Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pseudomyxoma Peritonei
Klaus FM
01.05.2008, 22:11
Hallo, wer kann mir helfen?
Ich benötige dringend Informationen über die Krankheit Pseudomyxoma Peritonei. Diese wurde bei mir vor wenigen Tagen im Rahmen einer harmlosen Leistenbruch-OP festgestellt. Ich bin 52 Jahre alt, fühle mich topfit und bin mit dieser überraschenden Diagnose völlig hilflos. Meine Blutwerte sind seit Jahren ideal; alle Vorsorgeuntersuchungen (Darm, Prostata...) waren ohne Befund.
1. Wer hat mit dieser Krankheit Erfahrung, wenn sie auf einer geplatzten Zyste am Blinddarm beruht, ohne sonstige Tumorerkrankung?
2. Wer kann von kompetenten Fachzentren in Deutschland und im benachbarten Ausland berichten im Hinblick auf OP und anschließende Therapierung?
3. Wer kann etwas über die Lebenserwartung mit dieser Krankheit (mit und ohne OP) berichten?
3. Wer kann etwas über die Lebenserwartung bei Entfernung des Bauchfells berichten?
Ich bin für jeden Hinweis dankbar!
Klaus
chaosbarthi
07.05.2008, 02:19
Hi Klaus,
ich habe von Deiner Tumorform nicht wirklich Ahnung. Vielleicht hilft Dir aber dieser Link weiter?
http://www.pseudomyxoma.ch/
Liebe Grüße
chaosbarthi
Lieber Klaus,
ich kann lediglich über die Bauchfellentfernung was sagen, aber vielleicht hilft das ja etwas weiter: Bei meinem Mann wurde im Alter von 51J. das Bauchfell teilweise entfernt wegen eines Peritonealsarkoms ohne Ursprung (will heissen: er war bis dato gesund, Sportler, Nichtraucher, Antialkoholiker etc... und hatte keinen anderen Tumor). Dabei wurde ein Netz eingesetzt. Die OP dauerte 7h. Nach wenigen Wochen war er wieder voll belastbar.
18 Monate später wurde die gleiche OP nochmals durchgeführt, 11h. Auch diese OP verlief gut, er war nach 6 Wochen wieder gut belastbar.
4 Monate später wieder ein Rezidiv, dieses Mal sollte die OP nach der Sugarbaker-Methode stattfinden, leider wurde die OP abgebrochen, da der Tumor zu weit fortgeschritten ist und man nichts mehr tun kann.
Rückblickend würden wir uns von Beginn an für die Sugarbaker-Methode entscheiden, wir haben leider viel zu spät den Ernst der Lage begriffen und uns in fachlich versierte Hände begeben... Eine Top-Adresse für diese Methode ist meiner Meinung nach Prof. Weitz in der Chirurgischen Uni Heidelberg. Er ist äußerst kompetent, sehr menschlich und soll eine Koryphäe auf diesem Gebiet sein.
Natürlich ist es eine andere Form des Tumors als bei Dir, aber vielleicht hilft es weiter? Ich wünsche Dir viel Kraft!
Sandra
Attempto
14.06.2008, 12:05
Hallo, aus der Pfalz.
Ich habe vor knapp zwei Wochen einen Artikel für die Rheinpfalz zum Thema geschrieben. Vielleicht findest du den Text hilfreich. In jedem Fall Gutes
C. Bischoff, bico.
--
Pseudomyxoma Peritonei: Seltenes Krebsleiden findet Meister in Pirmasens
Patient aus Neuseeland dankt Mitarbeitern am Städtischen Krankenhaus
von Cornelius Bischoff, bico
„Stellen Sie sich vor, Ihr Bauchraum wäre mit einer klebrigen Masse gefüllt.“ Mit einfachen Worten beschreibt Dr. Georgios Adamidis die Auswirkung eines Krebsleidens, das so selten ist, dass Anfragen bei mehreren Kliniken auf bedauerndes Kopfschütteln gestoßen waren. „Eine positive Antwort haben wir nur aus Pirmasens bekommen“, sagt Gordon Sumpter. Der 77-Jährige hatte einen Besuch in Deutschland zum Anlass genommen, um Hilfe im Kampf gegen eine ungewöhnliche Form des Krebses zu suchen, dessen Operation nicht nur hohe Anforderungen an das Können des operierenden Facharztes stellt: „Es ist extrem schwierig überhaupt einen Mediziner zu finden, der Erfahrung mit der entsprechenden Operation hat.“ Familie und Freunde in Deutschland hatten den Neuseeländer bei der Suche nach einem qualifizierten Spezialisten unterstützt. Fündig geworden waren sie am Städtischen Krankenhaus in Pirmasens. Mit fünf erfolgreichen Operationen des „Pseudomyxoma Peritonei“ in seiner 30-jährigen Tätigkeit als Bauch-Chirurg, gehört der Chefarzt der dortigen Klinik für Allgemein-, Visceral- und Gefäßchirurgie zu den erfahrenen Spezialisten bei der Behandlung dieses seltenen Krebses.
„Pseudomyxoma Peritonei ist deshalb besonders heimtückisch, weil die Krebszellen alle Organe durchwuchern, die es im Bauch gibt“, erklärt Dr. Adamidis. Ob Magen, Darm, Harnleiter, Galle, Leber, Blase oder Gebärmutter – nach Auskunft des Spezialisten verwandelt der Krebs, der seinen Anfang in einer Veränderung des Bauchfelles nimmt, alle Organe des Bauchraums in einen Klumpen klebriger Masse. Beim Operieren bestehe eine Herausforderung darin, die nicht überwucherten Teile der, durch den Krebs verklumpten, Organe funktionsfähig zu erhalten und die befallene Schicht des Bauchfells abzutragen.
„Die erste Schwierigkeit ist es jedoch, die Krankheit als Krebsleiden zu erkennen“, ergänzt Gordon Sumpter. Rund zehn Jahre hatte der Neuseeländer in dem Glauben gelebt, dass der Knoten, den er oberhalb der Leistengegend gespürt hatte, die Folge einer zurückliegenden Darmoperation sei. Erst in den letzten Wochen vor der geplanten Abreise nach Deutschland war dieser Knoten gewachsen und hatte dem 77-Jährigen Schmerzen verursacht. Da der Besuch bei Kindern und Enkeln schon seit Monaten geplant war beschloss der ehemalige Kraftwerks-Direktor, in Deutschland nach einem entsprechenden Spezialisten zu suchen. „Ich habe über meinen Schwiegersohn, der heute als Arzt am Städtischen Krankenhaus in Pirmasens arbeitet, eine CD mit Röntgenaufnahmen und den Bildern des Computer-Tomographen an mehrere Kliniken geschickt. So kam der Kontakt zu Dr. Adamidis zustande“, erinnert sich der Pensionär.
Nach zwei Operationen und einem 5-tägigen künstlichen Koma auf der Intensivstation des Städtischen Krankenhauses ist Sumpter nun davon überzeugt, den Krebs überwunden zu haben. „Georgios ist ein wunderbarer Mensch“, sagt der Patient aus Neuseeland und auch der griechische Doktor betont, dass „Gordon“ durch Freundlichkeit und Ruhe die Herzen des Klinik Personals gewonnen hat. „Wir haben viel Zeit miteinander verbracht“, sagt Adamidis und beide bekunden, dass Arzt und Patient inzwischen eine besondere Freundschaft verbindet. Aber auch das Pflegepersonal des Städtischen Krankenhauses sei dem 77-Jährigen, in den sechs Wochen seiner Klinik-Aufenthaltes, ans Herz gewachsen: „Alle waren freundlich und haben sich große Mühe für mich gegeben, diesen Menschen möchte ich von Herzen Dank sagen.“
Hallo Klaus,
in diesem Thread wurde das Thema recht ausgiebig behandelt. Hoffe Du findest da Informationen die Dir weiterhelfen.
Wünsche Dir alles Gute!
Herzlichen Gruß
nomo
sorry - habe den Link vergessen :o
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=147
lg
nomo
Hallo Klaus.
Da ich das erste mal mich in einem Internetforum befinde hoffe ich dir mit meinem Beitrag eine kleine Unterstützung geben zu können.
Ich bin vor ca. zwei Jahren an einem pseudomyxoma in Berlin operiert worden.
Prf. Schlag ist einer der wenigen onkologischen chirurgen und hat dort ein supterteam hinter sich.
Mein " Befall " hat sich aus einem Appendixcarzinom entwickelt. Ich wurde ziemlich lange falsch behandelt.....
Die Unkenntnis der Ärzte bezw. das nicht weiterempfehlen ist eine Katastrophe.
Nach meiner OP hebe ich eine heiße Chemo in den offenen Bauchraum bekommen, danach ein halbes Jahr lang immer eine Woche über meine intaabdominalen Ports eine leichte Chemo. Ich bin Tumorfrei und es geht mir sehr gut!)
Flisiklaus
20.08.2008, 11:59
Hallo Högibär,
Wie du aus meinen Beiträgen entnehmen kannst, wurde ich im September 2007 in Berlin Buch nach der Sugarbaker-Methode operiert. Mir geh es soweit ganz gut. Allerdings habe ich immer noch mit den Folgen des operativen Eingriffes zu kämpfen. Da die OP bei dir ein Jahr länger her ist, wäre ich natürlich an deine Erfahrungen interessiert . Vielleicht ist es dir möglich, mich mal per E-Mail zu kontaktieren.
Viele Grüße Klaus aus Berlin
An alle Kämpfer,
es tut mir leid, das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war keine Zeit..... Mein Pseudomyxoma ist weg und das ist gut so. Ich bin sehr positiv eingestellt und habe gelernt mit MIR umzugehen. Ich möchte das gerne weitergeben wer Lust hat kann ja nächstes Jahr mit mir in den Urlaub fahren. Ich habe eine Geheimadresse und es wird eine Woche lang NICHT über den BEFALL gesprochen.Na ja vielleicht manchmal ein bisschen.
"Mein Operateur " ist nicht mehr in Berlin. Prf. Schlag ist nicht mehr tätig. Der Oberarzt der mich betreut hat ist jetzt in Hanover.
Ich wünsche Euch immer alles Liebe und Gesundheit und bin in Gedanken bei Euch. Werde versuchen jetzt regelmäßig ins Internet zu gehen, da ich jetzt auch im Geschäft einen Anschluß habe. Bis dahin..
Hallo!
Bei meiner Mama, 57 Jahre alt, keine Vorerkrankungen, immer sehr vital und lebenfroh wurden vor 2Wochen 4liter Aszites punktiert.
Die CT Bilder wiesen auf einen Bauchfellbefall hin. Man vermutete, dass sich um Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall handelt.
Heute (nach 2 Wochen) wurde eine Bauchspiegelung gemacht. Dabei wurden lediglich Proben entnommen und da kein richtiger Tumor zu sehen war, wird nun vermutet, dass es sich um Bauchfellkrebs handelt, der allerdings schon gestreut hat. Die Ärzte sagten "es sind überall an den Oberflächen kleine körnchenartige Strukturen, zB am Zwerchfell, an der Blase, an den Eierstöcken, am Bauchfell,.."
Die Ärzte wollen nun versuchen eine Chemotherapie einzuleiten.
Weißjemand, was das fürkleine Körner sind? Ist das der Krebs??? Sind das Metastasen?? Oder ist es auch so ein Pseudomyxoma Peritonei????
Wäre über jegliche Art von Information sehr dankbar!!!!! Bitte schreibt mir eure Erfahrungen!!!!!
Wir hben nämlich auch von der Sugarbaker therapie gehört, haben aber leider noch keinen Arzt erreichen können:(
Vielen Dank im Voraus,
Gowsi.
Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen..wäre euch sehr sehr dankbar!!!!! Meine email: gowsi@gmx.de
Hallo Gowsi,
gerade las ich deine Bitte nach mehr Information. Also ich kann Dir nur raten unter www.surgery ch nachzuschauen oder Piso Regensburg. Das sind Kliniken, die sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert haben. Auf der Seite aus St. Gallen ist das Krankheitsbild schön verständlich erklärt. Wichtig ist, erst einmal Kontakt aufzunehmen mit Ärzten, die das Krankheitsbild genau kennen. Alles andere macht nur noch mehr Angst. :):):) Wie schon vorher geschrieben, meine OP ist jetzt gut zweienhalb Jahre her. Ich bin tumorfrei, meine Werte sind super.Ich danke dem "alten" Herrn da oben, das er mir den Weg zu Prof. Schlag und seiner damaligen Mannschaft gezeigt hat.Deine Mutter braucht jetzt viel Zuversicht und Kraft, falls Ihr noch Fragen habt schreibt ruhig ich hoffe das ich regelmäßiger ins Netz gehen kann dann werde ich auch gerne weiter behilflich sein. Alles Gute
Hallo Högibär!
Vielen Dank für die Infos!! Ja, Angst macht es auf jeden Fall, da die Ärzte meine Mutter schon als palliativ Fall einstufen:(
Wir sind gerade dabei verschiedene Ärzte zu kontaktieren, die solche bereits als inoperabel eingestufte Erkrankungen nach Sugarbaker operieren.
Einige Befunde haben wir auch schon kopieren können. Jedoch fehlen uns noch sehr wichtige CT- und Röntgenbilder. Und ich hoffe, dass der Arzt mir sie morgen aushändigt und die Verlegung nicht klappt.
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!!
Lg,
Gowsi.
Hallo Gowsi,
schön das meine Nachricht von dir gelesen wurde. Ich wurde auch als Inoperabel und palliativ eingestuft. Wie man sieht sollte man nicht alles so hinnehmen.:):):) Andere Meinungen einzuholen ist immer richtig. Früher habe ich das nicht so gesehen, leider....
Wenn es ein pseudomyxoma ist wächst es nicht explosionsartig. Ihr habt Zeit euch gut beraten zu lassen. Die psychische Verfassung ist jetzt genauso wichtig. Habt keine Angst.
Schön, das deine Mutter nicht alleine ist. Sie hat dich:1luvu: Für zwei von meinen Söhnen war die Angst kaum zu ertragen. Sie waren nicht in der Lage mich post-op. in Berlin zu besuchen.. Traurig, aber nicht zu ändern. Nicht jeder ist gleich stark. Ihr müßt jetzt alle Reserven rausholen. Es ist ist zu schaffen. Bestimmt!!! Früher fand ich Sprüche blöd. Dieser hat mich seit 2004 begleitet :
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann. Die Kraft Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. Liebe grüße Högibär
Hallo Flisiklaus;),
nicht das Du denkst ich habe dich übergangen. Hat eine Weile gedauert, aber nicht immer ist Zeit in Ruhe zu schreiben. Ich habe garkeine Beschwerden nach der Op. Bin ja noch post-op ein halbes Jahr lang nach B.-Buch gefahren um mir meine intraabdominale Chemo abzuholen. Diese Therapie habe ich dann Anfang 2007 abgeschlossen. Jetzt bin ich alle drei Monate bei meinem Hausarzt zur Blutentnahme und Ultraschall. Mehr nicht. Bei mir war das Ausgangscarzinom ein Appendixca. Die erste OP war 2004. Mein Chef hat damals gleich eine Hemicolektomie re. mitgemacht. Sozusagen auf Verdacht hin. Das Pseudomyx. hat sich danach entwickelt. In Berlin wurde mir bis auf die Milz alles entfernt, was nur ging. Es ist alles gut. Nächstes Jahr werde ich ein CT machen lassen. Dann gehe ich warscheinlich zu Dr. Liebeskind nach Hannover. Er hat mich in Berlin auch operiert. Hoffentlich geht es dir gut und deine Beschwerden sind besser geworden.:):):) Bis dann. Las mal wieder was von dir hören
Högi
Hallo Högibär!!
Danke für Deine aufbauenden Worte! :)
Ja wir werden das schon hinkriegen;) Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!
Wir haben auch schon dieverse Spezialisten angeschrieben und ihnen einen Teil der Befunde zugeschickt. Sobald die hundertprozentige Diagnose steht, werden wir weiter entscheiden:)
Herzlichste Grüße,
Gowsi.
Hallo Gowsi,
schön das du zwischendurch Zeit findest zu lesen. Ihr habt sicher eine Menge andere Dinge im Kopf.:):):)Eine Bekannte von mir ist z. Zt. in Kontakt mit einem Dr. Müller, der sich auch auf unsern Befall spezialisiert hat. Soweit wie ich sie verstanden habe hat er ein Jahe lang mit Dr. Sugarbaker zusammengearbeitet. Er hat etwas von einer Chemo erzählt, die " neu " ist. Sie wird nicht aufgeheitzt wie das Cisplatin. Morgen hat sie dort ihr erstes Gespräch. Wenn ich etwas neues erfahre lasse ich es euch wissen. Allerdings ist sie ja schon voroperiert, das wird nicht einfach. Aber sie schafft das, genau wie deine Mutter. Seid lieb gegrüßt ich denke an euch alle:1luvu: Bis bald Högi
Flisiklaus
08.11.2008, 22:39
Hallo Högibär,
vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Dr. Liebeskind hat bei mir die HIPAC-Behandlung gemacht - also kennt er mich sehr genau, na ja mehr meine "inneren Werte". 13 Monate nach der OP geht es mir jetzt plötzlich wesentlich besser. Meine Bauchschmerzen haben nachgelassen. dafür spüre ich jetzt die Vernarbungen an der Bauchdecke, insbesondere wenn ich längere Zeit auf einem Stuhl sitze. Der Bauch wird dann leicht eingeklemmt mit der Folge von Schwindelanfällen und ein Gefühl , als ob man Muskelkater im Bauch hätte. Aber inzwischen weis ich, dass nach solch einer Entfernung der Bauchdecke sich dort viele Vernarbungen herausbilden, die beim einquetschen die Blutzufuhr zeitweise behindern und damit Kreislaufproblemen zur Folge haben können. Alles nicht so tragisch, man muss es nur wissen, um entsprechend reagieren zu können.
Von Dr. Müller gibt es einen Artikel, ich glaube in der Deutschen Chirurgischen Zeitschrift veröffentlicht, zur Sugarbaker-Methode. Dieser Artikel hat mir damals sehr geholfen, mich auf die OP vorzubereiten.
Ende November habe ich in Berlin-Buch meine vierte Nachuntersuchung mit Darmspiegelung und Ultraschall. Ich bin ziemlich optimistisch, dass dabei kein neuer "Befall" diagnostiziert werden wird.
Gruß Klaus aus Berlin
Hallo Flisiklaus,
schön von dir zu hören. Zu wem gehst du denn in Berlin jetzt, wo Prf. Schlag nicht mehr da ist ?
Meine Bekannte hat jetzt ihren ersten Termin bei Dr. Müller. Sie bekommt einen Port und dann eine Chemo gekoppelt mit einem neuen Medikament, welches die harten Frakmente im Bauchraum wieder weicher machen soll ???
Dann, wenn das eintritt wird er sie operieren. Ich weiß zwar noch nicht wie das gehen soll aber ich bleibe am Ball. Sie ist ganz angetan von ihm. Er hat sich wohl viel Zeit genommen. Ich als Op schwester kann mir das schwerlich vorstellen, aber mal sehen. Wäre ja schön zu wissen, wenn das klappt. Melde mich bald wieder. Laß es dir gut gehen:):):) Liebe Grüße Högi
Flisiklaus
14.11.2008, 19:21
Hallo Högibär,
ich werde weiterhin von Buch betreut, speziell von Frau Dr. Mohr (Assistenzärztin). Sollte es zu einem Rezitiv kommen, besteht für mich die Möglichkeit mich an Frau Prof. Rau (damals Stellv. von Prof. Schag) zu wenden, die mich im übrigen operiert hat.
Die neue Methode von Dr. Müller klingt ja erst einmal sehr verheißungsvoll. Soweit ich es mitbekommen habe, gibt es bisher noch Probleme bei einem erneuten Befall des Bauchfells, da die zurückgebliebenen Vernarbungen keine Wiederholung der Sugarbaker-OP erlauben. Da bleibt bisher nur die Chemo mit all den Nebenwirkungen als Nachbehandlung übrig. Na ja, man hofft immer, dass man dieses "Zeug" los ist.
Alles Gute
Klaus
Flisiklaus
28.11.2008, 20:05
Gestern hatte ich nunmehr meine vierte Untersuchung nach der OP und alles war in Ordnung:prost:
Ich bin zwar mit viel Optimismus zur Untersuchung gegangen - aber man weis ja nie wie es "innen" wirklich aussieht. Nach nunmehr 14 Monate geht es mir wieder richtig gut, so dass ich mit viel Optimismus in die Zukunft schaue. Dennoch sind meine Gedanken oft bei denen hier im Forum, die den Kampf noch vor sich haben bzw. tapfer die sowohl physisch wie auch psychisch kräftezehrende Behandlung über sich ergehen lassen müssen. Ich kann nur allen die Daumen drücken und euch viel Kraft, Durchhaltevermögen und vor allen Dingen Erfolg wünschen.
Viele Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit im Kreise eurer Familie wünscht allen
Klaus aus Berlin
Hallo Klaus aus Berlin,
ich habe gerade gelesen, dass Du nun die Nachsorge hinter Dir hast und es hat mich ganz riesig gefreut, dass alles in Ordnung ist. Ich wünsche Dir eine gute Zeit, schöne Adventszeit und viele gute Gedanken .
Alles Liebe
Stephanie
Hallo, liebe Forenmitglieder,
ich habe die Beiträge gelesen und möchte allen Mut machen, die in der gleichen Situaiton sind o. waren.
Bei mir wurde am 3.6.2008 ein Pseudomyxoma Peritonei am Appendix festgestellt. In der Akutklinik wurde gute Arbeit geleistet. Die zweite Operation
erhielt ich in der Mediz. Hochschule Hannover bei Prof. Klempnauer - ein Fachmann auf dem Gebiet. Gelernt hat er bei Dr. Sukerbaker.
Ich habe eine hyperthermische Chemo erhalten und 4 weiter intraoperative Chemos. nach 12 Tagen wurde ich entlassen. Es folgte die REHA in Bad Oexen www.badoexen.de- eine hervorragende Klinik.
Im November wurde mein künstl. Darmausgang zurückverlegt und es wurde keine Krebszellen festgestellt. Auch Ende März 2009 keine Krebszellen!
Es geht mir gut- bin mit meinen 60 Jahren wieder fit, treibe viel Sport, gehe Spazieren und arbeite wieder.
Das alles kann man nur überstehen, wenn man auch eine entsprechende positive Grundhaltung hat und natürlich gute Ärzte!
Also bleiben Sie alle optimistisch und kämpfen Sie!:winke:
Danke für die optimistische Mail. Momentan ist bei mir zwar Stillstand, aber es ist immer gut zu wissen, wo man noch Hilfe finden kann.
Liebe Grüße
Karin
Hallo, Klaus FM,
ich habe im letzten jahr die Diagnose Appendix Karzinom gehabt. Man hat mir in der Akut-Klinik soweit mwie möglich die schleimigen Krebszellen entfernt, etwas vom Dickdarm und Dünndarm entfernt! habe zusätzlich einen künstl. Darmausgang erhalten.
Im Juli wurde ich in der Med. Hochschule Hannover erneut operiert, weil man sehen wollte, ob Reste vorhanden sind oder nicht. Glück gehabt. nur etwas auf dem Dünndarm. Das hat man mit der hyperthermischen Chemo am offen Bauch behandelt und 4 weiter Chemos direkt in den Bauchraum während des Krankenhausaufenthaltes. nach 12 Tagen war ich wieder draussen. Anschliessend REHA und im November nochmals operiert um den künstl. Darmausgang rückzuverlegen. Ich habe seid den folgenden Untersuchungen keine Krebszellen mehr:winke:
Also nicht verrückt machen lassen! Sich von den Ärzten behandeln lassen. Jeder Verlauf ist anders. Statistiken über diese Krankheit helfen wenig.
Es gibt eine gute Prognose, wenn nach gut operiert wird !!
Mir geht es seit dem gut. Ich treibe Sport, fahre Rad und freue mich des Lebens! Kopf hoch!
Die pseudomixoma ist eine sehr seltene Erkrankung.
Meine Frau ist im März 2000 im Städtischen Krankenhaus Pforzheim von Herrn Prof Dr. Heinrich und seinen Kollegen erfolgreich behandelt worden. Dabei wurde der Bauchraum geöffnet und mit einer Cisplatinlösung mehrere Stunden gespült. Obwohl Prof. Dr. Heinrich ein Neuaufleben innerhalb von 3 bis 5 Jahren vorhersagte, ist bis August 2008 kein Rezidiv aufgetreten. Das Ergebnis einer kürzlich vorgenommenen Untersuchung steht noch aus, die Möglichkeit einer Neubildung im letzten halben Jahr ist nicht auszuschließen.
Nach uns bekannten Aussagen von Kollegen Prof. Dr. Heinrichs (zwischenzeitlich nicht mehr in Pforzheim tätig)handele es sich bei der Pseudomixoma um einen gutartigen Krebs, der jedoch behandelt werden muß, um dramatische Folgen zu verhindern.
Wir haben den Verdacht, dass wegen des doch sehr seltenen Krankheitsbildes die Medizin sich nur am Rande mit der Erforschung und Bekämpfung dieses Krebsleidens befasst
Dem Vernehmen nach soll auch in Pirmasens und Hamburg eine Behandlungsmöglichkeit bestehen
Wer hat Erfahrungen über Forschungsergebnisse und weiteren Behandlungsmöglichkeiten.???
Franziska
06.07.2009, 22:52
Hallo
Ich bin 34 und weiss seit Januar, dass ich ein "mucinous adenocarcinoma with pseudomyxoma peritonei" habe.
Vielleicht helfen anderen Betroffenen folgende Links/Berichte weiter:
www.pmpawareness.org
Intraperitoneal Treatment for Peritoneal Mucinous Cacinomatosis of Appendiceal Origin After Operative Management.
Long-term Follw-up of the Mayo Clinic Experience.
David A. Schomas
Viele Grüsse
Franziska
Indianerjones
06.08.2009, 01:16
hallo,
ich weiss nicht ob dein Eintrag bedeuten soll dass du gerne darüber sprechen bzw. schreiben möchtest...oder ob du hier selbst Infos geben möchtest..
hmm.....
ich selbst habe die gleiche Diagnose seit März 2007.
OP mai 2007,
Mai 2008 neu Diagnose
op dann Januar 2009
seit dem Therapie mit Antikörper Erbitux,
Es geht mir weiterhin gut und auch die CEA Werte sind stabil.
Solltest du evtl. Ansprechpartner bzgl. OP, Therapie benötigen, kannst du gerne eine Info geben.
Viel Glück!
Klaus
Hilfe! Wer kann uns helfen???Meine Schwiegermutti seit Monaten Schmerzen im Unterbauch, Untersuchung beim Frauenarzt o.B.,im Blut Tumormarker CA125 erhöht.Verdacht auf Unterleibskrebs mit einbezogener Bauchdecke zur Bauchspiegelung in die Klinik.Unterleib o.B.,Bauchfell war mit weißer Schicht überzogen(Probe entnommen und ins Labor geschickt).Magen-und Darmgespiegelt,Ultraschall und CT Untersuchung alles ohne Befund.Keiner weiß etwas, nur das es nicht gut sei und wenig Krebszellen enthällt.Am Mittwoch soll sie einen Port eingepflanzt bekommen und dann eine leichte Chemo.Nun habe ich rausgefunden das es eine Pseudomyxoma Peritonei sein kann. Wer kann mir sagen wo ein Spezialist ist?Wir kommen aus dem Raum Chemnitz.In Hannover soll einer sein.Kann mir jemand helfen???
Hallo,
ja das ist richtig. In Hannover in der
Medizinischen Hochschule Hannover, ist
Prof. J.Klempnauer, Direktor der Klinik für Viszeral- und Transplantationschirurgie,
Carl Neuberg Str. 1, 30623 Hannover.
Dort wurd ich im letzten Jahr an "Pseudomyxoma Peritonei" operiert und erfreue mich heute bester Gesundheit. Die Prognose steht sehr gut.
Hoffe konnte damit helfen.
Peter Radike
Hallo, Sisaje,
konnten Sie mit der Med. Hochschule, Hannovr KOntakt aufnehmen?
Würde mich interessieren, wie es weitergegangen ist.
radpet
Hilfe! Wer kann uns helfen???Meine Schwiegermutti seit Monaten Schmerzen im Unterbauch, Untersuchung beim Frauenarzt o.B.,im Blut Tumormarker CA125 erhöht.Verdacht auf Unterleibskrebs mit einbezogener Bauchdecke zur Bauchspiegelung in die Klinik.Unterleib o.B.,Bauchfell war mit weißer Schicht überzogen(Probe entnommen und ins Labor geschickt).Magen-und Darmgespiegelt,Ultraschall und CT Untersuchung alles ohne Befund.Keiner weiß etwas, nur das es nicht gut sei und wenig Krebszellen enthällt.Am Mittwoch soll sie einen Port eingepflanzt bekommen und dann eine leichte Chemo.Nun habe ich rausgefunden das es eine Pseudomyxoma Peritonei sein kann. Wer kann mir sagen wo ein Spezialist ist?Wir kommen aus dem Raum Chemnitz.In Hannover soll einer sein.Kann mir jemand helfen???
Indianerjones
03.12.2009, 22:42
hallo OP by Piso..
was macht denn einen Stomapatienten aus gegenüber einem Nichtstomapatienten, deiner Meinung nach.
ZU den hier erwähnen Kliniken..... Hannover ist mir neu als besonders erfahren.... Dr. Piso ist sicher ein Begriff und ebenso Dr. Müller der in Bad Frankenhausen Operiert.
Es gibt in Deutschland vielleicht max. vier Personen die beim Bauchfellkrebs auf einem Niveu operieren dass man sagen kann es besteht die Aussicht auf aufhalten der Erkrankung oder gar auf Heilung. Wobei sich gerade erfahren Doktoren wie Piso und Müller mit der Aussage " Heilung" zurückhalten.
Nach einer OP die ein Jahr zurück liegt kann man kaum von Heilung sprechen. Denn leider ist es so dass eine Neuerkrankung, oder besser gesagt eine wieder Erkrankung, noch viele Jahre nach der OP auftreten kann.
Ich möchte damit niemandem hier die Hoffnung nehmen, nur halte ich es für falsch dass von einigen Leuten, und auch Ärzten die auf diesem Gebiet wirklich null Ahnung haben, HOffnungen geschürt werden die nicht gehalten werden können. Bei dieser Erkrankung ist es absolut wichtig realiststisch an die Sache heran zu gehen.
Ich lebe seit fast drei Jahren mit PMP. Operiert wurde ich das erste mal in 2007 mit der Aussage der damaligen Ärzte dass es unwarscheinlich sei dass die Erkrankung nicht geheilt sei. Dass hat dann fünf Monate gedauert.
Seit dem habe ich mich mehr als nur ein bisschen mit der Krankheit und den dafür in Frage kommenden Ärzten beschäftigt.
Ich halte mich hier sehr mit Aussagen über Erfahrungen von Ärzten zurück. Ebenso mit Halbwahrheiten. Davon kursieren hier leider mehr als genug.
Ich kann nur Empfehlen sich selbst einen Eindruck von den Ärzten zu machen und nicht pauschalen Aussagen zu vertrauen.
Wenn eine Klinki sagt dass sie mit 10 oder 20 Operierten Fällen erfahren sei dann ist das schlichtweg ein Witz. Dr. Piso und Dr. MÜller haben beide jeweils mehr als dreihundert Fälle operiert. Die Größe einer Klinik sagt rein gar nichts über die Qualität aus mit der hier so etwas operiert wird.
Regensburg ist ein großen Klinikum und Bad Frankenhausen ein kleines Krankenhaus. Aber beide haben eine hohe Qualtität . Ich habe das schon anders erlebt.
Schaut euch die Seiten im Internet an und dann fahrt hin. Das ist der einzige Weg.
Viel Erfolg!
Klaus
Holtmann
14.06.2010, 16:11
Hallo Klaus,
ich wende mich direkt an Dich, weil sich Deine Beiträge vertrauenserweckend lesen. Ich verliere langsam die Hoffnung. Zur Sache:
Bei meiner Frau Sabine (geb. 1972), wurde Anfang 2009, nach einer Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum, dieser Schleim festgestellt. Wir kommen aus München und wir wurden sofort in die Uniklinik Großhadern überwiesen.
Sabine wurde dann nach etlichen Gesprächen und Untersuchungen (es ist PMP) 10 Std. operiert, es wurde der Schleim und diverse Organe entnommen. Sabine wurde dann drei Tage ins künstliche Koma versetzt und am nächsten Tag für die HIPEC noch einmal operiert (5 Std.)
Anschließend AHB und Kur, nach drei Monate relativ erholt, CT ohne Befund, nach sechs Monate konnte sie ihr Pferd wieder selbst reiten, CT ohne Befund, letzte CT Untersuchung im März 2010, Schleim wieder da.
Sie wurde wieder in München Großhadern operiert (11 Std.).Es wurden wieder teilweise auch Organe dabei entnommen, aber diesemal konnten Teile des Schleims (ca. 2,5 mm groß) im Bereich des Dündarms, an den feinen Blutgefäßen nicht entfernt werden!!!! Diesmal wurde ein künstlicher Darmausgang erforderlich. Es wurde nach drei Tagen wieder die HIPEC durchgeführt.
Nach der zweiten OP kam aus der Scheide Stuhl, da die Nähte durch die HIPEC nicht gehalten haben. Dritte OP, wieder 5 Std.
Dies ist jetzt vier Wochen her. Sabine ist jetzt zur Kur. Die Ärzte aus München wollen nach der Kurz mit der Chemobehandlung zusätzlich mit Wärmebehandlung anfangen. Sabine wird immer leichter, wiegt nur noch 46 kg, weil ihr das essen sehr schwer fällt. Ihre Kräfte und auch die Psyche lassen immer mehr nach!
Meine Zuversicht lässt, nachdem ich in den Foren vieles gelesen habe auch nach. Bei Dir liest man viel Optimismus. Deshalb wende ich mich direkt an Dich. Im Verwandten und Bekanntenkreis kann man über diese Krankheit schlecht reden, weil sich keiner auskennt.
Woher bekommst Du Deinen Optimismus? Ist es möglich mit Dir zu telefonieren? Wir wissen nicht, ob die geplante Chemo sinnvoll ist und vor allem ob und in welchem Umfang. Keiner hat richtig Ahnung. Vertrauen haben wir schon zu den Ärzten in München Großhadern, aber es geht um meine Frau und das ist das wichtigste im Leben. Ich möchte nichts dem Zufall überlassen, weiß aber auch nicht genau was wir machen oder nicht machen sollen.
Sorry, dass ich so viel schreibe, aber Sabine möchte sich nicht mehr operieren lassen und der Lebensmut verlässt sie langsam!
Für Dein Verständnis und eine kurzfristige Nachricht bedanke ich mich im Voraus.
Ganz liebe Grüsse und Dir weiterhin alles Gute
Jörg Holtmann, München
hallo OP by Piso..
was macht denn einen Stomapatienten aus gegenüber einem Nichtstomapatienten, deiner Meinung nach.
ZU den hier erwähnen Kliniken..... Hannover ist mir neu als besonders erfahren.... Dr. Piso ist sicher ein Begriff und ebenso Dr. Müller der in Bad Frankenhausen Operiert.
Es gibt in Deutschland vielleicht max. vier Personen die beim Bauchfellkrebs auf einem Niveu operieren dass man sagen kann es besteht die Aussicht auf aufhalten der Erkrankung oder gar auf Heilung. Wobei sich gerade erfahren Doktoren wie Piso und Müller mit der Aussage " Heilung" zurückhalten.
Nach einer OP die ein Jahr zurück liegt kann man kaum von Heilung sprechen. Denn leider ist es so dass eine Neuerkrankung, oder besser gesagt eine wieder Erkrankung, noch viele Jahre nach der OP auftreten kann.
Ich möchte damit niemandem hier die Hoffnung nehmen, nur halte ich es für falsch dass von einigen Leuten, und auch Ärzten die auf diesem Gebiet wirklich null Ahnung haben, HOffnungen geschürt werden die nicht gehalten werden können. Bei dieser Erkrankung ist es absolut wichtig realiststisch an die Sache heran zu gehen.
Ich lebe seit fast drei Jahren mit PMP. Operiert wurde ich das erste mal in 2007 mit der Aussage der damaligen Ärzte dass es unwarscheinlich sei dass die Erkrankung nicht geheilt sei. Dass hat dann fünf Monate gedauert.
Seit dem habe ich mich mehr als nur ein bisschen mit der Krankheit und den dafür in Frage kommenden Ärzten beschäftigt.
Ich halte mich hier sehr mit Aussagen über Erfahrungen von Ärzten zurück. Ebenso mit Halbwahrheiten. Davon kursieren hier leider mehr als genug.
Ich kann nur Empfehlen sich selbst einen Eindruck von den Ärzten zu machen und nicht pauschalen Aussagen zu vertrauen.
Wenn eine Klinki sagt dass sie mit 10 oder 20 Operierten Fällen erfahren sei dann ist das schlichtweg ein Witz. Dr. Piso und Dr. MÜller haben beide jeweils mehr als dreihundert Fälle operiert. Die Größe einer Klinik sagt rein gar nichts über die Qualität aus mit der hier so etwas operiert wird.
Regensburg ist ein großen Klinikum und Bad Frankenhausen ein kleines Krankenhaus. Aber beide haben eine hohe Qualtität . Ich habe das schon anders erlebt.
Schaut euch die Seiten im Internet an und dann fahrt hin. Das ist der einzige Weg.
Viel Erfolg!
Klaus
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