Wir haben ein Problem - Hodenkrebs [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

kiwi08

27.05.2008, 15:07

Hallo !

Ich habe zum Glück dieses tolle Forum gefunden, lese auch schon einige Zeit still mit, aber nun möchte ich euch auch mal um einen Rat bitten.

Leider hat mein Mann vor fünf Wochen erfahren, dass er Hodenkrebs hat. Eine Woche später wurde der komplette Hoden über die Leiste entfernt, dass hat er mittlerweile alles gut überstanden. Der Tumor bestand aus embryonalem Karzinom, dass bedeutet wohl das es ein Nichtseminom ist, also würde nur eine Chemotharapie in Frage kommen. Der Urologe meinte, es wäre schon ein agressiver Tumor gewesen, der sich aber wohl nur in den Hoden “reingefressen” hat und er war guter Hoffnung, dass mein Mann wohl keine Chemo bräuchte oder nur so eine leichte Sicherheitschemo. Aber leider änderte sich seine Meinung nun, nachdem das Ergebnis vom CT da war, leider ist ein Lymphknoten am Nierenstiel vergrößert ca. 2,7 cm. Nun soll mein Mann drei Zyklen Chemo bekommen, wir haben bald ein Termin bei einem anderen Onkologen für ein Vorgespräch. Wir haben so große Angst und wissen nicht mehr weiter. Leider hatte ich auch im letzten halben Jahr zwei Fehlgeburten, unser Kinderwunsch ist momentan sehr groß und wenn er die Chemo macht, muss das warten. Aber das fällt uns beiden so schwer. Bitte versteht das nicht falsch, natürlich steht die Gesundheit meines Mannes an erster Stelle, aber wenn man schon zwei mal fast Eltern war, fällt es einem sehr schwer zu wissen, noch ein - zwei Jahre warten zu müssen, falls es dann überhaupt noch mal klappt.
Vielleicht ist hier jemand im Forum der ähnliches erlebt hat, wie habt ihr euch entschieden/verhalten ?
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet, fühle mich im Moment so schlecht, habe auch große Angst vor der Chemo, werde aber meinem Mann auf keinen Fall alleine lassen, und bei ihm bleiben...

Schöne Grüße

Dirk1973

27.05.2008, 15:50

Hallo erstmal und herzlch willkommen.

Wow.. das ist ja mal auch harter Tobak bei Euch.

Fangen wir mit Deinem Mann an:

Hodenkrebs ist insgesamt ein recht aggressiver Krebs. Aber er ist auch zu weit mehr als 90% heilbar. Meine Diagnose war in etwa gleich mit der Deines Mannes, nur dass meine Lymphknotenmetastase mit 1,5 x 1,8 cm etwas kleiner war. Aber keine Sorge.. das ist alles noch wirklich im guten Rahmen.

Das Embyronalzell-Carcinom spricht in aller Regel hervorragend auf die Chemo an. Vor der Chemo an sich braucht Ihr keine all zu großen Sorgen habe. Klar, ein Spaziergang wird es vielleicht nicht. Aber die Docs werden schon alles mögliche geben, dass er nicht groß zu leiden hat.

Der Kinderwunsch ist natürlich verständlich. Aber denkt bitte nicht mal annähernd daran, deswegen die Chemo aufzuschieben. Dafür ist HK zu aggressiv! Ihr könntet noch Spermien einfrieren lassen um notfalls noch eine künstliche Befruchtung in der Hinterhand zu haben. Aber nach allem was ich hier so gelesen habe, sollte das nach einer Karrenzzeit von 1-2 Jahren nach Chemo wieder ohne Probleme gehen.

Auf in den Kampf, Ihr könnt nur gewinnen :prost::prost:

matze01

27.05.2008, 19:41

Hallo Kiwi08,

das ist schon eine harte Diagnose, aber wie Dirk schon gesagt hat, dürft ihr die Chemo. auf keinen Fall aufschieben. Es wird wahrscheinlich eine Chemo. nach dem PEB Protokoll werden. Die haben hier schon einige durch, mich eingeschlossen.
Den Kinderwunsch würde ich erstmal ein bis zwei Jahre nach hinten schieben. Man kann aber zur SIcherheit Spermien einfrieren lassen, wenn das noch nicht gemacht wurde. Es gibt aber auch etliche hier und in anderen Foren, die nach der Chemo. Vater geworden sind. Hier würde ich mal den Urologen oder Onkologen fragen.
Ich wünsche euch viel Glück und Kraft:):)

macg

27.05.2008, 23:54

Hallo Kiwi08,

bei uns war es ähnlich, hatte auch ein nichtseminom, mit einem LK jedoch von ca. 8x3cm in der nieren nähe. dieser wurde durch die chemo zwar kleiner, jedoch wird er nächste woche operativ entfernt.

meine frau war ebenfalls schwanger und hat es verloren nach meiner diagnose. jedoch haben wir schon einen sohn der heuer 14 wird. was den kinderwunsch betrifft versteh ich dich gut, jedoch wie schon erwähnt auf keinen fall die chemo verschieben.

ich hatte 4 zyklen und habe sie recht gut vertragen. dein mann wird das auch schaffen keine angst. ihr dürft die chemo jedoch nicht als feind sehen, sondern als ein mittel zum zweck!

ich kann es auch hier nur wiederholen, essen essen essen solange es schmeckt, auch noch vor der chemo als polster und auch jede menge vitamin C in den körper schütten :) abnehmen kann man wenn man gesund ist ja wieder :D

alles gute dir und deinem mann ;)

kiwi08

28.05.2008, 14:24

Hallo !

Vielen lieben Dank für eure Antworten und euer Mut machen.

Natürlich hat uns der Arzt darauf aufmerksam gemacht, Sperma einfrieren zu lassen um zu Not eine künstliche Befruchtung durchführen zu können. Auch habe ich im Internet von vielen Fällen gelesen, dass der Mann nach einer Chemo wieder zeugungsfähig war, aber die Garantie kann ja keiner geben. Wir hatten in den letzten Monaten so viel Pech, deswegen verlässt mich so langsam der Mut. Ich habe mein Baby in der 18.SSW verloren, es hatte mehrere Fehlbildungen und alle Ärzte sagen nur, so was wäre Pech, käme nur ganz selten vor. Das übliche bla bla deswegen kann ich zur Zeit nur sehr schlecht positv denken. Ich weiss das hört sich blöd an, aber irgend wann ist die Seele einfach überfordert.
Ich bin ganz ehrlich, wir spielen wirklich mit dem Gedanken so lange mit der Chemo zu warten bis ich wieder schwanger bin. Da ich ja schon zwei mal schwanger war, wissen wir das es schnell klappen kann. Naja hoffen wir mal das Beste.

@macg : Darf ich fragen warum der Lymphknoten nun entfernt wird, hat die Chemo nicht angeschlagen ? War die Chemo nun umsonst oder wie ?

Vielleicht sollten wir mal den Onkologen fragen ob auch eine OP möglich ist, davon war bislang noch nicht die Rede.

Noch mal vielen Dank das ihr mir zuhört. Ich wünsche euch allen auch alles Gute, habt ja auch schon einiges mitgemacht...

Schöne Grüße

Andi Frenzel

28.05.2008, 15:46

Hallo kiwi08,

ich habe sehr viel Verständnis für euer Dilemma, nach solchen Schlägen liegen die Nerven sicherlich blank. Nur: Ihr müsst euch darüber im Klaren sein, dass eine Hodenkrebserkrankung schnell voranschreiten kann und dass sie unbehandelt tötlich verläuft. Die Behandlung wissentlich zu verschleppen wäre totaler Wahnsinn: Wenn erst mal Lungen- oder ZNS-Metastasen vorhanden sind, sehen die Prognosen schnell ganz anders aus.

Die Chemotherapie ist die einzige Möglichkeit, das Voranschreiten der Erkrankung effektiv zu stoppen - und das sollte so schnell wie möglich geschehen. Selbst wenn man vorher operieren und die Lymphknoten entnehmen würde, wäre eine anschließende Chemotherapie mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit unumgänglich, weil mit alleiniger Operation das Rezidivrisiko extrem hoch bleibt.

Das Risiko, nach der Chemotherapie dauerhaft zeugungsunfähig zu bleiben, dürfte wesentlich überschaubarer sein als die Risiken, die entstehen, wenn ihr die Therapie aufschiebt. Verspielt nicht eure Heilungschancen.

Grüße von Andi

macg

28.05.2008, 20:05

@ kiwi08

nun da der LK nicht ganz zurück gegangen ist wird er nun operativ entfernt. bei einem nichtseminom hätte eine bestrahlung weniger sinn was ich so mitbekommen habe. die chemo wird, wie vorher schon erwähnt auf jeden fall gemacht bei diesen stadium um die möglichkeit eines rezidivrisikos gering zu halten. so habe ich es halt verstanden. lasse mich gerne belehren ;)

drowning

28.05.2008, 20:07

hallo kiwi !

erstmals, es tut mir leid, wenn ich das mit den fehlgeburten und dem hodenkrebs höre.
ch selbst kenne einige die zahlreiche fehlgeburten hatten, und es ist einfach schrecklich. ( eine freundin hatte 15 abgänge, jetzt eine tochter)
ich selbst hatte hodenkrebs.

auf der eine seite kann ich deine/eure sichtweise verstehen, finde sie aber für euch 3 alle unverantwortlich ( dich, dein mann, das zukünftige kind)

darf ich dir ein paar fragen stellen ?

warum kommt für euch eine künstliche befruchtung ( einfrieren von sperma ) nicht in frage ?
dein mann hat hodenkrebs. und ihr wartet mit der chemotherapie bis du schwanger bist. wie lane habt ihr vor zu warten ? bis zur wievielten schwangerschaftswoche? wer übernimmt die verantwortung, wenn der krebs so weit fortgeschritten ist, dass er eine stärkere therapie braucht ?
wer übernimmt die verantwortung, wenn sich die metastasen schon weiter verbreiten, und zb. im kopf oder lunge sitzen ?
was bringt es dir, wenn du ein kind hast, aber dein mann wegfällt, weil er schwer krank im krankenhaus sitzt, undmehr und längere chemos braucht ? bzw. worst case, wenn dein mann stirbt ?
dein mann hat hodenkrebs. wer gibt dir die garantie, dass gerade aus dem gesunden hoden die spermien kommen ?

tut mir leid, wenn ich die fragen so stelle. aber mich wühlt das persönlich total auf. denn wenn bei mir 2 monaten früher der krebs festgestellt wurde ( solange blieb er trotz schmerzen von den "profis" unerkannt) hätte ich mir viel erspart. und ihr spielt mit dem leben deines mannes.
und wenn du schwanger bist, und er auf chemo.......
chemo alleine ist schon anstrengend und schwierig.
schwangerschaft ist anstrengend und schwierig.

aber beides gleichzeitig ????

liebe grüße,
drowning

meine geschichte zur info: http://bunteeffekte.blog.de
dann siehste was hochdosischemo usw. bringt

editiert, da später eingefallen:
gibts bei euch im krankenhaus einen psycho-onkologen ?
setzt euch mal mit dem zusammen und besprich das.

Dirk1973

28.05.2008, 20:16

Hallo Kiwi,

um noch ein weniger in´s Detail zum Sinn der Chemo zu gehen:

Dein Mann hat einen vergrößerten Lymphknoten, der als Metastase gedeutet wird. Dies liegt daran, dass der Hoden aus einem Gespinnst von Lymphbahnen besteht. Wächst der Tumor nun in so eine Lymphbahn ein, können Tumorzellen ungehindert in das Lymphsystem einströmen, es kommt zu Metastasen in den Lymphknoten. Dies ist alles noch "okay" und handelbar. Im Hoden sind aber auch viele kleine Blutgefäße und auch das Lymphsystem mündet letzten Endes in den Blutkreislauf. Gelangen Tumorzellen über diesen Weg in den Blutkreislauf, führt dies im schlimmsten Fall zu den sog. Fernmetastasen... Metas in Organen !
Ab hier wird es dann nicht mehr ganz so einfach, den Hodenkrebs zu heilen. Es ist möglich und auch zu weit höheren Prozentsätzen als bei den meisten anderen Tumoren. Aber der Weg ist ein deutlich längerer.

Behalten wir jetzt noch im Auge, dass Dein Mann ein Embryonalzell-Ca hat(te), dann ist Eure Idee einfach nur Wahnsinn und aus meiner Sicht unverantwortlich. Embryonalzell-Tumore zählen zu den aggressivsten der HK-"Auswahl".

Sorry, wenn ich es jetzt mal etwas drastisch ausdrücke. Aber realisiert bitte, dass er Krebs hat und keinen Schnupfen oder so. Das was Ihr da vorhabt, kann ihn umbringen. Und was nützt Dir ein gesundes Kind, wenn Du es ohne Deinen Mann aufziehen musst ?

Also: friert ein (so für alle Fälle), bringt den Hodenkrebs mit jetzt noch 98%iger Wahrscheinlichkeit für immer aus dem Körper und befasst Euch mit dem Kinderwunsch, wenn Ihr dafür auch den Kopf frei habt. Du schwanger und Mann in Krebsthearpie ist Streß pur. Und Streß brauchen Schwangere nun als allerletztes.

Edit:

@ Drowning.... wenn ich uns beide lese: zwei Doofe, ein Gedanke... *lach

Ach so... der befallene Hoden stellt die Samenproduktion ein... da kommt nüscht vernünftiges mehr. So sagt zumindest mein Doc.

Ray68

29.05.2008, 10:21

Hallo Kiwi,
nun bin ich schon seit eineinhalb Jahren stiller Leser hier, aber deine Geschichte motivierte mich jetzt, mich zu registrieren und einen Beitrag zu schreiben. Schlag dir das Aufschieben der Chemo bitte aus dem Kopf! Das ist Wahnsinn. Da ja nun eine Fehlgeburtneigung wohl vorhanden scheint, ist eine weitere Fehlgeburt bei dem Stress, den eine Chemo mit sich bringt, ja geradezu vorprogrammiert. Aufgeschoben ist aber nicht aufgehoben! Ich hatte selbst ebenfalls Hodenkrebs (Seminom) mit Hodenentfernung links und anschließender Bestrahlung mit 10 x 2 Gray. Zu dem Zeitpunkt als der Hodenkrebs entdeckt wurde, warteten wir schon ein Jahr vergeblich auf eine zweite Schwangerschaft. Wahrscheinlich war der Hodenkrebs hierfür die Ursache. Und siehe da: Gerade einmal 3 Monate nach der letzten Bestrahlung hatte es beim ersten Versuch eingeschlagen. Unser zweiter Sohn ist heute 5 Monate alt und quietschfidel. Wir haben uns damals die Entscheidung nicht leicht gemacht, wie lange wir nach der Bestrahlung mit dem Kinderwunsch warten sollten. Die Empfehlungen der konsultierten Ärzte gingen hier weit auseinander, von etwa 6 Monaten bis zu 2 Jahren. Manche vertraten auch die Meinung, wenn´s überhaupt klappt können die Spermien auch nicht geschädigt sein. Wir haben es dann doch nach 3 Monaten gewagt. Du siehst, der Kinderwunsch muss in einem solchen Fall nicht begraben werden. Ich wünsche euch alles Gute für die Therapie und das Elternwerden!
Ray68

kiwi08

29.05.2008, 13:56

Hi !

Ja ihr habt alle Recht, danke fürs Kopf waschen. Vielleicht brauchte ich das mal. Es ist wirklich schwierig zu realisieren das mein Mann schwer krank ist, denn es geht ihm ja bis jetzt gut und nun drei Wochen nach der OP kann er sich auch wieder wie sonst bewegen und er fängt auch wieder an langsam Fahrrad zu fahren. Man sieht ihm die Krebserkrankung nicht an, "BIS JETZT NOCH NICHT" zum Glück.

@drowning
Na klar würde eine künstliche Befruchtung in Frage kommen, sollte sich das Sperma nicht mehr erholen, ich bin auch sehr froh darüber das diese Möglichkeit besteht. Aber es ist halt was künstliches also wir können es dann nicht mehr auf den natürlichen Weg. Diese Erkenntnis tut mir sehr weh. Verstehst du was ich meine ? Auch wird es wahrscheinlich viel Geld kosten, aber das ist das kleinere Übel, wir werden einfach auf andere Dinge verzichten.
Ja du hast Recht wie lange sollen wir warten, falls ich wieder schwanger wäre, hart gesagt, aber was ist wenn ich es wieder verliere, bis jetzt war mein Mann immer da und hat mich aufgefangen, und dann könnte es ja sein, dass er nicht da sein kann wegen der Chemo.

Der tumorbefallene Hoden ist ja komplett entfernt worden und am anderen wurde eine Probe entnommen, er soll gesund sein. Also müsste er normalweise momentan zeugungsfähig sein.

Wir haben den Arzt gefragt ob meine Fehlgeburten und sein Hodenkrebs ein Zusammenhang haben könnten, aber er meinte, das das Unwahrscheinlich wäre.

@Ray68
Danke fürs Mut machen, das freut mich sehr, das bei euch sich alles zum Guten gewendet hat. Der Urologe sagte uns, dass mein Mann ca. ein Jahr nach Abschluss der Chemo sein Sperma untersuchen lassen kann, in den meisten Fällen würde es dann wieder gehen, aber bei manchen dauert es halt etwas länger. Ich habe einfach Angst vor diese Wartezeit, jedes mal wenn es mir in den Kopf kommt das wir nun ein Jahr warten müssen, wird mir schlecht und mein Magen verkrampft sich. Ich hoffe das das bald etwas nachlässt und es nicht mehr ganz so sehr schmerzt.

Noch mal vielen Dank an alle, ihr habe mir echt die Augen geöffnet !!!

macg

29.05.2008, 14:06

was ist schon ein jahr, im vergleich zu einem GANZEN LEBEN ;)

kiwi08

29.05.2008, 14:48

was ist schon ein jahr, im vergleich zu einem GANZEN LEBEN ;)

:rolleyes: JA DAS STIMMT

drowning

29.05.2008, 20:06

Hi !

Ja ihr habt alle Recht, danke fürs Kopf waschen. Vielleicht brauchte ich das mal. Es ist wirklich schwierig zu realisieren das mein Mann schwer krank ist, denn es geht ihm ja bis jetzt gut und nun drei Wochen nach der OP kann er sich auch wieder wie sonst bewegen und er fängt auch wieder an langsam Fahrrad zu fahren. Man sieht ihm die Krebserkrankung nicht an, "BIS JETZT NOCH NICHT" zum Glück.

@drowning
Na klar würde eine künstliche Befruchtung in Frage kommen, sollte sich das Sperma nicht mehr erholen, ich bin auch sehr froh darüber das diese Möglichkeit besteht. Aber es ist halt was künstliches also wir können es dann nicht mehr auf den natürlichen Weg. Diese Erkenntnis tut mir sehr weh. Verstehst du was ich meine ? Auch wird es wahrscheinlich viel Geld kosten, aber das ist das kleinere Übel, wir werden einfach auf andere Dinge verzichten.
Ja du hast Recht wie lange sollen wir warten, falls ich wieder schwanger wäre, hart gesagt, aber was ist wenn ich es wieder verliere, bis jetzt war mein Mann immer da und hat mich aufgefangen, und dann könnte es ja sein, dass er nicht da sein kann wegen der Chemo.

Der tumorbefallene Hoden ist ja komplett entfernt worden und am anderen wurde eine Probe entnommen, er soll gesund sein. Also müsste er normalweise momentan zeugungsfähig sein.

Wir haben den Arzt gefragt ob meine Fehlgeburten und sein Hodenkrebs ein Zusammenhang haben könnten, aber er meinte, das das Unwahrscheinlich wäre.

hallo kiwi !
also erstmals gesagt, wollte ich dir nicht den kopf waschen.
weißt du, als krebsler ist man gewöhnt, das sich andere leute in ausnahmesituationen befinden, wie man selber ja auch, und manchmal emotional anders reagiert. eure lage ist besonders schlimm, und deine jetzt auch ganz bescheiden. das mit den fehlgeburten, die riesengroße sehnsucht nach einem kind, und jetzt auch noch einen krebskranken mann.
aber geht die baustellen nacheinander an.
dein mann braucht jetzt dich. stärker als je zuvor.

ich habe viel unterstützung von meiner frau bekommen, und hatte bei beginn der chemo einen sohn, der damals 6 monate alt war. weißt du wie ich mir sorgen machte ?
die angst hatte, ihn nie in die schule bringen zu können, weil ich schon tod bin ?
viele meinten, du mußt das durchhalten, wegen deinem sohn. nein wegen mir.
sei jetzt deinem mann eine hilfe, unterstütze ihn gu, in dieser bescheidenen zeit. und arbeitet gemeinsam am ziel nach seiner gesundung, und dem noch weiter zusammenrücken ein kind zu bekommen. ein bekannter bekam 2 jahre nach der chemo ( hatte 4 zyklen PEB) zwillinge, überraschenderweise. weil nach 14 monaten nach chemo wqar er unfruchtbar, und hat deshlab nicht mehr verhütet.........

ich drpück euch beiden die dauemn, ihr schafft das

Martina R.

29.05.2008, 20:43

Hallo,
ich möchte dir mal als Frau antworten. Ist vielleicht eine andere Sichtweise.
Mein Mann hatte vor 10 Jahren Hodenkrebs, embryonales Carzinom, keine Metas.
Wir haben uns nach der Lymphknoten-Op für "wait und see" entschieden und leider war das nicht gut. Mein Mann hatte Lungenmetastasen und bekam 4 Blöcke PEB.
Hat alles gut geklappt und erst seit 10 Jahren rezidiv-frei, ohne irgendwelche Einschränkungen.
Ich kann dich gut verstehen, wir hatten damals bereits 2 Kinder und hätten gerne noch weitere gehabt und obwohl es so lange her, kann ich meinen Schmerz noch heute nachvollziehen. Aber das war nur der erste Schock und Schreck!
Auch dir wird es so gehen, hautpsache dein Mann wird gesund!!! Ausserdem besteht die Möglichkeit einer künstlichen Befruchtung.
Jetzt nichts zu unternehmen und sofort unter Druck schwanger zu werden,
das wird nicht gut gelingen.
Von den damaligen Mitpatienten meines Mannes sind auch 2 auf natürlichem Weg Vater geworden.
Alles Gute für Euch
Martina

Dirk-Gütersloh

29.05.2008, 20:58

Hallo Kiwi,

da Ihr einen Kinderwunsch habt, solltet Ihr auf jeden Fall Sperma einfrieren lassen.

Verlasst Euch da nicht auf Aussagen wie "in den meisten Fällen sollte es wieder gehen". Es gibt neben der Chemo auch noch andere Therapieoptionen, die eventuell ergriffen werden müssen und die dann in wenigen Fällen zu Problemen mit der Fertilität führen. Niemand weiss, was die Zukunft bringt, aber man sollte versuchen, sich abzusichern.

Ich drücke Euch die Daumen!

Gruß Dirk

kiwi08

04.06.2008, 09:09

Hallo !

Nächste Woche Montag geht es mit der Chemo los. Meinem Mann geht es ganz gut und ist froh das er den Kampf beginnen kann. ;) Der Prof. ist zuversichtlich und will ihn schnell wieder gesund machen. Das hört sich ja schon mal gut an.

Zum Thema Sperma einfrieren lassen, meinte der Prof. das er noch nie einen Krebspatienten hatte der danach keine Kinder mehr zeugen konnte und es gäbe auch eine Statistik aus England das die Missbildungsrate nach der Chemo nur gering bei 3,6 % läge, wobei schon ein angewachsenens Ohr oder zwei zusammen gewachsene Finger eine Fehlbildung wäre.
Wie lange man warten sollte nach der Chemo mit dem Kinderzeugen fragte ich ihn, zwei Jahre wäre ein Richtwert, seiner Meinung nach reicht ein halbes Jahr, eine Befruchtung würde nur klappen, wenn das Spermium gesund ist. Also wollen wir mal das Beste hoffen.
Wir werden aber trotzdem Sperma einfrieren lassen, der Termin steht schon, muss ja jetzt alles schnell gehen.

Habe zwar immer noch ein mulmiges Gefühl wenn ich an nächster Woche denke, aber es wird schon besser. Ich glaube wenn der erste Tag der Chemo vorbei ist, wird es einfacher werden.

Hat vielleicht jemand Tips für die Zeit, die wir bzw. mein Mann beachten sollte ?
Kann man eigentlich während der Chemo auf Veranstaltungen gehen oder sollte man lieber Menschenmengen meiden ?

Schöne Grüße

Dirk1973

04.06.2008, 16:11

Hallo Kiwi,

lest Euch doch einfach mal mein Chemotagebuch oder die Erfahrungsberichte der Anderen durch. Nimmt Euch vielleicht die eine oder andere Sorge und gibt Tips.

Johanna1

04.06.2008, 17:14

Hallo Kiwi.
Ich lese bisher nur mit, weil mich meine/eure Geschichte interessiert und berührt. Mein Mann hat(te) ebenfalls Hodenkrebs und war ziemlich genau vor einem Jahr in der Chemotherapie. Inzwischen geht es ihm soweit wieder gut, alle Werte im grünen Bereich und am nächsten Wochenende wird er 40 (vor einem Jahr hat er zu mir gesagt, nicht sicher zu sein, überhaupt so alt zu werden), also alles gut! Ich bin vor der Chemotherapie schwanger geworden, das war allerdings nicht bewusst geplant, so wie ihr es ja anfangs vor hattet. Aber trotzdem natürlich sehr sehr schön. Ich war also schwanger mit Zwillingen, habe diese aber leider in der 22. Woche verloren, sie sind tot auf die Welt gekommen. Das war eine harte Zeit und nach der Krebszeit ein ganz schön schlimmer Schlag. Er tut auch heute noch weh - mal mehr, mal weniger. Keine Ahnung, warum ich dir das jetzt schreibe. Vielleicht möchte ich dir Mut geben für die nächsten Wochen und Monate und den Kampf, den ihr sicherlich mit der richtigen Einstellung gewinnen könnt. Und ich finde eure Entscheidung, die Chemo doch nicht zu verschieben, sehr gut. Auch wir haben uns für eine Kryokonservierung entschieden und ich denke, das war auch gut so. Was auch immer die nächste Zeit bringt, denn ich habe noch immer Angst vot dem nächsten Mal..
Euch für die kommende Zeit alles Gute, viel Glück und ganz viel Mut, denn der gehört wohl auch dazu. Ich weiß nicht, wie dein Mann so "gestrickt" ist, meiner hat sich während der Chemo ziemlich verändert, mal in die Richtung, mal in die andere. Soll heißen, manchmal war er sehr "weich" und hing total an mir. Dann gab es aber auch Zeiten, da war ich ihm scheinbar ziemlich egal und er war ganz weit weg, wollte alleine sein und vieles ohne mich aushalten. Dieses Wechselbad der Gefühle, dieser ständige Wechsel zwischen heiß und kalt, war nicht ganz einfach und ich wünsche dir, dass es vielleicht nicht ganz so extrem ist wie bei uns bzw. dass du viel Kraft und Mut hast, damit dann auch klar zu kommen. Wird sicher keine einfache Zeit werden, aber (und das kann ich aus eigener Erfahrung sagen), sie schweißt euch auch zusammen. Wir haben nämlich nach der ganzen Sache (also alles vorbei war) geheiratet. Aber das habt ihr ja schon hinter euch :-)
Also, viel Glück und ich werde weiterhin mal bei dir mitlesen!
Viele Grüße
Johanna

kiwi08

11.06.2008, 23:21

Hallo !

Mir geht es nicht gut, mein Mann macht ja seit Montag seine Chemo. Bis jetzt geht es ihm ganz gut,es wäre alles noch auszuhalten, meint er. Aber ich bin mir nicht sicher ob das Krankenhaus das Beste ist, also ob wir da gut aufgehoben sind. Vielleicht kann mir jemand meine Sorge nehme. Also er ist in einem 4-Bett-Zimmer, das kann man ja nicht ändern, aber ist es normal das dort innerhalb von drei Tagen vier verschiedene Männer behandelt werden. Seit heute ist jemand auf dem Zimmer der starken Husten hat. Kann man da was sagen oder müssen wir das so hinnehmen ???
Ein Patient hatte eine ansteckende Krankheit es hieße wir dürften das Zimmer bis morgen nicht mehr verlassen und ich musste mich komplett verkleiden (Kittel, Mundschutz, Handschuhe) da habe ich gemeckert, das wir gehen und in ein paar Tagen wieder kommen und dann mit der Chemo anfangen, zehn Minuten später war der Patient raus und wir durften uns wieder frei bewegen. Aber warum nicht gleich so ???
Auch wurden wir nicht darüber aufgeklärt das man einen Port legen lassen könnte, sie stechen meinem Mann die ganzen Venen kaputt. Wer kümmert sich darum, muss man das selber ansprechen ??? Hätte ich das im Internet nicht gelesen wüsste ich gar nicht das es so was gibt.
Heute morgen dachten wir es geht um neun mit der Chemo los, statt dessen musste er bis drei Uhr warten, weil er noch eine andere Untersuchung hatte. Ihm wurde das Skelett durchleuchet um sehen zu können, ob seine Knochen in Ordnung sind oder ob sich dort ein Knochentumor versteckt. Angeblich eine Routineuntersuchung ! (Angeblich wichtig und könnte man nicht mit warten laut Pfleger) ! Wurde die Untersuchung auch bei euch gemacht ???

So das sind die Sachen die mir so einfallen. Also bitte antwortet mir, ob das alles normal ist oder sollen wir die Klinik wechseln ???

Liebe Grüße

Dirk1973

12.06.2008, 01:12

Hallo Kiwi,

klingt ja schon etwas eigenartig da bei Euch.

Natürlich kann man nicht wirklich darauf bestehen, dass keine hustenden Mitpatienten im Zimmer liegen. Wenn Dein Mann so mit der Abwehr runter ist, dass es für ihn haarig werden könnte, würde er schon entsprechend geschützt werden. Eine gute Klinik zeichnet sich allerdings durch eine vernünftige Bettenplanung aus, bei der eben so etwas eben nicht vorkommt.

Dass Dein Mann bei einem Infektionspatienten untergebracht wurde, finde ich hingegen völlig daneben. Da gibt es auch keine Rechtfertigung, es sei denn Dein Mann wäre an der selben Krankheit erkrankt.

Port... ja, das leidige Thema.... die eine Klinik baut jedem gleich einen Port ein, eine andere nimmt lieber für jeden stationären Teil einen ZVK und wieder andere Kliniken lassen die Chemo über die peripheren Venen laufen.

Meine Empfehlung ist, bei zwei oder drei Zyklen auf den ZVK zurück zu greifen, wenn es mehr Zyklen geben muss, den Port. Auf keinen Fall sollte aus meiner Sicht die Chemo (nur darum geht es...!) über "normale Zugänge" in die peripheren Venen (z.B. Arm etc.) laufen. Die Chemo kann zu schmerzhaften Entzündungen bis hin zu bleibenden Gefäßschäden führen. Hierzu findest Du hier auch so das eine oder andere Posting.

Die Blutentnahmen werden dann halt auch ganz normal am Arm abgenommen. für die stationäre Zeit gab es bei mir eine Flexüle (Zugang oder Verweilkanüle genannt), die auch die ganze stationäre Zeit drin blieb.

Dass die Venen zerstochen werden, ist bei dem normalen Aufwand einer PEB-Chemo ziemlich unwahrscheinlich. Ihr könnt ja auch von Euch aus die Seiten wechseln, damit es nicht immer dieselbe Vene trifft.

Die von Dir beschriebene Untersuchung klingt sehr nach einer Knochen-Szintigraphie. Hier wird mit radioaktivem Material nach Knochenmetas gesucht. Warum dies in Seinem / Eurem Stadium gemacht wird, entzieht sich meiner Logik. Haben die Ärzte die Untersuchung irgendwie begründet ?

Summa summarum stelle ich mir schon die Frage, in was für einer Klinik Ihr da seid. Ich bin da der "Wenn-schon-denn-schon"-Typ und empfehle egal bei welchem Krebs, der Weg sollte in ein Tumorzentrum führen. Da hat man sehr kompetente und erfahrene Ärzte, die noch Situationen mit einem Lächeln händeln, wo andere Docs schon in´s Schwitzen kommen.

Dirk1973

12.06.2008, 01:25

kiwi08

12.06.2008, 08:38

Hallo !

Danke für deine schnelle Antwort.

Wegen der Untersuchung "Knochen-Szintigraphie" ja ich glaube so hiess die, die Begründung vom Arzt, es wäre eine Routineuntersuchung, es gäbe aber kein Verdacht, die Strahlen wären nicht so arg, wir sollten uns keine Sorgen machen. Ergebins erfahren wir heute.

Ich schau mal ob bei uns in der Nähe ein Tumorzentrum ist. Danke für den Tip.

Mein Mann bekommt das ja auch mit und fühlt sich nicht gut aufgehoben. Sowas kann auch belastend werden in so einer Situation. Keiner hat ihm gesagt das er viel trinken sollte.

Kann man das selber ansprechen mit dem ZVK oder machen die das prinzipiell nicht in diesem Krankenhaus ? Die anderen auf seinem Zimmer haben den auch nicht.

Wie oft wurde bei dir eigentlich Blut abgenommen ??? Einmal täglich ?
Bei welcher Leukozytenmenge (schreibt man das so?) sollte er im Krankenhaus bleiben ?

Oh man habe echt schlecht geschlafen. Den Partner nicht gut aufgehoben zu wissen ist echt schwer.

Liebe Grüße und nochmal DANKE

Andi Frenzel

12.06.2008, 10:21

Hallo kiwi,

dass bei deinem Mann eine Szintigraphie durchgeführt wird, halte ich schon für sehr ungewöhnlich. Hodentumore metastasieren sehr, sehr selten in die Knochen, und ohne konkrete Anhaltspunkte gehört eine Szintigraphie eigentlich nicht zum Standarddiagnoseprogramm bei Hodentumorpatienten.

Ich solltet bei den verantwortlichen Ärzten nochmal nachfragen, wie sie diese Untersuchung begründen. Und denkt dran: Ihr habt ein Recht darauf, von den Verantwortlichen ordentlich und sorgfältig betreut zu werden. Eine Chemotherapie ist kein Wellnessurlaub. Wenn ihr weiterhin ein schlechtes Gefühl hinsichtlich der stationären Situation habt, wäre tatsächlich zu überlegen, in ein anderes Krankenhaus zu wechseln. Zwischen dem ersten und dem zweiten Zyklus wäre das problemlos möglich.

Der Tiefpunkt der Leukozytenmenge liegt üblicherweise um den 14. Tag des Zyklus. Das bedeutet, dass auch zwischen den stationären Aufenthalten eine intensive Betreuung notwendig ist. Wenn die Leukos zu stark absinken, kann heutzutage die Produktion durch Medikamente wieder angeregt werden. Insofern ist das Absinken nicht so problematisch, es muss halt nur überwacht werden.

Ich würde auch dazu raten, zu einem Tumorzentrum zu wechseln. Die Situation ist sicherlich schwierig genug. Da sollte man wenigstens Vertrauen in die behandelnden Ärzte haben. Und nicht vergessen: Die Heilungschancen sind in jedem Fall hervorragend.

Grüße von Andi

matze01

12.06.2008, 13:17

Hallo Kiwi,

ich schließe mich er Meinung meiner Vorredner an. Ich würde mal mit mit anderen Krankenhäusern/ Kliniken telefonieren. Falls du noch eine Klinik suchst, hilft dir vielleicht folgende Seite weiter:

http://arztsuche.focus.de/FormKlinik.plx?SID=

Ich hatte für drei Zyklen einen Port eingebaut bekommen und lag in einem Zweibettzimmer. Andere haben einen ZVK bekommen. Das scheint von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich zu sein.
Eine Knochenmetastase ist extrem selten, auch wenn ich eine hatte. Dazu kannst du mehr auf meiner Seite nachlesen. Wie schon gesagt sinkt durch die PEB Chemo. die Anzahl der Leukozyten extrem ab, auch der HB Wert (rote Blutkörperchen) ging bei mir extrem in die Kniee, sodaß ich zweimal während der Behandlung eine Bluttransfusion benötigte. Die Medikamente brauchen in der Regel zu lange, um anzusprechen, deswegen ist in akuten Fällen eine Bluttransfusion das probate Mittel.

Ich wünsche euch alles Gute!!!:pftroest::pftroest:

Falls du noch Fragen hast, melde Dich!! Hier wird dir geholfen!!

matze01

12.06.2008, 13:20

Mir fällt noch ein: Wo wohnst du denn ungefähr?
Vielleicht gibt es hier im Forum einige, die mit Kliniken in deiner Nähe gute Erfahrungen gemacht haben. Die könnten dir dann einen Tip geben.

kiwi08

12.06.2008, 23:32

Hallo !

Kurzer Bericht, meinem Mann ging es heute seelisch sehr viel besser, nur müde ist er, ich laß ihn schlafen und pass auf und mach den Hahn zu wenn die Chemo zu Ende gelaufen ist.Dann dauert es ja immer bis mal jemand kommt.

Heute morgen hat er zwei Stunden auf einen Arzt warten müssen, die alte Nadel wollte nicht mehr und eine weitere Vene musste gestochen werden. Zum Port legen, sagte Sie nur das wäre eine schöne Sache, mehr nicht...

Bei dem Knochen-Szintigraphie ist alles in Ordnung, dass sagte uns eine Ärztin im vorbei gehen...

Der eine Patient bei ihm im Zimmer hat fast 40° Fieber, starken Husten, Schüttelfrost. Das Bettlaken wird alle drei Stunden gewechselt. Der tut mir Leid, aber mein Mann auch. Was der alles aushalten muss, ich könnte echt einen Roman darüber schreiben...ich habe ihm versprochen, dass der nächste Zyklus anders wird. Wobei ihm das vier Bett Zimmer noch nicht einmal stört, aber das ständige warten und keinen richtigen Zeitplan zu haben ist für ihn die HÖLLE was ich auch voll verstehen kann. Heute waren sie auch nicht mehr so freundlich zu mir, ich schätze ich frage zu viel ;)

Ich wohne in der Nähe von Osnabrück.
Also Münster wäre eine Alternative da gäbe es ja auch ein Tumorzentrum, aber es wäre jeden Tag zwei Stunden Fahrt für mich.

Was meint ihr soll ich mal mit dem Chefarzt dort reden oder lieber mit seinem Hausarzt oder gibt es irgend wo eine Beschwerdestelle für Kliniken ??

Vielen Dank euch allen bin ja so froh das ich mich wenigstens hier mal "auskotzen" kann... LIEBE GRÜßE

drowning

13.06.2008, 10:32

hallo kiwi !

tut mir leid das es nicht so läuft, wie es laufen könnte.

was ich für sehr unverantwortlich halte ist die tatsache, dass bei deinem mann bald oder schon die abwehrkräfte in den keller gehen. und da jemanden mit 40°C fieber im zimmer zu haben mit husten, ist für mich eine frechheit !

ich würde darauf bestehen, dass er in ein anderes zimmer gebracht wird.
ich bin selbst mal in einem zimmer gelegen, mit wenig leukos, und dann kam einer mit gürtelrose und fieber. ich habe sofort daruf bestanden, mit der stationsschwester zu reden, dass sie mich in ein anderes zimmer bringt, wegen den ansteckungsgefahr. am anfang hieß es, ich solle mir deswegen keine sorgen machen, doch dann ging es irrsinnig schnell.
ich sagte nur was, von bestätgung für staatsanwalt, falls was daneben geht........
ich finde sowas grob fahrlässig.

Andi Frenzel

13.06.2008, 10:50

Hallo kiwi,

Münster klingt doch sehr gut:
http://urologie.klinikum.uni-muenster.de/4912.html

Ich an eurer Stelle würde dorthin wechseln, wenn es von den Fahrstrecken und zeitlich irgendwie machbar ist.

Ich halte es auch für unverantwortlich, Chemotherapiepatienten mit infektiösen Patienten gemeinsam in ein Zimmer zu stecken. Haltet euch nicht mit Beschwerden auf, sondern seht zu, dass ihr in kompetente Hände kommt.

Grüße von Andi

Stefius

13.06.2008, 18:00

Hallo kiwi08 das höhrt sich ja alles nicht so gut an, aber ich drücke Euch beiden mal die Daumen das das besser wird mit dem KH !
Mich würde dabei mal interessieren ob ihr im KH in OS seit da ich selber aus OS komme und 2004 auch einen Hodentumor hatte, hatte jedoch keinen Chemo war aber eigendlich sehr gut zufrieden mit der Klinik auf dem Finkenhügel! Du weißt nun bestimmt welche ich meine. Seit ihr dort ? Dort gibt es doch einen gute Urologie sowie Onkologie.

mfg
Stefius

kiwi08

08.07.2008, 09:12

Hallo !

Die Zeit vergeht schnell, wir haben mittlerweile den 2.Zyklus erreicht und mein Mann hat die zweite Stationäre Woche geschafft. Diese Woche war etwas angenehmer, da die Infusionen und Chemos mit einem Infusomator gegeben wurden. So wurde er nur zwei mal gestochen, am letzten Tag lief von der Chemo etwas in der Hand, sie war ganz dick und dellig, da wollten Sie ihn erst nicht gehen lassen, nach drei Stunden kühlen und Gespräch mit dem Oberarzt, durften wir dann fahren. Das war wieder nervenaufreibend...

Jetzt noch was gutes und zwar hatte mein Mann eine Ultraschalluntersuchung und da konnte man den Lymphknoten nicht mehr sehen :) und seine Tumormarker und das beta-HCG sind mittlerweile im Neutralbereich. Die Chemo würde sehr gut anschlagen, sagen die Ärzte. Ich hoffe das bleibt so.

Die Klinik haben wir nicht gewechselt, mein Mann wollte das nicht.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag...

Dirk1973

08.07.2008, 16:18

Spitze Kiwi... !
Klingt so, als wärt Ihr auf einem guten Weg...

Viel Erfolg und weitermachen :D

kiwi08

21.07.2008, 16:04

Hallo !

Die dritte und hoffentlich letzte stationäre Aufnahme steht an. Wir hatten letzte Woche ein CT und es sieht super aus, der Lymphknoten ist von 2,8 cm auf 0,8 cm geschrumpft. Wir freuen uns so sehr, aber trotzdem ist die Psyche echt am Boden, mein Mann graut es vor den nächsten Tagen, am liebsten würde er den dritten Zyklus nicht machen. Das geht natürlich nicht und ich rede ihm gut zu. Aber auch ich habe nur noch wenig Kraft, das ganze schlaucht so.

Dann haben wir noch Post bekommen, dass das Spermiogramm meines Mannes sehr schlecht war, wir lassen trotzdem alles einfrieren, aber jetzt ist natürlich die Angst wieder da, das wir niemals Kinder haben werden. Zur Erinnerung ich war ja schon zwei mal schwanger (leider Fehlgeburt), also Kinder zeugen kann er. Wahrscheinlich ist das Sperma wegen den Tumorzellen im Körper so miserabel.

Drei Wochen noch, dann machen wir ein Fass auf... :);)

matze01

21.07.2008, 17:16

Das hört sich doch super an!!!:):) Ich wünsche euch vile Glück und Kraft für den letzten Zyklus. Der letzte Zyklus kam mir wesentlich kürzer vor, da man ja das Ziel vor Augen hat.

drowning

23.07.2008, 11:31

Dirk1973

23.07.2008, 14:53

Klasse, ab in den Endspurt... das wird !!:prost::prost:

*Julchen*

23.07.2008, 15:44

Hallo Kiwi08,

ich habe die Beiträge in diesem Thema gelesen, da auch mein Freund Hodenkrebs hat!

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft für die letzten anstrengenden Tage!
Wenn Ihr diese letzte Hürde überstanden habt, dann wird es bald auch mit einer Schwangerschaft klappen!

Aber erstmal alles gute für euch!!! :)

kiwi08

24.07.2008, 09:04

drücke euch für den letzten zyklus die daumen !

und schrumpfen auf 0,8cm ist sehr sehr toll !

bei mir hat sich der letzte zyklus geistig gezogen wie ein strudelteig, weil ich hoffte ich werde am nächsten tag 100% fit, was aber immer noch andauert :-(
aber reine kopfsache !

haben sie dir auch gesagt zu wievielen befruchtungen es reicht ?
meine probe reicht höchstens für eine befruchtung *seufz*

aber deinem mann die daumendrücke, das gute ist, er weiß was auf ihm "zukommt"

Danke fürs Daumen drücken. :)

Also ich habe gestern nochmal mit dem Arzt gesprochen wegen dem Sperma und der meinte wir sollen uns keine Sorgen machen, das die Qualität so schlecht ist kommt tatsächlich von den Tumorzellen, der Körper stellt die Samenproduktion ein, wenn irgend was nicht stimmt. Die Hormone sind auch durcheinander, z.B. hatte er viele weibliche Hormone. Ja doch es würde für mehrere künstliche Befruchtungen reichen...hoffe natürlich das es nicht nötig wird. :undecided
Eine Befruchtung ? Aber du hast ja schon einen ganz niedlichen Kleinen !!!
Schöne Grüße

drowning

24.07.2008, 12:05

Danke fürs Daumen drücken. :)

Ja doch es würde für mehrere künstliche Befruchtungen reichen...hoffe natürlich das es nicht nötig wird. :undecided
Eine Befruchtung ? Aber du hast ja schon einen ganz niedlichen Kleinen !!!
Schöne Grüße

bitte bitte fürs daumendrücken.

als selbst krebsler weiß man was der andere durchmacht, und da drückt man gerne :-)

gott sei dank reicht es für mehrere befruchtungen, so habt ihr immer noch die möglichkeit im worst-case !! und alleine die sicherheit zu haben kann durchaus beruhigen.
ja ich habe einen kleinen extrem niedlichen. ABER ich hätte gerne noch eine/n zweite/n. und meine arbeit ist dabei getan.
jetzt mache ich wieder sex aus reinem vergnügen heraus, und nichtmehr, als arbeit zwecks zeugungsgedanken *ggg*

wie sagte schon doug von king of queen " es zu machen, wofür es vorgesehen ist zur vermehrung macht keinen spaß" *gg*

man muss halt immer das positive sehen .....

und ich glaube, dass es bei deinem mann natürlich läuft, da ich einige kenne da sind viele kinder 2 jahre nach 5 mal PEB gekommen ......da war überraschung da, weil nicht verhütet wurde, weil er ja zu 99,999999999% unfruchtbar war. jetzt hat er 3 kinder !!

kiwi08

22.01.2009, 10:29

Hallo !

Wollte erst ein neues Thema eröffnen, aber ich glaube wenn ich meinen alten Thread nehme bleibt es übersichtlicher.
Tja ich wollte euch mal fragen ob es normal ist das ich heutzutage immer noch so viel über diese "bescheidene" Zeit nachdenke. Ich weiss man sollte nicht zu viel an die Vergangenheit denken und im jetzt Leben, aber es ist nicht so einfach. In zwei Wochen hat mein Mann die zweite Nachsorgeuntersuchung, die erste verlief super und ich bin darüber so glücklich und dankbar das es meinem Mann wieder echt gut geht. Nur mir geht es seit dem schlecht, es ist so viel passiert und ich kann das alles nicht vergessen, verarbeiten, verzeihen.

Da wäre z.B. meine Schwiegermutter die sich echt so was von daneben benommen hat. Wir wohnen mit seinen Eltern unter einem Dach und sie sind so egoistisch. Es fing schon damals beim ersten Krankenhausaufenthalt an, am Tag der OP hatte ich Sie sofort benachrichtigt nachdem er alles überstanden hatte, ich kam erst spät nach Hause, er wollte das ich bei ihm bleibe, abends total erschöpft und hungrig hat sie mir eine Stunde die Ohren voll geheult das alles ihre Schuld wäre das ihr Sohn nun Krebs hätte, das er sterben wird, das sie dann nur noch mit Fremden (damit meinte sie mich sie kennt mich seit fast zehn Jahren) im Haus leben müsste usw. Ich war selber fertig und hatte große Angst vor der Zukunft, damals wussten wir ja noch nicht mal das er eine Chemo brauchen wird. Die ganze Chemozeit über war sie sehr depressiv und war absolut keine Unterstützung, nur eine Belastung, ich wurde nicht einmal gefragt wie es mir geht. Sie war auf mich neidisch das ich jeden Tag zu ihm ins Krankenhaus gefahren bin, er wollte keinen Besuch, es war sein Wunsch. Es gab zwar in den ganzen Jahren immer mal wieder Streit aber seit dieser Zeit kenne ich ihr wahres Gesicht und ich kann das einfach nicht vergessen und schon gar nicht verzeihen.

Unsere Freunde die sich während dieser Zeit kaum gemeldet haben, erst nach der Chemozeit fingen sie langsam an zu fragen, das nehme ich Ihnen nicht übel, denn die meisten Menschen können nun mal nicht mit so was umgehen, aber in dieser Zeit haben Menschen geheiratet und Babys bekommen, für alles bekamen sie Karten und kleine Aufmerksamkeiten usw. so etwas hätte ich mir für meinen Mann auch mal gewünscht, aber es kam nichts. Tja und wenn wir jetzt irgend was mit Ihnen unternehmen fühle ich mich wie ein Außenseiter, kann nicht mehr mit Ihnen lachen, es tut alles so weh.

Versteht mich nicht falsch möchte jetzt kein Mitleid oder so, möchte einfach mal wissen ob ihr auch so was erlebt habt und wie ihr heute damit umgeht.

LG Kiwi

enekin

22.01.2009, 14:42

Hallo

Na das kenn ich doch irgendwo her,mein Mann seine Familie is auseinander gebrochen seid den Tot(6.06) seines Vater´s u ich muß sagen das ich glücklich bin meine Schwiegermutter nicht sehen zu müßen.
Mein Mann wollte die Zeit über im KKH auch keinen von seiner Familie sehen-den die waren die letzten Jahre nie für uns da(is einfach zu viel vorgefallen).
Leider denken alle Menschen man is stark genug das zu schaffen-aber das auch wir als Frauen einfach mal ne Schulter zum anlehnen brauchen das sehen die weningstens Mensch-u wen den sind es die richtigen Freunde.
Auch in der Zeit konnte man schnell merken was wahre Freunde sind.
Wir haben uns das nicht ausgesucht,aber wir wollen auch verstanden werden.
Ich denke für uns Frauen is das ein echt dickes Paket was wir mit uns tragen müßen.
Ich hab heute auch noch Angst,Angst vor jeder Krankheit die noch kommen wird,Angst wie es meinen Mann weiter gehen wird.
Aber auch die Angst is berechtigt.
Lass dich mal ganz lieb:pftroest: ich habe hier im Forum super Liebe Meschen getroffen mit den man über alles quatschen kann.

Zusammen werden wir das schaffen.

LG niki

Dominik

22.01.2009, 16:48

Wow....das mit den Freunden ist ja echt hart....

Also ich befinde mich ja gerade bei tag 10 des 1. Zyklus und bin daheim seid gestern *freu*
Also was ich an SMS, e-Mails und icq nachrichten von freunden bekommen habe kann ich das kaum verstehen. Dauernd fragt jemand ob er mich besuchen darf....
Also wenn sich freunde in soeiner Zeit nicht melden oder kaum....dann sehe ich die nicht als freunde sondern leute die man kennt....
Sowas ist blöd....

Anke74

22.01.2009, 17:42

Huhu Kiwi :)

Zuerst einmal lass Dich mal feste knuddeln! Ich kenne solche Situationen auch und weiss genau wie es Dir geht.

Ich habe in der Zeit wo mein Mann erkrankt ist festgestellt, dass sich in solchen Situationen die Spreu vom Weizen trennt. Man weiss wer für einen da ist und wer nicht.

Freunde bzw. Bekannte/Kollegen von denen wir es NULL erwartet haben rufen an, schreiben Mails/SMS... Familienmitglieder (seine Schwester) haben wir Weihnachten das letzte Mal gesehen/gehört... DAS ist für uns zum Beispiel was wo wir nach der Gesundung einen Haken dranmachen werden.. denn als Schwester (die schon den Vater an Krebs verloren hat und die Mutter auch an Krebs erkrankt war), die 7km entfernt wohnt und dessen eine Tochter das Patenkind von meinen Mann ist... ist nicht in der Lage mal anzurufen, geschweige denn ne Karte zu schreiben? *kopfschüttel*
Ist hier auch wie bei Dir.. andere bekommen Kärtchen, Blümchen, etc....
Ich denke in so einer Situation freut sich JEDER über eine Karte.. oder auch ne SMS.. vor allem aus der Familie.

Naja, Haken hinter und gut ist.

Wir haben uns vorgenommen "hinterher" ein Zeichen zu setzen.... http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/c025.gif

M+M

22.01.2009, 17:44

HAllo Kiwi:1luvu:
Tja auch ich kenne dieses irgendwoher.:(
allerdings nicht so grass wie bei euch.
Jetzt erst sieht man, FREUND oder freund (hoffe du verstehst was ich meine);)
Am Anfang fragte jeder nach : wie geht es deinem Mann kann man anrufen oder besuchen...
Beim 2ten Zyklus wurde es weniger
Dann kam bei uns ja der Zwischenfall mit NotOP ( Nebenwirkungen von der PEB) Den meinsten hat dieses so Schockiert und meldeten sich nicht mehr (vielleicht bis Ende 3 Zyklus nur 1x)
fand ich sehr sehr schade :(
Mal abwarten, mein Mann meint : viele können vielleicht gar nicht mit so etwas umgehen.:augen:
Tja und auf das, das du angesprochen hast; mit: niemand fragt nach mir wie es mir dabei geht so ging es mir auch.:(
Gestern hatte ich wieder einen Heulanfall, will einfach nichts mehr hören und sehen.Irgendwann wird es allen zuviel nicht nur uns Frauen auch den Männern und Angehörigen wenn man welche hat die zu einem stehen (haben wir jetzt nicht).
ABER: Was ich nur sagen kann : hier habe ich tolle Ansprechpartner gefunden die mich aufmunterten
AN DIESER STELLE:
:1luvu:DANKE AN ALLE HIER
Bis bald mal
BUSSI:1luvu:
Und lass dich von mir:pftroest:

Anke74

22.01.2009, 17:53

achja... und mich hat bisher nur eine einzige person gefragt, wie es mir geht... EINE einzige... und dazu noch von eine, von der ich es NIE erwartet habe!

seine mutter bietet IHM hilfe an, IHM jederzeit IHR OHR.. blabla (20€ hat se mir zugesteckt.. sollen wir uns was schönes von kaufen :kringel auf dem boden vor lachen:

zum glück reden mein mann und ich sehr offen über alles.. wenn ich weinen muss hab ich meine sis oder meine eltern.. oder mein kopfkissen...

wir haben auch erst gesagt: viele trauen sich bestimmt nicht oder so.. wurden aber eines besseren belehrt... nur von einer nicht... :aerger:

iLive

23.01.2009, 03:30

Hallo Kiwi!

Erstmal Glückwunsch, dass Ihr's (hoffentlich!) überstanden habt!

Jetzt wollte ich noch einen Nachtrag zum Thema Bettbelegung machen... in den Unikliniken Köln wurden Innere und Infektiologie zusammengelegt.

Mit dem Erfolg, dass ich - Köln - mehrmals Männer mit fortgeschrittenem HIV/AIDS, Malaria und ähnlich angenehmen Dingen auf dem Zimmer hatte.
Liebenswerte Typen, allesamt, aber etwas gruselig war's schon, zumal AIDS-Patienten gerne auch unter Sekundärinfektionen oder Pilzinfektionen leiden. Ich habe mir deshalb öfters mal Sorgen gemacht wegen gemeinsamer Toilettenbenutzung und so, aber obwohl mein Immunsystem runtergefahren war, ist da nichts passiert!

Der zweite Nachtrag zum Thema "Freunde":

Genau wie Du habe ich bemerkt, dass sich manche Leute nie melden, andere sporadisch, wieder andere - oft welche, von denen man es nicht erwartet hätte - plötzlich voll für einen da sind.

Da habe ich auf der einen Seite etwa zwei Pärchen im erweiterten Freundeskreis, die haben mich ständig besucht, abgelenkt, aus dem Krankenhaus geholt. Menschen, denen ich bis dato nicht so nahe stand, dass ich damit gerechnet hätte.

Und dann habe ich auf der anderen Seite da zwei, die mich ewig als "besten Kumpel" bezeichnen und sich nur haben blicken lassen, wenn sie von ihren Freundinnen gezwungen wurden.

Übel nehm' ich's ihnen nicht. Es gibt Menschen, die können damit nichts anfangen, die haben Angst vor Krankenhäusern, vielleicht sogar Ekel. Und ich wüsste nicht, wie ich agieren würde, wäre es umgekehrt. Selbst jetzt, nachdem ich selbst in dieser misslichen Lage war/bin.

Komischerweise kann ich trotzdem positive Bilanz ziehen: Ich habe mehr echte Freunde, als ich gedacht hätte :) Und hatte eigentlich keinen Tag im Krankenhaus keinen Besuch. Ich bin saufroh, dass ich solche Leute kenne!

Allerdings gibt's dann auch noch die, die nur einmal vorbeigekommen sind. Nicht, weil ihnen die Zeit fehlte, sondern einfach mal so, den Kranken begaffen, damit man was zu erzählen hat. Mit diesen Leuten werde ich künftig nicht mehr verkehren, denke ich :(

Aber trotzdem: Man merkt, wer ehrlich ist, wer in der Not für einen da ist. Und das ist im Grunde ja auch was Gutes, dann weiß man auch, wem man künftig Zeit widmen sollte und wem nicht. Eine Art Bereinigungsprozess. Ist sicher nicht verkehrt, man sammelt ja wirklich zahllose Vollidioten ein im Leben und die kann man danach bedenkenlos absägen ;)

Gruß,
Christian

drowning

23.01.2009, 08:08

also ich kann vom ähnlichen berichten.
wenn meine mutter und mein vater sorgen um mich machten, dann nicht vor mir, sondern vor meiner frau.
die dachten sich alle, vor mir muß man stark sein, etc und solch scheiß.
und es ist für alle eine ausnahmesituation.

ich als krebsler liege da, schau dass ich die chemos durchdrücke und den ganzen scheiß. angehörige haben verlustängste, die angst den krebsler runterzuzehen und solch scheiß.
wie oft meine frau fertig war, nachdem sie mich besuchte denke ich mir.
ich war nicht fertig als sie ging, sondern froh, dass sie mich besuchte.

mich durften auch nicht viele leute besuchen ( frau, sohn, eltern, 2 freunde, bruder)
mehr wollte ich nicht, wegen der ansteckungsgefahr.
alle anderen freunde haben einmal angerufen, und dann war ausgemacht, dass ein freund die nachrichten streut.

es hat sich für mich und meine frau sehr viel verändert.
auf der einen seite will man normalität, auf der anderen seite haßt man oberflächlichkeit und sinnlosigkeit.
da mein sohne ein wenig über 2 jahre ist, hat er halt viel kontakt mit anderen kindern in dem alter, und deren eltern. die jetzt in den bekanntenkreis gewandert sind.
ich halte die stellenweise nicht mehr aus, weil was die für probleme haben, ist für mich lächerlich, aber eben nicht für die.
das mein sohn mit 2 jahren nicht in den englisch-frühförderunterricht geht, we alle anderen, hat damit zu tun, dass ich möchte, das mein kind als kind aufwächst.
das er spielen kann, dass er sein leben genießt, dass es ihm gutgeht, und damit auch uns. dass er fröhlich aufwächst. denn er hat genug mitgemacht.
und schlechte chancen, dass ich lange für ihm da bin.

alte bekannte und freunde , die in den 20ern hängengeblieben sind, die noch saufen und hardcoremäßig feiern, bei denen habe ich mich schon vor der erkrankung zurückgezogen.
aber es ändert sihviel für einen, und für außenstehende ist es so, wie wenn sie eeine schwere grippe haben. ein paar wochen nach de heilung ist der gedanke weg....

also liebe kiwi, ich glaube es ergeht den meisten so wie dir/euch

matze01

23.01.2009, 17:33

Hi Kiwi,

das hat sich fast so angehört, wie bei mir. Ich hatte auch während der Chemo. und Strahlentherapie nebenbei noch mit familiären Problemen zu kämpfen. Ich bin dann auch erstmal auf Abstand zu meinen Eltern gegangen. Mittlerweile versuche ich den Kontakt zu halten, allerdings ist da irgendwas zerbrochen.....:embarasse:embarasse:embarasse

Mit den Freunden war es ähnlich, wie bei euch...einige kamen andere nicht. Auch da habe ich meine Schlüsse draus gezogen. Wie vorher gesagt, ist es für Aussenstehende schwer zu verstehen, was in einem vorgeht und daß man eben nicht mehr einfach sagen kann: "Ich bin jetzt wieder gesund".

Ich wünsche euch alles Gute!