Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie) [Archiv]

Kimmy07

06.06.2008, 18:45

Hallo Ihr Lieben,

ich habe letzte Woche schon in die ersten Ergebnisse o.g. Studie hineingelesen, die die Annahme, dass Bisphosphonate einen metastasenvermeidenden Effekt haben soll, unterstützen.

Zitat: "...Zoledronsäure reduzierte nicht nur das Auftreten von Knochenmetastasen, sondern auch von anderen Fernmetastasen, kontralateralem Brustkrebs und lokoregionären Rezidiven. Möglicherweise attackiert Zoledronsäure auch disseminierte, sogenannte "schlafende" Tumorzellen, meinte Gnant..." ( http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2576)

In dieser Studie wurden prämenopausale Frauen mit Hormonpositiven BK untersucht, die derzeit laufende NATAN-Studie schliesst ja vor allem hormonnegative, Her2Neu-pos. Frauen in diese Studie ein. Trotzdem habe ich meinen Onkologen heute beim 15. Herceptin angesprochen und den Nutzen / die Risiken einer prophylaktischen Bisphosphonatgabe durchgesprochen. Mit dem Resultat, dass ich jetzt, wie in der ABCSG-12-Studie alle 6 Monate 4mg Zometa i.v. bekomme.

Mich interessiert: macht das noch jemand, resp. hat das noch jemand gemacht? Und natürlich wollte ich das als Tipp weitergeben....

liebe Grüsse aus dem verregneten EM-Land,
K.

Sunpower77

06.06.2008, 18:51

Hallo meine Liebe,

ich bin in der NATAN Studie und nach deinem Posting freue ich mich umso mehr, dass ich im Arm mit Zometa gelandet bin. Das hört sich ja mehr wie gut an, hoffentlich kann ich auch zu einem positiven Ergebnis dieser Studien beitragen.

gertilong

06.06.2008, 19:04

Liebe Kimmy,

ich nahm seit meiner Diagnose vor 3 Jahren bis vor ca. 1-2 Monaten Fooosamax (Alendronat 70) oral. Man hatte es mir genau aus den von Dir genannten Gründen empfohlen ein Bisphosphonat zu nehmen.
Ich habe nie genauer recherchiert, aber sollen für Fosa auch diesbezgl. gute Daten vorliegen. Und, vielleicht bin ich ja auch deshalb trotz sehr schlechter Prognose bis dato rückfallfrei !!
Ich werde es weiter nehmen, ich denke 5 Jahre lang wäre gut. Hatte jetzt gerade angefangen die Therapie schleifen zu lassen .....

Viele Grüße aus dem hochsommerlichen Berlin
Gertilong - Sabine

Mary-Lou

06.06.2008, 19:40

Hallo Kimmy, danke für den Link. Das beruhigt und macht Mut. - Ich bin in der Success-Studie http://www.success-studie.de/study/deutschesKurzprotokoll160206.htm
und bekomme Zometa vierteljährlich als Infusion. Dort gibt es einen 2-jährigen und einen 5-jährigen Arm, ich bin (und darüber eigentlich ganz froh) im 2-jährigen Arm gelandet, habe noch zwei Infusionen und dann wäre das auch erledigt. Sicherlich sollte man auch die Nebenwirkungen, aber das haben wir ja schon des öfteren hier diskutiert, nicht unterschätzen.

Ich sehe es einfach als eine Option, alle Register im Kampf gegen das Schalentier gezogen zu haben. - Die Success-Studie schließt übrigens sowohl prämenopausale als auch postmenopausale Frauen ein.

Grüßle aus dem Ländle

susany

10.06.2008, 09:40

Hallo Kimmy,

vielen Dank für den Tip! Ich werde dies gleich mal in meinem Brustzentrum ansprechen.
Ich wurde an lobulärem Karzinom operiert, alles derzeit o.k. (ausschließlich 0-Befunde), Her2/NEU neg., Hormonrezeptoren stark pos.
Die Ärzte erklärten mir in einem sehr ausführlichen Gespräch ich sei ein absoluter Grenzfall was die Frage zusätzlich Chemo ja/nein betrifft. Für Chemo spräche G2 und mein Alter (39 Jahre). Alle anderen Faktoren sprechen dafür, dass eine AHT genügt. Nun ist die Entscheidung meine ... Laut Adjuvant online ergibt Chemo + AHT 2,4% bessere Chancen (allerdings 1% Risiko Leukämie-Erkrankung durch die Chemo).

Tja, da stand ich nun. Inzwischen habe ich mich gegen die Chemo entschieden. An dieser Studie teilzunehmen scheint mir erst mal sinnvoll. Ich melde mich wieder nach meinem Arztgespräch. Kannst die mir noch etwas über die Risiken sagen? Dann kann ich mich besser auf das Gespräch vorbereiten.

Viele Grüße! Susany

Kimmy07

13.06.2008, 10:50

Hier noch aktuelle Studienergebnisse, klingt sehr gut:

"....Studie zeigt signifikante Anti-Tumor-Wirkung von Zoledronsäure bei Frauen mit frühem Brustkrebs
Die neuen Daten, die heute präsentiert wurden, zeigen eine signifikante Anti-Tumor-Wirkung von Zoledronsäure für prämenopausale Frauen mit hormonsensitivem, frühem Brustkrebs. Die Studie ergab, dass die Einnahme von Zometa zusätzlich zur postoperativen Hormontherapie das Risiko von Krebsrezidiven oder -todesfällen um 36% im Vergleich zu einer alleinigen hormonellen Therapie signifikant reduziert...."

(Quelle: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2596)

susany> in dem Artikel sind alle Studien und auch NW aufgeführt.

lieben Gruss,
K.

mona77

13.06.2008, 21:16

Hallo Kimmy

Ich bin auch in der Succes-studie.Und ich bekomme alle drei Monate Zometa.
Ich bekomme das zwei Jahre und habe jetzt 1,5 Jahre hinter mir.

Meine Diagnose Mai 06
Invasives duktales Mammakarzinom:eek:

1,4 cm, G3, ER 4, PgR4 ,Her2neuscore3, mikrometastasen im Lymphknoten.

Bin 30 Jahre alt,verheiratet und drei Kinder:rolleyes:

Lg Mona

Bellie

08.07.2008, 10:42

Guten Morgen!
Meine Lebenspartnerin hat gestern ihre erste Zometa-Infusion bekommen und keine gute Nacht gehabt. Ob das nun wirklich an der Infusion lag, ich weiß es nicht!

Sie fühlte sich, als hätte sie Fieber, hatte heute morgen Gelenkschmerzen.
Sie war gestern zur 2. Kontroluntersuchung nach der Brustop, Chemo und Strahlentherapie und nimmt jetzt Femara.

Habt ihr ähnliche Nebenwirkungen??

Danke für eure Antworten.
LG Bellie

Mary-Lou

08.07.2008, 12:04

Hallo Belli,

nach der ersten Infusion hatte ich auch Beschwerden - so vergleichbar mit einer Grippe (Gliederscherzen, starke Müdigkeit) und habe sogar zwei/drei Tage das Bett gehütet, was während der ganzen Chemozeit nie angesagt war.

Zwischenzeitlich läuft die Infusion nur noch mit ganz wenig Beschwerden ein. Bin am nächsten Tag meistens etwas angeschlagen, aber nicht mehr so schlimm, schalte halt dann einfach "einen Gang zurück".

Deine Freundin sollte darauf achten, dass die Infusion nicht allzu schnell eingelassen wird, dann soll sie besser verträglich sein.

Alles Gute

KarinaW

08.07.2008, 14:48

Anke66

08.07.2008, 15:45

Hallo Bellie, :)

mir ging es nach der ersten Infusion auch sehr schlecht. Ich war total schlapp, hatte Gliederschmerzen, mir war übel und dann habe ich mich auch noch erbrochen.
Das ging zwei Tage und dann war der Spuk (im wahrsten Sinne des Wortes ;)) vorbei.
Die nächste Infusion lief dann länger und seitdem habe ich mit Zometa (bekomme ich seit über einem Jahr) keinerlei Probleme mehr.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Lebensgefährtin
von Anke :winke:

Bellie

08.07.2008, 16:59

:winke: Danke euch!
Ich werde ihr dann mal berichten.

Sie ist heute auch früher von der Arbeit nach Hause. Sie ist jetzt in der Wiedereingliederungsphase mit ca. 5 Stunden, eigentlich.

Ich hoffe, die nächsten Infusionen laufen ohne, oder fast ohne, Nebenwirkungen.

Bellie

Kimmy07

08.07.2008, 17:23

Hallo Belli,
ich habe erstmalig an einem Freitag Zometa bekommen, tagsüber ging es mir gut. Als ich Samstag Morgen erwachte, tat ich das mit dem erfrischenden Gefühl, als ob ein LKW über meinen Körper gefahren wäre, und das die ganze Zeit vor, zurück, vor, zurück.....:tongue Das Gefühl hielt noch ca 4-5 Tage, begleitet von Grippesymptomen und einer leichten Übellaunigkeit. Dann war es weg. Jetzt bekomme ich häufiger fiese Wadenkrämpfe die noch tagelang weh tun und mich durch die Gegend humpeln lassen. Ich stopfe deswegen heroisch Magnesium (trotz der Diskussion) in mich hinein. Aber mei, ich will nicht meckern. Hauptsache es hilft!

liebe Grüsse,
K.

PS> wenn Optimismus und gute Laune nicht helfen, tut es Paracetamol als Tbl. zu 1g 4x pro Tag ;-)

Gloria-Beetle

08.07.2008, 18:50

Hallo Kimmy,
hallo an Alle,

ich bekomme seit ca. 2 1/2 Jahren mtl. Zometa. Mich hat Dein Beitrag sehr gefreut und ein wenig Hoffnung aufkommen lassen, auch wenn ich kein klassischer "früher" Brustkrebs bin, sondern an verschiedenen Stellen metastasiert. Mir geht es, nach einer ganz schlechten Prognose vor 2 1/2 Jahren, ganz gut und heute hat mein Prof. mir wieder grünes Licht fürs nächste 1/4 Jahr gegeben.

Denk und denkt bitte immer daran, dass das Zometa etc. langsam einlaufen soll. Ist eigentlich ja auch keine Zeitproblem, denn es läuft ja eh das Kochsalzlösung ein. Ich hatte diese Grippebeschweden, Fieber, Gliederschmerzen nur einmal und da war die Infu in der eigentlich vorgegbenen Zeit von 20 Minuten eungelaufen. Jetzt machen wir immer fast eine Stunde daraus und alles ist gut.

Also Versuch lohnt!

Liebe Grüsse

Gloria

stern52

09.07.2008, 10:43

Hallo,
ich hatte vor einigen Wochen von meiner Vollremission geschrieben. Auch ich habe 5 Jahre monatlich Zometa bekommen.

Gruss
Stern

Cat

07.08.2008, 20:22

Ich nehme ja jetzt auch seit 2 Monaten an einer Studie teil, die hier in den USA läuft. Allerdings bekomme ich nicht die Infusion, sondern nehme Tabletten (Ibandronat). Ich glaube, meine "Studienzeit" ist auf 3 Jahre ausgelegt. Wäre ich allerdings nicht für die Studie ausgewählt worden, hätte meine Onkologin mir das/eines der Präparate eh verschrieben, denn sie glaubt daran, daß es helfen könnte. Hoffen wir mal:winke:

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,
hast Du zufaellig einen link zu der Studie? Bin auch in USA
Hab meinen Onc nach Zometa gefragt und er hat nur gesagt dass es noch nicht zugelassen ist und nix von einer Studie erzaehlt :boese:
Hatte durch Femara 9.1% Knochenverlust im Steissbein nach 18 Monaten Femara.....moechte aber nicht absetzen. Bekomme im Sept nochmal einen Dexa scan. Er meinte Fosamax waere gut. Angesichts der Aussagen ueber Zometa scheint das doch das bessere Medikament.

alex7

07.08.2008, 20:58

Hallo ihr Lieben!

Ich habe die gleichen Erfahrungen mit Zometa gemacht, wie Gloria beschrieben hat! Bekomme diese prophylaktisch (success)!Alle 3 Monate und dann aber langsam!
Noch einen schönen Abend
Alex

friebe

19.09.2008, 19:37

Hallo,

ich hatte meinen Arzt auf Zometa angesprochen und er fand die Idee sehr gut. Gestern habe ich nun meine erste Infusion bekommen. Das Zeug ist über eine Stunde eingelaufen, trotzdem waren die Nebenwirkungen heute erstmal heftig: in der Nacht hab ich kaum den Weg von der Toilette zum Bett geschafft (ich konnte auf einmal meine Beine kaum bewegen). Mein erster Versuch heute morgen aufzustehen endete nach 10 min auf dem Fußboden. Ich war richtig weggetreten. Mein Mann hat mich dann aufgeklaubt und wieder ins Bett verfrachtet. Da bin ich dann auch bis vor einer Stunde geblieben.

Ich soll das Zeug jetzt halbjährlich für 5 Jahre bekommen und ich werde das auch durchziehen. Beim nächsten mal weiß ich dann, was auf mich zukommt. Hauptsache es hilft.

Liebe Grüße - Klara

Milly

19.09.2008, 19:48

Hallo Klara

das ist nur beim ersten Mal so schlimm, das wird mit jedem Mal besser.

Schöne Grüße Ute

Karin55

19.09.2008, 20:36

Hallo zusammen,

ich habe vor eineinhalb Wochen das 2. Mal Zometa (halbjährlich prophylaktisch als Infusion) bekommen, und weil ich beim 1. Mal so heftige Ohrensausen hatte (keiner kennt das als Nebenwirkung!) und Grippegefühle und das über mehr als 2 Wochen ist es dieses Mal noch langsamer gelaufen (80 Minuten). Leider habe ich original die gleichen Symptome, schlapp, Ohrensausen, heißer Kopf, Gliederschmerzen. Meine Ärztin meint, bei einer halbjährlichen Gabe gewöhne sich der Körper auch nicht an die Substanz, also können die NW immer wieder neu auftreten.

Nun, ich muss da durch. Ich bin leider auch wie Gloria schon im fortgeschrittenen Stadium, aber vielleicht hilft es trotzdem, meine Remission noch ein wenig länger aufrecht zu erhalten.

LG
Karin

Anwi

19.09.2008, 21:47

Hallo,
die obige Meldung klingt in der Tat sehr vielversprechend, nur frage ich mich als Teilnehmerin an der Success-Studie (5-jähriger Zometa-Arm), was genau man unter "frühem" brustkrebs zu verstehen hat, bzw. ob JEDE Erstdiagnose ohne Fernmetastasen gemeint ist? oder vielleicht nur die kleineren Tumore ohne Lymphknotenbefall....
Mit anderen Worten: ich frag mich, ob Zoledronat nicht genau dann den metas besser vorbeugt bzw. diese gänzlich vermeidet, wenn der tumor bei diagnose ohnehin noch nicht so weit fortgeschritten war...
da ich von zometa keine nebenwirkungen verspüre und solche texte dennoch sehr vielversprechend klingen, bleibe ich dieser studie jedoch treu...
allein der name "success" ist ja schon ein gutes omen...
Viele Grüße
Anwi

Kimmy07

20.09.2008, 00:07

friebe> mir ging es ähnlich! Ich hatte am berühmten "Morgen danach" das Gefühl, als wäre ein LKW über mich gerollt, und das stundenlang :-)
Ich hab gelesen, die NW verringern sich, wenn es länger als 15min läuft, darauf hatte ich dann auch bestanden....naja. Meine 2. Ladung hole ich mir Anfang Oktober ab, wenn's schön macht :tongue

Anwi> für den fortgeschrittenen / metastasierten BK hat Zometa schon seine Zulassung. Die prophylaktische wird jetzt erst in verschiedenen Studien untersucht. Hierbei geht es gar nicht mal so sehr darum, die bekannten Eigenschaften zu beweisen, sondern den vermuteten antitumoralen Effekt. Das heisst, dass Bisphosphonate whs irgendwo in die Entstehung von Mikrometastasen zu Metastasen eingreifen und so deren Auftreten verhindern. Und dass nicht nur im Knochen sondern auch viszeral. Das sind gute Neuigkeiten. Ich hätte gern bei der NATAN-Studie teilgenommen, leider ist die Schweiz nicht involviert und das nächste Studienzentrum (Tübingen) war mir zu weit. Nunja, offensichtlich reichen ja die 4mg alle 6 Monate.

lieben Gruss & schönes WE,
K.

friebe

20.09.2008, 08:56

Hallo,

heute geht es schon wesentlich besser. Die Knochenschmerzen sind fast weg, ich fühle mich nur noch etwas matschig, habe Kopfschmerzen und keinen Appetit. Wenn es sich künftig auch auf einen schlimmen Tag begrenzt, kann ich gut damit leben.

Karin, das mit dem Ohrensausen stelle ich mir ja noch viel schlimmer vor. Da hilft ja nicht mal ins Bett gehen. Und 14 Tage ist natürlich ganz schön heftig. Leider hat mir die Schwester auch gesagt, dass sich der Körper bei der halbjährlichen Gabe nicht daran gewöhnen kann und die Nebenwirkungen wahrscheinlich immer wieder auftreten.

Kimmy, ich wünsche Dir, dass es beim nächsten Mal etwas besser geht. Vielleicht gewöhnt sich der Körper doch ein bißchen daran? Dass es besser ist, wenn es langsam einläuft, hat die Schwester auch gesagt. Bei mir waren es dann sogar 1¼ Stunde. Schreib auf alle Fälle, wenn Du es überstanden hast.

Liebe Grüße - Klara

Anwi

20.09.2008, 16:33

Hallo Kimmy,
danke für die Antwort auf meine Frage. Antitumoraler Effekt, nicht nur in Bezug auf die Knochen-Metastasierung, sondern auch im hinblick auf die Innereien u. Organe (habe gerade ganz kurz gegoogelt, was "viszeral" genau heißt, da mediznisch leider nicht ganz firm), das klingt in der tat sehr positiv.
Ich scheine wohl eine ausnahme zu sein mit dem Fehlen jeglicher Nebenwirkungen nach zometa-infusion.
Allen übrigen, die diese infusionen bekommen, wünsche ich eine möglichst nebenwirkungsfreie Zeit nach der infusion.
Mir war vor der success-studie die Gepar-quattro studie angeboten worden, die ich abgelehnt habe (eine chemo vor der op war mir einfach unsympathisch, ansonsten hatte auch dieses studien-angebot einen seriösen eindruck gemacht).
mich würde interessieren, ob auch bei der gepar-quattro prophylaktische zometa-infusionen vorgesehen gewesen wären. diesbezügliche unterlagen sind bei mir nicht mehr vorhanden. Würde mich freuen, wenn das jemand beantworten könnte.
Viele Grüße
Anwi

megjabot

21.09.2008, 00:50

Hallo
Eure Infos über Zometa Infusionen sind sehr interessant.
Ein paar von euch bekommen Bisphosphonate wie ich in Tablettenform.
Bin in der Gain Studie und bekomme Ibandronat für 2 Jahre täglich
als Tablette. Mich würde nun mal interessieren, ob es Unterschiede
zwischen der Einnahme von Tabletten und Infusionen gibt, also zwecks der Wirksamkeit.
Hab die zwei Jahre im Dezember rum, in einem Link habe ich gelesen:
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1639

Wir publizieren in Kürze unsere Langzeitdaten, die zeigen,
dass eine 2 jährige Behandlung mit Clodronat vermutlich zu kurz ist.
Zwar bleibt der signifikante Effekt auf das Gesamtüberleben auch
nach über 90 Monaten Nachbeobachtungszeit erhalten, aber für das
metastasenfreie Überleben geht er verloren.
Vermutlich sollte der Knochenstoffwechsel langfristig normalisiert werden,
um auch eine spätere Metastasierung zu verhindern.
Ob es große Unterschiede zwischen den einzelnen Bisphosphonaten gibt,
halte ich für zweitrangig. Wenn die Nebenwirkungsraten vergleichbar sind,
wird sich sicher die einfachere Therapieform durchsetzen.
Das ist derzeit sicher die Gabe von 2 Infusionen pro Jahr.

Die Nebenwirkungen sind bei mir bei den Tabletten gleich Null,
soll ich also weiternehmen oder nach zwei Jahren auf Zometa switchen?
Hoffe mein Arzt kann mich im November über den neuesten Stand informieren.
Was meint ihr?

megjabot

21.09.2008, 01:04

Hallo Anwi
Schau mal in diesen Link
http://www.germanbreastgroup.de/studien.html
hier kommst du in die Studien (adjuvante, neoadjuvante Therapie).
Ich habe bei der GeparQuattro keinen Hinweis auf Zometa gefunden.
Grüßle

Anwi

21.09.2008, 13:22

Hallo,
danke für den Link. viele Grüße und einen schönen sonntag
wünscht Anwi

suze2

21.09.2008, 13:42

liebe margit, liebe frauen,

tja, die bisphosphos-frage - ich hab nach 2 jahren (auch anlässlich der erkenntnis, dass ein zahn unbedingt raus muss, zahntaschenentzündung) damit aufgehört und angesichts deines zitates schlucke ich mal kurz und hoffe, dass das kein fehler war.
mein onko sagte eben auch, dass sich die gefahr für den kieferknochen nach 2jähriger einnahme erhöht.

andererseits frage ich mich, was "normalisierung des knochenstoffwechsels" heißt - denn der war ja bei mir auch vor bondronat normal.
diel schreibt auch, dass vor allem patientinnen mit hohem risiko von bisphosphos profitieren. zu denen gehöre ich mit N0 vermutlich nicht. allerdings war mein tumor triple negativ.

ich werde bei meiner nächsten nachsorge das problem ansprechen und nachfragen, was mein onko zu einer weiteren einnahme von bondronat sagt. nebenwirkungen hatte ich keine.

interessant find ich, dass das thema kiefernekrose gar nicht angesprochen wird - meine praktische ärztin sagte mir schon, dass es in der ABCSG studie keinen fall gegeben hat.

alles liebe
suzie

megjabot

21.09.2008, 14:09

Hallo Suzie

Ja, eben ich hatte Lymphknotenbefall 7/32 und bin Her2++ und hormonpositiv, also Hochrisikopatientin.
Muss das auch noch mal bei meinem Arzt ansprechen, man muss halt die Risiken für sich selbst abwägen,
ich persönlich habe bei meinem Befund mehr Angst vor Metas als vor einer
Kiefernekrose...
Ich denke bei dir ist das so ok
Liebe Grüßle

suze2

21.09.2008, 14:20

liebe margit,
da bin ich, ich bin noch online.

ja klar, dein risiko ist gewiss höher. insofern auch der "benefit" von ibandronat, wenn ich den artikel richtig versteh.

wann war deine diagnose? du hast es gewiss geschrieben, aber meine frage bezieht sich darauf, wielange danach du mit dem bondronat anfingst?

natürlich, die kiefersache ist scheixxxe, aber im vergleich zu metastasen das kleinere übel.

wird bei dir die knochendichte kontrolliert?

zum vergleich bondronat und zometa meinte mein onko, dass beide in hinblick auf die prophylaktische wirkung gegen metas vergleichbar werden. also hätte ein switch dann doch keinen sinn? angeblich kann man prof diel (von dem der artikel stammt) anmailen - vielleicht machts sinn, ihn direkt zu fragen?

alles liebe - danke, dass du den artikel eingestellt hast!
schönen sonntag!

suzie

megjabot

21.09.2008, 23:50

Hallo Suzie :)

Also jetzt probier ichs noch mal, nachdem heute Mittag mein Läppi
hilflos abgestürzt ist und meinen Beitrag mit ins Irgendwo genommen hat.

Meine Diagnose war im Mai 2006, dann Chemo und Bestrahlung.
Weiss leider momentan nicht mehr genau wann ich mit Ibandronat begonnen habe,
ich glaube es war im Dezember 2006 als ich auch mit der Antihormontherapie begonnen habe.
Muss das nochmals abklären, aber im KH wissen die das, steht alles genau in den Akten, Vorteil der Gain Studie.

Danke für die Erinnerung an die Knochendichtemessung, hab das im Februar 2007 in Bad W**** bei der AHB (Anschlussheilbehandung) machen lassen, nennt sich glaube ich Dexa o.ä. Sollte das dieses Jahr dringend nochmal zu Kontrolle abchecken lassen.
Zahlt das denn die KK, bei Einnahme von Bisphosphonaten, oder muss mal das selbst bezahlen?

Grüßle

suze2

22.09.2008, 12:23

liebe margit,

ich werd das mit den ergebnissen von dr diel trotzdem ansprechen - bin ja bald bei meiner gyn (brustultraschall - fürcht - + knochendichte) - da ich ja leider das "brustkrebsgen" mein eigen nenne, will ich da doch noch nachfragen, obs auch diesbezüglich vielleicht sinn macht.

meine OP + diagnose erfolgte märz 05. und bondronat begann ich dezember 05, nahm es ein bis jänner 08, also etwas über 2 jahre.

wenn ein arzt knochendichtemessung verschreibt, wird sie bei uns bezahlt (bin in wien), allerdings NICHT die messung am handgelenk, die von den KK offenbar nicht bewilligt wird (angeblich ist sie weniger genau) -
die, die ich mache misst an meheren wirbeln und der hüfte.

wie war deine knochendichte damals?

alles liebe
schönen start in die woche
suzie

mahanuala

24.10.2008, 23:58

hallo liebe frauen und kimmy
ich muß gestehen ich verstehe es nicht ganz.
aber vielleicht könnt ihr mir sagen, ob folgende diagnose chance hätte, in den genuß der vorbeugenden gabe von zometa zu kommen

diagnose 10/2006

alter bei diagnose: 42, prämenopausal

inv.-dukt, mamma-ca links o/a
pt2 (2,5 cm) pNO(=/18)MO, GIII, pV0,pl 0, pR 0
ER:IRS; PR:IRS, HER-2/neu: negativ

brusterhaltende op, 6x fec, 30 bestrahlungen, seit mai 07 - 3 monate femara dann wechsel auf tamoxifen

meine frau hatte zuerst eine onkologin, die hat unsere frage nach studien mit dem vernichtenden hinweis abgetan, da gäbe es für sie nix, zumal zu 85% eh *nix nachkäme* - informiert war die gute sicher, denn sie selbst forscht gerne und viel....
...der jetzige , wesentlich freundlichere gyn-onkologe hat zumindest nichts gesagt, daß man noch anderes tun könne.

im moment treibt mich die sache sowieso um, da ein knochenszinti ansteht.
im april war bei einem knochenszinti eine rippe, die im thorax röntgen verschattungen aufwies, als un verdächtig, eine andere rippe jedoch als *merkwürdig* (frage *haben sie sich da gestoßen*) eingestuft worden.
unsere frage an gynonko und radiologe , was sie bei ihrer frau tun würden wurde so beantwortet: nicht jetzt weiter abklären...nur ein kontroll szinti im januar. zu dem zeitpunkt fühlte sich das für uns richtig an....jetzt sind wir doch irgendwie nervös...

danke für eure infos und liebe grüße
mahanuala

SonneSollScheinen

25.10.2008, 12:00

Hallo zusammen,

so, endlich hatte ich die Gelegenheit, die "Zometa-Frage" mit meinem Prof zu besprechen. Erst einmal vielen Dank an Kimmy, für die Eröffnung dieses Threads und den Link! :) Ich wäre sonst nicht drauf gestossen...und offenbar sagt man einem sowas im KH ja auch nicht :mad:.

Als ich meinen Prof darauf angesprochen habe, wusste er SOFORT um was es geht. Und hat nach einem Gespräch über Chancen und Risiken und Aussagekraft der Studie letztendlich die Empfehlung gegeben, die Therapie mit Zometa zu machen. Aber auch nur, weil ich ihm gesagt habe, dass es mir rein gar nichts hilft, wenn er Vor- und Nachteile aufzählt (soweit komme ich auch mit Google), sondern, dass er mich berät, mir eine Empfehlung gibt, seine eigenen Erfahrungen mit einfliessen lässt. Echt traurig, dass man immer die Kanone auf die Brust setzen muss (" was würden Sie machen, wenn ich ihre Frau wäre") um eine Antwort zu bekommen.

Also...jetzt muss ich abklären, ob ich Zometa bekommen darf (wegen Knochenkrebs vor 13 Jahren), und wenn die Knochen-Onkos ihr OK geben, werde ich loslegen.

Danke nochmal für den Link und an alle, die hier Infos über neue Medikamente, Studien, Therapien usw. posten. Man muss immer selbst gucken, wo man bleibt und den Ärzten auf den Füssen rumstehen. Bin Euch echt dankbar, dass ich mich hier so gut informieren kann.

Liebe Grüsse

Sonne

PS: An Mahanuala... ich kann Dir bzgl. Deiner Frage leider nicht weiterhelfen. Meine Diagnose war: G3, T2, pN1a, Hormon pos., Her2 neu pos. und nach Aussage meines Profs bin ich ein "Wackelkandidat" für Zometa.

mahanuala

25.10.2008, 14:28

hallo sonne :)
naja, auf jeden fall bist du wesentlich jünger ;) das ist sicher EIN grund für jede form von "vorsorgender nachsorge"....

ich muß zu meiner schande gestehen, daß ich gar nicht alle angaben der diagnosedaten interpretieren/verstehen kann. g3 ist wohl sehr schnelles wachstum...pnO ist wohl, daß keiner der entnommenen 18 lymphknoten befallen war... her-2/neu neg :wohl auch positiv
aber was:
pV0,pl 0, pR 0 und
ER:IRS; PR:IRS bedeuten ist mir bisher schleierhaft....

meine frau wollte sich ja mit nix genauer auseinander setzen, einfach augen zu und durch, zumal das brustzentrum einen guten ruf hatte....ist halt ihre methode mit sowas umzugehen.

ich habe mich allernotwendigst informiert....aber langsam hat sie nach und nach doch interesse....

meine interpretation unseres verhaltens (sie macht dicht und ich informiere mich zumindest weitgehend welches brustzentrum, was standart ist....ohne allzugroße feinheiten) ist der schock und irgendwie die befürchtung "zuviel macht zuviel angst".
nachdem sie jetzt schon 2 jahre überlebt hat ...auch noch sehr gut....werden wir vielleicht mutiger mehr zu wissen....und entwickeln vielleicht sogar sowas wie hoffnung, daß unser gemeinsamer lebensweg womöglich doch nicht ganz so schnell endet....und was man noch dazu tun kann.
am anfang hatten wir, gänzlich uninforniert darüber nachgedacht sechs monate zu reisen, weil wir befürchtet haben in nem jahr ist sie womöglich tot.
meine basisinfos haben uns aber zumindest weiter geholfen....
vielleicht seltsam für andere...

liebe grüße aus dem herbstlich sonnigen hh
mahanuala

suzal

27.10.2008, 17:19

Hallo Ihr Lieben!

Bekomme Zometa 4 mg alle 4 Wochen und das Ganze schon über 1 Jahr. Die Infusionen vertrage ich ganz gut. Etwas Knochenschmerzen, aber das vergeht nach einigen Tagen wieder.

Leider habe ich trotz Zometa wieder aktive Knochenmetastasen. Aber mein Brustkrebs war halt leider schon sehr weit fortgeschritten und es waren auch 10 Lymphknoten befallen.

Mittlerweiler dürften die Knochenmetastasen wieder zum Stillstand gekommen sein.

Wünsche Euch alles Liebe
Susanne

megjabot

13.12.2008, 20:54

Hallo Ihr

Will mal wieder kurz über meine Bisphosphonate berichten.
Im Rahmen der Gain Studie habe ich Ibandronat von Oktober 2006
bis Anfang November 2008, also etwas über 2 Jahre eingenommen.
Ende November Nachsorge im Rahmen der Studie, habe ich angesprochen,
dass ich die Bisphosphos gerne weiter nehmen würde...
kann nicht von der Klinik verschrieben werden, muss ich bei meinem Gyn besprechen.
Letzte Woche also Besuch beim Gyn, es gibt keine Zulassung der
oralen und auch der intravenösen Gabe von Bisphosphonaten bei Brustkrebs ohne Metas,
also auch keine Bezahlung durch die KK möglich.
Vielleicht ist das in der Schweiz anders?
Nun habe ich also die Möglichkeit die Medis privat zu bezahlen, laut Arzt ca. 500 € pro Quartal.
Mein Arzt meint aber es gibt bis jetzt noch keine Erkenntnisse über Vorteile
der Gabe über die 2 Jahre hinaus (bin schon in der Postmenopause, also ich hatte schon vor Diagnose 1 Jahr meine Tage nicht),
wenn ich die Bisphos nicht weiter nehme würde ich nichts versäumen.
Soll ich nun warten bis es im März vielleicht neue Ergebnisse aus San Antonio?
gibt, oder doch selbst entscheiden und auf eigene Rechnung weiter nehmen?
Und wenn dann Zometa oder Bondronat oral?

Grüßle Margit

suze2

13.12.2008, 21:14

liebe margit,
ich schon wieder mit ähnlicher fragestellung. habe ebenfalls bondronat etwas über 2 jahre genommen. dann pause. jetzt gelesen, dass ein drittes jahr empfohlen (frag mich nicht, wo ichs gelesen hab). onkogyn drauf angesprochen. ja, sie sagte, warum nicht. aber man wisse nicht wirklich viel.
jetzt soll es mir mein hausarzt verschreiben. also - schauen wir mal. ein päckchen hatte ich noch daheim, sodass sich die frage erst nächste woche stellt (ich bekam es allerdings immer vom hausarzt verschrieben, war bisher kein problem)

meine onko meinte, wenn ich bondronat vertrage, soll ich dabei bleiben.

alles liebe und dass du eine gute lösung findest
wünscht dir
suzie

megjabot

13.12.2008, 21:39

Danke Suzie

Werd mal jetzt meinen Hausarzt fragen, der schreibt mir eigentlich immer alles auf,
vielleicht kann es ja auch bei Osteoporose gegeben werden, glaube da ist es auch zugelassen...

Geniale Idee;)

Grüßle Meg

Gaby103

14.12.2008, 12:25

Hallo Margit,

ich habe die Möglichkeit in die Natan-Studie zu gehen und beschäftige mich zur Zeit sehr intensiv mit dem Thema.

Zunächst einmal eine Zusatzinformation für Dich. Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest.
Ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema auch besprochen.
Wer keine Knochenmetas hat, bekommt Bisphosphonate nicht
wegen der vielen Nebenwirkungen. Zudem würde es dazu führen, dass
der Arzt seine Zulassung verliert.

Ich persönlich habe noch keine Entscheidung getroffen. Ich habe ein echtes Problem mit der Kiefernekrose. Da ich neoadjuvante Chemo gemacht habe weiss ich nicht wieviele Lymphknoten tatsächlich befallen waren. Ich habe aber relativ schlecht Zähne. Ich bin 38 und stelle mir vor wie es ist, wenn ich eine Wurzelbehandlung brauche oder mir ein Zahn gezogen werden muss.
Denn Kiefernekrosen sind total langwierig und sehr schmerzhaft. Stellt Euch vor, die müssen ein Teil des Kieferknochens entfernen.

Ich finde die ganze Zometa-Geschichte sehr interessant aber mich wundert sehr (es gibt ja inzwischen mehr als einen Thread zu diesem Thema), dass ihr euch über die Nebenwirkung von Kiefernekrosen nicht unterhaltet.
Hat von euch mal jemand mit dem Zahnarzt über dieses Thema gesprochen ?

Viele Grüsse
Gaby :winke:

SonneSollScheinen

14.12.2008, 18:51

Hallo Gaby

Muss hier mal kurz einhacken.... Du hast geschrieben: "Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest."

Dies kann ich so nicht bestätigen. Wie schon in diesem Thread erwähnt, bekomme ich Zometa auf eigenen Wunsch (und eigene Kasse) prophylaktisch ohne diagnostizierte Knochenmetas. Und z.B. Kimmy auch. Das ist ja gerade der Anlass für diesen Thread gewesen, dass es nun eine Studie gibt, die zeigt, dass es auch prophylaktisch bei jungen Frauen mit hormonpos. BK wirkt.

Zugelassen ist es in DE noch nicht. Daher muss man es selbst bezahlen. Der Professor in dem Brustzentrum in dem ich bin, hat die Zometa-Gaben nach langer Beratung befürwortet. Würde er Gefahr laufen, seine Zulassung zu verlieren, hätte er das nicht getan. Dein Onkologe hat wohl nur die Sache aus seiner Sicht wiedergegeben.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Sonne

suze2

14.12.2008, 18:55

liebe gaby,

ohja, wir unterhielten uns sehr wohl über die nebenwirkung kiefernekrose.

mir wurde ein zahn nach bisphosphonatgaben gezogen und es gibt eben dazu gewisse vorsichtsmaßregeln.
schau mal zb. unter
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=608792#post608792
da ist auch ein weiterführender link zum thema:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=33691

dass dir kein arzt bisphosphos geben wird, stimmt so nicht ganz. es wird in- und außerhalb von studien prophylaktisch verabreicht, sowohl als tablette wie als infusion.
und es gibt verschiedene bisphosphos, die zb. auch bei osteoporose bzw. vorbeugung der osteoporose zugelassen sind.

der zahnarzt sollte auf jeden fall bescheid wissen.

gleichwohl: es ist sicherlich eine schwere entscheidung, die jede treffen muss, nämlich für oder gegen eine prophylaktische einnahme dieses doch nicht ganz unproblematischen medikaments, von dem auch niemand genau weiß, wie und in welchem zeitraum es verstoffwechselt wird bzw. den körper wieder verlässt.

alles liebe
suzie

megjabot

14.12.2008, 23:12

Hallo Gaby

Mein Gyn hat mit bestätigt, dass er mir Bondronat aufschreiben kann, wenn ich das privat bezahlen möchte. Also er kennt sich sehr gut aus und ich glaube nicht, dass er das sagen würde, wenn er dadurch seine Zulassung verlieren würde.
Außerdem wurde mir per Email von einer Userin aus dem Forum mitgeteilt, das Prof. Diehl aus Mannheim die Bisphos wohl auch schon auf Rezept aufschreibt, werd mich dort mal telefonisch kundig machen.
Über die Sache mit den Kiefernekrosen hab ich mich natürlich auch schon sehr intensiv informiert. Bei mir sollte ein Backenzahn gezogen werden, mein Zahnarzt hat mich dann zu einem Kieferchirurg geschickt, zur Abklärung.
Chirurg meinte ziehen macht er auf keinen Fall! Die sind da schon sehr vorsichtig. Es konnte dann eine Wurzelbehandlung gemacht werden, die auch bei Bisphosphonatgabe keine Probleme mit sich bringt.
Für mich stellt sich nun aber die Frage, vor was hab ich mehr Angst, vor Kiefernekrose oder vor Metastasen... und das kann ich für mich ganz klar entscheiden, an einer Kiefernekrose stirbt man wohl kaum!
Ach ja, meine Zähne sind auch sehr schlecht und Implantate setzen geht wohl auch nicht bei B.Gabe.
Grüßle Meg

megjabot

14.12.2008, 23:53

Hallo Suzie:1luvu:

Du schreibst, dass du gelesen hast es würde empfohlen
Bondronat nicht nur 2 Jahre, sondern 3 Jahre einzunehmen.
Vielleicht findet hier noch jemand einen Link darüber, da du ja wohl nicht mehr weisst wo das war.

Danke allen
Eine schöne Woche
Meg

suze2

15.12.2008, 00:36

hallo liebe :1luvu:margit,

nein, ich weiß es leider nicht mehr. aber wenn du kontakt zu diehl hast, vielleicht wärs ganz interessant, was er dazu meint?
meine onko-gyn sagte nur "naja, das kann man schon machen".

meine freundin hat sich übrigens während B-gabe (nach B-krebs unter AHT) einen zahn implantieren lassen (ich war sehr überrascht), sie nimmt allerdings "nur" actonel.

gute nacht wünsch ich allerseits an diesem bei uns sehr regnerischen dritten advent! und alles gute!

suzie

megjabot

15.12.2008, 00:53

Hallo Suzie
:) :) :)
Hab jetzt grad mal eine Mail an Prof. Diehl geschickt, mal sehen
was er dazu meint.
Actonel kenn ich nicht, ist das auch ein Bisphosphonat?

Grüßle Meg
Ja bei uns taut auch der ganze schöne Schnee weg...
aber tagsüber war es schön mit blauem Himmel und Sonnenschein...

megjabot

15.12.2008, 01:01

Ich bin´s noch mal...
Hilfe meine Mails an Prof. Diehl kommen alle wieder zurück,
an was kann das liegen. Kann mir jemand die aktuelle Mail
geben?

Grüßle Meg

friebe

15.12.2008, 11:01

Hallo Meg,

ich habe nochmal ein Interview mit Prof. Diel zu diesem Thema rausgesucht:
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1639

Er sagt hier unter anderem, dass eine 2 jährige Behandlung mit Clodronat wahrscheinlich zu kurz ist. Welches Bisphosphonat verwendet wird, hält er wohl für zweitrangig.

Ich bekomme halbjährlich Zometa, wenn ich es richtig verstanden habe, erstmal für 5 Jahre.

Liebe Grüße - Klara

megjabot

15.12.2008, 12:08

Danke Klara
Das Interview ist sehr interessant und noch dazu relativ aktuell.
Bekommst du Zometa im Rahmen einer Studie, oder hast du Metas, oder nur prophylaktisch und musst du die Infusionen selbst bezahlen?
Grüßle Margit

friebe

15.12.2008, 15:31

Hallo Margit, ich bin in keiner Studie und habe auch keine Metastasen. Zometa bekomme ich prophylaktisch. Ich war auch ganz gespannt, wie das meine Krankenkasse findet, aber die haben anstandslos gezahlt. Ich bin allerdings privat versichert. Ich würde es aber auch machen, wenn ich selbst bezahlen müsste.

Liebe Grüße - Klara

megjabot

15.12.2008, 16:34

Hallo Klara:)

Mich würde mal interessieren, was die Zometainfusion halbjährlich kostet,
wär ja zu überlegen, wenn Zometa günstiger ist das dann zu nehmen und privat zu bezahlen. Kannst mir ja auch per PN antworten.

Grüßle Margit

megjabot

16.12.2008, 23:49

Hallo Ihr Lieben

Habe heute zufällig in Mammazone diese Interview gefunden
http://www.mamazone.de/fileadmin/downloads/Newsletter/Newsletter_Ausgabe_8.pdf
Schaut mal auf Seite 11...
Jetzt bin ich doch mal gespannt, ob ich nicht auch einen Therapeuten finde,
der bereit ist diese B. zu verordnen.

Grüßle Margit

Gaby103

17.12.2008, 00:25

Hallo Margit,

habe mal sofort das Interview gelesen. Besonders interessant war die Aussage von Prf. Dr. Diel, dass man nur einen Therapeuten finden muss, der es einem verordnet. Ich habe in der Zwischenzeit ja zwei Ärzte gefunden die es ablehnen. Aber werde mich weiter umhören.

Soweit ich weiss kostet eine Zometa Infusion ca. 400 Euro. Dies waren Zahlen die man mir im Brustzentrum genannt hatte.

megjabot

17.12.2008, 12:07

Hallo Gaby

Bin auch auf Therapeutensuche;)
Die Kosten sind in etwa richtig, gestern habe ich in der Apotheke nachgefragt,
was die Tabletten Bondronat kosten würden,
bei Selbstzahlung ca €1.000,- für 3 Monate, das kann sich ja
kein Sch... leisten...
Viel Erfolg, meld dich wieder
Grüßle Margit

suze2

18.12.2008, 14:27

ihr lieben,
habe bondronat vom hausarzt verschrieben bekommen - ganz einfach. habs auch schon abgeholt, kein problem mit der kassa.
ich melde mich erst wieder nach meiner nächsten nachsorge, zitter, aber vorher gehts mal auf weihnachtsurlaub = ohne PC.

wünsche euch alles liebe und glückliche tage und sowieso gesundheit und glück und alles, was ihr euch wünscht!

herzlich
suzie

megjabot

18.12.2008, 17:18

Hallo Suzie:winke:

Vielleicht ist es in Österreich einfacher die Tabletten verschrieben zu bekommen,
bleib trotzdem dran.
Schönen Weihnachtsurlaub und guten Rutsch

http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_096.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Grüßle Meg

kessy.01

10.01.2009, 00:26

suze2

10.01.2009, 19:54

liebe frauen,
mich würd interessieren, wielange ihr die bisphosphos bekommen habt? und hatte jemand von euch auch hormonnegative krebszellen?
schönen abend noch
suzie

Eva2

10.01.2009, 20:46

Hallo Ihr Lieben!

Mein Gyn hat mir die Bisphosphonate auch anstandslos verschrieben (bin Kassenpatientin). Er meinte, dass die Kasse immer zahlt, wenn ein Arzt ein Mittel verordnet. Im schlimmsten Fall muss er begründen, warum er ein Mittel verschreibt. Die ABCSG-12-Studie sollte ausreichend Begründung für eine Verschreibung liefern, oder? Also ich nehme seit 4,5 Jahren Bisph., allerdings in Tablettenform.

Liebe Grüße, Eva

megjabot

10.01.2009, 22:14

Hallo Eva
Danke für deinen interessanten Beitrag.
Mein Gyn will mir die Bisphosphonate nicht über die 2 jährige Studiengabe hinaus weiter verschreiben,
da keine Zulassung und er sagt auch kein Gewinn für mich besteht!:eek:
Werd ihm jetzt noch mal das Interview mit Prof. Diel unter die Nase halten,
vielleicht hilfts was, sonst muss mein Hausarzt helfen.
Welche Tabletten nimmst du denn?
Grüßle Meg
Hab Mitte Dezember eine Email an Prof. Diel geschickt und bis jetzt noch keine Antwort bekommen, hast du da irgendwelche Tipps?

Karin55

10.01.2009, 23:20

Hallo,

ich habe jetzt Zometa zweimal im Abstand eines halben Jahres als Infusion (langsam durchgelaufen) bekommen; prophylaktisch. Da ich so heftige NW habe, überlegte ich, auf ein anderes B. umzustellen oder diese in kürzeren Abständen (damit der Körper sich gewöhnt) oder gar in Tablettenform zu nehmen. Antwort meiner Onkologin:

Zometa sei bzgl. der Metastasen am Besten erforscht
Tabletten würden eher den Magen belasten
Infusionen in kürzeren Abständen bergen mehr die Gefahr von Kiefernekrosen

und außerdem sei eine prophyl. Infusion auch nur 4 x in einem Abstand von etwa einem halben Jahr empfohlen - dann sei die eventuell schützende Wirkung von (Knochen)metastasen erreicht. Eine Gabe darüber hinaus sei nur bei bestehenden Knochenmetas sinnvoll.

Eine Zometa-Infusion kostete nach GOÄ 359 Euro, die Einbringung per Infusion nochmals ca. 50 Euro.

Gruß
Karin

Kimmy07

11.01.2009, 17:31

Hallo Kimmy,

bin durch Zufall auf diese Seite gekommen.
Da ich aber auch in der Succes-Studie bin hatten mich die Beiträge sehr interessiert.
Kann zu Zometa nur sagen , das ich überhaupt keine Probleme hatte und hoffe sehr das es was gebracht hat.(2 Jahre 1/4 jährliche Infusion)
Mir hatte man 2006 nur gesagt das ich dadurch nur Vorteile haben könnte und habe dies auch so geglaubt. Bis heute zumindest von Zometa keine Nebenwirkungen, eher von dem anderen Zeug.

Liebe Grüße an alle Mitstreiter

Kessy

Hallo Kessy,
danke für Deine Rückmeldung. Ich habe die 2. Dosis ohne Nebenwirkungen vertragen. Ich habe direkt nach der Infusion 1g Paracetamol geschluckt, eins vorm Einschlafen und eins am Morgen = fertig. Keine Probleme. War richtig prima :tongue

lieben Gruss,
K.

Gaby103

11.01.2009, 19:37

Hallo zusammen,

also wenn man euch alle so erzählen hört, ist Zometa ja wohl das non-plus-ultra in der Prohylaxe.

@Kessy
Ganz schön mutig von den Ärzten Dir nur positives zu berichten.

Eva2

11.01.2009, 20:14

Liebe Meg,

eigentlich kann ein Arzt doch gar nicht wissen, ob es nach zwei Jahren einen prophylaktischen Nutzen gibt oder nicht, oder? Davon abgesehen schützen die Bisph. ja auch die Knochen vor Osteoporose - und das ist unbestritten... Ich weiß nicht, wo Du wohnst. Aber vielleicht kannst Du ja mal zu Prof. Diel in die Praxis gehen?

Ich vertrage die Tabletten gut (Bonefos). Soweit ich weiß, gibt es kaum einen Unterschied zum Bondronat, nur dass die Bonefos-Tabletten wesentlich größer sind. Aber nachdem ich sie gut vertragen hatte, wollte ich auch nicht wechseln... NW habe ich eher von den anderen Mitteln.

LG, Eva

engel1968

12.01.2009, 23:21

Hallo,
ich nehme seit Mitte November Bisphosponate in Tablettenform (Oestac). Bei mir wurde bereits mit 40 eine Oestoponie (Vorstufe von Oestoporose) und erheblicher Verschleiß der Bandscheiben festgestellt.

Ziel der Tabletteneinnahme ist mein Rezidivresiko (T2N0M= hormonrezptorpositiv, Diagnose 08. Januar 2007; 38Jahre alt) zu senken und die Knochendichte zu erhöhen.

Die Tabletten vertrage ich bis jetzt ganz gut. Bei den Infusionen kommt es in 1% der Fälle zu so genannten Kiefernnekrosen (Teile des Kiefers sterben ab, wenn ich es richtig verstanden habe). Da ich ja schon beim Brustkrebs unter 40 Jahre hier geschrien habe, wollte ich mich dieser Gefahr nicht aussetzen.

Herzliche Grüße aus Köln

Engel:engel:

Kimmy07

15.01.2009, 17:56

Hallo Ihr Lieben,

da ich mich sehr mit dem Thema Zometa auseinandersetze, habe ich heute einen interessanten Artikel gefunden, laut dem Zometa neoadjuvant mit Chemo gegeben, das Schrumpfen des Tumors signifikant beschleunigt.

Zitat:
In der Analyse zeigte sich bei prä- und postmenopausalen Frauen, die Zoledronsäure zusätzlich zur neo-adjuvanten Chemotherapie erhielten, eine signifikante Reduktion des Primärtumors von 33% (Reduktion der Tumorgröße um 14,1 mm) im Vergleich zu Patientinnen mit alleiniger Chemotherapie-Behandlung (p=0,002)1. Der Anteil der Patientinnen, die eine Brustamputation benötigten, war in der Gruppe, die nur Chemotherapie erhielt, höher (77,9%) als in der Gruppe, die zusätzlich Zoledronsäure erhielt (65,3%)2.

Ganzer Artikel hier: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3021

lieben Gruss,
K.

Claudia C.

17.03.2009, 12:53

Hallo in die Runde,

habe gerade nachgeschaut und gesehen, dass seit meinem letzten Beitrag wieder mal mehr als ein halbes Jahr vergangen ist.
Umso mehr freue ich mich, wenn ich positive Meldungen lese und auch noch bekannte Gesichter entdecke.

Mir geht es gesundheitlich gut - ich bin nur hier, weil ich mich für die halbjährliche Zomenta-Infusion (4 ml) entschieden habe und morgen meine erste Dosis erhalte. Ich freue mich gewissermaßen drauf, denn bisher nehme ich Bisphosphonate in Tablettenform ( tgl. 2x OSTAC 520) und sehne mich nach der wiedergewonnenen 'Freiheit' beim Frühstück. Natürlich gibt es wirklich Schlimmeres und ich habe mich in den vergangenen Monaten auch gut arrangiert, aber es ist manchmal doch irgendwie hinderlich oder lästig.

Jedenfalls erhielt ich bei meinem letzten Check von meinem Arzt die Info über diese Möglichkeit und den erfreulichen Studienergebnissen, ließ mir das durch den Kopf gehen und konnte mich recht schnell dafür entscheiden. Die Schachtel Ostac habe ich dann aber erst mal fertig genommen. Und morgen ist es also soweit. Ich lasse es auf mich zukommen, stelle mich jedoch auf diese grippeähnlichen Symptome ein, d.h. ich nehme mir nicht groß was vor in den nächsten Tagen.

Zum Glück geht das z.Zt. noch, denn ich habe meinen Job gewechselt und werde im April wieder zu arbeiten beginnen. Seit Ende der Kur (09/2007) war ich zunächst wieder bei meinem alten Arbeitgeber (wo ich bereits vor der Erstdiagnose vor :rotier: 3 (!!!) Jahren :rotier: war. Doch dort wurde es vorallem menschlich zunehmend unerträglicher, besonders während der letzten paar Monate in 2008. Details erspare ich euch allen, denn es nahm zum Teil sehr groteske Züge an. Letzten Ende bin ich Ende des Jahres noch gut raus aus der Nummer gekommen, hatte dann ein bisschen Zeit zum Überlegen, wie es beruflich weitergehen sollte und konnte mir in Ruhe was Neues suchen. Weiterhin auf Teilzeitbasis, aber das hat hauptsächlich auch was mit unserm fast 7jährigen Sohn zu tun. Und ich muss mich bei allem Elan manchmal auch selbst bremsen, mir nicht zu viel aufzuhalsen.

Insgesamt geht es mir jetzt also ziemlich gut. Immer noch AHT (mit Aromasin), die Bisphosphonate leider bereits wegen des Ergebnisses der Knochendichtemessung - bin gespannt, was die Folgemessung nach einem Jahr Therapie ergibt (etwa im August). Aber bisher immer alles ok bei den Nachsorgeuntersuchungen. Das Abtasten nehme ich sehr genau, immer um den 1. im Monat herum nach der MammaCare Methode.
Meine operierte Brust ist um die Narbe herum immer noch ziemlich hart und ich bin da nach wie vor empfindlich. Aber das nehm ich so wie es ist.

Ich glaube, dass sich bei mir die Nebenwirkungen des Östrogenentzugs manchmal sehr in meinem psychischen Zustand spiegeln. So hat mich z.B. diese ganze blöde Geschichte im Job viel Nerven gekostet und ich erschrecke z.T., wie sehr ich mich von so was runterziehen lasse. Und ich war früher wirklich nicht depressiv veranlagt. Während dieser Zeit war ich auch nicht immer sehr freundlich zu meinem Mann. So was gibt mir zu denken und ich fühle mich dann noch schlechter, weil ich mich undankbar finde. Undankbar angesichts dieser Diagnose und der Tatsache, dass es mir doch eigentlich sehr gut geht. Naja, ich habe aus dem Tief herausgefunden - immerhin.

Wenn ich dann wieder 'oben' bin, dann geht mir mein eigenes Gejammer eher auf den Wecker. Wahrscheinlich kennt die ein oder andere aber genau dieses Hin- und Hergerissensein auch...? Dann doch lieber Hiltzewallungen, denk ich manchmal. Sorry...

Jetzt freue ich mich erst mal sehr auf den nahenden Frühling und neue Aufgaben. Und dass ich irgendwann mal meinen Schwerbehinderten-Status bzw. Ausweis abheften kann...in 2011.

Jetzt ist es doch ein Roman geworden...:lach2:

Drückt mir die Daumen für morgen - ich kann ja mal berichten, wie's war.

Euch, in welcher Lebenslage auch immer, ganz herzliche Grüße!
:winke:
Claudia

PS: ich hab bei mir auch gemerkt, dass einige Veränderungen/Einstellungen erst im Laufe der Zeit herangereift sind. So war ein Jobwechsel schon viel länger in meinem Kopf, wenn ich ehrlich bin. Anscheinend war der Leidensdruck noch nicht hoch genug. Manchmal dauert es auch eine Weile, bis man seinen Weg wieder sieht - nach all dem aufwirbelten Staub (Diagnose, Therapie, Rückkehr in die 'Normalität').

maria35

17.03.2009, 13:45

Hallo zusammen,

war vor 3 Wochen in der Uni Düsseldorf zu Nachsorge. Dort habe ich meine Ärztin gefragt, ob ich auch alle 3-6 Monate Zometa bekommen würde, so als Schutz quasi vor möglichen Metastasen.
Sie sagte, dass Sie über die Studie informiert sei und das die Ergebnisse nun veröffentlicht wurden, aber das Brustzentrum würde es noch nicht empfehlen.

Ich habe natürlich Angst vor Metastasen und habe gehofft die Infusionen zu bekommen.

Wisst Ihr warum die Ärzte so unterschiedlich entscheiden?

Gruß & Kuss
Maria;)

maria35

17.03.2009, 13:53

Löwin

18.03.2009, 08:18

Hallo,

ich habe im "Überlebensbuch Brustkrebs" über die Bisphosphonate gelesen und meine Onkologin schon zu Beginn der Chemotherapie darauf angesprochen.
Ende März hab ich nun meine letzte Chemo und beginne dann eine AHT.
Wann beginnt dann die Therapie mit den Bisphosphonaten?
Wird danach etwas gewartet oder bekommt man gleich eine Infusion.
Werde Zometa bekommen?

LG
Löwin

Moma7

18.03.2009, 11:12

Hallo!
Wenn ich mir diesen Thread hier so durchlese, bin ich etwas verunsichert. Ich habe BK, prämenopausal - durch Eierstock-OP inzwischen allerdings postmenopausal. Nach OP und Strahlentherapie erhalte ich nun seit fast einem Jahr Tamoxifen. Nach 2 Jahren soll auf einen Aromatasehemmer umgestellt werden. Erst dann soll ich auch Bisphosphonate bekommen.
Soll ich auf einer Knochendichtemessung bestehen (erbliche Vorbelastung)? Ist es sinnvoll, jetzt schon mit den Bisphosphonaten anzufangen?
Verunsicherte Grüße Moma

Claudia C.

20.03.2009, 10:53

Guten Morgen,

da bin ich wieder.
Mich hat es leider voll erwischt mit den Nebenwirkungen und deshalb war ich heilfroh, von euch gelesen zu haben, wie in etwa die sich anfühlen können. Das hat mich nämlich wirklich sehr beruhigt.

Daher möchte ich kurz beschreiben, wie es bei mir war:
Ich habe die Infusion ja morgens (Mi) erhalten und habe gegen Abend gemerkt, wie ich müde/schlapp wurde. Bevor ich früh ins Bett bin, habe ich erst noch ein warmes Bad genommen. Und vorsorglich ein Paracetamol.
Mitten in der Nacht bin ich dann aufgewacht, konnte mich kaum bewegen und hatte heftigen Schüttelfrost. Es hat überall fürchterlich gestochen, in der Nierengegend (eher Lendenwirbel?), Brustkorb. Durch den Schüttelfrost und das Stechen konnte ich mich kaum entspannen und hab dann versucht, den Schmerz zu veratmen (wie bei Wehen). Ich hab dann noch ein Paracetamol genommen, eine Wärmflasche gekriegt und mein Mann hat mich ganz fest gehalten. Nach 20-30 Minuten hat der Schüttelfrost dann aufgehört und ich bin wohl eingeschlafen. Ich musste dann an Kimmys Aussage denken, "als ob ein LKW vorwärts, rückwärts...über sie drüber gefahren wäre" und fand es mehr als treffend formuliert.
Zu meinem Mann hab ich gesagt, dass es sich anfühlt, wie "starke Blähungen (das Stechen) im ganzen Körper". :lach2:

Naja, gestern blieb ich den ganzen Tag im Bett, weil auch Fieber (fast 39) hinzu kam und ich mich einfach zu erschlagen und gerädert fühlte.

Heute Morgen ist das Fieber unten und ich habe nur noch "Muskelkater".
Aber ich denke immer an den Nutzen...

Jetzt hab ich ja erst mal 6 Monate Ruhe und hoffe, dass es beim nächsten mal weniger heftig wird. Ach ja, die Infusion ist bei mir sogar 1 Stunde gelaufen, weil es das erste Mal war.

Alles Gute und liebe Grüße
:winke:
Claudia

Claudia C.

20.03.2009, 11:01

Soll ich auf einer Knochendichtemessung bestehen (erbliche Vorbelastung)? Ist es sinnvoll, jetzt schon mit den Bisphosphonaten anzufangen?
Verunsicherte Grüße Moma

Liebe Moma,

wenn eine familiäre Vorbelastung (Osteoporose?) besteht, dann würde ich auf alle Fälle eine Knochendichtemessung (DXA-Methode) machen lassen.
Aber auch so, vorallem bevor du mit einem Aromatasehemmer beginnst, damit du deinen Status Quo ermittelst.

Im Grunde sollte man immer auch vor Beginn einer Chemo eine Knochendichtemessung vornehmen. Ich habe das leider auch erst hinterher gemacht - mein Vater hatte nämlich auch Osteoporose, allerdings wahrscheinlich ausgelöst durch eine jahrelang nicht erkannte Zöliakie. Insofern ist es schwierig auszumachen, ob es da eine echte Vorbelastung gibt oder nicht. Trotzdem waren bei mir eben auch 2 Werte bereits im osteoporotischen Bereich und die Ärzte waren sich einig, dass man das behandeln müsse.

Lass das machen, dann hast du deine persönlichen Richtwerte.

Alles Gute weiterhin,

Claudia

Claudia C.

20.03.2009, 11:07

Hallo Claudia,

freue mich soooooo sehr für Dich!! Mir geht es nämlich ähnlich wie Dir! Habe einen 6jährigen Sohn (Ich vergöttere ihn:1luvu:). Arbeite wieder seit anfang des Jahres, freue mich des Lebens, meine Untersuchungen sind auch supi...!

Viele liebe Grüße
Maria

Liebe Maria,

habe gerade deinen Eintrag zur Vorstellung gelesen.
Du scheinst eine gute und lebensfrohe Einstellung zu haben. Das ist gut!

Dir und deiner Mutter weiterhin alles Gute!

Claudia

friebe

20.03.2009, 18:55

Jetzt hab ich ja erst mal 6 Monate Ruhe und hoffe, dass es beim nächsten mal weniger heftig wird. Ach ja, die Infusion ist bei mir sogar 1 Stunde gelaufen, weil es das erste Mal war.

Hallo Claudia,

bei mir war das erste Mal auch richtig heftig, obwohl die Infusion sogar 1,5 Stunden gelaufen ist. Am 12. März hatte ich nun das 2. Mal und ich war sehr gespannt (und mein Mann noch mehr, dem war das Ganze beim ersten Mal ganz und gar nicht mehr geheuer). Aber: ich hatte fast keine Nebenwirkungen, nur ein bißchen schlapp und schwere Knochen. Wie es aussieht, gewöhnt sich der Körper doch etwas daran, auch wenn die Infusionen nur halbjährlich sind.

Liebe Grüße
Klara

Claudia C.

23.03.2009, 09:18

Hallo Friebe/Klara,

danke für deine Rückmeldung. Und klasse, dass es für dich beim 2. Mal so gut gelaufen ist. Macht Hoffnung, denn ganz leise Zweifel kamen mir in den letzten Tagen schon, ob diese Entscheidung richtig ist...

Langsam geht's wieder - heute fühle ich mich zum ersten Mal wieder halbwegs normal. Gestern hatte ich Kopfschmerzen, die können aber auch vom Wetterumschwung kommen.

Vielleicht verschwinden die ja in den nächsten Tagen mit dem letzten Rest von Unwohlsein.

Liebe Grüße an dich,

Claudia :)

Gaby103

11.04.2009, 23:12

Hallo zusammen,

wollte nur mal schnell sagen bin drin in der NATAN-Studie und habe mich total
gefreut, denn ich bin im Zometa Arm.

Antje

06.05.2009, 11:37

Hallo Zusammen,

bin neu hier im Forum und freue mich zu hören das Zometa Sinn macht. Habe nämlich gestern von meinem Arzt gesagt bekommen, das ich dies neben der Hormontherapie auch bekomme.

Gibt es Nebenwirkungen?

Liebe Grüße

Antje

holiday1978

06.05.2009, 12:23

Hallo Antje,

du musst dir schon die Beiträge durchlesen...die Nebenwirkungen sind bei jeder anders aber hier sehr gut und ausführlich beschrieben.

Werde auch vorsorglich Zometa bekommen und freue mich über diesen Thread...sehr ausführlich und informativ.

Danke :knuddel:

Löwin

06.05.2009, 12:27

Hallo Antje,:rolleyes:

ich habe Ende März meine letzte Chemo erhalten und eine Woche später meine erste Zometa- Infusion. Die nächste dann im Oktober.

Es ist sehr wichtig, daß die Infusion langsam läuft. Bei mir waren es 1 1/2 Stunden.
Trotzdem hatte ich danach leichte Knochenschmerzen und war etwas "erschlagen". Hat sich aber bald wieder gelegt.

Bin auch ganz glücklich, daß es diese Bisphosphonate gibt.Ob sie helfen, ich hoffe es!!:smiley1:

LG
Löwin

Antje

06.05.2009, 17:20

Wie schon erwähnt, ich bin neu im Forum :)

Habe nicht gesehen, das es bereits so viele Einträge dazu gab. Habe das Thema nur geoogelt und bin auf dieser Seite gelandet.

Werde mich bessern und demnächst erst lesen und dann fragen ;)

Also werde ich abwarten und schauen, was sich bei mir einstellt.

Danke für Eure Antworten und noch einen schönen Abend

Antje

Kimmy07

07.05.2009, 15:43

Heute im journalonko-Newsletter eine Publikation mit sehr ehrfreulichen Inhalten:

Anscheinend geht es im Moment nicht mehr um die Frage, ob Bisphosphonate sinnvoll sind, sondern darum, wer soll behandelt werden und wie lange. Viele Studien laufen derzeit noch, die dieses untersuchen: Clodronat in den Studien NSABP-34 und SWOG-SO 307, Ibandronat in der ICE- und der GAIN-Studie und ebenfalls in der SWOG-SO 307. Zoledronat wird in vielen Untersuchungen getestet, neben der AZURE-Studie, in den Studien SUCCESS, NATHAN und ZEUS, ebenfalls in der SWOG-SO 307 und vielen mehr.
......
Der adjuvante Einsatz von Clodronat wurde in zwei kleineren und in einer großen Studie getestet. Die erste Veröffentlichung erfolgte von Diel und Kollegen aus Heidelberg. In dieser Studie wurden 302 Patientinnen mit primärem Mammakarzinom und disseminierten Tumoreinzelzellen im Knochenmark randomisiert und mit 1600 mg Clodronat oral behandelt oder nur nachkontrolliert [13,14]. Nach einer medianen Nachbeobachtungszeit von ca. 3 Jahren war im behandelten Kollektiv die Inzidenz von ossären und viszeralen Metastasen gesenkt und das Gesamtüberleben verlängert. In einer Re-Analyse mit einer medianen Nachbeobachtungszeit von 109 Monaten konnte gezeigt werden, dass der adjuvante Einsatz von oralem Clodronat zu einer langfristigen Senkung der Mortalität führte [15] (Abb. 2). Allerdings konnte nach diesem Zeitraum keine signifikante Reduktion der Inzidenz von Knochen- und viszeralen Metastasen mehr festgestellt werden. Dies könnte bedeuten, dass durch den frühen Einsatz des Bisphosphonats bei einigen Patientinnen eine dauerhafte Heilung erreicht werden konnte, bei vielen anderen die relativ kurze Behandlungsdauer von nur 2 Jahren aber nur zu einer Verzögerung der Metastasierung führte.
......
Im Februar 2009 wurden zum ersten Mal Ergebnisse einer adjuvanten Untersuchung mit Zoledronat i.v. publiziert. In der sogenannten ABCSG-12-Studie wurden 1803 prämenopausale Frauen mit Hormonrezeptor-positiven Tumoren entweder mit Zoledronsäure 6 mg alle 6 Monate zusätzlich zur endokrinen Therapie behandelt oder mit Plazebo [20]. Nach einer medianen Nachbeobachtung von ca. 4 Jahren zeigte es sich, dass die zusätzliche Gabe von Zoledronat zu einer signifikanten Verbesserung des krankheitsfreien Überlebens um 36% führte (HR 0,64; p=0,011)(Abb.4). Insbesondere Fernmetastasen und und lokoregionäre Rezidive traten seltener auf (Abb.5). Außerdem wurde ein Trend zur Reduktion der Mortalität gefunden (16 vs. 26 Todesfälle).
......
Quelle: http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1806

Dann wünsche ich allen weiterhin frohes Zometa-Geniessen!

sommerlich-sonnige Grüsse,
K.

Dolphin

07.05.2009, 16:06

Hallo Kimmy,

bin auch gestern zufällig auf diese Studie im Onkojournal gestossen und will bei nächster Gelegenheit meinen Arzt darauf ansprechen, denn bisher waren Biphosphonate nicht auf meinem Zettel ;)
(OP März 09, stecke z.Zt. in der Chemo, danach Bestrahlung, AHT)
Vielen Dank für's allgemeine publik machen :engel:

LG Dolphin :)

Karin55

07.05.2009, 23:21

Hallo zusammen,

übrigens habe ich bei meiner 3. prophylaktischen Infusion (April) wieder darauf gewartet, dass ich einen Tag später danach krank und abgeschlagen und mit heftigen Ohrensausen reagieren würde und das für 2 bis 3 Wochen, weil ich das schon zweimal erlebt hatte.

Nichts da! Zwei Tage leichte Ohrensausen und dann war es wieder gut! :D

Gruß
Karin

suze2

07.05.2009, 23:31

ihr lieben,

was aber unklar zu sein scheint, ist die zeit, wie lange das bisphosphonat (ob zometa oder bondronat) gegeben werden soll. ich habs zuerst 2 jahre genommen, dann 8 monate pause, in dieser zeit wurde unter höchsten sicherheitsvorkehrungen (antibiose und sofortiger wundverschluss mittels wangenfett) ein zahn gezogen.
dann meinte meine gyn, ein drittes jahr wäre "durchaus sinnvoll" und "das könne man schon machen". also nehme ich es jetzt schon wieder sieben monate.

wielange nehmt ihr es schon, bzw. wielange ist es bei euch angedacht?

und wie geht ihr mit der zahnproblematik um?

in wien läuft garde eine studie zum thema "zahnimplantate bei bisphosphonatpatientInnen", implantat will ich eh keines, aber früher oder später stellen sich doch notwendige zahnbehandlungen ein?

alles liebe
suzie

mary254

08.05.2009, 10:01

Hallo Suzie,
ich habe mir im Nov. 2008 3 Zähne ziehen lassen, die ich durch Implantate ersetzen wollte. Im Jan. 2009 bekam ich meine Diagnose. Nachdem ich in die Gain-Studie randomisiert wurde und für 2 Jahre Ibandronat bekomme, hat mein Zahnarzt mir zumindest vorübergehend eine Brücke empfohlen. Ich komme gut damit klar und weiß nicht, ob ich mir das mit den Implantaten noch antue.
Mein Onkologe hat mir übrigens schon gesagt, dass ich nach Ibanronat, das ich nur noch bis Juli bekomme, Zometa erhalte.
Ich hoffe, dass die beschriebenen Nebenwirkungen nach 2 Jahren Ibandronat nicht mehr sooo heftig werden.
Ich wüsche allen noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Maria

Didla

18.05.2009, 20:05

Hallo.

auf der Suche Stichwort Bisphosphonate bin ich auf dieses Thema gestoßen, welches für mich sehr interessant und auch schon aufschlußreich war.

Ich habe von Oktober bis Anfang April 4xEC und 4x Docetaxel hinter michgebracht. Nun vor einer Woche meine OP + Nach-OP da im erhofften gesunden Bereich Zellen gefunden wurden die im Übergang zu Krebszellen waren.
Der Tumor war auch noch nach derChemo 1,5cm groß. Davor hatte er sich laut Ultraschall um die hälfte vekleinert. Oströgen-positiv +12 und Her2-positiv+3. Lymphknoten 19/3. Metastasen bisher keine. Ende des Monats beginne ich mit der Herceptin Therapie.

Bei meinem Abschlußgespräch mit dem Senologen wurde mir nahegelegt auch Bisphosphonate zu nehmen. Ich hatte mich schon vorher mal über Bisphosphonate informiert und war gerade wegen des Risikos von einer Nekrose nicht so begeistert. Deshalb war ich etwas geschockt, dass mir empfohlen wurde dieses Mittel auch zu nehmen. Es ist wohl auch der Gedanke, dass ich wohl eher in die erhöhtere Risikogruppe für Metastesierung
eingestuft wurde, zumindest empfinde ich es so.
Ich habe mir nun auch die angegebene Seite im Internet darüber durchgelesen und es liest sich sehr gut.
Nun ist dieses Thema ja schon letztes Jahr erstellt worden, wie ist es euch bis heute ergangen? Wie hoch ist das Risiko der Nebenwirkungen, sprich sie zu bekommen?
Wißt ihr ob ich Bisphosphonate auch ohne Studie bekomme?
Über eure Erfahrungen würde ich gerne lesen und etwas mutmachen könnte ich gut gebrauchen. Ich komme zwar sonst mit meiner Diagnose gut klar, aber es rappelt immer etwas in meinem Kopf und Herz wenn ich mich mit etwas Neuem auseinandersetzen muß. :confused:

Liebe Grüße
Tina

Kimmy07

19.05.2009, 13:16

Hallo Tina,
natürlich habe ich mich auch sehr mit den NW auseinandergesetzt. Aber ich habe mir überlegt was schlimmer ist: eine Kiefernekrose oder Metastasen?
Damit war die Sache schnell entschieden.

lieben Gruss,
K.

Dolphin

19.05.2009, 17:09

Hallo Tina,

die Sache mit den Kiefernekrosen scheint auch dosisabhängig zu sein und in der prophylaktischen Biphosphonatgabe offensichtlich demnach nicht dramatisch. Die Studie ist meines Wissens eh gelaufen, also solltest du sie problemlos bekommen.

LG Dolphin

suze2

19.05.2009, 17:59

liebe kimmy, liebe frauen
wie lange sollst du / sollt ihr denn das zometa (bzw. ein bisphosphonat) bekommen?

ich bin jetzt im dritten jahr bondronat (hatte allerdings 10 monate pause dazwischen) und mein onko sagt: schluß damit. meine gyn sagt: "man könnte es schon noch weitergeben".

würde mich interessieren, wie lange du, und ihr anderen es bekommt!

alles liebe
suzie

Franziska_67

01.06.2009, 17:46

Liebe Zometa erfahrene Frauen,

ich werde nächsten Freitag meine erste Zometa-Infusion (4 mg alle 6 Monate) bekommen. Habt ihr gute Tipps für mich worauf ich achten soll? Ich habe sehr häufig gelesen, dass die Infusion sehr langsam laufen soll - wie lange ist denn optimal? Welche Schmerzmittel haben euch nachher am besten geholfen?

Je näher der Freitag rückt - desto mehr Bammel bekomme ich. Aber andererseits bin ich aufgrund der Studienergebnisse sehr froh, dass Zometa prophylaktisch erhalte.

Liebe Grüße
Franziska

Annedore

01.06.2009, 18:14

Liebe Franziska,

der Hersteller (********) bewirbt sein Produkt Zometa mit einer Infusionsdauer von 15 Min. Das halte ich für unverantwortlich, weil so die Nieren maximal belastet werden.

Mein Onkologe wendet folgende Taktik an:
1. Ich muß vor der Infusion sehr viel Wasser trinken (dadurch wird der Wirkstoff im Körper verdünnt).
2. Die Verdünnung des Wirkstoffs ist entscheidend. Früher bekam ich es in 100ml Kochsalzlösung verabreicht, jetzt bekomme ich es in 250ml Kochsalzlösung. Manche empfehlen sogar 1000ml als Verdünnung.
3. Die Infusionsdauer liegt bei mir bei 45-60 min. Ich finde diese Zeit angemessen, wenn ich mir bewußt mache, dass ich damit die Nebenwirkungen reduzieren kann.

Versuche dieser Infusion entspannt entgegen zu sehen. Und wenn Du am nächsten Tag die Symptome einer schweren Grippe an Dir feststellen solltest, so weißt Du, in ein paar Tagen wird das vergessen sein.

Liebe Grüße
Annedore

Franziska_67

02.06.2009, 16:48

Liebe Annedore,

vielen Dank für deine Antwort und deinen Tipp.
Wie lange hält dieses "Grippe-Gefühl" an? Welches Schmerzmittel hilf dir am besten oder kommst du ohne aus?

Viele Grüße
Franziska

Annedore

02.06.2009, 18:32

Liebe Franziska,

ich hatte drei Tage Fieber 38,5, Knochenschmerzen und fühlte mich elend. Leider habe ich auch zu lange gezögert, ein Schmerzmittel zu nehmen. Das würde ich so nicht wieder machen und lieber gleich Paracetamol nehmen, das auch eine fiebersenkende Wirkung hat.
Diese Nebenwirkungen waren bei mir nur das erste mal so gravierend. Der Körper gewöhnt sich daran. Ich bekomme es nun schon fast 5 Jahre lang alle 4 Wochen.
Bei Dir ist es nicht auszuschließen, dass Du jedes mal mit den Nebenwirkungen kämpfen mußt, da die Abstände zwischen den Infusionen sehr lang sind und dabei der Gewöhnungseffekt fortfällt.
Damit möchte ich Dich aber nicht abschrecken. Du weißt ja, man gewöhnt sich an vieles und lernt vieles in kauf zu nehmen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du zu denen gehören magst, die gar nichts spüren.

Annedore

PALO73

02.06.2009, 22:19

Hallo,

ich beschäftige mich (und gleichzeitig meine Onkologin ;) ) mit der prphlaktischen Zometa - Gabe .

Vor meiner Kur hab ich fast schon einen Termin für die erste Infusion gemacht - wollte aber erst noch zum Kieferchirugen.

Da war ich zwischenzeitlich auch (alles ok.).Beim letzten Gespräch mit meiner Onkologin sagte diese , sie unterstützt mich-jedoch auf ihrem letzten
Kongress sei aber immer noch nicht genau belegt in wie weit hormonnegative Frauen von der prophylaktischen Gabe profitieren.

Wie sind eure Infos und Meinungen dazu ?
Wer nimmt von euch Zometa oder hat es vom Onkologen empfohlen bekommen mit Hormon negativ ?

Suze2 hat mir netterweise im März schon mal zu einer Bisphosphonat-Frage geantwortet , hat dir dein Onkologe mehr Auskunft
geben können ?

Danke für eure Antworten:winke:
Gruß PALO73

Kimmy07

03.06.2009, 08:25

Guten Morgen,
mein Hormonrezeptor-status war auch negativ. Nächste Woche bekomme ich Zometa zum 3. Mal.
Das erste Mal war auch fürchterlich, ich hatte es damals so beschrieben, als wäre in der Nacht stundenlang ein LKW über mich drüber gerollt.... Beim 2. Mal nahm ich direkt nach dem Zometa 1g Paracetamol und vorm Schlafen noch eins. Am nächsten Tag hatte ich gar keine Probleme.
Ich habe auch vorher meinen Zahnstatus abklären lassen. Auch wurden alle Zähne geröntgt um später Veränderungen erkennen zu können.

lieben Gruss,
K.

Didla

03.06.2009, 16:33

Hallo,

ich werde ab morgen prophylaktisch Zometa bekommen. Von den Senologen, in dem KH wo ich die OP hatte, wurde es empfohlen.
Von der Onkologin, Praxisklinik, bekomme ich es ohne Problelme.
Sie hat mir auch auf meine Anfrage wegen des Risikos von Nekrosen gesagt, dass sie es noch nicht erlebt hat bei einem Patienten mit einem guten und gesunden Kieferknochen, sprich Zahnfleischtaschen.
Ich war auch bei meiner Zahnärztin (meine Chefin) und es ist alles ok.
Heute habe ich erstemal Herceptin bekommen, die Infusion war ab 9.30 h und außer ziemlich müde geht es mir sehr gut. :gaehn:

Kann ich morgen, trotz Zometa, mit dem Auto selber zu Behandlung hin und zurück fahren? Ich habe in der Praxis eine Schwester gefragt die dem zustimmt. Was sagen eure Erfahrungen?

Liebe Grüße
Tina

Dolphin

04.06.2009, 13:18

Hallo allerseits,

ich habe die proph. Bisphonatgabe bei meiner niedergelassenen FÄ angesprochen und sie ist skeptisch, sie meint ich könne meinen Körper mit noch mehr und noch mehr Chemie prophylaktisch vollstopfen (Chemo, Bestrahlung AHT etc. waren aber selbstverständlich!), was aber würden wir machen, wenn dann Knochenmetas auftreten...? Zwei weitere Gyns auf der Station wo ich zur Zeit meine Chemo bekomme waren absolut dafür. Die eine bestätigte mir auch, dass man dieses "in petto" denken in der Brustkrebstherapie gar nicht mehr hätte sondern eher wehret den Anfängen! Ich habe nächsten Monat wieder ein Gespräch mit meinem Gynäkoonkologen und ich denke, das wird auch seine Meinung sein, denn er ist stets auf dem neuesten Stand und richtet sich immer nach den aktuellsten Leitlienien. Ich hoffe er kann dann auch die Therapie einleiten.

Just my two cents worth,

LG Dolphin

Zitronengras

05.06.2009, 19:56

Ich soll auch Zometa prophylaktisch bekommen (ohne Studie).Mein Onkologe meinte, bei halbjährlicher Gabe sei es sehr unwahrscheinlich, dass ich eine Kiefernekrose bekäme.

Kimmy07

10.06.2009, 18:06

Hallo,
wehret den Anfängen stimmt hier!!
Schon vor dieser Studie gab es übrigens Ergebnisse, dass Pat. die mit Bisphosphonaten behandelt wurden und später Knochenmetastasen bekamen, viel weniger Schmerzen hatten als die ohne Vorbehandlung. Ich erinnere mich noch daran weil ich gedacht habe "wenn man es nur vorher wüsste...". Und Therapieoptionen gibt es ja trotzdem, man gibt ja nicht alles aus der Hand damit.

Ich habe es weiter unten schon zitiert: mittlerweile sollten die Bisphosphonate regelhaft zur Therapie dazu gehören. Zitat: Anscheinend geht es im Moment nicht mehr um die Frage, ob Bisphosphonate sinnvoll sind, sondern darum, wer soll behandelt werden und wie lange.

lieben Gruss,
K.

Hallo allerseits,

ich habe die proph. Bisphonatgabe bei meiner niedergelassenen FÄ angesprochen und sie ist skeptisch, sie meint ich könne meinen Körper mit noch mehr und noch mehr Chemie prophylaktisch vollstopfen (Chemo, Bestrahlung AHT etc. waren aber selbstverständlich!), was aber würden wir machen, wenn dann Knochenmetas auftreten...? Zwei weitere Gyns auf der Station wo ich zur Zeit meine Chemo bekomme waren absolut dafür. Die eine bestätigte mir auch, dass man dieses "in petto" denken in der Brustkrebstherapie gar nicht mehr hätte sondern eher wehret den Anfängen! Ich habe nächsten Monat wieder ein Gespräch mit meinem Gynäkoonkologen und ich denke, das wird auch seine Meinung sein, denn er ist stets auf dem neuesten Stand und richtet sich immer nach den aktuellsten Leitlienien. Ich hoffe er kann dann auch die Therapie einleiten.

Just my two cents worth,

LG Dolphin