Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : B-Zell Lymphom...und jetzt?
Erzangie
29.05.2008, 13:09
Hallo ihr alle,
ich habe mich jetzt schon einige Tage durch das Forum gelesen und habe das Gefühl, hier vielleicht Hilfe zu finden. Kurz zu meiner Person und meiner Situation:
Ich heiße Angie, bin 39 Jahre alt, seit vielen Jahren alleinerziehende Mutter von zwei Töchtern, berufstätig, vielfältig ehrenamtlich tätig und studiere seit drei Semestern berufsbegleitend BWL. Mitten im Leben, quasi. Seit fünf Wochen besteht der dringende Verdacht auf Hodgkin/ NHL, dabei fing alles doch so harmlos mit einem dicken Knubbel unter meinem Ohr an.. Vorgestern bekam ich telefonisch vorläufig bescheid: die Biopsie des Lymphknotens ergab Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, die Zweitmeinung eines anderen Instituts fehlt allerdings noch. Ich weiß nix genaueres (ich hab schon gelesen, dass es da einige Sub-Typen gibt), ich weiß auch noch nicht genau, welches Stadium (es sind aber Lymphknoten an beiden Halsseiten befallen, außerdem unter der linken Achsel und laut Ultraschall ist die Milz vergrößert). Und ich weiß natürlich auch noch nicht, was jetzt für eine Therapie auf mich wartet.
Ich habe solche Angst. Ich bin mit meinen beiden "echt" alleinerziehend, der Vater lehnt jeglichen Kontakt ab und ist mittlerweile untergetaucht. Die Kleine (sie ist neun) kennt ihn gar nicht. Ich versuche, mich nicht von meinen schwarzen Gedanken völlig runter ziehen zu lassen, wobei mir hier die Berichte auch schon geholfen haben. Aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich hier im Internet aufpassen muss, was ich lese und wie alt die jeweiligen Seiten sind, sonst wird alles noch schlimmer...
Konkret weiß ich nicht, was für Untersuchungen noch gemacht werden (wie schlimm ist eine Knochenmarkuntersuchung??) und wie lange dauert es jetzt noch, bis endlich die Behandlung startet? Wie soll ich bloß mit meinen Kindern reden? Was passiert bloß mit meinem Job? Wie kann ich nur meinem Umfeld helfen, meine Freunde sind völlig geschockt und wissen teilweise nicht, wie sie mit mir umgehen sollen.
Ich lese mich weiter hier durch und nehme mir ein Beispiel an eurer tapferkeit.
Liebe Grüße
Erzangie
Äpfelchen
29.05.2008, 13:28
Liebe Erzangie,
willkommen bei den Lymphies :) ich denke hier bist Du richtig, denn trotz aller Schwere sorgen wir hier für Herzlichkeit und Heiterkeit und wer es braucht bekommt Trost. Aber auch Info kannst Du hier bekommen, es gibt ein paar sehr fitte alte Hasen :D
Das histologische Ergebnis lässt meist mind. 2 oft bis zu 4 Wochen auf sich warten, das ist normal, weil standardmässig nicht nur ein Labor untersucht.
Eine Knochenmarksbiopsie ist eine kleine Sache, wenn man sich ein Schlafmittelchen geben lässt (in der Regel Dormicum) ich hab das ohne gemacht :eek: besser nicht.
Wie alt sind denn Deine Kinder, es gibt von der Krankenkasse eine Haushalthilfe, hier im Forum hat Linnea eine, und die ist wirklich begeistert von ihr. Du als alleinerziehende Mutter bekommst das ohne Probleme.
Wen die Therapie feststeht, am besten sofort mit der Kasse Kontakt aufnehmen. Oder schon in der Klinik nachfragen, der soziale Dienst kann Dir auch Info geben.
Ausserdem kannst Du bei sicherer Diagnose einen Schwerbehindertenausweis beantragen, dann hast Du einen besseren Kündigungsschutz.
Und ich finde, es ist nicht Deine Aufgabe Deinem Umfeld zu helfen sondern umgekehrt. Sie werden lernen müssen damit umzugehen, schliesslich musst Du es auch. Und Du bist jetzt die Hauptperson.
Bei den Kindern würde ich mich beraten lassen, auf jeden Fall ehrlich sein!! Die Kinder haben feine Antennen und wenn sie merken dass sie beschummelt werden macht es ihnen mehr Angst. Vielleicht meldet sich Zicke und Linnea bei Dir, die haben auch kleine Kinder und können Dir bestimmt besser helfen.
Alles Liebe
Beate
liebe angie,
so ein mist, daß es dich auch getroffen hat! :pftroest: aber erstmal: herzlich willkommen hier! ich hoffe, daß dir die menschen in diesem forum genauso viel hilfe und unterstützung geben können wie mir.
wie beate schon schrieb, habe ich zwei kinder: der große ist 8 jahre und die kleine 1 1/2. und wir haben seit monaten einen von der krankenkasse bezahlten engel, der täglich für 3-4 stunden da ist, einkauft, essen kocht, den haushalt in ordnung hält und die kinder betreut. das alles läuft allerdings nicht unter haushaltshilfe, sondern unter "familienpflege". wenn du dich bei deiner krankenkasse nach familienpflegerinnen in deiner gegend erkundigst, wirst du sicherlich alle nötigen auskünfte erhalten. so lange du in einer krebstherapie steckst, hast du auf jeden fall anspruch auf diese unterstützung. wieviele stunden pro tag dir zugestanden werden, scheint bei den krankenkassen unterschiedlich gehandhabt zu werden.
daß du dir wegen deiner kinder besonders gedanken machst, kann ich nur zu gut verstehen! mit dem großen haben wir von anfang an offen gesprochen. ich glaube auch nicht, daß man eine solche therapie (mit allen eventuellen nebenwirkungen) durchziehen kann, ohne daß die kinder grob wissen, worum es geht, warum man sich das antut... sie machen sich ja doch ihre gedanken und die ängste treten manchmal an anderen stellen zutage als man erwartet: wir hatten z.b. im letzten dezember erstmalig einen weihnachtsbaum im pflanztopf, weil unser großer keinen abgesägten (=sterbenden) baum haben wollte. insgesamt hält sich unser großer aber sehr gut. ich versuche auch in engem kontakt zu der klassenlehrerin zu bleiben, um nichts zu übersehen, denn natürlich könnte sich eine solche seelische belastung schnell negativ auf die konzentrationsfähigkeit oder das sozialverhalten auswirken. aber bisher haben wir diesbezüglich alle miteinander glück gehabt... tja, und die kleine kennt mich eigentlich nur krank und wächst da so hinein. sie ist aber sehr sonnig und unternehmungslustig.
liebe angie, ich wünsche dir alles, alles gute und würde mich freuen, wieder von dir zu hören! bis dahin!
alles liebe,
deine linnea
Hallo Erzangie,
erstmal Willkommen wenn auch der anlaß Sch.. ist.
Äpfelchen und Linnea haben das wichtigste schon geschrieben.
Gehst Du ins Franziskuskrankenhaus in die Ambulanz??. Da habe ich meine Knochenbiopsie machen lassen. Dank Dormicum habe ich garnichts mitbekommen, war überrrascht das die schon fertig waren. Ansonsten werden einige Untersuchungen noch auf dich zukommen. Der ganze Körper CT, Knochenzintigramm , Herzecho, EKG ect. Aber alles auszuhalten.
Nach dem Stating(so nennen sich die ganzen Untersuchungen) ist dann klar in welchem Stadium Du dch befindest , danach richtet sich auch die Therapie.
Wenn Du fragen hast melde Dich, alles liebe
Ulli
Andorra97
29.05.2008, 15:42
Liebe Angi,
herzlich willkommen bei uns im Forum. Mein Mann hat auch ein diffuses, großzelliges B-Zell Lymphom. Das ist ein hochmalignes NHL Lymphom.
Als erstes wirst Du vermutlich eine R-CHOP Chemotherapie bekommen. Davor brauchst du keine Angst haben, mit den heutigen Begleitmedikamenten ist sie wirklich gut verträglich. Die Horrorvisionen von ständigem Übergeben usw, die man so aus dem Fernsehen von Chemotherapie hat, haben wir absolut nicht erlebt. Klaus ging es die ganze Zeit recht gut. Klar, mit jeder Chemotherapie wird man ein bisschen schlapper und müder und am Ende war auch er froh, als er sie hinter sich hatte, aber sie war wirklich nicht schlimm, also keine Panik!
Klaus hat jetzt nach der R-CHOP auch noch 23 Betrahlungen bekommen, da er zwei Bulks hatte (Tumorgröße über 6.5 cm). Die Bestrahlungszeit war etwas härter als die Chemo, aber das lag wohl auch daran, dass er das Pech hatte, dass der Magen bestrahlt wurde und er das nicht gut vertragen hat. Da ging es ihm dann ähnlich wie mir in meine Schwangerschaften, nur ohne der schönen Anlass dahinter! ;)
Aber auch die Zeit ging vorbei und unsere Therapie liegt jetzt seit vorgestern hinter uns. Wir sind erstaunt wie schnell es im Endeffekt gegangen ist. Lass' den Kopf nicht hängen, Du packst das auch!
Wir haben auch zwei kleine Kinder. Meine Tochter ist fast 6 und mein Sohn wird im Juli 4. Wir haben von Anfang an offen mit den Kindern darüber gesprochen. Wir haben ihnen gesagt, dass der Papa schlimm krank ist und jetzt eine lange Zeit brauchen wird, um gesund zu werden. Dass er von dieser Krankheit auch sterben könnte haben wir nicht erwähnt. Ich denke nicht, dass man so weit gehen muss mit der Ehrlichkeit.
Zu Beginn waren unsere Kinder schon ein wenig nachdenklich, aber inzwischen sind sie an die Krankheit gewöhnt und da wir selbst wieder zurück in den Alltag gefunden haben und Klaus Krebs eigentlich nur sehr selten Thema bei uns ist, sind sie wieder genauso fröhlich und unbefangen wie früher. Klaus war keinen einzigen Tag im Krankenhaus, sondern hat alles ambulant gemacht und so haben sie auch nicht besonders viel davon mitbekommen.
Liebe Angi, ich hoffe, dass Du bald genauer Bescheid weißt und deine Therapie begonnen wird, denn Du wirst sehen, die Zeit bis man die genaue Diagnose hat, ist die Schlimmste! Danach geht alles schon wieder aufwärts!
Fühl' Dich gedrückt :knuddel:
Erzangie
29.05.2008, 15:48
Hallo ihr Lieben,
Ganz herzlichen Dank für den warmen Empfang, das tut mir wirklich gut.
Nachdem ich meinen ersten Beitrag gerade verfasst hatte, kam der Anruf vom Krankenhaus, dass ich wegen des ergebnisses des Instituts aus Frankfurt vorbei kommen sollte. Ich bin direkt hingefahren, bin gerade zurück und völlig durcheinander. Der sehr nette HNO-Arzt hat für mich einen Termin in der Onkologie vereinbart (am 5.6. soll ich hin) aber jetzt heißt die Diagnose Malt-Lymphom. Hmmmmm... ich hab gelesen, dass das von anderen Organen als den Lymphknoten ausgeht, aber soweit ich weiß, hab ich nix am Magen... und vor allem, wie geht das jetzt weiter? Ja, ich weiß, alles Spekulation ;-) bevor man mir nichts genaueres sagt. Das macht mich ganz kirre, man sagt mir, ich sei schwer krank aber ich FÜHL mich nicht so!
Ich werde bestimmt hier weiter fragen. Danke euch allen! Den Hinweisen mit dem Ausweis und der Familienhelferin werde ich auf jedenfall nachgehen.
Liebe Grüße
erzangie
Hallo Angie,
ja das Gefül kenne ich auch gut, man fühlt sich vollkommen Gesund und die erzählen einem was das man Krebs hat. Das wird auch noch einige Zeit ein ganz seltsames Gefühl bleiben.
Hier ein Link wo fast alles gut beschrieben ist
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/NonHodgkinLymphome/Einteilung.jsp
Alles liebe
Ulli
liebe angie,
louise, die hier im forum unter dem namen samue67 schreibt, ist ebenfalls an einem malt-lymphom erkrankt. sie wird dir vermutlich von uns allen hier am besten sagen können, welche therapien in diesem fall empfohlen werden. sie hat auch einen eigenen thread, wenn du dort mal schauen möchtest...
wir haben unserm großen auch nicht direkt gesagt, daß ich sterben könnte oder "todkrank" sei, aber irgendwie wußte er von alleine in welchen dimensionen sich das ganze bewegt.
liebe grüße,
deine linnea
hallo!
auch ich möchte dich hier bei "uns" ganz herzlich willkommen heißen! wie du bestimmt schon gemerkt hast, bist du hier von ungewöhnlich vielen wunderbaren menschen umgeben, die dir jederzeit zur seite stehen, wenn du das möchtest.
meine kinder sind 11 und 7 jahre alt, ich habe es genauso gemacht, wie die anderen...habe meinen beiden zwar gesagt, daß ich schwer krank bin, daß ich medikamente bekommen werde, die auch schlimme nebenwirkungen haben können, aber daß ich daran sterben könnte habe ich ihnen nicht gesagt. das haben andere getan... soll heißen, als unser umfeld mitbekam, daß ich krebs habe, waren natürlich alle schockiert und diese schockierten reaktionen haben meinen mäusen gesagt, daß das keine besonders schlimme grippe ist, sondern eben krebs. im nachhinein denke ich, ich hätte vielleicht zumindest bei der großen noch ehrlicher sein können, die haben eben doch ganz feine antennen....
ich bin auch immer im kontakt mit den lehrern meiner kinder, auch jetzt noch, die chemo ist ja mal gerade seit zweieinhalb monaten zu ende. aber kopf hoch, die zwerge lernen ganz fix, damit umzugehen, wenn mama mal nicht gut drauf ist!
und was die haushaltshilfe angeht...ich hatte sie immer die erste woche nach der chemo für 4 stunden am tag, hätte sie aber auch für mehr zeit bewilligt bekommen...manchmal muß man auch ein bißchen renitent bocken bei den piraten von der krankenkasse!
viele liebe grüße,
dat zickchen
Hallo Erzangie,
Herzlich willkommen hier im forum, hier wirst du alle infos die du brauchst bekommen, du hast es vieleicht schon bemerkt, es gibt sehr gute und hilfsbereite leute hier im forum,
ich habe ein b-zell-lympom im dünndarm,
es gibt immer schritte vor der therapie, mit dem man rechnen soll, und zwar, ultrashal,CT,und Konochenmark, oder zumindest wurde es bei mir so gemacht,
ultrashal haste bestimmt schon gemacht, CT ist auch harmlos kann in seltene fälle zu übelkeit oder kopfschmertzen führen, was ich selbe nicht erlebt habe.
knochenmark ist auch einfach, du sollst es aber am besten beim schlafen machen, dann mekst du nichts,
Ich bin auch student,hänge bei der diplomarbeit, und arbeite als werkstudent neben bei als halbe stelle,
ich musste eine op machen,um den tumor zu entfernen, bevor ich mit dem chemo angefangen habe, daher musste ich mich krank schreiben, die ersten 6 wochen hat mein arbeitsgeber gezahlt und danach zahlt die krankenversischerung, als ich mit der chemo anfing, habe ich gemerkt dass ich sie vertragen kann, daher habe ich entschieden mein diplom arbeit bei der firma weiter zu machen, und arbeite samstag auch neben bei bei meiner alter firma, ich weiß ,dass alle ich meine die firma wo ich arbeite uind die firma wo ich mein diplomarbeit mache, ein verständis dafür gehabt, und sogar unterstützt. manchmal kann ich nicht dahin, oder will ich früher feierabend machen,oder komme ich später weil ich im vorherigen tag meine chemeo gehabt hatte, dafür haben sie auch verständnis gehabt, haupt sache muss man es mit dem chef besprechen, und wenn er ein kleinen menschlichen verständis hat, wir er es verstehen.
eine sache noch, ich kann dir nur raten, dass du neben bei was machst,solange dein körper es dir erlaubt, und vergiss es dass du krank bist, natürlich muss du auf deine gesundheit aufpassen, aber verhalte normal mit der arbeit und studium, das wird dir helfen, und wird dieses komischen verhalten und mitleid von deinen freunden ändern.
sonst drüke ich dir die daumen,und hoffe dass du es schafst, du wirst es auch
hafed
Elfenland
30.05.2008, 11:49
Hallo Erzangie !
Auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß nicht der *schönste* ist ! Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben, man findet immer ein offenes Ohr !
Ich habe auch ein B-Zell Lymphom im Brustkorbbereich, hatte eine OP und hab gerade mit der Chemo angefangen. Mach Dir nicht soviele Sorgen, Du wirst es schaffen ! :) Ich weiß wie das ist, gerade mit der Angst. Ich lese, Du hast Kinder, ich habe auch welche. Die *dümmsten* Gedanken kommen einem in den Kopf :eek: Aber wir *stecken den Kopf* nicht in den Sand !!! Es geht weiter, Schritt für Schritt, für DICH und für die Kinder ! ;)
Die meisten Untersuchungen, die noch kommen, wurden ja schon aufgezählt. Bei meiner Knochenmarksuntersuchung hatte ich mir auch eine *Schlafspritze* geben lassen, ich hab nichts davon gemerkt.
Ich wünsche Dir alles Gute !
LG Elfenland
Erzangie
01.06.2008, 14:52
Hallo ihr Lieben,
hier im Forum eure verschiedenen Beiträge zu lesen, setzt mir immer wieder den Kopf zurecht. Ich sauge wie ein Schwamm eure ganzen Mut-Mach-Botschaften auf und bewundere jeden einzelnen von euch für eure Kraft und Tapferkeit.
Ich habe mit meinen Kindern gesprochen, wenn auch auf unterschiedliche Weise mit unterschiedlicher Reaktion. Tasha, meine 14 Jährige Tochter, war erst geschockt und traurig und versuchte dann, mich zu trösten. Wir schaffen das schon, wir haben schon so viel geschafft, sagte sie, wollte aber auf der anderen Seite auch nicht "zu viel" hören. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich ihr immer so viel sage, wie sie mich fragt, dann aber ehrlich. Luna, der Kleinen (sie ist neun) habe ich nur gesagt, dass ich noch eine ganz lange Weile nicht arbeiten werde und wegen des dicken Knubbels am Hals Medikamente bekommen werde. Ich werde ihr Schritt für Schritt sagen, was geschieht, ich weiß aber nicht, ob diese Entscheidung die richtige ist. Sie wechselte auch sofort das Thema, so dass ich glaube, sie will gar nicht soo viel wissen. Ihre größte Sorge ist, dass ich wieder ins Krankenhaus und von ihr weg muss.
Gestern rief dann eine ganz alte Bekannte an, von der ich bestimmt schon drei Jahre nichts mehr gehört hatte. Sie fragte, wie es mir geht. Da ich versuche, nicht dem ganzen Dorf zu sagen, dass ich krank bin, war ich sehr erstaunt über die Frage, und es stellte sich heraus, dass sie den bericht der Pathologie geschrieben hatte und sofort wußte, dass es um mich geht. Sie hat auch schon den Referenzbericht aus dem Institut in der Hand gehabt und mir versprochen, ihn mir zuzuschicken. Sie habe mit ihrem Professor gesprochen und meinte, ich solle mir nicht zu große Sorgen machen, meine erkrankung sei sehr selten, aber niedrig maling und gut behandelbar (???? ich hab gelesen, dass gerade die niedrig-malingen NHL nicht heilbar sind) und man ja wenigsten wüßte, was es genau wäre. Hmmmm.... bin ich skeptisch, da Suse333 mir hier geschrieben hat, dass es bei den MALT-Lymphomen drei verschiedene Subtypen gibt, so dass ich mir sicher bin, dass man mich ab nächster Woche erst einmal auf links dreht, um zu gucken, was ich alles hab oder nich, aber gut... Jedenfalls "schwimme" ich immer noch und weiß nicht, wohin mit mir.
Ich bin wohl noch im Schock-Stadium. Ich will einfach mein Leben zurück, arbeiten gehen vor allem, damit unsere wirtschaftliche Zukunft nicht gefährdet ist, und nicht bei jedem meiner Gedanken unweigerlich wieder auf meine Erkrankung zurückkommen. Ich entwickel ja sogar hypochondrische Anwandlungen, als ich gestern sehr spät im Bett lag (ich hatte ein Fest, auf das ich mich schon lange gefreut hatte) schlug mein Herz hart und ich hatte ein heißes Gefühl im Magen (klar, es war vier Uhr morgens und ich war sowas von platt) und ich dachte nur, jetzt ist es aus, jetzt kriegste noch nen Herzkaspar dazu... jedes kleine Zipperlein is direkt ein weiteres Krebs-Symptom. Ich bin bescheuert... und kenn mich und meinen Körper nicht mehr. Und auf der Abifeier gestern hat man sich viel über Idealgewicht und sportliche Fitness gestritten... ich fand das völlig surreal :-)
Jetzt hab ich mich hier "ausgekotzt". Aber damit geht es mir auch schon wieder ein bißchen besser:rotier:
Ich wünsche euch allen einen friedlichen, sonnigen und beschwerdefreien Sonntag.
Liebe Grüße
Erzangie
struwwelpeter
01.06.2008, 15:11
Hallo liebe Erzangie,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Es ist gut wenn Du Dich hier „auskotzt“!, wenn nicht hier, wo dann? Wir sind genau so wie Du betroffen und nutzen diese Gelegenheit ebenso: es hilft, ich hoffe sehr, Dir auch!
Zu Deinem Befund: Suse 333 hat vollkommen recht, auch das Malt Lymphom unterteilt sich noch! Sind denn bereits alle Befunde da, Mikrobiologie, Histologie etc. Die Befunde werden zudem mit einem 2. Institut abgeglichen, alleine schon um eine sichere Diagnose zu stellen! Ist natürlich super schwer es Deinen Kindern so zu vermitteln dass jede von ihnen die „richtige Dosierung“ erhält. Aber auch Deine 9 jährige wird Dir Fragen stellen und nicht immer weg schauen. Ich kenne einige, die nehmen die etwas älteren, z.B. auch Deine Kleine mit zum Arzt als „Unterstützung“. Kinder fühlen sich natürlich auch erst einmal von einer solchen Situation überfordert. Ich kann Dir nur empfehlen, nehme psychologische Familienbetreuung in Anspruch: es steht Dir zu und Du hast mit dem geschulten Personal (Psychologen) immer das richtige getan!
Ich wünsche Dir weiterhin für die Diagnostik alles Gute, hoffe sehr, dass dies nicht zu belastend für Dich ist!
Noch einen wunderschönen Sonntag
Liebe Grüße :knuddel: :winke:
Ina
Äpfelchen
01.06.2008, 22:41
Liebe Angie,
ich lese hier auch immer und eigentlich wenn es geht jeden Tag mit, es soll ja sowas wie eine Forumssucht geben :D wirst schon merken wenn es Dich gepackt hat :winke:
Gut, dass Du mit Deinen Kindern gesprochen hast. Ich weiß, wenn man sich bei Ungewißheit selbst was zusammen reimt, ist es immer schlimmer als die Realität.
Die Welt ist ein Dorf, was...eine alte Bekannte tippt Deinen Befund...wenn sie sagt, dass niedrigmaligne gut behandelbar (dennoch nicht heilbar) ist, so stimmt das schon. Heilung bedeutet ja, man kriegt es weg und es kommt nie wieder. Alles andere heißt Remission. Mir wurde gesagt, selbst wenn es immer wieder kommt, wäre es immer wieder gut behandelbar. Naja, ich hatte halt die Hoffnung, dass es nicht sooo bald wieder los geht.
Dass Du schwimmst, ist völlig normal in dieser Situation. Das kennt jeder hier. Und das Schockstadium war bei mir auch noch etwas länger als ein paar Tage. Ich fand alles so irreal...hypochondrische Anwandlungen kenne ich gut.
Irgendwo ziept es - das ist Krebs - Schmerz in kleinen Zeh - Zehenkrebs...ist übertrieben, aber ich habe noch nie so intensiv in meinen Körper gefühlt und gehorcht wie die vergangenen 12 Monate.
Unser altes Leben zurück, geht leider nicht mehr...der point of no return ist überschritten...aber das neue Leben ist nicht weniger lebenswert...ich kann seit der Diagnose Wichtiges wesentlich besser von Unwichtigem unterscheiden. Über Lappalien rege ich mich nicht mehr auf. Fühlt sich neu und interessant an.
Ich wünsche Dir eine gute Woche :winke:
lg Beate
Äpfelchen
02.06.2008, 07:39
Guten Morgen liebe Angie,
mir ist noch eingefallen, wg. Deiner Sorgen um den Job, vielleicht kannst Du ja mit Deinem Chef eine flexible Lösung ausmachen. Ich hatte ab Diagnose 5 Mo. weitergearbeitet um mir meinen 'Laden' zu erhalten. Das ging eigentlich ganz gut. Ich habe gefehlt an den Infusionstagen, und den Tag 8 nach der Chemo hab ich mir freigemacht, wege des Zelltiefs. Die Chemo habe ich immer auf Freitag gelegt, man kann da schon verhandeln, somit hatte ich das Wochenende zum erholen und die Woche danach im Zelltief, den Freitag, frei und das Wochenende sowieso. Das ging gut.
Klar ist, man muss lernen mit seinen Kräften haushalten, als alleinerziehende Mutter nicht so einfach (bin auch alleinerz. seit 15 Jahren), aber heute geht manches was ich mit früher nicht hätte vorstellen können.
Mein Hausarzt empfahl mir übrigens schon zu Anfang, meine Jüngste (damals 15) eine psychotherapeutische Begleitung zu geben. Anfangs wehrte sie sich, jetzt nicht mehr und es war eine gute Entscheidung.
Er sagte, die Mutter hat eine lebensbedrohliche Erkrankung, das macht ganz viel mit einem Kind.
Lieben Gruss
Beate
Urmele1980
02.06.2008, 13:28
Liebe Erzangie,
nachdem Du mir ja in meinem Thread superliebe Worte hinterlassen hast, hab ich jetzt einfach auch mal bei Dir gespickelt ;) und will Dir ebenfalls was Nettes hinterlassen...
Auch ich heiße Dich hier im KK herzlich willkommen - der Anlass ist definitiv nicht schön, aber dennoch hast Du den richtigen Weg hierher gewählt.
Wie Du gelesen hast, bin ich selbst nicht krank, aber bei meiner 25-jährigen Schwägerin-in-spe (die langjährige Freundin meines Bruders) wurde im Januar 2008 Morbus Hodgkin diagnostiziert...
Mein Weg führte mich bei einer Internetrecherche recht früh hierher - und ich habe mich von anfang an wohl gefühlt: hier wirst Du von ganz vielen lieben Menschen mit offenen Armen aufgenommen.
Deine "Geschichte" hat mich sehr bewegt. Mir fehlen die Worte - immer wieder bin ich entsetzt, wie diese Schei** Krankheit ein Leben verändern kann.
Liebe Erzangie, hier ist jeder für Dich da. Du kannst Dich jederzeit "auskotzen". Wobei wir natürlich auch gerne Deine positiven Erlebnisse erfahren möchten :D Denn Du wirst sehen, auch diese werden Dich in dieser Phase der Krankheitsbekämpfung begleiten: Man mag es im Moment vielleicht nicht glauben, aber es ist so.
Ich jedenfalls möchte Dir Mut zusprechen. Du bist jung, Du bist stark, Du bist Mama - kämpfe was das Zeug hält und geb nicht auf! Der Kampf ist es wert - Dich erwarten Deine Kinder und vorallem Dein Leben!
Laß Dich nie nie unterkriegen und halte Dir immer das Ziel vor Augen! Und wenn es mal aussichtlos erscheint, da komm hier rein und les die positiven Geschichten... Nach jedem dunklen Tunnel erscheint nämlich immer wieder ein Licht!
Für Deinen Kampf wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und Liebe und ich werde ich Gedanken stets bei Dir sein!
Sandra
Erzangie
05.06.2008, 13:59
Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich meinen ersten Besprechungstermin mit dem Onkologen, und ich bin nicht gut drauf. Ich habe das Gefühl, dieser Arzt weiß selbst nicht, was jetzt Sache ist, und da ich darauf angewiesen bin, dass da jemand Fachmann ist, hab ich kein gutes Gefühl. Er sagte mir, dass es zwei widersprüchliche Ergebnisse gäbe:
a) aggressives diffuses B-Zell-Lymphom
b) niedrig malignes Marginalzonen-Lymphom
Aufgrund des deutlich ausgebreiteten Stadiums bei mir würde aber so oder so eine Therapie folgen, wahrscheinlich so oder so eine R-Chop Chemo. Aber man sei sich halt nicht sicher, denn wenn es b) ist, wäre mein Prognose "schlecht". Was genau schlecht ist, hat er mir nicht erklärt, ich war auch von dem ganzen Gespräch zu verwirrt, um das genauer nachzufragen. :augen: Außerdem sagte er mir, wenn man nach drei Zyklen feststellt, dass die Therapie nicht gut anschlägt, müsste man über Hochdosis-Chemo etc. nachdenken.
Hab auch das Gefühl, er wußte selbst nicht genau, was er da sagt. Bei der kurzen Untersuchung stellte er dann noch fest, dass ich Herzgeräusche hätte. Wußte ich bis jetzt nix von, macht mich noch nervöser. Ergebnis des Gesprächs: ganz großes Blutbild am 9.6.(schon wieder, haben sie schon vor vier Wochen gemacht), UKG am 9.6. (was ist das??) und Knochenmarkbiopsie am 10.6., eventuell noch Liquorpunktion, wenn man mehr wüßte. Nächste Besprechung ist am 17.6. dann bekäme ich auch sofort die Termine für die Therapie.
Also ich muss schon sagen: mit der Zuversicht, die ich auch mit eurer Hilfe in den letzten Tagen aufgebaut hatte, habe ich heute Probleme. :(
Wenn die Ärzte schon nicht wissen, was genau los ist, wer soll es denn dann wissen? Und das Schlimme ist ja, dabei geht es um MEIN Leben!
Ok. Wenn ichmich eingekriegt habe, schreibe ich weiter.
Lieben Gruß
:engel:
Erzangie
Hi Erzangie,
wenn du ein schlechtes Gefühl hast, dann solltest du den Arzt wechseln (habe ich auch gemacht und hat sich als richtig herausgestellt). Aufgrund von deinem Posting habe ich auch das Gefühl, dass der nicht wirklich eine Ahnung hat wovon er spricht, v. a. fehlen allerhand Untersuchungen, die notwendig sind (z. b. Gastrointestinaltrakt, Speicheldrüsen, Milz). Gibt's bei dir in der Nähe eine Uniklinik?
Dass er im Falle b) von einer schlechten Prognose spricht ist auch ein bisschen komisch (ich zähl(t)e auch zu den b's, bin in etwas in deinem Alter, ein bisschen jünger). Prognose bei MALT wird auch in der Fachliteratur als "günstig" bezeichnet.
Naja, wenn du Fragen, etc. hast, melde dich. Ich werde versuchen dir weiterzuhelfen so gut es geht. Dass du jetzt frustriert bist kann ich nur allzugut nachvollziehen.
lg
susi
Andorra97
05.06.2008, 15:24
hallo Angi,
klingt nicht wirklich kompetent, was Dein Arzt Dir da so heute erzählt hat. Ich würde auch über einen Arztwechsel (am besten in eine Uni-Klinik) nachdenken. Es hat sich in der Forschung was Lymphome angeht so viel getan in den letzten Jahren und die Entwicklung geht rasend schnell weiter! Da würde ich sehen, dass ich bei jemandem bin, der auf dem neusten Stand der Forschung ist. Am besten in eins der großen Lymphom-Zentren wie Heidelberg, Köln oder Essen.
Von wo kommst Du?
Für meinen Mann kam keine Uniklinik in Frage, weil ihm der Apparat zu groß war und er gerne einen festen Ansprechpartner haben wollte. Wir hatten aber sehr viel Glück mit unserem Onkologen, der einen sehr guten Ruf hat in Bonn.
Das muss man immer abwägen.
Aber wenn Du Dich nicht gut betreut fühlst und dem Arzt nicht vertraust, dann wechsle. Jetzt kannst Du es noch!
Erzangie
05.06.2008, 16:03
Hallo Nicole, hallo susi,
ich weiß nicht, was ich da jetzt machen soll. Vielleicht reagiere ich auch über, der Arzt meinte, er würde sich noch mit seinem Oberarzt beraten. Ich bin nicht weit von Essen und Köln entfernt und überlege deshalb, mir dort eine Zweitmeinung zu holen. Grundsätzlich schrecken mich diese riesigen Uni-Klinik-Centren eher ab, ich hab ganz schlechte Erfahrungen mit z.B. dem Aachener Klinikum.
@susi: die Zweitmeinung aus Frankfurt lautet: Marginalzonenlymphom mit Leichtkettenrestriktion Lambda und geringer proliferativer Aktivität. Kannst du damit etwas anfangen? Ich habe den ganzen Hals voll geschwollener Lymphknoten, außerdem unter den Schlüsselbeinen und in der linken Achsel. Am deutlichsten ausgeprägt ist ein Lymphknotenpaket unter dem linken Kieferwinkel (dadurch ist es mir selbst überhaupt aufgefallen)
Ich habe nur das Gefühl, dass man jetzt vielleicht mal langsam in die Puschen kommen sollte. Ich habe den Knubbel am Hals mindestens seit Dezember, da hat mein alter Hausarzt aber drei Monate (!!!!) immer wieder gesagt, da wäre alles in Ordnung... erst nach einem Hausarzt-Wechsel hat man ja die biopsie gemacht!! Und ich merke halt, dass die Schwellung sich seit Dezember deutlich ausgebreitet hat.
Man. Das kann doch alles nicht wahr sein.
liebe angie :1luvu:
mensch, was ein mist, dieses ganze durcheinander! :pftroest:
irgendwie bin ich auch gerade blockiert und verstehe nicht: heißt das, daß die experten sich nicht sicher sind, welcher lymphomtyp es ist, oder hast du zwei verschiedene? :confused: sorry, ich stehe gerade etwas neben mir und kapier es einfach nicht...
ich habe auch zweimal den onkologen gewechselt, bis ich mich gut aufgehoben fühlte. dafür war allerdings nicht die fachliche kompetenz der ersten beiden onkologinnen ausschlaggebend, sondern die menschliche seite.
daß dein herz nun auch noch muckt, tut mir sehr leid (kann's dir nachfühlen). ukg steht übrigens für ultraschall-kardiogramm, wird meistens eher als echokardiogramm oder kurz herz-echo bezeichnet und ist nichts weiter als ein ultraschall des herzens, also eine der angenehmsten untersuchungen, die man so haben kann.
liebe angie, fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea
Äpfelchen
05.06.2008, 17:35
Liebe Angie,
ich kann gut verstehen dass Du durch den Wind bist. Du gehst zu einem Arzt und erwartest (wie jeder andere) dass da jemand sitzt, der sein Handwerk versteht.
Ich kann Dur nur ebenfalls raten, wechsele den Onkologen. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendwie unwohl wäre. Eine weitere Meinung war mir auch immer wichtig. Eigentlich bin ich hier in Darmstadt im städt. Klinikum gut betreut worden, dennoch habe ich eine zweite Meinung in der Uni Heidelberg eingeholt, eine 3. in einer alternativen Klinik (Hufeland) und nun eine 4. in der Uni Giessen.
Die Uni Giessen ist übrigens auch ein Lymphomschwerpunkt, weil dort der Prof. Rummel sitzt, ein sehr sehr erfahrener Lymphologe.
Ich denke, Köln könnte die richtige Adresse für Dich sein. Frag doch einfach Ina/Struwwelpeter, sie wird dort schon länger behandelt.
Ich umarme Dich und wünsche Dir alles Gute
Beate :knuddel:
Liebe Erzangie,
die Proliferationsrate gibt an, wie schnell irgendetwas wächst, eine niedrige steht für geringes Wachstum, d. h. deines wächst langsam. Die Leichtkettenrestriktion gibt irgendwas an den B-Lymphozyten an, ist wahrscheinlich nicht so wichtig. Prinzipiell würde ich eher auf den zweiten Befund vertrauen (weil da genauer untersucht wird), also das Marginalzonenlymphom. Hinsichtlich des MZL ist es wichtig zu wissen welches es ist, das kann aber meines Wissens nach nur durch genaue klinische Diagnostik abeklärt werden, du könntest aber noch den Pathologen anrufen (habe ich damals gemacht). Das Erstaunen ist zwar groß, wenn man bei den Pathologen anruft, macht aber nix. Wenn der sagt, dass auch nicht ganz sicher, lass dir ein Stück deines eingebetteten Knotens geben und schicke es noch an einen Pathologen deines Vertrauens. Bzgl. Therapie: höre dir verschiedene Varianten an, entscheiden und dahinter stehen musst du. Und hinsichtlich der verstreichenden Zeit: keine Panik, besser alles genau abgeklärt und dann das richtige für dich (für mich war es Rituximab und Ifosfamid, ein eher experimentelles Schema; es geht mir gut).
Bzgl. großen Unikliniken: klar ist man da erst mal scheu nur ist es auch so, dass da viele Leute arbeiten und da ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass man bei einem Spezialisten landet. Deinem jetzigen Arzt solltest du nicht allzu böse sein, die Dinge sind oft nicht so einfach und klar wie man zuerst denkt. Und niemand kann alles wissen. Bei mir hat ein Berater der KK gemeint (ein Dr. med.), dass meine Krankengeschichte wohl eine Nr. zu groß ist für den behandelnden Onkologen.
Schlaf gut,
susi
Andorra97
05.06.2008, 22:52
Hallo Angi,
ich meine Flautines Mann sei in Essen und Ina (struwelpeter) in Köln. Sie können Dir bestimmt Genaueres sagen. Beide Kliniken haben aber einen sehr guten Ruf.
Erzangie
09.06.2008, 12:39
Hallo ihr Lieben,
heute war das UKG, gottseidank hab ich doch nix am Herz. Und ich habe eine neue Onkologin! Und zwar diesmal die Oberärztin der Onkologie. Außerdem hat mir mein Hausarzt eine weitere Überweisung ausgestellt, damit ich mir in Köln eine Zweitmeinung holen kann. Er konnte auch nicht glauben, was mir der Onkologe so "charmant" an den Kopf geknallt hatte. Mittlerweile weiß ich auch, dass die definitive Diagnose nodales Marginalzonenlymphom heißt, genaues Stadium etc. erfahre ich allerdings erst nach der Auswertung der heutigen und morgigen Untersuchungen. Aber damit bin ich ja auch erst einmal einen Schritt weiter! Vielen Dank für euren vielen Tipps, ich bin sofort aktiv geworden und konnte so erreichen, dass ich einen anderen Onkologen bekam.
Ihr hattet Recht. Die Zeit bis zum Beginn der Therapie ist ja unendlich... heute haben sie mir wieder literweise Blut abgezapft, dann auch noch festgestellt, dass sie vergessen haben, ein Röhrchen zu füllen so dass sie mich auch noch an der anderen Seite gepickt haben... und vor der morgigen Beckenkammbiopsie habe ich echt Angst. Aber gut, ich werde es überstehen :cool2:
Ich wünsche euch allen, dass ihr den sonnigen Tag genießen könnt
liebe Grüße
:engel:
Erzangie
Hallo liebe Angie
Welch ein Glück,
dass dein Herz ok ist.Da bleibt dir Manches erspart.
Auch gut, dass du den Onkologen- in gewechselt hast.
Am Anfang meiner Krankendiagnose,
hat lange gedauert bis man überhaupt mal rausgefunden hatte,
was mir fehlte.
Schrieb dir ja schon, dass ich in Heidelberg war.
Habe dann auf Anraten von Herrn Dr. Wuchter aus HB.
den jetzigen Onkologen empfohlen bekommen.
Und hatte direkt volles Vertrauen zu ihm
Denn ohne Vertrauen
und das nötige Feeling von Seiten des Arztes geht es nicht.
Also hast du richtig gehandelt, dir eine Zweitmeinung,
wenns sein muss dann hol dir noch eine Dritte.
Mein Onko sagt. das ist ihr Körper und da hat ausser ihnen kein Anderer drüber zu bestimmen. Ein Kluger Mann.
Vor der Knochenmarksstanze brauchst du dich nicht fürchten.
Klar tuts ein bisschen weh.
Ich lasse meine immer ohne Narkose machen.
Ich verzichte gerne auf die Chemikalien,
wenn es evtl auch so geht.
Habe im K- Mark ein Rezedive
und muss deswegen alle drei Monate zur Kontrolle..
bekomme aber eine örtliche Betäubung.
Der wirkliche Schmerz dauert nur einige Sekunden,
nämlich dann, wenn das Mark gezogen wird.
Ich beiße mich dann immer in meinem keinen Fritzchen (Kopfkissen) fest. Aber auf Wunsch bekommst du eine leichte Narkose.
Das ich dir die Daumen drücke,
dir viel Glück wünsche
ist ja wohl Ehrensache.
Und wenn du dann alle deine Resultate und
das Therapie- Gespräch hattest, dann gehts zügig voran.
Rechne mal mit 10 Tg.
Diese Warterei, die ist ist für mich immer das totale nervliche Chaos.
.Aber sehe es mal für dich als etwas " Positives "
als deine Hilfe an.
Die Hilfe der Wissenschaft, deinen Krebs zu besiegen.
Viele liebe sonnige Grüße aus der Eifel schickt dir von Herzen Louise
Kopf hoch, was andere gepackt haben,
das packst du auch.
Auch wenn wir den schwarzen Peter gezogen haben,
werden wir uns nicht bange machen lassen.
Hallo Angie,
ich drücke Dir die Daumen für morgen. Du brauchst Dir nicht so viele
Gedanken machen. Ich habe schon zweimal eine Knochenmarksstanze
gemacht bekommen. Es ist zwar nicht angenehm, ist aber auch ohne
Narkose gut auszuhalten und es dauert wirklich nicht lange.
Alles Gute
Gaby:)
liebe angie :knuddel:
ach wie schön, daß dein herz tut, was es soll! :) was hat denn dein ex-onkologe da gehört? hat der kardiologe auch herzgeräusche feststellen können? na, hauptsache, alles funktioniert einwandfrei!
klasse, daß du die energie aufgebracht hast, sofort den onkologen zu wechseln. mit so einem seltenen lymphom ist es sicherlich noch wichtiger, von anfang an bei kompetenten menschen unterzukommen. ich hoffe, mit deiner neuen onkologin geht es dir auch menschlich besser.
bei der knochenmarksstanze kann ich nicht wirklich mitreden. bei mir wurde diese probe zwar auch entnommen, aber da in dieser zeit gerade eine bauchspiegelung anstand, wurde das im op gleich miterledigt, so daß ich nicht weiß, wie schmerzhaft es eventuell ohne narkose ist.
auf jeden fall wünsche ich dir für morgen alles erdenklich gute! (die abende vorher sind meist am schlimmsten, finde ich.)
fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea
struwwelpeter
09.06.2008, 20:59
Liebe Angi!
Deine Einstellung gegenüber Klinikum Aachen kann ich mehr als gut nach vollziehen, war ich doch dort selbst in der "Klappsmühle:eek:", anders möchte ich es teilweise gar nicht bezeichnen. Ich kann Dir nur den "heißen" Tipp geben, hole Dir in Köln eine Zweitmeinung! Egal wie das Klima in solchen großen Kliniken ist, was die Onkologie anbetrifft wirst Du dort bestens aufgehoben sein (versprochen) und die fachliche Betreuung ist 1A! Köln ist neben Essen die deutsche Lymphomstelle schlechthin hier in Deutschland! Wobei ich laut Erzählungen von diversen Leuten immer wieder heraus gehört habe, das die medizinische Seite in Essen gleich zu setzen ist mit Köln, allerdings in menschlicher Hinsicht - in Punkto Betreuung, Aufklärung etc.deutlich defizite vorhanden sind! Ob das nun stimmt kann ich weniger objektiv beurteilen. Gerne gebe ich Dir die Telefon Nr. bzw. die E-Mail Adresse eines Arztes. Termine werden meisten gut und zügig angesetzt. Natürlich, Ergebnisse der Histologie und Mikrobiologie dauern ebenso lang wie in anderen Kliniken, alleine schon weil es mehrfach verschickt und geprüft wird.
Du kannst Dich gerne bei mir melden falls Du Interesse hast/nähere Informationen möchtest, es ist wirklich eine gute Adresse!
Dir alles Liebe und Gute :remybussi:knuddel::winke: Ciao, und einen schönen Abend weiterhin!
Liebe Grüße
Ina
Erzangie
11.06.2008, 16:23
Hallo ihr alle,
ich hab die Knochenmarkstanze überstanden, sogar ohne Dormicum. Das liegt vor allem an meinem neuen Onkologen, denn ich habe auch die Oberärztin abgelehnt und bin jetzt in einer Praxis für ambulante Onkologie (auf Empfehlung eines anderen Arztes). Und, was soll ich euch sagen, da bin ich auf jeden Fall richtig!!! Man, bin ich erleichtert. Endlich habe ich das Gefühl, da kennt sich jemand aus, und zudem ist da ein MENSCHLICHER Arzt!
In vierzehn Tagen sind alle Befunde da und ich werde erfahren, ob man noch drei Monate "waited und watched" oder ob mit einer Behandlung begonnen werden muss. Wenn Behandlung, dann nach einer Studie, das würde bedeuten Betamustin + Rituximap, wenn ich das nicht will, dann nach Standard R-Chop. Mein Onko meinte, ich hätte aller Vorraussicht nach ein nodales Marginalzonen Lymphom Stadium 3a und könnte erst einmal selbst entscheiden, ob ich arbeiten gehen möchte oder wegen der doch arg angeschlagenen Psyche zuhause bleiben möchte.
So, gezz pflege ich mich noch ein bißchen und wünsche euch allen einen schönen, möglichst beschwerdefreien Nachmittag.
Liebe Grüße
:engel:
Erzangie
Äpfelchen
11.06.2008, 16:52
Hallo Angie,
Du bist eine Heldin !!! Die Stanze ohne Dormicum :eek: - wow.
Ich hatte auch keins, aber ich hab das bitter bereut. Echt. Da krieg ich ja lieber noch ein Kind. Hat bei mir hölleweh getan.
Schön, dass Du Dein Onko-Plätzchen gefunden hast, das ist schon die halbe Miete in diesem Karussell :D
Lieben Gruss
Beate
liebe angie :remybussi
gratulation! mit der knochenmarksstanze kannst du wieder etwas auf der liste abhaken! das beste ist aber sicherlich, daß du einen zu dir passenden onkologen gefunden hast! da einem die besuche bei diesem facharzt ja lange erhalten bleiben:rolleyes: ist es ungeheuer wichtig, daß man sich dort gut aufgehoben fühlt. wie gesagt: meinen onkologen habe ich auch erst im dritten anlauf gefunden. alerdings war ich da schon ein paarmal bei der ersten onkologin gewesen, weil ich einfach keine energie hattte zu wechseln. toll, daß du das gleich hinbekommen hast!
viele leieb grüße sendet dir :engel:
deine linnea
Liebe Angie
Was hab ich dir gesagt, eine Knochenmarksstanze
ist zwar nicht gerade das Angenehmste,
aber hast du ein gutes Betreuungspersonal ( sehr wichtig )
um sich herum ist es halb so schlimm.
Ich lasse mir, wie ich dir auch schon sagte die KM- stanze
ohne Dormicum machen,
denn auf dieses starke Medikament kann man die eine Minute Schmerz verzichten.
Das hast du wenigstens schon hinter dir.
Ich freue mich mit dir, dass du einen guten Onkologen
gefunden hast. Ich finde das so wichtig,
du hast einen Ansprechpartner ,
der dich gut kennt und deinen Krankheitsverlauf mit verfolgt.
Der dir alles gut erklärt und sich Zeit für dich läßt.
Gratuliere!!!!
Ich habe auch einen guten Praxis- Onkologen,
bereits schon 4 Jahre .
Nur leider muss ich alle drei Monate ( leider )
manchmal noch öfter zur Magenspiegelung
mit Macro- Biopsieentnahme
und das kann nur in der Klinik gemacht werden.
Das ist mein Problem denn ich sag dir.
wenn die einen erst mal gekrallt haben, und ehe ich mich versieht
dann lassen sie dich so schnell nicht mehr laufen.
Sofort schicken sie mich zur weiteren Therapie in die ambulante Onkologie
zum CT, Ultraschall usw. im Hause und da geht alles nach Routine.
Ich will nicht sagen, dass es dort nicht gut ist,
aber durch ihren Patientenauflauf, da geht es zu ,
wie auf einer Baustelle
Kommst du nicht dazu Fragen zu stellen ,
dann bekommst du entweder keine Antwort,
oder eine Dumme, so wie ich gestern
Ich denke,
dass sind alles Assistenzärzte und die müssen sich hoch arbeiten,
bis sie sich Onkologe schimpfen dürfen.
Nächste Woche werde ich mich aber auch wieder mit meinem Praxis- Onkologen in Verbindung setzen.
Ich drücke dir die Daumen,
dass man die richtige Medikamentengabe für dich findet.
R- Chop- hat bei mir nicht angeschlagen
jetzt versucht man es mit Bendamustin,
ist nicht so aggressiv und hat 4 Wochen zum erholen. Alles liebe und Toi toi toi , dass deine Resultate zu Besserungsaussichten ausfällt,
und du schnell Hilfe bekommst.!
Liebe grüße Louise
Erzangie
25.06.2008, 13:29
Was lange währt...
Heute habe ich endlich die genaue Diagnose und die daraus resultierenden möglichen Folgen erfahren.
Ich habe bei dem ganzen Mist doch noch Glück: mein Knochenmark ist nicht befallen, und da die Lymphome bis jetzt keine Beschwerden verursachen und ich auch keine B-Symptomatik habe, wird noch keine Therapie gemacht. In drei Monaten muss ich zur Kontrolle, damit mein Onkologe abschätzen kann, wie schnell oder langsam die Lymphome wachsen, denn er meinte, ich hätte die Erkrankung schon sicher 5 Jahre oder mehr im Körper. Seltsam, oder? Da hab ich ne tickende Zeitbombe im Körper und weiß es noch nicht mal... ein ganz komisches Gefühl.
Erst einmal heißt das für mich: mein Leben hat mich wieder... zwar nicht unbeschadet (die psychische Belastung der letzten Wochen war nicht ohne!) aber zumindest kann ich wieder meinem Job nachgehen und ich muss mich (noch) nicht mit den Belastungen einer Chemo auseinander setzen... es kann noch eine ganze Weile gut gehen, oder es kann in drei Monaten schon wieder anders aussehen. Mehr im Hier und Jetzt leben, das ist MEINE vorläufige Lektion aus dieser Erkrankung.
Ich wünsche euch allen, dass ihr so wie ich die Gelegenheit zum Durchatmen bekommt. Denen, denen es zur Zeit nicht so gut geht (Linnea, Ina, Louise, Beate) schicke ich alle Kraft und gute Wünsche. Haltet durch! Ich denke an Euch!
Liebe Grüße
:engel:
Erzangie
Eisbaer*1
25.06.2008, 13:54
Hallo liebe Angie :winke::winke::winke:!
Gut, dass man nun endlich weiß, worum es sich handel!
Und gut ist doch auch, dass nun erstmal watch and wait gemacht wird.
So brauchst Du Dich (zumindest erstmal) nicht den Strapatzen einer Chemo aussetzten!
Deine Einstellung finde ich richtig: Genieße das Leben!
Ich denke weiterhin an Dich und drücke Dir die Daumen!
Viele, liebe Grüße,
Anja.
Liebe Angela ich freuhe mich fur dich,
und zum deine einstelung,wi du gechrieben hast
finde ich sehr gut.Schade das aus unserem trefen
mit Louise erstmal nicht gekommen ist,nur verschoben
ist nicht aofgehoben .
Liebe Angela ich drück dir weiter hin di daummen
und wüche dir schünes wochen ende.Bis bald
Beba:1luvu:
Liebe Angie
ach ist das eine Freude, deine guten Nachrichten zu lesen Wieder ein Stückchen der Hoffnung näher. Wieder ein paar Sorgen weniger.
es kann noch eine ganze Weile gut gehen, oder es kann in drei Monaten schon wieder anders aussehen
Warten bist du ja inzwischen gewöhnt, wie gerne wartet man, wenn die Aussichten positiv sein werden, und genau dafür drücke ich dir die Daumen. Aber du kriegst das hin!!! "
"Wie Beba schon schrieb aufgehoben- ist nicht aufgeschoben"
Was kann man einen lieben Menschen wünschen : Dass dich das Glück auch weiterhin begleiten wird
Nächste Woche muss ich auf´s Schafott.
lbGLouise
Erzangie
13.09.2008, 17:05
Hallo ihr Lieben,
noch eine Woche, dann ist meine dreimonatige "Schonzeit" schon vorbei. In den vergangenen Monaten hat sich mein Leben ein bißchen wieder normalisiert. Ich bin wieder im Job, und die dadurch erreichte Struktur hält mich im Hier und Jetzt. Meine Kids haben fast vergessen, dass ich krank bin, nur gelegentlich fragt meine Jüngste, wann denn endlich der Knubbel am Hals weg wäre.
Seit vier Tagen geht´s mir aber gar nicht gut. Ich habe mir eine heftige Erkältung eingefangen, eigentlich nichts Schlimmes, nur lästig. Aber dennoch war ich besorgt, weil mein Hals noch mehr angeschwollen ist (aber schmerzhaft, d.h. ich habe eine Entzündung). Ich bin bis jetzt nicht zum Arzt gegangen, weil ich jedes Jahr um diese Zeit eine Erkältung habe und auch mit Arzt mir nur Tees und Nasentropfen helfen, außerdem mal ein Aspirin Komplex gegen die Kopfschmerzen. Gestern hat mich mein Freund ziemlich zusammen gefaltet, ich wäre zu leichtsinnig mit meiner Krebserkrankung, und dann einfach nix tun bei einer Erkältung... aber soo schlimm ist es doch gar nicht!
Außerdem muss ich in einer Woche zur Kontrolle. Ich befürchte, dass es dann vorbei ist mit "watch & wait"... und das macht mich unruhig. Ich möchte meine wiedergefunde "Normalität" nicht wieder völlig verlieren und ich habe in den letzten Monaten auch gemerkt, wie wichtig mein Job für mich ist, nicht nur finanziell. Leider habe ich in den letzten Monaten keine weiteren Infos zu Marginalzonen-Lymphomen gefunden. Nachdem, was ich bei euch allen mitgelesen habe, scheint es vergleichbar den Follikulären Lymphomen zu sein, vielleicht geht es dann auch bei mir weiter wie bei euch? Ach, alles Spekulation... vor dem 23.9. weiß ich eh nix genaues.
Euch allen dadraußen wünsche ich ein friedvolles Wochenende. So schnell wird es Herbst... es ist unglaublich, wie die Zeit vergeht.
Liebe Grüße
:engel:
Erzangie
Äpfelchen
14.09.2008, 14:53
Hallo Angie,
ja so eine Erkältung ist wirklich lästig und man fühlt sich auch so krank dabei. Mir ging es immer so, Gliederschmerzen und besonders Halsweh find ich schlimm.
Aber ehrlich, für eine Erkältung bin ich auch noch nie zum Arzt gegangen. Viel Tee, frische Luft und auch mal ein Dampfbad helfen. Mir sagte mal ein Arzt, und das stimmt, mit Medizin dauert eine Erkältung 7 + 2 Tage, ohne dauert sie 9 Tage...
Und eine unbehandelte Erkältung hat sicher keine neg. Auswirkung auf einen Krebs. Unter Chemo ist das was anderes, aber die bekommst Du ja nicht.
Für Deinen Kontrolltermin :megaphon: Alles Gute und dass Du noch weiterhin waiten und watchen kannst!
Liebe Grüsse
Beate
Urmele1980
14.09.2008, 23:19
Liebe Erzangie,
für Deine bevorstehende Untersuchung am 23.09., wünsche ich Dir beste Ergebnisse!
Laß Dich von anderen wegen Deiner Erkältung nicht stressen - Du weißt selbst am besten, wie Du damit umzugehen hast und was zu tun - oder auch nicht zu tun - ist ;)
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Deine Erkältung bald hinter Dich gebracht hast und Du wieder fit bist... Bei diesem Wetter ist das mit dem Schnupfenaber auch kein Wunder - mich hat es heute draußen richtig gefröstelt :(
Ich wünsche Dir eine entspannte Zeit bis zur Kontrolle und werde Dir am besagten Tag ganz feste alle Daumen und Zehen drücken!
Alles Liebe, Sandra
Speedy Schneller
15.09.2008, 07:48
Liebe Erzangie.
ich verstehe Dich recht gut - mein MALT ist eine andere Unterform.
Doch wie Du schon festgestellt hast, gibt es beim MALT kaum Info´s.
Ergeht mir auch so - wir haben meistens einen kleinen Text unter NHL.:confused:
Diese sind nicht sehr umfangreich- meistens beziehen sie sich auf die Helicobakter - Bakterien.Bin immer wieder "entzückt" zu lesen, daß es dann gut zu heilen ist! Prima - wenn ich sie nur hätte - ist aber nicht so!:mad:
Weitere Unterarten werden noch kürzer beschrieben (wenn überhaupt)
Hier wird darauf hingewiesen, daß es noch weiter untersucht wird.
Also,daß übliche - behandelbar! :pftroest: Da geht es uns, wie vielen Anderen, mit seltenen Formen - je seltener, des so weniger wird in die Forschung investiert.:shy:
Es nützt nichts, ich sehe zumindest einige "Vorteile":
Es ist offenbar extrem faul :schlaf:- brauche also nicht sofort den Hammer!
Bin mit Freude, nach der nötigen Therapie, ins "watch & wait" :raucht:gewechselt! Konnte somit die Nebenwirkungen relativ klein halten und mich erstmal wieder auf andere Ziele konzentrieren! Kleinvieh macht mir ja keine Probleme. Sind halt meine "Schönheitsflecken".
Da die Ärzte jetzt wissen, was ich habe, stehe ich unter Kontrolle! Somit kann ich bei weiteren Problemen, nochmal behandelt werden. (Offentlich nicht so oft - na ja!) Bammele, :shocked: natürlich auch jedesmal - ist halt nicht zu unterdrücken!Und so normal!
Die Arztberichte lasse ich mir immer geben und markiere mir die Sachen, welche ich nicht verstehe, übersetze sie mit Hilfe von "S.E.L.P.e.V" im Internet oder frage bein Arzt nochmal nach!:megaphon:
Sind bei Dir eigentlich CD20 positiv?
Freue mich, daß Deine Knochen nicht betroffen sind und Du Dich so tapfer ins normale Leben begeben hast!
Dadurch, daß Du auch noch Deine Kinder alleine versorgen mußt, ist es doppelt schwer, die Ungewissheit auszuhalten.
Da schliesse ich mich den Anderen an - ein Arztwechsel ist angebracht, wenn Du da Dich unwohl fühlst! Bei mir hat eine Reha, sehr viel gebracht, um mich, in Ruhe aufzuklären und mir zu zeigen, wo ich Hilfe bekommen kann.
Bei uns in Hamburg, gibt es auch extra "Familienpsychologen", welche unterstützen, um die Situation in Ruhe mit den Kindern zu klären. Damit diese, nicht zusehr in Panik geraten- aber vor einer Therapie wissen, was da so passiert und warum.Leider wird im Fernsehen, nämlich oft "der Krebs" als "schrecklicher Tod" dargestellt! Somit macht es Kindern noch mehr Angst - sprechen, es aber meistens nicht an.
So liebe Erzangie , wieder einmal - lauter "gute" Ratschläge - sorry!:o
Konnte es mir nicht verkneifen - bin halt selber Mutter nur zum Glück ist meine Tochter schon 22 Jahre alt - aber es tat gut , den Vorschlag, meiner Ärztin anzunehmen, daß Sie meine Tochter aufklärt! Ich fühlte mich da einfach - hilflos.
Du findest bestimmt den richtigen Weg für Dich - und wir alle hier, drücken sämtliche Daumen und helfen gerne wo wir können.:knuddel:
Gute Besserung für Deine " so normale" Grippe - ist doch auch mal erlaubt - nur leider lästig.;)
Bis dann Speedy
Erzangie
23.09.2008, 14:42
Hallo ihr Lieben da draußen,
ich habe heute meinen gefürchteten Kontroll-Termin hinter mich gebracht. Die letzte Nacht habe ich nicht gut geschlafen und auch heute morgen war mir eher mulmig zumute,
Aber ich habe Glück: watch& wait ist verlängert. Die Lymphome am Hals haben sich vergrößert, was der Doc aber auf die gerade überstandene Infektion zurück führt, die Lymphome im Körper inklusive Milz sind unverändert bzw. kleiner geworden. Und noch ein besonderes Glücks-Topping: da in genau drei Monaten (üblicher Kontrollzeitraum) Weihnachten ist, liegt mein nächster Termin erst Mitte Januar. Der Doc meinte, ich habe die Lymphome schon sehr lange im Körper, von daher wird sich mein Zustand aller Wahrscheinlichkeit nach nur langsam verschlechtern. Das ist doch klasse...
Ich wünsche euch allen eine ruhige und möglichst beschwerdearme Zeit.
Liebe Grüße
:engel:
Erzangie
struwwelpeter
23.09.2008, 20:08
Liebe Erzangie!
134671346713467
Den gesamten Tag hatte ich an Dich gedacht, und jetzt darf ich dieses gute Ergebnis lesen. Gratuliere Dir dazu, ich freue mich riesig mit Dir13468und für Dich! Da der nächste Termin erst im Januar ist, wirst Du jetzt eine lange Zeit ohne Belastung (rein mental) sein können, ich hoffe Du bleibst auch ansonsten Top Fit, das wäre mein Wunsch für Dich! Es ist mal wieder so: man macht sich doch zu viele Gedanken, denn 1. kommt es anders und 2. als man denkt13469! Es dürfte Dir mit dem heutigen Tag ein "Brocken" an Last vom Herzen gefallen sein!?Ich wünsche Dir eine gute Zeit, hoffe dass dieses Ergebnis weiterhin so ausfällt. Genieße einfach jetzt erst einmal die Zeit ohne diese Sorgen und Belastungen :)
Ganz liebe Grüße aus dem verregnetem Westen des Landes 13470 Dir jetzt vorab schon einmal eine ruhige Nacht, :schlaf::schlaf::schlaf:dass dürfte heute besser klappen! 13471
Deine Ina
Hallo Liebe Angie:remybussi,
Ich freuhe mich für dich,
weiter hin alles gutte.
Liebe grüße
Beba:1luvu:
Andorra97
24.09.2008, 18:28
Liebe Angi,
ich schreibe sonst nicht in Deinem Thread (irgendwie hat es sich noch nie ergeben), aber ich will Dir auch von ganzem Herzen zu dem guten Ergebnis gratulieren! Weiter so! :)
Liebe Angie :remybussi
als ich Deine wunderbare Nachricht las, wußte ich mit einem Schlag, was mir die ganze Zeit über das Gefühl gegeben hatte, etwas vergessen zu haben: ich wollte Dir nämlich eigentlich vor Deiner Untersuchung noch alles, alles Gute wünschen. Ich hoffe Du verzeihst dieses peinliche Versäumnis :shy:
Aber jetzt hast Du hoffentlich wieder bis zum Januar Ruhe und kannst mit Deinen Kindern die Festsaison genießen! :rotier2::rotier2::rotier2: Ich freue mich riesig mit Dir, daß das Watch&Wait fortgeführt werden kann!!!
Weiterhin alles, alles Gute!
Und kurier den Infekt ordentlich aus!
Alles Liebe,
Deine Linnea
Äpfelchen
26.09.2008, 15:42
Liebe Angie :prost:
ich freu mich mit Dir, eine weitere Runde w und w ist doch grossartig.
Dank Dir auch für Deine liebe Post, wenngleich ich für das was drinne war so gar kein Talent habe. Ich bin da voll der Trottel, deshalb werde ich es Dir in den nächsten Tagen zurück senden, aber die Idee war toll - :1luvu: danke!
Ganz liebe Grüsse
Beate
Liebe Angie
Welch eine gute Nachricht.
Glückwunsch!!
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Drei Momante Ruhe, welch ein Glück
Genieße es , rue dich aus!
Verwöhne dich und tue nur das. was dir gut tut,,
http://img41.exs.cx/img41/3866/bcher33.gif
Die anstrengende Arbeit in Haus und Garten,
ist ganz sicher nicht das Idealste-
Wünsche dir ein schönes :) sonniges Wochenende
:1luvu:liche Grüße Louise
hallo Erzangie
W & W ist ein gutes Vorzeichen.
Ich habe dasselbe NHL wie Du, allerdings musste ich therapieren. Erst Rituximab und später CHOP21. Die Therapien sind nicht angenehm, sicher nicht, aber sie sind erträglich. Seit fast 1 Jahr bin ich nun ohne Therapie, was zwar nicht heisst, dass das NHL geheilt ist, aber ich bin auch bei W&W.
Alle 3 Monate wird bei mir ein CT und Blut untersucht. Solange sich das Krebslein still verhält, bleibt es bei watch and wait.
Ich wollte Dir das mitteilen, damit Du einigermassen sicher sein kannst, dass Dein Leben um eine Erfahrung reicher, aber deswegen nicht weniger wertvoll sein wird mit NHL.
Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft, Mut und Zuversicht.
MarcelB
Erzangie
30.10.2008, 12:49
Hallo ihr Lieben,
ich will ja gar nicht zu laut jammern, weil ich sehe, dass es anderen hier wirklich schlecht geht. Aber dennoch, wenn ich Trost finden kann, dann hier. Ich habe es in meinem Umkreis niemandem gesagt, aber morgen habe ich einen erneuten Kontrolltermin. Bereits im September hatte ich das diffuse Gefühl, dass etwas nicht so in Ordnung ist, wie ich dem Arzt gern glauben wollte. Ich habe auch nicht viel nachgefragt, sondern mir nur "watch & wait" bestätigen lassen und bin dann wieder aus der Praxis raus...
Seitdem ist es aber so, dass die Lymphome am Hals sich deutlich ausbreiten. In der Halskuhle habe ich einen dicken, weicheren Knubbel, in dem man Knoten rumschwimmen fühlt (ich weiß nicht, wie ich es besser beschreiben kann) und außerdem sind die Knubbel an der linken Halsseite und in der Halskuhle deutlich heißer als mein restlicher Körper. Mittlerweile tut es auch weh (nicht ständig, nicht stark, aber es zwickt schon) und, was ja gar nicht geht, mein Ipod-Stöpsel hält nicht mehr in meinem Ohr :smiley1: Ich bin schon öfter angesprochen worden, ob ich Mumps hätte (vorher ist niemandem die Schwellung aufgefallen). Allesinallem bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich, obwohl ich keine weiteren Symptome wie Nachtschweiß oder Fieber habe, lieber noch einmal zum Onkologen gehe. Vielleicht bin ich auch einfach nur viel stärker mental angekratzt, als ich mir zugestehen will, vielleicht bin ich überbesorgt, aber in Ruhe "waiten & watchen" kann ich so nicht... ich hätte beim letzten Termin mehr fragen sollen.
Niemand von meinen Freunden oder von meiner Family weiß von dem Termin morgen. Ich WILL nicht drüber reden, jedenfalls mit niemanden, der diese Situation nicht nachvollziehen kann. Und das können sie nicht... sie meinen es alle nur gut, aber sie machen mich zusätzlich wuschig. Sie verstehen nicht, dass bis jetzt nichts gemacht wurde, und verunsichern mich mehr, als dass sie helfen.
Die schlimmste Situation hatte ich vor zwei Wochen beim Geburtstag meines Patenkindes. Nach dem Fest rief mich meine Freundin an und sagte mir, dass ihre Mutter ja gar nicht verstehen könne, wie ich "so" weiterleben könnte. Es wäre ja bald alles vorbei, ich müsse mein Leben jetzt genießen und sollte nicht mehr arbeiten, mehr Zeit mit meinen Kids verbringen und mein Anblick habe sie peinlich berührt. (ich habe selbstverständlich KEIN Wort über Krebs gesprochen, schließlich war es ein schönes Fest und es kam mir gar nicht in den Sinn, dass da was wäre) Ich war wütend!!! Und tieftraurig.
Tja, so geht´s mir immoment. Ich weiß nicht, was morgen dabei rauskommt.
Viele Grüße euch allen
:engel:
Erzangie
Speedy Schneller
30.10.2008, 13:25
Hallo liebe Erzangie,
furchtbar, wenn alle anderen meinen, es besser zu wissen!
Es ist Dein Leben und Deine Entscheidung, wie Du es gestaltest!
Du wirst es schon nicht zu Deinem Schaden gestalten.
Keiner hat uns eine Frist genannt, nach der wir uns richten müssen!
Bei mir kann auch kaum einer verstehen, warum ich nicht in Rente will.
Zum Glück stehen mein Mann und meine Tochter voll hinter mir und unterstützen mich in meinen Wünschen.
Die sind froh, wenn ich nicht trübsal-blasend zu Hause sitze, sondern jetzt fleisig Grammatik und Rechenübungen wiederhole, um bei der Umschulung nicht ganz blöd da zu stehen.
Und laut dem Brief von Versorgungsamt, bin ich doch prima beisammen.
Bin nur 60% behindert- siehst wohl, fehlen noch 40 bis Hundert!
Würde Dir gerne ein paar liebe Engel schicken, die Dich trösten und Dir Kraft geben, die ständigen "watch & waits" auszuhalten!
Ich denk an Dich und wünsche Dir, das Du nur "überbesorgt" bist.:pftroest:
Gaby
Äpfelchen
30.10.2008, 16:10
liebe angie :pftroest:
wie geschmacklos von der mutter deiner freundin !!! was soll denn das, soll jemand mit einer krebsdiagnose, sich zu hause hinsetzen und nur noch warten bis bis die sanduhr durch ist.
aber auch geschmacklos von der freundin, sie hätte es dir ja nicht sagen müssen...
ich habe letztes jahr gerne die chemo durchgearbeitet, es hat mir ein normales lebensgefühl gegeben. heute geht manchmal der tag nicht rum.
hör auf dein gefühl, dann liegst du meistens richtig. wenn die knoten heiss sind, kann es schon sein, dass da was im gang ist. meine sind auch öfter heiss, abends eher als morgens. und nachtschweiss oder fieber muss ja nicht sein, aber das weisst du ja selbst,
ich weiss genau, was du meinst, dieses wuschi machen von angehörigen. grad hat man seine sorgen etwas im griff kommt der nächste und macht ein besorgtes gesicht und stellt ängstigende fragen.
ich werde morgen an dich denken :1luvu:
alles liebe
beate
Liebe Angi,
wie ich dir schon mal sagte, dass ist dein Körper und darüber hat ausser dir niemand zu bestimmen. Wenn du du deinen Kummer mit Anderen nicht teilen kannst, dann ist das für dich in Ordnung. Nur mit der Ungewissheit leben, nachts grübeln, damit machst du deine Seele krank. Ich bin da etwas anders gestrickt, solche Sachen müss ich mit meiner Familie teilen. Am Anfang haben mich oft Nachbarn, Bekannte nach meinem Befinden gefragt, zu hören bekam ich dann stundenlange Hprrorgeschichten ihrer Verwandten erzählt. Seitdem
gehe ich denen aus den Füßen
Die Untersuchung morgen, bringt dir Gewißheit, wie immer sie auch ausfallen mag, ist villeicht harmlos, aber machen wir uns nix vor , kann auch das Gegenteil sein, aber dann ist es wenigsten noch früh genug.
Du wirst es schaffen, hast schon Schlimmeres hinter dir. Ich wünsche dir das alles Positive ausfällt. :1luvu:Louise
http://img89.exs.cx/img89/8914/engel10.gif
ein Schutzengel für dich, er wird dir deinen Stern vom Himmel holen.
Eisbaer*1
31.10.2008, 08:05
:pftroest::pftroest::pftroest:
Liebe Angie!
Ich wollte Dir nur sagen, dass ich Dir für den heutigen Tage ganz viel Glück wünsche und Dich in die Reihe meiner "Daumendrücker" aufnehme!
Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das auf den Keks geht und Du das Thema meiden willst, um nicht noch mehr verunsichert zu werden. Aber es gibt leider immer wieder Leute, die gerade dieses Thema immer wieder auf den Tisch bringen müssen. Dann muss man die halt "ausbremsen"!
Ich hoffe, bei der Untersuchung stellt sich heraus, dass alles ganz harmlos ist!
Ich drück Dich!:knuddel:
Anja.
Liebe Angie :1luvu:
erst jetzt habe ich Deine Zeilen von gestern entdeckt, aber ich hoffe trotzdem, daß Dich meine guten Gedanken für heute noch erreichen! Es tut mir so leid, daß Du Dir wieder verstärkt Sorgen machen mußt :pftroest:
Dem, was Beate geschrieben hat, kann ich mich nur anschließen: wenn Du fühlst, was mit Deinem Körper los ist, vertraue darauf. Und versuche, Dir dieses Gefühl dafür zu erhalten und stärker zu entwickeln. Ich hatte Zeiten, da habe ich viele Körperteile nicht mehr gefühlt - das hat so viele Unsicherheiten und Ängste mit sich gebracht. Nimm es also, wenn möglich, als eine positive Sache, daß Du es spüren kannst, auch, wenn das was du spürst zur Zeit besorgniserregend ist. Deine Selbstwahrnehmung ist Dein bestes Frühwarnsystem und damit Dein bester Schutz.
Für Deine Untersuchung wünsche ich Dir alles, alles Gute und möglichst gute Ergebnisse.
Ganz liebe Grüße von
Deiner Linnea
struwwelpeter
31.10.2008, 11:26
Liebe Erzangie!
Siehst Du mal: ständig denkst Du an andere, und schon vergesse ich Dich! Meine Gedanken sind bei Dir und ich wünsche Dir von Herzen gute Ergebnisse, vor allem jedoch ein gutes und umfassendes Gespräch mit dem Arzt.
Meine Daumen bleiben für Dich gedrückt, ganz fest und ich sende Dir ein paar Glücksengel :engel::engel::engel:
Toi, Toi, Toi für heute!!!
138201382013820
Ich wünsche Dir einen guten Tag 13821, so wie Du ihn Dir verdient hast!
:1luvu:Liebe Grüße :knuddel::remybussi:winke:
Deine Ina
Erzangie
31.10.2008, 22:23
Ich danke euch allen, es tut so gut zu lesen, wie ihr die Sache seht. Hier fühle ich mich halt am ehesten verstanden.
Tja, das Ergebnis der Untersuchung ist so, wie ich es schon vermutete (und ihr habt recht damit, dass man auf die Signale seines Körpers achten soll) die Lymphome sind weiter gewachsen. Nicht alle gleich stark, aber ausgeprägt an der linken Halsseite. Mein Arzt rät mir jetzt, mit einer Behandlung zu beginnen. Wenn ich wollte, könnte ich am Montag schon innerhalb einer Studie mit R-Chop (oder je nach Losglück mit R-Bendamustin) loslegen. Er rät mir allerdings dazu, noch ca. vier bis sechs Wochen zu warten, weil dann diese Studie endet und eine neue anfängt, in der nur mit R-Bendamustin behandelt wird. Der Vorteil wäre, dass innerhalb dieser Studie eine Erhaltungstherapie über zwei bis vier Jahre mit Rituximab vorgesehen ist, deren Kosten die Krankenkassen außerhalb der Studie nicht tragen. Außerdem hätten die Studien ergeben, dass Bendamustin ähnlich erfolgreich ist wie Chop, aber in den Nebenwirkungen erträglicher. Da keine Lebensgefahr besteht, können wir noch ein paar Wochen abwarten... und damit kann ich auch leben. Mein Arzt erklärte mir, dass es bei Follikulären Lymphomen (obwohl ich ja ein Marginalzonenlymphom habe, aber das wird gleich behandelt) häufig zu "Schüben" nach Infektionen käme, und ich hatte ja vor zwei Monaten eine heftige Erkältung. Daher bestehe kein Anlass zu der Sorge, dass meine Lymphome aggressiver geworden wären.
Na ja. Ich habe gerade mit meiner Jüngsten eine ordentliche Kinder-Halloween-Party gefeiert. Neun Hexen und ein Hexerich tanzten ums Feuer und auf meinen Nerven.. aber sie waren sooo glücklich :1luvu: Ich bin jetzt völlig platt, aber ich mache mir auch nicht allzuviele Sorgen. Ich bin davon überzeugt, dass alles kommt, wie es kommen muss und bin innerlich ganz ruhig. Jedenfalls jetzt noch :smiley1:
Vielen Dank für´s Daumen drücken. Hat geholfen, ich fühle mich jetzt sicherer.
Liebe Grüße
:engel:
Erzangie
struwwelpeter
31.10.2008, 22:43
Liebe Erzangie!
Es tut mir leid dass sich Dein Verdacht bestätigt hat. Zugleich finde ich auch Deine Entscheidung bzgl. ein paar Wochen warten gut! Es ist richtig, Bendamustin wird immer häufiger eingesetzt weil es eine gute Wirkung in Verbindung mit R hat. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie platt Du nach diesem Tag bist, erst die Kontrolle, dann Halloween mit den Kids! Das schlaucht! Dafür wünsche ich Dir schon jetzt ein gutes und erholsames Wochenende. Ich finde es gut dass Du Dir im Moment noch nicht all zu viel Gedanken machst, alles zu seiner Zeit! ;) Deine Kids wird es guttun!
Ich wünsche Dir jetzt eine erholsame Nacht und alles Liebe :schlaf: :knuddel: :remybussi
:1luvu:Deine Ina
Äpfelchen
01.11.2008, 00:29
Hallo Angie,
so ein Mist !
Aber es stimmt unbedingt, mein Onko bestätigte mir, dass Bendamustin in aller Regel die gleichen Erfolge hat wie Chop und eben wesentlich geringere Nebenwirkungen. Chop kann aufs Herz gehen, bei Benda fallen nicht mal die Haare aus, was aber eher eine unwichtige Nebenwirkung ist.
Was ich nicht verstehe, ist, dass er sagt, Rituximab gäbe es nur innerhalb einer Studie als Erhaltungstherapie für 2 oder 4 Jahre :confused: ich war nie in einer Studie, ich lehnte das ab, weil ich da nicht miteintscheiden konnte, sondern weil man da quasi vom 'Los' abhängig ist welche Chemo man bekommt.
Und bei mir war von Anfang eine Erhaltungstherapie mit Rituximab geplant.
Interessant finde ich den Hinweis, dass foll. zu Schüben neigen nach einer Infektion. Ich wurde ja im Juni operiert und hatte hinterher eine fette Wundinfektion, und danach hat es bei mir richtig Gas gegeben.
Das hab ich so noch nie gehört.
Ich wünsche Dir eine geruhsame Nacht, ganz ohne Hexen und Hexeriche und faulen Zauber :raucht:
Lieben Gruss
Beate
Erzangie
01.11.2008, 09:13
Hallo Beate,
ich fand seine Erklärung schlüssig: Lymphom-zellen können ihre ursprüngliche Aufgabe nicht mehr erfüllen. Während bei einer Infektion gesunde Lymphknoten anschwellen und nach erfolgreicher Arbeit wieder kleiner werden, bleiben Lymphome "größer", so seine Erklärung.
Mit der Erhaltungstherapie werde ich noch einmal nachhaken. Mich würde dann interessieren, wie Miriam es geschafft hat, eine Monotherapie mit Rituxi zu machen? Das hat man bei dir doch auch abgelehnt, oder? Du wolltest doch, um etwas Zeit zu gewinnen, eine einmalige Gabe von Rituxi ohne Chemo, oder?
Wie auch immer. Ich habe noch ein paar Wochen Zeit und werde diese Zeit jetzt nutzen, noch mehr Informationen zu sammeln.
Liebe Grüße
Angie
Äpfelchen
01.11.2008, 12:47
Hallo Angie,
ja ich wollte um Zeit zu bekommen, Rituxi ohne Chemo, hab ich nicht bekommen. Angebl. würde das die Kr.Kasse nicht zahlen :confused: komisch, vorher hatten sie es monatelang bezahlt....ich hab nicht weiter nachgefragt, weil ich sauer war.
Vielleicht ist das int. für Dich: www.selp.de/index.htm?anh18.htm
Lieben Gruss
Beate
flautine
01.11.2008, 13:34
Hallo Ihr Lieben,
erstmal @Angie: Es tut mir leid, dass Du jetzt doch eine Therapie machen musst ... dass es irgendwann kommen würde, war ja klar, aber irgendwie hofft man ja doch, dass es noch lange dauern möge ...:(
Ich habe mittlerweile den Eindruck, dass es auch sehr auf das Krankenhaus/die Ärzte ankommt, was übernommen wird und was nicht. Bei uns ist es so, dass alles verordnet wird, von der Diagnostik bis zur Therapie, was den Ärzten sinnvoll erscheint. Vielleicht kommt es auch darauf an, wie der Arzt den KK gegenüber zu begründen versteht ... Mein Mann bekommt ab Montag Rituximab, obwohl nicht feststeht, ob überhaupt noch CD20-positive Zellen vorhanden sind. Bei der letzten Histologie gab es keine.
@Angie: Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich passende Entscheidung findest. Die Sache nicht zu überstürzen, hört sich auf jeden Fall sinnvoll an.
Liebe Grüße:1luvu:
flautine
Hallo liebe Angie
Ja du hast mir vor par wochen angedoitet
das du was schpürst, ich habe so gehoft das
alles ok ist.
Liebe Angie,es tut mir so leid,und ich
wünche dir alles Erdenklichgutte.
deine Beba:1luvu:
Zwilling6655
01.11.2008, 15:40
Hallo Angie,
bei mir ist es jetzt genauso wie bei Dir. Ich habe seit 10/07 ein foll. Lymphom und die ganz Zeit wait&watch gemacht. Nach meinem CT im September hat sich herausgestellt, dass die Dinger doch um einiges größer geworden und Neue hinzugekommen sind. Der Größte Knoten 7,5cm. Am Donnerstag war ich jetzt beim Onkologen und der hat auch gesagt ich müßte jetzt mit einer Chemo anfangen (wegen der Größe) Er hat mir die R/CHOP genannt und ich könnte auch an der Studie teilnehmen. Ich kann mich aber mit der CHOP nicht anfreunden und habe gesagt, mit der R/Bendamustin wäre ich einverstanden. Er hatte keine Einwände. Ich habe ihn nach der Monotherapie mit Rituximab gefragt (ich wußte ja auch von Mirijam, da sie die erhalten hat) er sagte als Erstbehandlung wäre Rituximab nicht zugelassen. Ich habe natürlich wiedersprochen, aber er sagt, das wäre so. Ich habe auch im Internet ganz viel gelesen und nirgends die Rituximab Monotherapie finden können. Vielleicht ist auch Mirijam als Beamtin privat versichert, da wird sowieso alles anders gesehen. Das die Studie CHOP/Benda endetet wußte ich nicht. Was soll das für eine Neue Studie mit nur Benda sein?
Schönes Wochenende
Karin
Erzangie
01.11.2008, 17:41
Hallo Karin,
dannn werden wir ja quasi einen "Live-Vergleich" durchziehen können :smiley1: In allem Übel steckt auch was Gutes :-)
Schau mal auf den Link von Beate, ich denke, da findest du die Erklärung dafür, dass dein Arzt dir sagte, dass es die Monotherapie nicht mehr gibt. Die Studie, die mein Arzt mir angeraten hat, beginnt in dieser Praxis in ein paar Wochen und besteht aus 6x R-bendamustin + Rituximab Erhaltung. Ganz genau kann er mir das erst in einigen Tagen sagen, weil er die genauen Protokolle noch nicht gelesen hat. Die andere Studie endet in DIESER PRAXIS, es können noch einige Wenige aufgenommen werden. Aber mein Arzt wollte mir das Losverfahren nicht mehr zumuten, es sei denn, ich hätte sofort am Montag mit R-CHOP beginnen wollen. So wie ich das verstanden habe, muss sich die Praxis bei einer Ethik-Kommission bewerben, um als Standort für die Studie zugelassen zu werden. Wie genau sie heißt, weiß ich in ein paar Tagen.
Ich halte dich auf dem Laufenden.
Euch allen vielen, vielen Dank für eure Unterstützung. Wenn es geht, genießt das Wochenende trotz des miesen Wetters
ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie
struwwelpeter
01.11.2008, 20:47
Liebe Erzangie!
Hier habe ich einen Link für Dich, der vielleicht (?) nicht uninteressant für Dich ist.
http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ProduktNr=224106&Ausgabe=229521&ArtikelNr=74736&filename=74736.pdf
Auch Dir wünsche ich noch ein gemütliches Wochenende, auch wenn es verregnet ist!
Liebe Grüße :knuddel: :winke: :1luvu:
Ina
Hallo Erzangie,
ja, ich bin als Lehrerin verbeamtet (leider noch nicht auf Lebenszeit:() und deshalb privat versichert. Ich hatte damals aber direkt die Ärzte gefragt, ob die Therapie auch gezahlt würde, wenn ich gesetzlich versichert wäre. (Das hat mich interressiert, weil ich ja mit meiner Krankheit nun sicher nicht mehr auf Lebenszeit verbeamtet werde und dann auch wieder in die gesetzliche Kasse muss)
Der Arzt hat damals gesagt, dass ich die Rituximab Monotheraphie auch bekommen würde, wenn ich nicht privat versichert wäre. Normalerweise müsste die Kasse ja Rituximab und die Chemo bezahlen, was ja um einiges teurer kommt. Somit fallen die Kosten für die Chemo ja weg.
Richtig ist allerdings, dass es kaum Studien gibt, in denen Rituximab als alleinige Ersttherapie eingesetzt wird. Ich habe da wahrscheinlich auch bissl Glück gehabt, dass mein Arzt in der Erlanger Uniklinik da recht unkonventionell war und mitgezogen hat.
Ich wünsch dir sehr, dass du die richtige Therapie für dich findest.
Liebe Grüße! Mirijam
Erzangie
06.11.2008, 19:59
Heute habe ich einen Anruf von meinem Arzt auf dem AB gehabt. Die Studie beginnt erst Anfang nächsten Jahres und ich soll mich in der Woche vor Weihnachten telefonisch melden, um zu berichten, wie sich die Lymphome weiter entwickelt haben. Dann würde entschieden, wie es weiter geht (???)
Hmmmmmmmm... ich hab zwar die Ruhe weg, aber ich soll berichten, wie sich die Lymphome entwickeln??? Kann ich nur teilweise beurteilen, fürchte ich... aber gut, kann es ja alles nicht sooo schlimm sein. Und wenn ich mich deutlich schlechter fühle, renne ich dem Arzt die Bude ein.
Und so lange: waite und watche ich halt. Das kenne ich ja schon :prost: Erst mal mit der Familie Weihnachten feiern.
Lieben Gruß euch allen
:engel:
Erzangie
Äpfelchen
06.11.2008, 21:19
Hallo Angie,
ich denke der Doc meint u.a. auch wie es Dir geht. Meine Lymphome verursachen z.B. in regelmässigen Abständen Fieber oder Schmerzen.
Ich kann auch nur einen Teil der Lymphome tasten, am Hals, am Schlüsselbein und unter der Achsel (der ist neu), der Rest im Bauch und an der Niere ist nicht zu tasten. Aber wenn ich Fieber oder Schmerzen habe weiss ich, da passiert grad was.
Ich hoffe Dir geht es weiterhin gut und Du kannst erst in Ruhe Weihnachten und Silvester feiern :prost:
Liebe Grüsse
Beate
Brummbär
06.11.2008, 23:04
Hallo,
ich gehöre auch zu den "privilegierten" Privatpatienten und habe nach Diagnose im Januar 2008 "nur" 2 Zyklen (4 Wochen je einmal ambulant, dazwischen 3 Wochen Pause) Rituximab bekommen. Dann, Ende Mai 08 nur noch nekröse Reste (im Duodenum) zu finden, also Remission.
Seitdem noch 1 Jahr lang alle 3 Monate 1x Rituximab Erhaltungstherapie, sowie Untersuchungen. Gestern Endoskopie: Im Prinzip nix mehr zu sehen.
Allerdings habe ich (gegen den Rat des behandelnden Professors - Uni Freiburg) praktisch seit Anfang an eine Parallelbehandlung mit Iscador (P), welches ich mir 3x pro Woche selbst subkutan spritze.
Ambulante Betreuung in der anthroposophischen Lukas-Klinik in Arlesheim (bei Basel) = Besuch + Labor alle 3 Monate. Ich habe mir dort (für meinen Uni-Prof...) wissenschaftliche Literatur mitgeben lassen zur Wirkung von Iscador bei Lymphomen. Angeblich (und ich glaube das einfach mal) hat man dort seit 10 Jahren bei 190 Patienten mit NHL keinen Fall der Verschlechterung durch Iscador erlebt (die mir von der Uni mehr oder minder angekündigt wurde!), sondern im Gegenteil: bei den meisten, z.T. parallel zu Chemo / Bestrahlung, allerdings auch welche NUR mit Iscador, gab es Verbesserungen/Remissionen.
Warum es bei mir so schnell besser geworden ist? Rituximab und / oder Iscador??? Ich kann es natürlich nicht auseinander dividieren. Mache aber auf jeden Fall mit Iscador weiter, während ich ansonsten watche und waite und wieder arbeite.
Ob diese Behandlungen auch von den Kassen finanziert oder genehmigt werden, weiß ich allerdings nicht. Beihilfe und private Kasse haben nie Probleme gemacht. Nur eine AHB wurde mir nicht genehmigt.... Nämlich weil ich nicht "stationär" therapiert worden bin....
Liebe Grüße
Freimut
struwwelpeter
01.01.2009, 21:25
Liebe Erzangie
Lange habe ich hier schon nichts mehr geschrieben, heute ist ein guter Tag dafür (besser spät als nie sagte mal jemand)!
Ich möchte Dir für das Jahr 2009 alles Liebe und Gute wünschen, auf dass Deine Familie und Du gesund bleibt und bei Dir alles weiterhin recht positiv verläuft!
Viel Glück für das neue Jahr, mögen Deine persönlichen Wünsche und Pläne für dieses Jahr in Erfüllung gehen. Danke Dir auch nochmals: Du bist eine super treue Seele :1luvu:
Liebe Grüße :knuddel::engel:
Deine Ina
14249
Der Januar
Erich Kästner
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Der Weihnachtsmann ging heim in seinen Wald.
Doch riecht es noch nach Krapfen auf der Stiege.
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Man steht am Fenster und wird langsam alt.
Die Amseln frieren. Und die Krähen darben.
Und auch der Mensch hat seine liebe Not.
Die leeren Felder sehnen sich nach Garben.
Die Welt ist schwarz und weiß und ohne Farben.
Und wär so gerne gelb und blau und rot.
Umringt von Kindern wie der Rattenfänger,
tanzt auf dem Eise stolz der Januar.
Der Bussard zieht die Kreise eng und enger.
Es heißt, die Tage würden wieder länger.
Man merkt es nicht. Und es ist trotzdem wahr.
Die Wolken bringen Schnee aus fremden Ländern.
Und niemand hält sie auf und fordert Zoll.
Silvester hörte man’s auf allen Sendern,
daß sich auch unterm Himmel manches ändern
und, außer uns, viel besser werden soll.
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Und ist doch hunderttausend Jahre alt.
Es träumt von Frieden. Oder träumt’s vom Krieg?
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Und stirbt in einem Jahr. Und das ist bald.
Erzangie
17.02.2009, 15:19
Hallo ihr Lieben,
ich wollte euch einen kleinen Zwischenstand berichten:
Eigentlich sollte ja schon seit November eine Therapie mit Bendamustin und Rituxi begonnen sein. Immer wieder wurde verschoben, weil die Studie, in deren Rahmen ich behandelt werden soll, noch nicht angefangen hat.
Heute hatte ich einen Zwischenkontrolltermin. Die Studie "hängt immer noch fest" in der Ethikkomission, vor Ende März tut sich da nichts. Aber mit meinen Lymphomen tut sich was: sie sind kleiner geworden :smiley1:. Warum will ich gar nicht wissen, mich hat´s einfach mal so gefreut. Deshalb habe ich jetzt eine watch & wait Verlängerung bis Ende Mai. Dann schaun wir weiter. Der Doc erklärte mir, er wolle die optimale Behandlung für mich und durch die zur Studie gehörende anschließende Rituxi-Erhaltungstherapie über drei Jahre sieht er sogar eine "reelle Heilungs-Chance" (Marginal-Zonen-Lymphome gelten eigentlich als unheilbar)
Wie auch immer. Ich fühle mich zur Zeit sehr gut und gelassen. Ich habe kein Problem mit der "Ungewissheit" sondern schätze diesen Aufschub. Ich habe die Absicht, den Frühling zu genießen, jetzt muss nur noch das Wetter entsprechend werden :raucht: Leben im Hier und Jetzt... so sehe ich das im Moment.
Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, schicke ich meine übrig gebliebene Zuversicht und wünsche euch, dass sich euer Kampf lohnt. Ich schicke allen ganz liebe Engelsgrüße
:engel:
Erzangie
Hallo Angie,
kleiner geworden, das ist ja der Hammer!!! Herzlichen Glückwunsch. Ich denke auch, je länger man dem Körper die Tortur ersparen kann, desto länger,auf Dauer gesehen, hält er dann auch durch. So sehe ich das auf jedenfall für meinen Mann, denn er ist leider wohl definitiv unheilbar und früher oder später auch wieder mit Chemo dran...
Auf dass Du jetzt noch ganz lange watchen und waiten kannst!
Alles Liebe
Caitlin
Hey Angie:remybussi
Habe ers jezt von diese
gute nachricht erfaren :prost::prost:
Wiiter soooo:engel::engel:
Der Spruch hats mir sehr gefalen;)
Ich habe im aof forder Seite platziert
damit Ich weiter hin in meinem
gutem Schuh bleibe:D
Ich bescheftige mich mit dies und jen
unter anderem aoch mit
Philosophi und Psychologie,
sogar aoch eine Psychologe Hector
hatte mal in fremde Schuh gesteckt:rolleyes:
nekstre Tag Ehr hat sich sehr geärger und
hat dieses erfarung so formuliert:
Hector war nicht Traurig
weil er falche Schu angezogen hatt,
sondern weil er am vergangene Abent
nichts begriffen hatte.
Oder viel mehr wa er traurig ,weil er am Morgen
begriffen hatte,dass er nichts begriffen hatte,
denn wärend er nicht begriffen hatte,war er alles
anderes als traurig,
wen sie mir folgen können.
Wen mann begreift,dass mann nichts begriffen hat,
ist dass niemals angenehm,aber für einen
Psychiater ist es noch viel schlimmer.;)
Liebe Angie:remybussi
in kreis Deinen Lieben
wünch Ich Oich alles
Erdenklichgute:engel::engel:
Danke dass es Dich gibt,
deine Beba:1luvu:
Äpfelchen
22.02.2009, 20:27
Liebe Beba,
ich hab auch nichts begriffen :D aber das macht ja nix...
Liebe Angie,
ich lese es eben erst - hey wieso hab ich das übersehen - keine Ahnung, aber ich freu mich wie Bolle mit Dir :prost: das ist so toll!!!
Jetzt kann der Frühling wirklich kommen :tongue
Alles Liebe für Dich
Beate :1luvu:
struwwelpeter
22.02.2009, 20:49
Liebe Angie
Schande auf mein Haupt...........
auch ich hab's nicht gesehen, das kommt eigentlich nie vor!
Spät aber doch möchte ich mich den Glückwünschen der beiden Lady's anschließen, ich freue mich sehr mit Dir. Dann auf in den Frühling, es wird langsam Zeit das es wärmer und sonniger wird!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall einen wunderschönen Frühling (denn den wünsche ich jeden von uns hier........:cool: )
Liebe Grüße und noch einen wunderschönen Abend mit einem "Hauch" von Frühling (Bild), in gut 6 Wochen ist dann schon (schöööön) :smiley1: Ostern
15155
:1luvu: Ina
Zwilling6655
23.02.2009, 18:46
Hallo Angie,
das hört sich ja super an, dass sich deine Lymphome verabschieden.
Ich habe gelesen, dass das bei 20% der Fälle eintritt.
Auch müßtest du deine Prüfung hinter dir haben - stimmt das? oder habe ich da was Falsches in Erinnerung.
Ich drück dir die Daumen, dass die bösen Geister bald alle verschwunden sind.
Schönen Abend
Karin
Erzangie
19.05.2009, 20:08
Ihr Lieben,
heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Onkologen. Bisher war ich ja in der Warteschleife auf eine Therapie.. das Warten hat jetzt allerdings ein Ende. Die Studie ist jetzt in der Praxis eröffnet, an der ich teilnehmen werde. Weiß einer von euch etwas über "Stiel" oder "Stihl" (ich weiß nicht, wie es richtig geschrieben wird)? Behandelt werde ich wie schon gesagt mit Bendamustin und Rituximab, allerdings gibt es nur eine 50/50 Chance auf eine Erhaltungstherapie mit Rituximab.
Ich habe aber noch ein bißchen Zeit. Da ich wieder in Klausurvorbereitung bin (die ersten drei Juliwochen sind voll gepackt) und ich mit diesen Klausuren mein Grundstudium abschließen kann, habe ich meinen Termin am 17. August. CT und Labor muss ich in der Woche vorher machen.
Also werde ich mich auf meine Prüfungen vorbereiten, den Sommer genießen, und dann geht´s los... aber ich bin guten Mutes. Ich werde das schon packen.
Viele Grüße euch allen
lasst die Ohren nicht hängen
und denen, denen es imoment nicht so gut geht: Die Sonne wird wieder scheinen, ganz bestimmt!
:engel:
Erzangie
Erzangie
19.05.2009, 20:17
Man man man, wer RICHTIG googlen kann, ist klar im Vorteil. Habe diese Seite entdeckt: www.stil-info.de
Da kann man sich zu der Studie schlau machen, falls es noch andere hier interessiert :rotier:
Viele Grüße
:engel:
Erzangie
Liebe Angie,
da wünsche ich Dr schon jetzt viel Erfolg. Benda soll ja deutlich schonender sein als die Standardtherapie. Und ich drücke Dir die Daumen, dass Du anschließend die Rituximab-Erhaltungstherapie bekommst. Alles, was ich bisher davon gehört habe, klingt sehr vielversprechend....
Meine guten Wünsche und Gedanken werden Dch begleiten.
Alles Liebe
Caitlin
Äpfelchen
25.05.2009, 19:17
Hallo Angie,
zum Thema Erhaltungstherapie mit Rituximab hat sich Karin (Zwilling sechs-sechs55) grad schlau gemacht. Sei bekam auch R-Benda und ihr wurde gesagt, dass es nach R-Benda keine Erhaltung mit R geben kann. Voraussetzung ist eine R-Chop.
Warum das so ist kann ich nicht ganz nachvollziehen, aber es stimmt wohl.
Ich wünsche Dir gutes Gelingen und vor allem einen tollen Erfolg.
Liebe Grüsse
Beate
Zwilling6655
25.05.2009, 20:48
Hallo Angie,
jetzt geht es bei Dir auch bald los, am Anfang dachten wir, wir wären zur gleichen Zeit in der Chemo. Ich habe meine Chemo seit April hinter mir. Ich hatte mich ja für R/Benda entschieden und jetzt hätte ich gerne eine Erhaltungstherapie gemacht. Aber das ist bei mir nicht möglich, da ich die Chemo außerhalb einer Studie bekommen habe und ein Quereinstieg ist lt. Studiengesellschaft (STIL) nicht möglich. Aber wenn Du schon gleich in die Studie einsteigst ist eine Erhaltungstherapie von 2 od. 4 Jahren möglich, das entscheidet die Studie. Bei mir ist eine Erhaltungstherapie erst bei einem Rezitiv möglich. Daran will ich aber gar nicht denken.
Es dauert ja noch ein bißchen bis du mit der Therapie anfängst - aber halt uns auf dem Laufenden.
LG und einen schönen Abend Karin
Erzangie
25.05.2009, 21:10
Hi,
das ist ja der Grund, warum mein Doc mir riet, noch so lange zu warten, bis die Studie eröffnet war. Innerhalb dieser Studie ist die Erhaltungstherapie möglich, deshalb habe ich nicht schon im Oktober mit der Chemo begonnen.
Ich hoffe natürlich, dass ich a) zu den 50% gehöre und b) dass die Erhaltungstherapie auch das gewünschte Ergebnis bringt. Aber gut, das weiß ich dann ja in ein paar Jahren *lach*
Viele Grüße
:engel:
Erzangie
struwwelpeter
16.08.2009, 22:03
Liebe Erzangie
Morgen ist Dein Therapiebeginn, liege ich da richtig? Also möchte ich auf jeden Fall gleich die Gelegenheit nutzen und Dir für den Start alles Gute wünschen. Ich hoffe Dir bekommt die Therapie, hast keine bis wenig Nebenwirkungen und vor allem: die Therapie soll das Krustentier platt machen! Ich hoffe Dir geht es soweit gut und Du hast Dein Studium soweit gut hinter Dich gebracht.
Alles Liebe und Gute für Dich :knuddel:für die kommende Zeit, herzliche Grüße aus Bad Salzuflen :winke:
Ina
Erzangie
17.08.2009, 23:20
Liebe Ina,
das ist soooooo lieb von dir! Ja, heute hatte ich das Vorbereitungsgespräch für die Chemotherapie. Fast alle Untersuchungen sind in den letzten beiden Wochen gemacht worden, bis auf zwei: eine erneute Knochenmarkentnahme und eine neue histologische Untersuchung eines Lymphknotens. Die Studie, an der ich teilnehmen soll, schreibt vor, dass die Histologie nicht älter als sechs Monate sein darf, und bei mir ist sie schon 16 Monate her, so dass ich erneut unters Messer soll.
Tscha, und damit kommen wir zum Knackpunkt: ich erfülle nicht die Bedingungen für die Studie. Weder habe ich einen Lymphom größer als 7 cm (das größte bei mir ist 3.5 cm) noch irgendwelche B-Symptome, noch ein bestimmtes schlechtes Blutbild, noch einen nennenswerten Progress innerhalb des letzten Jahres. Im Gegenteil: das CT und eine weitere Ultraschalluntersuchung zeigen, dass sich sowohl die Milz als auch einige Lymphome leicht verkleinert haben. Zwar keine Spontan-Remission.. aber auch kein Wachstum.
Durch die Diskussion hier im Forum war ich vorher schon darauf eingestellt, mit dem Onkologen noch einmal durchzusprechen, ob wir eine Behandlung vielleicht doch noch rauszögern. Die Argumente zum Beispiel von dir, liebe Beate, oder von den anderen hatten mich überzeugt, dass es sinnvoll ist, so spät wie möglich seinem Körper eine Chemo zuzumuten. Dennoch war ich heute beim Onkologen mit der Überzeugung, die Chemo sofort zu beginnen, falls er mir heute dazu geraten hätte. Hat er aber nicht. Bevor ich überhaupt anfangen konnte mit meinen Zweifeln, äußerte er sie schon selbst. Deshalb rannte er bei mir eine offene Tür ein, als er mir zu einer weiteren, möglichst langen Phase Wait & watch riet. Seine Sorge war nur, ob ich damit leben könnte, trotz schwerer Krankheit einfach NICHTS zu tun. Kann ich. Kann ich sogar prima.
Leider kann ich hier also niemandem mit meinen Erfahrungen mit R-Bendamustin weiterhelfen. Die Option bleibt in der Hinterhand, falls einer der genannten Punkte eintritt und es mir schlechter geht. Vorläufig bin ich der Chemo noch einmal von der Schüppe gesprungen und ich bin wirklich dankbar dafür. Wer weiß, was es in einem Jahr für Optionen gibt? Vielleicht ist Rituximab als Monotherapie dann zugelassen? Oder eine andere Therapie?
Ruhig bleiben. Das fällt mir allerdings leichter als meinem Umfeld, aber das ist deren Problem.
Ganz liebe Grüße euch allen
:engel:
Erzangie
struwwelpeter
22.08.2009, 16:22
Liebe Angie
Es freut mich sehr, dass Du an einer Chemo weiterhin erst einmal nicht denken musst. Ja, ich kann mir gut vorstellen dass aus dem Blickwinkel anderer eine ungeduldigere Haltung entsteht. Ich persönlich wüsste nun auch nicht so recht, ob ich Deine Ruhe hätte. Andererseits ist es ja ein sehr gutes Zeichen wenn nichts weiter gewachsen ist und eine Behandlung erforderlich macht. Je weniger Chemie umso besser, der Gedanke ist natürlich auch nach vollziehbar. Es freut mich natürlich umso mehr, dass Du damit gut umgehen – sehr gut leben kannst. Ich werde mich mal in Köln schlau machen, ob die Antikörper auch als Monotherapien überhaupt in Frage kommen, habe es bislang noch nicht gehört. Wie geht es jetzt bei Dir im Studium weiter, oder bist Du inzwischen fertig? Ich hoffe bei Dir sind :cool: Kind und Kegel" fit!
Dir und den gesamten Rest der „Lymphies“ hier im KK wünsche ich ein wunderbares, sonniges Wochenende. Hier scheint die Sonne und ich genieße die letzten Tage noch so richtig.
Ich wünsche euch Allen das Beste, vor allem dass es euch gut geht!
Liebe Grüße
Ina
Erzangie
02.12.2009, 11:27
Hallo ihr Lieben,
vor lauter Sorge um Beate und auch aus Respekt vor denen, denen es WIRKLICH schlecht geht, habe ich bis jetzt nicht von meinem Dreimonats-Check berichtet.
Nun aber, da es so gute Nachrichten von Beate gibt, "traue" ich mich wieder. Mein erster Check nachdem ich der Chemo noch einmal von der Schüppe hüpfte, war sehr erfreulich. Trotz gerade überstandener heftiger Infektion sind die Lymphome gleich geblieben, einige sind wieder ein bis zwei mm kleiner geworden, also immer noch kein Grund, mit einer Behandlung zu beginnen.
Ich bin soooo dankbar. Und ich habe mich entschlossen, diese Phase auch für mich nicht mehr "watch and wait" zu nennen. Ich "warte" nicht darauf, dass der Krebs schlimmer wird. Ich lebe vor mich hin und habe Acht auf mich. So!
Ich wünsche allen hier eine gesegnete Adventszeit. Haltet die Ohren steif und vor allem: gebt NIEMALS auf!
Herzliche Grüße
:engel:
Angie
Chrisengel
02.12.2009, 20:55
Hallo Erzangie,
herzlichen Glückwunsch zu Deinem tollen Ergebnis:D
Ich finde gerade jetzt sind gute Nachrichten so wichtig, Du mußt doch kein schlechtes Gewissen haben, dass es Dir gut geht, Beate würde sich darüber auch freuen! Alles Gute für Dich, genieße die Adventszeit.
Liebe Grüsse
Chris:engel:
Andorra97
02.12.2009, 21:14
Liebe Erzangie,
was für eine schöne Nachricht! Ich freue mich sehr für Dich!
Und Chrisengel hat recht: Für schöne Nachrichten ist immer Platz, auch wenn es anderen hier im Forum schlecht geht. Im Gegenteil, so etwas richtet uns doch immer wieder auf!
struwwelpeter
02.12.2009, 22:20
Meine liebe Angie
Ich finde es sehr rücksichtsvoll dass Du mit Deinen guten Nachrichten aufgrund der kritischen Lage von Beate zurück haltend warst! Aber, ich finde dass es jedem zusteht, auch diese tollen Nachrichten „in die Welt hinaus zu schreien!“ Es gibt immer diese zwei Seiten und wir alle wissen doch dass es hier in unserer Runde einige gibt die zur Zeit kämpfen müssen, die werden deswegen doch nicht vergessen. Doch, genauso zählen die guten Nachrichten, sie bauen auf, machen Mut und viele sehen daran auch, dass zur gleichen Zeit auch positives aus einer anderen Richtung gibt. Und ich persönlich finde schon dass man einen Erfolg, ein gutes Ergebnis auch zur gleichen Zeit weiter geben kann. Das Leben läuft weiter, die eine Seite ist schön und eine andere Seite ist nun einmal weniger schön. Respekt vor lauter Sorge, ja ich verstehe es – dennoch finde ich Deine guten Nachrichten wären auch an dem passenden Tag für Dich hier noch schöner geworden, auch Dich hätten sie noch mehr "getragen"! Wir leiden mit wenn es dem Einen schlecht geht und wir können uns auch freuen wenn zur gleichen Zeit ein so tolles Ergebnis kommt!
Ja, Du hast mit Deiner Einstellung sehr recht: nicht warten bis der Krebs schlimmer wird, sondern Leben in vollen Zügen eben weil er …………..irgendwann schlimmer werden könnte.
Auch Dir wünsche ich eine wunderschöne Adventszeit, ein langes, schönes und "gesundes" unbelastetes Leben
:remybussi:knuddel::remybussi
Deine Ina
Elfriede Rottensteiner
03.12.2009, 22:06
Hallo Erzangie!!!!!
Hab grad deinen Beitrag gelesen, freu mich für dich ,daß deine Biester gleich bleiben, oder sogar von selber klein werden, wünsch es dir ,daß es noch lang so bleibt.
Auch ich möcht schnell von mir berichten, du weißt ja ,daß ich in die Stilstudie gekommen bin,hab gester u. heut meine 2. Runde abgeschlossen,
Mir geht total gut ,keine Nebenwirkung u. meine Biester sind schon nach der ersten Behandlung viel kleiner geworden,einige ganz verschwunden,hatte ja am Hals 8 Stk. davon, 2 sind nur mehr greifbar,ich hoffe die innen drin sind werden auch schrupfen, aber die kann ich ja nicht kontrolieren.
Wünsch dir weiterhin alles gute Elfriede:winke::winke::winke:
Erzangie
04.12.2009, 22:39
Du machst mir Mut, Elfriede, wenn es denn also mal bei mir so weit sein sollte, folge ich deinem guten Beispiel. Es freut mich sehr für dich, dass du die Behandlung gut verträgst und sie so gute Erfolge zeigt!
Bin hundemüde, wollte ja nur mal eben kurz... wie das halt so ist, im Internet *lach* morgen muss ich wieder zur Vorlesung, also sollte ich mich jetzt hinlegen.
LiebenGruß
:engel:
Angie
struwwelpeter
05.12.2009, 20:13
Liebe Angie
Ich möchte Dir heute erzählen, wie mein Gespräch mit Beate(zum Teil) verlaufen ist. Beate dankt allen hier die so um sie besorgt sind und weiß jede Aufmerksamkeit, jeden Gruß und, tja einfach alles sehr zu schätzen. Ich habe ihr nachdem sie mich fragte, erzählt, was es so an Neuigkeiten gibt. Und ich habe dann auch von Deinem Erfolg erzählt, von dem was Du geschrieben hast und von dem, was ich geantwortet habe.
Nun möchte ich Dir mitteilen was Beate dazu gesagt hat, es ist jetzt für Dich gedacht, doch gilt dies natürlich auch für jeden anderen. Beate hätte sich sehr gefreut direkt (nach Erhalt der Nachricht) von Dir diese gute Nachricht zu hören. Das heißt: mit Deinen guten Nachrichten hättest Du gerade auch dann anderen Mut gemacht dass es aufwärts geht und bei anderen gehen kann. Das für jeden User hier dann zu lesen ist: „Wow, da ist jemand der kommt so gut durch, der schafft dieses Krustentier!“ Liebe Angie, sie hat es wirklich gesagt und ich persönlich finde auch so ein tolles Ergebnis braucht man nicht zurück halten. Ich meinerseits und auch Beate gratulieren Dir nochmals dazu und wünschen Dir weiterhin alles Liebe und Gute, weiterhin diese positive Einstellung.
Wir wünschen Dir und Deiner Familie einen wunderschönen 2. Advent.
19435
:knuddel::remybussi:knuddel:Liebe Grüße einmal i.A. von Beate
:smiley1: Meinereiner, Ina
P.S. ich hoffe mich nicht zu umständlich ausgedrückt zu haben!
Erzangie
05.12.2009, 20:30
Ach liebe Ina,
da siehst du mal, selbst ich als selbstbetroffene bin manchmal so umständlich wie Familie und Freunde, die nicht wissen, wie sie´s "richtig" machen sollen. Ihr habt ja so recht! ICH hätte auch positive Nachrichten aufgesaugt, auch als Hoffnungsschimmer. Siehe da, es geht doch, es gibt auch GUTE Nachrichten, und wenn die das schafft, dann schaffe ich es vielleicht auch...
jetzt im Nachhinein kommt es mir vor, als hätte ich Scheuklappen getragen. Ja, es ist verdammter MIST, Krebs zu haben, aber das Leben ist erst dann vorbei, wenn man aufgibt!
Liebe Beate, du rührst und beschämst mich und machst mich verlegen. Ich verspreche, alle Nachrichten, gute wie schlechte, sofort herauszuposaunen und "unser" Forum zum Trost und zur geteilten Freude in Anspruch zu nehmen.
Danke Ina, für deine besondere Nachricht, danke Beate, für dein Mitfreuen! Eure Unterstützung ist Balsam, nicht nur für mich. Und Beate, wir BRAUCHEN dich hier, das siehst du ja mal wieder!
Ganz liebe Grüße an euch alle da draußen
:engel:
Angie
manarmada
05.12.2009, 21:17
Hallo Angie
ich gratulier dir herzlich für die tolle Nachricht.
Finde du brauchst dich doch damit keineswegs " verstecken" eine gute Nachricht is immer willkommen hier.
Was ich toll finde das du im "wait and watch" bist, deinem Körper noch keine Chemo zumuten mußtest und die doofen Dinger trotzdem kleiner werden, wenn auch langsam. Wenn das kein Trost für viele hier ist, die auch das hilflose Gefühl haben so richig krank zu sein und es wird nix gemacht.
Also her mit den guten Nachrichten, wir wollen jeden bekämpften Millimeter wissen.
Somit stoß ich nun auf dich an........... kämpfe weiter und gib nie auf
:prost::prost::prost:
wolkengoldsaum
19.12.2009, 17:02
hallo,
ich hab mal eine frage, ich hab jetzt meine erste chemo weg und bin aus der klinik gegeangen, wo lasst ihr eure chemos applizieren? geht das auch in praxen? und braucht es wirklich immer einen herzkatheder? ich hatte einen für die erste, der wurde aber, aus verständlichen gründen heute entfernt, ich darf ja nicht mit herzkatheder draussen rumlaufen
aber machen nur kliniken die chemo weiter oder kann ich mir meine akte in der klinik holen und zu einem onkologen gehen? welche erfahrungen habt ihr da gemacht?
struwwelpeter
19.12.2009, 17:18
Hallo Wolkengoldsaum
Herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass alles Andere als schön ist. Direkt erst einmal: Sicherlich hattest Du keinen Herzkatheter sondern einen ZVK, das ist ein Zentraler Venen Katheter! Der wird gesetzt in Kliniken damit bei Bedarf mehrere Dinge gleichzeitig verabreicht werden können. Die Chemo kann man auch in onkologischen Praxen bekommen, dazu müsstest Du Dir einen niedergelassenen Onkologen suchen. Ich persönlich würde dies jetzt nicht unbedingt machen, aber sehr viele sind auch damit sehr zufrieden.
Übrigens: wir freuen uns natürlich dass Du Dich hier meldest und Dich mitteilen möchtest. Wenn Du gerne ein eigenes Thema haben möchtest wäre es gut wenn Du einen neuen Thread eröffnest. Wenn Du auf der Lymphomhauptseite bist, ist oben links die Möglichkeit dazu. Das wäre auch nicht schlecht, denn sicherlich möchtest Du von der Art des Lymphom‘ s und von Dir etc. erzählen. Hier bist Du im Thread von unserer Erzangie gelandet, und Deine Beiträge so zu finden wird dann sicherlich schwieriger! Wir finden die Beiträge immer, erscheinen die neuen Beiträge doch immer auf der ersten Seite oben.
Ich wünsche Dir jetzt alles Gute und einen ruhigen 4. Advent!
Liebe Grüße :1luvu:
Ina
struwwelpeter
19.12.2009, 21:14
Liebe Angie
Wie geht es Dir jetzt so kurz vor Weihnachten? Noch viel Stress? Ich hoffe nicht, ich wünsche Dir für Morgen einen gemütlichen Sonntag mit der Familie, einen 4. Advent den ihr in geselliger Runde verbringen könnt. Die Zeit rast nur so davon, irgendwie ist sie mit den Tätigkeiten die anfallen vollends ausgelastet. Aber die Kids möchten natürlich ein schönes Weihnachtsfest, in diesem Jahr spielt dann evtl. das Wetter auch noch mit. Da denk ich doch glatt an früher, nach der Bescherung noch eine Schlittenfahrt im Dunkeln, heute geht das gar nicht mehr aus verschiedenen Gründen, meist allerdings weil kein Schnee da ist.
Einen verschneiten 4. Advent könnte ich euch wünschen, einige Stunden wo ihr tatsächlich mit den Kindern eine Schlittenfahrt machen könntet. Wie sieht die „Großwetterlage“ bei euch aus? Hier ist es weiß, und zu kalt ….
19718
Ganz liebe Grüße zum 4. Advent :1luvu:
Deine Ina
Erzangie
20.12.2009, 10:22
Liebe Ina,
hier ist heute morgen alles weiß, kalt und still. Vom warmen Zimmer aus ist das herrlich, aber ich denke oft an die, die in Düsseldorf am Hauptbahnhof rumhängen und heute KEIN warmes Zimmer haben.
Gestern stand meine Kleine tränenüberströmt vor mir, aus heiterem Himmel. "Ich habe so Angst dass du einmal weg bist, ich möchte nicht ohne dich sein, ich will dich nicht verlieren..." Obwohl es mir zurzeit gesundheitlich sehr gut geht, sind das die Momente, wo wieder deutlich wird, welche Wunden doch unsere Krankheit schlägt, Verletzungen jenseits dessen, was uns körperlich zugefügt wird. Ich konnte in der Diagnose-Phase meine Familie nicht vor dieser Angst schützen, und ich kann es auch jetzt nicht. Ich nahm mein Kind in den Arm und tröstete sie. Ich sagte: "Schatz, ich bin da, ich bin bei dir und ich bleibe bei dir, so lange Gott mich lässt. Wenn der Gedanke kommt, dass ich weg sein könnte, denk direkt den zweiten hinterher, dass ich JETZT aber da bin. Dass wir JETZT hier in unserer warmen Küche stehen und miteinander Cookies backen, dass wir JETZT zusammen einen Film gucken und kuscheln können..."
Vielleicht bin ich heute morgen auch ein bißchen melancholisch. Ich bin soooo dankbar, dass wir dieses Jahr Weihnachten zusammen feiern können und es uns gut geht. Was bedeutet schon der Stress, den ich in den letzten Wochen in meinem Job hatte.. JETZT ist die Zeit für Ruhe, Frieden, Miteinander.
In diesem Sinne wünsche ich dir, liebe Ina, und euch allen da draußen, dass ihr euer JETZT genießen könnt. Denen, denen es zurzeit nicht so gut geht, wünsche ich, dass ihr das Licht am Ende des Tunnels sehen könnt und schicke euch ganz viele, liebevoll verpackte, virtuelle Kraftpakete.
Liebe Grüße
:engel:
Erzangie
Liebe Angie:1luvu:
Dir und Deinen Lieben Töchter
ein Frohes Fest,
und alles Gute im Neum Jahr.
LG Beba.
http://www.krebs-kompass.org/forum/attachment.php?attachmentid=10205&stc=1&d=1198525902
struwwelpeter
04.01.2010, 23:56
Meine liebe Angie
Wie geht es Dir? Nun ist schon wieder einiges an Zeit vergangen. Ich hoffe Du hattest mit Deinen Kindern ein wunderschönes Weihnachts,- und Silvester,- und Neujahrsfest. Wenn man Kinder hat ist es ja immer noch etwas ganz besonderes. Hier ist es eisig kalt, weiß und eigentlich mag ich jetzt schon gerne ein „Stück vom Frühling“! Aber so wie ich es verstanden habe wird es hier erst einmal so kalt bleiben, weiß und dafür aber auch sonnig. Gestern war ich zu einer Ausstellung, die Räumlichkeiten waren so eisig dass ich dachte ich würde draußen stehen. Aber schön war es! Ab der nächsten Woche werde ich 14 tägig zu einem freien Malen in ein Atelier gehen, ich bin einmal gespannt wie es wird. Es ist „Neuland“ für mich, aber so ist es, das neue Jahr bringt mir auch solche Veränderungen und ich freue mich riesig darauf. Wie läuft es jetzt bei Dir? Bist Du mit dem Studium ganz fertig? Irgendwie verliere ich immer den Überblick. Ich wünsche Dir auf jeden Fall für dieses Jahr viel Glück und Erfolg und dass Du die Dir gesetzten Ziele erreichst. Vor allem jedoch wünsche ich Dir von Herzen dass es gesundheitlich weiterhin so stabil wie bislang bleibt.
20075
Alles Liebe und Gute für Dich und Deiner Familie :1luvu::engel::1luvu:
Deine Ina
Erzangie
05.01.2010, 10:37
Hallo Ina,
eine Weile habe ich auch gemalt, damals, als ich noch Architektur studierte. Irgendwann scheiterte ich an meinen eigenen Ansprüchen, ich verlor die Freude am reinen Tun weil ich nicht das malen und ausdrücken konnte, was ich wollte. Meine Bilder waren mir nie gut genug :-) Meine Schwester malt immer noch und stellt regelmäßig aus, wenn dich so etwas interessiert, lade ich dich ein und wir treffen uns mal persönlich bei einer Vernissage ;-)
Ich hatte wundervolle Weihnachtstage mit meiner Familie, so wie ich mir das gewünscht hatte. Heute genießen wir unseren letzten gemeinsamen Ferientag, denn morgen muss ich wieder arbeiten. Das Wetter allerdings ist gar nicht meins, liebe Ina, da geht es mir wie dir. Wir werden also wie im letzten Jahr gemeinsam auf die erste Frühlingssonne warten.
Zur Zeit bin ich wieder in Prüfungsvorbereitung. Ende Januar schreibe ich drei Klausuren. Im kommenden Jahr widme ich mich meinen Schwerpunkten (kommunale Wirtschaftsförderung und Marketing) und werde mich im Sommer entscheiden, in welchem Bereich ich meine Diplomarbeit schreiben werde. Spannend, sehr spannend, weil ich im Sommer entscheiden werde, wo und wie ich im nächsten Jahr arbeiten werde, Wirtschaftsförderung würde unter Umständen auch einen Ortswechsel bedeuten. Aber das ist noch Zukunftsmusik.. und auch ein Risiko. Denn zur Zeit habe ich einen sicheren Job, der mir viel Freiraum lässt - und das alles unter der Vorraussetzung, dass ich mich keiner Behandlung unterziehen muss.
Liebe Ina, ich wünsche dir viel Freude an deiner Malerei. Wenn du mal ausstellst, lädst du mich ein? Bis dahin
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Erzangie
05.01.2010, 17:02
Danke ihr beiden für´s Daumendrücken. Ich wünsche euch auch ein GUTES Jahr 2010!
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Elfriede Rottensteiner
06.01.2010, 22:44
Hallo Angie!!!!!
Wünsche dir auch noch nachträglich ein gutes 2010, und möge dein Mitbewohner recht lang ruhig sein.;););)
Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:
Liebe Angie http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt5.gif
Alles erdenklich Gute und Gesunde zu Deinem "Burzeltag"
http://wuerziworld.de/Smilies/par/par34.gif
mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehen.
Liebe Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/par/par19.gif
Liebe Angie,
auch von mir die herzlichsten Glückwünsche und viel Gesundheit für das neue Lebensjahr. Wir brauchen Dich weiterhin als gutes Beispiel...
Alles Liebe
Caitlin
Patrick81
11.02.2010, 14:57
Hallo Angie,
habe mir gerade mal deine Geschichte durchgelesen, und musste immer wieder denken, "Ich glaub ich hab was falsch gemacht".:mad: Habe selbst ein extranodales Marginalzonenlymphom mit 28 und suche hier im Forum Hilfe. Allerdings ist diese Erkrankung wie du selbst schon sagst, und auch mein Onkologe meinte, sehr sehr selten. Weiss nicht genau wie das bei den nodalen Marginalzonenlymphomen so ist, aber ich denke doch sehr ähnlich. Finde auf jeden Fall ganz toll dass die gemeinen Dinger bei dir auf dem Rückzug sind, wenn auch nur langsam. Ich selbst mache gerade die Chemo durch und bin in der Halbzeit angelangt. Bis jetzt alles gut soweit- zum Glück. Hatte einige Probleme mit der Diagnose, da ständig was anderes sich herausstellte. Die Chemo war meiner Meinung zu früh gestartet, hätte bestimmt auch warten können wie Du. Nunja dies ist jetzt vorbei.
Wollte mal wissen wie du mit dem Watch & Wait klargekommen bist. Steht mir ja schliesslich jetzt bevor, wenn die Chemo´s vorbei sind. Eine Heilung ist ja schließlich nicht wirklich möglich bei unserem speziellen "Freund", den wir ja irgendwie also solchen sehen müssen.
Wünsche dir alles Gute
Patrick
Erzangie
12.02.2010, 13:43
Hallo Patrick,
ich habe dir in deinem "Wohnzimmer" geantwortet.
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Erzangie
20.02.2010, 11:34
Alle drei Monate drehe ich mich wie ein Kreisel wegen des Adrenalins, das aufgrund der anstehenden Untersuchungen ausgeschüttet wird. Das ist der Preis für watch & wait.
Aber das, was ich dafür kriege, ist den Preis ja mehr als wert! Diesmal allerdings schimpfte mein Doc mit mir: ich solle mehr auf mich achten und die Nebenhöhlen-Entzündung nicht runter spielen. Ich sollte es mal mit einem altmodischen Antibiotikum versuchen, denn ich müßte mein angeschlagenes Immunsystem nicht über Gebühr strapazieren.. ok, ich stimmte ziemlich kleinlaut zu.
Ansonsten diskutierten wir über die Entschuldungspolitik verschiedener Kommunen, stellten fest, dass ich für Wirtschaftsminister zu wenig Vornamen habe (aber mit "Angela" doch so einiges erreichen könnte) und dass die Lymphome unverändert vor sich hinschlummern.
"Da müssen wir uns wohl aneinander gewöhnen. Aber Sie bringen auch immer die Sonne hier in meine Praxis!"
So kann es auch gehen, mit der Diagnose "unheilbarer Lymphknotenkrebs".
Liebe Grüße an euch alle, und nie den Mut verlieren!
:engel:
Angie
Liebe Angie,
da ist der Schxxxkrebs doch zu etwas nütze :D Was würde der arme Doc ohne Dich Sönnchen machen ;)
Ich weiß, diese Angst alle drei Monate ist auch nicht ohne, aber trotzdem, immer wieder drei Monate Leben geschenkt zu bekommen.
Ich wünsche Dir, dass Du noch viele Jahre beim Watch and Wait bleiben kannst.
Alles Liebe
Deine Caitlin
Elfriede Rottensteiner
20.02.2010, 15:29
Hallo Angie!!!!!
Freu mich total für dich, daß deine Dinger so schön schlummern, vielleicht vergehen sie von selber, hab ich auch schon gehört.
Mein Internist erzählte mir das: Ein Patient von ihm hat auch diesen Krebs, er ist seit 12 Jahren auf watch and wait, das klingt doch gut,oder???
Bei mir verabschieden sich die Biester auch, hab nächste Woche Runde 5, die Zeit vergeht so schnell.
Dir wünsch ich noch alles gute Elfriede :winke::winke::winke:
Erzangie
14.06.2010, 13:19
So schnell vergehen die Intervalle bei "watch & wait". Heute war es wieder so weit, und auch diesmal bekam ich wieder "Aufschub". Aber die Schlinge zieht sich enger: es werden immer mehr Lymphom-Pakete, nach jeder Erkältung bilden sich manche Knoten nicht zurück.
"Die Diplom-Arbeit, die schaffen wir noch. Danach können wir ja mal das Lymphom-Problem in Angriff nehmen!"
Hm. Schaun wir mal und warten ab. Watch and wait halt.
:engel:
Angie
Liebe Angie,
ich gratuliere Dir zu Deinem weiteren Aufschub! Wieder sind einige Monate "normales Leben" gewonnen. Wann mußt Du denn wieder hin?
Tja, dass es immer enger wird ist ja nicht so schön. Aber es kann ja grundsätzlich auch wieder weniger werden und ich wünsche Dir, dass Du noch lange, lange weiter Abwarten kannst!
Herzliche Grüße,
die Motte
Hallo Angie,
auch von mir Herzlichen Glückwunsch dafür, dass du nochmal einen Aufschub bekommen hast. Ich hoffe sehr, dass du deine Diplomarbeit (wann steht sie denn an?)noch ohne Lymphom Probleme gut hinter dich bringst und auch danach noch lange watchen und waiten kannst.
Wunder gibt es immer wieder... Ich will einfach dran glauben, dass es ein paar positive Ausnahmen im Krankheitsverlauf gibt und es wäre super, wenn du dazugehörst.
Dir alles Gute und liebe Grüße! Mirijam
Liebe Angelika + Hans,
vielen herzlichen Dank für Euren Bericht - das macht Mut zwischen all den schlechten Nachrichten der letzten Zeit.
Liebe Angie,
laß uns einfach ein Vorbild nehmen und gemeinsam noch lange, lange weiter abwarten und Tee trinken.
Meine Daumen sind jedenfalls für Dich gedrückt!
Alles Liebe,
die Motte
Erzangie
17.06.2010, 10:26
Ihr lieben alle,
schön, dass ihr euch zum einen mit mir freut,und mir zum anderen so viel Mut macht. Gerade dein Bericht, Angelika, ist so positiv! In den letzten beiden Tagen hatte ich ein bißchen den Blues, denn bei all dem positiven, dass ich mich keiner Behandlung unterziehen muss, geht das Ganze dennoch nicht spurlos an mir vorrüber. Bei jedem Blick in den Spiegel sehe ich ja, dass etwas ganz gewaltig nicht in Ordnung ist. Ich habe ein Hörnchen an der Schläfe und ich sehe an manchen Tagen aus wie ein Hamster.
Aber gut. Aus dem Blues bin ich wieder raus, drei Monate "normales" Leben und pralle Sommerfreude liegen vor mir. Und dann mal sehen. Alles wird gut. So oder so, davon bin ich fest überzeugt.
ganz liebe Grüße
:engel:
Angie
Erzangie
17.06.2010, 10:46
Ich habe es gerade erst gelesen. Ist doch alles schyce, das mit dem ewigen Werden und Wandeln. Und was heule ich hier rum, ich LEBE doch!
Liebste Motte, liebe Mirjam, ihr alle, lasst und gemeinsam ein Hoffnungszeichen sein! Es KANN auch anders sein, mit dieser Sch...Krankheit! ICH werde jedenfalls weiter da gegen ankämpfen und aus meiner Lebenszeit das Optimum heraussaugen. Vielleicht knipst es mir bald das Licht aus. Vielleicht auch nicht. Vielleicht fällt mir morgen ein Ziegelstein auf den Kopf, vielleicht sterbe ich mit 60 an einem eingewachsenen Zehnagel, ich weiß es nicht. Und ich will es auch nicht wissen. Aber bis dahin, und das schwöre ich, LEBE ich mein Leben und WAITE nicht!
Ich bin traurig. Trotzdem.
:engel:
Angie
struwwelpeter
17.06.2010, 22:35
Liebe Angie
Schon längst wollte ich Dir ein paar Zeilen dalassen, habe stets überlegt wie oder was schreibst Du jetzt am Besten. Ja, natürlich gratuliere ich Dir dazu, dass Du weiter watchen und waiten kannst. Und dennoch muss ich ehrlich gestehen weiß ich nicht, ob ich so gut damit klar käme. Irgendwie habe ich immer das Gefühl, dass Du mit jedem 3 Monatsinterval in eine „explosive“ Stimmung gebracht wirst. Die Anspannung wird ja jedes Mal auf den „Punkt“ genau hoch und dann wieder runter zu fahren. Ich hoffe doch sehr, dass Du damit einigermaßen gut klar kommst. Ja, bald wirst Du Deine Diplomarbeit fertig haben, auch an diesem Punkt wird einiges an Anspannung und Stress von Dir genommen. Die Nachrichten die wir hier in der letzten Zeit hatten waren wirklich sehr bitter, es ist (für mich) ungeheuer schwer, mit dem „Herzen“ hier dabei zu sein und gleichzeitig weiter stets den Blick nach Vorne gerichtet zu haben. Es tut mir so unsagbar für Jeden leid, der den Kampf gegen den scheixxx Krebs so früh verliert. Bei all der Trauer geht das Leben für uns weiter und jeder wird für sich den richtigen Weg finden müssen um mit der Krankheit klar zu kommen. Mir fällt es persönlich zurzeit etwas schwerer, meine Ängste sitzen tiefer, und das Warten hat immer noch kein Ende. Dir aber wünsche ich dass Du jetzt drei wundervolle Sommermonate vor Dir hast wo Du auch einmal dieses W&W vergessen kannst. Zu schnell vergeht die Zeit wo es dann wieder aktuell wird.
Liebe Angie, ich wünsche Dir das Beste für die nächste Zeit, fühle Dich ganz lieb umarmt :knuddel::remybussi
Deine Ina
Liebe Angie,
auch ich war sehr getroffen, als ich die Zeilen in Finchens Tread gelesen habe... Es ist schon so, dass einem die eigene Begrenztheit des Lebens so gleich doppelt deutlich vor Augen geführt wird. Beates Tod hat mir damals so richtig den Boden unter den Füßen weggezogen, da wir das gleiche Lymphom hatten und ich nur ein Jahr nach Beate meine Diagnose erhalten hatte. Bei mir war es sogar noch weiter ausgebreitet...
Und trotzdem: Es gibt diese Ausnahmefälle, dass Leute jahrelang mit dem Lymphom leben, ohne was davon bemerkt zu haben. Hans und Angelika haben ja bei dir geschrieben, dass er 30 Jahre ohne Behandlung ausgekommen ist, Rio ist, glaube ich, schon im 8. oder 9. Jahr ohne Behandlung nach der Diagnosestellung. Bei mir sind es jetzt schon bald 2,5 Jahre, die ich ohne Chemo ganz normal hinter mich gebracht habe und last but not least: Meine Großmutter hatte auch ein Lymphom (Diagnose hat sie bekommen, als sie ca. 60 Jahre alt war) und sie ist letzten Monat im gesegneten Alter von fast 95 Jahren verstorben, ohne je eine Chemo oder andere Behandlung bekommen zu haben.... Dazu Mottema, du selbst...
Ich halte mich einfach daran fest, dass es diese Ausnahmen gibt und hoffe natürlich, dass ich auch dazu gehöre. Und ich lebe, genieße jeden Tag, atme und bin dankbar, dass es mir so gut geht.
Ich will nicht jeden Tag in Angst vor der Krankheit verbringen. Ich habe dann das Gefühl, diesem Scheiß-Lymphom erst recht mein Leben zu opfern.
Doch auch bei mir gibt es Zeiten, wo die Angst hochkommt.
Angie: Lass uns das Leben genießen, ob mit oder ohne Ausbruch der Krankheit. Wenn es dann mal zu Ende geht, können wir wenigstens sagen, dass wir unser Leben GELEBT haben.
In diesem Sinne drück ich dich ganz fest!
Mirijam
new-dawn
21.06.2010, 20:45
Liebe Erzangie,
ich bin neu hier. Im vergangenen September wurde bei mir ein foll. Lymphom Grad 2, Stad. 3 festgestellt. Ich hatte keinerlei Beschwerden oder Symptome, es war ein Zufallsbefund (knoten in der Leiste). Inzwischen habe ich 6 x Bendamustin plus Rituximab hinter mir und bekomme nun 2 Jahre Erhaltungstherapie. Z. Zt. sind zumindest per Ultraschall keine Knoten erkennbar, nächste CT kommt im Oktober. Mein Onkologe schließt Bestrahlungen nicht aus, falls im CT noch was zu sehen ist.
Was mich verwirrt: hier machen so viele wait and watch, ich habe gleich Bendamustin und Rtx gekriegt und von Bestrahlungen, falls noch was kleines da sein sollte ist die Rede. Da ich die Chemo ja nun schon hinter mir habe, muss ich darüber nicht mehr nachdenken, aber warum so dringend Bestrahlungen, da die Krankheit doch auch bei völligem Verschwinden der Knoten nicht heilbar ist? Kann mir da jemand helfen?
Ich schreibe hier übrigens in deinem Thread, da ich nicht rauskriege, wie ich meinen eigenen eröffnen soll. Vielleicht kann mir da ja auch jemand helfen. Und bei dir bin ich gelandet, weil ich gelesen habe, dass du auch zwei Kinder hast. Meine sind 2 und 4 ... und nun NHL. Was soll das nur?
Viele Grüße, vielleicht meldet sich ja jemand.
new-dawn
Liebe(r) New Dawn,
erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum! Auch ich habe ein follikuläres Lymphom und bin Mutter eines 1 1/2 Jahre alten Sohnes. Bei mir ist es allerdings Grad 1, also sehr langsam wachsend. Auch ich mache -noch- watch and wait.
Warum bei Dir genau eine Therapie gemacht werden muß/mußte, solltest Du Deinen Arzt fragen, denn nur er kennt Dich und Deine Diagnose genau. Es klingt aber so, als wenn bei Dir im Gegensatz zu uns eine Heilung möglich wäre. Hat Dein Arzt dazu etwas gesagt? In diesem Falle würde ich persönlich mich nicht unbedingt für watch and wait entscheiden.
Wie hast Du Deine Chemo überstanden?
Wenn Du ein eigenes "Wohnzimmer" eröffnen möchtest, gehe auf die Lymphdrüsenkrebsseite (http://www.oehlrich.org/forum/forumdisplay.php?f=27) und klicke oben links "neues Thema".
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute!
Liebe Angie,
auch mich hat Finchens Tod sehr mitgenommen. Zusammen mit den anderen schlechten Nachrichten hier im Forum und natürlich dem starken Wachstum meines Lymphoms schürt es meine Ängste, nicht mehr richtig für meinen Zwerg da sein zu können, ihn vielleicht nicht aufwachsen sehen zu dürfen. Es gibt kaum jemanden, mit dem ich darüber so reden kann, der die Ängste, aber auch die große Dankbarkeit, hier und jetzt so gut leben zu dürfen, versteht. Diejenige, mit der ich das hätte bereden können, mit der ich auch viele "harmlose" Gemeinsamkeiten hatte, die in meiner Nähe wohnte, war Finchen... Ich bin sehr, sehr traurig.
Und doch. Doch halte ich es mit Dir und Mirijam. Ich genieße es, jetzt wieder einen Sommer voll normalen Lebens zu erleben. Ja, da sind die Ängste, aber auch das Schöne wird intensiver, weil mir bewußt ist, dass das ein Geschenk und nicht selbstverständlich ist. Auch ich will das Leben mit beiden Händen packen und hier und jetzt einfach die Fülle spüren, die dieses Leben für mich bereit hält.
Ja, die Statistiken mögen uns ärgern, aber es gibt diese Ausnahmen, auch wir können noch unsere Enkel aufwachsen sehen - auch das ist wahr. Ich wünsche es mir so sehr für uns alle.
Du bist mitten im Aufbruch und nach Deiner Diplomarbeit öffnen sich wieder neue, spannende Türen in Deinem Leben. Du kannst wirklich stolz sein, dass Du Studium, Kinder und Lymphom unter einen Hut gebracht hast - andere schaffen nicht mal einen Bruchteil davon. Du bist eine tolle, starke Frau und wenn Du jetzt auch mal erschöpft bist, ist das kein Wunder.
Ich wünsche Dir das allerbeste und weiterhin lange, lange Ruhe von Deinem Lymphom!
Ich drück Dich, :1luvu:
Deine Motte
Erzangie
24.06.2010, 11:27
Ihr Lieben,
danke danke für eure mutmachenden Antworten! Ja, das Leben genießen, das ist der Weisheit letzter Schluss. Denn ein zweites kriegste nich...
Surreal ist es schon. Denn in meinem "Real life" abseits dieses Forums ist meine Krankheiten völlig in Vergessenheit geraten. Ich wollte das ja auch so, um so viel wie möglich "normales" Leben zu haben. Ich gehe voll arbeiten, kümmere mich um meine geliebten Kinder, meine Ehrenämter, mein Studium, meinen Hund und meine Freunde... und alle wissen noch nicht einmal, wann ich die Kontrolltermine habe. Die andere Seite der Medaillie ist aber auch, dass keiner wissen oder ahnen kann, dass es NICHT alles easycome-easygo ist, sondern mich manchmal in die Knie zwingt. Aber wie du richtig sagtest, Mirijam, ich will dem Lymphom nicht noch mehr Raum in meinem Leben geben.
Ich wünsche euch allen ein paar sorgenfreie und beschwerdelose Sonnenstunden. Lasst es euch gut gehen, so gut es geht! Am Ende des Lebens - wann immer das auch ist - soll man wenigstens sagen können, dass es sich gelohnt hat.
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Erzangie
24.06.2010, 20:23
Nein, nicht "sorry für den Roman" sondern DANKE für deine Nachricht, Nati. Ich kenne deine Geschichte ja. Auch wenn ich mich nicht immer bemerkbar mache, aber ich lese sehr regelmäßig ;-) Ich wünsche dir vor allem, dass du einigermaßen schmerzfrei bist!
Gottseidank zieht´s mich noch nicht in eine Depression. Aber ich merke trotzdem, dass ich sorgsamer mit mir sein muss.
Danke für eure virtuellen Streicheleinheiten!
:1luvu:
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Erzangie
21.09.2010, 13:59
Ich glaube, heute könnte ich noch ein paar "virtuelle streichler" gebrauchen. Denn der heutige Kontrolltermin war der Horror.
"Heute ist ein guter Tag" sprach der Doc, und holte den Korkenzieher für die Knochenmarkpunktion aus der schublade. da das Ziel dieses Korkenziehers mein hinterteil war, war ich ausnahmsweise nicht seiner Meinung. "Die Knubbel am Hals sehen auf Bewerbungsfotos auch nicht so schön aus" Ja himmelhergott, da tut´s doch auch Photoshop!
Nicht dass ich das heute morgen gewußt hätte. aber als ich in Tränen ausbrach, als der Doc mich fragte, wie´s mir geht, da meinte er, es sei jetzt an der Zeit, etwas zu tun. Jetzt wird alles sehr schnell gehen: da meine Diagnose schon zweieinhalb Jahre alt ist, muss das Staging noch einmal gemacht werden: Knochenmark, CT, und Biopsie eines Lymphknotens. Die ist morgen schon. Nächste Woche ist Vorbesprechung und dann geht´s direkt los mit der STIL-Studie, also R-Bendamustin und, wenn ich Glück habe, erhaltung mit rituxi über zwei Jahre.
Ich habe zu allem Überfluss vorigen donnerstag die Kündigung erhalten (Chef meinte, er hätte ein ganz persönliches Problem mit meiner einstellung. Welche Einstellung ich habe, hat er mir nicht gesagt). Ich bin freigestellt bis Ende des Jahres und hatte eigentlich vor, bis Januar/ Februar mit meiner Diplomarbeit durch zu sein. Soll ich jetzt aber sechs Monate aufschieben.
Ganz ehrlich? Heute habe ich mit meiner "Glas-halbvoll"-Lebenseinstellung ein bißchen Probleme.
:engel:
:augen:
Angie
Liebe Angie,
gerade bin ich seit Ewigkeiten wieder mal im Forum und da lese ich deine Nachricht.
Als erstes schieb ich mal die virtuellen Streicheleinheiten rüber.
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: :pftroest::pftroest:
Da hast du ja wirklich einen Scheiß-Tag gehabt... Ich kann mich noch gut an meine Knochenmarkstanze erinnern, die war trotz Dormicum kein Spaziergang...:eek:
Hattest du in den letzten Monaten Schmerzen? Oder geht es dir gerade allgemein mies, auch wegen der Kündigung? (Weil du geschrieben hast, dass du in Tränen ausgebrochen bist, als der Arzt fragte, wie es dir geht.)
Ich hoffe einfach für dich, dass die Behandlung nun schnell anschlägt und du bald wieder Licht am Ende des Tunnels sehen kannst. Das der berufliche Druck nachlässt und du mal Zeit für dich hast.
Ruhe dich heute erstmal aus, soweit das mit deinen Kids geht. Und morgen kannst du vielleicht in Ruhe überlegen, wie du alles angehen kannst. Du wirst es schaffen!!!!
Fühl dich mal umarmt! Deine Mirijam
Liebe Angie,
fühle dich von mir ganz lieb in den Arm genommen.
Wirklich ein Sch... Tag.
Erkundige Dich ob das mit der Kündigung rechtens ist.
Nochmals einige ganz dicke Mut Knuddler
Ulli
Erzangie
21.09.2010, 15:14
danke, Mirjam, für´s streicheln ;-)
Mir geht´s allgemein mies. Im Februar hat sich mein Lebensgefährte nach zweieinhalb Jahren von mir getrennt, mit der Begründung, er käme nicht mit meinen Kindern klar. Eigentlich hatte er aber eine andere Frau und war nur zu feige, mir das zu sagen, da hat er lieber meine Kinder mit reingezogen.
Probleme im Job habe ich seit Juli. ich weiß nicht, was in meinen chef gefahren ist, ich kann es nicht erklären. aber er warf mir unter anderem vor, mein größtest Problem sei, dass ich kein mann wäre und dass ich mit Problemen nie zu ihm gekommen wäre. (????) Außerdem hätte er erfahren,dass ich mich woanders beworben hätte und er wolle nicht, dass sein Unternehmen nur zweite Wahl wäre. Was hat er erwartet? eine studierte und diplomierte Kaffeekocherin?
Insgesamt ist dieses Jahr ein bißchen anstrengend für mich. DESHALB bin ich in Tränen ausgebrochen. ich habe so geweint und geweint.. er wollte mich nachher doch sedieren für die Stanze, das habe ich dann aber abgelehnt.
Nun ja. ichkrich mich schon wieder ein, wenn ich weiß, wovon wir in den nächsten Monaten leben sollen.
Liebe Grüße
:engel:
Angie
struwwelpeter
21.09.2010, 20:42
Meine liebe Angie
Gerne würde ich Dich trösten, aber wie?! Ein Scheixxx Tag, nichts anderes kann man dazu sagen. Es tut mir so leid, dass heute über Dich die „geballte Ladung“ nieder ging. Mensch, auch ich hätte da wirklich Weinkrämpfe bekommen. Was für ein Chef ist das denn? Es ist doch völlig normal und legitim dass man Bewerbungen rausschickt. Wie geht es Dir jetzt nach der KM-Stanze? Das mit dem neuen Staging macht natürlich Sinn.Für die nächsten Tage drücke ich Dir die Daumen und ich wünsche mir für Dich, dass Dein „Nervenkostüm“ all das aushält. Meine Daumen, liebe Angie, werden in der nächsten Zeit für Dich gedrückt sein. Ich hoffe sehr dass Du es mit Deinen Mädels schaffst. Der Typ der Dich hat „sitzen“ lassen, kann auch nicht ganz klar im Kopf sein, oder er hatte neben Dir, einer so starken Persönlichkeit, doch einen Minderwertigkeitskomplex. Wie dem auch sei: es tut mir leid dass Du nun dieses Jahr „noch umstricken“ musst, es ist Mist wenn die Pläne einfach so den Bach runter gehen.
Fühle Dich ganz lieb‘ umarmt:knuddel::remybussi und getröstet:pftroest:, anbei übersende ich Dir virtuell ein dickes Kraftpaket! Du packst das, alles Gute und Liebe für Dich
Deine Ina
Mir ist mit 55 'meine' 16 Jahre jüngere LangzeitEx (fast 20 Jahre beisammen) abgedüst.
Sie konnte es nicht mehr ertragen, ich sah aus wie ein Zombie, war matt, bereits zu Beginn der Initialtherapie am Boden zerstört.
Familie und Nachwuchs haben sich erübrigt, weil diese entarteten Zentrozyten schon lange vor der Diagnose immer weiter zunehmende Fatigue bewirkten.
Karriere wurde damit unterbunden.
Und alles Fremdverschulden.
@ KobaltOpfer: ich finde es reichlich deplaziert :eek:
Eisbaer*1
22.09.2010, 17:12
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Liebe Angie,
es tut mir sooo leid für Dich!
Ich hoffe, dass Du jemanden hast, der Dich jetzt auffängt und Dir Kraft gibt!
Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass es Dir bald besser gehen wird!
Sei ganz lieb umärmelt,
Anja.
Erzangie
22.09.2010, 18:57
Ach das tut so gut, ihr Lieben, ich fühle mich schon besser!
Heute ist ein Lymphknoten ambulant entnommen worden, kein Vergleich zu dem Zirkus vor zwei Jahren, als ich drei volle Tage in einer HNO-Klinik war! Jetzt dauert es natürlich wieder sehr lange, bis das Ergebnis da ist, aber ich habe ja Glück, ich kenne die Diagnose ja schon ;-) Das Warten war damals mit das schlimmste.
Sorgen macht mir allerdings meine Jüngste. Sie hat ständig Angst um mich, und ich weiß noch nicht, wie ich ihr da helfen kann. Ich KANN ihr ja nicht sagen, dass nix ist, aber ich sage ihr auch nicht, dass es sooo schlimm ist. Man! Ich hoffe, ich finde die richtige Balance für sie.
Und auch wenn ich ein Marginalzonen-Lymphom habe, spukt mir unser Superfinchen im Kopf herum. Beate fehlt mir hier auch so sehr... Ich habe immer im Kopf, dass indolente Lymphome nicht heilbar sind. *seufz*
Außer bei mir natürlich ;-)
Wahrscheinlich habe ich noch irgendwelche Drogen im Körper von der Narkose heute, denn ich schwanke die ganze Zeit zwischen "Alles wird gut, ich pack das, danach bin ich gesund" und "oh gott, jetzt wird alles NOCH schlimmer".
Nun gut. Nutzt ja nix. Und ich kann´s mir schwerer oder leichter machen, liegt nur an mir.
Liebe Grüße euch allen und danke für die "Streichler"
:engel:
Angie
Auch von mir nochmals ein paar Streicheleinheiten.:pftroest:
Ja, die Ängste sind immer da und manchmal ist es schwer sich dagegen zu wehren. Und dennoch: Jeder Mensch hat einen eigenen Krankheitsverlauf. Warum sollst du nicht zu denjenigen gehören, bei denen es "gut" ausgeht? Denk mal an den Hans aus Ungarn, ich glaube, der hat mal geschrieben, dass es 19 Jahre ohne Behandlung mit der Krankheit gelebt hat (Ich hoffe, ich habe das noch richtig in Erinnerung).
Aber ich versteh dich schon, die Gedanken sind da und manchmal nicht zu stoppen.
Deshalb: :pftroest::pftroest::pftroest::knuddel::knuddel:
Ich denk an dich und wünsch dir so, dass alles gut verläuft.
Mirijam
Liebe Angie
ohne viel Worte
habe einfach bedürfnis
Dich in Arm zum nehmen :pftroest:
:1luvu:
sag mal, du opfer, merkst du noch was??? deplaziert ist schon eine fast liebevolle bezeichnung für dein verhalten. bleib mit deinem mist in deinem thread und müll den zu, aber lass menschen, die gerade wirklich zuspruch brauchen in ruhe, du mistkerl!
sorry, angie... aber der geht inzwischen einigen echt auf den sender...
dir ganz liebe grüße und toi, toi, toi!!!
dat zickchen
Liebe Angie,
es tut mir leid, dass es Dir so sch... geht. War wohl alles ein bißchen viel auf einmal, das hält auch die stärkste Frau nicht aus. Und die Angst die bleibt unser ständiger Begleiter, leider! Auch bei den Angehörigen. Ich verstehe schon, was Deine Tochter durchmacht, selbst als Erwachsene habe ich sehr lange gelitten, heute versuche ich nur noch für den Augenblick zu leben. Laß Dich mal ganz lieb drücken!!
Für den Fall, dass es indolent geblieben ist, frag doch mal nach R-Benda. Bei meinem Mann haben sie beim ersten Mal R-CHOP durchgezogen (wir waren ja auch noch so uninformiert). Jetzt beim ersten Rezidiv R-Benda, das war ein Spaziergang dagegen - und die Haare sind geblieben, selbst als Mann fühlte er sich weniger krank.
Ich denk an Dich und wünsche Dir alle Kraft der Welt.
Alles Liebe
Caitlin
OH! Das wußte ich ja gar, nicht!!!
Es gibt also doch noch gute Nachrichten, die man sonst nirgendwo hört.
Vielleicht schafft Schatzi es ja nach seiner Teilremission diesmal auch länger als drei Jahre - On Mann, wäre das schööööön!
Angelika, Du verstehst es immer wieder, neue Tütchen Mut zu verteilen.
Danke dafür.
Alles Liebe
Caitlin
struwwelpeter
24.09.2010, 19:42
Hallo mein lieblingsÄngel
Es tut mir echt leid was Du in den letzten Tagen erleben musstest! Da wurdest Du aber auf einmal von mehreren Seiten bombardiert. Es ist nicht einfach, all das mit der inneren Gelassenheit zu ertragen, es ist gut dass Du Dich einmal so richtig ausweinen konntest. Leider bin ich (hier) vorab nicht dazu gekommen zu schreiben, gelesen hatte ich und war richtig sauer: auf „Gott und die Welt, und auf so einen Chef (ohne Anstand etc – dazu schreibe ich jetzt nicht mehr, es fiele mir noch einiges ein). Weißt Du inzwischen wie Du es im Gespräch zu Hause anpacken möchtest, denn auch diese Aufgabe ist ja nicht sehr einfach. Ich hoffe auf jeden Fall für Dich, dass das neue Staging bald abgeschlossen ist und die Ergebnisse vorliegen. Warten……in solch einer Angelegenheit das Schlimmste. Jetzt aber wünsche ich Dir erst einmal, dass Du Dich von diesem „Misttag“ erholen kannst, Dich die Untersuchungen nicht zu sehr belasten und Du die innere Ruhe wieder findest. Und wenn es dann irgendwann zur Benda - Therapie kommt, hoffe ich sehr, dass diese genauso gut anschlägt wie oben zu lesen ist.
Ganz liebe Grüße und für die kommende Zeit Kraftpakete, für jeden Tag ein Kleines, dass den Bedarf eines Tages deckt. :pftroest:
Ina
Erzangie
27.09.2010, 17:44
Liebe Nati,
die Optimismus-Portion ist angekommen, und auch die Kraftpakete von dir, liebe Ina. Ich werde sie sorgsam über die nächste Zeit einteilen ;-)
Tscha, nun steht der Zeitplan. Unglücklicherweise hat man "nicht daran gedacht", direkt bei der Lymphknoten-Entnahme einen Port zu implantieren, so dass ich in den nächsten zwei, drei Tagen noch einmal unters Messer muss. Ansonsten muss ich nur noch einmal zum CT, dann sind alle Voruntersuchungen abgeschlossen und ich beginne am Montag, den 4. Oktober mit der Therapie. Erst einmal eine laaaaange Rituxi-Sitzung (wie man mir sagte, dauert es beim ersten Mal lange, weil allergische Reaktionen häufig sind) dann Dienstag und Mittwoch Bendamustin.
Dafür, dass ich freigestellt bin, habe ich erstaunlich viel Termine ;-) die ganze Woche bin ich jeden Tag wegen irgendwas unterwegs. Zum Glück fahren meine Töchter nächste Woche beide gleichzeitig auf Klassenfahrt, dann muss ich mich beim ersten Zyklus nicht auch noch um die Mäuse kümmern. Die allerdings auch nicht um mich ;-)
Aber wenigstens fühle ich mich jetzt wieder gelassener. Nutzt ja auch alles nichts, von daher lass ich jetzt einfach alles auf mich zukommen. In der Onkologischen Praxis jedenfalls fühle ich mich bestens aufgehoben. Das ist ja schon mal die halbe Miete.
Euch allen DANKE für´s Mutmachen
liebe Grüße
:engel:
Angie
Liebste Angie,
ach Menno, es tut mir wahnsinnig Leid, dass es bei Dir so dicke kam! Auch von mir einen dicken Drücker und ein kleines Extrakraftpaket auf die von Ina für jeden einzelnen Tag. :knuddel:
Über den Port wundere ich mich - ich hatte letztes Jahr auch danach gefragt und MIR wurde gesagt, das wäre bei R-Benda nicht sinnvoll. Na, da scheinen die Meinungen der Ärzte wohl auseinander zu gehen...
Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie so locker weg steckst, dass Du Dich wunderst und dass sie megaerfolgreich wird.
Viel Kraft auch für Deine beiden Mäuse und gute Gespräche miteinander.
Bei mir steht im Oktober auch wieder ein Kontrolltermin an und beim letzten Mal wurde auch wieder der Therapiestart angesprochen. Vielleicht folge ich Dir dann ja - wenn ich auch immer noch auf eine weitere Spontanremission hoffe :cool:
Alles, alles erdenklich Liebe,
Deine Motte
Elfriede Rottensteiner
29.09.2010, 00:28
Hallo Angie!!!
Wünsch dir alles gute für deine Behandlung, du wirst sehen es ist nicht schlimm.
Bei mir ist es nun fast schon ein Jahr her.
Und ich hatte ja die gleiche Behandlung ,wie du sie jetzt bekommst.
Und immer positiv denken, ich bin mit Vollremission ausgestiegen, hoffe natürlich daß es lang so bleibt.
wünsche dir alles gute Elfriede:winke::winke::winke:
Liebe Angie,
es ist gut, dass Du den Port bekommst. Meinem Mann haben sie bisher immer davon abgeraten, weil er so gute Venen habe. Das Ende vom Lied: seit Benda wurde es von Mal zu Mal schlimmer, einen Zugang zu legen, die Venen entzünden sich wohl und sind total verhärtet; beim Blutabnehmen gehen die Arzthelferinnen immer schon laufen und selbst der Doc hat seine liebe Not... ein echtes Drama, doch wir nehmens mit Humor. :)
Ich wünsche Dir, dass Du R-Benda so gut verträgst wie mein Mann, er hatte nämlich kaum Nebenwirkungen und keine bleibenden Schäden. Okay, das mit den Venen ist nicht reversibel, aber er war ja auch mit R-CHOP vorbehandelt... Ach so, die (Magen-)Schleimhäute haben heftig reagiert, wenn Du also Magen- oder Verdauungsprobleme bekommen solltest, sofort zum Onko, mit den richtigen Mittelchen gehr das schnell vorbei.
Liebe Angie, die Entscheidung, Dich ambulant behandeln zu lassen, ist Gold wert. Schon allein, weil die ständigen Krankenhausaufenthalte doch mehr an die Psyche gehen als man denkt.
Ich gehöre zu denen, die an Dich denken und ab Montag mit dabei sind - wird ganz schön voll in der Praxis ;)
Alle guten Wünsche für Dich und Deine Töchter
Deine Caitlin
manarmada
01.10.2010, 13:46
Hallo Angie
man oh man dir hauens ja grad voll dicke rein
sorry aber echt.............. da hof ich nun sehr für dich das die Chemo wie Wasser einläuft , meine Schwester hatte so ein Glück.......... war nur bissi müde die ersten paar Tage danach immer aber sonst.
Ich denke auch das wenn es jetzt behandelt wird ,dir doch etwas Last genommen ist, dieses ewige Untersuchen ob man weiterhin im wait / watch bleibt........ usw.
Nun auf jedenfall drück ich dich ganz dolle .................
und schick viel Geduld bei der ganzen sache.
grüsssle die bine
Zwilling6655
01.10.2010, 20:49
Hallo Angie,
ich hatte die gleiche Chemo wie du sie bekommst. Habe alles relativ gut überstanden, bin zwischendurch arbeiten gegangen. Habe die Chemo auch in einer Onkologischen Praxis bekommen. Port ist ne saubere Sache - man ist viel beweglichen. Du wirst sehen wie schnell das halbe Jahr vergeht. Sei froh, dass du in der Studie bist; mein Behandlungstermin war leider vor Beginn der Studie. Ich wünsch dir für die kommende Zeit alles Gute.
Karin
Erzangie
02.10.2010, 09:36
ach ihr lieben alle, Nati, Ina, Beba, Caitlin, Mrjam, Mottema, Uli, Hans... ihr tut mir gut ;-)
Den Port habe ich jetzt auch. Man, das ist vielleicht später angenehm, aber heute tut´s echt weh!
Heute werde ich mich mit den Kids ablenken gehen, wir sind auf einer Fantasy-Convention. Ich will jetzt schon nicht mehr immer nur um "das Eine" kreiseln, das macht mich nämlich verrückt. Und was mich auch ärgert, das ist, wie selbstverständlich andere mit meiner Zeit umgehen. Beim CT habe ich zwei Stunden warten müssen, um dann ein paar unschöne Bilder um die Ohren geklatscht zu bekommen. Das hat mich sehr runter gezogen, aber ich konnte mich erst mal wieder aufbauen. Ich frage mich nur, wo auf einmal die ganzen großen Lymphknoten herkommen, ich war doch alle drei Monate zur Kontrolle? Hm. Egal. Am Montag geht´s los. Und ich glaube, es wird jetzt auch Zeit.
Liebe Grüße an euch alle, genießt einen sonnigen Herbst-Sonntag
liebe Grüße
:engel:
Angie
Liebe Angie,
will dir nur schnell ein paar sonntägliche Grüße in deinem Wohnzimmer hinterlassen. Ich hoffe bei dir ist heute so wunderbar sonniges Wetter wie bei mir hier in Franken und du kannst heute nochmal so richtig Kraft tanken.
Für morgen und die kommenden Tage wünsch ich dir, dass alles komplikationslos "läuft" (im wahrsten Sinne des Wortes), immer die nötige Gelassenheit und genügend Menschen, die für dich da sind.
Liebe Grüße!
Mirijam
Liebe Angie :knuddel:
Morgen gehts los,
ich wünche Dir viel Kraft ,und das Du nie den Hoffnung verlierst.
Alles Gute :engel::engel:
ich Denk an Dich Dich :knuddel:
struwwelpeter
04.10.2010, 22:07
Liebe Angie :engel:
Nun möchte ich doch einmal anfragen, wie bei Dir der heutige Tag verlaufen ist!? Wie geht es Dir und…ist nun klar: wie, wann usw. ? Oft habe ich heute an Dich denken müssen, immer habe ich mich gefragt wie es in Dir aussieht und ob für Dich jetzt die Situation klarer ist. Ich würde es Dir wünschen, dass Du wieder zu Deiner Inneren Ruhe findest, für Dich und Deine kleinen (fast – eine ist ja schon etwas größer) wäre es gut. Auch Dir möchte ich einige Kraftpakete dalassen, Energie und di e Hoffnung, das recht bald alles wieder gut wird. Heute setze ich an 2 Stellen das gleiche Bild ein, es ist das richtige Bild für jetzt und für die anstrengende Zeit die auf Dich zukommt. Am Schluss wirst Du auch wieder ein schönes, buntes und energiegeladenes Leben erleben, bestimmt!
22917
Liebe Grüße :remybussi:knuddel::1luvu:
Deine ina
Elfriede Rottensteiner
06.10.2010, 16:26
Hallo Angie!!!!
Auch ich warte schon ganz ungeduldig auf ein Zeichen, wie gehts dir nach deinen ersten Behandlungen????????
Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:
Liebe Angie,
bei Schatzis Kontrollen war auch im Bauch nix zu sehen und von einem Tag auf den anderen drückten die großen Dinger den Harnleiter ab...Man hat uns das so erklärt, dass man sie nicht auf der Sono gesehen hat, weil sie so tief lagen. Aber was solls, behandelt wird ja eh erst bei Beschwerden.
Ich denk an Dich und wünsche Dir einen leicht handelbaren Verlauf.
Und nix hier, plötzlich Marathon laufen wollen, oder Wohnung auf den Kopf stellen wie mein Schatzi ;) :D
Alles Liebe
Caitlin
Erzangie
06.10.2010, 18:31
Ach ihr lieben,
in den letzten drei tagen war es recht voll bei meinem Onkologen, wo ihr mich sooo toll aufgemuntert und begleitet habt. Ich bin euch wirklich von Herzen dankbar!
Der erste Tag war lang, aber ich habe das Rituxi ohne Mucks vertragen. Zuhause lag ich dann allerdings wie narkostisiert bis zum nächsten Morgen im Bett. Am nächsten Morgen ließ es sich zunächst auch gut an. Ich war zwar müde, aber ansonsten hatte ich keine Beschwerden. Bis gegen Nachmittag, Ich hatte schon in der letzten Woche immer so einen "komischen" Druck auf der Brust, so ein heftiger Schmerz, so dass ich glaubte, nicht mehr atmen zu können. In der Nacht machte ich kaum ein Auge zu, weil der Schmerz immer stärker wurde. Andererseits konnte es mit der Chemo nix zu tun haben, weil ich das, wenn auch deutlich schwächer, in der Woche vorher schon gehabt hatte. Übers Wochenende war der Druck aber verschwunden (klar, ich hatte Schmerzmittel wegen des Ports intus) so dass ich nicht weiter drüber nachgedacht hatte. Heute morgen krabbelte ich also sprichwörtlich auf allen Vieren zu meiner Infusion und glaubte, mindestens einen Herzinfarkt oder eine Lungenentzüdnug zu haben. Der Doc fand jedoch schnell des Rätsels Lösung: Reflux, stressbedingt, leicht entzündete Speiseröhre und DAS verursachte diesen heftigen Schmerz. Mit Herz und Lunge ist jedenfalls alles in Ordnung, und die letzte Portion Benda verursacht bis jetzt nur Schlappheit.
Also: erste Runde schon geschafft :-) Und ich bilde mir ein, dass einige Knubbel schon kleiner werden ;-)
Ganz, ganz viel Danke für eure liebevolle Unterstützung!
liebe Grüße
:engel:
Angie
struwwelpeter
06.10.2010, 20:01
Liebe Angie
:knuddel:
Es freut mich zu lesen dass Du nach den Strapazen der letzten Tage wieder optimistisch nach Vorne schaust. Ist natürlich blöde wenn man sich noch eine Entzündung in der Speiseröhre – Magen zuzieht. Der Stress, ein unberechenbarer Faktor. Gott sei Dank ist es nichts was noch schlimmer ist, denn dann würdest Du mehr Pausen einlegen müssen. Schön dass Du die erste Runde geschafft hast, Du hörst Dich wirklich gut an (wenn man das so sagen kann) Erhole Dich gut und versuche Dich ein wenig zu schonen, ich denk einmal Deine beiden Mäuse werden die Mami etwas verwöhnen, lass es einfach zu.
Ich wünsche Dir jetzt noch einen erholsamen Abend und eine gute Nacht.
22922
Alles Gute und Liebe für Dich
Deine Ina
Elfriede Rottensteiner
07.10.2010, 21:24
Hallo Angie!!!
Gut daß du die erste Runde geschafft hast, die Knuddeln werden wirklich schon beim erstenmal kleiner, war auch bei mir so.
Nach der 3. Runde hab ich gar keine mehr gespürt.
Wünsche dir noch alles gute
Elfriede
Erzangie
12.10.2010, 15:55
Hallo ihr alle,
die erste Blutkontrolle nach dem ersten Zyklus habe ich absolviert und alles ist im mehr als grünen Bereich, gottseidank. Außerdem war ich bei der Ernährungsberatung, die ist in "meiner" onkologischen Praxis Bestandteil des Rundum-Sorglos-Pakets. Diese war sehr aufschlussreich, ich sollte mich nämlich eiweißreicher ernähren, damit ich nicht so viel Wasser einlagere. Da mich sowieso hauptsächlich nach Milchprodukten verlangt, ist das nicht so schwer.
Ansonsten bin ich selbst sehr erstaunt, wie gut es mir geht. Ich freue mich an der Sonne und an den Herbstferien und habe die feste Absicht, es mir bis zum zweiten Zyklus am 2. November gut gehen zu lassen und die Akkus aufzuladen.
By the way: alle (!) Boggeln an den Halsseiten, unter den Achseln und an der Schläfe sind weg!!!
Ich wünsche euch allen auch eine schöne Woche!
Ganz liebe Grüße
:engel:
Angie
struwwelpeter
14.10.2010, 21:25
Liebe Angie
Gerade erst sehe ich Deinen ersten „Kontroll“Beitrag“! Es freut mich natürlich riesig dass alles im „grünen Bereich“ ist, gratuliere dazu! Und auch ich möchte doch hoffen, dass Du das gute Befinden weiterhin beibehältst. Für die Ferien ist es ja jetzt geradezu ideal, so kannst Du mit Deinen Mädels das noch schöne Wetter genießen. Aber es wird immer kälter, für Oktober ist es mir schon etwas zu kalt.
Ach ja, das Wort „Boggeln“ kenne ich nicht, und doch weiß ich natürlich was gemeint ist. Es freut mich riesig, ein schönes Gefühl zu wissen, dass die „Dröhnung“ richtig gut "reinhaut". Sicherlich fühlst Du Dich jetzt um Mengen besser, ich kann nur sagen: Toll toll, einfach grandios!
Jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Restabend,
liebe Grüße :remybussi:schlaf::knuddel:
Ina
Erzangie
16.10.2010, 17:01
Hallo ihr Lieben,
seit gestern habe ich unter den Achseln, zwischen den Beinen und an den Füßen einen heftigen Ausschlag. Was kann das sein? Für mich siehts nach einer Allergie aus, aber woher kann das auf einmal kommen? Hat einer von euch damit schon Erfahrung?
Da ich übermorgen sowieso zur Laborkontrolle muss, wollte ich am Wochenende nicht die Pferde scheu machen, solange nichts schlimmeres ist.
Aber wenn man einmal eine Krebsdiagnose bekam, dann wird man zum Hypochonder *lach* Ich warte erst einmal ab.. es sei denn, einer von euch "alten Hasen" rät mir, sofort in eine Ambulanz zu fahren.
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Huhu Angie,
das hört sich doch ziemlich nach allergischer Reaktion an. Da gibt es gute Salben. Laß es nicht zu lange jucken ;) auf zum Onko!!
Meinem Schatz ist das erspart geblieben, deshalb habe ich keine Erfahrungswerte...
Alles Liebe und gute Besserung
Caitlin
Hallo!
Zum Ausschlag fällt mir nichts ein. Außer, dass sowas immer am WE kommt ;-)
Ich wollte nur mal liebe Grüße da lassen und dir viel Erfolg und Kraft für die kommende Zeit wünschen.
Es scheint ja zu funktionieren, wenn deine Knoten schon kleiner werden!
Alles Liebe,
Jenny
Liebste Angie,
das mit dem Ausschlag klingt ja lästig - ich hoffe doch sehr, dass er wieder weg ist und nie wieder kommt! Ich freue mich sehr mit Dir, dass es den Lymphknoten bereits zu heiß wird und wünsche Dir, dass sie auch bei diesen Temperaturen (mußte doch tatsächlich schon Eis kratzen!) schmelzen wie Eis in der Sonne.
Alles Liebe und ganz viel Spaß mit Deinen Mädels,
Mottema
Erzangie
03.11.2010, 19:23
Puh,
bei Runde 2 nehme ich aber einiges mit... Ich reagiere heftig allergisch auf das Rituxi, allerdings nicht während der Infusion. Ich habe Schüttelfrost abwechselnd mit Schwitzanfällen, geschwollene Gelenke, die ziemlich schmerzen, Kopfschmerzen und anfallartiges Erbrechen.
Der Doc meinte, nutzt nix, das Zeug muss rein und verschrieb mir noch mehr Cortison. Heute war Tag 2, "nur" noch Bendamustin, aber trotzdem musste meine Nachbarin mit meinem Hund gehen, weil ich vor Schüttelfrost echt nicht aus dem Bett kam. Der Doc sagte auch, dass es genau zwei Möglichkeiten gibt: entweder schaukelt sich die Allergie von mal zu mal auf, oder sie "läuft sich aus". Ich wähle natürlich Variante 2 :augendreh
Aber dafür kann ich keinen einzigen Lymphknoten mehr tasten :laber:
Meine Kinder sind rührend um mich besorgt und bringen mir Tee, Wärmeflasche, Kuscheltiere und jetzt grad das Laptop :-) In den nächsten Tagen wirds wieder besser, ich weiß das, und außerdem habe ich heute ja schon ein Drittel geschafft.
So, wieder Augen zu machen
liebe Grüße
:engel:
Angie
struwwelpeter
03.11.2010, 19:39
Meine liebe Angie
Menno, das tut mir aber leid dass die Nebenwirkungen so heftig bei Dir zuschlagen. Ich hoffe ja mal der Arzt hat wirklich recht und es wird mit der Zeit dann besser. Gibt es denn da gar kein alternativ Mittel? Cortison in so hohen Mengen, puh.....das wird "reinhauen"! Aber, natürlich wünsche ich Dir dass es in den nächsten Tagen wieder aufwärts geht. Schön dass Deine Mädels als Pflegepersonal :knuddel:Dir immer zur Seite stehen. So ist es, wer mag denn schon sehen, wenn die Mama so krank ist.
So möchte ich Dir jetzt eben gute Besserungsgrüße und einen dicken :knuddel::remybussi Knuddler senden, in der Hoffnung dass auch unser Daumendrücken positive Wirkungen zeigt.
Ich wünsche Dir eine gute Nacht, einen erholsamen Schlaf und für Morgen abgeklungene Nebenwirkungen.
Liebe Grüße :remybussi
Ina
Liebe Angie:knuddel:
es tut mir auch sehr Leid das die Nebenwirkunge
Dich zum schafen machen,ich wünche Dir viel Kraft
das es Dir bald Wärmer wird,und freuhe mich
das Du im kreise Deinen Lieben Gut versorgt bist.
Liebe Grüsse
Beba:knuddel:
Oh Mann Angie,
das tut mir aber leid, dass es Dich so erwischt hat.
Mein Mann hatte in 2006 bei der allerersten Rituxi-Gabe auch heftigst reagiert, allerdings mit Herzproblemen. War ein paar Tage ganz heftig, man sprach sogar von Herzschrittmacher - aber das hat sich ausgelaufen!! Ab diesem Zeitpunkt ht man das Zeugs gaaaaanz langsam laufen lassen und gut war. - Bis gestern!!! Gestern war auch bei ihm Rituxi-Tag und was soll ich sagen: Abends hat er sich dann angezogen wie ein Eskimo und immer noch gefroren!!! Er, dem sonst immer zu warm ist!!! Ist wohl ansteckend bei Euch???
Ich wünsche Dir, dass sich die Nebenwirkungen schnell verkrümeln...
Alle lieben Wünsche
Caitlin
Eisbaer*1
04.11.2010, 15:32
Liebe Angie,
auch ich wünsche Dir, dass es bald besser wird und Du wieder fit bist!
Ich drücke ganz dolle die Daumen!
Alles Gute und liebe Grüße,
Anja.:pftroest:
manarmada
07.11.2010, 00:50
Hallo Angie
erstmal freu ich mich sehr dolle für dich das die Knoten verschwinden und des mit den Allergie, schläft doch sicherlich ein . Bei mir wurde dann ordentlich Fenistil in die Venen gejagt dann war des alles besser.
Halt dir immer vor Augen das das nur die Reaktion is auf das was deine Knoten zerstört, dann kann mans besser ertragen.
Toi toi toi damit bald vorbei is und du Ruhe bekommst.
struwwelpeter
10.11.2010, 20:23
Hallo liebe Angie
Nun möchte ich doch einmal hören, wie es bei Dir so aussieht! Wie geht es Dir inzwischen? Sind alle Begleiterscheinungen inzwischen weg. Ich kenne ja nicht den genauen Rhythmus, aber ich schätze einmal, die nächste Chemo steht auch bald an. Ich hoffe auf jeden Fall sehr, dass Du dann alles (R) viel besser verträgst und diese Reaktionen nicht so heftig werden. Bescheiden wie Du ja nun einmal bist, liest man nicht sehr viel von Dir. Also nehme ich es momentan als gutes Zeichen, dass bei Dir alles in Ordnung ist: ich gehe einfach einmal davon aus :)
Nun wünsche ich Dir weiterhin einen sehr schönen, angenehmen Abend :winke:
Liebe Grüße und eine gute Nacht :schlaf: wünscht Dir
Ina
Erzangie
10.11.2010, 20:45
Wie lieb von dir, Ina, dass du nachfragst. Sooo bescheiden bin ich ja gar nicht :lach:
Mir geht´s wieder besser. Manchmal ist mir ein bißchen fleu, auch macht mir immer noch der Reflux/ die Speiseröhre zu schaffen, aber es ist schon wieder ganz ok. Mein nächster Zyklus beginnt am 30. November (wenn alles bis dahin ok ist) das ist natürlich ziemlich gut, weil meine "Wellness-Woche" dann die Weihnachtswoche sein wird.
Ich bin sooo faul! Ich mache nix (weil, ich soll mich ja schonen *lach*) aber so geht das nicht mehr weiter. Muss mal wieder ein bißchen in Wallung kommen, denn in meiner Wohnung tanzen die Wollmäuse Samba :rotier:. Faul rumhängen, ein bißchen stricken, viele Bücher lesen, Musik hören ist ja viiiiel schöner, als Hausarbeit. Zum Glück habe ich einen Hund: der Collie muss jeden Tag laufen, und zwar mit mir. So komme ich immer an eine gute Portion Bewegung und frische (nasse) Luft.
Liebe Grüße euch allen
:engel:
Angie
Hallo Angie!
Das hört sich doch ganz gut an. Wie gut, dass der Hund dich ein bisschen fordert. Ich habe manchmal Probleme meinen Hintern hoch zukriegen.
Dann drücke ich mal die Daumen, dass alles nach Plan läuft und du Weihnachten tatsächlich deine Wellness-Woche hast. Der Plan ist gut!
Alles Liebe,
Jenny
Piratenbraut
10.11.2010, 20:54
Hallo Angie,
wollte mich nur bei dir für die aufmunternden Worte bedanken. :winke: Hoffe, du kannst deinen Durchhänger auch schnell überwinden. :) Und ich drück dir die Daumen, dass die Nebenwirkungen auf das Rituxi weniger werden. Ich hab beim ersten Mal ziemlich reagiert, bei mir sind der Hals und die Schleimhäute in der Nase angeschwollen. Hab dann noch mehr Cortison und Antihistamin bekommen, danach ging es zurück. Beim zweiten Mal war dann kaum noch was. Nur macht mich das Zeug total alle - gestern war ich wie ferngesteuert und hab den halben Abend auf der Couch verdöst :schlaf:, aber heute ist es besser. Wie du schon sagst, es hilft nix, da müssen wir durch. :( Aber ich wünsch dir von Herzen, dass es beim nächsten Mal besser läuft.
Übrigens - meine nächste Chemo steht auch am 30.11. an. Da können wir uns ja sozusagen "die Hand geben". ;)
Liebe Grüße
Piratenbraut
Erzangie
21.11.2010, 13:48
Ihr Lieben,
kennt sich einer von euch mit Reflux aus? Speiseröhrenentzündung? Ich schlage mich jetzt seit sieben Wochen damit rum, sechs Wochen lang habe ich Pantropazol 40 mg genommen. Das habe ich abgesetzt, weil die Symptome zwar lang nicht mehr so schlimm sind, wie ganz am Anfang, aber doch wieder gekommen sind und ich denke, dass man ja schon auch ab und zu ein bißchen Magensäure braucht..
Trotzdem. Ich habe den ganzen Tag einen mehr oder weniger starken, brennenden Schmerz. Nicht soo schlimm, aber immer vorhanden, je nachdem wird es über Tag auch mal doller. Wie lange dauert es denn, bis so etwas abheilt? Und womit kann ich eine Heilung voran treiben, OHNE die Magensäureproduktion ganz zu stoppen?
Vielleicht sollte ich mich doch mal einer Magenspiegelung unterziehen. Ich will ja kein großes Faß aufmachen, aber offensichtlich verschwinden die Symptome ja nicht von selbst :-( Mit der Chemo hat das jedenfalls nichts zu tun, die ersten starken Schmerzen hatte ich schon vorher.
Hat vielleicht einer von euch einen Rat?
Ansonsten wünsche ich euch allen einen harmonischen, friedvollen Sonntag ohne Beschwerden
liebe Grüße
:engel:
Angie
struwwelpeter
21.11.2010, 15:22
Liebe Angie
:pftroest:Das ist natürlich übel! Warst Du damit schon beim Arzt? Nun, ich kann Dir nur die apothekenüblichen Medikamente empfehlen, wie z.B. Maloxan und Riopan ähnliche Mittel. Sie werden in flüssiger genommen, „kleiden“ die Speiseröhre aus. Aber ein Dauerzustand ist es wohl bestimmt nicht. Es wird ja nicht besser wenn es nur mit den Hausmitteln behandelt wird. Nächste Woche ist Deine Therapie, man kann ja fast davon ausgehen, dass es dann noch schlimmer wird (was ich natürlich nicht hoffe).Menno, es tut mir leid dass Du Dich immer noch damit herum plagst. Ich finde so etwas als extrem unangenehm, weil auch gerade nachts wahrscheinlich der Reflux stattfindet. Bitte, gehe umgehend zum Arzt, nicht dass Du noch mit Magengeschwüren zu tun bekommst, denn von dieser Folge kann ich Dir ein „Lied“ singen.
Jetzt erst einmal wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und hoffe sehr, dass Du mit Deinem Problem schnell Hilfe bekommst. Leider sind die Notdiensapotheken Sonntags mit Zusatzkosten verbunden, sonst würde ich Dir glatt sagen, hole Dir jetzt schnell das Riopan o.ä..
Eine tröstende Umarmung für Dich
Deine Ina
Hallo Angie,
seit meiner Chemo schlage ich mich mit Reflux rum. Magenspiegelung war insoweit ok, daß nichts böses anliegt, aber übel ist es trotzdem. Was mir wirklich dauerhaft Linderung verschafft hat, ist die Tatsache, daß ich die letzte Mahlzeit um 17:00 Uhr zu mir nehme, tagsüber kleine Portionen esse (so auf 5 Mahlzeiten, nix fettes, nix scharfes) und mein Kopfende des Bettes hochgepimpt habe. Sprich, 8 cm Holzklötze unter die Beine des Kopfteiles geklemmt. Sieht doof aus, wurde aber ausdrücklich von den Ärzten empfohlen.
Gute Besserung und notfalls Pantoprazol nehmen.
Beste Grüße,
Anhe
Hallo Angie,
hast du schon Tepilta probiert?
Das hat mir geholfen...
Erzangie
27.11.2010, 22:07
Danke ihr lieben,
für eure Tipps. Hochlagern, kleine Portionen etc. mache ich. Aber ich habe zusätzlich einen Tipp von einer Heilpraktikerin bekommen, und das ist wirklich supergut: Original Schwedenbitter nach Maria Treben. Ich hätte nicht gedacht, dass das so schnell und so deutlich hilft (bin bei Homöophatischen und sonstigem Heilgemüse eher skeptisch) aber das Zeug ist wirklich großartig. Morgens und abends einen Esslöffel auf ein Glas lauwarmes Wasser.. es ist noch nicht alles ganz weg, jetzt nach drei Tagen, aber es ist um so vieles besser!
Also kann ich mich jetzt noch zwei Tage erholen und dann geht es gestärkt in Runde 3 am Dienstag! Tschakka...dann habe ich die Hälfte hinter mir.
Euch allen einen schönen Adventssonntag
liebe Grüße
:engel:
Angie
Andorra97
28.11.2010, 15:34
Hallo Angie,
schön dass das Mittel Dir hilft. Ich kenne Reflux aus der Schwangerschaft. Da hatte ich das auch immer wochenlang und fand es ganz schrecklich! Aber immerhin wusste ich nach der Entbindung ist es wieder weg, das hat mich dann immer aufgerichtet.
Ich drücke die Daumen, dass das Mittel weiterhin gut hilft!
Hi Angie,
ich hab auch mit dem Schwedenbitter nach Maria Treben gute Erfahrungen gemacht. Zwar nicht bei Reflux, aber das Zeug soll ja gegen viele Krankheiten helfen.
Wie dem auch sei, ich freue mich, dass es dir ein wenig Erleichterung bringt und drücke dir feste die Daumen, dass du auch den nächsten Zyklus gut hinter dich bringst. Werde am Dienstag an dich denken und schicke dir jetzt schon mal virtuell die allerdicksten Sofadecken, heißen Tee und dicke Kuschelsocken gegen den Schüttelfrost.
Liebe Grüße
Mirijam
Hallo Angie!
Schön, dass du was gefunden hast, das dir hilft!
Ich schicke dir viel Energie für deinen dritten Zyklus. Und dann ist Bergfest!
Alles Liebe,
Jenny
Piratenbraut
30.11.2010, 23:44
Hallo Angie,
hast du deine "Cocktail-Stunde" heute gut überstanden? Ich hab meine hinter mich gebracht, jetzt gehts mir grad wieder nicht so toll - die üblichen Nebenwirkungen halt... Ich denk an dich und wünsch dir, dass du das Rituxi diesmal besser vertragen hast.
Liebe Grüße
Piratenbraut
struwwelpeter
02.12.2010, 13:52
Hallo meine liebe Angie
Wie geht es Dir inzwischen? Ich hoffe doch sehr, es geht wieder! Schon seit ein paar Tagen höre und lese ich nichts von Dir nichts, oder bist Du mit Deinen Mädels ständig auf der Rodelbahn. Es sieht ja draussen wunderschön aus, aber.....es ist auch bitterkalt. Wird denn bei Dir auch gebacken? Wenn man die Kraft dazu hat, ist es jetzt in der Weihnachtszeit auch etwas sehr schönes und es duftet so lecker. Mach mal Piep, damit ich weiß dass es Dir gut geht.
Ganz liebe Grüße und ein Winke Winke
Ina:winke:
Erzangie
02.12.2010, 20:06
Ach ihr lieben,
war wieder mal ganz schön voll um mein Chemostühlchen mit euch allen, aber ihr habt mir wieder sehr geholfen :)
Diesesmal hatte ich wohl Glück: kaum allergische Raktion (kein Wunder bei der Menge an Cortison) dafür komatöse Müdigkeit. Ich bin am ersten Tag schon während der Infusionen eingeschlafen, den zweiten Tag habe ich auch zum größten Teil verschlafen. Außer einer großen Schlappheit und leichtem Unwohlsein geht es mir heute aber schon wieder gut. Runde 3 kann ich damit also auch abhaken.
Nächste Woche ist das Zwischenstaging. Ich habe Angst davor, obwohl ich mir eigentlich sage, die Chemo hat gut angeschlagen... trotzdem. Nun ja, wie auch immer, ich kann es nicht beeinflussen und versuche, nicht darüber nachzudenken. Erst einmal habe ich jetzt am Samstag meine allerallerletze Vorlesung in meinem Studium. Nur noch eine Prüfung und die Diplomarbeit und dann bin ich Diplombetriebswirtin!
Liebe Grüße an euch alle
und DANKE für eure liebevolle Unterstützung
:engel:
Angie
Liebe Angie
was ich hir lese hürt sich sehr Gut an!!!
bin Schtolz auf Dich,Bravo:knuddel:
diese Woche werd Dir viel Glück bringen,
ich sehe Dich jezt schon mit Diplom im Hand:)
Drucke ganz tol die Daumen
aof Gute Ergebnise
mit Liben Grüss
Beba.
struwwelpeter
18.12.2010, 19:43
Liebe Angie
Wie geht es Dir? Wenn ich mich recht erinnere hattest Du doch gestern und heute wieder die R-Benda, oder liege ich völlig falsch? Nun, so oder so, ich hoffe es geht Dir gut und Dir machen evtl. die Nebenwirkungen nicht allzu sehr zu schaffen. Wie war denn eigentlich Dein Zwischenstaging? Ich bin, nachdem was Du so erzählt hast, der Meinung, dass die Kontrolle nur gut ausgefallen sein kann. Ich würde mich freuen wenn tatsächlich die Therapie so richtig gut reinhaut und dieses Schalentier platt macht.
Dir wünsche ich jetzt erst einmal einen wunderschönen 4. Advent, hoffentlich kannst Du mit Deinen Mädels die Zeit so richtig gut genießen. Bist Du überhaupt zum Backen gekommen?
Liebe Grüße :knuddel::remybussi
Ina
manarmada
19.12.2010, 13:38
hallo Angie
ich hoffe so sehr das du vor lauter Glück keine Zeit findest hier zu schreiben wie es dir geht?????
Ich hoffe sehr die Cemo läuft rein und macht keine Schwierigkeiten bei dir, auser das des schaltentier total rausbläst.
Nun noch einen gemütlichen 4. Advent
Erzangie
20.12.2010, 22:48
Hallo ihr lieben,
letzte Woche hatte ich die Besprechung wegen des Zwischenstagings. Nun, das CT hat gezeigt:
(Fast) Alle Lymphome sind weg.
Im kleinen Becken hatte ich ein Paket von ca. 8 cm Durchmesser, 6 cm in der linken Achsel, davon sind nur noch einige kleine Trümmer vorhanden. Die Milz ist unverändert. Der Radiologe beliebte zu scherzen: er habe Zysten an den Eierstöcken gefunden, aber das hätte nichts zu bedeuten. DANN soll er doch besser die Klappe halten, oder? Ich meine, wenn man einmal eine Krebsdiagnose bekommen hat, reagiert man unter Umständen schon mal komisch auf solche Scherze!
Der Doc ist sehr zufrieden und erstaunte mich mit einer Frage: ob es mir nach Abklingen der NEbenwirkungen besser gehen würde als vor der Therapie. Und ich konnte es ihm nicht sagen, weil ich nach Abklingen der Nebenwirkungen immer sooo glücklich bin, dass ich mich NATÜRLICH besser fühle als vor der Therapie. Aber ob das mit der Krankheit zutun hat? Das kann ich nicht sagen.
Meine allerletzte UNtersuchung habe ich am 26. April 2011. Dann ist die Diagnose genau drei Jahre her. Ich bin sehr zuversichtig, alles wird gut!
Und wenn ich Glück habe, habe ich bei der nächsten Runde am 28. und 29. Dezember wieder nur wenig Nebenwirkungen. ich drücke mir selbst die Daumen.
Euch allen dadraußen wünsche ich eine friedvolle Weihnachtszeit, ohne schmerzen und Kummer.
Liebe Grüße
:engel:
Angie
manarmada
21.12.2010, 07:17
Hallo Angie
da mußt net alleine drücken, ich drück da klar mit .
Ja die Dok´s, die sollten sich da wirklich mal gedenken machen bei so aussagen. Ich hatte wegen so einem bloden Weiskittel schon Kammerflimmern , aber dann is der gerannt. Der mußte net mal was sagen , schaute nur beim Herzschall ganz erstaunt. Er meinte was gesehen zuhaben der Jungspunz was sich aber nun nicht mehr bestätigte......................
Soviel zum Thema ... die machen uns mit Absicht fertig..könnt ma meinen.
Aber ........................... des is ja klasse, so kleene Blubberbläschen , glaub mir mit denenn kann man leben, solangs so kleene bleiben und dichnet belasten solln se doch da sitzen und die klappe halten.
Könnten is den nicht nur überreste sein, die reden immer von Vernarbungen, abfall usw.
Wünsch dir noch an schönen verschneiten Weinachtsstress.
Piratenbraut
21.12.2010, 10:19
Hallo Angie,
ich freu mich mit dir über dein Ergebnis. Und ich drück dir auch ganz fest die Daumen, dass die nächste Chemo-Runde wieder gut für dich läuft.
Bis dahin schöne stressfreie Weihnachtsfeiertage,
liebe Grüße :winke:
Piratenbraut
Andorra97
22.12.2010, 22:57
Liebe Angie,
ich freue mich auch sehr über das Ergebnis und wünsche Dir ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest, das Du richtig genießen kannst!
Liebe Angie,
auch von mir herzliche Glückwünsche zu dem tollen Ergebnis! Für den nächsten Zyklus drücke ich Dir wieder die Daumen - aber erst einmal wünsche ich Dir und Deinen Mädels wunderschöne Weihnachten :engel:
Weihnachtliche Grüße,
die Motte
Ich freu mich auch sehr
für Dich Liebe Angie:knuddel:
weiter hin alles Gute,und
eine schönen Weihnatsfest wunch ich Dir.
http://www.krebs-kompass.org/forum/attachment.php?attachmentid=10205&stc=1&d=1198525902
struwwelpeter
25.12.2010, 13:18
Meine liebe Anie
Dir und Deiner Familie wünsche ich von Herzen ein wunderschönes, frohes und gemütliches Weihnachtsfest!
Eine Schlittenfahrt im Schnee bei Sonnenschein wäre doch bestimmt heute
am 1. Weihnachtstag etwas ganz besonderes.
Wir sind hier bei uns in der Straße eingeschneit, kein Auto kann diese Straßen zu
uns mehr befahren, der Busverkehr ist eingestellt. Auch so kann man ganz gemütlich Weihnachten feiern, der Stress fällt in den "Schnee"!
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-3yw.jpg
Ganz liebe Grüße :remybussi
Ina
Erzangie
03.01.2011, 22:43
Mirs schlecht. Immer noch. Son Mistverdammicher...
Mein Jahreswechsel war wegen der Chemo am 28./ 29. sehr sehr ruhig. Ich wollte nur allein sein, weil mir der Coctail diesmal alle Energie entzogen hatte. Aber langsam wird es wieder besser, auch wenn mir immer noch latent übel ist. Nur noch zwei mal... und ich darf mir gar nicht vorstellen, wie erst eine "richtige" Chemo ist, bei meiner Blümchen-Bendamustin-Variante..
Euch allen wünsche ich einen guten Start in ein hoffentlich glückliches 2011!
Liebe Grüße
:engel:
Angie
Liebe Angie,
ich hoffe sehr, dass es Dir inzwischen wieder besser geht. Es tut mir Leid, dass es Dich diesmal so "erwischt" hat. Aber mein Doc hat mich auch schon gewarnt, die Blümchen-Chemo zu unterschätzen - er meinte, dass zum Ende hin das Bendamustin doch ganz schön an den Energien knabbert. Es scheint also gar nicht so ungewöhnlich zu sein. Mal sehen, wie es mir so ergeht (nächste Woche geht's los). Ich drücke Dir die Daumen, dass es nächstes Mal wieder besser läuft.
Auch Dir ein glückliches Jahr 2011 - auf dass der Rest des Jahres nach den Startschwierigkeiten nun um so besser wird! Denkst Du schon über eine AHB nach?
Liebe Grüße,
die Motte
struwwelpeter
18.01.2011, 20:34
Hallo meine liebe Angie :engel:
Wie sieht es denn zwischenzeitlich so bei Dir aus? Ich hoffe es geht Dir gut, bin leider zurzeit gar nicht auf dem Laufenden. Ich fand es so schade dass ich nicht beim Treffen war, aber beim nächsten Mal wird's bestimmt klappen. Einen schönen netten und geselligen Abend hattet ihr, hab' euch ja doch etwas beneidet. Aber, ich hoffe einmal, wenn ich aus der Reha zurück bin, habe ich a) etwas zugelegt und b) bin nicht mehr so wackelig auf den Beinen.
Lass es Dir gut ergehen und pass auf Dich auf! Ganz liebe Grüße für Heute
Deine Ina
struwwelpeter
24.01.2011, 19:43
Engelchen :engel: Angie
Nun möchte ich Dir doch auch noch für Morgen einen angenehmen Schlaftag (so ähnlich hast Du es beim Zicklein geschrieben) wünschen. Ich wünsche Dir natürlich, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und Dein Befinden nicht deutlich schlechter wird, nicht dass es Dir wieder so übel wird wie beim letzten Mal. Wann hast Du denn die nächste Kontrolle, die dürfte doch auch bald anstehen!? Ich drücke Dir die Daumen!!!23739
Für Morgen: alles Liebe und Gute,
liebe Grüße :1luvu:
Ina
Liebe Angie
dicken Kraftknuddler von mir für morgen.
Ulli
manarmada
25.01.2011, 11:14
Auch hier ganz leise reinschau...............
Träum schön und ärgere des Zickchen nicht........ macht was was Euch so richtig zum lachen bringt, des tut gut.
bis dann .......... und krabscht mir ja net des sandmänchen an.
Liebe Angie,
auch von mir alles Gute für diese Runde! Ich hatte Dir eine längere Antwort geschrieben, die dann leider weg war. Ich versuche morgen mal anzurufen. Nun träume erst einmal etwas Schönes.
Liebe Grüße,
die Motte
Erzangie
29.01.2011, 18:13
Ach ihr lieben,
kann das sein, dass die Chemo von Mal zu Mal anstrengender wird? Mir ist SPEIÜBEL und sehr sehr karusellig, obwohl heute "schon" Tag 3 nach der letzten Infusion ist.
Nun ja. Ich habe trotzdem versucht, dass Beste draus zu machen: die Sonne scheint so herrlich, dass ich mit meinem Collie eine schöne, gemütliche Runde gelaufen bin. Außerdem male ich vor mich hin, stricke meine Socke und höre Radio - lesen geht gar nicht, dazu ist mir zu..na ja.
Nur noch ein Mal.
Liebe Grüße euch
:engel:
Angie
Dirk1973
29.01.2011, 18:46
Hey Angie,
ich hatte zwar eine andere Chemo, aber sie wurde auch von Zyklus zu Zyklus fieser. Zum Glück hatte ich nicht so die Probleme mit Übelkeit, aber die Tage nach der Chemo waren immer nicht soooo nett.
Durchhalten.... kommen bald wieder bessere Tage. :pftroest:
Martin59
29.01.2011, 19:22
Moin Angie,
das ist völlig normal und zum Anderen auch gewollt.
Die Chemo knallt das Immusyst. runter ..und wenn du vorher ein gutes hattest dann bist ziemlich schnell wieder auf dem dir bekannten Level..nur...mit jedem Zyklus wird es deinem Immusyst. schwerer gemacht den Ursprungszustand hinzubekommen...
Ich denke einmal das du mit deiner Einstellung und dem vorhandenen Wissen ...bei dem Quentchen Glück das wir alle brauchen die Therapie gut
hinbekommst. Die Tatsache das jetzt schon fast alle Lymphome weg sind.... Mennnoo das klingt richtig gut..Also...Köppken hoch und durch..des kriegste ganz bestimmt hin...
Alles Liebe
martin
Hallo Angie,
ach, menno, das tut mir Leid, dass es Dich nun so getroffen hat. Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung und schicke Dir ein megagroßes Kraftpaket! Toll, dass Du trotz allem die Sonne ein wenig genießen konntest.
Einmal noch, dann kommt der ersehnte Frühling und Du hast es endlich geschafft. Ich drücke alle Daumen, dass die Ergebnisse Dich dann für alles mehr als entschädigen! Aber da bist Du ja auf einem guten Weg.
Einen dicken :knuddel:,
die Motte
struwwelpeter
30.01.2011, 11:55
Meine liebe Angie
Wie geht es Dir heute? Ich hoffe doch die Übelkeit mit all seinen Begleiterscheinungen sind besser geworden. Es wäre doch zu blöde, wenn Du so lange darunter leiden musst. Zudem würde ich es natürlich irrsinnig gemein finden, wenn es Dir Morgen nicht gut geht. Der Maddin hat natürlich recht, mit jeder Behandlung geht der Körper mehr an seine Reserven. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und Energie, damit Du Dich schnell wieder "Rundum" wohl und putzmunter fühlst.
Ich wünsche Dir jetzt einen schönen, gemütlichen Sonntag.
Ganz liebe Grüße und gute Besserung 23765:engel:
Ina
manarmada
30.01.2011, 20:50
Hallo liebe Angie
auch ich hoffe sehr das die Beschwerden bald nachlassen und du dich wieder wohl fühlst.
Es freut mich das du wenigstens die Sonne mit deinem Hundi geniesen konntest. Wirst sehn jeder Tag wird besser und dann hast ja bald entspurt.
Du schaftst das auch wenn schwer is der Weg.
Noch dolle:pftroest::pftroest::pftroest:
Hallo Angie,
wie gehts dir denn? Ist dir immer noch so übel oder gehts jetzt langsam wieder bergauf?
Ich denk auf alle Fälle an dich und hoffe sehr, dass du Hilfe hast und alles irgendwie meisterst.
Hier kommt noch ein megafettes Kraftpaket für die kommende Woche (rüberschieb)
:winke: und fühl dich mal:pftroest:
Liebe Grüße
Mirijam
struwwelpeter
26.02.2011, 22:23
http://www.gbbilder.net/gbbilder/Sonne/668233w6f3pfmazs.gif
Liebe Angie
Einen kleinen virtuellen Blumengruß und ein dickes Danke hier einmal für Dich.
Schön dass es Dir soweit ganz gut geht. Nun möchte ich euch noch einen wunderschönen Sonntag wünschen
und hoffe, die NW bleiben im "Versteck"!
:remybussi:knuddel:
Deine Ina
Erzangie
08.03.2011, 10:58
Ihr Lieben,
mal ein kleines Update hier von mir:
mein letzter Chemozyklus ist jetzt zwei Wochen her und seit vier Tagen ist mir auch nicht mehr schlecht. Meine Blutwerte sind soweit in Ordnung (das waren sie eigentlich die ganze Zeit, auch wenn die Leukos ganz schön sinken über die Zeit). Nun erwarten mich noch zwei Runden Rituximab, bevor das Abschlussstaging ansteht.
Davor habe ich Angst. Klar, wie alle hier. Ich versuche mich nicht davon beherrschen zu lassen und widme mich jetzt meiner Diplomarbeit. Ich bin mit einem Professor einig geworden, der meine Arbeit betreuen wird und mit mir das Thema definiert hat. Obwohl ich mich im Marketing am Besten auskenne, schreibe ich meine Diplomarbeit im Bereich Wirtschaftsförderung und ich freue mich riesig darüber!
Am Wochenende ist etwas ganz schreckliches passiert. Ich erzähle euch davon, weil es vielleicht diese Statistik-Geschichte über Heilungs- bzz. Überlebenschancen auch noch mal von einer anderen Seite beleuchtet: ich hatte damals in der vierten Klasse einen Freund. Was man in dem Alter so nennt, wir liefen Hand in Hand über den Schulhof und stellten uns vor, wie es wohl wäre, verheiratet zu sein. Wir wechselten auf verschiedene Schulen und verloren uns im Lauf der Zeit aus den Augen. Bis vor einigen Monaten, als sich herausstellte, dass Lunas neuer Freund an der Gesamtschule SEIN Sohn ist. Wie das Leben so spielt, stellten wir vergnügt fest, als wir uns in der Schule trafen und führten einige angeregte, gegenseitig interessierte Gespräche.
Am Freitag ist dieser Mann vor seiner Haustür (!!!) tödlich verunglückt. Er wollte einem Nachbarn sein neues Motorrad vorführen, rutschte in der Einfahrt seines Hauses aus, prallte mit dem Kopf auf und war sofort tot. Die Familie versuchte ihm noch zu helfen, aber es kam alles zu spät. Er hat einen 11jährigen und einen 6jährigen Sohn und er hatte so viele Pläne! Er sprühte vor Lebensenergie... alles vorbei.
Ich habe so geweint. Um ihn, um mich selbst, um alle hier, die so krank sind. Das Leben ist doch ein teuflisches Glücksspiel... man muss NUTZEN, welchen winzigen Zipfel man auch erhascht. Letzten Endes sind diese "Statistiken" nur Zahlen. Man muss Glück haben und auf der richtigen Seite des Doppelpunkts stehen, und man muss genießen und LEBEN, was man hat.
Trotz Zelltiefs war ich am Samstag Karneval feiern. Ich habe zwar nicht sooo lange ausgehalten, dafür war ich zu platt, aber ich war raus, mit Freunden zusammen, hab viel gelacht und mich kein bißchen dafür geschämt, dass ich als Rheinländerin alle Karnevalslieder mitsingen kann. An meiner Wand hängt ein großes Wandtatoo: VIVA LA VIDA, es lebe das Leben! So gut es eben geht.
In diesem Sinne wünsche ich euch, dass ihr an jedem Tag etwas findet, das ihr genießen könnt!
leicht angeschlagene Grüße
:engel:
Angie
Erzangie
20.04.2011, 11:47
Gestern hatte ich meine vorerst letzte Infusion mit Retuximab. Wie bei jedem Mal MUSSTE ich den ganzen Tag schlafen. Aber wenn das alles ist...um drei Uhr morgens wurde ich wach und wußte, das "Narkosemittel" ist wieder raus aus dem Körper.
Nächste Woche ist das Abschluss-Staging. Mir graut davor, und ich schwöre, diesmal lasse ich mir nicht sofort vom Radiologen sagen, was er alles gefunden hat. Mir geht dieser Radiologen-Humor völlig ab und die haben es jetzts chon dreimal geschafft, mich zu Tode zu erschrecken und mir den Tag zu verderben. Da warte ich lieber bis zum Gesprächstermin bei meinem Onkologen.
Bei diesem Gespräch erfahre ich dann auch, ob ich im Studienarm gelandet bin und noch zwei Jahre das Retuximab bekomme. Drückt mir die Daumen! Und ansonsten habe ich mir einen Herzenswunsch erfüllt und mir einen Sheltie-Welpen zugelegt. Jetzt wuseln hier zwei Hunde rum und machen mich unsagbar glücklich!!! Was ist schon vernünftig.... :smiley1: und arbeiten ist auch nicht mehr soooo wichtig.
Euch da draußen wünsche ich ein schönes, sonniges Osterfest. An die, die zurzeit noch kämpfen müssen: meine Gedanken sind bei euch, haltet durch!
Alles Liebe
:engel:
Angie
HAllo Angie,
ich freu mich, dass du die Therapie erstmal hinter dir hast und drück wirklich alle Daumen für ein bestmöglichstes Ergebnis beim Abschlussstaging.
Ich überlege übrigens auch schon länger, ob ich mir einen Hund anschaffen soll, aber ich denke immer, dass das Tier alleine zu Hause ist, wenn ich auf Arbeit bin... Aber vielleicht überlege ich es mir noch mal anders und schaff mir doch einen an... Auf alle Fälle ist so ein Tier schon was Tolles.
Dir beste Grüße und wie gesagt: Die Daumen sind gedrückt.
Mirijam
Liebe Angie:remybussi
mit allerbeste Wünche
Drucke ganz tole die Daumen.
Fuhl Dich ganz Lieb Umarmt:1luvu:
Erzangie
02.05.2011, 08:28
Am 5. Mai habe ich mein Abschlussgespräch und werde erfahren, ob ich noch zwei weitere Jahre Retuximab erhalte oder nicht. Ich hoffe es sehr! Schließlich verspricht man sich davon eine längere Zeit ohne Rückfall, der ja bei "meinem" Lymphom sehr wahrscheinlich ist.
Am Donnerstag hatte ich das Abschluss-CT und wollte mir ja eigentlich nichts sagen lassen. Aber die Chefärztin der Radiologie war unheimlich nett zu mir und sagte, wir würden uns die Bilder jetzt in aller Ruhe zusammen ansehen. Sie nahm sich fast zwanzig Minuten Zeit, um die Bilder mit mir zusammen zu analysieren und erklärte mir jedes einzelne "graue Wölkchen". Ich fühlte mich an die Ultraschallbilder während der Schwangerschaften erinnert, da hätte ich die Nabelschnur auch nicht als solche erkannt :smiley1:. Was sie mir sagen konnte, erreichte mich eigentlich erst, als ich schon zuhause war und vor meinen Töchtern in Tränen ausbrach:
Es ist keine Spur des Krebses mehr zu finden.
Ich habe nicht gewußt, wie sehr sehr sehr mich das belastet hat. Schließlich lebe ich mit den ganzen Knubbeln seit DREI Jahren. Jetzt sind sie zum ersten Mal weg.
Ich fühle mich ja schon seit einiger Zeit wieder prächtig. Und jetzt weiß ich, dass ich am Donnerstag meinen "TÜV-Stempel" für die nächsten drei Monate bekomme. Ich werde eine AHB beantragen (müssen), denn die Krankenkasse besteht darauf. Diese möchte ich allerdings gern ambulant machen, (es gibt hier in der Nähe eine Klinik, die diese Maßnahmen auch ambulant durchführt) denn ich werde mich NICHT für drei Wochen von meinen Kindern trennen. Abwarten, ob ich das durchsetzen kann, aber ich bin in den letzten sechs Monaten zu so vielen Dingen gezwungen worden, dass ich mich jetzt nicht mehr zwingen lassen werde.
Was einen Job betrifft, werde ich mich jetzt in aller Ruhe auf alles mögliche bewerben und mit frischem Elan meine Diplomarbeit fertig schreiben. Allerdings wird es eine Rückkehr in mein "altes Leben" nicht geben. Dazu ist das alles für mich doch nicht so easygoing gewesen - und wer weiß, was in den nächsten Jahren noch auf mich zu kommt.
Alle dadraußen: DANKE fürs Daumendrücken und Anteilnehmen!!! Und an die, die kämpfen: gebt NIE auf, es lohnt sich doch für jeden einzelnen Tag, den man dem Schicksal abringen kann.
Alles Liebe
:engel:
Angie
PS: Ich werde auch jetzt dem Forum nicht verloren gehen. Dafür war ich dann doch schon zu lange hier, und vielleicht kann ich ja weiterhin einigen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen.
Zwilling6655
02.05.2011, 20:10
Hallo Angie,
Glückwunsch zu dem super Ergebnis. Ich hoffe du kannst das Rituximap noch 2 Jahre als Erhaltunstherapie bekommen. Ich hätte es auch so gerne gehabt, aber bei mir gab es die Stil-Studie noch nicht.
Schönen Abend Karin
Hallo Angie,
das ist doch mal ne gute Nachricht! Ich freu mich wirklich für dich. Aus deinen Zeilen ist aber auch die Anspannung und Erschöpfung der letzten Wochen herauszulesen. Ich wünsch dir sehr, dass es Stück für Stück wieder aufwärts geht - in jeder Hinsicht.
Ansonsten drück ich dir natürlich die Daumen und hoffe, dass mit der AHB und der weiteren Behandlung (Rituximab) alles so klappt, wie du es dir wünschst.
Viele Grüße von Mirijam
Erzangie
05.05.2011, 14:57
Heute war mein Abschlussgespräch.
KOMPLETTE REMISSION!
Der Doc meinte, das Ergebnis wäre noch besser, als er erwartet hätte. "Vielleicht sind Sie sogar ganz gesund, aber das kann man bei Ihrem Lymphom nie sagen".
Von einer AHB hat er mir abgeraten. Er meinte, ich DÜRFTE so etwas machen, aber ich müsste nicht. Ich sei kein "Klinik-Typ" und ein paar freie Wochen würden mir eher gut tun. Daher bin ich noch bis Ende des Monats krangeschrieben.
Ich geh jetzt noch ein paar Tränchen weinen. Vor Glück.
:prost:
Eure
:engel:
Angie
Rheingoldcat
05.05.2011, 17:24
Hallo Angie,
:DHERZLICHEN GLÜCKWUNSCH:prost:
wünsche ich Dir von ganzen Herzen.
Gruß
Sabine
Hallo Angie,
auch von mir HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und ne dicke Umarmung.
Ich freu mich mit dir!
Liebe Grüße
Mirijam
Eisbaer*1
05.05.2011, 20:56
Hallo Angie,
mensch, ich freue mich riesig für Dich!
Super Klasse!!!!
Genieße noch die nächsten Wochen, nutze die Zeit für Dich!
Alles, alles Gute!
Anja.:knuddel:
Rubyfruit
05.05.2011, 21:00
Hi Angie,
das freut mich echt für Dich und ganz egoistisch ein bisschen auch für mich. Habe diese Woche die erste R-CHOP - Runde hinter mir und solche Meldungen bauen mich immer auf. ;)
Genieße die kommende Zeit und freu Dich!
Herzlichen Glückwunsch
:prost:
Alles Gute Heike
struwwelpeter
05.05.2011, 21:33
GRATULATION
Meine liebe Angie
WOW.....
das nenne ich doch einmal super genial! Ich freue mich mit euch wie "Bolle", das kannst Du mir glauben!
Ich wünsche Dir für Dein weiteres Leben alles Liebe und Gute, vor allem aber dass Du solche und ähnliche Erfahrungen nie wieder durchmachen mußt.
:remybussi:knuddel::remybussi Knuddelgrüße ohne Ende
sendet Dir Deine Ina
Liebste Angie,
hach, was freue ich mich doch mit Euch!!! Wie schön - da hat sich das Ganze dann doch gelohnt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es nun auch so bleibt! Genieße die nächsten Wochen, sauge den wunderschönen Frühling in Dich auf und finde neue Energien für all Deine Träume und Pläne.
Einen gaaaanz dicken Drücker aus dem Norden,
die Motte
Erzangie
05.12.2011, 18:43
Sehr lange war ich nicht hier, habe -wennüberhaupt- nur ein bißchen gelesen. Ich möchte euch aber ein kurzes Update geben:
Die Diagnose ist jetzt mehr als dreieinhalb Jahre her, die Chemotherapie schon seit über einen halben Jahr vorbei. Ich bin in der Erhaltungstherapie und muss mich alle zwei Monate untersuchen lassen (nur Ultraschall und etliche Röhrchen voll Blut) Seit einer Woche habe ich eine sehr heftige Bronchitis, aber das habe ich mit Codein-Saft und Hustenelixir im Griff. Heute war wieder Erhaltung und bei der Untersuchung sagte mir mein Doc: alles im grünen Bereich, kein einziger Knubbel zu sehen. (trotz Infektion)
Alles ist gut. Ich bin soo glücklich. Seit dem ersten November habe ich einen neuen Job gefunden, ich bin Marketing-Manager, das, was ich schon immer sein wollte! Ich lebe im hier und jetzt. Im Büro weiß keiner von meiner Vorerkrankung, und das soll trotz GdB 70 auch so bleiben. So lange es geht. Ich weiß, dass Marginalzonen-Lymphome als unheilbar gelten. Aber damit beschäftige ich mich so wenig wie möglich, denn auf "das schlimmste" vorbereiten kann ich mich mit solchen Gedanken eh nicht. Also kann ich auch gleich so leben, als wäre da nix.
Aber ganz verdrängen lässt sich das alles eben nicht. NATÜRLICH denke ich immer mal wieder daran, aber ich versuche mich nicht davon beherrschen zu lassen.
Im Moment ist alles, alles gut. DANKE, BigBoss, dafür!
Auch euch wünsche ich das allerbeste. Macht etwas aus eurer Zeit! Für die, die kämpfen müssen: da ist IMMER ein Licht am Ende des Tunnels und ich wünsche euch, dass ihr es schon sehen könnt!
alles Liebe
Rheingoldcat
05.12.2011, 19:04
Hallo Angie,
da möchte ich Dir ganz herzlich Gratulieren, erst mal natürlich der tollen Untersuchungsergebnisse.
Dann auch zu neuen Job, ich freue mich für Dich.
Ich finde es schöne, dass Du diese Einstellung zu deiner Erkrankung gefunden hast.
Ich wünsche Dir für die Zukunft, alle alles Liebe und Gute und vor allem Gesundheit.
Lieben Gruß
Sabine
Andorra97
05.12.2011, 19:25
Angie,
herzlichen Glückwunsch zum tollen Untersuchungsergebnis! Das ist eine echte Freude! Genieß' noch die Vorweihnachtszeit und den neuen Job :).
new-dawn
07.12.2011, 09:14
Liebe Erzangie,
herzlichen Glückwunsch zum tollen Ergebnis und zum Traumjob!
Du schreibst, dass du in der STIL-Studie bist und alle zwei Monate zum Ultraschall musst. Ich bin ebenfalls in dieser Studie und auf Anfrage meines Onkologen hieß es, dass alle drei Monate ein CT sein müsste. WEgen der hohen STrahlenbelastung überlegen wir derzeit, ob wir die Erhaltungstherapie abbrechen sollen. Musst du nur zum Ultraschall oder auch zum CT? Vielleicht findest du Zeit zu antworten - ich würde mich freuen.
Dir weiterhin alles Gute und eine schöne Adventszeit!
Dawn
Hallo Angie,
hey, ich freue mich auch mit dir über die super Untersuchungsergebnisse und über deinen neuen Job. Es ist immer wieder schön zu lesen, wenn Betroffene hier im Forum auch solche mutmachenden Nachrichten verbreiten können.
Adventliche Grüße
Mirijam
Erzangie
07.12.2011, 19:50
Hallo Dawn,
ich würde denen was husten, alle drei Monate diesen Zirkus mit Ct und Strahlenbelastung und Kontrastmittelinfusion mitzumachen... nein, bei mir ist es "nur" Ultraschall und wirklich sehr (!!!) viele Röhrchen Blut.
Selbst Ultraschall habe ich nicht jedesmal, manchmal unterhalte ich mich auch nur ein bißchen mit dem Doc :-) Für mich völlig ok.
new-dawn
08.12.2011, 11:13
Hallo Erzangie,
hm, versteh' ich nicht. Mein Doc hatte extra nachgefragt (in Heidelberg, STIL-Studie), ob denn wirklich so viele CTs sein müssen und es hieß: Ja, muss sein. Allerdings sehe ich gerade, dass unsere Diagnosen unterschiedlich sind. Ich hatte ein foll. Lymphom. Ob's daran liegt? Und ist STIL nicht gleich STIL? Ich werde mich nochmal erkundigen. Auf jeden Fall habe ich für mich ohnehin beschlossen, dass ich, selbst wenn ich in den 4-Jahres-Arm aufgenommen werde, nicht mehr mitmache. Klar, die Antikörper hätte ich schon gerne, aber all diese CTs richten mehr Schaden an, als dass sie zu etwas Nutze sind. Habe ohnehin beschlossen, gesund zu sein und zu bleiben.
DAnke für deine Auskunft und eine schöne Adventszeit wünscht
Dawn
Erzangie
22.04.2012, 11:45
Hallo ihr lieben,
nur noch sechs mal Erhaltungstherapie habe ich vor mir. Die Infusionen knocken mich allerdings von mal zu mal mehr aus, mittlerweile nehme ich mir den nächsten Tag noch frei, um alles aus mir raus schlafen zu können :smiley1:
Mein Doc bedankte sich beim letzten Mal für meine Geduld, dass ich so treu allen Untersuchungen und Behandlungen nachkäme. Ich hab ziemlich gegrinst: habe ich denn eine Wahl? Ich meine, ich bin DANKBAR für diese Erhaltungstherapie, denn ich bin zutiefst überzeugt, damit meiner Gesundheit zu dienen und zum anderen kokettiere ich gern damit, mich in den Dienst der Wissenschaft zu stellen :rotier2: Und offensichtlich gehe ich den richtigen Weg, denn er teilt meine Überzeugung, dass ich gute Chancen auf eine laaaange, rezidivfreie zeit habe. Mehr will ich gar nicht wissen.
Mir geht es gut im Moment, richtig gut. Da sind zwei Tage Mäuseantikörper alle zwei Monate ein geringer Preis.
manarmada
24.04.2012, 10:44
Hay Angie
schön von dir zu hören und noch besser das es dir , wenn net grad alles verpennst:schlaf:, gut geht.
Weiter so
Hallo Angie,
schön mal wieder etwas von dir zu hören! Noch besser ist natürlich, dass es gute Nachrichten sind, die du uns mitteilst. Ich hoffe natürlich mit dir, dass die Antikörper ihre Arbeit tun und im Laufe der Zeit jede noch so kleine entartete Zelle ins Jenseits befördern!
Sei vielmals gegrüßt von
Mirijam
maillinger
11.06.2012, 12:23
Hallo!
Ich lese Eure Beiträge immer wieder durch, aber heute habe ich das Bedürfnis selbst zu schreiben, weil ich irgendwie ´nen Moralischen hab...(was nicht so oft vorkommt)
Ich bin Mama von einem 14jährigen Sohn und bei mir wurde Sept.2011 ein Tumor im Abdomen festgestellt, der sich Anfang November dann (endlich) als niedrigmalignes ,paraortales Marginalzonenlymphom heraustellte (etwa 7x6cm).
Der "Bommel"wurde 5 Wochen bestrahlt, was ganz ok war...
Anfang Mai sagte mir mein Onkologe, dass der Tumor um etwa 20% zurückging, was nach meiner Nachfrage, zu erwarten war.
Soweit bin ich zufrieden. Vorher keine Beschwerden, jetzt keine Beschwerden.
Aber jetzt mein Problem:vielleicht lese ich zuviel...
Der Onkologe meint (auch der Hausarzt ), bei diesem Bommel sollte man sich, gerade im Frühstadium(wie bei mir 1A), kein allzu großen Sorgen machen.Und einen nächsten Termin beim Onkologen hab ich erst wieder im November 2012.
Is´ doch ein gutes Zeichen, wenn nicht engmaschiger kontrolliert werden muss, oder?
Aber dann les´ ich: niedrigmaligen-schlecht heilbar, dann wieder: kurative Bestrahlungen,Stadium 1A -alles gut, na was denn nun???:confused:
Zwei Fälle im Bekanntenkreis machen mir dann wieder sehr Mut:
B-zell Lymphome im ganzen Oberkörper(damals 50jährige Frau) nach Chemo bis heute alles ok(11 Jahre und Raucherin!)
40jähriger, Stadium 3-4,auch B-zell Lymphome, nach Chemo bis heute (nach 6 Jahren ) alles ok!
Wirds wohl bei mir auch ok sein...
Und was ich seitdem alles mach´!
Yoga, grüner Tee, Algentabletten, Schwarzkümmelöl-,Q10- und Heilerdekapseln(natürlich alles im vernünftigen Rahmen!), außerdem achte ich jetzt mehr auf meine Ernährung(rotes obst und Gemüse, Kurkuma usw.),weil Krebszellen mögen ja keine Himbeeren...
Das gibt mir ein gutes Gefühl ,was gegen diesen Mistbommel zu tun und daß auch nichts anderes mehr kommt.Und ich denke,alles wobei man sich gut fühlt, ist auch gut...
Ich häng so am Leben.Schon allein für meinen Sohn!
Aber letztendlich muss ich auch sagen, so doof sich das anhört:man weiß vieles mehr durch so einen Schlag zu schätzen. Und manchmal denk ich: wer weiß, für was es gut war...man lebt bewußter und nimmt manches nicht mehr so ernst, über das man sich vorher blau ärgerte.
So!
Und was meint Ihr?
Wie schaut meine Prognose aus?
Alles gut, oder?
Würde mich echt freuen, wenn sich jemand meinem "Moralischen" grade annimmt...:o
zur prognose kann dir hier sicher niemand etwas sagen.
fakt aber ist, das die niedrigmalignen lymphome in der regel schlechter auf die behandlung ansprechen. die gute nachricht aber ist, daß du damit viele, viele jahre - wenn nicht jahzehnte - vollkommen beschwerdefrei leben kannst.
du mußt dich selbst beobachten und alle arzttermine einhalten, denn niedrigmaligne lymphome können sich in hochmaligne ändern.
gruß
thomas
maillinger
11.06.2012, 17:15
Hallo, Thomas!
Vielen lieben Dank, dass Du Dir die Zeit genommen hast,mir zu antworten!
Also hab ich jetzt wieder eine gute und eine schleichte Nachricht erhalten...
Ich weiß, dass das blöde ist, aber ich möchte von jemandem wirklich hören:alles ist gut, nur schlecht geträumt!
Beim ersten Besuch des Onkologen im November 2011 lachte er mich und meinen Mann ganz herzlich zur Begrüßung an,als er mein ängstlichen Gesichtsausdruck sah und meinte: nicht so trüb sein, so schlimm wirds nicht!
Er erklärte mir, das mit den Bestrahlungen das Thema "Bommel " erledigt sei.
Auf meine Nachfrage, ob was nachkommen könnte, sagte er, dass (wenn was nachkommen würde) es dann mit dieser Sache nichts mehr zu tun hat.An dieses Gepräch erinnere ich mich gerne. Das ist ein Strohhalm für mich.
Aber sicher werde ich,wie auch Du mir geraten hast,auf meinen Körper hören.Die Gefahr ist halt,dass man zu sehr in sich hört..
Aber anscheinend ist eine Behandlung durch Chemo beim Lymphom relativ erträglich und die Krankheit gibt für einige Zeit wieder Ruhe. Das nimmt mir wieder die Angst etwas.
Meine Mutter war lange Jahre Pflegefall (kein Krebs), die ich mitpflegte im Haus. Es wäre furchtbar für mich, meinem Sohn und meinem Mann dies auch zuzumuten...Ich denke, das ist eigentlich meine größte Angst. Nicht um mich, sondern um die Menschen,die mir nahe stehen sorge ich mich.Aber es baut mich wieder auf, wenn Du schreibst, dass man viele Jahre gut mit dieser Art Krebs leben kann. (Vielleicht krieg ich die Kurve ja so:smiley1:)
Jetzt glaub ich, gehts mir schon wieder besser. Ich komm mir vor wie eine alte Jammerboie. Alle sind so tapfer, trotz schwerer Chemo und fortgeschrittener Krankheit. Meinen Respekt! Ich schaff´s ja meistens auch. Aber heut´ is´ es echt doof.... vielleicht auch wetterbedingt, alles grau:mad:
Wann wird es endlich richtig Sommer???
Liebe Grüße,
Christine
P.s.:Vertrauen eigentlich alle rein auf die Schulmedizin?Ich bin ja auch dafür, aber ich denke, man sollte in irgendeiner Form dazuhelfen.
WER tut WAS???
hallo christine,
vertraue der schulmedizin! wenn du andere wege gehst, mußt du es unbedingt mit deinem arzt abstimmen - manche der angebotenen mittel sind einem lymphom er förderlich.
denke immer daran, daß es anderen schlechter geht und sie manchmal eine viel schlechtere prognose haben.
nehme dir viel zeit für dich selbst, fang irgendetwas an, was du schon immer machen wolltest. deine sicht auf das leben hat sich verändert und wird sich auch weiter verändern - es liegt an dir selbst ob zum guten oder nicht.
und zum schlechten wetter - das gibt es nicht, es gibt nur unpassende kleidung.
gruß aus dem norden,
thomas :raucht:
maillinger
12.06.2012, 18:47
Hallo, Thomas!
Muss schon sagen:hörst Dich wie ein Profi in dieser leidlichen Geschichte an!
Hab Deine ganze Geschichte aus zeitlichen Gründen(Arbeit,Haus, Kind usw.)nicht verfolgen können, hast aber mit Sicherheit schon einiges durchgestanden...
Aber da hast Du wohl recht:es gibt Übleres, als meine Geschichte.
Dennoch ist an manchen Tagen das eigene Päckchen immer noch das schwerste. In all den Jahren anderer Belastungen hab ich mich zwar an die Prüfungen gewöhnt, aber DAS nervt mich schon am meisten. Aber Hauptsache der Familie gehts gut!!!
Und wie mia Bayern song: DES WIAD SCHO WIEDA!
Mit 80 lach ich drüber!
Nö, würd nie auf Schulmedizin verzichten, aber ich denk: grad das Immunsystem zu unterstützen und eine gewisse innere Ruhe finden, is´bestimmt ned verkehrt...Aber manchmal is´ halt a ned SOOOO einfach...
Und:
Ich such mir nicht die richtige Kleidung raus, WEIL:
de ham gsagt, da Sommer kommt de Woche zruck!!!
Wenn er bei uns is, sag ich, er soll auch in den Norden kommen,ok?
Lieben Dank für Deine Zeit und den Zuspruch!!
Alles Gute...
Christine:winke:
Erzangie
13.06.2012, 21:05
Hallo Christine,
willkommen in meinem "Wohnzimmer" :-)
Du fragst, wie andere damit umgehen, ein niedrig-malignes Lymphom zu haben. Ich bezeichne mich nicht als geheilt, obwohl es zurzeit keinerlei Anzeichen für ein Lymphom gibt. Die Bezeichnung ist für mich aber nicht wichtig, ich gebe nichts auf Statistiken. Trotz dauerhaftem GdB von 70% fühle ich mich sehr sehr gut zurzeit und ich bin davon überzeugt, dass das auch noch lange so bleibt. Wenn das Lymphom zurück kommen sollte, ist das halt so, darüber denke ich im Moment aber nicht nach. Ich kann mich ja sowieso nicht darauf vorbereiten, es würde nichts helfen zu wissen, dass ich nur noch zwei Jahre, zwei Monate oder zwei Jahrzehnte habe, bis ich mich wieder mit irgendwelchen Behandlungen auseinander setzen muss. Ich versuche einfach, das hier und jetzt zu leben und über Eventualitäten nicht so viel nachzudenken.
Dir wünsche ich ganz viel Gelassenheit. Alles Gute!
maillinger
14.06.2012, 08:13
Hallo,Angie!
Hab schon viel von Dir gelesen!
Du bist für mich(sorry, wenn ich das so sage) ein großes Vorbild, trotz oder eben gerad wegen dieser Mistsache... Wie gesagt: ich habe im Freundeskreis auch zwei Vertreter von Lymphomen und auch die sind für mich die großen negativ/positiv Vorbilder. Je nachdem man es sehen will...:o
Ihnen geht es bis heute, wie Dir,gut! Und das 6 bzw. 11 Jahre nach der Chemo!!!
Sicher lebe ich auch damit.Was bleibt einem früher oder später auch über, wenn man gerne lebt. Ich muss sagen, ich denke momentan noch jeden Tag in meinen Bommel, aber ich habe, bis auf wenige Augenblicke, zumindest keine Angst mehr,höchstens Zweifel.
Du hast ja soweit ich weiß selber Kinder. Das war eigentlich immer die größte Belastung für mich, evtl. meinen Sohn so jung allein zu lassen. Aber wie ich immer wieder höre, lebt man ganz gut mit Lymphomen... Wie mein Hausarzt schon mal meinte (und er ist kein Idiot, wenn es sich vielleicht gleich so anhört, denn er hat den Bommel entdeckt!):
Wenn man sich Krebs aussuchen müßte, nähme man wahrscheinlich ein Lymphom...(haha)
Was mir natürlich in dieser Situation, als es 100% war, auch nicht wirklich half.
Aber ich versuch eben alles dafür zu tun, das es gut ist und bleibt. Also eben auch "dazuhelfen", was ich für sinnvoll halte und solange ich keinem Scharlatan Geld in den Rachen werfe...
Hab ja nur Krebs, aber bin nicht doof:lach2:
Hast denn DU außer Schulmedizin noch was gemacht? Währenddessen, nachher???
Auf alle Fälle freut es mich von meinem "Star" erzangie Nachricht bekommen zu haben!!!:1luvu:
LG aus dem (NOCH immer nicht:mad:) sonnigen Bayern,
Christine
maillinger
02.11.2012, 19:03
Haaaaaalloooooo!!!!
Ich könnt grad ganz gut von irgendjemandem Zuspruch brauchen...:o
Hab am kommenden Donnerstag ´nen Kontolltermin beim Onkologen in der Klinik.
Jetzt hab ich die Hosen grad ganz schön voll....
s´letztemal war ich im mai dort, weil er meinte erst in sechs Monaten wieder.
Hab ihn gfragt, ob das ein gutes Zeichen is´, dass ich nicht früher kommen muss. Er meinte:schon!
Aber jetz(seit 2-3 Wochen) hab ich manchmal so ein bisschen Bauchzwicken. Bilde mir ein, da, wo der "Bommel"war.
Psychosomatisch???
Warum denn ausgerechnet jetzt???
Könnt aber auch vom Rücken kommen....:(
Wird nix sein, oder?:)
Hab ja auch einiges für mich getan: Aqua-fit, sonst auch viel Bewegung, Schwarzkümmelöl, Selen, Zink, Astaxanthin, viel Curcuma und grüner Tee, bisschen Rotwein und auf Ernährung geachtet (mehr zumindest, als vor der Diagnose!)
Was soll da schon sein???
Noch dazu hat er ja vor den Bestrahlungen im Beisein meines Mannes gesagt: des wird bestrahlt, dann is´ es weg und bleibt weg!(Stadium 1A)
Ausserdem waren die Bestrahlungen letztes Jahr mindestens so erfolgreich wie erwartet, von seiner Seite.
Also: da is nix!
Oder?
Es geht mir sonst ja echt gut.
Nur hab ich momentan wieder eine an der"Klatsche":augen:
Vielleicht hat ja jemand Zeit für mich...:1luvu:
ruhig bleiben. tief durchatmen!
das schlimmste ist, sich selbst verrückt zu machen; ist mir letzte woche selbst passiert:
ich war mit meiner frau (mzl) zur erhaltungstherapie retuxi - das ergebnis vom CT vor 3 wochen hatten wir noch nicht. ich konnte an mir selbst beobachten, wie ich mich im wartezimmer immer mehr in die hysterie gesteigert habe: warum zieht der doc eine andere patientin vor, braucht er vielleicht mehr zeit, um meiner frau und mir die schlechten nachrichten beizubringen? warum ist er so überaus nett zu uns?? auf die frage, wie denn das ergebnis des CT gewesen ist, dann die lapidare antwort: "das wissen sie noch nicht? da war nix!!"
mir fiel ein stein vom herzen und alle körperlichen symptome der angst (übelkeit, kreislaufprobleme, kleine wehwechen) verschwanden förmlich sofort. und ich bin "nur" angehöriger........
wie du siehst, geht es nicht nur dir so. vielleicht sollten wir uns alle eine "dickere haut" zulegen?
Thomas-D
03.11.2012, 02:35
Mich wundert hier immer wieder, daß so viele hier teilweise tagelang auf das Ergebnis ihres CT warten müssen.
Ich habe bisher immer einen vorläufigen Bericht (Kurzform) und 1 bis 2 CDs mit Bildern direkt nacht der CT bekommen. Warten mußte ich hierauf bisher immer ca. 20 Minuten.
Auch wenn man kein ausgebildeter Arzt ist, kann man schon einiges aus dem Kurzbericht rauslesen und für das Übersetzen von Fachbegriffen gibt es immer noch das Internet, um diese Wörter in verständliche Sprache zu übersetzen.
Außerdem ist es auch mal interessant, sich die CDs am Computer zu hause zu betrachten.
Warum müssen hier so viele so lange auf die Ergebnisse warten?
Maja1234
03.11.2012, 05:31
Bei uns ist das auch so nach dem Ct wird man zum Arzt rein gerufen und man bekommt einen Kurzbericht über das Ergebnis Wünsche allen ein schönes Wochenende ;)
maillinger
03.11.2012, 12:30
Hallo GD54!!!
Du hörst Dich genauso an,wie mein Mann:smiley1:
Ihr habt ja Recht....
Im Grunde bin ich ja schon viiiiiel ruhiger, als zu Beginn der ganzen Geschichte:o
Engelchen sagt: da is´nix, kann ja auch nicht, weil Du arbeitest fleißig mit
und Teufelchen sagt: laß´was sein???...
Wahrscheinlich lache ich nächste Woche darüber, wieder mal die Hose voll gehabt zu haben!
Weil nix is´!
Aber allein die Vorstellung an den Klinikgeruch und die Weißkittel...:mad:
Da spielt dann der Kopf wieder kurzzeitig verrückt.Es is´doch irgendwie unheimlich und da hab´ich immer das Gefühl: ich gehöre mir nicht mehr selbst:eek:(was natürlich Quatsch is!)
Ich hoffe Deiner Frau geht´s gut?!
Mir macht natürlich gerade Deine Aussage wieder sehr klar, wie sehr Ihr Angehörigen auch darunter leidet. Auch Ihr seid so tapfer! Was ja nicht selbstverständlich is`!Deine Frau kann sich auch glücklich schätzen, einen Partner wie Dich zu haben!(Was sie auch mit Sicherheit tut!:1luvu:)
In guten und schlechten Zeiten...
Auch wenn der andere nicht viel tun oder sagen kann:wichtig ist,finde ich, dass man nicht allein ist...:pftroest:
Liebe Grüße und DANKE!!!
Christine
Martin59
03.11.2012, 18:28
Moin Moin zusammen,
nur mal zur Beruhigung: Es ist durchaus nicht unüblich das die
Radiologen nach einem CT NICHT sofort das Ergebnis mitteilen.
Ein Radiologe ist natürlich kein Facharzt für alle erdenklichen Krebserkrankungen bzw. ihrer Diagnosen. Deshalb werden die CT in einem ...normalerweise größeren Kreis...begutachtet und dann erst die Diagnose bzw das Ergebnis schriftlich fixiert.
Lymphome sind auf dem CT nicht so ohne Weiteres als Solche zu erkennen.
Jetzt, wo ich in der Uni-Köln meine CT,s machen lasse bekomme ich immer ( ich bin morgens da) nachmittags ein telefonisches Feedback...Beim niedergelassenen Radiologen dauert das immer bis zu einer Woche....
( Sofern er die entsprechendenm Spezialisten sofort zur Hand hat)
Und...eigentlich ist das doch auch gut so...denn, unabhängig vom Erwartungsdruck sind wir doch alle froh wenn wir eine Aussage bekommen die letztendlich verläßlich ist.
Wenn wir einmal davon ausgehen das alleine die pathologische Auswertung immer eine Reverenzpathologie beinhalten sollte dann ist die Wartezeit doch eher ein gutes Gefühl für eine richtige Diagnose...
Ich weiß natürlich das man das anders sieht wenn man Angst hat und auf das Ergebnis wartet....
Ich kann da natürlich nur für mich und von meinen Erfahrungen Reden/Schreiben
Wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute
Martin
Erzangie
03.11.2012, 21:37
Bei mir ist es so, dass ich die Ergebnisse eines CTs vom Radiologen mittlerweile gar nicht mitgeteilt bekommen will. Gerade am Anfang, als ich noch ganz neu und unerfahren in dieser Mühle war, haben mir zwei Radiologen völlig unsensibel FALSCHE Dinge gesagt, die mein Onkologe mit viel Mühe wieeder gerade rücken musste.
Neh neh, bevor ich da einen Adrenalinschub nach dem anderen bekomme, warte ich lieber bis zum Termin beim Arzt meines Vertrauens.
By the way: am kommenden Dienstag ist es bei mir wieder so weit: Check und Erhaltungstherapie. Nur noch drei mal... dann sind die 12 Infusionen der Erhaltung schon wieder vorbei. Aber ein CT muss ich nicht mehr machen, zum Glück, denn ich würde mich jetzt weigern.
Valentine
04.11.2012, 11:00
Auch wenn ich mich immer gefreut habe dass mein Radiologe das Ergebnis vom Pet direkt mitteilt, hat er mir einmal umsonst Angst gemacht. Bei meinem Pet nach der Chemo sagte er der Krebs sei zurueck. 2 neue Knoten. Das war ein Freitag. Das ganze Wochenende habe ich mich im Internet verrueckt gemacht und Montag sagte mir der Onkologe dass er denkt dass es nur eine Entzuendung ist die geleuchtet hat. Und so war es auch. Nun warte ich lieber auf den Anruf meines Onkologen, der meistens am 2. Tag kommt.
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