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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : CLL seit 2000


Mauseböckchen
12.06.2008, 09:48
Hallo Ihr da draussen, seit 2000 lebe ich eigentlich recht gut mit einer CLL derzeitiger Stand Leukos 134000 seit 6 Monaten konstant, Hämoglobin13.8 Thrombos 146000 alle andern Werte im Normbereich. Eigentlich geht es mir bisher noch recht gut, Nachtschweiss nur sehr selten. Allerdings meinte mein Onkologe wenn sich das Hämoglobin weiter absenken würde müssten "wir" eine Chemo einleiten. Bisher habe ich die Krankheit "verdrängt" aber seit das Wort Chemo gefallen ist, wird mir erst so richtig bewusst das ich Krebs habe, andererseits weiss ich das derjenige der nicht bereit ist zu kämpfen ........schon verloren hat. Last but not least noch eine Frage auf die selbst die Ärzte mir keine genauen Antworten geben. Ich hatte vor 10 Jahren einen Vorderwand-Infarkt und nachdem ich jahrelang Marcumar genommen habe bin ich auf Aspirin Protect umgestiegen. Hat einer von Euch Erfahrung ob oder wie Aspirin bei CLL wirkt und ob es sinnvoll ist bei CLL Asprin einzunehmen. Mein Arzt meinte wegen der häufig auftretenten Hautnekrosen (Blutungen unterhalb der Haut) sollte ich es nur noch "sporadisch einnehmen"..............
Danke sage ich allen die sich meines "Problems" angenommen haben und aus ihrer eigenen Erfahrung berichten möget ihr die Kraft und den Mut haben zu kämpfen

Mauseböckchen

Thomas
12.06.2008, 10:36
...also ein HB-Wert von 13,8 ist doch gut ? Da würde ich noch lange nicht an eine Therapie denken. Aspirin ist problematisch wenn die Thrombos niedrig sind, aber die sind ja bei Dir auch in der Norm ...

Gruß
Thomas

Waldi
12.06.2008, 12:20
Hallo "Mauseböckchen",

wir haben etwas gemeinsam: Diagnose CLL in 2000 und bisher noch keine Therapie. Meine Leukos sind allerdings noch etwas niedriger, gerade erst haben sie die 60.000 überschritten. Ich habe in meiner Selbsthilfegruppe u.a. 13 CLL-Patienten, alle mit unterschiedlichen Verläufen. Bei einigen steigen nur die Leukos, bei anderen fallen die Thrombos oder Hb, einige haben riesige Lymphknoten. Die meisten von ihnen haben aus diesen Gründen schon eine oder auch mehrere Therapien erfolgreich hinter sich gebracht. Deine Hb und Thrombo-Werte sind doch eigentlich noch gar nicht so schlecht. Deine Blutungen unter der Haut (Nekrosen) können nach meiner Auffassung nicht mit der CLL zusammenhängen, dazu sind Deine Thrombos noch viel zu hoch. Ohne Blutverdünnungsmittel würden sie vermutlich sogar noch besser sein. Da Deine Leukos z.Zt. konstant sind und Du kein Problem mit großen Lymphknoten hast, besteht eigentlich keine Notwendigkeit, jetzt schon über eine Therapie nachzudenken. Da unter Therapie auf jeden Fall mit einem Abfall von Hb und Thrombos zu rechnen ist, wirst Du dann den Blutverdünner ohnehin aussetzen müssen. Dein Herzproblem wird man bei der Dosierung der Therapie berücksichtigen, evtl. wird man deshalb auch eher eine mildere Therapie zu wählen haben.
Ich denke, Du solltest Dich ganz genau darüber informieren, was Dir mal bevor stehen wird. Verdrängen ist überhaupt keine Lösung. Der informierte Patient weiß genau, was auf ihn zukommt und kann sich gut darauf einstellen. Wer nicht informiert ist, macht sich vor lauter Unwissenheit viel zu böse Gedanken. Das kann manchmal der Gesundheit mehr schaden, als die Krankheit selbst.

Weiterhin konstante Werte wünscht Dir

Waldi

Mauseböckchen
12.06.2008, 13:19
Hallo Du da draussen in der unendlichen Cyberwelt............
danke für Deine "aufbauenden Zeilen" sie haben einem 68 jährigen Single wieder etwas Mut gemacht......... sagt Mauseböckchen, ein 68 jähriger Single und sendet Grüsse rüber zu Dir aus dem regnerischen Rheinland

Mauseböckchen
12.06.2008, 13:21
Hallo Du da draussen.............
danke für Deine Antwort sagt Mauseböckchen zu Thomas und sendet Grüsse aus dem total verregneten Rheinland

Heikeaml
12.06.2008, 17:05
Hallo Du
Ich habe zwar ne andere form von leukämie(AML) aber mit blutwerten kenn ich mich ne bisschen aus wie thomas schon sagte sind deine werte doch okay asprin würde ich allerdings nicht nehmen weil sie doch die gerinnung beieinflußt und wohl auch nicht sehr magenfreundlich sind

Lg Heike