Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : rhabdomyosarkom
charisma087
19.06.2008, 22:24
Hye und hallo,also ich bin 20 und an einem rhabdomyosarkom erkrankt.. Hab vor kurzem meine erste chemo- und danach eine strahlentherapie bekommen. Da ich niemanden kenne der auch krebs hat (vorallem nicht so ein seltenen und bösartigen) würde ich mich freuen,wenn mir jemand schreibt der diesen ganzen chemo scheiß auch mitmachen musste.. Man kommt sich schon ab und zu einsam vor,weil freunde (die sich noch melden) und familie das dann doch nicht richtig nachvollziehen können,was so eine krankheit bedeutet!
viele liebe grüße
Sweety19
20.06.2008, 07:40
Schönen guten Morgen,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Wie geht es dir? Ich kann dir jetzt zwar keine Informationen, bzgl. der Diagnose geben, aber es werden dir hier sicher ganz nette Leute antworten. Hier bemüht sich wirklich ein jeder. Vielleicht hast du ja auch schon einmal auf den vorherigen Seiten geschaut, ob es leider auch jemand anderen gibt, mit ähnlicher Diagnose....?
:remybussi Fühl dich aber mal richtig geknuddelt! :knuddel:
Ich wünsche dir alles, alles Liebe und vor allem Gute für deine Gesundheit!
Valentia
17.08.2008, 11:28
Hallo Charisma,
ich hoffe, es geht dir heute gut. In deinem Alter ist ein Rhabdomyosarkom ziemlich selten, wie ich gerade gelernt habe. Deshalb ist es vielleicht nicht so einfach, jemanden in derselben Situation zu finden. Ich weiß seit ein paar Tagen, dass meine fast 18-jährige Tochter ebenfalls daran erkrankt ist.
Wir haben noch keine Erfahrungen mit der Behandlung, da diese erst in der nächsten Woche beginnt. Wenn du magst, kannst du mir eine Nachricht zukommen lassen und wir können in Kontakt bleiben, vielleicht kann es auch einen direkten Kontakt zwischen dir und meiner Tochter geben, aber das wird ihre Entscheidung sein und kann ein bisschen dauern. In den nächsten Wochen muss sie sich erst einmal auf die neue Situation einstellen. Ich muss sagen, ich bewundere sie, wie tough und zum Kämpfen entschlossen sie ist.
Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und auch das Verständnis deiner Umgebung, das du dringend brauchst.
Liebe Grüße
Hallo Charisma,
erst einmal willkommen hier. Liebe Charisma, Du wirst hier leider recht wenige finden, die an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind. Es gibt zurzeit zwei Nutzer ewald001 und keksgesicht. Evtl. findest Du unter Krebs bei Kindern auch noch Eltern, deren Kinder an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind oder waren. Diese haben auch am Ehesten Erfahrung mit Deiner Chemo, denn aufgrund Deines Alters gehe ich davon aus, dass Du nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt wirst. Kannst Du mir mitteilen welche Chemo Du erhältst und kennst du auch die Unterform des Rhabdomyosarkoms, an der Du erkrankt bist?
Ich selbst bin Angehörige und mein Mann hat ein Rhabdomyosarkom. Wir haben leider bereits viel Erfahrung mit Chemo. Soweit ich es weiß, gebe ich Dir gerne Auskünfte, wenn Du konkrete FRagen hast.
Viele Grüße
Ibo
hallo ibo; wie alt ist dein mann ? wird er auch nach dem kinderprotokoll behandelt, oder gibts fürs rhabdomyo auch ein erwachsenen protokoll ?
eigentlich ist das ein typischer kindertumor, selten sind jugendliche betroffen; noch seltener erwachsene... bin selbst nicht betroffen; hatte nur mal eine betroffene bekannte; und hab durchs studium viel mit onkologie zu tun und schon mal auf ner station mit sarkomschwerpunkt gearbeitet... allerdings kam selbst dort (erwachsenenonko) das rhabdomyo so gut wie nie vor; nur bei einer noch sehr jungen patientin, die man fast noch auf die kinderonko hätte stecken können...
lieben gruß, sophie
Liebe Sophie,
der Standard bei Rhabdomyosarkom im Erwachsenenalter, heißt für Chemo so ungefähr jenseits der 30, ist die Behandlung mit Doxorubicin mono oder Doxorubicin/Ifosfamid. Das habe ich aber auch schon von anderen Sarkompatienten gehört, dass diese Medikamente bei Ihnen in der Anwendung sind oder waren. Diese Medikamente scheinen da zur Zeit der Königsweg zu sein, wenn Chemo in Frage kommt. Doch wie bei allen Sarkomen, gilt auch für das Rhabdomyosarkom die möglichst vollständige Entfernung im Gesunden ist das erste Ziel.
Liebe Charisma,
wie geht es dir zurzeit? Hast Du noch Fragen, die für Dich im Raum stehen?
Viele Grüße
Ibo
charisma087
30.09.2008, 00:07
Hey,also Ich werde nach dem Vaia chema behandelt also ifosfamid,adriamycin (ad) und vincristin. Eine Strahlentherapie musste ich auch machen. Alles im allem mach ich jetzt seit januar chemo + 2 monate strahlentherapie. Jetzt gerade sitz ich wie auf heißen kohlen. Haben nämlich letzte woche eine raumforderung an meiner rippe entdeckt,wo sie mir noch gar nix zu sagen. Jetzt mittwoch erfahre ich es. Hätte eigentlich nur noch 2 monate chemo gehabt. Echt deprimierend. :( Naja muss man wohl durch... Man kommt sich nur so alleine vor. Keiner versteht so richtig,wenn man mal echt keine lust auf nichts mehr hat.
Naja ich muss sagen,ich interessiere mich eigentlich für alles was die krankheit betrifft,weil ich im krankenhaus und mit meinen ärzten echt zu kämpfen habe. Die sträuben sich immer mit mir klar text zu reden, obwohl ich das will.
Viele Grüße
Hallo charisma,
dann drücke ich Dir sehr die Daumen, dass es sich doch letztendlich als etwas Harmloses herausstellt und Du Deine Chemo bald abschließen kannst.
Bei den Ärzten hilft es wahrscheinlich nur immer wieder eine klare Aussage einzufordern, doch muss man manchmal akzeptieren, dass die Ärzte auch nicht alles wissen und daher vorsichtig agieren.
Viele Grüße
Ibo
neitzelk5
13.10.2008, 16:47
Hallo Charisma,
ich bin 29 Jahre alt, (m), und bei mir wurde auch ein Rhabdomyosarkom (alveoläres), am 6.11.2007 festgestellt!! Du bist nicht allein!
Hatte einen Tumor ( 3cm ~ 6cm) an meiner Wirbelsäule. Sprich: Lendenwirbel L5. Dieser steckte im Nervenkanal zum Becken hin.
Der Hauptumor sass im linken Unterarm, der so gross war, wie ein gequetschter Tennisball, er machte keine Schmerzen oder ähnliches; keine Ahnung wielange er schon dort sass!
Ansonsten war meine gesamte Wirbelsäule, vom 1. Halswirbel bis zum Steissbein komplett mit kleinen Tumoren (inoperabel) "besiedelt", so wie Metastasen im Brust und Lungenbereich.
Habe 6 Chemotherapien und eine Hochdosis-Therapie mit Stammzellentransplatation hinter mir.
Bin bis dato Krebszellen- und Tumorenfrei!!!!!!
So hoffe das reicht ersteinmal, um sich bekannt zu machen!!!!
In welcher Klinik wurdest Du behandelt?
Liebe Grüsse Thorsten
Hallo,
bin nicht Charisma. Bin gjakakr, 46, pleomorphes Rhabdomyosarkom: Habe 6 Ifosfamid-Chemos hinter mir, Tumor in der Schulter wurde kleiner, trotzdem Metastasen an BWS 3,6 und in der Lunge, Therapiewechsel auf Yondelis, danach No-Change-Situation. Wo und mit welcher Chemo wurdest du behandelt? Bitte um Antwort.
Gruß gjakakr (Gernot)
neitzelk5
13.10.2008, 19:18
Hallo Gernot,
Das hört sich ja nicht so rosig an, sorry, aber ich gehe mit der Erkrankung, relativ sarkastisch um manchmal! Nicht böse gemeint ist leichter für mich!
Ich wurde (werde) an der Uni Lübeck behandelt, von Prof. Dr. Th. Wagner, er soll eine Kuriefäe seines Gebietes sein.
Anfangs wurde ich nach dem Studienprotokoll CEVAIE (HIGH-RISK ARM B),
Es waren die Zusammstellungen Ifosfamid+Vincristin+ActnomycinD,
Carboplatin+Epirubicin+Vincristin und Ifosfamid+Vincristin+Etoposid.
Da ich nach der dritten Chemo aber ne (PNP) Polyneuropathie auf grund des Vincristin´s, wurde dieses weggelassen. Das Vincristin hat meine Feinnerven in den Fingern und Füssen geschädigt. Konnte meine Finger lange nicht für kleine Sachen gebrauchen, waren taub, und meine Füsse eben so taub und leicht gelähmt.
Meine Finger und mein linker Fuss sind wieder da, aber der rechte Fuss, der sowieso durch die OP beinträchtig ist, wird nix mehr.
Aber das ist nicht so schlimm es ist "nur" ein Fuss, kann damit jetzt ganz gut gehen und das zählt.
Diese gegen andere Folgen des Krebses, völlig egal!
Wo Kommst du her, und wo wirst du behandelt, wie ist dein allgemeiner psychischer und physischer Zustand, wenn ich nicht zu intim werde ?? Lieben Gruss Thorsten
Hallo Thorsten,
du weißt doch sicherlich: Tumor ist, wenn man trotzdem lacht... Auch mir hilft ein gewisser Sarkasmus, besser mit dem ganzen Scheiß umzugehen. Aus Krefeld kommend werde ich in Düsseldorf bei Prof. Dr. Schütte, früher "Sarkomforscher" an der Uni Essen behandelt, wo ich mich ganz gut aufgehoben fühle (in Zusammenarbeit mit "meinem" Onkologen Dr. Neise in Krefeld). Körperlich ist soweit ok durch gute Schmerzbehandlung, psychisch geht es auf und ab, z.Zt auch ganz ok. Die Yondelistherapie ist seit 11/2007 in Deutschland zugelassen und wird engmaschig auf ihre Wirksamkeit überwacht um evtl. noch mal die Therapie zu wechseln... Alles weitere, nun ja: Schauen wir mal...
Gruß Gernot;)
neitzelk5
14.10.2008, 13:21
Hi Gernot,
hört sich doch recht gut "an", wenn der beschissene Tumor auch noch richtig auf die Chemo anspringen würde, wäre super:shy:. Ich fühle mich auch sehr gut aufgehoben in der Uni Lübeck. Wann hast deine nächste Chemo?
P.S. Denk dran: "Weiter, immer weiter, bleib niemals stehn..............
Drück dir feste die Daumen, er wird ansprechen auf die Chemo!! Glaube versetzt Berge!!!! Arschbacken zusammen und mit Anlauf dadurch, kann nur besser werden!!! Schlimmer geht kaum noch!!
charisma087
18.10.2008, 21:08
Halli hallo,ich bins mal wieder. Hab gerade meinen neuen op termin erhalten. Wie sich herausgestellt hat, habe ich ein rezediv von diesem scheiß krebs, (achso spindelzelliges rhabdomyosarkon)diesmal am lungenfell. Die netten chirugen wollen versuchen nicht soviel von meiner lunge wegzunehmen,aber man weiß ja was das heißt. Wird wohl darauf hinaus laufen das sie das untere teil der lunge wegnehmen + vielleicht die eine oder andere rippe. Man was für ein scheiß. Hätte jetzt noch ein monat chemo gehabt. Naja. Thats Life.
Sag mal wie ist das in lübeck? Bin ja im UKE in Hamburg und bin total unzufrieden.
Habt ihr eigentlich erfahrungen mit rückfällen? Würde mich interessieren,wie ihr damit umgeht. Muss man eigentlich alles noch mal machen? Also Chemo,Strahlentherapie? Ich hab halbwegs nur noch schlechte laune. Meine Haare wachsen auch wieder und wenn ich daran denke,dass sie wieder ausfallen... Ich muss ja bestimmt noch mal chemo machen..
Das mit dem Sarkasmus ist übrigends goldwert. Wenn ich den nicht gehabt hätte..
Werd mich wohl erst mal nicht melden können,hab ja op am mittwoch jetzt. Würd mich trotzdem über antwort freuen.
Liebe Grüße.
hallo zusammen,
bin von (wieder einmal neuer) Chemo aus Ddorf zurück. Fühl mich im Moment gut.
Seit 6 Wochen stillstand, deswegen neue Chemo mit Gemcitabin, Docetaxel, dazu Strahlen, halt fast das ganze Programmm... Schon wieder CT gemacht, da sind die in D-dorf ganz fix. Wir wollen ja schließlich den Scheiß loswerden,
von daher: Kämpfen, kämpfen...!
Alles gute für die OP; charisma:):):)
Erst mal ein (noch) freudiges Hallo an alle Mitleidenden und Angehörigen hier im Forum.
Bin ganz froh, das Forum hier gefunden zu haben, nach dem ich mich gestern das erste Mal getraut habe im Web nach meinem Alien zu suchen.
Vor vier Wochen hatte ich noch (dachte ich!) einen fetzigen Muskelkater, vor drei Wochen ,nach der OP, war´s dann ein Rhabdomyosarkom im rechten Oberschenkel und mehr als Faustgroß.
Wenigstens hab ich hier schon mal Einiges über meinen unerwünschten Besucher gefunden.
??? Frage:
Aber ich hätte doch eine Frage, eventuell gibt es ja hier Leute mit Erfahrung damit:
Hat jemand nach der OP keine Chemo und Bestrahlung gemacht und weis vielleicht jemand wie hoch die Chance ist, länger damit zu leben?
Würde mich über jede Info sehr freuen und natürlich auch über meine Begegnung der unerwünschten Art weiter was reinstellen.
Danke erst mal vorab!
Jürgen Karl
:prost:
Lieber Jürgen,
da das Rhabdomyosarkom eigentlich meist recht gut auf Chemo anspricht, wird man Dir wahrscheinlich in jedem Fall eine Chemo empfehlen. Ich kenne niemanden, der es ohne Chemo versucht hat, daher kann ich dir für diesen Fall keine Auskünfte geben.
Liebe Grüße und alles Gute
Ibo
Danke bon für die Info!
Gibt wohl auch wenig Erfahrung mit dem verdammten Alien weil es so selten in meinem Alter vorkommt.
Aber vielleicht weis jemand wo man Alternativen zur Chemo oder mehr Berichte über Verlauf ohne Chemo finden kann???
Nach dem Schock :eek: bin ich halt einfach nur am Suchen, ob es nicht doch andere Möglichkeiten gibt.
Hallo Schmatte,
danke Dir für den Hinweise mit dem Aloe - Saft. Das dürfte mir auch helfen. Ich vertrage den Kaktus recht gut.
Das mit der Misteltherapie scheint recht gut zu helfen. Habe von einem Bekannten gehört, der jetzt schon seit 26 Jahren wieder krebsfrei ist, ihm hat das damals recht viel geholfen. Und da gab´s die feinen Abstufungen noch nicht, die man jetzt kriegen kann.
Scheint also für die massiven Alienteile recht gut zu wirken bei der begleitenden Therapie. Und die Kasse zahlts auch noch.
Muss nur noch nach dem passenden Arzt suchen, der´s verschreibt
Liebe Grüße
Jürgen Karl
Hallo Jürgen Karl,
wirst Du denn auch eine Chemotherapie machen und die anderen Sachen dann ergänzend versuchen?
Liebe Grüße und alles Gute
Ibo
Hallo Ibo,
danke für die lieben Grüße!
Ich habe mich mittlerweile um eine Unterstützung durch eine erfahrene Homöopathin bemüht.
Irgendwie hat mich wohl doch ein letztes Fünkchen Überlebenswille dazu gebracht, mit dieser begleitenden Therapie die Chemo ab kommenden Montag anzufangen.
Vielleicht auch deswegen, weil ich mittlerweile ein paar Leute kennen lernen dürfte, die trotz oder vielleicht auch wegen der Chemo ihre Aliens seit einigen Jahren los sind.
Mal sehen, was sich mein Schicksal so dazu denkt.
Bei der Schulmedizin wird mich das Sarkom-Center in München unter seine Fittiche nehmen. Die Ärzte dort machen bei mir einen sehr kompetenten Eindruck.
Allerdings weis ich jetzt auch durch die Beratung der Homöopathin, dass die Misteltherapie erst nach dem kompletten Durchgang der Chemo Sinn macht, da diese sonst die Wirkung der Chemo negativ beeinflusst. Die richtige Misteltherapie soll dazu beitragen, nach der Chemotherapie die Abwehrsysteme des Körpers wieder auf Vordermann zu bringen und zukünftig die Aliens schon beim Landen abwehren.
Hoffe doch, meine Killerzellen wissen das auch.
Wie geht’s Dir?
Es tut mir so leid und ich finde es traurig, dass Dein Mann den Kampf nicht gewonnen hat. Aber ich denke, Du kannst sehr viel für seine Erinnerung tun, wenn Du uns hier im Forum weiterhin so unterstützt.
Liebe Grüße und ein dickes Paket Mut!
Jürgen Karl
Auch ich wünsche dir viel Erfolg!!
Gruß
gjakakr:)
Ganz herzlichen Dank für Euere Wünsche und für´s Daumendrücken!
Hat auch wirklich geholfen!
Die ersten drei Tage mit der Hyperthermie und der Zufuhr der Chemieabfälle gings mir doch tatsächlich richtig gut.
Leider wieder mal zu früh gefreut. Am vierten Tag kam dann das Fieber mit 40,8 (Schüttelfrost und Übergeben gab´s umsonst dazu) und ner Achterbahn zwischen 37,8 und 40,8 hin und her.
Schon wieder eine neue Erfahrung! Der Doc meinte nach drei Tagen und endlich wieder auf 38,8, es sei wohl eine Staphylococcus aureus Infektion durchgekommen. Na ja, den hatte ich auch noch nicht.
Wenigstens bin ich jetzt wieder einigermaßen fit und hoffe auf möglichst wenige neue Überraschungen!
Hoffentlich geht es Euch auch gut!
Ganz liebe Grüße an Ibo und gjakakr
und natürlich jede Menge Mut und Kraft an Alle!
Jürgen Karl
(Kann mich mal jemand aufwecken ?? :eek:)
Chrigissi
10.12.2008, 23:51
Hey JKarli!
Wie geht es Dir?
Hast Du die Chemo mit Hyper gut überstanden?
Meine Schwester hat jetzt Chemopause bis 21. Januar.
Bis dahin will ich sie aufpäppeln.
Für Dich alles Gute und Kopf hoch:::::winke:
Hallo Christine,
erst mal ein gutes neues Jahr mit möglichst soviel Gesundheit für Dich und Deine Schwester wie möglich ist!
Danke für Deine Nachfrage. Leider gings mir nach der zweiten Chemo auch nicht so gut wie ich dachte. Drei Wochen Schnupfen und Erkältung dank lädiertem Blutbild. Aber langsam wird´s wieder.
Ich hoffe sehr, Du kannst Deiner Schwester zu Kraft und Mut und vor allem zu einem vitalen Blutbild helfen. Das scheint doch ziemlich wichtig zu sein.
Liebe Grüße an Euch Beide und ein dickes Paket Zuversicht!
Jürgen Karl
Chrigissi
04.01.2009, 00:16
Hallo Jürgen!
Schön von Dir zu hören.
Meine Schwester hat das alles 2007 hinter sich gebracht.
Wenn sie jetzt wieder ins KH muß, gibt es erst ein CT.
Wenn sich nichts verändert hat, soll es keine Chemo mehr geben.
Die Lungenmetas sind nicht zu operieren.
Was kann man da noch denken?
Ich weiß es nicht, aber ich hoffe für sie.
Wünsche Dir alles liebe fürs neue Jahr.
Man liest sich?!
Gruß: Christine
Hallo Christine,
dann drück ich Euch mal alle erreichbaren Daumen für eine Besserung oder wenigstens für einen stabilen Status.
Auf jeden Fall ein dickes Paket Hoffnung für Euch Beide!
Möglicherweise gibts ja doch noch eine schonende Behandlung für die Metis.
Nicht aufhören zu kämpfen!
Liebe Grüße
Jürgen Karl
Chrigissi
09.01.2009, 20:05
Hey Jürgen!
Schön Dich zu lesen :)
Leider kann ich sie nicht ins KH begleiten, ich komme aus der Nachtschicht. Hätte gerne mal wieder einen Arzt konsultiert.
Bin zwar im Moment auf Kurzarbeit, heißt 2x 4 Tage arbeiten, anschließend 2 Wochen frei.
Meine 8 AT beginnen am Montag.
Bin schon wieder ganz schön gestreßt, weil ich nicht weiß, was auf mich zu kommt. Das macht einen ganz schön fertig.
Nun zu Dir. Was liegt jetzt an?
Wie geht es Dir? Mußt Du noch weiter zur Chemo?
Schreib doch mal wie es bei Dir weitergeht. Hier gibt es zu wenige Leute mit ähnlichen Symptomen. Gott sei dank, aber so ist der Austausch untereinander schlecht gegeben.
Auf alle Fälle werden wir von einander hören?! ;)
Du bist der erste, der mir geantwortet hat, für mich ist es schwer
mit den anderen zu reden, oder ihnen was zu sagen.
Das ist alles wie Freunde und ich weiß nicht wie ich den Faden finden soll.
Lieben Gruß und gutes Gelingen, auf das alles sich im Rahmen hält.
Gruß Christine
Chrigissi
09.01.2009, 20:39
Hallo Jürgen!
Wollte Dir noch sagen, daß wir seit November auch bei einer Homöopathin in Behandlung sind. Das ist aber eine langwierigere
Geschichte.
Gruß Christine
Hallo Christine,
ich hoffe das klappt bei Euch auch so gut wie bei mir.
Meine Homöopathin hat mir vor allem bei dem Blutbild ganz gut geholfen.
Wünsch Euch noch viel Glück und hoffentlich Besserung für Deine Schwester.
Liebe Grüße
Jürgen K.
Hey ich heiße Vincent und bin 14 Jahre alt
ich habe im alter von einem jahr die Diagnose Rhabdomyum Sarkom
bekommen. Behandelt wurde ich in der Medizinischen Hochschule Hannover.
Erst wurde der Tumor erfolgreich raus operiert
Habe dann aber ein Redzidiv bekomm so das ich 9 chemoblocks bekommen habe und dann haben die ärzte meine mutter geraten den unterarm zu amputieren was dann auch getan wurde. Danach hab ich noch 1 Chemoblock bekommen bei dem ich aber wie weggetreten im Bett lag nicht mehr ansprechbar und da hat meine Mutter die Chemo abgebrochen weil sie sagt "ich hatte das im Muttergefühl das die Chemo dich sonst noch getötet hätte" damit rannte sie bei den ärzten offene Türen rein und ich musste den letzen rest noch alleine schaffen was ich auch geschafft hab:)
ich wünsche euch allen viel kraft!!! mfg Vinni
Hallo Vinni,
hast mit deinen 14 Lenzen ja schon einiges mit gemacht.
Auch ich wünsch dir alles erdenklich Gute und viel Kraft und zuversicht.:pftroest:
Gruß
gjakakr/Gernot
HALLO an alle,
ich heiße simone bin 24 jahre alt und war vorletzte woche im MRT darauf hin habe ich noch keinen Bericht von den Ärzten mitbekommen ( was eigentlich recht komisch ist). Diese woche Mittwoch war ich direkt im Krankenhaus im Bericht steht die verdachtsdiagnose rhabdomyosarkom komme dienstag ins krankenhaus u es wird eine gewebeprobe entnommen... Nach dem was ich hier so gelesen habe habe ich recht gutes bzw recht angsteinflösendes gelesen...
Könnt ihr mir irgendwelche auskunft geben wie das bei euch angefangen hat??
Beim mir ist dieser knubbel im rechten oberschenkel innenseite zur leiste hin...
Ganz ganz lieben gruß an alle ich steh hinter euch u möchte euch soviel kraft geben was ihr benötigt. :winke:
Hallo Simone,
ich hatte mein Alien auch im rechten Oberschenkel. Bei mir war allerdings von Außen nichts zu erkennen. Lediglich eine harte Stelle auf der Innenseite im Schenkel. Hat auch keine Schmerzen verursacht.
Durch ein MRT wurde der Verdacht bei mir schon ziemlich bestätigt, dass es sich um ein RMS handelt und ich hatte dann sofort eine OP zur Entfernung des Teils Ende September 2008. Bei der OP war das Teil dann schon 5x10cm groß.
So ein Teil ist leider etwas ziemlich Ernstes und Unschönes. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, Kontakt mit einem Sarkom-Zentrum aufzunehmen.
Ich wünsche Dir das Glück, das Teil stellt sich nicht als RMS raus.
Alles Liebe und viel Kraft
Jürgen Karl
Hey so schnell ne antwort zu bekommen das hätte ich ja mal gar nicht erwartet... Sehr sehr lieb =)
Also meinen merkt man so auch nicht nur etwas hard so wie du es schon sagst u schmerzen habe ich auch keine das sind ja tolle voraussetzungen um ehrlich zu sein bekomme immer mehr angst. Bei mir probieren die grade immer alles um alles zu vertuschen. Der erste arzt ich mach ihnen nen termin u dann ist der sowas von ernst dabei das war er vorher noch nie dann probiere ich irgendwas aus ihm heraus zu finden u das funktioniert auch nicht. Ist doch alles scheiße warum ist keiner ehrlich zu mir?? Müssen die erst tausendprozentig die gewebeprobe entnehmen um es zu wissen??? Steh so nen bissl auf´m schlauch.
Was wurde alles bei dir gemacht wenn ich fragen darf???
Meiner ist laut MRT 3,3 cm groß hab ihn jetzt schon nen jahr lang weil wir ja vor dem MRT immer auf andere sachen hinaus waren =( naja so schnell kann das gehen was.
Eigentlich spiele ich ja fussball u wollte grade wechseln aber das wird ja erstemal nichts mehr...
Dienstag op dann 2-3 Tage im Krankenhaus bleiben u dann soll das ergebniss schon da sein...
Drück mir die Daumen das die sich einfach vertan haben....
Ganz lieben gruß
Bitte erzähl mir mal von anfang an wie es begann u wo du zur zeit bist das wäre lieb.
Ich bin ab Dienstagt im Uni-Klinikum Essen ist das gut für sowas??
:augendreh
neitzelk5
30.03.2009, 22:25
Hi mone84,
das mit dem "knuppel" ist voll dreck!!!!! Ich selber bin auch am Rhabdomyosarkom (alveoläres) erkrank. Bei mur sass der Haupttumor im linken Unterarm. (siehe meine Beiträge), um zu verkürzen.
Ich hatte die Erkrankunk auch erst zu spät bemerkt, hatte Beinschmerzen, wie nen Bandscheiben-Vorfall. Dabei drückte ein Tumor bereits auf meinen Nervenkanal an der Wirbelsäule.
Der Hauptumor im Unterarm tat auch nicht weh, wie du sagst, halt fest und hart.
Hört sich jetzt vielleicht dumm an, aber bleib erstmal ganz ruhig dabei. Bei mir ist bis dato alles super gelaufen. Die Ärzte haben bei mir auch schon das Ultimatum von einem halben Jahr gestellt, dqa ich bereits Endstadium hatte.
Habe immer, die ganze Zeit dagegen gekämpft, und mir immer gesagt, das sich der Scheiss den verkehrten Körper ausgesucht hat.
Die Diagnose dauert wirklich lange, erst die Biopsie kann ganze Gewissheit geben, ist halt ne seltene Erkrankung, die schwer zu diagnostisieren ist!!!
Mach einfach so weiter wie immer,mach all das was du bis jetzt auch gemacht hast, hast halt die Erkrankung, aber sie soll dich nicht digtieren sondern du sie !!!!!!!!!!
Ich weiss ist am Anfang so ein ganz ganz beschissenes Gefühl , Angst Wut und Verzweifelung! Und man fragt sich erst warum ICH???? Egal warum ICH, es ist so und es muss weiter gehen auch mit ihr!!!!!
Ich rate dir auch, das Du dich mit dem Sarkom-Zentrum in Verbindung setzt, bzw. dich bei der Uni Würzburg mal meldest, die sind wirklich intensiv am forschen an dem Kram!!!!
Ich drücke dir ganz feste die Daumen, und hoffe das sich die Ärzte vielleicht doch getäuscht haben, soll es auch mal geben!!!!!
Drück dich!!!
Thorsten
Hallo Simone,
ich drücke dir für diese Woche auf jeden Fall alle vier Daumen! Hoffentlich hast Du kein RMS sondern etwas Gutartigeres.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du diesen Alptraum nicht auch mitmachen must. Du bist noch jung, du wirst das schaffen.
Ganz viel Kraft wünscht Dir
J.K.
Hallo Ihr lieben,
also wurde heute aus dem krankenhaus entlassen die biopsie wurde entnommen jetzt heißt es warten bis das doofe ergebniss da ist u das ist für mich das schlimmste eigentlich aber naja drückt bitte weiterhin die Daumen das die sich einfach vertan haben das wäre mir sehr wichtig ;)
Die Ärzte sagen bei dem schönen wetter soll ich lieber nach hause u nicht im krankenhaus versauern u mir zuviele gedanken machen.
LG an alle hoffe euch geht es einigermaßen gut.
Hi ihr das war eine nacht schrecklich lag die ganze nacht wach im bett u habe nur geweint da hat es sich ein auf hard machen u so tun als ob man damit umgehen kann direkt erledigt gehabt.
Ich hab so ne angst irgendwie bín ich mal wieder auf dem boden der tatsachen zurück gekehrt und nicht weil ich ne op hatte das jetzt alles ok ist kann ja auch ganz anders sein.
Wie alt seit ihr eigentlich genau?? Ich hab nächsten monat eigentlich geb únd werde dann 25 naja richtig scheiß tief grade aber naja aber dieses ungewissen daran sterbe ich grade schon fast.
Wünsche euch ein schönes we danke für alles bis jetzt was ihr mir geschrieben habt.:remybussi
lg
simone
Hallo an Alle!
Ich kann nicht sagen wie froh ich bin dieses Forum gefunden zu haben.
Zu wissen dass man nicht allein ist mit diesem Schicksal und dass es anderen ja eigentlich genau gleich ergeht. Natürlich macht es das für den einzelnen nicht leichter, aber zumindest kann man Erfahrungen austauschen.
Ich stelle mich und meine Geschichte kurz vor:
Mein Name ist Geri, bin 22 Jahre alt und mit 20 Jahren wurde bei mir das erste mal ein embryonales Rhabdomyosarkom im linken Unterkiefer festgestellt. Der Tumor war faust-groß. Aber auch bei mir hat man von aussen nichts gesehen. Draufgekommen bin ich eher zufällig. Ich hatte ja eigentlich auch keine Schmerzen. Ich hatte lediglich ein Taubheitsgefühl im linken, unteren Bereich der Lippe. Hab mir damals eigentlich nicht viel dabei gedacht, und bin zum Zahnarzt gegangen da ich davon ausging dass es vielleicht die Weissheitszähne sein könnten. Nun ja, nach einem Röntgen hat dieser hat dann nur gesagt dass da definitiv etwas faul ist, und mich sofort in die Klinik Innsbruck geschickt. Da ging dann alles ganz schnell und die nach einer Reihe von Tests und einer Biopsie war dann die Diagnose RMS da.
Es folgte eine OP über 24 Stunden und ein Monat Klinik aufenthalt. Von der riesen OP war mein Gesicht ein Jahr lang geschwollen und unsymetrisch. Es wurde der linke Teil des Kieferknochens komplett entfernt und duch eine Titan Platte ersetzt. Damals sagten die Ärzte sie hätten alles vom Tumor erwischt und von einer Chemo oder Strahlentherapie war nie die Rede.
Ich hatte dann ein Jahr lang meine 3 Monatlichen Kontrollen und es schien alles gut zu sein. Aber dann im letzten Februar war das alles wieder anders: Rezidiv des Tumors. Große Raumforderung izwischen Lunge und Herz und mehrere Metastasen überall verstreut. Und jetzt stecke ich mitten in der Chemo Therapie. Hab jetzt 3 Blocks hinter mir. Soweit habe ich alles gut vertragen. Und Montag wird diese Stammzellenmobilisierung gestartet. Bin etwas nervös deshalb muss ich ehrlich sagen.
@mone84 - Wie siehts jetzt aus bei dir? Ich drüke dir die daumen dass dir der ganze scheiß hier erspart bleibt.
wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Find es super dass man sich hier austauschen kann! Aussenstehende könne dir zwar gut zureden, aber wirklich verstehen tut dich jemand der das gleiche durchmacht bzw. durchmachen musste.
lg geri
Ich finde es unfassbar, dass sie dich nach der Operation zumindest nicht noch bestrahlt haben, wenn schon keine Chemotherapie.
Was bekommst du für eine Stammzellentransplantation? Eine autologe (also eigene Stammzellen?) Im St. Anna haben sie mir gesagt, dass das dort nicht mehr gemacht wird, weil es keinen Vorteil bringt. Bei meinem Sohn wird eine allogene gemacht (mit aufbereiteten Stammzellen von mir oder seinem Vater). Sinn macht das allerdings nur, wenn man vorher eine R0 Remission errreicht.
Wie spricht bei dir die Chemo an? Was für eine Therapie nach welchem Studienprotokoll erhälts du?
hallo dinschi,
bei mir wird eine autologe Stammzellentherapie gemacht. Von einer anderen Art haben die Docs nie was gesagt. Vielleicht ist es auch ein Unterschied ob so eine Therapie bei Kindern oder Erwachsenen gemacht wird. Keine Ahnung. Man kann ja eh nur vertrauen auf das was die Ärzte sagen und tun.
Mein Fehler nach der Kiefer OP war dass ich mich zu wenig damit befasst habe wie Rhabdomyosarkome normalerweise behandelt werden. Hätte ich das Wissen von Heute gehabt, hätte ich sicher zumindest auf Chemo oder Strahlentherapie bestanden. Aber ich meine, soll ein Laie einem Professor der das studiert hat sagen was zu tun ist? Ich glaube nicht.
Jetzt werde ich nach dem VAIA III Protokoll behandelt und zwar mit Ifosfamid, Vinchrystin, Mesna und Adraimycin.
Die Chemo spricht eigentich gut an. Das letzte CT hat ergeben dass der Tumor bereits geschrumpft ist. Also hoffen wir mal dass das so weiter geht!
Wie geht es deinem Sohn? Wo hat er denn den Tumor?
Schönes Wochenende (so guts halt geht)
lg geri
Mit dem Konflikt "Patient und Arzt" hast du leider Recht. Ich finds nur lustig, dass mir die Ärzte im St. Anna gerade noch vor einer Woche gesagt haben, dass autologe Stammzellentransplantationen nicht mehr gemacht werden.
Wenn ich denen von anderslautenden Mitteilungen aus Foren erzähle, dann sind sie mehr als skeptisch - so als ob ich da nur mit Avataren wie Lara Croft reden würde.
Das Konzept der allogenen Stammzellentransplantation besteht darin, dass durch den leichten Abstoßungseffekt, den sie sich erhoffen, auch die Tumorzellen, die sich noch irgendwo im Körper befinden, gekillt werden.
Das scheint mir plausibel, birgt aber auch ein großes Risiko. Wenn der Abstoßungseffekt zu groß ist, kann das auch böse ausgehen.
Meinem Sohn gehts eigentlich von den Nebenwirkungen her recht gut, danke der Nachfrage. Er bekommt zusätzlich eine homöopathische Behandlung (Phosphor Q Potenzen) und eine Enzymtherapie mit WobeMugos und Bromealin (nicht über das KH, die machen das nicht). Ich weiß nicht, obs meinem Sohn hilft zu überleben. Sein Tumor ist leider nicht gerade viel geschrumpft, sie sind am Rätseln wieviel davon noch lebendes Gewebe ist. Ich würde so gerne eine Hyperthermie-Behandlung parallel dazu machen, aber da sind sie auch sehr zurückhaltend. Noch bleibt uns ja die Chance der Bestrahlung, aber die haben sie auch verschoben. Wir müssen jetzt auf den nächsten MRT Befunde warten.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute - das positivste an dieser ganzen Sch... ist, dass es sowohl bei dir als auch bei meinem Sohn eine Chance auf Heilung gibt!!!!
liebe Grüße
dinschi
Achja - hab ganz vergessen, dir zu sagen, wo der Tumor sitzt: in der Kieferhöhle, war ca. 5 cm groß. Metastasierung ins Knochenmark und ein sehr kleiner Herd in der Leber. Das Knochenmark ist zwar jetzt wieder frei, aber die Mikrotumore kann man ja leider nicht sehen. Der Tumor ist bislang auf sagenhafte 4,8 cm geschrumpft. Gute Nachrichten haben die Ärzte gemeint, als ich in Panik verfiel. Er ist ja nicht gewachsen!! Toll!! Von der Seite kann man es natürlich auch sehen. Was umso beruhigender ist, weil der Tumor inoperabel ist. Da brauche ich mir ja dann gar keine Sorgen zu machen. ,-((
Trotzdem sonnige Grüße aus Wien
Karina-HH
19.07.2009, 23:28
charisma087 ist am 12.07.09 um ca. 5.45 h verstorben
sie wurde nur 22 jahre
wir werden dich nie vergessen
deine schwiegereltern, dein lebensgefährte und deine kleine tochter
http://up.picr.de/2602572.jpg
Auch mich stimmt diese Nachricht traurig, aber auch wütend. Dass so ein junges Leben durch den Scheißkrebs beendet wird.
Den Angehörigen wünsche ich viel Kraft und die Dankbarkeit, dass ihr sie gehabt habt und in euren Gedanken Lebendigkeit und schöne Erinnerungen habt.
Fühlt euch durch einen euch unbekannten Betroffenen herzlichst geknuddelt...
Gruß gjakakr
michajung
21.07.2009, 20:18
Hallo meine 15 monate alte tochter ist gerade an einem alveolären rhabdomyosarkom erkrankt sie bekommt morgen ihre erste cemo :weinen:es ist sehr schwer im moment für mich da die ärzte mir sagten das bei diesem krebs nur eine heilungschance von 50 prozent besteht gibt es jemanden der genau diese hatte oder hat und mir tips geben kann damit umzugehen
Liebe/r michajung,
Die erste Frage ist: Ist es wirklich ganz sicher, dass es das alveoläre RMS ist? Häufiger ist bei Kindern die Form des embryonalen RMS.
Zweite Frage: Seid Ihr in Betreuung durch ein Sarkomzentrum?
Hier in diesem Bereich schreiben überwiegend Erwachsene. Es gibt im Bereich "Krebs bei Kindern" auch Eltern, die geschrieben haben von RMS-betroffenen Kindern. Die Begelitung und Betreuung von Kindern in der akuten Phase der Therapie stellt mit Sicherheit große Anforderungen an die ganze Familie. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und alles Gute für den Therapieverlauf.
Viele Grüße
Ibo
michajung
22.07.2009, 21:05
hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen
hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen
Hallo michajung,
bin Sarkom-Betroffener, der dir sagen möchte, dass du in Bezug auf Prozente m. E. von Ärzten nicht so gut beraten bist. Versuche es, wenn überhaupt möglich, rational an die Prozente ran zu gehen: Du weisst leider überhaupt nicht, zu welchen Prozenten dein Kind gehören wird und die Ärzte auchnicht . Ich wünsche euch viel Kraft:):):winke:
gjakakr
manulorenzen
30.07.2009, 19:06
Hallo,
unser Sohn (damals 12 Jahre) erkrankte genau vor 3 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Der Schock der Diagnose war entsetzlich, die Zeit der Therapie war hart. Ich weiss genau, wie du dich fühlst angesichts der "50%" Überlebenschance. Ich konnte anfangs garnicht damit umgehen, habe aber gelernt, dass es eben Statistiken sind-nicht mehr und nicht weniger. Wir haben auch während der Therapie Kinder erlebt, die keine 50% hatten und so habe ich mühselig gelernt, dankbar zu sein, für immerhin diese Chance, die wir HABEN, dass unser Kind wieder GESUND wird. Unserem Sohn geht es jetzt wieder blendend, ich hätte es damals wirklich nicht für möglich gehalten. Dass noch viel passieren kann, weiss ich, aber ich habe gelernt für jede Etappe dankbar zu sein, die wir bereits geschafft haben. Ich habe Frau Dr. Ewa Koschelniak kennen gelernt in Stuttgart und du bist sicher an der richtigen Adresse, um diese Krankheit behandeln zu lassen. Ich habe Kontakt mit einer Mutter, deren Sohn als Baby auch ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte. Auch ihrem Sohn geht es sehr gut, er hat es geschafft. Und ihr schafft das auch!! Daran musst du ganz fest glauben. Viel Kraft für die bevorstehende Zeit und alles erdenklich Gute für dein Kind, Manuela
Hallo Michajung,
weißt du, wie groß der Tumor ist und wo er sitzt? So setzt sich nämlich die Statistik zusammen: 90% bei G1,G2 Tumoren, 50-60% bei G3 und 5-30% bei G4 (Metastasen im Körper). Diese Statistiken beziehen allerdings noch nicht die Heilungschancen durch eine allogene Stammzellentransplantation mit ein, weil das erst in den letzten paar Jahren durchgeführt wird.
Mein Sohn hatte zu Beginn seiner Krankheit eine so schlechte Prognose, dass sie uns den Prozentsatz gar nicht mehr nennen wollten (Stadium G4, Metastasen im Knochenmark, Haupttumor in der Kieferhöhle, Durchmesser 8,5 cm). Wir sind jetzt knapp vor der letzten Chemo, er wurde bestrahlt und es geht ihm noch immer gut!! Um einen Rückfall zu verhindern, folgt eben diese allogene Stammzellentransplantation. In den letzten Jahren haben sie damit recht gute Erfahrungen gemacht (lt. Dr. Bader in Würzburg). Kinder, die früher mit hoher Wahrscheinlichkeit nach kurzer Zeit einen Rückfall gehabt hätten und gestorben wären, leben nach Jahren noch immer! Also vergiss die Statistik, es gibt neue Behandlungsmethoden!! In einigen Monaten kann ich mehr berichten. Ich rate dir auch, dein Kind homöopathisch mit Q-Potenzen zu behandeln. Wichtig ist, einen guten Homöopaten zu finden, der sich sein Wissen nicht nur in ein paar Abendkursen angelernt hat.
Ich wünsche euch alles Gute, du wirst sehen, deine Angst um dein Kind wird zwar nie ganz verschwinden, aber doch weniger werden, wenn du diese Krankheit als Herausforderung, als Kampfansage und nicht als schlimmes Schicksal siehst.
muecke13
16.09.2009, 21:36
Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth
nicsarche
01.12.2009, 01:19
Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum und brauche dringend Rat. Bei meinem 10 Monate alten Sohn tauchte vor 7 Wochen eine Beule an der rechten Schläfe auf. Die hatte zunächst ca. 1 cm Durchmesser. Vor 2 Wochen wurde er dann operiert, da hatte sie bestimmt schon einen Durchmesser von 2,5-3 cm. Die ganze Zeit wurde davon ausgegangen, daß es etwas harmloses ist, die Diagnose nach dem MRT war sogar eine Dermoitzyste. Und jetzt haben wir einen vorläufigen Befund bekommen, daß es ein Rhabdomyosarkom ist, welche Form und welches Stadium weiß ich noch nicht. DA steht noch ein zweiter Befund aus einem anderen Labor aus. Wir sind an der Uni-Klinik in Köln. Wer kann mir ein bischen helfen, einen Rat geben, wo wir am besten aufgehoben sind. Ich habe so schreckliche Angst.
Liebe Grüße
Nicsarche
Hallo ,
werde selber in der Uni Köln behandelt und dort gibt es auch einen Sarkomspezialisten,Prof. Wendtner.
Ich wünsche euch alles Liebe,
ganz liebe Grüße
Iris
Hallo Nicsarche,
wartet erst einmal den genauen Befund und das anschließende Gespräch mit dem Arzt ab. Ihr werdet mit Sicherheit einen Sarkomspezialisten benötigen, aber inzwischen gibt es einige in Deutschland und es gibt auch einige, die sich speziell mit Sarkomen bei Kindern beschäftigen. Im Forum Krebs bei Kindern findest Du ein paar Geschichten und vielleicht auch aktive User, die über ein Rhabdomyosarkom bei Kindern und zum Glück teilweise auch der erfolgreichen Behandlung dieses Sarkoms berichten können.
Wichtig für euch ist zunächst zu wissen, welche Unterform es ist. Aufgrund des Alters spricht Vieles dafür, dass es vielleicht das embryonale RMS sein wird.
Ich wünsche Euch viel Kraft und gute Betreuung durch die Klinik.
Viele Grüße
Ibo
Hallo,
meine Schwester (15 Jahre) erkrankte genau vor 1,5 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom in der linken Orbita.
Sie wurde in der onkologischen Kinderklinik in Krakau nach dem Protokoll CWS-2006 (I2VA, Cyclophosphamid, Actinomycin D, Vincristin) behandelt. Die Tumorgröße zum Zeitpunkt der Behandlung war 45*46*40 mm. Sie hatte auch die Strahlentherapie 5040 cGy erhalten.
Trotz der Therapie mussten wir die schwierigste Entscheidung treffen: Das Augapfel und die ganze Orbita musste entfernt werden.
Seitdem sind schon 10 Monate vergangen und meine Schwester ist tumorfrei! Wir wissen, dass wir uns immer noch auf einem sehr, sehr dünnen Eis bewegen, aber die Freude ist momentan unbeschreiblich!!!!!! Wir hoffen auch dass, das es so bleibt, obwohl jede Kontrolluntersuchung so viel Angst macht, man möchte am liebsten erst dann aufwachen, wenn das alles vorbei ist.
Liebe Eltern, Betroffene wir wünschen Euch sehr viel Kraft und immer dran glauben: Ihr schafft das!
Leider hat der Krebs ihr das halbe Gesicht unwiderruflich zerstört. Ich muss, glaube ich, nicht lange dazu berichten, wie man sich fühlt, wenn man 15 Jahre ist, und mit einem riesigen Verband im Gesicht zur Schule gehen muss….Dazu noch schon seit 1,5 Jahren eine Perücke, da die eigene Haut aus dem Kopf transplantiert wurde, um den Defekt in der entfernten Augenhöhle zu decken…
Die Lebensqualität ist gleich null. Meine Schwester ist sehr unglücklich, es ist sehr schwer in Worte zu fassen, wie sie sich fühlt, wenn sie mit dem Verband zur Schule muss, während ihre Schulfreundinnen den „ersten“ Make-up auftragen…
Leider sind sind die Aussichten in Polen auf eine Gesichtsrekonstruktion und auf „neue“ Haare sehr schlecht …Ich weiss nicht mehr wie ich meiner Schwester helfen kann.
Kennt vielleicht jemand einen Arzt in Deutschland, der sich mit plastischer Gesichtsrekonstruktion bei Kindern auskennt??? Vielleicht kennt jemand eine gute Adresse?
Auf eine Antwort würde ich mich sehr freuen!!
Ich habe gerade den Eintrag hier gelesen und möchte dir etwas Mut machen.
Mein Sohn war 10 Monate als wir eine Beule an seinem rechten Unterarm entdeckten. Und auch bei uns hieß es 3 Monate es sei harmlos, wir sollten abwarten. Ich war bei einigen Ärzten und mal hieß es es sei ein Hämangiom und man wollte mich in die Hämangionsprechstunde schicken, mal sollte es ein Lipom sein und auch nach der Op sagte Niemand etwas negatives.
Erst 1 Woche später kam aus heiterem Himmel die Diagnose embryonales Rhabdomyosarkom und nachdem es keine Metastasen gab hieß es 4 Blöcke Chemo. Doch die Gegenprobe ergab dass es kein embryonales Rhabdomyosarkom war sondern ein alveoläres und plötzlich sprach man von 9 Blöcken Chemo nach cws-96 VAIA im high-risk.
Auch habe damals nach positiven Verläufen gesucht und kaum etwas gefunden.
Aber .....mein Sohn ist heute 9 Jahre alt, die Diagnose liegt über 8 Jahre zurück und obwohl er zu klein war für die eigentlich vorgesehene Bestrahlung, hatte er nie ein Rezidiv bis heute.
Die neue Chemo ist längst optimiert und es gibt glaube ich auch eine Erhaltungschemo, die Behandlung ist sicher optimal und wenn du uns als Beispiel nimmst dann siehst du dass es durchaus gute Verläufe gibt.
Ich kenne auch noch einen Jungen dem es seit langem gut geht, vielleicht meldet sich seine Mami hier auch noch wenn sie es liest.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wenn du Fragen hast oder Hilfe brauchst melde dich einfach
lieben Gruss
Dani
nicsarche
19.12.2009, 10:43
Hallo zusammen,
erst einmal möchte ich mich für all die lieben Antworten und die Hilfe bedanken.
Die letzten Wochen waren die Hölle, da wir auf den Befund warteten und warteten.
Und wir haben ein Weihnachtswunder erhalten, unglaublicherweise war der erste Befund falsch und es war gar kein Rhabdomyosarkom sondern ein Myofibrom, also ein gutartiger Tumor.
Ich wünsche Allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr.
Liebe Grüße
Nicole
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