Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?
didi-mei
01.04.2008, 14:21
Hallo Ihr Lieben,
da ich dieses Forum als unheimlich angenehm und ehrlich empfinde, traue ich mir jetzt auch mal eine- für mich wahnsinig schwere - Frage zu stellen:
Wie ist der Verlauf der Krankheit nach dem Wiederausbruch bis zum unvermeidlichen Ende ?
Nach dem Tod meines Vaters und meines Bruders innerhalb eines Jahres (2000) haben wir nun im Februar diese schreckliche Diagnose für meine Mutter (69 J.) bekommen (Kleinzeller). Sie bekommt die übliche Chemo, die hier alle beschreiben, zunächst 4 x im Fachkrankenhaus Coswig.
Ich möchte nun gern wissen, was mich als einzige Verbliebene in der Familie (bin Nachzügler und erst 28 J.) noch alles erwartet. Meine Belastungsgrenze an Verlusten und Trauer bzw. Sorgen ist nämlich erreicht bzw. überschritten.
Kann mir jemand den Krankheitsverlauf schildern, wenn Chemo nicht mehr hilft ?
Danke Euch
Claudia
Hallo Claudia,
über den Verlauf kann Dir keiner etwas sagen.
Üblich ist erst mal Chemo und anschließende Bestrahlung, hierbei sollte auch der Kopf prophylaktisch bestrahlt werden.
Wünsche Euch viel erfolg.
Lieben Gruß
Wolfgang
Liebe Claudia !
Der Krankheitsverlauf ist bei jedem Menschen anders .
Wie geht es Deiner Mutti denn jetzt , ist die Erkrankung schon weiter fortgeschritten oder noch am Anfang ?
Hatte sie den Krebs schon oder warum schreibst Du * Wie ist der Verlauf der Krankheit nach dem Wiederausbruch bis zum unvermeidlichen Ende ?* ?
Olli hat ja schon geschrieben , das nach der Chemo noch der Kopf prophylaktisch bestrahlt wird . Mehr kann ich Dir auch nicht sagen .
Das Du ziemlich am Ende bist kann ich gut verstehen !
Da könntest Du Dir aber professionelle Hilfe bei einem Psycho-Onkologen holen .
Sprich doch einmal mit Deinem/Eurem Hausarzt darüber .
Auf alle Fälle wünsche ich Euch alles Gute ,
liebe Grüsse ,
Biba
Liebe didi-mei,
nachdem du in meinem Thread schon geschrieben hast - schreibe ich
nun mal in deinem. ;)
Ich fürchte, einen genauen Krankheitsverlauf kann dir niemand schildern, weil der Krankheitsverlauf bei jedem Menschen anders ist. Auch ich muss lernen, das zu akzeptieren, für mich, und meine Ma. Mal gehts besser, mal schlechter - ich meine, das zu akzeptieren.
Und leider kann auch ich keine Antwort auf deine Frage, wie du dir denken kannst, geben. Aber da unsere familiären Voraussetzungen sehr ähnlich sind, kann ich mich gut einfühlen, denke ich, was dich beschäftigt.
Selbst wenn ich noch eine Schwester habe, und du nicht. Schwestern sind sich auch nicht immer ähnlich und nah. ;)
Ich möchte dir eine Denkanregung geben, vielleicht hilft das auch ein wenig.
Hast du nach deinen familiären Verlusten die Möglichkeit einer therapeutischen Begleitung wahrgenommen? Das kann sogar Jahre nach den Todesfällen noch sehr helfen. Ich selbst habe erst einige Jahre nach dem plötzlichen Versterben meines Bruders eine Gesprächstherapie in Anspruch genommen - und es hat mir wirklich gut getan. Einige haben gesagt:
"Was soll das denn JETZT noch helfen?!" - es kann nicht alles traurige
"wegzaubern", aber es hilft.
Wenn man kurz nacheinander zwei so wichtige Menschen aus seiner Familie verliert, dann darf man solch eine Unterstützung in Anspruch nehmen!
Und gerade jetzt, wo es deiner Ma (wieder?) so schlecht geht - denke mal darüber nach. Das muss in MEINEN Augen nicht zwingend der Psycho-Onkologe sein - wobei ich damit noch wenig Erfahrung habe. Aber er/sie
hat sicher immerhin einen entsprechenden Background.
Ich selbst habe lange mit "Verlustängsten" zu kämpfen gehabt.
Ich wünsche dir, dass du solche Unterstützung bekommen kannst, um mit dem, was vielleicht noch kommt, etwas besser umgehen zu können - mit diesem schweren Hintergrund.
Wenn du Fragen hast - schick mir eine PN.
alles Liebe, und - nicht aufgeben!! :pftroest:
Blume
didi-mei
02.04.2008, 12:26
Ich danke Euch für Eure helfenden Antworten....tut gut.
Meine Ma hat diesen Kleinzeller erst im Februar erfahren und seit dem nur 1 Chemo weg, alles weitere müssen wir sehen - bei uns gibts keinerlei vorherige Erfahrungen mit Krebs und schon gar nicht mit solchem. Ich möchte mich nur im Vorfeld informieren, was da noch kommen kann.
Bestrahlung des Kopfes habe ich auch schon oft gelesen, aber das möchte ich nicht so gern, da sie bereits 1994 einen Schlaganfall hatte, sowieso angegriffen ist und auch so nicht mehr viel zusetzen kann (ca. noch 65 kg und völlig kraftlos). Insofern denke ich, dass viele Behandlungen oder gar Chemos gar nicht mehr möglich sind.....
Viele Grüße und auch Kraft für Euch !
Claudia
Hallo liebe Diddi-mei!
zunächst mal möchte ich schreiben das es mir leid tut das wir uns aus diesem traurigen Grund kennenlernen. Ich kann verstehen das du gerne wissen möchtest was noch alles auf dich zukommt, v.a. da du ja schon viel durchgemacht hast. Bin selbst erst 32 und auch der Nachzügler der Familie - kann dich also sehr gut verstehen.
Ich selbst bzw. Mama haben von der Diagnose eine Woche vor Weihnachten erfahren- und uns dann selbst fertig gemacht und uns ausgemalt was alles kommt. Dann hatten wir eines von den berühmten Hochs und jetzt (ja schon jetzt) sieht es aus als wären wir bald am Ende angekommen. Ich will aber irgendwie gar nicht wissen was alles kommt- ich kanns eh nicht ändern. Und es gibt in diesem Forum ganz viele Beispiele bei denen es anders lief als bei meiner Mama.
Ich bin mittlerweile für mich persönlich zwar der Meinung das unterm Strich in unserem Fall alles umsonst war und nix gebracht hat. Aber das muß wie gesagt nicht bei jedem so sein. Es kommt ja immer darauf an wieviele Metastasen jemand hat und wo- Mama hat z.B. gar keine Probleme mit der Lunge obwohl sie ein kleinzelliges CA hat - aber ihre Leber wird sie bald umbringen. Das ist also bei jedem anders. Ich denke manche ersticken und manche schladen sanft ein- genieße einfach jeden Tag mit deiner Mama und motiviere sie jeden Tag zu nutzen an dem sie einigermaßen kann. Meine Mama hat viel gehofft das es besser wird und es wurde nur tgl. schlimmer...
Aber wie gesagt- ich will dich hier nicht demotivieren. Die schlimmste Zeit haben wir sicherlich noch selbst vor uns und ich kann dazu nix sagen- aber grübel nicht was alles sein könnte- du kannst es eh nicht aufhalten bzw. ändern. Laß dich lieber dann auf die Situation ein wenn sie da ist.
Bis dann
Olimama
destiny68
02.04.2008, 22:35
Hallo Claudia,
wie die anderen schon geschrieben haben, ist jeder Krankheitsverlauf anders. Dass Du "vorbereitet" sein willst, kann ich gut verstehen. Mir ging es damals ebenso und ich habe jede freie Minute im Netz verbracht auf der Suche nach Informationen.
Dass Du dieses Forum gefunden hast, ist bestimmt richtig. Hier findest Du auf (fast) alles eine Antwort und es ist immer jemand hier, der zuhört oder einen guten Ratschlag hat, wenn es vielleicht mal zu Problemen oder Unsicherheiten kommt. :pftroest:
Was die prophylaktische Kopfbestrahlung angeht, so ist das beim Kleinzeller ein übliches Procedere. Die Ärzte werden aber sicherlich eine solche Behandlung gar nicht erst vorschlagen, wenn aufgrund der Vorgeschichte Deiner Mami die möglichen Nachteile überwiegen. Bei Zweifeln sprichst Du sie vielleicht am besten direkt darauf an.
Alles Gute,
Helga
Hallo Claudia,
mein Mann hat seit 15. Juni 07 die Diagnose kleinzelliges Lungenkarzinom mit Metastasen in den Lymphen.
Nach einem Chemozyklus von 6 Behandlungen (nach 4 Behandlungen war er bereits ganz verschwunden) und der Kopfbestrahlung kam der Tumor Mitte Dezember zurück.
Jetzt hat er nächsten Donnerstag die 6. Behandlung vom 2. Chemozyklus (nach 4 Behandlungen war das Biest wieder weg).
Außer den 3-4 Tagen nach den Chemos arbeitet er jeden Tag. Er ist zwar nicht voll einsatzfähig, aber wir sind sehr zufrieden.
Am 23.4. werden wir für 4 Wochen in der USA mit dem Wohnmobil die Westküste erkunden.
Wir wissen, dass er danach wahrscheinlich wieder zur Chemo muss, aber er verträgt sie ganz gut und so wird es hoffentlich noch lange bleiben.
Liebe Grüße
Sigrid
didi-mei
07.04.2008, 11:54
Hallo an Alle,
ich habe am Samstag das Gespräch mit der Ärztin meiner Mutter gesucht und sie mit meinen Erkenntnissen aus dem Forum konfrontiert. Im Ergebnis musste sie zugeben, dass die Überlebenswahrheit zwischen den häufigen Zahlen ein halbes bis anderthalb Jahren liegt. Zum Verlauf der Krankheit, insbesondere zum Ende hin, konnte sie mir auch keine Angaben machen. Sie sagte jedoch, dass man mit den Medikamenten noch nicht am Ende wäre und dann auch noch Bestrahlung o.ä. kurzzeitig "Luft machen" könnte. Meine Ma bekommt derzeit ja die 1. Chemo mit Étoposid und Carboplatin (zunächst 4x bzw. 6x).
Ich gehe also erstmal von nur einem verbleibenden Jahr mit meiner Ma aus und versuche mir nicht auszumalen, was das Jahr beinhaltet.
Den Tipp mit dem Psychologen befolge ich bereits und hoffe auf baldige Erfolge für meine innere Ruhe. Mein Neurologe hat mir auch was aufgeschrieben.
Was machst Ihr so zum Ablenken ?
Pflegt Ihr Eure Angehörigen zu Hause (dort wohnen o.ä.)?
Ich dank Euch und halt Euch auf dem Laufenden, wenn ich darf
LG Claudi
Hallo Claudi,
als das mit dem Ablenken kommt natürlich auf den Patienten an.
Wir haben eine Firma und ich plane ihn immer wieder zu Kundenterminen ein. Er kann - muss aber nicht. Es können jederzeit auch unsere Mitarbeiter die Termine wahrnehmen.
Wir haben für meinen Mann einen privaten Bereich. Er kann sich also jederzeit zurückziehen, wenn er müde ist.
Das baut ihn auf.
Pflegen werde ich meinen Mann, wenn es soweit ist, zuhause. Ich bekomme da Unterstützung vor der "Brücke". Das ist ein onkologischer Pflegedienst.
Liebe Grüße
Sigrid
Liebe Didi-mei,
die Frage mit dem „was kommt dann, nach dem Jahr?
Nach der Zeit, wo man noch „etwas tun kann“?
Und wie kann ich das dann bewerkstelligen, und WO?“
stelle ich mir auch immer wieder. :confused:
Ich kann das nicht mit ihr besprechen, das würde sie zur
Zeit völlig überfordern – wir müssen dann mit ihr entscheiden,
wenn es soweit ist.
Zu Hause pflegen würde erfordern, dass ich mich zumindest
beurlauben lassen können müsste –- sonst könnte ich
das nicht leisten. Ob mit oder ohne Pflegediensthilfe.
Ich weiss auch überhaupt nicht, was kommt. Ich versuche nur,
mich weitestgehend zu informieren, welche Möglichkeiten
da sind, damit ich in dem Moment, wenn ich sie brauche,
nicht völlig überrollt werde. Aber richtig konkret planen – das
geht irgendwie überhaupt nicht mehr.
Die Ärzte haben mir auch gesagt: „man kann immer was tun!“ –
was genau, das wurde nicht gesagt.
Aber soll meine Ma bis zum letzten Atemzug im Krankenhaus
liegen?
Das möchte ich auch nicht…soweit die Theorie.
Schicke dir ein Päckchen Kraft, und schön, dass du dir
Hilfe und Unterstützung für dich selbst suchst! Pass auf dich
auf. Und versuche, die schönen Momente, die es AUCH gibt,
wahrzunehmen und zu geniessen. :knuddel:
Alles Liebe
vom Blümchen
didi-mei
08.04.2008, 10:57
Gestern gings Mama schlecht im Krankenhaus nach der 3. Dosis im 2. Chemodurchgang. Sie bekommt jetzt regelmäßig die MCP-Tropfen, damit diese Übelkeit zurückgeht. Das Schlimme dabei ist, dass sie immer weiter abnimmt, weil der Appetit fehlt. Und wenn sie was isst, dann 1 Scheibe Brot oder so. Was tut Ihr, um etwas in die Lieben hineinzubekommen ?
Ein anderes Problem sehe ich im Stolz meiner Mutter. Sie ist unglaublich stark, verkennt aber die Grenze zum Hilfe suchen. Sie würde nie die Schwester rufen im Krankenhaus oder wenn ich zu doll Hilfe anbiete wird sie richtig bös. Das Perücketragen ist eine unglaubliche Erniedrigung bzw. Entwürdigung für sie. Immer zählt was die Leute denken... Sie beschäftigt sich damit mehr als mit ihrer Gesundheit.
Habt Ihr ERfahrungen damit, wenn man zur Anschlussheilbehandlung mitfährt ? Ich wollte das tun, weils der letzte "Urlaub" sein könnte.
Danke Euch
Claudi
Hallo Didi-mei,
nicht dass du denkst, ich wollte nur von mir erzählen.
Es war eher als Antwort auf deine Frage gedacht "wie macht
ihr das?"
Das Problem mit dem Appetit haben wir auch - es hilft
nur, immer Kleinigkeiten anzubieten. Oder irgendwas kräfigendes
reinzumischen, hab ich hier gelesen. Viel geht eben nicht.
Und das "Haarproblem" kennen wir auch...ach, es ist traurig
alles.
Wünsche dir Kraft!!
Blümchen
Hallo Ihr Lieben,
das Problem mit dem Essen ist für uns Angehörige,die wir ja nur das Beste wollen,wirklich groß.Ich biete meinem Mann alle zwei Stunden eine Kleinigkeit an und mische auch hochkalorisches Pulver in fast alles.Gibt es in der Apotheke,lasst Euch da beraten.Obwohl er immer noch keine richtige Lust zu essen hat,hat mein Mann so sein Gewicht von 57 auf jetzt 63 Kilo steigern können.
Die Frage:"was kommt nach....",da habe ich für mich beschlossen sie mir nicht mehr zustellen.Erstens kann sie mir doch niemand beantworten und Zweitens:was würde ich mit dem Wissen heute schon anfangen,mich verrückt machen höchstwahrscheinlich.
Ich versuche soviel wie nur irgendmöglich an Information zusammeln,damit man nicht ahnungslos da steht,letztendlich können mir die Ärzte nur die Fragen beantworten die ich auch stelle,also brauche ich Informationen.Diese beziehe ich aber nicht ausschließlich auf unsere Situation da ich auch weiß es kann so oder so verlaufen.
Seit der Diagnose ist alles anders,ich reagiere auf die jeweilige Situation,gehts ihm schlecht versuche ich heraus zu finden warum und wie kann ich helfen.Geht es ihm gut versuche ich diesen Zustand so lange wie möglich festzuhalten.Das alles ist nicht immer leicht,aber es geht halt nicht anders.Ich glaub das wichtigste für uns Angehörige ist zu zeigen das wir immer da sind für unsere Lieben,ob nun im Gespräch oder tatkräftig.Planen geht bei uns überhaupt noch nicht,in ein,zwei Stunden kann das Befinden schon wieder ganz anders sein,darauf habe ich mich jetzt eingerichtet.Aber damit kann ich jetzt einigermaßen umgehen und mach mich nicht verrückt weil irgendwas nicht nach Plan läuft.
Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben,dabei wollte ich Euch nur sagen das es sich mit der Zeit "einspielt",jeder findet den für sich richtigen Weg.Es ist traurig das wir diesen Weg gehen müssen, aber bitte nie aufgeben!
LG Lissi
Hallo Claudia,
wir haben im Februar die Diagnose kleinzelliges BC bekommen. Meine Mutter ist psychisch krank und wurde nicht völlig über den Verlauf dieser Krankheit aufgeklärt. Auch ich bekam von dem behandelnden Arzt eine Lebensdauer von ca. 1 1/2 Jahren gesagt statistisch gesehen.
Nach drei Wochen bereits habe ich mich an die hiesige Hospizgruppe gewandt und habe dort alle 4 Wochen einen Gesprächstermin. Allein kann ich das nicht bewältigen.
Ich kann mir nicht vorstellen, daß meine Kinder nicht mehr zu Oma Helga fahren können und daß sie evtl. noch nicht mal die Einschulung von Finja nächstes Jahr miterlebt. Sie hat die drei Chemos sehr gut verkraftet. Nun bekommt sie noch eine. Der Tumor ist wohl nicht mehr zu sehen gewesen beim MRT. Sie hat sich so sehr gefreut darüber.
Jetzt ist es an der Zeit, mir zu überlegen, was mir noch auf dem Herzen liegt. Was ich sie noch fragen will. Bin bei meiner Oma aufgewachsen und da sind doch noch einige Fragen offen. Evtl. möchte sie noch Verwandte besuchen, die sie lange nicht mehr gesehen hat. Vielleicht habt ihr beide auch noch das ein oder andere zu "erledigen".
Ich wünsche Euch viel Kraft!
LG Sandra
didi-mei
09.04.2008, 07:19
Hallo an Alle !
Vielen Dank für die super Antworten...
@Blümchen: es tut mir doch auch gut von Euch was zu hören. Ich denke keinesfalls, dass Du nur von Dir schreiben möchtest. Ist aber auch bei Dir ne harte Geschichte. Wie alt seid Ihr ?
@ Lissi 2: vielen Dank für den lieben Beitrag, Du schreibst so positiv und kraftgebend. Ich denke da steckt viel Wahres drin, aber sieh das mal immer in dieser schweren Zeit. Ich weiß auch, dass ich nur reagieren kann, aber gerade das macht mich unheimlich wütend auf das Schicksal.
@Triebi: Das mit dem Erledigen bzw. noch was Schönes unternehmen ist auch ein guter Gedanke, das überlege ich auch schon. Unternehmungen oder gar Urlaube kann ich nur vom Zustand meiner Ma abhängig machen. Sie fühlt sich daheim auf der Couch am besten :-) Erledigt (rein formal) ist alles.......denn,
wisst Ihr meine Wut auf das Schicksal hat noch mehr Gründe. 1997 fing meine Familie (Mama, Papa, Bruder, ich) an auseinanderzufallen. Mein 19 Jahre älterer Bruder ließ sich nach der Scheidung von seiner Frau völlig gehen. Meine Eltern nahmen ihn auf und gingen bald selbst daran kaputt. Nur noch Streit. Ich war erst 17, hatte aber stets die Aufgabe auf alle aufzupassen, dass nichts eskaliert. Im Mai 2000 verstarb mein Bruder an plötzlichem Herzversagen. Im September 2000 auch noch mein Vater, weil er das alles nicht verkraftete. Ich war also 20 und hatte die Hälfte meiner Familie verloren und nur noch die Sorge um meine Mutter. Wir haben uns jetzt also 8 Jahre gegenseitig umsorgt - und jetzt das ?!!!!!! Das ist doch nicht wahr ! Mit 28 bin ich bald allein auf der Welt ? Entschuldigung aber Gottesglaube oder "Alles hat seinen Sinn"......neeee. Das ist zu viel !
Sorry, das ich mich abgelassen habe, aber ich hoffe so könnt Ihr manche meiner Zeilen besser verstehen.
Traurige Grüße
Claudi
Liebe Didi-mei,
schimpf ruhig, das tut auch mal gut!!
Unser beider Geschichte ist ja ähnlich, ich bin 40 Jahre, meine Ma 75 Jahre alt.
Nein, man kann sich sicher nicht immer sagen, alles hätte einen Sinn. Man darf auch mal "wüten" und mit dem Schicksal hadern! :mad:
Sagt die der Name Kübler-Ross etwas? In einem ihrer Bücher habe ich mal den Rat gelesen, sich ein Stück Schlauch o.ä. zuzulegen, und seine Wut einfach mal an einem Kissen, oder was immer greifbar ist, auszulassen. Der biegsame Schlauch hat den Vorteil, er schnellt nicht zurück, und du kannst dir selbst nicht wehtun. Ich weiss nicht, ob es dir hilft - ist nur so eine Idee.
Ansonsten vielleicht einfach mal die Stereoanlage bis zum Anschlag aufdrehen, mit der entsprechenden Musik...oder wohnst du nicht allein?
(Ich meine, abgesehen von Mit-Mietern :D)
So, ich muss was tun - fühl dich gedrückt!!
vom Blümchen
didi-mei
09.04.2008, 07:37
Du bist wirklich herzerfrischend Blümchen :smiley1:
Ich werde sowohl die Stereoanlage aufdrehen, als auch meine Kissen zerschlagen.....und wehe Mama ist danach nicht wieder gesund ;)
Ich muss auch was tun. Immer dieses Internet in der Arbeitszeit.
Dank Dir ganz doll.
Claudi
Liebe Claudi,
irgendwie hab ich Dein Posting den ganzen Morgen nicht aus den Kopf bekommen und möchte jetzt doch ein paar Gedanken dazu los werden.
Ich weiß das man in dieser schweren Zeit oft nicht sieht wie und wohin es weiter geht,das Gefühl ist auch mir nicht fremd.Und für das "ablassen" brauchst Du nun wirklich nicht sorry sagen,dafür ist das hier da.
Ich hatte schon auch zwischen Deinen Zeilen(wie bei Blume auch) gelesen und ein klein wenig verstanden.Ich glaube es gibt hier bestimmt sehr viele mit einem schweren Lebensweg(das Leben ist leider keine heile Welt),meine wenigkeit mit eingeschlossen.Ich bin 57 Jahre,hatte leider keine behütete Kindheit,sehr jung geheiratet u. zwei Kinder bekommen,war dann lange alleinerziehend bis ich meinen Mann kennen gelernt habe.1989 selber an Krebs erkrankt,92 Tochter verloren,97 stand mein Mann kurz vor der Erblindung.Mein Mann hatte bis dahin beruflich mit körperlichen u.geistig Schwerstbehinderte gearbeitet.Uns ist also eigens und fremdes Leid nie fern gewesen.Unsere Devise nach der wir immer versucht haben zuleben war und ist:nie zu verbittern,nie hart werden,immer offen zubleiben,immer ein Ohr für unsere Mitmenschen zuhaben.Durch meinen Beruf komme ich mit vielen,überwiegend älteren Menschen in Berührung und habe oft nicht nur ihre Füße sondern auch ihre Seelen in den Händen,für viele bin ich der einzige Ansprechpartner und das tut mir oft richtig weh,zu sehen wieviele in einer Einsamkeit leben,nicht weil keiner mehr da ist,auch wenn noch Familie,Kinder,Enkel da sind.ich versuche durch mein "zuhören" die Frage nach dem Sinn für mich zu beantworten.Aber das geht nur mit etwas Abstand zu seinem eigenen Leid.
Deshalb mein Rat:stell Dir diese Fragen jetzt und heute alle nicht,man bekommt noch keine Antworten,vielleicht später.es kostet nur Energie und die solltest Du besser für das jetzt und für den wichtigsten Tag nämlich "Heute"
gebrauchen.Deine Ma,Du und das Heute ist was zählt,was wichtig ist. Versäume nicht mit Deiner Ma im hier und jetzt zu leben,auch wenn es schwer ist,es wird Dich Dein ganzes Leben begleiten.
Du bist noch so jung und ich wünsche Dir so sehr das auch Du die Sonnenstrahlen hinter den dichten Wolken immer mal wieder sehen kannst.
Lg Lissi
didi-mei
09.04.2008, 14:03
Danke Lissi,
das stimmt, ich neige dazu wütend zu werden, mit dem Schicksal zu hadern und meine Wut auch in meiner Laune und Umgang mit Menschen auszulassen. Meine Ma ärgert das manchmal, auch wenn sie weiß, dass es von meiner Anspannung stammt.
Du hast aber recht, das hier und jetzt zählt.....auch wenn es gerade kein schönes hier und jetzt ist, aber ich kann noch Zeit mit Mama verbringen und das werde ich tun.
Schlimm empfinde ich auch meine TRäume von Familienfotos, wo auf einmal alle weg sind, nur noch ich darauf - furchtbar.
Oder erschreckend finde ich auch, dass ich bereits genau weiß wie ich die Trauerfeier gestalten werde und was ich sage usw..... ist das nicht verrückt ?
Ich danke Dir für Deine Offenheit.
Claudia
Hallo Claudia,
nein, das ist nicht verrückt.
Das ist Aufarbeitung. Jeder muss Probleme, Sorgen und seelische Schmerzen anders verarbeiten. :augen:
Menschen sind verschieden. Wenn ich aufarbeite, plane ich auch solche Dinge oder ich setzte mir meine Kopfhörer vom MP3 auf und male. Danach geht es mir besser.
Meine Tochter redet. Mit mir, ihrem Mann, ihrem Vater, .... Endlose Telefongespräche.:megaphon:
Du musst also - mach Dir darüber keine Gedanken. Wenn Du es verdängst, gehst Du seelisch kaputt.:pftroest:
Liebe Grüße
Sigrid
Marita C.
10.04.2008, 21:15
Hallo ihr Lieben,
ich hatte ein Erlebnis,bevor mein Mann krank wurde.Ich hab es noch keinem erzählt.
Ich hab geträumt,ich war in einem Krankenhaus,mein Mann lag dort im Bett,den Kopf zur Seite geneigt.Die Ärzte sagten mir......er ist friedlich eingeschlafen.:eek:
Erst seit mein Mann krank ist,denke ich immer wieder an diesen Traum:confused:Gibt es Vorahnungen?
Euch einen schönen Abend....Marita
Liebe Marita,
ich weiß nicht ob es Vorahnungen gibt. Aber oft denkt man ja 'jetzt passiert das und das' oder träumt etwas und was passiert? Nichts! Wie viele Träume passieren nicht? wie viele Ängste werden nicht wirklich.....
Und dann passiert es doch einmal. Man hat Alltagsängste und verarbeitet die in seinen Träumen und irgendwann passiert dann auch tatsächlich etwas, dass man so ähnlich schon geträumt hat. Vorahnung? Natürlich gibt es mehr 'Dinge zwischen Himmel und ERde, die Mensch sich vorstellen kann'( kenn das korrekte Zitat nicht). Aber lass dich jetzt nicht von diesem Traum einschüchtern. Genieße einfach jeden guten Tag und jede gute Minute von denen es hoffentlich noch ganz, ganz viele gibt.
Liebe Grüße
Jutta
Marita C.
11.04.2008, 17:46
Hallo Jutta,
den Traum hab ich ja gehabt,bevor mein Mann krank war.Und deshalb denke ich darüber nach.Ja,wir geniessen die Zeit,die wir haben und ich lasse mich nicht von meinen Träumen einschüchtern.Wie heisst es doch....Träume sind Schäume.Ein schönes Wochenende wünsch ich euch.
Liebe Grüße Marita
hallo Jutta und Marita,
Jutta hat recht - längst nicht alles, was man träumt, tritt auch ein!
Ich glaube wohl, dass es Menschen gibt, die Dinge erspüren können.
Aber, liebe Marita - denk nicht zuviel drüber nach - Träume haben ja auch viel mit einem selbst zu tun - und Personen, die darin vorkommen, symbolisieren oft Teile der eigenen Persönlichkeit; man muss genau hinschauen, ob das, was man geträumt hat, auch das ist, was man sehen sollte, oder ob es was ganz anderes aussagen wollte. (etwas verworren...sorry.) :augendreh
Grüsse vom Blümchen :winke:
Hallo Marita,
da bin ich voll bei Dir. :1luvu:
Ich rede nicht oft darüber, aber ich hatte schon einige solcher Erlebnisse. Da ich das jedesmal meinem Mann oder meinen Kindern erzählt habe bevor es sich erfüllt hat - kann ich es auch beweisen.
Meine Oma konnte auch Dinge vorausträumen.
Es gibt wirklich Dinge, die ins parapsychologische gehen. Nur öffentlich reden sollte man nicht allzu offenherzig, da dies Grund für viele Diskussionen sein kann.
Liebe Grüße
Sigrid
Marita C.
11.04.2008, 21:53
Oh Sigrid,
mir ist gerade ein Stein runtergeplupst.Ich hab schon gedacht,ich bin nicht mehr normal.:1luvu:Nein,ich habe noch nie darüber geredet,weil ich weiss,das viele Menschen nicht daran glauben.
Ich wünsch euch ein schönes ruhiges Wochenende.
Liebe Grüße Marita
Liebe Claudia,
ich kann Deine Wut völlig verstehen. Man fragt sich, was muss ich noch alles aushalten, was kommt noch alles auf mich zu? Ich bin 31 Jahre alt. Als ich 2 war, brachte mich mein Vater zu meiner Oma. Er wollte oder konnte mich nicht allein aufziehen. Meine Mutter ist, nachdem die Ehe völlig am Ende war, nach Mönchengladbach gezogen und hat dort mit einer Frau zusammen gelebt. Sie kam nur ab und an zu Besuch. Ich hatte es sehr gut bei meiner Oma und habe nie daran gedacht, daß sie sterben könnte.
Sie hatte zwei Mal Krebs und eine Herzschwäche. Eines morgens im Januar 1996 fand ich sie tot im Wohnzimmer liegen. Diesen Schock habe ich bis heute nicht verarbeitet. Meine Mutter ist schon vor meiner Geburt psychisch krank gewesen. Als ich ca. 13 war ist ihre Freundin plötzlich verstorben und von da an war alles nur noch schrecklich. Sie fuhr mit dem von meiner Oma gekaufen Auto durch ganz Deutschland, begann Betrügereien und war nicht mehr Herr ihrer Sinne. Sie war dann lange in einer Psychiatrie.
Zu meinem Vater habe ich seit fast 10 Jahren keinen Kontakt mehr. Nun hat meine Mutter Krebs und gestern haben wir ihren einzigen Bruder beerdigt, der an einem plötzlichen Herztod im Urlaub starb. Ich weiss manchmal nicht mehr, woher ich die Kraft nehmen soll. Vergesse meine eigenen Bedürfnisse und versuche immer es allen recht zu machen.
Ich fahre mit meiner Familie im Sommer zwei Wochen in die Toskana. Da bin ich mal ganz egoistisch gewesen und voller Hoffnung, daß es meiner Mutter noch eine Weile gut geht. Die vierte und letzte Chemo beginnt am 22.04. Der Tumor war nicht mehr zu sehen und ich hoffe, daß er noch eine Weile weg bleibt.
Hast Du einen Partner, oder musst Du alles ganz allein durchstehen?
LG Sandra
Marita C.
13.04.2008, 13:46
Liebe Sandra,ich nehme dich jetzt mal in den Arm und drücke dich ganz fest.Du bist sehr stark,weisst du das?:knuddel:
Alles Liebe Marita
Oh Danke Marita, daran zweifel ich meistens. Im Moment bin ich am Zweifeln, ob das mit dem Urlaub so o.k. ist, denn ich habe mit Schrecken gelesen, daß es innerhalb von Wochen wieder ganz anders aussehen kann.
Wünsche Dir einen schönen Restsonntag.
LG Sandra
Hallo Didi?
Wie gehts dir, und deiner Mama?
ganz liebe Grüsse
vom Blümchen :winke:
Hallo Sandra,
freu Dich ruhig auf Deinen Urlaub. Du bist nicht egoistisch.
Wir müssen uns alle auch mal ausrhen und an uns denken.
Liebe Grüße
Sigrid
didi-mei
15.04.2008, 09:51
Hallo Ihr Lieben,
also mit den Vorahnungen und Träumen ist es wahrscheinlich wirklich so eine Sache. Wenn mal ein Traum wahr wird, denken wir gleich an Übersinnliches. Aber ich denke gerade in unserer Situation klammert man sich auch an sowas.
Aber, Marita, ich denke auch wir sollten uns nicht einschüchtern lassen. Alles Negative muss jetzt weg von uns. Alles Balast.
Ich habe solche Gedanken auch gehabt. Bevor mein Bruder an plötzlichem Herztod starb hatte ein Sturm einen Baum im Garten entwurzelt und das war sein Lebensbaum (zu seiner Geburt vom Opa gepflanzt). Da meinte er schon jetzt würde es bestimmt zu Ende gehen. Wenig später lief er durch das große Tor auf den Friedhof. Meine Mutter war ausser sich, denn das ist laut Aberglaube schlimm. Nur die Totenwagen fahren da durch. Mein Bruder meinte er wär sowieso nich mehr lange da. Eine Woche später war er tot.
Da kommt man in Grübeln.
Aber nochmal ihr Lieben: Ihr seid alle so herzensgut, machen wir uns das nicht durch böse Gedanken und Grübeln über den schlimmsten Fall zunichte. Dinge zwischen Himmel und Erde gibt es, aber die helfen uns jetzt nicht - unsere Lieben brauchen uns und keine beschworenen Geister :knuddel:
..ups das waren jetzt klare Worte, aber ich hoff Ihr zieht Kraft daraus
Viele Grüße
didi
didi-mei
15.04.2008, 09:58
@ Blümchen
Ich habe Dir eine pN geschickt und mich für die Funkstille entschuldigt. Lieb, dass Du Dich sorgst :knuddel:
Mama meinte am Sonntag ihr gehe es nach der 2. Chemo Runde besser als nach der ersten.
Kennt Ihr das auch von Euern Lieben ?
Ich habe mal die Diagnose abgeschrieben und würde mich über Übersetzungen freuen :-)
k.B. rechts zentral mit mediastinaler Lymphknotenbeteiligung u. mit Lebermetastasen C34.0 C 78.7; cT4NxM1 (HEP)
Seid gedrückt...
Didi
Da ich ein Buch von Frau Kübler-Ross gelesen haben in dem sie von vielen Nahtoderfahrungen berichtet galube ich an ein Leben nach dem Tod. Hatte mich bisher nicht so damit beschäftigt. Ich bin mir sicher, daß es dort "oben" schön ist für unsere Lieben und das gibt mir sehr viel Kraft. Also nix mit Geistern-echte Engel.
Danke, daß ihr mir das schlechte Gewissen wegen dem Urlaub etwas genommen habt :knuddel:.
LG Sandra
Hallo Didi,
Du hast Recht, man darf diese Dinge nicht als Lebensinhalt nehmen.
Darum erzähle ich sie auch selten jemand Fremden. Allerdings beobachte ich diese Ahnungen und kann einfach nur bestätigen was Marita angedeutet hat. Es gibt Ahnungen und Vorhersagen, die sich erfüllen. Man muss nur lernen zuzuhören.:winke:
Liebe Grüße
Sigrid
didi-mei
16.04.2008, 08:18
Guten Morgen an Alle,
ich habe in einem anderen Thread was von einer Verdopplungszeit dieses Biestes (wenn es denn wiederkommt bzw. nicht behandelt wird) von 20-50Tagen gelesen. Habt Ihr das auch schon gelesen ? Stimmt das ?
Ich frage so nach, weil Mama die derzeitige Chemo (Carboplatin/Etoposid) recht gut verträgt, aber ich nicht weiß wie sie reagiert, wenn sie merkt, dass das Ding derart schnell (ich lese hier so 6 oder 8 Wochen nach Beendigung Chemo) wiederkommt und ihr diese Chemokämpferei so sinnlos vorkommen wird. Ich habe einfach Angst, dass sie dann aufgibt bzw. nicht "noch mehr Gift bekommen" möchte.
Habt Ihr Erfahrungen mit den Diagnosen "Rezidiv und weitere Chemo" ?
Mama wiegt noch 62 kg, wieviele Chemos soll sie so durchstehen ?
Betrübliche Worte am Morgen, aber wo soll ichs loswerden, wenn nicht bei Euch Lieben...:pftroest:
Didi
Liebe Didi,:pftroest::pftroest:
eine Antwort auf Deine Frage hab ich leider nicht,aber Deine Gedanken was ist wenn es mit der Chemo nach kurzer Zeit weiter gehen muß,sind mir nicht fremd.
Mein Mann meint auch wenn er die jetzige hinter sich hat,ist damit alles erledigt und dann kann das normale Leben wieder beginnen.Ich versuche ihn ganz vorsichtig,aber wirklich ganz vorsichtig darauf vorzubereiten das es auch anders kommen kann.Ansonsten versuche ich mir noch keinen Kopf zumachen(klappt natürlich auch nicht immer,aber ich übe)was sein wird wenn.....,das Leben ist jetzt,heute,was nächste Woche,nächsten Monat oder so ist oder sein wird, kann uns keiner sagen,zum Glück.
Die Angst das er aufgibt habe ich auch,aber wenn es dann soweit wäre,müßte ich das schweren Herzens respektieren.
Lass bitte diese trüben Gedanken nicht zu oft zu,versuche für Dich und Deine Ma vorwärts zuschauen,zeig ihr das Du stark bist,das sie sich keine Sorgen um Dich machen muß,ich glaube damit kannst Du ihr schon sehr viel helfen.Du kannst das.
Sei ganz lieb gedrückt,ich hoffe die Sonne scheint heute auch für Euch
LG Lissi
didi-mei
16.04.2008, 12:21
Hallo Lissi,
ich danke Dir und drück Dich auch :knuddel:
Ich versuch schon stark zu sein und zu ihr bin ichs natürlich immer - klar, kennen wir ja alle ;)
Manchmal verlässt mich bloß so der Mut...Aber ich halt durch !
Liebe Grüße und danke nochmal
Didi
Hallo Lissi,
bei meinem Mann war das Biest nach 6 Wochen wieder da.
Er hat jetzt den 2. Chemozyklus von 6 x hinter sich. Also insgesamt 12x Chemo und 15x Strahlentherapie des Kopfes.
Er rappelt sich nach jeder Chemo so gut es geht wieder hoch.
Nächste Woche fliegen wir für 4 Wochen nach Amerika (Chemopause :augen:)
Was danach ist - ob er dann wieder voll da ist, oder ob es diesmal länger geht - wissen wir nicht.
Aber er macht weiter und rappelt sich dann auch wieder jedesmal auf.
Also - nicht aufgeben. :boese:
Liebe Grüße
Sigrid
didi-mei
16.04.2008, 16:34
Hallo gwenda,
ja Deine Geschichte verfolge ich auch schon lange.
Ich wünsche Euch so, dass der Urlaub erholsam und toll wird und das danach jede Herausforderung ein Klacks wird. Vielleicht bleibt "Kurt" ja überm großen Teich - wollen ja viele nach Amerika :smiley1: Sorry, Scherzi.
Auf jeden Fall hilft Deinem Mann schon die Vorfreude und das Planen und Packen.
Tipp: Nimm eine Videokamera mit und mach schöne Aufnahmen aus glücklichen Zeiten :knuddel:
Viele Grüße
Claudia
Hallo Claudia,
mein Mann hat sich extra eine neue Spiegelreflexkamera zugelegt :rolleyes::eek:
Männer brauche halt immer einen Grund für solche Teile.
Liebe Grüße
Sigrid
Bianca-Alexandra
17.04.2008, 10:36
Liebe Didi,
ich kann mich den Antworten auf die Frage von Dir zum Verdoppelungszyklus nur anschließen. Du weißt nicht, wie die Krankheit verläuft, was anschlägt oder nicht anschlägt, in welcher Weise es anschlägt, ob es stoppt, verlangsamt oder rückläufig sein wird. Was die Aussage angeht - schwöre ich Dir aber dass es wirklich so ist. Allerdings: unbehandelt! Ich würde solche Angaben wirklich im Leben nicht einstellen wenn sie nicht wahr wären - oder nicht aus zuverlässigen Quellen.
Es ist sicherlich gut, alle Wege zumindest einmal grob mit dem Feuerzeug abgeleuchtet zu haben. Aber ich denke, viel wichtiger ist, die Gegenwart zu genießen. Und wenn der Fall der Fälle eintritt wirst Du in etwa wissen in welche grobe Richtung es läuft und hast dann immer noch Gelegenheit, Dich im Detail über die dann aktuelle Situation zu informieren. Dafür nehme ich immer die Anleitung vom Tumorzentrum. Du weißt dann wirklich direkt was die Ärzte als nächstes tun werden wenn Du die Stelle nachschlägst.
Ich verstehe Deinen Drang nach Wissen - da geht es mir genauso. Aber verrenn Dich nicht so arg, sonst siehst Du am Ende noch anstelle Deiner Ma eine Diagnose mit Medikamentenangaben :o Ganz abgesehen davon läuft es dann automatisch darauf hinaus (so wars zumindest bei mir) dass man sich über alles schlechte das passieren kann informiert - und das zerrt erst mal ganz schön an den Füßen.... Trotzdem - ich war / bin genauso.... Inzwischen gehe ich ruhiger damit um. Bin aber auch ruhiger weil ich mich sehr intensiv mit allen Möglichkeiten auseinander gesetzt habe.
Übrigens: Was die Medis angeht habe ich noch einen Tipp, wenn Du im Umkreis eine Apotheke hast, die du öfter besuchst oder gar jemanden kennst, dann sprech die mal auf eine rote Liste an. Das ist das Verzeichnis der Medikamente (nur Zusammensetzung!). Vielleicht haben sie noch eine alte vom Vorjahr. Bei meiner Mom hat mir das sehr geholfen weil sie blöderweise Auf Etoposid in Transfusionsform allergisch reagiert hat. Als Tablette wars dann ok.... Allerdings ist hier ein hoher Wirkstoffverlust aufgrund der Bioverträglichkeit. Ich konnte damit die Ärzte viel besser hinterfragen weil es viele Produkte mit gleichem Wirkstoff aber anderen Trägermaterialien gibt - oft sind es nur die Träger die die Allergie auslösen. Vielleicht brauchst Du es auch gar nicht, aber für son Sonderfall sehr hilfreich. - und wenn es ein Buch aus dem Vorjahr ist geben die Apotheken das eigentlich auch für lau raus - wie der Köllsche säät....
Ich schaue nochmal nach der Quelle zu den Verdoppelungszeiten und sage Dir dann per pn bescheid....
Ne jaaanz leeve jruuuuß
Bianca-Alexandra
17.04.2008, 10:48
Liebe Didi,
da lese ich noch etwas von Dir und mir jagts den Rücken runter. Die Aussagen, die Du hier in den Foren liest sind größtenteils persönliche Erfahrungen und Erlebnisse, die darfst Du bitte nicht pauschalisieren!!!
Es gibt so viele Möglichkeiten! Medizinisch relevant (für die weitere Prognose)kenn ich die nachstehenden:
1. Kann eine Vollremission des Primärtumors erreicht werden?
2. Wenn es zu Rezidiven kommt - sind sie in mehr oder weniger als drei Monaten nach der Vollremission aufgetreten?
und dann ist es immer noch die Frage, welches Medikament anschlägt, wie der Allgemeinzustand ist und und und....
Es ist nicht durchgängig so, dass das Rezidiv innerhalb sechs Wochen auftaucht....
Ich erkenn mich zwar oft in Deinen Aussagen wieder, aber ganz so sicher darst Du Dir mit den schlechten Dingen nun auch nicht sein! - Lies doch mal bei Olli_EU den Thread "und jetzt bin ich hier"!!! Der hatte jetzt mit einem Kleinzeller seit einem Jahr kein Rezidiv !!!!! Schade, die guten Nachrichten gehen immer so unter :(
Ich hoffe !:)
didi-mei
17.04.2008, 13:05
Liebe Bibbi,
so einfach ist dasgar nicht mit dem positiven Hoffen.
Das mit dem Rezidiv über oder unter 3 Monate nach Therapie hab ich auch in dieser Bibel von der Uni Köln gelesen.
Aber dort stand eben leider auch bei Statium IV ist die Überlebensdauer mit Chemo zwischen 7 und 10 Monaten. Mein Gott das wär Weihnachten (im günstigen Fall) !!!!
Oh Mann, das pack ich alles nich. Soll ich meine Ma noch dieses Jahr einbüssen ? Kein Weihnachten zusammen ? Soll sie nicht mal 70 werden ?
Betrübte Grüße
Claudia
anna-karin
17.04.2008, 13:30
Hallo Ihr Lieben,
ich muß mich doch noch mal einmischen. Vergeßt bitte den Unsinn mit den "Tumorverdoppelungszeiten". Für die herumgeisternden Angaben auch zu unbehandelten Patieten gibt es keinerlei seriöse Angaben. Ich selbst gehöre dazu. Kein Patient, der nicht tumorspezifisch behandelt wurde, hat jemals zu dem Zweck, diese Zeiten überprüfen zu lassen, körpereigene Zellen neu entnehmen lassen. Die Angaben beziehen sich auf Untersuchungen im Reagenzgals bzw. auf Autopsiebefunde bei zuvor therapierten Patienten, die zusätzliche Eingriffe in ihr Immunsystem mit unterschiedlichem Ansprechen hatten. Bei mir wurde nach einiger Zeit zur Überprüfung des ersten pathologischen Befundes erneut eine Biopsie durchgeführt. Innnerhalb von mehr als einem halben Jahr war es nur zu einem geringfügigen Wachstum gekommen, das nun weiterhin phasenweise verläuft. Angehörige müssen lernen, damit umzugehen, dass vieles dafür spricht, dass der Betroffene an seinem Krebs stirbt und sie ihn werden loslassen müssen. Bis dahin versucht einfach, das Beste aus dem zu machen, was noch geht, und treibt keinen Betroffenen dazu, die Behandlungen in unanständige Schinderei ausarten zu lassen, nur weil ihr nicht loslassen wollt oder könnt. Liebe Grüße AK
Bianca-Alexandra
17.04.2008, 13:51
Liebe Didi,
auch wenn die Worte von Anna-Karin sehr hart sind, (ich hatte auch schon ein ähnliches Erlebnis mit ihr :D kann ich mich dem nur anschließen. ...und ich bin sehr dankbar dafür. Schau Dir doch einfach mal an, welchen Beitrag sie bei mir mal eingestellt hat. Vonwegen alles klar, so läuft die Statistik. Wirklich, ES GIBT KEINE KLARE AUSSAGE DIE BESTAND HAT
Mensch Mädchen, bin genauso verzweifelt wie Du, bin 30, meine Ma 49... Also bitte ich verstehe doch Deine Angst nun wirklich. Aber wenn Du Dich so sehr in die Statistik hängst, dann solltest Du auch berücksichtigen, dass das Mittelwerte sind und Du keine Ahnung hast, wie viele 5 Jahre überlebt haben oder wie viele nur 3 Wochen.
Ich habe meinen Vater ja schon an den Krebs verloren und das ist es glaube ich, was Anna meint. Mein Dad hat 1,5 Jahre wirklich gelitten mit Isolation, Intensiv, Blutkonserven, künstlicher Ernährung und und und. Ein Schatten seiner selbst. Ich bitte Dich, das ist doch aber nicht besser, oder? Dann bin ich wirklich lieber dazu bereit, meine Mom gehen zu lassen. Und ihr vor allem auch jetzt schon zu zeigen, dass das in Ordnung ist. Obwohl ich jeden Weg den sie geht einfach kriegerisch mitziehe muss ich doch akzeptieren dass es irgendwann ein Ende geben wird.
Ich glaube, Du brauchst noch ein bißchen Zeit. Ich war absolut ganz genauso wie Du unterwegs. Nach den ersten zwei Monaten wurde es besser. Und jetzt freue ich mich schon seit letztem Juni über meine Mom... Im Moment zweifelt sie sehr ob sie weiter therapiert werden möchte. Auch das muss ich akzeptieren. Und freue mich sehr, heute abend wieder bei ihr zu sein. Auch wenn ich bestimmt wieder Aufgaben erledigen soll, vor denen ich mich im eigenen Haushalt drücke :D
Es ist schön dass sie da ist - so lange sie gerne da ist...
Bianca-Alexandra
17.04.2008, 13:52
Liebe Anna-Karin,
DANKE :1luvu: :1luvu: :1luvu:
Worte von jemanden, der selbst erkrankt ist haben soviel mehr Gewicht :megaphon: als die von Angehörigen die ja doch nur v e r s u c h e n können sich hineinzuversetzen....
Hallo Bibi,
pass bitte auf Deinen Blutdruck auf. Es tut Dir nicht gut.:aerger::aerger::aerger:
Ich bin bei Dir :pftroest:
Liebe Grüße
Sigrid
Liebe Didi,
du weisst - auch bei mir geht so einiges an Gefühlen rauf und runter.
Auch ich hab, was das "sterbensehen" angeht, so einiges erlebt.
Und natürlich hoffe auch ich einerseits, dass mir meine Mutti, solange es ihr einigermassen gut geht und sie das WILL, noch lange erhalten bleibt!
Aber, liebe Didi, jetzt erinnere ich dich mal an den Tipp mit dem "Schlauchstück" - du erinnerst dich? ;)
"Kein Weihnachten mehr zusammen?", fragst du.
Das weiss nur, entschuldige, der "da oben", der alles lenkt, und bei dem du gerne auch mal "Druck ablassen" darfst.
Nun - und das würdest du dich nächstes Weihnachten auch fragen.
Und überhaupt an allen "wichtigen" Tagen, wo uns ein geliebter Mensch
fehlt. :pftroest:
Didi - ich weiss, du hast Angst!
Aber Anna-Karin hat es dir sehr gut als Betroffene nochmal vor Augen geführt - es geht nicht darum, was in Statistiken steht!
Du musst, leider, akzeptieren lernen, dass du nichts, NICHTS!, planen kannst.
Das muss ich auch lernen.
Das ist SCHWER, ja. Aber es kommt, Stückchen für Stückchen!
Mal mehr, mal weniger gut.
Aber es gibt auch Dinge, positive Dinge, die wir vielleicht nicht einplanen!
Ich wünsche meiner Ma auch, dass sie den kommenden Sommer noch
geniessen(!) kann, und ich mit ihr. Und wenn es über den Sommer, ja vielleicht sogar über den Winter hinaus geht - hurra!! Aber wir müssen es nehmen, wie es kommt, und aus JEDEM Tag versuchen, das beste zu machen.
Und ich wünsche ihr vor allem, das sie so wenig wie möglich leidet.
Meine eigenen Gefühle versuche ich, so gut es geht, aussenvor zu lassen.
Und wenn irgendwann die Beschwerden so schlimm kämen, dass sie sagen würde:
"Ich will mich nicht mehr mit Chemo quälen" - also, FALLS es NUR noch eine Quälerei wäre, und keine Erleichterung für sie mehr - dann würde ich hinter ihr stehen! Und wenn ich innerlich heulen würde - aber es ist IHR Leben!
SIE entscheidet!
Und dass ich danach handele, habe ich ihr versprochen.
Entschuldige meinen "Ausflug" in meine eigene Situation - aber vielleicht
hilft dir der Vergleich.
Didi - du schaffst das!
Fühl dich umarmt
:knuddel:
vom Blümchen
Bianca-Alexandra
18.04.2008, 08:44
Liebe Blume,
liebe Didi,
Da sieht man doch, dass wir scheinbar alle die gleichen Phasen durchlaufen. Es dauert bis man soweit ist dass man versucht, mit dem Krebs zu leben. Es ist schlimm, nicht helfen zu können und dabei würde man doch so gerne einfach mal :twak:
Blume, Deine Worte waren toll. Sicherlich besser gewählt als die meinen, aber inhaltlich denke ich doch dass es zusammen passt.
Didi, glaub mir. Es geht mir kein bißchen anders. Das Denken und fühlen hat sich nur ein bißchen erweitert. Und meine eigene Angst muss dem weichen, was für meine Mutter das wichtigste ist.
Ich wäre jetzt wirklich gerne in Deiner Nähe um Dich einfach mal zu :pftroest:
Ich denke sehr viel an Euch alle hier. Und es ist verdammt schwer, nicht wenigstens mal kurz hier hereinzuschneien und zu schauen, wie es Euch geht.
Ganz liebe Grüße und ein ganz ganz dickes Kraftpaket an alle...
Bianca-Alexandra
18.04.2008, 08:48
Hallo Gwenda...
tja, was soll man da sagen, als wäre ich nicht schon genug mit meinem Sternzeichen gestraft (Skorpion) habe ich auch noch Bluthochdruck... hmmm.... manchmal schon eine ungünstige Kombi :o
didi-mei
18.04.2008, 11:14
Hallo Bibi, Blümchen und Anna,:1luvu:
vielleicht kam es auch ein wenig falsch an: ich möchte meine Mutter nicht um jeden Preis, nur um sie mir zu erhalten, das Leben verlängern auch unter Qualen. Keinesfalls, wenn es quälend wird, soll es bitte schnell zu Ende gehen.
Meine Ma hat in der Zeit der Einsamkeit der letzten 8 Jahre oft schonmal gesagt, sie wünsche sich einen Knopf zum ausschalten, wenn man meint man möchte nicht mehr. Ich akzeptiere das voll, wirklich.
Quälerei ist das Letzte was ich für sie möchte. Ich fürchte mich nur vor den Bergab-Phasen, wenns schlimmer wird. Meine Ma ist innerlich sowas von stark, dass sie dann auch unbewusst den Überlebenskampf antritt und die Quälerei verlängert.
Ich war nur über die 7-10 Monte wieder geschockt. Naja, danach bin ich allein. Aber versteht mich nicht falsch, wenn sie schon an so einer Sch....Krankheit leidert, wo man das Ende absehen kann, dann kann ich auch loslassen. Wir befassen uns schon länger damit, da meine Familie ja schon dezimiert ist. Ich werde sie gehen lassen und auch ein wenig erleichtert sein, dass ich mir nie mehr Sorgen um sie machen muss - sie schaut ja dann noch zu von oben (sagt sie auch immer :)).
Mama rechnet anscheinend noch mit 1,5 oder 2 Jahren (laut Erzählungen von nächstem Sommer usw.). Wär ja schön, aber nicht um jeden Preis ! Das seh ich genau wie ihr. Ich freu mich auch über jeden Tag den wir noch haben und stelle meins zurück um für sie da zu sein bzw. noch alles schön zu gestalten.
Mir gehts genau wie Dir Bibi, ich möchte auch jeden Tag von Euch hören oder lesen, das hilft und baut auf.
Also, nochmal tausend Dank für Eure Worte !!!:pftroest:
Ganz liebe Grüße Didi
Hallo Didi,
keiner von uns weiß, was auf uns und unsere Betroffenen zukommt.
Ich hab mir abgewöhnt immer wieder an ein mögliches Ende meines zu denken und wie es aussehen wir.
1. Es kann mir noch etwas vor ihm passieren
2. Hier gibt es so viele Erzählunge, wie das "Ende" was, dass ich behaupte, es ist jedesmal anders.
3. - dann werden wir sicher richtig reagieren und funktionieren.
Außerdem haben wir ja uns hier. :pftroest:
Liebe Grüße
Sigrid
didi-mei
21.04.2008, 13:27
Danke, gwenda,
irgendwie hast Du recht. Man sollte vielleicht wirklich nicht versuchen schon vorher das Elend "in Farbe" auszumalen und sich darin zu sielen.
Meine Mama hat am Wochenende mal wieder einen für sie typischen Satz gesagt: "Beschäftige dich doch nicht mit solchem Horrorzeug, mach Du was Schönes, es kommt wie es kommt." Naja, wie immer, die Starke. Sie will, dass ich mich nicht so sehr damit befasse und will es auch selbst nicht so genau wissen. Erstens natürlich Selbstschutz und zweitens sowieso keine Wahl.
Aber die Grundaussage bleibt für sie felsenfest: "Ich möchte niemanden belasten, ich möchte nicht leiden und wenns unvermeidlich wird, solls bitte schnellgehen. Bitte keine lange Erstickerei oder Schmerzen von der Metastase in der Leber."
Also versuche ich das auch bisschen ruhen zu lassen. Ich war auch am Samstag nicht zu dieser Info-Veranstaltung zu LUngenkrebs in Dresden, weil ich merkte ihr wär das nicht so recht und außerdem war Samstag auch wieder ein Schlecht-Geh-Tag bei ihr. Ihr ist immer morgens furchtbar schlecht, was sich über den Tag wieder gibt.
Ich hoffe Euch allen gehts gut :winke:
:pftroest:Didi
Bianca-Alexandra
21.04.2008, 14:23
Huhu Didi,
bitte frag doch mal nach den Kapseln von denen ich Dir erzählt habe. Meine Mutter hatte keinerlei "Chemo-Übelkeit".....
annika33
22.04.2008, 10:17
Ein liebes Hallo Euch allen hier,
habe mich gestern, wenn auch verspätet, im Forum "Angehörige stellen sich vor" vorgestellt.
Meine Mutter bekommt morgen zum 2. x die Chemotherapie (kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen innerhalb der Lunge u. der Leber). Die Chemo erfolgt jeweils für 3 Tage, danach 18 Tage Pause. Sie leidet unter ständiger Müdigkeit, aber findet keinen Erholung, auch wenn sie noch so viel schläft. Hat hier jemand Erfahrung damit oder kennt evtl. eine Möglichkeit diesen Zustand zu verbessern???
Vielen Dank vorab für Eure Resonanz.
Liebe Grüsse aus dem Ruhrpott
Annika :D
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 11:07
Hallo liebe Annika,
zunächst einmal herzlich willkommen hier. Es ist schade, dass Du Dich mit dem Thema in Deiner Familie auseinandersetzen musst. Es fehlen immer die richtigen Worte.
Meine Mutter war - vor allem nach der ersten Chemo - auch sehr müde und schlapp. Bei meiner Mutter hatte dies mehrere Gründe, zum einen die Schmerzmedikation, die Bestrahlung und die Chemo. Gerade unter der Chemo / Strahlentherapie kommt es gerne zu Fatigue, was ein Krankheitsbild ist, dass die Abgeschlagenheit zum Ausdruck bringt. Wenn Du einmal danach googelst (und sicher auch hier im Forum unter entspr. Threads) wirst Du viele Infos darüber erhalten.
Bei meiner Mom hat sich dies aber nach einer Zeit wieder gelegt. Es ist eine sehr hohe Belastung der der Körper ausgesetzt wird. Deine Mom erhält vermutlich Eteposid und Cisplatin ? Wird sie parallel auch bestrahlt?
In jedem Fall ist die Abgeschlagenheit relativ typisch. Mach Dir deswegen keine Sorgen. Bei meiner Mom kam noch hinzu, dass sie oft festgestellt hat, dass sie einige Dinge nicht mehr so gut erledigen kann wie früher. Sie hat dann kapituliert und es gleich gelassen. Inzwischen aber nimmt sie sich kleinere Schritte vor und kommt genauso zum Ziel. Ich glaube auch, dass gerade am Anfang die Gefühle auch verrückt spielen.
Vielleicht braucht sie einfach noch ein wenig Zeit. Wenn es Dich zu sehr verunsichert, frage noch einmal den Arzt ob es in Ordnung ist. Ich kann Dir hier nur meine Erfahrung wieder geben.
Ich weiß, dass mich die Abgeschlagenheit damals sehr geängstigt hat. Meine Mutter hat eine Woche fast gar nicht gesprochen und nur auf der Couch gelegen. Sie hatte keinen Drall aufzustehen und war ständig ko. Der Schlaf brachte ihr aber dennoch keine Erholung.
Nach ca. 3 Wochen hat es sich aber langsam wieder eingespielt. Bei meiner Mutter war es glaube ich auch so, dass sie erst einmal mit der Situation umgehen lernen musste um wieder neues Vertrauen in das Leben zu gewinnen.
Ich hoffe, Dir hilft mein Erfahrungsbericht...
annika33
22.04.2008, 11:44
Hallo Bibi,
vielen Dank für die nette Begrüßung und Deine schnelle Antwort.
Wenn ich so lese, wie Du den anfänglichen Gemütszustand Deiner Mutter beschreibst, ist das nahezu identisch. Ich bin zur Zeit total verunsichert. Noch vor einer Woche war sie relativ positiv eingestellt. Jetzt fallen langsam die Haare aus, und ich denke dadurch bedingt, ist sie ständig gezwungen sich mit dem ganzen Mist, den die Krankheit unweigerlich mit sich bringt, auseinanderzusetzen.
Die Müdigkeit macht ihr wiegesagt am meisten zu schaffen. Ich hab mal gegoogelt und bin dabei auf einen Beitrag gestoßen, bei dem von akutem Eisenmangel die Rede war. Allerdings denke ich, dass bei der Blutbildbestimmung auf diese Dinge penibelst geachtet wird. Die Chemo, die wie Du bereits richtig vermutet hast aus den beiden Komponenten besteht, hat sie anfänglich gut vertragen. Ich hatte eher den Eindruck sie sei schwanger :shocked: als an Krebs erkrankt, so konnte sie futtern *lach*. Darüber waren wir alle sehr erstaunt, aber jetzt kommen die ganzen Nebenwirkungen, die man ihr für 3-4 Tage nach Gabe der Chemo beschrieben hat halt fast 3 Wochen später. Bestrahlungen bekommt sie bislang nicht, und sie ahnt auch gar nicht, dass so etwas auf sie zukommen wird. Momentan will sie sich auch gar nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen. Ich verstehe sie ja auch...gestern stand sie noch auf der anderen Seite des Lebens und mit einem Mal Seitenwechsel.
Du schreibst, dass Dich die Abgeschlagenheit Deiner Mutter geängstigt hat. Genauso geht es mir zur Zeit auch. Ich glaube es ist ein ganz langer und schwerer Prozess mit der Krankheit umzugehen, sowohl für die Betroffenen als auch die Angehörigen, weil sich die Krankheit mit all ihren Facetten ständig weiterentwickelt.
Ich danke Dir, dass Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt, und wir uns austauschen können. (Meine Tochter 2 1/2 hat soeben die Zopfbänder ihrer Puppe die Toilette runtergespült *haarerauf* :augen: )!!! Ich schaue nachher nochmal rein.
Liebe Grüsse
Annika
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 13:03
Liebe Anika,
schön dass Du gleich nochmal geantwortet hast - und ich hoffe, Du hast riiiiiesige Handschuhe um das Desaster Deiner Tochter in den Griff zu kriegen ??? :D
Im Moment habt ihr sicher alle zu kämpfen, aber man lernt ein bißchen damit umzugehen. Sicherlich ist es richtig, das im Auge zu behalten, irgendwann ist das normale Maß ja eben nicht mehr normal. Achte am besten darauf dass sie sehr sehr sehr viel trinkt, 2 ltr. sind eigentlich ABSOLUTES minimum damit sie die ganzen Chemostoffe wieder aus dem Körper ausschwemmt. Seltsamerweise hört man an vielen Ecken dass Chemopatienten nicht so gerne trinken. Ich vermute fast es liegt daran, dass sie ständig erinnert werden dass sie trinken müssen?
Es gibt aber ein paar kleine Tricks, zum Beispiel Trinken in verschiedensten Sorten einfach anschleppen und ein volles Glas auf den Tisch stellen. Ganz ohne Text, sie wird es sich schon nehmen wenn sies mag. Oder einen Strohhalm ins Glas. Keine Ahnung warum, aber es animiert. Und wegschmeißen will mans ja dann auch nicht, wenns schon mal da steht.... :D :confused:
Zu wenig trinken bedeutet, dass die Giftstoffe nicht ausgespült werden, das wiederum gefährdet hauptsächlich Leber und Niere (vor allem das Platin) - und fördert ganz nebenbei leider Verstopfungen die gefährlich werden können.
Außer auf das Trinkverhalten musst Du eigentlich nur noch besonderes Augenmerk auf Fieber legen. Bei 39° in jedem Fall zum Arzt / KH. Schwankungen in der Temperatur, vor allem zum Abend hin leichter Anstieg sind normal.
Das sie so tollen Appetitt hatte könnte daran gelegen haben, dass sie Cortison bekommen hat. Das regt an. Wenn sie das mit dem Trinken nicht hinkriegen sollte - meine Mom bockt da ziemlich - kann der Arzt vielleicht eine zusätliche Kochsalzinfusion anklemmen. Das schwemmt zwar dann ein bisserl auf und ersetzt das Trinken nicht, aber es unterstützt ein bißchen.
Vielleicht kannst Du sie mit eigenen Unternehmungen animieren, zum Beispiel wenn Du mit ihr und der Kleinen in einen nahen Garten gehst ? Einfache Dinge bei denen sie nicht direkt zu spüren bekommt dass ihr Körper im Moment nicht besonders leistungsfähig ist.
Das fügt sich alles, Du wirst sehen. Im Moment leidet sicher auch das Gefühl dafür, was sie gerade möchte und wie man helfen kann. Das kehrt zurück. Im Moment ist bestimmt viel Verunsicherung dabei. Auf beiden Seiten.
"Es gibt aber ein paar kleine Tricks, zum Beispiel Trinken in verschiedensten Sorten einfach anschleppen und ein volles Glas auf den Tisch stellen. Ganz ohne Text, sie wird es sich schon nehmen wenn sies mag. Oder einen Strohhalm ins Glas. Keine Ahnung warum, aber es animiert. Und wegschmeißen will mans ja dann auch nicht, wenns schon mal da steht.... "
***
Hallo Bibi und Annika,
bei mir/uns hat das leider nicht funktioniert mit dem hinstellen...
es sei denn, es ist auch einer da, der mal nachschaut, ob auch getrunken wird!
Meine Ma meinte immer, sie hätte doch sooo viel getrunken (alles relativ - 3 Gläschen waren für SIE halt schon viel!) - leider war es bei weitem zu wenig, und die Quittung dafür haben wir am Wochenende bekommen. :eek:
Wobei - Bibi - das mit dem Strohhalm versuch ich nochmal! :D
Liebe Grüsse!
vom Blümchen
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 13:32
In rabiaten Zeiten habe ich meiner Mutter auch einfach nur mit dem Salzstreuer gedroht :D :D :D :D
Fand sie gar nich witzelich.....
Tee hat sie komischerweise irgendwann akzeptiert. Früchtetee mit Zucker in einem Meßbecher, davon wird dann gleich ein Liter aufgesetzt.
Obwohl ich nicht die Hand ins Feuer legen möchte dass sie da nicht ab und an gemogelt hat :confused:
Würde mir aber auch schwer auf den Senkel gehen wenn alle Welt meint einen tollen Ratschlag für mich zu haben und es gut zu meinen....
didi-mei
22.04.2008, 13:41
Hallo Ihr Lieben,
ja das Trinkproblem kenne ich nur zu gut. Mini-Schlucke, eine Qual ehe so ein Glas getrunken ist - schlimm. Und Mama sagt auch "Ich trink doch schon". Sie hatte zunächst Angst soviel zu trinken, damit sie das Gift nicht schon schnell ausspült und es somit länger wirken kann :shy: Süß, oder ?! Naja, nachdem ich erläuterte, dass das nicht der Fall sein wird, versuchte man sich wieder an einer 1 Liter-Flasche. Aber 2 Liter schafft sie nie. Ich denke aber durch das viele Kompott, was sie jetzt gern isst (Pfirsich Konserven oder Rababer) kommt auch noch Flüssigkeit rein.
Bianca, es ist 13:35 Uhr und ich lese Beiträge von Dir......Nana sind wir nicht auf Arbeit oder schreiben in der Dienstzeit ? :D Für meinen Teil der Antwort: JA, tun wir.:smiley1:
Liebe Grüße Claudi
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 13:47
*pssst * nicht so lauuut !!!
merkt doch keiner !!!!
didi-mei
22.04.2008, 13:48
So so
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 13:51
Also mein Chef(chen) guckt immer ganz zufrieden wenn er sieht wie schnell ich tippe... Hehe... Wie läuft es denn bei Dir zuhaus? Noch ein schönes Einjähriges gehabt??? :D :D :D
didi-mei
22.04.2008, 14:11
Nuja, schön ist so eine Definitionsfrage im Moment. Unsere Beziehung ist freilich durch die Krankheit meiner Mutter auch belastet. Ich bin völlig daneben vor lauter Sorge, da bin ich nicht immer so aufnahmefähig für anderweitige Gesprächsthemen.
Aber wir haben dann noch ein Sektchen getrunken und uns über die frisch geschenkte Schokolade hergemacht :D
Ansonsten läuft alles andere nebenbei.
Ich bin krampfhaft dabei Deinen Rat zu befolgen und "mit" der Krankheit zu leben bzw. die Zeit jetzt zu genießen. Ich bin der geborene Pessimist und wenn Dir dann das Leben auch immer recht gegeben hat und ich mich jetzt alleine dieser Misäre gegenüber sehe, dann schwächel ich mächtig und sehe bestätigt, dass ich doch stets vom Schlimmsten ausgehen sollte.
Ich habe am 08.05. einen Termin bei diesem Super-Psychologen bei dem ich mich so aufgehoben gefühlt habe. Mal sehen ob ich dort meine Ängste los werde. Ich seh ja ein, dass es viel an mir liegt - Schwarzmalerei :(
Nuja, ansonsten gebe ich mir Mühe und kann ab und an lächeln (eben wenn ich Beiträge von Dir mitten in der Arbeitszeit finde :-))
Claudi
annika33
22.04.2008, 14:16
Hallo Bibi, hi Blümchen,
vielen lieben Dank für die Tipps. Es ist zum Haareraufen derweil. Vorhin rief meine Mama an (wir halten das auf ihren Wunsch hin so, dass sie sich meldet, weil sie halt zur Zeit viel schläft) und war einfach nur...hm...wie soll ich´s sagen...irgendwie zänkisch. Ich will ihr doch gerne bei allem helfen, aber sie will das jetzt gar nicht so recht annehmen. Ihr ist alles zu viel. Sie verkriecht sich gänzlich und hat auf nichts Bock.
Das das viele Trinken sein muss, ist das bei Verabreichung der Chemo so gesagt worden??? Irgendwie werd ich das Gefühl nicht los, dass die Kommunikation zwischen dem behandelnden Arzt und meiner Mutter besser sein könnte. Sie hat mir wohl erzählt, dass sie immer eine zusätzliche Infusion angehängt bekommt (zum Spülen der Nieren usw.), nachdem die Chemo durchgelaufen ist, aber von vielem Trinken ansonsten war nie die Rede.
Sie momentan zu irgendwelchen Aktivitäten zu animieren gestaltet sich echt schwierig. Ich versuch das ja auch zu verstehen. Jetzt hat mein Kleinster auch noch eine Bronchitis gehabt, sodass meine Mama und ich uns wegen der Ansteckungsgefahr ein paar Tage lang schon nicht gesehen haben. Ich habe aber das Gefühl, dass ihre Unlust und das "schnelle Hochgehen" viel mit dem Verlust der Haare zusammenhängen. Seitdem nervt sie einfach alles.
Mich wiederum nervt halt, dass ich mit 3 Kindern nicht soooo flexibel bin, wie ich es im Rahmen der Erkrankung meiner Mama gerne wäre. Auf eine Art ist es sicher gut immer eingespannt zu sein...Kinder lenken ja auch vom negativen Denken ab, aber auf der anderen Seite denke ich mir, dass noch Zeiten kommen werden, wo ich halt da sein und funktionieren muss. Ich glaub ich kann mir im Moment selber nichts recht machen. Aber ich denke das kennt ihr sicher selber nur zu gut, dass man unter diesen Umständen auch mit sich selbst mal auf Kriegsfuss steht.
@ Bibi...die Zopfbänder hab ich übrigens wieder rausgefischt und ordnungsgemäß, unter heftigstem Protest meiner Tochter, entsorgt. Langweilig wird´s einem hier nie :smiley1:
Liebe Grüsse
Annika
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 14:47
Liebe Annika,
wenn ich Deinen Text so lese, höre ich mich selbst ;-) Ich konnte meiner Mutter eine Zeitlang auch nciht wirklich etwas recht machen, bzw. ich habe sehr ihre Reaktionen vermisst, z. B. dass sie sich über etwas freut, ärgert oder sonst etwas. Dann kam eine Zeit ... hu... da wollte ich mich manchmal direkt verstecken sobald ich ind er Wohnung war.... Vieles gab es zu schimpfen...
Die chemo hat viele Nebenwirkungen, aber die meisten sind relativ gut zu handeln - medikamentös. Eine der Nebenwirkungen, denen man nicht auf die Spur kommen kann ist die Gereiztheit. Manchmal ist es nicht leicht damit umzugehen. Einmal sind wir auch richtig aneinander gerasselt (bin eben doch Skorpion :rolleyes: ) um uns dann nachher weinend in den Armen zu liegen.
Du hast REcht was die Haare angeht. Sie visualisieren eben was vor sich geht - und machen die Krankheit zum ersten Mal "begreifbar". Meine Mom und ich haben damals eine Perücke ausgesucht und den Fehler gemacht, eine zu wählen (weil schön) die nicht besonders gut gearbeitet war. Falls Deine Mom eine möchte - am Anfang wehrt sie sich GANZ SICHER, dann sollte es eine sein, die hochwertig verarbeitet ist. Hochwertige sind gar nicht sooo teuer, Du solltest mit einem Eigenanteil von 100-200 € schon Qualität bekommen (allerdings kennen wir den Frisör recht gut und bekamen sie zum EK, vielleicht kennt ihr ja auch jemanden?)
Im Sommer trägt sie meist Sporttücher (Kopftücher aus dem Jogger Zubehör) weil sie unter allem anderen zu sehr schwitzt. Dem Kopf fehlt jetzt die Klimaanlage so dass man mehrfach während eines Besuches sehen kann wie sie die Mütze aufsetzt und 5 Min später wieder vom Kopf rupft weil es zu warm wird. (Meine Mom sagt dann immer "Mütze-Glatze") :D :D :D
Viel liegt wirklich an den Medis. Und der Rest daran, dass sie erstmal einen Weg finden muss. Sie hat jetzt bestimmt auch viele kleine Zipperlein, man stößt auf oder pubst, es ist mal flau oder man hat keinen Hunger... Alles zusammen zerrt sehr an ihren Nerven.
Meine Mom erzählt mir max. die Hälfte von dem, was im Arztgespräch gesprochen wird. Das ist normal, als bei mir damals Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert wurde bin ich auch ausgestiegen. Zum einen ist das Hirn ein bißchen überlastet. Dann kommt dazu, dass Ärzte natürlich auch keine Angst machen wollen und selten konkret sind. Und das dritte und wichtigste: Ich habe schon von vielen Betroffenen gehört dass sie den Arzt nicht löchern möchten weil sie denken, es gibt wichtigere Fälle als den ihren. Und ihre kleinen Beschwerden, denen man doch so leicht abhelfen könnte - die lassen sie dann lieber unter den Tisch fallen als noch länger aufzuhalten.
Sachen gibts, oder ???
So, meine Güte... Ich hoffe, ich hab Dich jetzt nicht untern Tisch gequatscht ?????:shy:
Kinners - HÜLFE!!
Ihr schreibt ja wie die Weltmeister!! :eek::D
Konnte jetzt nicht alles lesen (ähm, auch im Büro...*schäm*), muss aber nochmal meinen Senf loswerden zum TRINKEN. Ganz wichtig!
Wer mag, kann in meinem Strang gucken - dass das Trinken SO wichtig ist, haben wir, vor allem meine Ma, heftigst zu spüren gekriegt! :prost:
Sie war nicht mehr in der Lage, sich zu artikulieren! Kriegte weder Worte, geschweige denn einen Satz zustande, guckte mich nur hilflos und verzweifelt an - und Töchterchen hat mal wieder flink reagieren müssen- erst WASSER verabreichen (auf Verdacht), und dann mit Sorge nachforschen - ist es etwa ein drohender Schlaganfall? Hirnmetastasen? Bitte nicht auslachen...ich hab mich SO schrecklich gefühlt! Das möchte ich NICHT nochmal erleben!!
Gestern nach Rücksprache mit Ärztin ins Krankenhaus gebracht, Kopf-CT, div. Untersuchungen - gottlob war es wohl nichts von dem Befürchteten.
(müssen noch ein paar Untersuchungen heute abwarten.)
Die Ärztin sagte selbst: bei der Chemo und all den Tabletten ZWEI Liter
trinken! (wenn keine Probleme mit dem Herzen bestehen.)
Den Salzstreuer - Bibi - GUTE Idee!! :smiley1:
Den stell ich parat!
Knuddelchen an alle
vom Blümchen
Muss ergänzen: sie bekam auch noch entwässernde
Tabletten wegen der Beinödeme – das hat natürlich
auch noch mal extrem Wasser gezogen. Hat ihr aber
der Arzt nicht gesagt, dass sie dann die Trinkmenge
erhöhen muss!
Bianca-Alexandra
22.04.2008, 15:09
Hallo Didi,
ja, das Nebenbei das kenn ich. Man ist so fremdbestimmt und versucht alles zu schaffen. Obwohl eigentlich niemand fordert.... Auch Deine pessimistischen Ansätze - sind doch gut nachvollziehbar. Ich hab ja ähnliche Erfahrungen gesammelt. Glaub mir, Du krabbelst wieder raus aus dem Loch. Und das Gute ist, glaube ich, dass Du Dich jetzt mit allem auseinander setzt was kommen kann. Du wirst es Dir wahrscheinlich schlimmer vorstellen als es sein wird. Wirst Angst haben.
Aber dafür zählen wir Schwarzseher eben auch zu denen, die meistens direkt wissen ob eine Nebenwirkung normal ist. Die zuhause beruhigen können weil sie schon vorher wussten welches Medikament gewählt werden wird. Die dann schon sagen können, Mutti das ist der normale Ablauf. Und dennoch hoffen wir ganz doll.
Wir sind eben einfach nur informierte Realisten -die die Mutti lieb haben ...
Das findet sich noch. Irgendwann wird aus den vielen Hochs und Tiefs ein fast stabiler Weg auf dem Du eine tolle Stütze sein kannst, ohne selbst dabei drauf zu gehen. Ganz sicher.
@Blümchen ...
das kenne ich. Der Arzt meiner Mutter hatte auch vergessen zu erwähnen dass sie bei dem Schmerzmittel prophylaktisch Abführmittel nehmen muss. Folge davon war eine Einlieferung nachts um drei kurz vorm Durchbruch....
annika33
22.04.2008, 16:27
Hallo ihr Lieben, hallo Bibi,
ich komm gar nicht mehr hinterher...also erstmal möcht ich sagen, dass ich´s supertoll finde, hier Leute zu treffen die einen wirklich verstehen. :) Ihr kennt das sicher, dass man aus dem familiären und befreundeten Umfeld viel Zuspruch bekommt, sich aber dennoch unverstanden fühlt. Ich habe mich sogar schon bei Gedanken wie:"Ach was weißt Du schon-Du hast doch keine Ahnung.", erwischt.
Ich hätte es nicht für möglich gehalten, dass man sich hier, quasi bei fremden Menschen, in vielen Dingen verstandener fühlt. Aber wie sagt man so schön - geteiltes Leid ist halbes Leid?! Jedenfalls schönen Dank für die guten Ratschläge und das "Aufgefangenwerden". Vorhin hat meine Mama angerufen. Sie geht heute nachmittag in ein Zweithaargeschäft. Ich hatte heute morgen schon dort angerufen um mich vorab ein wenig zu informieren (dafür hab ich dann anschließend erstmal tüchtig auf den Deckel bekommen,warum auch immer hab ich bis jetzt noch nicht verstanden). Das war auch wieder so ein typisches Beispiel. Sie erzählt mir jeden Tag:" Ich muss unbedingt eine Perücke haben. Unbedingt! Aber ich fühl mich nicht gut." Heute wollte sie das wieder verschieben - auf Samstag. Dabei hat sie morgen die nächste Chemo und befürchtet selber, dass es ihr danach nicht gut geht. Den Weg kann ihr aber leider keiner abnehmen, und Hausbesuche werden nicht gemacht. Nach langem hin und her hat sie sich jetzt entschlossen doch noch gemeinsam mit ihrem Partner eine Perücke aussuchen zu gehen. Diese Unentschlossenheit ist sonst überhaupt nicht ihre Art. Das ist schon so wie Du sagst, Bibi. Die Gereiztheit ist wohl eine der typischen Nebenwirkungen der Chemo. Gut ist es aber für mich, von anderen Menschen zu hören, dass es darauf zurückzuführen ist und die Bestätigung zu bekommen.
Was das Thema Pessimismus anbelangt reih ich mich mal in die lange Schlange ein und bekenn mich ebenfalls schuldig. Ich würd ja gerne oftmals selber aus meiner Haut, und ich glaube so geht es vielen anderen auch, aber um neue Kraft zu schöpfen benötigt man auch positive Erfahrungen. Und die sind, weil alles noch so frisch ist, momentan sehr rar.
Jedenfalls hab ich ihr vorhin nochmal gaaaaanz freundlich, mit eingezogenem Kopf erzählt, wie wichtig das mit dem Trinken ist. "Ich trink doch viel *motz*!!!" Sie schwört Stein und Bein täglich mindestens 2 Liter zu trinken.
Wie läuft das eigentlich mit den Bestrahlungen des Kopfes??? Das war sowieso der Hammer - bei meiner Mutter ist anfänglich, bei den ganzen Untersuchungen im ortsansässigen KH versäumt worden, ein CT vom Kopf zu machen. Erst in der Uniklinik, wo die Chemo gemacht wird, wurde das vor 3 Wochen nachgeholt. Den offiziellen Befund bekommt sie Mittwoch, aber der Onkologe sagte ihr bereits, dass auf den Bildern nichts Auffälliges zu sehen sei. Wird der Kopf immer prophylaktisch bestrahlt???
Sodele, ich muss mal eben die Frikadellen in die Pfanne schubsen - evtl. schaff ich´s nachher nochmal reinzuschauen.
Bis später
Annika
Hallo Annika,
dass kein CT vom Kopf gemacht worden ist verstehe ich nicht.
Ist denn wenigstens das Skelett untersucht worden?
Mittlerweile ist es üblich dass der Kopf prophylaktisch bestrahlt wird.
Ich wünsche Deiner Mutter viel Erfolg.
LG Wolfgang
annika33
22.04.2008, 18:25
Hallo Wolfgang,
der Prof. von der Uniklinik Essen konnte dieses Versäumnis bei den Untersuchungen auch nicht nachvollziehen und hat umgehend ein CT angeordnet. Also ansonsten ist aber, so hoffe ich, alles komplett gelaufen. Auch eine Knochenzintigraphie ist gemacht worden (ich hoffe das ist die Untersuchung die Du meinst?!). Mich irritiert nur, dass meiner Mama bisher niemand was von Kopfbestrahlung gesagt hat. Ich warte mal ab - morgen hat sie wieder Chemo und dann bekomme ich neue Infos.
Ich danke Dir an der Stelle ganz lieb für Deine guten Wünsche für meine Mama.
Bis bald
Annika :)
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 09:10
Hallo liebe Annika,
zunächst einmal: Klar gibt es hier sehr, sehr viele die Dich verstehen. Meiner Mutter wurde vorher auch nichts von der Kopf Bestrahlung erzählt - ich wußte es aber, genau wie Du jetzt, schon vorher. Dass der Arzt nichts davon erzählt hat kann sehr gut daran liegen, dass die prophylaktische Kopfbestrahlung nur dann durchgeführt wird, wenn eine Komplettremission erreicht ist, der Tumor also auf dem CT nicht mehr nachweisbar ist (was leider nicht heißt, dass er ganz weg ist). Erst dann wird die Behandlung durchgeführt. Üblicherweise sinds glaube ich 15 Sitzungen - da bin ich jetzt nicht mehr ganz so sicher. Wenn die Komplettremission nicht erreicht werden kann macht es ihr unter Umständen Angst dass der Kopf nicht vorsorglich bestrahlt werden kann.
Meiner Mutter hat aber auch die Bestrahlung des Kopfes sehr viel Angst eingejagt. Sie sagte immer den Schlauch von der Chemo könne sie jederzeit rausreißen, aber bei den Strahlen ... die sieht man halt nicht. Die Bestrahlung des Kopfes hat - so meine Erfahrung - sehr wenig Nebenwirkungen. Klar, die Haare mal wieder. Dann kann es zu leichten Kopfschmerz kommen und Übelkeit. Aber auch wieder alles gut behandelbar. Besonders muss man darauf achten dass sich hinter den Ohren keine Nässe bildet weil das entzündungsförderlich wäre. Waschen und Sonne ist leider während der Bestrahlungsdauer tabu - also Babypuder.
Meine Mutter hat die Bestrahlung wirklich sehr gut weggsteckt, bis auf die Gereiztheit :rolleyes: aber ganz ehrlich, ich würde aufgrund meines Jähzorns sicherlich zum Massenmörder wenn ich in ihren Schuhen stecken würde.
Da die Kopfbestrahlung vom Chemoerfolg abhängt, würde ich sie damit jetzt erstmal nicht verrückt machen. Das unangenehmste an der ganzen BEstrahlung ist, dass eine Maske vom Gesicht angefertigt wird. Diese hat hinten Druckknöpfe um am Tisch angebracht zu werden, der Kopf muss fixiert sein damit die Strahlen nicht auf den falschen Stellen (z. B. Augenhöhle) landen können. Es ist also sehr wichtig. Die Maske hat meiner Mutter immer ein Gruselgefühl eingejagt. Es dauert aber nicht lange, die Bestrahlung selbst liegt bei 2 Min.
Als ich mit war und sogar mit in den Raum durfte und mir dort, während sie da lag alles habe erklären lassen, ging es ihr glaube ich etwas besser. Artikulierte Angst ist ja nicht mehr so übermächtig. Aber für mich war es grausam, sie so in Angst zu sehen. War aber ein großer Krieger ;-)
Das die MRT (Kopf CT) nicht gemacht worden ist, ist seltsam. Allerdings wurde sie bei meiner Mutter vorher auch nicht mehr gemacht, weil Eile in der Behandlung geboten war. Es wurde genau wie bei Euch die Knochen CT und Korpus durchgeführt. Direkt im Anschluss und beim ersten GEspräch mit dem Onkologen hatte sie schon die Nadel im Arm. Sie ist sehr überrumpelt worden, aber der Arzt hat ihr damals gesagt dass es besser ist, jetzt schnell zu handeln. Der Rest würde nachgeholt.
Vielleicht war es bei Dir ja ähnlich. puh, ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen.
annika33
23.04.2008, 09:43
Hallo Bibi,
vielen Dank für Deine Informationen. Klar, das ist meinerseits natürlich das unwiderstehliche Bedürfnis über alles im Klaren zu sein um quasi durch vorzeitiges Wissen auf alles bestmöglich vorbereitet zu sein. Seit das CT vom Kopf vergessen wurde, und auf Grund einiger eigener negativer Erfahrungen mit dem zuerst behandelnden KH meiner Mutter, ist mein Vertrauen in die Ärzte sehr geschrumpft. Gott sei Dank wird die Chemo in der Uniklinik in Essen gemacht.
Was die Kopfbestrahlung anbelangt hab ich ihr auch noch kein Wort gesagt, und werde da auch niemandem vorgreifen. Sie würde ja eh nur Angst bekommen. Ich weiß, nachfolgende Frage kann mir niemand beantworten, da wir ja alle nicht hellsehen können. Aber ich frage mich die ganze Zeit, ob jetzt, wo der Krebs schon sehr große Metastasen gebildet hat, eine Komplettremission erreicht werden kann. Meine Mutter geht zur Zeit selber noch so mit der Krankheit um, dass sie vieles gar nicht wissen oder wahrhaben will. Sie nimmt es zur Kenntnis, aber packt das direkt wieder in die hinterste Schublade des Oberstübchens, um dann manchmal, Stück für Stück damit rauszurücken.
Ich wünsche mir so sehr, und auch das wird hier jeder nachfühlen können, dass das bestmögliche Ergebnis das überhaupt erreicht werden kann, auch tatsächlich erreicht wird.
Liebe Bibi, an der Stelle nochmal vielen Dank für Deine ausführlichen Infos.
Bis später
Annika
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 10:11
Liebe Annika,
zum Schluss triffst Du es mitten ins Ziel. Wir können alle nur hoffen, dass das bestmögliche erreicht wird. Und uns über jedes kleine Etappenziel freuen. Zum Beispiel über Verkleinerungen der Metastasen oder des Tumors. Du wirst sehen. Wir sind hier glaube ich der Club der informierten, realistischen Hoffer :rolleyes:
quasi eine Eierlegende Woll-Milch-Sau :D und mit einer gut informierten und liebevollen Tochter an Ihrer Seite hat auch Deine Mom schon viel gewonnen.
Bei meiner Mom war es übrigens ähnlich, die ersten 1-2 Monate wollte sie nicht allzuviele Details bzw. hat nicht gefragt. Die Fragen und Ängste hat sie erst Stück für Stück rausgelassen.
Ach Mensch, einfach mal :knuddel:
didi-mei
23.04.2008, 12:51
Hallo Bibi, hallo Annika, hallo Blümchen,
mensch hier ist ja seit gestern nachmittag richtig was los gewesen. Ich kann Euch nachfühlen, dass Euch das mit der Kopfbestrahlung sehr grüblen lässt - zum Glück hat man das bei meiner Ma noch gar nicht erwähnt ?! Ich mach auch nicht darauf aufmerksam. Erstmal abwarten wie sie die 2 Chemo`s (dann sinds 4 x 4 Wochen) wegsteckt und obs noch prophylaktische 2 weitere geben wird. Dann hoff ich ganz doll auf ne Anschlussheilbehandlung für sie an der Ostsee, wo ich - zumindest zeitweise- mitfahren werde. Findest Ihr das ne gute Idee ? Oder sollte ich mich raushalten ?
Bibi, ich denk, Du hasts mal wieder getroffen mit Deinen "informierten Hoffern, die pessimistische Anflüge haben" aber löwenstark sind für die Mamis ;)
@ Blümchen: Mensch Du, ich habe Mama Deine Zeilen über das Trinken bzw. die Folgen vom Nichttrinken vorgelesen. Jetzt wird täglich eine 1,5 l Flasche geleert und danach noch bisschen mehr. Für Deine Mama und vorallem Deine Angst (Horrorvorstellung, so ein Streß) tuts mir natürlich leid, aber ich denk Ihr habt das wieder weggesteckt, oder ? Für meine Ma wars heilsam. Ich dank Dir fürs erzählen.
@ Annika: ja hier bis Du wirklich gut aufgehoben mit allen Fragen oder Problemen oder sonst was. Schreib einfach wild irgendwelche Fachbegriffe ins Forum: Du bekommst bestimmt 4 oder 5 supernützliche Hinweise. Oder lass die Trauer über deine Worte raus und Du bekommst eine Riesen-Tröster-Resonanz und.....was auch toll ist: bei positiven Nachrichten bekommst Du ebenfall feedback und ehrliche Mitfreude....nicht nur:aha, schön für Dich.
Wie mein Thread-Name hier "Ende mit Schrecken beim Kleinzeller" schon zeigt, bin ich auch nach der Diagnose völlig aufgelöst hier reingekommen und bin seitdem völlig informiert, besonnener und damit auch helfender für meine Mama. Sie weiß, ich kümmer mich und weiß über alles der Krankheit bescheid (besser als sie) - und sie muss nur kämpfen, das stützt sie.
Bibi, hast Du Annika die Bibel schon empfohlen ?
Das hilft und bringt Dich auf einen sehr fitten Wissensstand.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Dresden.:knuddel:
LG Didi
PS: Wie Ihr an meiner Laune merkt, gehts Mama recht gut im Moment.:D
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 13:00
Liebe Didi / Claudi / Leidensgenossin....
ich habe im Moment nicht viel Zeit zum Schreiben, aber lass mich Dir zumindest noch sagen, dass Du es absolut triffst! Schön war Deine Ergänzung ... löwenstark für die Mutti....
Und nein, ich finde nicht dass Du Dich raushalten solltest. Ich glaube, das gibt Deiner Mom Sicherheit wenn Du ein paar Tage mitfährst. Ihr müsst ja nicht aufeinander kleben, ihr habt doch bestimmt gute Sensoren füreinander und merkt wann jeder eine Auszeit braucht. Davon ab vertrete ich inzwischen eine andere Einstellung, manche Dinge brauche ich einfach für mich. Es ist selten, aber dann werde ich egoistisch und versuche mein Bedürfnis nach Zuneigung zu stillen, nicht immer bin ich sicher, ob ihr dann genauso danach war ;)
Liebe Annika,
den Tipp zu unserer "Bibel" findest Du im Thread Buchempfehlungen. Es ist der neueste Eintrag. Aber bitte mach nciht den Fehler, jeder statistischen Zahl zu glauben. Es gibt hier ein paar Betroffene, die Dich sehr gerne eines Besseren belehren, zum Beispiel Anna-Karin, die schon bei Diagnosestellung Lebermetastasen hatte - und inzwischen jede Prognose mehr als Lügen gestraft hat !!!
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 13:29
na toll, die Hälfte vergessen !
Das kenne ich. An meiner Laune merkt man auch sofort, wie es meiner Mom geht. :D Im Moment steht und fällt für mich alles mit ihr.
didi-mei
23.04.2008, 13:45
Kenn ich nur zu gut. Mein Guter schaut auch erst halb zur Tür rein und wartet ab, ob er angehüpft oder rausgeschmissen wird ;)
Mein Gemütszustand ändert sich auch parallel zu dem meiner Ma.
Aber deswegen sind wir ja so löwenstark ;)
LG Didi
annika33
23.04.2008, 15:49
Hallo Bibi, hallo Didi, hallo Blümchen,
so...nu bin ich frisch informiert *freu*. Meine Mama hat gerade angerufen. Eh die Chemo verabreicht wurde, musste sie zum CT und das sah schon wesentlich besser aus als beim letzten Mal. So wie sie sich ausgedrückt hat, sahen die Bilder wohl besser aus als erwartet. :lach2:
Sie hat daraufhin von sich aus das Thema Bestrahlungen angesprochen. Daraufhin hat man ihr erklärt, dass die Bilder wiegesagt sehr gut aussehen, aber eine Bestrahlung insofern nicht in Frage kommt, als dass der Krebs ja bereits metastasiert ist (wiegesagt Lunge u. Leber). Auf die Frage hin, ob denn eine zusätzliche Bestrahlung in Frage käme, wenn eine Remission erreicht sei hat man ihr gesagt, das müsse man dann ggf. entscheiden.
Auf jeden Fall freue ich mich tierisch, denn mit dem guten Ergebnis hat sich auch ihre Laune erheblich verbessert. Nachher fahr ich vorbei...sie hat mich gebeten ihr mit den Haaren zu helfen. Da der Haarverlust ja jetzt drastisch eingesetzt hat, will sie "kurzen Prozess" machen und ich soll ihr den Rest der Haare entfernen. Die Perücke hat sie seit gestern und sie will dann wohl auch erst mal ein Haartuch tragen.
@Didi...du schreibst, dass Du quasi die Informierte bei Euch bist und Deine Mama die Kämpferin...so seh ich das bei uns auch. Ich glaube für den Erkrankten wäre zuviel Input, auch im Bezug auf die Verbesserung des Krankheitsbildes, nur schlecht. In die "Bibel" werd ich dann gleich mal reinschauen - danke für den Rat. Thema Ostsee und Mitfahren das ist ne super Idee. Meine Mama hat das auch schon gefragt. Ich weiß gar nicht genau wie sich das verhält. Sie meinte das sie ja sicherlich auch zur Kur kommen wird und würde dann gerne an die Nord- oder Ostsee, und hat gefragt ob wir sie für eine Woche oder so begleiten würden. Ich mach das auch auf jeden Fall. Mein Ältester geht zwar in die Schule, aber selbst wenn das nicht in den Zeitraum der Ferien fällt hat meine Mama da auch Priorität und wir fahren auf jeden Fall für eine Woche mit. Ich finds spitze wenn Du mit Deiner Mutter mitfährst.
Sodele, jetzt werd ich noch rasch in die Bibel schauen und dann geht´s los zum Haareschneiden (mir ist ja flau im Bauch - aber wie sagte meine Ma vorhin - "Du sollst mir ja keinen Stufenschnitt schneiden!!!" :eek: und hat sich kaputtgelacht)
Liebe Grüsse
Annika
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 17:03
Liebe Annika,
das sind doch spitzenergebnisse ! Und an Deiner Art merkt man auch gleich dass Euch da ein RIESEN Stein vom Herzen gefallen ist. Die Bibel - das möchte ich Dir noch empfehlen, würde ich als Nachschlagewerk benutzen. Wenn eine Situation auftaucht, z.B. ein Medikamentenwechsel oder eine Nebenwirkung, ein neues Staging - dann ist es toll nachzuschlagen.
Wenn Du sie ohne konkreten Anlass liest ist es wahrscheinlich nicht sehr motivierend. hmmm... ich hoffe, Du verstehst was ich meine.
Wenn das Ergebnis besser ist als erwartet - dann habt ihr den ersten Etappensieg in der Tasche (so nenn ich das immer) und in dieser Runde schon mal das Beste herausgeholt.
Ich drücke Euch weiterhin die Daumen - ganz, ganz feste. Und ich freue mich so für Euren neuen Kraftschub. Der war sicher nötig.
Was das Haareschneiden angeht: Ich glaube, da war jedem flau der so wie Du geholfen hat oder zum ersten Mal die Ma ohne bzw. mit kurzen Haaren gesehen hat. Bei mir ist ganz schön Wasser geflossen als es soweit war. Aber erstaunlicherweise fand ich, es steht ihr... Ich finde die Entscheidung gut. Es tut der Seele nicht gut wenn man bei jedem Mal "durch die Haare greifen" gleich einen Büschel in der Hand hat.
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 17:09
@ Blume:
wie sieht es denn bei Dir aus? Alles in Ordnung bei Euch?
Hi Bibi und Annika und alle anderen,
klinke mich mal kurz ein. ;)
Die Haare: meine Ma hat sich auch lange geweigert, den Haarausfall wirklich zu akzeptieren – als ihr ganzes Kopfkissen im Krankenhaus schon voll lag, dass es nicht mehr schön war…hab ich…ähm… etwas „eindringlicher“
mit ihr gesprochen. :D
Sie war erst etwas „zickig“, aber dann ist sie am nächsten Tag zum Krankenhausfrisör gegangen. Und GUT sah´s aus!
Ihre Bettnachbarin hatte nämlich auch nen „Kurzputz“, und meinte, wenn die GANZ kurz geschoren wären, dann fielen sie vielleicht nicht GANZ AUS! Und sie hat Recht behalten!*freu*
Mal setzt sie ein Kopftuch auf, mal nicht – sie geht sehr offen damit um- registrierte sogar der Psycho-Onkologe anerkennend.
Diese „Bibel“ muss ich mir auch noch besorgen, mir läuft nur täglich die Zeit so weg…seufz…ich weiss gar nicht , wann.
Aber das Staging steht bei uns ja nächste Woche auch an, vor der 3. Chemo, und ich möchte beim Gespräch dabei sein, und natürlich am liebsten direkt nachgucken können, wenn nötig.
Wie es bei uns aussieht? Nun, nachdem rauskam, dass die Ärzte doch die Möglichkeit eines TIA mit in Betracht ziehen – man kann das aber nachträglich nicht im CT etc. feststellen – ist mir schon etwas komisch. Ein Schlaganfall wäre nun wirklich das ALLERLETZTE, was wir brauchen könnten!!
Aber meine Ma ist erstmal wieder zu Hause, sie TRINKT (!!JUHU!!), und abgesehen von Müdigkeit, Magenschmerzen und Durchfall ist nix besonderes…
@ Annika: ich freu mich mit dir!! Ich weiss mittlerweile, man muss jeden noch so simpel erscheinenden, aber schönen Moment, jede gute Nachricht bewusst wahrnehmen, GENIESSEN, und sich FREUEN! :1luvu:
Obwohl ich mittlerweile echt hundskaputt bin, kann ich das immer noch
und immer wieder! :tongue :engel:
Drück euch alle!
Blume
Bianca-Alexandra
23.04.2008, 19:31
Hi Blümchen,
ich kann Dir die "Bibel" sonst auch per eMail schicken. Sind 1,77 MB als pdf Dokument, dann musst Du nicht erst suchen und herunterladen....
Werde allerdings wahrscheinlich erst Montag dazu kommen, ich versuch einfach mal das Ding unter Bücher einzustellen - aber ich schätze, das ist zu groß dafür, hmmm?
Mist, habs versucht. Erlaubt sind nur ca. 17 kb.... Sorry, hätte es gerne bereit gestellt.
So, dann hier der direkte Link. http://tumorzentrum-muenchen.de/fileadmin/manuale/878_Manual_Tumoren_der_Lunge.pdf
Und wirklich super dass Deine Mom jetzt freiwillig trinkt. Gott sei Dank. Ich drücke die Daumen dass es bei dem Schrecken geblieben ist! Ist es nicht manchmal ekelig, dass man die ganzen Nebenwirkungen als "nichts besonderes" ansehen muss? Hu und ich jammere schon bei einer Nierenentzündung. Wir haben schon taffe Mamis ;-)
Wieso Nierenentzündung? Hast du eine?
Dann wünsch ich dir von Herzen gute Besserung!! :pftroest:
Ja, unsere Mamis sind schon echt toll...sowieso...:1luvu:
Blümchen
PS: danke nochmal für den Link! Muss es mir mal abspeichern.
annika33
24.04.2008, 09:03
Hallo Bibi, hallo Blümchen, hallo Didi,
wollt mal rasch, zwischen Windelnwechseln und Kinderwaschen, guten Morgen sagen. :)
Die Aktion mit den Haaren gestern war halb so wild. Meine Mutter hat das recht gelassen genommen und meinte, nachdem sie dann die Perücke aufhatte:"Das ist ja´n Ding. So gut hab ich auf´m Kopf in natura noch nie ausgesehen!!!" Meine Tochter war von den Socken, Haare ab *staun* ...kurz ins Bad...neue Bobfrisur *augenreib*. :grin:
@ Blümchen... ich weiß, das wird nur ein schwacher Trost sein...ich hatte 2003 eine TIA. Alle Begleiterscheinungen sind, so schnell sie kamen auch komplett wieder verschwunden. Die TIA ist ja ein "Vorbote" des Schlaganfalls und bestimmt wird Deine Mama ja jetzt blutverdünnende Medikamente bekommen, sodass ein evtl. vorhandenes Gerinsel umgehend aufgelöst wird. Ich weiß natürlich nicht in wie weit man, unter der gegebenen Erkrankung mit diesen Blutverdünnern arbeitet, aber Aspirin Protect oder ähnliches wird sie ja sicherlich bekommen. Ich drück Deiner Mama jedenfalls ganz ganz fest die Daumen und wünsche Dir in Phasen der Erschöpfung von Herzen viel Kraft.
@ Bibi...Erstmal recht schönen Dank fürs Daumendrücken. Scheint zu helfen ;)Die Bibel hab ich jetzt erst mal runtergeladen und mir gleichzeitig vorgenommen, Deinen Rat zu befolgen. Ich schau da nur rein, wenn ich mich über neue Medikamente oder so informieren will. Alles andere macht einen nur verrückt. In der Hinsicht wünschte ich, ich wäre wie mein Mann. Der ist absoluter Optimist und würde im Traum nicht drauf kommen, bestimmte Dinge nachzulesen. Die Einstellung tut mir auch oft gut - er holt mich damit auf den Boden der Tatsachen zurück, wenn ich dazu neige in Hoffnungslosigkeit zu verfallen.
So ihr Lieben, ich werd mal eben den Schrubber schwingen und die kleinen Monster hier bändigen. :megaphon:
Bis später
Annika
Hallo Annika,
doch, das beruhigt mich sehr, dass du das schreibst mit dem TIA.
Sie bekam eh schon ASS zur besseren Durchblutung (Halsschlagaderverengung), und jetzt halt eine stärkere Tablette - weiss nicht, was genau, muss nachgucken.
Jetzt sind wir in der dritten Woche nach der 2. Chemo, und sie ist immer noch soooo müde...:gaehn:...sie sagt, sie schläft fast nur. Find ich natürlich auch nicht prickelnd, weil...steht die Wasserflasche wieder ungesehen daneben, und für Kreislauf und Mucki´s isses auch nicht optimal.
Sind eure Muttis auch so müde, und schlafen fast den ganzen Tag? Ich weiss ja, kommt von der Chemo...aber ich denk manchmal, je mehr man schläft, desto müder wird man auch wieder...? :confused:
Sonnige Grüsse an alle! :winke:
vom Blümchen
Hallo Blümchen,
das mit dem zu viel Schlafen trifft sicherlich auf Gesunde zu, aber nicht auf einen Patienten in der Chemo. Es gibt einfach Tage da kannst Du fast nur schlafen, weil nichts anderes geht. Ich kenne die auch, bin dann heilfroh wenn ich wenigstens meine 4 - 5 Hunderunden am Tag schaffe, alles andere muss einfach liegen bleiben.
Also nicht zu streng sein, gelle :)
Liebe Grüße
C. S.
Bianca-Alexandra
24.04.2008, 12:40
Hallo Blume,
ganz unrecht hast Du nicht mit Deiner Vermutung. Der Schlaf ist bei Fatigue leider nicht erholsam. Wenn wir ins Bett gehen haben wir in der Regel tagsunter irgendwelche geistigen / körperlichen Anstrengungen hinter uns und der Körper braucht den Schlaf um sich davon zu erholen.
Deine Ma ist aber müde weil sie durch Medikamente geschafft ist - und nach dem Schlafen wird sie nur selten eine wirkliche Erholung verspüren. Wenn ihr jetzt in der dritten Woche nach der Chemo seit, wird die nächste Runde ja vermutlich bald losgehen. Lass ihr noch etwas Zeit und frag mal den Arzt, wann nach der Chemo (anhand der Medi Zusammenstellung gibt es Richtwerte) die Blutwerte wieder einigermaßen in Ordnung; das heißt auf dem aufsteigenden Ast sind. In der Regel bewegt sich dies bei 10-15 Tagen nach der Chemo. Wenn dieser Zeitrahmen vom Doc erreicht ist, würde ich versuchen, sie mit kleinen Dingen die sie definitiv schaffen kann, wieder in die Aktivität zurück zu holen.
Vielleicht fällt Dir etwas ein, worin Du Ihren Rat brauchen kannst? Irgendetwas wo Du sie spüren lassen kannst dass sie wichtig ist und ihre Beteiligung gefragt ist. Vielleicht findet sie auf diese Weise wieder zurück. Wenn es ihr geht wie meiner Mom (bei meiner Mutter waren die ersten drei Runden ähnlich) dann muss sie sich erst wieder lebendig fühlen und spüren, dass es ihr besser geht. Außerdem kreisen Gespräche so gerne um die Krankheit. Vielleicht hilft Dir das? Ich drücke die Daumen. Zu motivieren ist gar nicht so einfach und manchmal muss man ein dickes Fell haben. Es gab dazu den tollen Eintrag von Lissy....
:pftroest:
Ich habe gerade den Erfahrungsbericht von C.S. gelesen. Sie hat Ihren Hund "als Verpflichtung". Vermutlich würde sie in diesen Zeiten aber nicht unbedingt spazieren gehen wenn sie den Ansporn nicht hätte. Das meinte ich mit den Dingen die motivieren. Meine Mam ist auch sehr häufig müde und versteht oft selbst nicht dass sie so viel geschlafen hat. Am meisten vermisst sie das erholte Gefühl danach.
hi Bibi,
ja, klar...FATIGUE...*vordenkopfhau*...
Als die Krebs-Erkrankung bekannt wurde, dachte ich gleich: SIEHSTE! Das isses. Jetzt ist das irgendwie wieder untergegangen, in all der restlichen und angehängen Problematik. Natürlich, das ist es.
Den schönen Beitrag von Lissi hab ich ja auch gelesen. :winke:
Wenn meine Ma bei mir ist, oder ich bei ihr, dann klappt das mit dem "ins-Leben-holen" auch gut! Dann quasseln wir, ich beziehe sie ein, bitte sie um was, was sie schaffen kann, und sie fühlt sich, sagt sie selbst zumindest, besser.
Schwierig ist es einfach, wenn sie allein zu Hause ist. Oder liegt. :sad:
Selbst wenn ich 20x anrufe am Tag, ist das natürlich kein Vergleich.
Und ich schaffe es einfach nicht, täglich hinzufahren, zumindest muss ich ab und zu (!) mal 2 Tage auch meinen Haushalt machen, meine Dinge erledigen, Überstunden nachholen wenn viel Arbeit ist, usw.
Für Hunde ist meine Ma nicht mehr fit genug...für meinen sowieso nicht...
:D...die "wilde Hilde"...(also - die Hündin!)...aber ich verstehe, was du meinst.
Ich werd mir mal Gedanken machen. Danke! :winke:
Blümchen
PS:
Wenn ich so was lese, wie von/bei Lissi, dann denk ich: wenigstens etwas, womit man jemandem ne
Freude machen kann! Meiner Ma könnte ich mit mal-wohin-fahren KEINE Freude machen…sie fuhr eh
kaum gern mal weg, und ist jetzt eher froh, wenn sie zu Hause ist.
Leider kann man dann den Alltag auch nicht so gut durchbrechen, und Abwechslung reinbringen…
seufz.
annika33
24.04.2008, 16:12
Hallo ihr Lieben,
klink mich auch nochmal kurz ein. Zum Thema Müdigkeit kann ich das bei meiner Mama ebenfalls nur bestätigen. Sie schläft viel und fragt sich hinterher wofür, weil´s ihr immer noch genauso geht wie vorher. Ist halt wohl dieses Syndrom, dass die Erkrankung bzw. die Chemo mit sich bringt. Wobei *grübel*...sie hatte das schon bevor die Chemo anfing und sogar einige Wochen ehe die Krankheit diagnostiziert wurde. Im Nachhinein gabs eigentlich einige "Warnsignale"...(z. B. Gürtelrose im Gesicht), aber wer denkt denn schon an sowas. Jedenfalls ist sie meistens am Abend aktiv und vor allem Samstags :rolleyes: ...also wenn irgendwer dafür zur Verantwortung zu ziehen ist, dass Thomas Godoj bei DSDS durchs Telefonvoting weiterkommt, dann meine Mutter :lach2:.
Die Chemo heute hat sie übrigens gut verpackt. Hat sich aber jetzt aufs Ohr gehauen, weil sie die Nacht schlecht schlafen konnte.
@ Blümchen...eh ich´s vergess - Trinken ist nach dem Auftreten einer TIA ebenfalls wichtig, weils halt logischerweise das Blut ebenfalls dünn macht. So musste ich z. B. in der Schwangerschaft 6 WO vor der Geburt die Blutverdünner absetzen, aber sollte dann übergangsweise dementsprechend viel trinken.
Mit den Aktivitäten ist das so ne Sache. Momentan kann ich meine Mutter auch zu nix bewegen, aber wenn ich dann da bin, auch mit den Kindern, merke ich, dass sie doch kann wenn sie will. Gestern hat sie auch angeboten, dass der Große, sobald es ihr ein wenig besser geht, wieder mal bei ihr schlafen kann. Darauf freuen sich glaube ich auch beide schon dolle.
Sodele...muss mal eben Hausaufgaben nachsehen.
Bis später
Annika
annika33
25.04.2008, 08:31
Mal ein kleiner Einblick in ein gestern geführtes Telefonat. Vorweg – habe seinerzeit meine Ausbildung in der gleichen Firma gemacht, in der auch meine Mama arbeitet. Infolgedessen kenne ich einige Arbeitskollegen von ihr.
Telefon schellt:“Ja, hallo hier ist xxx. Na Annika, wie ist die Lage?!“
„Och ja, muss muss.“ (Kurzes Schweigen in der Leitung- das Gegenüber grübelt) „Sag mal, stimmt das was über deine Mama geredet wird?“ (soso….über Mama wird geredet) „Was meinst Du? Dass sie krank ist?“ „Ja. Genau. Ich hab erst gerade davon erfahren. Ich wusste das gar nicht. Sonst hätte ich mich schon längst gemeldet.“ (Komisch…du hast dich das letzte Mal gemeldet, da konnte die Kleine noch nicht mal laufen. Unterdessen läuft das Baby ja schon fast…tztztz – es ist ruhig in der Leitung). „Sag mal, was hat sie denn genau?“ (Ich merk, ich muss schlucken – nicht vor Kummer irgendwie werd ich ärgerlich) „Krebs!“
„Oh man (man streicht mir glaub ich gerad in Gedanken vor lauter Mitleid über den Kopf).
Aber man kann doch hoffentlich noch was machen, oder?!“(Jau, Termin mit Harry Potter steht ABARAKADABRA) „Ja, Mama bekommt jetzt Chemo.“ „Ach, dann kann man das heilen? (das Gegenüber staunt erfreut) „Nein, dieser Krebs an sich ist in diesem Stadium nicht heilbar, aber man kann eine wesentliche Verbesserung erreichen und das Leben halt dadurch verlängern.“ „Wie (bohr), dann kann man da gar nichts mehr machen um das zu heilen?“ (Meine Halsschlagader schwillt) „Wie gesagt, das sind palliative Maßnahmen!“ „Ja und dann, wie lange kann man dann damit Leben?“ „Wenn ich das wüsste säße ich nicht hier…sondern auf den Malediven und würd den lieben Gott nen guten Mann sein lassen, weil ich eine Wahnsinnskohle mit Hellsehen verdienen würd!“ (Das hat gesessen…das Gegenüber denkt nach *applaudier*) „Sorry, ich wollt Dir nicht zu nahe treten. Wäre schön, wenn ich Dich demnächst mal besuchen könnte blablabla…und was machen denn überhaupt die Kids…wie heißt der Kleinste gleich noch mal…..“
Meine Mutter meint, dass viele Leute nicht wissen wie sie damit umgehen müssen. Ob das „Sensationsgeilheit“ ist oder dümmliche Betroffenheit. Sie hatte zu Beginn etliche Anrufe dieser Sorte am Tag. Zum Kotzen , oder?! Hallo…?!...ich suche Tag für Tag ebenfalls nach dem richtigen Weg damit umzugehen. Aber so was trägt doch sicher nicht positiv dazu bei!!!
Vielleicht bin ich auch zu empfindlich im Moment.
Eine nachdenkliche Annika wünscht Euch an diesem sonnigen Morgen alles Gute für den Tag!
Hallo Annika,
gute Beschreibung eines überflüssigen Gesprächs! :D
Gute Antwort von dir!
Wobei...es haben ja nun mal wirklich die wenigsten Ahnung von Behandlung etc. ... und da wirkt vielleicht die eine oder andere Frage "blöd", weil wir ganz anders in der Materie stecken...?
Ärgere dich nicht zu sehr, und würg sie nächstes Mal einfach flott ab!!
alles liebe
vom Blümchen
Hallo Annika ,
im Brustkrebsforum gibt es einen Tread
"Dumme Sprüche zum Dranhängen"
Kannst Du ja mal bei Gelegenheit lesen .
Da laufen einem die Augen über , was
manchmal so verzapft wird .
Ich glaube , da könnten wir alle ein Buch schreiben !
Übrigens trennt sich mit dieser Krankheit
die Spreu vom Weizen .
Gute/beste Freunde sind keine mehr .
Dafür gibt es aber andere Menschen ,
von denen man nie gedacht hätte , sie
mal als Freund zu haben .
Liebe Grüsse :winke:
Biba
annika33
25.04.2008, 11:04
Hi Blümchen, hallo Biba :winke:,
prima, dass ich Euren Zuspruch bekomme. Ich werde Gespräche in der Form in Zukunft auch gar nicht mehr führen. Investier meine Zeit lieber sinnvoll. Abgesehen davon ist meine Mutter zwar krank, aber nicht taubstumm und kann selber für sich sprechen. Wenn es jemanden doch sooo brennend interessiert wie es ihr geht, kann er sie selbst bzw. ihren Mann anrufen.
@ Biba...dass sich Spreu und Weizen voneinander trennen, habe ich auch schon lernen müssen/dürfen. Ich glaub da kristallisiert sich dann wirklich raus auf wen man zählen kann. Werd mir auf jeden Fall mal die Dummen Sprüche zum Dranhängen auf den Zahn tun.
Meine Tochter hat soeben festgestellt, dass man mit Fruchtsaft auf Laminat schreiben kann *kreisch* :eek: Werd die Sauerei mal eben beseitigen.
Bis später
Annika
Bianca-Alexandra
25.04.2008, 21:56
Hallöchen Annika,
ich häng immer noch unterm Tisch, Du hast eine GEILE Art, Deinen Humor zu zeigen "Lächeln ist die feine Art, die Zähne zu zeigen" You know? :lach2:
Ich bin inzwischen dazu übergegangen zu sagen, dass sich ihre Rufnummer nicht geändert hat. Und wenn jemand fragt wie es mir geht mache ich nicht mehr den leichtfertigen Fehler ehrlich zu antworten.
Als ich auf der Krebsstation gearbeitet habe habe ich allen Ernstes Partner gesehen, die raus gegangen sind als Ihre Frau eine Blutabnahme bekam. Die Argumentation war, dass er das nicht sehen könne. Dass seine Frau aber eine irre Panik vor diesen immer präsenten Nadeln entwickelt hatte schien nicht viel zu wiegen.
So sind wir Menschen wohl. Selten gerade. Aber Du wirst ganz sicher auch Leute an Deiner Seite finden, die ganz ganz anders sind. Davon ab hat Blümchen schon recht, manche Fragen klingen auch dumm weil man der Situation fremd gegenüber steht. Man ist verunsichert und will nichts falsches sagen oder verletzende Fragen stellen. Noch dazu fehlt ja der Hintergrund den Du Dir in Windeseile verschafft hast.
annika33
26.04.2008, 10:13
Hallo Bibi :D,
aber mal ehrlich... so Anrufe sind ja der Oberhammer. Ich werd da gar nicht mehr drauf eingehen. Werd das so händeln wie Du und auf die Rufnummer meiner Mutter verweisen.
Der Partner meiner Mutter ist im Hinblick auf die Unterstützung während der Erkrankung sehr mitfühlend und geht auch immer brav mit zur Chemo (die Alternative wär ja auch auf 3 Kinder aufzupassen, da ich sonst mitfahren würd *g*). Ne, aber ich bin schon froh, dass meine Mama ihn hat und er ihr eine so große Stütze ist. Wobei...ist schon recht witzig. Hat so ein bisschen was von Sklaventreiberei was meine Ma momentan mit ihm macht. "Ich hab sooooon Hunger auf ein Eis von der Eisdiele...und dann hätt ich gern noch ne Calzone vom Italiener." Und Uwe muss loslatschen. Am schärfsten war die Story mit den Pfefferminzplättchen. Nach der 1. Chemo hab ich gedacht - sie ist nicht krebskrank - sie ist schwanger. Telefon schellt..."Ich hab sooooon Appetit auf die Pfefferminzplättchen (SA abends 20.30 Uhr)" "Was´n für Pfefferminzplättchen?!" "Na die, die´s früher immer gab. Sehen aus wie Palmin [würg], aber auf einer Seite rosa und der anderen weiß. Also Uwe war jetzt schon an 4 Trinkhallen, aber die haben die nicht." Ich also los (dem Herrgott sei Dank, dass es Kaufland gibt - bis 22 Uhr geöffnet und Pfefferminzplättchen führend). Hab ihr die Dinger gebracht und sie hat sich bei DSDS die Dinger reingeschmergelt. 22 Uhr...Telefon schellt.."Mir ist soooo schlecht...ich musste die MCP AL nehmen." "Och menno Mama, von der Chemo?" "Quatsch, von den Pfefferminzplättchen!!!"
Jaja, so sind sie. Bin mal gespannt was ich heute wieder zu hören kriege. Warte wie jeden Morgen, dass sie anruft. Wie geht es denn eigentlich zur Zeit Deiner Mama??? Würde mich freuen, bald wieder was von Dir zu lesen.
Bis nachher mal
Annika :winke:
Hallo ,
man muss auch bei einigen Fragen nachsehen haben. Die meisten wissen nicht wie sie mit so schweren Krankheiten umgehen sollen. Auch wissen sie nicht dass es verschiedene Arten von Lungenkrebs gibt. Manche ziehen sich ganz zurück und andere trauen sic nicht die/den Erkrankte/n selber anzurufen und rufen bei Angehörigen an. Aber immerhin zeigen sie Interesse.
Annika als ich die Story mit den Pfefferminzplättchen gelesen habe musste ich so lachen dass mir die Tränen kamen.
Liebe sonnige Grüße
Wolfgang
annika33
27.04.2008, 10:17
Hallo Wolfgang,
habe mir deine Worte mal durch den Kopf gehen lassen. Sicherlich stimmt es, dass viele Menschen nicht wissen, wie sie damit umgehen müssen. Aber wenn ich mal ganz ehrlich bin - ich weiß selber auch noch gar nicht genau wie ich und meine Familie damit umgehen sollen. Ich versuche das Beste aus allem zu machen. Nur bei dieser Person die angerufen hat, war das glaube ich wirklich pure Neugierde um so schnell wie möglich dem Gerede auf der Arbeit die neuesten Neuigkeiten hinzufügen zu können. Naja, Schwamm drüber.
Die Story mit den Pfefferminzplättchen fand ich selber auch supergut. Gestern war ich wieder bei meiner Mama. Leider nur kurz, da sie die 2.Chemo diesmal doch nicht so gut verpackt hat. Sie hat Ohrensausen, ihr ist schlecht und der Geruchs- u. Geschmackssinn sind beeinträchtigt. Ich kenne mich ja da nicht so aus, aber hoffe natürlich, dass sich die Nebenwirkungen innerhalb der 3wöchigen Chemopause wieder verbessern.
Heute ist supertolles Wetter. Ich werde gleich mit meinem Mann und den Kindern in den Schrebergarten gehen und den Frühlingstag ausnutzen. Heute nachmittag ist Fensterputzen bei Mama (und das auf dem hlg. Sonntag) angesagt.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und freue mich bald wieder etwas von Dir zu lesen.
Liebe Grüße
Annika
Bianca-Alexandra
27.04.2008, 21:35
Hallo liebe Annika,
also was die Nebenwirkungen angeht, die Du beschreibst hatten wir das Glück, dass sie bei meiner Mom nicht so ausgeprägt waren. Gewürze hat sie als sehr stark und unangenehm empfunden, ansonsten hat sie lediglich festgestellt, dass es wenig gibt, wonach sie Verlangen hat und auch, dass sich die hmmm-lecker Gefühle nicht einstellen wollten. Die Symptome, die
Du beschreibst gehören aber - jedenfalls lt. Bibel - Du weißt schon vom Tumorzentrum die Lektüre - zu den kurz- bis mittelfristigen Symptomen, sollten sich also relativ kurzfristig nach der BEhandlung wieder normalisieren. Du findest außer in der Bibel auch in den kleinen Broschüren bei Arzt und Apotheken Hinweise darauf, was unterhalb der Chemo auf hohe Akzeptanz stößt. Hauptsächlich hieß es immer das es möglichst wenig intensiv an Geschmack, Gewürz und Hitze sein sollte.
Meiner Mom geht es so lala. Sie ist halt der Meinung, dass man bestimmte Dinge einfach aushalten muss. Die Blutwerte sind leider schon am dritten Tag der Chemo - obwohl wir jetzt eine Woche später dran sind und die Dosis reduziert wurde - auf dem Abwärtstrend. Der Tiefstpunkt kann noch nicht erreicht sein und wir knusperten schon am Freitag wieder auf 2,6 Leukos. Ich hoffe, das ist noch im Rahmen - aber Du wirst selbst schon festgestellt haben, wie schwer es ist an konkrete Aussagen von einem Arzt heran zu kommen. Kann ich allerdings auch verstehen - Demotivation war ja noch nie konstruktiv. Ganz ehrlich muss ich aber sagen, dass ich langsam ein mulmiges Gefühl habe.
Noch dazu hat sie letzte Woche erfahren, dass der Onkel (glaube ich) Ihres Mannes gestorben ist. Er hatte palliative Chemo - allerdings auch alles erst viel zu spät gemerkt - und ist scheinbar an den viel zu niedrigen Blutwerten gestorben. Das weiß ich allerdings auch nur vom Hören sagen. Kein Wunder, dass ihr das nicht eben gut getan hat. Naja, wir achten jetzt also wieder auf wenig "Außenkontakt" und haben das Desinfektionsmittel griffbereit. Achso, das ist übrigens noch ein Tipp, ganz oft Hände waschen und nach Mgl. - in jedem Fall wenn die Leukos abfallen - einfach die Hände desinfizieren bevor ihr besucht.
So, meine Liebe - ganz viel Text :augendreh und Gratulation dass Du bis hierhin durchgehalten hast zu lesen :D
annika33
28.04.2008, 09:47
Hallo Bibi,
seit gestern geht es meiner Mama voll besch...! Mit einem Mal hat es sie, im Bezug auf die Nebenwirkungen der Chemo, voll erwischt. Hab gestern 2x mit Uwe telefoniert, weil sie sich zu nichts in der Lage fühlt. Will auch keinen Besuch - was ich ja auch nachvollziehen kann. Irgendwie meine ich immer bei ihr sein zu wollen um für sie da zu sein. Dabei will sie nur ihre Ruhe. Sie tut mir so leid. Hoffentlich stimmt das was in der "Bibel" steht, sodass es ihr bald wieder besser geht.
Deiner Mama drück ich fest die Daumen, dass die Leukos sich bald wieder verbessern. Du schreibst, dass Du langsam ein mulmiges Gefühl hast. Ich verstehe Dich sehr gut - die konkrete Angst um die Mama ist zum ständigen Begleiter des Alltags geworden. Und wenn Blutwerte nicht stimmen ist das sicherlich noch beängstigender. Gibt es denn nicht Medikamente, mit denen man die Leukos wieder nach oben treiben kann ??? Ich bin echt noch sowas von unwissend was das anbelangt. Ich weiß nur, dass meine Mutter nach der 1. Chemo prophylaktisch etwas unter die Bauchdecke spritzen musste, damit gewährleistet bleibt, dass die Leukos nicht zu weit runtergehen.
Das solche Hiobsbotschaften, wie die vom Tod des Onkels, Deine Mama runterreißen ist doch klar. Meine Mutter hat innerhalb eines Jahres beide Brüder verloren. Einer 63 der andere 66, u. a. an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Kürzlich, als es ihr mal nicht so gut ging, erzählte sie mir, dass sie fast jede Nacht von den beiden träumt. Sie lachte dann irgendwann und meinte...die warten schon auf mich...aber noch isses nicht so weit. In solchen Momenten möchte ich schreien...reiß mich zusammen und lache mit ihr. Ich glaube die eigene Machtlosigkeit ist am allerschlimmsten für mich. Ich würde ihr so gerne helfen, aber mir bleibt nur zu beten und da zu sein, wenn sie es zulässt. Liebe Bibi, ich wünsche Deiner Mama alles Gute und drücke ihr ganz fest die Daumen, dass sich die Blutwerte "normalisieren", damit der Kampf weitergehen kann.
Liebe Grüsse
Annika :)
Bianca-Alexandra
28.04.2008, 11:03
Liebe Annika,
nur in aller Kürze weil heute viel auf Arbeit zu tun ist. Das mit dem nicht sehen wollen kenne ich auch, solche Phasen hatte meine Mutter zu Beginn auch. Es stellten sich bei ihr allerdings zwei Dinge heraus: 1. Jeder Besuch, der länger als 1/2 oder 1 Stunde dauerte war ihr zu anstrengend, sie traute sich aber dennoch nicht, den Besuch dann vor die Tür zu setzen. 2. Meine Mutter wollte nicht zur Last fallen und Besuch nur dann empfangen wenn es ihr gut geht. Sie war immer der Meinung, dass sie den Leuten etwas bieten müsse (wasn unsinn) und wollte deshalb nicht dass jemand kam wenn sie ihre "Couch-Tage" hatte.
Vielleicht ist es bei Euch ähnlich? Meine Mom haben damals die "Huhu wollte nur mal kurz vorbei kommen - bin auch schon wieder gleich weg weil dringender Termin :rolleyes:" glaube ich gut getan. Vor allem auch weil sie gemerkt hat dass man schnell wieder weg ist.
didi-mei
28.04.2008, 12:01
Hallo an Alle,
mensch hier ist ja was los, wenn man mal 4 Tage zur Fortbildung ist und nicht reinschaut ! Super, dass das so rege ist - hilft ja auch echt.
Ich war also 4 tage in Berlin zur Fortbildung. Anfangs ein flaues Gefühl, weil Mama alleine und man weiß ja nie. Aber sie hat durchgehalten und war recht gut drauf. Und ich hab richtig durchgeatmet. Ich sag Euch, das tut soooooooo gut. Ein kleiner Spaziergang in Berlin, bummeln und shoppen, Spree-Bootsfahrt, viel Sonne. Hach ich habe druchgeatmet. Hoffentlich hälts so.
Also an Alle: Jede Stunde der Ruhe (nichts mit dem Kranken) irgendwie für Euch nutzen. Eine Bank und ein Buch tuns schon !! Sonne ist das absolute Auflademittel für gestresste Akku`s, die wir alle haben !!!
@ Annika + Bibi: das mit den Blutwerten stabilisiert sich wieder und das Fachkrankenhaus sagte mir, dass bei Leukos um die 1,0 Alarm bei denen wäre. Also sind die Werte noch im Rahmen. Ich weiß aber welche Unruhe gemeint ist, wenn die Werte absacken und man kann nichts tun. Wieder ein Feind den man nicht sieht und eine Sache, wo man nicht helfen kann, wie man will.
@ Blume: naja, Müdigkeit kennen wir alle von unseren Kranken. Meine Mama schläft auch viel. Ihr gehts aber auch im Liegen am Besten, weil sie starke Gleichgewichtsprobleme hat. Liegen ist schön wird verkündet und sich irgendwo fallen lassen :rolleyes:
Aber ich finde wir solltens mal so sehen: wenn sie liegen fühlen sie sich wenigstens als könnten sie was tun. Wenn wir krank sind legen wir uns auch hin, damits besser wird. Also können sie sich ausruhen und sich gleichzeitig selbst helfen. Der Energiehaushalt ist nicht wie normal bei Chemo. Die können nicht liegen und dann gefordert werden, um die Energie nicht zu verlieren, sondern das geht erst nach der ganzen Behandlung. Während der Chemozyklen fließt alles in den Körper zu Erhaltung und den Kampf. Erst danach und vorzugsweise bei ner Reha, kann man an Energieaufbau denken.
Ich würd mich wahnsinnig freuen, wenns mit meiner Mama und der Ostsee Reha klappen würde. Da fahr ich aber mit und genieß meine Ostsee. Mama hat sich schon 2 T-Shirts im Katalog bestellt :D obwohl das ja nicht mehr lohnt wie sie noch vor Kurzem tönte.
Naja, ich les wieder soviel von Euch, was ich alle live erlebe, das tut gut.
Wer mal sowas wie wir mitgemacht hat, denkt anders übers Leben und schätzt es mehr und weiß was er an einem lieben Menschen hat oder dann auch hatte - das ist was ganz anderes -> diese Verbundenheit nimmt uns keiner mehr.
LG Claudi
didi-mei
28.04.2008, 14:58
Sagt mal, was ganz anderes, ich lese hier von vielen Angehörigen die dann schreiben: "als ich meine eigene Diagnose bekamm" usw. Sollte man sich als direkter Angehöriger auf Krebsanfälligkeit untersuchen lassen (dieser Blutwert)? Gibt es Erberfahrungen vom Kleinzeller ?
:confused:
Danke Claudi
Bianca-Alexandra
28.04.2008, 15:11
Hallöchen Didi,
also um zumindest mich selbst aufzuklären: Mein VAter hatte Lymphknotenkrebs, meine Oma und meine Mutter Gebärmutterhalskrebs, meine Mutter jetzt Lungenkrebs und ich selbst auch Gebärmutterhalskrebs.
Ich wollte damals den Tumormarker untersuchen lassen. Aber das macht leider keinen Sinn. Man kann über das Blut kaum Aussage treffen, zumindest keine Erstdiagnose, sondern der Tumormarker gibt nur im Verlauf Auskunft. Wird er, wie bei Deiner Mutter jetzt sicher auch, in einem bestimmten Rythmus kontrolliert, so fallen Schwankungen auf und erlauben teilweise Rückschlüsse auf die Tumoraktivität.
Bei der Erstdiagnose taugt es leider nicth weil dieser Wert z. B. auch durch das Rauchen ansteigt.
Vererbbar sind nur ganz wenige Krebskrankheiten und die zuvor genannten gehören nicht dazu. Gebärmutterhalskrebs z. B. wird leider durch Infektion ausgelöst, bzw. ist eine Folge dessen. Generell wurde meinem Vater damals allerdings empfohlen dass ich regelmäßige Checks machen lassen sollte. Die Anfälligkeit für Krebs scheint etwas höher zu sein bei Familien in denen häufig Krebs diagnostiziert wird.
Ich hoffe, Du blickst durch? Sonst meld Dich :rotier2:
@ bibi:
...ist doch irgendwie irgendwie Sch...alles...:(
Blümchen
Bianca-Alexandra
28.04.2008, 15:26
.... schon .... :(
annika33
29.04.2008, 13:26
Hallo ihr Lieben,
wollte mich wenigstens mal kurz melden :) - bin zur Zeit ein wenig im Stress. Sitze hier inmitten des Bazillenmutterschiffes...die Grippewelle hat uns voll erwischt. War heute morgen mit den beiden Kleinen beim Kinderarzt und nu quängelt man so vor sich hin.
Meiner Mutter gehts auch nicht so dolle. Hat ja die 2. Chemo hinter sich und hat sich wohl einen Infekt eingefangen. Jedenfalls bekommt sie jetzt ein Antibiotikum. Ich mach mir richtig Sorgen. Aber da hilft wohl nur Abwarten.
@ Bibi...das mit dem Besuchen hat sich ja vorerst einmal erledigt. Aber ich hab das auch schon mehrfach so gehändelt, dass ich einfach spontan vorbeigefahren bin, um ihr ein paar Blümchen, Bandanas (ach...ich dachte die bring ich Dir mal eben schnell), oder was außergewöhnliches zu Essen (Pfefferminzplättchen, Krabben, Chicoree *buahhhh*) zu bringen. Dann bleib ich ein wenig und wenn ich merk sie mag nicht mehr so recht, dann geh ich wieder.
@Didi...das mit dem Ausspannen habe ich am Wochenende im Schrebergarten mal versucht. Mal abgesehen davon, dass einen die Kinder immer auf Trab halten, ist es mehr mein Kopf, der so rechtes Entspannen im Moment überhaupt nicht zulassen will. Ich kann einfach nicht abschalten. Wenn ich nachts wach werd ist der erste Gedanke "Mama" und der letzte mit dem ich ins Bett gehe ebenso. Ich weiß momentan auch nicht was los ist.
Das mit der Vererbbarkeit ist wohl beim Kleinzeller, wenn ich recht informiert bin, ausgeschlossen. Aber es gibt natürlich Krebsarten, bei denen sowas genetisch ein Stück weit vorprogrammiert sein kann. Ich weiß von meiner Freundin, deren Mutter an einer seltenen Form von Eierstockkrebs verstorben ist, dass sie an regelmäßigen Untersuchungen im Rahmen einer Studie teilnimmt, um bei sich selbst vorzusorgen. Ich selber mach mir aber auch so meine Gedanken. Ich habe bis 2003 geraucht und natürlich somit auch mein persönliches Risiko gesteigert. Meine Mutter rauchte bis zum Bekanntwerden ihrer Erkrankung auch. Auf der anderen Seite erwischt es auch Menschen, die im Leben durchweg gesund gelebt haben - wer weiß das schon.
Boahhh...soviel wollte ich gar nicht tippen. Der Große kommt gleich von der Schule...werd mal rasch die "Mama Miracoli" mimen.
Bis nachher mal
Annika
Bianca-Alexandra
30.04.2008, 14:28
Hallöchen ihr,
nurmal ganz kurz eine Meldung von mir:
Scheinbar haben bei meiner Mutter zurzeit nur die Lymphbahnen Schwierigkeiten, das Zellmaterial abzutransportieren. Daher wohl auch der geschwollene Hals. Gegen den starken Husten bekommt sie jetzt mehr Hustenmedis. Also - hoffentlich - eine Entwarnung.
Bianca-Alexandra
30.04.2008, 15:55
HUHUuuu DIDIIIIII :winke: :winke: :winke:
alles in Ordnung bei Dir ????
didi-mei
30.04.2008, 17:02
Hallo Bibi und alle anderen,
jaja alles in Ordnung. Ich war gestern ebenfalls außer Gefecht, weil ich mich eben um Mama und nicht um meine Erkältung kümmere- nu ja und da war die Stimme weg :zunge:
Mama gehts bisher gut. Samstag hatte sie nen Hänger, aber sonst (teu teu teu) alles soweit ok, bis auf das Schlechtsein morgens.
Am Freitag muss sie zur 3. Chemo rein und zieht mit nem großen Zettel los, was sie alles fragen und wissen will (ich musste ihr sogar Staging buchstabieren ;)). Ansonsten will sie viel wegen Anschlussheilbehandlung usw. fragen (die will mit aller Macht an die Ostsee :rotier2:). Aber schön, wenn sie sich was vornimmt und mitmacht.
@ Bibi: pN habe ich bekommen - danke für Deine liebe Sorge :knuddel:
Du weißt ja jetzt, dass ich lebe.
Sag mal wenn die Ärzte beschließen 6x Chemo wäre besser und die Bibel sagt, nach 4x tut sich sowieso nicht mehr viel mit Reduktion, dann könnte man sich das doch sparen ?! Mama hat nur noch 62 kg, ist schwach und furchtbar schwindelig auf den Beinen (sie geht nicht mal auf die Straße alleine). Ich würde Sie gern wieder hochholen und lieber noch was genießen lassen, als die wertvolle Zeit zu Haus liegen zu lassen ?! Heilen kann man doch sowieso nicht.
Meine Mutter wird aufgrund ihres Allgemeinzustandes sicher nicht der Vorreiter, der eine super Überlebenszeit oder gar Heilung als Erste hinbekommt.
Oder seh ichs zu krass ?
LG Claudi:knuddel:
annika33
30.04.2008, 18:10
Hallo :winke: Bibi, hallo Didi. hallo Blümchen, und wer sonst noch so hier rumschwirrt,
@ Bibi...von diesem Problem mit den Lymphbahnen im Zusammenhang mit der Chemo habe ich auch schon gehört. Die Schwiegermutter meiner Mama bekommt auch Chemo (Leberkrebs) und bei ihr war das seinerzeit so stark ausgeprägt, dass sogar das Gesicht geschwollen war. Ich drück Deiner Mama jedenfalls feste die Daumen, dass das ursächlich für ihre Beschwerden ist *daumenquetsch*, und es ihr bald wieder besser geht.
@Didi...wegen der Chemo bei Deiner Mama. Wie denkt sie denn darüber? Meine Mutter vertraut dem behandelnden Onkologen offenbar sehr und bisher lief alles recht "stimmig". Sie sagte mir kürzlich aber auch, wenn der Nutzen der Chemo jedoch irgendwann für sie geringer ist, als die damit verbundenen Nebenwirkungen, und an Lebensqualität für sie persönlich nichts mehr gewonnen würde, würde sie das auch nicht mehr mitmachen. Ich glaube, dass die Betroffenen auch eine gewisse, ich nenns mal "Antenne" dafür haben. Aber das kann ich natürlich nur im Bezug auf meine Mama so sehen - wie Deine Mama das sieht kannst nur Du beurteilen.
Ich selber bin zur Zeit irgendwie auch völlig durch´n Wind. Mein Sohn (10) hängt ja sehr an der Oma und hat ein spitzenmässiges Verhältnis zu ihr. Ihre Erkrankung geht auch an ihm nicht spurlos vorbei. Hier zu Hause reden wir recht offen darüber, aber er knabbert halt daran. So sagte mir die Mathematiklehrerin auf dem Elternsprechtag auf den Kopf zu, dass in einem bestimmten Zeitraum irgendein für ihn doch recht gravierendes Ereignis stattgefunden haben muss. Das war exakt der Zeitpunkt der Diagnosestellung. Ich war erstaunt, dass sie so ein Feinempfinden dafür hat. Sie fragte mich dann, was ursächlich sei, und schilderte mir dann, sowohl ihren Mann, als auch ihren Bruder kürzlich an (Zitat) "diese beschissene Krankheit" verloren zu haben. Ich habe eine Person im Bekanntenkreis, die aktive Trauerbegleitung u.a. für Kinder macht, und habe für nächste Woche einen Termin. Meine Mutter kennt sie auch, da sie selber ihre Beratung in dem Jahr genutzt hat, als sie ihre beiden Brüder verloren hat. Ich fühle mich dort sehr verstanden, zumal sich die beiden kennen, und wir über keine Fremde reden.
So ihr Lieben...meine kleinen Monster terrorisieren mich gerade. Werde mich mal ausklinken. Wünsche Euch einen schönen Abend und morgen einen sonnigen Maifeiertag.
:cool:Liebe Grüße Annika
@ Bibi: ich drücke die Daumen!!! :knuddel:
@ Didi: ich hadere mit den gleichen Gedanken! Meine Ma hat jetzt ihre 3. Chemo. Noch vor 2 Tagen sass sie hier bei mir und war sooo guter Dinge, selbst gestern nach den (zunächst) guten Ergebnissen sagte sie mir:
"Weisst du was? ich möchte das Ding WEG haben - auch wenn sie sagen, das geht nicht!"
Heute klang sie schon ganz anders...das zerreisst mir das Herz...:(
Weisst du, ich hab gestern auch nochmal die Chefärztin gefragt.
4-6 Chemo-Einheiten, je nach Entwicklung. Und DANN evtl. nur noch alle 2 Monate Untersuchung, vielleicht sogar nur alle drei.
Ich sitz da und denke: "toll hört sich das an!" Aber wenn meine Ma, nach einem Gespräch mit einer Mitbetroffenen, sagt, der Kleinzeller-Tumor spräche sicher schnell an, aber käme auch schnell wieder...? ...kann die Ärztin natürlich auch nur sagen: ja, KANN.
Was sollen die Ärzte auch sagen? Auch hier lesen wir des öfteren von denen, die plötzlich eine Art Stagnation haben, wo der "Kurt" nicht weiter böses anrichtet. Aber es gibt leider auch andere Berichte...und auch meine Ma hat so einige zusätzlich erschwerende Faktoren, die einen guten Verlauf stören können.
Ich hab mir vorgenommen, mich den Wünschen meiner Ma möglichst anzupassen. SIE entscheidet! Ich werde ihr nichts aufzwingen!
Wenn es ihr so mies mal gehen sollte, dass sie entscheidet: nix mehr mit Chemo! - dann werd ich das akzeptieren. Es ist IHR Leben!
Und das ist manchmal verdammt nicht leicht, diesen Gedanken zu Ende zu denken...
In welchem Buch was auch immer steht - auch bei meiner Ma ist es nicht HEILbar, und das weiss sie sehr gut. Wenn die Chemo ihre Lebensqualität VERBESSERT - GUT! Das hoffen wir alle sehr. Wenn es das nicht tut, ist es Käse.
Ich denke mal, solange sie selbst spürt, es bringt was, solange kann auch die (ich glaube echte!) Freude der Chefärztin sie mit anstecken, und sie freut sich über die Erfolge der Chemo. (konform zu der Aussage von Annika, oder? ;))
Und ich baue fest darauf, dass sie eine Antenne dafür entwickeln wird, was machbar ist, und was nicht...seufz.
Fühl dich gedrückt, liebe Didi - ich halte dir und euch die Daumen für Freitag!!
Blume
didi-mei
02.05.2008, 11:02
So Ihr Lieben,
habe Mama zur 3. Chemo abgeliefert und werde sehen, was sie jetzt an Untersuchungen usw. starten (Staging oder nich) und ob ich was zu erfahren bekomme, wenn ich heute abend vorbeifahre.
Sie war heute früh nicht gut drauf. Furchtbar schlecht war ihr und irgendwie eine Stimmung von "Ich möchte bitte keine Chemo mehr". Sicher entwickeln unsere "Patienten" ihre eigenen Antennen für Nutzen oder Quatsch von Chemo, aber es ist doch auch für sie alles neu. Große Unsicherheit herrscht, denn sie wissen doch nicht, ob man besser durchhalten soll zu NUtzen einer längeren Lebenszeit oder ob man lieber jetzt besser leben soll und dafür kürzer. Das ist ja nie gesagt, wie mans macht kanns falsch sein. Man weiß nicht obs andersrum besser gewesen wäre. Ich schreibe mir mit Anna-Karin aus dem Forum und finde es toll wie sie lebt, ohne je eine Chemo angenommen zu haben.
Meine MUtter ist so eine stolze und auf Wirkung bedachte Frau, sie möchte nicht mehr zu Hause sitzen, auf der Straße taumeln, schlecht aussehen und vorallem ständig Hilfe benötigen. Das empfindet sie nach wie vor demütigend.
Ihre beste Freundin kommt jetzt putzen im Haus. Mama bezahlt freilich, gegen Freundins Willen :rolleyes:. Das machen die beiden bisschen zu einem Spaß, aber ich weiß Mama wöllte lieber alleine "funktionieren".
Insofern bin ich bald soweit zu sagen, nach den verordneten 4 Chemos ist Schluss. Die 5. und 6. sind ja nur Vorsorge. Aber Remission bekommen wir doch nicht hin bei Stadium IV (sagt die Bibel) ?! Lieber soll sie wieder Freude empfinden und bisschen stolz durchs Leben gehen.
Das Schlimme ist, sie fragt mich nach der Entscheidung !!! Bei uns ist das Verhältnis Mutter / Tochter über die Jahre und Schicksalsschläge umgekehrt. Insofern muss ich alles wissen und für alle entscheiden :(.
Vielleicht warte ich jetzige Diagnosen ab ?!
Verwirrte Grüße !
Claudi
PS: Kennt sich jemand hier mit "Burnout" aus ? Da ich diese Krankheit mein Eigen nennen darf und die ganze Sache mit Mama das extremst verstärkt, würde ich gern Erfahrungsautausch haben.
annika33
02.05.2008, 11:54
Hallo liebe Claudi,
wenn ich Deine Zeilen so lese, ähnelt sich der ganze Ablauf wie der bei Deiner Mama ist. Meiner Mutter geht es z. Zt. auch echt übel. Die erste Chemo hat sie wirklich gut verpackt. Jetzt ist ihr einfach nur noch schlecht. Sie sagte heute am Telefon:"Wär ja auch ein Wunder gewesen, wenn es mir bei der 2. Chemo noch genauso gut gegangen wär."
Ihre Motivation ist die, dass das letzte Röntgenbild bereits einen deutlichen Rückgang gezeigt hat, und der Arzt sogar von evtl. Bestrahlungen gesprochen hat, die üblicherweise bei dieser Metastasierung sonst gar nicht in Betracht kommen würden. Wiegesagt, sie ist der Auffassung, solange sie ihren Nutzen aus dem ganzen Prozedere zieht ist es okay, andernfalls wird dann abgewogen und neu entschieden.
Ich wüßte nicht wie ich damit umgehen sollte, wenn meine Mutter mich quasi bitten würde, anstelle ihrer zu entscheiden. Ich glaube das könnte ich gar nicht. Meine Mutter will auch (ich schätze um mich zu schonen) gar nicht, dass ich mit den Ärzten rede. Ich bekomme sämtliche medizinischen Infos immer nur über sie und Uwe. Was die Bibel anbelangt ist sie mit Sicherheit sehr aufschlussreich in vielen Punkten, aber ich denke, da jeder Mensch individuell auf verschiedene Therapien reagieren kann, sollte man im Bezug auf den 5.u.6. Chemozyklus bei Deiner Mutter, die behandelnden Ärzte zu Rate ziehen. Die eigenen Bedenken pro und contra einbringen und unter Abwägung aller Vor- und Nachteile gemeinsam entscheiden. Und das sollte dann schlussendlich Deine Mutter tun, sicherlich unter Einbeziehung Deiner Meinung, aber Entscheiderin ist ja sie. Meine Mutter hat mich erst heute gebeten zu akzeptieren, dass auch sie erstmal verarbeiten muss, dass sie so schwer erkrankt ist. Die Akzeptanz aufzubringen, dass sich das Leben von heute auf morgen rapide verändert hat, das kann sie selber gar nicht so schnell. Sie stört es auch sehr, in ihrem Alltag auf einmal so stark eingeschränkt zu sein. Aber wäre dieser Zustand nicht alsbald noch schlimmer, wenn man die Chemo absetzen würde???
Ich bin ja selber überfordert mit dem, was auf einmal alles auf mich einstürzt. Ich kann Dich so gut verstehen. Ich wünsche Deiner Mama Kraft und Energie, um alle für sie positiven Möglichkeiten auszuschöpfen.
Liebe Grüße
Annika
didi-mei
02.05.2008, 15:11
Hallo Annika,
lieb von Dir, dass Du Dich bei mir eingeklingt hast und so liebe und wertvolle Tipps gibst - dank Dir !!!! :remybussi
Ich harre mal der Dinge, die da kommen, wenn Mama heute die Eingangsuntersuchungen vor der 3. Chemo weg hat. Mal sehen, ob ich einen Arzt zu fassen kriege - immer dieses Hasche-Spiel :D Ich bin sowieso schneller und krieg sie zu fassen die Weißgötter :rotier:
Also, dann mal ein sonnenverwöhntes Wochenende an Alle !!!!
LG Claudi
hallo liebe Didi,
nun, was das "Umkehren" in familiären üblichen Strukturen angeht, da kann ich ja mitreden. ;)
Meine Ma lässt zwar nicht mich für sie entscheiden, aber ich spüre in zig Situationen - auch wenn sie möglichst alles "allein" machen und klären will - dass sie teils überfordert ist, und froh, wenn "Schwester Blümchen" zur Stelle eilt. Sie fragt manchmal indirekt danach, wie heute am Telefon (ich sag nur: Knochenmetas...:(), und ich reagiere dann halt ganz schnell. Wenn ich ihr nicht zuvorkomme...;)
Ich habe von einer Freundin einen ganz lieben Tipp bekommen, in einer Zeit, als es sich für mich noch stark drum drehte: WAS sag ich ihr? WIE antworte ich ihr? was will SIE wissen?
Ich habe gelernt, genauestens zu hinterfragen, was sie mir sagen will.
Wenn sie Andeutungen macht, hak ich nach.
Es hilft mir nicht immer, aber oft. Entscheidungen FÜR sie werde ich nicht treffen. Ich versuche herauszufinden, was SIE will (und das ist manchmal nicht einfach, weil sie natürlich auch sicher manchmal Dinge tut, indirekt mir oder uns zuliebe, die ich so gar nicht wollen würde), und ihr dann bei der Umsetzung zu helfen.
Meiner Ma ist übrigens bisher nur zwei Mal schlecht gewesen - und das war, als sie die Probleme mit dem TIA und dem zu wenig trinken hatte.
Wenn ihr aber dauernd schlecht wäre, müsste ich das zu hinterfragen versuchen.
Nein, niemand kann uns oder ihnen sagen, was "richtig" wäre - ob weitermachen, oder die Chemo einfach sein lassen.
Ich sehe es wie Annika: wie wäre es, wenn man die Chemo aussetzt? Schlagartig schlechter? Oder überwiegen die Nebenwirkungen, was den "Nutzen" kaum lohnt? Kann man das überhaupt verallgemeinern?
Der/die eine kommt besser damit klar, auch seelisch, der/die andere nicht.
Liebe Didi - diese Entscheidung KANNST du nicht für deine Mama übernehmen.
Du kannst sie unterstützen, du kannst ihr vielleicht sagen, was DU tun würdest. Aber, und vor allem, wenn du an einem Burnout leidest (Diagnose? oder Gefühl?), dann tu dir bitte diese Verantwortung nicht an. Ich fürchte, du wirst dich damit überfordern, auch wenn du es noch so lieb meinst. Bitte versteh das nicht falsch - ich meine es in deinem Sinne. :knuddel:
Pass bitte gut auf dich auf.
Du könntest ihr sagen, dass du dich freust, dass sie so grossen Wert auf deine Meinung legt, und dass du sie so gut unterstützen kannst.
Aber du darfst ihr sicher ebenso sagen, dass du nicht in ihre Seele schauen kannst, und von daher nicht für sie entscheiden möchtest, was sie tun soll. Vielleicht möchte sie ja indirekt fragen, was DU möchtest? Weil sie genau weiss, du bist "allein", irgendwann...? Vielleicht gelingt es dir, ein bischen genauer zu hinterfragen - ich wünsch dir ganz viel Glück dabei. Solange ihr miteinander kommunizieren könnt, ist das bestimmt der richtige Weg.
Fühl dich umarmt, und viele Sonnenstrahlen für dich am Wochenende!
:knuddel:
Blümchen
didi-mei
05.05.2008, 10:24
Hallo liebes Blümchen und alle Anderen,
Ich habe wieder ein Wochenende hinter mir, das glaubt ihr nicht:
Mama ist doch am Freitag wieder ins KH wegen der 3. Chemo. Vorher wurde das Staging gemacht und festgestellt, dass sich vom 2. auf das 3. Mal NICHTS verändert hat :eek:
Also kein Wachstum, aber auch kein Zurückgehen wie beim 1. Mal. Die Ärzte sorgen sich um den Allgemeinzustand meiner Mutter (viel Übelkeit, kein Appetit, schwerster Schwindel) und meinten entscheiden zu müssen, dass dann ja der Wert der Chemo und der Nachteil sich aufwiegen würden und man abbrechen bzw. unterbrechen könne.
Das sagen sie Mama dann Freitag nachmittag am Krankenbett und wünschen dann schönes Wochenende !!!!!:rotenase: Ich bin (wieder Mal) im Notfalltempo ins KH gefahren, habe derweil Bianca in der Bibel nach Alternativen suchen lassen und habe mir den Assitenzarzt gegriffen (der arme Kerl war der Einzige der noch da war). Den habe ich nach allen Regeln der Kunst "Zusammengefalten". Er sagte tatsächlich: "Der Arztbrief ist geschrieben und sie bekommen ihre Mutter morgen früh mit Heim" wir brechen ab und machen vielleicht in 4 Wochen (1 Chemozykls) weiter :eek:
Ich habe mir dann die Frage erlaubt, was das sein soll. Einen Brief in die Hand, meine Mutter unter den Arm und dann auf Wiedersehen, hoffen wir, dass sie noch bisschen schöne Zeit haben und viel Glück :confused::eek:
Naja, nach einem Ausraster meinerseits und Nennung zahlreicher Medi`s aus der Bibel (danke Bianca :augendreh) hat sich der liebe Arzt zum Fortsetzen der Chemo durchgerungen und macht den Durchgang jetzt und nächstes Mal Restaging ! Oh Mann meine Nerven.
Ich meine Stillstand ist doch auch schon ein Erfolg und dann abbrechen und 4 Wochen Zeit lassen (bei den Wachstumsraten von Kurt) wäre doch Wahnsinn. Mama nimmts wie immer gelassen und meint "Du wirst das wissen, was gut für mich ist, hast ja jetzt durch Dein Forum Medizin studiert!" _Das war ein Lob an Euch alle !!! :knuddel:
Jedenfalls hatte ich dann das Wochenende doch normal Zeit und konnte die Treppe im Haus erneuern, den Garten sauber machen und eine Hollywoodschaukel kaufen und aufbauen ! Der ganz normale Wahnsinn....
Naja, ich denk sie freut sich wenn sie heim kommt - hihi.
Ich hoffe Euch ists besser oder ruhiger ergangen ?
Ganz lieben Drücker :knuddel:
PS: @ Blümchen: Burn out ist diagnostiziert und ab Donnerstag auch in hoffentlich besserer Behandlung (Arztwechsel).
Bianca-Alexandra
05.05.2008, 10:26
Hallo liebe Didi,
ich kann Deine Gefühle nachvollziehen. So wie alle hier. Aber ich möchte Blümchen beipflichten und noch ein bißchen ergänzen.
Ich glaube, unterhalb der Chemo und Ihrer Nachwirkungen darfst Du einen Tiefpunkt, den Moment des Zweifelns und den des "JETZT HAB ICH ABER DIE SCHNAUZE VOLL VON DEN ÄRZTEN, DIE SOLLTEN MAL SELBST NE CHEMO KOSTEN" http://www.cosgan.de/images/smilie/muede/p010.gif nicht mit echter Aufgabe verwechseln.
Meine Mom hatte auch schon sehr viele, zweifelnde Momente. Angst, nicht rechtzeitig "Stop" sagen zu können und vielleicht den Moment zu verpassen, an dem man noch selbstbestimmt entscheiden darf - und kann (!) - wie das eigene Leben verläuft. Aber diese Momente waren auch immer von Zuversicht gefolgt. Nicht die Zuversicht, den Krebs zu besiegen. Aber doch die, noch eine schöne Zeit gewinnen zu können. Ich hoffe, ich lese oder höre bald wieder wie es Deiner Mom geht.
Du vergisst da eine ganz entscheidende Sache: Die Metas sind nicht gewachsten. Mädel, das IST ein Erfolg! Auch wenn man soviel mehr hofft....
http://www.cosgan.de/images/smilie/liebe/h053.gif
didi-mei
05.05.2008, 10:27
Bianca, ich seh Dich bei den aktiven benutzern !!!! :D Es ist Arbeitszeit :D:D
didi-mei
05.05.2008, 10:31
Momente des Zweifelns hat Mama nicht. Sie weiß ja nicht wie es Ohne Chemo wäre. Sie sagt, in der Beziehung will und muss sie sich auf Meinung der Ärzte verlassen, sie hatte noch nie Krebs und weiß nicht was besser ist.
Grundsätzlich denke ich schon, dass sie irgendwann auf den Tisch haut und sagt, so das wars ich lebe wie ich will. Nehmt Euer Gift und geht. Ich jedenfalls lebe so lang es geht, aber ohne Quälerei.
Kann ich mir zumindest gut vorstellen.
Ich hab momentan den Eindruck als kämpfe Mama für mich, dass sie mir noch recht lang erhalten bleibt.
LG Claudi
Liebe Didi
kann aus Zeitgründen nicht viel schreiben. Du hast ja dann ein ähnlich chaotisches WE wie ich hinter mir. (kannste bei mir lesen)
Meine Ma HAT jetzt Zweifel. Und obwohl ich immer gesagt habe: ich stehe hinter allem! - könnte ich nur noch heulen. Aber ich reiss mich zusammen.
@ Bibi:
das mit dem "schöne Zeit gewinnen" werd ich ihr sagen. Ich habe manchmal selbst meine Zweifel, wieviel Zeit das ist - tagelanges Quälen für 2,3 Tage, wo es ihr gut geht? :confused:
Nur sie kann entscheiden, aber ein wesentlicher Hinweis hilft mir von dir:
nicht entscheiden, wenn man ganz unten ist!
DANKE!
:knuddel: an alle
Blümchen
didi-mei
05.05.2008, 10:53
Liebes Blümchen,
habe Dir bei Dir im Thread schon geantwortet und versucht bisschen Kraft rüber zu geben. Ich würde gern mehr für Euch tun, aber wie wir alle lernen müssen, geht das nur zu einem gewissen Grad.
Ich denke trotzdem immernoch, dass Deine Ma gerade jetzt sehr stolz auf Dich ist und wahnsinnig glücklich, dass sie Dich hat bzw. Du so hilfst, wie Du hilfst - und das ist toll !!!
Such Dir trotzdem Unterstützung, wenn Du merkst, Du schaffst die Pflege nicht allein !!
:knuddel: Claudi
Bianca-Alexandra
05.05.2008, 11:30
Liebe Blume,
ich möchte mich Didi anschließen - auch ich habe Dir im anderen Thread geantwortet. Eines noch: Selbst ohne Chemo lassen sich Knochenmetas im Übrigen relativ gut per Bestrahlung im Griff halten. Bis zur Schmerzfreiheit - falls sie überhaupt schon Schmerzen verursachen.
Bevor ihr allerdings auf die Bestrahlung zurückgreift solltet ihr Euch darüber im Klaren sein, dass die Bestrahlung eine Sache ist, die pro Region (inkl. dem entsprechenden Umfeld) bis zu einer gewissen Dosis nur einmal in Anspruch genommen werden kann. Sofern ihr also die Chemo noch durchhalten könnt, habt ihr diesen kleinen Joker für später noch im Ärmel.
Ganz liebe Grüße
didi-mei
05.05.2008, 16:33
Hallo Ihr Lieben,
ich muss gleich nochmal was schreiben was mich beschäftigt.
Viele schrieben hier bereits von teils persönlichkeitsverändernden Problemen während der Chemo. Derjenige ist so genervt, dass er teils aggressiv oder bösartig reagieren kann.
Ich glaube bei meiner Mama ist das derzeit auch so. Ich meine, das ich gern mal sarkastische Äußerungen bekomme und sowieso vieles falsch mache das kenn ich schon ;), aber dass jetzt vieles überhaupt nicht richtig ist und geschimpft wird, das ich nicht genug funktioniere, das tut schon weh. Kommt man zu spät ins KH, dann heißts: "jetzt brauchst Du auch nicht mehr kommen" oder so. Derweil habe ich 400 qm Garten gemacht, das Haus geputzt, die Treppe erneuert und überhaupt nur an freudigen Überraschungen für sie gebastelt - nur der Tag hat leider nicht genug Stunden (und da waren noch keine 5 Minuten für mich und mein Wohl dabei !).
Hach naja, wir könnens nich ändern. Ich mussts nur loswerden :(
Ich fahr dann mal ins KH.
LG Claudi
annika33
05.05.2008, 17:22
Hi Claudi,
meine Mutter war bis vor einigen Tagen noch ganz genau so. Ich habe ihr Verhalten stellenweise als dermaßen ungerecht und unberechtigt empfunden, dass ich gar nicht mehr damit umzugehen wußte.
Alles was ich gesagt habe war falsch - sie hat mir die Worte im Mund umgedreht und das letzte was man ja will gegenwärtig, ist zanken.
"Ich will ja gar nicht zanken *motz*...aber Du regst mich auf *schimpf*."
Ich habe dann mal den Mann meiner Mama unter vier Augen gefragt, ob das Problem nur bei mir besteht, oder ob ihm auch aufgefallen ist, dass sie recht aggressiv sein kann. Er hat mir das dann bestätigt. Ihm gings genauso. Jetzt ist das aber wieder okay. Sie ist nicht mehr oder weniger streitsüchtig als sonst auch :D.
Sicherlich legt sich das bei Deiner Mama auch wieder. Kurt und die Chemo bringen wohl so allerhand mit sich. Ich hoffe jedenfalls, dass unsere Mamas von allen üblen Anhängseln die Kurt anschleppt, die wenigsten bekommen.
Liebe Grüsse
Annika
Hallo an alle hier :knuddel:,
@ Bibi: von Bestrahlung ist bisher noch keine Rede. Die Röntgenbilder haben gezeigt, dass noch keine immens wichtigen frakturgefährdeten Knochen betroffen sind. Die Chemo wird somit erstmal (so Mutti es will) weiterlaufen.
Ich bin auch froh drüber. Ich denke, Bestrahlung zusätzlich würde ihr jetzt den "Rest" geben. Warten wir ab. Ich hoffe, die Schmerzen halten sich noch ein Weilchen zurück! Sonst...:twak:
@ Didi:
nun - BISHER (ich äussere mich jetzt nur noch ganz vorsichtig!:D) ist meine Ma, abgesehen von kleineren Ausfällen, nicht allzu streitsüchtig geworden. Ich kann mit mittlerweile GUT vorstellen, wie auch das zusätzlich noch "reinhaut".
400 qm Garten - WOW! Ist das IHR Garten?! Wir haben am Samstag lediglich ein paar Blümchen aus dem Gartencenter gepflanzt - nun, die werden jetzt wohl jämmerlich vertrocknen, bei dem schönen Wetter. :sad:
Sie wird es dir danken, wenn sie heimkommt, und deine tollen Aktivitäten sieht. Ich wünsch dir ein megadickes Fell, um alles negative und belastende gut abprallen zu lassen!
:rotier:
Was ist das schön, dass wir uns hier austauschen können - ich war so groggy eben, und wenn ich jetzt hier lese, vor allem davon, wie ALLE hier mit allem möglichen kämpfen, dann bin ich wieder wacher, und kann mir sagen:
geteiltes Leid ist halbes Leid!
Herzlichste Knuddelgrüsse! :knuddel:
Blume
didi-mei
06.05.2008, 09:39
Guten Morgen Ihr Lieben,
Mama kommt heute, nachdem sie ihren 3. Durchgang doch bekommen hat, wieder aus dem KH. Dann gibts 4 Wochen Ruhe und dann Restaging und wehe diesmal zieht er sich nich zurück der Sack :twak: Wenigstens den 4. Durchgang und damit Abschluss der Chemorunde Carboplatin/Etoposid würde ich gut finden. Einen 5. und 6. Durchgang können wir ihr ja ersparen und lieber zur Kur fahren :rotier: (So sich die Ärzte und Sozialis mal äußern. Momentan wäre das zu früh um über Kur zu sprechen meinte man gestern schlechtgelaunt - ja liebe Frau Doktor). Ich kanns ja verstehen, wenn täglich 20 Patienten fragen und fragen und jeder Fall ist natürlich der Schlimmste, das die genervt sind, aber irgendwie hat das dann was von ausgeliefert sein. Wenn Doc nich will, kannst Du als Patient eben auch nich :mad:
Hat jemand hier Erfahrung mit unheimlich hohen Zuckerwerten unter der Chemo ? Mama hatte Alterszucker vor der Krankheit (Tablettenbehandlung, keine Spritzen). Jetzt sind die Werte über 20 bei den Messungen und die machen ganz schön Panik im Krankenhaus wegen messen und spritzen usw. Ja aber wer kontrolliert das denn zu Hause ? Mama hat kein Zuckermessgerät zu Hause und so genervt wie die Ärztin gestern war, gabs da auch keine Hilfe. Man müsste entweder ordentlich auf Insulin umstellen oder wenigstens ein messgerät aufschreiben und sagen ab welchem Wert wieviele Tabletten, aber man will ja nich nerven !!! Is ja auch nich so wichtig :eek:
Ansonsten hoffe ich, dass sie einen gewaltigen Positiv-Schock bekommt, wenn sie heute das neue Treppenhaus sieht, die Schaukel für den Mittagsschlaf im Garten und das ordentliche Beet :D
Knuddel an Lieben hier :knuddel:
Claudi
Liebe didi,
meine Ma ist mit ihren Zuckerwerten auch völlig durch´n Wind. Sind meist zu hoch, seit Chemo. Sie spritzt aber nicht, sie nimmt Tabletten. Und hat ein Zuckermessgerät. Das hat sie früher auch penibelst genutzt, und alles notiert -heute sagt sie "is doch auch egal". Nach ihren Werten müsste sie sich auch mit Süssem mehr zurückhalten, aber sie hat schon soviel abgenommen, und wenn sie halt nen süssen Pudding einem Brot vorzieht - sch...der Hund drauf, Hauptsache, sie kriegt was auf die Rippen!
Kannst du nicht mal beim Hausarzt nachfragen, nach solch einem Gerät? Ich frag mal meine Ma, wie sie an ihres gekommen ist. Wenns hilft!
Drück dir die Daumen für heute, dass alles gut geht, und der "Positiv-Schock" sie überwältigt!! :rotier:
alles liebe
Blümchen
PS: hab eben gefragt – das Zuckerwert-Messgerät kannst du in der Apotheke kaufen, auch ohne Rezept. Kann dir nur nicht sagen, wie viel es kostet. Und sie sollten euch dort mal zeigen, wie deine Mama es bedienen kann.
Es ist aber nicht schwer!
PS2: Unseres nennt sich "Blutzuckermessgerät "Accu Chek" (hoffe, ich darf das hier reinschreiben) und liegt, wenn ich das richtig nachgesehen habe, um die 25 Euro.
Ähm...sorry...
PS 3: damit ich nicht falsch verstanden werde, noch etwas zu meiner Aussage oben.
Natürlich liegt´s immer dran, wie viel (!) der Wert zu hoch ist! Natürlich sollte man den im Auge behalten! In unserem Fall sind die Werte zwar zu hoch, aber noch nicht bedenklich. Wenn die Ärzte bei euch aber Bedenken haben, dann sollen sie sich, sorry, bitte gefälligst auch drum kümmern! Meine Meinung.
Bianca-Alexandra
06.05.2008, 11:32
Hi Didi,
schließe mich Blume an. Zuckerwert viel zu hoch = Zuckerschock; im schlechten Allgemeinzustand Deiner Ma ganz und gar nicht zu vernachlässigen. Also: Obacht! Ernährung ganz Ballaststoffreich, am besten alles was auch so schon gesund wirkt. Finger weg von Schokolade unter 70% Kakao und den klassischen "Süßmachern". Stattdessen alles mit viel Körnern. Ernährung ist nicht so schwer, im Grunde alles, von dem man ohnehin schon weiß dass es gesund ist. Alles, was der Körper an Fetten zuviel aufnimmt wird gleich in Zucker gewandelt, muss man erstmal drauf kommen.
Ich habe allerdings die Einstellung, dass sie Deiner Mutter lieber ihre Essgewohnheiten (wir sind doch alle froh, WENN sie mal Appetitt haben!!!) lassen sollten und dann eben Insulin zuführen. Allerdings braucht sie dann mehr/weniger Insulin je nachdem wie sehr ihr Essverhalten schwankt.
Accu Check kenne ich auch als Messgerät - denke aber, Deine Mom wird meckern wegen dem Pieksen. Wirst die ersten drei Runden mit ihr zusammen machen müssen weil die Stechtiefe der Nadel justiert werden muss. Im Grunde drehst Du solange die Nadel raus bis genug Blut kommt- der Tropfen muss ohne zu festes Drücken kommen weil sonst zuviel Gewebewasser enthalten ist. Die Einstellung machst Du aber nur einmal, gilt dann für alle Messungen. Am wenigsten schmerzempfindlich für die Messung ist der Handballen. Am leichtesten Blut zu kriegen ist allerdings in der Fingerkuppe weil weniger Hornhaut vorhanden ist.
Das Messgerät verschreibt Euch der Hausarzt. Krankenhäuser dürfen weder krankschreiben wenn man nicht im Krankenhaus selbst liegt, noch Medis für zuhause verschreiben, leider Vorschrift. Verstehste Dich gut mit dem Hausarzt? Meiner hatte damals "Vorführgeräte", orinal verpackt, wahrscheinlich WErbung des Herstellers. Hat er umsonst rausgerückt.
Liebe Grüße
Bianca-Alexandra
06.05.2008, 11:42
Didi,
habe gerade noch Dein ausgeschüttetes Herz gesehen - wo Du von Mamas Unzufriedenheit sprichst. Glaub mir, es ist wie Annika schreibt. Bei dem was alles auf den Schultern lastet - und das ohne die Möglichkeit, sich mal auszupowern und von dem Scheiß Adrenalin auch mal wieder was los zu werden (!) macht sich Unausgeglichenheit breit. Gerade das Unzufrieden sein mit allem und jedem.
Glaub mir, es gibt Tage, da könnt ich sie.... stundenlang :D .... und ich bin sicher, ihr gehts nicht anders. Nur dass sie das eben jetzt darf. Ich glaube, dass man nicht weiß wohin mit dem Adrenalin weil man doch nicht mehr soviel kann, das ist das schlimmste. Ich an ihrer Stelle hätte ganz sicher den Garten zum Massengrab umfunktioniert und jeden verbuddelt der mir quer kommt. 100%.
Würde die Verwandtschaft und Nachbarschaft mal so richtig schön aussieben, aus lauter Frust, Hilflosigkeit, WeWehchen, Schmerzen, Übelkeit, nackter Angst...
Also ich find, da haben wir noch Glück wie s läuft, oder :D Also ich würde es mit mir in der Situation ganz sicher nicht aushalten.
didi-mei
08.05.2008, 13:10
Hallo an Euch alle,
wie ich bereits mal andeutete gehts mir durch die ganzen Sorgen und meine belastete Geschichte nicht wirklich gut, auch psychisch - Burnout (heißt das neumodische Zauberwort).
Naja, Arbeitsstreß, Gedankenkarusselle, Aggression und Hilflosigkeit kennen wir ja alle hier, aber bei Burnout ist eben der Mist, dass Du keinerlei Bauchgefühl mehr hast. Also von wegen "hör auf Dein Herz, folge Deinem Gefühl usw." das ist dann nicht - dann ist nur noch Kopf und rationelles Denken pro oder contra. Naja und wie wir alle wissen, geht das bei unseren Lieben nun mal nicht. Und für uns selber auch nicht. Wir brauchen dringend Bauchgefühl, für das was uns gut tut, um weiterhin da zu sein und zu helfen. Und dieses Gefühl habe ich eben nicht momentan und daher habe ich nun endlich den Termin beim Doc, der sich um die Sache kümmert. Ein total netter und lockerer Mensch. Also nichts mit Couch und erzähl mir Dein Leben, sondern arbeiten am Problem. Ich muss ja schnell wieder an Stärke gewinnen, um für Mama da zu sein und vorallem mit dem Raubbau an mir aufzuhören. Langsam hats nämlich geschadet. Das ist wie ein Motor unter Überspannung, den man nichts ausschalten kann. Der funktioniert unheimlich gut, aber das Ende ist abzusehen. Momentan merke ich erste Ausfälle (Kopfschmerz zum Platzen, Herzmuskelentzündung, Blutdruckabfälle, Erinnerungslücken usw.).
Ich möchte aber noch lange und hilfreich für Mama da sein und vorallem danach auch ein Leben für mich führen, wo ich nicht zum Kopfschrauber muss, um mich ins Leben zurückzubringen.
Ich erhoff mir viel davon und Mama ist froh, dass ich was für mich tu.
Drückt mir die Daumen.
LG Claudi:augendreh
Bianca-Alexandra
08.05.2008, 15:51
Liebe Didi,
wenn Dir danach ist dann lass alles raus - ich hab ja die Base Flatrate (und zur Not ein Ladekabel :) ) und zwei offene Ohren für alles. Mehr kann ich Dir ja leider nicht anbieten über diese blöde Distanz. Ich denke an Dich. Und wenn Du magst berichte wie´s gelaufen ist.
:knuddel:
Liebe Didi,
ich schliesse mich Bibi an!! Auch ich habe (keine Flatrate, aber) zwei Öhrchen, die gut zuhören können!! Ich kenne mich mit Burn-Out nur bedingt aus. Ich kann mir vorstellen, daß das in deiner/eurer Situation echt schwierig ist. Trotzdem bin ich mir irgendwie sicher: du schaffst das! Der erste Weg ist immer, in die Offensive zu gehen, sich Hilfe zu suchen. Und das ist nicht NUR der "nette Doc" (Doc??). Du bist dabei, Didi, und du bist auf einem guten Weg. Ein Weg, der deine Seele ein bischen entlasten kann. Und das wird sicher auch deinem Burn-Out gut tun. Ich habe mal Wikipedia bemüht:
"...Typisch sind auch Schuldgefühle oder Versagensängste. Der „Ausgebrannte“ erlebt seine Umwelt im allgemeinen als nicht mehr kontrollierbar und zieht sich eher in sich zurück, ohne eventuelle Hilfe (von Verwandten oder Freunden) anzunehmen. Notwendiger erster Schritt ist die sofortige Verringerung der Belastung."
Wie gesagt, Erfahrungen habe ich nicht. Aber ich empfinde es so, daß du dir einen möglichst gangbaren Weg suchst.
Das ist GUT!
Wir sind bei dir, liebe Didi! :remybussi
Sag Bescheid, wenn du Hilfe brauchst!
alles liebe :knuddel:
vom Blümchen
PS: und BITTE, tu das nicht nur, weil deine Mama sich das auch (für dich) wünscht, und bei dir im Hinterkopf spukt "dann kann ich ja wieder besser weiterpowern..." - ich fürchte, das wird so nicht funktionieren. Denk an meine PN! Nimm ihn in Anspruch.
Bianca-Alexandra
13.05.2008, 16:01
Liebe Didi,
ich gehe davon aus - und hoffe, dass Deine Abwesenheit hier ganz bewusst geschieht. Ich hoffe, Du kümmerst Dich um Dich und suchst gerade einen Weg raus aus dem Hamsterrad.
Ich hoffe, es ist alles ok....
Liebe Didi,
ich hoff mal mit Bibi zusammen...aber ne klitzekleine Meldung darfste doch mal hier reinstellen, wennste magst...:D...so ne gaaanz kleine....
Tu dir was GUTES!
:knuddel: vom Blümchen
didi-mei
14.05.2008, 16:28
Hallo Ihr Lieben,
Oh weia, jetzt hab ich Euch aber warten lassen - sorry. Ich habe bei Mama kein Internet und kann nich schreiben bzw. reinsehen. Ich bin arbeitsmäßig total angespannt und gefordert, so dass auch das "tagsüber" häufig entfällt. Ich freue mich aber riiiiiiiesig über Eure Wünsche und lieben Gedanken !:1luvu:
Also nun zum Doc:
Meine Erwartungen waren freilich zu hoch. Einmal psycho-Doc und der Weg wird klarer, war quatsch. Auch hat er momentan viel zu tun und ich muss auf ne Warteliste wegen ner Therapie bei ihm. Sein Wunsch wäre aber ohnehin eine vorherige Frontaltherapie in einer Klinik oder Tagesklinik, um das Problem zunächst zu zerhacken und dann langsam die Krümel wegzuräumen. Er hat mir ne Überweisung für so eine Tagesklinik gegeben und nun soll ich da anrücken ?! Naja, 8-12 Wochen krank und lustig Therapie kann er vergessen. Der Himmel weiß´, was meine Arbeit derweil macht. Ich sitz noch nich so sicher und unersetzbar ! Und Mama, macht sich ohnehin Gedanken, wenn Tochter in die Klinik soll :eek: Naja, ich werde sehen wie ich das mache.
Vielleicht gehe ich auch erstmal zur Erstuntersuchung und versuche dann was hinzubekommen mit denen in der KLinik. Keine Ahnung. Aber irgendwie komm ich neben Arbeit und Alltag sowieso nich zum abschalten.
Mama hat die 3. Chemo gehabt und ist zu Hause. Mann, hat die sicher über die Treppe gefreut. Sie erzählt das allen, was ich alles so mache für sie :). Schön, dann hats den Zweck erfüllt.
AccuCheck Gerät hat sie auch und nimmt Med-Formin gegen Zucker, je nach Wert bis zu 3 Stück. Ich hoff das geht gut. Blutwerte sind ok, außer dem HB von 5,4. Aber sie soll Eisen nehmen bzw. Rote Beete, Traubensaft usw. Schmeckt ihr sogar.
Sie ist nur noch die Hälfte der Frau, die ich kenne. So schwach, so dünn, so blaß. Furchtbar. Hoffentlich hilft die 3. Chemo wieder. Ich fürchte aber eher nicht. Ich habe das Gefühl der Husten ist stärker geworden und das Pfeiffen beim Einatmen auch. Ein Chemoabbruch hätte sowas von aufgeben oder Todesurteil - schlimm. Sie will sich aber nicht so wirklich rumquälen, irgendwie ist sie müde und schlapp. Hat das Gefühl nur noch Last zu sein und fühlt sich im Weg (mein Freund und ich werden mal in das Haus ziehen und da will sie Platz machen). Naja, einerseits hoff ich auf noch ne lange Zeit, andererseits wünsche ich mir bald unbelastete Zeiten, gerne auch mit ner gesunden Mama:)
Naja, ich denk Ihr wisst, was ich sagen will.
LG und :1luvu::pftroest:
Claudi
Bianca-Alexandra
15.05.2008, 10:57
Hallo meine liebe Didi,
bin etwas im Streß und möchte deshalb nur in Kürze auf das für mich Wichtigste eingehen.
Ich saß ähnlich verzweifelt wie Du um ostern vor meinem Hausarzt. Er wollte mich für 2 Wochen krank schreiben. Ich habe mich geweigert. Ich habe argumentiert, dass eine große Gesellschafterversammlung ansteht und es einfach nicht geht. Er schrieb mich 4 Tage krank und ich ging früher wieder zur Arbeit.
Er hat mir gesagt, liebe Bianca, genau das ist Dein Problem. Du kannst auf der Arbeit ersetzt werden, aber das möchtest Du nicht. Du willst überall das Beste geben, die Beste sein, gebraucht werden.
Wenn Du so weiter machst, wirst Du bald überall nur noch die Hälfte sein. Dein Körper nimmt sich was er braucht - und Deine Seele zieht sich zurück wenn sie nicht bekommt was sie braucht.
Du kannst Deiner Mama nur helfen, wenn Du selbst für Reserven sorgst und zwischendurch auftankst.
Liebe Didi, ich denke, wir hätten auch zusammen zum Arzt gehen können. Ich kenne Deine Gedanken. Aber ich muss auch zugeben, dass mir die Zeit sehr gut getan hat. Sehr viel mehr als erwartet. Und ich war in den Krank-Tagen auch nicht mehr als sonst bei meiner Mutter. Statt dessen habe ich mir die Fingernägel gemacht (Jawoll, bin schon ein bißchen tussig ;-) Ein bißchen die Wohnung, geradelt, geschwommen, gefaulenzt.
Denk mal drüber nach, wir brauchen Dich doch alle noch!
Liebe Bibi -
wenn du bald hier wieder mitliest - ich werd dich an deine Worte erinnern. Teile dir deine Kraft, so gut es geht, ein!! (und verdammt, ich weiß, wie schwer das ist...)
Paß gut auf dich auf! Und meld dich, wenn du Hilfe brauchst, und sei es nur aus der Ferne.
einen ganz lieben :knuddel: und alles liebe
vom Blümchen
didi-mei
19.05.2008, 18:04
Hallo Ihr Lieben,
also, es ist wieder viel passiert:
Mama ist seit Freitag wieder im KH. Blutwerte im Keller: HB 3,1 Leukos 0,x keine Ahnung - Fieber 38,7. Auf jeden Fall gings ihr Freitag furchtbar. Da habe ich mit dem ChemoKH telefoniert und die sagten: rein! Auf jeden Fall habe ich unter 112 nur wenig Erfolg gehabt bzw. erst nach langem Betteln ! Man muss schon Geduld haben bzw. darf nicht wirklich ein Notfall sein. Die haben die Ruhe weg - ich wurde dann ungehalten. Jetzt haben sie sie in ihrem Heimatort ins KH gelegt zum "aufmotzen" - nicht ins ChemoKH, denn das liegt nicht im Zuständigkeitsbereich ! Wahnsinn oder ? Naja, sie ist gut aufgehoben und geholfen hats auch schon. Sie hat Kochsalzlösung jede Menge, Blutkonserven, Antibiotikum und allerlei bekommen. Bleibt aber noch die Woche drin, bis die Werte wieder werden.
In jedem Fall ist die letzte und 4. Chemo damit unwahrscheinlich geworden, weil sies eben nicht verträgt. Dann sollte man lieber pausieren und ERholung gönnen. Sie will auch aufhören und lieber noch bisschen genießen statt quälen. Ich akzeptier das, auch wenns dann jetzt wieder wachsen kann:confused:. Naja, das zu der Aufregung.
Aber wisst Ihr was total verrückt ist: gerade erzähl ich Euch von meinen Problemen und dass ich nicht mehr lang durchhalte, da kommt die Genehmigung meiner Kur (Antrag vor 1 Jahr). 6 Wochen Kur !!! Geil.
Es ist nicht so weit von zu Hause, Mama kann am WE mit meinem Freund kommen. Klar bin ich unruhig, was sich derweil zu Hause abspielt, aber mein Freund passt auf und ich ruf unentwegt an :D. Ich hoffe ich kann abschalten. Richtig Psychotherapie und AntiStress usw. Ich freu mich !! Vom 17.06.-29.07. Internet gibts dort, da kann ich Euch schreiben wie es ist.
Jetzt hoff ich erstmal, dass Mama wieder auf die Beine kommt und am 29.05. zum Restaging kann und Kurt kleiner geworden ist. :engel:
Ich drück Euch alle ganz doll:pftroest:
Claudi
Hey Didi,
das ist ja supertoll mit deiner Kur!!! :rotier::winke::engel::cool3: Nimm da bloß in Anspruch, und ruh dich bissel aus! Und wenn du uns soger auf dem laufenden halten kannst von dort...:D
Das mit deiner Ma ist eher weniger toll...aber gut, daß sie jetzt gut aufgehoben ist, und sich etwas ausruhen kann! :pftroest:
:remybussi vom Blümchen!!
didi-mei
19.05.2008, 18:30
Hey Blümchen, habe gerade bei Dir geantwortet, naja, man wechselt sich ab.
Ich habe noch einen ganz anderen Plan: Ich möchte mir ein Hündchen zulegen. Die Betonung liegt wirklich auf "chen", denn es ist ein Chihuahua. Ganz jung und frisch gezüchtet. :D Hach das wär was für meine Seele. Das Problem ist nur die Unterbringung tagsüber. Ich meine wenn man die erzieht bleiben die still unterm Schreibtisch und mittags gehen wir eine Runde ?! Na ich weiß nich. Oder ne nette Betreuung suchen in der Nachbarschaft. Mal schauen. Zur Kur darf er nicht mit, obwohl da Einzelzimmer sind, schade, das wäre gleich zum kennenlernen gut. Was meint Ihr ?!
LG Claudi
I´m so sorry, Didi...
aber ich stehe nun mal eher auf grössere Hundis... http://wuerziworld.de/Smilies/ti/ti11.gif (www.wuerziworld.de/Smilies)
...aber wenn´s dir gut täte...nur bitte GUT überlegen, wie du das auf Dauer hinkriegst...ein Hund ist was für´s leben...egal, ob klein oder groß...
http://wuerziworld.de/Smilies/ti/ti10.gif (www.wuerziworld.de/Smilies)
alles liebe http://wuerziworld.de/Smilies/lv/lv17.gif
vom Blümchen!
Bianca-Alexandra
20.05.2008, 08:42
Liebe Didi,
da lese ich gerade von Deiner Mom - und im anderen Thread frage ich noch dumm. Hätte ja auch mal von selbst drauf kommen können hier nachzusehen.
Es tut mir leid dass die Werte so im Keller sind. Die Erfahrung mit dem Rettungswagen haben wir auch schon gemacht. Unglaublich. Haben sie mittlerweile das Fieber im Griff? Liegt sie auf Isolier? Liebe Didi, die Entscheidung kann ich nachvollziehen und wünsche Euch ein ganz dickes Kraftpaket von dem ihr immer ein Eckchen nehmen könnt wenn ihr es braucht.
Es ist schön, dass Dich die Kur so freut. Und auch, dass Du uns "mitnehmen" willst. Aber wäre das nicht contra produktiv? Du gehst doch zur Kur um Dich auf Dich zu konzentrieren, wieder ein bißchen zur Ruhe zu kommen, Kraft zu schöpfen... Hmmm...
Ganz liebe Grüße, ich hab Dich trotz allem Verständnis vermisst. So sind sie halt, die Menschlein. EGOISTISCH :1luvu:
didi-mei
22.05.2008, 17:44
Hallo meine Süßen,
Bianca, ich hab schon versucht anzurufen, denn ich hab ne Frage:
Nach den ganzen Blutkonserven und Aufputschmitteln sacken die Werte nach wie vor ab. Immer wieder Blutbild und Kontrolle. Der Arzt sagt durch die Chemo wäre das Rückenmark zerstört :eek: Keine weitere Auskunft was man dagegen tun kann o.ä. Jetzt hat sie Spritzen bekommen, die die Werte stabil halten sollen und das kontrollieren sie jetzt bis Samstag früh, da kann ich sie ggf. wieder heim holen. Wenn nicht weiß ichs nicht :confused:
Wisst Ihr was da zu machen ist. Medis ? Irreperabel ?
Mama will auch nicht mehr. Sie fühlt sich nur als Last und entschuldigt sich ständig für die Umstände, die sie macht. Keine Ahnung. Ich fühle mich so komisch und schwach, dass ich sie schon mehr oder weniger "aufgegeben" habe, weil ich merke, dass sie das auch will - Ruhe ! Vor allem und jedem und vor der Krankheit - nur Ruhe.
Am Samstag fahre ich zum Hundi - persönlich kennenlernen und Vertrag machen usw. Freu mich wahnsinnig drauf. Das wird ein Begleiter durch dick und dünn. Jemand, der merkt wie es mir geht ohne blöde Fragen zu stellen oder zu nerven, sondern einfach nur lieb schaut und kuscheln kommt. Das ist was für mich.
Ich hoffe Euch und Euern Lieben geht es soweit gut ?! Ich drück Euch allen die Daumen und hoffe bald von Euch zu hören.
LG und :knuddel:
Claudi
Liebe Didi,
das mit den Blutwerten ist ja alles andere als schön...auch die von dir beschriebene Entwicklung, die deine Ma durchmacht, stimmt mich mit traurig. Ich wünsche euch, daß ihr aus diesem "Loch" bald beide wieder herauskrabbeln könnt, und hilfreiche Lösungen findet. :remybussi
Medizinisch hilfreiche Tipps kann ich leider weniger geben...
Wenn es denn dieser "kleine Wuselhund" sein soll...:D...dann mach man!
Du wirst dich viel um ihn kümmern müssen, den Kleinen - aber ich glaube, es (er) wird dir gut tun.
Ich :knuddel: dich
Blümchen
Schnucki
23.05.2008, 13:32
Liebe Claudi,
Mama will auch nicht mehr. Sie fühlt sich nur als Last und entschuldigt sich ständig für die Umstände, die sie macht.
bei meiner Mama wars irgendwann auch so. Sie war immer motiviert, irgendwann dann nicht mehr, sie wollte nicht zur Last fallen, sie wollte ihre Ruhe und keine Nebenwirkungen mehr.
Ich hab das respektiert. Die letzte vorgeschlagene Therapie haben wir dann ausgeschlagen - meine Mutter war richtig froh, ihr Spruch war dann: Darf ich jetzt endlich sterben.
Das war genau das, was sie wohl tief in sich wollte.
Es war einfach genug für sie und das habe ich akzeptiert. Das half ihr ungemein.
LG
Astrid
didi-mei
23.05.2008, 16:45
Hallo Astrid,
ich bin mir irgendwie nicht recht sicher, ob das jetzt schon der volle Ernst ist mit dem Sterben wollen. Sie ist besorgt und traurig, wenn die Ärzte sie im KH behalten wollen und sagen, dass die Behandlungen nicht anschlagen. Das spricht für mich wieder für doch noch mitkämpfen, sonst wär es ihr egaler ! Naja, jedenfalls gehen die Blutplättchen überhaupt nicht hoch. Alles was sie reinpumpen stirbt in dem Chemo vergifteten Körper. Deshalb ist das Blut superdünn und sie wollen kein Risiko eingehen (Hirnbluten o.ä.) und da soll sie im KH bleiben. Sie hat geweint am Telefon - wollte doch heim. Am Donnerstag soll sie ja auch schon wieder ins andere KH wegen Chemo bzw. Restaging. Das wird wohl ein fliegender Wechsel. Nicht so schön. Sie will denke ich gern nach hause, versteht aber auch wenn ich sage, dass ich beruhigter bin, wenn sie im KH unter Beobachtung ist. Was soll ich denn bitte allein tun, wenn es ihr mit einem Male schlecht geht ?!
Naja, ich fahr nachher hin.Mal sehen.
Morgen gehts zum "Wuschelhund" :D
Ich denk auch viel an alle Lieben hier und drück Euch die Daumen.:engel:
LG Claudi
Schnucki
23.05.2008, 18:13
Hallo Claudi,
versteht aber auch wenn ich sage, dass ich beruhigter bin, wenn sie im KH unter Beobachtung ist.
Ob sie es wirklich versteht oder nur tut, damit Du ruhig bist?
Meine Mami wollte auch immer heim, das war ihr größter Wunsch. Aber auch bei ihr ging es nicht. Leider konnte ich ihr den Wunsch nicht mehr erfüllen.
Viel Spaß beim Wuschelhund.
LG
Astrid
Bianca-Alexandra
26.05.2008, 14:12
Hi Didi,
sorry dass ich erst so spät auf Dich eingehen kann. Ich war 5 Tage nicht im Forum. Sorry wenn ich es so sage, aber dass das Knochenmark Stück für Stück kaputt geht ist leider normal und eine, mal langsamer, mal schneller voranschreitende Nebenwirkung der Chemos. Gerade im Alter ist die Regenerationsfähigkeit nicht mehr so dolle. Auch bei meiner Mom werden die Blutwerte schlechter und Du weißt ja dass sie wesentlich jünger ist.
Fakt ist leider, dass die Nebenwirkungen - wenn man mit der Chemo zu weit geht - genauso tödlich sein können, denn wenn das Knochenmark zum Beispiel kein HB mehr produziert kann auch kein Sauerstoff in den Organismus gelangen.... Dies nur als Beispiel.
Wenn sich leider auch die Konserven und Medikamente im Blut nicht stabilisieren kenne ich keinen anderen Weg den Blutwerten wieder auf die Sprünge zu helfen als eine Pause einzulegen.
Was Deine Überlegungen angeht - die kann ich sehr gut nachvollziehen. Sicher hast Du Angst dass ihr einfach im Moment nach Aufgeben ist. Vielleicht kannst Du für sie ein bißchen den Spiegel machen indem Du ihr die Konsequenzen jeder Entscheidung listest? Sicher keine schöne Aufgabe, ich weiß. Aber ich sehe keine andere Möglcihkeit ohne Angst haben zu müssen dass man selbst zu sehr beeinflusst.
Wann hast Du mich angerufen? Ich habe keinen entgangenen Anruf gehabt. Es tut mir so leid, ich hätte mich bestimmt direkt gemeldet wenn ich es mitbekommen hätte!!!
Wie ist Euer Stand inzwischen???
didi-mei
26.05.2008, 21:00
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mich eben kurz melden und sagen, dass mama heute überraschend heim durfte und dann auch noch eine Pause bis 09.06. folgen soll ehe sie zum Restaging einrückt. Momentan gehts ihr besser. Keine Übelkeit, weniger schwindel und überhaupt das Allgemeinbefinden ist besser. Ich hoffe noch lange, denn ich möchte keine erneute Aufregung bevor sie zum Restáging geht. Sie ist zu Hause doch zufrieden.
Bianca, danke nochmal für unser Telefonat heute - das hat echt geholfen und ich kann vieles wieder besser einordnen. Super :knuddel:
Meinen Hund war ich am Samsatg besuchen. Zwölf Wochen ist er alt und gedeiht prächtig. Immerhin schon 1 kg ! Haha, ich weiß Minihund - aber Meiner ! Es ist eine kleine SIE, heißt Indira und ist zuckersüß. Wenn sie ausgewachsen ist, wird sie ganze 2 kg wiegen !!! So ein kleiner Hund ist mir lieber als Begleiter und unauffälliger auf Arbeit. Da dürfte ich keinen großen mitnehmen. Die kleine kommt in die Tasche und gut :D Freu mich sehr und bin überzeugt, dass mir das helfen wird.
Seid gedrückt :knuddel:
Claudi
didi-mei
27.05.2008, 10:10
Guten Morgen Ihr Lieben,
nehme meine positiven Worte von gestern teilweise zurück. Mama ist ja zu Hause und klagt heute morgen eben schonwieder über Übelkeit. Es würde wieder nicht richtig in Gang kommen. Ab Mittag geht es ihr immer besser, aber ich dachte im KH war ihr überhaupt nicht mehr schlecht :confused: Irgendwie weiß ich nun auch nicht. Ich kann sie aber nicht ständig einweisen, rausholen, einweisen, rausholen. Wenn sie selbst einschätzt, dass es geht, na dann lass ich sie auch. Nützt ja nichts.
Wisst Ihr, irgendwie bin ich jetzt in die Phase übergetreten, wo ich auch bisschen aufgegeben habe. Ich hadere nicht mehr so stark mit der Krankheit und weiß, dass der Kampf ohnehin zu ungunsten für uns ausgehen wird. Ich versuche das Leid für meine Mama und den Schaden für mich gering zu halten. Nicht mehr und nicht weniger. Das klingt vielleicht hart, aber wenn sie auch nicht mehr recht möchte, dann kämpft man gegen Windmühlen. Ich reibe mich auf bis es nicht mehr geht und sie wöllte es gar nicht. Und zum Schluss, wenn ich dann verloren habe, muss ich in Behandlung - das wäre dann der Supergau. Dann hat Kurt uns beide geschafft.
Das hört sich sehr hart an, aber ich denke so ist gut, denn Mama will nicht mehr als diese Fürsorge und ich kann nicht mehr als das.
Oder ist das der falsche Weg ?
:confused:Claudi
Bianca-Alexandra
27.05.2008, 12:43
Liebe Didi,
ein bißchen erschrocken haben mich Deine Worte schon. Bewerten möchte ich sie um Himmels willen nicht, ich habe auch keine Ahnung, was richtig ist. Ich kenne weder Dich noch Deine Mom in life. Kann die Situation nicht einschätzen. Lässt bei Deiner Mom die Einsamkeit vielleicht die Nebenwirkungen deutlicher in Erscheinung treten? Ich kann Dir nichts raten, Didi. Aber aufgeben? Das klingt so hart. Und wenn man doch "nur" dafür kämpft dass es angenehm und erträglich ist. Das ist doch wichtig. Und so gar kein Aufgeben. Nur ein anderer Weg.
Ich :pftroest: Dich - und es tut mir so leid dass ich Dir keine kleinen Lichtlein an den Rand stellen kann, die Dir den richtigen Weg zeigen. Ich werde ihn selbst auch irgendwann suchen müssen.
didi-mei
27.05.2008, 12:57
Hallo Bianca,
dank Dir, für die Zeilen. Ich werde nicht ganz aufgeben, das ist doch klar. Man macht das ja auch aus Liebe. Ich will nur aufhören mich dort wie ein Hamster im Laufrad abzuschuften für keinen sichtbaren ERfolg. Ich habe mich zuletzt gefühlt wie ein Stück Käse auf der Reibe. Das muss einfach aufhören oder ich kann aufhören ;) Nee, ich merke deutliche Verluste in meiner Leistungsfähigkeit und Einsatzfähigkeit. Ich muss aber die 3 Wochen bis zur Kur noch eine gute Arbeit abliefern und dann möchte ich die 6 Wochen so effektiv nutzen wie nur möglich ! Ich freu mich sehr drauf und setze große Hoffnungen rein.
Mama gehts wieder besser - es ist Mittag vorbei, da gehts immer. Furchtbar das auf und ab ! Sie sagt, sie wirds mir garnicht mehr sagen, wenns mal wieder schwankt um meine Nerven zu schonen. Haha, ich hörs ja nich raus am Telefon :rolleyes: Naja, hoffen wir weiter.
Keine Angst, ich geb nicht voll auf !!!!
LG an Alle
Claudi
Gehen mir zwei (blöde?) Sprüche durch den Kopf, wenn ich das lese...
"Aufgeben ist das letzte, was man sich erlauben darf". ...
hmmm...
Spruch 2 hängt bei mir am Kühlschrank: "Wir müssen das Loslassen lernen. Es ist die große Lektion des Lebens."
Didi - du KANNST Fürsorge - sag nicht "nicht mehr als das".
Das ist SEHR viel. Wir standen auch schon da, wo ihr jetzt steht...und der Punkt wird irgendwann wieder kommen...das tut sauweh, ich weiß und kenne das jetzt...:(
Du schaffst das, Didi. Aufgeben tust du vielleicht eine Vorstellung von Leben, die nicht mehr lebbar ist. Aber generell aufgeben mit Sicherheit nicht, davon bin ich überzeugt. :pftroest:
(sehe erst jetzt dein letztes Posting - hab ich doch Recht gehabt. Gottseidank!)
Fühl dich geknuddelt :knuddel:
vom Blümchen!
Bianca-Alexandra
27.05.2008, 14:29
BLUUUUUME ...
hammer. Ganz toll beschrieben. Vor allem den Passus dass man "nur" eine Vorstellung vom Leben aufgibt, aber nicht ganz. Wo nimmst Du sie bloß her, die schönen Umschreibungen, Beschreibung, Einpackworte ???
:1luvu:
Öhm....*verlegenaufdemStuhlrutsch*...in meinem zweiten Leben werd ich mal Schriftsteller, weisste...:o...aber lass man...wir stehn uns ins nix nach, mit den guten Formulierungen...:1luvu:
Blümchen
Hallo Claudi,
Hallo Ihr Lieben,
bestimmt habe ich meinen Mann nicht aufgegeben, aber ich weiß, dass er die Krankheit nicht überleben kann.
Wann und wie es sein wird - ich habe keine Ahnung.
Wichtig ist, dass ich weiss, was auf mich zukommt und mich auch innerlich "darauf einstelle".
Denn - wenn es eines Tages soweit ist - brauche ich alle Kraft und kann nicht auch noch mit einem eigenen "schock" fertig werden.
Liebe Grüße
Sigrid
hallo liebe sigrid,
hallo ihr lieben
auch ich habe meinen mann niemals aufgegeben und dachte ich bin vorbreitet.
in der sterbefase habe ich FUNKTIONIERT und war überrascht wie friedlich er eingeschlafen ist. umso mehr hat es mich umgehauen, dass ich offensichtlich doch nicht so stark war und meine trauer bis heute nicht im griff habe.
ich wünsche dir viel kraft und noch eine sehr sehr lange zeit mit deinem mann.
lg gerda:)
Hallo Gerda,
es ist schön, wieder mal von Dir zu hören. :knuddel::knuddel:
Geht es Dir nicht gut? Fühlst Du Dich alleine? Das tut mir leid. Fühl Dich von mir gedrückt. :pftroest::pftroest::pftroest:
Ich hab auch Angst vor der Zeit danach. Keine Ahnung wie ist das überstehen soll. Wir sind doch immer ein Doppelpack, immer zusammen und nur für uns beide da.
Liebe Grüße
Sigrid
didi-mei
28.05.2008, 13:51
Hallo Sigrid, hallo Ihr Lieben,
genau den Punkt des Doppelpacks meine ich. Sigrid, sei mir nicht böse, ich spreche nur meine "jugendliche" Meinung aus und finde Eure Verbindung trotzdem wahnsinnig toll und erstrebenswert !
Ich habe ja eine recht große Veränderung in meinem Wesen seit der Diagnose meiner Mutter festgestellt. Da ist eine unbändige Wut auf das sog. "Schicksal" (Unwort des Jahres für mich) und das macht aggressiv bzw. kurzatmig. Da ist aber noch eine andere Veränderung - die negative Bilanz oder Erkenntnis, die ich ziehe bzw. für meine Zukunft beschlossen habe. Das ist wieder das Thema, ich mag mir keine Kinder anschaffen, weil dann das Sorgen wieder groß wird. Ich will mich um mich sorgen, um keinen mehr sonst !
Genauso das "Doppelpack" - wenn ich jemanden wieder so nahe ran lasse, dass ich allein wirklich allein bin und unglücklich, dann macht mir das Angst. Wenn jemand in seiner langjährigen Ehe soweit kommt - Hut ab und wirklich große Anerkennung an Sigrid, aber ich für mein dann erst beginnendes sorgenfreies Leben weiß einfach nicht, ob ich mich soweit auf jemanden einlassen möchte und dann wieder das Sorgenkarussell drehe. Meine Eltern waren auch so ein Zwillingspärchen und wirklich toll zusammen, aber meine Mama allein, ist wirklich nur noch die Hälfte und das finde ich furchtbar traurig.
Ich hoffe Ihr habt mich richtig verstanden und könnt es ein wenig nachvollziehen ?!
Liebe Grüße und Anerkennung an alle Doppelpacks.
Claudi
sirimiri
29.05.2008, 16:00
Hallo Claudia,
auch ich habe ähnliche Erlebnisse. Erst mein Onkel 2000, dann meine Mutter 2004 (2 Monate gepflegt) und nun meinen Mann. Wir haben die Diagnose seit gut 4 Wochen und den ersten Behandlungsblock fast hinter uns. Heißt: schon 2 x Chemo und 3 Wochen Bestrahlungen jeden Tag zwei mal.
Es ist ein auf und ab, bei ihm und bei mir. Schlimm finde ich halt, dass man so wenig helfen kann.
Da ich selbst auch Krebs habe, (Plasmo Zytom im 1 Stadium) halten wir uns halt beide gegenseitig hoch.
Ich habe mir aber nun Hilfe bei einer Psychologin geholt, die sich auf Krebspatienten spezialisiert hat.
Vielleicht wäre das ja auch was für Dich.
Ich wünsch euch Beiden alles Liebe und Gute
Lieben Gruß
Sonja;)
Bianca-Alexandra
30.05.2008, 14:41
So ihr Lieben,
habe gerade ne SMS von Bümchen bekommen, sie bittet mich, Euch allen liebe Grüße auszurichten. Ich schreib Euch einfach mal die Nachricht ab:
"Jetzt konnt ich kaum richtig Daumendrücken. Mutti morgens ohnmächtig geworden u. gestürzt, Kopf aufgeschlagen. Krhs, röntgen, hühnerdickes Hämatom, Druckverband. :-( Gott lob kein Bruch. Verbringe unverhofft Tag i. Werne. Grüß Lissi, Engelchen und alle anderen"
Hallo Claudi,
wie ich sehe, bist Du ziemlich genau 1 Jahr älter als meine Tochter. Auch sie richtet sich gerade ihr Leben ein und trifft die Entscheidungen wie es aussehen soll.
Ich denke, dass Du noch nicht abschließend sagen kannst, wie Deins verlaufen wird. Normalerweise ist es so, dass Kinder aus glücklichen Elternhäusern auch eine Familie gründen. Ausnahmen bestätigen allerdings die Regel.
Auch wenn es meinem Mann "erwischt" hat - keine Minute von den vergangenen Jahren wollte ich missen.
Auch Du wirst sicher das Richtige tun.
Liebe Grüße
Sigrid
Golfoaranci
02.06.2008, 10:36
Hallo zusammen,
ja wie wird es sein, wenn man "danach" alleine ist. Wir alle, die einen unheilbar kranken Partner haben, müssen und sollen uns doch etwas darauf vorbereiten, Wie es dann wirklich sein wird, kann man noch nicht sagen.
Mein Mann ist jetzt schon drei Wochen im Krankenhaus und somit kann ich das Alleinsein schon etwas üben. Ich rede eben mehr mit meinem Hund, schon ein Anzeichen der Verblödelung????:laber: Nur, die Antwort fällt immer dürftig aus.
Viele Grüße
Margot
didi-mei
02.06.2008, 10:58
Hallo Gwenda, hallo Ihr anderen,
vielen Dank für die lieben aufbauenden Worte. Ich hoffe einfach mal in meinem Leben das Richtige bzw. das Glücklichmachende zu tun. Momentan ist es nur einfach so, dass ich allein und frei am besten klarkomme und es mir am wohlsten geht, wenn ich nicht für Mama sorgen, einkaufen, waschen, putzen usw. muss. Also das Problem mit dem alleinsein hab ich gar nicht, noch nie. Ich sehne mich nach Zivilisationsflucht :lach:
Ich werde dann auch viel mit meinem Hund reden :D
Naja, nach einem superstressigen Wochenende voller Umsorgungen sitze ich wieder völlig fertig auf Arbeit und werde die kommenden 5 stressigen Arbeitstage zur Erholung nutzen - das glaubt einem kein Mensch :o
LG und viel Kraft Euch allen :knuddel:
Claudi
Bianca-Alexandra
02.06.2008, 12:20
Doch Didi,
es gibt sicher sehr viele hier, denen es genauso geht. Ich z. B. komme jeden Tag nach der Arbeit zwischen 18 und 19 Uhr bei meiner Mutter an. Nach hause gehe ich zwischen 21:30 und 23:00 Uhr, je nachdem wie es ihr geht, wann ihr Mann nach hause kommt, was zu tun ist oder ob ich weg muss.
Am Wochenende lass ich mich allerdings weniger blicken (normalerweise) Diesen Samstag waren wir alle zusammen im Zoo (leider nicht bis zum Ende, das war dann doch zuviel), gestern war ich auf ein Frühstücksbrötchen da.
Aber bei all dem Stress (gestern erst um 1°° ins Bett weil ich doch meine Wohnung komplett umräume um meinen Ex auch aus der letzten Ecke zu vertreiben) genieß ich die Zeit sehr. Und ich vertrete eher die Auffassung, dass ich später noch genug Zeit (sicher viel mehr als ich möchte) habe, um mich um mich zu kümmern.
Zwischendurch ziehe ich mich zurück (selten), allerdings dann auch mit Ansage, manchmal muss ich den Kopf freischütteln und schmuse dann zuhause ein bißchen mit Woddy Woddy Wodka...
Aber das ist nur selten.
Ich genieße wirklich. Und wenn es zu arg wird und ich zuhause nichts mehr auf die Kette kriege (Katzen versorgen und so) dann trete ich - im Zweifel meine Mutter - auf die Bremse.
Schade, dass Du nicht so gut davon profitieren kannst wie ich. Ich würde mir für Dich wünschen dass Du die Zeit auch ein wenig genießen kannst.
Ich :knuddel: Dich mal.
annika33
02.06.2008, 12:46
Hallo,
möchte auch was dazu sagen.
Mich plagt total oft mein Gewissen. Aufgrund der Kinder bin ich zeitlich nicht so flexibel wie ich es gerne wäre. Ich würde gern viel mehr helfen (wobei...wenn ich mal ganz offen bin...meine Mama läßt mich oft auch gar nicht!), aber oft kann ich ihr ja auch die Kleinen nicht so zumuten. Ihr müsst Euch das jetzt nicht "Supernanni-like" vorstellen - also meine Kinder sind gut erzogen, aber der Kleine beispielsweise (10 Monate) nölt halt rum, wenn er einen Pups quer sitzen hat, und das nervt meine Mama mitunter an schlechten Tagen schon. Der Große geht jetzt zum Gymnasium...also viel schulischer Kram der nicht vernachlässigt werden darf und da versuch ich halt alles unter einen Hut zu bringen. Mein Mann kommt auch immer erst gegen 18 Uhr von der Arbeit und wir geben uns häufig nur die Klinke in die Hand. Ich möcht mich zerreissen, aber das geht ja leider nunmal nicht.
Ich bin um jeden Tag froh, den ich für meine Mama dasein kann und hab zur Zeit auch viele positive Stunden mit ihr. Und dennoch reicht mir das nicht. Hach..ich steh heut irgendwie auf der Leitung - kann das was ich sagen will nicht so rüber bringen - wen wundert´s bei 30 Grad ?! Hoffe ihr versteht dennoch was ich meine.
Liebe Grüsse
Frau HEUT KONFUS
Bianca-Alexandra
02.06.2008, 12:55
Liebe Annika,
sei versichert http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx53.gif ich hab verstanden was Du meinst. Ist gar nicht so wirr wie es Dir vorkommt.
Mir gehts genauso, allerdings ist der Mann weggelaufen und die Kinder sind Katzen...
annika33
02.06.2008, 15:01
Liebe Bibi,
das ist es was ich hier am Forum so schätze. Dass man einfach verstanden wird ;)
Schade finde ich, dass Dein Ex den wohl unpassendsten Zeitpunkt für eine Trennung gewählt hat. Ich will und kann mir kein Urteil anmaßen und das möchte ich auch gar nicht, aber ich kann mir vorstellen, dass Du für seine Unterstützung zur Zeit sicherlich dankbar gewesen wärst. Männer halt *flüster*...tztztztz !!!
Wünschte mir mitunter auch ein wenig mehr Sensibilität von meinem Göttergatten.
LG
Annika
Bianca-Alexandra
02.06.2008, 15:11
Du schreibst:
"Schade finde ich, dass Dein Ex den wohl unpassendsten Zeitpunkt für eine Trennung gewählt hat. Ich will und kann mir kein Urteil anmaßen und das möchte ich auch gar nicht, aber ich kann mir vorstellen, dass Du für seine Unterstützung zur Zeit sicherlich dankbar gewesen wärst. Männer halt *flüster*...tztztztz !!!"
Liebe Annika, was soll ich dazu bloß sagen. Da bin ich hin und hergerissen. Ja, ich fühl mich bitterböse im Stich gelassen und kann mir auch ganz wirklich nicht vorstellen, dass ich so etwas getan hätte.
Aber die Konsequenz wäre ja dann auch irgendwie gewesen, dass er den Rest der Zeit geschauspielert hätte ... und dann gegangen wäre, wenn es wieder besser ist ??? Du verstehst sicher das Desaster?
Ganz abgesehen davon: Hätte ich das im Nachhinein mitbekommen... Um Gotteswillen. Dreckig wär ich mir vorgekommen. Und furchtbar... und Üerhaupt.
Aber all die Vernunft ändert doch nix dran. Im Stich gelassen fühl ich mich trotzdem. Verraten irgendwie. Aber das geht vorbei. Und ich geb mir auch immer Mühe, es ihm nihct zu zeigen.
"Wünschte mir mitunter auch ein wenig mehr Sensibilität von meinem Göttergatten."
Liebe, das kann ich verstehen. Aber leider ist es auch so, dass das nur empfinden kann, wer so dicht dran ist. Und mal ehrlich, es ist schon die Frage ob auch Du oder ich nicht irgendwann die Ohren voll hätten, wenn täglich die Mutter vom Freund das Thema wäre... Ich weißet nich...
Is eh alle Sch...
Kennst Du schon meinen absoluten Lieblingsspruch? Meine Mom hat ihn sich zu eigen gemacht, letztens hat sie ihn, mit Kanüle im Arm und zwei Beuteln am Ständer auf einmal von sich gegeben, da hätte ich mich schon wegschmeißen könnnen....
"Alles Scheiße,
alles Mist,
wenn´ste nich besoffen bist" ;-)
Platt, ich weeeeß. Aber im Moment eben dennoch sehr wahr :D
annika33
02.06.2008, 15:22
Mit dem Spruch triffste´s mal wieder voll ins Schwarze :D !!!
Was den Ex anbelangt wohl auch. Man will keine Beziehung auf Basis von "Mitleid" oder dergleichen. Das kann ich vollends verstehen...der richtige Zeitpunkt für sowas ist irgendwie eh nie - aber mir tut es halt sehr leid, wenn ich mir überlege, dass Du quasi so eine emotionale Doppelbelastung ertragen musst. (Mal abgesehen davon, dass Du z. Zt. sicher Wichtigeres zu tun hättest als die Wohnung umzumodeln)
Tja...in Punkto Sensibilität...mein Mann ist da eh anders. Ich kann/muss über die Dinge reden. Wie hast Du´s mal formuliert - z. B. hier nutzt man das mitunter als "Seelenklo". Mein Mann muss natürlich auch viel hören und auch wenn ihm das Ganze leid tut, ist es schon so wie Du sagst. Er steckt halt nicht drin. Als sein Vater Ende letzten Jahres mit Infarkt im Krankenhaus lag, und die Dinge gar nicht gut standen, hat er das fast ganz mit sich selbst ausgemacht - im Stillen. Ich bin da anders und auch wenn ein Gegenpol manchmal sehr positiv sein kann - im Moment wünscht ich mir es wär anders.
LG
Annika :winke:
Bianca-Alexandra
02.06.2008, 15:50
Ich kann schon gut verstehen was Du meinst, aber ich glaube, so ein bißchen stoßen wir da auf einen generellen Männlein / Weiblein Kontrast. Was natürlcih nichts daran ändert dass dieses blinde Verstehen fehlt. Und noch viel mehr das "wissende Nachfragen". Mir hat es manchmal sehr gefehlt dass Fragen kamen, die auch spiegelten dass das, was im Laufe der Monate vorher schon erzählt worden ist, auch irgendwie verarbeitet wurde.
Meiner Tante z. B. erkläre ich jedes Mal aufs neue dass die Chemo alle drei Wochen ist. Das sind so Momente ... da könnt ich :smiley11:. Egal ob es daran liegt, dass sie sich nicht so sehr damit auseinander setzen will oder an der blauen Farbe vom Himmel. Mich nervt dat sowas von. Meine Mom hat auch keiner gefragt, ob sie möchte. Da muss sie durch. Und für mich heißt das eben vollautomatisch da müssen WIR durch. So ist das eben. Deswegen fehlt mir jedes Verständnis für andere Sichtweisen.
annika33
02.06.2008, 16:10
Das Beispiel Deiner Tante kenn ich selber zu Hauf. Grausam sowas - ich frag mich immer nur woran das liegt. Ist "Wie geht´s denn der Mama?" nur eine Floskel??? Ich weiß nicht - kann sowas überhaupt nicht nachvollziehen.
Was den Männlein/Weiblein-Kontrast anbelangt...ja, mag teilweise stimmen. Aber es gibt auch Männer die da so ganz anders sind. Insofern bin ich froh, dass meine Mama in 2. Ehe verheiratet ist. Meine Eltern haben sich damals (ich war 21 oder so) getrennt, und haben bis dato ein gutes Verhältnis. Aber mein Vater ist so wenig einfühlsam und kann auch schwer Gefühle zeigen. Ich glaub der wäre Mama in der jetzigen Situation nicht die beste Stütze gewesen. Uwe (Mamas 2. Göga *lach*) ist da ganz anders. Supermitfühlend, engagiert und bei jeder Chemo an Mamas Seite.
Naja, meiner ist ja auch nicht ganz schlecht *lach*. Wenn er das lesen würd, würd er mich fragen, ob ich spinn :D
LG
Annika
didi-mei
11.06.2008, 11:18
Hallo Ihr Lieben,
und schon wieder war Funkstille von mir - sorry. Mama war wegen Blutbildabfall im Krankenhaus (fast 2 Wochen), das Haus und der Garten, das Einkaufen, Arbeitsstress......
Mama ist zum Restaging gerade im KH: CT und Ultraschall zeigen keine Veränderung des Tumors oder der Meta`s - Ärzte sind unzufrieden mit Etoposid/Carboplatin, weil das Blut schlecht wird und mehr nicht. Also wechseln sie jetzt auf Taxol. 1 Tag - 21 Tage Pause - 1 Tag usw. Kennt das jemand ? Ich hab in der gelben Liste allerhand gefunden und kann mal wieder nur hoffen, dass sie`s verträgt und drauf anspricht. Naja, es ist wie immer - nur schlimmer.
Auf meine Kur freue ich mich nach wie vor, aber meine Mutter stört das schon sehr, dass ich nicht da bin. Mein Freund kann alles machen und umsorgen, aber eben mich nicht ersetzen. Das ist ja jahrelang gewachsen - ich bin immer für alles verantwortlich - ohne Claudi fragen geht nichts ! Und da sagen die mir auf Arbeit, ich soll mich nicht um alle Details so kümmern, da schafft man nicht alles. Haha, daher die Kurnotwendigkeit. Ich bin ja für das Leid der Welt verantwortlich !
Ich habe das am WE sogar mal probiert. Mutti hatte mich wieder mit einem derben Spruch morgend begrüßt, den ich als schon bös empfand und habe daraufhin freundlich aber nichtssagend am Frühstückstisch gesessen. Denkt Ihr die Beiden hätten mal irgendwas gesagt ? Nein ! Mutter stumm, Freund stumm - allgemeine Verwunderung, dass das Entertainment fehlte.
Naja, was solls. Auf jeden Fall gibt das KH heute Taxol und schickt sie dann heim, weil sie das gern möchte. Vielen Dank, liebes KH. Ist ja auch egal, wenn sie allein Zu Haus ist und niemand beobachten kann. Naja, dann ist der Ball eben wieder in meinem Feld. Wie Ihr seht, ich empfinde die Verantwortung meiner Mutter gegenüber mittlerweile als Belastung, die das Froh-Sein, dass sie noch da ist, deutlich überlagert. Ggf. bringt die Kur wieder eine andere Sichtweise, aber momentan Akku leer.
Ich bin froh, dass ich Euch alle hier habe :remybussi
@ Bibi: würde gern mal mit Dir über das Thema Ex sprechen. In jedem Fall ist es gut, dass es nicht ein Schauspiel wurde, bis es Dir besser geht.
LG Didi
Liebe Didi,
wann ist nochmal genau deine Kur...? Ich kann verstehen, daß du dich aufgrund deines Burn-Outs quasi in eine Art "Sarkasmus-Haltung" retten mußt. Wahrscheinlich gehts nicht anders. Der Körper schaltet auf "Notprogramm" um, so stelle ich mir das vor. Kannst du Unterstützung seelischer Art von irgendwo noch VOR Deiner Kur bekommen?
Wenn es irgendwie geht, vergiss dich nicht - aber verliere auch das Verständnis für deine Ma nicht. Daß sie komische Gedanken hat, wenn du nicht in der Nähe bist, ist für mich nachvollziehbar. Ein Zusammenbruch von dir würde ihr allerdings auch nicht viel nutzen... :confused:
Wir hier können eine Situation immer nur nach den Schilderungen des Erzählenden "beurteilen", und oft fehlt ein "ganzes Stück vom Kuchen".
Ich wünsche dir weiterhin Kraft, und gutes Durchhaltevermögen.
:knuddel:
Blümchen
Bianca-Alexandra
11.06.2008, 14:03
Ich finde, Blume hat die perfekten Worte gefunden. Dem kann ich mich einfach nur anschließen.
didi-mei
21.08.2008, 13:40
Hallo Ihr Lieben,
wollte mich aus der laaaaaangen Kur wieder zurück melden.
Es sind 7 Wochen geworden und eine Woche Urlaub obendrauf. Jetzt bin ich die zweite Woche "zurück im Alltag". Naja, und der hat mich schon wieder ganz schön ein.
Aber trotzdem war es das Beste was mir passieren konnte, diese Auszeit und alles was ich gelernt habe. Die können das Problem mit Mutti nicht lösen, aber Umgangsmöglichkeiten zeigen. Mein burn-out haben die auch super hinbekommen. Also auf Arbeit werde ich mich nicht mehr die Hälfte so aufregen !!!!!
Die Krankheit ist die andere Baustelle: da fällt es mir schwer damit umzugehen. Sie haben mir zur Kur gezeigt, wie ich mich runterfahren kann und akzeptieren kann, aber traurig und depri ist man trotzdem. Depressive Anpassungsstörung heißt das Ganze ! Naja, ich geb mir Mühe.
Mutti hat durchgehalten die ganze Zeit. Nach 3 Wochen und Probieren von Taxol und Topotecan hatte sie jetzt 8 Wochen Pause, weil das Blut nicht mehr mitmachte ! Die Pause tat ihr gut und sie genoß das Ausbleiben von Übelkeit und Appetitlosigkeit.
Heute ist sie wieder planmäßig ins KH zur KOntrolle. Ich bin mir sicher, dass er wieder gewachsen ist, denn der Husten und das Atmen verraten mir Einiges. So brutal hab ich es ihr nicht gesagt, aber ich bin mir sicher.
Sie überlegt nun, ob sie überhaupt weiter Chemo nehmen würde. Keine Ahnung, irgendwie bin ich auch soweit zu sagen, lass es. Diese künstliche Lebensverlängerung unter Übelkeit und Null Lebensqualität bringts doch nicht.
Naja, ich halte Euch auf dem Laufenden !
Bei Euch alles gut ? Ich muss mich erstmal wieder umsehen und einlesen.
Bis bald :knuddel:
Didi
Hallo Didi,
welcome back! :winke:...na, dann lies erstmal...
alles Gute
Blümchen
annika33
21.08.2008, 14:25
Huhu Didi *freu*,
kann leider gerad nur kurz...ich freu mich Dich zu lesen...und vor allem, dass es Dir ganz ganz offensichtlich besser geht :)!!!
Ich schaue später noch einmal rein. Hab gerade ein wenig Differenzen mit meinem Großen - der junge Mann meint, dass Hausaufgabenmachen nicht soooo wichtig ist (wie mir heute die Musiklehrerin im Musikheft schriftlich mitteilte *grummel*). Er setzt das so seine eigenen Prioritäten - nu setz ich mal welche :D
Freu mich dolle, dass Du wieder da bist.
Bis später
Annika
didi-mei
22.08.2008, 08:18
Guten Morgen Ihr Süßen,
so, neuest Nachrichten aus dem KH:
laut Röntgenbild keine Veränderung des Primärtumors in der Lunge (trotz 8 Wochen Chemopause) :tongue
Allerdings sind Leberwerte schlechter geworden, was die Ärztin darauf schließen lässt, dass die Meta`s aktiver sind. Das wird heute im Rahmen des Ultraschalls festgestellt.
Mama ist nach wie vor der Meinung nichts mehr zu machen. Die Nebenwirkungen sind so stark bei ihr, dass sie keine Lebensverlängerung unter diesen Umständen wünscht. Die Ärztin bewundert diese offene Haltung und stimmt dem zu, denn sie wüsste auch nicht mehr was sie geben sollte, nach 3 Medikamenten mit Stillstandserfolg.
Ich nehme das erstaunlich ruhig auf (danke liebe Kur). Ich meine mal, naja, keine Lebensverlängerung aber dafür noch bisschen wohlfühlen klingt ok für mich. Was wichtiger für mich ist: diese Entscheidung traf sie selbst und nicht mehr ich, wie bisher. Das hatte mich vor der Kur sehr belastet, dass ich immer für sie entscheiden sollte. Und Gott spielen hat mich überfordert.
Naja, heute nachmittag nochmal Arztgespräch wegen des Ultraschallergebnisses und dann ggf. besprechen wegen Palliativ o.ä. Die Leber tut abends ab und an bisschen zwicken und das muss ja nich sein. Außerdem bin ich unbewandert in Palliativmedizin und da freu ich mich über jede Beratung.
Hat hier jemand Erfahrung damit ?
LG und nen schönen Tag Euch !!
:knuddel:
Didi
Liebe Didi,
erstmal ein herzliches Hallo,schön das Du wieder hier bist.
Zur Palliativmedizin kann ich nur wärmstens den Tipp von Regina,den sie hier mal reingestellt hat,weiter geben.
Besorg Dir das Buch:Palliativmedizin
von Erika Mendoza und Reinhard Zoske
aus dem Arien Verlag ISBN-10:3-9808990-3-9
sehr informativ und verständlich geschrieben.
LG Lissi
annika33
22.08.2008, 11:12
Hallo Didi,
ich drück für die Untersuchungsergebnisse der Leber fest die Daumen.
Meine Mama hat ja ebenfalls Lebermetas, aber bisher ist alles okay...so soll´s mal auch schön bleiben :).
Gut finde ich, dass wie auch immer Deine Mama entscheidet, eben das feststeht - sie entscheidet ! Ich finde das Du wirklich versuchst, das Wohl Deiner Mama in den Vordergrund zu stellen, ohne an etwas zu klammern, dass ihr wohlmöglich selber gar nicht gut tut. Wenn sie der Überzeugung ist, Lebensqualtität und Aufwand stehen in keiner gewinnbringenden Relation mehr - ja...dann muss man das akzeptieren und einfach ihre Entscheidung respektieren.
Aber wiegesagt....noch steht ja das Untersuchungsergebnis nicht fest....und ich wünsche dafür einfach das Bestmögliche.
Sei ganz lieb gegrüßt
ich schau heut Abend nochmal rein
Annika
didi-mei
26.08.2008, 10:23
Hallo Ihr Lieben,
also Mama ist seit dem Wochenende wieder zu Hause. Die Untersuchung der Lunge (Röntgen) ergab status quo, also Stillstand auch ohne Chemo seit 8 Wochen. Die Leberuntersuchung (Ultraschall) ergab, entgegen der Vermutung, keine auffällige Mehrung an Meta Herden. Einige haben sich sogar verkapselt. Das ist gut. Also ist an der Entscheidung nichts zu unternehmen auch nichts gefährlich momentan. Wenn Stillstand auch ohne Chemo ist, dann ists ja gut. Mutti blüht natürlich auf ohne die Chemie-Keule.Naja, bleibt zu hoffen, dass sie bisschen Lebensqualität hinbekommt und wir höchstenfalls sogar nochmal an ihre geliebte Ostsee fahren können.Mal sehen ob sie das schafft und wir das so machen können. Bisschen ängstlich bin ich ja auch mit der alleinigen Verantwortung und der schwachen Mutter auf Reisen. Naja, wenns geht erfüll ich ihr das. Anfang Oktober ist erst Widervorstellung im KH.
Euch wünsch ich auch alles Gute und würde mich über neue Berichte Eurer Lieben freuen.
:remybussi von Didi
Marita C.
26.08.2008, 10:26
Hallo Didi,
das hört sich alles gut an.:knuddel:Erfülle ihr den Wunsch und fahre an die Ostsee.Wann soll es denn losgehen?
Ich drück dir Daumen für schönes Wetter.:knuddel:
Alles Liebe für euch.
didi-mei
26.08.2008, 10:32
Hallo Marita,
ein Datum steht noch nicht fest, denn momentan kann Mama weder lange stehen geschweige laufen - da geht das nicht mit wegfahren. Also warte ich auf ihr Zeichen, wenn sie denkt es ginge. Ich bin nächste Woche oben an der Ostsee und werde in der Klinik in Dierhagen fragen gehen, was Privataufenthalt kosten würde. Das wäre ne gute Sache, dann hätte ich ne ärztliche Unterkunft und sinnvolle Anwendungen und trotzdem Mutti-Urlaub. Ich scheue mich bisschen vor der Verantwortung einfach in ne Pension als wäre sie kerngesund. Ich bin ja auch noch psychisch angekratzt und wenn da was sein sollte, kann ich mit mir auch wieder von vorn anfangen. Daher der Gedanke mit der Kurklinik. Anschluss-Reha bekommen wir aufgrund der Diagnose nicht. Aber vielleicht gehts privat.
LG Didi
Marita C.
26.08.2008, 10:36
Hallo Didi,
eine Kurklinik ist eine gute Idee.Lass es alles langsam angehen.:knuddel:
Einen schönen Tag für euch heute.
annika33
26.08.2008, 10:52
Hallo Didi,
erstmal finde ich den neuen Befund Deiner Mama sehr erfreulich. Stillstand ist prima, Verkapeslung erst recht und so soll es mal schön bleiben.
Meiner Mama geht es in der Chemopause jetzt sehr gut. Deine Mama blüht bestimmt auf, und erholt sich nach und nach von den Strapazen, die die Chemokeule so mit sich bringt.
Mit dem Urlaub das ist doch ne prima Idee. Ich war mit meiner Mama und meiner Familie kürzlich für eine Woche an der Nordsee. War echt toll.
Kann verstehen, wenn Du eine gewisse Sicherheit im Bezug auf die richtige Unterbringung Deiner Mama haben möchtest, und Dir die Verantwortung zu groß erscheint. An der Ostsee gibt es ja mehrere Kureinrichtungen, die unabhängig von bestehenden Verträgen mit den Krankenkassen, auch private Unterbrigung anbieten. Ich drück die Däumchen, dass alles wunschgemäß klappt.
Liebe Grüße
Annika
didi-mei
27.08.2008, 10:12
Hallo an Alle,
also ich habe über Internet die Barmer Ostseeklinik in Prerow gefunden, die als Indikation Bronchialkarzinom aufführt. Das ist zwar nicht ganz Dierhagen, wo sie hinwollte, aber auch auf dem Darß. Ich hab über die Barmer recherchiert und die Mädels dort "auf TRab gebracht" :D und siehe da: 6 Tage Kurklinik zu nem netten Preis und 150 EUR Stütze von der Kasse.
Mama findet die Idee auch super, hat aber noch Angst wegen ihres Allgemeinzustandes. Naja, wir warten ab, planen es aber im Hinterkopf. Ostsee im Herbst oder Winter ist auch toll.
Ist aber dennoch ein komische Gefühl für mich so ein Abschiedsurlaub - furchtbar. Irgendwie wöllte ich es lieber nicht wissen wann und wie einer geht. Diese Krankheit bringt einem ganz viel über solche Dinge bei. Man muss unheimlich viel verdauen, umgehen und über Dinge reden, die andere (unwissende) überhaupt nicht interessieren. Man bekommte ne eigene Einstllung zum Thema. Findet Ihr auch ?
LG Grüße
Didi
didi-mei
21.10.2008, 12:16
Hallo Ihr Lieben,
ich habe lange nicht hier in meinem Thread geschrieben und weiß auch nicht ob ich nun zum letzten Mal hier schreibe, denn meine liebe Mutter ist am 11.10.2008 um 10:45 Uhr verstorben.
Die letzte Zeit verbrachte sie in einem Hospiz, weil sich der Zustand immer weiter verschlechterte und keine Chemo mehr ging.
Nur 8 Monate nach Diagnose ist meine geliebte Mutter nicht mehr bei mir. Wieder ein toller Mensch, den dieser Kleinzeller forderte. Nicht die Lunge war dann das Problem, sondern die Leber.
Ich werde sie vermissen und versuchen ihre Lebensfreude und das Engagement weiterzutragen.
Euch danke ich für die stetige Unterstützung.
Danke
Didi
*****************************
Mama 09.04.1939 - 11.10.2008
Liebe Didi,
laß dich still und leise von mir umarmen...es tut mir leid. :pftroest:
Ich hoffe, sie hat sich im Hospiz ein bischen wohlfühlen können, trotz der gesundheitlichen Einschränkungen, und du auch.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. :remybussi
Blume
Bianca-Alexandra
21.10.2008, 12:29
Liebe Didi,
nun auch hier an Dich mein "Beileid". Beileid ist solch ein hilfloses Wort. Und tief in mir drin hoffe ich, dass sie es wirklich so empfunden hat, wie sie es sich ersehnt hat. Als Erlösung.
Ich wünsche Dir liebe Menschen um Dich herum die erkennen wie sie Dich auffangen können, da sein, ein offenes Ohr haben, gemeinsam mit Dir weinen, lachen, schweigen können.
Liebe Didi,
traurig und betroffen lese ich Deine Zeilen.Wie Du Dich nun fühlst kann ich erahnen und nehme Dich ganz sanft in die Arme.Du weißt,ich weiß,es gibt sowenig Trost in dieser Zeit und doch ist ein Gedanke tröstlich:vergiss nie das Deine liebe Mama immer bei Dir ist und Deine Erinnerung,Deine Sehnsucht und Deine Liebe zu ihr unsterblich ist.Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und irgendwann auch Zuversicht für Deinen weiteren Weg.
Lissi
Auch von mir ein stiller Gruß....... Alex
Liebe Didi,
mein aufrichtiges Mitgefühl zu dem traurigen Verlust. Worte können Dich im Moment bestimmt nicht trösten. Ich wünsche Dir, dass Du einen Weg findest, die schwere kommende Zeit zu bewältigen.
Traurige Grüße
Mapa
Thessa76
21.10.2008, 14:29
Liebe Didi
Ich möchte Dir auch mein herzliches Mitgefühl und Beileid ausdrücken und hoffe ebenso wie die anderen, dass Deine "Um"-Menschen Dich gut auffangen können.
Traurige Grüsse und ein dickes Kraftpaket für Dich,
Thessa
didi-mei
21.10.2008, 14:52
Ihr seid so lieb ! Dankeschön für die Grüße und das Mitgefühl.
Ich denke schon, dass Mama sich die letzte Zeit im Hospiz versorgt gefühlt hat. Ich habe versucht durch tägliche Anwesenheit alles so angenehm wie möglich zu gestalten. Ich staune immer wieder über ihre unbändige Kraft und die Geistesgegenwärtigkeit, die sie bis zum Schluss an den Tag gelegt hat. Sie wollte vollen Ernstes und mit einer riesengroßen Sehnsucht sterben. Sie hatte alles geplant und alle durchdacht und so offen darüber geredet, dass es mich manchmal schockte. Jetzt, danach, fand ich das super für mich. Mutti hatte mir einen Zettel mit Namen und Telefonnummern gegeben, die ich alle benachrichtigen muss. Sie hat sogar ihr Wunschbegräbnis beschrieben und selbst das Essen was es geben soll....
Das alles habe ich am letzten Freitag für sie so gemacht. Ich habe es mir auch nicht nehmen lassen, selbst in der Kapelle zu sprechen und Mutti zu danken. Es waren 70 Leute da, viele davon von früher und mir unbekannt. Ein Blumenmeer. Das war ein schönes Gefühl.
Dennoch ist es jetzt für mich schwer. Ich habe keine Eltern und keine Geschwister mehr. Meine tägliche Aufgabe war Mutti seit vielen Jahren, wo sie alleine war. Ich denke jetzt noch abends, dass ich ja anrufen muss !!! Naja, das muss ich noch verarbeiten und schauen, dass ich auch ohne Familie klarkomme. Freunde habe ich viele und auch Unterstützung - wie man schon an Euch sieht.
Vielen Dank !
Didi
annika33
21.10.2008, 18:08
Liebe Didi,
es tut mir leid. Aufrichtiges Beileid von meiner Seite.
Auch das ist eine Kunst, ist Gottes Gabe
aus ein paar hellen Tagen
sich soviel Licht ins Herz zu tragen,
daß, wenn der Sommer längst verweht,
das Leuchten immer noch besteht.
Joh. Wolfgang v. Goethe
Annika
didi-mei
24.10.2008, 11:32
Hallo Annika,
danke für das tolle Gedicht. Es ist wirklich viel Wahres drin. Gerade weil ich auch ein Sonnenmensch bin ! Die graue Jahreszeit ist gar nicht meins. Dennoch passt das Gedicht auch schön zu Mutti: sie wollte auch immer, dass ich Licht und Sonne tanke bzw. in mir trage. Besonders wenn sie nicht mehr da ist, sollte ich recht schnell wieder lachen und aufatmen, wie sie es nannte.
Naja, fällt schwer. Ich geh wieder arbeiten seit Dienstag, das lenkt ab und sorgt für andere Dinge im Kopf, aber dennoch ist es abends ungewohnt, sie nicht anzurufen, um Rat zu fragen oder zu diskutieren. Manchmal erschrecke ich, weil ich denke, ich habs vergessen und sie ist sauer und dann fällt mir ein, auf der Nummer geht nie wieder jemand ran :embarasse.
Ich habe mir überlegt doch dem Forum treu zu bleiben, weil ich denke, dass ich viel mit dieser Krankheit mitgemacht habe und doch in relativ kurzer Zeit mit Mutti alle Stationen "durchgemacht" habe, bis hin zur Palliativstation und zum Hospiz. Ich möchte andere daran teilhaben lassen oder wenn ich kann, Ratschläge geben - so wie es mir immer geholfen hat, wenn ich hier Rat suchte (Danke Bibi-Apotheke in dem Zusammenhang).
:1luvu:Ihr seid lieb.
Didi
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