Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Überlebenschance Siegelringkarzinom?
Hallo, liebe Leute
Falls irgend jemand da draussen von Überlebenden (mehr als ein Jahr) mit folgender Diagnose weiss, bitte melden! ich weiss, es ist unrealistisch, aber es wäre ein riesen Aufsteller für mich!!!
Mein Freund, 32 J, wurde vor 2 Wochen wegen eines Siegelringzellkarzinoms im Magen operiert.
Man ging von einem kurativen Eingriff aus...
Während der OP entdeckten die Ärzte mehrere kleine Ableger im Bauchfell und auf der Leberoberfläche. Trotzdem entschieden sie sich, angesichts des jungen Alters meines Freundes, zur totalen Gastrektomie. Auch alle sichtbaren Metastasen wurden entfehrnt. Allerdings konnte in der Speiseröhre nicht hoch genug geschnitten werden um ins tumorfreie Gewebe zu gelangen.
Der Befund sieht nun folgendermassen aus:
T4
N2
M1
Peritonealkarzinose P2
Es steht im Bericht auch noch etwas von einem Mischtyp Siegelring- und tubuläres Adenokarzinom. Ich weiss jedoch nicht, ob sich das auf den Primärtumor oder die Metas bezieht.
Also, es wäre wunderschön, von (länger) Überlebenden zu hören!
Vielen Dank!
Mit traurigen Grüssen
Lizu
Hallo Lizu,
ich kann sehr gut mit dir nachempfinden, es ist eine sehr schwierige Situation
für euch. Da dein Freund schon Stadium 4 ist, solltet ihr überlegen, ob es
vielleicht Sinn macht, ein Zentrum für Peritonealkarzinose aufzusuchen,
ob bei der Diagnose noch ein operatives Vorgehen sinn macht.
Die Adressen findest du hier oder im Bauchfellforum, kann ich dir auch zukommen lassen. Zunächst ist aber wichtig, daß dein Freund schnell nach der OP zu
Kräften kommt. Wie möchten denn die Ärzte vorgehen?
Hallo Marco
Danke für deine Nachricht.
Mein Freund wurde ja bereits "maximal" operiert und alle sichtbaren Bauchfellmetastasen sind entfernt worden. Trotzdem habe ich noch vor, mich mit einem spezialisierten Zenter in Verbindung zu setzen. Vielleicht ist ja noch etwas mit lokaler Chemo oder Hyperthermie auszurichten....
Die Ärzte schlagen vor, abzuwarten, bis sich wieder etwas tut und dann eine andere Chemo einzusetzen. Die erste hat leider gar nichts gebracht....
Wir holen nun eine Zweitmeinung ein und schicken auch noch eine Gewebeprobe an das Pathologiezentrum Frankfurt am Main zur Bestimmung des TKTl-1. Fällt diese positiv aus, werden wir auch die Ernährung umstellen. Ausserdem spritzen wir täglich Mistelpräparate. Zudem werden wir wohl auch noch in eine Klinik für Komplementärmedizin gehen....
Nur eben, wir kennen niemanden, der diese Diagnose "überlebt" hat, zumal die meisten Patienten auch viel älter sind als mein Freund und oft auch nicht mehr operiert wird...
Bist du selber auch betroffen?
Liebe Grüsse
Lizu
Hallo Lizu,
sicherlich kennst du den OP Bericht. Ich vermut, daß Teile des Bauchfelles herausgeschnitten wurden, und das Baufell vernäht wurde. Das Bauf fell lässt sich nicht komplett entfernen, Für die OP nach Sugarbaker gibt es allerdings Auuschlussdiagnosen, darüber solllten die Ärzte dort entscheiden,
Bei den derzeitigen medizinisch eingeschränkten Möglichkeiten ist es gänige
Praxis zuzuwarten bis sich etwas tut und dann mit einer palliativen Chemotherapie zu beginnen. Ich lese aus deinem Bericht heraus, daß du wohl
von den Ärzten ziemlich aufgeklärt worden bist und dir eine Einschätzung
gegeben hat.
ich bin selbst nicht krank, meine Frau hatte eine Diagnose ähnlich deinem Mann.
Wie erholt er sich den von der OP?
Hallo Marco
Wenn du mir etwas über deine Frau erzählen könntest, würde mich das sehr freuen. Lebt sie noch? Wie war der Verlauf bei ihr?
Liebe Grüsse
Lizu
Liebe Leute
Da sich offenbar niemand finden lässt, der diese Diagnose länger überlebt hat, wäre ich nun froh, etwas über den Verlauf dieser Krankheit zu erfahren. Natürlich nicht aus Fachzeitschriften, sondern persönliche Erfahrungen. (Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine...:sad:
(Danke, MarcoIL)
Das besondere bei meinem Freund ist ja, dass er trotz T4 und Peritonealkarzinose operiert wurde. Was denken andere Betroffene, wird das die Prognose verbessern? (Die Metastasen im Bauchfell sind offenbar noch sehr oberflächlich gewesen und konnten "abgeschabt" werden.)
Bin froh für jeden Beitrag!
Alles Liebe
Lizu
hallo lizu
ich habe auch im nov.03 ein siegelringkarzinom gehabt,
aber das ding war noch zu und hatte noch nicht gestreut,
mir wurde auch der ganze magen entfernt,und die anfangsschwierigkeiten
mit dem essen hatte ich auch,war auf 48 kg runter,
liebe grüsse und viel kraft für euch
kerstin
Gabriele B
26.06.2008, 20:59
Liebe Kerstin , Mama hatte auch ein Siegelringzellenkarzinom, auch totatle Magenentfernung und jetzt auch große Schwierigkeiten mit dem Essen. Kein Appetit, Ekel vor Essen, häufiges Erbrechen aufgrund von Speiseröhrenverengung, rapide Gewichtsabnahme, kein Mut mehr. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du dich wieder halbwegs vernünftig ernähren konntest. Könnte es sogar vorkommen, dass einem Essen wieder Spaß macht?
Eine Antwort würde mich freuen, Gabriele
Liebe Leute
Heute waren wir im Universitätsspital Basel bei einem erfahrenen Onkologen zum Einholen einer Zweitmeinung.
Leider konnte auch er nichts anderes anbieten, als abzuwarten, bis der Krebs wieder aktiv ist und Beschwerden macht, um dann palliativ einzugreifen.
Wir fragten ihn auch, womit denn als nächstes zu rechnen sei. Er glaubt, mit einer Einengung der Speiseröhre sei zu rechnen und dann wohl mit Bauchwasser.
Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?
Und -blöde Frage- woran stirbt man dann eigentlich? :confused:
Nachdenkliche Grüsse
Lizu
HALLO
Mein Mann hatte auch ein Siegelringkarzinom. Er hat 3 Jahre damit gelebt.
Nicht wirklich gut, aber er hat gelebt. Sonntag abend ist er gestorben. Er war 55 Jahre.Er war zu schluß nur noch Haut und Knochen. Ich weiß nicht was ich noch sagen soll.
(((Siggi)))
Ich wünsche dir alles Liebe, Kraft und liebe Menschen, die dich in deiner Trauer begleiten.
suse52
chrisi0211
08.07.2008, 10:43
Hallo Lizu!
Bei meiner Tante wurde Anfang voriges Jahr eine totale Magenentfernung vorgenommen, die Milz und ein Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt, anschließend Chemo - leider hat sie den Kampf verloren, sie wird nur mehr palliativ betreut, sie ist abgemagert, wiegt derzeit 35kg, eine Chemo kann dzt. nicht gemacht werden aufgrund der schlechten Leberwerte, ebenso kann keine OP deswegen gemacht werden, sie wird jeden Tag schwächer :weinen:
Ich wünschte, ich könnte Dir was anderes erzählen :(...
Ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche ich Euch!
Hallo
Danke für die Antworten. Es dürfen ruhig noch mehr werden. Ich bin einfach auch froh, mich vorbereiten zu können auf das, was auf uns zukommen wird....:(
SiggiN: Mein herzliches Beileid. Ganz viel Kraft für die nächste Zeit!:knuddel:
Hallo lizu,
meine Mutter bekam im Mai 2007 nach vorangegangener gynäkologischer Total-OP die Diagnose "Siegelringzellkarzinom des Magen". Die Entfernung des Magens erfolgte zeitnah und sie hat eigentlich wenig Probleme mit der Nahrungsmittelaufnahme gehabt. Das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung" hat uns dabei sehr unterstützt. Leider hatte der Tumor vor der Magenentfernung gestreut- am Bauchfell als auch im Bereich des kleinen Becken waren Metastasen vorzufinden, die man nicht radiologisch nachweisen, sondern bei geöffneter Bauchdecke während der Operation mit bloßem Auge erkennen konnte. Allgemein kann ich sagen, dass meine Mutter keine Komplikationen augrund des fehlenden Magens hatte, sondern eher wegen der Arbeit der Metastasen. Im September `07 stellte man aufgrung eines Nierensteins fest, dass eine Metastase einen Harnleiter abdrückte. Im Februar `08 musste der Darm nach aussen gelegt werden, da Metastasen ihn in mehreren Passagen quetschten. Nach einem vierwöchigen Aufenthalt auf der Palliativstation eines Krankenhauses verstarb meine liebe Mutter im Alter von 56 Jhren, die niemals ihren Mut und die Hoffnung verlor.
Wärend der Anfänge des Bekanntwerdens ihrer Krebserkrankung habe ich auch sehr viel in den Seiten des Krebs-Forums gelesen. Es war ein angenehmes Gefühl, zu wissen, dass man nicht allein ist auf dieser Welt als Betroffener oder Angehöriger.
Ich habe meine Mutter innerhalb ihres letzten Lebensjahres begleitet, betreut und gepflegt.
Nun wünsche ich dir viel Kraft und Tapferkeit aber auch Freude über Fortschritte und schöne Momente beim Begleiten deines Freundes!
Hallo wieder einmal!
Heute ist bei uns ein richtig trüber Regentag und da kommen einem so allerlei Gedanken..
Etwas verstehe ich immer noch nicht: Mein Freund hat im Moment einen metastasenfreien Zustand, da man alles rausnehmen konnte ausser den Rändern an der Speiseröhre. Warum um Gottes Willen müssen wir jetzt tatenlos warten bis wieder Metastasen da sind? Warum kann man nichts tun, um den Status quo zu halten?!? So liesse sich es doch gut leben! Klar, die erste Chemo hat kaum gewirkt und man müsste jetzt experimentieren. Was meint ihr, würde sich das lohnen? Was würdet ihr tun? Warten? Wer hat Erfahrung mit wirksamen Chemos gegen Siegelringzellen?
Heute bin ich richtig verzweifelt. Ich kann doch nicht einfach aufs Ende warten.......:mad:
Hallo Lizu,
ich kann deine Verzweiflung gut nachempfinden.
Bei meinem Vater wurden im April 07 Knochenmetas (und danach erst als Primärtumor der Magenkrebs entdeckt) Bei der erfolgten OP fanden sich dann Bauchfellmetas und er bekam nur einen weiteren MAgenausgang in den Darm, weil der TUmor direkt am Ausgang saß. Es wurde eine palliative Chemo gemacht (mit Irinotecan, 5FU und Folinsäure) die aber - wie sich nach 4 Monaten rausstellte gar nichts brachte.
Nach dem GEspräch (dass die Chemo unsonst war) fiel mein VAter in ein tiefes Loch. Bis zu diesem Zeitpunkt hat er die Chemo einigermaßen weggesteckt, aber ab dem Gespräch mit dem Oberarzt kamen dicke Komplikationen. Neutropenie (dass das Knochenmark nicht mehr genügend Leukos hergestellt hat) mit hohem Fieber und Schüttelfrost, Thrombosen im Portarm, Bauchfellentzündungen, Nierenbeckenentzündungen, Blutvergiftungen usw. Er hat zwar noch 2 weitere Chemos mit verschiedenen Wirkstoffen versucht, aber sein Körper hat unendlich gelitten. MAnchmal habe ich mich schon gefragt, wie es ihm ergangen wäre, wenn er (so wie die 4 Monaten vorher) weiterhin die Hoffnung gehabt hätte, dass ihm die Chemo hilft. Ich denke, dass die Psyche da eine nicht unwesentlich Rolle spielt.
Vielleicht hätte er ohne die Chemos eine längere Überlebenszeit gehabt, weil ihn die letzten beiden mit Cisplatin bzw. Oxaliplatin die ganz dicken Komplikationen beschert hat. Aber wer weiß - vielleicht war es auch gerade die Hoffnung, dass ihm geholfen wird, in der ANfangszeit der Knackpunkt, warum es ihm die ersten Monate alles in allem gar nicht soo schlecht ging.
Das wird wahrscheinlich von MEnsch zu MEnsch unterschiedlich sein. Der eine braucht den STrohhalm der Chemo, der andere will lieber noch Lebensqualität....
Ich wünsche euch das Allerbeste!
Liebe Grüße
ELke
katzesturmi
19.07.2008, 13:34
Mein Mann hatte ein Kardiakarzinom... und ist am 14 Mai daran gestorben, nach 8 Monaten Kampf, er war fast 29 Jahre.
Ihr könntet nach alternativen Heilmethoden suchen, wenn dein Freund dafür aufgeschlossen ist. Mein Mann hat das fast komplett abgelehnt, weil er keinen Klinikaufenthalt weit weg von den Kleinen und mir wollte.
Wenn du mehr zum Krankheitsverlauf bei uns wissen willst, dann gerne, auch per PN.
Hallo katzesturmi
Danke für deine Antwort. Ich habe deinen Thread gelesen und bewundere sehr, wie du das alles mit einer Familie gemeistert hast.... Ich bin ehrlich gesagt im Moment sehr froh, dass noch keine Kinder da sind. Ich wünsche euch Dreien von Herzen gute Erholung, viel Kraft und alles Glück dieser Welt für eure Zukunft.
Mein Freund ist eine unglaublich starke Person, der in seinem Leben immer Träume verwirklicht hat. Nach einer Lehre als Maschinenzeichner hat er sich zum Ingenieur weitergebildet, ein paar Jahre gearbeitet und dann sein Philosophiestudium begonnen. Damit wäre er im Herbst fertig geworden :(.
Dazwischen ist er mehrmals nach Brasilien gereist um Land und Leute kennen zu lernen und die Sprache zu lernen. Er sagt immer, eigentlich habe er in seinen 32 Jahren alles erleben dürfen, was er sich gewünscht habe, nur eine Familie hätte jetzt sein Glück noch vollendet.
Er erträgt seine Krankheit mit einer unglaublichen Gelassenheit und will, wenn es wirklich sein muss, dem Ende erhobenen Hauptes entgegen gehen... Manchmal ist diese Ruhe fast unheimlich, manchmal bin ich wahnsinnig froh, dass er für sich einen Weg gefunden hat, die Tatsachen zu akzeptieren und psychisch nicht wahnsinnig zu leiden scheint. Er will keine belastenden Operationen oder Chemotherapien mehr (höchstens wenn die Symptome zu stark würden). Dafür interessiert er sich jetzt für tibetische Heilkunst, beginnt zu meditieren, macht mit seinen Studienkollegen philosophische Abende. Ende August fahren wir in die Homöopatische Klinik ins Tessin. Er ist also sehr offen für Alternativen.
Manchmal glaube ich, dass wir Angehörige fast mehr Mühe haben, die Situation zu akzeptieren. Eigentlich zeigt er uns, wie man damit umgehen kann. Wenn ich meine Verzweiflungsphasen habe, bin ich sehr froh, hier schreiben zu können, das wirkt befreiend und beruhigend. Es wäre einfach wurderschön, mit diesem starken Menschen noch einen langen Weg weiter zu gehen. Wäre die Krankheit heilbar, könnte man sagen, sie hat die Liebe und den Respekt, auch die Bewunderung für einander gestärkt und uns näher zusammengebracht. Nur leider werden wir das nicht mehr lange geniessen können.
So, nun habe ich einmal frei von der Leber drauflos geschrieben. Es hat gut getan und ich danke euch fürs Lesen.
Bis bald.
Lizu
katzesturmi
20.07.2008, 06:38
Liebe Lisa,
die Einstellung deines Mannes ist bewundernswert. Er wird die Zeit die ihm bzw euch noch bleibt mit mehr Lebensqualität verbringen als ein Chemopatient. Vielleicht wird eure Zeit durch die Alternativen die dein Mann für sich findet verlängert.
Ich weiß, dass er eure Liebe mitnehmen wird und dass sie auch dir Kraft und Trost geben kann.
Ich knuddel dich:knuddel:
Kathrin
Meine Tante hatte auch ein Siegelringzellenkarzinom; allerdings T3 N1 und ohne Metastasen. Wurde präoperativ chemotherapiert (dadurch wurde es schonmal kleiner auf T2), dann der ganze magen samt lymphknoten und großem Netz entfernt, dann nochmal chemo... seit einem Jahr ist sie jetzt rezidivfrei, und geht wieder arbeiten :-)
sie hat auf die chemo super angesprochen; der chirurg hat wohl zu ihr gesagt, der Tumor sie bei der Op schon "zerfallen"; sprich war da schon grioßteils nekrotisiert (abgestorben)
Es setzt sich mehr und mehr durch erst chemo, dann OP zu machen...
In eurem Fall ist es schwierig... Ich weiss nicht, ob man wirklich erst "abwarten" muss bis der Tumor wieder da ist, oder gleich im Anschluss an die OP Chemo machen kann...
Dachte immer das macht man gleich im Anschluss... gibt dann prinzipiell noch die Möglichkeit Lokalchemo direkt ins Bauchfell zu machen... wird aber nicht von jeder Klinik gemacht; da muss man suchen...
Aber gut, wenn er Chemo ablehnt; dann kann man echt nur abwarten bis das wieder symptome macht, und dann ggf. nochmal palliativ operieren.... also eine verengung erweitern oder so...
Die Überlebenschance ist in der Tat nicht gut... Allerdings kann die Zeit im Einzelfall auch viel länger sein als im Durchschnitt.... Das weiss man nie... also die Hoffnung nicht aufgeben !
Woran man stirbt ?
Das hab ich mich auch schon oft gefragt... Bei Lebermetastasen daran, dass irgendwann nicht mehr genug Leber da ist, um den Körper zu entgiften...
Bei Metastasen generell wohl meist an Multiorganversagen.... die große Tumormasse im Körper produziert Stoffe, die zum einen alle möglichen reaktionen im Körper hervor rufen; und zum anderen entgiftet werden müssen.... dann steigen irgendwann die Nieren aus...
Das klingt jetzt alles ziemlich unschön, aber ich hatte das Gefühl du wolltest es wirklich wissen...
Wenn er nichts mehr machen will dann muss man das akzeptieren, aber kümmert euch rechtzeitig um eine angemessene Schmerztherapie...
Zu alternativen Heilmethoden kann ich nichts sagen, außer dass ihr aufpassen solltet, dass man euch da keine "Heilungsversprechen" macht... Ich hab bei einem Freund von mir (ist mittlerweile gestorben) einiges mitbekommen, was die ihm da versprochen haben, was völlig unrealistisch und unwissenschaftlich war... Sicher kann das helfen, aber man muss da auf dem Boden bleiben und darf nicht alles kritiklos glauben, was die einm da vielleicht erzählen...
... Prinzipiell ist es aber gut, wenn er versucht einen eigenen Weg zu finden... Würde mich persönlich auch sehr interessieren, ob das Wirkung zeigt... Ich bin da (mittlerweile) eher kritisch (hab einfach schon zu viel gesehen und gehört), aber ich kann es nicht wirklich beurteilen.
Chi Gong soll gut sein. Da gibts auch Gruppen speziell für Krebspatienten.
Lieben Gruß
Sophie
Hallo ihr Lieben
Heute war ein recht guter Tag. Mein Freund konnte recht viel essen und war dadurch gestärkt. Er hat sogar begonnen eine Arbeit für seinen Bachelor-Abschluss zu schreiben. Das hat mich so gefreut. Am Nachmittag sind wir noch ins Kino gegangen, da hat er vom langen Sitzen etwas Bauchweh bekommen. Sonst haben wirs einfach genossen :).
@Kathrin: Danke für deine lieben Worte. Dank dir und taffissima fühle ich mich nicht so alleine mit der Situation. Rund herum beschäftigen sich alle in unserem Alter mit Leben in die Welt setzen und wir stehen gleichzeitig am anderen Ende der Realität... Das ist manchmal schon merkwürdig und auch hart. Hoffe, es geht euch gut und ihr findet schöne, aufbauende Momente im Alltag!
@Sophie: Danke für den "Warnhinweis". Es gibt wirklich unheimlich viele dubiose Angebote. Zum Glück kennen wir uns im Medizin und Alternativmedizin Dschungel recht gut aus und besprechen auch alle Vorhaben mit dem behandelnden Onkologen.
Übrigens erhielt mein Freund auch vor der OP Chemotherapie. Nur leider waren die herausoperierten Tumore alles andere als tot :mad:!
Der Onkologe sagt, es gäbe noch Varianten, die führten allerdings zu Resistenzen und wirken irgend wann nicht mehr. Deshalb warten, solange sich der Krebs stillhält und therapieren, wenn es dann nötig ist. Mein Freund ist damit sehr einverstanden, da er sagt: Lieber noch ein paar Monate mit Qualität als Jahre mit grossen Einschränkungen. Hart, aber wahr.
Ich freue mich, wieder von euch zu lesen und wünsche einen guten Abend!
hm leider sprechen nicht alle auf die chemo gleich gut an :(
vielleicht findet man ja eines tages einen marker, durch den man die responder von den non-respondern unterscheiden kann.... bei einigen krebsarten (z.b. brustkrebs) gibt es ja schon ansätze dazu...
ich wünsche euch dass ihr den richtigen weg für euch findet !
und wie gesagt: die hoffnung stirbt immer zuletzt !
lieben gruß
sophie
PapasKind
21.07.2008, 13:10
Hallo Leute,
auch von mir einen schönen Gruss. bin mittlerweile seltener hier.
Als Apothekerin liest man so eine Menge. Alles über Magenkrebs interessiert mich natürlich besonders. Mir kommt da ein Artikel in den Sinn, den ich neulich las. Kann mich aber leider nicht mehr genau erinnern. Hab ihn noch rausgerissen aus meiner Apothekerzeitung.
Es ging um eine neue Chemo bei Magenkrebs. Wenn ich mich recht erinnere, war es 5 FU und Platin (ist ja das normale) mit einem neuen Wirkstoff kombiniert (ich glaube , wie oben schon von jemandem erwähnt wurde). Muss auf jeden Fall besser sein, als die Normale, die auch ich als Quälerei empfinde.
Ansonsten bin auch ich fuer chemo direkt aufs bauchfell und hyperthermie.
Mein Papa hatte das auch versucht, allerdings ohne Chemo. Er konnte jedoch keinen Effekt feststellen.
Aber auch ich bin der Ansicht, dass man bei alternativen Heilmethoden auf Schamanen treffen kann, die einen abzocken. Also Augen auf beim Eierkauf:augendreh.
Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschliessen.
Seht es als Chance, dass er operiert wurde und er soll solange kämpfen, wie irgend möglich.
Liebe Grüsse.
Silvia
Vor zwei Tagen ist bei uns das Mestrom-Buch eingetroffen. Mein Freund hatte bis zu dieser Zeit nach jeder Mahlzeit starke Krämpfe und Blähungen im Unterbauch, die manchmal bis zur nächsten Mahlzeit nicht verschwunden waren.
Nun haben wir einige Dinge umgestellt, mit bisher gutem Erfolg. :)
Die Blähungen kommen jetzt nur noch nach dem Essen und vergehen etwa eine halbe Stunde danach. Ich hoffe, es geht weiter aufwärts und wünsche das auch euch allen!
Gute Nacht!
Was ist Mestrom ?:confused:
Starfish
24.07.2008, 09:34
Der Verfasser des Buches " Essen und Trinken nach Magenentfernung" ;)
Ein sehr gutes Buch wie ich finde.
Hab gestern noch ein Gericht daraus gekocht, weil es sich meine Tochter gewünscht hat.:lach2:
Heute vor 2 Jahren ist mein Vater gestorben.:weinen: Und es kommt mir immer noch so vor als ob es gestern gewesen wäre.:confused:
Hallo lizu,
ich kann dir leider direkt keine aufbauenden Zeitinformationen geben, aber habe mich als Angehöriger in der letzten Zeit ebenfalls intensiv mit dem Thema beschäftigt.
Deine Frage nach dem "Nichtstun" ist absolut berechtigt, liegt aber mE in den üblichen internationalen Behandlungsempfehlungen begründet, die in fortgeschrittenen Fällen nur von palliativer Behandlung sprechen, und sofern es keine neueren, anderslautenden Studien gibt, bei Beschwerdelosigkeit zunächst nichts unternehmen.
Dies bedeutet aber nicht, daß man sich der Meinung anschließen muß; es gibt eine Fülle alternativer und/oder komplementärer Therapieansätze, bei denen nur leider häufig aus den bekannten Gründen die Absicherung durch klinische Studien fehlt.
Es ist leider auch nahezu unmöglich Therapeuten zu finden, die sich mit allen Ansätzen auskennen, sodaß man auf viel Eigeninformation angewiesen ist, um zumindest (hoffentlich) sinnvolle Frage stellen zu können, und ein Gefühl dafür zu bekommen, was sinnvoll sein könnte, um dann nach einem Therapeuten suchen zu können.
Inzwischen habe ich das Gefühl, daß häufiger ernsthafte Wissenschaftler sich mit Spontanheilungen und naturheilkundlichen Empfehlungen beschäftigen, und vielfach auch zumindest experimentelle (in vitro) Bestätigungen finden.
Ein für mich empfehlenswertes Buch ist z.B. :
Heinz-Uwe Hobohm, Selbsthilfe bei Krebs. Erfolgreiche Methoden zur Immunstärkung, Karl F. Haug Fachbuchverlag (2002)
Bestätigung für viele Ernährungsempfehlungen liefert z.B :
Krebszellen mögen keine Himbeeren. Nahrungsmittel gegen Krebs: Nahrungsmittel gegen Krebs. Das Immunsystem stärken und gezielt vorbeugen von Richard Béliveau, Denis Gingras, und Hanna van Laak von Kösel
Interessant ist der Vergleich mit Behandlungsmethoden in Japan (in asiatischen Ländern ist der Magenkrebsanteil deutlich höher als in Deutschland, mit vermuteter ernährungsbedingter Ursache), denn nach dortigen Studien sind z.B. Heilpilze (bzw. aus ihnen gewonnene Substanzen) als Krebsbehandlungsmittel wirksam.
Die alte Warburg-These über den Stoffwechselunterschied bei Tumorzellen hat inzwischen mE durch Coys Untersuchungen eine wissenschaftliche Bestätigung gefunden.
Insgesamt hat man im Internetzeitalter viel leichter Zugriff auf Veröffentlichungen von Studienergebnissen in Onkologiezeitschriften als früher.
Aufgrund der Fülle an Veröffentlichungen kann man nicht sicher sein, aller relevanten Dinge gelesen zu haben, aber es verdichtet sich der Eindruck, daß es bei Tumorzellen eben doch Unterschiede gibt, die erklären können, weshalb so unterschiedliche Therapieansätze Wirkung zeigen können.
Nachvollziehbar scheint mir der Gedanke, daß ein ganzheitlicher Ansatz auch wirklich alle Facetten berücksichtigen sollte, und dabei eine Standardtherapie wie die Chemotherapie auch nicht vollkommen ausgeschlossen werden sollte, wenn sie aufgrund akuter Beschwerden oder des Streurisikos nach einer Operation sinnvoll erscheint.
Wichtig ist wohl nur, rechtzeitig wieder mit einer Chemotherapie aufzuhören, bevor das Immunsystem durch diese zu stark beeinträchtigt wird.
Ganzheitlich würde bedeuten, daß psychosoziale Komponenten berücksichtig werden, die Ernährung entsprechend umgestellt wird (dabei aber Extremvarianten zu vermeiden, die ihrerseits schädlich sein können), das Immunsystem maximal stimuliert wird (hierbei gibt es auch Berechtigung Mistel-, Thymus- und Enzympräparate gleichzeitig und alternierend einzusetzen, da die Wirkmechanismen jeweils unterschiedlich sind, s.a. dazu auch Hobohm), zusätzlich Vitamin- und Mineralstoffe einzunehmen und Tumorzellen angreifende Mittel einzusetzten, womit dann z.B. so etwas wie "B17 (resp. Aprikosenkerne)" ins Spiel kommen könnte.
Man muß beim Abarbeiten des Kanons auch noch die spezifischen Schwierigkeiten nach einer Magenentfernung berücksichtigen, denn die Menge an Zusatzstoffaufnahme wird dabei sicher zum Problem.
Deswegen ist es so wichtig, einen Therapeuten zu finden, der zumindest einiges über Infusionen erledigen und einen bei der Anwendung zu spritzender Präparate beraten kann.
Das sind soweit die Erkenntnisse, die ich nach dem Lesen tausender Seiten in Bücher, Studien- usw. gewonnen habe.
Mutmachend fand ich diesen Satz aus einem Buch :
"Akzeptieren sie die Diagnose aber nicht die Prognose"
weil die Prognose eben nur auf den Erfahrungen in der Anwendung einer relativ schmalspurigen Behandlungsempfehlung beruht und letztendlich nur eine statistische Größe darstellt, dabei aber den Einzelfall nicht berücksichtigen kann.
Viele Grüße
Hallo jakobi
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Darf ich fragen, wer in deinem Umfeld in welchem Alter betroffen ist und wie es bei euch so läuft?
Ich habe mich mit (fast) allen deinen Empfehlungen bereits auseinander gesetzt. Die TKTL-1 Analyse bei Dr. Coy ist auch in Auftrag, nur leider lässt sich eine allfällige Nahrungsumstellung nicht mehr umsetzten. Mein Freund verträgt nach der Gastrektomie eben gerade die kohlenhydratreichen Lebensmittel am besten :(.
Verhungern lassen ist halt auch keine Alternative.
Das gleiche ist mit den Empfehlungen aus dem Himbeeren-Buch. Gerade Kohl, Knoblauch und Zwiebeln gehen gar nicht mehr...
Fest steht jetzt ein stationärer Aufenthalt in der homöopathischen Clinica Santa Croce im Tessin. Etwas später gehen wir dann auch noch in die Lukas-Klinik nach Basel zum Anpassen der Mistel-Therapie. Jetzt läuft wieder einiges :)
Die neusten Untersuchungen ergeben sowohl im CT wie auch im Blut keine Hinweise, dass bereits wieder etwas wächst. Uff! :prost:
Liebe Grüsse
lizu
Hallo lizu,
meine Schwester (Alter 47, Diagnose Ende Mai) hat ein Siegelringkarzinom mit Bauchfellmetastasen. Durch die Lage des Tumors am Magenausgang war eine 2/3-Resektion möglich- der postoperative Verlauf war sehr gut, sodaß sie auf Empfehlung des Onkologen mit einer Chemotherapie nach ECF-Schema anfing; nach 3 Zyklen wird die erste Nachuntersuchung erfolgen. Nach Diskussion wurde das Schema angepasst auf Ersatz der 5-FU-Dauerinfusion durch Capacetabin-Tabletten.
Abgesehen von den Nebenwirkungen der Chemotherapie läuft es im Moment gut, wir können nur hoffen, daß die Bildgebung da nichts anderes ergibt.
Anscheinend ist das Essen durch den Restmagen relativ unproblematisch bis auf die möglichen Mengen.
Die TKTL-Analyse ist mE auch ohne mögliche Ernährungsumstellung wichtig, da man bei Alternativtherapien mehr in die Richtung suchen kann, was auch bei Vergärungsstoffwechsel wirken kann, denn soweit gelesen scheint gerade bei diesen Zellen sowohl Chemo- als auch Bestrahlung relativ unwirksam.
Bei den Ernährungsempfehlungen nach Buch scheint mir besonders der Bereich Angiogenesehemmer wichtig im Hinblick auf die Verhinderung von Neuausbildung -> also z.B. japanischer Grüntee.
Es scheint in der Schweiz schwieriger zu sein, den Bereich der Thymustherapie abzudecken; die antroposophischen Vertreter favorisieren die Mistelpräparate (und begleitende Gestalttherapien) und sind zögerlich, was Selen- und hochdosierte Vitamin-C Infusionen angeht.
Nach allem, was ich darüber lesen konnte, ist zumindest als zusätzliche Komponente die "Aprikosenkerngeschichte" ein überlegenswertes Element der ganzheitlichen Herangehensweise in Verbindung mit zusätzlichen Enzymgaben.
Die Notwendigkeit für das ganzheitliche Arbeiten auf möglichst allen Ebenen liegt für mich auch darin begründet, daß die Entstehungsgründe für die Tumorausbildung immer noch ungeklärt sind und man bei breitbandiger Therapie deutlich größere Chancen hat, die ursächliche Störung ebenfalls zu "erwischen" .
Die Ergebnisse von CT und Blutbild sind bei deinem Freund doch fantastisch. :)
Kannst du sagen, worauf die Blutanalyse besonders abgestellt ist?
Viele Grüße
P.S. Hast du auch schon in Sachen Heilpilzen gesucht? Wenn es dich interessiert, könnte ich auch nochmals die japanischen Studien heraussuchen.
solveigh
29.07.2008, 07:37
Hallo liebe Lizu,
ich bin schon lange stille Leserin dieses Forums. Hab es aber bis jetzt noch nie geschafft selber Beiträge zu verfassen.
Ich möchte mich erstmal bei all den Schreibern, besonders MarcoIL, Kölner Leser, Der Weg, Papas Kind, Christian, und die vielen Ungenannten dieses Forums bedanken, für die vielen Informationen die ich hier sammeln konnte. Ihr seit klasse!! :remybussi
So ganz kurz zu mir: Bei meinem Mann (damals 38 Jahre)wurde vor 3 1/2 Jahren Magenkrebs mit Bauchfellmetastasen (ohne Lebermetas) festgestellt. Die Prognose damals waren 6 Monate. Mit Hilfe einer OP von Prof.Piso in Regensburg und eines super Onkologen haben wir es bis Heute geschafft, dass mein Mann unseren Sohn (damals 6 Monate) aufwachsen sehen kann.
Mein Mann hat zur Zeit zwar schon das 3. Rezitiv :eek:, aber er hatte zwischen den Rückfällen auch wirklich gute Zeiten. Ob wir das jetzige Rezitiv auch schaffen, weis ich nicht. :huh:
So nun zu Euch:
Habt Ihr an einem Peritonalcarzinosen- Zentrum Euch eine Zweitmeinung eingeholt?
Enpfehlen kann ich:
Prof. Pompiliu Piso, Regenburg
Dr.Hewart Müller früher Hammelburg, jetzt Würzburg
Kontakt kann man ganz einfach per E-Mail aufnehem, die sind wirklich sehr Hilfsbereit und melden sich meist über Nacht zurück.
Habt Ihr einen guten Onkologen an der Hand?
Wird Dein Mann Parenteral über den Port ernährt? Mein Mann wurde jedes mal bei Beginn der Rezitivs künstlich Ernährt um bei Kräften zu bleiben.
Zusätzlich zur "Schulmedizin" haben wir einiges an "Alternativen Heilmethoden" ausprobiert. Am Sinnvollsten und finanziell noch machbar für uns, erschien uns die Ernährungslehre von Hildegard von Bingen.
Falls Du Fragen hast, löchere mich
Grüße
Solveigh
Liebe Solveigh
Wie geht es euch? Ich war lange nur im Angehörigen-Forum, daher kommt meine Antwort so spät. Ihr seid wohl in einer ganz ähnlichen Situation und ich wünsche mir für euch, dass ihr auch das 3. Rezidiv in den Griff kriegt!
Ich brauche wieder einmal Hilfe betreffend des Essens: Der Zustand meines Freundes hat sich leider verschlechtert, obwohl er sich zuerst sehr gut von der OP zu erholen schien. Nun ist essen sehr schwierig, es widersteht ihm alles, es ist ihm unwohl und er hat zeitweise heftige Krämpfe, die unabhängig vom Essen und der Wahl des Essens plötzlich auftauchen...:confused:
Er liegt mehr oder weniger den ganzen Tag im Bett und wenn er sich etwas besser fühlt, ist gleich wieder Essenszeit und die Übelkeit beginnt von vorne. Also essen und schlafen, das sind seine Beschäftigungen. Manchmal schafft er auch kurze Spaziergänge oder geht einkaufen, doch es wird sehr schnell zuviel. Gewicht hat er auch wieder verloren. Die Ärzte meinen, das sei alles noch normal und wir müssten weiterhin Geduld haben. Kennt ihr das auch? Das es sich zuerst verbessert und dann wieder verschlechtert? Die Talfahrt besteht nun etwa seit 3 Wochen :(. Vielleicht kann mir jemand ein wenig Mut machen.
Liebe Grüsse
Lisa
hallo lizu
ich bin 51 jahre und wurde vor 2 jahren und 7 monaten auch an einem siegelringkarzinom operiert. mir wurden, obwohl ich nur T1 war, der komplette magen und einige lymphknoten entfernt. die prognose bei einem siegelringkarzinom ist nicht sehr mutmachend. chemo zeigt kaum wirkung bei magenkrebs und alternative methoden sind mit vorsicht zu geniessen, weil es dem neuen magen nicht unbedingt bekommt.
wenn du schreibst, er hat riesenprobleme mit dem essen, denke ich an meine schlimme zeit zurück. es hat über ein jahr gedauert, bis der körper sich einigermassen an den neuen zustand gewöhnt hat. du wirst viel, viel geduld brauchen. das übergeben, die schmerzen, das rasante abnehmen, trotz nahrungszufuhr, probleme beim schlucken, übelkeit, stuhlporbleme und die allgemeine sehr intensive körperliche schwäche sind hart, gehen aber vorüber. es dauert halt nur.
ich lebe heute wieder sehr gut ohne magen, esse alles, außer scharfen dingen und habe auch mein altes gewicht wieder.
also... nicht aufgeben, egal wie hart es ist, es wird wieder.
versucht, alles das in kleinen portionen zu essen, auf was er hunger hat und mit der zeit wird der ersatzmagen sich an die veränderten umstände gewöhnen.
die betreuung nach der OP war auch bei mir sehr, sehr schlecht, falschen onkologen, unwissendenen ernährungsberatern, krankenschwestern, die keine ahnung haben, wie sie damit umgehen sollten, krankenhausessen, das grundfalsch war und viele dinge, die keinerlei hilfe waren.
keiner konnte mir sagen, was nun mit mir passiert. alles, was ich heute weiß, habe ich mir von betroffenen und aus dem internet geholt. das erste jahr war sehr hart, aber es ist vorbei und mir geht es wieder gut.
nur mut... ihr schafft das. hab geduld, auch wenn es anfangs viele schlechte tage gibt... es wird besser...glaub mir.
lieben gruss
ina
alles wird gut...
Gabriele B
15.08.2008, 16:18
Hallo, bitte entschuldigt, dass ich in Euren Schriftverkehr einfach mal so reinplatze. Aber was du geschrieben hast, Ina, das könnte ich fast alles glatt unterschreiben. Meine Mama hat z. b. kurz nach ihrer Operation im Krankenhaus Rindsbraten (!) serviert bekommen. Das aber nur nebenbei. Was mich jetzt aber interessieren würde: Ich lese immer wieder etwas von einem Ersatzmagen. Was ist das? Meiner Mama wurde die Speiseröhre an den Dünndarm angenäht. Fertig. Und diese Stelle verengt sich jetzt laufend, sodass sie fast wöchentlich bougiert werden muss. Das bedeutet jedesmal Krankenhausaufenthalt. Das ist sehr kräfteraubend. Hätte es noch eine andere Operationsmethode gegeben, bei der man eine Art Ersatzmagen geformt bekommt? Oder bildet sich so ein Ersatzmagen mit der Zeit von selbst? Danke für eine Antwort, Gabi
hallo gabi erstmal... du sollst schreiben, wann immer du fragen hast. du platzt nirgendwo rein. du gehörst dazu. ;)
also.... bei der Op wird aus dem dünndarm ein neuer magenersatz geformt, welcher an die speiseröhre angenäht wird. ist ja logisch, dass die ersten monate diese nahtstelle immer wieder verengt und auch erst mit der zeit wieder einen fast normalen durchgang bilden muss. wurde mir jedenfalls von einem anderen betroffenen so geschildert und ich kann das nur bestätigen. es war bei mir auch sehr eng und das schlucken war sehr schmerzhaft. um dem ein wenig vorzubeugen, sollte deine mama immer ganz , ganz kleine bissen zu sich nehmen und die sehr , gut kauen. mit der zeit wird diese enge stelle aber etwas gedehnt und man kann wieder fast normale bissen schlucken. es dauert aber eine lange zeit. lange zeit.wie gesagt. auch beim trinken ganz kleine schlucke nehmen.
der angenähte dünndarm versucht, die magenfunktion zu ersetzen. er versucht die speisen zu verarbeiten und zu verdauen. er nimmt mit der zeit etwas an volumen zu. mir wurde gesagt, er dehnt sich bis zwei dritteln des alten magens etwa aus. ich kann das nur bestätigen, die portionen , die ich heute zu mir nehme, sind fast so groß, wie die vor der OP.
auch das problem mit dem stuhlgang wird sich nach einer zeit lösen. die bauchschmerzen und blähungen werden weniger und machen sich nach einer zeit nur noch dann sehr bemerkbar, wenn man etwas schwer verdauliches zu sich genommen hat.der geruch dabei lässt allerdings nicht nach. :).
er wird immer mehr versuchen, sich wie ein normaler magen zu verhalten und dessen arbeit so gut es geht übernehmen. ich habe heute kaum noch schluckbeschwerden, kaum blähungen und auch die probleme des stuhlgangs lösen sich. manchmal war ich zu der zeit so verzweifelt, dass ich geglaubt habe nie wieder richtig essen zu können.
ich habe allerdings auch immer nur das gegessen, was mir schmeckte, auch wenn ich danach anfangs oftmals probleme hatte. ich habe mir immer gesagt, okay, wenn es schmeckt und du verträgst es nicht so besonders, dann musst du hinterher eben dafür ein stündchen leiden, mit bauchschmerzen und durchfall. ich habe von anfang an nur das gegessen, auf was ich appetit hatte und sehr schnell gemerkt, welche lebensmittel ich nicht vertrage. dann habe ich eine zeit ausgesetzt und es wieder versucht. irgendwann klappte es dann.
nur nicht aufgeben und immer wieder versuchen. ein arzt hat mir damals gesagt, essen sie, wenn sie appetit verspüren und essen sie was sie mögen. sie werden schon merken ob sie es vertragen oder nicht. ich muss ihm heute rechtgeben.
deine mama sollte nur darauf achten, dass sie mehrere kleine mahlzeiten zu sich nimmt, damit dem körper ausreichend kalorien zugeführt werden. es wird anfangs zwar nicht zum zunehmen führen, aber irgedwann wird auch die waage wieder nach oben klettern. essen, essen, essen, auch wenn man immer mehr abnimmt. irgendwann stockt es und man legt wieder an gewicht zu.
nun ist das wieder ein halber roman geworden :) aber ich hoffe, es hilft einigen.
augen zu und durch liebe gabi...
lieben gruss
ina
alles wird gut.
Gabriele B
15.08.2008, 20:11
Hallo Ina, vielen Dank für Deine Informationen. Ich habe meiner Mama alles am Telefon vorgelesen. Sie hat sich heute einmal durch und durch verstanden gefühlt und wahrscheinlich auch ein wenig Hoffnung daraus geschöpft. Du hast uns sehr gut getan. Danke, Gabi
Leichtigkeit02
15.08.2008, 21:56
Liebe Lisa und Ihr anderen Autoren zu diesem Thema,
ich bin eben auf dieses Forum gestoßen, habe alle Beiträge gelesen und bin jetzt innerlich etwas aufgewühlt. Ich hoffe, ich benehme mich den Regeln dieses Forums entsprechend, wenn ich mich zunächst kurz vorstelle. Ich bin 59 Jahre alt. Vor 9 Wochen wurde mir wegen eines Karzinoms der Magen entfernt. Von 16 entfernten Lympfknoten war keiner befallen. Trotzdem wurde mir nahegelegt jetzt eine zweite Chemotherapie zu machen. Da ich mich aber dazu noch zu schwach fühle und auch die Folgen für Körper und Geist fürchte, zögere ich dies zu machen.
Ernährung:
1. Das Wissen der Ärzte und Krankenschwestern in der Klinik über die Bedürfnisse eines Magenlosen ging gegen Null. Erst das Buch von Hermann Meström hat mir Orientierung darüber gegeben, was ich essen und trinken kann und wie ich mich verhalten sollte.
2. Das Ganze scheint eine sehr langfristige Angelegenheit zu sein, wobei Rückschläge dazugehören. Ein Trainingszeitraum von einem Jahr ist wohl als Basis anzusehen.
3. Zur Zeit bekomme ich über eine tragbare Pumpe 1850 kcal intravenös. Ohne diese Basisernährung wäre ich wahrscheinlich vor lauter Angst zu verhungern schon durchgedreht.
4. Ich habe in Heidelberg eine Ärztin gefunden, die mich kompetent in Ernährungsfragen berät. Bei Bedarf vermittle ich gerne einen Kontakt.
Alternative Heilverfahren:
Da wird immer wieder vor leeren Versprechungen und unseriösen Therapien gewarnt. Klar, das gibt es. Wenn ich allerdings die von mir zunächst mit ungläubigem Staunen wahrgenommenen Wissensdefizite der Klinikumärzte (und ihre Fokussierung auf Operationen und Chemotherapie) betrachte, dann kann ich nur davor warnen sich nur in dem Rahmen des etablieten Gesundheitssystems zu bewegen.
Als seriöse Darstellung dessen, was bei Krebs heilend wirkt sehe ich z.B. die beiden Bücher von Servan-Schreiber (Anti Krebs Buch und Die neue Medizin der Emotionen). Hier werden keine Wundermittel angepriesen,sondern statistisch belegte Einflussfaktoren dargestellt, durch die Krebs geheilt, bzw. Leben verlängsert werden kann.
Weiter möchte ich die beiden Bücher von Dr. Simonton (Wieder gesund werden) erwähnen. Ich habe begonnen nach seiner Anleitung zu arbeiten. Ich bin sicher, dass es heilend wirkt. Aber selbst wenn das nicht der Fall wäre - es tut einfach gut.
So, das war es fürs Erste. Es tut gut, mit diesem Schicksal nicht allein zu sein.
Schön, dass es dieses Forum gibt.
Herzlichen Gruß von
Wolfgang
Guten Abend an alle!
Danke für eure Antworten.
Es ist schön zu hören, dass es einigen von euch jetzt auch ohne Magen wieder gut geht. Ich glaube euch auch, dass es einfach Geduld braucht und lange dauern kann. Und das ist eben grad der Punkt. Diese Zeit haben wir nicht. Wie ihr ja lesen konntet, ist der Krebs bei meinem Freund weit fortgeschritten (T4, N2, M1) und die Ärzte haben sich überlegt, ihn ohne Eingriff wieder zuzumachen. Sie haben ihn nur operiert, weil er so jung ist und evt. dem Krebs so lange die Stirn bieten kann, dass die OP mehr Nutzen als Schaden anrichtet. Ich bin mir da aber langsam nicht mehr so sicher. Bis er mit den Folgen der OP zurecht kommt, werden bereits wieder Metastasen da sein, die dan auch wieder Beschwerden machen.... Ich habe mir immer so gewünscht, dass der Punkt kommt, wo man noch halt sagen kann zu belastenden Therapien und Eingriffen und die verbleibende Zeit noch mal richtig geniessen kann. Ich habe Angst, dass dieser Punkt bereits überschritten ist. Ich bin unendlich enttäuscht und traurig, dass dieser Zustand der Rest unseres gemeinsamen Lebens sein sollte...:weinen: :weinen:.Das darf einfach nicht wahr sein!!!!
Liebe Lisa,
ich kann mit dir fühlen....würde dich gerne nur mal ganz fest in den Arm nehmen und drücken... http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr16.gif...
Vieeel Kraft!
ELke
solveigh
17.08.2008, 14:49
Hallo liebe Lisa,
entschuldige, dass ich mich jetzt erst melde.
Ich kann Deine Sorgen und Gefühle sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte damals nach der OP Angst und dachte oft: Wie soll mein Mann den Kampf mit dem Krebs aufnehmen, wenn er zuvor verhungert ist.
Leider gibt es kein Patentrezept. Wie Du sicherlich in diesem Forum nachlesen konntest gestaltet sich die Nahrungsaufnahme nach der OP bei jedem Patient anders: Viele haben anfangs große Schwierigkeiten, die sich aber nach einen halben Jahr legen. Mache haben nach Jahren noch Schwierigkeiten mit Schmerzen, Durchfällen, Frühdumping ect. Und Manche haben keinerlei Schwierigkeiten.
Bei meinem Mann war es ähnlich wie bei Euch. Am Tag seiner Entlassung (13 Tage nach OP) bekam er im Krankenhaus Schweinebraten mit Nudeln (Regensburg liegt ja bekanntlich in Bayern). Den Braten bzw. das ganze Essen im Krankenhaus hatte er sehr gut vertragen, da er noch leichte Schmerzmittel bekam, was uns erst im nachhinein aufgefallen war. Zuhause angekommen, ohne Schmerzmittel, hatte er schon bei der dünnsten Suppe arge Schmerzen die 1-2 Stunden anhielten. Das Gewicht purzelte und wie bei Euch auch, meinten unsere Ärzte wir müssten halt Geduld haben.
Es ging dann ca 2-3 Monate bis es sich mit der Esserei bei meinem Mann wieder eingependelt hatte. Mir fiel damals auf, je weniger wir übers Essen sprachen umso besser gings. Bei den Lebensmittel auf die er Heißhunger hatte, hatte er komischer Weise gar keine Probleme z. B. Raclette. :eek: Also aß er Raclette.
Nach ca. 3 Monaten konnte er wieder alles in kleinen Portionen essen und sein Gewicht pendelte sich ein (Ich müsste in unseren Unterlagen nachschauen wieviel er an Gewicht nach der OP verloren hatte, ist schon so lange her)
Was wir nach der OP noch nicht kannten, war die Parenterale Ernährung, wie sie Wolfgang (Leichtigkeit02) beschreibt. Mein Mann bekam diese Ernährung ca. 1 Jahr nach der OP, als sich dass 1. Rezitiv ankündigte. Wir erschraken damals sehr, als uns unser Onkologe die Ernährung als Ergänzung zur normalen Nahrungsaufnahme vorschlug. Wir dachten: ist der Zustand meines Mannes schon so schlecht ist, dass er jetzt schon künstlich ernährt werden muß? Im Nachhinein war die Ernährung das Beste was meinem Mann passieren konnte. Er mußte sich in der Chemophase nicht aufs Essen konzentrieren. So konnte er dank der zusätzlichen 2000kcal sogar zunehmen.
Leider ist diese Zusatzernährung sehr teuer (ca. 300 Euro pro Tag) und wird somit nicht von jedem Arzt verschrieben. Unser Hausarzt hat uns damals ehrlich gesagt, dass er es gut findet dass uns unser Onkologe dies Ernährung verschreibt, er könnte sie uns nicht verschreiben, da diese Ernährung sein Budget sprengen würde.
Vielleicht wäre diese Ernährung etwas für Deinen Mann, liebe Lisa. Uns hätte Sie damals kurz nach der OP, wenn wir davon gewusst hätten, sehr entlastet.
Liebe Grüße Solveigh
Hallo an alle!
Ich selbst (24) bin nicht betroffen, jedoch habe ich meine Mutter während ihrer schweren Zeit intensiv begleitet. Habe also als direkte Angehörige sämtliche Höhen und Tiefen miterlebt und mitgelitten. Meine Mutter (damals 43) erhielt ebenso die Diagnose Siegelringzellkarzinom mit 18 befallenen Lymphknoten, allerdings brach die Magenwand durch und die Krebszellen verbreiteten sich im kompletten Bauchraum. Chemotherapie und Strahlentherapie folgten. Sie hat rapide abgenommen und während ihrer "guten" Zeiten wog sie noch 38-40 kg (am Ende 25 kg). Zwar war durch die einhergehende Chemotherapie ihr Hunger sehr sehr mäßig, aber wenn sie etwas gegessen hat, dann stets nach ihren Gelüsten:) Die Ärzte haben ihr auch dazu geraten, egal wie fettig und salzig es war. Sie hat immer schnell gemerkt, was sie verträgt und was nicht. Zeitweise und auch zum Schluss erhielt sie ausschließlich künstliche Ernährung, da sie nichts anderes mehr bei sich behielt ( -> die extreme Streuung des Tumors verursachte mehrere Darmverschlüsse und Verschlüsse des Speiseröhre). Insgesamt hat sie aber 2 Jahre tapfer durchgehalten:) "Haste gut gemacht, Mum";)
Und um ihre Worte zu wählen: jeder Sonnenaufgang den ich noch rauchend erlebe, bringt mich voran!
Dies hier ist wohl keine schöne Geschichte, aber sie zeugt davon, dass man noch lange lange durchhalten kann! (Zitat Internist: "Ihre Mutter verfault regelrecht von innen heraus. So etwas habe ich in 15 Jahren Praxis noch nie gesehen!")
Und zack, hat sie noch ein Jahr zusätzlich drangehängt;)
Liebe Grüße und nur die besten Wünsche:)
Melanie
Mareile08
21.08.2008, 07:12
Liebe Lizu,
bin ja neu hier und lese mich so langsam mal durch.
Nicht schön was ich da gelesen hab....und Worthülsen möcht ich auch nicht werfen.
Doch trotzallem habt bitte Mut weiter zu kämpfen. Ein Jahr ist es her wo mir
kein einziger Arzt eine Chance einräumte - ( bin 45 gewesen na nicht mehr allzu jung - dennoch)
Keinen Pfifferling hat man ausgegeben, ich weiss es ist ein schwacher Trost und
all das was ihr durchmachen müsst kann ich sehr gut nachempfinden.Echt!
Wer nicht kämpft hat den Kampf schon verloren - also Kämpfen bis zuletzt.
Es passieren auch heute noch kleine Wunder ( eines davon schreibt gerade)
Ich möcht euch einfach mal in den Arm nehmen - bitte nicht aufgeben.
LG Mareile
Hallo ihr Lieben
Wir werden am Montag für 14 Tage in die Clinica Santa Croce ins Tessin fahren. Ich hoffe sehr, dass die Behandlung dort meinem Freund wieder mehr Lebensqualität bringen kann.
Ich werde in diesen 2 Wochen kaum Internetzugang haben und mich daher auch nicht melden können. (Hatte zwar in letzter Zeit auch kaum Zeit, sorry...)
Danach werde ich euch gerne von unseren Erfahrungen berichten.
Also, danke nochmals für alle aufmuternden Beiträge und eure wertvollen Erfahrungsberichte! Macht`s gut und bis bald! :winke:
lisa
Hallo Lizu,
bislang habe ich über Santa Croce nur Gutes gehört, und die Umgebung im Tessin wird sowieso gut sein.
Die besten Wünsche für euch beide!
Gruß
Grüblerin
24.08.2008, 21:36
Liebe Solveigh,
Ich habe eine Frage. Wie sahen die Rückfälle bei deinem Mann aus und was hat man unternommen. Wurde er jedes Mal wieder operiert?
Liebe Grüße
Grüblerin
solveigh
25.08.2008, 08:21
Hallo liebe Lisa,
fürs Tessin drück ich Euch ganz arg die Daumen und wünsche Deinem Mann alles Gute. Auch ich hab bis jetzt von der Clinica Santa Croce nur Gutes gehört.
Ich hab in Verenas Thread fremdgelesen und habe gesehen, dass es Deinem Mann in den letzten Tagen besser ging. Ihr seit sogar in Arlesheim gewesen. Da hättet Ihr uns ja fast besuchen können, wir wohnen ganz nah an der Schweizer Grenze.
Liebe Grüblerin,
Bei uns kündigten sich die Rezitivs immer mit Asztits bei den Nachsorge- CTs und Sonos an. Die CTs werden bei meinem Mann in 3 monatigem Abstand gemacht. Das Asztits auf den Bildern, ist der einzige Verlaufsparameter bei meinem Mann, der Tumortätigkeit anzeigt.
Die anderen Verlaufsparameter sind bei ihm, bis dieses Jahr im März, immer im Normbereich gewesen: Blutwerte, Tumormarker ect.
Ab März diesen Jahres hat der einen Darmverschluß und benötigt deshalb eine Dünndarmsonde.
Operiert wurde mein Mann bei den Rezitivs nicht, da er bis jetzt immer sehr gut auf die Chemos angesprochen hat.
Prof. Piso hat diesen Frühjahr zwar nochmals eine Lapraskopie vorgenommen und hätte auch nochmals operiert, wenn der Tumorbefall nur an einer Stelle gewesen wäre. Leider wurde aber bei der Lapraskopie festgestellt, wie vorher schon vermutet, dass der Tumorbefall auf dem Dünndarm doch schon sehr ausgebreitet war.
Ich hoffe ich hab nicht zu komplizert geschrieben.
Falls jemand Interesse hat stelle ich mal unsere Krankengeschichte ausführlich ein.
Ich wünsch Euch einen guten Wochenstart
Solveigh
Hallo ihr Lieben
Ich wollte euch kurz mitteilen, dass mein Schatz am Donnerstag, 11.12.08 für immer eingeschlafen ist.
Vielen Dank, dass ihr mir immer mit Rat und Tat zur Seite gestanden seid.
Lisa:engel:
solveigh
15.12.2008, 18:54
Liebe Lisa,
ein stiller Gruß von mir.
Meine Gedanken sind bei Dir und Deinem Freund.
Solveigh
Liebe Lisa,
mein herzliches Beileid, mir fehlen die Worte... Es tut mir so leid... Im Moment weiss ich gar nicht, was ich Dir schreiben könnte...
Ich habe immer still mitgelesen und mitgefühlt. Ich selbst habe meinen Papa am 30.10. auch verloren...
Ich umarme Dich ganz herzlich und wünsche Dir ganz viel Kraft
liebe Grüße von Steffi
Stephanie69
08.01.2009, 22:18
Mein aufrichtiges Beileid,
ich war auch ein "stiller Leser", und weiß, wie es ist, wenn jemand, der einem nahesteht, nicht mehr da ist.
Meine Mutter verstarb am 20.06.08 an Magenkrebs.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft. Und denke immer daran,
unsere verstorbenen Angehörige wollen, dass wir in die Zukunft schauen. Und nicht traurig und depressiv in der Wohnung sitzen.
Ein stiller Gruß
Stephanie
Rolf Lankenau
11.01.2009, 18:12
Hallo,
wie groß ist die Überlebenschance denn nun bei Siegelringcarcinom?
Meine Frau ist der Magen total entfernt worden, es ist auch ein Siegelringkarzinom T3 N2 festgestellt worden.
lankenau:mad:
Liebe Lisa,
rein zufällig bin ich auf dieses Forum gestoßen und hoffe Du kannst diese Zeilen lesen.
Vielleicht kannst Du dich noch an mich erinnern. Wir saßen in Orselina am selben Tisch.
Ich bin entsetzt und schockiert, dass Dein Freund gestorben ist. Mir fehlen im moment die Worte. Es tut mir unendlich leid für Euch, da Ihr ein unheimlich symphatisches Paar gewesen seid.
Liebe Lisa, meine Gedanken und Trauer sind aktuell bei Euch und ich spreche Dir mein herzlichstes Beileid aus.
Ich wünsche Dir alles Liebe, viel Kraft (die hast Du zweifellos) und Gottes Segen.
Olli
Wow, welche Überraschung!
Hallo Olli!
Ja, bei uns ist der Kampf vorbei. Es war halt von Anfang an ziemlich aussichtslos.....
Ich bin nun dran, mein Leben neu zu ordnen.
Es geht eigentlich recht gut, die Trauer überfällt einem einfach in Wellen. Bis jetzt hat die Kraft jeden Morgen zum Aufstehen gereicht und ich glaube, das bleibt so.
Freu mich grad echt von dir zu lesen, ich sehe dich noch so lebendig vor mir :).
Wie gehts bei dir? Bloss keine schlechten Nachrichten........:confused:
Kannst mir sonst auch gerne mit PN antworten.
Ganz tolle Grüsse
Lisa
Liebe Lisa,
leider haben sich eure Hoffnungen nicht erfüllt.
Zum Tode deines Mannes kann ich leider nur mein Beileid aussprechen.
In stiller Anteilnahme
Marco
Lieber Marco
Ich bin froh, dass du dich gemeldet hast. Ich wollte dir nämlich schon lange danken für deine Geduld und die vielen nützlichen Antworten in meinem Thread. Ich musste oft an dich denken, da du mir zum Anfang ja geschrieben hast, deine Frau habe es mit einer ähnlichen Diagnose 9 Monate geschafft. Und genau so war es auch bei uns. Matthias hat genau 9 Monate gekämpft. Eine intensive, zum Teil harte, zum Teil schöne Zeit. Umso mehr fehlt er jetzt....
Liebe Grüsse
Lisa
Stefffie
27.01.2009, 01:47
Liebe lizu,
ich habe deine Beiträge von Beginn an gelesen und bin sehr berührt. Schon bald bin ich ungeduldig geworden und habe die letzte Seite des Threads geöffnet, weil ich wissen wollte, wie alles bei dir/euch weitergegangen ist. Dein Freund war ja noch sehr jung und es ist beachtlich wie er mit seiner Krankheit umgegangen ist. Meine Mutter hat genau mit dieser Diagnose ein bisschen über drei Jahre gelebt, wobei der erste Befund T3 ergeben hat. Sie am 11. Jänner mit 54 Jahren gestorben. Ich bin 21 Jahre alt und habe sie in den drei Jahren begleitet und war auch in den letzten Stunden bei ihr. Ich finde es toll, dass du dich über das Internet informiert hast und die Kraft hattest zu fragen "Was kann man noch tun?" Ich habe erst heute zum ersten Mal ein Forum geöffnet, weil ich immer Angst hatte zu lesen, dass der Krebs unheilbar ist, wobei ich das eigentlich wusste und gesehen habe wie sie leidet.
Naja, ich weiß nicht, ob dir meine Schilderungen jetzt nicht zu viel sind, vielleicht willst du jetzt mal Abstand gewinnen.
Viel Kraft für die nächste Zeit, "Es wird besser werden" ist zwar eine Floskel, aber es stimmt, es wird uns irgendwann wieder besser gehen.
Alles Liebe
Steffie
Liebe Lizu , mein tief empfundenes Mitgefühl sei Dir sicher !
Mein Mann ist im August letzten Jahres an genau der gleichen Krankheit und auch genau nach 9 Monaten Kampf gestorben .
Das Leben neu ordnen oder es zumindest versuchen ...schön wäre es wenn es klappt..
fühl Dich umarmt
liebe traurige Grüße
Corigu
Hans aus Steyr
05.02.2010, 13:25
Hallo Leute
Bin neu hier.
Also ich bin 37 jahre und hab genau den selben Krebs und OP wie der Freund von lizu.
Als ich das gelesen hab ,ist es mir schlecht gegangen,dachte ich hätte chancen um zu überleben.
Hab auch schon 12 kilo abgenommen.
Zur Zeit geht es mir gut,kann fast alles essen.
Trotzdem bin ich verzweifelt.
Mein Beileid an lizu.
Gabriele B
05.02.2010, 16:12
Hallo Hans, es tut mir sehr leid, dass Du so verzweifelt bist. Ich denke mir immer, das einzig "Gute" an dieser Krankheit ist, dass man nie hundertprozentig sagen kann, wie der Verlauf sein wird. Ich denke, es spielen da eine Menge Faktoren eine Rolle. Als meine Mama die Diagnose Siegelringzellenkarzinom erhielt, habe ich mich unter anderem an eine Selbsthilfegruppe gewandt. Dort habe ich mit einer Frau gesprochen, der die Ärzte noch wenige Monate gegeben hatten. Dies war vor ca 7 - 8 Jahren. Sie lebt heute noch und es geht ihr gut. Sei also nicht allzu verzweifelt, wer weiß, was das Schicksal mit Dir noch vorhat? Mir hat auch Beten geholfen, vielleicht würde das auch Dir guttun. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Gabriele
Hans aus Steyr
07.02.2010, 10:29
hallo
Danke zu zeit geht es mir gut.
Das problem liegt daran,das ich in 2 monaten 12kg abegenommen hab.
ich kann zwar alles essen,was ich auch mache,aber trotzdem an gewicht verliere.
ich hab das gefühl als ob ich langsam verhungere.
nichts desto trotz veruche ich weiter zu kämpfen,alleine schon wegen meiner familie.
Christian S.
08.02.2010, 12:18
Hallo Hans,
Maltodextrin ist ein gutes Mittel zum Zunehmen. Es handelt sich hierbei um sehr hochwertige Kohlenhydrate die geschmacklos sind. Man kann dieses Maltodextrin überall reinmachen. Ich nehme Maltodextrin 19 weil ich Langstrecke laufe und damit nicht auf Kosten des Körpers. Durch Maltodextrin kann ich mein Gewicht halten und habe sogar zugenommen.
Christian S.
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