest die Daumen, dass du die für dich richtigen Entscheidungen triffst und auch entsprechend unterstützt wirst...
Liebe Sonnenhunger! (Ein schöner Name!)
Was Dir passiert ist finde ich sehr erschreckend, ich weiß nicht ob Du weitere Beiträge von mir gelesen hast, bei mir ist auch schon sehr viel schief gelaufen und ich hätte sicherlich eine erheblich bessere Prognose, wenn ein Arzt mich mal Ernst genommen hätte und nicht nur nach Kostenaufwand entschieden hätte.
Die Vergangenheit kann man nicht ändern, aber die Zukunft! Recht hast Du! - Ich würde so gerne einen Arzt finden dem ich glauben kann, der mich kennt und der sich für mich engagiert und mir Mut macht. In unserem Gesundheitssystem wohl zuviel verlangt.... aber trotzdem kann ich nicht Medizin studieren um alle Fürs und Wieders der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten abzuwegen, ohne Vertrauen geht es (glaube ich) nicht. Also bleiben nur die guten Wünsche füreinander und das Daumendrücken! In diesem Sinne, alles Gute für Dich.
Liebe Grüße, Elke

[Mondkind]

Arzttermine im "strukturierten Behandlungsprogramm Brustkrebs" wahrzunehmen....Außerdem bietet mir die Barmer regelmäßig die verschiedensten Seminare an. LG
Danke für Deine Aufklärung, davon habe ich doch schon mal gehört, z.Zt regelt das aber (soweit ich weiß) jede Kasse etwas anders.
Ich werde dir mal per Pn den Namen meiner Onkologin geben, ok?
Gerne!

Euch allen liebe Grüße!

[Ilse Racek]

@ Mondkind

Du hast recht.
Scheint so, dass alle Kassen sich derzeit überbieten wollen, bei Vor- und Nachsorge Optimales anzubieten ;) Ob dieser relative Aufwand auch bewirkt, dass damit ein Rezidiv oder eine Neuerkrankung früher erkannt werden, muss dahingestellt bleiben.
Sicherer Beweggrund ist ganz klar: Vorbeugen ist billiger als heilen und die Kundenbindung spielt auch keine unwesentliche Rolle ;)
In den vergangenen 5 Jahren hat sich viel bewegt. Es gab - im Zusammenhang mit der Gesundheitsreform - mal kurzfristig eine Phase, da sollte ich beispielsweise die Mistelspritzen gänzlich selbst bezahlen. Dann hat man sich da wieder besonnen...........Und ob bei Lymphödemen weiterhin die regelmäßigen Drainagen von der Kasse getragen würden, war auch nicht immer so selbstverständlich. Es gab immer mal Gerüchte........... Meine Physiotherapeutin weiß zu berichten, dass 100 % Schwerbehinderte immer wieder befürchten mussten/müssen, dass die eine oder andere Leistung "gestrichen" wird :(

Aber lass uns optimistisch in die Zukunft schauen :winke: s'wird schon :Remybussi:

LG