Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte mich am 10.3.08 bereits im Lungen-Krebsforum angemeldet und dort meine *Geschichte* aufgeschrieben. Da ist der alte Fred.... http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=31656

Am 31.3.08 wurde ich in der Ruhrlandklinik Essen operiert, es bestand ein Verdacht auf einen Lungentumor. Anhand der Untersuchungen und des CTs konnte man nicht genau ausmachen, wo denn dieses *Ding* genau in mir wächst. Also wurde mal eben ein Schnitt gemacht und der Tumor entfernt. Als ich so halbswegs nach der OP wieder bei mir war, kam die nette Ärztin und meinte, es sieht gar nicht so gut aus, der Tumor hätte an der Lunge gehangen, im Zwerchfell und auch am Herzschleimbeutel (?), aber man sollte erstmal den pathalogischen Befund abwarten. :twak: Ich war schon wieder einer halben Ohnmacht nahe !

Ein paar Tage später war dann endlich das Ergebnis da, man konnte endlich sagen, worum es ging. Ein Lymphom ! Und es wurde noch erwähnt, das man hätte *vielleicht* die OP ersparen können, da es gut mit Chemo und Strahlentherapie behandelbar sei .... Nur gut das ich auf dem Bett gesessen habe, sonst wäre ich wohl wirklich umgefallen ! :eek: Was soll man dazu noch sagen ? Im Moment kämpf ich immer noch mit den Nachwirkungen der OP, so richtig auf dem Damm bin ich noch nicht, aber es wird bestimmt bald besser. Die riesige OP-Narbe wird wohl auch irgendwann mal verblassen :shy:

Morgen hab ich den ersten Termin beim Onkologen, von der Klinik aus wurde eine Chemotherapie empfohlen. Ich hab keine Ahnung, welche Untersuchungen ich noch machen muss und was noch kommt. Aber ich bin guter Dinge !

Danke, das Ihr mir zugehört habt :remybussi

LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

das ist ja wirklich ein Wahnsinn bei Dir...

Es tut mir echt leid für Dich, dass Du einem solchen Hin- und Her ausgesetzt bist. Und wenn man sich die OP echt hätte sparen können...
Naja, was passiert ist, ist passiert, bewahre Dir Deine Kraft lieber auf für die nächste Zeit für die ich Dir alles erdenklich Gute wünschen möchte.

Wirst Du weiter in dem Krankenhaus behandelt oder wechselst Du?

Mein Mann hat die Diagnose im Lutherhaus Essen bekommen und wurde von dort zur Uniklinik Essen überwiesen, weil die dort Spezialisten gerade in Bezug auf Lymphome sein sollen.

Liebe Grüße und gute Besserung

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Schneckchen !

In der Ruhrlandklinik Essen wurde nur die OP ausgeführt, das ist eine Lungenklinik, da ja der Verdacht auf einen Lungentumor bestand. Jetzt geht es hier erstmal weiter in meinem Wohnort beim Onkologen.

Ich habe von vielen Mitpatienten gehört, die in die Uniklinik Essen überwiesen wurden, das soll eine gute Klinik sein. Leider ist der Weg von mir aus so weit, sonst würde ich wohl auch immer dorthin fahren. Ich denke, Dein Mann wird da in guten Händen sein ! :remybussi Aber wie gesagt, ich kann auch nur von Hören-Sagen reden, war ja im Lungen-Zentrum in Essen.

LG Elfenland

[flautine]

Hallo Elfenland,

mein Mann wird auch in der Uni Essen behandelt. Die haben einen Schwerpunkt auf Lymphomen, und man ist dicht an der aktuellen Forschung dran. Die Entwicklung gerade auf dem Gebiet der Lymphome geht rasch voran, und die Prognose ist im allgemeinen gut, gerade bei B-Zell-Lymphomen.

Liebe Grüße:winke:
flautine

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

wohnst Du denn sehr weit weg von Essen?

Es gibt ja auch noch andere Kliniken die bezüglich Lymphomen einen sehr guten Ruf haben, Köln z. B. Mehr fällt mir leider in der Nähe von NRW nicht ein.

Ich verstehe Dich, man will natürlich so nah wie möglich sein, ist ja für die Besuche auch viel einfacher und dann noch mit Kindern...

Nochmals alles Gute,


schneckchen

[Elfenland]

@ Flautine: Dankeschön für Deine Nachricht !
@ schneckchen: Sehr weit ist Essen zwar nicht, aber ich hoffe, ich bin jetzt hier in meinem Wohnort auch gut aufgehoben. Die Ärztin aus Essen hatte mir den Onkologen empfohlen und meinte, er arbeite eng mit ihnen zusammen. Ich hoffe ja, ich muss jetzt erstmal nicht mehr ins Krankenhaus, die 12 Tage waren genug :eek:

LG Elfenland

[schneckchen125]

Na, das hört sich doch gut an.

Ich denke, Du hast GLück, B zell Lymphome haben sehr gute Heilungschancen und ich wünsche Dir, dass Du alles ambulant machen kannst, so dass Du Dich nicht allzu oft von Deinen Kindern trennen muss. Ich glaube, diese Trennung von den Kindern wäre für mich am allerschlimmsten. Männer sind ja meistens eh den ganzen Tag arbeiten und sehen die Kinder erst spätnachmittags, aber so als Mutter ist man eben doch die Bezugsperson, oder?
Außerdem können sie einen am besten auf andere Gedanken bringen!!!
Wir sind so froh, dass wir unsere beiden (8 und 11) haben.

Liebe Grüße,

schneckchen

[hope38]

Hallo liebes Elfenland!
Wir haben ja schon vor Deiner OP Kontakt gehabt, erinnerst Du Dich?

Ich wünsche Dir eine gute Erholung von der OP und viel Kraft für die Chemo, die nun sicher erfolgen wird!

Sei lieb gedrückt,

Leena:knuddel:

[Elfenland]

@ Schneckchen: Die Trennung von den Kindern ist wirklich schlimm ! Meine beiden Jungs sind ja schon grösser und verstehen, dass die Mama ja wieder vom Krankenhaus heimkommt. Aber meine kleine Tochter 2 1/2 hat wirklich sehr gelitten. Zum Glück war meine Schwiegermama die ganze Zeit hier. Aber sobald ich mir meine Schuhe anziehe klammert sich die kleine Maus bei mir fest und hat Angst, das ich *gehen will* :augen: Das gibt sich aber hoffentlich bald wieder. Aber im Krankenhaus hatte ich ganz viel Sehnsucht nach meinen Kids !

@ hope: Natürlich erinnere ich mich :remybussi Dankeschön auch für Deine lieben Zeilen ! Bin jetzt hier in diesen Teil des Forums gewechselt, da ja nun *endlich* mal eine Diagnose vorhanden ist ! Ich les aber trotzdem im Lungenforum noch mit, Ihr hatte mich ja so lieb *aufgefangen dort* ! Und es hilft wirklich, wenn man sich mal ausheulen und austauschen kann ! ;)

LG

[hope38]

Liebes Elfenland!
Ja, die Kinder! Das ist sooo schlimm, finde ich. Meine Kleinen haben auch jetzt immer noch Angst, wenn ich irgendwo hingehe...Das scheint doch so ein wenig von dem Urvertrauen der Kinder zerstört zu haben:(!

Es ist sicherlich, bei all der Schwere, überhaupt so erkrankt zu sein, für Dich nun "gut", endlich zu wissen, was los ist, nicht wahr?

Ich bin übrigens nicht aus dem "Lungenkrebs-Forum", sondern aus dem Darmkrebs-Forum! Aber weil hier eine ganz liebe Frau auch geschrieben hat, bin ich manchmal auch hier Gast!

Liebe Grüße,

Leena

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

kann mir vorstellen, dass es für Deine Kleine besonders schlimm ist. Aber das gibt sich bestimmt. Obwohl ich auch wie Hope glaube, dass das Urvertrauen ein bisschen gestört ist. Weiss ich auch von mir selbst, meine Mutter hatte Krebs als ich 13 war, sowas verfolgt einen immer. Deshalb fällt es mir auch teilweise schwer, meinen Kindern die ganze Wahrheit zu sagen.

Dir einen schönen Tag, die Sonne scheint ja fast so schön wie gestern...

Liebe Grüße,

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

heute war ich beim Onkologen, er hat mir ganz viele Dinge erzählt über die Erkrankung. Es wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Nun muss ich noch ganz viele Untersuchungen über mich ergehen lassen, damit man das Ganze besser spezifizieren kann. Am Freitag muss ich PAT-CT machen (schreibt man das so) ? und auch eine Knochenmarksuntersuchung. Am Montag soll ich dann wieder für ein paar Tage in die Klinik, da die Untersuchungen wohl so umfangreich wären ! :augen: Aber es gibt wohl keinen Weg drumrum ... leider ! :smiley11:

Wenn dann irgendwann alle Untersuchungs-Ergebnisse da sind, man sagte mir schon, das es wohl ein paar Wochen dauern kann, gehts dann mit der Chemo los. Ich wurde direkt darauf hingewiesen, das wohl meine ganze Körperbehaarung zu 98 % ausfallen würde *heul* ! Das macht mir jetzt schon Kummer, obwohl es vielleicht eine *harmlose* Nebenerscheinung ist ! Ausserdem wurde ich gefragt, ob denn unsere Familienplanung schon abgeschlossen ist. Ich habe drei süsse Kinder, und konnte dies bejahen. Aber wenn ich bedenke, das ich mit fast 34 Jahren vielleicht schon in die Wechseljahre komme, wird mir ganz anders ! :cry: Das sind so viele Sachen, die auf einen zukommen, wo man sich vorher nie Gedanken gemacht hat ! Schlimm ...

@ schneckchen: Wie ich ja oben schon geschrieben hatte, muss ich nun doch wieder für ein paar Tage ins KH :angry: Meine kleine Tochter ist den ganzen Tag noch immer ganz auf mich fixiert ... Aber ich komm ja wieder !
Du schreibst mit der *ganzen Wahrheit* zu sagen fällt Dir schwer. Auch ich hab mir schon meine Gedanken gemacht, was ich denn überhaupt meinen Jungs (10, 6 Jahre) erzähle. Sie werden ja auch die Veränderung mitbekommen ... hach ist alles nicht so leicht ! Auch beim Onkologen hab ich das heute angesprochen. Er sagte mir, es gibt auch eine psychologische Betreuung für mich, meine Angehörigen und sogar für die Kinder. Vielleicht kommt ich darauf noch zurück. Noch gehts mir soweit gut, aber vielleicht kommt ja nochmal ein Tief ... ich hoffe nicht !

Und bei uns war es heute auch ganz schön ! Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend !

@ hope: Entschuldige bitte ... natürlich wusste ich doch aus welchem Forum Du warst ... Ich glaub ich bin noch immer ganz durcheinander von den ganzen Schmerzmitteln hier *schäm* :rolleyes:

Und ich bin ehrlich gesagt ganz froh, das ich nun endlich weiß, welchen *Feind* ich hier aus meinen Körper jagen muss. Endlich hat das Ganze einen Namen ! Aber ich bin gerüstet, so leicht geb ich doch nicht auf ! Alles Liebe auch für Dich, wir werden uns bestimmt noch ganz oft *lesen* :1luvu:

Soooo genug *rumgelabert* für heute !

LG Elfenland

[Äpfelchen]

Hallo liebe Elfenland,

ich wünsche Dir, dass diese lästigen Untersuchungen ganz schnell erledigt sind. Für die Knochenmarksentnahme lass Dir unbedingt ein Schläfchen verpassen, ich hab es ohne gemacht :eek: nie wieder. Aber mit einem kleinen Schläfchen ist das ein Klacks - das ist keine Narkose nur :schlaf:

Welche Chemo bekommst Du ? CHOP ? Damit werden Dir nach der 1. die Haare ausfallen, aber hinterher sind sie umso schöner und meine waren sogar lockig.
Die psychologische Begleitung würde ich unbedingt jetzt wo es Dir gut geht anfangen, es kommen Tage, da wirst Du froh sein, wenn da jemand ist der Dich aufbaut/-fängt. Denn manchmal tut es sehr gut wenn das jemand ist der nicht zur Famile oder zu den Freunden gehört.
Und eben besonders für die Kinder ist es wichtig, dass Du ehrlich bist soweit das altersgemäss möglich ist. Spätestens wenn die Haare weg sind werden sie misstrauisch. Wenn sie aber das Gefühl haben, Mama sagt immer die Wahrheit, dann können sie es besser verkraften. Stöbere doch mal in einer guten Buchhandlung, bestimmt gibt es Bücher zum Thema für Kinder. Vielleicht in eine Geschichte verpackt zum Vorlesen.
Hast Du Dich um eine Haushaltshilfe (zahlt die Kasse) bemüht ? Ich weiss vom Linnea, dass das eine grosse Hilfe war, die putzte nicht nur sondern backte auch Eierkuchen und las vor etc. ...

Alles Liebe
Beate

[Elfenland]

Hallo Äpfelchen !

Danke für Deine lieben Zeilen ! Am Freitag soll ja diese Knochenmarksuntersuchung sein. Nur gut das Du es sagst, das eine Schlafnarkose besser ist. Soweit ich weiss soll es wohl nur mit örtlicher Betäubung gemacht werden, und ich bin doch so ein *kleiner Angsthase* ! Vielleicht haben die ja mit mir Mitleid und geben mir doch was zum schlafen ! :eek: Welche Chemo es sein wird, weiß ich noch gar nicht. Im Moment sind meine Haare lockig, ich hoffe sie werden dann später nicht glatt oder bekommen eine andere Farbe :grin:

Das man eine Haushaltshilfe in Anspruch nehmen kann, wusste ich noch gar nicht ! Wo kann man sich denn da mal schlau machen ? Danke für den Tip, es gibt ja immer soviele Dinge die man gar nicht weiß ! ;)

LG

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland.

wir kennen uns ja schon. Ich bin es die Gitta LK mit 7-jähriger Tochter.

Dir steht eine Haushaltshilfe zu. Erfrage dies doch bei deiner Krankenversicherung, oder bei der Krensberatung. Ich wurde darüber im KH aufgeklärt, ich glaube es kam jemand vom "sozialen Dienst" zu mir. Sie haben sogar meine Kur in die Wege geleitet. Außerdem durfte da auch meine Tochter mit und ich mußte für sie keine finanzielle Leistung erbringen. Dies lief auch unter "Haushaltshilfe".

Alissa hat die Krankheit ihrer Mama sehr gut verkraftet. Viele Kiga-Mütter halfen uns dabei und jetzt in der Schule, kann ich auch bei den Müttern anfragen, ob sie Alissa kurz beaufsichtigen. Sie weiß ihre Mama ist krank, aber die Lebenserwartung bei meiner Krankheit, verschweige ich natürlich.

Während meine Krankenhausaufenthaltes wurde sie von ihren Papa betreut. Dadurch hat sie nun heute ein sehr inniges Verhältnis zu ihrem Papa. Wir haben finanziell auf vieles verzichtet, ich wollte ihr eine Fremdbetreuung nicht zumuten.

Ich habe immer im KH auf ihren Besuch verzichtet, nur wenn es mir gut ging und ich die Cafeteria aufsuchen konnte, kam sie. Nie ins Krankenzimmer, denn eine Lungenstadion ist nichts für ein Kind.Dies ist natürlich nur meine Meinung, jeder kann dies halten wie er möchte. Zuhause achte ich auch darauf, daß sie meine schlechten Tage gar nicht so mitbekommt. Die Mama muß im Bett bleiben, muß ein Buch lesen usw.Wenn es gar nicht mehr geht, dann bringe ich sie zu ihrer Patentante.

Aber dies war ein langer, steiniger Weg. Wir sind im Laufe der Behandlung auch da so hineingewachsen, am Anfang ist man ja erst hilflos. Es ergeben sich dann aber doch Möglichkeiten, die man gar nicht im voraus einrechnen kann.

Ich weiß von unserer Lehrerin, daß Alissa ein sehr hilfbereites, aufgeschlossenes Mädchen ist. Sie besitzt etwas, was man nicht erklären kann, aber sie ist tolllll!

Deswegen habe ich bis jetzt keine Hilfe von Psychologen in Anspruch genommen, da ich nicht so davon überzeugt bin, ich hätte auch Angst den Falschen zu erwischen. Aber du weißt ja, ich kann nur von mir reden.

Ich frage halt in der Schule nach und solange alles so zur Zufriedenheit verläuft bin ich glücklich.

Ich wünsche dir alles Gute

Bis bald
Gitta

[Äpfelchen]

Hallo Elfenland,

Gitte hat es bereits geschrieben, die Krankenkasse ist da zuständig.

So eine Haushaltshilfe ist enorm praktisch, wenn man zwar zuhause ist, aber schonungsbedürftig, da kann sie einem mal einen Tee kochen etc.

Ja, lass Dir z.B. Dormicum geben für die Knochenmarksentnahme, dass ist was ganz gängiges.
Und keine Sorgen wenn Du zuerst eine/n Psychotherapeuten kennenlernst der nicht zu Dir passt, es ist üblich, dass man Probestunden macht. Dann geht mal eben zum zweiten, dritten .... bis man einen gefunden hat der passt.

Lieben Gruss
Beate

[Elfenland]

@ Gitta: In Deinem Thread aus dem Lungenforum lese ich immer mit ! Ich bewundere Dich ganz heimlich :o Du hast so viel Mut und eine tolle Einstellung mit dem Ganzen umzugehen ! Und *dein kleiner Feger* ist wirklich toll ! Ich habe das mit der Kerze gelesen.:1luvu:
Genauso wie Du hatte ich das mit dem Krankenhaus auch gehalten. Ich konnte zwar schon am 2. Tag nach der OP aufstehen, aber meine Jungs durften erst kommen, als ich die ganzen Schläuche und Drainagen raushatte. Zum Glück war in Essen gutes Wetter und wir sind dann draussen spazieren gegangen und in der Cafeteria gab es dann ein Eis und eine Cola, Mama hat mal ein Auge zugedrückt ;) Auch mein Mann hatte die ganzen 12 Tage als ich im KH war unsere Kinder betreut. Meine Schwiegermama war auch immer kurz hier, die haben das echt gut gemeistert ! Und es ist toll, wenn man sich nicht allzuviele Sorgen machen muss über die Betreuung !

Ich werde jetzt die Tage mal bei der Krankenkasse vorbeischauen, vielleicht können die mir weiterhelfen. Zur Not muss ich mir wirklich mal die Adresse von der Krebshilfe in meiner Nähe raussuchen um ein bisschen besser informiert zu sein.

@ Äpfelchen: Am Montag werd ich ja wieder erstmal ein paar Tage im KH sein, dort werd ich mich direkt mal kundig machen wegen einer psychologischen Unterstützung ! Noch ist irgendwie alles *so weit weg* ! Aber ich denke, wenn die Chemo kommt, schauts wohl *seelisch und körperlich* dann etwas anders aus,o bwohl ich wirklich immer versuche positiv zu denken, es wird einem ja auch von allen Seiten eingeredet, dass man das machen sollte.

LG Bea

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elefenland,

es tut mir natürlich sehr gut bewundert zu werden. Aber ich bin ganz normal und meine Einstellung mußte ich auch erst lernen.

Wie bei mir. stehen auch bei dir eben die Kinder im Vordergrund, der Krebs muß sich da oft hinten anstellen.Das ist auch gut so. Wenn es mir möglich war, habe ich an dem Feger seinem Geburtstag, oder anderen wichtigen Tagen, nie eine Chemo über mich ergehen lassen. Ich konnte mich sehr gut mit den Ärzten absprechen, ich mußte auch nie zu lange im Krankenhaus bleiben, oder wenn es mir schlecht ging ein paar Tage länger, damit Alissa nicht soviel mitbekommt.

Es gibt eigentlich immer einen Weg und solange ich es noch schaffe bin ich für Alissa da.

Du hast aber 3 Feger, da ist die Betreuung natürlich nicht so einfach gesichert.Außerdem wenn es dir schlecht geht, bei dreien braucht doch immer jemand etwas. Dies ist bestimmt für einen gesunden Menschen schon eine Aufgabe. Glaube mir, du bist besser als ich.

Eine Haushaltshilfe steht dir aber zu, es wäre auch für mich möglich gewesen.

Eines kann ich dir versprechen, durch deine Kinder bekommst du die nötige Kraft, alles durchzustehen. Ich werde von dir die Rückantwort bekommen: "Meine Kinder haben mir geholfen diese Situation zu meistern. Ohne Alissa wäre ich heute nicht mehr hier, nur für mich hätte ich nicht so gekämpft.

Bis bald
Gitta:1luvu::1luvu:

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

das tut mir wirklich sehr leid für Dich, dass Du jetzt doch nochmal ins Krankenhaus musst. Aber wenns wenigstens nicht so lange ist... ich weiß, da tröstet wahrscheinlich nichts so richtig. Mit Kindern ist es schwierig, ich kann mir gut vorstellen, dass Du nicht richtig weisst, was Du sagen sollst. So ging es meinem Mann und mir auch, vor allem hat es mir sehr wehgetan, den Kindern eine solche Nachricht zu überbringen, vor allem, weil ich ja wegen der Erkrankung meiner Mutter genau weiß, wie man sich dann als Kind fühlt. Aber gar nichts sagen geht auch nicht.

Gut, dass ihr 3 Kinder habt. Ich war irgendwie geschockt, als auf einmal die Frage nach der Familienplanung aufkam, ich wollte eigentlich immer drei Kinder, bin natürlich mit zweien auch ganz zufrieden, aber diese Endgültigkeit... naja, schlimmer wärs, wenn man noch gar kein Kind hätte.

So, jetzt wünsche ich Dir erst mal ein schönes Wochenende, genieße es mit Deiner Familie und alles Gute für nächste Woche.

Liebe Grüße

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein schönes WE ! Ich hoffe, Ihr habt auch so schönes Wetter ? :rotier:

Die Knochenmarksentnahme am Freitag hab ich gut überstanden. Die Ärztin fragte mich wie es mir ginge, als ich ihr erklärte, das ich wirklich viel Angst habe, hat sie mir angeboten eine *Schlafnarkose* zu geben. So ganz weg war ich ja nicht, hab halbwegs noch etwas mitbekommen, aber es war wirklich auszuhalten.

Noch immer kämpf ich hier ein bisschen mit den OP - Nachwirkungen, obwohl es wirklich von Tag zu Tag besser wird. Heute hab ich mich sogar schon getraut mit meinem Mann einkaufen zu gehen, er durfte schleppen :cool2: Aber das Wetter war einfach so toll, ich musste wirklich mal wieder raus !

@ schneckchen: Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, die Frage nach der Familienplanung hatte mich geschockt. Nur gut dass ich schon drei Kinder habe, was wäre denn gewesen, wenn ich keine hätte ? Ich möchte gar nicht daran denken ! :undecided

Ich lass Euch noch ein paar Liebe Grüsse da !

Bea

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben !

Ich bin schon wieder zu hause, musste nur einmal in KH übernachten ;) *freu* Als man mir heute mittag sagte, ich könnte gehen, hab ich gaaaanz schnell mein Köfferchen gepackt *lach* !

Nun hab ich auch endlich die genaue Diagnose, B-Zell-Lymphom, Stadium 1 A Bulk ! Die Ärzte meinten, das ist gut *heilbar* ! Was will ich mehr ? Nun wird noch auf die Kranken-Kassenzusage für die Übernahme des PET-CTs gewartet, bin in der Pental-Studie drin.

Bald bekomm ich dann einen Anruf wegen der Chemo-Termine, zum Glück wird das ganze ambulant erfolgen, da hab ich nicht soviele Sorgen wegen der Kinder ! Es wird wohl eine Chop-Chemo sein ...

Und nochmal hab ich heute wegen der Haare gefragt, wieder die gleiche Antwort, zu 98 % fallen sie aus :eek: Ich war heute direkt bei einem Frisör, der auch Perücken hat. Hab dort schon 5 Stück probiert, eine hat mir besonders gut gefallen, die werd ich dann auch nehmen. Ich habe mit der netten Dame vereinbart, sobald die ersten Haare *locker* werden, komme ich zum Radikal-Schnitt ! Ich hab in meinem Leben noch nie kurze Haare gehabt, diesmal muss es eben sein !

Am Freitag muss ich dann nochmal in die Chirurgie, dort wird mir ein Port *eingepflanzt* ! Hab von der ganzen Stecherei die letzten Tage überall blaue Flecken. Meine Ärztin meinte, damit wird es besser !

Was soll ich sagen, ich bin guten Mutes, mir geht es gut und solange das so ist, kann ich nicht meckern ! :engel:

Bis bald, LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

das sind doch schöne Neuigkeiten und ins Krankenhaus musstest Du doch nicht so lange. Ich freue mich, dass es bis jetzt ganz gut klappt bei Dir und du die Chemo ambulant machen kannst.

Ich bin heute total glücklich, weil mein Mann nach einem halben Jahr endlich ein Ergebnis bekommen hat und dann auch noch ein sehr positives.

Drück Dir weiterhin die Daumen,
alles Gute,

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war es soweit, hab mir den Port *einpflanzen* lassen. Wollte das ganze ja nur mit örtlicher Betäubung machen. Nach einer Stunde hatten die Ärzte noch immer keine passende Vene gefunden, mir tat das ganze furchtbar weh, hab jeden Stromstoss und so gemerkt. Irgendwann fing ich dann an zu weinen, es ging gar nichts mehr. Die Ärzte meinte, ich wäre sehr schmerzempfindlich und gaben mir dann noch so ein Schlafmittel, damit ging es dann besser.

Hätt ich das alles vorher gewusst, wäre ich nicht so *tapfer* an die Sache rangegangen ... Ich bin jetzt soweit, zu sagen, ich mach nix mehr ohne *Spritze* ! Mein Mann hat mich schon ausgelacht und meinte, eine Lungen-OP überstehst Du und dann machst so ein Theater wegen der *kleinen Sache* ? :eek:

Trotz Schmerzmittel tut mir auch heute noch die Stelle weh. Bin wieder verdammt auf dem Rücken zu schlafen, linke Seite dicke OP-Narbe, rechte Seite Port ... och menno ! Hoffentlich gehts bald wieder besser, bin im Moment bedient ! :(

Aber ich habe auch eine gute Nachricht, war direkt noch bei der KK, hab dort den Kostenvoranschlag für die Perücke eingereicht, man wird die Kosten bis auf 10 Euro übernehmen, da hab ich mich sehr gefreut ! Nun bin ich gewappnet ! Achja, meine neue Haarpracht trägt den Namen *Claire* so stehts auf der Verpackung ... Werd sie also nicht Fiffi taufen *lach* !

Ich wünsche Euch ein schönes WE !

@ Schneckchen: Hatte Dir in Deinem Thread ein paar Zeilen geschrieben, ich freue mich so für Euch !

LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Elfanland,

wieder was, was Du überstanden hast!!
Es tut mir leid für Dich, dass es so weh getan hat und ich sehe es genauso wie Du: Lieber mit Spritze!! Warum soll man sich unnötig quälen lassen? Du brauchst auch nicht immer tapfer zu sein ;-)
Auf dem RÜcken schlafen stelle ich mir auch schrecklich vor...

Super ist ja, dass Du nur 10,-- Euro für Claire bezahlen musst. Da kann man ja wohl nicht meckern, was? Aber ich finde es auch nur zu richtig, dass die Krankenkasse sowas übernimmt. Ich finds richtig gemein, wenn man soviel selbst bezahlen muss, schließlich ist man schon gestraft genug!! Krankengeld ist ja auch nicht die Welt und ich weiß gar nicht, was kommt wenn die Frist dafür um ist... Naja, ich finde, wenn man krank wird (wofür ja keiner was kann) sollte man vom Gesetz her finanziell mehr aufgefangen werden.

Wünsch Dir weiterhin alles Gute, vielleicht kannst Du Dir zwischendurch ein paar schöne Sonnentage mit Deinen Kindern machen,

liebe Grüße
Kathrin

[Elfenland]

Hallo liebe Kathrin !

Dankeschön für Deine lieben Zeilen ! Da hast Du wirklich Recht, mit dem finanziellen was da auf einen zukommt, rechnet man vorher gar nicht :shy: Wenn ich überlege, was ich allein schon immer in der Apotheke zahlen muss ...

War heute nochmal bei meiner Hausärztin, die *neue* Narbe schaut gut aus, zum Glück tut es auch nicht mehr so weh ! Wieder ein kleiner Schritt weiter ! :rolleyes:

Nun warte ich auf den PET-CT Termin und auf die Termine für die Chemo, ich hoffe die lassen mich nimmer so lange warten, irgendwie wünsch ich mir, das alles bald mal ein Ende hat !

Morgen abend hab ich einen Termin im Fitness-Center, eigentlich wollte ich mit Yoga anfangen, meine Ärztin hat mir grünes Licht gegeben, ich darf schon ein bisschen was machen ! :) Aber leider waren die Termin fürs Yoga immer Sonntags und da bin ich ja meistens mit meiner Familie unterwegs, nun gehe ich zum Thai-Chi, zumindest darf ich es mir schon mal anschauen und auch schon mitmachen ! Ich hoffe, mir gefällt das ! Ich brauch jetzt einfach ein bisschen *Zeit für mich* ... um die ganzen *Gedanken mal wegzuschieben* !

Bis bald, LG Bea

[schneckchen125]

Hallo liebe Bea,

na, das hört sich doch gar nicht so schlecht an bei Dir...

Auf Yoga schwören ja viele, ich hab leider noch keine Erfahrungen damit gemacht, aber vielleicht findest Du auch was anderes was Dir richtig gut tut. Sonntags mache ich auch grundsätzlich keinen Sport oder so, da gehts mir wie Dir und ich möchte was mit meiner Familie unternehmen. In der Woche hat man ja durch Schule, Hausaufgaben und sonstige Termine immer nur so wenig Zeit.

Finanziell ist es echt der Wahnsinn, unsere Rechnungen in der Apotheke waren auch unbeschreiblich. Und man bekommt ja immer nur einen Teil davon wieder, genauso mit Fahrtkosten usw. Und die Fahrtkosten, die ich hatte, um jeden Tag meinen Mann zu besuchen, muss man eh selbst bezahlen, immerhin waren es jeden Tag 60 km, da kommt schon was zusammen.

Mein Mann hat übrigens relativ schnell einen Termin fürs PET bekommen, da war ich sehr erstaunt. Wo machst Du denn das PET? Ich hab von manchen gehört, die es einfach bei einem Arzt in ihrer Stadt machen und nicht in einer gro0en Uniklinik. Vielleicht klappts da schneller?!

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und ein bisschen Zeit für Dich - muss man sich halt manchmal einfach nehmen!!!

Liebe Grüße,

Kathrin

[Elfenland]

Hallo Kathrin !

Dankeschön für Deine lieben Zeilen. Heute hatte ich einen Termin, hab schon mal die ganzen Unterlagen wegen der Chemo mitbekommen.

Nächste Woche wird endlich das PET-CT gemacht, allerdings muss ich wieder nach Essen. Ich bin in der PETAL-Studie drin, da mussten wohl noch soviele Ergebnisse und Unterlagen zusammen getragen werden. Noch die eine Untersuchung, dann gehts bald mit der Chemo los. Irgendwie bin ich dann auch froh, irgendwie belastet mich diese ganze Warterei doch ganz schön :(

Ich hab auch schon ganz schön *Bammel* aber das werd ich schon schaffen ;)

LG Bea

[schneckchen125]

Hallo Bea,

ja, die Warterei... das ist immer das Schlimmste, oder?

Ich finde, diese Zeit belastet die Psyche immer so sehr, wenn man einmal in der Behandlung drin steckt, gehts wieder, aber dann wieder die Warterei auf die Ergebnisse ... furchtbar.

Wann musst Du denn nach Essen? Nochmal in die Ruhrlandklinik, oder? Ich drück Dir die Daumen, dass es schnell geht, in der Uniklinik herrscht ja überall Chaos - fängt ja meistens schon mit der Parkplatzsuche an!!!!!!!!

Musst Du lange fahren? Ich fand den Verkehr in Essen immer ziemlich schlimm, man fährt ja kaum am Stück, ständig gibts eine Ampel... Woher kommst Du denn eigentlich?

Hattest Du ein schönes, sonniges Wochenende?

Liebe Grüße,

Kathrin

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,

ich nehme mir auch immer Zeit für mich. Meistens vormittags, wenn der Feger in der Schule ist. Sonst plagt mich oft ein bißchen mein Gewissen, ich möchte dem Feger keine Zeit stehlen.

Ich hatte über ein Jahr keine Haare. Irgentwann war ich sogar glücklich mit meiner Situation. Kein Stylen mehr, immer perfekt frisiert.Meine Perücken stehen heute noch rum. Es gibt jetzt aber auch welche, die sind sehr modern (mit Strähnen und so), man merkt oft gar nichts mehr.

Ich wünsche dir und deiner Familie einen schönen Feiertag


Bis bald
Gitta:winke::winke:

[Elfenland]

Hallo liebe Gitta !

Schön, mal wieder von Dir zu lesen ! :) Meine Perücke habe ich noch gar nicht abgeholt, das mach ich erst sobald der Termin für die Chemo definitiv feststeht, so lange darf sie noch den Laden schmücken ! :D

Hallo liebe Kathrin !

Gestern war ich in Essen und Du hattest Recht, eine Fahrerei ohne Ende ! Aber zeitmässig haben wir es gut geschafft ! Die Pet-Untersuchung war ganz angenehm, hatte es mir schlimmer vorgestellt ! Nun bin ich wieder einen kleinen Schritt weiter ! Jetzt *warte ich* auf die Chemo-Termine ! Diese Warterei zermürbt einen doch ganz schön ! Aber es geht ja weiter !

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende !

LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Bea,

wie geht es Dir?

Kannst Du das schöne Wetter und die freien Tage etwas genießen?

Liebe Grüße und einen wunderschönen Tag wünscht Dir


Kathrin

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo mein liebes Elfenland,

was ist los mit dir, laß mal von dir hören

Bis bald
Gitta:winke::winke::winke:

[Elfenland]

Liebe Kathrin, liebe Gitta !

Schön von Euch zu lesen ! :o Endlich waren die Pet-Untersuchungsergebnisse da ! Der Tumor konnte ja bei der OP damals nicht vollständig entfernt werden. Laut dem Pet-Ergebniss sind noch Reststücke an der Luftröhre, zwischen den Lungenflügeln und wohl auch in der Lunge vorhanden. Als man mir das sagte, hab ich ja doch weiche Knie bekommen :embarasse

Seit gestern hab ich mit der Chemo angefangen. Ich bekomme jetzt erstmal eine Art Vorbereitung und dann ab Dienstag die eigentliche Chemo. Mir geht soweit gut, hatte gestern abend aber Rückenschmerzen und Kopfschmerzen ohne Ende. Heute morgen hab ich dann die Ärztin angerufen, aber das wäre wohl *normal* ....hm... na Dankeschön ! :gaehn:

Jetzt darf ich auch jeden Tag Cortison nehmen, mir graut schon vor dem sogenannten *Mondgesicht* ! Ich hab dann kurz mit meiner netten Apothekerin gesprochen, sie meinte, das würde bei der Dosis die ich nehmen muss leider nicht ausbleiben ... Naja... irgendwie muss ich da wohl nun durch !

Und nochmal Dankeschön für Eure lieben Zeilen :1luvu:

LG Bea

[Linnea]

liebe bea,

wie gut, daß du endlich mit der chemo loslegen konntest. diese warterei während der untersuchungsphase ist immer so anstrengend. geht es dir auch so: irgendwie ist man doch froh, daß endlich etwas passiert, auch wenn es eine sehr belastende therapie ist.

welche chemo bekommst du nun eigentlich? irgendwo hatte ich etwas von chop gelesen, stimmt das? ich gehöre ja zu der hodgkin-fraktion, habe aber jetzt copp bekommen, das steht auch das eine p für prednisolon, also cortison. und ich habe derzeit ein entsprechendes mondgesicht. es ist anfangs - ebenso wie die glatze - einfach ungewohnt, aber beides geht vorüber :pftroest: ich weiß, das ist im moment kein trost, aber vielleicht hilft dir der gedanke, daß es hier noch mehr mondgesichter gibt, die dich aus der ferne herzlich grüßen - und die smilies sind ja auch kleine rundgesichtige glatzköpfe :) :remybussi :knuddel: :winke:

alles gute wünscht dir
deine linnea

[Elfenland]

Liebe Linnea !

Dankeschön für Deine aufmunternden Worte ! ;) Da hast Du Recht, unsere Smilies schauen ja auch so aus *grins* ! :rotier2::laber::)

Irgendwie hab ich ne Heiden-Angst vor der Chemo, aber nun kann ich endlich sagen noch 6 x, noch 5 x noch .... 1 x - vielleicht hab ich es ja dann alles hinter mir :lach:

Ich bekomme die R-Chop, in zwei Wochen kann ich dann auch mit dem Haarausfall rechnen, irgendwie sagen es mir die Ärzte immer wieder ... so langsam nervt es mich irgendwie *mecker* ! Aber zum Glück werden die Cortison- und Chemo-Nebenwirkungen ja nicht ewig sein und das ist auch ein Trost !

Liebe Grüsse Bea

[Nale]

Hallo Bea,

ich hatte auch R-CHOP und war fast nebenwirkungsfrei. Vielleicht hast du ja auch soviel Glück. Ich wünsche es dir zumindest. Hast du einen 14-Tagesrhytmus oder 21? Das Nervige war nur das stundenlange Sitzen. In Sonderfällen, wenn ich Rituximap und CHOP an einem Tag hatte, waren es über 8 Stunden, wärend die anderen sich ständig abgewechselt haben. So lernt man auch viele Leute kennen;)!
Ich wünsche dir trotz Chemo eine gute Zeit.

Henrike

[Elfenland]

Liebe Nale !

Danke auch für Deine aufmunternden Worte. Ich werde wohl im 14 tätigen Rhytmus behandelt. Mal schauen, ob es so bleibt !

Ich war heute morgen nochmal zu Blutabnahme und Urintest, die Ärztin hat mich dann nochmal über die folgenden Behandlungen aufgeklärt. Ich bekomme hier einen Hammer nach dem anderen, vor der Pet-Untersuchung hieß es, es wäre Stadium I, alles kein Thema nun heißt es es sei doch Stadium III (A, E ??? weiß nicht, ob ich es richtig behalten habe). Mir zieht es hier den Boden unter den Füßen weg, bin heulend nach hause gegangen ... :cry: Irgendwie ist das alles ein Hin und Her !

Aber egal, ich fange jetzt doch schon am Montag mit dem Rituximab und wenn alles gut läuft, darf ich dann auch wieder nach Hause. Am Dienstag dann noch die Chemo hinterher ! Wenn ich dann 2 x Chemo rum habe, muss ich wieder nach Essen zur Pet-Untersuchung, so schreibt es die Petal-Studie vor ! Bitte, bitte drückt mir die Daumen, dass alles gut anschlägt ! Ansonsten wollen die Ärzte dann noch agressiver vorgehen und es kann sein, dass ich dann wieder ins KH muss, eine Stamm-Zellen-Behandlung brauch, etc ...

Alle um mich herum sagen mir ich soll *positv* denken ... Das ist immer so leicht gesagt :lipsrseal Ich bin irgendwie im Moment so traurig, verzweifelt, wütend ... ! Ich kann es nicht beschreiben !

LG Bea

[Nale]

Hallo Bea,

meinen Daumen hast du.:winke: Dass dieses Hinundher und die Warterei auf Genaueres nervenaufreibend ist, verstehe ich. Bei mir ging alles so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte mir Gedanken zu machen. Als ich es realisiert hatte war ich durch Chemo und Cortison schon auf dem Weg der Besserung. Aber bei dem Chaos, dass sie bei dir bei Diagnose und Behandlung machen, hast du jedes Recht heftig zu wüten. Ich gebe dir jetzt auch nicht den Rat jetzt positiv zu denken. Wüte dich erstmal aus. Dann kommt irgendwann der Blick für die Blumen zwischen den Steinen wieder.
Ich wünsche dir trotzdem immer wieder einen ordentlichen Mutanfall!
Sei umarmt!:pftroest:
Henrike

[schneckchen125]

Hallo Bea,

Du hörst Dich ja nicht so gut an, ich hoffe, es geht Dir inzwischen wieder besser...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft für die nächste Zeit und vielleicht gelingt es Dir auch bald wieder positiv zu denken.

Unser Arzt sagte, das Stadium bei NHL (mein Mann hatte auch Stadium 3) sei gar nicht so wichtig, es gibt in jedem Stadium sehr gute Heilungschancen.
Sei froh, dass Du in der PETAL-Studie bist, da darfst Du wenigstens öfter die teure PET Untersuchung machen. Ich kenne mehrere Fälle, wo diese Untersuchung aus Kostengründen nicht gemacht wurde. Bei meinem Mann wurde sie nur als allerletzte Untersuchung gemacht (auch nur, weil er in einer Studie war) und so müssen wir über ein halbes Jahr warten, bis wir endlich sehen können, ob die ganze Therapie einen Erfolg hatte. Und ich sag Dir, diese Wartezeit ist furchtbar, vor allem, wenn Du nicht weißt, ob das alles überhaupt etwas bringt...

Ich drück Dir auf jeden Fall beide Daumen, dass Du alles gut und schnell hinter Dich bringst.

Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende und hoffe, Du kannst es genießen. Aber mit Kindern klappt das eigentlich immer, oder?

Liebe Grüße,

Deine Kathrin

[Elfenland]

Liebe Henrike, liebe Kathrin !

Dankeschön für Eure aufmunternden Worte ! Es geht mir wieder besser, irgendwie hat sich da wohl doch mal ein richtig, deftiges Tief eingeschlichen. Ich hab zwei Tage lang geheult, aber ich denke, das war ok so ! Irgendwie hatte sich wohl doch alles angestaut ... Wenn ich überlege, die ganze Zeit war ich tapfer :o Aber nun kann ich sagen, es geht weiter, Schritt für Schritt ! Liebe Henrike, ich habe vorletzte Nacht von Sonnenblumen geträumt, nun seh ich die Blumen zwischen den Steinen wieder, sogar im Traum :) Vielleicht war es ja mein Unterbewußtsein was mir sagen wollte, die Sonne geht jeden Tag wieder auf :smiley1:

Liebe Kathrin, Danke, dass Du mir das mit dem Stadium nochmal geschrieben hast. Irgendwie hatte ich mich total erschrocken als meine Ärztin erwähnte es wäre III. Egal welches es nun ist, vielleicht ist es ja morgen auch II ? :smiley1: Ich bin gerüstet, ab morgen zieh ich in den Krieg *lach* ! Mr. Hodgins wird sich fürchten :megaphon:

Morgen früh um 10 Uhr gehts dann los, ich bekomm die erste Dosis Rituximab. Bin mal gespannt, wie ich es vertrage. Will gleich noch ein bisschen was zum Lesen einpacken, damit die Zeit ein bisschen vergeht !

LG Bea

[Linnea]

liebe bea,

es ist gut, wenn du weinen kannst. alles, was auf diese weise seinen weg nach draußen findet, kann dir innerlich keinen druck mehr machen. und es gibt nichts erdrückenderes als einen aufgestauten tränensee, der nicht abfließen kann. ich denken, wenn man sich zwischendurch seelisch ein bißchen erleichtern kann, ist das die beste voraussetzung zum tapfersein!

für morgen wünsche ich dir alles, alles gute, vor allem natürlich ganz viel wirkung bei ganz wenig nebenwirkung! und denk daran: wenn du bei rituximab nebenwirkungen hast, dann sind sie beim ersten mal am stärksten: danach wird es immer besser!

viele liebe grüße,
deine linnea

[Äpfelchen]

Liebe Bea,

ich wünsche Dir für morgen gutes Gelingen !!! Meine erste Rituximab war zwar nicht ohne Nebenwirlkung, aber es war nicht tragisch.
Mir war kalt, nimm warme Socken mit und ich hatte meine Kuschel-Fleecedecke immer mit. Solltest Du das Gefühl bekommen (muss nicht sein) dass Du eine allergische Reaktion hast (Kribbeln in der Nase, Kratzen im Hals) dann sag direkt Bescheid. Man bekommt dann ein Antiallergikum, das ist sehr gut verträglich, man :schlaf::schlaf::schlaf: verpennt dann halt alles, so ging es mir immer :lach2:

Alles Liebe
Beate

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich mal kurz zurückmelden, die Rituximab-Infusion hat super geklappt. Direkt nach dem Anschließen der Flasche war ich erstmal für 3 Std. außer Gefecht ... ich war soooo müde :rolleyes: Als ich dann später nach hause kam, hab ich dann noch ein bisschen geschlafen, mir geht es gut, hab keinerlei Schmerzen oder so ! Bin noch ein bisschen *dusselig* aber sonst ok ! :rotenase:

Morgen früh direkt ab 8 Uhr gehts dann mit der Chemo weiter, wenn ich das auch so gut vertrage, will ich nicht klagen !

Ich meld mich wieder und sage Danke für Eure lieben Wünsche und Zeilen,

LG Bea

[Linnea]

liebe bea :)

hey super! das freut mich! alles gute für morgen! (...da kannst du dann weiterschlafen :schlaf:)

alles liebe,
deine linnea

[Äpfelchen]

Hallo Bea,

klingt als hätte man Dir schon prophylaktisch ein Antihistaminikum gegeben :D, denn Rituximab alleine macht nicht so müde.
Aber egal - Hauptsache Dir geht es gut !!

Alles Gute für Morgen
Beate

[schneckchen125]

Hallo Bea,

das freut mich aber sehr für Dich, ich hoffe und wünsche Dir, dass es so positiv weiter geht und wünsche Dir für heute alles Gute.

Liebe Grüße,

Kathrin

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich war heute morgen ganz schnell zu Hause :) Die Infussionen liefen grad mal ca. 2 Stunden, alles war ok !

Auch jetzt geht es mir gut, wieder ein bisschen müde, aber schlafen kann ich nicht, hab wohl gestern zuviel geschlafen :grin: Und einen komischen Geschmack hab ich im Mund, aber das ist erträglich !

Liebe Kathrin, liebe Linnea, liebe Beate, dankeschön für Eure lieben Worte :1luvu: Ich bin froh, endlich sagen zu können, Nr. 1 hab ich geschafft ! Und wenn es mir weiter so gut geht, bin ich doch zufrieden !

LG Bea

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,

na siehst du, das geht doch mit der Chemo. Das Mondgesicht verschwindet auch wieder. Außerdem hast du drei gute Gründe, alles erst einmal über dich ergehen zu lassen.
Ich kann auch nicht nur positiv denken, die Ärzte reden sich oft wirklich leicht.
Wie soll den das gehen mit einem Tumor an der Lunge? Ich probiere es, aber immer klappt das nicht. Ich habe aber gelernt mit diesen Tiefpunkten umzugehen, sie vergehen und man findet wieder raus.

Du kannst wenigstens weinen. Tränen habe ich schon lange keine mehr. Weinen ist aber auch eine Erleichterung, darum beneide ich dich ein bißchen.

Bis bald
Kopf hoch
Gitta:winke::winke::winke::winke:

[Elfenland]

Hallo Gitta ! Da hast Du Recht, 3 wirklich Gute Gründe hab ich hier, um mich durchzubeißen :tongue

Heute war ich wieder zur Blutabnahme, meine Blutwerte sind noch ok. Das Zelltief scheint noch nicht da zu sein, obwohl ich mich heute wie *durch den Fleischwolf gedreht* fühle.

Mit Entsetzen habe ich festgestellt, das meine Fingerkuppen leicht kribbeln und sich taub anfühlen. :eek: Die Ärztin meinte, das sind eben auch Nebenwirkungen. Mich belastet das sehr, da ich immer viele kreative Dinge gemacht habe. Im Moment kann ich noch nicht mal ne Häkelnadel in die Hand nehmen oder Kartoffeln schälen, ich find es so unangenehm ! :gaehn: Meine Onkologin meinte, das würde auch so bleiben, vielleicht in ein paar Jahren erst verschwinden *heul* ! Ich weiß es gibt schlimmeres :cry: Habt Ihr auch sowas bekommen und konnte man dagegen was tun ?

Und ich glaube, meine Haare fangen an zu rieseln. Sie fühlen sich zwar noch fest an, aber irgendwie sehen sie total stumpf aus ... beim Kämmen gehen sie vermehrt aus ! Naja... noch sind ja genug auf dem Kopf :lach2:

Die ganzen Tage hatte ich auch Schmerzen wo die *Knötchen* sitzen ... Vor der Chemo hatte ich da gar nichts gespürt. Meine Ärztin begründet es damit, das die Chemo *arbeitet* ! Also scheint mein Schaltentier wohl *eins auf die Rübe zu kriegen* ! :lach2:

LG Elfenland

[flautine]

Hallo Elfenland,

ja, das hört sich alles recht bekannt an ... Die kribbelnden Fingerspitzen kommen wohl vom Vincristin; manche Onkologen setzen es dann ab. Viel tun kann man, glaube ich, nicht, aber Du kannst versuchen, die Nerven zu stimulieren durch Massage o.ä. Bei kribbelnden Füßen sollen Igelballmassagen helfen und das Treten in Hülsenfrüchte (in einer Wanne oder so). Es ist wohl sehr unterschiedlich, wie lang das Kribbeln anhält; bei manchen einige Wochen, bei anderen länger. Ich wünsche Dir, dass es schnell wieder verschwindet, aber das wird frühestens einige Wochen nach Beendigung der Chemo sein:(
Von Schmerzen an den betroffenen Knoten habe ich schon öfter gehört, und die Einschätzung Deiner Ärztin stimmt damit überein. Also ein gutes Zeichen!:)
Hast Du eigentlich schon eine Perücke, oder bist Du eher für Tücher oder "oben ohne"?

Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Elfenland]

Hallo Flautine !

Wenn das Kribbeln mit Ende der Chemo irgendwann dann wieder verschwinden würde, wäre ich ja schon zufrieden ! :o Zum Glück hab ich das nur an den Fingerkuppen, die Füße sind (noch) verschont !

Ja, eine Perücke habe ich schon, die liegt allerdings noch im Laden. Ich wollte sie irgendwie noch nicht hier haben, erst wenn es wirklich akut ist ! ;) Mal schauen, wie ich mit der Perücke umgehen kann. Sollte sie mich *nerven* werd ich zu Tüchern umwechseln. Ich hab da schon ganz schöne gesehen. So ganz *oben ohne* trau ich mich dann doch nicht :rolleyes:

LG Elfenland

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,

dieses Kribbelm hatte ich auch, obwohl es bei mir um eine andere Chemo ging. Ich habe im Moment mit richtigen Krämpfen zu kämpfen. Beine,Arme,Hände und Finger betroffen.Die Weste für meinen Mann dauert, wird ein langes Projekt, schaffe ich immer nur ein paar Reihen.

Ich habe heute ja auch kein Superergebnis mitgebracht.:tongue Falls ich wieder Chemo machen muß und Haare verliere macht dies mich nicht mehr nervös. Ich habe ja jetzt die Erfahrung, die kommen wieder.

Wie kommst du mit den Kindern klar? Schaffst du alles unter einen Hut zu bringen. Ich hatte ja während der Chemo doch enorme Probleme, konnte den Feger oft nicht mehr alleine betreuen.

Bis bald
Gitta:1luvu::1luvu:

[schneckchen125]

Hallo Bea,

das Kribbeln hatte mein Mann auch, aber es ist jetzt - 3 Monate nach der letzten Chemo - schon viel besser geworden.

Ich drück Dir die Daumen, dass es bei Dir auch schnell besser wird.

Wie gehts Dir ansonsten so?
Ich hoffe, Du kannst die Sonnentage trotz Chemo ein bisschen genießen, tu Dir bloß keinen Stress an und tu das was Dir gut tut...

Ganz liebe Grüße und einen wunderschönen Tag,

Kathrin

[Äpfelchen]

Liebes Elfenland,

dieses Kribbeln hatte ich auch in den Fingerspitzen und in den Fusszehen, man nennt es PNP = Polyneuropathie. Bei mir wurde Vincristin deshalb nach dem 4. Mal abgesetzt. Dennoch hat es recht lange gedauert, bis es ganz weg war. Also ich hatte es zuletzt ca. im August 07 und das Kribbeln begleitete mich bis :confused: etwa Januar 08.
Aber dann war es weg. Versuche die Nerven etwas zu trainieren, z.B. eine Schüssel mit Erbsen und immer wieder damit 'spielen'.

Ich kenne auch, dass die Knoten irgendwie weh tun durch die Chemo. Ich habe mir dann vorgestellt, wie gerade jetzt die Chemo wieder arbeitet und :twak: Krebszellen plattmacht. Ich habe diesen Schmerz willkommen geheissen, weil ich wusste, jetzt passiert was Gutes in meinem Körper.

Ja, die Haare fangen jetzt an zu rieseln, etwa gut 2 Wochen nach der 1. Chemo ging das bei mir los. Als ich anfing zu flusen wie ein alter Hirtenhund, haben wir den Mäher angeworfen und alles runter geholt. Ich war überrascht wie gut das dann aussah. Extrem ungewohnt aber dennoch gut.
Guck mal in den Glatzenthread, bischen rückwärtsblättern, da sind unsere schönen Eierköpfe zu bewundern :D
Ich habe nie eine Perücke getragen, ich hatte anfangs Tücher und dann hab ich die auch weggelassen und ging oben ohne - kurze heftige überwindung, aber dann hat es mich auch stark gemacht, dazu zustehen, muss aber jeder für sich entscheiden.

Liebe Grüsse
Beate :knuddel:

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

dankeschön für Eure lieben Zeilen :remybussi

Soweit geht es mir ganz gut, ich kann nicht meckern. Einen Tag hatte ich dabei, wo ich dachte alles dreht sich, aber das war auszuhalten. Zum Glück hab ich bisher kaum Nebenwirkungen gehabt, so konnte ich auch meinen Haushalt gut versorgen. Mit den Kindern das klappt ganz gut. Sicher kann ich im Moment nicht mehr mitgehen, wenn ein Fußballspiel ansteht, oder im Kindergarten gebastelt wird. Das tut mir dann auch immer so leid, vorallem weil die Kiddies dann immer so traurig sind. Aber dafür geht Papa dann überall mit hin ! ;) Und es wird ja auch eine Zeit kommen, wo das alles wieder möglich ist und ich mich besser fühlen werde.

Das Kribbeln ist auch leider noch da und ich meine ein bisschen ist es stärker geworden. Aber solange das Schalentier hier eins auf die *Rübe* bekommt, nehm ich das in Kauf ! :twak:

Da bin ich ja beruhigt, das nicht nur ich das Gefühl habe, das seit der Chemotherapie meine *Knötchen* verstärkt wehtun. Ich hatte erstmal voll Angst, das sie da wieder etwas tut und die womöglich weiterwachsen oder so. Aber wenn man es als *Gut* bewerten kann, hab ich keine Angst mehr ;)

Am Montag gehts jetzt wieder los mit den Antikörpern, Dienstag dann die nächste Chemo. Da werd ich die zwei Tag wohl wieder verpennen ...

Nach zwei Wochen soll dann die nächste Pet-Untersuchung gemacht werden. Bin so gespannt, ob sich schon was getan hat. Die nächsten Chemos werden wohl dann im 21 tägigen Rhytmus erfolgen. Ich lass mich überraschen !

Ich wünsche Euch allen ein schönes und beschwerdefreies Wochenende !

Bis bald, LG Bea

[Linnea]

liebe bea,

ich wollte nur mal nachfragen, wie du deine gestrige chemo überstanden hast. wie geht es dir inzwischen?

beates vorschlag mit den erbsen (ich hab's mit einer bohnenmischung gemacht) kann ich nur unterstützen! ich hatte jetzt auch zwei zyklen mit vincristin, und als ich ein erstes leichtes kribbeln verspürte, habe ich sofort einen bohnenbeutel angelegt und immer mal darin herumgespielt. dann bekam ich den gips am linken arm, bei dem die hand größtenteils mit eingegipst wurde. jedenfalls konnt ich dann nur noch mit rechts bohnen rieseln lassen und merkte das dann deutlich an den linken fingerspitzen. inzwischen massiere ich die finger der linken hand auch mit einer kichererbse, das mögen sie!

liebe bea, einen möglichst guten post-chemo-tag wünscht dir
deine linnea

[Elfenland]

Hallo Linnea !

Dankeschön der Nachfrage, mir geht es ganz gut ! Hab am Montag ja wieder Antikörper bekommen, dieses mal war ich gar nicht so müde ! Irgendwie gewöhnt man sich wohl an alles :D Chemo-Tag hab ich auch gut überstanden ! Bis jetzt fühl ich mich gut, das Tief wird noch kommen :o

Hab mir von meiner Ärztin direkt noch was gegen Übelkeit mitgeben lassen, hatte das letzte mal einen Tag dabei, wo es mir ganz schlecht war, egal was ich gerochen oder gesehen hatte an Essen :augen:

Und irgendwie bin ich im Moment total gereizt, mich stört hier jede Fliege an der Wand ! Muss mir ständig auf die Zunge beißen, dass ich hier nicht alle anschreie ! Mannoooo, das ist blöd ! :smiley11:

Meine Haare *rieseln* bzw. hab ich Büschel in den Händen ! Heute abend mach ich aber kurzen Prozeß, einmal kürzen auf 3 mm, sonst werd ich hier noch ganz verrückt :cool: Meine Perücke hab ich gestern noch abgeholt, der Pony musste noch ein bisschen gekürzt werden. Ich hab sie zu Hause direkt nochmal anprobiert ... irgendwie weiß ich nicht so recht, ob ich mich damit anfreunden kann. Sie sieht ganz toll aus, ist vom Schnitt her so wie meine Haar (waren) und auch farbmässig passt es wunderbar. Aber irgendwie bleibts ja doch ein *Fremdkörper* !

Mit dem *Kribbel* das hat sich noch ein bisschen verstärkt. Hab hier so einen Massage-Ball, mal sehen, ob das ein bisschen hilft. Die Onkologin will aber mit der Dosis nicht runterfahren, erst wenn es wirklich *ganz schlimm* sein sollte ... :shy: Ich werd mir Euren Rat mit den Bohnen, Linsen, Erbsen und so mal zu Herzen nehmen, ich berichte, ob es sich verbessert ! :remybussi

Ich wünsche Euch einen schönen, beschwerdefreien Tag !

LG Elfenland

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland
auch ich war während der Chemo sehr nervös:o

War bestimmt für meine Familie nicht leicht, aber es kommen auch wieder andere Tage.

Mach die Haare ab, sonst fliegen sie in der ganzen Wohnung. Das langsame Verlieren ist noch schmerzhafter. Ich habe auch zu lange gewartet. Jetzt bin ich schlauer, falls wieder eine Chemo kommt und sie rieseln, kommen sie ab. Aufhalten kann man es leider sowieso nicht.
Es dauert seine Zeit bis man sich an die Perücke gewöhnt hat, aber dann geht es. Es gibt auch so eine Art Schlauchtücher, die haben mir sehr geholfen.

Bis bald
Gitta:knuddel::knuddel:

[Äpfelchen]

Liebes Elfenland,

schön dass Du so ganz gut zurecht kommst.
Die Müdigkeit bei den Antikörpern kommt übrigens nicht vom Rituximab sondern von dem (prophylaktisch gegebenen) Antihistaminikum also ein Antiallergikum. Das ist einfach wie ein Schlafmittel.

Es ist gut, dass Du für die Übelkeit etwas griffbereit hast. Man kann es ja nicht genau voraus sagen, mal kommt sie und mal nicht. Gut ist, am Chemotag leichtes zu essen, also Sachen die sich zur Not auch gut :smiley11: lassen ;) und ich würde an diesem Tag auch auf Lieblingsgerichte verzichten (hab ich mal gelesen). Angeblich kann es passieren, dass später nach der Chemo, die Psyche dieses Lieblingsgericht mit Übelkeit in Verbindung bringt und man könnte es dann evtl. nicht mehr essen.
Ich hab mir oft einen Griessbrei gemacht, damit ich überhaupt was im Magen hatte an den schwierigen Tagen. Den kann man ja auch mit Brühe statt mit Milch machen, dann ist er herzhaft.

Diese Stimmungsschwankungen kenne ich auch. Das strengt einen ganz schön an. Aber ich denke, wir dürfen das auch. Schliesslich ist es ein knallharter Weg, den Du da jetzt gehen musst und wenn schreien Dich erleichtert, dann schrei mal.
Hey wir haben nie wieder soviel Narrenfreiheit wie jetzt *g*
Vielleicht in ein Kissen, damit die Nachbarn nicht die Polizei holen :tongue oder beim Auto fahren geht das gut.
Mir hat auch geholfen, wenn ich mir mal ganz unmeditativ Hard Rock aufgelegt habe und laut mitgesungen habe. Dabei konnte ich Aggressionen los werden.

Das Kribbeln wird Dich auch trotz Ball und Erbsen etc. noch eine Weile begleiten. Erwarte nicht, dass es schlagartig vergeht. Aber mit den Übungen trainierst Du die Nervenenden und das ist auf jeden Fall gut für später, also tapfer mit den Böhnchen spielen :raucht:

Eine Perücke ist eine Perücke ist ... ja leider ein Fremdkörper. Wie ich ja schon schrieb, auch Tücher haben mich ja letztendlich genervt. Diese Schlauchmützen hatte ich auch, hab ich oft im Bett angezogen, weil es da oben so zog.

Good Luck, das wird schon :knuddel:

Lieben Gruss
Beate

[Elfenland]

Vielleicht in ein Kissen, damit die Nachbarn nicht die Polizei holen :tongue
Lieben Gruss
Beate

Hallo liebe Beate !

Jetzt hast Du mich zum Lachen gebracht *gg* ! :D Ich hoff ja, die *Grünen* stehen hier nicht so schnell vor der Türe ! Im Moment gehts wieder ein bisschen, war gestern halt nur so schlimm :o

Ich google gleich mal wegen diesen Schlauch-Mützen ... das Tuch was ich mir gekauft habe, gefällt mir irgendwie doch nicht mehr so gut :rolleyes:

Das mit dem Essen kann ich bestätigen :eek: Meine Schwiegermama wollte mir eine Freude machen und hat mir so Teigtaschen, gefüllt mit Schafskäse gebacken. Ich ess die für mein Leben gerne ! Ich hab sie nur gesehen, dann war mir ganz anders :augen: Ich glaub die kann ich vorläufig nimmer essen !

Hallo liebe Gitta !

Ich hab gestern kurzerhand erstmal die Haare *gekürzt* ! Von schulterlang auf kinnlang ! Irgendwie ist der Schock jetzt nicht ganz so groß ! Morgen dann noch ein bisschen kürzer ... :o

Im Moment kämpf ich hier mit einem total trockenem Mund ! :lipsrseal Ich könnte trinken wie eine Bergzicke ... *rummeckern* kann ich ja schon :D

Bis bald, LG Bea

[Erzangie]

Hi Elfe,
gegen den trockenen Mund helfen auch Campinos (saure Drops) oder Kaugummi kauen... wobei viel trinken ja nich schadet :prost:

Lieben Gruß
:engel:
Erzangie

[Äpfelchen]

Liebe Bea,

Du näherst Dich also dem Eierkopp in Etappen :D auch gut.

Hier noch eine Shopping-Idee www.hutshopping.de/

Das mit dem trockenen Mund kenne ich auch, mit jeder weiteren Chemo hat sich das pappiger angefühlt. Weisser Belag auf der Zunge, man fängt irgendwann an nach Chemie zu riechen. Meine Kinder haben mir gesagt, dass ich damals anders roch, mein "guter Mama-Geruch" sei weg gewesen :o

Den Belag habe ich dann reduzieren können, und damit auch den Chemiegeschmack. Ich habe mir guten Bio Apfelessig gekauft und morgens und abends einen Esslöffel davon in ein ca. 200 ml Glas stilles Wasser gerührt, geht aber auch mit Kohlensäure.

Und viel trinken ist sowieso wichtig. Die Chemo zerstört die Krebszellen, diese müssen aber über die Niere ausgeschieden werden, damit das gut klappt, sollten 2 l Wasser täglich Minimum sein.

Liebe Grüsse
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,

da scheint es ja jemanden den Umständen entsprechend gut zu gehen.

Es freut mich, daß du die Chemo so einigermaßen verträgst.
Drücke dir die Daumen, daß sich alles zum Guten wendet.

So ein Schlauchtuch besorge ich mir auch wieder, trage sie als Halstuch, Stirnband, sind recht flexibel. http://wuerziworld.de/Smilies/ah/ah1.gif Jetzt backe ich noch Muffins, dieses moderne Kleinzeug gelingt sogar mir.
Bis bald
Gitta http://wuerziworld.de/Smilies/lv/lv2.gif

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure lieben Grüße :remybussi

Letzte Woche Dienstag hatte ich ja wieder meinen Chemotag. Dieses mal kämpf ich doch ganz schön. Fühl mich ein bisschen wackelig, Appetit hab ich im Moment kaum, irgendwie schlägt mir alles auf den Magen. Aber ich hab Tropfen gegen Übelkeit da ! :eek:

Haare sind nun radikal ab :shy: Ich habs echt nicht mehr ausgehalten büschelweise meine Haare in den Händen zu haben. Mein Mann hat dann kurzerhand die Schermaschine genommen. Ist ein bisschen ungewohnt nun ... und vorallem kalt am Kopf :D Ich welchsel hier immer mit Tüchern und Perücke. Man gewöhnt sich an alles !

Am 25. steht die nächste Pet-Untersuchung an. Ich hoffe, die Chemo greift ... :shy:

Das Kribbeln in den Fingern ist stärker geworden. Ich kann kaum noch Knöpfe zumachen oder Schnürsenkel binden :angry: Auch in den Beinen gehts los. Ich habs nochmal bei meiner Onkologin angesprochen, nun will sie dieses Mittel V... (Name entfallen) doch etwas runtersetzen. Das kanns ja nicht sein, das ich mich damit auch noch so rumquälen muss !

Ich lass Euch allen noch ein paar liebe Grüße hier !

Bis bald, Elfenland

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen hatte ich meine Pet-Untersuchung ! Und so wie es ausschaut *wirkt* die Chemo ! Morgen früh bekomm ich dann eine Auswertung ! Ich freu mich so ! :)

LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Bea,

das ist ja super!!!
Ich freu mich so mit Dir :-)
Drück Dir weiterhin die Daumen, dass Du bald alles geschafft hast.

Wie geht es Dir denn so im MOment?
Jetzt sind ja erst mal Ferien, freust Du Dich oder findest Du diese Zeit anstrengender?

Ganz liebe Grüße und einen schönen Tag,

Kathrin

[Äpfelchen]

Hallo liebe Bea,

ja da oben wird es echt kalt, so ganz ohne. Das war mir auch sofort aufgefallen, ich bin letztes Jahr mit der Chemo auch über Sommer gegangen, dennoch, besonders abends und im Bett, brrrr hatte ich mein Mützchen auf.
Jetzt verstehe ich auch, wieso die glatzköpfigen Babys immer was aufhaben sollten :tongue

wir haben hier übrigens einen Glatzen-Thread, blätter mal rückwärts, vielleicht hast Du Lust, ein Foto beizusteuern.

Das mit dem Kribbeln ist echt blöd, hatte ich auch. Nach der 4. wurde Vincristin abgesetzt, heute habe ich ein ganz normales Gefühl in Zehen und Fingern. Allerdings hat es halt auch seinen Sinn in der Chemo.
Mach Dir eine Schüssel mit Hülsenfrüchten und spiele damit, auch mit den Füssen, das trainiert die Nervenzellen.

Alles Liebe
Beate :winke:

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade nach Hause gekommen mit neuen Nachrichten ! Also meine Frau Onkologin hat nochmal in Essen angerufen u n d ...

es wurden beim Pet keine *Krebszellen* mehr nachgewiesen ! :D

Juhuuuu ich könnt die Welt umarmen ! Nach zweimal Chemo hat der dumme Krebs eins auf den Deckeln bekommen :lach2:! Nun noch 4 mal R-Chop und ich hoffe, dann hab ich Ruhe ! :rolleyes:

@ Äpfelchen: Leider ist das Kribbeln noch immer da. Hab schon hier Erbsen und Linsen *gg* ! Eigentlich sind die ja zum Kochen oder wie war das ? :smiley1: Ich habs aber heute nochmal angesprochen, das Zeugs was das Kribbeln verursacht wird ein bisschen reduziert. Es ist im Moment echt schlimm, komme nachts kaum zu Ruhe, hab das Gefühl von 1000 Ameisen in den Beinen :eek:

Ich trau mich ehrlich gesagt nicht, ein Foto in den Glatzen-Fred zu stellen :rolleyes: Aber ich hab mir schon Eure tollen Fotos angeschaut ! Bei mir ist es so, ich mag mich im Moment ohne *Bedeckung* kaum im Spiegel betrachten... Naja ... irgendwie ein bisschen eitel oder wie ? :lach:

@ Kathrin: Die letzte Chemo war sehr anstrengend. Ich hab hier fast eine Woche *durchgehangen* ! :o Keine Übelkeit oder so, aber einfach diese Müdigkeit, die Schlappheit hat mich hier voll überrumpelt ! Ich durfte wegen dem bevorstehenden Pet keine unterstützenden Medikamente erhalten und musste *so* da dadurch. Aber bei der nächsten Chemo wirds dann wieder besser *hoff* !

Ja, jetzt sind die Ferien. Die Kinder sind schon am jammern, das wir in diesem Jahr nicht wegfahren. Mein Mann meinte schon, wenigstens für eine Woche oder so, aber ehrlich gesagt, trau ich mir das noch nicht zu. Ich meine mir gehts den Umständen entsprechend gut, aber ich bin eben noch nicht so fit und belastbar :sad:

Dafür dann eben im nächsten Jahr ! ;)

LG Bea

[Äpfelchen]

Hi Bea :prost:

herzlichen Glückwunsch, das klingt super !

Also das mit dem Kribbeln dauert sein Weilchen...bei mir hat es viele Wochen gedauert. Geduld :pftroest:

Das mit dem Glatzenbild ist ja auch kein muss, wir wollten halt selbstbewusst zeigen, dass man auch oben ohne schön sein kann. Denken wir mal an Demi Moore :D usw.

Als meine Haare rieselten, holte meine Älteste den Rasierer und runter kam die Wolle. Danach sagte sie, hey Mama Du siehst 10 Jahre jünger aus :lach2:
Ich bin ja immer ohne Bedeckung gegangen, mit kam ich mir so verkleidet vor.

Diese Schlappheit...manchmal fühlte ich mich als hätte mich einer an die Matratze genagelt, kam kaum hoch :schlaf: aber besser als :smiley11: finde ich.

Vielleicht kann ja Dein Mann sich mit den Kindern für eine Woche vom Acker machen. Kann man ja planen. Etwa 10 Tage nach der Chemo beginnt die 'Wellnesszeit' in dieser Zeit kommst Du auch alleine zurecht und hast Deine Ruhe. Und evtl. gibt es eine liebe Freundin in der Nähe die Dir mal was besorgen kann.

Lieben Gruss
Beate

[Frances]

Liebe Mituserinnen

Habe Eure Berichte gelesen, es ist mir alls sehr nah gegangen. Habe auch das Non....... habe 2007 die Diagnose bekommen und die Chemo hinter mir, nach CT's haben sie keine Krebszellen mehr gefunden ( freu) nun hat sich ergeben daß ich allergisch auf das Kontrastmittel reagiere ( Fieber, jucken am ganzen Körper, total Rötung usw.) deshalb muß ich alle drei Monate drei Tage hinter einander in den Kernspintom. 45 Minuten, da ich unter Platzangst leide bekomme ich vorher zwei Tabletten die in der " Backentasche ) verschmilzen. Am Montag am 30.06.08 bekomme ich die Resultate. Wenn ich jetzt alle drei Monate wiederholt das hinehmen muß freut mich das nicht..... aber was will man machen.Ach ja, 1993 habe ich Multiple Sklerose bekommen. Unsere planung nach der Rente auf Gran Canaria zu überwintern mußten wir aufgeben wegen der Hitze.Wir haben uns eine schöne Wohnung gekauft in einem kl. Dorf 8000 Einwohner ( lebten vorher in Düsseldorf wo ich auch geboren bin. Heute in Neuss am Rhein. Wir sind sehr glücklich hier, haben gottlob keine finanzielle Probleme und sind zufrieden. Habe auch schon ein Jahr im Rollstuhl gesessen.Hoffe daß mein Mann und ich noch lange Jahre glücklich sein können. Habe sechs Enkelkinder 5 Mädchen und einen Jungen im Alter zwischen 18 und 25 Jahren. Bald macht mich " Jean Luca " zur Urgroßmutter.:1luvu:Ja, habe Euch das erzählt damit Ihr mich etwas kennen lernt. Ja, noch ein kl. Problem, habe wegen des Krebses 22 Kilo abgenommen weil ich nichts mehr essen konnte, nun habe ich wieder 72 Kilo früher 86( wegen )Kortison, das war natürlich schlimm bei einer Größe von 160 cm. Nun sagen meine Kinder- Mama du darfst nicht mehr zunehmen , das schlanke stand dir soo gut.Meine Ärztin sagt daß es gut ist daß ich wenn wieder was ist Kraft habe.Ich sate meinen Kindern , es war alles so arg mit mir, Äußerlichkeiten sind mir nicht mehr soooo wichtig, die Hauptsache gepflegt und halbwegs gesund. Hab aber liebe Mädchen. Hätte gerne gewußt was Ihr dazu sagt. Ja, hoffe Ihr wisst nun einiges von mir, bin schon länger angemeldet im Krebsforum, aber nun möchte ich mich öfter einbringen.

Grüße Euch sehr lieb :knuddel:

Frances

[Elfenland]

Hallo Äpfelchen !

Dankeschön für Deine lieben Grüße ! Aufstehen kann ich schon gut, aber sobald ich ein bisschen was gemacht habe, fallen mir die Augen wieder zu :rolleyes: Aber ich merke, das die Kraft nun ein bisschen wieder kommt ! Montag gehts ja dann weiter, wieder Antikörper und Dienstag dann wieder die Chemo ... Naja, die Zeit geht auch rum !

Ich glaube, mit den Kiddies alleine wegzufahren, DAS traut sich dann mein GG wohl nicht zu :D

Hallo Frances !

Ein :1luvu:liches Willkommen von mir ! Das sind ja auch nicht so *dolle* Sachen die Du mitgemacht hast. Ich drück Dir für den 30.6. die Daumen, dass Deine Resultate gut sind ! :)

Da kommt bei Dir bestimmt auch keine Langeweile auf mit den ganzen Enkelkindern gell ? Meine Kinder gehen auch so gerne zur Oma ! Naja bei Oma dürfen sie dann meistens Sachen, wo ich schon mal *nein* sage ! Aber das ist gut so, Oma darf verwöhnen ! :rotier2: Alles Gute für Dich !

LG Bea

[Frances]

Hallo Ihr Lieben

Meine Enkelkinder sind ja schon groß, aber im Oktober kommt Jean-Luca und da fre ich mich natürlich !! Vielen lieben Dank für Eure Grüße :remybussi

Frances

[Noddie]

Hallo Frances,
willkommen hier und schöne grüße nach Neuss.
Für Montag halte ich Dir die Daumen.
Bei den Nachsorgen machen die soviel ich weis nicht jedesmal ein Kernspinn.nur bei Verdacht also hoffe ich das jetzt alles weg ist und du nicht so schnell wieder in die Röhre must.
Alles Liebe und Dir die Daumen drücke
Ulli

[Frances]

Lieber Noddie, ich vertrage das CT nicht, wegen des Kontrastmittels............ sonst käme ich nicht in die Röhre.. das ist teuer. Habe noch vergessen Euch zu sagen daß ich einen Port habe und sehr glücklich damit bin. Einen schönen Tag wünsche ich Euch:1luvu:

Eure Frances

[Äpfelchen]

Hallo Frances,

mir ist auch unwohl im MRT, weil man da so festgezurrt wird und es ist laut. Aber mich tröstet sehr, dass man dabei keine Strahlen abbekommt. Diese sind beim CT ja heftig und dabei ist mir dann noch viel unwohler.
Auch das Kontrastmittel ist weniger, im MRT 15 ml im CT 150 ml, laut der Kr.Schwester.
Für die lange Zeit im MRT visualisiere ich mir eine schöne Situation, z.b. dass das laute Brummen ein Motor eines Fischkutters ist, auf dem ich stehe und ich fahre aufs Meer hinaus bei Sonnenaufgang, hat gut geholfen.
Oder ich sage im Geiste Gedichte auf oder singe ein Lied....such Dir aus was zu Dir passt.

Gute Ergebnisse wünscht
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,:)

hier gibt es ja gute Nachrichten. Die Chemo wirkt, daß ist doch einfach nur super.
Ich freue mich für dich http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx54.gif
Bis bald
Gitta:knuddel::knuddel:

[Elfenland]

Hallo Noddie, hallo Frances, hallo Äpfelchen, hallo Gitta !

Mal ein liebes Hallo in die Runde schick ! :remybussi

Heute hatte ich wieder meinen Anti-Körper-Tag, war wieder total geschafft :eek: Hatte vorher noch die große Klappe, von wegen ich schaff es alleine nach Hause ... Als ich dann zu Hause war, bin ich direkt schlafen gegangen, gott sei Dank bin ich nicht unterwegs schon eingeschlafen :smiley1:

Mal sehen, ob ich gleich gut einschlafen kann, bin doch gar nicht müde :eek:

Bis bald Ihr Lieben,

LG Elfenland

[Äpfelchen]

Guten Morgen :D

na ausgeratzt...
Also ich konnte an den Antikörpertagen immer wunderbar schlafen. Tags und auch in der Nacht. Ich denke das liegt einfach an dem Fenistil, welches man ja gegen evtl. Nebenwirkungen bekommt. Das ist wie eine :twak: Holzhammernarkose.

Dann wünsche ich Dir einen schönen ausgeschlafenen Tag :winke:
lg Beate

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

sooo die Hälfte von der Chemo hab ich heute geschafft ! 3 Kreuze mach *gg* ! :D

Nun hat mir meine Onkologin vorgeschlagen wenn die Chemo-Behandlung zu Ende ist eine Kur zu beantragen. Das Problem ist, ich müsste meine Tochter (fast 3) mitnehmen. Die Jungs bekomm ich unter, ich möcht sie ja dann auch nicht aus der Schule nehmen.

Da die Kur ja nur für mich wäre, fällt eine Mutter-Kind-Kur aus ... Weiß jemand von Euch, wo ich meine Kleine mitnehmen könnte ? Ich bin dankbar für Eure Tips !

Und ich hab auch mal nachgefragt, ob ich einen Antrag auf Behinderung (Schwerbehinderten-Ausweis ?) bei meiner Erkrankung stellen könnte. Sie meinte nach der großen OP und den ganzen drum und dran könnte ich das durchaus machen ! Bringt das denn außer steuerlich gesehen irgendwelche Vorteile ?

LG Elfenland

[Äpfelchen]

Hallo Bea,

OP hin oder her, mit einer Krebserkrankung sollte man einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Einen Parkplatz kannst Du Dir damit nicht sichern ;) war meine Idee... aber man hat z.B. mehr Urlaubstage und einen besonderen Kündigungsschutz.

Zur Kur, vielleicht ist das hier was www.gemeinsam-gesund-werden.de/

Lieben Gruss
Beate

[Elfenland]

Hallo Beate !

Ich danke Dir für den Link, da geh ich gleich mal schauen ! Vielleicht kann ich das ja so an meine Onkologin weitergeben ! :1luvu:

Edit: Hab mich grad da mal umgeschaut, so wie es aussieht, ist das wohl vorwiegend für Brust-Krebspatieninnen ... Hab aber trotzdem mal eine Mail geschrieben, ob eine Reha für mich dort auch in Frage käme ! Mal schauen.

LG Bea

[Frances]

Ihr Lieben !!

Gestern habe ich das Resultat über meine MRT Untersuchungen bekommen. Es sind keine krebszellen zu finden... nun muß ich erst im Oktober wieder hin, bin im Lukaskrankenhaus in Neuss bestens aufgehoben ( Onko ) Meine Ärztin ist kompetent und sehr einfühlsam ,bin sehr dankbar dafür.Wißt Ihr vielleicht ob mir eine Kur zusteht- auch ohne OP. ??Habe die erste Pflegestufe !Bin natürlich sehr sehr glücklich über dieses gute Ergebnis. :1luvu:

Liebe Grüße Frances

[Elfenland]

Hallo Frances !

Herzlichen Glückwunsch, das ist doch ein Grund zum feiern ! :prost: Ich freu mich für Dich !

Hm... ich denke schon, dass Dir eine Kur zusteht, frag doch einfach mal bei Deiner Onkologin an ;)

LG Bea

[schneckchen125]

Hi Bea,

schön, dass Du die Hälfte geschafft hast.

Bezüglich Schwerbehindertenausweis würde ich sagen, das lohnt sich auf jeden Fall. Mein Mann hat jetzt 100 % bekommen (obwohl es ihm eigentlich total gut geht). Es hat Vorteile beim Arbeitgeber (Kündigungsschutz, Steuervorteil, mehr Urlaub) außerdem kannst Du viele Dinge vergünstigt bekommen (Freizeitparks, Autokauf, Reisen etc), GEZ muss nicht mehr bezahlt werden, Vergünstigungen bei der Telekom, Ermäßigte Steuer fürs Auto oder kostenlose Benutzung der öffentlichen Verkehrsmittel. Das ist so ziemlich alles, was bei uns zutrifft - kommt natürlich immer auf Prozente an. Mein Mann hat erst mal 100 % für anderthalb Jahre.

So, das wars erstmal!

Liebe Grüße und einen schönen Tag,

Kathriin

[Elfenland]

Hallo Scheckchen !

Dankeschön für die Infos ... das ist wirklich eine Überlegung wert ! ;)

Hab direkt mal angerufen bei dem Link von Äpfelchen ! Auf der Seite die angegebene Reha ist wirklich nur für Brustkrebspatientinnen mit Kindern. Aber ich habe eine neue Seite bekommen www.mutter-kind.de dort gibt es mehrere Kurorte, die ich auch besuchen könnte. Eine wurde mir vorgeschlagen in der Nähe von Kiel. Bekomme dann die Tage Info-Material !

LG Bea

[schneckchen125]

Hi Bea,

ich drück Dir die Daumen, dass Du eine schöne Kurklinik findest wo es auch Deiner Kleinen gefällt.
Irgendein Haus muss es doch geben...

Liebe Grüße und einen schönen Sonnentag,


Kathrin

[hafed]

Glückwunsch :prost:
die helfte ist vorbei , weiter so du wirst es schafen ;)

Liebe Grüße
hafed

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,

ich war mit Alissa in Freyung (bayerischer Wald) zur Kur. Kinderbetreuung war sehr gut. Für Alissa wurden alle Kosten durch die Versicherung übernommen. Dies lief unter "Haushaltshilfe". Wenn du noch Fragen hast kannst du mir eine PN schicken, da ich oft nicht alles lese.

Schönes WE
Gittahttp://www.smilies-smilies.de/smilies/tier_smilies/doggi7.gif (http://www.snukk.de)

[schneckchen125]

Hallo Bea,

wie geht es Dir? Ich hoffe gut... melde Dich doch bitte mal wieder.

Übrigens noch mal was zum Schwerbehindertenausweis.

Wir waren im Disneyland in Paris und mein Mann und ich (als Begleitperson) kamen wegen dem Ausweis günstiger hinein und wir alle mussten nirgendwo anstehen sondern konnten sofort durch einen Extra- Eingang auf sämtliche Attraktionen / Karussells. Das war mal was nettes, haben wir sehr genossen!!

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,

Deine Kathrin

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben !

Danke der Nachfrage es geht mir *soweit* gut ! Hab jetzt die letzte Chemo vor mir, übernächsten Montag bin ich dran ! Dann hab ich es wohl erstmal geschafft ! So langsam hab ich aber auch keine Lust mehr auf diese ganzen Nebenwirkungen ... Ich kämpf grad wieder mit dem ekeligen Geschmack im Mund ... bäh... ! :rolleyes:

Ich meine, ich kann mich wirklich nicht beklagen, es hätte alles schlimmer sein können ! Durch die Chemo bin ich ganz gut gekommen ! ;)

Mal schauen, welche Nachuntersuchungen noch kommen !

@ schneckchen: Na das ist doch mal ein guter Grund :augendreh Irgendwie hatte ich noch gar keinen Nerv irgendwas zu beantragen. Auch zur Krankenkasse muss ich noch, hab hier wahnsinns Rechnungen bekommen (Zuzahlung für die Medikamente während der Chemo) bin fast umgefallen ! Nun muss ich mal schauen, dass ich hier eine Befreiung bekomme, sonst bin ich auch bald noch Pleite dazu ! :rotenase:

Bis bald, LG Elfenland

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

heute hatte ich meine letzte Chemo ! :prost: Ich bin froh, dass ich das nun hinter mir lassen kann.

Als nächstes muss ich dann nochmal zum CT und MRT, ich denke alles wird gut sein.

Meine Reha habe ich beantragt, nun muss ich warten ob es genehmigt wird.

Und ich warte darauf, dass meine Haare wieder wachsen :D Ein paar sind ja schon wieder da, allerdings schauts aus wie *Babyflaum* :grin:

Bis bald, LG Elfenland

[schneckchen125]

Hi Bea,

na, das freut mich aber sehr für Dich!!

Außerdem drücke ich Dir die Daumen, dass Du eine schöne Reha erleben darfst und ganz fit wieder nach hause kommst. Möchtest Du eine ambulante oder stationäre Reha?

Hast Du eigentlich eine Befreiung bekommen? Wir nicht! Unsere Krankenkasse meinte, man müsste erst ein Jahr chronisch krank sein, bevor es eine Befreiung gibt.
Schade :-( Aber die meisten Kosten haben wir ja jetzt bezahlt und wenn alles gut geht, kommen keine neuen auf uns zu.

Liebe Grüße und einen schönen Tag,

Kathrin

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich doch mal kurz wieder melden. Soweit gehts mir gut, aber ich merke, mir fehlt einfach noch die Kraft ... Beim kleinsten bisschen Anstrengung bin ich schon ko. Hoffentlich vergeht das bald wieder .. Mensch hab die Nase echt voll ! :gaehn:

Nächste Woche hab ich die Abschluss-Untersuchung, d.h. CT und MRT ... hoffentlich ist alles Gut ! Hab an manchen Tagen echt Panik, dort wo das Lymphom gesessen hat, tut es weh... dann noch die Narbenschmerzen, immer noch, nach schon fast 6 Monaten. :smiley11:

Am 23.9. gehts dann ab zur Reha, ich fahren nach Bad Oexen. Bin mal gespannt, wie es dort ist.

@ schneckchen: Ja, hab meine Befreiung durchbekommen, auch einen Teil der Kosten zurückerstattet bekommen. Mensch, das ist ja echt doof bei Euch, wenn man überlegt, was da so alles auf einen zukommt, sowas *Kann* man ja gar nicht einplanen !

LG Bea

[Herbststurm]

Hallo,
ich bin heute das erste Mal in diesem Forum gelandet und habe mir alle Mitteilungen unter dem Titel "Großzelligess diff. B Zell-Lymphom" durchgelesen. Dabei habe ich schon viele gute Tipps für meine Mutter, die Anfang Juni diese Diagnose bekommen hat, gefunden. Leider hat sie selbst kein Internet und will über mich ihre Fragen, die sie mir telefonisch durchgibt, stellen. Ich wäre sehr froh, wenn ihr mir weiterhelfen könnt, da ich zwar oft psychisch weiterhelfen kann, aber ansonsten ihr Fragen meistens nicht beantworten kann.
Meine Mutter hat schon etwa 4 Kilo abgenommen, weil ihr nichts mehr schmeckt und sie viele Sachen einfach nicht mehr essen kann. Das ist bei einem Ursprungsgewicht von 52 Kilo schon heftig. Gibt es irgendwelche Ernährungs unterstützenden Mittel, die ihr empfehlen könnt?

[Elfenland]

Hallo Herbststurm !

Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Leider kann ich Dir zur unterstützenden Ernährung gar nicht soviel sagen, bei mir war es eher umgekehrt. Ich hatte während der Chemo Cortison-Präparate, hätt alles in mich hineinstopfen können. Als ich meine Ärztin fragte, was ich denn essen soll, meinte sie *Alles* worauf man Hunger hat. Vielleicht sollte Deine Mama dann eben essen, wo sie Appetit drauf hat ?

Alles Gute für Dich und Deine Mama ! :pftroest:

LG Elfenland

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern bin ich aus Bad Oexen zurück, die AHB hat mir wirklich gut getan. Entlassen wurde ich als geheilt und arbeitsfähig ! :prost: Ich hoffe, das bleibt auch so !

Ein bisschen Probleme hab ich noch mit *Narbenschmerzen*, die allerdings innerlich sind. Jedesmal wenn ich das dem Arzt vortrage, komm ich mir schon vor wie ein Simulant, der nur Schmerzmittel haben will ... oder so ähnlich :eek: Ich werd dann immer vertröstet, dass das wohl noch *dauern* kann... Ich hoffe nicht allzu lange ! :megaphon:

Bis bald, LG Elfenland

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,
http://www.smilies.4-user.de/include/Huepfen/smilie_hops_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Mensch ich freue mich für dich.

Bis bald
Gitta

[schneckchen125]

Ich auch!!!

Liebe Bea,

was für eine wunderschöne Nachricht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du mindestens die nächsten 50 Jahre gesund bleibst :-)))


Liebe Grüße,

Kathrin

[Elfenland]

Liebe Kathrin, Liebe Gitta !

Dankeschön für Eure lieben Nachrichten ! :1luvu:

Direkt nach zwei Tagen zu hause von der AHB musst ich mit heftigstens Atemschmerzen ins Krankenhaus. Dort stellte sich dann raus, das ich mir irgendwie einen Virus eingefangen hatte, der aufs Herz gegangen ist. Intensivstation mit Herzrythmusstörungen, Pleuralergüße :augen: ... Die Chemo war doch nicht so ohne. Naja, damit kann ich leben, es wird wohl kein Schaden für immer sein. Ein bisschen schonen soll ich mich erstmal und klar wieder Tabletten schlucken ... Ich bin es soooo leid, krieg schon einen Anfall wenn ich nur KH höre :megaphon:

Ich hoffe, ich hab bald mal ein bisschen Ruhe hier, keine Lust mehr auf *kranksein* ! Jedesmal diese sch*** Angst :eek:

Aber ich lass mich nicht unterkriegen !

Bis bald, LG Bea

[schneckchen125]

Hallo Bea,

wie geht es Dir heute?

Bist Du gut ins neue Jahr gerutscht und kannst 2009 so richtig genießen?
Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen :-))

Ganz liebe Grüße,


Kathrin

[susy]

hallo ihr lieben,

meine diagnose im oktober 07 lautete auch:grosszelliges B-Zell-Lymphom!
Stadium II A Bulk mediastinal 9cm


wow,...nicht schlecht,..war der erste gedanke,..wie bitte schön,..hat der er es so lange geschafft,sich nicht sichtbar zu machen??:confused:
am selben tag der diagnose musste ich(damals 28jahre,zwei kinder,sohn 5 und tochter 3)am selben tag noch in die uniklinik rostock..
es folgte punktion,knochenmarksbiobsie...etc
ich hatte noch einen weiteren kleinen 13mm kleinen vergrösserten LK in Level II
es folgte eine 6 monatige chemotherapie nach CHOP

die chemo vertrug ich recht gut,...hatte keine übelkeit,kein erbrechen.
einen tag vor der jeweiligen chemo bekam ich anti-körper,die laut arzt,sehr wichtig für die chemo war.
meine komplikationen waren ausser fieber,nur mukositis(mundherpes) grad IV
was aber mitzunehmen war...alles,..ausser spucken bitte,..dachte ich mir:smiley1:konnte in diesen 5 tagen,länger dauerte die mukositis immer nicht,konnte ich kaum essen u sprechen..bekam venenernährung.
die schmerzen waren dank morphium kaum spürbar,..brachten mir aber alpträume,..was normal war sagte der arzt.


hoffe auf antwort,.liebe grüsse susy:pftroest:

[susy]

habe ganz vergessen zu erwähnen das ich auch meine haare verlor,..gleich nach 2 wochen...
mir war mulmig zumute,..ich eitel ohne ende,..ohne haare:confused:
augenbrauen und wimpern fielen auch aus,..aber wachsen relativ schnell nach:pftroest:

meine haare sind mittlerweile wieder 12cm lang,..:pftroest::pftroest:

stolz,..stolz,..stolz

kein mensch sieht mir an was ich habe,..und ich hätte nie gedacht was ich an stärke bewiesen habe,..und mich im kh ALLEIN durchgeboxt habe.

eigentlich bin i ein mensch der vor problemen gerne wegrennt,..aber,..gerade an dieser scheiss verfluchten krankheit,..habe ich richtig viel mumm bewiesen:engel::engel::engel::engel:
wenn ich so darüber nachdenke,..verdammt musste ich viel über mich ergehen lassen:raucht:

aber ich habe ne echt grosse klappe,..noch schlimmer als früher...sage mir:jetzt,erst recht:smiley1:

es war ne schwere zeit,..ABER,..mir gehts wieder sehr gut
habe lange gebraucht wieder auf die beine zukommen,..sei es um treppen zu steigen..
vor der krankheit war alles so selbstverständlich:augen:

MAN KANN UNHEIMLICH ÜBER SICH HINAUSWACHSEN!
habe nicht vor an dieser sche...zu krepieren,..ich lebe viel zu gerne:smiley1::smiley1:

liebe grüsse an euch alle,immer kopf hoch,egal wie schwer es fällt:1luvu:

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Schneckchen, hallo Susy ! :)

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes neues Jahr und das es uns gut geht !

Mir geht es jetzt wieder gut, war zwischenzeitlich 4 x im Krankenhaus, jedesmal mit dieser blöden Herzschleimbeutelentzündung. Mittlerweile haben die mich richtig auf den Kopf gestellt, es ist einfach ein Virus (Name ist mir entfallen), der jedesmal aufs Herz geschlagen hat. Man vermutet, das ich mir den seinerzeit in der AHB *eingefangen* haben muss :augen:

Man sagt mir, bei einem *normalen Menschen*, also wo das Immun-System nicht angeschlagen ist, würde es wohl nur zu einer heftigen Grippe kommen, bei mir eben jedesmal die Entzündung.

Genug gejammert, ich hoffe, ich hab diese Entzündungsgeschichte endlich hinter mir und schaue voran ! :) Meine Haare wachsen wie verrückt, hab lauter kleine Löckchen, schau aus wie ein geschorener Pudel :smiley1:

Ein bisschen schlapp bin ich noch immer, aber ich denke nach der Chemo und dem ganzen Entzündungskram braucht der Körper seiner Erholungszeit !

Die Nachsorgeuntersuchungen waren auch alle ok !

Bald möcht ich stundenweise wieder arbeiten gehen und hoffe, das es nun bergauf geht :rolleyes:

@ susy: Dankeschön für Deine lieben Zeilen ! Da hast Du Recht, vor der Krankheit ist alles so normal, man weiß gar nicht was man hat ! Du schreibst, es geht Dir heute wieder gut, das freut mich zu lesen ! :) Immer Kopf hoch !

LG Elfenland

[habrima]

Hallo an Alle, die das schon hinter sich haben, was mir bevorsteht!
Gratulation und Respekt all denen, die so tapfer alles durchstanden und für sich Erfolge verbuchen können. Zuspruch und Kraft all jenen, die noch mittendrin sind, oder leider bisher nicht die gewünschten und erhofften Erfolge hatten!
Nun bin ich auch dabei und hoffe, daß dies noch jemand liest, da mir Erfahrungen anderer vielleicht in den nächsten Monaten sehr helfen könnten.
Ich hatte in der Leistengegend schon seit fast 3 Jahren geschwollene Lymphknoten. Erst war es nur einer, dann wurden es mehr und seit ca. 2 Monaten schwoll mein linkes Bein derart an, daß ich nun ins Krankenhaus mußte. Da ich mich exakt zu Beginn des Jahres 2006 selbständig gemacht hatte, war mir der Aufbau meines Geschäftes zunächst wichtiger. Ich hatte ja auch keine weiteren Beschwerden (noch heute ohne jegliche B-Symptome!). Trotzdem leider niederschmetternde Diagnose - Lymphom Non Hodgkin. Gestern wurde ich aus dem KH entlassen und war bereits heute bei der Ärztin, die die Chemo plant und durchführt. Dort habe ich mich zur Petal-Studie überzeugen lassen, bin aber nach Lesen der ganzen Erklärungen jetzt sehr skeptisch. Eigentlich ist man da ja ausgeliefert und die können mit einem machen, was sie wollen - sprich: einem verkaufen, daß die 6 Zyklen CHOP nichts bringen und weitere Untersuchungen und stärkere Therapien erforderlich sind. Wie kann ich evtl. Gegenteiliges prüfen? Schon komisch das Ganze. Montag gehts los mit der ersten PET, anschl. gleich erste Chemo (sanfter Start ...). Außer dem dicken Bein und daß ich im linken Oberschenkel, Leistengegend und Bauchraum wohl allerhand dieser geschwollenen Dinger habe - eines soll wohl 11cm messen, wobei ich da eher an Verwachsung und Verhärtung mehrerer Knoten glaube, geht es mir blendend und alle sonstigen Werte (Thorax, Herz, Sonographien, CT, Blutuntersuchungen) waren bzw. sind okay (keine Organe befallen, kein Gewichtsverlust, kein Fieber, keine Schmerzen u.s.w.).
Es ist sehr mühsig, hier alle Berichte zu lesen. Vielleicht könnt Ihr ja nochmal ein bißchen was zum Für und Wider dieser Pet-Studien schreiben.
Alles Gute weiterhin!

Harry

[eva weiss]

Lieber Harry!
Willkommen bei uns im Forum!
Zu dieser Studie selbst kann ich Dir leider nichts sagen,ich glaube aber dass man den Ärzten ruhig vertrauen kann dass sie das Beste für einen tun.Die haben einfach die nötige Erfahrung und ich denke die Therapien werden immer besser.Ich selbst hatte 2002 Non_Hodgkin -Lymphom,größere Verwachsungen (6cm) im Brustkorbbereich und habe auch alles gut überstanden.Es ist tatsächlich so,dass da mehrere Knoten miteinander verwachsen.
Außerdem wird soviel ich weiß nach 3 Chemos nachgeschaut,wie das Ganze wirkt,und das wird es sicherlich.Wünsch Dir schon jetzt alles Gute und Du wirst sehen,der Einsatz lohnt sich.Liebe Grüße Eva

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich doch mal wieder melden. Ich hatte vor kurzem die Nachsorgeuntersuchung mit CT, MRT und so weiter, alles in Ordnung ! :rolleyes: Ich hoffe und denke doch, das das auch so bleibt, ich bin guter Dinge !

@ Harry: Auch ich bin bei der Petal-Studie dabei. Ich habe diesen Schritt nicht bereut, man wird ja *genauestens* unter die Lupe genommen. Die Untersuchungsergebnisse werden dann immer ausgewertet etc. Ich denke nicht, das Du einen Nachteil hast. Und ich denke auch nicht, das man *weiterbehandeln* würde, wenn es nicht erforderlich ist. Ich hab ja auch 6 x R-Chop gemacht, bereits nach dem 3. Mal war mit dem PET-CT nix mehr nachzuweisen. Vorsorglich, damit auch alles vom Schalentier ausgemerzt wird, hab ich die weiteren 3 Chemos dann noch durchgezogen.

Ich glaube, wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe, hast Du dann auch *Dein Leben lang* Anspruch auf Nachsorge-Untersuchungen, weil Du eben bei der Studie dabei warst. Ich meine, das war doch so ... grübel, sorry, das Gedächtnis *gg* ! Ausserdem war für mich wichtig bei der Entscheidung *mach ich mit oder nicht bei der Studie*, das ja auch andere Erkrankte vor uns bei Studien mitgemacht haben. Wenn diese Leute nicht gewesen wären, dann hätten wir heute nicht den Erfolg der Behandlungen beim Non-Hodgins ;)

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Behandlung viel, viel Erfolg und Durchhaltevermögen. Es ist alles zu schaffen ! :knuddel: Und wenn Du Fragen hast, meld Dich doch einfach ja ?

LG Elfenland

[habrima]

Vielen Dank an Eva und Elfenland für Eure Antworten!
Nun habe ich die erste Chemo weg und ohne jegliche Nebenwirkungen sehr gut verkraftet. Mein Bein ist auch schon super abgeschwollen. Ich bekomme R - CHOP (6 x) und habe lt. Aussage der Ärzte nach der 1. PET-Studie sehr gute Chancen auf komplette Heilung. Warten wir's ab - ich bin zuversichtlich und stark! Leider bekam ich auch Verwarnungen, da ich einen Lin k auf meine HP gesetzt habe und diese als "gewerblich" einzustufen ist. Ich habe nur diese Homepage - für mich ist es meine private Seite, auch wenn ich natürlich darüber meine geschäftlichen belange Propagiere. Ich werde also hier in den nächsten Tagen leider wieder rausfliegen! Alles Gute für Euch alle!!!

Gruß Harry

[struwwelpeter]

Hallo Harry

Herzlich Willkommen!
Wenn die Verlinkung zu Deiner HP nicht in Ordnung ist ( und sie ist es in diesem Fall bestimmt nicht) so entferne sie doch, oder möchtest Du auf jeden Fall dass jeder Deine HP über das KK erreicht. Lies die AGB, die sind deutlich und ich finde man kann sich schon daran halten. Man muß nicht warten bis man gesperrt wird.
Du bist wegen der Erkrankung hier was auch sicherlich OK ist, hier sollte geht es dann um Dich gehen. Ich glaube kaum dass es nötig ist, dass Du die HP in diesem Fall benötigst. Erzähle von Dir, gib dass Erlebte so wieder, das wäre sinnvoller.

Ich wünsche Dir für die Chemo weiterhin alles Gute

Schöne Grüße
Ina

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte einfach mal wieder ein paar Grüsse hierlassen ;)

Meine letzten Nachsorgetermine waren alle ok, darüber bin ich froh ! Ich hoffe, das die nächsten und kommenden Termine auch so bleiben :o

Soweit geht es mir gut, ich habe öfter eine Erkältung oder wie schon im letzten Jahr um diese Zeit Entzündungen die entweder auf die Lunge schlage oder aufs Herz. Ich hoffe, das hört auch irgendwann mal wieder auf ... Da merkt man mal, das das Immun-System doch ganz schön eins auf den Deckel bekommen hat. Vielleicht habt Ihr ja Tips, wie man sich da ein bisschen schützen kann ?

Oft habe ich auch noch Schmerzen in dem Bereich, wo damals operiert wurde (Lunge). Wenn ich das den Ärzten erzähle, wird nur abgewunken, da müsste ich mich wohl mit abfinden :undecided Auch bin ich längst nicht so *fit* wie ich mal war. Es würde wohl alles wieder kommen ... Ich frag mich manchmal wann ... Ich bin oft so lustlos und muss mich selber zwingen ... Aber ich möchte nicht klagen.

Nun wünsch ich Euch einen schönen Sonntag, die Sonne mag hier gar nicht rauskommen.

LG Elfenland

[habrima]

Hallo zusammen,

ja, mich gibt es auch noch!
Ich hatte ja im Frühjahr die Diagnose "Hochmalignes Non Hoghkin - Lymphom" bekommen und habe von Anfang Mai bis Ende Juli eine Chemo-Therapie (R-CHOP, also mit Rituximab) gemacht. Die Nebenwirkungen hielten sich, wahrscheinlich Dank meiner sonstigen guten körperlichen Verfassung, in Grenzen und ich konnte sogar zwischen den Zyklen etwas arbeiten (Wochenendjobs).
Zunächst (August) sah alles gut aus. Schon während der PETAL-Studie, an der ich teilnahm, war ja diagnostiziert, dass nach 2 Zyklen bereits 80% der Krebszellen verschwunden waren. Am Ende der Chemo ging es mr sehr gut.
Ich hatte anfangs im Leistenbereich und Unterbauch 2 teilweise sehr große Lymphknotenverkettungen (11 x 5 cm und 9 x 4cm) - welche zu starkem Lymphstau im linken Bein führten - und einzelne Lymphknoten mit Befall entlang des Brustbeines bis zur Halsschlagader.
Nach CT Mitte August war alles weg, allerdings wurde mir gesagt, die "Klumpen" veschwinden nicht ganz und werden vernarben (waren am Ende noch beide etwa 3 x 1,5cm groß, aber keine Aktivität mehr drinne). Ich galt als zunächst "geheilt". Eine Garantie, dass nichts wiederkommt, gibt es ja nicht.
Ich fühlte mich fit und arbeitete wieder voll ab Mitte August.
Nun bin ich völlig am Ende. Seit ca. 2 Wochen beobachtete ich, relativ schnell wachsend und inzwischen sogar mit leichtem Druckgefühl im Unterbauch - neue flächige Lymphknotenschwellungen in der linken Leiste, die auch noch mit rötlicher Hautfärbung unterlegt sind.
Jetzt war ich bei meiner Ärztin. Blutwerte (die sofortigen - großer Befund steht noch aus) zunächst mal in Ordnung. Ultraschall insoweit in Ordnung, dass sie auch nichts anderes gesehen hat, als man von außen erkennen kann, also keine Metastasen in Organen. Trotzdem beruhigt mich das überhaupt nicht! Am Freitag muß ich nun zum CT (die Ärztin machte es dringlich!) und habe große Angst, dass alles wieder von vorne beginnt.
Hat wer von Euch Erfahrungen mit rezidiven Hoghkins?
Wie sind jetzt meine Heilungschancen? Werde ich eine erneute Chemo genauso vertragen? Muß ich noch andere Therapien über mich ergehen lassen? Oder muß es kein erneuter Krebs sein, sondern kann noch am Zerfall nach der 1. Chemo liegen? So ruhig und locker, wie ich es bisher durchgestanden habe - jetzt habe ich Angst!
Wie lange kann ich noch leben damit?
Freue mich über jede Antwoert und natürlich alles Gute auch für Euch!!!

Harry

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich war lange nicht hier und wollte Euch kurz ein paar Grüsse hier lassen. Mir geht es gut, ich kann wirklich nicht klagen. Noch immer ein bisschen Erkältungen, aber wenn es weiter nichts ist ;)

Diesen Monat habe ich die nächste Nachsorge-Untersuchung, drückt mir bitte die Daumen das alles im Grünen Bereich ist ja ? :o

Ab Januar steige ich wieder ins Berufsleben ein, hatte ja noch Mutterschaftsurlaub, dann dieses besch.... Lymphom, aber nun fang ich wieder Schritt für Schritt an, der normale Alltag hat mich wieder :prost:

@ Harry: Was hat denn Dein CT ergeben ? Ich hoffe, alles ist soweit ok ???

LG Elfenland

[struwwelpeter]

Hallo Elfenland

Natürlich werden wir Dir die Daumen drücken, das versteht sich doch von selbst. Wann hast Du Deinen Termin? Ich hoffe sehr dass dann alles in „Butter“ ist und Du ab Januar dann wieder „durchstarten“ kannst!!!

1950719508

Alles Liebe und Gute für Dich :1luvu:
Liebe Grüße
Ina

[Chrisengel]

Hallo liebes Elfenland:winke:

ich drücke Dir ganz dolle die Daumen für Deine Nachsorge!!!

Mein Verlauf ist zeitlich und diagnostisch identisch, also auch Nachsorge.

Alles Gute für Dich

Chris:engel:

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben :knuddel:

Lange war ich nicht mehr hier, hab grad einen Schock bekommen, unser Äpfelchen... die liebe Beate... ich weiß gar nicht was ich sagen soll :augen:

......

Meine Nachsorgetermine waren alle in Ordnung, man hat nur eine kleine Zyste im Unterleib gefunden, aber das ist ja nix schlimmes. Seit Januar arbeite ich wieder, es tut mir so gut.

Nun lass ich Euch schnell ein paar liebe Grüss hier, ich bin grad so *daneben* ... bis bald Elfenland

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich doch mal wieder melden :) Letzten Monat hatte ich wieder die Nachsorge, alles im grünen Bereich! Seit September 2 jährige Vollremission, ich hoffe das bleibt auch so! :megaphon:

Ich lass Euch ganz liebe Grüsse hier, besonders denke ich an die jenigen denen es gerade nicht so gut geht!

Bis bald, LG Elfenland

[struwwelpeter]

22706 Hallo liebe Elfenland


Es freut mich riesig, auch von Dir eine so gute Nachricht hier lesen zu dürfen! 22708
Ich gratuliere Dir dazu und hoffe natürlich gleichzeitig, dass dies wohl immer so sein wird (mehr braucht der Mensch fast nicht).
Genieße Dein gesundes Leben weiterhin und bleibe auf der Sonnenseite des Lebens. Das ist mein Wunsch für Dich!!!


Alles Liebe, alles Gute und eine dicke, herzliche Umarmung

22707

:1luvu: Deine Ina :winke:

[Elfenland]

Ihr Lieben, ein kurzes HALLO von mir :1luvu:

Es geht mir gut, die Nachsorgen waren immer in Ordnung, ich mag gar keine Ärzte mehr sehen, ich denke Ihr versteht das?! :o

Das Leben hat mich wieder voll im Griff, die Arbeit, die Kinder, das Übliche eben.

Für alle, die kämpfen... Ich denke an Euch, es gibt auch noch ein Leben nach dem Krebs!!! Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und vorallem, gebt nie die Hoffnung auf und glaubt an Euch und daran, dass Ihr gesund werden könnt.

Viele Grüsse Bea - Elfenland :winke: