Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Ronny mit CML]

Hallo erstmal zusammen,

habe hier ein neues Thema eröffnet um mich mal mit anderen über diese Medizin auszutauschen. Bei mir wurde Anfang März 2008 CML festgestellt und seitdem nehme ich Glivec. Mein Blutbild war relativ schnell wieder in Ordnung ( von 112 weißen Blutkörperchen auf 4, in nur 4 Wochen ) jedoch mit dem Knochenmark dauerts halt noch biss'l. Dies ist bei mir aber mit ziemlich starken Schmerzen verbunden. Ich benötige zur Zeit 3 Schmerztabletten am Tag, ohne die geht garnix! Bei mir rosten irgendwie ständig die Gliedmasen ein. Das heißt, sowie ich etwas stehen, liegen oder sitzen bleibe, komme ich dann kaum wieder fort. Kennt noch jemand sollche Probleme, wie lange hält das denn noch an und kann ich überhaupt wieder irgendwann arbeiten gehen ( hoffe ja ). Gibt es Fälle, wo garnix mehr geht? Naja, wenn hier irgendjemand seinen Senf dazu geben will, dann bitte! Freue mich über jede Neuigkeit! Vielleicht ist ja auch jemand aus dem Raum Freiberg dabei ?????

viele Grüße Ronny

[Ronny mit CML]

Ja was den mit dem los, . . . oder wieso schreibt den der sich selbst . . . ? Irgend so eine Frage werden die, die dieses Thema nun lesen vielleicht jetzt denken! Warum . . . als Überschrift, habe ich gewählt, da hier keiner antwortet und da ich trotz meiner Verzweiflung keinen neuen Beitrag schreiben wollte, probier ich`s halt auf diesem Wege! Ja wie gesagt, ich bin schon sehr verzweifelt! Jetzt haben schon so viele dieses Thema gelesen und keiner will seinen Senf dazu geben? Haben hier die meisten Schweigepflicht oder haben mein Thema nur "Gäste" gelesen? Wer weiß . . .? Doch nun wieder zu mir. Bei meinem ersten Abschnitt habe ich von Blutwerten gesprochen. Mit diesen Blutwerten habe ich meine eingetragenen Werte gemeind, wo ich klatt x10³ überlesen habe ( Bin halt auch kein Mediziner )! Mit meinem Onkologen habe ich jetzt auch erstmals über eine Kur gesprochen, welche mir die Wiedereingliederung ins Berufsleben erleichtern soll. Welchen Beruf . . . , daß steht ja bei mir sowieso noch in den Sternen ( dazu in meinen anderen Beiträgen mehr ). Jetzt traut Euch doch endlich mal, hier was niederzuschreiben. Ich selbst geb doch auch soweit ich kann zu anderen Theman meinen Komentar ab. Dies hier ist doch ein Krebsforum und keine Besserwisseranstalt! Hab`s ja auch schon hin und wieder im Chat probiert, hätte da aber bald Brügel bekommen, da ich Leute gefragt habe die keine Auskunft geben durften (naja, das versteh wer will)! Ein paar Leute habens ja doch schon versucht mir zu helfen ( hoffe die Betroffenen atmen jetzt wieder auf , sorry! ).Denen natürlich herzlichsten Dank. Nagut, genug blabla . . .

Danke Euch jetzt schon für Eure Antworten


Macht`s gut . . . . . Euer Ronny

[chrischan]

Hallo Ronny,

ich habe zwar keine CML, sondern wegen MDS eine Stammzellentransplantation hinter mir, aber eine Bekannte von mir nimmt Glivec jetzt seit ca. 2 Jahren gegen einen Gist-Tumor. Sie hat anfangs auch heftig mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die aber mit der Zeit deutlich weniger wurden. Mittlerweile kommt sie sehr gut damit klar. Ich hoffe, das entwickelt sich bei dir ähnlich

Viele Grüße
Chrischan

[sonne64]

Lieber Ronny,
du hast mir ja auch schon geantwortet und im chat haben wir uns auch schon geschrieben.
kann dir leider keine tips geben, kann dir nur mein mitgefühl aussprechen für das, was du durchmachst.
ausser vielen infekten gehts mir ja ganz gut. deine unsicherheit und vielleicht auch angst, wie alles weiter geht, kann ich gut nachvollziehen.
als ich ca. 12 jahre alt war, schrieb mir eine freundin ins poesiealbum:"das leben ist ein kampf, siege!"
das gilt auch für uns!!!hoffe, deine schmerzen lassen bald nach und es geht dir besser!
LG Sonne64
PS. Komme nicht in den chat
--Error.
Hast du ne idee, warum?

[LostWay]

Hallo Ronny,

mein Mann hat eine PH+ALL und wird auch mit Glivec behandelt. Er litt auch unter heftigen Nebenwirkungen, so dass zwischendurch das Glivec komplett abgesetzt wurde. Allerdings waren bei ihm die Nebenwirkungen anderer Natur als bei dir. Er lagerte sehr viel Wasser ein unter anderem auch in der Lunge, wodurch dann die Chemotherapie ausgesetzt werden musste, was bei akut Erkrankten natürlich nicht optimal ist. Außerdem litt er trotz MCP u.ä. unter Übelkeit erbrach jeden Abend nach Glivec-Einnahme.


Inzwischen nimmt er statt 600mg nur noch 400mg und ein wirksameres Antiemetika so geht es gut. Mein Mann soll allerdings Ende des Monats transplantiert werden, ob er Glivec dann weiternimmt wird noch entschieden.

Dir alles Gute, Grüße aus Stuttgart

Bettina

[Ronny mit CML]

Nochmal ich,

erstmal ein liebes Dankeschön an Euch drei. Wieso denk ich jetzt gerade an die drei von der Tankstelle . . . ? Wahrscheinlich weil die sich auch so gut ergänzt haben oder weil Ihr einfach halt drei Personen seit. Egal, auf alle Fälle haben Eure Antworten gut getan! Hab ja, wenn ich`s so sehe, noch Glück, daß ich keine Ceramikinspektion machen muß ( für die Schwerversteher --> die Brille nicht von unten angucken muß ). Es sieht so aus, daß die Nebenwirkungen wirklich irgendwann verschwinden. Und dann. . . . ? Dann hab ich ja garnichts mehr zu krähen oder rumzuheulen! Is ja auch langweilig!
Naja, da muß ich halt wieder irgendwelchen anderen Leuten auf den Sack gehen. Vielleicht such ich mir ein neues Hobby . . . Hobby, gehts noch! Du hast eine sehr schlimme Krankheit, und kein Hobby. Denken jetzt vielleicht viele von Euch. Da habt Ihr recht. Ich meinerseits, sehe diesen Scheiß nur als kurze Behinderung oder besser Pause von meinem normalen Leben! Es will mir halt nach wie vor nicht in meinen Dickschädel, daß jetzt alles anders sein soll. Kein Traumjob mehr, keine verquarzten Skatabende mehr und derzeit auch kein Sport mehr . . . ? Das find ich eben zur Zeit alles ein bißchen Viel an Änderungen! Seit März hatte ich halt viel Zeit über alles nachzudenken! Trotzdem habe ich noch keine klare Linie bei meinen weiteren Wegen. Sind das schon Depresionen gder ist das nur ganz normale Angst in meinem Fall? Vielleicht kann mir auch darüber mal jemand was berichten! Nun denn, wie gesagt, freue mich über jede Antwort!


Bis später mal wieder . . . .Ronny

[chrischan]

Hi Ronny,

Angst und Depression sind erstmal schwer zu trennen, aber das ist auch normal - glaube ich. Klar, dein Leben hat sich verändert und du weisst noch gar genau wie. Aber - Achtung: Binsenweisheit! - Es geht weiter! Und damit meine ich, es geht nicht nur als Kranker weiter, sondern auch die anderen Dinge, die dein Leben bisher ausmachten, gehen irgendwie weiter.
Ich weiss ja nicht, was du für einen Job gemacht hast - immerhin ein Traumjob - aber wieso der nun unwiderbringlich dahin sein soll, musst du mir mal erklären. Genauso mit dem Sport: Bist du Leistungssportler? Na gut, das wäre dann wohl gegessen, aber sonst? Ich weiss, es ist anstrengend, aber man gewöhnt sich an die Veränderungen, man lernt irgendwie mit dem Scheiss umzugehen. Mal schlechter, mal besser.
Manchmal hilft es einem auch, die ganze Geschichte zu verdrängen oder zu verniedlichen wie du - manchmal geht es eben doch nicht.
Na ja, ich will dich nicht volltexten. Eigentlich will ich nur sagen: Kopf hoch, auch wenn's schwer fällt.

Liebe Grüße
Chrischan, einer von der Tankstelle

[Luis]

Hallo Ronny,
bei mir wurde Anfang Februar 2008 CML festgestellt (Leukos 210 000). Mit der Therapie (400 mg Glivec pro Tag) wurde unverzüglich begonnen. Anfangs hatte ich nach der Einnahme von Glivec heftige Beschwerden (Muskel- und Knochenschmerzen, Übelkeit nach der Tabletteneinnahme, Schlaflosigkeit, Appetitlosigkeit). Nach 4 Wochen hatte sich mein Blutblid normalisiert (Leukos um 7000) und die Nebenwirkungen von Glivec sind inzwischen (Mai 2008) fast vollständig verschwunden.
Ich bin sehr zuversichtlich bezüglich der weiteren Remission und dankbar dafür, dass Glivec bei mir so gut wirkt.
Auch Dir wünsche ich Durchhaltevermögen und ein rasches Ansprechen auf die Therapie.

Viele Grüße
Luis

[Optimist_1966]

Hallo Ronny,

ich kann meinem Vorredner nur recht geben, nach der Eingewöhnungsphase mit einigen Nebenwirkungen (bei mir waren es vor allem Muskel- bzw. Knochenschmerzen und Krämpfe in den Beinen) gehts dann meist besser.

Meine Diagnose ist ebenfalls CML und nehme Glivec seit 07/2007.

Demnächst steht meine Jahresuntersuchung an, mal hoffen und schauen ob der sog. BCR/ABL schon unter 0,1% liegt oder zumindest auf gutem Weg dorthin ist. :embarasse

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und einen ebenfalls positiven Verlauf bzgl. Deines Ansprechen auf Glivec.

Arno

[Ronny mit CML]

[QUOTE=chrischan;550697]Hi Ronny,

. . . . . Ich weiss ja nicht, was du für einen Job gemacht hast - immerhin ein Traumjob - aber wieso der nun unwiderbringlich dahin sein soll, musst du mir mal erklären. Genauso mit dem Sport: Bist du Leistungssportler? Na gut, das wäre dann wohl gegessen, aber sonst? Ich weiss, es ist anstrengend, aber man gewöhnt sich an die Veränderungen, man lernt irgendwie mit dem Scheiss umzugehen. Mal schlechter, mal besser. . . . . .

Mal sehen ob ich das mit dem Zitat einfügen richtig gemacht habe . .

Hallo erstmal an Alle,

Ja wie fang ich heute an? Also erstmal vielen Dank für die Antworten. Sowas soll hier im Forum ja nicht selbstverständlich sein.
Hauptsächlich wollte ich ja auch Chrischan antworten! Ich fang mal mit einer deiner letzten Worten an! "Mal schlechter, mal besser", tut mir Leid sowas sagen zu müssen, aber zur Zeit trifft "schlechter" eben halt eher. Habe zur Zeit einfach nur unaufhörliche Schmerzen und mir is ständig schlecht zu deutsch: Ich komme zur Zeit einfach nur schlecht fort! Sowas bei dem Wetter, ich kann Dir sagen . . . .
Zum Nächsten . . " Traumjob". Ich war bis Februar Schichtarbeiter in der Chemie. Und nun ist meine Hausärtzin der Meinung, daß ich nichtmehr in Schichten arbeiten solle und mein Okologe sagte was, . . von BU und auf keinen Fall mehr was mit Chemie. Nagut, habe jetzt ein Gespräch mit meinem Chef gehabt und weiß, daß man mir einen Wiedereinstieg ermöglicht. Aber eben nicht mehr in der Abteilung Chemie! Das bedeutet für mich komplett neu anfangen. Neu Kollegen, niedrichster Rang und total andere Arbeit .... na Danke! Bin trotz alle dem ja froh, kann mich nur noch nicht freuen!
Und zu Guter Letzt noch zum " Sport". Du mußt wissen, ich bin nicht so ein Sparkeltarzan, nein das bin ich nicht! Bis Januar zierte die Zahl 100 noch meine Waage. Hab da auch so hier und da mal bisschen Sport getrieben. Mal Fußball, mal Joggen, bissl Kraftsport naja alles was so ein Durchschnittstyp halt macht um Olympisch zu wirken. Jetzt sind`s 86Kg. Oh is doch super, denken jetzt vielleicht manche! Das nützt mir nen Scheiß! Ich hab nämlich dadurch auch an Kraft und Ausdauer verloren und wie bitte soll ich das in meinem jetztigen Zustand wieder aufholen!
Und somit schließt sich der Kreis wieder! Wie gesagt, zur Zeit trifft eher "schlechter" zu!

Somit will ich dies Blabla auch lassen, . . .

Freu mich schon auf Eure Antworten

Bis bald . . . Ronny

[Ronny mit CML]

Ja und hier is wieder Euer Ronny,

ich güße Euch! Heut geht`s mir mal wieder um Glivec. Da ich von meinem Onkologen, der Krebshilfe und vom Hersteller dieser Medizin keine konkreten Auskünfte bekomme, möcht ich mal ne Frage an alle stellen! Wie Ihr vielleicht schon wißt, haben meine Frau und ich eine 3 jährige Tochter. Würden aber gerne wollen , daß uns der Klapperstorch nochmal besucht! Und dort liegt der Frosch begraben! Hat hier irgendjemand sowas durch? Also hat hier jemand trotz Glivecbehandlung Kinder bekommen? Leider gibt es ja keine Langzeitstudien zu diesem Thema aber mir würde ja schon ne kleine Antwort helfen! Brauche jemanden dem ich glauben und vertrauen kann! Wir wollen halt nichts riskieren und würden eher verzichten oder einfrieren! Was können wir jetzt tun bevor es zu spät ist? Nagut, Ihr wißt nun, denk ich wie ich`s mein oder was ich hiermit sagen will!

Bis später dann, bin schon total gespannt! . . . . der Ronny

[Schnacke]

Hallöchen Ronny,

Bei mir wurde um die gleiche Zeit Verdacht auf CML festgestellt, weil ich öfter ohne grund einfach Brechen musst schlagartig und auch so magenprobleme hatte, nur das ich erst 18Jahre jung war. Jetzt bin ich 19 seit 4 tagen.. gut wies mir geht :D gut wenn ich höre wies dir ergangen ist ich bin erstmal als ich im Krankenhaus war mit Litalir vorgestopft worden! wie solll ich sagen Chemotherapie in Tablettenform (meine Haare *heul*) am anfang musste ich noch die KMPunktion abwarten d.h. NULL gewissheit, bzw. ist bei mir danach ein Hämatom entstanden ...AUA! 5x9cm hilfe meine eltern total platt ich hatte keine ahnung was Läukämie überhaupt ist:cry:
Ja eine gravierende Nebenwirkung : übelkeit hab ich jeden tag aber die verschlaf ich mienst weil ich sie erst abends nehme =)
Lg cindy

[glivec]

Hallo Ronny
Endlich jemand der auch Glivec nimmt!!!!
Du merkst auch bei mir ist mit den Leukos der Sarkasmus gewachsen.
Am 20.Mai war ich morgens beim Blutabnehmen weil es mir schon eine ganze weile ziemlich beschissen ging,danach bin ich 10Stunden arbeiten gegangen.Als ich nach Hause kam hatte meine Ärztin den AB vollgequatscht von wegen ich hätte Leukemie und müßte sofort ins Krankenhaus(war von ihr schon angemeldet).Meine Leukos waren auf 260 000 und so bekam ich noch in der gleichen Nacht Litalir und 2Wochen später Glivec 400mg.
In einer Nacht wurde mein Leben komplett umgekrempelt!
Auch ich hatte schlimme schmerzen (Muskeln oder Knochen)in den Beinen,an manchen Tagen konnte ich keinen Schritt laufen und auch jetzt geht noch nicht besonders viel aber die Schmerzen sind deutlich weniger!!!
Ich nehme seit 2Wochen Cefazink und Cefasel zur Unterstützung ,also Homöophatie,bei mir hat´s geholfen,versuchs doch mal schaden kanns nicht.
Seit heute muß ich 800mg Glivec nehmen,ich hab eine scheiß Angst vor den Nebenwirkungen!!
Wenn einer Lust hat,ich könnte etwas Trost brauchen!!
Ronny,laß mal stecken Deine Zunge ist mir zu spitz!!!ha,ha....
Mein Name ist wohl Programm auf dieser Seite!!!!

[Ronny mit CML]

Ja aber hallo:rotenase:,
wen haben wir denn hier! Glivec, . . . welch ein Name! Ist der Name auch Programm? Wenn ja, möcht ich mit Dir nichts zu tun haben:lach2:. Eins von diesem Zeug reicht völlig! Wobei ich sagen muß, Wunder hat`s bisher schon einige bewirkt. Meine Werte sind mittlerer Weile alle wieder i.O. Auch das Philadelphia Chromosom is kaum noch zu erkennen ( daran weiß man, daß es CML ist ). Also alles super, . . . . !:confused:
Nee, eben nicht! Mir ist immernoch ständig schlecht, ich kann mich immernoch nicht sportlich betätigen und die Schmerzen haben sich bloß verlagert. Zur Zeit is der Brustkorb dran, ich denk ständig, daß ich vielleicht was mit dem Herz habe. Mal kalt mal heiß, ein Wechselbad der Gefühle! Gelenke, Beine und Arme . . . alles is mal dran! . . . siehst Du jetzt ein, warum ich trotz aller Wunder eine Abwehr gegen dieses Mittel habe?
Naja, aber ich weiß, jetzt wird alles besser:D! Denn, . . . . ich muß nächste Woche Mittwoch zur Kur! Mind. 3Wochen, da könn`se mich biegen und brechen, striezen und trimmen bis ich wieder fit bin. Und zwar so fit, daß ich auch wieder arbeiten kann! . . . . , und dann geht mein Leben wieder weiter!
Nun denne, jetzt bist Du wieder dran!

Bis danne, bin schon gespannt! Der Ronny



P.S: Dieses Schreiben soll keinesfalls Geheule darstellen, es drückt legendlich meine derzeitige Lebenssituation aus! Also is Schimpfen an dieser Stelle untersagt!:rotenase:

[glivec]

Hallo Ronny,
schade daß Du in Kur bist,jetzt muß ich so lange auf eine Antwort von Dir warten!!
Bin mal gespannt auf Deine Erfahrungen aber gell keinen Kurschatten mitbringen!!
Ich werde meine Kur im September beantragen und erwarte da schon einiges,ich möchte Leute kennenlernen wie Dich,auch um mal zusammen zu jammern und danach abzustimmen wer wohl das ärmere Schwein ist!!
In der Familie und unter Freunden bin ich immer der unangefochtene Sieger!!
Na,jetzt mal Sarkasmus bei Seite ich hätte die Kur schon längst eingereicht,hoffe aber immer noch,daß ich mich soweit erhole um im September in Urlaub fahren zu können.Also drückt mir mal alle,die Ihr das liest die Daumen.
Also nun zu meinen Nebenwirkungen,das mit dem Herzen hatte ich ganz am Anfang im Krankenhaus,wurde dann ganz durchgecheckt,und es war nichts ernstes.Ich nehme seit 10Tagen 800mg Glivec und meine Blutwerte fahren Achterbahn,muß jetzt 2mal die Woche zur Kontrolle.
Ronny,ich bin vor Tag X 4mal die Woche 1-2 Stunden walken gewesen und jetzt bin ich froh wenn ich 20 Minuten durch den Wald schleichen kann,also Kopf hoch oder wir müßen ihn beide senken.an "guten" Tagen bin ich überzeugt,nächstes Jahr beim Halbmaraton mitlaufen zu können,und an Schlechten hoffe ich wenigstens noch zu Leben.
So und jetzt hoffe ich auf einen ausführlichen Kurbericht,ach und noch eine Frage wie kommt denn Deine Frau zurecht?
Mein Name ist übrigens Iris und ich bin 46Jahre alt,verheiratet(Gott sei dank,ohne meinen Mann ging garnichts)und habe einen Sohn(25) eine Katze und einen Hund.Du siehst Glivec ist nur ein sehr kleiner Teil von mir!!!
Liebe Grüße an Ronny und alle Interesierten.

[Sulvra]

Hallo

Zu erst einmal möchte ich euch allen meine Bewunderung und volles Mitgefühl ausprechen für das was ihr durchmacht und wie ihr es meistert.

Ich habe eine umgewöhnliche Frage und hoffe das sich keiner hier in irgendeiner Weise darüber ärgert oder sich angegriffen fühlt. Es geht um folgendes. Meine Tochter studiert Biologie und muß im Rahmen dieses Studium (ist noch ganz am Anfang) einen kleinen Vortrag halten (bisschen mehr als ein Referat). Sie hat sich aus den ihr Vorgeschalegenen Themen die der Prof ihr genannt hat das thema CML ausgesucht. Nun hat sie zwar schon viele Informationen gesammelt und hat über eine Freundin die auch CML hat viel erfahren, aber ihr fehlen noch praktische Dinge. Sie hat die Übligen Folien gemacht mit Grafiken etc. Nur bäuchte sie z.b. Tablettenschachteln von den einschlägigen Medikamenten. Von ihrer Freundin hat sie eine leere Schachtel Tasigna bekommen. Doch da ja vorrangig erstmal mit Glivec behandelt wird wäre natürlich dieses besser als Anschauungmaterial. Wir haben schon bei unseren Hausärzten etc. nachgefragt, aber die konnten uns nicht weiterhelfen.
Hat jemand von euch eine Idee wo wir eine alte Scahchtel Glivec herbekommen könnten.

Vilen dank und ganz liebe Grüße und euch allen viel Kraft.

[Sulvra]

Ich wollte mich bedanken, das ich meine Bitte vortragen durfte. Ich bin Zuhause furchtbar geschimpft worden weil ich alles verdreht habe :). Mieine Tochter hat eine Packung Glivec von ihrer Freundin bekommen und war auf der Suche nach Tasigma. Dieses hat sie nun auch bekommen. Vielen Dank nochmal und euch allen eine gute und kraftvolle Zeit.

[Berny]

Hallo alle zusammen, erst mal muss ich mich bei Euch entschuldigen!
Ich habe eine sehr lange zeit nichts mehr von mir hören lassen.
War mit Sicherheit keine böse Absicht, hatte nur wenig Zeit wegen der Arbeit.
Zur Erinnerung, Mai 08 CML festgestellt und seid dem mit Glivec 400 behandelt.
Bis jetzt habe ich Glivec ganz gut vertragen bis am Anfang (Muskelschmerzen, Übelkeit usw.)
Jetzt bin ich wieder schon seid 2 Wochen krankgeschrieben, weil mir ständig schwindlig ist und mein Blutdruck zu niedrig ist! Mein Arzt sagt das kommt nicht vom Glivec. Ich kann Ihn aber nicht ganz glauben, wenn ich mir mal die Packungsbeilage durchlese, stehen genau diese Nebenwirkungen drin!
Meine Frage an Euch... habt Ihr ähnliche Symptome?
Ich werde auf jeden Fall noch mal mit meinen Arzt darüber sprechen!
Ich danke Euch jetzt schon für Eure Antworten!!:):):)

Viele liebe Grüsse Berny


P.S. Im Netz steht das Glivec auch das Herz angreift! was sagt Ihr dazu?

noch ein Link zu der Seite:http://www.zeit.de/online/2006/30/glivec-nebenwirkungen-herz

[Manu]

Hallo,
ich habe soeben dieses Forum entdeckt. Leider kann ich noch nicht so viel mitreden, denn ich nehme das Glivec 400 mg erst seit zwei Wochen. Nerven oder Muskelschmerzen habe ich auch hin und wieder, aber es hält sich in Grenzen. Die ersten 3Tage waren schlimm, da habe ich mich wie gefoltert gefühlt und mir war auch übel. Heute ist mir auch schwindelig, aber das kann auch Zufall sein, denn meine ganze Familie ist gerade krank. Aber mir ist augefallen, dass ich von Anfang an einen höheren Puls habe und ich fühle mich immer etwas überdreht. Aber so, wie es jetzt ist, könnte ich gut mit klarkommen, ich habe nur ziemlich Angst, dass noch Nebenwirkungen dazukommen und ich das Glivec wieder absetzen muss. Ich bin froh, dass ich jetzt auch andere Erfahrungen lesen kann.

:shy:
Alles Gute an Berny und alle Anderen
Manu

[Berny]

Hallo Manu, erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen in diesen Forum!:)
Mach Dir bitte nicht so viele Sorgen wegen der Verträglichkeit von Glivec, die meisten Leute kommen damit ganz gut zurecht. Ich glaube (und das war bei mir am Anfang auch) das sich Dein Körper erst mal darauf einstellen muss.
Glivec ist ein sehr gutes Medikament, bei mir haben sich die Blutwerte sehr schnell wieder normalisiert! Die Beschwerden die ich jetzt habe müssen nicht zwangsläufig vom Glivec kommen, muss das eben erst mal mit meinen Arzt abklären. Ich werde Euch auf dem laufenden halten ( habe heute Termin)

Also bis dann LG Berny

[glivec]

Hallo zusammen,
ich bin Iris und nehme seit Mai Glivec und ich muß sagen das auch mein Blutdruck sehr niedrig ist und mein Ruhepuls sehr hoch!!
Ich weiß das sogenau da ich 4Wochen in Reha war und das dort kontrolliert wurde.Die Ärzte in der Reha konnten keinen Grund finden und gehen deshalb davon aus daß es sich um eine Nebenwirkung handelt.
Ich nehme aber 800mg ,oder besser gesagt, nahm da ich seit Samstag mit der Dosis runter bin auf 400mg.Die NW`s waren einfach zu stark!!
Aber nun das tolle,nach nur 6 Monaten liegt bei mir eine komplette Zytogenetische Remission vor!!!
Wenn jetzt noch die NW`s weniger werden dann mach ich ein Faß auf!!!
Also ihr seht ,es gibt auch gute Nachrichten.
Liebe Grüße Iris

[Berny]

Hallo, erst mal meine Herzlichen Glückwünsche zu Deiner Remission "Glivec".
Finde ich echt toll und freue mich für Dich! Das macht Hoffnung!:):):)
War wie gesagt heute bei meinem Hausarzt, er schließt die Möglichkeit, dass mein hoher Puls und niedriger Blutdruck Nebenwirkungen von Glivec sind, nicht aus!
Am Mittwoch macht er ein 24 Std. EKG bin gespannt was da raus kommt.
Ich möchte Euch auch für Euer Interesse danken, ich dachte schon das interessiert doch keinen. Bin froh, dass ich mich getäuscht habe:D!

Also liebe Grüße Berny! Und bis bald!

[Manu]

Hallo Zusammen,

zuerst möchte ich mich bei Berny bedanken, für die aufmunternden Worte.Ich bin 44 Jahre alt und habe keine Leukämie. Da kann ich also nicht mitsprechen, aber ich muss Glivec nehmen und wenn es wirkt ( dass werde ich im Februar wissen), dann möglichst für immer. Ich habe Desmoid. Das ist eine sehr seltene Erkrankung. Ich hatte schon 11 Operationen, weil ich immer wieder Tumore im ganzen Bein hatte, drei Bestrahlungsserien und verschiedene Therapien. Inzwischen weiß man, dass Glivec meistens hilft. Nach der letzten Operation habe ich ziemliche Einschränkungen und Probleme. Deswegen setze ich jetzt meine ganzen Hoffnungen ins Glivec.

Liebe Grüße Manuela

[Manu]

Hallo,

Ich hätte da noch zwei Fragen. Habt ihr Erfahrungen, wann die beste Einnahmezeit fürs Glivec ist. Ich habe es noch nicht herausgefunden. Und friert ihr auch so. Ich bin gestern innerlich beinahe erstarrt. :shy: Heute ist es wieder etwas besser.
Ich wünsche Allen ein gutes, gesünderes Jahr 2009.

Liebe Grüße Manuela.

[Berny]

Hallo Manu, also ich nehme Glivec immer am Abend vor dem schlafen gehen.
Mir wurde immer schlecht nach der Einnahme, so wird mir vermutlich schlecht wenn ich schlafe, so merke ich es nicht!:smiley1::smiley1::smiley1:
Kalt ist mir aber auch ständig aber es geht noch!


So ich wünsche auch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viele liebe Grüße aus München

[Manu]

Hallo Berny,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, sonst hätte ich vielleicht gleich aufgehört das Glivec abends zu nehmen. Habe es gestern probiert und habe sehr schlecht geschlafen. Aber vielleicht war es ja auch Zufall. Morgends wird es mir eher schlecht. Bis jetzt finde ich es mittags am besten, aber wir essen nicht immer zur gleichen Zeit und ich weiß nicht, ob das was ausmacht. Ich werde es einfach weiterhin ausprobieren. :)

LG Manuela

[Jurat]

Hallo Manu,

Ich habe ebenfalls eine Desmoiderkrankung und nehme Glivec seit einem Jahr. Auch ich wurde mehrfach operiert und intraoperativ sowie postoperativ bestrahlt mit mäßigen Erfolg alles am rechten Bein.
Mir ging es am Anfang sehr schlecht, ich hatte das Gefühl mich jeden Augenblick übergeben zu müssen. Hatte teilweise sogar den Eimer neben meinem Bett. Ich nehme die Tablette jeden morgen zum Frühstück. Mir ist dabei aufgefallen, dass zumindestens bei mir es hilft wenn ich mich ablenke. Zum Beispiel mit jemanden telefonieren oder fernseh schauen. Irgendetwas machen was einen wirklich beschäftigt. Mittlerweile gehe ich arbeiten und mir wird nur noch in meinem Urlaub übel :mad:, da ich selten ablenkung wie auf der Arbeit habe.
Bestimmte Gerüche konnte ich am Anfang überhaupt nicht wahrnehmen. Und beim einkaufen habe ich es jetzt (sehr selten) auch noch, dass ich fluchtartig das Geschäft verlassen muss, weil ich z.B. Pilze gesehen habe und mir auf einmal hundeelend wurde.

Zusätzlich habe ich manchmal richtig dicke Augen und bin dann auch den ganzen Tag müde. Soweit ich es mir leisten kann lege ich mich dann auch den ganzen Tag hin und mache nichts.

Dies alles lässt es sehr schwer werden die Tabletten zu nehmen. Aber bei mir hat es geholfen und das gibt mir viel Kraft. Bei meinem ersten Kernspin nach einem viertel Jahr kam es zu einem Stillstand. Und nochmals nach einem Vierteljahr zu einem Rückgang von 1/4 !!!!!!
Jetzt im Januar habe ich den nächsten Kernspin und bin eigentlich optimistisch. Vor diesen Tabletten hatte ich immer nur negative Ergebnisse bekommen. Ich hoffe die Tabletten helfen dir auch

Falls es mit der Überlkeit nicht geht geh zum Arzt und lass dir MCP Tropfen verschreiben mir haben die sehr gut geholfen.

Gruß Julia

[Manu]

Hallo Julia,
es tut gut zu hören, dass das Glivec dir geholfen hat. Seit wann hast du die Erkrankung? Bei mir ist es auch im rechten Bein. Bitte berichte mir doch weiterhin deine Erfahrungen und MRT Ergebnisse. Was haben denn die Ärzte zu dir gesagt, wie lange du das Glivec voraussichtlich nehmen mußt. Ist bei dir auch das ganze Bein betroffen? Ich bin hauptsächlich in einem anderen Forum (www.sos-desmoid.de), aber da nimmt im Moment niemand Glivec. Eigentlich glaube ich fest daran, dass das Glivec mir helfen wird. Ich glaube auch, dass die ersten drei Wochen die schlimmsten waren, es wird langsam besser, aber jeder Tag ist anders. Das mit der Ablenkung ist bei mir genauso, wobei es mir nicht so übel wird. Ich habe eher Darmprobleme und am schlimmsten ist im Moment das Frieren, ich meine innerlich zu erstarren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ein neues, gesünderes Jahr, auf das der Tomor vollständig verschwindet. Wie groß ist er denn? Wo bist du in Behandlung?
Liebe Grüße Manuela :)

[Ronny mit CML]

Nagut, dan ich nochmal!

Hallo an alle,

hab gute Nachichten, Glivec wirkt bei mir immernoch. Werte sind top. also so richtig top, besser als bei manchem Arzt.

Jetzt die schlechte . . . . nee, eigentlich gibts keine schlechte! Eigentlich? Ja ich pflege immer zu sagen " Eigentlich ist eigentlich ein Wort was man eigentlich garnicht benötigt!" Naja, also ich kann Glivec immernoch nicht nüchtern nehmen und benötige immernoch so 1 evtl. 2 Schmerztabletten am Tag. Den Rest mach ich mit Sport weg. Ich mach jetzt fast täglich Konti - Training und somit laß ich ebnfalls der Wassereinlagerung keine Chance! Und bei Euch, alles bestens?

Bis später danne . . . der Ronny

[Manu]

Hallo Ronny, EIGENTLICH vertrage ich das Glivec jetzt besser, als am Anfang. Was hast du denn für Schmerzen, ich habe eigentlich immer nur Muskelkater, ohne Sport gemacht zu haben. Was für Schmerztabletten nimmst du denn. Ich weiß nicht so genau, was sich mit dem Glivec verträgt. Hast du genug Kondition für Sport. Ich habe das Gefühl, dass ich viel weniger habe, seit ich Glivec nehme, kann es aber nicht genau beurteilen, weil ich seit meiner OP im Mai sowieso keinen Sport machen konnte. Ich habe auch meistens schwere Beine, habe aber wenig Wassereinlageungen. Kennst du das auch? Ich wünsche dir und allen Anderen weiterhin alles Gute.
Viele Grüße Manuela :)

[Manu]

Hallo,
ich hätte da eine Frage an ALLE. Wer nimmt 800 mg Glivec? Ich muss jetzt erst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen und ich muss zugeben, dass ich starke Bedenken habe, ob dass gut geht. :confused: Kann man das dann auf einmal nehmen oder muss man 800mg auf zweimal aufteilen? Dann müsste ich es abends nehmen und das möchte ich gerne vermeiden, weil ich dann sehr schlecht schlafe. Ich hoffe, dass mir Jemand antworten kann.

Grüße Manuela :winke:

[glivec]

Hallo Manu
Ich habe seit Mai 08 CML und habe mit 800mg angefangen,ich bin Hochrisiko-Patient und in der Mannheimer Studie.Ich muß Dir leider sagen daß ich es nicht gut vertragen habe und wurde dann wieder auf die 400er Dosis gesetzt.
Habe es dann im Juli wieder probiert,erstens weil ich gerne in der Studie bleiben wollte und eben wegen dem hohen Risiko!!
Im Dezember war es dann vorbei ,die Nebenwirkungen waren einfach so stark ,daß meine Lebensqualität stark eingeschränkt war.
Ich habe mit 5 verschiedenen Hämatologen gesprochen und 6 verschiedene Meinungen gehört.Der eine riet mir bei 800 zubleiben ,um meine Lebenszeit zuverlängern,der Andere hat klar gesagt das es besser ist 10Jahre mit Lebensqualität zu leben als 10Jahre und 3Monate ohne!!doch die meisten waren ehrlich und haben gesagt das sie es einfach nicht wissen und ich mich entscheiden muß!
Nun das hab ich dann ja auch getan und bin runter auf 400mg,leider hab ich trotzdem nicht das Glück wieder mein altes Leben leben zu können,aber ich bin zufrieden!!Die Nebenwirkungen sind auszuhalten und stehen in keinem Vergleich zu dem wie es mir unter 800mg ging!!
ich habe am Anfang die ganze Dosis morgens genommen und dann morgens und abends je 400mg,leider hat das auch nichts genützt.
Warum mußt Du 800mg nehmen?
Nicht verschweigen möchte ich Dir allerdings daß die 800er Dosis ihren Job sehr gut gemacht hat,ich bin seit Dezember in Remission,und daß nach nur einem halben Jahr!!!!ob ich dieses Glück auch mit 400mg gehabt hätte ??
Im Mai ist die nächste KMP fällig und dann wird man sehen ob ich auf 400 bleiben kann!!
Ich hoffe ich hab Dir geholfen ,wenn Du noch fragen hast,jederzeit!!!
Liebe Grüße Iris

[Manu]

Hallo Iris, vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Es tut mir leid, dass es dir mit 400 mg nicht so gut geht, wie du es dir gedacht hast. Mein altes Leben kann ich auch nicht mehr leben, aber du hast recht, man wird mit der Zeit zufrieden, wenn es einem nicht mehr ganz so schlecht geht. Das ist erstaunlich. Bei mir waren es die fürchterlichen Schmerzen wochenlang nach meiner letzten Operation, ich bin froh, dass die starken Schmerzen soweit weg sind. Was hast du für Probleme? Bei mir ist jetzt leider der Tumor trotz Glivec doppelt so groß geworden, man geht aber davon aus, dass er ohne Glivec mehr gewachsen wäre, deshalb sollte ich zuerst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen. Das blöde ist, dass der Tumor mir den Ischias plattdrückt, deshalb rennt mir die Zeit davon. Man kann mich nicht mehr operieren, ohne den Ischiasnerv zu zerstören und dann könnte ich mit dem rechten Bein nicht mehr viel anfangen und bräuchte eine Gehhilfe? Kommt für dich eigentlich keine Behandlung mit 600 mg in Frage? In der Studie von meiner Erkrankung haben auch alle 800 mg eingenommen. Geht es dir nicht so gut vom Glivec oder von deiner Erkrankung? Die meisten Nebenwirkungen sind bei mir Darmprobleme und schwere Beine(wahrscheinlich Wasser). Wie lange hast du 800mg ausgehalten? Was waren deine Hauptnebenwirkungen? Ich wünsche dir alles Gute, vorallem, dass 400 mg bei dir ausreichen und du vielleicht irgendwann geheilt bist.
Liebe Grüße Manuela :winke:

[glivec]

Hallo Manu
Nun ich habe ja CML,Chronisch Myeloische Leukämie,und die ist nicht heilbar,wird aber durch Glivec eingedämmt,das Problem ist das es jederzeit zueinem Rückfall kommen kann.
Ob meine Beschwerden Nebenwirkungen sind oder von der Erkrankung kommen?
Keine Ahnung und davon eine ganze Menge (den Ärzten geht es auch so)!!!:(

Wie schon gesagt möchte ich mich nicht beschweren ich habe meine Krankheit angenommen und werde auch ganz gut damit fertig,nur wenn ich hier lese das die meisten unter Glivec sagen das sie wieder ein normales Leben führen und arbeiten,dann bin ich ein bisschen neidisch!!!;)
Ich bin leider nicht besonders belastbar,wenn ich 2mal in die Waschküche laufe muß ich eine halbe Stunde pausieren,an manchen Tagen kann ich meine Arme nicht hochheben und an Anderen tragen mich meine Beine nicht.Wenn ich unter Streß gerate,und das passiert sehr schnell,kann ich nur hoffen das eine Toilette in der Nähe ist!!(Du weist sicher was ich meine),mein Augendruck ist erhöht was immer wieder zu Entzündungen führt,dann seh ich aus wie ein Kanninchen!!!(reden wir nicht über schmerzen!!)
Eine Zeitlang dachte ich, ich wäre selbst schuld und würde mich nur hängen lassen (auch der Prof hatte ja gesagt ich könnte wieder ein "normales" Leben führen ),ich bin dann in Reha und hatte dort wirklich gute Ärzte die mir klar machten das es nicht bei jedem gleich ist!!und das Beste war das der Eine mir klar gesagt hat das ich bei meinen Werten einfach froh sein soll das ich noch lebe und nehmen soll was ich habe und nicht nachtrauern soll was nicht mehr da ist!!!und genau daß mach ich jetzt!!!!(jedenfalls an den meisten Tagen) .
Ich habe im Januar die Rente beantragt!!!
Hab mal in Deinen Beiträgen gestöbert,Du hast keine Leukämie?!
Wieso denkt man dann das Glivec -Hochdosiert helfen könnte??
Sorry,wenn ich nochmal frage,kann mir unter Deiner Erkrankung nichts vorstellen und habe mal wieder nur die Hälfte verstanden!!!
Hoffe Du bleibst von allen Nebenwirkungen verschont.
Noch ein kleines Gedicht das mir immer wieder Mut macht:

Begegne dem Unabänderlichen mit Gleichmut
und nimm es wie es ist,
Begegne dem Veränderlichen mit Tatkraft
damit es so kommt
wie Du es willst.
Und vorallem:
Übe Dich täglich darin,
das eine vom Andreren zu unterscheiden.

Iris

[mayhofer]

Hallo Ronny!
Auch ich habe Cml und muss Glivec nehmen.
Die Pulver fressen deinen Kalziumhaushalt auf. Ich habe es mit Schüssler Salzen 1 und 2 im Griff (calziumfluratum und calziumphosphoricum) wobei die Nummer 2 die Wichtigere ist. Sie sind ohne Nebenwirkung und es gibt auch keine Überdosis da sie so stark verdünnt sind.
Lutsch sie wie Zuckerl den ganzen Tag wenn der Körper keine mehr braucht zergehen sie nicht mehr und schmecken auch nicht mehr so gut.
Ohne die Schüssler wäre mir Bewegung unmöglich und ich hätte permanente Muskel - und vor allem Gelenkschmerzen.
Du bekommst sie Rezeptfrei in jeder Apotheke (weil keine Nebenwirkung)
Du wirst sehen es hilft.

Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.
Weitere Nebenwirkungen sind bei mir: Schlechteres Sehen, Gallenschmerzen, Atemnot und dauernde leichte Übelkeit sowie Müdigkeit.

Tipp am Rande pass auf den Herz auf. Weißdornsaft - ebenfalls Rezptfrei.

Alles Liebe Karin

[frjos]

Hallo Karin,

auch ich habe CML und nehme Glivec 400mg, schon fast 2 Jahre lang,
habe zum Glück keine Nebenwirkungen (außer zu Beginn der Glivectherapie leichte Muskelschmerzen, sind aber nach einem Monat vergangen und nicht wieder gekommen),

wie hast du gemerkt, dass die Pulver deinen "Kalziumhaushalt" aufgefressen haben?
wie schon oben beschriebenn, keine NW, auch keine Müdigkeit, wenn ich ehrlich bin führe ich ein Leben wie vor der Diagnose CML und Gliveceinnahme.

Allen hier im Forum alles gute
frjos

[Ronny mit CML]

Hallo Tanja,

mir geht es, würd ich sagen, nicht schlecht. Jedoch gings mir auch schon besser! Arbeit, Sport . . . oder besser, der Alltag hat mich wieder ein. Irgendwie scheinen meine Schmerzmittel auch abundzu nicht mehr so zu wirken wie sie es einst taten, aber wir wollen nicht klagen! Ich lese sehr gerne heimlich mit und meld mich natürlich, wenn ich angesprochen werde! Habe bald 5 Wochen frei, da bin ich bestimmt auch mal wieder im Chat. Auf alle Fälle gehts da in den Garten. Das is so meine ganz persönliche Insel. Spätestens dann so in der Dämmerung, wenns Lagerfeuer zündelt und knackt und ich mein Weinglas vor mir schwenke, is alles wieder gut!

Nagut, Danke erstmal der Nachfrage und

bis später danne . . . der Ronny

[glivec]

Hallo Ronny
wie gehts Dir denn so????
meld Dich mal!!!!
Liebe Grüße Iris

[Sunseray]

Hallo ihr da. habe heute zum ersten Mal einige Eurer Berichte gelesen. Bin 50 Jahre alt und bin vor zwei Jahren mit CML diagnostiziert worden. War eigentlich wegen einer anderen schweren chronischen Erkrankung zur Kontrolle ins KKH gegangen und dann Hammer, noch sone schöne Erkrankung dazu. hab auf ne Reaktion von mir gewartet, warte noch heute. Meine Leukos waren innerhalb von 3 Std. von 79000 auf 98000 hoch gegangen. Ich habe jetzt auch zwei Jahre Glivec 400 genommen, mußte jetzt wegen der Nebenwirkungen absetzen.
Hab ein anders Präparat( Tasigna) bekommen, kann mich aber nicht überwinden, die neuen Tabletten zu nehmen. Bin schon seit 6 Wochen ohne Medikation. Weiß garnicht was mit mir los ist. Meine Ärzte sagen, es ist fünf nach 12, aber ich kriege die Tabletteneinnahme einfach nicht hin. Bin aber sonst kein Jammer oder Weichei. Kann noch nicht mal die Packung anfassen.
ist's einem von Euch auch schon mal so gegangen, was kann ich tun - brauche dringend einen guten Tipp:confused:

[glivec]

Hallo Sunseray
das hört sich aber garnicht gut an,Du weist doch selbst wie blöd das ist!!!!
ich kämpfe auch seit knapp 2Jahren mit den NW`s von Glivec aber ich hab glück und meine Psyche spielt mit und ich weis das die Tablette mein überleben sichert.
Ja,was soll ich Dir raten?wenn wir uns besser kennen würden würde ich Dir einen Tritt in den "Allerwertesten"androhen,aber so kann ich nur an Deine Vernunft appelieren und hoffen es meldet sich jemand mit einer sehr guten Idee.
Liebe Grüße Iris

[tapsangel]

Hallo,

Du weisst schon, dass Du damit Dein Leben riskierst?

Was hält Dich denn genau von der Einnahme ab? Es sind doch auch Tabletten, oder?

Ich kann nur an Deine Vernunft appelieren, Du musst doch auch an Deine Familie denken.

[ElisabethM]

Hallo Ronny, ich nehme auch seid Anfang 2007 Glivec und ich leide auch seid dieser Zeit wie auch sicherlich andere die Glivec nehmen unter den Nebenwirkungen. Im Krankenhaus bei meinen monatlichen Kontrollen, sprechen wir Patienten während wir auf unsere Ergebnisse warten untereinander und ich Antworte meistens darauf: " Wenn wir nicht die "Glivec" hätten könnten wir nicht mehr hiersitzen und meckern, oder? Und was ich dir noch sagen möchte, die Nebenwirkungen kommen und gehen und andere kommen wieder und es klingt zwar für dich blöd und beschießen aber du wirst und musst damit leben! Ich weiss du wirst mich jetzt hassen, aber ich wünsche dir trotzdem alles alles Gute und fang um dein Leben und um deinen vorherigen (vor Krankheit) Alltag zu kämpfen an!!

Liebe Grüsse aus Kaernten