NHL...na toll...

[rantanplan]

hallo zusammen!

mein name ist sascha, ich bin fast 25 jahre alt und kam durch zufall auf dieses forum...
nach längerer vorgeschichte kam am ersten april diesen jahres die diagnose "NHL"...(ja, dachte auch "gaaaaaaaaaaaanz mieser aprilscherz vom schicksal")
genauer: diffuses großzelliges b-zell NHL stadium IV
der tumor hatte eine darmschlinge abgedrückt und wurde dadurch zum glück entdeckt...er konnte komplett entfernt werden (ein stück darm war zerdrückt und musste auch raus) und umliegendes gewebe war nicht betroffen...
nach einer woche bangen wartens und diverser untersuchungen kamen dann lauter gute nachrichten: der tumor hatte nicht gestreut, es sind keine weiteren mehr vorhanden, kein befall im knochenmark und rückenmark...
die ärzte sind guter dinge und sagen ich hab sehr gute chancen wieder gesund zu werden...
im moment kriege ich ne chemo: R-CHOP 14...
die nebenwirkungen halten sich in grenzen: nur ein wenig haarausfall (der iro sorgt für aufsehn ;) ) und taube fingerspitzen...
ansonsten bin ich fit un mach sport, gehe in die uni und lenke mich ab :D

wollte hier ma fragen, wie so die erfahrungen der anderen NHL betroffenen sind: wie lebt man damit? und vor allem: wie ihr das so kommuniziert, dass ihr krebs habt?
habe bisher feststellen müssen, dass für viele menschen krebs immernoch gleichbedeutend mit tod ist und auch viele ein wenig verwundert sind, da es mir doch verhältnismäßig gut geht...und dass ich sehr offensiv damit umgehe und teilweise auch ein wenig schwarzer humor dabei ist...

grüße
Sascha

[struwwelpeter]

Hallo Sascha,

herzlich Willkommen hier in unserer Runde! Leider ist der Anlass nicht gerade toll, doch hier hast Du mit Sicherheit eine gute Anlaufstelle für Deine Fragen, Ängste und Sorgen gefunden. Wir sitzen quasi alle im gleichen Boot!
NHL und auch MH Lymphome zählen zu den Systemerkrankungen, von dieser Seite brauchst Du nicht mit Metastasen rechnen, das hat man nur bei soliden Tumoren. Klasse finde ich auch, dass bei Dir ansonsten nicht irgendwo der Hodgkin noch gefunden wurde.
Zu der Chemo – und den Nebenwirkungen: es freut mich dass Du bislang wenig Nebenwirkungen hattest. Sollte das Taubheitsgefühl in den Fingern, evtl. auch Zehen zunehmen, solltest Du dies bitte dem Arzt sagen. Wieviele Chemos hattest Du bereits? Das mit dem Haarausfall kann natürlich so bleiben (wenig) allerdings kann es auch mit der Zeit deutlich mehr werden. Doch die Haarpracht wächst wieder nach, darüber brauchst Du Dir keine Gedanken machen. Ich selbst habe MH, also gehe ich einmal davon aus, dass sich nachher noch einige melden die den NHL so wie Du haben. Verliere Deinen Humor nicht, der Umgang mit anderen wird sich evtl. kurzfristig etwas ändern, aber es renkt sich meist schnell wieder ein. Du schaffst das schon :cool3:
Jetzt wünsche ich Dir erst einmal einen schönen Sonntag :winke:

Herzliche Grüße :knuddel:
Ina

[Linnea]

hallo sascha,

habe eben schon gedacht: schau mal an, der neueste forumsnutzer heißt wie der lucky-luke-hund. und jetzt stelle ich fest, daß du zur lymphom-familie gehörst. jedenfalls möchte auch ich dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der anlaß, der neue mitglieder hierher führt, ja alles andere als schön ist.

ja, krebserkrankungen und die umgangsweisen damit sind absolut individuell. manchen geht es richtig mies, manchen geht es so gut, daß sie kaum fassen können, daß sie eine so schlimme krankheit haben sollen. es freut mich sehr für dich, daß du sport machen und zur uni gehen kannst! einfach toll!

mir fällt es schwer in ein paar worten zu sagen, wie ich mit dem krebs lebe. ich stecke jetzt seit fast einem jahr in der therapie (hatte vorher noch einen anderen krebs zu verscheuchen) und es gab sehr unterschiedliche phasen. aber wenn du magst, kannst du dich ja mal in den anderen threads umschauen, da wirst du auf ein ganzes spektrum von "umgangsweisen mit unerwünschten haustieren" finde.

weiterhin alles gute für dich!

linnea

[rantanplan]

hi und danke für die schnellen antworten ::rotier:

@ina: ich hab die dritte hinter mir und warte etwas nervös auf die ergebnisse vom zwischenstaging...

allerdings hat mir mein arzt erzählt, dass se wohl metastasen möglich seien, denn wenn die krebszellen erstma auf wanderschaft gehn und sich irgendwo niederlassen, wachsen die dort schön weiter... :(

@linnea:

ei, du kennst lucky luke :lach2: :) cool

also nachdem ich erstma aus allen wolken gefallen bin, ging ich relativ schnell dazu über, positiv zu denken...hab viel gelesen zu dem thema und laaaaaaange gespräche mit den ärzten geführt und weiß nun genau was passiert ist und passieren kann...
aber was ich meinte, sind andere leute...
die reaktion darauf dass ich erzähle dass ich krebs habe...die stimmt mich oft nachdenklich

sonnige sonntagsgrüße

[Nale]

Hallo Sascha,

ich (30) hatte (hoffentlich!) auch ein diffus großzelliges NHL, nur das meins sich links über den ganzen Bereich von Unterkiefer bis Milz ausgebreitet hatte. Ich bin während der R-CHOP 14 auch fast Nebenwirkungsfrei geblieben. 2 Wochen lang Geschmackschaos (alles war entweder zu süß oder zu scharf), während der Chemozeit alle vierzehn Tage einen Tag Oberschenkel- und Beckenschmerzen (am ersten Tag mit dem Hamster (Granocyte) und zwei Tage eingeschlafene Daumenspitzen, kaum Haare, aber komplett verabschiedet haben sie sich erst drei Wochen nach der letzten Chemo um dann dichter wieder zu kommen.Ich war die ganze Zeit energiegeladen und fit, durfte aber leider nicht arbeiten, weil ich mit Kindern (Bazillenschleudern (Orginalton des Arztes)) arbeite. Aber jetzt nach einem halben Jahr bin ich auch vom Immunsystem arbeitsfähig.
Ich war in der Zeit der Chemo sehr kompromisslos und habe allen Mensch gesagt, ich habe Krebs, selbst wenn ich sie manchmal geschockt habe, ich war auch ohne Perrücke unterwegs, so dass man genau sah, dass ich krank war. Ich hatte das Bedürfnis mit möglichst vielen Menschen ins Gespräch zu kommen. Meine Mutter hat dieses Verhalten ziemlich überfordert, aber für mich war es richtig. Richtige Schwierigkeiten hatte ich mit meiner Schwiegermutter, die mir bei jedem Telefonat über ein halbes Jahr in den Hörer weinte und mir gerade im Krankenhaus täglich sagte "Du darfst aber nicht sterben." Das fand ich ziemlich übel, denn sterben war in meinen Gedanken überhaupt keine Alternative. Alle anderen haben gerade, da es mir so gut ging, durchgängig bestärkend reagiert.

Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft zum überstehen deiner Chemo

Liebe Grüße
Henrike

[rantanplan]

@nale:

ja, nachdem ich erstma alles erzählt habe, verstehen die meisten (aber nicht alle :undecided ) was sache ist...

aber aufmunternd sind alle irgendwie... :cool:

von kindern (und genau den gleichen ausdruck nutzt mein arzt auch gern :D ) soll ich mich auch fernhalten...wenns geht meinte er...um jeden der krank is soll ich nen bogen machen...

und ja, die hamsterspritzen :D:D:D hab mich köstlich amüsiert als ich das gelesen hatte :lach: aber sie erfüllen ihren zweck bei mir zumindest äußerst gut

@all:
danke für die guten wünsche! :rotier2:
wünsch euch natürlich auch viel erfolg beim kampf!

[Nale]

Hallo Rantanplan,

ich habe mich am Anfang ganz schön erschrocken, als ich die Inhaltsstoffe des Hamsters gelesen habe (wollte eigentlich nur nachgucken, ob ich an den Tagen, an denen ich spritze, Auto fahren darf), aber es hat auch bei mir gut gewirkt und ich habe sie auch ohne Backentaschen und Fellwuchs überstanden.:lach2:

Liebe Grüße
Henrike

[struwwelpeter]

Hallo Sascha,

da bin ich doch noch einmal kurz! Nun, ich bin etwas irritiert wegen der Aussage Deines Arztes!
Richtig ist das die Lymphome auch an vielen anderen Stelle auftreten kann, gar keine Frage. Dies erfolgt allerdings über das lymphatische System – das Wort Metastasen in direktem Zusammenhang mit dem Hodgkin habe ich noch nicht gehört, wäre mir neu! Ich bin Morgen in Köln in der Klinik und werde mich diesbezüglich doch einmal ganz schlau machen. Es könnte ja sein, dass mir dies entgangen ist (wobei ich es auch so noch nicht gehört habe.
@Nale und alle Anderen: leider habe ich Dich noch gar nicht so recht begrüßen können, zum einen war der PC ständig platt, dann eben KH. Heute habe ich nicht mehr viel Zeit, deshalb werde ich auch Morgen etwas mehr in die Tasten „hauen“! Aber eine Frage hätte ich da auch an Dich, Nale: bist Du sicher dass Du 12 Zyklen hattest, üblicher Weise waren es 6 - 8 Zyklen? Auch diese Menge ist sehr ungewöhnlich, denn ein Zyklus besteht aus mehreren Behandlungen. (Sorry, reine Neugierde, denn alle Neuerungen kenne ich sicherlich nicht). Danke!

Ich wünsche euch noch einen wunderschönen Abend und eine gute Nacht!
:winke: :rotier2: Ciao , lg Ina

[Andorra97]

Hallo Rantanplan,
mein Mann hatte auch ein diffuses, großzelliges B-Zell Lymphom. Er ist seit der dritten Chemo in Remission und wir haben die Therapie (6x R-Chop und 23 Bestrahlungen) seit rund einer Woche hinter uns. In einer Woche geht es in die AHB und dann hoffen wir, dass das Thema Krebs hinter uns liegt!

Mein Mann hat die R-Chop super vertragen. Am R-Tag war er sehr müde und am Chop Tag ging es ihm nicht gerade so, dass er Bäume hätte ausreißen können, aber ansonsten ging es wirklich. Gegen Ende der Chemo wurde er deutlich schlapper, aber er hatte bis zum Ende keine große Probleme.

Die Bestrahlung hat ihm deutlich mehr zu schaffen gemacht, aber auch die habe wir gut hinter uns gebracht.

Ich hoffe, dir geht es weiterhin gut!

Was die Umwelt angeht: Die hat sehr unterschiedlich reagiert. Natürlich waren die meisten anfangs sehr geschockt. Manche haben schnell aber wieder zu einem normalen Umgang gefunden, als sie gemerkt haben, dass wir weiter normal reagieren. Manche halten sich sehr fern und das tut schon weh, aber man merkt in so einer Situation wohl doch, wer die wirklichen Freunde sind!

Dir weiterhin alles Gute und bleib' so positiv!

[rantanplan]

hi ina!

also ich will mich jetzt nicht drauf versteifen...vielleicht hat er den begriff "metastase" auch nur weiterverwendet, weil ich ihn bei meiner frage danach aufgegriffen habe...aber mir wurde gesagt dass der krebs hätte streuen können... aber bin kein mediziner :confused:
bist du vom fach?

hallo andorra97 :)

ja müde werd ich durch die prämedikation von rituximab auch immer...best schlafmittel ever :rolleyes:
verträglichkeit ist wie gesagt bestens bei mir...

von meinen bekannten is bisher niemand auf abstand gegangen...
könnte mir bei vielen angst und unsicherheit als grund vorstellen...krebs is irgendwie immernoch so en tabuthema...ich weiß auch net...
bei manchen gesprächen unter kumpels oder leuten an der uni wo alle über ihre wehwehchen reden, denk ich mir auch immer "halt dich zurück" weil...dann is das gespräch gekillt... :rolleyes:

anyhow :)

noch ne kleine frage am rand: was bedeutet "remission" ? das lese ich des öfteren hier... ist das die zeit nach der letzten chemo?

danke schonmal für erleuchtung :D

grüße und einen guten wochenstart...morgen geht meine nächste r-chop sitzung weiter (falls zwischenstaging gut ausgegangen ist)

[Linnea]

hallo sascha,

remission bedeutet: das nicht-vorhandensein von erkennbaren krankheitszeichen. krebs ist ja eine chronische krankheit, d.h. man ist auch dann noch krebskrank, wenn keine krebsanzeichen mehr feststellbar sind, man also in remission ist. manche krebserkrankungen (darunter auch manche lymphome) gelten als "heilbar". allerdings spricht man von heilung eigentlich erst dann, wenn man lang genug in remission war, ohne einen rückfall (=rezidiv) zu erleben. fazit: remission ist das schönste wort, das man im anschluß an eine krebstherapie hören kann :rotier2:

liebe grüße (auch an jolly jumper :D)
deine linnea

[struwwelpeter]

Hallo Sascha,

hier bei Dir stelle ich einmal die genaue Definition von "Remission" rein!
Hierbei kann man auch die verschiedenen Bezeichnungen direkt einordnen, die mitunter (wie z.B. bei mir mit der partiellen Remission) auf Berichte der Ärzte geschrieben werden. Könnte mir vorstellen, das dieser Link für viele recht interessant ist!


http://de.wikipedia.org/wiki/Remission_(Medizin)

:winke:

[rantanplan]

hallo nochmal!

vielen dank für den link und die erklärung :rotier2:

kennt ihr das auch? diese ungeduld wenn ihr auf en ergebnis einer untersuchung wartet :undecided
nach em ct hieß es "mo", heut hieß es dann auf einmal "morgen vor der chemo gibts die ergebnisse" ... *grummel*

grüße aus dem gewittrigen südwesten

[rantanplan]

so...

nach 19 tagen (!) in worten neunzehn... hab ich die ergebnisse gekriegt:

"nicht eindeutig" da durch die op einiges an narben in meinem bauch entstanden sind...

klasse...

tumormarker test hat ergeben, dass alles werte bis auf einen wieder im grünen bereich sind...wenigstens ein positives ergebnis für mich...

ei ei ei

[Boo101]

Hallo, Rantanplan!

Meine Verwandten und Bekannten reagieren sehr gut, wenn ich mit ihnen rede. Anfangs natürlich Schock total, aber durch meine lockere Art damit umzugehen, gebe ich allen anderen auch die Kraft, sich keine Sorgen machen zu müssen. Ich bin praktisch nicht nur für mich stark, sondern auch für die anderen.
Natürlich gibt es Ausnahmen im Bekanntenkreis. Ein Freund druckste immer rum, wenn es um das Wort sterben ging und zwar so arg, dass ich nicht verstand, was er mir sagen wollte. Und dann wurde er noch sauer, weil so ratlos war. Das machte mich fast wahnsinnig. Er wollte mich damit schonen, obwohl ich selbst freizügig mit dem Wort umgehe und deswegen auch mein Wortschatz nicht geändert habe.
Für mich ist im Grunde alles beim Alten, nur dass ich jetzt von morgens bis abends fersehen kann und zwischendurch mal ins Krankenhaus muss und dort die Pfleger ärgere :D. Lachen ist so wichtig und das tu ich auch jeden Tag. Meine Katzis sorgen schon dafür, dass es mir gut geht.

Übrigens; Deine tauben Fingerspitzen kommen von dem Mittelchen Vincristin. Das hatte ich auch . Nach drei Gaben wurde es abgesetzt, weil die Taubheit angeblich so schlimm werden kann, dass man nicht mal mehr schreiben kann. Bei mir hatt es auch wochen gedauert, bis ich wieder normales Gefühl in den Fingern hatte.

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=25848 <--Hier ein paar Erfahrungsberichte.

LG Britta

[rantanplan]

oh...

hab die antwort ja gar nicht gesehn....hoppla

also: hab mittlerweile die 6 zyklen r-chop hinter mir... nächste woche endstaging und planung der weiteren schritte...

dass die tauben finger vom vinchristin kommen, hat mein arzt mir auch erklärt, auch dass man das ggf absetzen müsste, aber dem war nicht so...kann nach wie vor per hand und tastatur schreiben... (handschrift war eh nie sehr leserlich...also is auch kein unterschied festzustellen :augendreh )
nur die feinmotorik leidet etwas...hab des öfteren dinge umgeworfen, fallengelassen etc...aber interessanterweise gewöhne ich mich dran ... quasi gefühllos dinge zu greifen und auch sicher zu handhaben...

allerdings bin ich ein wenig nervös was die ergebnisse des endstagings angeht...:undecided

danke übrigens für die antwort :-)

gruß

[Speedy Schneller]

Hallo Rantanplan,
ich bin noch recht neu Hier im Forum.
Meine Digagnose von Juni 2007 - Non Hogkin B-Zell-Lymphom großzelliges anaplastisches oder extranodales Marginalzonen Lymphom vom Malt Stat. 2Also zwische Magen und Darm hatte ich ein 7,5 großen Herd - außerdem mehrere kleine im ganzen Darmbereich.Ich habe 3 x CHOP + Antikörper im Aug. 08. erhalten - sowie 20 Bestrahlungen ( Sep. 07 )auf den großen Herd.
Jetzt zeigen die CT´s nur kleine Reste , welche sich bisher nicht rühren!
Diese Reste werden noch nicht Behandelt - erst wenn Probleme auftreten.
Nennt sich "wach & wait "- Zu Anfang war das schwer zu begreifen - da ist was - aber keiner tut was dagegen! Aber inzwischen habe ich begriffen , das jede Behandlung ja auch Nebenwirkungen hat. Meine Form wächst sehr langsam - geht aber auch nie komplett weg ! Also Glücksspiel. Ich versuche halt fest daran zu glauben , daß meine "neuer Lebenspartner" richtig faul ist und sich die nächsten Jahre benimmt.Als bleibende Nebenwirkung habe ich auch taube Fingerspitzen - doch wie Du schon festgestellt hast - kommt man auch damit recht schnell zurecht. ( Ich sehe es so - es sind nur die Spitzen - nicht mehr ! gegen Schreibfehler gibt es Rechtschreibhilfen) Was mich eher stört ist die schnelle Erschöpfung - war vorher ein Wirbelwind- wobei es ja besser ist nicht so zu hetzen, werde mich also auch daran gewöhnen. Eines hilft mir besonders - ich weiß was ich habe und stehe unter Kontrolle - also Notfalls gibt es noch Therapie - andere Menschen hatten nicht so viel Glück -zu spät erkannt.Ich lebe jetzt bewusster und bin nicht bereit , meinem neuen Lebenspartner zuviele Aufmerksamkeiten zu schenken. Nicht immer gelingt es. Doch ich will auch noch meinen Weg gehen und mache halt was möglich ist. Die CT´s sind halt immer wieder spannend- aber die Therapie war nicht schön - doch machbar.Habe Kontakt zur Hospizbewegung - helfen mir über den Berg - wenn meine Vernunft nicht reicht.
Wünsche Dir weiterhin viel Mut und Kraft - Lebe so gut Du kannst - wie Du willst. Speedy Schneller;)
P.s. Über den Tod habe ich mit meinen Mann & Tochter natürlich gesprochen und gleich eine Vorsorgevollmacht mit Ihnen erstellt. Somit ist alles so weit es geht geklärt- damit keiner später in eine Zwickmühle gerät.( Es weiß doch keiner so genau - wann man gehen muß - Auto´s usw. sind auch gefährlich!
Vor dem Sterben habe ich keine Angst- würde immer die Hilfe von Hospiz in Anspruch nehmen!