Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : neuroendokrines Karzinom
cokolada
24.06.2008, 12:57
Hallo Ihr Lieben,
es ist das erste mal das ich hier schreibe und es fällt mir sehr schwer.
Mein Mann 26 Jahre und ich 25 Jahre hatten noch so viel vor.
Am 02.03.2007 kam unser kleiner Sonnenschein zur Welt.
Alles war perfekt. Wir waren so glücklich.
3 Wochen nach der Geburt unseres Sohnes ist mein Mann im Geschäft mit sehr hohem Fieber im Geschäft zusammen gebrochen.
(Er hatte davor Erkältungsanzeichen und hat viel gehustet, war ständig müde.
Er hatte auch eine Schwellung an der Brust.
Wir dachten es war eine verschleppte Grippe. Waren auch damit beim Arzt.
Man schickte uns zu einem Lungenspezialisten, der meinte es sei eine Allergie und gab uns irgendwelche Tabletten die er nehmen sollte.)
Ich bin mit meinem Mann sofort ist Krankenhaus gefahren und habe gesagt er bleibt so lange da bis man weiß was er hat!
Er wurde vom Arzt untersucht. Die Ärzte meinte immer es sehe nicht gut aus.
Ich dachte mir nur: "was heißt sieht nicht gut aus?"
Ich fragte nach. Ich bekam nur zur Antwort das man ihm eine Gewebeprobe entnehmen würde :confused:
Wir warteten also ab. Mein Mann sah immer schlechter aus. Er hustete sehr viel. Er mußte bis zum Ergebnis im Krankenhaus bleiben.
Wir waren auf der Station für Krebskranke.
Ich machte mir so meine Gedanken und ahnte nichts gutes.
Dann kam die Schocknachricht!
Er hatte einen sehr bösartigen schnell wachsenden Tumor
Neuroendokrines Karzinom in der Lunge. Metastasen in Leber, Lympfknoten, und Knochen.
Es war und ist die schlimmste Zeit in meinem Leben.
Mit 25 frisch verheiratet, einen wunderbaren Sohn und dann sowas?!
So stellt man sich das Leben nicht vor. Erst recht nicht wenn man davor ein sehr schweres Leben hatte.
Er bekam mehere Chemos. Wir waren in Heidelberg und Tübingen zur Zweitmeinung. In Ulm wird er betreut.
OP und Bestrahlung kamen bei ihm nicht in Frage.
Die Zeit in dem er Chemo bekommen hat war sehr hart für mich.
Manchmal war ich mit einer Kraft am Ende.
Er war sehr launisch, hat viel gespuckt, hat seine Haare verloren.
Sein Eßverhalten war wie bei einer schwangeren Frau.
Er hat sich zu Hause verkrochen.
Doch ich mußte weiter machen. Ich mußte für meinen Mann kämpfen und mich um meinen Sohn kümmern.
Meine Schwiegereltern machten es mir auch nicht leicht.
Sie machten mir den Vorwurf ich seie schuld das ihr Sohn krank wäre.
Ich war immer an allem schuld!
Ich habe mit den Ärzten immer alleine gesprochen,
da mein Mann von nichts wollte.
Alle sagten das es nichts mehr wird. Ich müsse es akzeptieren das er daran sterben würde.
Ich fragte unsern betreuenden Arzt wie ich mir denn unsere Zukunft vorstellen soll. Wir möchten noch ein Kind.
Er meinte er möchte keine Prognosen stellen,
aber wenn überhaupt dann 5 Jahre.
Mein Mann weiß mitterweile wie es um ihn steht.
Als er es erfahren hatte war er natürlich erst mal fertig.
Er entwickelte aber sehr schnell einen großen Kampfgeist.
Er will kämpfen, er schafft es!
Die Chemo hat gut angeschlagen der Krebs ging zurück.
Die Ulmer Ärzte meinten man könne operieren.
Wir holten uns die 2. Meinung aus den Kliniken Heidelberg und Tübingen.
Beide Kliniken meinten auf keinen Fall operieren.
Wir sollten Bestrahlen.
Wir wollten dies auch tun doch die Uni Klinik Ulm hat sich so quer gestellt und wollte wissen warum keine OP.
Die Zeit verging. Der Tumor ist wieder auf seine Ursprungsgröße gewachsen.
Wieder Chemo!!!
Der Tumor ging wieder zurück.
Seit Ende April bekommt er Erhaltungstherapietabletten Vepesid.
Soweit ging es ihm gut.
Seit ungefähr 3 Wochen ist er so komisch geworden.
Ich weiß mir nicht mehr zu helfen.
Er ist richtig bösartig und launisch.
Kommt fast nicht mehr aus dem Bett raus. Hustet wieder viel.
Hat kaum Apetitt. Er sagt sowas wie. Wenn ich sterbe dann...
Er läßt sich total hängen. Will sich nicht mehr gesund ernähren.
Trinkt ständig Cola ißt was er will.
Ich habe ihn darauf angesprochen. Er meine nur er sei nicht krank und er macht es so wie ihm es paßt.
Ich habe ein Massagegerät mit Rotlich. Mit dem massiert er sich ständig.
Ich habe ihn auch darauf angesprochen. Es kam keine Antwort.
Durch Zufall habe ich ihn an seiner Brust angefaßt. Er hat einen richtigen Bollen. Es fühlt sich an wie ein kleiner Ball.
Das war davor nicht da.
Ich habe in der Klinik angerufen da er erst einen Termin Ende Juli hat.
Der Arzt meinte dazu das so wie es sich anhört der Tumor wieder aktiv ist und er hat nun Morgen einen Termin.
Ich habe noch mal versucht mit meinem Mann zu sprechen.
Ich mache mir Sorgen und das habe ich ihm auch gesagt.
Er meinte nur. Na und wenn dann ist es halt so, noch lebe er.
Ich habe so Angst. Ist das, daß Ende vom Anfang das mir jeder Prophezeit hat?
Hat mir jemand einen Rat oder ähnliche Erfahrungen gemacht?
Es tut mir leid das es so viel geworden ist.
Ich mußte es einfach mal schreiben.
Natürlich habe ich Freunde und Verwante mit denen ich reden kann,
aber irgendwie kommen nur Kommentare wie.
Suche dir nach eine Sterbehilfe usw.
Ich möchte mich aber nicht an den Gedanken gewöhnen
Vielen Dank für´s zuhören
Liebe Grüße Jelena
Susanne1306
24.06.2008, 13:39
Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme.
Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht.
Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken.
Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast.
Ganz liebe Grüße
Susanne
12741
cokolada
24.06.2008, 14:10
Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme.
Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht.
Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken.
Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast.
Ganz liebe Grüße
Susanne
12741
Vielen Dank für deine Antwort.
Es tut gut sich irgendwo aufgehoben zu fühlen.
Ich verstehe ja das es ihm nicht leicht fällt.
Doch er verdrängt alles. Spricht mit niemanden.
Er sagt er seie nicht krank.
Ich hoffe nur das Morgen sich mein schlechtes Gefühl nicht bestätigt :sad:
Bianca-Alexandra
25.06.2008, 12:46
Ach herrje,
kann man kaum lesen und schon gar nicht fassen, Deine Zeilen. Ich bin in Gedanken bei Euch. Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? Stehen diese Untersuchungen noch an?
cokolada
25.06.2008, 13:02
Habe ja ganz offen mit dem Arzt gesprochen.
Er meinte man könne bei ihm nichts mehr machen.
Das einzige was sie könnten. Ihm Zeit schenken.
Man hat keine Zyklen Chemo mehr gegeben sonder eine
Erhaltungstherapie vorgeschlagen mit Vepesid Tabletten
10 Tage nehem 10 Pause
Heute war er in der Klinik zur Untersuchung.
(Erst wurde der Termin verschoben auf 22. Juli, habe aber angerufen das ich mir sorgen mache, da er so komisch ist und ich diesen ich sag es "Golfball" entdeckt habe)
Der Arzt sagte das man erst CT in 10 Tagen machen könnte da er gerade mit den Tabletten wieder angefangen hat.
Wie es aber aussieht ist er wieder aktiv.
Geplant war eigenlich den Tumor mind. 1 Jahr mit den Tabletten in schach zu halten. Angefangen haben wir Anfang Mai 08
"Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? "
Weiß nicht genau was du damit meinst.
Es wird immer CT gemacht und ganzkörper PET CT
Bianca-Alexandra
25.06.2008, 13:32
Ein Schädel MRT schaut nach Veränderungen im Kopf,
die CT stellt Masseveränderungen im Körper fest, die PET ebenso, allerdings kann sie auch noch in aktive und inaktive Tumormasse unterscheiden. Die Knochenszintigraphie funktioniert auch mit Kontrastmittel und stellt nur Veränderungen am Skelett dar.
Da ihr auch regelmäßig PET macht, nehm ich an Dein Mann ist privat Patient?
Hallo cocolada und Bibi
Ich habe das jetzt wohl irgendwie falsch verstanden. Wie oft ist denn schon ein Ganzköper PET gemacht worden ?. Ich kann mir nicht vorstellen das dieses öfters gemacht wird, da dieses eigentlich nutzlos wäre. Ob da eine private KK mitspielt wage ich zu bezweifeln. Ein GK PET CT kostet 2000,- €
LG Alex
Bianca-Alexandra
25.06.2008, 14:47
hab mich schon über die pn gewundert.
Nutzlos ist so ne sache, lieber alex, da lehnst du dich aber weit raus aus dem fenster. eine CT erkennt nur: masse da, masse weg. Muss also innerhalb der chemo erkannt werden (weil tick-tack) ob sich was tut oder nicht - CT nutzlos weil sie eben auch die bereits tote und noch nicht abgebaute masse zeigt. im idealfall wartet man mit der pet natürlich auch. Aber: sie kann aktive von inaktiver masse unterscheiden. Sie kann tumore/metastasen schon WESENTLICH früher erkennen (CT erst ab 5mm) ... sie hat schon sehr viele vorteile.
steckt man aber gerade in der chemo und könnte so oder so nicht mehr tun als das, dann hast du recht. für die normale beurteilung genügt die CT aber völlig. PET wird bei Privatpatienten immer übernommen. Selbst wenn z. B. Lungenkrebs erst aufgrund einer PET diagnostiziert werden kann, übernimmt die Kasse nicht.
so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind.
Hallo Bibi
Mit nutzlos meinte nur die Tatsache wenn diese PET'S zeitlich zu eng zusammen liegen. Es nutzt nämlich nichts wenn zwischen dem 1 Pet und dem 2nur ca 1 Monat liegt. Dieses meinte ich. Zumindestens ist das die Aussage unseres Radiologen. Das ein PET eine höhere Ausagekraft als ein CT hat dürfte je wohl hinlänglich bekannt sein.
LG Alex
chrisi0211
25.06.2008, 15:35
Hallo Jelena!
Mir fehlen die Worte nach Deinem Bericht, ich drücke die Daumen, daß Ihr nicht neue unangenehme Überraschungen erfahren müsst :pftroest:.
Es ist für Deinen Mann sicher sehr sehr schwer sich mit dieser Diagnose abzufinden, deshalb verhält er sich bestimmt auch so. Ich bin mir sicher, daß er Dich nach wie vor gleich lieb hat und Euren Sonnenschein auch, vielleicht will er halt auch nicht darüber so gerne reden, weil er Dich damit nicht belasten will. Ohje, da gibt es so viele Facetten, die möglich wären. Auf alle Fälle wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!
cokolada
25.06.2008, 17:04
Hallo cocolada und Bibi
Ich habe das jetzt wohl irgendwie falsch verstanden. Wie oft ist denn schon ein Ganzköper PET gemacht worden ?. Ich kann mir nicht vorstellen das dieses öfters gemacht wird, da dieses eigentlich nutzlos wäre. Ob da eine private KK mitspielt wage ich zu bezweifeln. Ein GK PET CT kostet 2000,- €
LG Alex
Hallo Alex,
es ist bis jetzt 4 mal gemacht worden.
Im Zeitraum von April 07 bis jetzt.
KK hat jedesmal gezahlt.
cokolada
25.06.2008, 17:06
Ein Schädel MRT schaut nach Veränderungen im Kopf,
die CT stellt Masseveränderungen im Körper fest, die PET ebenso, allerdings kann sie auch noch in aktive und inaktive Tumormasse unterscheiden. Die Knochenszintigraphie funktioniert auch mit Kontrastmittel und stellt nur Veränderungen am Skelett dar.
Da ihr auch regelmäßig PET macht, nehm ich an Dein Mann ist privat Patient?
Nein er ist kein Privatpatient.
Ganz normal bei der AOK versichert.
Bis jetzt hat man es 4 mal gemacht.
Hatten nie Probleme mit der KK und sie sagte sie würden es auch
weiter bezahlen wenn es notwendig ist.
cokolada
25.06.2008, 17:09
Hallo Jelena!
Mir fehlen die Worte nach Deinem Bericht, ich drücke die Daumen, daß Ihr nicht neue unangenehme Überraschungen erfahren müsst :pftroest:.
Es ist für Deinen Mann sicher sehr sehr schwer sich mit dieser Diagnose abzufinden, deshalb verhält er sich bestimmt auch so. Ich bin mir sicher, daß er Dich nach wie vor gleich lieb hat und Euren Sonnenschein auch, vielleicht will er halt auch nicht darüber so gerne reden, weil er Dich damit nicht belasten will. Ohje, da gibt es so viele Facetten, die möglich wären. Auf alle Fälle wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!
Danke für deine Antwort.
Es wird vielleicht irgendwann einmal die Zeit kommen in der er sich öffnet.
Solange muss ich eben warten und ihn so akzeptieren wie er ist.
cokolada
25.06.2008, 17:30
hab mich schon über die pn gewundert.
Nutzlos ist so ne sache, lieber alex, da lehnst du dich aber weit raus aus dem fenster. eine CT erkennt nur: masse da, masse weg. Muss also innerhalb der chemo erkannt werden (weil tick-tack) ob sich was tut oder nicht - CT nutzlos weil sie eben auch die bereits tote und noch nicht abgebaute masse zeigt. im idealfall wartet man mit der pet natürlich auch. Aber: sie kann aktive von inaktiver masse unterscheiden. Sie kann tumore/metastasen schon WESENTLICH früher erkennen (CT erst ab 5mm) ... sie hat schon sehr viele vorteile.
steckt man aber gerade in der chemo und könnte so oder so nicht mehr tun als das, dann hast du recht. für die normale beurteilung genügt die CT aber völlig. PET wird bei Privatpatienten immer übernommen. Selbst wenn z. B. Lungenkrebs erst aufgrund einer PET diagnostiziert werden kann, übernimmt die Kasse nicht.
so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind.
"so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind"
Dazu wollte ich noch sagen das ich es schade finde das du so denkst.
Zähne und Krebs sind in meinen Augen ein Unterschied und ich finde es toll das unsere KK uns keinen Strich durch die Rechnung zieht.
Es war medizinisch Notwendig denke ich.
Noch eins diese Art von Tumor die mein Mann hat ist sehr sehr selten.
Anscheinend sind ca. 2800 Menschen auf der ganzen Welt davon betroffen
mehr wie 70% hat das ganze nicht überlegt (Aussage vom Arzt)
Diese Art von Tumor hatten die Ärzte in der Uni Ulm noch nicht.
1. PET CT kurz nach dem ersten Befund
2. PET CT haben sie kurz vor der "geplanten OP" gemacht
3. PET CT nach dem die OP nicht statt gefunden hat und die Ärzte zulange gewartet haben und er Tumor wieder sehr schnell gewachsen ist.
4. PET CT im April mit der Aussage Chemo wird abgesetz und er wird austherapiert.
Liebe Jelena,
ich bin mir sicher, dass die Bibi das nicht so gemeint hat, wie du es aufgefasst hast.
Viele KK bezahlen die Pet nicht oder nur nach langem hin und her. Sie wollte damit sicher nur sagen, wie blöd es eigentlich bei den KK zugeht.
Sicher meldet sie sich morgen. Sei nicht verletzt, oder gar böse. Unsre Bibi ist ein Goldstück.:1luvu:
Liebe Grüße
cokolada
25.06.2008, 20:38
Liebe Jelena,
ich bin mir sicher, dass die Bibi das nicht so gemeint hat, wie du es aufgefasst hast.
Viele KK bezahlen die Pet nicht oder nur nach langem hin und her. Sie wollte damit sicher nur sagen, wie blöd es eigentlich bei den KK zugeht.
Sicher meldet sie sich morgen. Sei nicht verletzt, oder gar böse. Unsre Bibi ist ein Goldstück.:1luvu:
Liebe Grüße
Hallo Engel,
ich habe ein sehr dickes Fell und war nicht böse oder so.
Klang halt nur so, uns zahlen sie so viel PET´s und andere bekommen dafür keinen Zahnersatz:tongue
Keine mich mit Krankenkassen nicht so aus.
Wir hatten bisher noch nie Probleme und ich bin sehr froh darüber.
Liebe Grüße Jelena
Hallo Cokolada
Wie Engel schon vorher gesagt hat, hat es Bibi nicht so gemeint. Sie hat vielmehr den Umstand der einzelnen KK gemeint. "Motto die einen zahlen und die anderen stellen sich quer" Dieses meinte Bibi.
Jetzt ist hier mal ganz deutlich folgendes klar zu stellen
ALSO PET CT ist seit geraumer Zeit bei der Diagnose BC eine Klassenleistung.
Dieses wissen oder wollen einige KK`s nicht wissen. Die Gründe dürften bekannt sein. Sie wimmeln die Versicherten mit den fadenscheinigsten Behauptungen ab. Dieses ist nicht rechtens. Meine Meinung. Mit der Krankheit hat man schon genug Probleme so das eine Auseinandersetzung mit der KK völlig unnötig ist. Wenn es da Schwierigkeiten gibt sollte man den Rat eines Rechtsanwaltes suchen. Warum soll man sich mehr Probleme machen als man schon hat :D
LG Alex
Bianca-Alexandra
30.06.2008, 11:42
mensch seit ihr alle lieb.
Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation.
Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen.
zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr).
cokolada
30.06.2008, 11:48
mensch seit ihr alle lieb.
Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation.
Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen.
zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr).
Hallo Bianca,
ja das stimmt schon mit den Krankenkassen.
Es war ja nicht böse gemeint.
Hat sich bei dem schnellen durchlesen irgendwie anderst angehört wie du es gemeint hast.
Natürlich kämpft man mit allen mitteln die man hat und ich bin froh das unsere KK da mit macht.
Sorry nochmal
Bianca-Alexandra
30.06.2008, 13:34
Gar kein Thema.
Wir sind alle etwas dünnhäutig und manchmal eben auch ein bißchen auf der Hast. Dann werden Zeilen überflogen weil man anders gar nicht alles schaffen könnte.
Jetzt haben wir es ja aus der Welt. Ich denke an Euch.
Kathrin0208
01.07.2008, 00:12
hallo cokolada...
habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübeln:knuddel:gebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.
liebe grüße kathrin
cokolada
01.07.2008, 13:18
hallo cokolada...
habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübeln:knuddel:gebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.
liebe grüße kathrin
Hallo Kathrin,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ihr habt so ein schweres Schicksal zu tragen.
Wir als Angehörige können nur erahnen wie es auch geht.
Es ist so schlimm und ungerecht.
Schön zu hören das Ärzte nicht Recht behalten.
Ich werde sobald wir die Untersuchungsergebnisse haben sofort einen Termin in dieser Münchner Klinik machen.
Hoffe sie können uns dort mehr sagen als die Ärzte hier.
Bzw. uns auch mal Hoffnung machen!
Ich wünsche dir viel, viel Kraft.
Liebe Grüße Jelena
Kathrin0208
01.07.2008, 20:54
hallo liebe jelena...als ich meine diagnose damals bekam setzte ich mich sofort mit der charite in berlin in verbindung gesetzt.der prof. wiedemann ist führend in deutschland. wie ihr sicher wisst gibt es leider nicht so viele ärzte die sich damit auskennen. ich hatte an einem sonntag meine befunde nach berlich gemailt unnd was soll ich sagen: die haben mich sofort am montag vormittag angerufen:rotier:ich hab dir die daten mal kopiert, falls ihr das mal versuchen wollt
Koordination: Fr. Elizabeth Zach
Anschrift: Charité, Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie
Interdisziplinäres Stoffwechsel Centrum / Endokrinologie und Diabetes Mellitus
Sekretariat ENETS
Augustenburger Platz 1
Mittelallee 10, 1. OG.
D - 13353 Berlin
Telefon: (030) 450-553096
Telefax: (030) 450-553942
E-Mail: enets.office@charite.de
Web: www.neuroendocrine.net
ich wurde dann in hamburg behandelt...weil ich nicht so weit von zu hause weg sein wollte.(bin alleinerziehend) die berliner haben mich aber sehr unterstützt und hätten was die diagnostik und auch die therapie angeht, auch nichts anderes gemacht.das hat mir sehr viel sicherheit gegeben.bei mir wurde übrigens, ohne einen einwand, sofort ein PET/CT verorndet und auch übernommen:rotier2:
mein primärtumor wurde leider auch damit nicht gefunden...wieder nur metastasen...aber wie gesagt...nicht aufgeben
ich drück euch ganz fest...liebe grüße kathrin
cokolada
01.07.2008, 21:08
Hallo Kathrin,
kann man da einfach seine Befunde hinmailen?
Man muss also nicht extra dahin fahren?
Wäre echt weit für uns.
Haben ja zwei Zweitmeinungen doch wenn wie du sagst für neuroendokrines Kazinom gibt es wenig Spezialisten.
Was ist ein Primärtumor?
Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina
Kathrin0208
01.07.2008, 21:22
hi...ich habe alles was ich hatte eingescannt und per mail rüber geschickt. und die habe mich dann sofort angerufen. ich war auch erstaunt...aber so wars. ich habe denen dann erzählt was mir meine onkologen in hamburg vorgeschlagen haben...und wie gesagt, sie hätten alles genauso gemacht. ich weiß, dass die ärzteschaft ehe miteinander verbunden sind. vorallem bei so seltenen erkrankungen. ist doch aber einen versuch wert? oder? ich habe mich einfach sicherer gefühlt.aber das sieht, denke ich, jeder anders. ich möchte dich auch auf keinen fall verunsichern.
Als Primärtumor (Primarius) bezeichnet man bei einem bösartigen, metastasierten Tumor die ursprüngliche Geschwulst, von der die Metastasen (Filiae) ausgegangen sind.
liebe grüße kathrin
cokolada
01.07.2008, 21:34
Hallo Kathrin,
nein verunsichern tust du mich nicht ;)
Ich höre mir lieber mehere Meinungen an, mach ich bei allem so was wichtig ist und dann entscheide ich für das was ich für richtig halte.
Ich weiß nicht ob Heidelberg und Tübingen auch auf neuroendokrine Karzinome spezialisiert sind oder sich sehr gut damitr auskennen?
Ulm auf jeden Fall nicht!
Was ich noch fragen wollte. Kennt sich jemand mit dem LDH Wert aus?
Mein Mann war am Mi in der Klinik und es wurde auch Blut abgenommen.
Am Do rief dann der Arzt an und sagte er soll am Fr zum CT kommen der LDH Wert sei hoch. Wie es vom Blutbild aussieht sei der Tumor wieder aktiv.
Jetzt müssen wir warten bis der Arzt sich wieder meldet
Kathrin0208
01.07.2008, 21:35
ups...hallo regina...da war ich wohl zu langsam:rotier:
lg kathrin
cokolada
01.07.2008, 21:36
Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina
Hallo Regina,
freu mich von dir zu hören.
Wie geht es dir?
Das heißt also bei meinem Mann das man den Ursprung auch nicht kenn.
Bei ihm steht im Arztbericht metastatisierendes neuroendokrines Karzinom
unbekannten Ursprungs.
Wieso ist es so schwer heraus zu finden woher es kommt?
Liebe Cokolada,
der LDH-Wert ist ein Hinweis darauf, dass etwas im Gange sein könnte. Aber man sollte diesen Wert sicherlich nicht wie einen richtigen Tumormarker bewerten.
Liebe Grüße
Jutta
cokolada
01.07.2008, 21:44
Hallo Jutta,
danke für deine Antwort.
Das heißt er kann gewachsen sein muss aber nicht?
Ich bete so dafür das wir nicht schon wieder eine Schocknachricht erhalten
cokolada
02.07.2008, 13:14
Ich bin noch Geschockt.
Habe gerade mit der Klinik telefoniert.
Die Ergebnisse vom CT sind da.
Der Tumor ist wieder an 3 Stellen aktiv!
Ich habe schon garkeine Tränen mehr.
Bin irgendwie im falschen Film gelandet.
Ich weiß garnicht wie ich es meinem Mann sagen soll?!
Müssen warten bis sein zuständiger Arzt nächste Woche wieder kommt.
Er ist diese Woche krank geschrieben, daher weiß man noch garnicht wie es weiter gehen soll.
Chemo wollen sie nicht mehr geben, Bestrahlung und OP kommt nicht in Frage und Vepesid schlägt nicht (nicht mehr an)
rudi1970xxx
02.07.2008, 15:31
Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung.
Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr!
Liebe Grüße
Rudi
Bianca-Alexandra
02.07.2008, 15:51
Liebe Cokolada,
egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen.
Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...)
Ich denk an Dich.
Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt.
cokolada
03.07.2008, 09:13
Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung.
Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr!
Liebe Grüße
Rudi
Hallo Rudi,
gewachsen sind die Tumore in der Lunge und in der Leber.
1 neuer ist dazu gekommen unter der Achsel (Lymphdrüse)
Chemo kann man deswegen nicht mehr geben weil er jetzt gegen Etoposid resistent ist, Etoposid war auch in den Erhaltungstherapietabletten drin.
Genaueres erfahren wir aber wenn die Tumorboard Besprechung war.
Habe jetzt einen Termin in der Münchner Klinik gemacht.
Am Dienstag gehen wir hin.
Meine Hoffnung ist das er vielleicht für ein noch nicht zugelassenes Medikament Testperson machen kann.
Chancen stehen ja dann 50 : 50
Ich gebe nicht auf bis wir was finden das ihm hilft ;)
cokolada
03.07.2008, 09:16
Liebe Cokolada,
egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen.
Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...)
Ich denk an Dich.
Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt.
Hallo Bianca,
wer soll mir denn helfen?! Sein Bruder will davon nichts wissen.
Seine Eltern wollen es nicht verstehen/akzeptieren was er hat,
und ich bin solangsam am verzweifeln.
Alles bleibt an mir hängen und dann darf ich mir immer Vorwürfe machen lassen von seinen Eltern.
Sollen die doch was machen!!! Ständig nur auf mir rumhacken aber nach keiner Lösung suchen!
Fahren am Dienstag in die Münchner Klinik.
Ich will das wir alle Karten auf den Tisch legen und nichts schön reden
und dann nach der besten Lösung suchen.
Bianca-Alexandra
03.07.2008, 10:11
Ach Du liebe...
da scheint mir ja doch leider immer noch einiges im argen zu liegen bei euch. Auch wenn man am liebsten natürlich auf die Familie zurück greift - und das auch zurecht erwartet, es gibt noch mehr anlaufstellen.
Bei mir zum Beispiel habe ich einen wahren Fächer aufgebaucht weil auch bei mir die Familie selbst... naja.
Mein Hausarzt hilft mir manchmal bei Begrifflichkeiten, er erklärt mir auch oft Funktionen des Körpers und beantwortet mir einfache, onkologische Fragen.
Ich war mal bei einem Psychoonkologen - den ich Dir auch empfehlen möchte. Es sind ausgebildete Psychologen mit der Fachrichtung Onkologie. Auch hier gibt es manchmal Infos was man noch versuchen kann bzw. welche Anlaufstellen weiter (medizinisch) möglich sind.
Die Krebshotline. Gerade am Anfang ist mir dort unglaublich gut weitergeholfen worden, ich konnte vieles hinterfragen und erhielt offene, ehrliche Antworten. Sehr kompetent, sehr verständnisvoll.
Irgendjemand aus dem Freundeskreis... Du brauchst jemanden mit dem du das gehörte, gelesene etc. reflektieren kannst - auch um missverständnisse auszumerzen.
Das Forum ist ein erster Ansatzpunkt, aber es kann leider ncith alles ersetzen.
Mehr kann ich von hier aus leider nicht für Dich tun. Ich hoffe nur, ihr vergesst über das gegenseitige Zerfleischen nciht, um wen es eigentlich geht. Ich bin sicher, Dein Mann braucht euch alle. Und wenn es geht ganz ohne spürbare Konflikte damit er sich ganz auf sich und seine Heilung konzentrieren kann.
rudi1970xxx
03.07.2008, 11:26
Hallo!
Das tut mir sehr leid.... :(
Aber zur Chemo: wurde euch nicht Vincristin /Vindesin empfohlen?
Gerade bei neuroendokrinen Karzinomen soll es ein gutes Mittel neben Cisplatin und Etoposid sein.
Liebe Grüße
Rudi
cokolada
03.07.2008, 11:52
Hallo!
Das tut mir sehr leid.... :(
Aber zur Chemo: wurde euch nicht Vincristin /Vindesin empfohlen?
Gerade bei neuroendokrinen Karzinomen soll es ein gutes Mittel neben Cisplatin und Etoposid sein.
Liebe Grüße
Rudi
Hallo Rudi,
ich muss ja eh bis zum Gespräch warten, aber so wie es aussieht bekommt er keine mehr.
Werde die Chemo Vincristin/Vendesin mal ansprechen.
Bisher wurde uns aber in diese Richtung nichts gesagt.
Bei den Ärzten muss man aber eh immer nachhacken:mad:
Wir haben ja nicht mal gewußt das es einen Spezialisten für neuroendorine Karzinome gibt :eek::mad:
Uns wurde ja nicht mal richtig erklärt was das für ein Tumor ist.
Nur das er sehr selten, bösartig und schnellwachsend ist.
Kannst du mir vielleicht mehr darüber berichten?
Habe auch schon etwas gegoogelt, aber habe nicht viele gefunden.
Wie geht es deiner Frau?
cokolada
03.07.2008, 12:01
Hallo Bianca,
hättest du mir vielleicht die Tel von der Krebshotline?
Meine Freunde wohnen leider alle weiter weg, da kann man nicht mal zusammen rein schauen.
Außerdem wissen sie selbst nicht wie sie mit dem ganzen umgehen sollen.
Es tut mir aber gut mich manchmal bei ihnen auszuheulen, auch wenn sie nicht viel dazu sagen können.
Unser Hausarzt kennt sich nicht wirklich damit aus und zu unseren betreuenden Ärzten habe ich nicht mehr so viel Vertrauen, weil sie meinen Mann operiert hätten, obwohl man das nie hätten tun dürfen.
Außerdem ist ständig ein anderer für uns zuständig und die rechte Hand weiß nicht was die linke tut :mad:
Deswegen erhoffe ich mir bei dem Termin in der Münchner Klinik das wir endlich jemanden haben dem wir vertrauen können und den wir fragen können wenn wir uns nicht auskennnen. Der uns die Sachen/Arztberichte richtig erklärt. Bei diesem Fachchinesisch kennt sich ja kein Mensch aus :rolleyes:
Mein Mann hat gestern mit seiner Tante telefoniert das sie mit seinem Vater redet, dass diese Stacheleien gegen mich endlich aufhören.
Hoffe das bringt was
Kathrin0208
03.07.2008, 20:13
liebe cokolada,
erstmal nehme ich dich ganz fest in den arm :knuddel:und drücke ganz doll die daumen für münchen. lasst euch alles genau erklären..mach am betsen eine liste mit euren fragen. ich musste auch immer alles aufschreiben.
den vorschlag mit dem psychoonkologen kann ich nur unterstützen. mir selbst ging es im dezember so schlecht, dass ich in der klinik einen eingefordert habe. er hat mir unendlich geholfen und tut das auch jetzt nocht. er beleuchtet nicht nur den krebs. ich habe mich auch in einer katastrophalen familiären situation befunden..auch da gibt er mir alle kraft das durchzustehen. ein versuch wäre es doch wert.
gestern habe ich auch einen supergau erlebt. seit ca. drei wochen habe ich wieder beschwerden im unterbauch. habe erst gestern die kraft gehabt in der klinik anzurufen (angst) um einen termin zur nachsorge machen. mir wurde allen ernstes gesagt, ich solle mir doch selbst helfen, da kein arzt mehr da wäre, der nachsorgeuntersuchungen machen kann.alle stellen wegrationalisiert. und die stellen werden auch nicht mehr besetzt. also...ich denke mir das jetzt so...lungen ct- wald und wiesenkrankenhaus, blutbild-hausarzt, gyn-konsil-frauenarzt....und abdomensono keine ahnung. bin total sprachlos und ungalublich entsetzt. werde mich wohl um eine andere klinik bemühen...nur welche?
aber wie sage ich immer...niemals aufgeben. ich denke an an euch.
liebe grüße kathrin
Liebe Cokolada,
inzwischen haben wir auch leicht erhöhte LDH-Werte. Er ist über die letzten wochen leider immer weiter gestiegen. Euer Ergebnis macht mir jetzt natürlich auch für uns Angst.
Die Telefonnummer de Krebshotline in Freiburg lautet:
07 61 / 2 70 - 60 60
Die haben uns immer gut geholfen
Liebe grüße
Jutta
Bianca-Alexandra
04.07.2008, 10:57
Liebe cocolada,
sorry, gestern hab ich die ganze Zeit überlegt wie die noch gleich hießen. Gestern abend (auf dem stillen Örtchen) fiel es mir dann endlich wie Schuppen von den Augen.
Es war der KID (Krebsinformationsdienst) in Heidelberg. Heidelberg ist eine der Klinikhauptstätte in Deutschland, auch mein Vater wurde dort später behandelt.
Ich habe mit dieser Rufnummer sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht. Es wird auch zurückgerufen wenn Du eine Nachricht hinterlässt, jede Frage gewissenhaft beantwortet. Können sie einmal nicht helfen, machen sie sich schlau und rufen Dich zurück.
Krebsinformationsdienst (KID)
Allgemein verständlich, wissenschaftlich fundiert und auf dem aktuellen Stand sind die Auskünfte, die der Krebsinformationsdienst (KID) Krebskranken, ihren Angehörigen und interessierten Bürgern in ganz Deutschland kostenlos vermittelt.
Für Patienten des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, NCT Heidelberg bietet KID persönliche Informations- und Beratungsgespräche im Rahmen einer Sprechstunde an:
Tel.: 0800 – 420 30 40 täglich 8 – 20 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz
E-Mail : krebsinformationsdienst@dkfz.de
Internet: www.krebsinformationsdienst.de
Der Krebsinformationsdienst ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums und wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit und dem Sozialministerium Baden-Württemberg.
Bianca-Alexandra
04.07.2008, 11:00
"sehr bösartig" "schnellwachsend"
Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???
...die Telefonnummer in Heidelberg haben wir auch genutzt.
Bei jeden Telefongespräch Arztunterlagen bereit halten und auch vorher schon durchlesen.
Liebe Grüße
Jutta
rudi1970xxx
04.07.2008, 12:08
Hallo!
@Bianca-Alexandra:
Soweit ich weiss sind neuroendokrine Karzinome immer kleinzellig,kann mich aber auch täuschen.
Liebe Grüße
Rudi
rudi1970xxx
04.07.2008, 12:16
Hallo!
Nachtrag:
Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp.
Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom.
Liebe cokolada:
Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome.
Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist:
Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt.
Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch !
Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig !
Lieben Gruss
Rudi
Liebe cokolada,
wenn es ein 'Kleinzeller' ist, dann schau mal in den Thread 'neue Medikamente in der Pipline. Bettina hat was neues entdeckt.
LG
Jutta
Bianca-Alexandra
04.07.2008, 12:44
Liebe Jutta,
DANKE !
Aber bitte hifl mir noch beim Verständnis. So wie ich den Bericht lese, wurde das Medikament bei SCLC angewendet, dessen Wiederauftritt länger als 3 Monate dauerte? Ist das richtig? Topotecan wurde bei meiner Mom auch schon angewendet. 1.: Cisplatin + Etoposid, 2.: Vincristin + Cyclophosphamid, 3.:Bendamustin, 4.: Cisplatin + Docetaxol (derzeit).... Hier kennen wir den Erfolg noch nicht.
Ich hasse es die Monate zu lesen.
rudi1970xxx
04.07.2008, 19:06
Hallo!
Sorry,ich muss mich korrigieren.Habe vorher wohl was Falsches geschrieben,als ich sagte neuroendokrine Karzinome wären immer kleinzellig(das wird wohl bei neuroendokrinem Pankreas-Karzinom so sein).Bei Lungenkarzinomen können sie bei neuroendokriner Herkunft auch grosszellig sein(habe ich zumindest jetzt gelesen).
Sorry...
Lieben Gruss
Rudi
Liebe bibi, liebe cokolada
entscheidend für euch wären ja die Kriterien für eine neu Studie
hier mal ein Link zu vier Studien
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?recr=open&intr=%22Amrubicin%22
Ob da was für euch dabei wäre kann ich nicht beurteilen. Deutschland als Studienort sieht glaube ich schlecht aus.
Aber....in Japan seit 2002 zur Behandlung von LK zugelassen!
vielleicht über eine internationale Apotheke? Ist ja ein Antibiotikum. Vielleicht gar nicht mal so teuer und in Form eines Heilversuchs vom Onkologen verschreibbar?
Hier ein Zitat aus dem Internet:
'Anhand der Daten aus diesen Studien und
unterstützenden japanischen Daten erwartet Pharmion die Einreichung eines NDA
(New Drug Application, Antrag zur Zulassung eines neuen Wirkstoffs) in den
USA sowie eines MAA (Marketing Authorization Application,
Marktzulassungsantrag) in der EU für Amrubicin zur Behandlung von
rezidiv/refraktärem SCLC im Jahr 2009.
LG
Jutta
cokolada
04.07.2008, 22:38
Hallo Kathrin,
danke für deine Antwort.
Das ist doch der Hammer.
Gibt es keine andere Klinik in deiner Nähe.
In welcher warst du bis jetzt
Liebe Grüße Jelena
cokolada
04.07.2008, 22:41
"sehr bösartig" "schnellwachsend"
Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???
Er ist kleinzellig.
Was ist da eigendlich der Unterschied?
Danke für die Tel. Ich glaube ich habe damals mit der Hotline in Heidelberg telefoniert als ich den Termin für die 2. Meinung gemacht habe.
Die Dame hat mich damals weiterverbunden an die Klinik.
Muss mal in meinen Unterlagen schauen ob das die gleiche war.
Waren damals sehr nett.
cokolada
04.07.2008, 22:48
Hallo!
Nachtrag:
Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp.
Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom.
Liebe cokolada:
Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome.
Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist:
Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt.
Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch !
Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig !
Lieben Gruss
Rudi
Hallo Rudi,
also bei ihm laut den Ärzten soll er schnellwachsend sein.
Waren damals in Heidelberg bei Fr. Dr. Grünewald die hat sich mit Prof.Jäger und noch jemanden besprochen, aber leider machten sie uns keine Hoffnung.
Wir sollten die Behandlung in Ulm weiter fort setzen da ich garkeine Ahnung hätte was noch alles auf mich zu kommen würde und das mein Mann irgendwann nicht mehr transportfähig sein wird.
Ich könne mich aber jeder Zeit melden wenn ich einen Rat bräuchte oder eine 2. Meinung.
Das tat ich auch nach dem der Tumor wieder gewachsen ist letzes Jahr.
Frau Dr. Grünewald war damals nicht da ich hatte eine andere Ärztin am Telefon. Sie sagte mir so ziemlich das gleiche und hat dann noch gemeint das sie meinem Mann nicht haben wollen da sie nicht noch einen auf ihrer "Liste" stehen haben wollen. (Ich wollte unbedingt das mein Mann in Heidelberg weiter behandelt wird, weil ich mehr vertrauen hatte in die Klinik)
Damit hat sich das Thema Heidelberg für mich erledigt.
Summer 175
21.08.2008, 09:56
Guten Morgen,
der Unterschied - für mich DER Hauptunterschied - zwischen kleinzelligem und großzelligen NEC ist, dass der Kleinzeller auf Chemo anspricht, obwohl er sehr schnell wächst und sehr aggressiv ist.
Meine Mutter leider an der noch selteneren großzelligen Form - und nach Standard gibt es eben KEINE Chemo, auf die er anspricht, nur eine OP - und deren Prognose ist bei der Größe des Tumors (laut Röntgen vor zwei Monaten bereits 7 x 10 cm) und Lymphknotenbeteiligung (wohl N2), vor allem bei dem schlechten AZ meiner Mutter, sehr ungünstig.
Ich wünsche dir, Jelena, und deinem Mann von Herzen, dass die Chemo bei ihm wenigstens soweit erfolgreich ist, dass er noch möglichst viel Zeit mit euch beiden verbringen kann. Und vor allem wünsche ich dir all die Kraft, die du für deine Familie brauchst - ich kann's schlecht ausdrücken, ein solches Schicksal macht mich sprachlos ... Meine beiden Kinder sind selbst in eurem Alter (23 und 24) ...
Alles Gute für euch,
Karin
Bianca-Alexandra
21.08.2008, 10:24
Liebe Cokolada,
wie geht es Dir?
Marita C.
21.08.2008, 10:37
Liebe Jelena,
ich habe deinen Thread erst heute gelesen und bin erschüttert.
Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die nächste Zeit.:knuddel:
Alles Liebe für euch,Marita
brigitte1901
27.08.2008, 12:50
liebe jelena,
melde dich doch mal! wenn du irgendwie kannst:knuddel:
cokolada
02.09.2008, 23:29
Hallo Ihr Lieben,
nach langer schwerer Zeit melde ich mich wieder.
Wir sind nun in München in Behandlung.
Vielen, vielen Dank für diesen Tip.
Sind so dankbar für diesen wundervollen Arzt.
Endlich fühlen wir uns aufgehoben und nicht abgeschoben.
Meinem Mann geht es sehr schlecht.
Ich selbst hatte nach dem ganzen einen Nervenzusammenbruch.
Der Krebs hat wieder gestreut. Nun sitzt er auch im Hals, im und am Magen, in der Bauchspeicheldrüse und der Galle.
Die Leberwerte und der Billi Wert sind sehr, sehr schlecht!
Mein Mann ist ganz gelb am ganzen Körper. Er hat sehr starke schmerzen doch leider konnten die Ärzte mit der Chemotherapie nicht beginnen da wie gesagt die Werte sehr schlecht waren und man immer noch der Hoffnung war das sie sinken.
Es ist so schwer dem ganzen zu zusehen.
Ich stehe immer hilflos daneben ich weiß einfach nicht was ich tun kann.
Wie ich ihm helfen kann.
Ich habe so Angst ihn zu verlieren.
Er hat so abgenommen, er kann nicht mehr viel essen und meistens wenn er ißt hat er danach schmerzen.
Am Freitag muss er wieder in die Klinik zurück.
Er durfte ein paar Tage nach Hause da man sowieso nichts machen konnte.
Die Ärzte haben aber gesagt sie MÜSSEN jetzt die Chemo riskieren der Tumor hat viel zu sehr gestreut und ist enorm gewachsten.
Es steht 50 : 50 ob er es verkraftet.
Ich habe schon garkeine Tränen mehr.
Die Tage in denen er zu Hause ist genießen wir so gut es geht.
Oft kommt er nicht aus dem Bett und kann nicht mal sprechen, und dann hat er aber auch mal wieder einen Energieschub und fühlt sich gut.
Es gab aber schon bessere Tage in unserer Zeit, ich hoffe so sehr das die Ärzte in Ulm, Tübingen und Heidelberg nicht recht haben und das jetzt das Ende ist das sie uns prophezeit haben.
Dr. Auernhammer unser Arzt in München hat uns aber Mut gemacht.
Er sagte: " Es ist dann vorbei wenn er die Augen schließt, und bis dahin versuchen wir alles. Es gibt immer ein Funke Hoffnung"
Genau an diese klammern wir uns. Er ist stark und kämpft und solange er das tut haben wir noch Hoffnung das alles wieder gut wird.
Liebe Grüße
brigitte1901
03.09.2008, 12:14
liebe jelena,
das tut mir so furchtbar leid. ihr habt eine schwere zeit hinter euch und eine schwere zeit vor euch. aber es lohnt sich zu kämpfen. ihr seid noch so jung und habt ein kleines kind.
klasse scheint wirklich euer arzt zu sein. das ist wichtig dass er euch mut zuspricht.
ich denk an euch und pass auch gut auf dich auf. ein nervenzusammenbruch ist nicht auf die leichte schulter zu nehmen. hoffe es geht dir jetzt wieder ein bischen besser obwohl die situation nicht gerade dazu beiträgt.
alles liebe und viel kraft wünscht euch
brigitte
Tristanne
03.09.2008, 15:24
Liebe Jelena,
ich habe oft an euch gedacht. Gut, daß Du Dich wieder gemeldet hast, auch wenn es sehr weh tut zu lesen, daß es Deinem Mann derzeit so schlecht geht.
Nach dem, was ihr mitgemacht habt in Sachen Kliniksuche ist es sehr beruhigend, daß ihr in München in guten Händen gelandet seit.
Ihr werdet ärztlich UND menschlich allerbestens betreut - man tut alles Menschenmögliche für Deinen Mann.
Und DU tust das auch. DU bist bei ihn. Mehr kannst Du nicht tun - und doch ist es so viel.
Großartig, daß Du dich nach dem Zusammenbruch wieder etwas erholt hast, um zusammen mit Deinem Mann zu kämpfen. Sowas ist gar nicht selbstverständlich, das glaub mir mal. Dein Mann kann stolz sein, Dich an seiner Seite zu haben!
Aber bitte denke auch etwas an Dich, daß Du auch immer wieder ein kleines bißchen Kraft schöpfst für Deinen Mann und für euer Kind. (ja, ich weiß, das ist leicht gesagt...)
Wann immer Du das Bedürfnis hast, komm zu uns ins Forum, hier ist immer jemand, der Dir antwortet und hier sind viele Menschen, die Deine seelische Not teilen und mitempfinden.
Und ganz genau: Jetzt ist nicht der Zeitpunkt, die Hoffnung aufzugeben - und der ist eigentlich nie!
Meine liebsten Wünsche und ganz ganz viel Kraft sende ich Dir,
Anne
Marita C.
03.09.2008, 20:17
Liebe Jelena,
es tut mir leid,das es deinem Mann so schlecht geht.:pftroest:ich hoffe dir geht es besser?Ich schicke dir ein großes Kraftpaket.:knuddel:
cokolada
03.09.2008, 21:22
Danke euch für eure lieben Antworten.
Meine Mutter stand mir bei als ich nicht mehr konnte.
Sie hat sich um mich und den kleinen gekümmert bis es mir etwas besser ging.
Ich bin so froh das sie für mich da ist.
Sie wohnt zwar etwas weiter weg, doch sie hat mir ihrem Chef gesprochen und
sie kann sich jeder Zeit frei nehmen.
Am Freitag muss mein Mann wieder ins Krankenhaus und ich habe so Angst davor.
Er sagt immer er will nicht im Krankenhaus sterben,
und auch so redet er nicht mehr optimistisch.
Ich habe ihm ein kleines Schutzengelbuch geschenkt das wenn er traurig ist ihn etwas aufmuntern soll. Es soll ihn daran erinnern das wir für ihn da sind und ihn nicht einfach so gehen lassen. Soll ihn daran erinnern das er die Hoffnung nicht aufgeben soll, auch wenn alles um ihn herum so dunkel erscheint.
Marita C.
03.09.2008, 21:27
Jelena,ich kann dich nur trösten und umarmen.:(:knuddel:bleib stark.....wir helfen dir dabei.Schreib alles hier nieder,wenn du meinst es geht nicht mehr.Schreiben hilf sehr.:pftroest:
brigitte1901
03.09.2008, 23:37
liebe jelena,
sicher ist es schlimm dass dein mann am freitag wieder in die klinik muss. aber dort können sie ihm besser helfen. über infusionen die schmerzen nehmen. und ihn erst einmal wieder aufpäppeln damit dann auch die chemo gegeben werden kann.
ich wünsch euch alles liebe und viel kraft
pass gut auf dich auf
dein kleiner braucht dich auch
liebe grüsse brigitte
brigitte1901
12.09.2008, 22:30
liebe jelena,
wie geht es deinem mann? ist er noch im krankenhaus?
hoffe dass dir trotz allem zeit bleibt um auch ein bischen kraft zu tanken.
schön, aber eigentlich selbstverständlich, dass sich deine mutter so toll um dich und den kleinen kümmert.
melde dich wann immer du kannst oder möchtest.
alles liebe brigitte
rudi1970xxx
13.09.2008, 21:13
Hallo!
Auch ich denke oft an Euch....wäre nett wenn du dich meldest.Hoffe es geht euch besser!
Lieben Gruss
Marita C.
13.09.2008, 21:18
Liebe Jelena,
ich lasse Grüße da und umarme dich.:knuddel:
brigitte1901
27.09.2008, 15:49
liebe jelena,
piep doch mal wenn du irgend kannst!
ich glaube hier denken und fühlen sehr viele menschen mit dir und deiner familie und würden sich sehr über eine nachricht von dir freuen.
hoffe dass es dann keine schlechten nachrichten sind.
alles liebe brigitte:pftroest:
rudi1970xxx
27.09.2008, 18:48
Liebe Jelena!
Ich hoffe soooo sehr,dass es Euch wieder besser geht!
Liebe Grüße
Rudi
Marita C.
27.09.2008, 20:51
Liebe Jelena,
melde dich mal bitte....du machst uns Angst.Ich hoffe es ist alles ok?:knuddel:
cokolada
10.10.2008, 11:08
Hallo Ihr Lieben,
danke das ihr mir in dieser schweren Zeit bei steht.
Leider bin ich solangsam am Ende meiner Kräfte.
Mein Mann hat noch einmal eine
Chemo bekommen in einer schwächeren Form.
Vor der Chemo hat man noch mal ein PET CT gemacht.
Die Chemo hat er die ersten 2 Tage gut vertragen,
doch dann bekam er heftige schmerzen, er wurde immer gelber und sah ganz komisch aus. Er war so schwach das er nicht mal mehr eine Tasse halten konnte, ich musste ihm eine Flasche von unserem Sohn geben das er Tee trinken konnte. Er sah dann aufeinmal so grau aus.
Es wurde ihm in Ulm Blut entnommen und die Werte nach München in die Klinik gefaxt. Der Arzt rief uns an und meinte wir sollen sofort kommen.
Es ging leider nicht denn mein Mann war nicht transport fähig wir haben ihn einfach nicht die 3 Stockwerke runter bekommen.
Er schrie immer: "Er wolle nicht im Krankenhaus sterben!"
Ich konnte ihn dann aber überreden doch zu fahren.
Ich schnappte meinen Sohn und meinen Mann und raste nach München.
Er sah immer schlechter und schlechter aus.
Als wir angekommen sind kam er gleich in die Notstation.
4 ganze Stunden musste ich warten mit einem Kleinkind.
Ich hatte solche Angst das was passiert.
Endlich die Nachricht ich könne hoch auf die Station er komme gleich.
Als ich mich bei den Schwestern meldete um seine Sachen ins Zimmer zu bringen der nächste Schock.
Unser Sohn darf nicht mit rein ins Zimmer, und ich müsste Kittel, Handschuhe und Maske tragen. Seine weißen Blutkörperchen waren so wenig und ich solle gleich zum Arzt gehen er würde alles mit mir besprechen.
Der Arzt erklärte mir alles in Ruhe.
Er sagte mir das Ergebnis vom CT.
Der Tumor hat so sehr gestreut.
Die ganze Galle sei voll und die Gallenflüssigkeit könne nicht abfließen deswegen die heftigen schmerzen.
Desweiteren ist er im und am Magen und an den anderen Stellen wo er schon war sei er heftig gewachsen.
Er meinte noch mein Mann sei nun im Endstatium und würde in absehbarer Zeit sterben.
Ich hörte garnicht mehr zu alles war so schlimm.
Wir kamen von einem Freund der Familie in München unter.
Fremde Leute + noch ein kleines Kind.
Ich kam kaum zum schlafen so oft wie es ging war ich in der Klinik am Tag.
Der kleine war so durcheinander war nur am rumschreien, Nachts schlief er nicht richtig und sobald er schlief Abends habe ich die ganze Nacht am Bett meines Mannes verbracht.
Die Ärzte legten einen Stand in die Galle das die Flüssigkeit wieder abfloss.
Ein Infekt folgte nach dem nächsten.
Man konnte ihn aber wieder stabilisieren.
Seit letzen Freitag sind wir wieder zu Hause mit dem Ergebnis das nichts mehr bei ihm gemacht wird. Keine Chemo nichts.
Nur Schmerztherapie! Seit gestern geht es ihm wieder sehr schlecht.
Am Montag haben wir einen Termin in einer Naturheilklinig + Kurklinik in Bad Merkentheim, vielleicht können die Ärzte uns dort weiter helfen.
Wir kämpfen um jeden Tag den wir miteinander verbringen können.
Ich selbst bin so fertig, ich habe einfach keine Kraft mehr.
Ich weiß nicht was ich noch tun kann um ihm zu helfen!
Ich bin so hilflos!
Tut mir leid das ich mich so selten melde, aber wir waren jetzt fast 4 Wochen in München und irgendwie habe ich nicht mal Lust mit meiner Familie und meinen Freunden zu telefonieren. Sorry
Liebe Grüße Jelena
Marita C.
10.10.2008, 11:31
Liebe Jelena,
es tut mir so leid.Ich wünsche dir ganz viel Kraft.:pftroest::knuddel:
brigitte1901
10.10.2008, 12:49
liebe jelena,
es gibt keine worte für das was du gerade durchmachst. ich kann dir nur viel kraft wünschen, für dich selber, für deinen mann und für dein kind.
hoffe dass du menschen an deiner seite hast die dich ein wenig unterstützen, die dir den alltag ein bischen erleichtern. sich um dein kind kümmern. es tut mir von herzen leid, glaube aber auch dass viele menschen hier mit dir fühlen. vielleicht hilft das ein klitzekleinesbischen.
es tut mir so unendlich leid.
ich drücke dich :pftroest:
brigitte
rudi1970xxx
10.10.2008, 13:25
Hallo,
es tut mir so unsagbar leid was ihr durchmachen müsst.....Du bist eine starke und tapfere Frau wie man es sich nur wünschen kann.Du machst Dein Bestmögliches.
Ich wünsche euch dass die Klinik euch weiterhilft.
Liebe Grüße
Rudi
cokolada
10.10.2008, 23:28
Danke für eure lieben Antworten.
Ich bin so mit mir selbst beschäftigt das ich garnicht gefragt
habe wie es euch so ergeht.
Unser Sohn gibt uns in dieser schweren Zeit sehr viel Kraft.
Obwohl er gerade in dieser "Bock-Zick-Phase" ist:shy:
Ich bin ständig auf der suche nach etwas das meinem Mann helfen könnte.
Wir klammern uns an jeden Strohhalm.
Falls ihr mir vielleicht einen guten Tipp habt, wäre es nett wenn ihr mit es schreiben könntet.
Zudem kommt noch das mein Mann wieder anfängt sich zu verkriechen,
ich weiß er hat es schwer, aber er muss weiter kämpfen, etwas finden das ihm Spaß macht. Es wäre so wichtig das er wieder ins Leben zurück kommt und vielleicht ein Hobby findet.
Ich habe aber keine Ahnung wie ich ihn da raus holen soll.
Es geht schon seit 2 Tagen so. Ok ich weiß es geht ihm nicht so gut,
aber eine Tasse Tee auf dem Balkon zu trinken wäre aber mal ein Anfang.
Will er aber nicht.....
Liebe Grüße Jelena
brigitte1901
11.10.2008, 14:47
liebe jelena,
es ist ja auch so furchtbar schwer für deinen mann sich mit dem auseinanderzusetzen was er durchmacht. das ist ein wechselbad der gefühle, sicherlich unbeschreiblich. diese furchtbare angst, wie soll man da an hobbys denken oder lust auf andere sachen haben.
hat dein mann oder du eigentlich psychooncologische hilfe? das wäre auf jeden fall ein erster schritt. und vielleicht kann er sich dann auch wieder mehr auf dich und seinen sohn konzentrieren.
ich denke oft an euch und wünschte so sehr man könnte mehr helfen. aber die situation und die daraus resultierende hilflosigkeit kann euch leider keiner abnehmen. aber mitfühlen und versuchen trost und kraft zu spenden, das können wir hier. und vielleicht hat ja noch jemand einen tip an wen ihr euch wenden könnt und was noch helfen könnte. ich drück euch und wünsche das allerbeste
brigitte
cokolada
11.10.2008, 18:03
Hallo Brigitte,
leider haben wir keine Psychologische Hilfe denn die will er nicht!
Ich habe ihm auch mal vorgeschlagen in diesem Forum mal rein zu schauen,
dass dort viele sind die das gleiche durchmachen wie er usw.
Will er aber auch nicht. Er vergräbt sich lieber und macht dadurch vieles kaputt.
Mir ist es schließlich auch nicht einfach alles alleine machen zu müssen.
Es nervt, denn er gibt sich nicht mal mühe.
Ich hoffe wenn er in der Klinik in Bad Merkentheim ist das er die Hilfe/Therapien annimmt die dort angeboten werden.
Schauen wir mal. Jetzt haben wir am Montag erst mal das Gespräch und dann sehen wir weiter.
Geht das eigendlich schnell mit dem Antrag auf Kur? Kennt sich da jemand vielleicht aus?
Was ich noch fragen wollte. Kennt jemand EM-X? Kommt aus Japan und soll anscheinend sehr gut bewährt sein bei Krebs?
Unsere Heilpraktikerin hat uns das empfohlen.
Liebe Grüße Jelena
Marita C.
11.10.2008, 20:53
allo Jelena,
es geht eigendlich relativ schnell mit der Kur.Mein Mann ist genauso....er wollte auch keine Hilfe von aussen annehmen, als es ihm schlecht ging.Ich wünsch deinem Mann schnelle Besserung.:knuddel:
brigitte1901
14.10.2008, 12:45
liebe jelena,
vielleicht solltest wenigstens du psychologische hilfe bekommen?! du machst soviel durch und trägst die last alleine.
denk mal drüber nach.
ansonsten wünsche ich euch, dass alles mögliche getan wird.
einmal lieb drücken und :pftroest:
brigitte
Angela07
15.10.2008, 21:44
Liebe Jelena,
ich wünsche Euch ganz viel Kraft, für das, was alles noch auf Euch zu kommt und hoffe das beste für Deinen Mann.
Eigentlich solltet ihr Euch mit ganz anderen Sachen beschäftigen müssen, nicht mit einer solch schweren Erkrankung. Das alles zu verkraften ist immens schwer.
Ich wünsche Euch alles Gute Angela07:pftroest:
cokolada
26.10.2008, 09:54
Hallo Ihr Lieben,
solangsam reicht es wirklich.
Als hätten wir nicht schon genug Sorgen in userem Leben kommt auch noch das dazu.
Mein Mann, 2 Freunde von uns und ich wollten uns am Samstag den 18.10
einen schönen Abend machen und ins Kino fahren.
Auf dem Weg dort hin ist es dann passiert.
Kurz nach der Kurve kam uns ein Auto auf unserer Spur entgegen,
wir dachten das Auto wolle nur die anderen Autos überholen.
Mein Mann gab Lichthupe um auf sich aufmerksam zu machen, bis wir merkten das das Auto weiter auf uns zuraste. Wir hatten keine ausweichmöglichkeit,
ungebremst knallte das Auto in uns rein.
Es ging alles so schnell, es war furchtbar. Es ist aber zum Glück nichts schlimmeres passiert, außer Schleuder Trauma bei allen, und bei mir kam noch dazu schwere Gehirnerschütterung und 2 Muskelanrisse.
Ich und die Tochter der Frau kamen ist Krankenhaus.
Ich kann es immer noch nicht glauben das wir das alle überlebt haben.
Eine Frau mit 2,5 Promille hat ihre Tochter (11 Jahre) geschnappt und sich ins Auto gesetz weil sie sich umbringen wollte!
Wie verrückt kann man nur sein?!
Seit dem aber ist mein Mann noch schlimmer geworden.
Ich kann wirklich viel aushalten, aber es reicht wirklich.
Er sagt wenn Gott es gewollt hätte, dann hätte er ihn am diesem Samstag geholt. Ihm ist irgendwie alles egal geworden.
Er nimmt seine Medikamente nicht mehr, liegt den ganzen Tag im Bett rum.
Trinkt Bier (was er ja überhaupt nicht soll wegen seinen Leberwerten)
Er kommandiert wie Pascha und konnte mit nicht mal einen Tee machen als es mir schlecht ging!
Leider kann ich unseren Sohn nach dem Unfall nicht mehr richtig versorgen und bin auf Hilfe angewiesen.
Meine Mutter war jetzt eine Woche da um mir zu helfen.
Sie musste gehen weil sie es nicht mehr ertragen konnte wie er sich verhält, vorallem zu mir. Er dreht die Musik lautstark auf obwohl er weiß das unser Sohn ins Bett mußte, als meine Mutter dann was sagte meinte er nur.
Er ist seine Wohnung und da kann er machen war er will!
Ich verstehe ihn nicht, ich kann einfach nicht mehr!
Alle versuche ihm zu helfen, scheitern.
Ich habe ihm Zeitungsartikel gezeigt.
Zeitungsartikel in denen es darum ging das man auch den Krebs besiegen kann,
Leute die es geschafft haben. Die Ärzte haben ja auch zu ihm gesagt das sie ihm Medizinisch nicht mehr helfen können, aber das er in sich rein fühlen muss,
seine Einstellung ändern, dass er es mit Gotteshilfe und seinem starken Herz vielleicht schaffen kann, aber nein er gibt sich total auf und macht nichts was man ihm sagt.
Ich lasse ihn jetzt einfach in Ruhe, es interessiert mich nicht mehr ob er jetzt seine Medikamente nimmt oder nicht! Er muss es selbst wissen, er ist alt genug!
Liebe Grüße Jelena
Summer 175
26.10.2008, 11:39
Liebe Jelena!
Vielleicht wirkt das Argument, dass Gott ihm eben eine zweite Chance gegeben hat und dass er die auch gefälligst nutzen soll !!!!
Ich weiß, dass es emotional sehr schwer durchführbar ist - aber evtl. nützt schon die Androhung ... Schnapp dir euren Sohn schnappst und geh mal ein paar Tage zu deiner Mutter. Mach deinem Mann klar, dass ihm die Krankheit nicht das Recht gibt (so verständlich vieles auch ist!), seine Umwelt zu terrorisieren - darauf läuft's nämlich hinaus ... Und damit gehst nicht nur du zugrunde, sondern auch euer Kind - und DAS ist das Letzte, was passieren darf ...
Ich kenne das durch meine Arbeit von vielen Leuten, die ihre Krankheit so "benutzen", die meisten unbewusst, aber ich weiß eben auch, dass die Angehörigen das nur eine gewisse Zeit ertragen können und dass manchmal ein hartes Machtwort Wunder wirken kann, um den Kranken aufzurütteln und ihm zu zeigen: Bis hierher, aber mit mir keinen Schritt weiter ...
Ich wünsche dir die Kraft, das Richtige zu tun - vor allem auch im Hinblick auf dein Kind ...
Herzlichen Gruß, Karin
brigitte1901
26.10.2008, 13:05
liebe jelena,
mir fehlen die worte, und das passiert äusserst selten.
ersteinmal: herzlichen glücklwunsch zum neuen geburtstag.
denn das ihr DAS alles überlebt habt grenzt wirklich schon an ein wunder.
ich kann nur hoffen dass sie der betrunkenen frau ihre 11jährige tochter wegnehmen und in gute hände geben. das arme mädel.
jetzt zu deinem mann und dir:
die psychologen haben einen guten spruch: EINER DER MACHT UND EINER DER MITMACHT
damit ist eigentlich schon alles gesagt.
ok, dein mann macht schweres durch aber er hat in keinster weise das recht weder dich, noch euren sohn noch deine mutter SO zu behandeln wie er es tut.
lass es dir nicht weiter gefallen. und vor allen dingen solltest du dich nicht schuldig fühlen wenn du deinen sohn nimmst und mal für eine woche zu deiner mutter gehst.
ok, er will keine medikamente. das muss er selber entscheiden. früher oder später wird er dich brauchen. nämlich dann wenns ihm dreckig geht. dann wird er zur besinnung kommen, weils dann nämlich nicht mehr ohne medikamente gehen wird. dann solltest du auch für ihn da sein.
aber lass dich NIE WIEDER so behandeln. das hast du nicht nötig und vor allen dingen musst du auch an dein kind denken.
was mich ein wenig gewundert hat ist, dass er bei der medikation und bei seinem schlechten gesundheitszustand überhaupt noch auto fahren darf???
das kann ich eigentlich nicht nachvollziehen.
liebe jelena, ich drück dich, dir geht es selber nicht gut nach dem autounfall und es interessiert ihn einen sch...dreck wie es dir oder eurem sohn geht. das recht hat nicht mal ein schwerkranker mensch. PUNKT!
ich wünsche dir von herzen dass du es schaffst wenigstens eine woche in ruhe bei deiner mutter oder freundin mit deinem sohn zu verbringen.
alles liebe brigitte
Hallo jelena :winke:
Brigitte hat vollkommen Recht,nimm Deinen Sohn und gönne Dir eine Woche,nur um etwas anderes zu sehen. :pftroest:
Schlimm genug das ein Leben auf dem Spiel steht,warum dann auch die anderen zerstören? :huh:
Hoffe Du findest die Kraft abzuschalten???Dein Junge braucht Dich!!:cry:
Fühl Dich ganz doll gedrückt,liebe Grüsse Tina n. :raucht:
Marita C.
26.10.2008, 16:56
Liebe Jelena,
es wird immer solche Menschen geben,sei fest gedrückt.Dein Mann muss den Schock erstmal verkraften,der Verstand kommt erst später.
Ich hoffe das dein Mann wieder zur Besinnung kommt.:pftroest:
Ich kann mich meinen Vorednern nur anschliessen,nimm deinen Sohn und geh ein paar Tage zu deiner Mutter,sag deinem Mann,du kommst erst wieder,wenn er seinen Verstand benutzt.Wenn er es nicht macht,es ist sein Leben,aber er hat kein Recht auch Eures kaputt zu machen.Sei lieb gedrückt.:knuddel:
cokolada
29.10.2008, 11:17
Danke für eure lieben Antworten.
Es tut gut zu hören das man sich nicht alles gefallen lassen MUSS
auch wenn der Mensch krank ist, denn ich habe immer ein schlechtes Gewissen wenn ich es nicht mache.
Entweder er sagt dann geh ich halt zu meinen Eltern oder die Eltern drücken es mir dann rein. ( Meine Schwiegereltern und ich haben ja kein gutes Verhältniss)
Ich habe zum Glück endlich Arbeit gefunden und gehe voll darin auf.
Mir geht es endlich besser, ich kann wieder an mich denken,
habe endlich wieder einen anderen Alltag, und bin auch nicht 24 Stunden Krankenschwester!
Geändert hat mein Mann bisher seine Einstellung immer noch nicht,
aber ich gebe ihm jetzt Kontra!
Hallo Brigitte zu deiner Frage warum er Auto gefahren ist.
Seine Medikamente nimmt er ja nicht mehr sonst hätte ich ihn auch nicht Auto fahren lassen. An diesem Tag ging es ihm einigermaßen und wir wollten diesen Tag mit Freunden nutzen und endlich wieder mal ausgehen.
Es war auch nur ein kurzes Stück zu fahren. Er wollte so gerne mal wieder Autofahren. Tja wie man gesehen hat kann so ein Unfall auch auf Kurzstrecken passieren. Man sagt ja immer ach die kurze Strecke ist ja gleich um die Ecke :tongue
Ich weiß nicht wie es ausgegangen wäre wenn ich gefahren wäre, oder sonst wer. Es war irgendwie Schicksal das ausgerechnet er an diesem Tag gefahren ist.
Das kleine Mädchen ist jetzt bei ihrem Vater. Die Mutter ist in die Psychatrie eingeliefert worden und sitz jetzt da in der geschlossenen und da gehört sie meiner Meinung auch hin.
Ich denke immer wieder an das Mädchen wie es ihr wohl geht?!
Habe mir schon oft überlegt dort mal anzurufen und nachzufragen (habe die Telefonnummer von der Polizei bekommen) aber da wir die Frau anzeigen traue ich mich nicht.
LG Jelena
brigitte1901
29.10.2008, 16:18
liebe jelena,
dass dein mann gerne auto fahren möchte kann ich voll nachvollziehen.
mein nachbar der lungenkrebs mit metas im kopf hatte und leider vor kurzem verstorben ist, er liebte auto fahren. er hat es, trotz medikamenten, öfters getan. vom kopf her finde ich persönlich es nicht richtig weil er ja auch andere in gefahr bringen kann. aber vom herzen her kann ich es verstehen.
na, wie dem auch sei, hauptsache es ist euch und dem 11jährigen mädel nichts passiert.
schön dass du auch wieder arbeit gefunden hast. so kommst du auf andere gedanken und wie du schon schreibst musst nicht 24stunden krankenschwester sein.
deine schwiegereltern scheinen ja richtig dämlich zu sein:eek: steh drüber und denk auch nicht im geringsten daran dich schuldig zu fühlen. nimm dein kind und zieh einfach mal für eine weile zu deiner mum. wenn dein mann sich benimmt wie ein dummer junge dann kommt er vielleicht erst wieder zur besinnung wenn er sieht was er an dir hatte. solange du immer für ihn da bist stellst du eine selbstverständlichkeit dar. und du bist nicht selbstverständlich!
pass gut auf dich und deinen kleinen auf
alles liebe brigitte
cokolada
02.12.2008, 13:15
Hallo Ihr Lieben nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Sorry dafür.
Mein Mann geht es leider immer schlechter.
Er hat in kurzer Zeit über 30 Kg abgenommen und ist nur noch Haut und
Knochen. Die Schmerzen die der Arzt vorrausgesagt hatte sind nun da.
Er war nur kurz im Krankenhaus um den Stand in der Galle zu wechseln,
es wurde dort auch festgestellt das er Wasser im Bauch hat und er vielleicht einen Leberriß hat.
Für mich unverstädlich, sie haben ihn nach Hause entlassen?!
Nun wächst sein Bauch immer mehr, und er kann sich weder bücken noch Socken anziehen, sein Allgemeinzustand ist sehr schlecht.
Es gibt zwar Tage an denen ihm es besser geht, aber die werden immer seltener.
Vor 2 Wochen habe ich beim massieren Knoten am Nacken entdeckt, diese sind seit letzer Woche rasant gewachsen.
Er weigert sich zum Arzt zu gehen, ich weiß auch nicht mehr was ich tun soll.
Habe bei der Krankenkasse einen Antrag auf Pflege beantragt, müssen noch warten. Ich schaffe das alleine nicht mehr.
Arbeite jetzt ja wieder und ich muss mich ja auch um meinen Sohn kümmern.
Wir hatten immer Hoffnung das es noch wird, aber solangsam frage ich mich ob ich nicht beten soll das er nicht endlich von seinem Leiden erlöst wird :-(
Liebe Grüße Jelena
Summer 175
02.12.2008, 13:40
Liebe Jelena!
Wie gern würde ich dich aufmuntern ... aber mir fällt nichts wirklich ein ....
Das ist so grausam, was euch passiert ...
Ich kann gut nachvollziehen, dass du dir manchmal - vielleicht nur insgeheim - wünscht, dass alles bald zu Ende ist, dass du das Leiden deines Mannes nicht mehr mit ansehen musst ... Das ist, denke ich, ein ganz normaler, verständlicher Wunsch - wer soll so etwas denn aushalten? Vor allem eine noch so junge Frau - du bist ja kaum älter als meine Kinder -, die nicht auf eine lange gemeinsame Zeit zurückblicken und wenigstens dafür dankbar sein kann - was vielleicht, nur ganz vielleicht, ein gewisser Trost sein kann ...
Auch wenn das mit der Pflegekasse noch dauert, besorge dir bitte sofort Hilfe - soviel ich weiß, wird das nämlich rückwirkend bezahlt, da müsstest du noch mal nachfragen. Vielleicht kann auch euer Arzt da etwas bewerkstelligen, oder es gibt in eurer Gemeinde einen Verein für Alten- und Krankenpflege, wo man wenigstens etwas Unterstützung bekommen kann. Auch die Kirchengemeinde kann da ein Ansprechpartner sein - bitte nutze alle Möglichkeiten, die dir einfalllen!
Ich wünsche dir von Herzen all die Kraft, die du brauchst, nehme dich in Gedanken fest in den Arm und bete für euch ...
Karin
Sanni412
02.12.2008, 14:49
Liebe Jelana!
Auch wenn ich selbst es nicht mehr hören kann und mir von meinen Freunden und Bekannten lieber wünschen würde auch mal scheitern zu dürfen, mit dem was ich tue, habe ich doch nach dem Lesen Deiner Geschichte das Bedürfnis Dir auf die Schulter zu klopfen!
Was bist Du doch für eine starke junge Frau!
Ich wünsche Euch das man für Deinen Mann eine geeignete Schmerztherapie findet.
So könnt ihr vlt wenigstens die schmerzfreien Tage als kleine Familie versuchen zu geniessen!
Und das mit den Tränen kenn ich, aber geht es Dir auch so, dass sie plötzlich ohne Ankündigung bei irgendwelchen "Kleinigkeiten" wie ein Wasserfall laufen können?
So gehts mir manchmal!
Halte Dich fest an Deinem Sohn, haltet Euch gegenseitig, für die Kinder kann man nach aussen hin so stark sein, nich?
Sei lieb gedrückt,:pftroest:
Sanni
brigitte1901
04.12.2008, 14:19
oh liebe starke jelena,
das tut mir so leid. es ist schwer für dich das alles alleine tragen zu müssen. und ich kann manchmal weder die krankenkassen noch das krankenhaus verstehen. warum haben sie deinen mann nicht im krankenhaus behalten. so hättest du wenigstens ein bischen mehr ruhe für dich und dein kind und wüsstest ihn in guten händen.
ich hoffe dass du schnellstens hilfe findest.
alles liebe brigitte
cokolada
08.12.2008, 13:47
Hallo Brigitte,
haben leider wieder ein sehr schlimmes Wochenende hinter uns.
Mußten den Notarzt rufen weil er so schlimm Blut gespuckt hat und
sein Allgemeinzustand ziemlich schlecht war.
Ja die Krankenkasse läßt sich wirklich Zeit obwohl ich schon einpaarmal
angerufen habe.
Es gibt mehere Probleme.
1. Er will nicht ins Krankenhaus, auch als wir den Arzt gerufen haben er wollte nicht mit.
2. Das Krankenhaus entläßt ihn wenn bald darauf wieder weil sie eh nicht mehr viel für ihn machen :(
cokolada
10.12.2008, 10:12
Hallo Ihr Lieben,
nun steht bald Weihnachten vor der Tür und uns ist nicht zum feiern zu mute.
Mein Mann würde am Sonntag Nacht mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht. Es geht ihm sehr, sehr schlecht.
Er hat sehr starke Schmerzen im Rücken, im Nacken und im Kopf.
Die ganze letzte Woche hatte er Blut gespuckt und essen konnte er nichts mehr. Mittlerweile hat er über 30 kg abgenommen.
Sein Bauch füllt sich auch immer mehr mit Wasser.
Er wird nun künstlich Ernährt, und mit Morphin vollgepumpt :-(
Desweiteren werden sie die Tage den Rücken untersuchen weil sie vermuten das der Tumor die Wirbelsäule abdrückt daher die Schmerzen, der Arzte meinte wenn dieses zutrifft wird er bald gelähmt sein.
Wieviel, wieviel müssen wir noch ertragen!
Wurde er nicht schon genug bestraft?!
Gestern war auch der Medizinische Dienst da, wenigstens mal eine gute Nachricht wir haben eine Pflegestufe, aber diese wird warscheinlich nicht ausrreichen da er Tag und Nach betreut werden muß.
Er muß auch zu Hause Infusionen bekommen (Ernährung und Schmerzmittel)
doch dazu muß man einen Port legen und das will er nicht.
Ich bin so verzweifelt, müde, und ach einfach am Ende.....
Wieso, wieso erlöst Gott ihn nicht endlich von seinen Quale wenn er ihn schon nicht gesund macht. Wir haben alles versucht, waren überall, doch
jeder hat ihn schon tod gesehen als sie seine Diagnose gehört haben.
Wir hatten nie eine Chance.....
Bianca-Alexandra
10.12.2008, 11:26
Liebe Jelena,
es gibt einen ambulanten Palliativdienst, der wird (trotz Pflegestufe) auch von den Kassen übernommen. Empfehle ich Euch dringend. Dann kommt mehrmals in der Woche jemand vorbei, der auch auf Schmerzmedis und allg. Gesundheitszustand ein Auge hat. Das ganze muss vom Doc verordnet werden.
meiner Ma haben sie versprochen dass wir keinen Krankenwagen rufen müssen, keinen Notarzt brauchen udn nicht ins Krankenhaus müssen. Sie könnten uns bei allem zuhause helfen.
Meine Ma möchte nicht im KH sterben. Und deshalb hat sie auch zunehmend Angst davor. Auch vor Ärzten. Eben weil sie in Notfallsituationen auf eine PAtientenverfügung keine Rcüksciht nehmen können.
Es tut mir sehr leid, dass er so sehr leiden muss. Und Du mit ihm.
:pftroest:
Sanni412
10.12.2008, 15:51
Liebe Jelena!
Weiß Dein Mann, dass Du ihn gehen lässt?
Deine Anti-Weihnachtsstimmung ist sehr nachvollziehbar!
Ich tu das diesjahr auch nur für meinen Sohn!
Liebe Grüße Sanni
cokolada
12.12.2008, 08:29
Hallo Sanni,
wie meinst du das ich ihn gehen lasse?
Eigendlich will ich das ja auch nicht, aber ich kann ihn nicht mehr so leiden sehen. Was ist das denn noch für ein Leben.
Er kämpft für seinen Sohn doch mit ihm sein kann er auch nicht.
Der kleine tut mir schon richtig leid, er will alles mit seinem Papa teilen.
(Manchmal schleppt er Bücher an oder malt was für ihn) und mein Mann schimpft ihn immer an er will seine Ruhe oder macht einfach die Türe zu :-(
das tut mir ja auch weh.
Sanni412
12.12.2008, 08:34
Liebe Jelena!
Ich fahre gleich über drei Autostunden und werde mich von meinem Papa verabschieden!
Ich meine einfach dass kranke Leute "leichter" gehen können, wenn sie wissen das sie es dürfen!
Frag Deinen Mann ob der kleine seinen Papa so in Erinnerung behalten soll, dass der Papa nur geschimpft hat!
Er soll die Zeit nutzen!
Ich habe vor 24 Stunden noch mit meinem Papa telefoniert, er hat mir gesagt, wie lieb er mich hat!
Jetz fahr ich hin und lass ihn gehen!
Manchmal kann es schnell gehen, klärt die Verhältnisse!
Viel Glück dafür, Sanni
Liebe Sanni
Bin in Gedanken bei Dir.
Traurige Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr6.gif
brigitte1901
14.12.2008, 13:45
liebe jelena,
ich finde keine worte um dich zu trösten.
du und dein kleiner sohn tun mir so unendlich leid.
sicher hat dein mann ein sehr schweres los zu tragen aber er scheint es nicht zu schätzen wieviel glück er mit dir und seinem söhnchen hat.
klar ist es schwer wenn man/frau gehen muss und noch gar nicht will und dazu noch die schmerzen. wenn er es nicht zu hause erträgt dann hätte er zumindest im krankenhaus bleiben sollen, auf der palliativstation hätten sie ihn auch nicht entlassen und sich mit viel liebe um ihn gekümmert.
und wenn es dann durch die schmerztherapie erträglich gewesen wäre, dann hätte er auch einen schönen moment mit seinem sohn verbringen können.
er will das alles aber scheinbar nicht mehr, ich finde, nur weil ein mensch krank ist, auch sterbenskrank, hat er nicht das recht so verdammt egoistisch und egozentrisch zu sein, PUNKT. ich habe da kein verständnis mehr für.
Ihr beide, du und dein sohn, ihr tut mir von herzen leid.
ich würde an deiner stelle ein machtwort sprechen, zuerst einmal den port legen, dann kann auch die schmerztherapie stattfinden, und dann in eine klinik. es ist euch zu hause nicht mehr zuzumuten. ich bin eigentlich dafür dass menschen zu hause sterben können/sollen/möchten, aber im falle deines mannes halte ich es für unverantwortlich alleine wegen deines sohnes.
ich drück dich ganz feste, wünsch dir die kraft das richtige zu entscheiden und hoffe für deinen mann und den rest der familie dass gott ihn schnell erlöst.
vielleicht hört es sich hart an, aber das ist meine ehrliche meinung und auch keinesfalls böse gemeint.
wünsch dir alles liebe und hoffe dass dein söhnchen trotz allem ein einigermassen schönes weihnachtsfest mit seiner mama erleben kann.
brigitte
cokolada
28.12.2008, 00:20
Hallo Ihr Lieben,
ich schreibe es hier nur kurz.
Mein Mann ist am 16.12.08 nach langem schweren Kampf einfach eingeschlafen
Sanni412
28.12.2008, 10:56
Ein stiller Gruß von mir:engel: und ein ganz großes Kraftpaket für die Zukunft wünscht Dir Sanni
Liebe Jelena,
ein stiller Gruß
Waltraud:engel:
Liebe Jelena.
Mein Aufrichtiges Beileid.
Tina n.
Bini1967
28.12.2008, 20:12
Liebe Jelena,
auch von mir einen stillen Gruß :engel:
und viel Kraft für die nächste Zeit
Sabine
Libe Jelena,
mein Beileid
gruss andrea
Summer 175
29.12.2008, 13:49
Liebe Jelena,
mein aufrichtiges Beileid für dich ...
Ich wünsche dir Kraft, diese schwere Zeit zu durchstehen - vor allem auch, weil dein kleiner Sohn dich jetzt mehr denn je braucht ...
Ich umarme dich still und reiche dir meine Hand ...
Karin
brigitte1901
29.12.2008, 23:33
liebe jelena,
und wieder gibt es keine worte die dich trösten könnten. zumindest fallen mir keine ein.
hoffe dass dein kleines sohn dir ein bischen in der schweren zeit helfen kann zu vergessen.
drück dich einmal ganz feste und wünsch dir von herzen viel kraft und alles liebe
brigitte
rudi1970xxx
30.12.2008, 08:06
Es tut mir so leid für euch.......
einen stillen Gruss
Rudi
Liebe Jelena,
mein tiefempfundenes Beileid für dich und deinen kleinen Sohn.
Es tut mir so leid für euch.
Jutta
cokolada
31.12.2008, 12:32
vielen Dank für euren lieben Worte...
Es fällt mir so schwer zu schreiben, ich fühle mich so leer.
Erst seit 2 Tagen kommt alles so richtig hoch,
davor habe ich es versucht zu verdrängen oder habe gedacht das kann doch alles nicht war sein.
Doch er ist seit über 2 Wochen tod und damit muss ich lernen irgendwie zurecht zu kommen.
Jeder aus meiner Familie hat irgendwelche tollen Sprüche....
die helfen mir aber nicht im meinem Kummer.
Ich mache mir auch Vorwürfe... Vielleicht habe ich irgendwas übersehen das ihm hätte helfen können, oder hätte ich die Zeit noch intensiver genutzt?!
Ich weiß ich soll mir keine Vorwürfe machen, aber trotzallem nagt es an einem.
Wir haben sogar noch erfahren müssen das die Klinik meinem Mann die falschen Erhaltungstherapietabletten gegeben hat, und das der Krebs deswegen 1 Monat nach der absetzung der Chemotherapie im April 08 so explosivartig gewachsen ist, und in alle Organe gestreut hat.
Doch was soll ich jetzt dagegen tun, es bringt mir meinen Mann auch nicht mehr zurück.
Ich muss mich nun an dem festhalten was mir noch geblieben ist.
Muss mich jetzt um meinen Sohn kümmern und ihm Mutter und Vater sein.
Ihn hat es am schlimmsten getroffen, er wird sich nie an seinen Vater erinnern können. Er wird zwar Bilder und Videos sehen, doch das ist nicht das selbe.
Ich war damals 2 Jahre als mein Vater gegangen ist, und es hat bis heute so eine leere in mir gelassen, war immer auf der Suche nach meiner 2. hälte.
Mein größter Wunsch war immer das mein Kind einen Vater hat, doch das Leben ist nicht so wie man es gerne hätte es kommt immer anderst.
Deswegen sage ich jedem. Genießt euer Leben und tut das was er euch wünscht. Mein Mann und ich hatten noch so viel vor....
Er hat sich seine Träume nie erfüllen können...
Ich wünsche euch ein wunderschönes Silvester und ein besseres 2009
rudi1970xxx
31.12.2008, 12:53
Hallo....
es schmerzt so sehr....es tut mir wirklich unfassbar leid.
Ich bin jedoch überzeugt,dass Du schier Unmenschliches geleistet hast,alles was du konntest und viel mehr als die meisten je könnten.Du musst und du darfst dir niemals Vorwürfe machen.Du hast alles Erdenkliche getan.
Ich wünsche Dir so sehr alles Gute,und nochmals,es tut mir wirklich unglaublich leid mit Deinem Mann, und ebenso für Dein Kind und Dich.
Gruss
Rudi
Summer 175
31.12.2008, 12:58
Liebe Jelena,
sicher sind die Vorwürfe unbegründet, aber lass sie trotzdem kommen, lass alle Gefühle kommen, die da sind - sie müssen raus, du darfst sie nicht unterdrücken, nicht das Weinen, nicht den Zorn, nicht die Frage was wäre wenn gewesen ...
Es ist schlimm, auch für deinen kleinen Sohn, dass er seinen Vater nie richtig kennengelernt hat, aber das muss nicht bedeuten, dass er auch eines Tages diese Leere in sich fühlt ... Du kannst ihm beide Eltern zugleich sein ...
Es ist sehr sehr schwer, so jung schon eine solche Bürde tragen zu müssen - und ich wünsche dir Gottes Segen und Kraft für diesen deinen Weg,
ich umarme dich,
Karin
brigitte1901
31.12.2008, 13:26
nein!!!! mach dir keine vorwürfe! du hast unmenschliches geleistet und mehr stand nicht in deiner macht.
du warst deinem mann die grösste stütze die er sich erhoffen konnte und du wirst deinem kleinen sohn sicher weiterhin eine so gute mutter sein wie bisher.
jetzt kann dir nur die zeit helfen deine traurigkeit und einsamkeit zu überwinden.
hoffe dass du heute nicht alleine ins neue jahr gehen musst sondern vielleicht mit guten freunden zusammen sein kannst.
ich wünsche dir von ganzem herzen dass im jahr 2009 wieder zuversicht und kraft gepaart mit freude deinen alltag bestimmen
es tut mir so leid
brigitte
cokolada
04.01.2009, 21:33
Hallo Ihr Lieben,
wünsche euch nachträglich ein frohes neues Jahr :-)
Ich bin schlafend in das neue Jahr gegangen,
hab mich zum ersten mal so volllaufen lassen das ich einfach eingeschlafen bin.
War glaube auch besser so, es hätte mir das Herz gebrochen.
Heute vor einem Jahr waren wir noch zusammen.
Was würde ich dafür geben die Zeit zurück zu drehen..... alles, alles würde ich geben.....
Warum? Warum er? Er war immer so gut, gut zu allen.
Er war so ein fröhlicher Mensch.
Wie konnte Gott ihn nur vergessen? Wie konnte er nicht sehen das wir ihn brauchen? Das sein kleiner Sohn ihn braucht?
Ich habe meinen Glauben verloren....
Ich kann es einfach nicht verstehen?
Ich versuche stark zu sein, ich versuche es jeden Tag aufs neue, doch es ist so schwer. Er fehlt mir so.....so sehr!
Ich kann einfach nicht glauben das er nie wieder kommt...
Es fühlt sich so unwirklich an...
In einem hatte mein Mann aber unrecht.
Er meinte wenn er mal sterben sollte zerbricht unsere ganze Familie (seine Seite) er hatte unrecht.
Es hat uns stärker zusammen geschweißt, und uns somanches vergessen lassen, denn wir haben alle verloren. Wir spüren alle diese leer die er hinterlassen hat.
Ich mache mir so Sorgen um meinen Schwiegervater, wir haben Angst das er sich was antut. Er redet immer so komisch. Er ist so fertig.
Ich habe so ein komisches Gefühl. Ich hoffe das es sich nicht bewahrheitet...
Liebe Grüße Jelena
brigitte1901
06.01.2009, 12:15
liebe jelena,
habe deine nachricht schon gestern abend gelesen und wollte dir eigentlich auch sofort antworten. ich habe eine halbe stunde damit verbracht zu überlegen wie und was ich dir schreiben kann und wollte dann doch erst mal eine nacht drüber schlafen. es ist so verdammt schwer einem menschen in deiner situation zu schreiben ohne dass es banal klingt. ich möchte dir so gerne mut und zuversicht und auch ein kleines bischen freude und hoffnung geben doch ich weiss nicht wie.
denke daran dass dein mann dich immer begleiten wird, halt nur auf einer anderen ebene. und in deinem sohn wirst du auch immer wieder deinen mann wiederfinden. schön ist auch dass die familie deines mannes endlich ein bischen mehr zusammenhält und dir und deinem sohn zur seite stehen. das mit deinem schwiegervater hört sich aber nicht gut an. es ist nicht richtig dass du dir in deiner situation jetzt auch noch sorgen um ihn machen musst. hoffentlich nimmt er ärztliche hilfe in anspruch denn das kannst du nicht auch noch tragen, das wäre einfach zu viel.
ich wünsch dir von ganzem herzen kraft die nächste zeit zu überstehen und die zeit wird dir auch helfen wieder lächeln zu lernen.
alles liebe wünsche ich dir
brigitte
cokolada
20.01.2009, 00:19
Hallo Ihr Lieben,
mir geht es soweit ganz gut. Wie geht es euch?
Habe mir jetzt viel vorgenommen. Ich werde alle besuchen zu denen wir immer gesagt haben: "Ja wir kommen mal vorbei" und haben es nie getan.
Am Samstag war ich auch zum ersten mal wieder weg.
Meine Freundin war zu besuch bei mir und wir haben spontan beschlossen was trinken zu gehen. Haben meinen Schwager noch getroffen der dann mitgekommen ist. Es hat so gut getan :-) soviel wie da habe ich schon sehr lange nicht mehr gelacht :-)
Trotzallem, ist es immer noch sehr schwer. Wenn die Ruhe einkehrt.....
Doch ich muss einfach aus meinem Loch rauskommen sonst mache ich mich selbst kaputt, und ich finde ich bin auf dem richtgem Weg
Liebe Grüße Jelena
Summer 175
20.01.2009, 07:46
Liebe Jelena,
wenn du dich auf diesem Weg wenigstens hin und wieder gut fühlen kannst, dass wird es für dich der richtige sein!
Ich wünsche dir von Herzen, dass du den Weg findest, der dir auf Dauer eine innere Ruhe bringen kann - und die Kraft, deinem Kind beide Eltern sein zu können ...
Alles Gute für dich,
Karin
brigitte1901
20.01.2009, 14:53
liebe jelena,
schön dass es für dich wieder momente der fröhlichkeit gibt. das ist richtig und gut so. wann immer es dir möglich ist solltest du das auch tun.
drück dich und wünsch dir und deinem kleinen sohn von herzen alles liebe
brigitte
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