MEINE SCHWESTER HAT LUNGENKREBS...was kann ich tun ??? [Archiv]

***anja***

20.06.2008, 10:31

Hallo ,
ich bin nun ganz neu hier und habe gleich ein Riesenproblem...
Meine Schwester ( 54 Jahre alt) kam letzte Woche mit Verdacht auf offene Tb in die Klinik --- seit Dienstag wissen wir , dass es Krebs ist - jeden Tag bekommen wir häppchweise Infos ..
der aktuelle Stand ist der:
Primärtumor in der Lunge
unendlich viele kleine Metastasen in der Lunge ( nicht operabel)
Metastasen in der Leber , im Hüftknochen und an der Wirbelsäule!
Wir sind alle wie gelähmt , haben eine furchtbare Angst vor dem was kommt und wissen nun nicht so recht weiter.
Die Ärzte informieren nicht sehr ausführlich - erst auf Nachfragen und wir haben das Gefühl, dass es eine ziemlich schlechte Ausgangspositon ist.
Wir sind alle ehrlich untereinander, helfen uns gegenseitig und möchten für sie da sein.
Sie hat Angst vorm sterben und fragt dauernd " muss ich jetzt sterben??" das macht mich so ohnmächtig und hilflos ... ich weiß nicht was ich tun soll.
Wenn man so gar nicht weiß, wie ihre Chancen sind nimmt man jeden Strohalm und hofft und bangt mit ihr - aber ich bin auch realistisch und sehe die große Bedrohung.
Ab morgen bekommt sie eine Chemo ( keine Ahnung welche - werde ich heute erfragen) und ab Dienstag werden die Knochenmetastasen bestrahlt.
Sie hat eine Drainage auf der rechten Seite ( es waren 1,8 Liter Flüssigkeit im Pleuraraum!!) diese Drainage soll nun auch links gelegt werden - außerdem will man heute versuchen die Lunge ( rechts) die sich vom Rippenfell gelöst hat zu kleben ....
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt und mir Tipps geben könnt, wie ich richtig reagiere und was ich tun kann.
DANKE !!!
und sorry für den langen Beitrag..:D
anja

Tom2605

20.06.2008, 10:50

Hallo Anja,

erstmal ein nettes Hallo hier, auch wenn der Anlass nicht der schönste ist. Leider kann ich Dir auf Deine Fragen kaum Antworten geben, da ich mit meiner Frau auch erst am Anfang des Weges stehe.
Doch ich bin mir sicher bald, sehr bald wirst Du Beiträge finden von Menschen die Dir sehr viel mehr sagen können wie ich.

Ich kann Euch nur alles Gute dieser Welt und sehr viel Kraft diesen Weg gemeinsam zu gehen wünschen.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Wegen der Länge des Beitrags brauchst Du Dich nicht entschuldigen, Du solltest mal meine sehen ;)

Bianca-Alexandra

20.06.2008, 11:09

Liebe Anja,

schade dass Du Anlass hast, hierher zu kommen, aber dennoch natürlich ein herzliches Willkommen an Dich.

Wenn es Dir um Informationen medizinischer Art geht wäre es hilfreich, wenn Du folgende Dinge hinterfragst:

Ist es kleinzelliger oder nicht-kleinzelliger Lungenkrebs?
Welche Chemo bekommt sie derzeit? Cisplatin + Eteposid?
Wie ist der Allgemeinzustand Deiner Schwester, wie geht es ihr körperlich? Was machen die Blutwerte, weißt Du das?

So, und nachdem wir das nun hinter uns haben, lass Dich mal ganz lieb :knuddel:. Wir alle hier kennen Deine Ängste und die Ohnmacht die Du jetzt spürst. Auch wenn Du selbst aufgrund der vielen Infos im Moment viel Angst hast, wirst Du sicher versuchen, Deiner Schwester Zuversicht auszustrahlen. Ich denke auch, es ist das wichtigste voran zu schauen und das beste mitzunehmen was mitzunehmen ist. Im Idealfall eine beschwerdefreie Zeit.

Liebe Anja, ich rate jedem neuen Mitglied hier, am Anfang nicht zu viel zu lesen, ohne konkrete Fragen bzw. konkrete Angaben zur Erkrankung Deiner Schwester werden Dich viele Beiträge hier sehr verunsichern. Der Weg ist richtig hier einen eigenen Thread zu eröffnen. Du wirst sehen, wir sind leider viele - und alle mit sehr viel Herzblut, Engagement und Mitgefühl.

Irgendjemand ist hier immer wach, egal welche Sorgen / Fragen Du hast.

***anja***

20.06.2008, 11:12

Hallo Thomas,
danke für die lieben Worte:rotier:und das nette Willkommen .
Ich denke , es ist doch nicht ganz so schwer, wenn man sich nicht alleine fühlt und Menschen trifft, die das gleiche Schicksal teilen.
Ich wünsche Dir und deiner Frau auch viel Kraft und alles , alles Gute.

Liebe Grüße
Anja

***anja***

20.06.2008, 11:22

Hallo Bianca-Alexandra ,
lieben Dank für deine netten Worte ...
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und fühlte hier zum 1. Mal - nach all den medizinischen Seiten, die ich bis dahin gelesen hatte , dass hier mit viel Herz und Liebe an einem so sensiblen Thema gearbeitet wird.
Ich habe zur Zeit auch einfach Angst - vor allem was kommt und da tun so liebe Worte und das Verständnis einfach gut. - :rotier2:
Ich hätte auch gern mehr Infos - aber die Ärzte wollen uns wohl schonen oder was auch immer - mein Schwager will heute mit einem klaren Gespräch versuchen einfach mehr zu erfahren.
Wir wissen noch nicht einmal ob es ein kleinzelliger oder nicht kleinzelliger Tumor ist - man wartet wohl noch auf die endgültigen Ergebnisse von der entnommenen Gewebeprobe - die wurde nach Frankfurt geschickt.
Die genaue Zusammensetzung der Chemo richtet sich dann wohl auch nach diesen Ergebnissen und ich werde versuchen zu erfahren welche Chemo es dann sein wird-
Wie ist dass eigentlich, bekomme ich als Schwester auch Auskunft bei dem behandelnden Arzt oder ist dass den Ehepartnern vorbehalten ???
Ich denke dass mein Schwager zur Zeit auch völlig überfordert ist und selbst vieles gar nicht wissen will und wir leben eben von den Infos, die er uns gibt.
Der Allgemeinzustand meiner Schwester ist schlecht - sie leidet unter Atemnot ( selbst nach der Drainage) - genaue Blutwerte habe ich leider nicht - ich weiß nur, dass ihre Blutgaswerte sehr schlecht sind.
Meine Güte - man fängt ja an Romane zu schreiben - aber es tut gut darüber zu reden und es hilft !!
Ich selbst habe 5 Kinder und reiße mich natürlich auch tagsüber sehr zusammen ---
Danke nochmal und ich werde immer wieder die Neuigkeiten schreiben .
Anja

Tom2605

20.06.2008, 12:12

Aus eigener Erfahrung weiss ich wie belastend das warten auf Ergebnisse ist und wie lange einem diese Zeit vorkommt.
Die Ärzte werden sich deswegen etwas bedeckt halten, weil sie eben dieses Ergebnis auch brauchen um definitive Aussagen machen zu können. Aber besser so, als ein Arzt der so ins Blaue hinein einfach Müll erzählt.

Wie das mit der Schweigepflicht bei der Schwester ist weiss ich leider nicht, doch ich habe schon nen Arzt erlebt, der mir selbst als Ehemann nichts sagen wollte mit dem Hinweis auf die Schweigepflicht. Meine Frau unterschrieb mir deswegen (nur zur Vorsorge) eine Entbindung der Schweigepflicht und auch die Erlaubnis der Akteneinsichtnahme. Sollte ein Arzt Probleme machen Dir Auskunft zu geben, zückst das Zettelchen und schon klappt das.

Liebe Grüße
Thomas

***anja***

20.06.2008, 12:30

Hallo Thomas,
das mit der Vollmacht ist eine gute Idee!!
Habe eben wieder Neues erfahren - nun wird doch mit der Strahlentherapie der Knochenmetastasen begonnen und die Chemo folgt dann erst im Anschluss ..
Genaue Ergebnisse aus Frankfurt werden heute Nachmittag oder Montag erwartet.
Aber Du hast schon recht - man will so schnell wie möglich, dass mit der Therapie begonnen wird - Hauptsache es wird irgendwas getan ( vielleicht auch weil man dann das Gefühl hat es besteht Hoffnung auf Heilung ???!!!??? ) es ist natürlich richtig dass die Ärzte erstmal absolute Sicherheit benötigen um dann auch die passende Therapieform zu finden.
Die Strahlentherapie wird jetzt auch vorgezogen um ihr die Schmerzen in der Hüfte und im Rücken zu lindern ( Lt. behandelnder Ärztin) - das hört sich für mich doch schon alles sehr nach palliativer Therapie an - mein Schwager darf bei ihr im Zimmer übernachten - er bekommt Essen dort und das ist auch gut für meine Schwester - sie bekommt Schmerzmittel nach Bedarf und andauernde Sauerstoffzufuhr.

Ich habe nun auch Deine Beiträge zum großen Teil gelesen und auch Deine bzw. Eure Geschichte berührt mich sehr.
Ich finde es z.B. sehr gut , dass Du auch über deine Ängste und Schwächen sprichst !! Das zeigt nämlich Deine wahre Stärke - wie ist denn der aktuelle Stand bei deiner Frau - wie geht es ihr ???
Liebe Grüße
Anja

Bianca-Alexandra

20.06.2008, 12:58

Liebe Anja,
lieber Thomas,

genau das ist das Schöne an diesem Forum. Wir werden zusammen stark weil wir füreinander da sein können.

zuerst einmal: Die Bestrahlung vorzuziehen ist sehr gut, wenn ich mich recht erinnere wird Dir auch Thomas bestätigen können, wie schnell die Bestrahlung Linderung bringt. Alles in allem vermute ich im Moment einen Kleinzeller. Weißt Du, wann die Beschwerden anfingen? Was war vor der Diagnose?

Dass Bestrahlung und Chemo nicht gleichzeitig statt finden ist vernünftig. Man muss erst mal sehen, wie gut Deine Schwester die Behandlung verträgt. Außerdem setzt die Bestrahlung, je nachdem, an welcher Stelle sie vorgenommen wird (zumindest bei Kopfbestrahlung ist dem so) die Blut-Hirn-Schranke außer Kraft. Die Chemo würde dann also ungehindert vordringen. Was positive Aspekte haben kann, aber eben auch negative. (Auch andere Viren etc. hätten dann die Chance - und das bei durch Chemo geschwächtem Immun System). Auch dass die Biopsie abgewartet werden muss ist üblich - und leider meist auch die Dauer von ca. 1 Woche. Dennoch, es macht keinen Sinn, blind auf den Feind zu schießen, das siehst Du völlig richtig.

Dass Dein Schwager bei ihr bleiben darf empfinde ich als sehr positiv, es scheint wenigstens ein sehr "humanes" Krankenhaus zu sein.

Was die Problematik angeht "Schweigepflicht" hat Thomas völlig recht. Es ist aber auch gut so, denn nicht jeder Patient möchte dass die Verwandten alles wissen.

Es ist auch normal, dass einer (meist max. einer) den Part des "Informiert-seins" übernimmt. Ebenso normal ist das Gefühl der Ohnmacht und Angst, die sich breit macht wenn man anfängt die Informationen zu sammeln und zu begreifen. Ich persönlich kann aber - seit ich wieder Boden unter den Füßen habe - sehr viel besser damit umgehen.

Ich habe eine wichtige Sache gelernt. Es ist extrem wichtig, den Focus richtig einzustellen. Es geht in erster Linie darum, Lebensqualität zurück zu gewinnen und zu erhalten. Eine schöne Zeit zu ergattern. Jeder Tag ist ein Geschenk wenn man eine solche Diagnose erfährt. "Nur" auf Heilung zu hoffen macht es schwer immer wieder die Motivation aufrecht zu erhalten. Vor allem nach "Rückschritten".

Ich denke an Euch beide.

***anja***

20.06.2008, 13:27

Liebe Bibi,
ich bin so froh, dass ich hier "gelandet" und angekommen bin - mir geht es jetzt schon viel besser und Eure Antworten helfen mir sehr weiter!
Man ist in den ersten Tagen einfach völlig planlos und durch den Wind - das wisst ihr ja aus eigener Erfahrung .
Und da tut es gut auf solch nette Menschen zu treffen die eben auch die nötige Distanz zu dem eigenen Fall haben aber durch das selbst betroffen sein auch genau wissen wie man sich gerade fühlt und was man durch macht.

- meine Schwester hatte im November eine akute Lungenentzündung - das war für uns das 1. Mal dass sie überhaupt so krank war um nicht arbeiten zu gehen !! ( Sie ist ein Workaholic!! :lach2:) - im Nachhinein wissen wir aber das sie schon Monate vorher Schmerzen in der Hüfte und im Rücken hatte - zuletzt sogar mit schweren Gehstörungen - die Pneumonie war dann nach der Behandlung mit Antibiotika so gut wie abgeklungen . EINE THORAXSAUFNAHME WURDE NICHT GEMACHT !!
Nach ein paar Wochen bekam sie Husten - der immer schlimmer wurde und dann auch noch Atemnot- am Tag als sie ins Krankenhaus kam konnte sie nicht mal mehr richtig sprechen !
Tja und nun hat sie Krebs - unglaublich !
Die Schweigepflicht ist ja auch vollkommen ok --- ich bin nur ein Mensch, der immer ehrlich zu anderen ist und das erwarte ich eben auch ! ( nicht immer einfach - ich weiß :lach:)
Ich denke dass es für uns alle einfacher wird, wenn der endgültige Befund vorliegt- wichtig ist jetzt, das wir für sie da sind und sie sich auf uns verlassen kann.
Ich bin auch aus einem anderen Grund etwas mehr durcheinander -
meine andere Schwester hatte vor 5 Jahren Brustkrebs ( es geht ihr jetzt gut - nach Chemo und Strahlentherapie kein Rezidiv!!) und dass kommt nun auch alles wieder in mir hoch - ich weiß was auf meine andere Schwester zukommt - nebenbei muss ich meine Mutter , meine 2. Schwester und mich selbst ein wenig beruhigen - alles nicht so einfach.
Deshalb bin ich froh Euch gefunden zu haben - diesmal bin ich nicht so allein damit!
Liebe Grüße
Anja

Engel07

20.06.2008, 13:40

Liebe Anja,

auch von mir ein herzliches *Hallo* an dich. Schlimm, was du gerade durchmachen musst.

Was ich aber sehr gut finde, dass ihr eine Einheit seid, zusammen haltet und euch gegenseitig unterstützt. Das ist so wichtig und was ganz besonderes, das hat nicht jeder.

Euch steht jetzt eine schwere Zeit bevor und es wird ganz bestimmt nicht leicht sein. Wann immer dir danach ist, schreib dir all deinen Kummer von der Seele.

Und BITTE: pass auch auf dich auf und lerne, mit deinen Kräften zu haushalten. Ich kann mir vorstellen, wie enorm die Belastung ist, da du ja auch selbst eine große Familie hast.

Schaffe dir kleine Freiräume, in denen du durchatmen kannst, davon kann auch deine Schwester wiederum profiteren.

Ich drück dich mal ganz fest und wünsche euch viel Kraft

Tom2605

20.06.2008, 13:44

Meiner Frau geht es ausser den Nebenwirkungen der Bestrahlung (leichte Übelkeit und brennen in der Speiseröhre) physisch recht gut. Durch einige Entzündungsherde in der Lunge kann man noch keine Chemo machen, aber das klärt sich Ende nächster Woche ob Antibiotika weiter oder OP. Psychisch ist sie durch inzwischen knapp 6 Wochen stationär ziemlich runter.

Wir sind (zum Glück) schon einen Schritt weiter und wissen, dass es ein nicht kleinzeller ist. Metas sind keine gefunden Worten bisher. Die Bestrahlung schlägt bei meiner Frau anscheinend gut an und das schon nach dem zweiten mal.

Das wichtigste hast Du ja bereits erkannt ... seid für sie da und zeigt ihr dass sie sich auf Euch verlassen kann. Aber denke auch mal daran, Dir selbst eine Ecke zum Kraft tanken zu schaffen. Wenn Du immer nur für alle da bist, klappst Du uns noch zusammen. ;)

Nun denn ... ein Päckchen Kraft hab ich an Dich losgeschickt, die Däumchen sind gedrückt.

Bis denne mal :winke:
Thomas

***anja***

20.06.2008, 13:51

Hallo Engel07,
auch dir ein Dankeschön und eine :knuddel:.
Mir kullern hier gerade mal wieder die Tränen:weinen: , aber diesmal ist auch etwas positives dabei - es tut gut von euch Unterstützung zu bekommen und wie bibi schon sagte - das ist das Gute an so einem Forum - man ist zusammen eben stärker als allein.
Ich bin froh, das meine Kinder heute Ferien bekommen haben , die Stunden Vormittags hier allein waren nicht gut für mich- nun werden wir auch an manchen Tagen etwas unternehmen - mein Mann und ich haben auch Urlaub - daraus tanke ich dann neue Kraft .
Ich weiß, es hört sich vielleicht blöd an - aber ich habe am Dienstag einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht - ich möchte bitte einmal komplett auf den Kopf gestellt werden - ich habe einfach Angst - wir sind 3 Mädchen und 2 davon haben /hatten Krebs ..... ich bin die Jüngste ( 43 Jahre) meine beiden Schwestern sind 52 und 54 Jahre alt.
Ich bin zur Zeit unsicher und möchte dadurch einfach eine meiner Ängste abbauen - ich erschrecke dann auch schon mal selbst vor solchen Gedanken - aber wenn ich ok bin und mein Arzt mir dass bestätigt habe ich auch wieder mehr Elan.
Ich merke aber auch gerade, dass schon weniger Schatten auf mir lasten weil ich mir einfach auch so einiges hier von der Seele schreibe ---
Die nächste Zeit wird schwer --- aber es ist vielleicht auch eine Chance Dinge im Leben zu überdenken denn es bekommt doch alles eine andere Wertigkeit.
Liebe Grüße
Anja

***anja***

20.06.2008, 14:00

Hallo Tom,
danke - das Päckchen ist bei mir angekommen und ich habe es auch gleich geöffnet :)
ich freue mich für Euch , dass hört sich doch alles ganz gut an - auch wenn es wahrscheinlich ein langer und schwerer Weg wird - ich drücke Euch ganz,ganz fest die Daumen. Zusammen schafft ihr dass !
Ich werde mich jetzt erst mal wieder auf den Weg machen - wir haben zur Zeit noch eine wenig mehr Kummer - mein Schwiegervater hat Alzheimer und wir wollen uns heute ein Heim mit ihm ansehen ( ich kenne es schon - ein ganz neues und sehr schönes Heim mit einem sehr humanen Gesamtbild).
Leider ist die Krankheit bei ihm mittlerweile so weit fortgeschritten dass es schon unverantwortlich ist ihn allein wohnen zu lassen.
Da er aber schon am Montag einziehen kann ist absehbar wann zumindest auf diesem Gebiet ein wenig Ruhe einkehrt.
Liebe Grüße an Dich und auch an Deine Frau
Kopf hoch
Anja

Bianca-Alexandra

20.06.2008, 14:35

Mal was ganz anderes:

ist der Mümmelmann auf dem Foto Deiner? .... und muss der Ostern ins Kostüm ?

http://wuerziworld.de/Smilies/ti/ti22.gif (www.wuerziworld.de/Smilies)

***anja***

20.06.2008, 14:44

Liebe bibi,
der Mümmelmann hieß Merlin - er starb vor 4 Wochen ganz plötzlich .
Er hatte ein schönes Leben bei uns - er wurde am 4.8.2005 bei uns im Stall - mit 5 Geschwistern geboren - seine Eltern durften 1x babys bekommen- ihn haben wir behalten weil er von Anfang an der lustigste, neugierigste und liebste war.
Er war ein Schatz , eine treue Seele den wir sehr vermissen - aber wir denken auch viel an ihn und wissen dass es ihm auch jetzt gut geht .
Ich habe das Bild ausgewählt weil ich noch so viel an ihn denken muss ...
Liebe Grüße
Anja

***anja***

21.06.2008, 09:04

So , die Ergebnisse sind da - es ist ein kleinzelliger Lungenkrebs !!! der Therapieplan sieht so aus:
ab Montag 10 x Strahlentherapie
im Anschluss dann eine Chemo - Sie wird dann immer für 4-5 Tage stationär aufgenommen - bekommt über 3 Tage die Chemotherapie und wird 1-2 Tage danach beobachtet - das in Intervallen von 3 Wochen insgesamt 6 Mal.
Mit welchen Medikamenten wurde uns allerdings noch nicht gesagt- es hieß nur, dass es ein ziemlich neues Medikament ist, das noch nicht sehr lange auf dem Markt ist- genaueres wird uns dann der Onkologe mitteilen.
Könnt ihr damit etwas anfangen ????
Ach ja - eine Operation kommt auf keinen Fall in Frage und zu den bekannten Metastasen sind nun auch noch Metastasen im Rippenfell dazu gekommen ........:eek:
Liebe Grüße an Euch alle
Anja

***anja***

21.06.2008, 13:42

Gestern wurde der rechte Lungenflügel "angeklebt" ( über eine liegende Drainage) danach ging es ihr richtig gut- sie bekam richtig gut Luft und konnte auch richtig gut sprechen ---
heute morgen geht es ihr wieder viel schlechter - wieder Atemnot und sie kann kaum reden .....

Engel07

21.06.2008, 13:58

Liebe Anja,

so ein Mist aber auch. Sicher ist es dir hier im Forum nicht verborgen geblieben, dass der Kleinzeller heftiger ist als als der Nichtkleinzeller, aber er spricht in der Regel sehr gut auf Chemo an. Ich bin sicher, deine Schwester wird schnell eine Besserung ihrer Beschwerden spüren. Und halte dich von Statistiken fern, wir haben hier so Einige, die jeder Statistik trotzen.

Das tut mir alles wirklich sehr leid und ich schicke dir ein Kraftpaket.

Alles Liebe

***anja***

21.06.2008, 14:31

Hallo Engel07 ,
das der Kleinzeller der schlimmere von beiden ist hatte ich hier im Forum tatsächlich bereits gelesen ... seitdem ich nun weiß dass meine Schwester diesen hat bin ich dann aber doch ziemlich fertig ... ich versuche natürlich die Hoffnung zu bewahren - auf der anderen Seite weiß ich auch, dass es anders enden kann - und davor habe ich Angst -- ich muss jetzt erstmal meine Gedanken ordnen - nebenbei meine Mutter - die Arme ist völlig!! fertig - beruhigen ( da macht man sich Sorgen dass ihr nun auch noch was passiert...) usw.
Ich befinde mich irgendwie zur Zeit in einem luftleeren Raum und lebe so nebenher - aber das kennt ihr ja alle.
Danke für deine lieben Worte - das hilft mir sehr !
Liebe Grüße Anja

Engel07

21.06.2008, 14:43

Liebe Anja,

ich drück dichmal. Ich weiß, wie Ohnmächtig und fassungslos man daneben steht. Man möchte etwas tun, helfen, und doch kann man nichts, als da sein.

Die Situation deiner Mutter ist natürlich schrecklich. Meiner Oma geht es auch so, es gab schon heftige Situationen, weil sie zusehen muss, wie ihr Sohn leidet. Noch dazu, weil sein Vater, also Opa, an der gleichen Krankheit starb.

Eigentlich soll es ja so sein, dass Eltern vor ihren Kindern gehen, aber manchmal macht einem das Schicksal einen so grausamen Strich durch die Rechnung. Dem sieht sich eure Mutter gegenüber, das ist schwer zu akzeptieren.

:pftroest:

***anja***

21.06.2008, 17:29

annika33

21.06.2008, 18:39

Hallo Engel07,
genauso ist es - ich habe nur Angst auch noch meine Mutter zu verlieren ich bin mir nicht sicher ob sie die Belastungen, die in den nächsten Wochen auf uns alle zukommen schafft ( sie ist Herzkrank).
Zur Zeit überschlagen sich die Diskussionen innerhalb unserer Familie und vielleicht kannst Du mir auf ein paar Fragen eine Antwort geben --- ich kann kaum noch klar denken.
- ich weiß - man sollte nicht über eine Lebenserwartung nachdenken aber solche Gedanken kommen einem einfach -- wie ist dass bei dieser Krebsart gibt es irgendwelche Prognosen bei diesem Fortschritt der Krankheit ???
- wie ehrlich sind die Ärzte ???? Meine Schwester lebt in dem Glauben, dass sie nach der Chemo wieder gesund sein wird - weil die Ärzte sich weder positiv noch negativ zu irgendwas äußern.
- ich weiß nicht, wie ich mich verhalten soll wenn sie mich fragt ob sie nun sterben muss
- ich bin so völlig hilflos und machtlos gegen diese Sch... Krankheit
Auf der einen Seite kann ich mir denken wie es aussieht auf der anderen Seite versuche ich so optimistisch zu sein.
Ich möchte zur Zeit einfach jeden Tag den wir sie haben etwas Gutes für sie tun ohne dass sie das Gefühl hat man denkt sie hat keine Chance mehr.
Ich versuche so normal wie möglich mit ihr umzugehen, ich sage ihr, dass ich sie lieb habe und rufe an - besuche sie usw. aber sobald ich aus dem Zimmer gehe oder den Hörer auflege packt es mich wieder und ich breche in Tränen aus ....
Liebe Grüße
Anja

Hallo liebe Anja,

es ist sehr schwer. Es ist schwer zu begreifen, es ist schwer damit umzugehen und es ist ebenso schwer zu helfen. Ich kann Dir nur sagen, dass es für Dich mit der Zeit (leichter wäre das falsche Wort) aber irgendwie möglich wird, Dich mit der Erkrankung zu arrangieren. Man lernt "kleine Erfolge" zu schätzen und merkt auch, das man manchmal nur durch Zuhören und Dasein eine große Hilfe sein kann. Meine Mama ist ebenfalls am kleinzelligen BC erkrankt und es gibt Tage da geht es ihr besser und Tage die sie als schlimm empfindet. Und so wie es ihr geht, geht es mir dann stimmungsmäßig auch oft. Bezüglich der Prognosen...hmm...ich weiß nicht. Ich hab am Anfang versucht mir soviel Wissen über diesen Schxxx anzueignen, dass ich darüber hinaus oft übersehen habe, dass der eigentliche Ist-Zustand gar nicht so schlimm ist wie das Lesen der Prognosen. Zumal...wann was eintritt und welche Therapie bei wem wie greift...abwarten. So schwer das auch ist. Und sehen und erleben. Alles andere macht einen nur kirre.

Was die Ehrlichkeit der Ärzte anbelangt ist der Erfahrungswert meiner Mama folgender. Das KH in dem, nach Überweisung durch den Lungenfacharzt der die Bilder vom Radiologen mit "da ist was was wir uns genauer ansehen müssen" kommentiert hatte, die typischen Untersuchungen gelaufen sind, war schon recht offen u. ehrlich. Aber wie sagt meine Mama immer...noch mit "Samthandschuhen". Der Onkologe hingegen war schonungslos ehrlich. Denke aber das ergibt sich sicherlich auch ein Stück weit aus dem Gesprächsablauf. Der Patient fragt ja auch nach. Und auf konkrete Fragen wird mit Sicherheit auch versucht so konkret wie möglich zu antworten. Also denke ich variiert das sicherlich ein wenig.

Anfangs hab ich mich auch versucht betont stark zu geben, um meiner Mama Kraft, Halt und Hoffnung zu geben. Ich habe lernen müssen, dass miteinander weinen auch heilsam sein kann.

Ganz liebe Grüße

Annika

***anja***

22.06.2008, 10:24

Liebe Annika,
danke für deine lieben Worte.
Du hast recht - man muss einfach versuchen erstmal diese Diagnose anzunehmen. ich denke alles weitere ergibt sich dann fast von allein.
Ich habe seit einer Woche heute das erste Mal richtig geschlafen . und kann nun auch etwas objektiver ( etwas!!) mit all dem umgehen.
Heute werde ich wieder in die Klinik fahren mal sehen, wie es ihr heute geht.
Was Prognosen usw angeht ist wahrscheinlich auch jeder "Fall" anders und ich weiß, das wir einfach abwarten müssen - auch wie die Therapie bei ihr anschlägt.
Wie gehe ich dann zum Beispiel damit um, wenn sie ihre Harre verliert - ich weiß dass das für sie ( wie für alle anderen ja auch) unheimlich hart wird weil sie gerade darauf immer sehr viel Wert legt.
Ich wünsche auch Dir und Deiner Mama viel Kraft und ich danke auch für den letzten Satz !
Liebe Grüße
Anja

Bianca-Alexandra

23.06.2008, 08:19

Liebe Anja,

ich habe gesehen dass Du die Fragen stellst, mit denen eigentlich jeder "Neuankömmling" hier ins Forum strömt.

- Statistik. Augenwischerei mag ich nicht. Es ist aber so, dass es natürlich statistische Werte gibt. Aber erstens sind die veraltet (man hat doch auch bei Euch schon ein neues Medikament im petto?) und zweitens haben wir hier ganz viele Beispiele dafür, dass die statistik eben immer von Mittelwerten spricht. Du weißt also nie, auf welcher Seite Deine Schwester steht.

- Wird sie sterben? Es ist - ehrlich gesagt - unwahrscheinlich, dass sie von diesem Krebs dauerhaft geheilt werden kann. Aber: Es kann fürs erste, wenn die Medikamente so toll anschlagen wie bei meiner Mom - eine Remission erreicht werden, sprich der Tumor und/oder einige/alle Metastasen können unterhalb der Nachweisgrenze landen (<0,5cm). Das ist der größte Rundenerfolg den ihr erzielen könnt. Es kann aber auch sein, dass dies mit dem ersten Medikament vielleicht nicht erreicht wird. Es kommt auch darauf an, welche Dosis man ihr aufgrund ihres Allgemeinzustandes zumuten kann. Denn wichtig ist in erster Linie dass es ihr besser geht. Und da muss leider manchmal die Krebsbekämpfung ein bißchen zurück stehen. Das ist am Anfang schwer zu akzeptieren.

- Wie soll ich mich verhalten wenn sie fragt ob sie sterben wird? Liebe Anja, Deine Sorge kann ich verstehen und es gibt keine pauschale Antwort. Es gibt Patienten, die sich in ihr Schicksal fügen. Dann gibt es welche, die nichtmal wissen wollen, welches Medikament sie bekommen. Dann gibt es wieder welche, die wie meine Mutter ALLES wissen müssen. Dann fällt sie erstmal in ein Loch und aktiviert frei nach dem Motto "und jetzt erst recht" nie geahnte Kräfte. Sie zerschmettert es wenn sie dinge erfährt die ihr vorher nicht klar waren.

Was Deine Schwester angeht, ich kenn sie nicht und weiß nicht, wie sie welche aussage auffassen würde, da ist ja jeder anders. Ich persönlich denke, dass Du hierauf keine Antwort geben musst. Du kannst es ja auch schlichtweg nicht, dieser Ball liegt eigentlich bei den Ärzten. Ich halte es für Wichtig, dass Du Deiner Schwester kleine Etappenziele aufzeigst die es zu erreichen gilt. In erster LInie: Schmerzlinderung. Das wird durch die Bestrahlung schnell eintreten. Dann ist der Allgemeinzustand zu verbessern. Auch das wird mit der Bestrahlung passieren. Erst dann ist es an der Zeit, gegen den Krebs im ganzen Körper mit Chemo vorzugehen. Dann ist das erste Ziel dass zumindest ein Stillstand des Wachstums erreicht wird. Du wirst Dich damit anfreunden müssen, das ist ein ERFOLG. Im Idealfall kann er verkleinert werden.

Ich hoffe Du verstehst was ich meine. Ich halte realistische Ziele für sehr, sehr wichtig. Es bringt nichts, auf alles zu setzen und dann doch nur immer enttäuscht zu werden. Das raubt die Kraft.

- Haarausfall... Ja, da war ich auch sehr unsicher, meine Mom ist eine sehr körperbewusste Frau und immer schon ungemein attraktiv - auch im Schluderlook hat sie immer die Blicke auf sich gezogen. Gott sei Dank hat sie ihren Stolz behalten. Sie ist eine der ganz wenigen, die die Glatze "offen" trägt.

Im allgemeinen empfiehlt man aber eher, zum Frisör zu gehen bevor die Haare ausfallen. Vorteil ist, dass die Perücke (sofern man eine möchte) dann wirklich anhand der natürlichen Haare und Frisur ausgesucht werden kann und Fremde den Unterschied nicht unbedingt sehen. Es gibt ein Rezept, die Kasse übernimmt einen guten Teil. Liebe ein bißchen mehr als weniger investieren, sonst schwitzt man drunter und sie juckt. Die meisten (meine Mom auch) lassen sich erstmal beim Friseur einen Kurzhaarschnitt machen bevor die ersten Haare ausfallen damit der Unterschied nicht so heftig ist. Fallen die Haare massiv aus, rasieren sich die meisten die Haare komplett ab. Es ist meist sehr deprimierend wenn ein Griff durch die Haare so deutlich ist.

Es ist sicher für eien Frau ein schlimmer Schritt. Aber erstaunlicherweise steht die Glatze den meisten Frauen sehr gut. Für Angehörige glaube ich ist es aber der erste Moment, in dem die Krankheit von außen sichtbar und begreifbar wird. Vielleicht könnt ihr das zusammen machen? Meine Mom hat damals schon geweint. Sehr sogar. Aber schnell war klar, dass das nicht wichtig ist. Und es steht ihr. So komisch das klingt.

Du hast gesagt, Du möchtest Dir die Hoffnung aufrecht erhalten. Das solltest Du auch, denn ohne kannst Du sie ja schlecht weitergeben.

Wir alle hoffen auf eine möglichst lange, beschwerdefreie Zeit. Wir hoffen auf eine gute Verträglichkeit. Wir hoffen, dass die Lebensqualität wieder beser wird.

Ich denke, Du verstehst was ich meine. Wichtig ist, dass es ihr gut geht, oder zumindest besser. Egal wie lange, es soll ihr einfach nur besser gehen.

So, Anja. Ich habe gesehen dass um Deine Fragen ein Bogen gemacht wurde. Das ist ganz normal, Du stellst Fragen, auf die man keine Antwort geben kann. Auch ich kann Dir nur aufzeigen, wie ich und meine Mom damit umgehen, es kann ja gut sein, dass ihr einen anderen Weg besser findet.

Auch ich habe mich über Statistiken damals schlau gemacht. Die Folge war, dass ich Monate in bewegungsloser Panik verbracht habe. Inzwischen gehört meine Mom zu den Glücklichen die die Prognose Lügen gestraft haben.

Seid um jede schöne Zeit dankbar. Wichtig ist, dass es ihr besser geht. Ich hoffe, meine offenen Worte haben Dich nicht erschreckt. Ich habe irgendwann gemerkt, dass bei meinen vielen Recherchen meine Mom auf einmal aus Medikamenten und Metastasenzuständen bestand. Inzwischen veruschen wir einfach, dem Leben schöne Seiten abzugewinnen und uns eine schöne Zeit. Wir haben schon viel davon geschenkt bekommen.

***anja***

23.06.2008, 10:25

Liebe Bibi,
ich möchte die so herzlich für deine offenen Worte danken- das war genau dass was ich brauchte.
Ich bin immer für Ehrlichkeit- auch wenn es weh tut - aber damit kann ich umgehen.
Ich habe beim Lesen deiner Zeilen einige Tränen geweint - auch wegen deinem eigenen Schicksal und dass Du trotzdem so viel Zeit und so viel Herz in deine Antworten für alle Hilfesuchenden investierst. VIELEN , VIELEN DANK DAFÜR !
Ich habe über all dass, was du geschrieben hast nachgedacht und bin zu dem Ergebnis gekommen , dass ich ab jetzt jede schöne Minute mit ihr genießen werde und einen SchXXX auf Statistiken - Infos über Medikamente oder andere unwichtigen Dinge geben will.
Ich werde für sie da sein, aber auch gleichzeitig an mich und meine Familie denken müssen , nur so kann man Kraft und Ruhe schöpfen ( glaube ich).
Ab heute bekommt sie Bestrahlungen - es "passiert" also endlich etwas - in 14 Tagen startet dann die 1. Chemo - was passieren wird kann mir keiner sagen - das weiß ich nun - besser gesagt ich kann es jetzt akzeptieren!!
Du hast Recht - ich werde die Zeit mir ihr genießen und mich freuen, wenn es ihr gut ( bzw. besser) geht , sie keine Schmerzen hat --- gestern konnten wir sogar mal wieder über einige Dinge zusammen lachen - das war sehr schön !!

Wenn ihr dann die Haare ausfallen werde ich ihr auch Mut machen . ich habe es schon einmal mit meiner anderen Schwester vor 5 Jahren erlebt ( sie hatte Brustkrebs!) - sie ist aber ein völlig anderer Typ - willensstark und vor allem war sie kampfbereit und hat mit dem Messer zwischen den Zähnen gegen den Krebs gekämpft.
Nun ist diese Situation ein wenig anders - da auch jeder Mensch anders ist -- sie ist sehr sensibel, hat eine panische Angst vor jeder Spritze und den Glauben, dass sie nach der Chemo wieder völlig gesund ist!
Damit muss ich nun auch erst lernen umzugehen - ich stehe noch ganz am Anfang wie alle anderen auch.
Ich werde mir die Hoffnung bewahren und lernen in kleinen Schritten zu denken und dass,was uns gegeben wird anzunehmen.
Dank deiner offenen , lieben Worte bin ich jetzt dazu bereit.
Sei ganz lieb :knuddel: dafür.
Liebe Grüße
Anja

Mae-Geri

23.06.2008, 10:26

Liebe Anja,

ich melde mich hier in diesem Unterforum äußerst selten. Aber auch ich möchte Dir schnell ein paar Zeilen da lassen.
Ich lese Deine Verzweifelung aber ich kann nur bestätigen was meine Vorrednerinnen gesagt haben.
Als mein Papa die Diagnose bekam bin ich im Internet und in Recherchen versackt. Und irgendwann hat mich das Leben quasi überrollt - was auch gut war. Ich will sagen, wir haben irgendwann einfach gelebt! Mir wird jetzt erst klar, dass ich seit dem ich erwachsen bin noch nie so sehr im hier und jetzt gelebt habe wie damals. Das Gestern egal ob es ein schlechter oder guter Tag war war uninteressant und das Morgen noch immer so weit weg. Entscheidend war wie es meinem Papa an dem jeweiligen Tag ging, wie es mir ging, wie es meiner Familie ging. Ich habe noch nie vorher so intensiv gelebt - mit allen Facetten /den Höhen aber auch den Tiefen (die man nicht verschweigen kann).
Nun ich bin sehr sehr froh, dass ich diese intensiven Höhen erleben durfte!
Möglich war es aber erst nachdem ich mich auf die Situation eingelassen hatte. Du wirst nichts falsch machen! Ich habe mir vorher auch immer gedacht was sage ich bloß, wenn ich dieses oder jenes gefragt werde wenn die oder die Situation eintritt. Glaub mir Deine Schwester erwartet nicht, dass Du alle Lösungen hast. Oft ist ein stummer Händedruck ein Blick mehr wert als alles Andere. Das Gefühl zu geben: Ich bin bei Dir! Dafür braucht es keine großen Worte. Und die Kraft die hast Du auch! Das klingt immer so abgedroschen aber glaube mir es ist so.

Ich hoffe, ich erschrecke Dich nicht weil ich jetzt quasi als Hinterbliebene (wie ich diese Aufteilung hasse) ein paar Zeilen an Dich gerichtet habe!

Ich wünsche Dir Mut die Situation anzunehmen der Rest ergibt sich!
Sandra

Bianca-Alexandra

23.06.2008, 14:05

Liebe Anja,

liebe MaeGeri,

mein Gott, was für schöne Worte. MaeGeri hat so recht mit dem was sie schreibt. So herzlich, so schön. Und wenn Du sicher bist, Du bist mit Deiner Kraft am Ende - Du wirst staunen, es kommt immer wieder neue. Und manchmal ist es ein simples Lächeln dass sie weckt.

Bianca-Alexandra

23.06.2008, 14:56

Liebe MaeGeri,

stammt das Bild von einem Hochzeitsfoto? Es sieht so wunderbar glücklich aus.

***anja***

23.06.2008, 17:52

Liebe Sandra,
danke für deine aufbauenden und lieben Worte !
Du hast mich in keiner Weise erschreckt - im Gegenteil !
Ich bin froh über jedes offene Wort und versuche gerade auch an mir zu arbeiten.
An sich bin ich ein sehr klar denkender Mensch und auch schon oft mit dem Tod in Verbindung gekommen - ich bin Krankenschwester und arbeite seit einigen Jahren im ambulanten Dienst mit vorwiegend älteren Patienten. Ich liebe meinen Job und den Umgang mit unseren Lieben !
Aber dass hier ist eine völlig andere Situation - es betrifft einen eben persönlicher und man wird auch persönlicher mit seinen eigenen Ängsten ( auch vor dem Sterben und dem Tod) konfrontiert.
Es macht mir aber auch viel Mut , wenn ich Eure Beiträge und Geschichten hier lese! Viele von euch sind damit auch gewachsen und wenn ich irgendwann sagen kann, ICH HATTE VIELE SCHÖNE MOMENTE mit meiner Schwester- obwohl sie so krank ist - dann werde ich stolz auf mich sein - und Euch dankbar -
Ich will sie unterstützen , für sie da sein und ich hoffe ich komme auch an den Punkt, dass ich MIT ihr weinen kann .
Wir haben alle beschlossen ( mein Scager, meine andere Schwester, meine Mutter und freunde) dass wir ihr zusammen beistehen wollen , egal was kommt - auf uns kann sie sich verlassen.
Das es nicht leicht wird ist klar und ich werde bestimmt immer weider Eure Hilfe und Ratschläge brauchen .
Und Bibi hat recht - Dein Bild ist wunderschön!!:lach2:
Liebe Grüße
Anja

Mae-Geri

23.06.2008, 18:16

Liebe Anja,

ich hatte nur etwas Sorgen... dass wir unseren Kampf verloren haben ist leider Realität aber ich denke man sollte Neuankömmlinge vielleicht nicht all zu sehr mit der Nase darauf stubsen, dass die vielen blöden Statistiken ja auch irgendwo her kommen.
Ich lese aus Deinen Zeilen, dass scheinbar ein großer familiäre Zusammenhalt da ist. Das ist viel, viel Wert. Versucht das festzuhalten!

Liebe Bibi,

ich lese Dich immer sehr gerne hier im Forum - Du hast so einen angenehmen Stil! Es hat mich sehr berührt was Du über meine Worte geschrieben hast.
Ich mag Dein Foto auch sehr gerne - es strahlt für mich so etwas demütiges aus. Ein Gefühl, dass ich erst seit kurzem kenne und zu schätzen gelernt habe.

An beide:
Das Foto ist letztes Jahr am 26.05. enstanden. Mein Patenkind wurde getauft - ich hatte bezüglich meines Papas schon diesen fürchterlichen Verdacht aber wir standen ganz am Anfang! Ich hatte mich für die Taufe "aufbrezeln" lassen, da ich es als etwas sehr Besonderes empfunden habe und noch immer empfinde. Es macht mich sehr stolz, dass man mich gebeten hat für dieses kleine Menschenkind eine der Patenschaften zu übernehmen.
Und ich war an diesem Tag unglaublich gelöst, wie man sieht. Ich war voll und ganz im hier und jetzt! Ich mag das Bild, weil es so positiv rüber kommt und freue mich immer wieder, dass dieser Schnappschuss gelungen ist.
Es freut mich, wenn es bei Euch "ankommt".

Ganz liebe Grüße
Sandra

***anja***

24.06.2008, 20:41

Hallo an alle ,
heute ist dann doch wieder so ein Tag wo ich eigentlich nicht so stark bin wie ich gerne wäre.
Man hat meiner Schwester heute mit einer Punktion 700 ml Flüssigkeit aus der Lunge abgezogen - trotzdem hat sie eine schlimme Atemnot - sie kann kaum sprechen und ist völlig verängstigt.
Mittlerweile sind es über 2,5 Liter die ihr entweder abgezogen wurden oder über die Drainage abgelaufen sind.
Morgen bekommt die die 1. Bestrahlung und sie ist schon jetzt am Ende ihrer Kräfte - mit den Nerven völlig fertig und am Ende .
Sie weint ununterbrochen und läßt sich kaum beruhigen.Dieses ständige Auf und Ab macht einen völlig verrückt....
Wenn ich da bin rede ich in aller Ruhe mit Ihr - höre zu und versuche ihr Ängste zu nehmen, vor allem im Bezug auf Untersuchungen ( sie ist in der Hinsicht sehr ängstlich) und trotzdem geht es ihr schlecht.
Ich denke Sie hat ein großes Problem, dass sie sehr psychisch belastet und blockt .... Sie hat einen Sohn ( 20 JAhre alt) der sich nun gar nicht bei ihr blicken läßt - seit 6 tagen hat er sich nicht mal per Telefon bei ihr gemeldet !!!
Wir - der Rest der nahen Verwandtschaft - haben versucht mit ihm zu reden - zwecklos!
Nein - es ist nicht so dass er ein Problem damit hat, dass seine Mutter krank ist oder Angst vor dem was sie hat - ES INTERESSIERT IHN EINFACH NICHT !!!
Sie hängt aber an ihm - auch wenn er ein ziemlich schwieriger Zeitgenosse ist und auch die letzten Jahre war - es gab immer ziemliche Probleme mit ihm - so kann er doch nicht mit ihr umgehen. Sie und ihr Mann haben immer die Kohlen für ihn aus dem Feuer geholt - egal was er angestellt hatte ...
Solange dass nicht annähernd geklärt ist wird es schwer, dass sie anfangen kann zu kämpfen oder sich mit ihrer Krankheit auseinander zu setzen !!
Liebe Grüße
Anja

Engel07

24.06.2008, 21:32

Liebe Anja,

mensch, wie schlimm. Ich kann mir gut vorstellen, wie ohnmächtig und hilflos ihr euch fühlen müsst. Das Verhalten deines Neffen ist natürlich weder zu verstehen noch nachvollziehbar.

Gibt es denn jemanden in der Familie, der an ihn herankommt, auf den er hört? Ich bin sicher, in dem Alter ist Coolness Fassade. Es ist nicht leicht diese Fassade zum Bröckeln zu bringen. Er kann vielleicht keine Angst und Fürsorge zeigen, weil er sich selbst dann für schwach halten würde.

Das tut mir so leid...:pftroest:

Ich nehm dich einfach in den Arm und schicke dir viel Kraft

Bianca-Alexandra

25.06.2008, 09:53

Liebe Anja,

mir fehlen die Worte. Ich war 15 als ich mich der Erkrankung meines Vaters stellen musste. Ich kann soetwas weder nachvollziehen noch auf irgendeine Weise entschuldigen. Wenn er sich so wehrt, dann ist es wirklich schwer für Euch. Und schlimm es zu sehen.

Was Deine Schwester angeht: Es gibt in fast jedem KH einen psychoonkologen. Die kennen sich mit der Erkrankung Krebs aus und sind Psychologen. Die finden oft und gut einen Weg zum Patienten, manchmal ist es auch leichter mit einer fremden Person zu sprechen weil Krebserkrankte sehr oft mit ihren echten Sorgen und Ängsten Angehörige und Freunde nicht belasten wollen. Bitte, wenn Du meinst das könnte, evtl... vielleicht... dann frag im KH danach. Ich habe bisher zwei kennengelernt. Beide waren sehr gut, sehr herzlich, sehr menschlich.

***anja***

25.06.2008, 13:01

Danke Euch beiden für Eure Antworten .-- ihr glaubt nicht, wie sehr mir dass zur Zeit hilft all dass durchzustehen!

Seid dafür auch alle mal gaaaaanz lieb :pftroest:
Uns allen fehlen echt die Wort über dieses Verhalten eines 22 Jährigen ( ich hatte mich vorhin bei seinem Alter vertippt...)
Aber so ist er und so war er schon immer -egoistisch wie kein Zweiter und sehr, sehr kalt!
Für mich eigentlich unverständlich dass er so ist - aber das Leben geht ja bekanntlich seltsame Wege!
Ich werde heute mit meinem Ältesten - er ist auch 22 Jahre alt und das Patenkind meiner Schwester in die Klinik fahren --- mein Sohn ist so ganz anders - sensibel , verständnisvoll und ein Schatz ! Ich hoffe wenn ich mit ihm komme wird es ihr auch ein wenig helfen - mit meinen anderen 4 Kindern ( 19 Jahre , 16 Jahre, 13 + 12 Jahre) werde ich - vorausgesetzt sie kommt wirklich am freitag für ein paar TAge nach HAuse - dann am Wochenende zu ihr fahren.
Wir sind alle zur Zeit am überlegen wer noch einen Zugang zu meinem Neffen bekommen kann um ihn ein wenig wach zu rütteln - ich hoffe wir werden fündig!!
Es ist unvorstellbar schwer für sie, das ihr einziges Kind sie so sehr im Stich lässt- es bricht mir einfach das Herz !

an Engel07 --- ich denke nicht, dass es bei ihm die Angst zeigt --- er istt einfach so -. er war es schon immer - ihn kann nichts berühren - alles läßt ihn kalt- er macht sein Ding ( und das dazu auch noch sehr schlecht!) alles andere interessiert ihn nicht ! das tut weh !

an bibi - danke für den Tipp, ich werde mich heute in der Klinik mal erkundigen ob es dort einen Psychoonkologen gibt - das wäre eine sehr gute Kombination ( ich wusste nicht dass es eine solche Berufsgruppe gibt)
Ansonsten werde ich es mit dem Sozialdienst der Klinik versuchen... jeder Strohhalm zählt im Moment.
Dazu kommt , dass es meiner Schwester einfach nicht besser geht - sie hat unheimliche Atemprobleme - ich habe den Eindrucke es wird immer schlimmer - sie kann ohne Sauerstoff NICHTS MEHR !!!
Ich bin gespannt wie sie heute die 1. Bestrahlung wegsteckt ....
Sie tut mir so unsagbar leid .........
Auch wenn wir anderen alle zu ihr stehen und sie unterstützen -- ihr Sohn fehlt und das ist - glaube ich - ein wichtiger Baustein für ihre Psyche und damit auch für alles andere
Liebe Grüße an Euch alle
Anja

östel

25.06.2008, 13:16

Liebe Anja, Du hast geschrieben sie bekommt Schmerzmittel nach Bedarf. Gibts da eine Plan, also eigentlich sollte sie schmerzfrei gehalten werden können. Eigentlich....Also Schmerzmitteleinnahme bevor die Schmerzen auftreten. Wird Morphin mit Antidepressivum kombiniert? Ausreichend Morpin müsste es eigentlich schaffen die Luftnot in Grenzen zu halten. Alles über Schmerztherapie findest Du in einem blauen Heft der Krebshilfe. Wenn Deine Schwester ängstlich ist und solchen Kummer mit ihrem Sohn hat spielen die seelischen Schmerzen natürlich noch eine Rolle. Oft hilft eine vorrübergehende Unterbringung auf einer Palliativstation. Ich würde das mal bei den Ärzten und beim Psychoonkologen ansprechen. mitfühlende Grüsse regina

annika33

25.06.2008, 13:17

:winke:Liebe Anja,

für mich, wie für viele hier unvorstellbar, nicht nachvollziehbar, was Dein Neffe mit seiner Ignoranz der eigenen Mama antut.

Da ist guter Rat wirklich teuer - aber eines weiß ich sicherlich - auch wenn es Deiner Schwester ungemein weh tut, und sie sein Verhalten nicht gutheißt bedeutet das noch lange nicht, dass sie die gleiche Verbitterung ihm gegenüber empfindet, wie andere Familienmitglieder. Was ich damit sagen will - ich würde das Thema in negativer Hinsicht nicht zu sehr vertiefen, wenn ihr miteinander redet. Denn jede negative Bestätigung gibt ihr sicher einen Stich ins Herz. Auch wenn sie als Mama um die schlechten Eigenschaften des Sohnes weiß, bin ich sicher, dass sie ihr Kind uneingeschränkt lieb hat. Ich würde versuchen ihr Mut dahingehend zu machen, dass er sicherlich bald kommt oder sich meldet. Denn ich kann mir nicht vorstellen, dass er sie überhaupt gar nicht mehr besuchen wird. Oft haben ja Menschen gleichen Alters einen recht guten Zugang zueinander - wohingegen Onkel, Tante etc. bei so schwierigen Themen mit sämtlichen guten Zureden eher Widerstand erzeugen - wie wäre es denn, wenn Dein Sohn mal versucht mit ihm zu reden?

Ich würde mir für Deine Schwester wünschen, dass sie alsbald das bekommt, was ihr das Ertragen der Krankheit leichter macht. Und wenn es halt der Sohn ist, der bei ihr sein soll, dann wünsche ich mir das für Euch von ganzem Herzen.

Liebe Grüße

Annika

Bianca-Alexandra

25.06.2008, 13:22

Die Palliativstation ist ein sehr guter Hinweis. Ich habe mir vor zwei Wochen eine angesehen. Sehr herzliche, warme Atmosphäre. ziel der palliativstation ist es, den Patienten schmerzfrei einzustellen. Das dauert eine Weile. aber eben aufgrund dessen, dass die Menschen, die dort eingeliefert werden, ein schweres Schicksal haben, war zumindest unsere sowas von herzlich eingerichtiet. Wie eine WG. Mit offenem Wohnzimmer, jedes Zimmer Zugang zu einer eingenen Terasse, mit dem Bett konnte man raus auf die Terasse.

Da hab ich gar nciht mehr dran gedacht.
Und REgina hat Recht. Schmerzen muss keiner haben. Ist so. Vielleicht sagt sie auch zu wenig. Bitte gleiche doch mal den Info Stand der Ärzte ab. Meine Mom denkt immer das müsse man aushalten und sagt den Ärzten nichts.

Mae-Geri

25.06.2008, 14:23

Also ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass sich ein Sohn so GAR NICHT für seine Mutter interessiert - es sei denn es stehen wirklich schwere Dinge zwischen den Beiden was aber nicht so klingt so wie Du schreibst:confused:

Kann es sein, dass er vielleicht die Situation nicht erkennt? Sie nicht wahr haben will und handelt wie die berühmten drei Affen? Du weißt schon: So lange ich nicht hin gehe und sehe wie schlecht es ihr geht solange geht es ihr auch nicht schlecht?

Mein Papa lag ja letztes Jahr auch lange im Krankenhaus. Und mein Bruder und ich haben z.Bsp. ganz unterschiedlich reagiert. Ich wollte immer bei ihm sein usw... Nun mein Bruder war während mein Papa im Krankenhaus war sogar bei einem Karatelehrgang in Italien für eine Woche. Er wollte auch nicht informiert werden über jeden schxxx - genau genommen sollte ich mich nur melden wenn es ernste Komplikationen gegeben hätte.
Ich konnte dieses Verhalten nicht nachvollziehen, habe es akzeptiert. Es war für mich o.k. das er gefahren ist über das eine oder andere Detail hätten wir uns unterhalten können.

Vor gar nicht allzu langer Zeit hat mein Bruder mir "gestanden", dass er die Situation lange nicht richtig eingeschätzt hat, sie auch nicht wahr haben wollte. Dass er hätte mehr tun können aber das gar nicht wollte / konnte...

Nun für Außenstehende auch für uns sah das lange anders aus, eher nach: Was interessiert mich das?

Wenn Ihr niemanden habt, der Zugang zu Deinem Neffen findet also niemanden dem er zuhört, gäbe es noch die Möglichkeit ihm einen Brief zu schreiben - zumindest Du oder einer von Euch hat dann alles gesagt was auf der Seele brennt. Selbst wenn er nicht zum sofortigen Besuch der Mutter führt dann regt er vielleicht zum Nachdenken an. Was in diesem Fall wahrscheinlich schon der erste wichtige Schritt ist...

Bezüglich der Schmerztherapie ist den Worten meiner Vorredner nichts mehr hinzuzufügen. Viele scheuen sich auf Grund falscher Ängste. Aber den Schmerzkreislauf zu durchbrechen ist oberstes Ziel. Also schon vorher Mittel nehmen. Der Körper kann sich Schmerzen übrigens auch merken, was eine anständige Therapie schwieriger machen kann, wenn man sich mehr zumutet als man muss.

In diesem Sinne wünsche Euch alles Gute
Sandra

Bianca-Alexandra

25.06.2008, 14:33

Da kann ich nur zustimmen, vor allem was "der Körper merkt sich Schmerzen" angeht. Daher kommt es auch, dass manche Patienten, die zuhause z. B. vor der Chemo immer eine Tasse Kaffe trinken, die Übelkeit schon beim Kaffe entwickeln. Heikle Kombi zwischen Körper und Psyche die man besser erst gar nicht lernt.

Den Brief finde ich eine oberklasse gute Idee. Ich denke sogar, wenn ihr wollt, dass die Mauer einbricht, dann schreibt einen gnadenlos offenen, ehrlichen Brief. Ganz ohne Vorwürfe, aber verschönert nichts, sagt ihm wies steht und wie sehr er seiner Mutter fehlt. Wie sehr sie ihn braucht.

Dann hat er die Chance, so zu reagieren wie er es möchte, er hört die Wahrheit und kann den Brief immer wieder auf Seite legen. Ähnlich dem Affen in einem Film der den Stein anhebt, die Schlange sieht und in Ohnmacht fällt. Kaum wieder bei sich, hebt er den Stein fällt in Ohnmacht.... Was ich meine ist, er kann selbst überlegen wieviel er sich in welcher Zeit stellt. Er kann sein Tempo bestimmen. Ich würde glaube ich jetzt aber nicht mehr langsam beginnen ihn ins Boot zu holen. Er muss jetzt schnell alles wissen. Selbst entscheiden wie er sich verhält. Und mit aller Konsequenz dazu stehen.

Ganz davon abgesehen, ihr habt dann auch alles getan was möglich ist. Das finde ich auch wichtig. ich glaube, ihr Sohn weiß nicht wie wichtig er ist. Und gerade ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass gerade Männer (so sorry) sich die Situation gerne etwas weicher denken bis sie so viele Fakten um die Ohren haben dass diese WEg versperrt ist.

Eigentlich kann ich mir auch nicht vorstellen dass ein Kind dazu in der Lage sein kann, so gänzlich abzuschließen. Egal was war.

***anja***

25.06.2008, 14:37

Hallo an alle ,
an regina,
danke auch für deine Antwort :rotier2:
Sie bekommt mittlerweile Morphium . Die Schwestern haben es ihr zuerst als " Hustensaft" ( unglaublich aber wahr!!) gegeben - sie sollte ja nach dem Legen der Drainage nicht Husten - sie bekam aber 2 Medikamente gemischt- eben den Hustensaft und dazu Morphium - das wurde uns dann nach mehrmaligem Nachfragen ( denn Hustensaft verursacht in der geringen Menge bestimmt keine Verstopfung, macht schläfrig oder sorg für leichte Verwirrung) - ich fand das echt unglaublich - da kann man doch ehrlich mit umgehen , oder ??Ein Antidepressivum bekommt sie ( unserers Wissens nach) nicht - wäre aber ein Punkt über den man zur Zeit echt nachdenken sollte!
Das blaue Heft von der deutschen Krebshilfe habe ich vor ein paar Tagen bekommen und bin gerade am lesen.
Auch der Hinweis auf die Palliativstation ist sehr hilfreich, ich werde mich mal umhören ob es hier solche Einrichtungen gibt.
zu Annika,
ja- es ist einfach unvorstellbar.
Er war letzte Woche ein einziges mal in der Klinik - er wollte Geld!!!!!!
Hat aber dann gleich gesagt dass er das nächste Mal dann aber sein Geld woanders abholen möchte ( selbstverschuldet Arbeitslos, verschuldet und einfach nur dumm dumm dumm!!) Er "haust" in einer eigenen kleinen Wohnung in die keiner rein darf !
Wir sprechen das Thema "Sohn" gar nicht mehr an , es ist aber zur Zeit das große Thema bei meiner Schwester sie jammert richtig nach ihm - er ruft ja nicht mal an !
Seit 7 tagen hat sie ihn nicht mehr gesehen oder gehört und es ist sehr schwer dieses Thema zu umgehen oder eben nicht darauf einzugehen - man muss immer abschalten und seine eigene Wut auf ihn :mad:außen vor lassen !!---
Mein Sohn hat schon vor Jahren jeden Kontakt zu seinem Cousin abgebrochen , weil er mit seinem Lebenswandel so gar nichts anfangen konnte und bis heute nicht kann - die beiden sind so verschieden wie man nur sein kann - wenn es die einzige Möglichkeit wäre , würden wir aber auch dass probieren.

zu bibi,
dass mit den Schmerzen geht zur Zeit, es ist die akute Atemnot die uns allen Angst macht , sie kann kaum noch sprechen - es hört sich immer an als hätte sie einen Marathonlauf hinter sich.
Nach 2-3 Sätzen ist Schluss --- und das alles mit hochdosiertem Sauerstoff ( ständig!)
Wie gehst Du denn mit Deiner Mom um, wenn sie versucht alles auszuhalten ?? Da steht man doch dann auch ziemlich hilflos dabei, oder ???

An Euch alle...
ihr habt selbst alle Euer Schicksal und ich finde es einfach beruhigend, wenn ich Eure lieben Zeilen - mit soviel Gefühl und Herz geschrieben , lese - gemischt mit Ehrlichkeit und Hilfe - dann bin ich soooo froh dass ich hier angekommen bin.
Danke dafür .
Liebe Grüße an Euch alle
Anja

***anja***

25.06.2008, 14:45

Liebe Sandra,
SUPER IDEE !!!!!!!!!!!
Dass könnte wirklich helfen - ich werde das jetzt gleich mit meiner anderen Schwester durchsprechen und wir werden dann wirklich Klartext schreiben.
Das ist eigentlich genau dass was ich möchte - ihm sagen was los ist und er begreifen muss, dass seine Mutter nicht nur eine Grippe hat - ihn braucht und er sich überlegen soll was er tut, bzw. tun oder nicht tun möchte - das weiß ich nach dem Lesen Deiner Zeilen!
Und wenn er vielleicht auch nur diesen Weg geht und seiner Mutter einen Brief schreibt --- wer weiß.Alles ist besser als nichts.
Du hast es geschafft , dass ich eine Perspektive wie man dieses Problem angehen kann - Lösen kann es dann wohl nur mein Neffe selbst .
Aber die Möglichkeit soll er bekommen !
Vor allem kann er diesen Brief dann immer wieder lesen, das ist nicht so vergänglich wie ein Gespräch.
Also - ran ans Telefon, dann ins Auto , 30 Kilometer fahren und einen Brief schreiben !
Melde mich dann heute Abend mit dem Ergebnis!
Danke und sei :pftroest: für diese Idee
Anja

Mapa

25.06.2008, 14:52

Liebe Anja,
habe gerade mal Deine ganzen Schreiben gelesen und bin im Moment mehr als wütend wegen diesem "Sohn", sofern er diesen Namen verdient. Eigentlich neige ich ja mehr dazu, für jeden eine Entschuldigung zu suchen, nach dem Motto: jeder hat seine Geschichte und es gibt Gründe, wenn jemand so ist. Doch hier reißt bei mir einfach der Faden. Da gibt es nur zwei Möglichkeiten: Entweder jemand erklärt ihm, wie ernst die Lage ist und ob er sich eigentlich klar darüber ist, was er seiner Mutter mit seinem Verhalten antut. Er wird sich ja mal einige Zeit zusammenreißen können und wenigstens so tun können als ob. Einmal die Woche wäre ja schon was. Schließlich wäre er ohne seine Mutter gar nicht auf der Welt und ohne die Unterstützung von ihr über die ganzen Jahre, vielleicht auch nicht. Sollte auch das bei ihm keine Einsicht zeigen, könnte man (was ich sehr traurig finde) nur noch versuchen, ihn mit Geld (scheint ja sein einziger Gedanke) dazu zu bringen, dass er wenigstens seiner Mutter vorspielt, dass sie ihm am Herzen liegt. Ich weiß, die Idee ist makaber. Aber wenn ich mir vorstelle, wie die arme Frau da liegt und auf ihren Sohn wartet, finde ich das einfach grausam. Sie tut mir so leid. Es würde bestimmt auch ihren Zustand verbessern, wenn der Sohn sich wenigstens einmal die Woche blicken lassen würde.
Also mir fehlen einfach vor Wut im Moment die Worte
Einstweilen mitfühlende Grüße
Mapa

***anja***

26.06.2008, 11:38

Hallo Mapa,
ja - das stimmt - es gibt eigentlich keine Entschuldigung für sein Verhalten !
Ich wollte eigentlich heute - mit meiner anderen Schwester einen Brief an ihn schreiben - damit werden wir jetzt erst mal warten - denn:
als ich gestern in die Klinik kam saß er am Bett meiner Schwester !!!!!!!!!!!!!!!
Allerdings - wie sich nachher herausstellte brauchte er Geld, Zigaretten und Benzin !!
Das waren seine wahren Gründe für seinen Besuch - ich habe ihn dann einfach mal gebeten mit mir vor die Tür zu kommen !
Da habe ich ihm dann alles gesagt, was mir auf dem Herzen lag - dass er seine Mutter unterstützen soll - und wenn er nur mal anruft- das sollte sogar er hinbekommen , ich habe ihm auch gesagt WIE KRANK seine Mutter ist und dass er sich einfach mal Gedanken darüber machen soll!
Er stand da uns ich habe gemerkt dass ihm dass alles sonstwo vorbei geht !
er grinst!!!!! mir ins Gesicht und sagt - MIR DOCH ALLES SCHXX EGAL !!
Mein Schwager ist kurz davor in fallen zu lassen --- ich denke wir müssen einfach mal abwarten was passiert ... Ich möchte eigentlich für mich jetzt mit diesem Ar... abschließen weil ich meinen Kopf frei brauche und alle Kraft für andere Dinge brauche..
Es ist einfach nur UNGLAUBLICH was der sich da erlaubt --- man steht dann da und ist einfach nur sprachlos und völlig platt!:sad:
Liebe Grüße
Anja

***anja***

26.06.2008, 11:48

Jetzt nochmal an Euch alle:
also - was die Diagnose angeht hatte mein Schwager wohl einiges falsch verstanden- ich hatte gestern das große Glück mit jemandem von der Station sprechen zu können - Sie kam auf mich zu und wollte das Gespräch mit mir !!
Ich habe dann ganz offen reden können und habe auch nach der genauen Diagnose gefragt.
Es ist ein nicht kleinzelliger Lungenkrebs : Adenokarzionom IIIB - nicht operabel , mit Knochen - Leber - Lungen und Rippenfellmetastasen.
Die Metastase im Hüftknochen hat bereits den Knochen stark geschädigt - deshalb wurde auch die Strahlentherapie vorgezogen - weil man Angst hat, dass der Knochen bricht !
Die Chemo wird erstmal sehr niedrig dosiert gestartet - mit welchen Medikamenten steht noch nicht fest.
Sie sagte mir auch, dass der Krebs bereits sehr weit fortgeschritten sei und man auch über die anschließende Sterbebegleitung ( zu Hause oder Hospitz) nachdenken sollte !!!!!!!!!!:eek:
Die Ärzte wissen auch, dass meine Schwester in einem sehr schlechten Allgemeinzustand ist - sie bekommt zur Zeit 4 Liter Sauerstoff ( vor 7 Tagen war es 1 Liter!!) - deshalb wird alles langsam angegangen....
Es wurde jetzt auch ein Antrag auf Pflege bei der Krankenkasse gestellt ---
Es ist aber immer noch nicht sicher ob sie nun für ein paar tage nach Hause darf ( kann/soll) oder nicht - mir wäre wohler sie würde in dem Zustand in der Klinik bleiben !
Da es ja nun doch eine etwas andere Diagnose ist wäre ich Euch dankbar, wenn ihr mir dazu ein paar Infos geben könntet.
Danke und liebe Grüße an alle
Anja

Mapa

26.06.2008, 12:16

Liebe Anja,
für den Sohn fehlen mir immer noch die Worte. Dass Dein Schwager ihn fallen lässt, glaube ich zwar nicht, weil es eben doch der Sohn ist und das bindet. Auch wenn er mit dem Verhalten nicht einverstanden ist. Zumindest könnte er aber dafür sorgen, dass er keinerlei finanzielle Unterstützung mehr bekommt. Vielleicht wacht er dann ja auf:mad:
Was die Diagnose betrifft, werden Dir hier sicher einige antworten können, die sich selber mit dem Kleinzeller besser auskennen. Soweit ich es beurteilen kann, unter Vorbehalt, sieht es nach palliativen Maßnahmen aus. Das bedeutet, die Lebensqualität solange es geht, zu verbessern und zu erhalten. Letztendlich sieht es so aus, dass diese Art von Tumor sehr hinterhältig und unberechenbar ist. So verläuft die Krankheit bei jedem individuell und die Prognosen, die von Ärzten gestellt werden, treffen nicht immer so zu. Wenn die Ärzte Euch jetzt schon darauf ansprechen, sich um ein Hospiz zu kümmern, solltet Ihr also nicht unbedingt schon das Schlimmste annehmen. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Zumindest gibt es einige Möglichkeiten noch einiges an Zeit zu gewinnen, um noch länger, als von Ärzten vorausgesagt, einigermaßen erträgliche Zeit zu verbringen. Aber wie schon gesagt, es werden sich noch einige liebe Mitschreiber melden, die sich besser mit dem Kleinzeller auskennen.
Einstweilen mitfühlende Grüße
Mapa:pftroest:

östel

26.06.2008, 12:18

Hallo Anja, bin Stadium 4, allerdings schon seit Februar 07. Die Bestrahlung ist wichtig gegen Schmerzen und hilft in der Regel. Lebermetas hat glaub ich mapas Mann. Es ist sicher gut ein Hospitz zu suchen und eine Patientenverfügung zu machen. Ich selbst habe Tarceva bekommen welches den Krebs absolut zurück gedrängt hat. Für die Stabilität der Knochen gibt es Zometa, ein bisphosphonat, welches alle 4 Wochen gegeben werden kann. Es gibt sicher noch Behandlunhsoptionen aber die anderen Dinge sollten geregelt werden. Alles Gute regina

Mapa

26.06.2008, 12:29

Liebe Anja,
so, jetzt brauche ich glaube ich eine neue Lesebrille:eek: Habe mich verlesen!!! Das Wort "nicht" vor dem Kleinzeller habe ich überlesen. Habe dann noch überlegt, dass der Adeno ja eigentlich nicht-kleinzellig sein müsste. Durch Reginas Zeilen eben, habe ich nochmals gelesen und dann erst festgestellt, dass Du von einem Nicht-Kleinzeller geschrieben hast. Entschuldige bitte. Mein Mann hat auch einen Nicht-Kleinzeller, allerdings Plattenepithel. Bis jetzt hat er gottseidank außer den Lebermetastasen noch keine weiteren. Es sind allerdings sehr viele und können daher nicht bestrahlt werden. Somit bekam er eine palliative Chemo. Im Moment ist Chemopause. Er hat die Chemo relativ gut vertragen und war nur immer sehr müde. Allerdings kommt ihm natürlich zugute, dass sein Allgemeinzustand sehr gut ist. Ich hoffe für Euch, dass sich der Zustand Deiner Schwester in den nächsten Tagen verbessert und die Chemo dann gut anschlägt.
Einstweilen liebe Grüße
Mapa

Mae-Geri

26.06.2008, 13:03

Liebe Anja,

ich denke Du verhälst Dich richtig bezüglich des Sohnes. Du hast ihm alles gesagt und brauchst Dich somit nicht fragen, ob Du mehr hättest machen können.
Und ganz recht so: Es ist hart - aber Ihr habt andere Probleme. Schließ ab. Ich hoffe, es gelingt Dir!

Bezüglich der Diagnose und damit verbunden Prognose kann ich Dir leider nicht weiter helfen.

Lieben Gruß
Sandra

***anja***

10.07.2008, 17:09

Hallo an alle,
so - da mich länger nicht im Forum gemeldet habe möchte ich Euch erst mal eine kurze Zusammenfassung schreiben:
also -
meine Schwester hat die Metastasen in der Hüfte 10x bestrahlt bekommen ( es liegt bereits eine schwere Schädigung des Knochens vor - daher die starken Schmerzen)
- Die genaue Diagnose lautet nun
:
Adenokarzinom T4N0M1 Stadium 4

Also sehr schlecht - ich weiß ...
Seit heute bekommt sie die 1. Chemo mit folgenden Medikamenten:
CARPOPLATIN
VERPESIT
ETEPOSID
und
DEXAMETHASON

gegen die Schmerzen bekommt sie jetzt ein Morphin + Tramal Kapseln ( alle 4 Stunden)
Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn ihr mir bezüglich der Diagnose und der Chemo-medikamente ein paar Infos / Erfahrungswerte schreiben könntet.

Ihr Zustand ist zur Zeit sehr schlecht - alles geht nur noch mit Sauerstoff - ständig 4 Liter ( sogar beim Duschen und auf der Toilette) ..
Seelisch ist sie auch ziemlich in einem Tief ( verständlicherweise) und ich vermisse so ein wenig eine Kampfansage von ihr --sie läßt alles wortlos über sich ergehen, will mit keinem Arzt sprechen , keine Diagnose hören oder irgendwie sonst damit konfrontiert werden .

Die Geschichte mit ihrem Sohn geht in die nächste Etappe - er hat sich 14 Tage !! nicht blicken lassen und auch nicht angerufen , gestern war er dann mal da - er brauchte wieder mal Geld und wollte dass seine Eltern anstehende Schulden ( ca. 2500 Euro) für ihn übernehmen ( sonst holen sie sein Auto weg und kündigen seinen Handyvertrag) -
MEIN SCHWAGER WILL ALL DASS BEZAHLEN ! In der Hoffnung dass er sich um seine Mutter kümmert - ich bin kurz vor einem Amoklauf!!!!:eek:

Liebe Grüße
Anja

Bianca-Alexandra

10.07.2008, 19:57

Liebe Anja,

na, noch keine Ruhe eingekehrt. Adenokarzinom ist nicht unbedingt mein Gebiet. Meine Mom hat ja einen Kleinzeller. Dennoch, sie hat auch alle von Dir benannten Chemomedis bekommen. Allerdings nicht alle zusammen. Das letzte was Du anführst, das Dexamethason ist Cortison und dient im Grunde genommen der Unterdrückung von Entzündungs- und Allergiereaktionen des Körpers.

In jedem Fall ist die Kombination sicherlich heftig. Meine Mom war zu Beginn der Chemo ebenso. Teilnahmslos, lethargisch, ergeben. Ich konnte nicht damit umgehen, normalerweise ist sie eben ganz anders und hinterfragt nahezu alles.

Meine Mom bekam damals auch viel Schmerzmittel. Zu der Zeit war ich der Meinung dass es zu Ende geht, sie wirkte auf mich so. Diese Phase hielt bei meiner Mutter etwa 3 Wochen an. Davon hat sie eine Woche lang kein Wort gesprochen, fast nur geschlafen. Egal was ich fragte, ich bekam bestenfalls ein Schulterzucken wenn überhaupt eine Reaktion erfolgte.

Was ich Dir damit sagen möchte ist, dass zumindest bei meiner Mutter der Zustand, der mich in die größte Panik meines Lebens versetzt hat, vorübergehend war. Meine Mutter hatte keine Fernmetastasen zu dem Zeitpunkt. Aber gerade zu Beginn werden die Schmerzmittel sehr hoch eingestellt. Außerdem steht der Körper einer außergewöhnlichen Belastung gegenüber. Ganz davon abgesehen schafft die Psyche es ja auch nicht so schnell, diesem neuen "Lebensgefühl" gegenüber zu stehen.

Ich hoffe, es ist bei Euch ebenso.
Was Ihren Sohn angeht... ich kann Dir dazu nichts mehr sagen. Ich vermute aber dass Deine Schwester ihm vermutlich dennoch helfen möchte. Sicher schlimm für Dich Dir das ansehen zu müssen. Den Bruder meiner Mutter habe ich in dem ganzen Jahr seit Erkrankung 2 mal gebeten, spontan bei ihr vorbei zu sehen. Das erst mal kam er (sonst auch, aber sehr selten), das zweite mal war letzte Woche, es ging meiner Mutter seehr schlecht und sie kam mit der Einsamkeit nicht zurecht.

Am Abend habe ich ihm dann gesimst dass es ihr etwas besser geht; er nicht kommen MUSS, sie sich aber sicher sehr freuen würde.

Er hat nicht einmal angerufen. Erst gestern.
Soviel zum Blut das soviel dicker sein soll als Wasser. Mir fällt es auch sehr schwer dann ncith mit der Faust auf den Tisch zu hauen. Aber mit der Zeit akzeptiert man immer mehr dass jeder anders damit umgeht. Allerdings vergesse ich das nciht. Weiß Gott nciht. Und das Wort Respekt wäre dann fehl am Platze.

Sorry, medizinisch kann ich Dir nicht mehr dazu sagen. Regina und all die anderen aus dem Adenonest (Adenokarzinom inoperabel heißt der Thread glaube ich) sind da wesentlich fachkundiger.

Ich denke an Euch und drücke die Daumen dass es ebenso vorübergehend ist wie bei meiner Mom.

***anja***

17.01.2009, 16:13

HAllo an alle ,
so - nach nun einem halben Jahr ( unglaublich wie schnell die Zeit vergeht) möchte ich mich mal wieder melden.
Meiner Schwester geht es sehr schlecht - die Chemotherapie wurde nach 3 Zyklen mangels Erfolg abgebrochen.
Sie kam dann gleich im Anschluss in die Studie mit Tarceva und Pemetrexed ( Alimta) - bekommt also seit nun 21 Wochen täglich ihr Tarceva und alle 3 Wochen eine Infusion mit Alimta.
NAch einem anfänglichen Hoch - dies hielt ca 2 Wochen an - verschlechterte sich ihr Zustand von Tag zu Tag.
Sie hat mittlerweile 30 Kilo abgenommen - das Waser in der Lunge und im Herzbeutel wurde bereits mehrfach abgezogen - dies steht iht nun wieder bevor weil sie kaum noch atmen kann.
Seit Weihnachten hat sie enorm abgebaut - sie hat jetzt starke Ödeme in den Füßen, Unterschenkeln , Händen und im Gesicht ( hauptsächlich in der rechten Gesichtshäfte) - kann kaum noch laufen - Treppensteigen geht fast gar nicht mehr - seit ein paar Tagen bekommt sie Panikattacken die ihr den Atem rauben ---
Ihre Haut ist überall gelb ( Lebermetastasen) und sie ist so richtig in sich zusammen gefallen.
Ich mache mich wieder große Sorgen um sie - sie lehnt es zur Zeit ab in die Klinkik zu gehen , sie will bis zum nächsten Termin an dem sie die Infusion bekommt warten.
Wenn ihr Hausarzt bei den Blutabnahmeterminen fragt wie es ihr geht sagt sie immer " MIR GEHT ES GUT " - kein Wort von uhren Beschwerden oder Sorgen und Ängsten -
gestern fragte sie mich, warum sie dass alles überhaupt noch macht ........
Sie leidet auch sehr unter Durchfällen in Abwechsulung mit Verstopfung, täglichem Erbrechen ( sie behält fast nichts bei sich ) , Schwäche und Appetitlosigkeit.
Für uns Angehörige ist klar dass wir sie in allem was sie möchte oder eben nicht möchte unterstützen - aber zur Zeit fühle ich mich sehr hilflos- ich würde gern ihren Arzt informieren auf der anderen Seite respektiere ich ihre Entscheidung es eben nicht zu tun - eine Zwickmühle die mich zur Zeit sehr beschäftigt.

Wenn ich bei ihr bin und sehe wie sehr sich ihr Leben eingeschränkt hat - sie hat ja nur noch einen winzigen Lebensraum - und wie sie mich ansieht bricht es mir einfach das Herz.
Ich habe jetzt wieder viel mehr Angst, dass nun bald der Moment des Abschieds kommt.:cry:

Nun ist mein kurzes Melden fast zu einem Roman geworden ....
liebe Grüße an alle
Anja